2015 TÄTIGKEITSBERICHT - KREBSREGISTER THURGAU
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KREBSREGISTER TÄTIGKEITSBERICHT
THURGAU 2015
0
Inhaltsverzeichnis
Vorwort ......................................................................................................................................... 1
Einführung ..................................................................................................................................... 2
Aktueller Stand .............................................................................................................................. 3
Registrierte Daten ..................................................................................................................... 3
Organigramm ............................................................................................................................ 5
Fortbildung ................................................................................................................................ 6
Infrastruktur .............................................................................................................................. 6
Übersicht Betriebsjahr 2015 ......................................................................................................... 7
Termine / Veranstaltungen ....................................................................................................... 7
Wichtige Ereignisse ................................................................................................................... 8
Kooperationen............................................................................................................................... 9
Pathologielaboratorien ............................................................................................................. 9
Spitäler ...................................................................................................................................... 9
Thurgauer Programmzentrum für Brustkrebsfrüherkennung .................................................. 9
Aufsichtsstelle für Datenschutz ................................................................................................. 9
Personen- und Objektregister (PEROB)................................................................................... 10
Thurgauische Krebsliga ........................................................................................................... 10
Kantonale / regionale Krebsregister ....................................................................................... 10
OmniSoftory Engineering S.A. ................................................................................................. 10
Stiftung Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) ................... 10
Bundesamt für Statistik (BfS) .................................................................................................. 11
Bundesamt für Gesundheit (BAG) ........................................................................................... 11
Nationale Strategie gegen Krebs 2014−2017 (NSK) ................................................................ 11
European Network of Cancer Registries (ENCR) ..................................................................... 11
International Association of Cancer Registries (IACR) / International Agency for Research on
Cancer (IARC)........................................................................................................................... 12
Fazit Leistungsauftrag 2015 ........................................................................................................ 13
Erreichung der Ziele ................................................................................................................ 13
Datenqualität ...................................................................................................................... 13
Datenschutz......................................................................................................................... 21
Organisation ........................................................................................................................ 21
Finanzierung ........................................................................................................................ 21
Ausblick 2016 .............................................................................................................................. 22
Glossar ......................................................................................................................................... 23
Diagramm- und Tabellenverzeichnis ........................................................................................... 25
Literaturverzeichnis ..................................................................................................................... 25
Anhang ........................................................................................................................................ 25
Verfasserin: Dr. med. Anne Schmidt
Ärztliche Leiterin Krebsregister Thurgau
Unterseestrasse 47
8280 Kreuzlingen
März 2016
Vorwort
Bereits bei der Planung und Vorbereitung des kantonalen Brustkrebs-Früherkennungs-
programms war allen Beteiligten klar, dass es für die Beurteilung des Nutzens der Brustkrebs-
Früherkennung eine Erfassung der Brustkrebshäufigkeit und der Sterblichkeit an Brustkrebs im
Kanton braucht. So sind die Einführung des Brustkrebs-Früherkennungsprogramms im Kanton
Thurgau im Januar 2011 und die Betriebsaufnahme des Krebsregisters Thurgau im Mai 2012
direkt miteinander verbunden. Es war auch offensichtlich, dass die Erfassung von
Krebserkrankungen nicht auf eine einzelne Krebsart beschränkt sein sollte, sondern dass von
Beginn weg alle Krebsarten erfasst werden müssten.
In den Vorbereitungen für das Krebsregister Thurgau hatten sich der damalige Kantonsarzt
Dr. med. Matthias Wenger und der damalige Chefarzt des Instituts für Pathologie der Spital
Thurgau AG Dr. med. Carlo Moll stark engagiert. Ihrem Einsatz ist es wesentlich zu verdanken,
dass unser Register einen guten Start hatte und sich in der Folge so erfreulich entwickelt hat.
Wichtig war auch die Angliederung des Krebsregisters an die Thurgauische Stiftung für
Wissenschaft und Forschung. Hier konnte auf eine grosse Erfahrung bei der Führung
unabhängiger Institute zurückgegriffen werden und es ergaben sich Synergien bei den
Abläufen in der Verwaltung. Von Anfang an konnten wir auch auf die finanzielle und
strategische Unterstützung durch die Stiftung Nationales Institut für Krebsepidemiologie und –
registrierung (NICER) zählen. Dr. med. Rolf Heusser, der Direktor von NICER, ist seit Beginn
beratendes Mitglied unseres Registerrats. Auch die Ansprechpartner beim Kanton hatten
immer ein offenes Ohr für die Anliegen des Krebsregisters. Die Thurgauische Krebsliga hat das
Krebsregister Thurgau ebenfalls von Beginn weg unterstützt.
In einer Leistungsvereinbarung mit dem Kanton werden die Kernaufgaben des Krebsregisters
Thurgau festgehalten. Diese bestehen in der Erfassung von sogenannten Level 1- und 2-Daten.
Im Jahr 2016 konnte bereits die zweite Leistungsvereinbarung, welche die Periode 2016 bis
2019 umfasst, von Regierungsrat Dr. phil. Jakob Stark unterschrieben werden.
Die vom Krebsregister Thurgau erhobenen Daten werden ohne Personenangaben an NICER
weitergeleitet und dort auf nationaler Ebene ausgewertet. Bei der Krebsregistrierung braucht
man einen langen Atem und man ist auf Kooperationen angewiesen. Einerseits möchte man
Veränderungen in der Krebshäufigkeit über die Zeit nachweisen und andererseits regionale
Unterschiede feststellen können. Ausserdem liefert die vollzählige und langfristige
Aufzeichnung von Neuerkrankungen wichtige Anhaltspunkte für mögliche Risikofaktoren in der
sich stetig ändernden Umwelt.
Für die erfolgreiche Führung eines Krebsregisters braucht es neben dem medizinischen
Sachverstand wichtige Eigenschaften wie Sorgfalt, Umsicht, Genauigkeit und Ausdauer. Die
ärztliche Leiterin Frau Dr. med. Anne Schmidt verfügt über diese Eigenschaften und hat sich
von den Schwierigkeiten, die bei jeder Aufbauarbeit auftreten können, nie abschrecken lassen.
Ich danke Frau Dr. med. Anne Schmidt und ihrem Team im Namen des Registerrates herzlich
für die geleistete Arbeit. Wir schätzen uns glücklich, dass wir weiterhin auf ihre Tatkraft und ihr
Engagement zählen dürfen.
Dr. med. Christian Taverna, Vorsitzender Registerrat Krebsregister Thurgau
1Einführung
Dieser Tätigkeitsbericht berichtet über das Betriebsjahr 2015 des Krebsregisters Thurgau und
gibt als Besonderheit einen Gesamtrückblick zur Datenregistrierung für die erste
Leistungsperiode (2012−2015).
Das Betriebsjahr 2015 ist durch die Vorbereitung der Vereinbarung für das Krebsregister
Thurgau zwischen dem Kanton Thurgau und der Thurgauischen Stiftung für Wissenschaft und
Forschung für die zweite Leistungsperiode (2016−2019) geprägt. In dieser Vereinbarung sind
u.a. die vom Krebsregister Thurgau zu erreichenden Ziele formuliert.
