SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS - www.spina-hydro.ch - SBH Schweiz
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SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG
ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
www.spina-hydro.ch
Foto: Bruno Habegger
SBH INFO NR. 1/20
Inhalt
Editorial SBH-Welt
Sport erweitert unsere Welt . . . . . . . . . . . 3 Swiss-Masters-Siegerin
aus unseren Reihen . . . . . . . . . . . . . . . 34
SBH-Digital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Pflegende Angehörige entlastet . . . . . . 34
SBH-Welt
SBH-Porträt
Viel Prominenz an der
«Mich ärgern Behindertentoiletten
Swiss Handicap 2019 . . . . . . . . . . . . . . 7
als Abstellraum» . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
SBH-Tipp
Cerebral
Einzahlungen auf ein 3a-Konto
Informationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
für IV-Bezüger – so geht’s . . . . . . . . . . . . 9
Steuererklärung steht an . . . . . . . . . . . . . . . 10 SBH
Kontaktpersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Väterweekend SBH Schweiz . . . . . . . . . . . 11
Unser nächstes Heft
Interview Erscheint Mitte Juni 2020
«Wir wünschen uns auch Mitarbeit
ausserhalb des Vorstandes» . . . . . . . . . 13 Redaktionsschluss
15. Mai 2020
7. Mitgliederversammlung
Offizielle Einladung . . . . . . . . . . . . . . . . 18
SBH-Welt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Dieses Heft wird unterstützt von
SBH-Partner
Wirksame Bildung – positiv erleben . . . . . 24
Special Olympics
Für eine Welt, in der alle
willkommen sind . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Augenzittern
Die Augen zucken, selbst wenn
die Welt stillsteht . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
SBH-Welt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Brunau-Stiftung
Offener Arbeitsmarkt für alle. . . . . . . . . 32
2
Editorial
Sport erweitert unsere Welt
Sehr geehrter Leser, sehr geehrte Leserin
Als neues Redaktionsmitglied erhielt ich die
Ehre, das Editorial der vorliegenden Aus
gabe zu schreiben. Der Sport ist in dieser
Ausgabe im Fokus. Viele von uns Betroffe-
nen sind Fans von berühmten Sportlern
oder Sportvereinen oder auch grossen Vor-
bildern. Dies ist bei mir nicht anders.
Ich bin ein grosser Handballfan des TSV
St. Otmar St. Gallen. Ich kann aufgrund
meines Handicaps leider nicht selbst spie- Silvan Kleeli
len, wollte aber so nahe wie möglich dabei
sein. Da mir die Kommunikation liegt, fand
ich heraus, dass ich Speaker/Hallensprecher Ambitionen hast, schaffst du vielleicht mal
werden könnte. Ich hatte schnell Talent, den Sprung an die Paralympischen Spiele
und es sprach sich herum, und so bin ich und zählst damit zu den besten Behinder-
jetzt in meiner Freizeit oft am Speakern. tensportlern der Welt.
Um aktiv Sport zu betreiben als handica- Wir berichten in der Ausgabe auch vom
pierte Person hat man in der Schweiz die Sporterfolg. Es braucht oft Geduld, aber
wunderbare Möglichkeit, sich für Camps oft wird man immer besser und gewinnt
oder Vereine über PluSport Behinderten- am Schluss sogar, was natürlich unheimlich
sport Schweiz anzumelden und reinzu- Spass macht und anspornt, um weiterzu-
schnuppern. Eine andere Möglichkeit sind trainieren. Denn ohne Training geht’s nicht.
die Special Olympics. Dieses Projekt stellen Denn bekanntlich ist ja «noch kein Meister
wir Ihnen in dieser Ausgabe vor. Ich selbst vom Himmel gefallen».
gehe auch gerne ins Fitnesscenter, fahre
Fahrrad oder segle gerne mit Sailability.ch. Nun wünsche ich Ihnen ganz viel Spass mit
den weiteren Seiten unseres Magazins.
Man möchte sich ja fühlen wie ein grosser
Sportler wie zum Beispiel Roger Federer Herzlichst
oder irgendein Sportstar. Wenn du grosse Silvan Kleeli
3
SBH-Digital
Berührende Geschichten soneller Unterstützung der Cosanum AG
einen lang ersehnten Traum. Kinder und
aus Social Media
Jugendliche mit Spina bifida und Cerebral-
gesammelt von Tanja Fabian
parese durften einen Tag lang kostenlos mit
Aus dem Leben der ganzen Familie ins traumhafte Skigebiet
Wenn die Eltern dieser Kinder in der Zeit Klosters Madrisa.
zurückgehen könnten und damals die Mög- https://www.cosanum.ch/ger/Stories/
lichkeit gehabt hätten, dieses Bild aus der SnowDream-Madrisa
Zukunft zu sehen, wären die Sorgen vor der
Geburt weggewischt worden. Fitnessikone mit Spina bifida
Was einst als In diesem Artikel wird von der sportlich akti-
Trauer empfun- ven Misty Diaz, 34, aus Los Angeles berich-
den wurde, hat tet, die mit Spina bifida geboren wurde. Sie
sich zum gros- hat bereits 28 Operationen hinter sich. Sie
sen Geschenk wurde mit einer Myelomeningozele – einer
entwickelt. Jetzt Form von Spina bifida – geboren, wobei ihre
besteht eine un-
glaubliche Ver-
bindung zwischen Familien und Kindern
– etwas, das in den kommenden Jahren
noch mehr von Bedeutung sein wird, wenn
Parker und Mia älter werden. Beide, kaum
ein Jahr alt, haben schon vorgeburtliche
Operationen, unzählige Therapien und
Krankenhausaufenthalte hinter sich. Das
Wichtigste ist zu wissen, dass sie und ihre
Familien auf dieser Reise nicht allein sind.
https://m.facebook.com/ Wirbelsäule vollständig freigelegt war und
redefiningspinabifida/ einige ihrer Organe sich ausserhalb ihres
Körpers befanden. Als sie jedoch nach ihrer
Bilder zum vergangenen SnowDream- 28. Operation den Tiefpunkt erreichte, war
Event in Madrisa sie inspiriert, ihre Kraft zu verbessern, und
Mit «SnowDream Madrisa» erfüllten sich hat sich seitdem einen Namen sowohl in
die Stiftung Folsäure Schweiz, die Cerebral der Modelbranche als auch in der adaptiven
– Schweizerische Stiftung für das cerebral Fitness gemacht. «Fitness ermöglicht es mir,
gelähmte Kind und die Stiftung «Madrisa mich wie jeder andere zu fühlen.»
mit Herz» mit finanzieller, ideeller und per- http://ow.ly/lc3q50y0PUP
5
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SBH-Welt
Viel Prominenz an der
Swiss Handicap 2019
Die SBH Schweiz hatte das Gastrecht am und Comedian) und Phil Hubbe (deutscher
Stand des grünen Cs (Vereinigung Cerebral Cartoonzeichner), moderiert von Jahn Graf,
Schweiz, Solothurn) und unterstützte das zu. Erfahre selbst mehr über das Gesagte
Helferteam. unter: https://bit.ly/31YzJrA
Text und Fotos: Hanny Müller-Kessler Als Geschäftsstellenleiterin der SBH Schweiz
nutzte ich die kurzen Wege zu den jeweili-
SBH-Präsident Marcel Studer und die Au- gen Standanbietern und pflegte den Aus-
torin gaben einigen der 9800 Messebe tausch mit einigen der 150 Hilfsmittelher-
sucher Auskunft zu verschiedenen Frage- steller, Fachhändler, Institutionen und Or-
stellungen. Die Aktivitäten und das grosse ganisationen, welche die SBH Schweiz seit
Engagement von Seiten des Vorstands und vielen Jahren begleiten. Interessant waren
der Geschäftsleitung am Stand des grünen die Vortragsreihen u.a. über soziales Enga-
Cs gefielen uns. Mit viel Interesse hörten wir gement, Wohnen und Leben, Bildung und
den spannenden Interviews mit Stefan Büs- Forschung, Mobilität und Kommunikation
ser (Schweizer Radio- und TV-Moderator (Zugänglichkeit), Medizin und Gesundheit
(Therapien, Rehabilitation) u. v. m. In der
Halle 1 erfreuten sich viele Besucher an
den sportlichen Möglichkeiten, geboten
von Behindertensport-Organisationen. Üb-
rigens: Die nächste Swiss Handicap findet
vom 3. bis 4. Dezember 2021 statt.
