20 Jahre Deutsches Kinderkrebs-register
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1. 20 Jahre Deutsches Kinderkrebs- 1. 20 years German Childhood Cancer
register Registry
Konzeption, organisatorische Entwicklung und Basic principles, organizational development
Förderung des Registers and funding of the registry
Ende der siebziger Jahre erkannten die damals Germany’s oncologists recognized the need for a
noch in den zwei Vereinigungen GPO und DAL nation-wide morbidity registry in the late 70ies.
organisierten verantwortlichen pädiatrischen One of the goals was to obtain realistic counts of
Onkologen die Notwendigkeit zur Schaffung ei- new cases for the planning of clinical trials. Some
nes Morbiditätsregisters. Ein Ziel war es dabei, German studies were already under way then (e.g.
realistische Erkrankungszahlen zur Planung von a leukaemia clinical trial), others were being
Therapiestudien zu gewinnen. Einige deutsche planned. The chairmen, professors Bernhard
Studien hatten bereits begonnen (z.B. zur Be- Kornhuber and Fritz Lampert, joined by Mainz’s
handlung von Leukämien), andere sollten initi- professor Peter Gutjahr, sought out an appropriate
iert werden. Die beiden Vorsitzenden, die Profes- institute. The Institute for Medical Statistics and
soren Bernhard Kornhuber und Fritz Lampert, Documentation (IMSD) at the Mainz university
und der Mainzer Professor Peter Gutjahr hielten under its new director offered its help and applied
Ausschau nach einer geeigneten Institution. Das for support from the Volkswagen foundation. Ms.
Institut für Medizinische Statistik und Doku- Brunhilde Mai’s wholehearted backing was
mentation der Universität Mainz (IMSD) unter instrumental in obtaining financial support, so the
seiner neuen Leitung nahm die Idee auf und stellte work could begin in July 1979. The
einen Förderungsantrag bei der Stiftung Volkswa- Volkswagenwerk foundation helped only to start
genwerk. Hier war Frau Brunhilde Mai diejenige, new projects for 4 to 5 years. Three employees
mit deren engagierten Hilfe die finanzielle För- (among them one scientist) started registration in
derung am 1.7.1979 beginnen konnte. Eine Unter- January 1980. The first reports to the German
stützung durch die Stiftung Volkswagenwerk er- Childhood Cancer Registry (GCCR) came from the
folgte grundsätzlich nur initial und war auf 4 bis children’s clinics in the Augsburger Krankenhaus-
5 Jahre begrenzt. Mit drei Personalstellen (darun- zweckverband and the university clinic in Mainz.
ter ein Wissenschaftler) konnte am 1. Januar 1980 We would like to express our gratitude to the
mit der Registrierung begonnen werden. Die er- persons named for their backing in getting this
sten meldenden Kinderkliniken waren die des registry started.
Augsburger Krankenhauszweckverbandes und
der Mainzer Universitätsklinik. Den genannten
Persönlichkeiten sei an dieser Stelle nochmals
ganz besonders für ihre initiale Unterstützung
gedankt.
Bereits seinerzeit wurde ein Dokumentationsab- The basic procedure of registration, which is still
lauf gewählt, der noch heute Grundlage für die in use, was established then. Each newly
aktuelle Registerarbeit ist. Er basiert auf der pri- diagnosed child is directly reported to the registry.
mären Meldung eines jeden erkrankten Kindes We then send a specific questionnaire, designed
direkt an das Kinderkrebsregister (KKR), von dort in co-operation with the responsible clinical trial,
wird ein krankheitsspezifischer und mit der für to the treating clinic. The clinical trial is informed
die Diagnose zuständigen Leitung der klinischen at once. Data from the registry and the clinical
Studie (Studienleitung) abgestimmter Erhebungs- trials are regularly matched and compared. This
bogen an die behandelnde Klinik geschickt. Die co-operative documentation of registry and
Informierung der zuständigen Studienleitung er- clinical trials ensures the high quality of our data
folgt unmittelbar durch das KKR und die Daten compared to other population-based registries, as
zwischen Studienleitungen und Kinderkrebs- we have a very broad data basis for testing the
register werden regelmäßig abgeglichen. Durch plausibility and validity of our data.
den Dokumentationsverbund zwischen KKR und
Therapiestudien wird ein entscheidender Beitrag
zur Qualität der Registerdaten geleistet, weil die
- gegenüber anderen bevölkerungsbezogenen
Krebsregistern - wesentlich verbreiterte Datenba-
sis eine Vielzahl von Plausibilitätsprüfungen und
Validierungsmöglichkeiten eröffnet.
