Seltene Erkrankungen - Bessere Identifikation betroffener Patienten Ihr Host: Corina Neuse - intermedix
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Seltene Erkrankungen – Bessere Identifikation betroffener Patienten Ihr Host: Corina Neuse
Zitat einer Patientin:
„Der Informationsstand ist schlecht. Das Problem ist
natürlich, dass die Krankheit sehr selten ist und wenn
man nicht gerade zufällig an einen Experten gerät, ist
die Wahrscheinlichkeit groß, dass der Arzt noch nicht
mit dem Krankheitsbild vertraut ist.
Wichtig ist aus meiner Sicht, dass Ärzten
Informationsquellen zur Verfügung stehen mit deren
Hilfe sie schnell und sicher recherchieren können.“
Petra Strack
4
Daten und Fakten
Ø 7,3 aufgesuchte Ärzte bis zur
Diagnosefindung1
der Betroffenen erhalten dabei
40 % mindestens eine Fehldiagnose2
der Patienten in Europa warten
25 % 5 bis 30 Jahre auf ihre Diagnose3
der Ärzte hatten schon einmal einen
75 % Patienten mit dem Verdacht auf eine
seltene Erkrankung4
61 % der Ärzte fühlen sich schlecht über
Seltene Erkrankungen informiert4
5
Warum fühlen sich Ärzte nicht informiert?
8.000 Seltene 6 Minuten
Erkrankungen für Patienten
6
Technologien im Bereich Rare Disease
7
Alle Informationen an einem Punkt – Das Arztinformationssystem (AIS)
In der Patientenakte
im AIS erfasst der Arzt
sämtliche Informationen
(Diagnosen, Laborwerte,
Medikation)
8
So funktioniert WICOM Rare Disease
Anamnese Abgleich Pull
Dokumentation Push
9
So funktioniert das Produkt
AIS (Anamnese,
1 Dokumentation,
Abgleich)
2 Popup – Seltene
Erkrankung (Push)
3 Praxiswelt (Pull)
10
Wie machen wir daraus erfolgreiche
Kundenprojekte?
Grundvoraussetzungen:
Absolute Reichweite
Experten-Know-How
Technologie
Richtige Zeitpunkt
Messbarkeit
In mehreren Ländern
11
WICOM Rare Disease Kampagne
KICK-OFF EXPLORATION LIVE ITERATIONEN REVIEW
12Verschiedene Plattformen für Exploration und Live-Phase
Explorationsphase
GHG Praxisdienst Ärzte
• Validierung bei
über 1.300 Fachärzten
• Separates Modul – schnelle und
kontinuierliche Iterationszyklen
Live-Phase
Alle Fachärzte (CGM + GHG)
• Integration in die täglichen
Arbeitsabläufe
• Live Phase mit ca. 60.000
registrierte Ärzten
13Use Case CTX
14Use Case:
Steigerung der Awareness für
Rare Disease (CTX)
Zielsetzung:
Unterstützung der Augenärzte bei der
Diagnose / Medikation der seltenen
Erkrankung CTX
Lösung:
Platzierung eines aktiven
Hinweisfensters in der Praxissoftware
auf Basis medizinischer Parameter in
der Patientenkartei
CTX = Cerebrotendinöse Xanthomatose 15Auswertung
Kampagnen-Analyse:
Methode:
20% Telefoninterview / Befragung
zum Thema dieser seltenen
Bekanntheit der seltenen Erkrankung
Erkrankung nach Kampagne Kampagnenstart:
Q2 2018
Frage: Kennen Sie die sehr seltene Krankheit oder
haben bereits von ihr gehört? Analysezeitpunkt:
Februar 2019
Quelle: CGM Deutschland / Service Center, Februar 2019, 30 Ophthalmologen mit CGM-Praxissoftware 16Use
UseCase
CaseCTX
HCV
17Use Case:
Seltene Diagnose HCV
Herausforderungen:
• Unspezifische Symptome und fehlende Sensibilisierung
• Zu wenig durchgeführte Anti-HCV-Tests
• Hohe Dunkelziffer in Deutschland
• Nur 100.000 Fälle identifiziert
• Unterschiedliche Facharztgruppen
• Zu wenig Überweisungen zu Gastroenterologen
HCV= Hepatitis C 18Use Case:
Seltene Diagnose HCV
Zielsetzung:
• Awareness für die Krankheit Hepatitis C (HCV) steigern
• Behandelnde Ärzte bei der Diagnose unterstützen
• Weiterführende Informationen über Dunkelziffer, Screening-
Leitlinie und EBM-Ausnahmeziffer bereitstellen
Lösung:
• Kontextsensitive Anzeige bei Risikogruppen
• Informationsmaterial zu Risikogruppen
• Abrechnung von Labordiagnostik im Hinweisfenster
19Kampagnenauswertung
Hoher Anteil der Hinweismeldungen
löst Arztaktion aus
Anzahl dokumentierter
Hinweismeldungen und
Arztaktionen (NRW, HH, B)1)
Frühere Tests
Labortest od. Überweisung
Keine Aktion
1) Genactis, schröder+kern 20Kampagnenauswertung
Hoher Anteil der Hinweismeldungen
löst Arztaktion aus
Anzahl HCV-Meldefälle beim
RKI2)
Summe B, HH, NRW
Summe restliche BL ohne S.-H.
