Urlaubstage Urlaubstage, Sonnenschein frei zu leben, nicht daheim Leben, das dir so gefällt manchmal auch in einem Zelt Urlaubstage, wunderschön ...
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2/2018
HUNTINGTON-KURIER
Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe
Urlaubstage
Urlaubstage, Sonnenschein
frei zu leben, nicht daheim
Leben, das dir so gefällt
manchmal auch in einem Zelt
Urlaubstage, wunderschön
mögen nie so schnell vergehn
© Gerhard Ledwina
Postvertriebsstück K 12390
DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle Landesverbände
Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg LV Bayern
Sprechzeiten: Mo. bis Do. 8:00 bis 16:00 Uhr c/o Roswitha Moser
Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf.
E-Mail: dhh@dhh-ev.de Tel.: 0177 834 68 01
Internet: https://www.dhh-ev.de E-Mail: lv-bayern@dhh-ev.de
https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe
LV Berlin-Brandenburg
Fachberatung in sozialen Fragen c/o Andreas Schmidt
z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Tel.: 030 6015137
Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: a.schmidt@dhh-ev.de
E-Mail: jp@dhh-ev.de LV Hessen
Mitgliederverwaltung c/o Thomas Rauch
Ansprechpartnerin: Antonia Hüning Marburger Str. 63b, 35043 Marburg
Tel.: 06421 481429, 01520 5328780
E-Mail: a.huening@dhh-ev.de
E-Mail: dhhlandesverbandhessen@gmail.com
Huntington-Telefon
LV Mitteldeutschland
In dringenden Fällen erreichen Sie c/o Jörg Hellwig
Herrn Dr. med. Herwig W. Lange unter Tel.: 0171 2411288 Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 Querfurt
Tel. 034771 24802 oder 01712663329
E-Mail: dhhmd01@freenet.de
Vorstand
LV Norddeutschland
Vorsitzende c/o Heinz-Jürgen Brosig
Michaela Winkelmann Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe
Luckenstr. 28, 70794 Filderstadt, Tel.: 0711 50422172 Tel.: 04821 6049796,
E-Mail: m.winkelmann@dhh-ev.de E-Mail: hj.brosig@dhh-ev.de
Stellvertretender Vorsitzender LV Nordrhein-Westfalen
Jochen Maier c/o Richard Hegewald
Lerchenweg 3, 89180 Berghülen, Tel.: 07344 917434 Goslarer Str. 49
E-Mail: jochen.maier@dhh-ev.de 47259 Duisburg
Tel.: 0203 7579909
Schatzmeisterin E-Mail: r.hegewald@dhh-ev.de
Hannelore Ulrich
Moldaustr. 10, 76149 Karlsruhe, Tel.: 0721 704564
E-Mail: ulrich.hannelore@t-online.de Österreichische Huntington-Hilfe
c/o Doris u. Kurt Zwettler
Beirat Sibeliusstr. 9/3/35,
Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen A-1100 Wien, Österreich
Mitch Binder, Vertreter der Betroffenen Tel./Fax: +43 1 6150265
Dr. Friedmar R. Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe E-Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe www.huntington.at
Sonja Sgobbo, Vertreterin für Menschen mit Huntington-Risiko Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz),
Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen Salzburg, Tirol, Vorarlberg, Wien
s. Kontaktpersonen
Wissenschaftlicher Beirat
Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Schweizerische Huntington-Vereinigung
Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Sekretariat: Ursula Schnell
Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), CH-3510 Häutligen, Schweiz
Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Tel. +41 31 7920090
Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Nguyen (Tübingen), E-Mail: info@shv.ch
Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), www.huntington.ch
Prof. Dr. Saft (Bochum), Ao. Univ.-Prof. Dr. Klaus Seppi
(Innsbruck), Prof. Storch (Rostock), Prof. Weindl (München)
Redaktion
Carmen Vogel, verantwortliche Redakteurin
Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur
Gabriele Stautner, artifox.com, Layout
Titelbild: Carmen Vogel
2 Huntington-Kurier 2/2018
Inhalt
Inhalt
Wichtige Anschriften................................................................................................................................................ 2
Inhalt............................................................................................................................................................................... 3
Editorial.......................................................................................................................................................................... 4
Trauer.............................................................................................................................................................................. 5
DHH-Termine............................................................................................................................................................... 5
Erstes HD-COPE Treffen in London ..................................................................................................................... 6
HD-COPE Team............................................................................................................................................................. 6
Das erste Webinar der DHH war ein voller Erfolg!.......................................................................................... 7
Zu Gast bei der Jahrestagung der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft......................................... 8
Umfrage: Hilfsmittel bei Huntington................................................................................................................... 9
Das Huntington-Bett ................................................................................................................................................ 9
10. EHDN-Kongress in Wien ................................................................................................................................10
10. Österreichischer Huntington Kongress .....................................................................................................10
Studie zur Tiefen Hirnstimulation....................................................................................................................... 11
Ulmer Tastatur-Studie ............................................................................................................................................ 12
Huntington-Informationstag in Erlangen ....................................................................................................... 13
20 Jahre Huntington-Zentrum Nord ................................................................................................................14
Neues aus der Huntington-Forschung ............................................................................................................ 15
Eröffnung neuer DZNE-Standort Ulm...............................................................................................................16
Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz ................................................................... 17
1. Bundesweites Angehörigen-Wochenende der DHH..............................................................................21
Aktivitäten des Landesverbands Bayern und 20 Jahre Huntington-Zentrum Süd...........................22
Aktivitäten in Berlin und Brandenburg im Frühling ...................................................................................25
Anmeldung zum Jugendworkshop „Tod und Trauer“ ...............................................................................27
Kontakte für junge Leute.......................................................................................................................................28
Huntington-Kurier per E-Mail..............................................................................................................................28
Informationsmaterial..............................................................................................................................................29
Häufige Fragen an die DHH-Geschäftsstelle..................................................................................................30
Spenden......................................................................................................................................................................32
Huntington-Zentren in Deutschland................................................................................................................33
Kontaktpersonen......................................................................................................................................................34
Selbsthilfegruppen..................................................................................................................................................35
Impressum / Mitgliedsantrag...............................................................................................................................36
A – Z Wegweiser zu wichtigen
sozialmedizinischen Themen
Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Huntington-Familien, die als neues
Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober Infomaterial der Deutschen Hunting-
2016 startete, hat unter der Leitung von ton-Hilfe e.V. nun zur Verfügung steht.
Elke Sonnenfroh wichtige sozialme- Mitglieder erhalten den Wegweiser
dizinische Themen – von Autofahren kostenlos, der Preis für Nicht-Mitglieder
über Schwerbehindertenausweis bis beträgt 5 €. Bei Interesse bitte an die
hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der DHH-Geschäftsstelle wenden.
Krankenkasse – ausgearbeitet. Dabei
entstand eine 80seitige Broschüre für Michaela Winkelmann
Huntington-Kurier 2/2018 3
Editorial
Michaela Winkelmann
spricht Grußworte im
Foto: C. Vogel
Huntington-Zentrum Süd
in Taufkirchen
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde der Deutschen
Huntington-Hilfe,
die Fragen, die uns als neuer Vorstand sehr beschäftigen, und Vertretern des DHH-Vorstandes, in den regionalen
sind: Was können wir für unsere Mitglieder in Zukunft noch Selbsthilfegruppen und Landesverbänden.
mehr tun? Welche tagtäglichen Herausforderungen wiegen
am schwersten, und was kann unsere Selbsthilfeorganisation Im April feierte das Huntington-Zentrum Süd in Taufkirchen
machen, um diese Situation zu verbessern? Wir sind für die sein 30jähriges Bestehen. Auch wenn die Huntington-
Betroffenen und ihre Familien da, wollen die Huntington- Krankheit kein Grund zum Jubeln ist, zeigt dieses langjäh-
Familien besser unterstützen, unser Infomaterial erweitern rige gute Miteinander von Selbsthilfe, Behandlung und
und unsere Angebote für Treffen – auch für besondere Forschung, dass wir gemeinsam etwas bewegt haben.