In diesem Zusammenhang ist - stellvertretend für In this context we would like to mention the
die verschiedenen Referenzzentren - das Kinder- childhood tumour registry in Kiel (pathological
tumorregister in Kiel als pathologisches Register registry) as a representative of reference
zu nennen, an dem die pathologische Diagnostik laboratories. In this registry pathological
9seit Ende der siebziger Jahre zentral für die soli- diagnostics are performed centrally for all solid
den kindlichen Tumoren erfolgt (25). Von dieser childhood tumours since the late 70ies (25). The
einheitlich pathologisch-anatomischen Bewertung uniform pathological-anatomical evaluation also
profitiert auch das KKR insofern, als die so benefits the GCCR insofar, as the validated
validierten Diagnosedaten von Kiel auf dem Weg diagnostic data from Kiel are included in the
über die Studienleitungen auch Eingang in die registry via the clinical trials.
Daten des KKR finden.
Um den Datenaustausch mit den beteiligten Ein- To optimize the data exchange between us and
richtungen zu optimieren, erfolgten immer wie- the other institutions involved, we continuously
der Verbesserungen im Sinne von Standardisie- improve and endeavor to standardize our data.
rungen. So wurde die Ära, in der in der Regel noch The era where personal computers were usually
keine Personal-Computer zur Verfügung standen, not available ended in 1987, when the GCCR, with
prinzipiell dadurch beendet, dass im Jahr 1987 alle financial support from the Deutsche Krebshilfe,
Studienleitungen einheitlich mit Personal-Com- installed personal computers, including the data
putern mit finanzieller Unterstützung der Deut- entry software developed here, in all therapy
schen Krebshilfe durch das Kinderkrebsregister centers. The next steps were founding a working
ausgestattet und die Erfassungsprogramme zen- group for computer application in paediatric
tral am KKR erstellt wurden. Ein weiterer Schritt oncology and haematology and the publication of
in diese Richtung waren die Gründung der „Ar- a basic data set definition in 1994, which can be
beitsgemeinschaft Angewandte Informatik in der considered a milestone in the standardization
pädiatrischen Onkologie und Hämatologie“ und efforts within the Society of Paediatric Oncology
die Veröffentlichung eines Basisdatensatzes im and Haematology (GPOH) (1). Since then the
Jahr 1994 (1), der als ein Meilenstein der fortwäh- definition of the set of variables relevant for the
renden Standardisierungsbestrebungen innerhalb GCCR has been revised from time to time,
der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und reducing quantity for the sake of quality.
Hämatologie (GPOH) zu sehen ist. Die Definition
der für das Kinderkrebsregister relevanten Daten
wurde in angemessenen zeitlichen Abständen
immer wieder modifiziert, wobei hier versucht
wurde, den Umfang zugunsten der Datenqualität
zu beschränken.
Bereits im Jahr 1982 erschien der erste Jahresbe- The first annual report was published in 1982. The
richt des Deutschen Kinderkrebsregisters, dessen current, third generation of reports was
aktuelle, dritte Generation mit dem Bericht für established for the 1997 report; for the first time
1997 erstmals zweisprachig publiziert wurde und bilingual and thus distributed internationally (900
damit auch im englischsprachigen Raum einen copies). The GCCR has its own homepage in the
deutlich verbreiterten Interessentenkreis an- internet where the full report plus further detailed
spricht (Auflage: 900). Darüber hinaus ist das tables are available (www.kinderkrebsregister.de).
Kinderkrebsregister mit seinem Jahresbericht und
weiteren, noch differenzierteren Ergebnissen im
Internet verfügbar (www.kinderkrebsregister.de).
