360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft

Die Seite wird erstellt Paul-Egon Hübner
 
WEITER LESEN
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
360° Onkologie 12
                                                                                                                              Krebs und Politik – eine Publikation
                                                                                                                              der Deutschen Krebsgesellschaft
                                                                                                                              Ausgabe 12 | Januar 2021
© sichon, stock.adobe.com/de

                                                                                                                                           WISSEN AUS ERSTER HAND

                               Patient-reported Outcomes
                               Lebensqualität als Orientierung
                               Ärzt*innen schätzen die Beeinträchtigun-         Betroffenen; dazu gehört die patienten-       schätzte Funktionseinschränkungen der
                               gen ihrer Patient*innen durch Krankheit und      seitige Einschätzung der klinischen Ergeb-    Betroffenen besser einzuschätzen und
                               Nebenwirkungen häufiger wesentlich ge-           nisse, der Mobilität und der Lebensquali-     die Behandlung entsprechend zu planen.
                               ringer ein als die Betroffenen selbst. Diese     tät. Zur Messung werden standardisierte       Spezifische Interventionen nach Erfassung
                               Diskrepanz hat vielfältige Gründe: Aus ärzt-     Fragebögen (Patient-reported Outcome          der Lebensqualität können sich sowohl
                               licher Sicht liegt der Fokus der Behandlung      Measures, PROM) verwendet. Ihr Einsatz        auf körperliche Einschränkungen als auch
                               oft auf der Sicherung des Überlebens und         ist vor allem in drei Bereichen gewinn-
                               auf klinisch messbaren Parametern. Den Be-       bringend: (1) in der Behandlungspla-
                               troffenen selbst fällt es im zeitlich begrenz-   nung oder beim Monitoring individueller         Inhalt
                               ten Arztgespräch oft schwer, ihr subjektives     Patient*innen, (2) in der Qualitätsentwick-     Titelthema
                               Empfinden, etwa zur Schmerzintensität            lung sowie (3) in klinischen Prüfungen          Lebensqualität als Orientierung      1
                               oder zu krankheitsbedingten psychischen          nach dem Arzneimittel- oder Medizinpro-         Editorial Dr. Johannes Bruns         2
                               Beeinträchtigungen, zu artikulieren. Trotz-      duktegesetz oder im Rahmen der Nutzen-          Nachgefragt                          3
                               dem sprechen Studien dafür, dass eine an         bewertung nach § 35a SGB V. Dabei ist zu        Nutzungsbarrieren in der
                               definierten Handlungsabläufen gekoppel-          beachten, dass sich Patient*innen in der        Versorgung?                          4
                               te Erfassung sogenannter Patient-reported        Routineversorgung in der Regel deutlich         PRO in der Nutzenbewertung           5
                               Outcomes (PRO) nicht nur zu einer Verbes-        von den Teilnehmer*innen klinischer Stu-        Gezielte QoL-Programme
                               serung der Lebensqualität der Betroffenen,       dien unterscheiden, etwa hinsichtlich der       zahlen sich aus                      6
                               sondern auch zu einer signifikanten Verbes-      Komorbiditäten.                                 Prostate Cancer Outcomes:
                               serung des Überlebens führen kann.                                                               Die PCO-Studie                       6
                                                                                PROM in der Krebsversorgung                     Patientenberichtete finanzielle
                               PRO und PROM                                     Der Nutzen von PROM in der Onkologie            Belastungen                          7
                               Der Begriff PRO beschreibt jegliche Aus-         ist mittlerweile gut belegt. Sie helfen         PRO-Monitoring bei Brustkrebs        7
                               wirkung einer Therapie aus der Sicht der         den Behandelnden, andernfalls unter-            DKG Spezial/Impressum                8
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
2   #onko360

                                                                 Liebe Leserinnen und Leser,
                                                                 Die Erfassung subjektiv empfundener Gesundheitszustände durch die Patient*innen
    Dr. Johannes Bruns
                                                                 selbst (Patient-reported Outcomes) erlangt zunehmend an Bedeutung. Es gibt gute
    Generalsekretär
    Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin                     Argumente dafür: Patient-reported Outcomes, kurz PRO, ermöglichen eine bessere
    bruns@krebsgesellschaft.de                                   Einschätzung der Patientensituation und auf der Basis von PRO-Daten lässt sich
                                                                 die Behandlung besser an die Bedürfnisse der Patient*innen anpassen. Nicht nur
                                                                 die onkologische Versorgung könnte davon profitieren. Auch in der Nutzenbewer-
                                                                 tung onkologischer Innovationen und in Zulassungsstudien fordern Expert*innen
                                                                 und Patientenvertreter*innen seit geraumer Zeit eine stärkere Berücksichtigung der
                                                                 Lebensqualität aus Patientenperspektive. Vor allem wenn die Therapie oft nur lebens-
                                                                 verlängernd, aber nicht heilend wirkt, ist es wichtig abzuwägen, ob die Behandlung
                                                                 einen Effekt auf die Lebensqualität des Patienten hat.

