SELTENE KRANKHEITEN GROSSES LEID BEI KLEINEN PATIENTEN VERRINGERN - Valentin Ammann

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SELTENE KRANKHEITEN GROSSES LEID BEI KLEINEN PATIENTEN VERRINGERN - Valentin Ammann
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SELTENE KRANKHEITEN
GROSSES LEID BEI KLEINEN PATIENTEN VERRINGERN
SELTENE KRANKHEITEN GROSSES LEID BEI KLEINEN PATIENTEN VERRINGERN - Valentin Ammann
Förderverein für Kinder                                       PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, PRÄSIDENTIN                          4
mit seltenen Krankheiten
Ackerstrasse 43
8610 Uster                                                    MANUELA STIER, INITIANTIN/GESCHÄFTSLEITUNG                       5
T +41 44 752 52 52
info@kmsk.ch
                                                              INTERNATIONALER TAG                                              6
www.kmsk.ch
                                                              DER SELTENEN KRANKHEITEN
Vorstandsmitglieder
Prof. Dr. med. Anita Rauch,                                   FAMILIEN VERBINDEN                                              12
Präsidentin, seit 2020
Prof. Dr. med. Thierry Carrel,                                FAMILIEN FINANZIELL UNTERSTÜTZEN                                20
Präsident, 2014–2019
Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner,
                                                              GEMEINSAM HELFEN                                                24
seit 2014
Dr. med. Agnes Genewein, seit 2019
                                                              ÖFFENTLICHKEIT SENSIBILISIEREN                                  34
Sandrine Gostanian, seit 2014
Matthias Oetterli, seit 2014
Dr. iur. Michael Tschudin, seit 2020
                                                              WIESO SPENDEN?                                                  40

                                                              GUT ZU WISSEN                                                   44

Titelbild: Thomas Suhner               Konzept, Redaktion, Design   Korrektorat               Druck                      Ausgabe 6
Vielen Dank an unsere ehrenamtlichen   Stier Communications AG      Syntax Übersetzungen AG   Schellenberg Druck AG      September
Fotografinnen und Fotografen.          www.stier.ch                 www.syntax.ch             www.schellenbergdruck.ch   2020
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VORWORT                                                                                                               3

LEBENSQUALITÄT
SCHENKEN
Geschätzte Leserinnen und Leser

Über eine halbe Million Menschen, davon rund 350 000         Wir vom gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit sel-
Kinder und Jugendliche, sind in der Schweiz von einer sel-   tenen Krankheiten (KMSK) unterstützen diese Familien,
tenen Krankheit betroffen. Hinter dieser gewaltigen Zahl     begleiten sie auf ihrem beschwerlichen Weg und helfen dort,
stecken Schicksale, die kaum Beachtung finden und die von    wo Hilfe dringend benötigt wird. Die enge Zusammenarbeit
der Gesellschaft nicht wahrgenommen werden.                  mit den Familien ermöglicht es uns, ihre Geschichten und
                                                             Anliegen an die Öffentlichkeit zu tragen und diese damit
Oder wissen Sie, weshalb das kleine Mädchen aus ihrer        zu sensibilisieren. Dies ist uns in den letzten J   ­ ahren
Nachbarschaft mit fünf Jahren noch immer im Kinderwa-        merklich gelungen und das Thema «Seltene Krankheiten»
gen sitzt und nur wenige Wörter sprechen kann? Oder wes-     wird inzwischen medial, politisch und gesellschaftlich
halb Ihr Arbeitskollege regelmässig erschöpft und über-      deutlich stärker wahrgenommen.
müdet zur Arbeit erscheint, weil er sich nachts um seinen
kranken Sohn kümmert? Viele dieser Familien leben eine       Herzlichen Dank, dass auch Sie sich gemeinsam mit uns für
Art ­Schattendasein, sie fühlen sich allein gelassen, müde   Kinder mit seltenen Krankheiten engagieren.
und am Rand ihrer Kräfte. Ihr Alltag ist geprägt von The-
rapie- und Arztbesuchen, von Unsicherheit, Ungewissheit      MANUELA STIER                  PROF. DR. MED. ANITA RAUCH
und der ständigen Sorge um ihr Kind. Und als ob das nicht    Initiantin/Geschäftsleitung    Präsidentin
schon genug wäre, gesellen sich oftmals bürokratische und    manuela.stier@kmsk.ch
­finanzielle Hürden hinzu.
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PROF. DR. MED. ANITA RAUCH, PRÄSIDENTIN                                                                                 4

WARUM DIE
GENETIK LEBEN
RETTEN KANN
Als Genetikerin habe ich oft mit Eltern zu tun, deren Kind    bislang chronische Krankheiten behandelt werden können.
die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält. Für einige      Ich betreue eine kleine Patientin, die an einer schweren,
dieser Familien bricht in dem Moment eine Welt zusammen,      inzwischen weit fortgeschrittenen ­Muskelkrankheit lei-
andere sind erleichtert, dass die Krankheit ihres Kindes      det. Dank dem Wissen, um welchen Gendefekt es sich han-
endlich einen Namen hat. Was die meisten Eltern verbindet,    delt, konnte ihre kleine, ebenfalls betroffene Schwester,
ist das Bedürfnis nach Informationen und der Wunsch, sich     bereits nach der Geburt medikamentös behandelt werden
mit anderen betroffenen Familien zu vernetzen. Für mich ist   und hat einen deutlich milderen Krankheitsverlauf.
es deshalb eine Herzensangelegenheit, den ­  Förderverein
für Kinder mit seltenen Krankheiten zu unterstützen, das      Prof. Dr. med. Anita Rauch ist Spezialistin für Medizinisch-­
Thema seltene Krankheiten in die Öffentlichkeit zu tragen     Genetische Analytik FAMH und Direktorin am Institut für
und damit zu einem besseren Verständnis beizutragen.          Medizinische Genetik der Universität Zürich. Ihre For-
                                                              schungsarbeiten befassen sich vor allem mit den geneti-
Wussten Sie etwa, dass 80 Prozent der rund 8000 sel­tenen     schen Ursachen angeborener Entwicklungsstörungen. Seit
Krankheiten eine genetische Ursache haben? Oder, dass         Januar 2020 ist sie Präsidentin des Fördervereins für
jährlich rund 200 neue Krankheitsgene entdeckt werden?        ­Kinder mit seltenen Krankheiten.
Dank dieser Fortschritte erleben wir immer häufiger, dass
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MANUELA STIER, INITIANTIN/GESCHÄFTSLEITUNG                                                                              5