Da Maurus und ich Stefan Büsser auch als
Comedian schätzen, entstand ein gemeinsa-
mes Foto. Jahn Graf interviewt «Büssi» am Messestand.
7
Sei der Held Deines Alltags.
Fragen?
Stelle Dich unerschrocken den täglichen
Hast Du Dich da
Aufgaben. Sicherheit schenkt dabei das Wissen,
ge r n e fü r einen zuverlässigen Zugang zu Stuhl-
Wir sind 84 15 00. und Urininkontinenzhilfsmitteln zu haben.
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SBH-Tipp
Einzahlungen auf ein 3a-Konto
für IV-Bezüger – so geht’s
Auch IV-Bezüger können ein 3a-Konto äuf- Falls ich jetzt auf ein 3a-Konto einzah-
nen. Finanzplaner Joel Lüscher gibt Antwor- len kann, wie wird das genau berechnet
ten auf zwei häufige Anfragen von Leserin- und welchen Betrag kann ich einzahlen?
nen und Lesern. Hier wird berechnet, ob man die Eintritts-
schwelle im BVG erreicht hat. Dieser Wert
liegt für das Jahr 2020 bei CHF 21 330.–.
Wer mehr als diesen Betrag im Jahr ver-
dient, kann einen Maximalbeitrag von CHF
6826.– einzahlen. Erzielt man ein Einkom-
men unter CHF 21 330.–, so ist man kei-
nem BVG unterstellt und darf maximal 20
Prozent des Nettolohnes (nach Abzug der
Beiträge für AHV/IV/EO/ALV) in die Selbst-
vorsorge einzahlen.
Steuererklärung steht an
Fast überall in der Schweiz laufen die
Abgabefristen für die Steuererklärung
Joel Lüscher, Finanzplaner mit eidg. Fach 2019 ab. Darum als Reminder: Wer da-
ausweis, joel.luescher@ilteam.ch mit Mühe hat, sollte sich etwa bei Pro-
infirmis beraten lassen, es lohnt sich. Zu
Seit langem frage ich mich, ob ich als versteuern sind Renten, Taggelder und
IV-Bezüger/-in ein 3a-Konto besitzen Kapitalleistungen, nicht aber die Hilflo-
kann. Auf welche Bedingungen kommt senentschädigung und die Ergänzungs-
es an und wie muss ich vorgehen? leistungen zur IV sowie andere kantonale
Einzahlungen in die gebundene Selbst- Beihilfen und Zuschüsse. In besonders
vorsorge können Personen tätigen, die intensiven Jahren sollten alle behinde-
ein der AHV/IV-Pflicht unterliegendes Er- rungsbedingten Kosten aufgelistet, mit
werbs- oder Erwerbsersatzeinkommen er- Quittungen belegt und anstelle des Pau-
zielen. Konkret: Vorsorgenehmer, die zwar schalabzugs geltend gemacht werden.
eine Invalidenrente der eidg. Invalidenver- Zu den behinderungsbedingten Kosten
sicherung beziehen, jedoch im Rahmen der gehören etwa im Kanton Zürich die
Resterwerbsfähigkeit ein der AHV/IV-Pflicht Kosten für einen Aufenthalt in einem
unterliegendes Erwerbseinkommen erzie- Wohnheim.
len, können eine Säule 3a bilden.
9
Väterweekend Schweiz
Anmeldung: Ende:
Bis Dienstag, 31. März 2020 Sonntag, 17. Mai 2020, ca. 13.00 Uhr
Thomas Stutz, Stämpbachpark 4, 3067 Boll Bahnhof Trubschachen
078 791 86 96, thomas.stutz@hcisolutions.ch
Programm:
Treffpunkt: Lasst euch überraschen ☺
Samstag, 16. Mai 2020, 11.00 Uhr
3555 Trubschachen, Bahnhof
Parkplätze vorhanden
Unkostenbeitrag:
CHF 60.–
Bildquelle: https://kambly.com/en/
10Bildquelle: https://www.loewen-schangnau.ch/
Ausrüstung:
• Alles für eine Übernachtung im Gasthof
• Bei gutem Wetter Turnschuhe oder Ähnliches für eine 20-minütige Wanderung
• Bequeme Kleidung für drinnen und draussen
Falls es dir unmöglich ist, das ganze Wochenende zu kommen, ist auch eine Teilnahme
nur am Samstag möglich. Bitte bei der Anmeldung anmerken.
Anmeldung SBH-Väterweekend 2020
Name Vorname
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E-Mail
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Ein Unternehmen der Schweizer Paraplegiker-StiftungInterview
«Wir wünschen uns auch Mitarbeit
ausserhalb des Vorstandes»
Seit zwei Jahren leitet Marcel Studer die Ge- dern unter dem Jahr etwas fehlt. Man spürt
schicke der SBH Schweiz. Und die 20er-Jahre sich zu wenig. Eine Bilanz zu ziehen, das
haben begonnen. Grund genug, ihn nach überlasse ich anderen. In der Zwischenzeit
seinen Erkenntnissen und Plänen für die Zu- sammle ich weitere Erfahrungen.
kunft zu befragen. Er wünscht sich mehr
Selbstbetroffene an den Schaltstellen der Warum hast du dich als Präsident zur
Vereinigung. Verfügung gestellt?
Ich stelle mich gerne in den Dienst von
Interview: Bruno Habegger Vereinen und Organisationen. Ich bin ein
typischer «Vereinsmensch». Die Arbeit als
Normalerweise befragt man neue Präsi- Präsident der SBH Schweiz interessiert mich
denten nach 100 Tagen im Amt, bei uns immer noch sehr.
dauert alles etwas länger. Daher jetzt
die Frage: Wie sieht deine vorläufige Was macht eigentlich ein Vorstand?
Bilanz aus? Der Vorstand der SBH Schweiz besteht aus
Marcel: Ich bin vor fast zwei Jahren relativ zehn Personen: Präsident und Vizepräsiden-
unbefangen als Präsident gestartet, mit ei- tin, Kassierin und Vertreter der Regionen.
niger Erfahrung als Vereinspräsident. Heu- Zudem haben auch der Leiter des Redak-
te weiss ich, die Tätigkeit ist eine weitaus tionsteams und der IT-Verantwortliche Ein-
grössere Herausforderung als diejenige im sitz in diesem Gremium.
Dorfverein, weil der Bezug zu den Mitglie-
13Warum eigentlich die Aufteilung in Organisation mit unseren Strukturen kaum
die Regionen? noch zu bewältigen. Deshalb haben wir
Der Kontakt in den Regionen ist natürlich letztes Jahr entschieden, mit der Stiftung
grösser, da man sich auch unter dem Jahr Cerebral einen Deal auszuhandeln, damit
vermehrt persönlich trifft und begegnet. wir keine Listen mehr ausfüllen müssen und
Regionale Anlässe sind dank der kleineren im Gegenzug einen Pauschalbetrag erhal-
Anzahl Teilnehmer etwas einfacher zu orga- ten. Diese Verhandlungen sind immer noch
nisieren (kleinere Räume, weniger Teilneh- im Gang und gestalten sich relativ komplex
mer). Die regionalen Anlässe müssen auch und schwierig.
in Zukunft Teil der SBH bleiben.
Wo siehst du das grösste Potenzial in
Zurück zum Vorstand und zu seinen der SBH Schweiz?