Nach dem Ende der Finanzierung durch die Stif- Since the financial support from the
tung Volkswagenwerk wurde langfristig die För- Volkswagenwerk foundation ran out, the Federal
derung durch das Bundesministerium für Ge- Ministry of Health and the Ministry for Labour,
sundheit und das Ministerium für Arbeit, Sozia- Health and Social Affairs of the state Rhineland-
les und Gesundheit des Landes Rheinland-Pfalz Palatinate equally shared the financial support
übernommen, die sich das Finanzvolumen bis until 1999. Since the economic year 2000 both come
1999 zur Hälfte teilten. Seit dem Haushaltsjahr up for a third each, while the remaining third is
2000 tragen beide Förderer jeweils noch ein Drit- shared by the states of Germany. We currently
tel der Förderungssumme und das verbleibende spend 790,000 DM (= 404,000 •) per year, mostly
Drittel wird zwischen allen Bundesländern nach for 7 employees including 2 scientists. Now as
einem definierten Schlüssel aufgeteilt. Das derzei- before, the IMSD backs this up with further
tige Finanzvolumen liegt bei 790.000 DM p.a. mit financial support and personnel. At this point we
7 Personalstellen, darunter 2 Wissenschaftlern. would like to thank especially Dr. Gabriele
Darüber hinaus werden auch vom IMSD weiter- Hundsdörfer (Comprehensive Program on Cancer
hin personelle wie sachliche Ressourcen bereitge- Control) and Dr. Klaus Kern (Ministry for Labour,
stellt. Bei dieser Gelegenheit möchten wir Frau Dr. Health and Social Affairs of the state Rhineland-
Gabriele Hundsdörfer (Gesamtprogramm des Palatinate), and for the first years also Professor
Bundes zur Krebsbekämpfung) und Herrn Dr. Dr. Erne Maier, for their considerable support of
10Klaus Kern (Ministerium für Arbeit, Soziales und the GCCR.
Gesundheit Rheinland-Pfalz), in der Anfangszeit
auch Herrn Professor Dr. Erne Maier, ganz beson-
ders für ihr großes Engagement für das Kinder-
krebsregister danken.
Seit dem Jahr 1991 werden die Kinder aus den Since 1991 children from the former German
neuen Bundesländern ebenfalls systematisch am Democratic Republic (GDR) are systematically
KKR erfasst. Hier bietet sich die einzigartige Mög- included in the GCCR. This offers a unique
lichkeit der Zusammenführung zweier Populatio- opportunity to study changes, which might arise
nen und der Beobachtung von Veränderungen im due to a thorough change in lifestyle. After
Krankheitsgeschehen, die aufgrund grundlegend reunification the original obligation to report new
veränderter Lebensumstände auftreten können. cases to the GDR cancer registry no longer existed.
Mit der Wiedervereinigung war die in der dama- Informational visits in East German clinics
ligen DDR bestehende Meldepflicht an das dorti- contributed to a rapid transfer of the West German
ge Krebsregister weggefallen. Informations- reporting principles to the new states. Thus a high
besuche von Seiten des KKR in den dortigen Kli- degree of completeness was achieved very soon
niken trugen dazu bei, die für die alten Bundes- in the area of the former GDR.
länder bewährten Meldeprinzipien zügig auf die
neuen Länder zu übertragen. Dadurch konnte
rasch ein hoher Vollständigkeitsgrad auch in der
Erfassung in dem Gebiet der ehemaligen DDR er-
zielt werden.
Externe Kooperation External co-operation
Eine enge Kooperation besteht mit dem derzeiti- We are in close co-operation with the cancer
gen, für die neuen Länder nun zuständigen Krebs- registry now in charge of the East German states
register (Gemeinsames Krebsregister der Länder (Common Cancer Registry of the Federal States
Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern,
Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Sachsen-Anhalt and the Free-States of Sachsen and
Thüringen). Ebenso besteht eine Zusammenarbeit Thüringen). There is also a good co-operation with
mit den Landeskrebsregistern, die zwischenzeit- the cancer registries in the other states, most of
lich in allen Bundesländern ihre Arbeit aufgenom- which recently took up their operation. The basic
men haben. Die Basis dafür ist die zentrale Mel- principle is the reporting of all childhood cases to
dung aller kindlichen Krebserkrankungen an das the GCCR. We then pass on these reports to the
KKR, von dem Meldungen im Auftrag der mel- state registry concerned, observing the respective
denden Kliniken und unter Berücksichtigung der data privacy laws.
jeweiligen Datenschutzgesetze an das jeweilige
Landeskrebsregister weitergeleitet werden kön-
nen.
Auch im internationalen Bereich haben die Daten The GCCR data have a high value internationally.
des Kinderkrebsregisters einen hohen Stellenwert. The International Agency for Research on Cancer
In Lyon ist die International Agency for Research (IARC) in Lyon repeatedly obtained data from us,
on Cancer (IARC) angesiedelt, der wir - wie auch as did various EU-projects, for international
im Rahmen einiger EU-Projekte - Daten für über- analyses. The first such exchange already took
geordnete internationale Auswertungen bereit- place in the 80ies and resulted in the first ever
stellen. Erstmals erfolgte dies bereits Mitte der published overview of incidences world wide in
achtziger Jahre und resultierte in der ersten in die- childhood cancer epidemiology (2). In the current
ser Form überhaupt publizierten Zusammenstel- edition of this monograph, published 10 years
lung in der Kinderkrebs-Epidemiologie (2). Für later, the GCCR contributed the largest single
die nachfolgende, 10 Jahre später erschienene country database of all registries included (3).