BETROFFENE FAMILIEN
AUF IHREM LEBENSWEG
BEGLEITEN
2012 lernte ich einen kleinen Jungen kennen, der an der       ten wir seither eng mit den betroffenen Familien, Kinder-
seltenen und tödlichen Krankheit Niemann-Pick C leidet.       spitälern, Gesundheitsdirektionen, Unternehmen und den
Durch seine Eltern habe ich erfahren, was es heisst, wenn     Medien zusammen. Seit 2019 sind wir zudem Mitglied der
das eigene Kind von einer seltenen Krankheit betroffen        IG Seltene Krankheiten, die sich auf politischer Ebene für
ist. Ich habe gesehen, mit welchen immensen Herausfor-        Betroffene einsetzt.
derungen sie sich tagtäglich konfrontiert sehen, wie hilf-
los und alleine sie sich dabei fühlen. Das Thema s ­ eltene   Ich bin stolz darauf, dass wir inzwischen auf unzählige Her-
Krankheiten war zu diesem Zeitpunkt in der Öffentlichkeit     zensmenschen zählen dürfen, die uns in verschiedener Form
kaum präsent und betroffene Familien waren in ­vielerlei      unterstützen. Dank ihnen konnten im vergangenen Jahr rund
Hinsicht komplett auf sich gestellt. Das wollte ich ändern    2200 Familienmitglieder zu KMSK Familien-Events einge-
und gründete 2014 deshalb den Förderverein für Kinder mit     laden werden. Gleichzeitig durften wir seit unserer Grün-
seltenen Krankheiten mit dem Ziel, Familien finanziell        dung bewilligte Förderbeiträge im Wert von über 800 000
zu unterstützen, sie untereinander zu vernetzen und ihnen     Franken an betroffene Familien ausbezahlen.
wertvolle Auszeiten zu schenken. Gleichzeitig wollte
ich das Thema seltene Krankheiten in der breiten Öffent-      Ich freue mich, wenn auch Sie unser Herzensprojekt unter-
lichkeit verankern. Um diese Ziele zu erreichen, arbei-       stützen!
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INTERNATIONALER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN                                                                                    6

AUFMERKSAMKEIT SCHAFFEN
FÜR SELTENE KRANKHEITEN
350 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen       Social-Media-Kampagnen bis hin zu öffentlichen Informa-
Krankheit betroffen. Auf die Bedürfnisse dieser Menschen      tionsveranstaltungen. In Europa wurde der «Rare Disease
wird am Internationalen Tag der Seltenen K    ­rankheiten     Day» erstmals am 29. Februar 2008 begangen. Die Initiato-
aufmerksam gemacht. Ihnen wird eine Stimme verlie-
­                                                             ren wählten dabei bewusst den 29. Februar, den seltensten
hen und gezeigt, dass sie nicht alleine sind. Je weniger      Tag, den der Kalender zu bieten hat. In Nicht-Schaltjahren
­Menschen an einer spezifischen seltenen Krankheit leiden,    fällt der Tag der Seltenen Krankheiten auf den 28. Februar.
 desto geringer ist das Wissen über deren Ursachen, Symp-
 tome und Behandlungsmöglichkeiten. Oft vergehen Jahre,
 bis eine seltene Krankheit richtig diagnostiziert wird.
 Der «Rare Disease Day» rückt die Anliegen der Betroffe-
 nen in den Fokus der Öffentlichkeit und der Gesundheits-
 politik und setzt damit ein Zeichen für eine besser ver-
 netzte Versorgung, mehr Forschung und mehr Solidarität für
                                                                KMSK FAMILIEN-FORUM 2021
 die Betroffenen.
                                                                Das nächste KMSK Familien-Forum findet am 20.2.2021 in der
                                                                Explorit Kindercity Volketswil zum Thema «Psychosoziale Her-
Am «Rare Disease Day» werden weltweit verschiedene              ausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit» statt.
Aktionen lanciert, von medizinischen Fachtagungen über
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SELTENE KRANKHEITEN GROSSES LEID BEI KLEINEN PATIENTEN VERRINGERN - Valentin Ammann
INTERNATIONALER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN                                                                        8