Besonders wichtig ist die in diesem Jahr erfolgte gesetzliche Verankerung des Krebsregisters
Thurgau im kantonalen Gesundheitsgesetz, die u.a. den Zugriff auf das kantonale Personen-
und Objektregister (PEROB) ebnet. Ebenso bedeutend ist die Bewilligung des Antrags
„Multizentrisches Forschungsprojekt zur Weiterführung der Aktivität der Krebsregister in der
Übergangsphase bis zur Einführung des nationalen Krebsregistrierungsgesetzes“ durch die in
diesem Fall zuständige kantonale Ethikkommission Zürich. Gesundheitsbezogene Daten dürfen
den Krebsregistern demnach weiterhin auf Grundlage der Bewilligung der Eidgenössischen
Expertenkommission für das Berufsgeheimnis unter der Voraussetzung des angenommenen
Einverständnisses des Patienten (presumed consent) übermittelt werden.
Das Krebsregister Thurgau engagiert sich als federführende Organisation im Teilprojekt
„Epidemiologie und Monitoring“ in der Nationalen Strategie gegen Krebs, um deren Vision –
„eine Schweiz, in der weniger Menschen an Krebs erkranken, weniger Menschen an den
Folgen von Krebs leiden und sterben, mehr Menschen von Krebs geheilt werden und
Betroffene und ihre Angehörigen in allen Phasen der Krankheit aktiv miteinbezogen werden
und die nötige Zuwendung und Hilfe erfahren“ 1 – aktiv mit umzusetzen.
Die Datenqualität, die im Krebsregister Thurgau bis zum heutigen Zeitpunkt erreicht werden
konnte und die in diesem Bericht im Detail dargestellt wird, kann nur mit der Hilfe der
Thurgauer Bevölkerung für die Thurgauer Bevölkerung realisiert werden. Die Daten helfen, den
Krebs zu besiegen, und fliessen in nationale und internationale Studien ein.
Merci für die grosse Unterstützung aller Beteiligten!
Eine spannende Lektüre wünscht
Dr. med. Anne Schmidt, ärztliche Leiterin Krebsregister Thurgau
1
http://www.nsk-krebsstrategie.ch/wp-content/uploads/2015/08/KLS_Nationale-Strategie-gegen-
Krebs_Bericht_d_52-Seiten.pdf, Seite 17
2Aktueller Stand
Registrierte Daten
Zum Jahresende 2015 (Stand: 06.01.2016) sind in der Datenbank des Krebsregisters Thurgau
11‘399 Tumoren der Thurgauer Bevölkerung erfasst. Die Verteilung auf die Diagnosejahre der
Tumoren ist aus der nachfolgenden Abbildung ersichtlich. Das Diagnosejahr 2015 ist zum
Jahresende in der Registrierung noch nicht abgeschlossen.
Anzahl der bis zum 6.1.2016 im Krebsregister Thurgau registrierten
Tumoren in der Thurgauer Bevölkerung
Diagnosejahr
2015 1579
2014 2161
2013 2170
2012 2133
2011 788
2010 471
< 2010 2067
keine Angabe 30
0 500 1000 1500 2000 2500
Anzahl der Tumore
Diagramm 1 Anzahl der bis zum 6.1.2016 im Krebsregister Thurgau registrierten Tumoren
(Datenbankabfrage am 13.1.2016 aller in der Datenbank registrierten Tumoren mit Erfassungszeitraum
1.1.2012-6.1.2016, Wohnkanton TG, Inzidenzjahr bzw. -zeitraum)
Die im Krebsregister Thurgau registrierten Tumoren verteilen sich bei Betrachtung des Jahres,
in dem sie in die Datenbank aufgenommen wurden, folgendermassen:
3Anzahl der im Krebsregister Thurgau registrierten Tumoren
nach dem Jahr der Erfassung und dem Wohnkanton
Anzahl der 4000
Tumoren 3500
3000
2500
2000
TG
1500
keine Angabe
1000
500
0
2012 2013 2014 2015
Jahr der Erfassung
Jahr der keine Angabe des
Erfassung TG Wohnkantons insgesamt
2012 1100 0 1244
2013 3546 7 3638
2014 3781 80 3979
2015 2972 88 3157
Summe 11399 175 12018
Diagramm 2 Verteilung der im Krebsregister Thurgau registrierten Tumoren nach dem Jahr der
Erfassung und nach Wohnkanton
(Datenbankabfrage am 13.1.2016 mit Selektion der Erfassungsperiode und des Wohnkantons:
TG=Thurgau, keine Angabe: der Wohnkanton ist noch nicht bekannt)
Im ersten operativen Jahr der Krebsregistrierung (2012) hat die Registrierung erst im Mai
begonnen, so dass die Anzahl der 2012 registrierten Tumoren deutlich geringer (ca. 70%) ist als
in den Folgejahren. Ein weiterer Grund für die geringere Fallzahl ist, dass noch nicht alle
Krebserkrankungen systematisch erfasst wurden. In 2013 und 2014 werden ähnlich viele
Tumoren registriert. Da 2015 der Personendatenabgleich und die Vervollständigung der
Tumoren der Vorjahre im Vordergrund steht, wird die Anzahl der neu erfassten Tumoren aus
dem Vorjahr nicht erreicht (22% weniger erfasste Tumoren).
Es finden sich in den Erfassungsjahren 2014 und 2015 zum Zeitpunkt der Datenbankabfrage 80
bzw. 88 Fälle ohne Angabe des Wohnkantons Dies ist dadurch bedingt, dass der genaue
Diagnosezeitpunkt noch nicht bekannt ist und folglich der zutreffende Wohnkanton zu diesem
Zeitpunkt noch nicht registriert werden kann.
4Organigramm
Operatives Team
Das operative Team des Krebsregisters Thurgau setzt sich im Berichtsjahr 2015 zusammen aus:
• Frau Dr. med. Anne Schmidt als ärztliche Leiterin (CAS Epidemiologie und Biostatistik,
80%-Pensum)
• Frau Regina Schwarz-Vucic (diplomierte medizinische Dokumentarin, 70%-Pensum),
• Herr Markus Schmerer (medizinischer Dokumentar, 80%-Pensum),
• Frau Eva Marén Blessing (neue Mitarbeiterin, gelernte Krankenschwester mit
Fachkundenachweisen in medizinischer Codierung, ab 1.3.2015 50%-Pensum, ab
1.12.2015 40%-Pensum).
Registerrat
Fachlich strategische Unterstützung geben folgende Registerratsmitglieder:
• Herr Dr. med. Christian Taverna, Vorsitz, Leitender Arzt Onkologie, Kantonsspital
Münsterlingen
• Frau Dr. oec. Ulrike Baldenweg, Kantonsstatistikerin, Dienststelle für Statistik
• Herr lic. iur. Mario Brunetti, Generalsekretär, Departement für Finanzen und Soziales
• Herr PD Dr. med. Mathias Fehr, Chefarzt Frauenklinik, Kantonsspital Frauenfeld
• Herr Prof. Dr. med. Achim Fleischmann, Chefarzt Institut für Pathologie, Kantonsspital
Münsterlingen
• Herr Dr. med. Rolf Heusser, Direktor NICER
• Herr Dr. med. Olivier Kappeler, Kantonsarzt
• Herr lic. iur. Markus Wydler, Rechtsanwalt, Romanshorn/Arbon
Thurgauische Stiftung für Wissenschaft und Forschung (TSWF)
Die rechtliche Trägerschaft bildet die TSWF mit nachfolgenden Mitgliedern:
• Frau Regierungsrätin Monika Knill, Präsidentin, Chefin Departement für Erziehung und
Kultur
• Herr Prof. Dr. Dieter Euler, Direktor Institut für Wirtschaftspädagogik, Universität St.
