Sonnenstrahl die ZeitschriFt Ausgabe 2 2021
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Sonnenstrahl
die Zeitschrift · Ausgabe 2 · 2021
Seite 5
AUS DEM VEREIN
Auf Reisen mit Sonnenstrahl
Airlines
Seite 12
PROJEKTE
Radio Robby und seine Arbeit
gegen die Krebszellen
Seite 14
WISSEnswertes
Sportübungen für mehr
Balance im Leben
www.sonnenstrahl-ev.org
Sonnenstrahl e. V. Dresden –
Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche
3 // Editorial
Inhalt Liebe Leserinnen,
liebe Leser,
„Mit widrigen Umständen können wir
Editorial������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 umgehen“
Aus dem Verein
Vielen Dank, Helma Orosz!����������������������������������������������������������������������������������������������������������� 4
AktivCamps: „Wir danken Ihnen für Ihre Reise mit Sonnenstrahl Airlines“����������5
Namaste! Gemeinsam Yoga machen��������������������������������������������������������������������������������������� 6
Online-Spielenachmittag in Gather.town����������������������������������������������������������������������������� 6 der Frühling ist da. Wärmende Sonnenstrahlen, län- stellen – was das bedeutet, berichtet eine Familie, die
Vor dem Bildschirm in Büchern schmökern������������������������������������������������������������������������� 6 gere Tage und eine aufblühende Natur versprühen mehrere Wochen dieses Angebot genutzt hat (S. 8).
Hirntumorpatienten und -patientinnen in der Nachsorge – Hoffnung und geben Energie. Energie, die wir brau-
aktivieren, trainieren, integrieren������������������������������������������������������������������������������������������� 8 chen, um uns auch in den nächsten Wochen, vielleicht Was uns nach wie vor traurig stimmt, ist die Unge-
Ambulante Bestrahlung: Tapfer auch ohne Stimme aus dem Off���������������������������10 Monaten in einer sich durch Corona komplett verän- wissheit, wie wir kurz- und mittelfristig mit Spenden-
derten Lebens- und Arbeitswelt zurechtzufinden. aktionen oder Veranstaltungen planen können. Viele
Projekte Absagen oder Verschiebungen bestimmen unseren
Radio Robby und seine Arbeit gegen die Krebszellen��������������������������������������������������� 12 Mittlerweile spüren wir alle die Auswirkungen der Alltag. Deswegen sind wir umso dankbarer, dass viele
Pandemie und sehen uns permanent neuen Situati- von Ihnen uns in dieser Situation weiter die Treue hal-
Wissenswertes onen gegenüber. Das kostet Kraft. Für jeden von uns. ten und uns unterstützen. Bitte machen Sie weiter so.
Mehr Balance im Leben ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������14 Und dennoch geben viele von uns ein Stück ihrer Kraft
Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“: ‚Wenn ich mich ewig über weiter – an jene, die durch eine Krebserkrankung noch Viel Unterstützung haben wir in den vergangenen Jahren
eine Krankheit definiere [...], werde ich nie wirklich gesund sein‘��������������������������� 16 größere Einschnitte in ihren normalen Alltag hinneh- auch durch unsere Schirmherrin Helma Orosz erfahren
Buchempfehlung „Eugen und der freche Wicht“ �����������������������������������������������������������18 men müssen. Sowohl die erkrankten Kinder als auch das dürfen. Nicht nur während ihrer Zeit an der Spitze des
familiäre und soziale Umfeld sehen sich mit Fragen und Vereins, auch davor war sie eng mit dem Sonnenstrahl e. V.
Unterstützer Ängsten konfrontiert, die oft weit über unsere Vorstel- Dresden verbunden. Nun endet ihre Amtszeit und wir
Spendenaktion: KiKA-Moderator und Dresdner Philharmonie lungskraft hinausreichen. Hier sind wir als Sonnen- möchten uns mit dieser Ausgabe von ihr verabschieden
verschenken „Peter und der Wolf“����������������������������������������������������������������������������������������� 19 strahl e. V. Dresden Anker und Alaufstelle für alle Familien. und uns von Herzen für ihr Engagement, ihre Ideen und
Kalender-Ausverkauf bei den Lions Radebeul ����������������������������������������������������������������� 19 ihre leidenschaftliche Unterstützung bedanken (S. 4).
Wir sagen DANKE an unsere Unterstützer�������������������������������������������������������������������������20 Trotz der widrigen Umstände ist es uns in den zurücklie-
Hier stehen unsere Spendenhäuser��������������������������������������������������������������������������������������� 21 genden Wochen und Monaten immer besser gelungen, Ich wünsche Ihnen viel Freude beim Lesen dieser Zeit-
mit der einen oder anderen Präsenzveranstaltung einen schrift, die Ihnen hoffentlich wieder einen guten Einblick
Termine Austausch unter den Betroffenen zu ermöglichen oder in unsere Arbeit für krebskranke Kinder und deren Famili-
Das Jahr 2021 im Überblick ���������������������������������������������������������������������������������������������������������22 wir haben neue Wege ausprobiert und mit digitalen en bietet.
Kunstauktion im Dresdner Piano Salon�������������������������������������������������������������������������������22 Angeboten Unterstützung, Halt und Impulse für den
Umgang mit der jeweiligen familiären Situation gege- Ihre
Kontakt ben. Wir sind zudem froh, dass wir durchgängig in der
Impressum ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 23 Lage waren und auch sind, den Familien im Bedarfsfall Antje Herrmann
ein Zimmer in unserem Elternhaus zur Verfügung zu Geschäftsführerin
Aus dem Verein // 4 5 // Aus dem Verein
AktivCamps
Vielen Dank, „Wir danken Ihnen für Ihre Reise mit
Sonnenstrahl Airlines“
Helma Orosz!
Von „Die Crew“
In der zweiten Hälfte der Osterferien hieß es für die einen Wutball anfertigen oder sich einen Handschmeichler
Keller-Etage unseres Elternhauses in der Goetheallee zum Festhalten und Ausgleichen in aufregenden Situatio-
„Betreten verboten“. Zutritt hatte nur, wer im Besitz eines nen aus dem „Tipitapaland“ mitnehmen. Trotz des straffen
gültigen Flugtickets der Sonnenstrahl Airlines war. Vom Tagespensums blieb der Gruppe noch genügend Zeit für
7. bis 8. April und vom 9. bis 10. April 2021 hatten jeweils persönliche Gespräche, fantasievolles Spielen und ausrei-
6 bzw. 7 Geschwisterkinder zwischen 6 und 12 Jahren die chend Bewegung. Gemeinsam sammelte das Forschungs-
Möglichkeit, Teil einer Expeditionsgruppe zum Thema team viele Erfahrungen und lernte einander gut kennen.
Gefühle zu sein. Dazu wurden sie vom psychosozialen
Team eingeladen und bekamen zwei echte Tickets der Die Besatzung von Sonnenstrahl Airlines bedankt sich für
Sonnenstrahl Airlines nach Hause geschickt. An den zwei das entgegenge-
Tagen sollten unterschiedliche Länder zu bestimmten brachte Vertrau-
Gefühlen bereist, erforscht und besprochen werden. Zum en seiner jungen
Die Amtszeit von Schirm- getragen. Mit Überzeugungskraft hat sie uns so manche
Tür geöffnet. Dank ihrer sprachlichen Gewandtheit hat sie
Schutz aller Beteiligten vor einer COVID-19-Infektion
haben wir selbstverständlich konsequent nach sorgfältig
Gäste und hofft,
sie recht bald
herrin Helma Orosz en- Menschen dazu gebracht, sich für unsere Sache einzuset-
zen, und mit ihrer Präsenz hat sie unseren Veranstaltun-
abgestimmtem Hygienekonzept inklusive Schnelltests
gearbeitet.
wieder an Bord zu
neuen Abenteu-
det, doch ihr Engage- gen noch mehr Würde verliehen.