Zielgruppen – weiter ausbauen. Damit wollen wir noch Ein solcher Rückblick motiviert, um auch in Zukunft mit
mehr Huntington-Familien erreichen. Wir nutzen die unseren Aktivitäten zum Wohl der Betroffenen beizutragen.
Möglichkeiten, in die Öffentlichkeit zu gehen und über
unsere Arbeit zu informieren. Wir sind dankbar über Ihre Wie gefällt Ihnen unsere Vereinszeitschrift? Ich bin immer
Anregungen um daraus weitere Schritte zu entwickeln. wieder positiv überrascht, wie viel in unserem Verein passiert.
Zögen Sie nicht uns zu schreiben oder anzurufen, wenn Und nach den Wochen, die die intensive Redaktionsarbeit,
Ihnen etwas einfällt. Wir freuen uns von Ihnen zu hören. der Druck und Versand dauern, stolz darauf, eine fertige,
inhaltsreiche und ansprechend gestaltete Ausgabe des Kuriers
Die ersten Monate des Jahres waren geprägt durch in Händen zu halten. Damit es so bleibt haben Vorstand
die Vorbereitung unserer vielen Vereinsaktivitäten auf und Beirat im April beschlossen, unserem Huntington-Kurier
Bundesebene: vom Treffen des Vorstandes mit dem Beirat weiterhin ein „professionelles Erscheinungsbild“ zu geben
in Duisburg, dem ersten Webinar gemeinsam mit dem und Gabi Stautner mit dem Layout beauftragt.
Huntington-Zentrum Ulm, dem nächsten ü35-Wochenende
in Hessen, dem Treffen der Selbsthilfegruppenleiterinnen und In dieser Ausgabe finden Sie das Programm und die Anmeldung
-leiter in Lembruch und auch der anstehenden Jahrestagung für unsere Jahrestagung mit der Mitgliederversammlung
im Oktober in Schmitten. Besonders dank der guten Arbeit im Oktober in Schmitten. Melden Sie sich bis Ende August
in unserer Geschäftsstelle und der guten Zusammenarbeit an. Seien Sie dabei!
mit Herrn Pertek und Frau Hüning, bekommen wir diese
Aktivitäten gleichzeitig gestemmt und können eine bunte Ich wünsche Ihnen allen anregende Lesestunden und
Vielfalt an Veranstaltungen anbieten. Nehmen Sie diese schöne Sommerwochen
Chancen zum persönlichen Austausch mit Gleichgesinnten
wahr, besuchen Sie unsere Workshops und Seminare, nut- Michaela Winkelmann
zen Sie die Kontaktmöglichkeiten mit den Vertreterinnen
4 Huntington-Kurier 2/2018
Trauer und DHH-Termine
Wir trauern um unsere Verstorbenen
Thomas Damberg, Dortmund
Gerda Kehlbeck, Bruchhausen-Vilsen
Lothar Krüger, Rheinsberg
Burkhart von Wilucki, Marbach
Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl
Das kostbarste Vermächtnis eines Menschen ist die Spur,
die seine Liebe in unseren Herzen zurückgelassen hat.
Vinzenz Erath
DHH-Termine 18.08.2018 Ardennen 29.09.2018 Wien (Österreich)
HD on the BIKE 10. Österr. Huntington-Kongress
Infos: Antonia Hüning Infos: Kongress-Büro Frau Zwettler
19.06.2018 Berlin a.huening@dhh-ev.de SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Treffen der Selbsthilfegruppe mit Cordula
Zimmer (Logopädin): Schluckstörungen
08.09.2018 Heiligenhafen 05. bis 07.10.2018 Schmitten
bei der Huntington-Krankheit (Vortrag)
20 Jahre Huntington-Zentrum Nord DHH-Jahrestagung und Mitgliederver-
Infos: Andreas Schmidt
am Ameosklinikum Heiligenhafen sammlung , Infos: DHH Geschäfts- und
a.schmidt@dhh-ev.de
Infos: bfal.kmb@heiligenhafen.ameos.de Beratungsstelle, dhh@dhh-ev.de
22. bis 24.06.2018 Vogelsberg
09.09.2018 NRW 14. bis 21.10.2018 Wendorf/Ost-
(Hessen) Mitgliederversammlung der Huntington- see
Ü35-Workshop für Menschen aus Hun- Selbsthilfe NRW e.V. Der DHH Landesverband-NRW lädt zum
tington-Familien, die zwischen 35 und 50 Infos: Richard Hegewald 2. Familienseminar in Wendorf an der
Jahre alt sind, das Risiko der Erkrankung lv.nrw@dhh-ev.de Ostsee ein. Infos: Richard Hegewald
haben, Mutationsträger sind oder schon
lv.nrw@dhh-ev.de
die ersten Symptome haben – sowie
14. bis 16.09.2018 Wien
deren Partner/Freunde,
(Österreich) 19. bis 21.10.2018 Duisburg
Infos: DHH Geschäfts- und Beratungsstelle
EHDN 2018 Plenary Meeting Seminarwochenende für junge Men-
dhh@dhh-ev.de
Infos: www.euro-hd.net schen bis 35 Jahre in der Jugendher-
berge Duisburg-Wedau. Thema: Trauer,
06. bis 08.07.2018 Lembruch
14. bis 16.09.2018 Hessen Tod und Suizid.
Workshop für Selbsthilfegruppen-Lei-
Angehörigen-Workshop Infos: Lisa, jugend@dhh-ev.de
tungen. Einladung erfolgt schriftlich.
Infos: Jochen Maier
Infos: DHH Geschäfts- und Beratungsstelle
Jochen.Maier@dhh-ev.de Weitere Termine unter
dhh@dhh-ev.de
https://dhh-ev.de/termine
18.09.2018 Berlin
09. bis 14.07.2018 in Lemele/NL Anmerkung:
Treffen der Selbsthilfegruppe mit Ange-
Familienseminar in Lemele/NL durch-
lika Schmid: Informationen zu Vollmach- Die Terminliste ist gedacht für Hinweise
geführt vom DHH Landesverband NRW.
ten und Verfügungen (Vortrag) auf besondere Veranstaltungen, die
Infos: Richard Hegewald
Infos: Andreas Schmidt über den regelmäßigen Rahmen der
lv.nrw@dhh-ev.de
a.schmidt@dhh-ev.de einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen
hinaus wirken. Terminanmeldungen
bitte an redaktion@dhh-ev.de.
Huntington-Kurier 2/2018 5
International
HD-COPE Team –
Wichtige
Botschaften
• HD-COPE ist eine neue Koalition, die
von der Europäischen Huntington-
Vereinigung (EHA), der Huntington-
Vereinigung von Amerika (HDSA)
Foto: Maiken Arnesen
und der Huntington-Gesellschaft
von Kanada (HSC) gebildet wurde.