Gallen
• Frau Dr. Andrea Leu, Managing Partner, Senarclens, Leu + Partner, Strategische
Kommunikation, Zürich
• Herr Prof. Dr. Markus Ries, Prorektor Lehre und Internationale Beziehungen,
Universität Luzern
• Herr lic. rer. pol. Niklaus Sauter, Unternehmer, Weinfelden/Zürich
• Herr Dr. med. Christian Taverna, Leitender Arzt Onkologie, Kantonsspital
Münsterlingen
• Herr lic. iur. Markus Wydler, Rechtsanwalt, Romanshorn/Arbon
5Fortbildung
Frau Dr. med. Anne Schmidt besucht am 13./14.4.2015 den NICER Science Day in Zürich.
Am NICER Coding and Registration Day (CoRe Day) nimmt jeweils in Zürich am 25.6.2015 zum
Thema Ovarialkarzinome Herr Schmerer und am 12.10.2015 zum Thema TNM-Klassifikation
Frau Schwarz-Vucic teil.
Infrastruktur
Die im Krebsregister Thurgau verwendete Datenbank NICER Statistik hat ausgedehnte
Entwicklungen vollzogen. Diese bedingen vermehrten Speicherplatzbedarf. So wird am
13.3.2015 ein neuer Server für das Krebsregister Thurgau installiert, der diesen Anforderungen
gerecht wird.
Im Jahresverlauf erfolgen Update 1.2.0.0 bis 1.2.1.6 der Datenbank NICER Statistik. Die
Updates implementieren u.a. die neue Funktion der Verschlüsselung und Trennung der
medizinischen und personenbezogenen Daten. Daneben werden Anpassungen einzelner
Funktionen der Vorgängerversionen ergänzt.
Seit dem 15.9.2015 ist die online-Applikation zum Geres-Portal vom Personen- und
Objektregister (PEROB) für den Abgleich der Personenangaben für das Krebsregister Thurgau
betriebsbereit freigeschaltet.
Das Krebsregister Thurgau nutzt auch dieses Jahr die Kommunikationsplattform TUaREG
(Tumors and Registration) von NICER für Falldiskussionen und Abstimmungen.
6Übersicht Betriebsjahr 2015
Termine / Veranstaltungen
11.2.2015: Fünfte Registerratssitzung im Krebsregister Thurgau mit u.a. Besprechung des
Tätigkeitsberichts des Krebsregisters Thurgau 2014, Diskussion des Entwurfs zum nationalen
Krebsregistrierungsgesetz und Vorstellung der Ziele für 2015
24.3.2015: NICER Statistik Software meeting in Fribourg
13./14.4.2015: NICER Science Days in Zürich
4.5.2015: NICER registries advisory board (NRAB) meeting in Fribourg
26.5.2015: Sechste Registerratssitzung mit u.a. Genehmigung der Leistungsvereinbarung
2016−2019
3.6.2015: Folge-Workshop zum Teilprojekt J „Epidemiologie und Monitoring“ im Rahmen der
Nationalen Strategie gegen Krebs 2014−2017 in Bern
25.6.2015: Stiftungsratssitzung der Thurgauischen Stiftung für Wissenschaft und Forschung mit
Genehmigung der Leistungsvereinbarung 2016−2019 durch die Stiftungsratsmitglieder
6.8.2015: Information des kantonalen Datenschutzbeauftragten
16.10.2015: NRAB meeting in Bern
13.11.2015: Stiftungsratssitzung beim Amt für Mittel- und Hochschulen in Frauenfeld mit
Genehmigung des Leistungsauftrags 2017 und des Organisationsreglements zur
Leistungsvereinbarung 2016−2019
26.10.2015: NRAB meeting in Zürich
7Wichtige Ereignisse
2.4.2015: Das Krebsregister Thurgau wird von der International Association of Cancer
Registries (IACR) als stimmberechtigtes Krebsregister in die Mitgliedergemeinschaft
aufgenommen.
16.4.2015: Die Übersetzungen der Website des Krebsregisters Thurgau ins Italienische und
Englische werden frei geschaltet.
28.5.2015: Der Entwurf des nationalen Krebsregistrierungsgesetzes geht in die Anhörung der
ersten Kammer des Nationalrates (Kommission für Soziales und Gesundheit). Ausgewählte
Vertreter zu diesem Thema (u.a. Krebsregister Tessin, Schweizer Kinderkrebsregister, NICER)
präsentieren ihre Anmerkungen.
2.7.2015: Das Krebsregister Thurgau erhält vom Bundesamt für Statistik die endgültigen
Todesursachenmeldungen ohne Personenangaben des Todesjahres 2013.
12.8.2015: Beschluss der in diesem Fall zuständigen kantonalen Ethikkommission Zürich auf
die Gesuchstellung vom 7.8.2014, dass „ […] wie bis anhin bis am 31.12.2016 die kantonalen
Krebsregister weitergeführt werden […]“ können. 2 Die in der Bewilligung der
Expertenkommission für das Berufsgeheimnis aufgeführten Vorschriften und Auflagen vom
9.5.2012 sind demnach weiterhin vollumfänglich einzuhalten und umzusetzen.
18.8.2015: Die Thurgauische Krebsliga beschliesst an der Vorstandssitzung, das Krebsregister
Thurgau in den Jahren 2016−2018 mit jeweils 10‘000 CHF jährlich in der Krebsregistrierung zu
unterstützen.
1.9.2015: Das kantonale Gesetz über das Gesundheitswesen (Gesundheitsgesetz) mit dem
neuen Artikel zum eigenen kantonalen Krebsregister ( „§ 40 Krebsregister“) tritt in Kraft.
11.9.2015: Genehmigung des Datenschutzdossiers in der 2.Version
19.10.2015: Die Nationale Strategie gegen Krebs bestätigt dem Krebsregister Thurgau, im
Projektcluster J „Epidemiologie und Monitoring“ (Projekte 7.1, 7.2, 7.3) eine federführende
Organisation zu sein.
8.12.2015: Die grosse Kammer hat den Gesetzesentwurf als Erstrat behandelt. Die Vorlage
wird ohne Diskussion mit 171 gegen 3 Stimmen ohne Enthaltungen gutgeheissen. Im nächsten
Schritt wird der Gesetzesentwurf im Ständerat behandelt.
21.12.2015: Es erfolgt die zweite Datenlieferung ohne Personenangaben über den
Diagnosezeitraum 1.1.2012 ─ 31.12.2013 vom Krebsregister Thurgau an NICER.
2
Aus Anhang I: Beschlussmitteilung der kantonalen Ethikkommission vom 12.8.2015
8Kooperationen
Pathologielaboratorien
Die Zusammenarbeit mit den Pathologielaboratorien im Thurgau hat sich sehr gut etabliert.
Die Meldungen erfolgen mittlerweile ausschliesslich elektronisch.
Spitäler
Die Spital Thurgau AG, die Klinik Schloss Mammern und die Klinik Seeschau übermitteln dem
krtg jährlich oder halbjährlich einen elektronischen Auszug der medizinischen Spitalstatistik für
das Krebsregister. Dieser Auszug enthält ICD-10 Codierungen der Haupt- oder Nebendiagnose,
die für die Krebsregistrierung relevant sind.
Thurgauer Programmzentrum für Brustkrebsfrüherkennung
Zur Qualitätssicherung des Thurgauer Programmzentrums für Brustkrebsfrüherkennung und
des Krebsregisters Thurgau erhält das Krebsregister Thurgau die im Screeningprogramm
entdeckten Brustkrebsfälle. Das Krebsregister Thurgau meldet dem Screening-Programm die
Anzahl der während eines Screeningintervalls aufgetretenen Brustkrebsfälle, die nicht im
Screening entdeckt worden sind (sog. Intervallkarzinome).
