2/2020 Und plötzlich siehst du zwei Blumen am Wegesrand blühen: Die eine heißt Hoffnung, die andere Zuversicht - Deutsche Huntington-Hilfe eV
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2/2020
HUNTINGTON-KURIER
Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe
Und plötzlich siehst du zwei Blumen
am Wegesrand blühen:
Die eine heißt Hoffnung,
die andere Zuversicht.
(Gerd Neubauer)
Postvertriebsstück K 12390
DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle Landesverbände
Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg LV Bayern
Bürozeiten: Mo. bis Do. 8:00 bis 16:00 Uhr c/o Roswitha Moser
Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf.
E-Mail: dhh@dhh-ev.de Tel.: 0177 834 68 01
Internet: https://www.dhh-ev.de E-Mail: lv-bayern@dhh-ev.de
https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe
LV Berlin-Brandenburg
Fachberatung in sozialen Fragen c/o Andreas Schmidt
z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Tel.: 030 6015137
Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: a.schmidt@dhh-ev.de
E-Mail: jp@dhh-ev.de LV Hessen
Mitgliederverwaltung c/o Thomas Rauch
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Tel.: 06421 481429, 01520 5328780
E-Mail: a.huening@dhh-ev.de
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Huntington-Telefon
LV Mitteldeutschland
In dringenden Fällen erreichen Sie c/o Jörg Hellwig
Herrn Dr. med. Herwig W. Lange unter Tel.: 0171 2411288 Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 Querfurt
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Vorstand
LV Norddeutschland
Vorsitzende c/o Heinz-Jürgen Brosig
Michaela Winkelmann Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe
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Stellvertretender Vorsitzender LV Nordrhein-Westfalen
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Schatzmeisterin E-Mail: r.hegewald@dhh-ev.de
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Moldaustr. 10, 76149 Karlsruhe, Tel.: 0721 704564
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c/o Doris u. Kurt Zwettler
Sibeliusstr. 9/3/35,
Beirat A-1100 Wien, Österreich
Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen Tel./Fax: +43 (0) 1 6150265
Mitch Binder, Vertreter der Betroffenen E-Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Dr. Friedmar R. Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe www.huntington.at
Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz),
Sonja Sgobbo, Vertreterin für Menschen mit Huntington-Risiko Salzburg, Tirol, Vorarlberg, Wien
s. Kontaktpersonen
Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen
Wissenschaftlicher Beirat Schweizerische Huntington Vereinigung
Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dr. Dose, Sprecher (München), Sekretariat: Ursula Schnell
Prof. Dr. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Hornweid 29J
Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), CH-3038 Trimstein, Schweiz
Prof. Dr. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Tel. +41 (0) 44 552 06 02
Prof. Ludolph (Ulm), Prof. Dr. Nguyen (Bochum), E-Mail: info@shv.ch
Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), www.huntington.ch
Prof. Dr. Saft (Bochum), Ao. Univ.-Prof. Dr. Seppi (Innsbruck),
Prof. Dr. Storch (Rostock), Prof. Dr. Weindl (München)
Redaktion
Carmen Vogel, verantwortliche Redakteurin
Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur
Gabriele Stautner, artifox.com, Layout
Abb. Titelseite: Carmen Vogel und DHH
2 Huntington-Kurier 2/2020
Inhalt
Wichtige Anschriften..........................................................................................................................................................2
Inhalt.........................................................................................................................................................................................3
Editorial................................................................................................................................................................................... 4
Trauer / Nachruf Irma Hartmann.....................................................................................................................................5
Neue Dokumentation “Absolute Beginners“ ............................................................................................................5
DHH-Termine........................................................................................................................................................................ 6
Grow Strong - wie du dich deinem Schicksal stellst............................................................................................... 6
Erstes Mixed Advisory Board “Huntington-Krankheit” in Deutschland...........................................................7
Finanzielle Hilfe für Huntington-Familien in der Corona-Krise ......................................................................... 9
Über den Umgang der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. mit der Pharmaindustrie.................................. 9
Landesapothekerverband Baden-Württemberg informiert über Medikamentenversorgung
in Zeiten von Corona....................................................................................................................................................... 10
Neue Online-Angebote der DHH.................................................................................................................................11
Mut und ich......................................................................................................................................................................... 12
Telegramme aus der Wissenschaft............................................................................................................................. 13
Neues aus der Huntington-Forschung – auf Deutsch –..................................................................................... 14
EHDN-Kongress auf Herbst 2021 verschoben ....................................................................................................... 14
Tag der Seltenen Erkrankungen in Frankfurt.......................................................................................................... 15
Erfolgreiches Seminar für junge Aktive in der DHH............................................................................................. 16
Ü35 Wochenende – online statt im Ferienhaus..................................................................................................... 18
Einladung zur Online-Mitgliederversammlung 2020 am 27. September von 10:00 bis 12:00 Uhr
Anmeldung / Tagesordnung ....................................................................................................................19/20
Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm ...................................................................................................................20
Aktivitäten im Frühjahr 2020..........................................................................................................................................21
Bundesverfassungsgericht erklärt § 217 StGB (Sterbehilfe) für nichtig......................................................... 23
Selbsthilfe-Treffen in Zeiten von und nach COVID-19.......................................................................................... 24
Neue Selbsthilfegruppe Haßberge / Schweinfurt ............................................................................................... 26
Praktische Hilfen im Alltag............................................................................................................................................. 26
Neues bei der Huntington-Jugendorganisation HDYO – auf Deutsch.......................................................... 27
Kontakte für junge Leute ..............................................................................................................................................28
Häufige Fragen an die DHH-Geschäftsstelle..........................................................................................................29
Steigende Kosten bei der stationären Pflege.........................................................................................................30
Spendenbutton auf der DHH-Homepage................................................................................................................31
Spenden................................................................................................................................................................................31
Informationsmaterial vorgestellt:
Broschüre: Die juvenile Form der Huntington-Krankheit......................................................................31
Wie spreche ich mit Kindern über die Huntington-Krankheit?............................................................31
Informationsmaterial....................................................................................................................................................... 32
Huntington-Zentren in Deutschland......................................................................................................................... 33
Kontaktpersonen..............................................................................................................................................................34
Selbsthilfegruppen........................................................................................................................................................... 35
Impressum........................................................................................................................................................................... 36
Huntington-Kurier 2/2020 3
Editorial
Doch nicht alles nehmen wir einfach hin. Es gibt Dinge, die
wir selbst in der Hand haben. Not macht ja bekanntlich
erfinderisch – und so sind sehr schnell erste Ideen aufge-
kommen, wie die Deutsche Huntington-Hilfe Familien helfen
kann, die durch das Coronavirus in finanzielle Engpässe
geraten. Den Antrag hierzu finden Sie in diesem Kurier.
Es gab auch schon die ersten Online-Treffen, bei denen
alle vor dem PC, Smartphone oder Tablet zuhause sitzen,
Foto: Richard Hegewald
z. B. unsere Vorstands- und Beiratssitzung. Jetzt ist auch
die Zeit, um neue Wege zu gehen, kreativ zu werden um
die Situation zu meistern und um gestärkt aus dieser Krise
hervorzukommen.
