BRÜCKE VON GAVRIELA, 14 JAHRE, AUS DER KUNSTTHERAPIE - Ausgabe 2020
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Ausgabe 2020 Das Magazin der Kinderkrebshilfe Münster e. V. BRÜCKE VON GAVRIELA, 14 JAHRE, AUS DER KUNSTTHERAPIE
INHALTSVERZEICHNIS 01
INHALTSVERZEICHNIS
ERSTE WORTE WAS SONST NOCH WAR DER VEREIN
02 VORWORT 22 DIE SYLTKLINIK 36 VORSTANDSMITGLIEDER
STELLEN SICH VOR
37 FINANZIELLE
KLINIKALLTAG SPORT AUSWIRKUNGEN DER
CORONA-PANDEMIE
04 C AR T-ZELLEN GEGEN KREBS: 23 R SV SPENDEN-CHALLENGE
WIE GEHT ES WEITER? 38 DER VORSTAND
06 UMKEHRPLASTIK-SEMINAR 39 DER BEIRAT DES
EHEMALIGE PATIENTEN VEREINSVORSTANDS
08 U NSER PSYCHOSOZIALES
TEAM 24 POST VON 40 MITGLIEDSCHAFT
JOHANNES HÖLTER
11 AUS DER SPORTTHERAPIE 41 IMPRESSUM
12 ALL OF US
SPENDEN
14 Z AUBERIN, HEXE ODER
WAS SAGT MAN DA 28 MÜNSTERLAND-STERNLAUF
EIGENTLICH?
29 DAS TRETBOOTRENNEN
16 S TATIONSBERICHT
30 VAINSTREAM
19 S KYPE-AUSZEIT
31 KINDER FÜR KINDER
20 P ERSONALSTELLEN-
FINANZIERUNG 32 EIN KLEINER STERN LEUCHTET
21 D ANKE 32 HOF SPRENKER
33 6-ZYLINDER
33 MASKENPROJEKT
34 THERAPIEZENTRUM AM BÜLT
34 MOORLAND FESTIVAL
35 WAISTER JUNGGESELLEN
35 GEMEINSAM AKTIV
Fußstapfen 2020
02 ERSTE WORTE ERSTE WORTE 03
VORWORT
L
iebe Leserinnen und Leser, es ist schön, Sie auf den Seiten der Trotz aller positiver Entwicklung mussten wir mit einem deutlichen Spenden-
Fußstapfen 2020 begrüßen zu dürfen. Keiner von uns hätte sich rückgang rechnen, da viele Menschen ja auch wirtschaftlich von der Krise
ein Jahr 2020 so vorstellen können, wie es jetzt verlaufen ist. Wir betroffen sind. Somit waren wir auf unserer Vorstandsitzung im August schon
befinden uns durch Corona in einer gesundheitlichen, gesellschaft- froh, dass alle zugesagten Personalstellen finanziert sind und unser Schatz-
lichen und auch wirtschaftlichen Ausnahmesituation, die keiner meister immer noch guter Dinge war. Hier haben uns die guten Ergebnisse
vorhersehen oder sich ausmalen konnte. Dieses einschneidende Erlebnis hat der letzten Jahre viel Sicherheit und Rückendeckung geben können. Anfang
bei mir, und wahrscheinlich auch bei vielen von Ihnen, schnell Erinnerungen September hat uns dann die Nachricht über die bisher größte Einzelspende
an die Erkrankung des eigenen Kindes geweckt. Auch damals gab es plötzlich in der Vereinsgeschichte erreicht. Somit sind wir nun in der Lage, alle geplanten
und unverhofft nur noch ein bestimmendes Thema, um das sich das gesamte Maßnahmen und Unterstützungen auf der Station durchzuführen, was uns
Leben gedreht hat. Daher bin ich auch diesmal fest davon überzeugt, dass wir sehr glücklich macht.
gemeinsam aus dieser schwierigen Zeit herauskommen werden und vielleicht
sogar positive Impulse daraus entstehen. Hier ist zum Beispiel das erhöhte Allen Mitgliedern und Spendern kann der Verein an dieser Stelle nicht genug
Bewusstsein für eine gute Hygiene als Schutz vor Erkrankungen zu erwähnen. dafür danken, dass sie gerade in diesem schwierigen Jahr 2020 so eng an unse-
rer Seite gestanden haben. Genau ihr Engagement für die erkrankten Kinder,
Bevor ich ein paar Worte über den Jahresverlauf in unserem Verein verliere, das tolle Team auf der Station, die auch in der schwierigen Zeit oft lächelnden
möchte ich mich bei dem gesamten Team der Kinderonkologie bedanken. Patienten und die sehr guten Behandlungserfolge zeigen mir immer wieder,
Hier hat jeder seine privaten Interessen in den Hintergrund gestellt, um dafür dass es für mich kein schöneres Ehrenamt geben kann.