Sie arbeitet daran, sicherzustellen,
dass die Pharmaunternehmen bei
HD-COPE Team vor University College London der Medikamentenentwicklung die
Ansichten und Rückmeldungen der
Familien in deren Arbeit bei der Ent-
Erstes HD-COPE Treffen in London wicklung klinischer Studienprotokolle
frühzeitig einschließen.
Ein neues Kapitel der Patientenvertretung bei der Entwicklung klinischer > Das Ziel besteht darin, die Entde-
Studien der Huntington-Krankheit hat begonnen. ckung neuer Huntington-Thera-
pien zu beschleunigen, indem die
Das Wochenende im Februar war ein nach London und erklärte den Aufbau Stimme der Patienten und die Last
historischer Meilenstein: das erste Treffen eines Studienprotokolls. der Huntington-Krankheit bei der
der „Huntington’s Disease Coalition for Am letzten Tag in London traf sich das Entwicklung von Protokollen für
Patient Engagement (HD-COPE)“, also HD-COPE Team mit etwa 15 Vertretern klinische Studien klar verstanden
der Koalition für Patientenbeteiligung der Firma Roche. werden.
bei der Huntington-Krankheit. Ich habe Roche plant gerade die nächste Phase der
als Vertreterin für Deutschland daran Studie zur Absenkung des Huntingtins • Derzeit sind 20 Vertreterinnen und
teilgenommen. Wir haben viel gelernt (Fortsetzung der IONIS-Studie) mit einer Vertreter aus Huntington-Familien
über die Medikamentenentwicklung großen Anzahl von Teilnehmenden aus Nordamerika und Europa (das
und hatten ein außerordentliches weltweit. In zwei Gruppen beantwor- HD-COPE Team) im Prozess der Medi-
Treffen mit Roche, einem der größten teten wir die Fragen von Roche, damit kamentenentwicklung geschult und
Pharmaunternehmen der Welt. sie die Studie so entwerfen, dass sie die haben begonnen sich mit Vertretern
Etwa 30 Personen aus USA, Kanada Bedürfnisse der Huntington-Familien führender Pharmaunternehmen
und Europa kamen für drei Tage nach erfüllt und gleichzeitig verhindert, dass auszutauschen und beantworten
London. Die 20 Mitglieder von HD-Cope Teilnehmende vorzeitig aussteigen. Über deren Fragen zu den Bedürfnissen
(Mitglieder aus Huntington-Familien: die Details zu diesem Treffen mit Roche von Huntington-Familien und der
Angehörige, Menschen mit dem Risiko, darf ich keine Auskunft geben, ich habe Last der Huntington-Krankheit.
Genträger und Nicht-Genträger) sowie hierzu eine Verschwiegenheitserklärung > Dieses HD-COPE Team versteht
die Gründer von HD-Cope. unterschrieben. den Prozess und das Vokabular der
Das übergeordnete Ziel in London Nur so viel: Es war beeindruckend zu Medikamentenentwicklung, so dass
war der Aufbau von Wissen zur sehen, mit wie vielen Personen Roche ihr Dialog mit der Pharmaindustrie
Medikamentenentwicklung und gleich- sich dieser Studie annimmt und wie effektiv und effizient ist.
zeitig das sichere Auftreten gegenüber überzeugt alle daran arbeiten, alles dafür
Pharmaunternehmen. Einen Nachmittag zu tun, um die Studie zum Erfolg und das • Das HD-COPE Team arbeitet mit
verbrachten wir am University College Medikament auf den Markt zu bringen. allen Teams zusammen, die klinische
London bei Dr. Sarah Tabrizi, Dr. Ed Auf der Webseite des EHA (www.euro- Studien entwickeln, um sicherzustel-
Wild und deren Team, um über deren huntington.org) gibt es ein Video zum len, dass sie über das angemessene
Studien – u.a. die IONIS-Studie zur Treffen in London. Verständnis der Bedürfnisse von
Genstummschaltung – zu lernen. Auch Huntington-Familien verfügen.
Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer kam > HD-COPE befürwortet keine spezi-
6 Huntington-Kurier 2/2018
International
fischen Unternehmen, Arzneimittel Das erste Webinar der DHH war
oder wissenschaftlichen Ansätze.
ein voller Erfolg!
• Die Mitglieder des HD-COPE-Teams
sind keine Experten der Huntington-
Forschung oder Huntington-Pflege.
> Sie wissen, was es bedeutet, Teil einer
Huntington-Familie zu sein, und sie
teilen dieses Wissen.
• Die HD-COPE Team traf sich erst-
mals am 2. und 3. Februar 2018 in
London für eine Schulung, und hat
dem Team der Firma Roche Einblicke
in die Erfahrung von Huntington-
Familien gegeben.
> Viele Unternehmen arbeiten an der
Entwicklung neuer Huntington-
Therapien. Das HD-COPE Team ist
bereit, eifrig und vorbereitet, ihre
Einblicke zu den Bedürfnissen von
Huntington-Familien mit ihnen zu Am Freitag, 4. Mai fand das 1. Webinar punkt für die Webinare wurde gestellt
teilen. der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. und ergab in der Mehrheit: an Wochen-
statt, bei dem Prof. Dr. Bernhard Land- tagen abends.
Michaela Winkelmann wehrmeyer (Ulm) über aktuelle Studien Orga-Team und Teilnehmer haben
(Gen-Stummschaltung, Pace-HD, HDCla- bereits erste Verbesserungsvorschläge
rity, computerbasierte Tastaturstudie) überlegt, z. B. zum Ablauf der Anmel-
berichtete. Ca. 30 Vereinsmitglieder aus dung/Einwahl, Technik und Interaktion
ganz Deutschland nahmen an diesem zwischen Teilnehmenden und Referent.
Online-Vortrag teil und konnten direkt Für zukünftige Online-Vorträge wollen
über den Computer ihre Fragen an den wir noch mehr DHH-Mitglieder moti-
Referenten stellen. Hinzu kamen acht vieren. Es soll eine sichere Internet-
Teilnehmende, die vor Ort in Ulm dabei Plattform eingerichtet werden, auf
waren. Am Ende des Vortrages gaben der alle Interessierten die Session im
sie eine sehr gute Rückmeldung und Nachgang anschauen können. Es soll
Anregungen für Folgeveranstaltungen: zudem die Möglichkeit geben, direkt
100 % aller Teilnehmer sprachen sich vor Ort dabei zu sein, um den Referen-
dafür aus, dass die DHH zukünftig wei- ten live zu erleben und den Vortrag für
tere Webinare anbietet. ihn angenehmer zu gestalten.
Mittels Webinar können wir unsere Im Moment klären wir Kosten und
Mitglieder, die sonst keine Möglichkeit Finanzierung zukünftiger Webinare.
haben, zu unseren Veranstaltungen Für uns ist es klar: Wir werden die Webi-
zu kommen, mit guten Informationen nare fortsetzen.
versorgen. Wir wollen zwei Serien an
Webinaren anbieten: Alltag/Pflege Ideen für Vorträge, die wir als Webi-
und Forschung/Therapie. Mögliche nar anbieten sollten, sind willkom-
Vorschläge hieraus wurden im Webi- men. Bitte senden Sie Ihre Ideen an
Foto:s: DHH
nar bereits bewertet: Hohes Interesse webinar@dhh-ev.de
besteht demnach an den Themen
Prof. Dr. B. Landwehrmeyer im Enroll-HD und Versicherungen. Auch Michaela Winkelmann, Jochen Maier
„Webinar-Studio“ die Frage nach einem geeigneten Zeit- und Hannelore Ulrich
Huntington-Kurier 2/2018 7
Hilfsmittel
Zu Gast bei der
Jahrestagung der
Deutschen Heredo-
Ataxie-Gesellschaft
Foto:s: DHAG
Ende März fand die Jahrestagung der Deutschen Heredo-
Ataxie-Gesellschaft (DHAG) in Wiesbaden statt. Die DHH
und die DHAG sind seit einigen Jahren befreundet und Von links nach rechts: Horst und Michaela Winkelmann (Deut-
nehmen seitdem gegenseitig an ihren Tagungen teil. Für sche Huntington-Hilfe), Andreas und Marion Nadke (DHAG),
Birgit Hardt und Folker Quack mit Dario, (Hand in Hand ge-
mich war dies die erste Einladung, der ich gerne gefolgt gen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.), Marina
bin, da ich mehr über Ataxie und evtl. Gemeinsamkeiten Stüber (DHAG)
erfahren wollte.