Die Besatzung der Airline empfing die Reisenden jeden
ern willkommen
zu heißen!
ment wirkt weiter. Wir sind dankbar für jeden vermittelten Kontakt, für Tag pünktlich um 9:00 MESZ am Gate A 31, der Kellerein- DW/PS/AReh
die Reden, die sie beim Benefizkonzert und zu anderen gangstür des Elternhauses. Nach dem Sicherheits-Check
Gelegenheiten gehalten hat, aber zum Beispiel auch für durch das Security-Personal Anne Rehtanz und der
Im Jahr 2015 übernahm die frühere Dresdner Oberbür- ihr Geschick in der Verhandlung mit Partnern. Mit der Begrüßung durch die Pilotin Dajana Wiese, übernahm
germeisterin und ehemalige Sächsische Sozialministerin Teilnahme an Familienfahrten, Weihnachtsfeiern und Stewardess Phylicia Seidel die Einweisung und Versor-
Helma Orosz die Schirmherrschaft über den Sonnen- anderen Veranstaltungen hat sie den Kontakt zu Betrof- gung der Passagiere an Bord des Fluges SO12061990. Die
strahl e. V. Dresden. Als ehemalige Krebspatientin, die die fenen gesucht, um sich ein Bild von deren Schicksal zu Flugstrecken waren zwar nicht lang, jedoch musste den
vielschichtigen Probleme dieser Erkrankung erlebt hat, machen. Sie hatte immer ein Ohr für die Nöte und Sorgen Anweisungen der Crew bei den Starts und Landungen
brachte sie ihre eigenen Erfahrungen in dieses Ehrenamt der Familien. stets Folge geleistet werden. Im Laufe der Reise hatten
ein und gab die Unterstützung, die sie selbst während die Teilnehmer und Teilnehmerinnen auch die Möglich-
ihrer Erkrankung erfahren durfte, an andere weiter. Nach Durch ihr großartiges Engagement wirkt ihre Schirm- keit, die Pilotin im Cockpit bei ihrer routinierten Arbeit zu
fünf Jahren tatkräftigen Engagements für die Belange herrschaft nachhaltig auch über deren Ende hinaus. beobachten und kleine Aufgaben zu übernehmen.
krebskranker Kinder und ihrer Familien endet nun ihre Im Namen aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und
Amtszeit. insbesondere unserer Sonnenstrahl-Familien danken wir Täglich besuchte das Forschungsteam drei Länder und
Helma Orosz von ganzem Herzen für die vergangenen machte diverse Zwischenlandungen auf den Versor-
Aufgrund ihres vormaligen Wirkens in Politik und Ge- fünf Jahre und wünschen ihr alles Gute! gungsinseln. Nach erfolgreicher Expedition erhielten
sellschaft und ihrer Bekanntheit hat Helma Orosz unser oder bastelten alle jeweils ein Erinnerungsstück, das sie in
Anliegen, krebskranke Kinder und ihre Familien aktiv ihrem Expeditionsbeutel sammelten. So durfte sich zum
und professionell zu unterstützen, in die Öffentlichkeit Der Vorstand Beispiel jeder Passagier nach der Abreise aus „Wutiland“
Aus dem Verein // 6 7 // Aus dem Verein
Namaste! Gemeinsam Yoga Mitgliedsantrag
machen Jedes Mitglied stärkt unseren Verein, wir würden uns daher über Ihren Beitritt sehr freuen.
Sonnenstrahl e. V. Dresden, Goetheallee 13, 01309 Dresden
Unser traditionelles Eislaufen mit der Elterngruppe Dresden musste dieses
Jahr leider ausfallen. Dafür dachten wir uns spontan: Wir sind alle ein wenig
gestresster als sonst: Was kommt da besser gelegen als eine kleine digitale Name, Vorname Geburtsdatum (nur bei Einzel-/Familienmitgliedschaft)
Runde der Entspannung? Daher luden wir für den 29. und den 31. Januar zum
Yoga per Zoom ein. Während beim ersten Termin am Freitagabend alles unter
Firma (nur bei Firmenmitgliedschaft)
dem Motto der Entspannung und inneren Kraft stand, reisten wir am Sonn-
tagvormittag gemeinsam mit den Familien gedanklich in ferne, magische Wel-
ten und konnten unsere Teilnehmer mit etwas mehr Energie und Kraft in die
Straße Postleitzahl, Ort
Ulrike Grundmann, die die Übungen vor- neue Woche schicken. PS
machte, ist schon ganz entspannt. Während
Phylicia Seidel hinter der Kamera dem
Telefon/Mobil E-Mail
Programm die Stimme lieh.
Den Jahresbeitrag a) für eine Einzelmitgliedschaft von Euro (Mindestbeitrag 10,00 €/Jahr)
Online-Spielenachmittag in M b) für eine Familienmitgliedschaft von Euro (Mindestbeitrag 20,00 €/Jahr)
Gather.town M c) für eine Firmenmitgliedschaft von Euro (Mindestbeitrag 100,00 €/Jahr)
kann der Verein per Lastschriftverfahren von meinem Konto einziehen (siehe unten).
Um auch weiterhin Treffen der Jugendgruppe zu ermöglichen, kreierten wir
im Februar einen liebevoll eingerichteten virtuellen Raum auf der alternativen werde ich jährlich bis zum 31.03. überweisen.
Online-Plattform Gather.town, in dem sich die Jugendgruppe am 27. Februar
2021 zu einem Spielenachmittag traf. Alle Teilnehmer*innen hatte einen eige-
nen Avatar, der sich individuell gestalten ließ. Danach erkundeten erst einmal
alle den Raum und das Außengelände. Die Besonderheit der Plattform ist, dass
man nur mit den Personen in der unmittelbaren Umgebung über das Mikrofon
sprechen kann, man sich also im Raum bewegen muss, um mit allen in Kontakt Ort, Datum Unterschrift
zu kommen. Wie in der echten Welt also. In den Sitzecken, in der Yoga-Ecke
und auf dem Karussell waren verschiedene Onlinespiele verlinkt, die von all Einzugsermächtigung
denjenigen gemeinsam gespielt werden konnten, die sich am selben Tisch, auf
der Couch oder auf dem Karussell befanden. Die Technik stellte uns hier und da Ich ermächtige hiermit den Sonnenstrahl e. V. Dresden widerruflich, o. g. Jahresbeitrag bei Fälligkeit zu Lasten meines
kleine Hindernisse in den Weg, wenn zum Beispiel nicht genügend Mitspieler Kontos
für das Aktivieren von Spielen anwesend waren, doch es war ein lustiger und
Ein virtueller Raum zum Reden und Spielen
erfahrungsreicher Nachmittag. DW IBAN BIC
in Gather.town.
Bank durch Lastschrift einzuziehen.
Vor dem Bildschirm in Büchern
schmökern Ort, Datum Unterschrift
Da sich das Corona-Virus bis heute nicht verdrückt hat, mussten wir einige Hinweis zum Datenschutz: Wir, der Sonnenstrahl e. V. Dresden (vertreten durch Andreas Führlich, Goetheallee 13, 01309 Dresden, E-Mail:
Aktivitäten, die wir sonst gemeinsam und live erleben, anders planen, zum vorstand@sonnenstrahl-ev.org/Datenschutzbeauftragter: Ingo Krause, Kontakt: Goetheallee 13, 01309 Dresden), erheben Ihre Daten auf
Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b) DS-GVO. Wir sichern Ihnen zu, dass wir Ihre persönlichen Daten vertraulich behandeln und ausschließlich
Beispiel unseren Geschwistertag im Februar. Wir dachten uns etwas aus, das für den Zweck der Mitgliederverwaltung und Mitgliederbetreuung nutzen (Durchführung der Beitragsbuchung, Zusendung der
ein wenig Magie in den Alltag der Kinder bringen sollte: Den „Zauberhaften Spendenbescheinigung, Zusendung unserer Vereinszeitschrift, Einladung zur Mitgliederversammlung sowie wichtigen Veranstaltungen
Lese-Monat Februar“. Vier Wochen lang traf sich jeden Donnerstag von 17 bis des Vereins). Ihre Angaben werden vor dem Zugriff unberechtigter Personen nach Maßgabe des BDSG und der DSGVO angemessen
geschützt. Ein Transfer Ihrer Daten in Drittländer findet nicht statt. Zur Durchführung der Beitragsbuchung setzen wir einen Dienstleister
18 Uhr eine Gruppe kleiner Bücherwürmer per Zoom mit Sonnenstrahl-Mit- ein, der zur Vertraulichkeit und ausschließlich zweckgebundenen Verarbeitung der überlassenen personenbezogenen Daten verpflichtet
arbeiterin Phylicia Seidel, um ihr zu lauschen, wie sie aus der Geschichte „Der ist. Sie sind gemäß § 15 DS-DGVO jederzeit berechtigt, Auskunft über Ihre Daten zu erhalten. Gemäß § 17 DSGVO können Sie jederzeit die
Zauberer der Smaragdenstadt“ las. Süßigkeiten, Tee und die Lieblingskuschel- Berichtigung Ihrer Daten verlangen. Gem. § 17 können Sie außerdem die Löschung und Sperrung einzelner personenbezogener Daten
tiere durften natürlich nicht fehlen. Am ersten Leseabend zog die Geschichte verlangen, soweit Ihre Daten für die Abwicklung der Mitgliederverwaltung nicht erforderlich sind. Bei einem Vereinsaustritt werden Ihre
Phylicia Seidel beim Vorlesen im Beratungs- personenbezogenen Daten nach Ablauf einer Frist von 3 Jahren gelöscht. Wir versenden einmal pro Quartal an unsere Mitglieder postalisch
raum des Sonnenstrahl e. V. Dresden. im Nu viele Kinder in ihren Bann und so wurden auch die restlichen Donners- die Zeitschrift Sonnenstrahl und regelmäßig Einladungen zu wichtigen Veranstaltungen, wie der Mitgliederversammlung. Sollten Sie daran
tagabende im Februar zu einer festen Verabredung mit der Gemütlichkeit und kein Interesse haben oder möchten Sie die Zeitschrift gern per E-Mail erhalten, teilen Sie uns dies bitte schriftlich oder per E-Mail (info@
dem Abenteuer. PS sonnenstrahl-ev.org) mit.