Aufgaben. Als wir nach der Geburt von Dario der
Koordiniert und organisiert werden die vier Vereinigung beigetreten sind, haben wir
Vorstandssitzungen pro Jahr von der Ge- besonders den Austausch mit den ande-
schäftsstelle. Hauptaufgaben sind das Aus- ren Eltern geschätzt und genossen. Fragen,
arbeiten eines interessanten und für jede Probleme und Unsicherheiten konnten wir
Altersgruppe attraktiven Jahresprogramms in vielen Gesprächen klären und so man-
sowie das Organisieren der Anlässe. Auch ches in Erfahrung bringen, das uns und
die Finanzen haben einen grossen Stellen- Dario weitergeholfen hat. Genau diesen
wert in der Vorstandsarbeit. Die Koordina- Erfahrungsaustausch und die gemeinsa-
tion mit der Vereinigung und der Stiftung men Erlebnisse, speziell auch zwischen den
Cerebral sowie dem BSV sind sehr wichtig Selbstbetroffenen, finde ich das allergrösste
für unsere Kasse. Potenzial der SBH.
Was muss man können, um Vorstands- Mit welchen anderen Verbänden arbei-
mitglied zu werden? tet die SBH Schweiz gut zusammen und
Interessenten dürfen sich gerne bei mir mel- wo möchtest du die Zusammenarbeit
den – es braucht immer wieder Menschen, verbessern?
die das SBH-Schiff mitsteuern. Vakanzen Mit der Vereinigung Cerebral habe ich in
versuchen wir mit geeigneten Kandidaten den letzten zwei Jahren eine gute Beziehung
zu besetzen. Ein Vorstandsmitglied sollte aufgebaut. Die beiden Organisationen ha-
kommunikativ, aber auch kompromissfähig ben ähnliche Strukturen und kämpfen mit
sein. Die Person sollte Ideen haben und denselben Problemen. Da wir geschichtlich
über eine gute Portion Organisationstalent bedingt – über die Abrechnung von Bun-
verfügen. desgeldern – mit Cerebral Verbindungen
pflegen, ist es mir ein grosses Anliegen,
Was ist derzeit die grösste Herausfor diese Zusammenarbeit zu vertiefen. Ich bin
derung für den Vorstand? überzeugt, dass wir voneinander profitieren
Die Anforderungen des Bundes für die können.
Vergabe von Geldern werden immer an-
spruchsvoller. Der administrative Aufwand Spina bifida ist sehr komplex, viele
ist derart gross und für eine Non-Profit- Organisationen und Ärzte aus verschie-
14denen Disziplinen sind beteiligt. Finden standsmitglieder organisatorische Arbeiten
unsere «Klienten» genügend Gehör bei übernehmen. Ich denke dabei etwa an das
allen Anspruchsgruppen? OK zum Familienwochenende. Mittelfristig
In dieser Frage liegt die grösste Herausfor- müssen wir uns überlegen, ob die SBH eine
derung der SBH. Wer sind unsere Klienten? Kooperation mit einer anderen Institution
Grundsätzlich sind wir eine Elternorganisa- eingehen könnte oder gar sollte. Durch
tion. In unserem Leitbild steht, dass wir El- die pränatalen Operationen werden wir in
tern, Selbstbetroffene und Betreuer von Per- Zukunft weniger Mitglieder bekommen.
sonen mit Spina bifida und Hydrocephalus Unsere Kinder werden volljährig und der
unterstützen. Den Bedürfnissen jeder dieser eine oder andere wird nicht mehr an den
Anspruchsgruppen gerecht zu werden, ist Veranstaltungen der SBH teilnehmen oder
sehr schwierig. Besonders Veranstaltungen gar aus der Organisation austreten. Wir
für Selbstbetroffene im Teenager-Alter und müssen uns deshalb strategische Gedanken
junge Erwachsene zu finden und zu «erfin- über die Zukunft der SBH machen, was ja
den», ist für uns als Vorstand sehr schwierig. eigentlich eine positive Entwicklung ist. Es
Ich denke, genau diese Gruppe ist in unserer wird uns aber noch lange geben, solange
Vereinigung am wenigsten involviert. Dies Menschen mit Spina bifida und Hydroce-
ist auch der Grund, weshalb selbstbetroffe- phalus geboren werden. Darum werden
ne junge Erwachsene sehr oft den Kontakt wir 2022 auch unser 50-jähriges Bestehen
zur SBH verlieren. gebührend feiern.
Wie könnte man das ändern?
Unsere jugendlichen Selbstbetroffenen sind
zusammen älter geworden. Man spürt, dass So kannst du mitarbeiten
sie eine eingeschworene Einheit sind. Ich
In der SBH Schweiz ist die Mitarbeit al-
finde es toll zu sehen, wie sich ihre Persön-
ler Mitglieder sehr erwünscht, vor allem
lichkeit entwickelt hat. Ich wünsche mir,
auch von Selbstbetroffenen. Wertvolle
dass die Jugendlichen oder jungen Erwach-
Kontakte, Informationen und prakti-
senen Verantwortung übernehmen und
sche Erfahrungen sind in vielerlei Hin-
eine Tätigkeit innerhalb der SBH besetzen.
sicht nützlich: Im Redaktionsteam bei-
Genau das ist aber die grosse Herausforde-
spielsweise übt man seine Kommuni-
rung. Junge Mitglieder für ein Amt inner-
kations- und Schreibfähigkeiten, im OK
halb einer Organisation zu begeistern, ist
des Familienwochenendes oder für die
mitunter die schwierigste Aufgabe aller Ver-
Vorbereitung der 50-Jahr-Feierlichkeiten
einsführungen. Das ist bei der SBH Schweiz
sind Kreativität und Organisationstalent
nicht anders als in anderen Vereinen.
gefragt. Selbstbetroffene können in der
Vorstandsarbeit ihre eigenen Bedürfnisse
Ein kurzer Blick in die Zukunft.
thematisieren und mithelfen, entspre-
Kurzfristig werden wir keine grossen Kurs-
chende Angebote zu entwickeln. Wer
änderungen vornehmen. Unsere Anlässe
sich für eine Mitarbeit interessiert, mel-
und Veranstaltungen haben sich etabliert
det sich bei der Geschäftsstelle:
und stossen auf grosses Interesse. Wir wün-
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schen uns, dass in Zukunft nicht nur Vor-
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ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT
SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS
www.spina-hydro.ch
Offizielle Einladung zur
7. Mitgliederversammlung
der SBH Schweiz
Samstag, 9. Mai 2020, 10.30 Uhr
im Tierpark Goldau, Restaurant Grüne Gans,
Jägerweg 1, 6410 Goldau
Quelle Foto: Natur- und Tierpark Goldau
18Traktanden
1. Begrüssung
2. Wahl der Stimmenzähler
3. Genehmigung der Traktandenliste
4. Protokoll der 6. Mitgliederversammlung vom 18. Mai 2019 1)
5. Jahresbericht des Präsidenten
6. Jahresrechnung 2019 2)
7. Revisorenbericht
8. Jahresprogramm 2020
9. Budget 2020 mit Festsetzung der Jahresbeiträge 2020
10. Wahlen
a) Vorstand
b) Präsidium
c) Revisoren
11. Mutationen
12. Ehrungen
13. Anträge 3)
14. Diverses
1)
publiziert im SBH Info 2/2019; Download: www.spina-hydro.ch/Publikationen
2)
Die Jahresrechnung 2019 steht SBH-Mitgliedern bei der Geschäftsstelle SBH Schweiz
ab 8. April 2020 zur Verfügung.
3)
Anträge an die 7. Mitgliederversammlung 2020 sind spätestens bis 24. April 2020
(Poststempel) einzusenden an: Präsident SBH Schweiz, Marcel Studer, Engistein-
strasse 3, 4633 Hauenstein/SO
Programm
10.00 Uhr Registrierung aller Teilnehmer/-innen am Helpdesk
im Restaurant Grüne Gans
Tierparkeintritt via Nachteingang für Elternteil mit Kindern
ab Restaurant Grüne Gans gewährleistet
10.30 Uhr Eröffnung der 7. Mitgliederversammlung im Restaurant Grüne Gans
12.15 Uhr Mittagessen und Verabschiedung im Restaurant Grüne Gans,
anschliessend fakultativer Tierparkbesuch für MV-Teilnehmer/-innen
Wissenswertes
Die SBH Schweiz offeriert Mahlzeit inkl. Getränk.