                                                                 Und doch ist die PRO-Erfassung noch längst nicht selbstverständlich. Welche Bar-
                                                                 rieren gibt es, welche Best-Practice-Beispiele? In diesem Heft stellen wir Ihnen ver-
                                                                 schiedene Aspekte der Diskussion um den Nutzen von PRO und ihre Messung vor.
                                                                 Wie immer freue ich mich, wenn wir mit diesem Thema Ihr Interesse wecken. Schrei-
                                                                 ben Sie mir, wenn Sie Anregungen, Kommentare oder Kritik haben. Ein ergänzendes
                                                                 Videointerview finden Sie auf
                                                                 www.krebsgesellschaft.de/360-grad-onkologie.

                                                                 Beste Grüße
                                                                 Dr. Johannes Bruns
                                               © Georg Roither

    psychische oder soziale Probleme bezie-                      PROM in klinischen Studien                  Verbesserungsbedarf
    hen. Einen Beitrag über entsprechende                        Das gilt im Übrigen auch für klinische      Auch bei der konsequenten Einbeziehung
    randomisiert-kontrollierte Studien, die                      Studien. Erst kürzlich bemängelte das       von PROM in die Routinebehandlung gilt
    den Nutzen dieses Ansatzes belegen,                          Institut für Qualität und Wirtschaftlich-   es, eine Reihe von Aufgaben zu lösen. Die
    finden Sie in diesem Heft. In der Siche-                     keit im Gesundheitswesen (IQWiG) in         Einschätzung der Betroffenen, für wel-
    rung und Weiterentwicklung der Ver-                          einem Rapid Report, dass Studien häufig     che Verlängerung von Überleben welche
    sorgungsqualität können PROM auch                            Evidenzlücken im Bereich der gesund-        Nebenwirkungen und Einschränkungen
    als Basis für einen Vergleich von Ver-                       heitsbezogenen Lebensqualität aufwei-       der Lebensqualität akzeptiert werden,
    sorgungsorganisationen herangezogen                          sen. Eine Nutzenbewertung ist dadurch       schwankt interindividuell und intraindi-
    werden. Das Ergebnis dieses Vergleichs                       deutlich erschwert. Die Autoren des Re-     viduell. Insbesondere Letzteres ist eine
    motiviert die teilnehmenden Einrichtun-                      ports fordern daher verstärkt eine ent-     Herausforderung für die Patienten-Arzt-
    gen zum Erfahrungsaustausch und zum                          sprechende Datenerhebung, entweder          Interaktion und erfordert eine wiederhol-
    gegenseitigen Lernen. Solche Ansätze                         im Rahmen der Studie selbst oder in Pa-     te Abstimmung zwischen Behandelnden
    sind z. B. im Positive Deviance Framework                    tientenregistern.                           und Betroffenen.
    vorgesehen, das auch beim TrueNTH Glo-
    bal Registry (TNGR) zur Verbesserung                         Um PROM patientenorientiert zu messen,      Außerdem steckt die Entwicklung geeig-
    der Versorgungsqualität beim lokal be-                       ist außerdem eine stärkere Einbindung       neter Darstellungsmöglichkeiten für die
    grenzten Prostatakrebs genutzt wird. Die                     von Patientenvertreter*innen bereits        PROM-Ergebnisse noch in den Kinderschu-
    PCO-Studie, die ebenfalls in diesem Heft                     bei der Planung von Studien nötig. Für      hen. Doch die Akzeptanz unter den Be-
    vorgestellt wird, liefert ein gutes Beispiel.                moderne Studientypen wie Plattform-,        troffenen ist im Allgemeinen hoch – gute
    Programme, die behandlerübergreifend                         Umbrella- und Basketstudien müssen          Voraussetzungen für die systematische
    identische PROM und Kovariaten zum ad-                       Vorgehensweisen entwickelt werden,          Erfassung von PROM.
    justierten Versorgungsvergleich erheben                      um PROM bei sehr heterogenen Betrof-
    und auswerten, sind allerdings bislang die                   fenengruppen sinnvoll und transparent
                                                                                                             Dr. Christoph Kowalski
    absolute Ausnahme.                                           zu erfassen.                                Deutsche Krebsgesellschaft e. V., Berlin
                                                                                                             kowalski@krebsgesellschaft.de

    Titelthema Lebensqualität als Orientierung
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
#onko360    3

Nachgefragt                                     … bei den Leistungserbringern
                                                In der Medizin hat ein längst überfälliges         heitlich erfassen und die Qualität sowie
                                                fundamentales Umdenken eingesetzt.                 der tatsächliche Nutzen der Behandlun-
                                                Die vielfältigen und dynamischen Heraus-           gen messbar machen. Gerade im Bereich
                                                forderungen für die Gesundheitssysteme             der Onkologie steht bereits eine Vielzahl
  ©N

                                                weltweit können nur durch eine Rückbesin-          generischer und krankheitsspezifischer In-
    ela König