Aufsichtsstelle für Datenschutz
Der kantonale Datenschutzbeauftragte des Kantons Thurgau, Herr lic. iur. RA Fritz Tanner,
besucht das Krebsregister Thurgau am 6.8.2015. Gesetzliche Anpassungen (Neubeantragung
der generellen Bewilligung im Rahmen vom Humanforschungsgesetz, kantonales
Gesundheitsgesetz) und technische Entwicklungen (Datenbankverschlüsselung) werden
vorgestellt und das Datenschutzkonzept wird entsprechend aktualisiert. Ausserdem wird der
Entwurf des nationalen Krebsregistrierungsgesetzes besprochen. Mögliche Konsequenzen für
die kantonale Krebsregistrierung und vorzubereitende Massnahmen, um eigene statistische
Auswertungen vornehmen zu können und eine Zusammenarbeit zur Qualitätssicherung mit
dem Brustkrebsfrüherkennungsprogramm sicherzustellen, werden erörtert
9Personen- und Objektregister (PEROB)
Für das Krebsregister Thurgau ist ein Fernzugriff auf die Applikation Geres eingerichtet
worden. Die Zusammenarbeit ist weiterhin ausgezeichnet.
Thurgauische Krebsliga
Frau Dr. med. Anne Schmidt ist seit Mai 2014 Vorstandsmitglied der Thurgauischen Krebsliga.
Kantonale / regionale Krebsregister
Die kantonalen / regionalen Krebsregister leiten sich gegenseitig medizinische Daten der
Personen weiter, die im eigenen Einzugsgebiet erhoben wurden, aufgrund des
Hauptwohnsitzes des betroffenen Individuums aber in ein anderes Einzugsgebiet gehören.
Es werden u.a. die Artikel des Entwurfs zum nationalen Krebsregistrierungsgesetz diskutiert.
OmniSoftory Engineering S.A.
Mit OmniSoftory Engineering S.A., der für die Datenbank NICER-Statistik zuständigen
Informatikfirma, besteht ein enger Austausch bezüglich Verbesserungsvorschläge zur
Optimierung der Anwendung insbesondere im Hinblick auf den Datenabgleich der
Todesfallmeldungen vom Bundesamt für Statistik und der Personendaten der Geres-
Applikation.
Stiftung Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER)
Das Krebsregister Thurgau beteiligt sich aktiv an den Diskussionen zum Entwurf des nationalen
Krebsregistrierungsgesetzes, gibt Rückmeldung zu einer Übersicht zu den Unterschieden der
TNM-Klassifikation maligner Tumoren, siebente Auflage im Vergleich zum aktualisierten
Reprint 3, liefert Verbesserungsvorschläge zum NICER Core Dataset, vierte Version, und
beteiligt sich an der Kommunikationsplattform TuaReg.
Ausserdem nimmt das Krebsregister Thurgau an der Umfrage zur Codierung von Death
Certificate Only (DCO) und von zervikalen intraepithelialen Neoplasien teil.
An wissenschaftlichen Projekten seitens NICER kann sich das Krebsregister Thurgau derzeit
noch nicht beteiligen, da sich die Auswertungen auf Langzeitüberlebende oder auf Daten bis
maximal dem Diagnosejahr 2012 beziehen.
Am 22.12.2015 übermittelt das Krebsregister Thurgau NICER die zweite Datenlieferung ohne
Personenangaben des Kantons Thurgau für den Diagnosezeitraum 1.1.2012 ─ 31.12.2013.
3
http://www.wileyanduicc.com/pdf/Corrected_pages.pdf
10Bundesamt für Statistik (BfS)
Die zweite provisorische Datenlieferung mit Todesfallmitteilungen vom Bundesamt für Statistik
an das Krebsregister Thurgau aus dem Jahr 2013 erfolgt am 9.2.2015. Die definitive
Datenlieferung der Todesursachen vom Bundesamt für Statistik an das Krebsregister Thurgau
findet am 14.7.2015 statt.
Bundesamt für Gesundheit (BAG)
Dem Bundesamt für Gesundheit werden detailliert Fragen und Anregungen zum Entwurf des
nationalen Krebsregistrierungsgesetzes übermittelt.
Daneben wird ausführlich mit Beispielen zur Fragestellung der Aufbewahrungsfrist von
Originaldaten und zur Datenverknüpfung geantwortet, die vom BAG für den Bericht für die
Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrates erfragt werden.
Nationale Strategie gegen Krebs 2014−2017 (NSK)
Im Rahmen der Nationalen Strategie gegen Krebs findet im Teilprojekt J „Epidemiologie und
Monitoring“ ein Folge-Workshop in Bern am 3.6.2015 statt, an dem Frau Dr. med. Anne
Schmidt teilnimmt. Das Krebsregister Thurgau wird als federführende Organisation im
Teilprojekt J ernannt und auf der Webseite der Nationalen Strategie gegen Krebs 2014−2017
aufgeführt. 4
European Network of Cancer Registries (ENCR)
Die Publikation “JRC Technical Reports: A proposal on cancer data quality checks: One
common procedure for European cancer registries, Carmen Martos, Emanuele Crocetti, Otto
Visser, Brian Rous and the Cancer Data Quality Checks Working Group, ENCR, 2014” 5, die von
Krebsregistern aus Europa redigiert wurde, wird veröffentlicht.
Das Krebsregister Thurgau beteiligt sich an der Umfrage zu „Defining the roadmap towards
revision of ENCR coding standards and training plan for cancer registries”. Hiermit wird der
Bedarf an Aktualisierungen von Richtlinien und Schulungen zur Krebsregistrierung evaluiert,
um danach darauf aufbauend einen Vorgehensplan konkretisieren zu können.
Im Rahmen der Masterarbeit von Patricia Sadre Dadras, BA Student of Health Sciences, MSc.,
Krebsregister Hamburg, mit dem Titel „Plausibility check of clinical colorectal cancer data at
the Hamburg Cancer Registry”, nimmt das Krebsregister Thurgau an einer Umfrage teil. Die
Umfrage soll dazu dienen, eine Übersicht zu den aktuellen Vorgehensweisen im Rahmen von
Plausibilitätsprüfungen von Krebsregistern in Europa zu erstellen.
4
http://www.nsk-krebsstrategie.ch/die-15-projekte/
5
http://publications.jrc.ec.europa.eu/repository/bitstream/JRC93456/lbna27008enn.pdf
11International Association of Cancer Registries (IACR) / International Agency for
Research on Cancer (IARC)
Das Krebsregister Thurgau wird am 2.4.2015 von der International Association of Cancer
Registries als stimmberechtigtes Krebsregister aufgenommen. Der Einladung zur
Datenlieferung für „Cancer Incidence in Five Continents Volume XI“ kann das Krebsregister
Thurgau noch nicht nachkommen, da die Bedingung, im Inzidenzzeitraum 2008−2012
mindestens drei Jahre vollzählig erfasst zu haben, nicht erfüllt wird.
Das Krebsregister Thurgau nimmt an der Wahl für die Satzung zum Aufbau der IACR teil.