Die SBH Schweiz stellt keine Kinderbetreuung während der 7. MV 2020.
Die Eintritte in den Tierpark Goldau für SBH-Familien mit Kindern/Jugendlichen bis 18 Jahre
und deren Begleitpersonen sind durch die Sternschnuppekarte der Stiftung Kinderhilfe
Sternschnuppe gedeckt und offeriert.
19Versicherung Die Versicherung ist Sache der Teilnehmer. Die SBH Schweiz lehnt jede Haftung ab. Fotos/Videos Während der Anlassdauer erstellte Fotos und Videos können von der SBH Schweiz ver- wendet werden. Ohne schriftlichen Anmelde-Vermerk erklärt sich der/die Teilnehmer/-in hiermit einverstanden. Anreise per Bahn Der Natur- und Tierpark Goldau ist nur 400 Meter vom Bahnhof Arth-Goldau entfernt. Fahrplan www.sbb.ch Anreise mit Auto Eingabe GPS: Jägerweg 1, 6410 Goldau Weitere Parkplätze an der Steinerbergstrasse (Sportplatz), Nähe Restaurant Lageplan www.tierpark.ch/tierpark-besuch/anreise-parkplaetze Wichtig Die Ausschreibung im SBH Info 1/2020 gilt als offizielle Einladung zur 7. Mitgliederver- sammlung 2020. Kein Mail- oder Postversand! Angemeldete Teilnehmer/-innen erhalten ein Bestätigungsmail der Geschäftsstelle. Anmeldeschluss 12. April 2020 Der Vorstand der SBH Schweiz freut sich über die aktive Teilnahme von Ehren- und Aktiv- mitgliedern und Selbstbetroffenen an der diesjährigen Versammlung in Goldau. Im Namen des Vorstandes der SBH Schweiz Marcel Studer, Präsident, 2. Februar 2020 20
Anmeldung zur 7. Mitgliederversammlung
Samstag, 9. Mai 2020, 10.30 Uhr im Tierpark Goldau, Restaurant Grüne Gans,
Jägerweg 1, 6410 Goldau
Name Vorname
Strasse PLZ/Ort
E-Mail
Mobile/Festnetznummer
Name Begleitperson Jahrgang
Name betroffenes Kind Jahrgang Rollstuhl ja / nein
Namen Geschwister mit Jahrgang
Teilnahme Mitgliederversammlung ja Anzahl Personen
Teilnahme Mittagessen ja Anzahl Personen
Vegetarisches Essen ja Anzahl Menüs
Besuch Tierpark Goldau nein ja Anzahl Personen
Bemerkung
Datum und Unterschrift
Anmeldeschluss 12. April 2020
Anmeldung an Geschäftsstelle SBH Schweiz
Hanny Müller-Kessler
Aehrenweg 6
8317 Tagelswangen
per E-Mail (Scan) geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
21Mach Dir Deine Welt etwas bunter.
Fragen?
Gerne unterstützen wir Dich bei Deiner kunter-
H a st D u a bunten Reise durch den Alltag. Sicherheit
g e r n e für Dich d schenkt dabei das Wissen, einen zuverlässigen
Wir sind 84 15 00. Zugang zu Stuhl- und Urininkontinenzhilfs-
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SBH-Tipp
Zentralschweiz: Mini-Training in Nottwil
Silbermond-Konzert Lust auf Rollstuhlsport mit der ganzen Fa-
milie? Seit diesem Jahr ist dies möglich! An
sieben Samstagen können Klein und Gross
Text: Angela Grosswiler
gemeinsam zwei Stunden Sport und Spass
in Nottwil erleben.
Acht Selbstbetroffene und zwei Begleiterin-
Detaillierte Informationen:
nen trafen sich im Hallenstadion in Zürich
https://bit.ly/3bXd8jH
zum Silbermond-Konzert. Einen eindrückli-
Anmeldelink:
chen und tollen Abend durften wir erleben.
https://doodle.com/poll/ter2yxqdd9v8bz4q
Der zentralschweizerischen Vereinigung sa
gen wir vielen herzlichen Dank für die finan-
zielle Unterstützung. Vielen Dank an Angela
Neues Zentrum für Anlässe
Mitten im pulsierenden Stadtteil Zürich
Moscatelli für die Organisation.
West stellt die Paulus Akademie ab 28. März
2020 ihr neues Veranstaltungszentrum als
urbanen Denkort für Religion, Wissenschaft,
Bildung, Wirtschaft, Kultur und Politik zur
Verfügung. Es steht allen Institutionen zur
Veranstaltung von Bildungs-, Gesprächs-,
Informations- und Kulturanlässen offen.
https://www.paulusakademie.ch/
ueber-das-veranstaltungszentrum/
In eigener Sache: Abo
Wir freuen uns, wenn SBH Info gelesen wird,
und freuen uns über jede Rückmeldung. Wir
sind entzückt, wenn unsere Leserinnen und
Leser das Heft innerhalb oder ausserhalb der
Familie weitergeben mit dem Hinweis, dass
es abonniert werden kann:
geschaeftsstelle@spina-hydro.ch
Die jungen Mitglieder aus der Zentral-
schweiz besuchten gemeinsam das Silber-
mond-Konzert in Zürich.
23SBH-Partner
Wirksame Bildung – positiv erleben
Die Stiftung Rossfeld und die Wirtschafts- dort, wo es sie braucht, und unterstützen
und Kaderschule Bern, kurz WKS, haben ein wenn nötig vor Ort bei alltäglichen Tätigkei-
visionäres Vorhaben gestartet: 15 Lernende ten. Zum Beispiel auf dem Schulweg, beim
der Stiftung Rossfeld mit einer körperlichen Einrichten der Lernumgebung, beim Essen
Behinderung besuchen seit letztem Sommer oder bei Toilettengängen. Zusätzlich för-
den Unterricht an der öffentlichen Berufs- dert die Stiftung Rossfeld den Lernprozess
fachschule WKS in Bern. der Lernenden mit individuellen Lerncoa-
chings und ergänzendem Unterricht. «Wir
Zusammen mit den Lernenden ohne Behin- zielen darauf ab, dass die Lernenden im
derung absolvieren die jungen Menschen Laufe der Lehre selbstständiger werden»,
aus dem Rossfeld eine berufliche Grund- sagt Stefanie Brader, Ausbildungskoordina-
bildung als Kaufmann/Kauffrau EFZ oder torin der Stiftung Rossfeld.
als Büroassistent/Büroassistentin EBA. Mit
Stolz blicken die Projektverantwortlichen Barrierefreie Ausbildung
auf das erste halbe Jahr zurück. «Ich bin Die Hindernisse im Ausbildungsalltag der
überrascht, wie gut alles läuft», sagt Fabian Lernenden mit einer körperlichen Behinde-
Imboden, Lernender EBA, 1. Lehrjahr. Fach- rung stellen die Berufsfachschule zwar vor
personen der Stiftung Rossfeld sind überall grosse Herausforderungen. Doch dank der
Die Kooperation zwischen der WKS und der Stiftung Rossfeld ermöglicht allen Beteiligten
neue Erfahrungen im Umgang mit Unterschiedlichkeit.
24Anwesenheit der Fachpersonen aus dem
Rossfeld können sich die Lehrpersonen der Berufsbildungsangebot
WKS auf ihren Bildungsauftrag konzentrie- der Stiftung Rossfeld
ren. Zudem ermöglicht die Kooperation
zwischen der WKS und der Stiftung Rossfeld Die Ausbildungen Kaufmann/Kauffrau
allen Beteiligten, ob mit oder ohne Behin- EFZ und Büroassistent/Büroassistentin
derung, ob Fachleute oder Lernende, neue EBA und die praktische Ausbildung PrA
Erfahrungen im Umgang mit Unterschied- sind modular aufgebaut und richten sich
lichkeit zu machen. an Jugendliche und Erwachsene mit ei-
ner körperlichen Behinderung.