zu sorgen, dass unsere kleinen Patienten gut betreut sind. Nur durch diesen
immensen persönlichen Einsatz und Verzicht konnte der Betrieb auf den Sta- Im Moment ist es nicht einfach, abschließend einen Blick in die Zukunft zu
tionen im vollen Umfang aufrecht erhalten bleiben, so dass jedes Kind seine „Wir haben wagen, da keiner von uns die weitere Entwicklung vorhersehen kann. Ich bin
lebenswichtigen Behandlungen bekommt. Ihr seid absolut super, vielen Dank! aber fest davon überzeugt, dass wir mit Ihrer Unterstützung unsere Arbeit
unsere Arbeit auch in den nächsten Jahren uneingeschränkt fortsetzen können und die Kin-
Auch auf unseren Verein hat sich Corona direkt ausgewirkt, so dass einiges deronkologie ihre dringend benötigte Unterstützung durch den Verein erhält.
anders verlaufen ist, als in den letzten Jahren. Vorstandssitzungen wurden zu mit viel Hoffnung Daran werde ich zusammen mit meinem großartigen Team im Vorstand und
Onlinemeetings, Spendenübergaben konnten nicht persönlich stattfinden, unserer guten Seele Diana Deichmöller arbeiten und hoffe, noch ganz vielen
und ein Besuch auf den Stationen wurde natürlich auch vermieden. Natür- fortgesetzt und Kindern die schwierigste Zeit in ihrem jungen Leben erleichtern zu können.
lich haben wir uns die Frage gestellt, ob wir alle unsere Pläne und Zusagen
einhalten können, da die Entwicklung nicht absehbar war. Wir haben unsere sind im Laufe des Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen, dass Sie gesund bleiben und wir
Arbeit mit viel Hoffnung fortgesetzt und sind im Laufe des Jahres mehrfach gemeinsam auch diese schwierige Zeit überstehen. Genießen Sie nun einige
positiv überrascht worden. Dies verdanken wir vor allem der Kreativität vieler Jahres mehrfach schöne und entspannte Minuten beim Lesen unserer Fußstapfen 2020.
Spenderinnen und Spendern, die nach Wegen gesucht haben, uns zu unter-
stützen, ohne ihre oft schon langjährigen Veranstaltungen durchzuführen. Hier positiv überrascht Ihr 1. Vorsitzender
sind erstaunliche Ideen entstanden und großartige Ergebnisse erzielt worden,
was uns sehr froh gemacht hat. Diana Deichmöller hat dem Vorstand so oft worden.“
von Telefonaten berichtet, die sie persönlich berührt haben und die uns allen
zeigen, wie wichtig vielen Menschen unsere kranken Kinder auch in einer so Jan Schneider
schwierigen Zeit sind.
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 2020
04 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 05
CAR T-ZELLEN GEGEN KREBS:
WIE GEHT ES WEITER?
M
it Unterstützung der Kinderkrebs- druckreaktionen und neurologischen Nebenwirkungen CARs erkennen die Leukämiezellen nur über ein einziges
hilfe Münster e. V. konnten wir als wie Müdigkeit, Verwirrtheit oder Krampfanfällen kommen, Merkmal, CD19. Manchen Leukämiezellen gelingt es, der
eine der ersten Kliniken in Europa und manche Kinder müssen kurzfristig auf der Intensiv- Überwachung durch die CAR T-Zellen zu entkommen,
Kindern und Jugendlichen mit Leu- station überwacht werden. Diese Nebenwirkungen sind indem sie dieses Merkmal abgeben. Um Rückfälle dieser
kämie eine ganz neue Therapie die Folge der Vermehrung der CAR T-Zellen im Körper und Art zu verhindern und noch mehr Kinder mit der CAR
anbieten, die CAR T-Zell-Therapie. der Abwehrreaktion gegen die Leukämie. Eine Entlassung T-Zell-Therapie zu heilen, werden nun neue CARs entwickelt,
ist aus Sicherheitsgründen frühestens 10 Tage nach der die zwei Antigene gleichzeitig erkennen (Abbildung 2).