Wie können wir als Deutsche Huntington-Hilfe Abstand
halten und gleichzeitig für die ohnehin schon isolierten
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der Deutschen Huntington-Familien da sein? Wie deren Interessen ver-
Huntington-Hilfe, treten, wenn die Versorgung einbricht, weil die Ärzte
nun die COVID-19-Patienten versorgen müssen, statt die
die Vorbereitungen für das Jubiläumsjahr der Huntington- Sprechstunde für Huntington-Patienten anzubieten? Wie
Hilfe in Deutschland hatten gerade Fahrt aufgenommen, als als Angehöriger sich Gehör verschaffen, wenn der Logo-
sich die Nachrichten über die sehr schnelle Ausbreitung des päde nicht mehr in die Pflegeeinrichtung kommen darf?
Coronavirus überschlugen. Was zunächst weit weg war, hat Wie gestaltet man als Familie den Alltag neu, wenn von
seit März den Alltag in Deutschland auf den Kopf gestellt: heute auf morgen alle zuhause sind und an Gewohnheiten
Bildungseinrichtungen wurden geschlossen, Besuche in nicht festgehalten werden kann? Wir sind weiterhin und
Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen wurden verboten, trotz physischer Distanz per Telefon bzw. E-Mail für unsere
Firmen haben Kurzarbeit angemeldet, viele Geschäfte/ Familien erreichbar. Sie sind nicht allein!
Restaurants mussten schließen. Stattdessen heißt es seit
Wochen Abstand halten, Hygienemaßnahmen befolgen Und was ist mit dem Jubiläumsjahr? Wir haben die Verord-
und zuhause bleiben. nungen und deren Lockerungen genau beobachtet. Das
Virus ist noch immer da und verbreitet sich. Viele unserer
Das ist eine Situation, die für uns alle neue ist und Unsi- Mitglieder gehören zu den Covid-19-Risikopersonen. Eine
cherheiten mit sich bringt. Dazu fällt mir dieser Spruch weite Anreise mit dem Zug kommt für sie nicht in Frage.
ein: Gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich Doch was uns am meisten schmerzt sind die Abstandsregeln.
nicht ändern kann. Gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die Einen gemütlichen Abend im Rahmen der Jubiläumsfeier mit
ich ändern kann. Und gib mir die Weisheit, das eine vom Masken und/oder Abstand zu verbringen, ist nicht das, was
anderen zu unterscheiden. wir uns vorgestellt haben. So sehr wir uns auf die Treffen und
Feiern gefreut haben, so schwer fällt nun die Entscheidung,
Verbote für Versammlungen treffen uns hart, weil wir uns die für 2020 geplanten Präsenzveranstaltungen abzusagen
nicht mehr wie gewohnt persönlich sehen und in den Arm und auf einen späteren Zeitpunkt – ohne Abstandsregeln
nehmen können, um füreinander da zu sein. So schwer – zu verschieben. Unsere Mitgliederversammlung jedoch
das im Moment fällt, daran werden wir uns halten müssen. findet erstmals online statt, denn dieses Gremium unserer
Viele der geplanten Veranstaltungen der DHH (regional wie Mitglieder ist uns wichtig. Die Anmeldung dazu finden Sie
bundesweit) waren/sind aufgrund behördlicher Auflagen in dieser Ausgabe.
nicht möglich. Das macht uns traurig. Wir beobachten die
Verordnungen ganz genau, um zu entscheiden, was/wie Ich hoffe sehr, dass wir uns bald wiedersehen können.
stattfinden kann. Bleiben Sie bis dahin so gesund wie möglich!
Michaela Winkelmann
4 Huntington-Kurier 2/2020
Trauer
Erinnerungen sind kleine Sterne,
die tröstend in das Dunkel unserer Trauer
leuchten.
(Verfasser unbekannt)
Wir trauern um unsere Verstorbenen
Karl-Heinz Eichner, Berlin
Irma Hartmann, Rottendorf
Hildegard Zobel, Essen
Foto: B. Freitag
Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl.
Neue Dokumentation
“Absolute Beginners“
Film mit deutschem Untertitel nun veröffentlicht
Der ca. 45-minütige Film porträtiert sechs Menschen, die
wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen
und ihre sehr persönliche Reflexionen über den Umgang
mit der Huntington-Krankheit und deren Ausbruch.
Absolute Beginners ist ein kreativer Dokumentarfilm, der von
Nachruf Irma Hartmann der französischen Huntington-Vereinigung Dingdingdong
präsentiert wird und bei dem Fabrizio Terranova Regie führt.
“Wenn Leben nur noch Leiden ist
und nur noch Schmerz und Wehmut das Leben erfüllt, Sie können ihn mit deutschen, englischen, spanischen oder
ist es Zeit zu gehen.“ portugiesischen Untertiteln ansehen. Die Übersetzung ins
Deutsche erfolgte durch Michaela und Horst Winkelmann.
Mit diesen Worten denken wir an Irmi Hartmann. Die Deutschlandpremiere hatte der Film auf dem ersten
bundesweiten Wochenende für Genträger*innen im Juni
Sie ist am 23.03.2020 nach einem erfüllten, aber auch 2019 in Wiesbaden.
leidvollen Leben im Beisein ihres Mannes gegangen.
Sie fand, jetzt ist es genug. Jetzt ist der Dokumentarfilm “Absolute Beginners“ für alle
online verfügbar unter: https://vimeo.com/395050239
Der Landesverband Bayern, dessen stellvertretende
Vorsitzende sie einige Jahre war, dankt ihr für ihr Enga-
gement in der Selbsthilfe.
Wir werden Irmi stets in Erinnerung behalten.
M. Winkelmann
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Landesverband Bayern
Screenshot aus Absolute Beginners
Huntington-Kurier 2/2020 5
DHH-Termine
7. November 2020, Stutensee
50 Jahre DHH - Benefizkonzert
Infos: DHH Geschäfts- und Beratungs-
stelle, dhh@dhh-ev.de
7. November 2020, online
Symposity; weitere Informationen
Foto: Hayo Koch-Callies
folgen
Grow Strong – wie
du dich deinem
Wenn die Corona-Pandemie es zulässt sehen wir uns wieder (HK-Gruppe Bremen)
Von der Anordnung zur Reduzierung von Kontakten aufgrund der Corona- Schicksal stellst
Pandemie sind auch die Treffen der DHH betroffen. Erkundigen Sie sich
Podcast einer Genträgerin
bitte bei den Ansprechpersonen, ob die Termine stattfinden.
Seit kurzem gibt es einen Podcast von
Alina und ihrer persönlichen Entwick-
DHH-Termine Das für September 2020 geplante
EHDN 2020 Plenary Meeting in Bologna
lung und Erfahrung mit Huntington.
Sie ist 29 Jahre alt und Genträgerin. Sie
(Italien) wurde aufgrund der Corona-
Wird auf einen späteren Zeitpunkt Virus-Pandemie auf 2021 verschoben. möchte Menschen mit ihrer Geschichte
(ohne Abstandsregeln) verschoben, Infos: www.ehdn.org/news-events ermutigen, von der Trostlosigkeit weg-
Lembruch zukommen und einen neuen positiven
Zwei Workshops für Aktive der DHH: 15. September 2020, Berlin
Mitgliederversammlung der Deutschen Lebensweg zu finden. Im Podcast wird
Huntington-Burnout vermeiden – Kraft
Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg es außerdem persönliche Tipps und
tanken für Alltag (Beruf, Familie, Pflege)
und Ehrenamt in der DHH e.V., Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@ Interviews mit Menschen geben, deren
Infos: DHH Geschäfts- und Beratungs- dhh-ev.de Geschichten ebenfalls inspirieren und
stelle, dhh@dhh-ev.de Kraft schenken sollen.