Inklusion – auch bei der Berufsbildung
Der fachliche Austausch zwischen der WKS Mehr Informationen:
und der Stiftung Rossfeld wird mit diesem www.rossfeld.ch/berufsbildung
integrativen Projekt fortgeführt. «Wir sind oder in einem Beratungsgespräch direkt
überzeugt, dass die Inklusion damit weiter bei lorenz.schuler@rossfeld.ch
vorangetrieben wird», sagt Stefanie Brader.
Vorstellbar sei zum Beispiel die Erweiterung bildungen oder auf die weiterführenden
des Angebots auf andere berufliche Grund- Bildungsangebote.
Lernende der Stiftung Rossfeld besuchen die Berufsfachschule WKS in Bern.
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- Betriebliche Ausbildung in der
Stiftung Rossfeld und bei
externen Partnerbetrieben
- Berufsfachschule an der WKS
KV Bildung Bern
- Ergänzender Unterricht und
Lerncoaching
- Verschiedene Ausbildungs-
varianten
Mehr Informationen unter: Wir beraten Sie gerne:
www.rossfeld.ch/berufsbildung Tel. 031 300 02 33
in Zusammenarbeit mitSpecial Olympics
Für eine Welt,
in der alle willkommen sind
Special Olympics ist die weltweit grösste
Sportbewegung für Menschen mit geistiger
Beeinträchtigung und setzt sich ein für de-
ren Wertschätzung, Akzeptanz und Gleich-
stellung.
1968 in den USA gegründet, ist die Or-
ganisation nunmehr mit über 5 Millionen
Athletinnen und Athleten in 174 Ländern
vertreten. In der Schweiz ist Special Olym-
pics Switzerland seit 1995 als unabhängi-
ge Stiftung vertreten und fördert Sport für
Menschen mit Beeinträchtigung. Die Athle-
tinnen und Athleten von Special Olympics
trainieren regelmässig in einer oder mehre-
ren Sportarten. An Wettkämpfen von Spe-
cial Olympics können alle Menschen mit
einer Beeinträchtigung teilnehmen, denn
alle Teilnehmenden haben eine reelle Chan-
ce auf Erfolg.
Die Special Olympics bieten für Menschen
mit Beeinträchtigungen ein vielfältiges
Bei Special Olympics kann man auf ver- Bewegungsangebot.
schiedenen Ebenen Wettkampferfahrung
sammeln: So gibt es beispielsweise jährlich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit
rund 50 lokale Wettkämpfe in der ganzen allen Arten von Beeinträchtigungen. Mit
Schweiz. Wer eher an einem grösseren An- dem Programm UNIFIED möchte Special
lass dabei sein möchte, kann sich für Regio- Olympics erreichen, dass sich Vereine und
nal Games oder National Games anmelden. Events aus dem Regelsport an den Bedürf-
Letztere finden alle zwei Jahre alternierend nissen von Menschen mit Beeinträchtigun-
im Sommer und im Winter statt. Das be- gen orientieren und ihre Strukturen ent-
deutendste Highlight sind aber wohl die sprechend anpassen.
World Games, die ebenfalls alternierend alle
zwei Jahre von Special Olympics Internatio- Alle Wettkampf- und Trainingsangebote
nal ausgetragen werden. Neben dem breit finden Sie auf www.specialolympics.ch. Für
gefächerten Wettkampfprogramm fördert weitere Informationen steht Dominik Holl,
Special Olympics den Aufbau von regelmäs- Regionaler Koordinator, zur Verfügung:
sigen Trainings- und Bewegungsangeboten holl@specialolympics.ch
27Augenzittern
Die Augen zucken, selbst wenn
die Welt stillsteht
Manchmal sinnvoll, kommt das Augenzit- Manuel Holzer ist heute 27 Jahre alt
tern auch als angeborene Störung vor. Wie Er hat vor kurzem sein Studium in Umwelt-
es entsteht, haben Forscher entschlüsselt. wissenschaften an der ETH Zürich abge-
schlossen. «Mein Augenzittern ist für einen
Text: Alan Niederer, NZZ Laien nur sichtbar, wenn ich ein Auge ab-
decke», sagt er. «Denn dann sind die Aus-
Wir alle kennen das: Wir sitzen im Zug schläge grösser.» Seine Sehkraft hat sich mit
und betrachten durch das Fenster die vor- Brille bei 80 Prozent stabilisiert. Damit kann
beiziehende Landschaft. Damit uns nicht er sogar Auto fahren.
schwindelig wird, greift das Gehirn zu ei-
nem Trick. Es lässt die Augen kurz mit der Meist reduzierte Sehkraft
Landschaft mitwandern und stellt sie dann «Andere Patienten haben weniger Glück»,
mit einem Ruck wieder in die Ausgangsposi- sagt der niederländische Augenarzt Huib
tion zurück. Diese Augenbewegungen – sie Simonsz vom Erasmus Medical Center in
werden von aussen als Augenzittern oder Rotterdam. Bei ihnen betrage die Sehkraft
Nystagmus wahrgenommen – dienen der nur 10 bis 60 Prozent, was im Alltag eine
Stabilisierung von bewegten Bildern. starke Beeinträchtigung sein könne. Si-
monsz muss es wissen, schliesslich beschäf-
tigt er sich seit Jahren mit dem angeborenen
Nystagmus. Er hat die Krankheit vor 27 Jah-
ren auch bei Manuel Holzer diagnostiziert.
Umso stolzer ist der Professor, dass er dazu
beitragen konnte, die Ursache des Augen-
leidens zu finden. Denn davon handelt eine
Mitte September 2019 in der Fachzeitschrift
«PLOS Biology» erschienene Studie. Die un-
ter Leitung von Maarten Kamermans vom
Netherlands Institute for Neuroscience in
Bildquelle: v2osk/Unsplash Amsterdam durchgeführte Arbeit soll erst-
mals erklären, warum bei Kindern mit einer
Bei Manuel Holzer zittern die Augen immer. bestimmten Form von angeborenem Nys-
Er leidet an einem angeborenen Nystag- tagmus die Augen zittern.
mus, einer Krankheit, die etwa eine von «Weil der Hirnstamm die Bewegung der
500 bis 1000 Personen betrifft. Sie wird Augäpfel steuert, dachten wir lange Zeit,
meist im Kleinkindesalter diagnostiziert, fast die Ursache müsse im Hirn liegen», sagt
immer mit anderen Auffälligkeiten wie einer Simonsz. Die Störung werde aber im Auge
verminderten Sehkraft. der Patienten generiert, schreibt die interna-
28tionale Forschergruppe, der auch Simonsz Das zu beweisen, dauerte zehn Jahre. Laut
angehört, in ihrer Arbeit. Ausgangspunkt dem Neurowissenschafter Maarten Kamer-
sind demnach spezielle Nervenzellen in der mans sind bei Personen mit angeborener
Netzhaut. Diese bipolaren Zellen führen Nachtblindheit die bipolaren Zellen in der
dazu, dass falsche elektrische Signale an Netzhaut wegen des Proteindefekts funk-
den Hirnstamm geleitet werden, die dieser tionsuntüchtig. Die nachgeschalteten Ner-
dann als «vibrierendes Bild» interpretiert. venzellen, die das Bildsignal ans Gehirn lei-
Um die vermeintliche Bewegung auszu- ten, beginnen deshalb elektrisch zu oszillie-
gleichen, gibt das Gehirn den Befehl zum ren. Bei Dunkelheit sind die Schwingungen
rhythmischen Augenzittern. asynchron, doch bei Lichteinfall werden
die Zellen – wie bei einem Reset-Vorgang –
Zwei Proteine, eine Synapse elektrisch synchronisiert. Dieses verstärkte
Die wissenschaftliche Beweisführung hinter Signal genügt, um dem Gehirn ein «vibrie-
dieser Erkenntnis liest sich wie ein Krimi. Vor rendes Bild» vorzugaukeln.