WISSENSVERMITTLUNG
AM KMSK FAMILIEN-FORUM
Auch für uns ist der Tag der seltenen Krankheiten jeweils    ­ erden: Psychologische und sozialrechtliche Herausfor-
                                                             w
etwas ganz Besonderes. Seit unserer Gründung 2014            derungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit. Über
v eranstalten wir anlässlich dieses Tages das kosten-
­                                                            200 Familienmitglieder und interessierte Fachpersonen
lose KMSK Familien-Forum. Die Vorbereitungen hier-           waren angemeldet, über 60 Helferinnen und Helfer freuten
für ­beginnen bereits viele Monate im Voraus. Da werden      sich auf ihren Einsatz, Fachreferenten und Podiumsteil-
in Zusammenarbeit mit unseren KMSK-Familien Themen           nehmer hatten ihre Referate vorbereitet, wir alle waren
für das Wissensforum diskutiert, hochkarätige Referenten     startklar und voller Vorfreude. Doch dann, einen Tag vor
und Podiumsteilnehmer angefragt, mit unserer Moderato-       dem Anlass, überrollte uns der Entschluss des Bundes-
rin und Beirätin Christine Maier der Ablauf des Forums       amtes für Gesundheit (BAG): Aufgrund der sich ausbreiten-
besprochen, die Helfer rekrutiert, mit Gönnern verhandelt    den Corona­k rise, wurden Veranstaltungen mit über 1000
und Pläne für das Realisieren der Ideen für die K  ­ inder   Besuchern verboten. Obschon unser Anlass theoretisch
geschmiedet. Am Ende resultiert daraus ein Anlass, der       hätte stattfinden dürfen, entschloss sich unser Vorstand
mit viel Herzblut und Leidenschaft aller Beteiligten         schweren Herzens aus Sicherheitsgründen, das Familien-
entstanden ist. Das Forum vom 29.2.2020 sollte wiede-        forum abzusagen. Rückblickend die einzig richtige Ent-
rum ein ganz besonderer Event zu einem wichtigen Thema       scheidung.
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INTERNATIONALER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN                  10

UNBESCHWERTHEIT
FÜR BETROFFENE
KINDER UND IHRE
GESCHWISTER

Die Absage des Familien-Forums 2020 hat die K        ­inder
besonders hart getroffen. Während die Eltern jeweils
gebannt den Fachreferaten zuhören, wartet ein ganz beson-
deres Programm auf unsere kleinen Gäste: In diesem Jahr
hätte der bekannte Künstler Fredinko mit den Kindern ein
speziell für diesen Tag kreiertes 4 x 2 m Kunstwerk bemalt.
Zudem stand die Erkundung der Wissenswege und Schoggi­
giessen auf dem Programm. Unser Ziel: Die Kinder an die-
sem Tag verwöhnen, ihnen unbeschwerte Momente schen-
ken und ihnen Kraft geben, für die schwierigen Situa­tionen
in ihrem Leben. Um am Internationalen Tag der s   ­ eltenen
Krankheiten dennoch medial Präsenz zu zeigen, haben sich
eine Familie sowie unsere Präsidentin Anita Rauch für
einen Fernsehbeitrag von Tele 1 in der Explorit Kindercity
­Volketswil zur ­Verfügung gestellt.
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FAMILIEN VERBINDEN                                                                                                  12

DANK DEM FÖRDERVEREIN
FÜHLEN WIR UNS
NICHT MEHR ALLEINE
«Schon Wochen im Voraus freuen wir uns jeweils auf die       Lebensqualität leistet. Denn viele der betroffenen Fami-
Anlässe des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krank-     lien haben Ähnliches erlebt: Symptome, die keiner Krank-
heiten. Diese Vorfreude gibt uns viel Kraft und bringt       heit zugeordnet werden können, jahrelanges Warten auf eine
Licht in unseren oftmals beschwerlichen Alltag.» Die         Diagnose, das mühsame Zusammentragen von Informationen
Aussage einer betroffenen Familie steht für ein Gefühl,      und der Kampf im Versicherungs- und Ärztedschungel.
das die KMSK-Familien eint: Die Freude über das Zusam-
menkommen mit einer grossen Familie, in der alle einen       Rund 400 der betroffenen Eltern stehen in regem Aus-
ähnlich schweren Rucksack zu tragen haben. Aber auch die     tausch in unserer geschlossenen Facebook «KMSK Selbst-
Freude darüber, für ein paar Stunden abschalten zu können,   hilfegruppe Schweiz». Und dies Tag und Nacht. Da werden
unbeschwerte Momente geniessen zu dürfen, einfach eine       Erfahrungen über das Reisen mit behinderten Kindern the-
­«normale» Familie zu sein.                                  matisiert, die Vor- und Nachteile neuer Orthesen disku-
                                                             tiert oder einfach mal die ganzen Sorgen von der Seele
In den vergangenen sechs Jahren wurden bereits über 500      geschrieben. «Es tut so gut zu wissen, dass immer jemand
betroffene Familien Mitglied unseres kostenlosen KMSK        da ist. Schliesslich sitzen wir alle im selben Boot und
Familien-Netzwerks. Von ihnen hören wir immer wieder,        können die Probleme der anderen nachvollziehen», sagt
dass KMSK einen grossen Beitrag zur Verbesserung ihrer       eine betroffene Mama.
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FAMILIEN VERBINDEN                                          14