Hören kann man das Ganze auf Spotify
unter “Grow Strong Podcast”, https://
growstrongpodcast.podigee.io auf
oder auf www.growstrongpodcast.com.
Wird auf einen späteren Zeitpunkt
Alina ist die Ansprechpartnerin für junge
(ohne Abstandsregeln) verschoben,
Duisburg Menschen im Rhein-Main-Gebiet. Wer
Wird auf einen späteren Zeitpunkt
(ohne Abstandsregeln) verschoben, DHH-Jahrestagung mit Symposium mit ihr Kontakt aufnehmen möchte,
und Jubiläumsfeier erreicht sie unter rhein-main-jugend@
Marburg (Lahn)
Pressekonferenz zum 50jährigen Beste- 27. September 2020, online dhh-ev.de.
hen der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. Mitgliederversammlung
6. September 2020, Bochum Anmeldung und Infos: DHH Geschäfts-
Mitgliederversammlung der Hunting- und Beratungsstelle, dhh@dhh-ev.de
ton-Selbsthilfe NRW e.V. 18. bis 25. Oktober 2020,
Foto: M. Winkelmann
Wangerooge
Familienseminar der Huntington-
Selbsthilfe NRW e.V .
6 Huntington-Kurier 2/2020
Vereinsnachrichten
Erstes Mixed
Advisory Board
“Huntington-
Foto: Klaus Gehrmann
Krankheit” in
Deutschland
Teilnehmende des Mixed Advisory Board
Die Versorgung der Huntington-Patienten in Deutschland ist aktuell auf einem hohen
Niveau, sofern man als Familie weiß, wohin man sich wenden kann, um den Zugang zu
all den Möglichkeiten zu erhalten und bei einem Experten zu landen. Es gibt aber auch
Optimierungsbedarf, um vorhandene Lücken zu schließen.
• Welche Lücken gibt es derzeit und wie schließt man diese?
• Und wie verändert sich die Huntington-Welt, wenn eine Behandlung verfügbar
sein wird, die das Fortschreiten der Huntington-Krankheit verlangsamt?
• Und was ist bis dahin alles vorzubereiten?
Die Phase-3-Studie des ASO-Wirkstoffes zu den Vorbereitungen beigetragen, die Ohren). Erst durch die Kombination
von Roche ist angelaufen. Alle warten als das Signal von Roche kam, dass es entsteht eine Vorstellung davon, was
gespannt auf die Ergebnisse. Gleichzei- eine solche Veranstaltung geben wird. einen Elefanten ausmacht.
tig machen wir uns bereits Gedanken, Welche Beteiligten gibt es und wer ist
was aufgebaut sein muss, damit die jeweils ein geeigneter Vertreter, der für Zur Vorstellungsrunde nahm sich jede/r
Menschen den Wirkstoff erhalten einen Workshop zur Verfügung steht? eine Karte mit einem Naturmotiv und
können, sofern die Studie ein positives Die Liste mit den Namen war ruckzuck stellte sich vor. Als nächstes legten wir
Ergebnis zeigt. gefüllt und die Bereitschaft derjenigen, ein Puzzle zusammen – jede/r hatte
die wir ansprachen, um an dem Vor- ihr/sein Teil im Vorfeld erhalten und
Bei so vielen Fragen zur Situation heute, haben mitzuwirken, war sehr groß. So die Fragen beantwortet: Was ist mein
zur Zukunft und zur Zeit bis dahin, kamen am 12. März fünf Vertreter*innen Bezug zur Huntington-Krankheit, was ist
entstand beim Treffen mit Vertretern von Roche und 13 Vertreter*innen der im Umgang miteinander im Workshop
von Roche und dem DHH-Vorstand in deutschen Huntington-Gemeinschaft wichtig, was ist mein Beitrag heute und
2019 der Wunsch, ein Advisory Board in Frankfurt (Main) zusammen. was sind meine Erwartungen an die
für Huntington in Deutschland durch- Veranstaltung?
zuführen. Ein Advisory Board ist eine Motivation/Vorstellungsrunde
Beratungskommission, die von einer Zur Einstimmung betonte Michaela Aktuelle Situation
Firma einberufen wird, um zu beraten Winkelmann, wie wichtig jede/r einzelne Nachdem alle ein gutes Bild davon
und Empfehlungen abzugeben. Das bei diesem Advisory Board ist, denn hatten, wer die anderen waren, ging
Advisory Board für die Huntington- nur wenn wir alle unterschiedlichen es los mit der Ausarbeitung der Fragen
Krankheit sollte ein gemischtes sein, Sichtweisen zusammenbringen, erhalten “Was läuft heute schon gut, was muss
um möglichst viele unterschiedliche wir das komplette Bild. So wie beim besser werden“ in vier Gruppen: DHH-
Vertreter der Huntington-Gemeinschaft Gleichnis der blinden Männer und des Vertreter*innen, Huntington-Familien,
und deren Sichtweisen einzubeziehen. Elefanten – jede/r berührt nur einen Huntington-Zentren, Neurolog*innen.
Mit großer Freude haben wir als Vorstand Teil des Tieres (ein Bein, den Rüssel, Die Vorstellung der Ergebnisse im
Huntington-Kurier 2/2020 7
Huntington-Kurier 2/2020
Vereinsnachrichten So sah der Konferenzzeichner Klaus Gehrmann das Thema
Abb.: Klaus Gehrmann
8
Vereinsnachrichten
Plenum zeigte ganz unterschiedliche Aspekte je Gruppe: In der anschließenden Diskussion der Ergebnisse des Tages
Demnach mangelt es an Kompetenz/kurzen Wegen zum kam die Idee eines Positionspapiers auf. Zudem sollten
Arzt/Spezialisten, einer Therapie, die die Krankheit umkehrt, weitere Interessengruppen eingebunden werden, z. B.
angemessene Bezahlung der Medikamentengabe in den der Berufsverband der Neurologen. Eine Veröffentlichung
Nervenwasserraum sowie den Kapazitäten/dem Wissen in wissenschaftlichen Magazinen sowie der Apotheken-
dafür und einer flächendeckenden Versorgungsstruktur. Umschau sollte auch angestrebt werden.