12Fazit Leistungsauftrag 2015
Erreichung der Ziele
Datenqualität
Die Datenerfassung in einem Krebsregister ist ein kontinuierlicher und langfristiger Prozess. Im
optimalen Fall umfasst sie das gesamte Leben eines Individuums und bildet einen Vorgang, der
parallel zur medizinischen Diagnostik/Therapie/Nachsorge erfolgt und bestehende Daten
nutzt. Nur eine jahrzehntelange hochwertige Registrierung vermag Auswirkungen sich
kontinuierlich ändernder Umwelteinflüsse, von Massnahmen in der Prävention (z.B. HPV-
Impfungen), in der Früherkennung (Screeningprogramme) und von medizinischen
Erkenntnissen (z.B. Zweitneoplasien im Rahmen bestimmter Therapien, ökonomisches
Nachsorgeschema) zu erkennen und belegen.
Die Registrierung der Krebserkrankungen erfolgt im Thurgau mit dem Diagnosejahr 2012 im
ersten Betriebsjahr 2012 primär für die Lokalisation der Brustdrüse. In den Folgejahren ist sie
um die häufigsten von Krebs betroffenen Lokalisationen Dickdarm, Lunge, Gebärmutter und
Prostata sowie schliesslich auf alle Lokalisationen erweitert worden. Im Idealfall sind bis
maximal zwei Jahre nach Diagnosestellung die Basisdaten (Tumorlokalisation, -art,
-ausdehnung) vollständig erfasst.
Die Datenqualität wird im Allgemeinen anhand der Datenvollzähligkeit (sind alle Tumoren
erfasst?), Datenvollständigkeit (sind alle zu einem Tumor definierten Variablen erfasst?),
Korrektheit der Daten (sind die Daten richtig registriert?) und Validität (sind die Daten nach
internem/externem Standard gültig erfasst?) beurteilt. 6
Datenvollzähligkeit
Als international anerkannte Überprüfungsmöglichkeit, dass im Krebsregister alle Tumoren der
Bevölkerung vollzählig erfasst werden, gilt der Abgleich mit den amtlichen Todeszertifikaten. 7
Die Todeszertifikate bzw. die Todesursachen, die vom Arzt auf dem Todeszertifikat
dokumentiert werden, übermittelt das Bundesamt für Statistik (BfS) ca. zwei Jahre nach
Todesjahr dem Krebsregister ohne Personenangaben.
Das Qualitätsziel, die beiden Kennzahlen „Death Certificate Notification“ (DCN) und „Death
Certificate Only“ (DCO) zu erheben, ist im Betriebsjahr 2015 für das Todesjahr 2013 erreicht
worden.
Die nachfolgende Abbildung stellt dar, wie sich die beiden Kennzahlen in den beiden
Diagnosejahren 2012 und 2013 verhalten. Hierzu wird eine Datenbankabfrage gemacht, die
alle Fälle auflistet, die primär durch eine Todeszertifikatmeldung in die Datenbank
6
Cancer registration principles and methods, IARC scientific publications N⁰ 95, Lyon 1991, Seite 101 ff.
7
Cancer registration principles and methods, IARC scientific publications N⁰ 95, Lyon 1991, Seite 102
13aufgenommen wurden (DCN) und im Jahr des Todes diagnostiziert wurden. Des Weiteren
werden alle Fälle extrahiert, zu denen ausser der Todesfallmeldung keine weitere
Dokumentation zum Tumor vorliegt (DCO).
Anzahl der DCN- und DCO-Fälle in den Diagnosejahren 2012 und 2013
80
71
70
60
50
41
40 DCN
30 27 DCO
20 17
10
0
Diagnose 2012 Diagnose 2013
Abbildung 3 Anzahl der DCN- und DCO-Fälle der Sterbejahre 2012 und 2013 für die
Diagnosejahre 2012 und 2013
(Datenbankabfrage am 6.1.2016 mit Häkchen in DCN, Diagnose 2012, 2013, DCO: Diagnosegrundlage
=0, Export value=0)
Es zeigt sich hierbei, dass bereits im zweiten Jahr der Erfassung (Diagnose 2013) im Vergleich
zum ersten Jahr der Erfassung (Diagnose 2012) rund 58% (41/71) weniger Fälle allein über das
Todeszertifikat eröffnet werden. Es finden sich im Todesjahr 2013 zudem 63% (17/27) weniger
Fälle, die alleinig mit der Todesfallmeldung im Krebsregister Thurgau registriert sind und zu
denen sich keine weiteren Informationen eruieren lassen (DCO). Dies legt nahe, dass die im
Kanton Thurgau diagnostizierten Krebsfälle recht vollzählig im Krebsregister Thurgau erfasst
werden.
Eine weitere Massnahme, um sicherzustellen, dass die Tumoren der Thurgauer Bevölkerung
möglichst vollzählig erfasst werden, ist die Durchführung eines Abgleichs mit den sogenannten
Spitallisten. Dies sind Auszüge der nach Swiss-DRG codierten medizinischen Statistiken der
Spitäler, die jährlich mit den Datenbankeinträgen verglichen werden.
Ein weiteres wichtiges Verfahren, um die Fallzahl richtig abzubilden, ist die Überprüfung auf
Dubletten (Mehrfachregistrierungen einer Person), die im Krebsregister Thurgau regelmässig
durchgeführt wird, sowie der Vergleich der Fallzahlen mit denen der Vorjahre.
14Datenvollständigkeit
Die Datenvollständigkeit beinhaltet die Registrierung eines Tumors in allen definierten
Variablen. Diese Variablen werden im Leistungsauftrag zwischen der Thurgauischen Stiftung
für Wissenschaft und Forschung (TSWF) und dem Krebsregister Thurgau (krtg) aufgeführt. Sie
entsprechen im Wesentlichen den Vorgaben der Stiftung nationales Institut für
Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER).
Die zu erfassenden Variablen können in Variablen zur Person und Variablen zum Tumor weiter
unterteilt werden. Die Angaben zur Person beinhalten den Namen, die Vornamen, der
Wohnort (Wohnort = aktueller Hauptwohnsitz zum Zeitpunkt des Follow-ups, Gemeinde =
politische Gemeinde des Hauptwohnortes zum Zeitpunkt der Tumordiagnose), das
Geburtsdatum, das Geschlecht, den Beruf und den jährlich zu aktualisierenden Vitalstatus (sfu
= Status Follow-up). Zum Tumor wird die Lokalisation (Topographie), die Diagnose
(Morphologie), der Differenzierungsgrad der Neubildung (Grading, nicht bei allen Diagnosen
relevant) und, sofern anwendbar, die klinische (prätherapeutische) und
8
pathologische/postoperative (prognostische) Tumorausdehnung nach TNM registriert.