Wie funktioniert diese Therapie? Aus dem Blut der Patien- Therapie möglich. Danach werden die Kinder noch sehr So können sich die Leukämiezellen der Kontrolle durch
tin oder des Patienten werden mit einem speziellen Gerät engmaschig in der Ambulanz beobachtet. CAR T-Zellen nicht mehr so leicht entziehen. Auch für die
über eine Art Blutwäsche körpereigene Abwehrzellen Behandlung von Lymphomen werden solche Doppel-
entnommen, sogenannte T-Zellen (Abbildung 1). T-Zellen CARs entwickelt. Geplant ist nun, die Sicherheit und die
sind eine der wichtigsten Waffen unseres Immunsystems. Wirksamkeit der Doppel-CAR T-Zellen in neuen klinischen
Sie erkennen und vernichten körperfremde Eindringlinge „Mit Unterstützung der Studien zu prüfen.
wie Viren und andere Krankheitserreger. Mit einem Trick Abb. 1: So funktioniert die CAR T-Zell-Therapie: Aus dem Blut der
können T-Zellen so verändert werden, dass sie auch Leu- Kinderkrebshilfe Münster e. V. In Zukunft könnte die CAR T-Zell-Therapie auch schon Patienten werden Abwehrzellen, sogenannte T-Zellen gewonnen.
Mit dem „Wunderkind“-Gerät werden die T-Zellen mit einem Sensor
kämiezellen als gefährlich erkennen und zerstören. Dabei früher in der Behandlung von Leukämien eingesetzt wer-
werden sie mit Hilfe von neu eingebrachter genetischer konnten wir als eine der ersten den, um Rückfälle nicht erst zu behandeln, sondern von
ausgestattet („CAR“), über den sie Leukämiezellen als gefährlich
erkennen und abtöten können. 5 Tage vor der CAR T-Zell-Therapie
wird der Patient auf die Station aufgenommen, und es wird eine
Kliniken in Europa Kindern und
Information so verändert, dass sie an ihrer Oberfläche vornherein zu vermeiden. Es ist denkbar, dass CAR T-Zellen
vorbereitende Chemotherapie gegeben, die den Körper auf die
einen Sensor („Chimärer Antigen-Rezeptor“, CAR) zur Erken- noch belastendere herkömmliche Behandlungen, wie die CAR T-Zellen vorbereitet, so dass sie optimal wirken können. An
nung der Leukämiezellen tragen. Anschließend werden
die Zellen im Labor vervielfacht. Jedes CAR T-Zell-Produkt
Jugendlichen mit Leukämie eine Knochenmarktransplantation, ersetzen und auf diese
Weise Spätfolgen verhindern können. Diese Fragen werden
Tag 0 werden die CAR T-Zellen als Kurzinfusion über den Port- oder
Broviac-Katheter verabreicht.
wird für den Patienten, von dem die T-Zellen stammen,
individuell hergestellt. Dieses aufwändige Verfahren
ganz neue Therapie anbieten, die in den nächsten Jahren in weiteren klinischen Studien
deutschland- und sogar europaweit untersucht werden.
dauert in einem speziellen Gerät („Wunderkind“) nur 10 CAR T-Zell-Therapie.“
Tage. Durch Spendenunterstützung der Kinderkrebshilfe Gleichzeitig arbeiten wir weiter intensiv daran, wirksame
Münster konnten wir zwei dieser Geräte für die Klinik an- CAR T-Zell-Therapien auch für solide Tumoren, wie Neuro-
schaffen und können uns auf diese Weise an der Entwick- blastome, Osteosarkome und Ewing-Sarkome zu entwi-
lung der CAR T-Zell-Therapie beteiligen. Für die Behand- Bisher wird diese Zelltherapie nur bei Patientinnen und ckeln. Wir und andere wissenschaftliche Arbeitsgruppen
lung der akuten lymphoblastischen Leukämie steht mitt- Patienten angewandt, bei denen die Leukämie trotz Che- haben herausgefunden, dass sich diese Tumoren durch
lerweile auch ein pharmazeutisches Produkt zur Verfügung. motherapie und Knochenmarktransplantation wieder verschiedene Barrieren gegen die Wirkung von CAR T-Zellen
Abb. 2: Bisher eingesetzte CAR T-Zellen erkennen nur ein einziges
Mehrere Tage vor der Gabe der CAR T-Zellen erhält die zurückgekommen ist. Hier bietet die Behandlung mit schützen. Mit einem besseren Verständnis dieser Mecha- Merkmal auf Leukämiezellen. Leider kommt es vor, dass die Leu-
Patientin oder der Patient eine kurze Chemotherapie mit CAR T-Zellen eine neue Chance auf Heilung. In der Tat nismen könnten sich Wege finden, sie zu überwinden und kämiezellen das Merkmal verlieren und auf diese Weise unsichtbar
für die CAR T-Zellen werden. Die Leukämiezellen vermehren sich
zwei Medikamenten. Die Chemotherapie ist wichtig, um sind einige der bei uns mit CAR T-Zellen behandelten Pati- Fortschritte mit Zelltherapien auch bei diesen Erkrankun-
wieder, es kommt zum Rückfall. Neu entwickelte CAR T-Zellen
im Körper Bedingungen zu schaffen, unter denen sich enten jetzt schon länger als 1 Jahr leukämiefrei geblieben. gen zu erzielen. erkennen die Leukämiezellen gleichzeitig über zwei verschiedene
die veränderten T-Zellen vermehren und optimal wirken Bei einigen Patienten kommt die Leukämie jedoch auch Merkmale. Sollte die Leukämie eines davon verlieren, wird sie über
das andere Merkmal auch weiter als gefährlich erkannt. So behal-
können. Dazu werden die Kinder etwa 1 Woche vor der nach der CAR T-Zell-Therapie wieder zurück. Das liegt Claudia Rössig ten die CAR T-Zellen die Kontrolle über die Leukämie und sie kann
geplanten CAR T-Zell-Gabe stationär aufgenommen. Die entweder daran, dass die CAR T-Zellen im Körper verloren nicht wieder neu entstehen.