Blick in die Zukunft Zusammenfassung Fazit / Nächste Schritte
In seinem Vortrag gab Prof. Dr. Landwehrmeyer einen Über- Insgesamt wurden in sehr angenehmer Atmosphäre und
blick über den aktuellen Entwicklungsstand des Moleküls auf Augenhöhe sehr viele Themen auf den Tisch gebracht,
aus der Roche-Pipeline sowie einen Ausblick auf weitere die nun weiter zu verfolgen sind. U. a. ist nun aus den ein-
Therapieoptionen bei der Huntington-Krankheit. zelnen Sichtweisen ein Gesamtbild für die aktuelle Situation
sowie ein mögliches Zukunftsszenario zu erstellen, dass
In der zweiten Runde wurden dann die Teilnehmer gemischt die Bedürfnisse aller Menschen, die mit der Huntington-
und erarbeiteten in drei Gruppen einen Blick in die Zukunft: Krankheit zu tun haben (Patienten, Familienangehörige,
Wie sieht die ideale Versorgung aus, wenn eine Therapie Deutschen Huntington-Hilfe e.V., Ärzte, Sozialarbeiter)
verfügbar ist, und welche Maßnahmen ergeben sich daraus? vereint. Daraus können dann Maßnahmen abgeleitet und
Die Ergebnisse reichten von Anwendung zuhause bzw. in Angriff genommen werden. Das erste Mixed Advisory
durch ausreichend vorhandenes und qualifiziertes Perso- Board war ein guter Start auf diesem Weg. Bild: Logo GHS.pdf
nal beim Hausarzt bzw. möglichst wohnortnah bis Hilfe
Finanzielle hin zufür Huntington-Familien in der Corona-Krise
flächendeckend vorhandenen, zertifizierten Zentren. Und Besten Dank an Roche für die Offenheit, ein solches Advisory
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die aufgrund der Corona-Pandemie
das alles bei Kostendeckung. Als Maßnahmenfinanzielleergeben Boardhaben,
Mehrbelastungen anzugehen, sowie fürwerden.
können unterstützt die professionelle Vorbereitung,
sich daraus u.a. Einbeziehung der Humangenetiker, klare Durchführung
Um einen finanziellen undbitte
Zuschuss zu erhalten Nachbereitung.
den “Antrag auf Wir freuen
finanzielle uns auf die
Unterstützung
Kommunikation, Aufbau weiterer Huntington-Zentren und nächsten
für Huntington-Familien Schritte! ausgefüllt und mit den entsprechenden
in der Corona-Krise“ YouTube Kanal der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Nachweisen an die DHH senden. Ein Einkommensnachweis o. ä. ist nicht notwendig.
Qualifizierung der Ärzte/Personal und Selbsthilfe.
Der Antrag kann auch über die regionale
Michaela Selbsthilfegruppe gestellt werden.
Winkelmann
Michaela Winkelmann
Finanzielle Hilfe für Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
George-Huntington-Stiftung
Huntington-Familien Falkstraße 73–77
47058 Duisburg GHS
in der Corona-Krise
George - Huntington - Stiftung
Antrag auf finanzielle Unterstützung für Huntington-Familien
Mitglieder der Deutschen Huntington- in der Corona-Krise
Hilfe e.V., die aufgrund der Corona-
Antragsteller
Pandemie finanzielle Mehrbelastungen
Vorname, Name: ________________________________________________________
haben, können unterstützt werden.
Straße, Hausnr.: ________________________________________________________
PLZ, Wohnort: ________________________________________________________
Um einen finanziellen Zuschuss zu
erhalten bitte den “Antrag auf finanzielle Ich habe finanzielle Mehraufwände aufgrund der Corona-Krise.
Unterstützung für Huntington-Familien Begründung, Verwendung der Mittel (Nachweis beifügen):___________________________
_________________________________________________________________________
in der Corona-Krise“ ausgefüllt und mit
den entsprechenden Nachweisen an die
Ich beantrage einen Zuschuss in Höhe von _______ Euro
DHH senden. Ein Einkommensnachweis
Kontoverbindung:
o. ä. ist nicht notwendig. Kontoinhaber/in (Vorname, Name): _____________________________________________
IBAN: ____________________________________________________________________
Der Antrag kann auch über die regio-
nale Selbsthilfegruppe gestellt werden. Bei Antragstellung über die regionale Selbsthilfegruppe
Ich bestätige, dass die Mittel nur an DHH-Mitglieder gegeben werden.
Michaela Winkelmann Datum, Unterschrift ________________________________________________________
Huntington-Kurier 2/2020 9
Vereinsnachrichten
Über den Umgang der verpflichtet, vereinbarten Regeln zu
Deutschen Huntington-Hilfe e.V. befolgen. Vor diesem Hintergrund
erstellt die Geschäftsstelle regelmäßig
mit der Pharmaindustrie eine “Selbstauskunft“, in der die “Ein-
nahmen von Wirtschaftsunternehmen
Im Rahmen der Entwicklung von Damit die Gefahr, von der Industrie aus dem Gesundheitswesen“ publik und
neuen Medikamenten und Produkten vereinnahmt zu werden, so gering somit transparent gemacht werden.
kommt es immer wieder vor, dass die wie möglich gehalten wird, ist die Eine Instrumentalisierung durch die
Pharmaindustrie und Hersteller von Voraussetzung für die Zusammenarbeit, Pharmaindustrie wird hierdurch ver-
medizinischen Produkten sich an die dass sich beide Seiten an gegenseitige mieden. Von daher spricht nichts gegen
Deutsche Huntington-Hilfe wenden, Kooperationsregeln halten. eine Zusammenarbeit zwischen dem
um Fragen bei der Entwicklung neuer Verein und Pharmaunternehmen, ist
Wirkstoffe oder Hilfsmittel zu erörtern. Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. eine solche doch unentbehrlich für die
hält sich beim Umgang mit der Phar- Entwicklung neuer und der Verbesse-
Für uns als Selbsthilfe ist die Zusam- maindustrie an von der Selbsthilfe rung bestehender Arzneimittel.
menarbeit mit der Pharmaindustrie aufgestellten Regeln. Die wichtigste
ein schwieriger Akt: ist, dass jede Kooperation mit der Die Ratifizierung der Leitsätze der
Zum einen wollen wir als Patientenor- Industrie transparent gestaltet und Selbsthilfe für die Zusammenarbeit
ganisation das Beste für die betroffenen nachvollziehbar ist. So hat der Verein mit Personen des privaten und öffent-
Menschen und haben deswegen ein die von der Bundesarbeitsgemeinschaft lichen Rechts, Organisationen und
großes Interesse daran, dass gute medi- Selbsthilfe (BAG) und dem Paritätischen Wirtschaftsunternehmen, insbeson-
zinische Produkte für unsere Kranken erstellten “Leitsätze der Selbsthilfe für dere im Gesundheitswesen und die
entwickelt werden. Das wollen wir! die Zusammenarbeit mit Personen Selbstauskünfte für die letzten Jahre
Zum anderen kann die Selbsthilfe allzu des privaten und öffentlichen Rechts, finden Sie auf unserer Homepage www.
schnell in den Bannkreis der Industrie Organisationen und Wirtschaftsun- dhh-ev.de/ueber-uns.
