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Förderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
Nachrichten
Frühjahr 2020
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www.foerderverein-kmt.de, Tunnkoppelstieg 10, 22359 Hamburg
Interview mit Prof. F. Ayuk zum Thema "CAR‐T‐Zelltherapie"
Hallo, Herr Prof. Ayuk! Wir freuen Zellen (eine Untergruppe der
uns, dass Sie die Zeit gefunden Immunzellen) und von Krebszellen,
haben, uns einige Fragen zu dieser die aus den B‐Zellen entstanden
sehr vielversprechenden neuen sind, befindet. Die gegen CD19
Therapie zu beantworten. gerichteten CAR‐T Zellen sind daher
in der Lage, sowohl gesunde als
Seit wann wird die CAR‐T‐ auch entartete B‐Zellen zu erkennen
Zelltherapie am UKE angewendet? und anzugreifen. Die Zulassung gilt
aber nur für bes mmte Arten von
Die CAR‐T Zelltherapie wird seit B‐Zelllymphomen oder B‐Zellleukä‐
März 2019 im UKE angeboten. mien, wenn bereits mindestens 2
andere Therapien versucht worden
Was genau bedeutet CAR‐T‐ sind. In den nächsten Monaten wird
Zelltherapie und wie sieht sie aus? es bei uns im UKE auch möglich
sein, Pa enten mit Mul plem
T‐Zellen sind eine der wich gsten Myelom mit CAR‐T Zellen im
Waffen unseres Immunsystems. Es Rahmen von Studien zu behandeln.
sind weiße Blutkörperchen, die
körperfremde Eindringlinge wie z.B. des Leukapherese‐Verfahrens, einer Warum wird die Therapie in der
Krankheitserreger, aber auch Art Blutwäsche, aus dem Blut Zukun der Medizin von großer
entartete körpereigene Zellen gefiltert. Wenn die Leukapherese Bedeutung sein?
(Krebszellen) im Frühstadium abgeschlossen ist, werden die
erkennen und vernichten können. gesammelten weißen Blutzellen in Die Behandlung mit CAR‐T Zellen
Dabei erkennen die T‐Zellen die Herstellungsstä e für die CAR T‐ hat bereits bei einigen
Merkmale auf der Oberfläche der Zellen verschickt. Dort werden die Erkrankungen eine hervorragende
entarteten Zellen. Bei Pa enten mit weißen Blutkörperchen dann auf‐ Wirksamkeit gezeigt, in Situa onen,
fortgeschri enen Krebserkrankun‐ bereitet und die T‐Zellen mit Hilfe wo zum Teil keine weiteren
gen funk oniert diese Erkennung von neu eingebrachter gene scher Behandlungs‐alterna ven mehr
nicht oder nicht mehr rich g. Informa on so verändert, dass sie bestanden. Zugleich ist im
An diesem Punkt setzt die T‐Zell‐ an ihrer Oberfläche den Chimären kommenden Jahrzehnt eine
therapie an: Die körpereigenen T‐ An gen Rezeptor (CAR) zur Erken‐ Fortentwicklung und Verbreitung
Zellen werden gene sch so ver‐ nung der Krebszellen tragen und der Therapie auf andere Krebsarten
ändert, dass sie bes mmte Merk‐ diese Krebszellen zerstören können. zu erwarten
male auf der Oberfläche der Krebs‐ In diesem Sinne arbeiteten wir in
zellen wiedererkennen und die Bei welcher Art von Pa enten/ bei der Klinik für Stammzelltrans‐
Zellen zerstören können. welcher Grunderkrankung wird sie planta on auch an der Entwicklung
Bei CAR T‐Zellen (T‐Zellen mit angewandt? und Herstellung eigener CAR‐T
Chimären An gen Rezeptoren) Zellprodukte.
handelt es sich (in der Regel) um Bei den aktuell zugelassenen, und im
körpereigene T‐Zellen, die gentech‐ UKE eingesetzten CAR‐T Zellpro‐ Wie hat sich die CAR‐T‐Zelltherapie
nisch verändert wurden. Im ersten dukten handelt es sich um das seit Beginn in der KMT‐Abteilung
Schri werden die weißen Blut‐ Oberflächeneiweiß CD19, das sich entwickelt?