                                                nung auf das, was für unsere Patient*innen         strumente zur Verfügung, deren Nutzen für
                                                wirklich zählt, überwunden werden. Wir             Patient*innen umfassend belegt wurde. Wir
                                                sollten daher eine konsequente Ausrichtung         Leistungserbringer haben verstanden, dass
                                                des Gesundheitssystems am Patientenwohl            ein Zusammenspiel von Kostenträger*innen,
                                                einfordern und selbst vorantreiben. Durch          Politik und Patient*innen unter Berücksich-
                                                Patient-reported Outcome Measurement,              tigung innovativer und digital gestützter
                                                indem wir also die Patient*innen selbst zu         Technologien essenziell ist für die Gestal-
                                                ihrem Wohlbefinden und Zustand befragen,           tung eines nachhaltigen patientenzentrier-
Kontakt: Dr. Valerie Kirchberger
                                                lässt sich die Patientenperspektive ganz-          ten Versorgungssystems.
Charité Universitätsmedizin Berlin
valerie.kirchberger@charite.de                  Dr. Valerie Kirchberger, Projekt Value-Based Healthcare, Charité Universitätsmedizin Berlin

                                                … bei den Krankenkassen
                                                Patient-repor ted Outcome Measures                 bringen. PROM können daher zur Vermei-
                ©
  BK

                                                (PROM) ergänzen die Bewertung einer                dung unnötiger Behandlungen beitragen.
    KD
      achv

                                                Therapiemaßnahme um die subjektive Ein-            In der Onkologie ist ihr Nutzen mittlerweile
          erband

                                                schätzung der Patient*innen. PROM liefern          gut belegt. Sie helfen den Behandlern bei
                                                Informationen zu Gesundheitszustand und            der richtigen Einschätzung von Sympto-
                                                Lebensqualität und ermöglichen es, zusam-          men und Funktionseinschränkungen der
                                                men mit evidenzbasierten klinischen Infor-         Patient*innen. Neueren Studien zufolge
                                                mationen die medizinische Versorgung auf           können PROM in der Krebstherapie zur Ver-
                                                die Bedürfnisse und Präferenzen der Be-            besserung der Lebensqualität und sogar
                                                troffenen auszurichten. Ihre systematische         zu einer relevanten Lebensverlängerung
                                                Erfassung hilft bei der Frage, welche The-         beitragen. Die Anstrengung, PROM in die
Kontakt: Franz Knieps
                                                rapieoptionen unter Berücksichtigung der           Routineversorgung zu integrieren, muss
BKK Dachverband e. V., Berlin
andrea.roeder@bkk-dv.de                         Begleitumstände und Nebenwirkungen aus             daher im Hinblick auf patientenorientier-
                                                Sicht des Patienten den größten Nutzen             tes Handeln deutlich intensiviert werden.
                                                Franz Knieps, BKK Dachverband e. V.

                                                … bei Patientenvertretern
                                                Das Erfassen und Vergleichen patienten-            ber 2020 von 25.746 ihrer Patienten die
          ©

                                                berichteter Behandlungsergebnisse wird             prätherapeutische und von 13.302 Pati-
    pri
       vat

                                                heute vielfach gefordert. Doch warum               enten ein Jahr nach Therapie die post-
                                                erst jetzt und warum ist diese Forderung           therapeutische Lebensqualität mit dem
                                                oft nur unzureichend umgesetzt, trotz ei-          Extended-Prostate-Cancer-Index-Compo-
                                                ner großen Zahl von Studien und Ansät-             site-26-(EPIC-26)-Fragebogen festgestellt
                                                zen, die den Nutzen von Patient-reported           und in die PCO-Studie eingebracht. Ab
                                                Outcomes verdeutlichen? Zu ihnen ge-               2021 werden Erfassung und Bericht der
                                                hört unter anderem die Prostate-Cancer-            Patientengesundheit anhand identischer
                                                Outcomes-(PCO)-Studie, an der sich über            Messgrößen sowie Auswertungen mit ei-
                                                100 Prostatakrebszentren mit einer Zerti-          ner Altersstandardisie­rung und einer Risi-
Kontakt: Ernst-Günther Carl
                                                fizierung durch die DKG beteiligen. Diese          koadjustierung obligatorisch und Realität
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V.
guenther.carl@prostatakrebs-bps.de              Zentren haben von Juli 2016 bis Novem-             für DKG-zertifizierte Prostatakrebszentren.
                                                Ernst-Günther Carl und Günther Feick, Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V.