gezogen und von dieser instrumen- ternehmen, insbesondere im Gesund-
talisiert werden. Das wollen wir nicht! heitswesen“, unterschrieben und sich Jürgen Pertek
Landesapothekerverband Baden-
Württemberg informiert über Medikamenten-
versorgung in Zeiten von Corona
Liebe Mitglieder der DHH, in diesen Wochen vermehrt an ihre unterschiedlichen Seniorengruppen
Apothekerinnen und Apotheker, wenn
vom Paritätischen Wohlfahrtsverband oder in Altenzentren sehr aufmerksam
sie Fragen oder sogar Ängste rund
bekam ich ganz aktuell ein Schreiben die aktuellen Berichterstattungen wäh-
um ihre Gesundheit und auch die
des Landesapothekerverbandes Baden- rend der Corona-Pandemie und hören
Arzneimittelversorgung haben. Die
Württemberg zugesandt. Es ist bestimmt so auch über Lieferschwierigkeiten bei
gesamte Apothekerschaft versichert,
für unsere Huntington-Erkrankten und Arzneimitteln. Die Apothekerinnen und
dass sie gerade diese beiden Gruppen
Angehörigen, sowie Betreuer oder der Apotheker sind mit der Problematik
speziell im Blick haben und alles daran
Pflege von Bedeutung. Erfahrungen in befasst: Sie verwenden jeden Tag viel
setzen, diese Menschen individuell zu
diesen Zeiten der Corona-Pandemie Zeit darauf, die nötigen Arzneimittel
beraten und alle gut zu versorgen. Wer
zeigen, dass chronisch Erkrankte und für die Patientinnen und Patienten zu
chronische krank oder schon älter ist,
auch ältere Menschen besonders als beschaffen. Auch wenn die Corona-
weiß wie wichtig es ist, dass man alle
betroffen und deswegen wahrscheinlich Pandemie die bereits seit längerem
auch besonders besorgt sind. benötigten Arzneimittel verfügbar bestehenden Lieferengpässe mögli-
hat und regelmäßig einnehmen kann. cherweise noch verschärfen wird, sind
Chroniker sowie Seniorinnen und Sie verfolgen, wie auch die Mitglie- sie dennoch zuversichtlich, dass alle
Senioren wenden sich darum auch der in den Selbsthilfegruppen, in Apotheken vor Ort in den Städten und
10 Huntington-Kurier 2/2020Vereinsnachrichten
Gemeinden die nötigen Medikamente • Geben Sie das Rezept rechtzeitig an Absprache mit Ihrem Arzt vernünftig
beschaffen können oder zumindest Ihre Apotheke – und nicht erst, wenn und mit Augenmaß. Legen Sie sich
einen passenden Ersatz abgeben die letzte verschriebene Tablette keine übergroße Reserve an. Denn
können. Es soll bedacht werden, dass geschluckt ist. Mitunter braucht die diese Arzneimittel fehlen vielleicht
man von Engpässen spricht und nicht Apotheke ein paar Tage, um Ihre Medi- einem anderen Patienten.
von kompletten Ausfällen. Bislang kamente zu beschaffen. Der Zeitpuffer
konnten durch Austausch oder nach hilft über etwaige Engpässe hinweg. Das sind nur einige leicht umzuset-
Rücksprache mit dem behandelnden • Wenn Sie nicht selbst in die Apotheke zende Anregungen, die dazu beitragen
Arzt noch für jede und jeden eine kommen können, weil Sie krank sind, können, dass Betroffene mit wichtigen
adäquate Arzneimittelversorgung oder Angst vor dem Corona-Virus Arzneimitteln gut versorgt sind. Anson-
sichergestellt werden. haben, so können Sie bei vielen sten wird empfohlen, wenden Sie sich
Apotheken den Botendienst nutzen. vertrauensvoll an Ihre Apotheke vor
Über das Bundesgesundheitsministe- Bestellen Sie per App, Mail oder Fax Ort, wenn Sie Fragen haben.
rium wird der Bereich der Lieferfähigkeit oder auch telefonisch Ihre Medika-
von Arzneimitteln derzeit besonders mente vor. Ihre Apotheke bringt es Der Landesapothekerverband dankt
beobachtet. Derzeit liegen keine fak- Ihnen gerne auch kontaktlos bis an dem Paritätischen Wohlfahrtsverband
tischen Anhaltspunkte vor, dass es zu die Haustür. und seinen Selbsthilfegruppen für die
Lieferausfällen kommt. Chroniker*innen • Vielleicht können Angehörige und Unterstützung und betont wie wichtig
und auch ältere Patient*innen können Nachbarn Ihre Medikamente in der es sei, solidarisch zusammenzustehen.
selbst aktiv werden, um mehr Sicherheit Apotheke abholen. Durch Corona Vielleicht sind dies unter anderem auch
zu gewinnen und keine Unterbrechung haben sich viele nachbarschaftliche Themen, die Sie in dieser Zeit bewegen.
der Medikation eintritt: Netzwerke gebildet. Nutzen Sie diese:
Das gibt auch emotionalen Rückhalt Kommen Sie alle gut durch diese
• Denken Sie rechtzeitig an das Folge- und zeigt, dass man nicht alleine ist. schwierige Zeit.
rezept von Ihrem Arzt. Bitte nicht auf • Bitte horten und hamstern Sie keine
den letzten Drücker hinausschieben! Medikamente! Bevorraten Sie sich in Hannelore Ulrich
Neue Online-Angebote der DHH
Die Idee für online-Treffen oder Webinare
durch die DHH entstand bereits beim
Workshop der Aktiven der DHH in 2017 in
Bremen. Doch die Umsetzung lag lange
Zeit brach. Mit dem Coronavirus kam neuer
Schwung in das Thema. Die Vorstands- und
Beiratssitzung Ende März machte den
Screenshot M. Winkelmann
Anfang. Auch Veranstaltungen, wie das ü35
Wochenende und der Workshop für junge
Aktive, wurden umgestaltet und fanden
online statt.
Zudem wurden Webinare angeboten: Die Rechtsanwältin
Jennifer Küperkoch informierte über Patientenverfügung, Psychose). Beide standen den Teilnehmenden für Fragen
Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfahren. Prof. Dr. zur Verfügung. Die Webinare wurden aufgezeichnet und
Matthias Dose besprach mit den Teilnehmenden die sollen auf dem youTube-Kanal der DHH (https://www.
Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit youtube.com/channel/UCom7u_JOxaTVt0CcZr_GG9Q)
(Antriebslosigkeit, Ängste, Zwänge, Depression, Aggression, veröffentlicht werden.
Huntington-Kurier 2/2020 11Vereinsnachrichten / Erfahrungen
Diese online Angebote haben einige
Vorteile, insbesondere entfällt die
Anreise (Zeit, Kosten) und man ist
flexibler bei der Teilnahme, denn man
nimmt bequem von zuhause am PC
teil. Und man kann sich sehen, trotz
Kontaktbegrenzung. Man kann zudem
kurzfristiger zu einem Termin einladen.
Auf der anderen Seite bedeutet es für
die Organisatoren mehr Vorbereitung,
und die technischen Voraussetzungen
müssen für alle gegeben sein.