Von Freitagabend bis Sonntagmittag habe ich mich unter Hilfsmittelbroschüre der
den “Ataxlern“ sehr wohl gefühlt, konnte viele interessante Deutschen Heredo-Ataxie-
Gesellschaft
Gespräche führen und auch Anregungen für die DHH mit-
nehmen. Die für mich größte Übereinstimmung und zugleich
größte Überraschung waren die bekannten Gesichter der
Fachärzte, denn neben Dr. Friedmar Kreuz waren auch
Prof. Dr. Christine Zuehlke (Humangenetik, Uni Lübeck)
und Prof. Dr. Kathrin Reetz (Neurologie, Uni Aachen) bei
dieser Tagung anzutreffen. Das Format der Tagung und
die Gesprächsthemen waren denen der DHH sehr ähnlich.
Positiv aufgefallen ist mir die hohe Anzahl an Erkrankten Ausschnitt aus der
unter den Teilnehmenden – wäre toll, auch bei der DHH- Broschüre
Jahrestagung wieder mehr Betroffene begrüßen zu können.
Die DHAG bietet viel, um in der Öffentlichkeit über die
Krankheit zu informieren, z. B. ein T-Shirt mit ATAXIE als
Aufdruck im Stil eines Taxi-Schildes. Davon habe ich auch
gleich eines genommen, um es direkt vor Ort zu tragen.
Und die Ataxie hat sehr gutes Infomaterial. U. a. eine
Hilfsmittelbroschüre mit vielen Praxisbeispielen und
Erfahrungsberichten von Betroffenen und deren Begleitern.
Das habe ich gleich zum Anlass genommen, um die
Kooperation zwischen der DHH und der DHAG zu stärken:
Die Deutsche Huntington-Hilfe darf mit Genehmigung und
Unterstützung der DHAG eine solche Hilfsmittelbroschüre
für die Huntington-Krankheit ausarbeiten und dabei auf
die Erfahrung und das Material der DHAG zurückgreifen.
Das Wochenende verging wie im Flug und ich freue mich
schon auf die nächsten Treffen. Danke an Marina, Marion und
Andreas aus dem DHAG-Vorstand für Eure Gastfreundschaft.
Michaela Winkelmann
8 Huntington-Kurier 2/2018
Hilfsmittel
Umfrage: Hilfsmittel bei Huntington
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. wird eine neue Broschüre herausbringen: Bitte vor dem Schreiben bei der
Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit der Huntington-Krankheit. Dafür Geschäftsstelle der DHH melden, damit
suche ich Betroffene, Angehörige, Logopäden, Ergo- und Physiotherapeuten, wir keine doppelten Berichte erhalten.
die mit einem kurzen Erfahrungsbericht einen wichtigen Teil zur neuen
Hilfsmittelbroschüre beitragen. Ich freue mich sehr über die Mithilfe
und bin gespannt auf Ihre Beiträge!
Gesucht sind kurze Beiträge aus diesen Pflegehilfsmittel (Bettschutzeinlagen,
Bereichen: Inkontinenzmaterial etc.). Vielen Dank an die Deutsche
• Wer benutzt welche Hilfsmittel und • Welche Hilfsmittel eigenen sich bei der Heredo-Ataxie- Gesellschaf t, die
ist bereit darüber mit ein paar Sät- Huntington-Krankheit weniger oder eine Hilfsmittelbroschüre mit vielen
zen zu berichten – gerne mit Bild. gar nicht – ggf. ab einem gewissen Erfahrungsberichten bereits erstellt
Beispielsweise Ess- und Trinkhilfen, Stadium der Erkrankung? und der DHH die Erlaubnis erteilt hat,
Schreib- und Sprechhilfen, Roll- • Welche Erfahrung gibt es von betrof- auf dieser Basis eine Broschüre für
stühle, Notrufsysteme, Hilfsmittel fenen Familien bzgl. der Beratung Huntington zu erarbeiten.
zur Körperpflege, Pflegebettzube- durch Therapeuten, im Sanitätshaus
hör und zum Verbrauch bestimmte oder bei der Kranken-/Pflegekasse? Michaela Winkelmann
Das Huntington-Bett
Das neue Bett ist seit Anfang des Jah- der Krankenkasse, hat es nicht einmal
res im Besitz meiner Frau Heike. Daher zwei Wochen gedauert.
kann ich jetzt von den ersten Erfahrun-
gen mit dem Bett berichten. Heike war Das Bett wurde aufgebaut geliefert
in ihrem alten Bett, einem Wasserbett (geht aber auch demontiert). Dazu
Fotos : Th. Rauch
von 2 m auf 1,4 m, mit sehr viel Fläche waren große Türen von 1,2 m Breite
beschenkt, die sie jede Nacht konse- nötig, um das Bett an seinen Platz zu
quent ausgenutzt hat. Sie hat sich in bekommen.
dem Bett verhalten wie das Rotorblatt Das Huntington-Bett: rundum gepolstert
eines fliegenden Hubschraubers. Häufig Die ersten Nächte waren für Heike noch
gab es dann auch Bruchlandungen, die gewöhnungsbedürftig. Die gepolster-
neben dem Bett geendet sind. Aber das ten Seitenwände wurden bearbeitet
Schlimmste waren die Blutspuren an der wie Sandsäcke. Aber es ging relativ
Wand, weil sie sich ständig gestoßen schnell und sie hat sich in dem neuen
hat. Die Wände habe ich ganz schnell Bett wohlgefühlt.
mit Schaumstoff absichern können.
Nur die Unruhe blieb. Ich glaube, dass ihr die Liegefläche
von 1,1 m Breite und die zusätzlichen Matratze schließt gut mit der Polsterung
Daher habe ich den Versuch gewagt Polsterrollen über die ganze Länge, ab
und mir das neue Huntington-Bett TOM ein besseres Körperspüren geben, so
organisiert. Die Krankenkasse hat sehr dass sie sich mehr und mehr geborgen
freundlich mitgespielt und wegen der fühlt. Und man glaubt es kaum: Nachts
von mir geschilderten gefährlichen und ist kaum noch Unruhe in ihrem Bett.
verletzungsreichen Nächte, sehr schnell
reagiert. Vom Erstellen des Rezepts durch Soweit meine ersten positiven Eindrücke.
die Hausärztin, Kostenvoranschlag des
Herstellers bis zum positiven Bescheid Thomas Rauch
DHH Landesverband Hessen Polsterrollen geben Geborgenheit
Huntington-Kurier 2/2018 9
International – EHDN
10. EHDN-Kongress in Wien
Das European Huntington’s Disease Network (EHDN) veran-
staltet alle 2 Jahre ein „Plenary Meeting“, bei dem mehrere
hundert Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus der ganzen
Welt zusammenkommen, um die neusten Informationen
rund um die Erforschung und Behandlung der Huntington- Vorteile bei der Teilnahme am EHDN-Kongress, konkret
Krankheit auszutauschen. bekommen alle, die vor dem 15. Juli den Antrag auf EHDN-
Vom 14. bis 16. September 2018 findet in Wien (Österreich) Mitgliedschaft stellen, die Erstattung der Reisekosten bis
der 10. EHDN-Kongress statt. 400 Euro.