Ausgabe dieser Monographie (3) hat das Kinder-
krebsregister die meisten Daten der aus über 60
Ländern beteiligten Register bereitstellen können.
Die internationale Vergleichbarkeit der Register- We ensure international compatibility by strictly
daten wird dadurch gewährleistet, dass wir uns adhering to the IARC recommendations. The most
seit einigen Jahren strikt nach den von der IARC important aspect is the 1996 published
vorgegebenen Empfehlungen richten. Hierbei International Classification of Childhood Cancer
11kommt der 1996 publizierten International (ICCC) (4). It defines the diseases relevant for the
Classification of Childhood Cancer (ICCC) (4) eine registry and assigns the diagnoses to disease
ganz wesentliche Bedeutung zu. Sie ist maßge- categories. Shortly after the ICCC was published,
bend zur Definition, welche Erkrankungen über- we reorganized our database accordingly and
haupt als für ein solches Register relevant ange- reassigned all information on histology and
sehen werden, und für die Zuordnung der Dia- localization to ICD10 and ICD-O-2. We use the
gnosen zu Erkrankungsgruppen. Bereits sehr zeit- original English edition of the classification to
nah zur Veröffentlichung der ICCC wurden un- achieve better international comparability.
sere Daten reorganisiert, indem die Angaben zu
Histologie und Lokalisation auf den ICD10 und
den aktuellen histologischen Schlüssel ICD-O-2
umgestellt wurden. Grundsätzlich richten wir uns
nach den englischsprachigen Originalausgaben
der Schlüssel, um damit die internationale
Vergleichbarkeit zu optimieren.
Im Jahr 1993 erhielt das KKR von der Fach- In 1993 the GPOH requested the GCCR also to
gesellschaft GPOH den Auftrag, auch die Patien- register cases developing a second malignancy
ten systematisch zu erfassen, die nach einer Krebs- after a first malignancy in childhood, even if the
erkrankung im Kindesalter eine weitere bösarti- second one should arise in adolescence or
ge Erkrankung entwickeln, auch wenn diese erst adulthood. Such second malignancies can be the
im Jugend- oder Erwachsenenalter auftritt. Um consequence of the treatment of the primary, as
klarer abgrenzen zu können, welche Zweit- well as the result of a genetic predisposition
erkrankungen als Spätfolge der Primär- towards malignant diseases. A first study
behandlung und welche als Ausdruck eines er- investigating this issue with foundation money is
höhten genetischen Erkrankungsrisikos zu be- currently followed by one funded by a federal
trachten sind, wird im Anschluss an eine aus governmental program (Competence Network in
Stiftungsmitteln finanzierte Studie derzeit im Rah- Medicine).
men der durch die Bundesregierung erfolgten
Förderung von Kompetenznetzen in der Medizin
dazu ein Forschungsprojekt am Register durch-
geführt.
Nicht nur im Zusammenhang mit der Erfassung Long-term follow-up is regularly carried out at the
von bösartigen Zweiterkrankungen wird am KKR registry in co-operation with the clinical trials,
- in Zusammenarbeit mit den Studienleitungen - which includes the registration of second
ein Langzeit-follow-up durchgeführt. Wenn die malignancies at later age. When patients are lost
behandelnden Kliniken keinen direkten Kontakt to the treating clinic, we address the parents or
mehr zu den betroffenen Familien haben, erfolgt older patients directly in suitable intervals, asking
auch eine direkte Einbeziehung der Eltern und der for their health status. Unknown changes of
mittlerweile jugendlich oder erwachsen geworde- address are searched through public records.
nen ehemaligen Patienten, indem sie direkt in
angemessenen zeitlichen Abständen nach dem
aktuellen Gesundheitszustand gefragt werden.
Hierbei erfolgen zum Wiederauffinden von Fami-
lien auch Adress-Recherchen über Einwohner-
meldeämter.
Seit 1995 wird im Rahmen des Modellprojekts Since 1995 the German Neuroblastoma Screening
„Neuroblastom Früherkennung“ die Frage ge- Trial investigates whether it would be sensible to
klärt, ob die Einführung dieses Tests sinnvoll ist. introduce general neuroblastoma screening. The
Das Kinderkrebsregister hat hieran einen entschei- cancer registry is instrumental in this, as a
denden Anteil, da eine vollständige Erfassung al- complete recording of all cases is required for the
ler Fälle für die Evaluation unabdingbar ist. evaluation, as is our epidemiological expertise.