@
Foto: C. Vogel
Aktuelle Infos für DHH-
Mitglieder per eMail
In unserer Datenbank haben
Mut und ich Ein Beispiel für Mut, laut meines Vorge-
setzten, war folgende Situation:
wir die E-Mail-Adressen von ca. Wenn wir Leitungskräfte uns einmal im
600 Mitgliedern gespeichert. Sich dem Leben und den damit Monat zum Austausch treffen, wird zu
Diese können wir über diesen Weg verbundenen Herausforderungen Beginn des Termins ein Text als Impuls
erreichen und über kurzfristige zu stellen, dazu gehört eine Menge vorgetragen. Ich hatte einen kritischen
Veranstaltungen/Neuigkeiten aus Mut. Das ist den meisten vermutlich Text zum Thema “Führungskräfte“ vor-
dem Verein informieren. gar nicht so bewusst, ebenso wie bereitet. Diesen Text hatte ich bereits im
mir früher. Bis mein damaliger Chef Vorfeld Kollegen und Familie vorgelesen,
Nennen Sie bitte der Geschäfts- im Dezember letzten Jahres zu mir um sie nach ihrer Meinung zu fragen.
stelle (dhh@dhh-ev.de) Ihre E-Mail- sagte, ich hätte in diesem Jahr viel Fast alle meinten, dass der Text zu
Adresse, damit wir zukünftig mehr Mut bewiesen. Mut?! Irgendwie war kritisch sei und leicht missverstanden
Mitglieder per E-Mail erreichen das ein Charakterzug, den ich mir werden könne. Verunsichert habe ich
können. noch nie groß zugeschrieben habe. den Text trotzdem vorgetragen und
Bin ich im letzten Jahr besonders alle fanden den Text gut. Auch hier
Unser Versprechen: Wir schicken mutig gewesen? hatte ich mich auf mein Bauchgefühl
nur wichtige Informationen über verlassen und Mut bewiesen.
Veranstaltungen/Neuigkeiten, Rückblickend war es sicherlich mutig,
die nicht bis zum nächsten Kurier dass ich mich auf mein Bauchgefühl Okay, vielleicht bin ich wirklich mutig
warten können. Der Huntington- verlassen und bei den entsprechenden in solchen Dingen. Aber es braucht
Kurier und die Webseite der DHH Stellen auf Missstände hingewiesen habe. Menschen, die auch unliebsame Themen
sind weiterhin unsere Hauptkanäle Dadurch konnten diese Missstände ansprechen, wie zum Beispiel seltene
für Informationen. Sobald Sie uns analysiert und verändert werden. Doch Krankheiten. Wenn wir nämlich immer
mitteilen, dass Sie keine Informatio- die Übergangszeit, bis die Situation von alle schweigen, dann verändert sich auch
nen mehr erhalten wollen, werden neutraler Seite analysiert und von den nichts. Dann können wir uns auch nicht
wir diese nicht mehr senden. Vorgesetzten verändert wurde, war für mit Gleichgesinnten austauschen und
mich eine Zeit voller Anstrengungen nichts verändern. Also braucht es wohl
Michaela Winkelmann und Zweifel. Aber mir war es wichtig, auf auch Mut, sich dieser Genmutation zu
diese Missstände hinzuweisen, damit stellen. Mut, etwas verändern zu wollen
@ sich etwas ändern kann. und sich nicht einfach einem System
zu beugen.
Ihre Doris
12 Huntington-Kurier 2/2020Wissenschaft
Telegramme aus der Wissenschaft
Coronavirus in Huntington Zen- der Zukunft bei der Entwicklung und Huntington Netzwerk unterstützt.
tren – die aktuelle Lage Überwachung von neuen Therapien der Weitere Details siehe Telegramme aus
Die Ausbreitung des Coronavirus Huntington Krankheit helfen können. d er Wissenschaft in der vorvorletzten
in Deutschland hat weitreichende In einer ersten Studie soll bei sympto- Ausgabe des HK.
Einschränkungen des öffentlichen matischen Huntington Patienten und
Lebens nach sich gezogen. Das haben prämanifesten Huntington Genträgern
Sie sicher alltäglich in den Medien ver- sowie gesunden Kontrollprobanden die
folgt. Auch an den Huntington Zentren sichere Anwendbarkeit und Bediener- HD-Clarity sucht weiter
ist die Coronavirus-Pandemie nicht freundlichkeit verschiedener Geräte Teilnehmer!
spurlos vorbeigegangen. In etlichen über mehrere Wochen im häuslichen Die HD-Clarity Studie der CHDI Stif-
Zentren wurde die ENROLL-HD Studie Umfeld getestet werden. Patienten tung (www.chdifoundation.org) sam-
ausgesetzt und ambulante Kontakte und ein Angehöriger müssen dazu melt Liquorproben von insgesamt
waren, wenn überhaupt, zumeist nur ans Studienzentrum kommen und 600 prämanifesten und manifesten
sehr eingeschränkt möglich. Dies nor- werden dort mit den zu testenden Huntington-Mutationsträgern (http://
malisiert sich zum Glück momentan Geräten vertraut gemacht. Nach einem hdclarity.net). Studienteilnehmer
weitgehend. Neben ENROLL-HD und festgelegten Zeitplan werden dann zu müssen 21-75 Jahre alt sein und an der
HD-Clarity werden auch die Roche- Hause verschiedene Sensoren (Uhren ENROLL-HD Studie teilnehmen. Wei-
und Wave-Studien sowie der meisten oder andere kleine Geräte) getragen tere Informationen zu dieser weltweit
anderen lokal laufenden Studien wieder oder angewendet. Die Probanden durchgeführten Studie erhalten Sie in
durchgeführt. werden dabei vom Studienzentrum den Studienzentren. In Deutschland
regelmäßig unterstützt. Die Teilnahme können Sie an den Studienzentren
an dieser Studie ist ab Sommer 2020 am George-Huntington-Institut Münster,
George-Huntington-Institut in Münster Ruhruniversität Bochum, Universitäts-
möglich (Kontakt: 0251-788-788-0). klinikum Aachen, Universitätsklinikum
Erlangen und Universitätsklinikum Ulm
IDEA-FAST Projekt der Europä- an der Studie teilnehmen. Die Studie
ischen Union startet! wird vom Europäischen Huntington
Das IDEA-FAST Projekt (www.idea-fast. Netzwerk unterstützt.
eu) hat zum Ziel digitale Endpunkte
für Müdigkeit, Schlafqualität und WAVE Antisense (ASO) Studien
Aktivitäten des täglichen Lebens in rekrutieren weiter
neurodegenerativen Erkrankungen Die WAVE Studien mit den allel-spe-
zu etablieren. Beeinträchtigungen zifischen Antisense Oligonukleotiden
bei der Abwicklung des alltäglichen gegen SNP1 und SNP2 suchen weiter HD-DBS – Tiefenhirn-Stimula-
Tagesablaufs und auch Schlafstörungen Teilnehmende. Beide Studien dauern ca. tionsstudie (DBS) sucht weiter-
verbunden mit Tagesmüdigkeit sind sechs Monate. Im Anschluss können alle hin Teilnehmer!
häufig bei Huntington Patienten zu Patienten an einer Open-Label Studie Die Tiefenhirn-Stimulationsstudie ist
beobachten. Durch eine großzügige teilnehmen, in der allen Studienteil- fast rekrutiert und sucht nun noch
Förderung der Europäischen Union nehmenden die Therapie zugänglich letzte Teilnehmer. Ziel ist die Reduktion
(> 40 Mio. Euro) wird das IDEA-FAST gemacht wird. In Deutschland ist bisher unwillkürlicher choreatischer Bewe-
Konsortium nun in den nächsten nur das George-Huntington-Institut in gungen bei Patient*innen, bei denen
fünf Jahren verschiedene Geräte zur Münster als Studienzentrum aktiviert. Medikamente nicht ausreichend wirken.