Das Programm ist nun veröffentlicht. Es gibt – wie in den Link zum Mitgliedsantrag: https://www.euro-hd.net/html/
letzten Jahren – eine Mischung aus brandaktuellen Vorträgen network/project/membership/request/2018-01-10-T7HX,1/
der Wissenschaft und Sessions speziell für Familien, denn member_request.
parallel tagt die EHA, der europäische Huntington-Verband.
DHH als Gruppe unterwegs
Weitere Infos und Anmeldung (bis zum 31.07.2018 möglich) Die Deutsche Huntington-Hilfe plant mit einer Gruppe
über die Webseite des EHDN: www.ehdn.org/events. nach Wien zu reisen. Wer Interesse hat, bitte bei der DHH-
Geschäftsstelle melden.
Vorteile für EHDN-Mitglieder Ich freue mich auf eine informative und inspirierende
Jeder, der einen aktiven Beitrag zur Huntington-Forschung Veranstaltung mit Ihnen gemeinsam in Wien!
leistet, kann Mitglied im EHDN werden. Die Mitgliedschaft
ist kostenlos. Reguläre Mitglieder haben Stimmrecht und Michaela Winkelmann
VORANKÜNDIGUNG
Herzliche Einladung zu einem besonderen Jubiläum:
10. Österreichischer Huntington Kongress
Samstag, 29. September 2018
von 9:30 bis 16:10 Uhr
Kongressort: Rehaklinik Wien-Baumgarten,
1140 Wien, Reizenpfenninggasse 1
Ärztezentrum EG
Gratis Parken in der Tiefgarage der Rehaklinik, Plätze nach Verfügbarkeit;
Ausfahrtticket ist beim Veranstalter abzuholen.
Vorgesehen sind spezielle Vorträge bekannter Ärzte aus Anmeldung bis 27. September 2018 erbeten im Kongress-
Deutschland: Prof. Dr. Matthias Dose, Prof. Dr. Bernhard büro bei Frau Zwettler unter Tel. 0043 (0) 1 615 02 65 oder
Landwehrmeyer. Aus Österreich Prof. Dr. Klaus Seppi und per Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Dr. Ingrid Löcker, die zu den Themen Krankheits-Bewältigung,
neue Horizonte, Therapiemöglichkeiten und ambulante Kongressgebühr:
Versorgung sprechen werden, jeweils mit Beantwortung Mitglieder, Betroffene und Angehörige pro Person € 15,
der Publikumsfragen. Außenstehende pro Person € 20.
Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmer!
Österreichische Huntington Hilfe
1100 Wien
10 Huntington-Kurier 2/2018Wissenschaft
Studie zur Tiefen Hirnstimulation
Ein neuer Ansatz in der Behandlung der Huntington Kiel
Erkrankung ist die Tiefe Hirnstimulation mit experimen-
teller Implantation eines Hirnschrittmachers. Bei diesem Lübeck
Verfahren geht es vor allem darum, die unwillkürlichen
Überbewegungen (Chorea) zu therapieren, die medika- Berlin
mentös nicht ausreichend kontrolliert werden können und Düsseldorf
im Verlauf zur Gehunfähigkeit führen. Man geht davon aus, Lille
dass auch andere Huntington assoziierte Symptome durch Amiens
die Stimulation positiv beeinflusst werden können.
Freiburg/ Taufkirchen/
Die Wirksamkeit und Sicherheit der elektrischen Stimula- Ulm München
tion des Gehirns zur Kontrolle anderer neurogenerativer
Bern Innsbruck
Erkrankungen, wie beispielsweise bei der Parkinson‘schen
Erkrankung, sind bereits gut erforscht. Bemerkenswert ist,
dass bei der Stimulation der Hirnregion des Globus pallidus
internus bei der Parkinson-Krankheit sowie bei Dystonien
(unwillkürliche Muskelbewegungen) sofort eine erhebli-
che Linderung der Symptome (Überbewegungen) eintritt.
Abbildung 2: Die teilnehmenden Zentren
Finanziert wird die Studie durch öffentliche Fördergelder
der Deutschen Forschungsgesellschaft (DFG). Die Hirnsti-
mulatoren werden von der herstellenden Firma kostenfrei
zur Verfügung gestellt.
Für Fragen und Informationen stehen Ihnen alle genannten
Zentren sowie Pauline Kleger (pauline.kleger@uniklinik-
Abbildung 1: Implantation eines Hirnschrittmachers ulm.de) vom Europäischen Huntington Netzwerk gerne
zur Verfügung. Selbstverständlich können Sie sich bei
Die Anwendung bei Huntington-Patienten erfolgte bisher Fragen auch an Ihren behandelnden Arzt des Enroll-HD-
nur bei einzelnen Patienten/-innen oder kleinen Gruppen. Zentrums wenden.
Die bisherigen Ergebnisse einer Vorläuferstudie können
darauf schließen lassen, dass die Stimulation in der Hirn- Pauline Kleger
region des Globus pallidus vorteilhaft für die Behandlung
der Huntington‘schen Symptome ist (Front Neurol. 2015; 6:
177). Um die Wirksamkeit der Stimulation und deren Stel-
lenwert beurteilen zu können, wurde eine weitere Studie,
mit dem Titel: Tiefe Hirnstimulation (DBS) des Globus Pal-
lidus (GP) bei Chorea Huntington (HD): eine prospektive,
randomisierte, kontrollierte, internationale, multizentrische
Prüfung ins Leben gerufen, die dringend noch Teilnehmer
sucht. Durchgeführt wird die Studie bisher in Deutschland,
Österreich und der Schweiz, weitere Zentren sind in Frank-
reich geplant. 50 Patienten sollen in der Studie behandelt
und entsprechend ausgewertet werden. Die Rekrutierung
läuft seit 2015 an den teilnehmenden Zentren in Düsseldorf,
Kiel, Lübeck, Berlin, München/Taufkirchen, Ulm, Freiburg,
Innsbruck und Bern.
Huntington-Kurier 2/2018 11Wissenschaft
Eine besondere Schreibarbeit (z.B. in
Form des Schreibens vorgegebener
Texte) wird nicht verlangt, nur die
gewöhnliche, alltägliche PC-Nutzung.
Das Programm übermittelt die ver-
schlüsselten Daten, und nach zwölf
Monaten deinstalliert sich das Pro-
gramm von selbst.