Nachgefragt
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
4   #onko360

    Nutzungsbarrieren in der Versorgung?
    In den letzten Jahrzehnten hat sich die durchschnittliche Lebens-   Die zweite Hürde für eine flächendeckende Nutzung von PRO-
    erwartung für Krebspatient*innen erheblich verlängert. Dies         Daten liegt in der mangelnden Interoperabilität der Erfassungs-
    resultiert zum einen aus einer höheren Rate derer, die kurativ      systeme. Klinische Verlaufsparameter werden heute in der Re-
    behandelt werden können, zum anderen aus längeren Überle-           gel digital mittels sogenannter Electronic Health Records, kurz
    benszeiten nicht kurativ behandelter Patient*innen. Bei ähnlich     EHR, erfasst. Eine Integration von PRO-Daten in diese Systeme
    wirksamen Anwendungen wird die unter der Therapie zu erwar-         liegt also nahe. Unter der Vielzahl von Softwareprodukten zur
    tende Lebensqualität der Patient*innen damit zu einem wichtigen     Erfassung von PRO-Daten bieten jedoch nur wenige eine Aus-
    Entscheidungskriterium. Jüngste Untersuchungen zeigen darüber       wertung in Form individueller klinischer Berichte an, analog
    hinaus, dass die digitale Erfassung von Therapienebenwirkungen      der Darstellung von Labordaten. Zudem werden die PRO-Daten
    und Erkrankungssymptomen bei Patientinnen mit metastasier-          meist nicht in einem gängigen Standard abgelegt (z. B. LOINC®),
    tem Brustkrebs nicht nur die Zahl der Besuche in der Notaufnah-     sodass kein automatischer Zugriff durch das jeweilige EHR-Sys-
    me reduzieren kann, sondern auch die Überlebenszeit insgesamt       tem möglich ist.
    erhöht. Umso mehr verwundert es, dass die empirische Erfassung
    des subjektiven Gesundheitsstatus in der klinischen Praxis bis-     Die PRO-Erfassung als Teil der klinischen Routine existiert in
    lang eher die Ausnahme als die Regel ist. Der Hauptgrund hierfür    Deutschland daher bislang nur in Form individueller Lösungen,
    dürfte in einer mangelnden Standardisierung liegen.                 während in den USA einer der Marktführer für EHR-Systeme
                                                                        bereits eine vollintegrierte Erfassung von PRO-Daten und de-
    Zur Erfassung des vom Patienten berichteten Gesundheitsstatus –     ren Auswertung mit der normierten PROMIS-Metrik anbietet.
    der sogenannten Patient-reported Outcomes (PRO) – stehen der-       Immerhin entstand in den letzten Jahren in Deutschland eine
    zeit über 4.000 validierte Fragebögen zur Verfügung. Anders als     Reihe von Initiativen, um an diese internationalen Entwicklun-
    bei biomedizinischen Parametern nutzt jedes Instrument seine        gen anzuschließen. Mit Unterstützung der Europäischen Union,
    eigene Skala. Wenn also zwei Fragebögen den Parameter „Müdig-       des Bundesministeriums für Gesundheit und der Charité wird
    keit“ messen, sind die Werte nicht unmittelbar vergleichbar. Das    derzeit z. B. ein Europäisches Health Outcomes Observatory
    verhält sich in etwa so, als ob der gemessene Temperaturwert        entwickelt, das eng mit den Nationalen Centren für Tumorer-
    abhängig vom jeweiligen Thermometer wäre. Für einen Einsatz         krankungen (NCTs) zusammenarbeiten soll, um die Patienten-
    in der klinischen Routine ist jedoch eine instrumentenunabhän-      perspektive bei der Behandlung von Tumorerkrankungen noch
    gige Messung des jeweiligen Wertes für eine intuitive Interpre-     stärker und auf einer besseren Datenbasis in den Fokus der
    tierbarkeit nötig. Mittlerweile liegen sowohl von der „European     Behandlung rücken zu können.
    Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)“ als
    auch mit dem „Patient-reported Outcome Measurement Infor-
    mation System (PROMIS®)“ etablierte Messsysteme vor, die eine
    Erfassung zentraler Dimensionen der Gesundheit – ähnlich der
                                                                        Prof. Dr. Matthias Rose
    Messung biomedizinischer Daten – mit hoher Präzision auf nor-       Charité Universitätsmedizin Berlin
    mierten Skalen erlauben.                                            matthias.rose@charite.de
     © ON-Photography, stock.adobe.com/de

    Offenes Thema
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
#onko360       5

PRO in der Nutzenbewertung
Die Arzneimittel-Nutzenverordnung               ner anderen Option anhand von solchen                                 Analyse onkologischer Arzneimittelbe-
bringt den Maßstab der Zusatznutzen-            Parametern zu bestimmen, die nicht aus-                               wertungen von 2011 bis 2016 in Deutsch-
bewertung sehr prägnant auf den Punkt:          schließlich von den Behandelnden erho-                                land, Frankreich, England und Schottland,
„Der Nutzen eines Arzneimittels ist der         ben und interpretiert wurden.                                         dass in Deutschland der Einfluss patien-
patientenrelevante therapeutische Ef-                                                                                 tenberichteter Endpunkte auf das Ergeb-
fekt insbesondere hinsichtlich der Ver-         Auch die Ärzteschaft hat ihre anfäng-                                 nis der Nutzenbewertung am höchsten
besserung des Gesundheitszustands,              lichen Bedenken gegen PRO abgelegt.                                   ist (40 Prozent vs. 10 Prozent in den an-
der Verkürzung der Krankheitsdauer, der         Anfangs vernahm man noch häufiger,                                    deren Institutionen), trotz vergleichbarer
Verlängerung des Überlebens, der Ver-           dass PRO-Ergebnisse nicht aussagekräf-                                Einreichungen von PRO-Daten. In einer
ringerung von Nebenwirkungen oder               tig in Bezug auf die Beurteilung des The-                             Reihe von Fällen führten positive PRO-
einer Verbesserung der Lebensqualität.“         rapieerfolges seien, da das Ergebnis zum                              Daten zu einem Zusatznutzen trotz feh-
Durch die Einführung des Arzneimittel-          Beispiel von der Tageszeit der Befragung                              lender Gesamtüberlebensdaten.