ENTDECKUNGSTOUR
IN DER AUTOBAU-
ERLEBNISWELT
ROMANSHORN

Der kleine Jerome strahlt über beide Ohren, hat er doch
soeben sein erstes eigenes Elektroauto gewonnen. Am
KMSK-Event in der Autobau-Erlebniswelt wurden für die
kleinen und grossen Gäste Autoträume wahr. Da warteten
vom ­ Formel-1-Rennauto bis hin zu schnittigen Oldtimern
unzählige Autos darauf, von Kindern mit seltenen Krank-
heiten und ihren Familien entdeckt zu werden. Wer wollte,
durfte sogar mit Rennfahrer Fredy Lienhard auf der haus-
eigenen Rennstrecke Gas geben. Der Anlass dauerte über
sechs Stunden und die 25 eingeladenen KMSK-Familien
waren restlos begeistert, ebenso die unzähligen Helfe-
rinnen und Helfer. Kulinarisch verwöhnt wurden unsere
Gäste mit einem reichhaltigen Brunchbuffet mit regionalen
­Produkten. Dieser unvergessliche Anlass wurde dank Gön-
 nern ermöglicht.
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FAMILIEN VERBINDEN                                            16

ABENTEUER UND
SPASS IN KNIES
KINDERZOO

Giraffen füttern, Ziegen streicheln, auf Elefanten r­eiten,
über die Tricks der Seelöwen staunen – der Ausflug in
Knies Kinderzoo war nicht nur für die Kleinen ein Erlebnis.
Dank der Unterstützung eines regionalen Business-Clubs,
konnten sich die Eltern an diesem Tag zurücklehnen und
durchatmen. Denn jede der rund 40 eingeladenen Familien
wurde durch Helferinnen und Helfer entlastet, die sich um
die betroffenen Kinder kümmerten. Die Freude war nicht nur
bei den Familien gross, sondern auch bei den engagierten
Helfern. «Die Familien haben uns einen Einblick in ihren
Alltag gewährt und wir durften mit ihnen unbeschwerte
Momente geniessen. Für uns war diese Erfahrung ungemein
wertvoll», fasst es ein Helfer zusammen. Für das leib­liche
Wohl war ebenfalls gesorgt – im Restaurant wurden die Fami-
lien und die Helferinnen und Helfer kulinarisch verwöhnt.
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GESCHWISTERKINDER
DÜRFEN NICHT
VERGESSEN GEHEN

Geschwister von betroffenen Kindern werden auch als Schat-
tenkinder bezeichnet. Schattenkinder deshalb, weil sie oft
ein Leben im Hintergrund ihrer kranken Geschwister führen,   Geschwister von betroffenen Kindern werden auch als Schat-
die alle Aufmerksamkeit auf sich ziehen. Die Geschwister     tenkinder bezeichnet. Schattenkinder deshalb, weil sie oft
lernen schon früh, Rücksicht zu nehmen und ihre Wünsche      ein Leben im Schatten ihrer kranken Geschwister führen,
zurückzustellen. Gleichzeitig sind belastende Themen wie     die alle Aufmerksamkeit auf sich ziehen. Die Geschwis-
Krankheit, Leid und Angst für sie alltäglich. Eine unbe-     ter lernen schon früh, Rücksicht zu nehmen und ihre Wün-
schwerte Kindheit? Schwierig. Einige unserer Events rich-    sche zurückzustellen. Gleichzeitig sind belastende Themen
ten sich deshalb explizit an die Geschwisterkinder. Sie      wie Krankheit, Leid und Tod für sie alltäglich. Eine unbe-
sollen für einmal im Zentrum stehen, unbeschwerte Stunden    schwerte Kindheit? Undenkbar. Manche unserer Events rich-
erleben und die alleinige Aufmerksamkeit geniessen dür-      ten sich deshalb explizit an die Geschwisterkinder. Sie
fen. So wie an unserem Zirkus-Workshop: Hier durften die     sollen für einmal im Zentrum stehen, unbeschwerte Stunden
Geschwisterkinder unter der Anleitung von ­professionellen   erleben und die alleinige Aufmerksamkeit geniessen dürfen.
Trainern ihre eigenen Kunststücke einstudieren und das
überwältigende Ergebnis ihren Eltern präsentieren.
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FAMILIEN FINANZIELL UNTERSTÜTZEN                                                                                   20

MIT IHRER FINANZIELLEN
HILFE SCHENKEN SIE
LEBENSQUALITÄT!
Stellen Sie sich vor, Ihr Kind ist von einer seltenen        Nicht selten entstehen daraus finanzielle Nöte, insbeson-
Krankheit betroffen: Ein Arztbesuch jagt den nächsten, es    dere wenn sich bürokratische Hürden und unverständliche
herrscht Ratlosigkeit bei den Medizinern, Sie werden mit     Entscheide von IV und Krankenkasse hinzugesellen. So
Ihren Sorgen nicht ernst genommen und immer wieder ver-      kommt es immer wieder vor, dass Therapien, Hilfsmittel,
tröstet, dass Ihr Kind «nur» etwas entwicklungsverzögert     Mobilitätshilfen, Auszeiten oder etwa ein behindertenge-
ist. Ein Szenario, das viele Familien nur zu gut kennen.     rechter Wohnungsumbau nicht von der Krankenkasse oder
Denn, der Weg bis zur Diagnose ist oftmals zermürbend        der IV übernommen werden. In diesen Fällen können die
und lang. Im Durchschnitt warten betroffene Familien         betroffenen Familien ein Fördergesuch beim ­Förderverein
über fünf Jahre auf eine Diagnose und haben bis dahin        für Kinder mit seltenen Krankheiten einreichen, wel-
durchschnittlich sieben Ärzte aufgesucht. Ein halbwegs       ches dann von unserem Vorstand geprüft wird. Bei einem
normaler Alltag ist für sie undenkbar, vielfach müssen die   positiven Entscheid helfen wir den betroffenen Familien
betroffenen Mütter ihre Arbeit aufgeben und ihre Zeit aus-   schnell und unkompliziert. Damit dies auch weiterhin
schliesslich der Pflege ihres Kindes widmen.                 möglich sein kann, sind wir auf Ihre finanzielle Unter-
                                                             stützung angewiesen!
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ROLLSTUHLFAHRRAD   Fahrradtouren gemeinsam mit ihren Eltern und ihren drei
                   Geschwistern waren für Milena bislang undenkbar. Das