Einen Überblick über unsere Schwerpunkte auf The symposium celebrating our 20th anniversary
dem Gebiet der epidemiologischen Forschung in December 2000 will give an overview over the
wird das Symposium geben, das wir anlässlich des main areas of our work.
20-jährigen Bestehens des Deutschen Kinder-
krebsregisters mit dem Thema „Aktuelle Aspek-
te der Krebsepidemiologie“ im Dezember 2000
durchführen.
12Wichtige Ergebnisse aus 20 Jahren Important results from 20 years
Jedes Jahr werden etwa 1700 bis 1800 neue Erkran- Every year about 1700 to 1800 newly diseased
kungen bei Kindern unter 15 Jahren an das cases under 15 years are reported to the registry.
Kinderkrebsregister gemeldet. Dies entspricht This is equivalent to about 13 to 14 new cases per
etwa 13 bis 14 Neuerkrankungen pro 100.000 Kin- 100,000 children per year; every 500th child will
der jährlich, etwa jedes 500. neugeborene Kind be diagnosed with cancer in its first 15 years of
erkrankt innerhalb seiner ersten 15 Lebensjahre life. The incidence rate in the first five years of
an einer bösartigen Krebserkrankung. Die life is about twice as high as at later age, in every
Erkrankungsrate in den ersten fünf Lebensjahren age class the rate is higher for boys than for girls.
ist etwa doppelt so hoch wie im späteren Kindes- The most frequent malignancies are leukaemias
alter und die Rate ist in jeder Altersklasse bei Jun- and brain tumours.
gen höher als bei Mädchen. Am häufigsten treten
Leukämien und Hirntumoren auf.
Man kann davon ausgehen, dass etwa 95% aller We presume to know about 95% of all cases in
in Deutschland erkrankten Kinder dem Register Germany. There is underreporting for brain
bekannt sind. Bei Hirntumoren ist dies weniger, tumours, compared to other international
hier fehlen leider im internationalen Vergleich mit registries we estimate this at 20%. Compared to
anderen Registern bis zu 20 % der Erkrankten. Ge- other large registries world-wide we observe
genüber anderen großen Krebsregistern, die Da- slightly lower rates for most diseases.
ten für das Kindesalter bereitstellen, sind die in
Deutschland beobachteten Erkrankungsraten ge-
nerell etwas niedriger.
Die Daten des Kinderkrebsregisters belegen, dass Analyses based on our data show evidence that
die Heilungschancen in Deutschland deutlich ge- the chances of surviving childhood cancer have
stiegen sind. Während z. B. Anfang der achtziger risen considerably in Germany. While about 69%
Jahre 69% der an Leukämie erkrankten Kinder of all leukaemia patients survived the first five
fünf Jahre nach Beginn der Erkrankung noch leb- years after diagnosis in the 80ies, now, at the end
ten, sind es nun am Ende der neunziger Jahre 81%. of the 90ies, these are 81%. Over all cases
Nimmt man alle bösartigen Erkrankungen der diagnosed in the last 20 years, 69% survived for
letzten 20 Jahre zusammen, so leben 10 Jahre nach at least 10 years after diagnosis.
Diagnosestellung noch 69% der erkrankten Kin-
der.
Generell ist es eine wichtige Frage, ob regionale Regional differences and time trends are
Unterschiede zu beobachten sind und ob kindli- important for generating hypotheses regarding
che Krebserkrankungen im Laufe der Zeit zu- oder possible risk factors. Regionally we find no
abgenommen haben, u. a., um daraus Hinweise difference between north and south or east and
auf mögliche Ursachen zu gewinnen. Betrachtet west. We do not find any significant clusters
man die Verteilung der regionalen Erkran- either. There are of course regions with higher and
kungsraten (z.B. auf Landkreisebene), so ist kein regions with lower incidence, a natural
Unterschied beispielsweise zwischen Nord und consequence of statistical variation. However,
Süd oder Ost und West zu verzeichnen. Eine sy- there are not more communities with significantly
stematische, auffällige Clusterung im Sinne einer elevated disease rates than would be expected
Häufung von Regionen mit erhöhter given statistical random variation (assuming a
Erkrankungsrate ist nicht zu beobachten. Dass es Poisson distribution).
einzelne Regionen mit höherer und einige mit
niedriger Erkrankungsrate gibt, ist selbstverständ-
lich: Jede statistische Verteilung muss höchste und
niedrigste Werte aufweisen. Es gibt jedoch nicht
mehr Gemeinden mit besonders hohen
Erkrankungsraten als aufgrund des statistischen
Zufalls (unter Annahme der Poisson-Veteilung)
zu erwarten wäre.