29 Jahren realisierte Simonsz, dass einige
Säuglinge mit Augenzittern auch eine an- Zweimal die gleiche Frequenz
geborene Nachtblindheit hatten. Bei dieser «Diese Theorie war vereinbar mit der Tat-
Netzhauterkrankung funktionieren die als sache, dass angeborenes Augenzittern im
Stäbchen bezeichneten Lichtsensoren in Dunkeln zur Ruhe kommt», erklärt Simonsz.
der Dunkelheit nicht richtig. Auch Manuel Für einen überzeugenden Beweis reichte
Holzer leidet an Nachtblindheit. Deshalb das aber noch nicht. Wenn seine Überle-
darf er nur am Tag Auto fahren. gungen stimmten, so dachte Kamermans,
Andere Forscher konnten später zeigen, dann müssten die Augäpfel der Betroffenen
dass es mehrere Formen von angebore- mit der gleichen Frequenz oszillieren wie die
ner Nachtblindheit gibt. Diese beruhen Zellen in der Netzhaut, die das vermeintlich
auf verschiedenen Proteinen, die bei den stabilisierende Augenzittern auslösen.
Patienten aufgrund von Genmutationen Diesen Nachweis hat die Forschergruppe in
verändert sind. Interessanterweise finden ihrer jüngsten Studie erbracht – zumindest
sich die verschiedenen Nachtblindheits- bei Mäusen, die sie mit Mikroelektroden
Eiweissstoffe an gegenüberliegenden Sei- in der Netzhaut und einem Video-Tra
ten derselben Verbindungsstelle (Synapse) cking-System für die Augenbewegungen
in der Netzhaut: zwischen den lichtemp- untersuchten. Bei den Nagern lag dersel-
findlichen Stäbchen und den erwähnten be Proteinfehler vor wie bei Patienten mit
bipolaren Zellen. angeborener Nachtblindheit. Stoppten die
Weil bei Simonsz’ kleinen Patienten die Forscher bei den Labormäusen die krank-
fehlerhaften Proteine mit demselben Au- haften elektrischen Schwingungen in der
genzittern vergesellschaftet waren, lag die Netzhaut mit chemischen Substanzen,
Vermutung nahe, dass Nachtblindheit und dann stoppte auch das Augenzittern. Da-
Nystagmus den gleichen Ursprungsort ha- mit sei die Ursache der Störung endlich
ben mussten: die Nervenbahn aus Stäb- bewiesen, so Simonsz.
chen, bipolaren und weiteren Nervenzel-
len, die Informationen über die Bewegung
von Bildern ans Gehirn schicken.
29Schritte begleiten
Kinderhäuser Imago
Integrative Kitas für Kinder mit und ohne
Behinderung, ab 3 Monaten.
Eltern- und Fachberatung
Begleitet, informiert und vernetzt Eltern und
Fachpersonen.
Entlastung
Zeit zum Durchatmen für die Eltern.
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behinderte Kinder
Ungewöhnliche Erlebnisse und Zeit für Erfahrungs-
austausch unter betroffenen Familien.
Zeitschrift imago
Berichte und Reportagen zum Thema Kind,
Familie und Behinderung.
Tagesschule
Für seh- und mehrfach behinderte Kinder
und Jugendliche.
www.visoparents.ch visoparents schweiz
Stettbachstr. 10, 8600 Dübendorf
PC 80-229-7 Telefon 043 355 10 20Therapie dürfte schwierig sein xisch. Doch muss die fehlerhafte elektrische
Auch Botond Roska vom Institut für mole- Schwingung in jedem Fall gestoppt wer-
kulare und klinische Ophthalmologie Basel den? Für Roska hängt das vom Empfinden
ist von der überzeugenden Argumentation des einzelnen Patienten und von der Amp-
der Forscher angetan. «Es gilt allerdings litude seines Augenzitterns ab. Bei Manuel
zu beachten, dass die meisten Kinder mit Holzer, der seit 27 Jahren mit seinem Augen-
angeborenem Nystagmus keine Nacht- zittern lebt, besteht kein Handlungsbedarf.
blindheit haben», betont der Forscher und «Ich komme mit meinem Nystagmus sehr
Mediziner. Das schränke die Generalisier- gut klar», sagt er.
barkeit der Ergebnisse ein. «Ob mit unseren
Erkenntnissen auch eine Therapie in Reich- (Der Artikel ist in einer längeren Version erst-
weite rückt, ist noch offen», sagt Simonsz. mals im September 2019 in der NZZ erschie
Denn die bei den Mäusen eingesetzten nen.)
Substanzen sind für den Menschen zu to-
SBH-Welt Als Mutter eines 40-jährigen Sohnes mit
Ein Wiedersehen Spina bifida hat sie schon sehr viel erreicht,
in Argentinien aber noch lange nicht genug. Ebenfalls en-
Hauptberuflich als Flugbegleiterin unter- gagiert sie sich als Vorstandsmitglied bei der
wegs, liess ich es mir bei meinem dienst- internationalen Spina-bifida- und Hydro-
lichen Aufenthalt in Buenos Aires nicht cephalus-Vereinigung IFSBH (https://www.
nehmen, die Präsidentin der argentinischen facebook.com/ifsbh/). Es war ein gelungener
Spina-bifida-Vereinigung (https://www.face Austausch über Ländergrenzen hinweg.
book.com/apebi.ong/) Elena Zappoli für
einen Austausch zu treffen. Elena ist in Ar-
gentinien sowie weltweit sehr engagiert, Mit Behinderung ins Spital
die Lebensbedingungen für Menschen mit Spital – eine Herausforderung für alle Men-
Behinderungen zu verbessern. schen. Mit Behinderungen erst recht. Sie
bedingen besondere Bedürfnisse, und Ärzte
sowie Pflegepersonal müssen sich auf Men-
schen einstellen, die bereits Vorerkrankun-
gen mitbringen.
Eine Tagung am 14. Mai 2020 in der «Al-
ten Anatomie» will vernetzen und Opti-
mierungsbedarf aufdecken. Unter anderem
referieren René Kälin, Vizepräsident der Ver-
einigung Cerebral Zürich und das langjähri-
ge Mitglied Yvonne Hämmig. Alle weiteren
Informationen zur Tagung:
alte-anatomie.ch/kalender/2019-12-19_
Tanja Fabian mit Elena Zappoli. menschen-mit-behinderung-im-spital/
31Brunau-Stiftung
Offener Arbeitsmarkt für alle
Wer wünscht sich nicht einen guten Job, der ben und sind an einem anspruchsvollen Job
Spass macht und ein solides Einkommen, genauso interessiert wie Menschen ohne
soziale Kontakte und nicht zuletzt Anerken- Handicap. Oftmals ist die Ausgangslage je-
nung bietet? Wichtig ist ein früher Einstieg doch schwieriger. Wer aber seinen Fokus auf
in die freie Wirtschaft – auch während der die vorhandenen Fähigkeiten legt und nicht
Ausbildung in einem geschützten Rahmen. auf das, was nicht so gut funktioniert, hat
gute Chancen, einen gewinnbringenden
Text: Eva Lach Weg zu beschreiten. «Man muss sich Ziele
setzen, um zu sehen, was man alles schaffen
Milan Z. hat Spina bifida und ist im zweiten kann», bestärkt Annina Clopath, Jobcoach
Jahr der Ausbildung zum Büroassistenten der Brunau-Stiftung, den jungen Mann in
EBA in der Brunau-Stiftung (geschützter seinem Wunsch.