                                                                                                                      Es ist frustrierend, wenn die Instrumente
                                                                                                                      in der klinischen Forschung nicht richtig
                                                                                                                      umgesetzt werden, was sich z. B. in einer
                                                                                                                      zu geringen Rücklaufquote zeigt oder in
                                                                                                                      der Verwendung nicht validierter Instru-
                                                                                                                      mente. Gerade in der Onkologie gibt es
                                                                                                                      viele herausragende, validierte und akzep-
                                                                                                                      tierte PRO-Instrumente und es ist nicht
                                                                                                                      nachvollziehbar, dass diese Instrumente
                                                                                                                      immer noch nicht regelhaft in klinischen
                                                                                                                      Studien verwendet werden. Wichtig ist
                                                                                                                      zudem, dass die Ergebnisse richtig analy-
                                                                                                                      siert und transparent veröffentlicht wer-
                                                                                                                      den. Es nützt wenig, sich darüber zu be-
                                                                                                                      klagen, dass die Patientenorientierung in
                                                                                                                      der Nutzenbewertung scheinbar zu kurz
                                                                                     © Nuthawut, stock.adobe.com/de

                                                                                                                      kommt, wenn wir es nicht schaffen, den
                                                                                                                      für die Patient*innen relevanten Unter-
                                                                                                                      schied der zu vergleichenden Therapien
                                                                                                                      sinnvoll zu messen.

                                                                                                                      Insofern gilt der dringende Apell der
                                                                                                                      PRO- und Lebensqualitätsforschung. Es
                                                                                                                      geht nicht um mehr Maßnahmen oder
                                                                                                                      größere methodische Komplexität. Es
markt-Neuordnungsgesetzes (AMNOG)               abhinge. Zudem spiegele sich das Befin-                               geht darum, Werkzeuge bereitzustellen,
wurde der Druck auf alle Beteiligten            den der Patient*innen nicht immer in den                              die eine therapeutische Verbesserung
enorm verstärkt, die Einschätzung des           für Behandelnde vertrauteren klinischen                               für den Patienten spürbar und messbar
Patienten zu seiner Krankheitssituation         (Labor-)Parametern wider.                                             machen und eine valide Analyse in der
mit einzubeziehen: nämlich zu erfassen,                                                                               Nutzenbewertung und auch im klini-
„... wie eine Patientin oder ein Patient        Um das Vertrauen in diese Ergebnisse                                  schen Alltag ermöglichen. Somit kann
fühlt, [wie sie] ihre oder [er] seine Funkti-   zu erhöhen, ist es wichtig, dass PRO sys-                             man der Krebsforschung und -versor-
onen und Aktivitäten wahrnehmen kann            tematisch erhoben werden. Das Verzer-                                 gung einen echten Wert verleihen – ei-
oder ob sie oder er überlebt“ (IQWiG,           rungspotential für diese Instrumente                                  nen Wert, der durch die Erfahrungen der
Methodenpapier 6.0). Das zeigt, dass pa-        sollte durch die entsprechende Studien-                               Patient*innen geprägt wird.
tientenberichtete Endpunkte über die Er-        planung und -durchführung sowie durch
hebung der Lebensqualität hinausgehen           adäquate Analysemethoden so gering
                                                                                                                      Dr. Antje Behring
müssen. Der Mehrwert einer Therapie ist         wie möglich gehalten werden. Im inter-                                Gemeinsamer Bundesausschuss, Berlin
für die Patient*innen im Vergleich zu ei-       nationalen Vergleich zeigt sich, so eine                              antje.behring@g-ba.de