Im Folgenden wird am 8.3.2016 ein Datenbankauszug erstellt, der alle in der Datenbank
registrierten Fälle (TID = Tumour Identifier) mit Hauptwohnsitz im Kanton Thurgau zum
Zeitpunkt der Diagnosestellung des Tumors für die Diagnosejahre 2012 bis 2015 enthält. Mit
aufgeführt werden die oben geschilderten Variablen, die nach Leistungsauftrag erfasst werden
müssen. In der Auswertung werden ausschliesslich maligne Diagnosen gemäss der
Klassifikation nach ICD-10 9 berücksichtigt. Bei den bösartigen Neubildungen der Haut wird nur
das maligne Melanom analysiert. Eine Variable gilt erfasst, wenn ein eindeutiger Zahlenwert
codiert wurde. Wenn ein Zahlenwert (9, 99) codiert wurde, der für „fehlende Information“
steht, wurde der Wert gelöscht und das Feld als nicht codiert ausgewertet. Der Wert X im
Sinne der TNM von „nicht beurteilbar“ wird als erfasste Variable behandelt. Zur
übersichtlicheren Darstellung werden die nachfolgenden vier Gruppen (G) gebildet, die sich
nach der Etappierung im Leistungsauftrag und folgender Systematik richten:
1. Häufigste Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und bei denen
ein histologisches Grading angewendet wird:
C18-20: Bösartige Neubildung des Dickdarmes
C34: Bösartige Neubildung der Bronchien und der Lunge
C50: Bösartige Neubildung der Brustdrüse
C53: Bösartige Neubildung der Cervix uteri
C54: Bösartige Neubildung des Corpus uteri
8
TNM Klassifikation maligner Tumore, siebente Auflage, Christian Wittekind, Hans-Joachim Meyer,
UICC, 2010
9
ICD-10-GM 2013, Systematisches und Alphabetisches Verzeichnis, Internationale statistische
Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, 10. Revision - German
Modification, Version 2013, Deutscher Ärzteverlag
15C61: Bösartige Neubildung der Prostata
2. Weniger häufige Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und
bei denen ein histologisches Grading angewendet wird:
C00-C14: Bösartige Neubildung der Lippe, Mundhöhle, Pharynx
C15-C17: Bösartige Neubildung des Ösophagus, Magen, Dünndarm
C21: Bösartige Neubildung des Anus und Analkanal
C22: Bösartige Neubildung der Leber, intrahepatischen Gallengänge
C23, C24: Bösartige Neubildung der Gallenblase und extrahepatischen Gallengänge
C25: Bösartige Neubildung des Pankreas
C32: Bösartige Neubildung des Larynx
C40: Bösartige Neubildung des Knochens und des Gelenkknorpels der Extremitäten
C41: Bösartige Neubildung des Knochens und des Gelenkknorpels sonstiger und nicht näher
bezeichneter Lokalisationen
C47: Bösartige Neubildung der peripheren Nerven und des autonomen Nervensystems
C49: Bösartige Neubildung sonstigen Bindegewebes und anderer Weichteilgewebe
C56: Bösartige Neubildung der Ovarien
C64-68: Bösartige Neubildungen des Harntraktes
C69: Bösartige Neubildung des Auges und der Augenanhangsgebilde
3. Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein
histologisches Grading nicht angewendet wird:
C43: Bösartiges Melanom der Haut
C45: Mesotheliom
C62: Bösartige Neubildung des Hodens
C73: Bösartige Neubildung der Schilddrüse
4. Diagnosen, die nicht nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein histologisches Grading nicht
angewendet wird:
C38: Bösartige Neubildung des Herzens, des Mediastinums und der Pleura (exkl.
Mesotheliom)
C70: Bösartige Neubildung der Meningen
C71: Bösartige Neubildung des Gehirns
16C72: Bösartige Neubildung des Rückenmarkes, der Hirnnerven und anderer Teile des
Zentralnervensystems
10
C81-C96 Bösartige Neubildungen des lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes,
als primär festgestellt oder vermutet
Ergebnisse
1. Datenvollständigkeit auf der Ebene der Personendaten:
Geburts- Beruf auf
Diagnose- Name, datum, Patienten-
jahr G TID Vorname Geschlecht Wohnort Gemeinde ebene sfu
N 717 714 717 707 717 41 717
2012 1
% 100.0 99.6 100.0 98.6 100.0 5.7 100.0
N 704 703 704 694 704 33 704
2013 1
% 100.0 99.9 100.0 98.6 100.0 4.7 100.0
N 656 656 656 653 652 43 656
1
% 100.0 100.0 100.0 99.5 99.4 6.6 100.0
N 254 254 254 253 252 23 254
2
% 100.0 100.0 100.0 99.6 99.2 9.1 100.0
2014
N 104 104 104 102 104 6 104
3
% 100.0 100.0 100.0 98.1 100.0 5.8 100.0
N 112 112 112 112 110 4 112
4
% 100.0 100.0 100.0 100.0 98.2 3.6 100.0
N 566 566 566 559 563 0 566
1
% 100.0 100.0 100.0 98.8 99.5 0.0 100.0
N 186 186 186 186 185 2 186
2
% 100.0 100.0 100.0 100.0 99.5 1.1 100.0
2015
N 65 65 65 65 64 2 65
3
% 100.0 100.0 100.0 100.0 98.5 3.1 100.0
N 70 70 70 69 69 2 70
4
% 100.0 100.0 100.0 98.6 98.6 2.9 100.0
Legende: G= Gruppe, TID= Tumour Identifier, sfu= Status Follow-up; Rote Schrift: Minimum,
Kursive Schrift: < 100%
Es zeigt sich in dieser tabellarischen Darstellung, dass die Variablen zur Person bei allen
Gruppen (1. Häufigste Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach TNM klassifiziert
werden und bei denen ein histologisches Grading angewendet wird; 2. Weniger häufige
Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein
histologisches Grading angewendet wird; 3. Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach
TNM klassifiziert werden und bei denen ein histologisches Grading nicht angewendet wird; 4.
Diagnosen, die nicht nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein histologisches Grading
10
*exklusive C88 (bösartige immunproliferative Erkrankungen)
17nicht angewendet wird) in allen Diagnosejahren gleichermassen fast zu 100% vollständig
(Minimum 98.1% beim Wohnort im Diagnosejahr 2014, Gruppe 3) erfasst werden können.
Ausnahme bildet der Beruf der Person, der nur in 1.1% im Diagnosejahr 2015 in der Gruppe 2
(einmal 0%, im Diagnosejahr 2015 in der Gruppe 1) bis maximal in 9.1% im Diagnosejahr 2014
in der Gruppe 2 der Fälle registriert werden kann.
2. Datenvollständigkeit auf der Ebene der Tumordaten
keine
Angabe
zu c
Diagnose- Topo- Morpho- oder p
jahr G graphie logie Grading cT cN cM pT pN pM TNM
N 717 717 624 281 283 374 451 450 454 112
2012 1
% 100.0 100.0 87.0 39.2 39.5 52.2 62.9 62.8 63.3 15.6
N 704 704 668 342 340 416 454 454 437 27
2013 1
% 100.0 100.0 94.9 48.6 48.3 59.1 64.5 64.5 62.1 3.8
N 656 656 600 397 404 469 403 401 333 5
1
% 100.0 100.0 91.5 60.5 61.6 71.5 61.4 61.1 50.8 0.8
N 254 253 235 107 121 144 162 150 131 18
2
% 100.0 99.6 92.5 42.1 47.6 56.7 63.8 59.1 51.6 7.1
2014
N 104 104 5 23 22 100 89 79 1
3
% 100.0 100.0 4.8 22.1 21.2 96.2 85.6 76.0 1.0
N 110 112
4
% 98.2 100.0
N 566 566 506 88 71 101 320 286 85 191
1
% 100.0 100.0 89.4 15.5 12.5 17.8 56.5 50.5 15.0 33.7
N 185 185 148 15 15 27 96 55 31 62
2
% 99.5 99.5 79.6 8.1 8.1 14.5 51.6 29.6 16.7 33.3
2015
N 64 64 1 1 5 54 21 6 7
3
% 98.5 98.5 1.5 1.5 7.7 83.1 32.3 9.2 10.8
N 70 70
4
% 100.0 100.0
Legende: G= Gruppe, TID= Tumour Identifier, sfu= Status Follow-up; Rote Schrift: schlechteste
Datenvollständigkeit, Kursive Schrift: < 100%
In der tabellarischen Übersicht zur Datenvollständigkeit auf der Ebene der Tumordaten ist zu
erkennen, dass ab dem Betriebsjahr 2014 nicht nur die häufigsten Lokalisationen bösartiger
Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein histologisches Grading
angewendet wird (Gruppe 1), registriert werden, sondern zusätzlich die weniger häufigen
Lokalisationen bösartiger Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein
histologisches Grading angewendet wird (Gruppe 2), die Lokalisationen bösartiger
18Neubildungen, die nach TNM klassifiziert werden und bei denen ein histologisches Grading
nicht angewendet wird (Gruppe 3) und die Diagnosen, die nicht nach TNM klassifiziert werden
und bei denen ein histologisches Grading nicht angewendet wird (Gruppe 4).