Rahmen). Schule, Ausbildung, Arbeit –
das alles stellt den 18-Jährigen vor deut- Frühzeitig Kontakte knüpfen
lich grössere Herausforderungen als seine Auch Auszubildende mit einer Beeinträchti-
nicht beeinträchtigten Freunde. Dennoch, gung profitieren enorm von Praktika in der
sagt Milan, will er nach der Ausbildung freien Wirtschaft. Sie bringen nicht nur neue
den Sprung in die freie Wirtschaft schaffen. Motivation für gezieltes Lernen, sondern
Auch Menschen mit einer Beeinträchtigung helfen enorm, erste Berufserfahrungen in
möchten ihre berufliche Karriere vorantrei- verschiedenen Unternehmen zu sammeln.
Dadurch können bereits gute
Kontakte zu den zukünftigen
Arbeitgebern/Arbeitgeberin-
nen geknüpft werden.
Aus diesem Grund absolvier-
te Milan von August 2019 bis
November 2019 sein erstes
Praktikum im Sekretariat der
Kinderklinik im Triemli-Spital.
«Auch wenn die Zeit sehr kurz
war, bekam ich in den drei
Monaten viele Einblicke in die
Arbeitswelt», erklärt Milan. Sei-
ne Arbeitskollegen waren sehr
nett und einige sind ihm sogar
ans Herz gewachsen. Milan war
32extrem motiviert und ging sehr gerne zur
Arbeit. «Leider bekam ich in dieser Zeit Wissenswertes
wieder Wunden am Fuss, weshalb ich einige über die Brunau-Stiftung
Tage aussetzen musste. Ein Chefarzt hat mir
sogar am Fuss die Wunden verpflegt und Die Brunau-Stiftung ist eine soziale In-
kümmerte sich um mich. Das fand ich sehr stitution. Seit über 60 Jahren bildet sie
nett. Die Zeit im Triemli werde ich nicht junge Menschen mit einer gesundheit-
mehr vergessen.» lichen Beeinträchtigung in unterschied-
lichen Bereichen aus.
Da es bei jeder Leistungseinschränkung
unterschiedliche Bedürfnisse gibt, bietet
die Brunau-Stiftung diverse Ausbildungs-
und Arbeitsmodelle an. Sie reichen von
der Ausbildung im geschützten Rahmen
in der Stiftung (KV, Informatik oder Lo-
gistik) über die Ausbildung in der freien
Wirtschaft mit Hilfe eines Jobcoaches im
Lehrbetriebsverbund der Brunau-Stif-
tung in den Bereichen KV und Logistik
bis hin zum Coaching ausserhalb in allen
Berufszweigen.
Mit Praktika und Jobcoaches den Einstieg in
den freien Arbeitsmarkt finden: Die Brunau- Supported Employment ermöglicht das
Stiftung hilft. Arbeiten in der freien Wirtschaft mit Hilfe
eines Jobcoaches der Brunau-Stiftung in
Viele der Lehrabgänger/-innen der Bru- allen Berufszweigen.
nau-Stiftung werden von Partnerbetrie-
ben nach der Ausbildung fest angestellt. Weitere Informationen: 044 285 10 50,
Aus diesem Grund sind frühzeitige Prakti- www.brunau.ch
ka (auch schon während der Ausbildung)
von grosser Bedeutung. «Wir ermutigen
jeden unserer Auszubildenden ausdrück-
lich, Eigeninitiative zu ergreifen und Verant-
wortung zu übernehmen, um die eigenen
Potenziale optimal auszuschöpfen», betont
Annina Clopath.
33SBH-Welt
Swiss-Masters-Siegerin aus
unseren Reihen
Unser Mitglied Angela Grosswiler feierte den kann somit auf ein erfolgreiches Jahr 2019
Swiss-Masters-Sieg im Rollstuhl-Tennis. Für zurückblicken. Bei den Herren gewann
die 22-jährige Zugerin ist dies der grösste Raphael Gremion.
Erfolg in ihrer Karriere. Wir verfolgen Angela Grosswilers Karriere
gerne weiter und wünschen ihr weiterhin
Text: Silvan Kleeli viel Glück und Erfolg und viele Siege. Das
nächste Mal ist sie vom 5. bis 8. März 2020
Angela Grosswiler übt Rollstuhl-Tennis seit an den Biel-Bienne Indoors im Einsatz.
neuneinhalb Jahren aus und trainiert Woche
für Woche hart – bis zu zehn Stunden in
der Woche. Das Swiss Masters dürfen nur Pflegende Angehörige
die vier besten Rollstuhl-Tennisspielerinnen
entlastet
und acht besten Rollstuhl-Tennisspieler des
Voraussichtlich 2021 tritt ein neues Bundes-
Landes bestreiten.
gesetz in Kraft, das Verbesserungen bringt,
etwa für Eltern, die ihr Kind pflegen. Die-
se haben ab dem nächsten Jahr Anspruch
auf einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub.
Ausserdem besteht neu die Möglichkeit,
bis zu zehn Tage pro Jahr bezahlt frei zu
nehmen. Weiter wird der Anspruch auf eine
Betreuungsgutschrift der AHV ausgeweitet.
Dafür reicht neu eine Hilflosigkeit leichten
Grades. Das neue Gesetz enthält weitere
Verbesserungen, über die sich «insieme»
ebenso freut wie die SBH Schweiz. Das ge-
plante Gesetz: https://www.parlament.ch/
de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?
AffairId=20190027
Grosswiler setzte sich gegen ihre drei Mit-
konkurrentinnen in drei Partien durch. Die
SBH Schweiz gratuliert ihr ganz herzlich
zu diesem grossartigen Erfolg. Und über-
dies konnte sie zu Anfang der Saison 2019
den Interclub-B-Meistertitel abräumen. Sie Bildquelle: Aditya Romansa/Unsplash
34EINE
VIELVERSPRECHENDE
ZUKUNFT
1.0 3
Gutes Bauchgefühl, gutes Lebensgefühl
Transanale Irrigation (TAI) ist eine langfristige
Lösung für viele Kinder und Familien, bei denen
eine Darmfunktionsstörung vorkommt. TAI
kann die regelmäßige Darmentleerung und
das Wohlbefinden nur mithilfe von lauwarmen
73502-CHDE-2020-02-03 © 2019 WELLSPECT. All rights reserved.
Wasser wiederherstellen.
Navina™ Smart ist ein elektronisches TAI-System Einfach und intuitiv bedienbar
für ein sicheres und planbares TAI-Verfahren, Erleichtert das Follow-up
das Kindern und Ihren Eltern bessere Kontrolle Präzise und individuelle Einstellung
ermöglicht. Navina Smart hat eine elektronische
Kontrolleinheit, die auf Ihre persönlichen Erfahren Sie mehr über Navina
Einstellungen abgestimmt ist. Dadurch wird Smart unter: navinasystems.ch
sichergestellt, dass die Irrigation jedes Mal
gleich verläuft, unabhängig davon, von wem sie
durchgeführt wird.
wellspect.ch
WELLSPECT verzichtet nicht auf jegliche Rechte an seinen Marken, indem es die Symbole® oder ™ nicht verwendet.LIQUICK
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«Mich ärgern Behindertentoiletten
als Abstellraum»
Name Haueter
Vorname Béatrice
Wohnort 3052 Zollikofen
Alter 47 Jahre, ledig
SternzeichenJungfrau
Beruf Büroangestellte
Hobbys Eishockey, PC, Dokumen-
tarfilme schauen, Shoppen,
mich mit Kollegen austau-
schen
Lebensmotto Die Vergangenheit ist Ge-
schichte, die Zukunft ist ein
Geheimnis, aber jeder Au-
genblick ist ein Geschenk.
Mit meinem Lebenspartner zusammen lebe
ich in einer Mietwohnung in Zollikofen. Ich
habe die Schule im Schulungs- und Wohn-
heim Rossfeld besucht. Danach absolvierte
ich eine 2-jährige Bürolehre in der Stiftung
Battenberg in Biel, danach noch ein zu-
sätzliches Jahr in der Stiftung Battenberg.
Seit 1991 arbeite ich bei der Allianz Suisse Was war bisher die grösste Heraus-
in Bern mit einem Pensum von 70 Prozent. forderung für dich und wie hast du sie
gelöst?