Foto: C. Vogel
Diese Studie richtet sich an alle Enroll-
HD Teilnehmer. Sowohl HK-Kranke in
allen Stadien der HK (soweit sie im
Werkzeug für die Tastaturstudie Alltag einen PC benutzen) als auch
gesunde Träger der HK-Anlage dürfen
gerne teilnehmen, ebenso gesunde
Ulmer Tastatur-Studie Kontrollpersonen. Eine Teilnahme am
Enroll-HD-Programm kann bei Interesse
Am 4. Mai stellte Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer im ersten Webinar der an der Tastatur-Studie beim gleichen
DHH die aktuellen Forschungsprojekte im Bereich der Huntington-Krankheit Besuch am Huntington-Zentrum Ulm
(HK) vor, die zurzeit an der Ulmer Universitätsklinik stattfinden. Neben arrangiert werden.
den aktuellen Medikamentenstudien lag hierbei ein Augenmerk auf der Alles, was benötigt wird, ist ein PC, der
so genannten Tastatur-Studie. Mit diesem Projekt soll untersucht werden, nur von dem Teilnehmer/der Teilneh-
ob sich anhand der Benutzung einer Computer-Tastatur Rückschlüsse auf merin an der Tastatur-Studie genutzt
den Grad der Beeinträchtigung durch die HK und das Fortschreiten der HK wird oder bei dem/der ein separates
ziehen lassen. Dabei wird die Zeit gemessen, die eine Taste auf der Tastatur Benutzerkonto eingerichtet ist. Lei-
eines PC gedrückt wird. der lässt sich das Programm weder
auf Apple-Computern (Macs)noch auf
Der Nutzen dieser Studie mag nicht auf Daher wird nun getestet, ob die Benut- Tablets installieren.
den ersten Blick klar ersichtlich sein, lässt zung einer Computer-Tastatur im Alltag
sich jedoch schnell zusammenfassen: Rückschlüsse auf den Grad der Beein- Wir hoffen, dass uns diese Studie die
Bisher ist das Maß der Dinge in der Beur- trächtigung durch die HK erlaubt. Das Informationen liefert, die uns ein neues
teilung der Motorik von HK-Patienten geht folgendermaßen von statten: Bei Werkzeug zur Überprüfung der Moto-
die körperliche Untersuchung nach Interesse wird eine reguläre Enroll-HD rik bringt. Dies ist beispielsweise für
einem bestimmten Standard (Unified Studienvisite durchgeführt. Diese liefert kommende Medikamentenstudien ein
Huntington Disease Rating Scale Motor eine Art „Vergleichswert“. Die mögli- willkommener Ausblick.
Score ‘99‘). Auch wenn diese Methode chen Teilnehmer erhalten umfassende
den Goldstandard darstellt, sind einige Informationen zum Ablauf der Studie Falls Sie Interesse an einer Teilnahme
Nachteile dieses Vorgehens offensicht- und der genauen Funktionsweise der haben, kontaktieren Sie uns gerne! Sie
lich. Zum einen findet diese Untersu- eingesetzten Software. Nach schrift- erreichen uns folgendermaßen:
chung selten daheim in der gewohn- lichem Einverständnis wird Studien- christopher.gries@uni-ulm.de oder
ten und vertrauten Umgebung statt, teilnehmern ein USB-Stick mit dem stefanie.uhl@uniklinik-ulm.de
sondern in teilweise weit entfernten Programm ausgehändigt, welches auf
Spezialambulanzen. Zum anderen wird dem PC zuhause installiert wird. Enorm Tel. 0731 500-63081
immer nur eine Momentaufnahme wichtig hierbei: Niemand kann lesen, Huntington Ambulanz
berücksichtigt; es wirkt sich also auf welche Taste gedrückt wurde. Noch Universitätsklinikum Ulm
den Befund aus, ob ein Patient einen im Arbeitsspeicher werden alle Texte
guten oder einen weniger guten Tag so verschlüsselt, dass nur die Dauer des Christopher Gries
hat. Zu guter Letzt ist diese Untersu- Tastendrucks übermittelt wird.
chung trotz aller Standardisierung nie
ganz gefeit vor subjektiver Beurteilung.
12 Huntington-Kurier 2/2018Wissenschaft
Huntington-
Informationstag in
Erlangen
Stammzellbasierte Modellierung der Huntington-Erkran-
kung und Anwendung eines sensorbasierten Gangana-
lyse-Systems vorgestellt
Foto: PD Dr. Z. Kohl
Bereits zum dritten Mal veranstaltete das Universitätskli-
nikum Erlangen gemeinsam mit dem Landesverband Bay-
ern der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) am 07.04.2018
einen Informationstag zur Huntington-Erkrankung für v. l.: I. Walke; U. Hoffmann, R. Hartmann, R. Moser (alle
Betroffene, Angehörige und Interessierte. Mehr als 60 DHH) , PD Dr. Z. Kohl und S. Seifert (Huntington-Ambulanz
Erlangen)
Teilnehmer fanden den Weg ins Uni-Klinikum, um sich
über die Arbeit der Patientenorganisation und aktu-
elle Entwicklungen in der Wissenschaft zu informieren. die Projekte zur stammzellbasierten Modellierung der
Zunächst begrüßten Roswitha Moser, Landesvorsitzende Huntington-Erkrankung und die Anwendung eines sen-
der DHH in Bayern, und PD Dr. Zacharias Kohl, Leiter der sorbasierten Ganganalyse-Systems wurden dargestellt. Im
Huntington-Ambulanz am Uni-Klinikum Erlangen, die Weiteren erklärte Dr. Kohl anschaulich die ersten Ergebnisse
aus ganz Nordbayern angereisten Gäste. Anschließend aktueller Studien zur Reduktion des huntingtin-Proteins
betonte Prof. Dr. Jürgen Winkler, Leiter der Molekular- mithilfe der Gentherapie. Bei beiden Vorträgen wurde
Neurologischen Abteilung und Mitglied des Vorstands lebhaft diskutiert.
des neu gegründeten Zentrums für Seltene Erkrankun-
gen Erlangen (ZSEER), in seinem Grußwort die Bedeu- Darüber hinaus nutzten viele der Teilnehmer in den Pausen
tung der Zusammenarbeit von Selbsthilfeorganisatio- die Möglichkeit des Austausches mit anderen Betroffenen
nen und universitären Zentren – besonders für seltene sowie den Vertretern der DHH, u. a. auch den Leitern der
Erkrankungen. Regionalgruppen Nürnberg und Würzburg. Insgesamt war
der dritte Huntington-Informationstag ein großer Erfolg,
Tagesthema war die Bedeutung der Selbsthilfe für die sodass bereits die Planung für das kommende Jahr in
von der Huntington-Erkrankung betroffenen Familien. In Angriff genommen wurde.
einem eindrucksvollen Vortrag spannte Irmingard Walke,
Leiterin der Münchner Regionalgruppe der DHH, einen Weitere Informationen:
weiten Bogen von den Anfängen der „Hilfe zur Selbsthilfe“ PD Dr. Zacharias Kohl
bis hin zur internationalen Vernetzung von Patientenor- Telefon: 09131 85-39324
ganisationen. Mehrfach betonte sie die Unabhängigkeit E-Mail: zacharias.kohl@uk-erlangen.de
jeder einzelnen Regionalgruppe, wobei jede Aktivität und
Teilnahme von Interessierten auf freiwilliger Basis erfolge. Mit freundlicher Genehmigung der Internetseite des Uni-
Dies ist für die mit vielen schwierigen Begleitumständen versitätsklinikums Erlangen entnommen.
verknüpfte Huntington-Erkrankung besonders wichtig.
Die Referentin betonte auch, wie sehr sich viele Betroffene
und Angehörige verstanden und geborgen fühlen in ihrer
jeweiligen Gruppe.