Aus dem Verein // 8 9 // Aus dem Verein
Hirntumorpatienten und -patientinnen in der Zum Training der Hirnleistung können einfache Spiele wie
Memory, der Klassiker „Ich packe meinen Koffer“ bis hin zu
Nachsorge – aktivieren, trainieren, integrieren einer Vielzahl an altersgerechten Spielen aus dem Handel
dienen. Durch solch einen spielerischen Zugang wird der
Übungscharakter mit Freude und Spaß verbunden. Wei-
Von Remo Kamm terhin hilfreich sind Übungen und Methoden zur Steige-
rung der Merkfähigkeit (Lernstrategien und sogenannte
Eine Hirntumorerkrankung im Kin- Themen mit den entsprechenden Unterstützungsangebo-
Mnemotechniken), Entspannungs- und Fokussierungs-
verfahren sowie externe Hilfsmittel (zum Beispiel To-Do
desalter ist nach den Leukämien te relevant: Listen und Kalendererinnerungen).
die zweithäufigste onkologische
Diagnose. Circa 25 Prozent aller Physio-motorische Spätfolgen – Als unterstützende Therapieformen kommen unter
anderem Ergotherapie, neuropsychologisches Training
Patienten und Patientinnen auf den Körper aktivieren oder Frühförderung zum Einsatz. Der Sonnenstrahl e. V.
unterstützt die Kinder und Jugendlichen in diesem Bereich
kinderonkologischen Stationen in Durch tumorbedingte Schädigungen und Strukturverän- zum Beispiel mit Beratungen (auch für Schulen und das
Deutschland werden wegen dieser derungen oder die Behandlungen können Hirnfunktionen Lehrpersonal). Auch Aspekte der Reittherapie fördern die
beeinträchtigt werden. Diese treten in ebenso vielfälti- Hirnleistung, beispielsweise in puncto Konzentration und
Krebsart behandelt. ger Weise auf, wie das Gehirn selbst Körperfunktionen Reaktionsfähigkeit.
steuert. Häufig zu beobachten sind: eine eingeschränkte
Da das Gehirn die zentrale Schaltstelle für unsere Körper- Motorik (Fein- oder Grobmotorik), Bewegungs- und
funktionen ist, wirken sich Erkrankungen an dieser Stelle Gleichgewichtsstörungen oder eingeschränkte körper-
Emotionale Spätfolgen – eigene Aktiv- und FamilienCamps sind Orte des Austauschs. Für ehemalige
besonders gravierend aus. Hirntumorerkrankungen fallen liche Belastbarkeit (auch als direkte Therapiefolge durch Gefühle regulieren Patientinnen und Patienten sind sie wichtig, besonders dann, wenn
sie Einschränkungen haben und den Umgang ihres sozialen Umfelds
zum Diagnosezeitpunkt häufig bereits mit deutlichen Muskelabbau). Sind durch Bestrahlungen oder Operati- mit diesen Einschränkungen als belastend erleben.
Symptomen auf und entwickeln sich lebensbedrohlich. onen Strukturen der hormonellen Steuerung betroffen Psychische Auffälligkeiten können aus der Behandlungs-
Die medizinische Behandlung ist intensiv und zielt auf (z. B. die Hypophyse) können unter anderem Störungen situation resultieren, die mit Ärger, Ängsten, Traumata
sehr empfindliche Regionen und Gewebe, bei denen eine des Stoffwechsels und Wachstumsstörungen auftreten. oder Ähnlichem verbunden sein kann. Hinsichtlich dieser
Schädigung der umliegenden gesunden Strukturen dras- emotionalen Auswirkungen der Erkrankung gleichen sich Die Themen von Patientinnen und Patienten und deren
tische Auswirkungen haben kann. Je nach Art und Lage des Motorischen Defiziten kann durch Therapieangebote und die Belastungen von Hirntumorpatienten mit denen ande- Familien als auch der Bedarf an einzelnen Angeboten
Tumors kommen in den meisten Fällen eine Kombination gezielte Übungen entgegengewirkt werden. Dazu eignen rer Krebsarten. In Beratungen oder mit Hilfe von Psycho- ändern sich über die Lebensspanne. Nach der Therapie
von drei Behandlungsmethoden zum Einsatz: Chemothe- sich Übungen zur Förderung von Balance und Geschick- therapie können diese Probleme gelindert werden. steht im Vordergrund, zu regenerieren, Kraft zu schöpfen
rapie, operative Eingriffe und Bestrahlung. Jede einzelne lichkeit, sowie generell Aktivität zur Steigerung der Be- Außerdem gibt es Hirnstrukturen, welche auf die Steue- und wichtige Fähigkeiten für die Bewältigung des Alltags-
Behandlungsmethode trägt einen Teil zur Heilung der wegungsfähigkeit und Ausdauer. Teilweise machen es uns rung unseres Gefühlslebens entscheidenden Einfluss ha- lebens (wieder) zu erlangen. Im Verlauf kommen Fragen
Erkrankung bei, kann aber ebenso jeweils langfristige die jungen Patienten und Patientinnen mit ihrem Drang ben. Störungen äußern sich unter anderem in Auffälligkei- zum Umgang mit den bleibenden Einschränkungen auf,
Spätfolgen verursachen. nach Aktivität einfach und sorgen von selbst für wichtige ten der Impulskontrolle oder des Antriebs. Für diese kör- die psychologische wie auch sozialrechtliche (bei Themen
Therapiefortschritte. Verschiedene unserer Angebote perlich bedingten emotionalen Störungen sind zunächst wie Schwerbehinderung, Nachteilsausgleich oder Reha-
zielen genau darauf ab: die Reittherapie (sie wird vor medizinische oder medikamentöse Therapien in Betracht ansprüchen) Expertise benötigen. Vorausschauend und
allem von Hirntumorpatienten angenommen), zu ziehen und eine weitere psychologische Unterstützung selbst mit Abstand zur Behandlung werden Themen der
unser Sport- und Schwimmprojekt sowie die kann als Ergänzung dienen. Zukunftsplanung wichtig – von Ausbildung, Beruf oder
AktivCamps für ehemalige Patientinnen Praktika bis zur eigenen Familienplanung. Die Angebote
und -patienten mit einem hohen Anteil an
Bewegung und körperlicher Aktivität.
Soziale Spätfolgen – in Alltag und des Sonnenstrahl e. V. Dresden stehen den Betroffenen zu
jeder Zeit und auch mit Abstand von Jahren offen.