FÜR MILENA         7jährige Mädchen ist mehrfach behindert und sitzt im
                   Rollstuhl. Ein spezielles Rollstuhlfahrrad gibt es zwar,
                   ist jedoch teuer und konnte von den Eltern nicht finanziert
                   werden. Mit einem Fördergesuch wandte sich die Familie
                   deshalb an unseren Förderverein und freute sich riesig,
                   als der positive Bescheid kam. Und Milena? Die kann es
                   jeweils gar nicht erwarten, bis sich die ganze Familie auf
                   die Velos schwingt.
FAMILIEN FINANZIELL UNTERSTÜTZEN                                                          22

AUTOBIOLOGISCHES                   Die 6jährige Leonie ist von partieller Trisomie 6q, einem
                                   seltenen Gendefekt, betroffen. Das Mädchen ist stark ent-

LERNEN (ABL)                       wicklungsverzögert und musste bislang mit verschiedenen
                                   Medikamenten behandelt werden. Dabei gibt es für Leonie

FÜR LEONIE                         eine wirksame Therapiemethode: das autobiologische Ler-
                                   nen ABL. Seit Leonie damit therapiert wird, hat sie riesige
                                   Fortschritte gemacht und braucht gar keine Medikamente
                                   mehr. Trotz der Befürwortung der Ärzte, bekommt die Familie
                                   hierfür weder von der IV noch von der Krankenkasse finan-
                                   zielle Unterstützung. Dank unseren Spendern konnten wir
                                   ­Leonie und ihrer Familie helfen.
23

FIRST-STEP-THERAPIE   Laut den Ärzten würde Gabriel nie laufen oder sprechen kön-
                      nen. Gabriels Mutter sagt: «Wir versuchen alles, um unse-

FÜR GABRIEL           rem Kind die besten Entwicklungschancen zu ermöglichen.»
                      Aus diesem Grund machte sich die Familie auf die Suche
                      nach einer aussichtsreichen Behandlung und wurde mit der
                      First-Step-Therapie fündig. Einziges Problem: Die Kosten
                      für die sehr wirksame Therapie werden von der IV nicht über-
                      nommen. Dank unseren Spendern konnten wir die Behand-
                      lung finanzieren. Und Gabriel? Der hat durch die Therapie
                      riesige Fortschritte gemacht, kann inzwischen frei sitzen
                      und krabbeln.
GEMEINSAM HELFEN                                                                                                    24

NACHHALTIG
GUTES TUN
Seit 2014 konnten wir betroffene Familien mit rund             keine finanzielle Unterstützung von der öffentlichen
800 000 Franken unterstützen. Familien, die durch die          Hand, ist voll eigenfinanziert und somit unabhängig.
Maschen der IV und der Krankenkassen fallen und die            Neben einer g
                                                                           ­ enerellen Spende besteht die Möglichkeit,
vergeblich um die Kostenübernahme von speziellen               mit einem gebundenen Gönnerbeitrag ein Kind aus Ihrer
Untersuchungen, Therapien oder Hilfsmitteln kämpfen.           Region zu unterstützen.
In diesen Fällen haben die betroffenen Familien die
­Möglichkeit, ein Fördergesuch an uns einzureichen, wel-       Ein wichtiger Bestandteil sind für uns zudem Sachspen-
 ches durch den Vorstand geprüft wird. Bei einem positi-       den, etwa dass wir Familien kostenlos zu Events und
 ven Entscheid hilft der Förderverein schnell, unkompli-       Veranstaltungen einladen dürfen, dass uns Produkte zur
 ziert und nachweislich nutzenstiftend. Damit diese Hilfe      Verfügung gestellt werden oder dass wir kostenlose Medi-
 weiterhin möglich ist, sind wir auf Herzensmenschen           enpräsenz erhalten. Und nicht zuletzt sind es auch die
 angewiesen, die uns mit Spenden unterstützen. Denn, der       vielen wertvollen Einzelspenden, die es uns ermöglichen,
 ­Förderverein für ­K inder mit seltenen Krankheiten bekommt   da zu helfen, wo Hilfe dringend benötigt wird.
25
GEMEINSAM HELFEN                                                                                                    26

ALS VOLUNTEER HELFEN
UND FREUDE SCHENKEN
Nicht nur die finanzielle Hilfe zählt bei uns, sondern auch   die glücklichen Gesichter der Kinder, die Dankbarkeit der
die direkte Mithilfe. So engagieren sich inzwischen über      Eltern und die besondere Atmosphäre, die an den Anlässen
das Jahr verteilt rund 230 aktive Helferinnen, Fotografen,    herrscht. Die Freude zu spüren und den Familien Kraft zu
Journalistinnen und Referenten für unseren Förderverein.      schenken für die schweren Momente in ihrem Leben, ist für
Eine unglaublich beeindruckende Zahl, wenn man bedenkt,       die Helfer ungemein wertvoll und bereichernd. I­ nzwischen
dass sie alle freiwillig und unentgeltlich in ihrer Frei-     engagieren sich zudem auch viele Helferinnen und Helfer
zeit für uns tätig sind. Ohne sie wäre es unmöglich, die      aus Businessorganisationen und Firmen. Denn: Gemeinsam
Anlässe durchzuführen, die Familien mit berührenden Fotos     helfen stärkt das Miteinander.
zu überraschen oder die KMSK Wissensbücher ­      «Seltene
Krankheiten» zu realisieren. Was ist ihre Motivation,
­                                                             Möchten auch Sie mithelfen? Wir suchen sowohl private Hel-
sich mit so viel Herzblut zu engagieren? Für sie sind es      fer wie auch Firmenteams. Schreiben Sie uns: info@kmsk.ch
27
GEMEINSAM HELFEN                                              28