körperchen (Leukozyten) mit Hilfe auf der Oberfläche von gesunden B‐
Seit Beginn der Therapie vor ca. 1 Bislang wurden 19 Pa enten
Jahr hat es eine enorme Kra behandelt, die Ergebnisse sind zum 48.200 € vom Förderverein
benö gt, um die erforderlichen Teil vielversprechend. Bisher werden die den Pa enten
Strukturen in der Klinik für Stamm‐ entnommenen T‐Zellen in die USA
zelltransplanta on und der Wir sind dem Förderverein für geschickt, um dort gentechnisch
Transfusionsmedizin zu etablieren. Knochenmarktransplanta on in zu CAR‐T‐Zellen au ereitet zu
Seit einem Jahr erfolgen regelmäßig Hamburg e.V für die großzügige werden, was pro Pa ent ca.
Schulungen insbesondere des finanzielle Unterstützung bei der 300.000 € kostet. Der Förderverein
pflegerischen und ärztlichen Entwicklung dieser Behandlungs‐ hat die Anschaffung eines Gerätes
Personals, um die Behandlung auf methode zum Wohle unserer für die automa sierte Herstellung
höchstem Niveau zu gewährleisten. Pa enten außerordentlich dankbar. von Zellpräparaten mit 48.200 €
Hierbei sind auch Mitarbeiter der (20% des Gesamtbetrags) unter‐
Intensivsta on und der Neurologie Herzlichen Dank für die stützt, wodurch das UKE das erste
sehr ak v involviert. Beantwortung unserer Fragen und Transplanta onszentrum
die wertvollen Informa onen Deutschlands sein wird, das in
Wie viele Pa enten wurden bisher Zukun fähig ist, selbst CAR‐T‐
im UKE damit behandelt? Zellen herzustellen. Die Testphase
läu bereits seit einigen Monaten.
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Weltkrebstag am Liebe Fördervereinsmitglieder, Unser Schatzmeister Herr Röh be‐
04. Februar 2020 im UKE liebe Freunde des Fördervereins richtete anschließend über die
finanzielle Situa on des Vereins. Wir
am 10.02.2020 fand unsere diesjäh‐ ha en mehr Einnahmen als Ausgaben
Am 02. Februar 2020 fand der rige Mitgliederversammlung sta . und haben somit einen Überschuss
Informa onstag anlässlich des Die Einladungen waren fristgerecht „erwirtscha et“. Der Bericht der
Weltkrebstages für Pa enten, verschickt worden und von 45 Mit‐ Rechnungsprüfer sagte aus, dass alles
Angehörige und Interessierte im gliedern haben wir Vollmachten sachlich und rechnerisch in Ordnung
Universitätsklinikum Hamburg‐ erhalten. Trotz des schlechten und und sehr übersichtlich ist.
Eppendorf sta . sehr stürmischen We ers haben Darau in wurden der Vorstand und
noch 10 Mitglieder persönlich den die Rechnungsprüfer entlastet.
Unsere SHERPAS waren mit einem Weg ins UKE gefunden. Herr Prof. Kröger führte in seinem
Infostand vor Ort und konnten unter Für alle Mitglieder möchte ich hier Beiratsbericht aus, dass das Jahr 2019
anderem einen Betroffenen noch einmal kurz zusammenfassen, sehr erfolgreich war und die Sta on
unterstützen, der erst vor kurzem was auf der Mitgliederversammlung mit ca. 220 Transplanta onen die Nr.
seine Diagnose Blutkrebs besprochen wurde. (Jedem Mitglied
K. Wemheuer, M. Havenstein, 1 in Deutschland ist. Leider herrscht
bekommen ha e. kann
K.‐U. Parsons‐Galka der MGV zuge‐
das Protokoll nach wie vor ein Mangel an Pflege‐
schickt werden.) Unser Vorsitzender personal. Die neue CAR‐T‐Zelltherapie
Herr Parsons‐Galka begrüßte die entwickelt sich weltweit sehr zügig. Im
Anwesenden und stellte die Be‐ UKE sind bisher 19 Pa enten mit der
schlussfähigkeit sowie die Annahme Therapie behandelt worden. Das UKE
der Tagesordnung fest und hat hat die Zer fizierung zur Herstellung
folgendes berichtet: der CAR‐T‐Zellen erhalten und ein
Der Verein hat z.Z. 202 Mitglieder. Gerät angescha , wovon der
Wir ha en mehrere Veranstaltungen Förderverein ein Teil der Kosten trägt.