Innovationen
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
6   #onko360

                                      Gezielte QoL-Programme zahlen sich aus
                                      Eine angemessen gute Lebensqualität          beiden Gruppen wurde die patientenbe-        in wenigstens einem von insgesamt 13
                                      trotz Erkrankung – für Krebskranke ist das   richtete Lebensqualität unmittelbar nach     Bereichen hatten, nach einem Jahr eine
                                      ein wichtiges Therapieziel. Doch abhängig    der Operation sowie 3, 6, 12 und 18 Monate   Lebensqualität von mehr als 50 Punkten
                                      von Krebsart und Behandlung drohen Ein-      danach mit Hilfe eines standardisierten      in allen 13 Bereichen auf. In der Kontroll-
                                      schränkungen – viele Darmkrebsbetroffe-      Fragebogens erfasst.                         gruppe traf das lediglich auf 25,9 Prozent
                                      ne fühlen sich zum Beispiel durch post-                                                   zu. Die Patient*innen im Interventionsarm
                                      operative Komplikationen, Chemotherapie      Je nach Ausgang der Befragung erhielten      profitierten also tatsächlich von einer auf
                                      oder durch einen künstlichen Darmaus-        die Teilnehmer*innen im Interventions-       ihren persönlichen Bedarf ausgerichteten
                                      gang beeinträchtigt. Unsere vom Bundes-      arm psychosoziale Beratung, Unterstüt-       Unterstützung. Das Ergebnis ermutigt zu
                                      ministerium für Bildung und Forschung        zung bei der Stomapflege, ein Ernährungs-    einem stärkeren Einsatz solcher Program-
                                      geförderte randomisiert-kontrollierte        oder Fitnessprogramm, Schmerz- oder          me in der Krebsversorgung.
                                      Studie umfasste 220 Patient*innen mit        Physiotherapie. Hierfür wurde ein zeit-
                                      Darmkrebs, die nach dem Zufallsprinzip       und wohnortnah arbeitendes Netzwerk
                                      entweder spezifische Angebote zur Ver-       aus Experten aufgebaut. In der Interven-
                                                                                                                                Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
                                      besserung ihrer Lebensqualitätsdefizite      tionsgruppe wiesen 48,7 Prozent derer,       Universität Regensburg
                                      oder eine Standardnachsorge erhielten. In    die zu Beginn ein Lebensqualitätsdefizit     Monika.Klinkhammer-Schalke@ur.de

                                                                                                                                treten jedoch häufig Funktionseinschrän-
                                                                                                                                kungen, wie etwa erektile Dysfunktion
                                                                                                                                oder Harninkontinenz, auf, die die Lebens-
                                                                                                                                qualität der Patienten erheblich verrin-
                                                                                                                                gern können. Umso wichtiger ist es, diese
                                                                                                                                Einschränkungen, soweit es geht, zu ver-
                                                                                                                                meiden. Um dieses Ziel zu erreichen, ist es
                                                                                                                                notwendig, diese einheitlich zu erheben
                                                                                                                                und auszuwerten.
© tadamichi, stock.adobe.com/de

                                                                                                                                In der PCO-Studie wird der internationale
                                                                                                                                ICHOM-Standard genutzt, der den Ver-
                                                                                                                                gleich von Patient-reported Outcomes
                                                                                                                                Measures nicht nur mit DKG-zertifizier-
                                                                                                                                ten, sondern im Rahmen des TrueNTH
                                                                                                                                Global Registries auch mit Zentren in
                                                                                                                                mittlerweile 15 weiteren Ländern er-

                                      Prostate Cancer Outcomes:
                                                                                                                                möglicht. 2020 erhielten die Zentren
                                                                                                                                die ersten Ergebnisqualitätsvergleiche.

                                      Die PCO-Studie
                                                                                                                                Damit ist die erste „Compare“-Etappe
                                                                                                                                abgeschlossen und die Zentren können
                                                                                                                                nun die Ergebnisse zur Qualitätsentwick-
                                      Seit 2016 können sich Prostatakrebszen-      den. Der Vergleich wiederum ermöglicht       lung nutzen. Die Movember Foundation
                                      tren mit einer Zertifizierung der Deut-      die Identifikation von Ergebnisqualitäts-    fördert die Initiative. DKG, OnkoZert und
                                      schen Krebsgesellschaft (DKG) an der         unterschieden. Dadurch können diese          Bundesverband Prostatakrebs verantwor-
                                      PCO-Studie beteiligen. PCO steht für         Unterschiede reduziert und die Behand-       ten die PCO-Studie gemeinsam.
                                      „Prostate Cancer Outcomes“. Die Studie       lungsqualität gesteigert werden.
                                      trägt den Untertitel „Compare and Redu-                                                   Dr. Martin Burmester, PCO-Studienzentrum
                                      ce Variation“. Genau darum geht es: Die      Die relative 10-Jahres-Überlebensrate        Vinzenz-Krankenhaus Hannover
                                                                                                                                martin.burmester@vinzenzkrankenhaus.de
                                      Ergebnisqualität nach der Behandlung         für das Prostatakarzinom ist verglichen
                                                                                                                                Dr. Burkhard Beyer, PCO-Studienzentrum
                                      von lokal begrenztem Prostatakrebs soll      mit anderen Krebserkrankungen hoch           Martini-Klinik Hamburg
                                      zwischen den Zentren verglichen wer-         und beträgt 88 Prozent. Therapiebedingt      b.beyer@uke.de