Gesellschaft integrieren
Kognitive Spätfolgen – den Die vorgenannten Besonderheiten führen mitunter zu
Neben all den Herausforderungen vergessen wir aller-
dings nicht, unseren Blick auch auf die positiven Verläufe
Geist trainieren einer Sonderrolle des Patienten oder der Patientin. Ein zu richten, auf das was Patientinnen und Patienten schaf-
gefühltes oder erlebtes Anderssein konfrontiert die Be- fen und leisten und wie sie trotz verschiedener Spätfolgen
Das Gehirn arbeitet zudem sowohl als unsere troffenen mit Reaktionen, die für sie eine zusätzliche He- ein glückliches Leben führen. Und dies auch dank der
Festplatte wie auch als unser Prozessor. Unsere rausforderung darstellen können. Warum kann der nicht? vielseitigen Unterstützung.
geistigen Leistungen erfordern ein komplexes Zusam- Warum macht die das? – Menschen mit anderen Behinde-
Grafik: pixabay; johnhain menspiel verschiedener Hirnregionen. Einschränkungen rungen erhalten ähnliche Fragen, Blicke und Kommentare. Empfohlene Broschüren und weitere Quellen zum Thema:
dieser Funk- Um die sozialen Spätfolgen abzumildern gilt es, die soziale
tionen sind teilweise lange nach der Behandlung spürbar. Akzeptanz von Einschränkungen und dem Anderssein • M Heft „F-I-T für die Schule“, herausgegeben von der
In der Nachsorge begleitet der Sonnenstrahl e. V. Dresden sowie die Teilhabe am Alltagsleben zu erreichen. M Deutschen Kinderkrebsstiftung
Hirntumorpatienten und -patientinnen und bietet Un- Schwierigkeiten in der Konzentration und Aufmerksam- • M Broschüre „Nachsorge ist Vorsorge: Gehirn- und
terstützung bei der Behandlung, Kompensation und dem keit sowie der Verarbeitungsgeschwindigkeit sind ebenso Mit Selbsthilfegruppen unterstützen und stärken wir die Rückenmarkstumore“ (aus der Reihe des LESS-
Umgang mit Spätfolgen an. Bereits an der Inanspruchnah- möglich, wie Beeinträchtigungen von Gedächtnis- und Patientinnen und Patienten sowie Eltern und Geschwister, Projektes)
me und Verweildauer in verschiedenen Vereinsangeboten Lernleistung (vor allem nach Bestrahlung). Diese Spät- wir laden sie in unseren AktivCamps und bei Veranstal- • M Das HIT-Behandlungsnetzwerk, u. a. mit jährlicher HIT-
können wir den hohen Bedarf von Hirntumorpatienten folgen wirken sich für junge Patientinnen und Patienten tungen zum Austausch ein, wir beraten sie kostenfrei und Tagung auch für Familien und ehemalige Patient*innen
ablesen. Mit ihren Einschränkungen und Spätfolgen vor allem im schulischen Bereich aus. Insofern gibt es in schaffen durch unsere Öffentlichkeitsarbeit, aber auch • M Kinderkrebsinfo.de, das Informationsportal der Ärzte-
stellen sie eine besondere Erkrankungsgruppe in der diesem Bereich entsprechenden Unterstützungsbedarf durch Schulklassen- und Kindergartenaufklärungen eine M vereinigung GPOH
Nachsorge dar. Dabei sind folgende Schwerpunkte bzw. und eine Vielzahl an passenden Angeboten. gewisse Sensibilisierung.
Aus dem Verein // 10 11 // Aus dem Verein
die Farbe aussuchen. Und darin ist dann eben das Bett, Erik mit Psycholo-
auf dem Erik liegt. Darin ist eine Art Abdruck von ihm, der gin Kristin Boehme
im Haus Sonnen-
ganz zu Beginn durch ein Planungs-CT erstellt wurde.
strahl. Kristin
Man kann sich das wie eine Luftmatratze vorstellen, aus Boehme begleitet
der die Luft abgelassen wurde und die sich dadurch an kleine Patientinnen
die Konturen des Kindes schmiegt. Jedenfalls haben die und Patienten bei
Assistenten am Gerät einen guten Stil, mit ihm umzuge- der Bestrahlung.
Die Prozedur ist
hen. Er ist ihnen gegenüber total offen. Außerdem hat er
eine wahre Heraus-
ein kleines Kuscheltier geschenkt bekommen, da er die forderung, denn
Arme über dem Kopf verschränken muss. Und damit ihm man muss sehr
das leichter fällt, hat er nun einen Frosch. Dann wird noch still liegen, damit
einmal ausgerechnet, ob er tatsächlich richtig liegt. Da gesundes Gewebe
nicht mitbestrahlt
sind Frau Boehme und ich immer noch mit dabei. Ich halte
wird.
mich jedoch etwas zurück, denn sie kann ihn wunderbar
Ambulante Bestrahlung animieren. Das klappt bei Fremden ja manchmal besser.
Danach gehen wir hinter eine Schutzscheibe, von wo aus Bestrahlungsprozedur. Sie ist die verlässliche Größe, denn
Tapfer auch ohne Stimme aus dem Off
er uns noch hören kann. Da wird er dann vorgeröntgt, das Bestrahlungspersonal wechselt ja ab und zu. Erik fin-
und wenn alles stimmt, wird bestrahlt. Die Vorbereitung det sie toll, auch weil sie jeden Tag eine andere Farbe an
dauert länger als die Bestrahlung an sich. hat. Immer bunt. Das ist jedes Mal Thema zwischen den
beiden. Und sie feuert ihn natürlich an. Wenn die Bestrah-
Sie sind dann bei der Bestrahlung draußen. Halten lung vorbei ist, wird er dann aufgesetzt und gelobt.
Erik (Name geändert) ist 4 Jahre alt und hat in Blöcken. Ich war mit ihm die ersten drei Monate durch- Sie Kontakt?
seinem zarten Alter durch seine Krebserkrankung weg im Krankenhaus, während meine anderen Kinder bei Was wird noch folgen, wenn die Bestrahlung vorbei
schon viel aushalten müssen. Zur Prototonenbe- der Oma blieben. Das war schwierig für sie. Dann wurde Da das ja nur über ein Funkgerät geht und er durch die ist?
strahlung kam seine Familie mit ihm aus Hannover operiert. Leider wurde beim ersten Mal nicht das sämtli- Chemotherapie einen Hörschaden hat, ist es schwierig.
ans Uniklinikum Dresden und wohnt im Elternhaus che Tumorgewebe erwischt, weil es an den Blutgefäßen Wir nutzen das nicht, da ihn das vielleicht eher verwirren Dann kommt noch die Antikörpertherapie.
Sonnenstrahl. Seine Mutter erklärt uns, wie die Be- klebte, sodass er in einer zweiten Klinik unter Beteiligung könnte, wenn eine Stimme aus dem Off spricht. Er lässt
strahlung abläuft und berichtet von einer anstren- von Gefäßchirurgen ein zweites Mal operiert werden das trotzdem tapfer über sich ergehen. Im Gegensatz zu Ich dachte, Antikörpertherapie wird nur bei Leukä-
genden Zeit, die unglücklicherweise noch mit einer musste. Da gab es dann auch schwere Komplikationen, den meisten anderen Kindern in seinem Alter braucht er mien und Lymphomen durchgeführt?
Pandemie zusammenfällt. aber immerhin konnte fast sämtliches Gewebe entfernt keine Narkose. Nein, sie wird seit kurzem auch beim Neuroblastom
werden. Die Chancen standen gut, dass der Rest bei der angewendet. Seit es das gibt, ist die Heilungsquote dras-
Sie haben ja bereits einen langen therapeutischen anschließenden Hochdosis-Chemo kaputtgehen würde. Hatte Erik am Anfang Angst vor der Bestrahlung? tisch angestiegen. Das dauert dann noch einmal zwanzig
Weg hinter sich. Wann und wie kam es überhaupt Und auf die Hochdosis-Chemotherapie folgte dann die Wochen, davon die Hälfte stationär.
zur Diagnose? Stammzelltransplantation. Sie wird beim Neuroblastom Nein, Frau Boehme hat uns – abgesehen davon, dass
standardmäßig gemacht. Es ist ein Glück, dass er sich die sie bei der Bestrahlung dabei ist – gut vorbereitet. Wir Es findet bei Ihnen ja ein Großteil der Therapie gar
Erik hat ein Neuroblastom, ein Krebs des Zentralnerven- Stammzellen selbst spenden konnte, denn sein Knochen- kommen ja von weiter her, sodass ein persönliches Vorge- nicht wohnortnah statt. Das ist sicher anstren-
systems, der seinen Anfang an der linken Nebenniere mark war ja nicht betroffen. So kam es zu keiner Absto- spräch, das normalerweise stattfindet, nicht möglich war. gend. Sie wirken aber trotzdem total agil und fit.
genommen hat. Wir haben es gemerkt, weil er einen di- ßungsreaktion. Aber es war trotz allem fürchterlich, weil Sie hat uns zunächst angerufen und gefragt, ob er sediert
cken Bauch bekam, aber gleichzeitig ganz dünn und blass das Immunsystem ja heruntergefahren wurde. werden muss. Ich habe ihr jedoch gesagt, dass er das auch Na ja, man muss eine Haltung dazu finden und sie leben.