Nach einer Kaffeepause folgte im zweiten Teil der Vortrag
von PD Dr. Zacharias Kohl, der zunächst ausführlich auf die
derzeit am Uni-Klinikum Erlangen durchgeführten klinischen
und grundlagenwissenschaflichen Studien einging, insbe-
sondere auf das internationale Patientenregister Enroll-HD
und die neu begonnene Biomarkerstudie HDClarity. Auch
Huntington-Kurier 2/2018 13Wissenschaft
20 Jahre Huntington-Zentrum Nord
EINLADUNG
Veranstaltungsort
AMEOS Klinikum Heiligenhafen
Friedrich-Ebert-Straße 100
23774 Heiligenhafen
Anmeldung & Kontakt:
Sekretariat: Brigitte Falkenstein
Tel. 04362 91-1323, Fax -1258,
E-Mail: bfal.kmb@heiligenhafen.ameos.de
Einladung: 20 Jahre Huntington-Zentrum Nord
Veranstaltungsort:
Samstag, 8. September 2018, 9.00 Uhr, AMEOS Klinikum Heiligenhafen
www.ameos.eu Festsaal, AMEOS Klinikum Heiligenhafen
Sehr geehrte Damen und Herren,
Am Nachmittag wird von Vertretern verschiedener Berufsgruppen das Thema Ernährung
wir wollen gemeinsam mit Ihnen, Behandlern, Betroffenen und Angehörigen auf über 20 Jahre neuro- bei Huntington-Krankheit theoretisch und praktisch vorgestellt. Führungen über die
psychiatrische Huntington-Station zurückblicken. Die Diagnose Huntington-Krankeit betrifft Familien Huntington-Station (Haus 2/1) sind möglich.
generationenübergreifend, und Schwierigkeiten kommen manchmal auch von unerwarteter Seite.
Zum Abschluss laden wir ein zu einem Grillfest, so dass genügend Zeit zum persönlichen Austausch gegeben ist.
Wir möchten die vergangenen Jahre reflektieren und Konzepte für eine Zukunft entwickeln, die endlich
Bitte merken Sie sich den Termin des Huntington-Symposiums bereits vor. Das ausführliche Programm der Veran-
die begründete Hoffnung auf neue Behandlungsmöglichkeiten bereithält.
staltung wird Ihnen rechtzeitig per Post zugestellt.
Für das Symposium konnten wir renommierte Referenten aus Forschung und Wissenschaft gewinnen,
Falls Sie ein Hotelzimmer benötigen, können Sie sich direkt und persönlich an Hotels am Ort oder an den Touris-
die uns am Vormittag über neueste Entwicklungen berichten werden.
mus-Service Heiligenhafen wenden. Eine Auswahl möglicher Hotels haben wir beigefügt.
Prof. Dr. med. Bernhard Landwehrmeyer, Universität Ulm
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Prof. Dr. med. Carsten Saft, Universität Bochum
Andreas Tüting Dr. Holger Jahn Walburgis Heinicke Gabriele Ritter
Prof. Dr. med. Norbert Brüggemann, Universität Lübeck.
Krankenhausdirektor Ärztlicher Direktor Oberärztin Diplom-Sozialpädagogin
AMEOS Klinika in Holstein AMEOS Klinika Heiligenhafen,
Kiel, Preetz u. Oldenburg i.H.
ANMELDUNG
AMEOS Klinikum
Heiligenhafen
Samstag, 8. September 2018 • ab 9.00 Uhr Bitte in Druckbuchstaben ausfüllen oder einfach stempeln.
20 Jahre Huntington-Zentrum Nord
Ich nehme mit .............................................................................................. Personen teil
Anmeldung
Fax 04362 91-1258 Name, Vorname ............................................................................................................................
Tel. 04362 91-1323 Straße/Nr. ............................................................................................................................................
E-Mail bfal.kmb@heiligenhafen.ameos.de
PLZ Ort ..................................................................................................................................................
Post AMEOS Klinikum Heiligenhafen
z.Hd. Brigitte Falkenstein
E-Mail .....................................................................................................................................................
Friedrich-Ebert-Straße 100
23774 Heiligenhafen
Tel. ............................................................................................................................................................
14 Huntington-Kurier 2/2018Wissenschaft
Neues aus der Huntington-
Forschung
HDBuzz ist die Plattform, die Veröf- „Huntington‘s-Disease- zunächst für das gesunde Huntingtin
fentlichungen und Neuigkeiten aus Therapeutics“-Konferenz 2018 gelungen. Auch wenn also die Struktur
der Huntington-Forschung für Laien Tag 1 der mutierten Form noch nicht erfasst ist,
aufbereitet. Die Deutsche Hunting- Dr. Carroll und Dr. Wild berichten von bietet diese Studie eine hervorragende
ton-Hilfe (DHH) e. V. ist finanzieller der “Huntington’s Disease Therapeutics”- Grundlage für weitere Forschungen
Unterstützer von HDBuzz. Demzu- Konferenz – der größten jährlichen und wird die Entwicklung geeigneter
folge fördern die Mitglieder der DHH Zusammenkunft von Forschern an der Medikamente beschleunigen.
mit ihren Beiträgen die Bereitstellung Huntington-Krankheit. Die Konferenz https://de.hdbuzz.net/256
von wissenschaftlichen Neuigkeiten in dieses Jahr war größer und aufregen-
einfacher Sprache. Die Übersetzungen der als je zuvor! Aufregende Experimente aus
ins Deutsche erfolgen durch Freiwil- https://de.hdbuzz.net/253 der Huntington-Forschung als
lige und sind unverzichtbar, um die frei zugängliche Wissenschaft
Inhalte in Landessprache verfügbar „Huntington‘s-Disease- Dres. Rachel Harding und Tam Mai-
zu haben. Therapeutics“-Konferenz 2018 uri wagen einen mutigen Schritt und
Tag 2 ermöglichen den schnellen und ein-
In den letzten Monaten wurden diese Unser Bericht vom zweiten Tag der fachen Zugang zu Erkenntnissen aus
Artikel übersetzt und stehen jetzt auf “Huntington’s-Disease-Therapeutics”- der Huntington-Forschung für alle.
Deutsch zur Verfügung: Konferenz beschäftigt sich schwerpunkt- Sie veröffentlichen ihre Labordoku-
mäßig mit Reparaturen an der DNA. mente und Grundlagenforschung zur
Neues Interesse an einem alten https://de.hdbuzz.net/254 Huntington-Krankheit online und in
Ziel Echtzeit. Dadurch riskieren sie durch-
Eine neue Mausstudie eines Medika- „Huntington‘s-Disease- aus die Belohnung ihrer Arbeit, da die
ments namens CTEP legt nahe, dass Therapeutics“-Konferenz 2018 Ergebnisse sich schlechter verkaufen
die Substanz überraschend wirksam Tag 3 lassen. Sie hoffen allerdings, die Ent-
bei Huntington-ähnlichen Symptomen Guten Morgen vom Abschlusstag der deckung von Behandlungsmöglich-
ist. Das ist eine schöne Überraschung, “Huntington’s-Disease-Therapeutics”- keiten der Huntington-Krankheit zu
denn es lässt vermuten, dass ein gut Konferenz 2018! Heute gibt es zwei beschleunigen.
verstandener Gehirnprozess weiterhin Teilsitzungen, die erste dreht sich um https://de.hdbuzz.net/257
ein geeigneter Angriffspunkt für die das Eiweiß, das im Auftrag des Hunting-
Huntington-Forschung ist. ton-Gens hergestellt wird, die zweite Danke an Rebecca für all diese Über-
https://de.hdbuzz.net/251 beinhaltet Neues von den Huntingtin- setzungen!