Neben routinemäßig durchgeführten regionalen Our routine regional analyses are supplemented
Analysen werden z.B. aufgrund von Anfragen an by small area analyses at the request of worried
das Register durch besorgte Bürger, Journalisten, citizens, journalists, health administrations etc.
Gesundheitsämter etc., auch kleinräumige Aus- Often we do not see more cases than expected in
wertungen durchgeführt. Häufig zeigt sich nach a region, a short written statement is sufficient
Abklärung der vor Ort, z.B. in einer Gemeinde, then. In the case of increased local incidences,
13gemachten Beobachtungen, dass insgesamt nicht more extended investigations may follow,
mehr Kinder erkrankt sind als auch zu erwarten including sending questionnaires to the involved
wären. Hier genügt meist eine kurze schriftliche families. Examples for such investigations are our
Stellungnahme. Wenn sich jedoch örtlich stati- activities in the communities Elbmarsch,
stisch auffällig erhöhte Erkrankungsraten zeigen, Heuchelheim, Simmerath, Sittensen, or Sonsbeck.
können im Anschluss an eine ausführliche Sich- There was public interest in these and we
tung der Datenlage durchaus auch umfangreiche- provided written statements. So far we have never
re Analysen angestoßen werden, z.B. auch unter been able to find evidence of local risk factors.
Einbeziehung der betroffenen Familien durch de- Experiences from other countries show that it is
ren Befragung. Es gibt einige Gemeinden mit sta- very unlikely to find a specific cause for a solitary
tistisch auffällig erhöhter Erkrankungsrate, in de- disease cluster.
nen solche Zusatzauswertungen durchgeführt
werden, einige davon seien hier beispielhaft ge-
nannt: Elbmarsch (Landkreis Harburg), Heuchel-
heim (Landkreis Gießen), Simmerath (Landkreis
Aachen), Sittensen (Landkreis Rotenburg-
Wümme), Sonsbeck (Landkreis Wesel). Diese und
andere standen bereits in öffentlichem Interesse,
Stellungnahmen von uns wurden erarbeitet. Bis-
her haben die von uns durchgeführten Untersu-
chungen jedoch keine lokal wirksamen Ursachen
gefunden. Erfahrungen auch aus dem Ausland
zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit für das Auf-
finden einer konkreten Ursache aufgrund einer
solitären Krankheitshäufung generell sehr gering
ist.
Unsere Daten geben keinen deutlichen Hinweis The data of the GCCR do not show a time trend.
auf einen zeitlichen Trend. Der in den ersten Jah- The increase in the first years is due to an increase
ren unserer Registrierung beobachtete Anstieg ist in completeness. For East Germany we have
auf den verbesserten Vollständigkeitsgrad der Er- observed an increase in the sense of the East
fassung zurückzuführen. Zusätzlich zu einem sol- German rates becoming more similar to the West
chen technisch bedingten Artefakt ist in den neu- German ones. It is possible that lifestyle factors,
en Bundesländern ein Anstieg im Sinne eines which changed in the last years in East Germany,
Angleichs an die westdeutschen Erkrankungs- influence the incidence of malignant disease,
raten zu beobachten. Hier ist es denkbar, dass die especially leukaemia. For example, the vaccination
Veränderung der Lebensgewohnheiten das Auf- rate dropped considerably in the East and there
treten bösartiger Erkrankungen bei Kindern, ins- are now fewer infants in nurseries. Both factors
besondere von Leukämien, mit beeinflusst. So ließ may have led to less immune system stimulation
beispielsweise in den neuen Ländern der Durch- and consequently to more leukaemias in young
impfungsgrad nach der Wiedervereinigung deut- children due to later infections (Greave’s
lich nach. Wenn dadurch in der sehr jungen Be- hypothesis). It remains to be seen whether further
völkerung das Immunsystem ganz allgemein we- investigations confirm this hypothesis.
niger stimuliert wird, könnten möglicherweise
häufiger Leukämien auftreten. Diesen Vermutun-
gen soll demnächst in einer speziellen Studie nach-
gegangen werden.