wurde. Es hat viele Wochen gedauert, bis die Diagnose da ohne Narkose schafft und so ist es auch. Außerdem hat Aber es war schon schwierig. Ich bin alleinerziehend
war, denn es war der Beginn der Corona-Pandemie. Die Dann hat Erik ja wirklich schon sehr viel mitge- sie uns Material geschickt, unter anderem das Kuschel- mit drei Kindern, die anderen beiden sind sieben und
Diagnostik wurde einfach verschleppt. Am Ende bin ich in macht. Und jetzt noch die Bestrahlung, um sicher- tier Radio-Robby. Das bekommen alle Kinder unter der dreizehn. Meine ganz Große ist schon 24 Jahre und hat
eine Spezialklinik nach Hannover gefahren und die Ärzte zustellen, dass das Tumorgewebe restlos abstirbt. Strahlentherapie und auch die passende Geschichte dazu. versucht, mich zu unterstützen. Aber durch Corona durf-
dort haben es sofort erkannt. Wie großflächig wird dabei bestrahlt? Der gesamte Ich habe mit ihm intensiv die Vorbereitung gemacht, denn ten die Betreuungspersonen ja nicht wechseln, deshalb
Bauchraum oder nur die Stelle, an der man noch nach einem Jahr intensiver Therapie war er psychisch konnte sie mir nur begrenzt helfen, genauso wie die Oma.
Der Tumor war also schon recht groß. Gewebereste verortet hat? nicht mehr flexibel. Aber die Geschichte mit dem Kuschel- Das Gute hier an der Bestrahlung ist, dass sie ambulant
tier fand er interessant. Er hatte einen guten Zugang stattfindet, ich die beiden anderen Kinder mitbringen und
Ja. Es ist ein Krebs, der sich im Bauchraum um die Organe Beides. Es wird erst das gesamte ehemalige Tumorbett dadurch. Frau Boehme moderiert außerdem immer die so die Oma entlasten konnte, denn die Mädchen waren ja
herum ausbreitet. Man kann ihn also nicht einfach her- bestrahlt, das ist ein Drittel des Bauchbereiches, und fast ein ganzes Jahr bei ihr. Jetzt haben wir bedingt durch
ausschneiden, weil er nicht abgeschlossen ist. Er wächst danach werden kleinflächig – auch etwas stärker – die unseren Aufenthalt endlich wieder gemeinsame Zeit. Hier
auch um die Gefäße, das macht es so schwierig, ihn zu entsprechenden Stellen bestrahlt, an denen es schwer im Sonnenstrahl ist es ein bisschen wie in einer Pension.
behandeln. war zu operieren. Manchmal fühlt es sich sogar wie Urlaub an, auch wenn es
mit Home-Schooling organisatorisch etwas anstrengend
Augenblicklich wird ja bestrahlt. Welche Schritte Wie können wir uns dieses ganze Procedere vorstel- ist. Aber man kann die Tür hinter sich zu machen und wird
waren bis hierher notwendig? len? Was passiert bei der Bestrahlung? nachts nicht ständig geweckt. Die Mädchen finden die
Örtlichkeit toll mit dem Sportzimmer und dass wir zum
Erik hat fast alles, was man bei einer Krebsbehandlung Zunächst mal gehen wir in den Vorraum. Dort hat am Beispiel Fahrräder ausgeliehen bekommen. Das klingt erst
mitmachen kann, mitgemacht oder ist noch dabei. Er Anfang immer Frau Boehme, die Psychologin der Kinder- mal nicht so aufregend, aber nach dem Corona-Jahr ist
hatte zuerst eine Intensiv-Chemotherapie. Sein Tumor krebstation gewartet. Sie hat Erik auf die Bestrahlung das ein erhebliches Stück Freiheit.
wurde in die Stufe 4 eingruppiert, da er bei Kindern über vorbereitet und uns dort auch fast immer begleitet. Die
drei Jahren einen sehr aggressiven Verlauf nehmen kann. Maschine an sich sieht ein bisschen aus wie das Innere Wir danken Ihnen für das Gespräch und wünschen
Deshalb also zunächst eine Chemotherapie in sieben einer Rakete. Sie ist beleuchtet und man kann sich sogar Erik für seine Genesung alles Gute! AR
Aus der Klinik // 10 13 // Projekte
Eine Aufgabe im Rahmen meiner Tätigkeit als Psychologin dann die Krebszellen finden muss. Warum kann ich ihn
in der Kinderonkologie ist die Vorbereitung und die Beglei- und seine Freunde nie richtig sehen? Weil sie so schnell
tung der Kinder zur Bestrahlung, sodass sie idealerweise fliegen, dass unsere Augen zu langsam sind, um sie zu er-
keine Narkosen benötigen und die Behandlung mit posi- kennen. Warum muss Radio Robby immer wieder fliegen?
tiven Erfahrungen bewältigen können. Begonnen habe Damit er und seine Freunde auch wirklich alle Krebszellen
ich unter dem Motto „Spielend bewältigen“ im Jahr 2015, finden können.
nachdem 2014 eine große Initialspende aus der „Tour der
Hoffnung“ eine eigene Personalstelle auf der Kinderkrebs- Für die Kinder und ihre Familien ist auch dieser Be-
station für die Begleitung ermöglichte. handlungsschritt zunächst mit Unsicherheiten und
einer gewissen Aufregung verbunden. Gemeinsam mit
Oftmals kann eine spannende Geschichte herausfordern- der Strahlenärztin und den Radiologieassistent*innen
de Behandlungssituationen erleichtern, da die Kinder versuchen wir, es den Familien so leicht wie möglich zu
dann besser verstehen, welche Anforderungen an sie machen. Hierbei liegt mein Augenmerk darauf, die Fami-
gestellt werden und warum die Behandlung überhaupt lien gut aufzuklären, den Unsicherheiten mit Wissen den
nötig ist. Die Figur des Radio Robby ist dabei ein wichtiger Wind aus den Segeln zu nehmen und zunächst auch allen
Helfer in der Kommunikation. Er begleitet die Kinder wäh- Emotionen Raum zu geben. So gelingt es häufig mit einer
rend der Bestrahlung. Mit ihm kann man Wirkungen und guten Beratung, die Familien und Patienten zu stärken
Nebenwirkungen und Anforderungen am Bestrahlungs- und auf diesen neuen Behandlungsschritt zu fokussieren.
gerät gut erklären. Strahlung – etwas das man weder sieht Dafür muss ich mich relativ schnell auf die Bedürfnisse
noch fühlt – wird erlebbar, wenn man weiß, dass Radio und Besonderheiten jedes einzelnen Patienten einstellen.
Robby mit seinen Freunden Radio Rick, Radio Roland, Jeder bringt seine eigene Geschichte mit, hat die bisheri-
Radio Rosi und Co. blitzschnell zu dem Tumor oder den ge Behandlung unterschiedlich gut verkraftet, geht mit
Krebszellen fliegt und diese mit Hämmern kaputt macht. neuen Anforderungen unterschiedlich um. Die Welt mit
Dafür braucht er natürlich einen Umhang, wie alle Super- Kinderaugen zu sehen und auf Basis der Berichte der Fa-
helden und einen Helm, der ihn bei solch hohen Geschwin- milien vorauszusehen, was für das Kind schwierig werden
digkeiten schützt. Damit Radio Robby und seine Freunde könnte und wo besondere Unterstützung nötig werden
gut helfen können, ist es ganz wichtig, dass er als Anführer wird, ist für mich ein essenzieller Bestandteil meiner
die Landebahn gut erkennen kann. Dafür muss der kleine Arbeit. Die Geschichte vom Radio Robby wird so immer
Patient ganz still liegen und darf nicht wackeln. Dies ist wieder mit neuen Facetten erzählt und individuell an das
wohl die größte Herausforderung für alle Kinder. Erleben des Kindes angepasst.