RKI 21Use
UseCase
CaseCTX
XLH
22Use Case:
Seltene Diagnose XLH
Herausforderungen:
• Komplexes Krankheitsbild, in der täglichen Routine
schwer als Ganzes zu erkennen
• Das klinische Erscheinungsbild unterscheidet sich
deutlich zwischen Kindern und Erwachsenen
• Kann zu lebenslangen schwerwiegenden Erkrankungen
führen
• Hauptmerkmal ist chronischer Phosphatverlust
• Laborwert Serumphosphat: Normwerte stark
altersabhängig -> oft nicht bekannt oder
unterschiedlich gekennzeichnet
XLH = Phosphatdiabetes, X-linked hypophosphatemia 23Use Case:
Seltene Diagnose XLH
Zielsetzung:
• Unterstützung für Allgemeinmediziner bei der
Diagnose der Seltenen Erkrankung XLH und
Bereitstellung wertvoller Informationen im Arbeitsalltag
Lösung:
• Platzierung eines aktiven Hinweisfensters in der
Praxissoftware auf Basis medizinischer Parameter
in der Patientenkartei
24Case Kyowa Kirin - ixsight Kampagnenauswertung
1-17 J.
„Lesen“
> 18 J.
Quelle: WICOM ixsight: Panelgröße 662, Zeitraum Q4 202013196
Gesamtzahl Auslösungen
516
Erreichte Panelärzte
Quelle: WICOM ixsight: Panelgröße 662, Zeitraum Q4 2020 26Case Kyowa Kirin - Szenarien des Projekts
XLH
Szenario 1 XLH gesichert 17
Szenario 2.1 Diagnose 1 (24 Mon) Diagnose 2 (24 Mon) Medikation oder Labor 1*
XLH Symptomatik
Szenario 2.2 Diagnose (24 Mon) Medikation oder Labor 509
Szenario 2.3 Hyperpara spezif. Medikation Labor 0
Szenario 2.4 Diagnose rechn. Kleinwuchs Labor 0
Szenario 2.5 Phosphorstoffwechselstörung Medikation oder Labor 24
Fehldiagnose
Mögliche
Szenario 3 Mangelrachitis Labor 4
Quelle: WICOM ixsight: Panelgröße 662, Zeitraum Q4 2020 27Take-Away-Notes
Technologische Unterstützung
zum richtigen Zeitpunkt – direkt
am Patienten
Messbarkeit von Kampagnen und
konstante Optimierung durch
Iterationsprozess
45 Erfolgreiche Projekte
28Lassen Sie uns gemeinsam
den Informationsstand für
Patienten wie Petra Strack in
alle Richtungen verbessern
29Ausblick
Weiterentwicklung unserer Auswertungsmöglichkeiten
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30Quellen:
[1] P.A. Engel, S. Bagal, M. Broback, N. Boice: Physician and patient perception regarding physician training in rare diseases: The need for stronger
educational initiatives for physicians; Journal of Rare Disorders, 1 (2013)
[2] Wakap S. et al., European Journal of Human Genetics 2020;28:165–173
[3] https://www.eurordis.org/content/undiagnosed-rare-diseases
[4] Onlne-Umfrage auf aerztezeitung.de, Dezember 2018 – Januar 2019
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