Untersuchungen im Hinblick auf Ursachen von Investigations of risk factors are a mainstay of our
bösartigen Erkrankungen bei Kindern auf der Ba- work. Such studies always require additional
sis des Kinderkrebsregisters stellen einen Schwer- funding. A very important instrument are parental
punkt unserer Arbeit dar, wobei derartige epide- interviews, which are a valuable source of
miologische Studien grundsätzlich nur mit zusätz- information thanks to the enthusiasm and
lichen Drittmittelgeldern durchführbar sind. Ei- compliance from their part. Since 1991 we
nen ganz hohen Stellenwert hatten dabei bisher routinely request a number of epidemiological
Befragungen der betroffenen Eltern, die dank de- variables from the parents after they first bring in
ren großen Engagements eine ausgezeichnete their child to the clinic. In 1997 we published our
Datenquelle darstellen. So erheben wir unter an- so far most extensive epidemiological study (5).
derem routinemäßig seit 1991 epidemiologische In this case control study we questioned 5000
Merkmale durch die Eltern anlässlich des ersten families (2400 case parents and 2600 control
Klinikaufenthaltes ihres Kindes. Im Jahr 1997 er- parents). We were able to address a number of
14folgte die Veröffentlichung der bisher größten, am questions with this study, which is among the
Kinderkrebsregister angesiedelten epidemiologi- largest of its kind internationally (6-10). During
schen Studie (5). Es handelt sich um eine the study phase up to 28 persons were involved
Fallkontrollstudie, in der eigens dafür etwa 5000 in the project (registry employees and otherwise
Familien befragt wurden (2400 Eltern erkrankter funded personnel), including 5 scientists and up
und 2600 Eltern nicht erkrankter Kinder). Zahl- to 12 scientific aides at a time. In the future we
reiche Veröffentlichungen ergaben sich aus die- anticipate epidemiological studies including more
ser Studie, die auch weltweit eine der größten die- molecular biological aspects.
ser Art ist (6-10). Während der Studienphase wa-
ren bis zu 28 Personen für das Vorhaben tätig (Mit-
arbeiterzahl am Register inkl. weiterer Drittmittel-
stellen), davon 5 Wissenschaftler und bis zu 12
wissenschaftliche Hilfskräfte gleichzeitig. Für die
Zukunft sind auch stärker molekularbiologisch
ausgerichtete epidemiologische Studien geplant.
Unsere Daten geben einige Hinweise auf mögli- Our data allowed us to investigate risk factors. For
che Krankheitsursachen, zum Beispiel auf den ak- example, some associations between the immune
tuell diskutierten Zusammenhang zwischen dem system and the occurrence of leukaemia could be
Immunsystem und dem Auftreten von Leukämien seen (6). Also exposure to electro-magnetic fields
(6). Auch mag die Belastung von Kindern gegen- at night may pose a health threat (11, 12). Our
über höheren, gemessenen Magnetfeldern parent questionnaire data showed an increased
(„Elektrosmog“) während der Nacht eine gesund- leukaemia risk for children whose parents used
heitliche Beeinträchtigung darstellen (11, 12). pesticides in agriculture or insecticides in their
Unsere auf Elternbefragungen beruhenden Daten homes (the latter may also be a risk factor for
ergaben einen Hinweis auf ein erhöhtes Leuk- lymphomas) (9, 13). Additionally we found some
ämie-Risiko bei Kindern, deren Eltern in der Land- potential risk factors for leukaemia, such as young
wirtschaft Pestizide oder im Haushalt Insektizi- maternal age at birth or unusually high or low
de einsetzen (letzteres möglicherweise auch für birth weight (7).
Lymphome) (9, 13). Auch einige Faktoren im Zu-
sammenhang mit Schwangerschaft und Geburt
könnten aufgrund unserer Auswertungen für
Leukämien ursächlich sein (z.B. junges Alter der
Mutter bei Geburt des später erkrankten Kindes,
besonders hohes oder niedriges Geburtsgewicht)
(7).
Eine Studie, in der Blut von erkrankten und von In a study comparing blood from diseased and
nicht an Krebs erkrankten Kindern miteinander healthy children regarding serological
bezüglich serologischer Merkmale verglichen characteristics, we found the Epstein-Barr-virus
wurde, ergab, dass das Epstein-Barr-Virus (EBV) (EBV) to play a role in leukaemias in very young
wohl eine Rolle bei der Entwicklung von Leuk- children (< 6 months) (14). We consider it
ämien bei sehr jungen Kindern (unter 6 Monate) important that we could not confirm a previous
spielt (14). Ein weiteres wichtiges Ergebnis unse- study (15) making Vitamin K, given to stop
rer Untersuchungen war, dass die Vitamin K-Gabe bleeding in newborns, responsible for leukaemias
bei Neugeborenen zur Vermeidung früh- or other tumours (16). Exposure to ionizing
kindlicher Blutungen entgegen den Ergebnissen radiation does not seem to be a risk factor for
einer früheren englischen Studie (15) weder mit childhood malignancies in Germany (based on
dem Auftreten von Leukämien noch mit anderen parental questionnaires concerning parental
Tumoren verbunden ist (16). Auch spielt die Be- occupational exposure and children’s exposure
lastung mit ionisierender Strahlung derzeit in prior to diagnosis) (8).