                                      Versorgung
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
#onko360      7

Patientenberichtete finanzielle Belastungen
Anders als Daten zum Beispiel zur klini-     zieller Belastungen aber nicht adäquat         Bestrebungen verfolgen derzeit das Ziel,
schen Wirksamkeit einer Intervention         abbilden. Solange es kein gemeinsames          diese Lücke zu schließen, und treiben die
beziehen sich PROs auf die subjektive        Verständnis des theoretischen Konstruk-        Entwicklung von Messinstrumenten zur
Patientenerfahrung und -beurteilung.         tes finanzieller Belastungen und keine für     Erfassung patientenberichteter finanzi-
Neben der gesundheitsbezogenen Le-           spezifische Versorgungskontexte validier-      eller Belastungen voran.
bensqualität sind in den letzten Jahren      te umfassende Erhebungsinstrumente
von Patient*innen berichtete finanzielle     gibt, ist es schwierig, ein genaues Bild des
                                                                                            Bastian Surmann, M. Sc.
Belastungen zunehmend in den Blick der       Ausmaßes dieser Art von Belastungen zu         Universität Bielefeld
Fachöffentlichkeit gelangt. Über das Phä-    erhalten. Nationale sowie internationale       bastian.surmann@uni-bielefeld.de
nomen finanzieller Belastungen infolge
von Krebserkrankungen wurde ursprüng-
lich in privatwirtschaftlich geprägten
                                              © Wirestock, stock.adobe.com/de

Versicherungssystemen berichtet, in de-
nen Betroffene die direkten Kosten der
Versorgung häufig unmittelbarer erleben
und tragen.

Inzwischen gibt es auch Studien aus Län-
dern mit flächendeckendem Versiche-
rungsschutz wie Deutschland, die über fi-
nanzielle Belastungen als Folge von Krebs
berichten. Diese resultieren dabei eher
aus dem Verlust des Erwerbseinkommens
und weniger aus direkten Krankheitskos-
ten. Allerdings mangelt es den bisherigen
Untersuchungen bislang an Vergleich-
barkeit. Finanzielle Belastungen werden
zwar in einigen Messinstrumenten zur
Lebensqualität in einem Item miterfasst,
können die Multidimensionalität finan-

PRO-Monitoring bei Brustkrebs
Laut den Krebsregisterdaten des Robert       Stelle setzt die vom G-BA geförderte mul-      gesamten Bundesrepublik ab April 2021
Koch-Instituts sterben jährlich mehr als     tizentrische randomisierte Studie PRO B        rekrutiert. Patientinnen im Interventi-
18.000 Brustkrebspatientinnen an den         an, deren Konzept im Brustzentrum der          onsarm werden mit Hilfe wöchentlicher
Folgen ihrer Erkrankung. Das Mamma-          Charité in enger Zusammenarbeit mit            elektronischer PRO-Messungen über
karzinom ist damit nach wie vor die häu-     der Deutschen Krebsgesellschaft, Onko-         eine Smartphone-Applikation (App) mo-
figste krebsbedingte Todesursache für        Zert sowie den Krankenkassen Barmer,           nitoriert. Im Falle einer definierten Ver-
Frauen in Deutschland. Mit dem Auftre-       DAK und BKK VBU entwickelt wurde.              schlechterung der PRO-Werte löst die
ten von Metastasen ist die Erkrankung        PRO B untersucht, ob ein in die deutsche       PRO-B-App einen Alarm aus, der an das
nicht mehr kurativ behandelbar, der Er-      Routineversorgung integriertes, intensi-       behandelnde Studienzentrum weiter-
halt der bestmöglichen Lebensqualität        viertes elektronisches PRO-Monitoring          geleitet wird. Das Studienzentrum wird
über einen möglichst langen Zeitraum         zu einer Verbesserung der Lebensqua-           dann die Patientin innerhalb 48 Stunden
steht nun im Vordergrund. Hier ermög-        lität und gegebenenfalls auch zu einer         kontaktieren und falls nötig symptom-
licht ein detailliertes Monitoring mittels   Verlängerung des Überlebens führen             bezogen intervenieren.
elektronischer Patient-reported Outco-       kann und die medizinische Versorgung
mes (PRO) eine genaue Darstellung des        der Patientin verbessert.
Gesundheitszustandes der Patientinnen,
                                                                                            Dr. Maria M. Karsten
um dem behandelnden Arzt eine besse-         1.000 Studienteilnehmerinnen werden            Charité Universitätsmedizin Berlin
re Behandlung zu ermöglichen. An dieser      in bis zu 40 Brustkrebszentren in der          maria-margarete.karsten@charite.de

Versorgung
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
DKG-Spezial
8   #onko360

                                                                                                  licher Beratungen nicht erfolgreich wa-
                                                                                                  ren, soll die GKV nun das komplette Be-
                                                                                                  ratungsspektrum finanzieren. Laut Spahn
                                                                                                  soll sie künftig 80 Prozent der Kosten
                                                                                                  für psychosoziale Beratungsleistungen
    Meldungen                                      Registern und Studien am Beispiel des          decken – die Kosten für sozialrechtliche
                                                   Pankreaskarzinoms. Programm und An-            Beratungen sind hier integriert. 15 Prozent
                                                   meldung unter www.qocc.de.                     der Kosten sollen über die Länder gedeckt
                                                                                                  werden, 5 Prozent der Kosten sollen durch
                                                   Dr. Katrin Mugele                              Eigenmittel der Beratungsstellen, etwa
                                                   Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
                                                                                                  durch Spenden, getragen werden.
                                                   mugele@krebsgesellschaft.de