Messung von Schlaf, Müdigkeit und Interessenten können sich bei Frau Die an der Studie beteiligten deutschen
Alltagsleistungen bei Huntington Kletsch oder Frau Schulte-to-Bühne Zentren sind: Düsseldorf (Operation)
Patienten und Genträgern sowie bei unter 0251 788788-0 melden. Falls mit den zuweisenden Zentren Bochum
Patienten anderer Erkrankungen weitere Studienzenten aktiviert werden, und Münster, Kiel (Operation) mit dem
testen. Ziel ist es, gut anwendbare und wird darüber hier berichtet werden. zuweisenden Zentrum Heiligenhafen,
leistungsfähige Geräte zu finden, die in Die Studie wird vom Europäischen München LMU (Operation) mit dem
Huntington-Kurier 2/2020 13Veranstaltungen international
zuweisenden Zentrum Taufkirchen, Frei- Neues aus der Huntington-
burg (Operation) mit dem zweisenden
Zentrum Ulm, Berlin (Chirurgie) mit dem
Forschung – auf Deutsch –
zuweisenden Zentrum Charité Berlin. In Diese weiteren Artikel sind übersetzt und stehen auf
der Schweiz wird zudem das HD Zen- Deutsch zur Verfügung.
trum in Bern an der Studie teilnehmen.
Für Details wenden Sie sich bitte an die Die dritte Dimension: Mini- Neues Molekül kann die
beteiligten Studienzentren. Die Studie gehirne sollen helfen, die Huntington-Mutation in Labor-
wird vom Europäischen Huntington Gehirnentwicklung bei der Hun- modellen rückgängig machen
Netzwerk unterstützt. tington-Krankheit zu verstehen Eine Kooperation aus Wissenschaft-
Forscher zeigen, dass eine hohe Anzahl lern aus Kanada und Japan hat ein
an CAG-Wiederholungen auf dem kleines Molekül identifiziert, das die
Huntington-Gen früh die Hirnentwick- Anzahl der CAG-Wiederholungen in
© Gabriele Stautner - Artifox
lung beeinflussen kann. Sie verwenden verschiedenen Labormodellen der
3D-Gehirnmodelle namens Organoide. Huntington-Krankheit ändern kann.
Was haben sie herausgefunden? https://de.hdbuzz.net/283
https://de.hdbuzz.net/278
Danksagung
Huntington’s Disease Thera- Rebecca hat diese Artikel ehrenamtlich
peutics Conference 2020 - Tag 1 übersetzt. Vielen Dank dafür!
Verfasser: Dr. Ralf Reilmann, HDBuzz berichtet von der jährlichen
Direktor, George-Huntington-Institut, Huntington’s Disease Therapeutics Über HDBuzz und die Koope-
Münster Conference in Palm Springs - Tag 1 ration zwischen der DHH und
Wissenschaftlicher Redakteur des HK https://de.hdbuzz.net/280 HDBuzz
Mitglied des Exekutivkomitees des EHDN HDBuzz bereitet Nachrichten der Hun-
und der Huntington Study Group
Huntington’s Disease Thera- tington-Forschung für Laien verständlich
peutics Conference 2020 - Tag 2 auf. Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
ralf.reilmann@ghi-muenster.de
HDBuzz berichtet vom zweiten Tag der unterstützt HDBuzz finanziell, d. h. die
Tel: 0251-788-788-0 jährlichen Huntington’s Disease The- Mitglieder der DHH fördern mit ihren
www.ghi-muenster.de rapeutics Conference in Palm Springs. Beiträgen die Plattform und das Team,
https://de.hdbuzz.net/281 das wissenschaftliche Neuigkeiten in
einfacher Sprache aufbereitet. Freiwillige
Huntington’s Disease Thera- übersetzen die Inhalte ins Deutsche.
peutics Conference 2020 - Tag 3 Das ist unverzichtbar, um die Inhalte
HDBuzz berichtet vom 3. Tag der jährli- in Landessprache verfügbar zu haben.
chen Huntington’s Disease Therapeutics
Conference in Palm Springs Michaela Winkelmann
https://de.hdbuzz.net/282
EHDN-Kongress auf ganzen Welt zusammenkommen, um
Herbst 2021 verschoben die neusten Informationen rund um
die Erforschung und Behandlung der
Der Vorstand des European Huntington’s Huntington-Krankheit auszutauschen.
Disease Network (EHDN) hat nach Das 11. Plenary Meeting war vom 10. bis
sorgfältiger Überlegung beschlossen, zu kommunizieren und in Kontakt zu 12. September 2020 in Bologna (Italien)
das diesjährige Treffen aufgrund der bleiben. Neuigkeiten stehen auch auf geplant. Die DHH wollte wieder als
Corona-Pandemie auf Herbst 2021 zu der Webseite des EHDN unter www. Gruppe an der Konferenz mit brandak-
verschieben. Termin und Ort sind in ehdn.org/news-events. tuellen Vorträgen aus der Wissenschaft
Klärung. Ebenso wird die Möglichkeit und Sessions speziell für Familien
einer Online-Veranstaltung im Herbst Das EHDN veranstaltet alle 2 Jahre ein teilnehmen. Wir sind 2021 mit dabei!
2020 erwogen, um wichtige wissen- “Plenary Meeting“, bei dem mehrere
schaftliche und klinische Fortschritte hundert Teilnehmer*innen aus der Michaela Winkelmann
14 Huntington-Kurier 2/2020Veranstaltungen
Fotos: Hannelore Ulrich
Informationsmaterial der DHH
Großes Besucherinteresse beim Tag der Seltenen Erkrankungen Das Senkenberg Zentrum für Human-
genetik stellte sich vor und berichtete
Von den Besten über Entwicklungen lernen über deren Genetische Beratung und
die Diagnostik. Überraschend für mich
Tag der Seltenen Erkrankungen war, dass es heutzutage durch die
“Next Generation Sequenz“ möglich ist
in Frankfurt 19.000 Gene des Menschen auf einmal
zu diagnostizieren. Erklärungen über
Am 29.02.2020, dem diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen, nahm ich Erbgang, klinische Befunde und auch
in Frankfurt an der dortigen Veranstaltung des Frankfurter Referenzzentrum über Neumutationen wurden erläutert.
für Seltene Erkrankungen (FRZSE) teil. Es wurde 2012 gegründet und ist
dem Universitätsklinikum Frankfurt angeschlossen. Das Zentrum ist durch In der Pause war es für die teilnehmen-
die Studentenklinik organisiert und bietet Patienten und Patientinnen mit den Selbsthilfegruppen möglich sich
ungeklärten Symptomen die Möglichkeit den eigenen Fall dort bearbeiten immer zu zweit oder zu dritt an einem
zu lassen. Die einem Aktenstudium zugrunde liegende individuelle Bear- Stehtisch mit ein paar Flyern zu präsentie-
beitung strebt das Ziel an, neben einer passenden Verdachtsdiagnose, ein ren. Wir konnten Auskünfte über unsere
weiteres Prozedere vorzuschlagen. Eine Weiterleitung an einen Experten Gruppen geben und gleichwohl auch
kann daraufhin in die Wege geleitet werden, wie z. B. an einen unserer selbst zu den anderen Tischen gehen,
Huntington-Spezialisten bzw. an ein Huntington-Zentrum. sowie eine Kleinigkeit zu Essen holen.