Die Vollständigkeit der Variablen zum Tumor beträgt in der Topographie mindestens 98.2% im
Diagnosejahr 2014 der Gruppe 4. Bei sieben der insgesamt zehn Gruppen (70%) aller Jahre
werden 100% erreicht. Die Morphologie wird mindestens zu 98.5% im Diagnosejahr 2015 in
Gruppe 3 erfasst. Bei sieben der insgesamt zehn Gruppen (70%) werden 100% erreicht. Das
Grading wird in mindestens 79.6% der Fälle im Diagnosejahr 2015 in der Gruppe 2 registriert.
In keiner der insgesamt sechs Gruppen wird 100% erreicht. Die Vollständigkeit der Erfassung
der klinischen Tumorgrösse beläuft sich auf mindestens 1.5% (Diagnosejahr 2015, Gruppe 3)
bis auf maximal 60.5% (Diagnosejahr 2014, Gruppe 1), des klinischen Lymphknotenstatus von
mindestens 1.5% (Diagnosejahr 2015, Gruppe 3) auf maximal 61.6% (Diagnosejahr 2014,
Gruppe 1) und des klinischen Status zu Fernmetastasen von mindestens 7.7% (Diagnosejahr
2015, Gruppe 3) auf maximal 71.5% (Diagnosejahr 2014, Gruppe 1). Das cTNM wird in
mindestens 1.5% bis maximal 71.05% erfasst, wobei die vollständigste Erfassung im
Diagnosejahr 2014 liegt, die unvollständigste im noch nicht abgeschlossen registrierten Jahr
2015. Das pathologische TNM kann in Bezug auf die Tumorgrösse in mindestens 51.6% der
Fälle (Diagnosejahr 2015, Gruppe 2) bis maximal 96.2% der Fälle (Diagnosejahr 2014, Gruppe
3), der Lymphknotenstatus in mindestens 29.6% (Diagnosejahr 2015, Gruppe 2) bis maximal
85.6% (Diagnosejahr 2014, Gruppe 3) und im Status zur Fernmetastasierung in mindestens
9.2% (Diagnosejahr 2015, Gruppe 3) bis maximal 76.0% (Diagnosejahr 2014, Gruppe 3) erfasst.
Keine Angabe zu irgendeiner Grösse des c oder p TNM findet sich in 33.7% (Diagnosejahr 2015,
Gruppe 1) der Fälle.
Diskussion
Die Variablen zur Person werden überwiegend zu 100% vollständig erfasst. Ausnahme bildet
der Beruf, der in maximal 10% erfasst werden kann.
Mit den derzeitigen Quellen (insbesondere Pathologie- und Tumorboardberichte) kann der
Beruf meistens nicht registriert werden. Auch über die Todeszertifikate ist in der Regel keine
verlässliche Angabe zum Beruf erfassbar, da die Personen meist älter sind und dann lediglich
„RenterIn“ als Information vorliegt. Es bleibt einzig die Möglichkeit, eine Anfrage beim (nach-)
behandelnden Arzt zu stellen. Aber auch hierbei wird diese Information meist nicht
zurückgemeldet.
Dass zu einer Person in seltenen Fällen kein Name erfasst werden kann, ist der Fall bei einer
Todeszertifikatmeldung, die einer Person nicht zugeordnet werden kann.
Die Variablen zum Tumor werden in den Angaben zur Topographie und Morphologie bis zur
abgeschlossenen Registrierung 100% vollständig erfasst. Dort, wo keine 100%-ige Erfassung
vorliegt, konnte der Fall noch nicht abschliessend registriert werden (Diagnosejahr 2015), da
19zum Beispiel der Bericht zur primären Biopsie noch nicht ans krtg übermittelt wurde oder eine
chirurgische Therapie noch nicht durchgeführt wurde.
Das Grading kann in keiner Gruppe zu 100% vollständig erfasst werden. Das ist dadurch
bedingt, dass diese Angabe nicht registriert werden kann, wenn z.B. keine histopathologische
Untersuchung vorgenommen wurde oder der Pathologe/Kliniker keine Angabe dazu macht.
Die Abdeckung beim pTNM reicht von mindestens 9.2% (Diagnosejahr 2015) bis maximal
96.2% (Diagnosejahr 2014). Das pTNM ist nur erfassbar im Falle einer operativen Therapie,
weshalb hier keine Vollständigkeit von 100% zu erwarten ist. Hierbei kann auch wieder
beobachtet werden, dass die schlechtere Datenvollständigkeit im laufenden Betriebsjahr ist, in
dem die Registrierung noch nicht abgeschlossen ist.
Dass keine Angabe zu irgendeiner Grösse des c oder p TNM registriert werden kann, tritt in
33.7% im noch nicht abgeschlossenen Diagnosejahr 2015 auf. Hierbei muss weiter untersucht
werden, inwiefern die registrierten Informationen für ein Staging ausreichen.
Die Angaben zum cTNM sind unvollständiger als die vom pTNM, da die hierzu nötigen Quellen
noch nicht optimal erschlossen sind oder die Angaben nicht dokumentiert werden.
Zusammengefasst zeigt diese Auswertung, dass die Registrierung in der ersten
Leistungsperiode an Komplexität jährlich zugenommen hat (von der Erfassung primär der
häufigsten Lokalisationen bis zu allen ab Diagnosejahr 2014), die Datenvollständigkeit sehr gut
abgedeckt wird (Ausnahme: Beruf, cTNM) und mit Zunahme der Dauer zur Ersterfassung bei
den Tumordaten zunimmt (unberücksichtigt des noch nicht vollständig abgeschlossenen
Diagnosejahres 2015). Gerade im Hinblick auf das cTNM ist auf eine kollegiale Zusammenarbeit
mit der (nach-)behandelnden Ärzteschaft zu bauen und diese zu intensivieren. Für die
zuverlässige Erfassung des Berufs ist eine verlässliche Quelle zu eruieren.
Korrektheit der Daten
Für die Datenregistrierung wird auf bestehende medizinische Berichte zurückgegriffen und bei
Unstimmigkeiten/Widersprüchen der verantwortliche Arzt kontaktiert. Die Datenregistrierung
erfolgt nach internationalen Standards und aktuellen Richtlinien (Literatur der WHO und der
UICC). Die Mitarbeiter bilden sich über interne Fallbesprechungen, über etablierte
Internetplattformen 11 und Fortbildungen weiter. Zudem verhelfen neben der vor Ort
vorliegenden Literatursammlung registerinterne Anleitungen zu einer einheitlichen und
korrekten Codierung. Die Erstcodierung wird von einem zweiten Codierer auf Fallebene
überprüft, um ggf. fehlerhafte Daten zu korrigieren. Im letzten Schritt werden die Daten
gesamthaft auf ungewöhnliche, seltene oder fehlerhafte Werte (z.B. grosse Tumorgrösse,
seltener Morphologiecode, ungültiges Tumorgrössenstadium für eine bestimmte Topographie)
auf Richtigkeit hin überprüft bzw. korrigiert.