im letzten Jahr, die der Förderverein Als letztes wurde noch von einem
ak v gestaltet oder daran teilge‐ anwesenden Mitglied vorgeschlagen,
nommen hat. Hervorheben möchte dass zukün ig die Mitgliederversamm‐
ich z.B. den 39. Interna onalen lung an einem Freitag sta inden soll,
Wilhelmsburger Insellauf, das Jubi‐ so könnten dann hoffentlich auch
läum 20 Jahre Sherpa, die Planung weiter en ernt wohnende Mitglieder
des 5. Hamburger Pa entenkon‐ daran teilnehmen.
gresses LENA sowie die Teilnahme
Der Informa onstag fand wie jedes am EBMT Kongress in Frankfurt. Ich hoffe, dass auch das Jahr 2020 für
Jahr reges Interesse, denn Besucher Dieses Jahr steht der Pa enten‐ alle ein gutes und gesundes Jahr wird
lernen immer Neues dazu und kongress LENA Ende April im Fokus und wir in der nächsten
erfahren so einiges über wich ge des Vereins, im August das Jubiläum Mitgliederversammlung nur posi ve
Themen im Zusammenhang mit 25 Jahre Förderverein und die Dinge berichten können.
Krebs sowie neue Entwicklungen. Forschungsförderung der CAR‐T‐
Kai‐Uwe Parsons‐Galka
Zelltherapie. Rita Willan
20 Jahre ehrenamtliches Engagement für KMT‐Pa enten
Sherpa. Was angenommen. Am 25. und 26.
soll mir das Ein schönes und April 2020 findet
sagen? Jemand sehr leckeres im UKE der 5.
ortskundigen, Pfefferkuchen‐ Hamburger
der mich über haus, ha e ich Pa enten‐
den Berg dort erworben, kongress „Leben
Ute Hennings Oliver Rediske
bringt. So und es hat sehr nach Stammzell‐
jemanden zur Dekora on des Pa entenzim‐ transplanta on“ sta (Anmeldung
K.‐U. Parsons‐Galka unter: h ps://lena‐szt.de/). Dort
brauchte ich mers meines Mannes beigetragen.
damals dringend für meinen Mann. können sich
Die Diagnose ha e ihn und auch Da uns die betroffene
mich sehr beunruhigt, und wir persönliche Pa enten und
waren auf der Suche nach Halt. Zuwendung der deren Ange‐
Durch die Gespräche mit den Sherpas so gut hörige in diversen
Sherpas haben mein Mann und ich getan hat und Vorträgen und
wieder Mut gefasst, und wir konnten uns wirklich Workshops über
uns der Aufgabe der Therapie geholfen wurde, zwei Tage mit
unterschied‐ Cheryl Parsons
stellen. Sie haben sehr zur haben wir, mein
Mehmet Dalkilinic
seelischen Stabilisierung Mann und ich, lichen Aspekten der Vor‐ und
beigetragen. uns nun den Sherpas angeschlossen, Nachsorge vertraut machen.
um vielleicht dem Einen oder der
Sherpas im UKE: Anderen dieselbe Unterstützung Im letzten
Das sind ehe‐ anbieten zu Sommer
malige Pa enten können, die uns konnten die
der Klinik für so geholfen hat. Sherpas ihr
Stammzelltrans‐ Das UKE 20‐jähriges
planta on (KMT) veranstaltet in Bestehen
oder deren An‐ regelmäßigen feiern.
gehörige sowie Abständen Gegründet
Gunda Venske
Mitarbeiterinnen Veranstaltungen Reinhild Kröger‐Hirsch wurde die
und Mitarbeiter der KMT, die es sich für Pa enten und Markus Oberbauer Ini a v‐Gruppe im September 1999.
zur Aufgabe gemacht haben, mit deren Angehörige, um über die Der Name Sherpa ‐ Begleitung auf
ihrer Erfahrung die Last der bevorstehende Behandlung zu infor‐ dem Weg durch die KMT ‐ eine
Diagnose und die Angst vor der mieren. Dort werden kurze Vorträge Ini a ve des Fördervereins für
Therapie und deren Folgen zu von einem Arzt und einer Pflegekra Knochen‐marktransplanta on in
mildern. Auf Wunsch besuchen sie zum Ablauf gehalten. Außerdem Hamburg e.V. wurde im Januar 2000
Pa enten auf der KMT‐Sta on für unterstützen gefunden. Das LENA‐Forum
ein persönliches Gespräch. die Sherpas die bereichert seit Februar 2017 das
Veranstaltung Hilfs‐Angebot.