Verminderungsstudien durch Wave Life
Eine frühe Aufgabe für das Sciences und Ionis Pharmaceuticals. Michaela Winkelmann
mutierte Huntington-Gen – https://de.hdbuzz.net/255
aber glauben Sie nicht jeder
Überschrift Die Struktur des mutations-
Neue Hinweise zur ursprünglichen freien Huntington-Proteins ist
Rolle des Huntington-Gens tauchen ermittelt
in der Presse auf. Ein kürzlich erschie- Die Ursache der Huntington-Krankheit
nener Bericht bezieht sich auf Untersu- ist nun schon seit 1993 bekannt. Aller-
chungen mit neuesten Methoden an dings war es bisher nicht möglich die
laborgezüchteten Zellen. Wir möchten physikalische Struktur des Hunting-
hier versuchen die erstaunliche neue tins – also des Eiweißes, das aufgrund
Wissenschaft von erschreckenden des Huntington-Gens produziert wird
Überschriften abzugrenzen. – zu ermitteln. Nun ist genau das deut-
https://de.hdbuzz.net/252 schen Wissenschaftlern in einer Studie
Huntington-Kurier 2/2018 15Wissenschaft
Fotos: David Ewert
v.l. Prof. Dr. Ludolph (Rehabilitations-
kliniken Ulm), Jürgen Filius (Mitglied im
Landtag Baden-Württemberg), Michaela
Winkelmann
Feierliche Eröffnung 10. DZNE Standort
- Ulm
Eröffnung neuer
DZNE-Standort
Ulm
Annette Schawan - Bundesministerin a.D (3.v.l.), Theresia Bauer MdL - Ministerin für
„Ulm spielt in der Erforschung seltener Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg (5.v.l.) mit Vertreter*innen
der DHH
neurodegenerativer Erkrankungen eine
zentrale Rolle. In den letzten Jahren
wurden hier grundlegende Mechanis- treterin der Menschen mit Huntington- Ansätze finden, die helfen werden,
men der Amyotrophen Lateralsklerose Risiko) und Sandra Widera (Leiterin der Huntington und andere neurodege-
(ALS), der Fronto-temporalen Demenz Selbsthilfegruppe Stuttgart) kam am nerative Erkrankungen zu vermeiden.
(FTD) sowie der Huntington-Krankheit 28. Februar zum feierlichen Festakt zur Unter den hochkarätigen Rednern des
aufgeklärt. Aus diesem Grund freuen Eröffnung des neuen DZNE-Standort Abends war u.a. auch Annette Schawan
wir uns sehr, dass Bund und Land nun nach Ulm. (Bundesministerin a.D., Botschafterin
den Startschuss für den Ulmer Stand- In einer Videobotschaft, die als Teil des der Bundesrepublik Deutschland beim
ort des Deutschen Zentrums für Neu- Vortrages von Prof. Dr. Albert Ludolph Heiligen Stuhl im Vatikan), mit der wir
rodegenerative Erkrankungen (DZNE) ausgestrahlt wurde, gratulierte Michaela im Anschluss ein paar Worte wechsel-
gegen haben.“ Mit diesen Worten Winkelmann im Namen der deutschen ten und von der Spezial-Audienz für
luden u.a. Prof. Pierluigi Nicotera, MD Huntington-Gemeinschaft zur Eröff- die Huntington-Krankheit bei Papst
PhD (Wissenschaftlicher Vorstand und nung des zehnten DZNE-Standortes in Franziskus im Mai 2017 berichteten.
Vorstandsvorsitzender, DZNE), Prof. Dr.- Deutschland. Die zielgerichtete Erfor- Als nächstes werden wir als Vorstand
Ing. Michael Weber (Präsident, Univer- schung neuer Behandlungsoptionen das Gespräch mit den DZNE-Vertretern
sität Ulm) und Prof. Dr. Albert Ludolph und die Verbesserung der Versorgung in Ulm suchen, um die Möglichkeiten
(Ärztlicher Direktor Neurologie, Reha- der Patienten und der Situation der kennenzulernen, die nun mit dem
bilitationskliniken Ulm) zur Feier des Angehörigen ist sowohl für DZNE als Zugriff auf die Ressourcen der andern
„Meilensteins in der Geschichte des auch die DHH ein großes Anliegen. DZNE Standorte möglich sind und wie
DZNE“ ein. Der DZNE Standort Ulm ist für die DHH geplant ist, die Forschungsgelder in
eine Verstetigung unserer Beziehung Höhe von mehreren Millionen Euro
Eingeladen waren ca. 200 Persönlich- – mit Anhebung auf ein neues Niveau. zu investieren.
keiten aus Ulm und Umgebung. Auch In einer engen Verzahnung von Pati-
eine Delegation der DHH, darunter der entenorganisation und DZNE können Ihr Vorstand
komplette Vorstand, Sonja Sgobbo (Ver- wir gemeinsam neue therapeutische
16 Huntington-Kurier 2/2018Veranstaltungen
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Einladung zur Mitgliederversammlung und
Fachkonferenz vom 5. bis 7. Oktober 2018
Familienferienstätte Dorfweil, Auf der Mauer 5, Schmitten
Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde,
hiermit lade ich Sie herzlich ein, an unserer diesjährigen Jahrestagung teilzunehmen, die aus der Mit-
gliederversammlung und einer Fachkonferenz besteht.
In der Familienferienstätte Dorfweil haben wir Doppelzimmer und Appartements gebucht. In jedem
Appartement gibt es ein Wohnzimmer, bis zu vier Schlafräume und bis zu zwei Bäder und WC. Die
Buchung eines Zimmers als Einzelzimmer ist gegen einen Aufschlag von 40 Euro möglich.
Die Kosten für das gesamte Wochenende inkl. Verpflegung (Abendessen am Freitag, vier Mahlzeiten
am Samstag, Frühstück und Mittagessen am Sonntag) betragen für:
Mitglieder Nichtmitglieder
Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren pro Person 80 € 120 €
Kinder und Jugendliche von 6 bis 15 Jahren 40 € 50 €
Erkrankte und Kinder unter 6 Jahren 0 € (Kosten über- 80 bzw.
nimmt die DHH) 15 €
Essensgäste: Mittagessen oder Abendessen je 7,50 €
Nachmittagskaffee 2,50 €
Wenn nur eine Übernachtung in Anspruch genommen wird, ist dennoch der komplette Teil-
nehmerbeitrag zu entrichten.
Der Aufschlag für das Einzelzimmer beträgt 40 Euro.
Zuschüsse können wie immer gewährt werden. Hierzu bitte einen formlosen Antrag gemein-
sam mit Ihrer Anmeldung einreichen. Überweisen Sie zunächst bitte den vollen Betrag. Wir
zahlen Zuschüsse dann in Schmitten aus.
Die Teilnahmegebühr für die Fachkonferenz in Höhe von 15 € ist in den genannten Preisen
enthalten.
Senden Sie bitte Ihre Anmeldung auf dem beigefügten Anmeldeformular an die Geschäfts- und Bera-
tungsstelle der DHH, Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg. Im Anschluss erhalten Sie eine Reservie-
rungsbestätigung.
Anmeldeschluss und Termin für den Eingang der Überweisung des Beitrages ist der 30.08.2018 auf
unser Konto der DHH bei der
Bank für Sozialwirtschaft: IBAN: DE85 60120500 0007745200 / BIC BFSWDE33STG.
Im Namen des Vorstandes:
Michaela Winkelmann
Vorsitzende
Huntington-Kurier 2/2018 17Sie können auch lesen