Häufig haben die jungen Patienten und Patientinnen vor Gelingt es eine Narkose für die kleinen Patienten zu
dieser Behandlung schon einen langen Therapieweg hin- vermeiden, so erfolgt die Bestrahlung täglich ambulant
ter sich, sodass es nicht immer einfach ist, sie für die Be- und ist mit einer hohen Lebensqualität verbunden. Auch
strahlung zu motivieren. Dafür bedarf es an erster Stelle das ist eine Motivation und so kann die entstehende
die Hilfe der Eltern, die ihren Kindern Orientierung geben Freizeit ohne lange Aufenthalte in der Klinik mit positiven
und sie ermutigen und stützen. Als weiterer Baustein in Erlebnissen, zum Beispiel Familienzeit, Spaziergängen
der Vorbereitung steht die kindgerechte Aufklärung zur oder einfach mehr Zeit zu Hause, gefüllt werden. Und
Verfügung, die mögliche negative Gedanken und Gefüh- wenn am Ende der Behandlung nach einigen Wochen die
le wie Angst und Unsicherheit reduzieren soll und ein Kinderaugen strahlen und die kleinen Patienten Stolz auf
Verständnis für die Behandlung schaffen kann. Alle Fragen das Geschaffte zurückblicken, ist wieder ein Meilenstein
sind erlaubt, immer und jederzeit. Und gemeinsam gehen erreicht.
wir dann auf die Suche nach Antworten. Zum Beispiel wird
Radio Robby und seine Arbeit
immer wieder gefragt: Warum muss ich bei der Bestrah- Ein persönlicher Meilenstein ist es auch, dass die bislang
lung kurz allein sein? Warum darf meine Mama nicht die vom Sonnenstrahl spendenfinanzierte Stelle nun nach
ganze Zeit neben mir stehen? Weil Radio Robby dann sechs Jahren in eine Haushaltsstelle im Uniklinikum Dres-
vielleicht ganz verwirrt ist und nicht mehr weiß, wo genau den übergeht. Ein großer Dank geht an alle Spenderinnen
gegen die Krebszellen er nun hinfliegen soll und er soll ja ganz allein dich wieder
gesund machen. Warum hat Radio Robby eine Brille auf?
Weil er ganz schnell fliegt und zuerst die Landebahn und
und Spender, die uns mit ihrer finanziellen Unterstützung
zu diesem Erfolg geführt haben!
Bestrahlung, Strahlentherapie, Protonentherapie, Radiotherapie – alles unter-
„Unsicherheiten bei der Bestrahlung sind
schiedliche Worte für ein Therapiemodul in der Krebsbehandlung bei Kindern und
völlig normal, doch ich versuche, ihnen den
Jugendlichen. Aber was steckt eigentlich dahinter und was bedeutet diese Behand-
lung für die jungen Patienten und deren Familien? Wind aus den Segeln zu nehmen.“
Von Kristin Boehme
Wissenswertes // 14 15 // Wissenswertes
Mehr Balance im Leben Übung 5:
Eine Variation des
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klassischen Ein- Übung 6: Nehmen Sie wieder ein eng gerolltes Handtuch zu Hilfe
beinstandes: Ziehen und springen Sie auf einem Bein zehn Mal in kleinen Sprüngen über
Bei Patienten und Patientinnen mit Gehirntumoren sind Störungen des Sie ein Bein leicht
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das Handtuch hinüber. Stützen Sie dabei Ihre Arme in die Taille, um
Gleichgewichts keine seltene Begleiterscheinung oder auch Spätfolge der nach oben und hal- ihren Oberköprer zu stabilisieren. Achten Sie auf einen gestreckten
ten Sie die Positon.
Behandlung. Das Gleichgewichtszentrum sitzt im Hirnstamm, wobei das Wenn Sie Ihr Gleich-
Körper und wechseln Sie das Bein nach dem Durchgang.
Gleichgewicht von unterschiedlichen Systemen reguliert wird: dem optischen gewicht gefunden
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(Auge), dem vestibulären (Gleichgewichtsorgan im Ohr) und dem kinästhe- haben, werfen Sie
tischen (unbewusste Steuerung von Muskeln, Bändern und Sehnen). Die vorsichtig einen Ball
Balance zu halten ist eine komplexe Fähigkeit, die je nach Lage des Tumors nach oben und fan-
gen Sie ihn wieder
beeinträchtigt sein kann. Obwohl der Gleichgewichtssinn durch Inaktivität auf. Wiederholen
und Krankheit störanfällig ist, lässt er sich wunderbar trainieren und ist bis ins Sie die Übung mit
hohe Alter rehafähig. Hand aufs Herz: Wie lange können Sie mit geschlossenen jedem Bein. Um den
Augen auf einem Bein ruhig stehen ohne abzusetzen? Mindestens fünf Se- Schwierigkeitsgrad
kunden sollten es sein. Probieren Sie es einmal aus. Vielleicht haben Sie Lust, noch zu steigern,
stellen Sie sich
unsere Übungen mitzumachen. Sie brauchen nicht länger als fünf Minuten während der Übung
Training am Tag und sorgen so für mehr Balance im Leben. auf ein Kissen oder
eine Decke.
Übung 1 dient dem Training des statischen Gleichgewichts. Unsere
Erlebnispädagogin und Motopädin Dajana Wiese zeigt hier die Posi-
tion „Baum“: Winkeln Sie ein Bein an und stellen Sie es auf Kniehöhe
ab. Falten Sie Ihre Hände vor dem Körper, bleiben Sie aufrecht und
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halten Sie diese Position 10 Sekunden lang. Wechseln Sie das Bein
und probieren es danach auch einmal mit geschlossenen Augen.
Übung 2: Auch diese Übung dient dem statischen Gleichgewicht,
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kann aber mit Bewegungen der Arme bzw. des Oberkörpers kombi-
niert werden. Strecken Sie ein Bein im 45°-Winkel nach vorn, halten
Sie Ihre Arme seitlich ausgestreckt auf Schulterhöhe. Sie können
auch wie im Bild ein Handtuch zu Hilfe nehmen und die Arme nach
vorn austrecken.
Halten Sie das Bein
eine Weile und füh-
ren Sie es dann ge-
streckt nach hinten.
Die Arme bleiben in
Seitposition.
Handtuchvarian-
te: Heben Sie die
Arme über Kopf. Sie
können dann auch
den Oberkörper im
Wechsel leicht nach
links und rechts
wiegen. Wieder-
holen Sie mit dem
anderen Bein.
3 4
Übung 3: Übung 4 ähnelt Übung 7:
Der Zehengang ist
eine dynamische
Gleichgewichts-
Übung 3, wird je-
doch auf der ganzen
Sohle ausgeführt:
Nehmen Sie
wieder ein Kissen
zu Hilfe, strecken
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übung. Schreiten Sie Rollen Sie ein Hand- Sie die Arme zur
drei bis vier Mal auf tuch der Länge nach Seite und machen
einer gedachten Li- eng zusammen und Sie einen großen
nie durch den Raum. laufen Sie darauf in Ausfallschritt auf
Bleiben Sie dabei winzigen Schritten. das Kissen. Der
auf den Fußballen. Das Handtuch dient Winkel des vor-
Die Füße sollten als destabilisieren- deren Knies sollte
direkt voreinander des Element. Der etwa 90° betragen.
gesetzt werden als Untergrund ist nun Vermeiden Sie ein
würden sie auf ei- nicht mehr einheit- Hohlkreuz. Halten
nem Seil in luftiger lich, sodass Sie mehr Sie die Position eine
Höhe balancieren. Körperspannung Weile und wechseln
aufbauen müssen, Sie dann die Seite
Alltagstrick: Wenn Sie nicht die Zeit haben, jeden Tag gezielt Ihr um das Gleich- und wiederholen Übung 8: Das Balancieren auf einem Seil oder wie hier auf der Slackline ist die Königsdisziplin unter den Gleich-
Gleichgewicht zu trainieren, können Sie stattdessen manche Ihrer gewicht nicht zu Sie die Übung fünf gewichtsübungen. Es gibt einfache Modelle, die man zwischen zwei Bäume spannen kann. Wichtig ist, dass man
täglichen Routinen in kleine Übungen verwandeln: Versuchen Sie verlieren. Mal pro Seite. Zur zunächst das einbeinige Stehen darauf übt, dann kann das freie Bein zusätzlich zu den Armen zum Ausbalancieren
doch einfach mal, beim Zähneputzen auf einem Bein zu stehen – Steigerung nehmen genutzt werden. Dafür sucht man sich einen Übungspunkt bei etwa einem Drittel der Slackline und versucht, in
morgens auf dem rechten und abends auf dem linken. Oder nutzen Sie einen Ball zu Ruhe darauf zu stehen. Der Fuß sollte gerade aufgesetzt werden. Idealerweise sucht man sich einen optischen Fix-
Sie am Wegesrand eine Steinkante und balancieren Sie darauf, so Hilfe und halten ihn punkt auf Augenhöhe am Ende der Slackline und hält die Arme seitlich. Hat man etwas Sicherheit erlangt, kann man
wie Kinder das oft tun. über Kopf. sich in die Mitte der Slackline wagen und das zweibeinige Stehen sowie das Gehen auf der Slackline versuchen.