Erstaunlich war für mich, was es noch an
Der Leiter des FRZSE, Prof. Dr. Wagner, sie sind breitgefächert und es muss anderen “Seltenen“ außer Huntington
möchte ein Netzwerk aufbauen, das zur vieles angeschaut werden. gibt, manches hatte ich wirklich auch
Zusammenarbeit und Informationswei- noch nie gehört. Den wenigsten sagte
terleitung für Ärztinnen und Ärzte, die Eine Dame der Selbsthilfegruppe auch die Huntington-Krankheit etwas.
mit den “Seltenen“ zu tun haben und EPP e.V. (EPP = Erythropoetische Prof. Dr. Bolz vom Senkenberg Zentrum,
den Selbsthilfegruppen zum Netzwerken Protoporphyrie, eine seltene erbliche mit dem ich kurz sprach, meinte, dass
bereit steht. Es kann ein Tor zur The- Krankheit, bei der das Sonnenlicht sie des Öfteren Patient*innen bezüglich
rapie sein, und durch die vorgesehene schon nach wenigen Minuten starke des Gentests beraten.
internationale Zusammenarbeit gelingt neuropathische Schmerzen auslösen
somit auch die Wahrnehmung der Sel- kann) veranschaulichte die Belange und Nach der Pause berichtete eine Ärztin
tenen Erkrankungen an höherer Stelle. Schwierigkeiten ihrer Betroffenen und für Allgemeinmedizin wie es üblicher-
Ich konnte sehr interessante Vorträge indirekt Betroffenen und verwies auf weise in den Hausarztpraxen abläuft,
anhören, wie den von Dr. Gebhardt, der die fehlende psychosozialen Teilhabe wenn jemand mit ungewöhnlichen
darlegte, dass man ja nur das findet der Patient*innen und wie wichtig das und unerklärlichen Symptomen kommt.
was man kennt und dass viel mehr Kennenlernen der Betroffenen, Ange- Sie verwies auf eine Internetseite, die
genetisch ist als man früher dachte. Die hörigen und der Austausch ist. https://www.allgemeinarzt-online.de/.
Befunde müssen verstanden werden, de heißt, auf der die Ärzt*innen sich
Huntington-Kurier 2/2020 15Veranstaltungen
Informationen und Rat holen könnten. wurde erstmal ausgiebig gequatscht.
In einem Bericht ging es um die Zusam- Erfolgreiches Das Eis war gebrochen und wir waren
menarbeit mit Orphanet und der Achse alle auf einer Wellenlänge.
und um Pläne die angestoßen werden Seminar für
sollen. Der SE-Atlas wurde vorgestellt, Am Samstag wurde es dann richtig
das ist eine Plattform für die Versorgung junge Aktive in produktiv: Von 13 Uhr an befassten wir
der Seltenen Erkrankungen, dieser dient uns damit, wie die perfekte Huntington-
zur Vermittlung von Experten. der DHH Jugend aussehen soll. Was ist unser
Ziel als Ansprechpartner für junge
Sehr interessant fand ich auch den Vom 24. bis zum 26. April Menschen? Wie sollen junge Gruppen
Vortrag einer Patientenforscherin fand unser Seminar für aussehen? Welche Unterstützung
und deren Projekt, nämlich einen brauchen die Gruppen und jeder junge
Forschungsprozess auf Augenhöhe, junge Menschen statt, die in Aktive, damit das gelingen kann? Welche
zusammen mit Berufsforschern und der Deutschen Huntington- Unterstützung gibt es schon?
Patienten(-forschern). Es können hier
Hilfe aktiv sein möchten.
verschiedene Blickwinkel zusammen- Anschließend gab es Raum für per-
geführt und betrachtet werden. Dies Wegen des Corona-Virus wurde sönliche Themen: Wie möchte ich mit
wurde in diesem Fall mit Mukoviszidose- aus unserem ursprünglich für Köln der Huntington-Krankheit in meinem
Kranken durchgeführt. geplanten Seminar ein Online-Semi- Leben umgehen? Wo kann ich Vorbild
nar – das brachte uns sogar mehr sein? Wo sind meine Grenzen?
Es folgte anschließend eine Diskussions- Teilnehmer*innen! Insgesamt haben
runde und die ersten wichtigen Punkte fünf junge Menschen teilgenommen, Abgerundet wurde der Abend schließlich
für den Netzwerkaufbau wurden von inklusive Orga-Team waren wir also von Michaela durch gut aufbereitete
Prof. Dr. Wagner gesammelt. Die tech- schon neun Personen. Informationen über die Strukturen der
nische Umsetzung der Vernetzung wird DHH, die Projekt- und Pauschalförde-
vorbereitet und die nächsten Schritte Wir waren flexibler und jeder konnte rung und andere wichtige Hilfen für
werden folgen. Durch den Aufbau des bequem von Zuhause aus an unseren Aktive. So wurde bewertet, was ist für
Netzwerkes soll Wissen gebündelt Online-Treffen teilnehmen. Doch für die jungen Gruppen nützlich und was
werden, eine grenzüberschreitende das Orga-Team (Sonja, Lisa, Michaela steht im Weg/sollte geändert werden.
Stärkung der Forschung ermöglicht wer- und Clara) hieß es erstmal, das geplante Vollgepackt mit Ideen und Informatio-
den, sowie einen erleichterten Zugang Programm der Präsenz-Veranstaltung nen machten wir uns noch Gedanken
zu Informationen zu ermöglichen. umzuschreiben auf ein Online-Meeting. über die konkreten nächsten Schritte
Ich bin überzeugt, dass dies auch für Als Ersatz für Flipchart und Moderatoren- und dann brauchten alle erstmal
die Deutsche Huntington Hilfe von koffer diente uns die Online-Anwendung Feierabend.
Vorteil sein wird und finde es spannend, Jamboard, auf der wir gemeinsam unsere
wie es mit dem Netzwerk weiter geht. Ideen festhalten konnten. Am Sonntag war von 10 bis 11 Uhr
Zeit für persönliche Fragen, Anliegen
Hannelore Ulrich Am Freitagabend ging es erstmal ums und Pläne.
Kennenlernen. Wir saßen mit Getränk
und Knabberzeug an unseren Schreib- Unsere Ergebnisse im
tischen oder auf dem Sofa, und jede*r Überblick:
stellte sich kurz vor. Auch den Ball mit Es gibt neue Ansprechpartner für junge
den Kennenlernfragen konnte Sonja Menschen (aufgeführt auf Seite 28 unter
für uns werfen und uns die Fragen Kontake für junge Leute).
durchgeben. • Die jungen Aktiven treffen sich jetzt
regelmäßig online. Wer sich auch
Spontan kamen dann schon ganz viele aktiv beteiligen möchte, ist herzlich
Ideen für die Gestaltung unserer Zukunft eingeladen und kann sich bei jugend@
in der Deutschen Huntington-Hilfe. Diese dhh-ev.de melden.
SE-Atlas als Plattform für die Versorgung bei schrieben wir uns in unseren Themen- • Es wird eine offene Online-Gruppe
Seltenen Erkrankungen speicher für den Samstag und dann für junge Menschen aus Huntington-
16 Huntington-Kurier 2/2020Sie können auch lesen