Sie gestalten durch die
Feste, wie das Erfahrungs‐ Wer sich angesprochen fühlt kann
Frühlings‐/ berichte eines sich gern an die Sherpas wenden,
Sommerfest ehemaligen um Unterstützung zu erhalten oder
und das Pa enten und auch, je nach persönlichen Voraus‐
Karsten Wemheuer
Advents‐Café. eines setzungen, um
Neben vielen Angehörigen. sich mit einzu‐
Leckereien gab Eben diese Erfahrungen sind für bringen. Zur Ab‐
Margret Havenstein
es dort einen viele Betroffenen so wertvoll. Und so s mmung treffen
kleinen Basar, deren Erlös dem wird auch das Internet von den sich die Sherpas
Förderverein für KMT zugutekommt. Sherpas zum Erfahrungsaustausch einmal im Monat
Gern werden Beiträge zum Kuchen‐ genutzt: Im LENA‐Forum im UKE.
Buffet oder selbstgemachtes, wie (www.lenaforum.de) kann in Vielleicht sehen
gestrickte Strümpfe oder geschützter Atmosphäre eine rege wir uns bald einmal?
handgemachte Seifen o.Ä. Kommunika on sta inden. Katrin Wemheuer
5. Hamburger Pa entenkongress:
Termine
Leben nach Vorstandssitzungen 17.00 Uhr
Stammzell‐ UKE Gebäude O24 Raum 120
Montag, 06. April
transplanta on Montag, 04. Mai
Montag, 08. Juni
25. + 26. 04. 2020 Sherpa-Treffen 18.00 Uhr
UKE Gebäude O24 Raum 120
Programm und Montag, 23. März
Montag, 20. April
Anmeldung unter: Montag, 11. Mai
www.lena‐szt.de Montag, 15. Juni
back2life
Abend bei Wein und Snacks
18.30 - 21.00 Uhr im Kinder UKE
Termine werden auf der Kinder-KMT
bekannt gegeben
Angehörigen-Gruppe
UKE Gebäude O24, Raum 120
1. Mittwoch im Monat 18.00 Uhr
Spendenkonten:
Sit u a o n haben wir
aktuellen bzusagen.
Haspa IBAN:
r u n d d e r t alt u n g a
Aufg rans DE23 2005 0550 1387 1222 19
t s ch lo s s e n, diese Ve rständnis Bank f. Sozialwirtschaft IBAN
uns en um Ve
Wir bi en DE20 2512 0510 0001 4964 00
Förderverein für Knochenmark-
transplantation in Hamburg e.V.
Für Spendenbescheinigungen bitte
unbedingt mit Adressenangabe
Kontakt:
Tunnkoppelstieg 10, 22359 Hamburg
Tel. 040/45 00 02 95
info@foerderverein-kmt.de
www.foerderverein-kmt.de
Impressum:
Diese Nachrichten erhalten alle
Mitglieder des Fördervereins sowie
deren Unterstützer. Sie erscheinen
4x im Jahr.
Auch als Download auf unserer
website
Auflage 200
Herausgeber:
Förderverein für Knochenmark-
transplantation in Hamburg e.V.
Druck und Druckkosten ohne
inhaltliche Einflussnahme.
Am 05. April 2020 findet der 40. kasse fließt. Wir Vorstandsmitglieder
RV-Produktions-GmbH, 28217 Bremen
interna onale Wilhelmsburger werden wieder fleißig backen und
Insellauf sta und das besondere für durch weitere Kuchenspenden Die Redaktion behält sich vor,
uns als Förderverein für Knochen‐ möchten wir versuchen, unseren eingesandte Texte in Abstimmung mit
marktransplanta on ist, dass der letztjährigen Spendenrekord von den Einsendern zu kürzen.
gesamte Erlös des Kaffee‐ und über 1.000 € noch zu toppen!
Kuchenverkaufs in unsere Spenden‐
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