COIFFEUR-PROJEKT
ERMÖGLICHT
WERTVOLLE AUSZEIT

Coiffeur Alex (Bild), der Förderverein für Kinder mit
­seltenen Krankheiten und die Haarkosmetikfirma KEUNE
 haben ein einzigartiges Projekt ins Leben gerufen:
 ­C oiffeure aus der Schweiz schenken betroffenen Mamis und
  ihren Kindern einen unvergesslichen Coiffeurbesuch und
  damit eine wertvolle Auszeit vom Alltag. Die Resonanz ist
  riesig und inzwischen beteiligen sich über 70 Coiffeur­
  salons an der Aktion.

«Es ist grossartig auf diese Weise zu helfen und den
betroffenen Familien einen Lichtblick zu schenken», sagt
eine Coiffeuse. Die Mütter und Kinder sind begeistert und
freuen sich auf den bevorstehenden Coiffeurbesuch. Für
uns wiederum ist es eine Freude zu erleben, mit wieviel
Engagement und Kreativität solche Projekte entstehen
und ihre Kreise ziehen. In dem Sinne: Einmal waschen,
schneiden, föhnen, bitte.
29
GEMEINSAM HELFEN                                             30

ERSTE KMSK SWISS
CHALLENGE 2020

Die Coronakrise hat auch den Förderverein für Kinder mit
seltenen Krankheiten eiskalt erwischt. Denn, im Frühjahr
hätten verschiedene Lauf-, Golf- und Partnerevents zuguns-
ten von Kindern mit seltenen Krankheiten stattfinden sol-
len. Diese Fundraising-Einnahmen fehlen uns aktuell und
wir mussten uns kurzfristig etwas einfallen lassen, um
Gelder und Aufmerksamkeit zu generieren. In Zusammen-
arbeit mit AtlasGo und diversen Gönnern, ist die 1. KMSK
Swiss Challenge 2020 entstanden. Mit der AtlasGo-App
können die sportlichen Leistungen im Laufen/­     Jogging,
Wandern und Spazieren, Radfahren, Rollstuhl­   fahren und
Golfspielen erfasst und mit jedem zurückgelegten Kilo-
meter Fredis gesammelt werden. Die Startgebühr beträgt
CHF 30.–, wovon CHF 25.– als Spende an den ­Förderverein
für Kinder mit seltenen Krankheiten fliessen. Die Chal-
lenge dauert vom 11. Mai bis 18. Oktober 2020 und soll in
Zukunft jährlich stattfinden.

Anmeldung unter www.kmsk.ch
31
GEMEINSAM HELFEN                                                           32

ENGAGEMENT         Wir sind immer wieder überwältigt, mit wieviel Kreativi-
                   tät und Engagement Spendengelder für Kinder mit seltenen

FÜR BETROFFENE     Krankheiten gesammelt werden. Organisationen, die einen
                   Marktstand betreiben und uns den Erlös zukommen las-

FAMILIEN           sen, Konzerte, Golfturniere oder Foodfestivals, die zuguns-
                   ten KMSK durchgeführt werden. So hat sich etwa die Zürcher
                   Kantonalbank Bülach für Kinder mit seltenen Krankheiten
                   ­
                   stark gemacht und einen Marktstand am Herbstmarkt Bülach
                   betrieben. Verkauft wurden selbstgebackene Kekse, die vor
                   Ort verziert werden durften. Die motivierten Mitarbeitenden
                   engagieren sich weiter für Kinder mit seltenen K­ rankheiten
33

und legen für ihre Kunden Infobroschüren zu KMSK sowie       im Restaurant Belvoirpark Zürich durchgeführt. Das Ambi-
eine Spendenbox in der Filiale auf. Der Rotary Club Stans    ente, die herzliche Atmosphäre und die kulinarischen Hoch­
wiederum wollte eine Familie aus ihrer Region mit einer      genüsse sorgen für einen unvergesslichen Abend. Dabei
Weihnachtsspende unterstützen: Aus unserem grossen Netz-     dürfen wir voll auf die Unterstützung von Gönnern zählen,
werk konnten wir eine betroffene Familie ausfindig machen,   welche die Räumlichkeiten, das Essen, die Getränke und die
die an einem Clubtreffen über ihren Alltag berichtete und    Produkte für unsere Versteigerung finanzieren. Die Einnah-
am Ende eine grosszügige Spende für ein Spezialfahrrad und   men kommen unseren betroffenen Familien zugute.
eine Brille überreicht bekam.