                                                                                                  Mirjam Einecke-Renz
                                                                                                  Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
    QoCC-Kongress                                  Bessere Finanzierungsgrundlage
                                                                                                  renz@krebsgesellschaft.de
    Am 20. Januar 2021 startet der interdiszi-     Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) und
    plinäre Onlinekongress „Quality of Cancer      die Landeskrebsgesellschaften begrüßen
    Care“ (QoCC) der Deutschen Krebsgesell-        das Vorhaben des Bundesgesundheits-            Termine
    schaft (DKG) und der Arbeitsgemeinschaft       ministers Jens Spahn zur Anhebung der
    Deutscher Tumorzentren (ADT). Unter            Finanzierung der Krebsberatungsstellen         QoCC-Kongress 2021
    dem Motto „Qualität in der onkologischen       in Deutschland. „Es ist lobenswert, dass       20. Januar bis 19. Februar
    Chirurgie“ bietet die Konferenz für einen      Gesundheitsminister Spahn durch seine          www.qocc.de
    Monat digitale Tutorials, Posterwalks so-      Initiative jetzt 80 Prozent der Kosten der
    wie spannende Vorträge. Warum dieser           Krebsberatungsstellen über die Kranken-        Online-Kurs „Wiedereinstieg in den Beruf
    Fokus auf die onkologische Chirurgie,          kassen absichern möchte. Viele Krebspa-        nach Krebs“ für Patient*innen
    wollten wir vom Sprecher der Arbeits-          tientinnen und -patienten bekommen so          Start am 28. Januar 2021
    gemeinschaft Assoziation Onkologische          die Unterstützung, die sie brauchen“, sagt     www.deutsche-krebsstiftung.de
    Chirurgie in der Deutschen Krebsgesell-        Dr. Johannes Bruns, Generalsekretär der
    schaft, Prof. Dr. Pompiliu Piso aus Regens-    DKG. Spahn hatte sich zur Finanzierung         Online-Kurs „Existenzsicherung bei Krebs“
    burg, wissen. In der Öffentlichkeit wer-       in einem Interview mit der Osnabrücker         für Patient*innen
    de oft übersehen, dass 80 Prozent aller        Zeitung geäußert.                              Start am 8. März 2021
    Krebspatient*innen im Laufe ihrer Erkran-                                                     www.deutsche-krebsstiftung.de
    kung operiert würden, so Piso. „In frühen      Bereits im Juli wurden neue gesetzliche
    Tumorstadien ist die OP oft die einzige        Regelungen zur Finanzierung der Krebs-         Ein Videointerview zu dieser Ausgabe
    Chance auf Heilung, eine schlechte OP          beratungsstellen umgesetzt, die jedoch         finden Sie auf www.krebsgesellschaft.de/
    lässt sich durch andere Therapien kaum         unzureichend waren: Rückwirkend zum            360-grad-onkologie.
    kompensieren. Deshalb ist die Qualität in      Jahresanfang sollte die gesetzliche Kran-
    der onkologischen Chirurgie so wichtig.“       kenversicherung (GKV) 40 Prozent der
                                                   Kosten der in der Krebsberatung anfal-
    Beim QoCC-Kongress 2021 wird es unter          lenden Beratungsleistungen finanzieren.
                                                                                                                                                © Rapport Media GmbH
    anderem um den Nutzen der Speziali-            Die Höhe der damals beschlossenen För-
    sierung in der chirurgischen Onkologie         derung entspricht dem Bedarf an psycho-
    gehen, um neue Wege zur Implementie-           logischen Beratungsleistungen. Nachdem
    rung onkologisch-chirurgischer Forschung,      die Gespräche mit dem Sozialministerium
    um die Qualitätssicherung anhand von           zur Finanzierung des Anteils sozialrecht-

     Impressum
     Herausgeber                                   Redaktion                                      Designkonzeption und Gestaltung
     Deutsche Krebsgesellschaft e. V.              Deutsche Krebsgesellschaft e. V.               Federmann und Kampczyk design gmbh
     Kuno-Fischer-Straße 8, 14057 Berlin           Dr. Johannes Bruns (V. i. S. d. P.),           www.federmann-kampczyk.de
     Tel.: 030 3229329-0, Fax: 030 3229329-66      Dr. Katrin Mugele (Redaktion), Renate Babnik
     service@krebsgesellschaft.de                  (Gestaltung/Projektmanagement)                 Redaktionsschluss Januar 2021
     www.krebsgesellschaft.de                                                                     Auflage 2.500
                                                   Druck
     Generalsekretär: Dr. Johannes Bruns           Druckerei Schöpfel GmbH                        Bestellung/Abbestellung
     Vereinsregisternummer: VR 27661 B             Carl-von-Ossietzky-Straße 57a, 99423 Weimar    www.krebsgesellschaft.de/360-grad-onkologie
     Registergericht: Amtsgericht Charlottenburg   Tel.: 03643 202296, Fax: 03643 202150
     Umsatzsteuer-ID-Nummer: 27/640/57920          info@druckerei-schoepfel.de                    ISSN 2510-4268
360 Onkologie 12 - Deutsche Krebsgesellschaft
Sie können auch lesen