Wissenswertes // 16 17 // Wissenswertes
Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“ Hattest du auch nach Therapieende noch Ein- Was ist dir heute wichtig?
schränkungen bzw. Spätfolgen?
„Wenn ich mich ewig über eine Krankheit oder als
Mir ist Nachhaltigkeit extrem wichtig und ich hasse es,
Die Osteonekrosen habe ich heute noch. Aber ich laufe mich zu verstellen. Letzteres handelt mir regelmäßig
Patient definiere, werde ich nie wirklich gesund trotzdem seit einigen Jahren wieder auf meinen Beinen
und das fühlt sich unbeschreiblich viel besser an.
Schwierigkeiten ein, dafür schützt es mich aber auch
vor faulen Kompromissen. Zum Beispiel kotzt es mich so
sein“ Konnten wir (der Sonnenstrahl e. V.) dich in der Ver-
an, wie überall Nachhaltigkeit draufsteht, aber dann ist
trotzdem alles aus und in Plastik. Jeder Depp meint, wir
gangenheit unterstützen? müssen CO2 reduzieren, aber trotzdem kann man kaum
atmen und laufen vor zu vielen zu dicken Autos auf der
Ein Interview von Ulrike Grundmann Als ich von heute auf morgen im Rollstuhl sitzen sollte, Straße. Hauptsache, es steht ein E davor und du trägst
was mit unserer damaligen Wohnung überhaupt nicht deine vegane Kunstlederjacke, an der noch die nächsten
Lieber Lucas, möchtest du dich kurz vorstellen? Lucas erkrankte mit passte, habt ihr sofort ermöglicht, dass ich irgendwo drei Millionen Jahre Tiere verrecken. Ich wünsche mir,
16 an einer Akuten unterkommen konnte, bis wir die Wohnung zugänglich dass mehr Leuten bewusst wird, dass wir den ganzen
Eigentlich stelle ich mich nicht so gern vor, weil dann Lymphatischen machen konnten. Das war echt stark. Ansonsten kann ich Mist, den uns die Werbung verkauft, nicht brauchen und
Leukämie (ALL).
zwangsläufig ein beschränktes Bild entsteht, das in Sie gehört zu den
mich an angenehme Gespräche z. B. mit Remo oder Corin- dass man Lebensräume lebensfreundlicher und lebens-
irgendeiner Schublade landet. Aber für euch: Mein Name häufigsten Krebs- na erinnern [Anm.: Psychologen des Vereins] und ich finde werter gestalten könnte. Ich bin überzeugt, dass wir
ist Lucas, ich bin 24 Jahre alt (musste kurz rechnen), lebe erkrankungen unter die vielen Angebote und Aktionen zum Zusammenkom- dann auch weniger Krebspatienten hätten. Und ihr hättet
gerade in Dresden, habe mit meiner Frau eine einjährige Kindern und Jugend- men gut, auch wenn ich sie selbst weniger genutzt habe. trotzdem noch genügend Ehemalige, die diese Seiten hier
Tochter, mit der ich den Alltag verbringe, und ich neige lichen. Die Heilungs- füllen könnten.
aussichten sind gut,
dazu, mein Leben stets mit zu vielen Projekten zu befül- doch der Weg ist oft
Wie geht es dir heute? Kannst du mit der Bezeich-
len. mit Rückschlägen nung „Survivor“ oder ehemaliger Patient etwas Ich erinnere mich, dass du 2015 mit deiner Band
und Nebenwirkun- anfangen? Spielt die Krebserkrankung in deinem Power Flower bei unserer Familienfahrt aufge-
In dieser Rubrik lassen wir immer junge Erwachse- gen gepflastert. Bei jetzigen Leben eine Rolle? treten bist. Gibt es die Band noch? Machst du noch
ne zu Wort kommen, die als Kinder oder Jugendliche Lucas trat eine Art Musik?
psychische Zermür-
an Krebs erkrankt waren. Kannst du uns etwas über bung ein, aber auch
Ein „Survivor“ will ich ganz sicher nicht sein. Es geht mir
deine Erkrankung erzählen? physische Folgen ums Leben und nicht ums Überleben. Das allein ist für Das Bandprojekt half mir in der Zeit, optimistisch zu
waren spürbar, etwa mich überhaupt nichts wert. Und wenn ich mich ewig bleiben. Jedes Lied war irgendwie eine Art Witz und sehr
Mit 16 wurde bei mir eine Akute Lymphatische Leukämie das Absterben von über eine Krankheit oder als Patient definiere, werde ich fröhlich. Später bin ich in der Musik aber tiefgründiger
diagnostiziert, die entgegen meiner ersten spontanen Knochenarealen auch nie wirklich gesund sein und wie dumm ist das denn? und ernsthafter geworden. Darum mache ich seit drei
(Osteonekrosen)
Gedankenreaktion nicht nur alte Leute trifft, denen durch die Cortison-
Jahren mit meiner Band Cannibanalsex härtere und erns-
dann die Haare ausfallen, bevor sie sterben. So naiv war Foto: privat Therapie. Wie hat sich dein Leben allgemein durch die Erkran- tere Musik auf höherem Niveau.
tatsächlich mein erster Gedanke: „Wie kann das mich kung verändert?
treffen? Ich bin doch gar nicht der Typ dafür!“ Ich glaube, Hast du einen Ratschlag oder eine Lebensweisheit,
dass wir uns ziemlich wenig über unsere tatsächliche Schwer zu sagen. Mit 16 findet doch in den meisten Leben die du anderen gern weitergeben möchtest?
Gesundheit bewusst sind, auch wenn oder gerade weil wir viel Veränderung statt. Und an der Stelle hab ich das
meinen, so viel über Krankheiten zu wissen. Dann denken mit mindestens einem halben Jahr längerer und deutlich Gefühl, schon einige Sachen verpasst zu haben, die nor- „Schmerz ist unvermeidlich. Leiden ist freiwillig.“ Ich weiß
wir, wir können Risiken und Wahrscheinlichkeiten zusam- härterer Therapie rechnen müsse. Das hat mir ganz schön malerweise in dem Alter mit an der Reihe gewesen wären. nicht genau, von wem das stammt, aber es ist ein Schlüs-
menrechnen und bekommen zur Belohnung die Wahrheit meine Pläne zunichte gemacht. Aber naja, scheiße ge- Aber es war sicher prägend, dass ich dem Tod näher kom- sel zur Selbstbestimmung. Wir lehnen uns gern darauf
serviert. Aber während wir uns vormachen, mit Wissen laufen, ich hab mich wieder aufgerappelt und weiterge- men konnte und mir dadurch einiges im Leben bewusster zurück, dass alles schlecht ist und ich mache da oft voll
sei alles gemacht, schleichen sich dann doch Dinge ein, die macht. Doch dann begann die Hochrisikotherapie und aus wurde. Mir war auf jeden Fall wichtig, dass ich der Erde mit, aber es bringt uns einfach nicht weiter und wir belü-
wir gar nicht bemerken, weil wir so engstirnig dem Alltag dem motivierten Gesicht im Spiegel wurde ein alberner, danach etwas zurückgebe, für den Umweltschaden, den gen uns selbst, weil wir selbst entscheiden können, wie
durch unsere Scheuklappen hinterherrennen. hässlicher Mond, dessen Lächeln nicht mehr überzeugend meine Therapie verursacht hat. Und ich halte mich seit wir mit den Dingen umgehen. Scheinbar haben wir uns
sondern vor allem entstellt aussah. Und damit es nicht dem Ende der Therapie soweit es geht von Medikamenten so an die Konsumentenrolle gewöhnt, dass wir ständig
Wie blickst du heute auf die Behandlungszeit zu- nur bei einem kosmetischen Problem blieb, bescherte fern. Ich höre lieber auf meinen Körper und schaue, was denken, irgendein unterbezahlter Typ auf einem orange-
rück? mir das wundervolle Cortison auch noch noch ein paar ich ihm mit meiner Ernährung und Lebensweise Gutes tun nen Fahrrad müsste uns mal Lösungen liefern, und dabei
hübsche Löcher in den Knochen, die man Osteonekrosen kann. bemerken wir gar nicht mehr, was wir selbst tun können,
Die beschriebene erste Reaktion auf die Diagnose hat nennt und die mir einen Rollstuhl verschafften – so einen anstatt herumzujammern. Deshalb versuche ich auch, in
sich eingeprägt. Und dass ich danach im ersten halben schicken, wie ihn die Omma oder der Oppa hat. Einen Schule, Ausbildung, Studium – wie ist dein Weg? meinem Wirkungskreis nachhaltig zu leben und mit mei-
Jahr der Intensivtherapie wirklich beeindruckend damit Aktivrollstuhl mit Handbike-Vorbau hatte ich leider erst Hast du große Karrierepläne? nem Leben ein Konzept zu entwerfen von dem ich denke,
umgegangen bin. Ich war gerade in der 10. Klasse und viel später. Aber auch das warf mich scheinbar noch nicht dass es in einem schlüssigen Ganzen aufgehen könnte.