Ein Anlass, der immer wieder für Gänsehautmomente sorgt,
ist unsere KMSK Benefiz-Gala. Seit 2017 wird sie jährlich
ÖFFENTLICHKEIT SENSIBILISIEREN                                                                                   34

SENSIBILISIERN
DURCH INFORMIEREN
Damit wir die breite Öffentlichkeit aufklären und sen-      KMSK-Wissensbücher «Seltene Krankheiten», die kos-
sibilisieren können, ist die mediale Präsenz des The-       tenlos auf www.kmsk.ch als Download zur Verfügung ste-
mas «Seltene Krankheiten» zentral. Wir arbeiten dazu mit    hen. Insbesondere von Kinderspitälern bekommen wir oft
v erschiedenen Schweizer Medien zusammen und haben
­                                                           die Rückmeldung, dass die Bücher inzwischen zu einem
inzwischen die Themenführerschaft im Bereich «Seltene       wertvollen Instrument ihrer Arbeit geworden sind. Bis-
Krankheiten» errungen. Bislang sind unzählige Berichte      lang wurden über 20 000 Wissensbücher Nr.1 und 2 kos-
in Print- und Onlinemedien, in TV, Radio und Social Media   tenlos abgegeben. Das 3. KMSK-Wissensbuch «Seltene
in Zusammenarbeit mit dem Förderverein für Kinder mit       ­K rankheiten» erscheint Ende 2020. Um für die Produktion
seltenen Krankenheiten publiziert worden. Dabei sehen        und den Versand keine Spendengelder einsetzen zu müs-
wir eine unserer Hauptaufgaben darin, die Geschichten der    sen, sind wir auf Gönner angewiesen.
Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anlie-
gen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu ver-      Grosszügige Medien-Unternehmen ermöglichen es uns,
leihen. Eine Stimme, die auch von der Gesundheitspolitik,   kostenlos Inserate in verschiedenen Online- und Print-
von IV Stellen und Krankenkassen, von Fachpersonen, Spi-    medien zu schalten. Für besondere Aufmerksamkeit sorgen
tälern und nicht zuletzt von Pharmafirmen gehört werden     jeweils unsere grossflächigen Plakatkampagnen, welche
soll. Einen wichtigen Beitrag hierzu leisten unsere drei    ebenfalls dank Gönnern ermöglicht werden.
35
ÖFFENTLICHKEIT SENSIBILISIEREN                              36

TELE ZÜRI ZEIGT
DEN ALLTAG EINER BE-
TROFFENEN FAMILIE

Besonders wertvoll ist das Engagement unserer Familien,
die sehr offen und berührend über ihren Alltag und ihre
Herausforderungen berichten. So etwa die Familie des
kleinen Kerem. Tele Züri hatte kurz vor Weihnachten 2019
eine zweiteilige Serie über den Alltag der ­  betroffenen
Familie lanciert und damit einem breiten Publikum vor
Augen geführt, was es bedeutet, ein Kind mit einer selte-
nen Krankheit zu haben.

Der zweite Teil der Serie wurde während unseres 2. KMSK-
Weihnachtsdinners im Romantikhotel Sonne in Küsnacht
gedreht. Bereits zum zweiten Mal durften, dank eines
gross­
     zügigen Gönners, insgesamt über 80 Familienmit-
glieder einen unvergesslichen Abend in einer märchen-
haften Umgebung verbringen. Um die besondere Stim-
mung eines KMSK-Events einzufangen und mit betroffenen
Familien über ihren Alltag zu sprechen, war ein Reporta-
gen-Team von Tele Züri vor Ort mit dabei.
37
ÖFFENTLICHKEIT SENSIBILISIEREN                                                                                       38

FAKTEN, ZAHLEN                           40 Prozent der Betroffenen erhalten
                                         mindestens eine Fehldiagnose. Die
                                                                                  7 verschiedene Ärzte werden durch-
                                                                                  schnittlich bis zur richtigen Diag-
UND HERAUS­                              richtige Diagnose erhöht die Chance
                                         für die Verbesserung der Lebensqua-
                                                                                  nose aufgesucht. Unzählige Überwei-
                                                                                  sungen, Untersuchungen und ständig
FORDERUNGEN                              lität und ermöglicht den Zugang zu       wechselnde Ansprechpartner verstär-
                                         Forschung, Behandlung und Therapie.      ken das Ge­fühl von Isolation und Aus-
                                         Im Durchschnitt dauert es 5 Jahre bis   grenzung. Fehlende ­Therapieansätze,
Diese Zahlen und Fakten sollen ­v er­-   eine seltene Krankheit diagnostiziert   ­man­­geln­de Kenntnisse über den Krank­
deutlichen, mit welchen immensen         wird. 350 von rund 8000 seltenen         heits­verlauf und ungenügende medizi-
Herausforderungen die betroffenen        Krankheiten können dank neuen Medi-      nische Massnahmen steigern die Hilf-
Familien zu kämpfen haben.               kamenten wirksam behandelt werden.       losigkeit.
39

3 von 10 Kindern mit einer seltenen       Bis zum 21. Lebensjahr übernimmt       400 klinische Studien zu Wirkstof-
Krankheit erleben ihren 5. Geburts-       die IV die Kosten für medizinische     fen gegen seltene Krankheiten laufen
tag nicht. Kinder benötigen üb­­          Behandlungen bei angeborenen Krank-    derzeit in der Schweiz. Durchschnitt-
licherweise andere Medikamente als        heiten. Anschliessend sind die Kran-   lich dauert die Entwicklung eines
Erwachsene, da sie oft anders auf Wirk-   kenkassen für die Kostenübernahme      neuen Medikaments bis zu 13 Jahre.
stoffe reagieren. Erschwerend kommt       von Medikamenten und Therapien         Da nur eines von zehn Medikamenten
hinzu, dass viele erkrankte Kinder so     zuständig. Weil IV und Krankenkassen   zur Marktreife gelangt, kann die Ent-
früh sterben, dass die Forschung und      mit unterschiedlichen Leistungska-     wicklung eines Medikaments bis zu
Entwicklung von neuen Wirkstoffen         talogen arbeiten, kann es vorkommen,   einer Milliarde Franken verschlingen.
schwer oder gar nicht möglich ist.        dass vorerst bezahlte Leistungen ab
                                          dem 21. Altersjahr nicht mehr über-    Quelle: vips Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz

                                          nommen werden.
WIESO SPENDEN?                                                                                                     40

HELFEN SIE MIT UND
SCHENKEN SIE BETROFFENEN
FAMILIEN ZUVERSICHT
Für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten     Neben einer generellen Spende besteht die Möglichkeit,
zu spenden bedeutet, direkt und nachhaltig Gutes zu tun.     mit einem Gönnerbeitrag ein konkretes Projekt zu unter-
Wir sind nah an unseren Familien dran und helfen dort, wo    stützen oder mit dem Unternehmen oder Verein ein eigenes
Hilfe dringend benötigt wird. Der Förderverein für Kinder    Fundraising-Projekt zu starten. Als gemeinnütziger Verein
mit seltenen Krankheiten hat gemeinnützigen Charakter        sind wir von Steuern befreit. Spenden an den F
                                                                                                          ­ örderverein
und verfolgt weder kommerzielle noch Selbsthilfezwecke       können darum in den meisten Kantonen von den Steuern
und erstrebt keinen Gewinn. Um absolute Unabhängigkeit,      abgezogen werden, ab einer Spende von CHF 100.– erhalten
insbesondere bei der Beurteilung der Förderanträge zu        Sie eine Spendenbescheinigung.
gewährleisten, ist unsere Initiantin und Geschäftsleiterin
nicht im Vorstand vertreten. Zudem haben wir eine externe    Um betroffene Familien finanziell unterstützen und sie an
Revisionsstelle und unsere Jahresrechnung ist in Anleh-      unseren Anlässen miteinander verbinden zu können, sind wir
nung an die ZEWO-Richtlinien aufgebaut.                      auf die Hilfe von Herzensmenschen wie Ihnen angewiesen.
41
WIESO SPENDEN?                                                              42

SELTENE              Rund 350 000 Kinder und Jugendliche sind in der Schweiz
                     von einer seltenen Krankheit betroffen. Der gemeinnüt-

KRANKHEITEN          zige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
                     setzt sich seit 2014 für diese Familien ein und schenkt

GEHEN UNS ALLE AN!   ihnen Lebensqualität.

                     DANK IHRER SPENDE
                     • organisieren wir finanzielle Direkthilfe
                       für betroffene Familien
                     • fördern wir den Austausch zwischen betroffenen Familien
                     • verankern wir das Thema seltene Krankheiten
                       in der Öffentlichkeit
43

              WIR DANKEN VON HERZEN
              FÜR IHRE SPENDE!
                         ES-Grundfilm für Rotdruck, Querformat, Standardausführung Banken, Millimeter-Zuschnitt                                                Raster 48, Dichte 9%
                         Film de base BV pour l’impression en rouge, format horizontal, modèle standard banques, coupe en millimètres                          Trame 48, densité 9%
41.02 12.2007 PF         Film di base PV per la stampa in rosso, formato orizzontale, esecuzione standard banca, taglio in millimetri                          Retino 48, densità 9%

Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta                              Einzahlung Giro                                  Versement Virement                                       Versamento Girata
Einzahlung für / Versement pour / Versamento per               Einzahlung für / Versement pour / Versamento per             Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento

     Raiffeisenbank Zürcher Oberland                                Raiffeisenbank Zürcher Oberland                                Spende

                                                                                                                                                                                                  SC 03.2014
     8610 Uster                                                     8610 Uster                                                     Aktivmitgliedschaft CHF 150.–
Zugunsten von / En faveur de / A favore di                     Zugunsten von / En faveur de / A favore di                          Passivmitgliedschaft CHF 100.–
                                                                                                                               x   Gebundene Spende für
     CH52 8080 8008 5328 0369 7                                     CH52 8080 8008 5328 0369 7                                     Valentin 2021
     Kinder mit seltenen Krankheiten                                Kinder mit seltenen Krankheiten
     Gemeinnütziger Förderverein                                    Gemeinnütziger Förderverein
     Ackerstrasse 43                                                Ackerstrasse 43
     8610 Uster ZH                                                  8610 Uster ZH

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                                                                      303

                                Die Annahmestelle                                                           000000000014710000059724488+ 078147104>
                                L’office de dépôt
                                L’ufficio d’accettazione
                                                                                                                                                                                  800185780>
GUT ZU WISSEN                                                                         WWW.KMSK.CH

                                                                                                          Concept & Design: www.stier.ch
SELTENE                                                                 Förderverein für Kinder
KRANKHEITEN                                                             mit seltenen Krankheiten

SIND NICHT SELTEN                                                       Ackerstrasse 43, 8610 Uster
                                                                        info@kmsk.ch, www.kmsk.ch

                                                                                                          * Quelle: Nationales Konzept Seltene Krankheiten, Bundesamt für Gesundheit, 2014
        350 MIO.                             350 000
  350 Millionen Menschen leiden        Rund 350 000 betroffene Kinder        der Patienten in den
weltweit an einer seltenen Krankheit          in der Schweiz*            universitären Kinderspitälern
                                                                         haben eine seltene Krankheit

            8000                                  5%                             2200
        Krankheiten gelten                  Nur 5% der seltenen         2019 durften wir 2200 Familien-
            als selten                   Krankheiten sind erforscht     mitglieder zu kostenlosen KMSK-
                                                                                Events einladen
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