Deutschland keine epidemiologisch erkennbare
Rolle bei dem Entstehen kindlicher bösartiger Er-
krankungen (basierend auf Elternbefragungen zu
deren beruflichen Strahlenbelastung und zur
Exposition der Kinder vor deren Erkrankung) (8).
Zwei Untersuchungen wurden von uns zu der We conducted two studies investigating whether
Frage durchgeführt, inwieweit in der Nähe deut- proximity to nuclear power stations increases the
scher kerntechnischer Anlagen erhöhte Krebs- childhood cancer rate (17, 18). Except for the
erkrankungsraten bei Kindern zu verzeichnen Krümmel plant the German nuclear power
sind (17, 18): Unsere Ergebnisse zeigen, dass mit stations in general show no increased incidence
15Ausnahme der Region um das Kernkraftwerk rates in their vicinity. This result was discussed
Krümmel in der Nähe von deutschen Kernkraft- controversially, and partly also quite emotionally,
werken generell keine erhöhten Erkrankungsraten in the German public.
zu beobachten sind. Dieses Ergebnis wurde in der
Öffentlichkeit kontrovers und zum Teil leider
auch unsachlich diskutiert.
Eine oft an uns herangetragene Frage betrifft die We have frequently been asked about possible
möglichen Folgen des Reaktorunfalles in Tscher- consequences of the accident in Chernobyl. We
nobyl. Für die 1988 geborenen Kinder fiel ein noticed a brief increase in the neuroblastoma rates
kurzfristiger Anstieg der Erkrankungsrate für das for children born in 1988 in the regions more
Neuroblastom in den von dem Unfall im Jahr 1986 exposed to the fallout of the 1986 accident (mostly
höher belasteten Regionen (vorwiegend südlich south of the Danube). A case control study could
der Donau) auf. Eine aufgrund dessen durchge- not show a causal relationship however, we could
führte Fallkontrollstudie konnte dies aber nicht show, that this was rather the result of increased
belegen; es zeigte sich, dass der beobachtete An- awareness on the part of parents and physicians
stieg durch einen deutlich erhöhten Aufmerk- (19). An increase in the leukaemia rates among
samkeitsgrad der werdenden Mütter und der un- children born soon after the accident can be seen,
tersuchenden Ärzte bedingt war (19). Die Daten but it occurred mostly in the less exposed regions
des Deutschen Kinderkrebsregisters zeigen auch (20, 21). In general we do not see an increased
in einer Kohorte von unmittelbar nach dem Un- incidence following the accident, especially not for
fall geborenen Kindern einen Anstieg bei den thyroid cancer, which increased dramatically in
Leukämien, jedoch ist dieser in den eher weniger Belarus. In Europe the IARC conducted a special
belasteten Regionen zu verzeichnen (20, 21). Ge- study (ECLIS) on the association between the
nerell weisen die Daten des Deutschen Kinder- accident and leukaemia and lymphoma rates, but
krebsregisters nicht auf eine durch den Tschern- it found no difference between less and more
obyl-Unfall bedingte Erhöhung hin, auch nicht für exposed regions (22).
die Schilddrüsenkarzinome, für die in Weißruß-
land ein dramatischer Anstieg zu verzeichnen
war. Auch in der europäischen, von der IARC
durchgeführten ECLIS-Studie, in der eigens un-
tersucht wurde, ob der Reaktorunfall von Tschern-
obyl eine Auswirkung auf die Häufigkeit von
Leukämie- und Lymphom-Erkrankungen bei Kin-
dern hat, wurden keine Effekte beim Vergleich
von stärker und nicht stärker durch den Unfall
belasteten Regionen nachgewiesen (22).
Die Bedeutung der am Kinderkrebsregister durch- The studies conducted at our registry are espe-
geführten epidemiologischen Untersuchungen cially important due to their size, the completeness
liegt im wesentlichen darin, dass infolge des ho- of the registry and the good compliance of the
hen Vollständigkeitsgrades der Erfassung und der parents. The results are thus representative for
hohen Teilnahmerate der Eltern im allgemeinen Germany.
eine große Fallzahl zugrunde gelegt werden kann
und die Ergebnisse generell für Deutschland re-
präsentativ und damit verallgemeinerungsfähig
sind.
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