habe meine Realschulprüfungen nebenher und teilweise genug aus der Bahn und ich dachte immer noch, ich sollte Ich habe mehr oder weniger brav mein Abitur gemacht,
in der Klinik geschrieben. Ich habe mir die Laune bewahrt, doch nicht rumjammern, anderen ginge es ja schließlich eine Ausbildung begonnen und abgebrochen, bin mit Vielen lieben Dank für deine Offenheit. Ich habe
bin aktiv und optimistisch geblieben. Und das obwohl viel schlimmer und ich würde schon irgendwie was dar- meinem Philosophiestudium nicht gerade das Musterbild mich sehr gefreut, dich nach den vielen Jahren
die Therapie schon zu der Zeit ordentliche Herausforde- aus machen können. Im Nachhinein denke ich mir, dass des erfolgreichen Business-Typen, aber ich bilde mich zu wiederzutreffen. Aus dir strahlt viel Optimismus,
rungen mit sich brachte. Aber ich dachte mir beispiels- dieser extreme, eigentlich schon selbstbetrügerische Op- allem was mich interessiert und gehe die Sachen in der Sicherheit und Lebensfreude.
weise: „Oh, jetzt habe ich durch das Cortison Diabetes? timismus nur in die Psychose führen konnte und vielleicht Welt an, die mir wichtig sind. Wie könnte ich denn be-
Na dann ess` ich halt nur Gemüse bis der Cortison-Block selbst schon Teil von ihr war, aber der funktionale Teil, der wusst leben wollen und gleichzeitig eine große Karriere
vorbei ist.“ Nach dem ursprünglich angesetzten halben niemanden stört. Der psychische Zusammenbruch kam im Kapitalismus anstreben? Dann könnte ich mir auch
Jahr intensiver Chemo wurde mir dann sehr ungeschickt dann auch und die letzten vier oder fünf Monate hab ich gleich einen Hirntumor zu Weihnachten wünschen. Ich
im Vorbeigehen auf dem Gang mitgeteilt, dass ich üb- nur noch flüchtig und unter einem depressiven Schleier in habe Träume, an denen ich arbeite, und ich denke, das ist
rigens als Hochrisikopatient umgestuft wurde und nun Erinnerung. schon mehr als in ein Leben passt.
Unterstützer // 16 19 // Unterstützer
Spendenaktion
KiKA-Moderator und die Dresdner Philharmonie
verschenken „Peter und der Wolf“
Es war eine echte Überraschung als
der Anruf kam: Malte Arkona kommt
zu Besuch! Viele Kinder kennen ihn
als den Moderator der KiKA-Sendung
„Die beste Klasse Deutschlands“. Mit
dabei hatte er Vertreter der Dresdner
Philharmonie. Gemeinsam über-
brachten sie für die kleinen Patienten
und Patientinnen in der Kinderon-
kologie die neue CD aus der „Malte &
Mezzo“-Reihe: „Peter und der Wolf“.
Der Prokofjev-Klassiker ist gerade
neu im Handel erschienen und wir
durften einen ganzen Stapel signier-
Buchempfehlung ter Exemplare entgegennehmen.
„Eugen und der freche Wicht“
Zu erst einmal wurde ein Übergabe-
foto gemacht. Und auch für separate
Fan-Schnappschüsse ließ sich der
Moderator ablichten. Danach gab
Von Ulrike Grundmann es noch Plausch und gute Laune
bei einer Tasse Kaffee im Freien. Im Von links nach rechts: Konzertmeister Wolfgang Hentrich, Stationserzieherin Aline Merchel,
Sowohl im Universitätsklinikum Dresden als auch im dass ein Tumor an den wichtigen Regionen des Gehirns Namen der Kinder bedanken wir uns Malte Arkona und Musiktherapeutin Julia Grützner.
Sonnenstrahl e. V. wird das Buch „Eugen und der freche Einschränkungen auslösen kann, ebenso wie diese durch von Herzen bei Malte Arkona und
Wicht“ sehr gern eingesetzt, um Familien die Hirntu- Operationen oder die Behandlung entstehen können. Es der Dresdner Philharmonie für diese
morerkrankung eines Kindes und die Behandlung zu wird sowohl auf Operationen als auch Chemotherapie gelungene Überraschung! AR
erklären. Michael Grotzer hat als Kinderonkologe einen und die Bestrahlung als Behandlungsmethoden einge-
passenden, kindgerechten Ton gefunden, um zu dem The- gangen. Auch das Thema Schuldgefühle wird beleuchtet:
ma gut aufzuklären. Die ansprechenden Bilder der Illus- Als Eugen die Frage stellt, warum er an dem Hirntumor
tratorin Anna Sommer ergänzen den Text hervorragend. erkrankt ist, wird ausgeräumt, dass ein Fehlverhalten
Als Gesamtwerk ist es ein schönes Bilder-Vorlesebuch. zum Entstehen der Erkrankung beiträgt. Der Arzt erklärt
stattdessen: „Der freche Wicht nistet sich ganz einfach
Kalender-Ausverkauf bei den Lions Radebeul
Als Sozialpädagog*innen und Psychologen schätzen wir dort ein, wo es ihm passt. Eugen hat ganz sicher nichts
an dem Buch, dass die Krebszellen nicht als „böse“ be- falsch gemacht.“
zeichnet werden, sondern dargestellt wird, dass es sich
um veränderte Körperzellen handelt. Der Tumor ist in In der Arbeit des Sonnenstrahl e. V. Dresden werden das
der Geschichte der „freche Wicht“. Auch die Funktion des Buch und dessen Bilder vor allem bei Schulklassenaufklä- Im vergangenen November verkaufte der Lions Club
Gehirns ist in einem vereinfachten Ausklapp-Bild sehr rungen der Mitschüler des erkrankten Kindes eingesetzt. Radebeul wie jedes Jahr in der Vorweihnachtszeit einen
gut nachvollziehbar. Für Kinder wird verständlich erklärt, Es kann aber auch in unserer Elternbibliothek ausgelie- Adventskalender für den guten Zweck. Dieses Mal wurden
hen werden. Weiterhin finanzieren wir regelmäßig den sogar 1 500 Stück gedruckt, weit mehr als in den Vorjah-
Nachkauf des Buches für die Dresdner Kinderonkologie ren. Eine entsprechend hohe Gesamtspendensumme von
zum Einsatz im Klinikalltag und zur Bereitstellung für die 25.000 Euro wurde dabei gesammelt, denn es wurden
betroffenen Familien. Für Eltern, Pädagogen und medizi- alle Kalender verkauft. Dazu gab es auch noch passend
nisches Personal empfehlen wir das Buch als ein hilfrei- gestaltete Weinflaschen und Grußkarten zu kaufen. Zu
ches Element bei der kindgerechten Annäherung an das den Empfängern der Spende gehörte nicht nur der Son-
Thema Gehirntumoren. nenstrahl e. V., sondern auch die MediClowns sowie der
Kinder- und Jugendzirkus „Sanro“ Radebeul und weitere
kleinere Projekte.
Titel: „Eugen und der freche Wicht“
Autor: Michael Grotzer, Illustrationen: Anna Sommer Wir danken dem Lions Club Radebeul für das tolle En-
Verlag: Edition Moderne Die Vertreter des Kinder- und Jugendzirkus „Sanro“, der MediClowns
und des Sonnenstrahl e. V. Dresden bekommen in der malerischen gagement sowie Friederike Curling-Aust, die das Motiv
ISBN 3-907055-70-5
Umgebung der Radebeuler Weinberge die Spendenschecks des Lions des Kalenders gestaltet hat, und allen Sponsoren und
Analog haben Grotzer und Sommer auch ein Kinderbuch zur Leukä- Club Radebeul überreicht. Unterstützern, die an der Umsetzung dieser aufwändigen
mie veröffentlicht – Titel: „Julie ist wieder da“. Aktion beteiligt waren. ARSie können auch lesen