Wie bewältigst du deinen Alltag und In der Stiftung Battenberg besuchte ich das
mit welchen Einschränkungen bist du öffentliche KV. Ich war also das erste Mal
konfrontiert? nur unter Nichtbehinderten. Dies war zwar
Mehr oder weniger selbstständig. Alle paar hart. Ich wurde dadurch aber auch reifer.
Wochen gehe ich zur Fusspflege, einmal in
der Woche kommt jemand, der den grossen Was ärgert dich im Alltag?
Kehr im Haushalt erledigt. Ferien müssen Dass vielfach die Behindertentoiletten zum
geplant werden, da ich ein rollstuhlgängi- Beispiel in den Restaurants als Abstellraum
ges Hotel benötige. gebraucht werden – und wenn man sie
benötigt, werden sie nur widerwillig frei-
gegeben.
38Wie kommst du im öffentlichen Raum Was sind deine Pläne und Ziele in
zurecht? deinem Leben?
In öffentlichen Gebäuden kann ich mich Gesund bleiben.
mit meinem Handrollstuhl bewegen. Für
draussen habe ich einen Swiss Trac, mit dem Hast du einen Lebenstraum?
ich auch meinen Arbeitsweg mit der RBS be- Einmal für ein bis zwei Monate eine Rund-
wältige. Die SBB kann ich nicht selbststän- reise in Skandinavien machen.
dig benutzen, da das Ein- und Aussteigen
nicht selbstständig möglich ist. Oft bin ich Was hältst du vom Assistenzbeitrag?
auch mit dem Behindertentaxi unterwegs. Diesen musste ich bis jetzt noch nicht in
Anspruch nehmen. Aber er ist sicher eine
Pflegst du einen Freundes- und gute Sache für Leute, die darauf angewie-
Bekanntenkreis? Wie? sen sind.
Ja, soweit es die Zeit zulässt. Meistens per
Telefon, SMS oder WhatsApp, auch wenn Zum Schluss: Du regierst die Schweiz –
persönlich sicher besser wäre. was änderst du?
Alle öffentlichen Verkehrsmittel sowie öf-
Was waren glückliche Momente in fentlichen Gebäude und Anlagen würden
deinem Leben? für Rollstuhlfahrer frei zugänglich.
Als ich nach meiner Lehre eine Stelle in
der öffentlichen Wirtschaft gefunden habe
und als ich meine erste eigene Wohnung
bezogen habe.
Was magst du?
Ehrliche Menschen.
Was stresst dich?
Neid und Missgunst.
Was gefällt dir an deinem Beruf?
Es ist abwechslungsreich. Ich habe das Ge-
fühl, ich werde geschätzt.
39Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l‘enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
Unbeschwerte Ausflüge auf Jetzt buchen:
dem Stockhorn Ferien auf dem Campingplatz
Gemeinsam fernab von Asphaltstrassen Campingferien, bei denen Sie auf nichts
wandern und die schöne Schweizer Berg- verzichten müssen? Mit den Cerebral-Bun-
welt hautnah erleben: Mit dem JST-Multi galows kein Problem! Erleben Sie erholsame
drive können nicht nur holprige Wander- Ferien in einem rollstuhlgängigen Bunga-
wege, sondern auch starke Steigungen low am Brienzersee, am Vierwaldstättersee,
problemlos bewältigt werden! Diese Roll- am Rhein, an der Aare, am Sempachersee
stühle können bei der Mittelstation Chrindi und am Lago Maggiore. Die Bungalows
ausgeliehen werden und erfreuen sich sehr sind komplett rollstuhlgängig ausgebaut
grosser Beliebtheit bei den Betroffenen. und bieten Familien mit einem behinder-
ten Angehörigen alles, was das Urlauber-
herz begehrt. Auf dem Camping Lido in
Luzern steht ausserdem ein rollstuhlgängi-
ger Wohnwagen bereit.
www.cerebral.ch (bei den Hilfsangeboten)
Bild: Dominik Taeuber
Im Jahr 2018 ist mit dem liechtensteini-
schen Malbun eine weitere Bergregion
zum JST-Angebot hinzugekommen. Beim
Schluchertreff am Ortseingang von Malbun
stehen seither zwei JST-Multidrive zur Mie- Schöne Ferien im Cerebral-Bungalow.
te bereit. Seit dem Frühling 2019 können
zudem in Arosa zwei Mountain-Drive-Roll- Gemütlich unterwegs mit
stühle für Bergwanderungen ausgeliehen dem Motor Home
werden, und auch das Freilichtmuseum Bal- Familien, welche bei der Stiftung Cerebral
lenberg wurde mit einem JST ausgestattet. angemeldet sind, können beide Wohnmo-
Inzwischen kamen auch die Standorte Scuol bile der Stiftung bis auf weiteres ganzjäh-
im Unterengadin, das Reka-Feriendorf in der rig zum Vorzugspreis von CHF 500.– pro
Toskana und Bellwald im Oberwallis dazu. Woche (Kilometer unbeschränkt) mieten.
Mehr Infos: https://www.cerebral.ch/de/ Die Fiat-Camper sind für vier Passagiere
hilfsangebote/betroffene/erholung-freizeit zugelassen und dürfen mit dem normalen
40Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind
Fondation suisse en faveur de l‘enfant infirme moteur cérébral
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale
PW-Führerausweis gefahren werden. Sie Vierwaldstättersee: Kanuwelt Buochs,
sind mit Hydraulikliften ausgestattet, die Seefeld 8, 6374 Buochs, 078 635 24 14
eine einfache und sichere Beförderung der
Genfersee: Passion Nautique, pr. General
Rollstuhlbenutzer gewährleisten.
Guisan, 1110 Morges, 079 898 17 05
Mietanfragen: Caravan Service Soltermann,
Tel. 031 859 52 54, Tel. 079 519 37 90.
Ungehinderter Musikgenuss an
verschiedenen Schweizer Open Airs
Gemeinsam unter freiem Himmel Musik
geniessen, und das mit freier Sicht auf die
Bühne – Cerebral engagiert sich seit vielen
Jahren dafür, dass verschiedene Schweizer
Open Airs behindertengerechter werden.
Nutzen Sie die Gelegenheit und geniessen
Sie die vielen verschiedenen Konzerte haut-
nah und mitten im Geschehen.
Folgende Open Airs sind in diesem Sommer
Kajakfahren für alle
besonders barrierefrei und behindertenge-
Jetzt, wo es wieder wärmer wird, kann auch
recht:
bald wieder das Kajakprojekt genutzt wer-
den! Die kippsicheren Doppelsitzkajaks mit Openair Frauenfeld: 9. bis 11. Juli 2020
spezieller Sitzvorrichtung erlauben es auch www.openairfrauenfeld.ch
Menschen mit schlechter Körperstabilität,
Gurtenfestival: 15. bis 18. Juli 2020
bequem und gut gesichert mitzufahren.
www.gurtenfestival.ch
Je nach Wunsch können Sie als Team sel-
ber Kajak fahren oder Sie überlassen das Winterthurer Musikfestwochen:
Pilotieren einem erfahrenen Kajaklehrer. 5. bis 16. August 2020
Betroffene respektive Familien, die ange- www.musikfestwochen.ch
meldet sind, erhalten auf die Kajakmiete
SummerDays Festival Arbon:
einen Rabatt von 20 Prozent.
28. bis 29. August 2020
Bielersee: Globepaddler AG, Schlossstr. 24, www.summerdays.ch
2560 Nidau, 032 331 76 88
Seaside Festival Spiez:
Brienzersee: Hightide Kayak School GmbH, 28. bis 29. August 2020
am Quai 1, 3806 Bönigen, 079 906 05 51 www.seasidefestival.ch
Erlachstrasse 14, Postfach, 3001 Bern, Telefon 031 308 15 15
cerebral@cerebral, www.cerebral.ch, www.facebook.com/cerebral.ch
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