11
http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10training/ICD-10%20training/Start/index.html,
http://training.seer.cancer.gov/
20Valide Daten
Die Daten werden mit dem IACR check (Überprüfung unwahrscheinlicher oder fehlerhafter
Kombinationen, z.B. Prostatakarzinom bei Geschlecht „weiblich“) registerintern geprüft und
kontrolliert, ggf. korrigiert. Zudem werden nach der Datenlieferung an NICER vom NICER-
Koordinationszentrum (NCC) Tests durchgeführt und die Ergebnisse von diesen Tests im
Krebsregister Thurgau anschliessend überprüft und an NICER rückgemeldet. In der ersten
Datenlieferung des Diagnosejahres 2012 (1473 Tumoren) werden ein Fehler im IACR check als
geprüft und nicht geändert zurückgemeldet sowie zwei Fehler im NCC Test korrigiert. In der
zweiten Datenlieferung zum Diagnosejahr 2012-2013 (3060 Tumoren) werden im IACR keine
Fehler gemeldet, drei Warnungen werden überprüft und als geprüft ohne Korrektur
zurückgemeldet. Im Test nach NCC-ENCR-JRC, der im Vergleich zum Vorjahr um die Checks
nach ENCR ergänzt wurde und insbesondere Überprüfungen des TNM implementiert, werden
26 Fehler und sieben zu überprüfende Ergebnisse ans Krebsregister Thurgau zurückgemeldet.
Von den 26 Fehlern werden 20 korrigiert, bei sechs handelt es sich um falsche
Fehlermeldungen. Die Warnungen werden allesamt in der Codierung berücksichtigt und die
Daten entsprechend korrigiert.
Datenschutz
Aufgrund nötiger Anpassungen durch neue gesetzliche Grundlagen, Umstrukturierungen der
Personalstruktur und des IT-Aufbau wird das Datenschutzdossier aktualisiert. Das aktualisierte
Datenschutzdossier (in der 2. Version) wird vom kantonalen Datenschutzbeauftragten am
11.9.2015 genehmigt.
Organisation
Die Stellenausschreibungen der Mitarbeiter wurden aktualisiert und ein Mitarbeitergespräch
mit Frau Schwarz-Vucic und Herrn Schmerer geführt. Zum Jahresende sind 2.7
Vollzeitstellenäquivalente besetzt. Die dem Krebsregister Thurgau zur Verfügung gestellten
Mittel können die Ausgaben im Jahr 2015 vollständig decken.
Finanzierung
Das Krebsregister Thurgau wird durch den kantonalen Beitrag in Höhe von 370‘000 CHF
finanziert.
Von NICER erhält das Krebsregister Thurgau die zweite Subvention in Höhe von 45‘493 CHF für
die zweite Datenlieferung ohne Personenangaben im Diagnosezeitrahmen 1.1.2012–
31.12.2013.
Spenden hat das Krebsregister Thurgau im Berichtsjahr nicht erhalten.
21Ausblick 2016
Registerbewilligung
Auf das Gesuch der Krebsregister und von NICER nach Art. 34 HFG zur Fortführung der
bisherigen Krebsregistrierung auf Basis der von der Eidgenössischen Expertenkommission für
das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung erteilten generellen Bewilligung vom
7.8.2014 beschliesst die kantonale Ethikkommission (KEK) Zürich am 12.8.2015: „Die
kantonalen Krebsregister können wie bis anhin bis am 31.12.2016 weitergeführt werden. [2.]
Spätestens drei Monate vor Ablauf der Bewilligung Ende 2016 ist bei der KEK ein erneuter
Antrag zu stellen.“
Nationales Krebsregistrierungsgesetz
Nachdem der National- und der Ständerat dem Krebsregistrierungsgesetz zugestimmt haben,
werden die Verordnungen ausgearbeitet. Hierbei werden auch die Krebsregister herangezogen
und sich aktiv beteiligen.
22Glossar
BAG Bundesamt für Gesundheit
BfS Bundesamt für Statistik
CAS Certificate of Advanced Studies
CoRe Day Coding and Registration Day; Fortbildung zur
Codierung und Registrierung, von NICER organisiert
DCN Death Certificate Notification
DCO Death Certificate Only
ENCR European Network of Cancer Registries
Geres Personenregisterlösung für die öffentliche Verwaltung
der Bedag Informatik AG, Bern
HFG Bundesgesetz über die Forschung am Menschen,
Humanforschungsgesetz
IACR International Association of Cancer Registries
IARC International Agency for Research on Cancer
JRC Joint Research Centre
ICD-10 Internationale statistische Klassifikation der
Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme,
10. Revision
KEK Kantonale Ethikkommission
KRG Krebsregistrierungsgesetz
krtg Krebsregister Thurgau
NCC NICER Coordination Centre
NCD NICER Core Dataset
NFC NICER Foundation Council (NICER Stiftungsrat)
NICER National Institute for Cancer Epidemiology and
Registration
NRAB NICER Registries Advisory Board (NICER Registerbeirat)
NSK Nationale Strategie gegen Krebs
PEROB Personen- und Objektregister
TNM (c: klinisch, p: pathologisch) Ausdehnung des Primärtumors, regionäre
Lymphknotenmetastasen, Fernmetastasen
23TID Tumour Identifier
TSWF Thurgauische Stiftung für Wissenschaft und Forschung
TUaREG Tumors and Registration
UICC International Cancer Control
WHO Weltgesundheitsorganisation
24Diagramm- und Tabellenverzeichnis
Diagrammverzeichnis
Nr. Titel Seite
1 Anzahl der bis zum 6.1.2016 im Krebsregister Thurgau registrierten Tumoren 5
Verteilung der im Krebsregister Thurgau registrierten Tumoren nach dem Jahr
2 6
der Erfassung und nach Wohnkanton
Anzahl der DCN und DCO-Fälle der Sterbejahre 2012 und 2013 für die
3 17
Diagnosejahre 2012 und 2013
Tabellenverzeichnis
Nr. Titel Seite
Datenvollständigkeit auf der Ebene der Personendaten
1 19
Datenvollständigkeit auf der Ebene der Tumordaten
2 20
Literaturverzeichnis
• JRC Technical Reports A proposal on cancer data quality checks: One common
procedure for European cancer registries, Carmen Martos, Emanuele Crocetti, Otto
Visser, Brian Rous and the Cancer Data Quality Checks Working Group, ENCR, 2014
http://publications.jrc.ec.europa.eu/repository/bitstream/JRC93456/lbna27008enn.pdf
• Nationale Strategie gegen Krebs 2014−2017
http://www.nsk-krebsstrategie.ch/wp-content/uploads/2015/08/KLS_Nationale-Strategie-
gegen-Krebs_Bericht_d_52-Seiten.pdf
• Cancer registration principles and methods, IARC scientific publications N⁰ 95, Lyon
1991
Anhang
Beschlussmitteilung der Kantonalen Ethikkommission Zürich
25Unterseestrasse 47 8280 Kreuzlingen Tel. 071 671 10 29 www.krtg.ch info@krtg.ch Postkonto 85-123-0 IBAN CH83 0078 4013 5885 7200 2
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