CAR T-Zellen werden unter intensiver Überwachung als gegangen sind, so dass aus einigen verbliebenen Leukä-
kurze Infusion über einen Port- oder Broviac-Katheter miezellen ein Rückfall entstehen konnte. Häufiger liegt es
gegeben (Tag 0). Etwa eine Woche nach der Gabe der CAR daran, dass die Leukämiezellen für die CAR T-Zellen un-
T-Zellen tritt in der Regel Fieber auf. Es kann auch zu Blut- sichtbar geworden sind (Abbildung 2): Bisher verfügbare
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 2020
06 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 07
UNTERSTÜTZT
Bei einigen Eltern von Kindern, die vor
kurzem die Therapie beendet hatten,
VON DER stellte sich auch die Frage nach der
KINDERKREBSHILFE Einstufung in Pflegegrade. Eine Mutter
MÜNSTER E. V. berichtete von der Möglichkeit der
Wiedereingliederungshilfe für benötig-
te Hilfsmittel für die Schule, die beim
Sozialamt beantragt werden kann.
tragung von möglichst echt aussehen- Schließlich ging es zum Bogenschie- Damit war das Programm dieses in-
den Kosmetiken (Verkleidungen) für ßen auf die Wiese. Dort kam es auf eine tensiven aber – wie ich finde – viel
UMKEHRPLASTIK-SEMINAR 2019
die Prothese. ruhige Hand und Konzentration an. zu kurzen Wochenendes auch schon
wieder beendet.
Schließlich wurden Vor- und Nachteile Das Outdoor Programm kam bei allen
verschiedener Scharniertypen erör- Teilnehmern außerordentlich gut an. Bei der Abschlussrunde draußen an
tert sowie eine wasserfeste Prothese der Feuerstelle hinter dem Haus ha-
UKP- UND OBERSCHENKEL-AMPUTIERTEN-SEMINAR, 20.–22.09.2019 vorgestellt. Am Abend haben wir dann vor dem
Haus gegrillt, gemeinsam gegessen
ben wir das gemeinsame Wochen-
ende noch einmal Revue passieren
IN MÖNCHENGLADBACH – TEILNEHMERBERICHT Am Samstagnachmittag war Outdoor- und anschließend den Tag gemütlich lassen. Wir haben Lob, Kritik und Ver-
I
sport auf dem umliegenden Gelände vor dem Lagerfeuer ausklingen lassen. besserungsvorschläge zusammen-
angesagt. Dabei galt es zunächst, eine getragen.
m Jahr 2019 fand das Umkehr- (Schwellungen) im operierten Bein. Geschicklichkeitsaufgabe im Team Am Sonntagmorgen fand dann noch
plastik- und Oberschenkel-Am- Prof. Hardes war die Problematik zu meistern. Es musste ein Golfball die sozialrechtliche Sprechstunde Es gab viel positive Resonanz und
putierten-Seminar im Wilhelm durch langjährige Begleitung von über eine große Distanz zu einem statt. Dabei tauschten die Teilnehmer große Anerkennung für Tobias,
Kliewer Haus statt, einem mo- Umkehrplastik-Patienten bekannt. Ziel befördert werden, wobei der Ball ihre Erfahrungen im Umgang mit Natascha und Heiko, die das Seminar
dernen Tagungshaus in der Er stellte verschiedene Therapiemög- über wenige Dachrinnen rollen muss- der Beantragung von wasserfesten in ihrer Freizeit vorbereitet hatten
Nähe von Mönchengladbach, das lichkeiten vor und erläuterte uns te, die von den Teilnehmern immer Prothesen, sowie dem Vorgehen bei und souverän geleitet haben. Das
idyllisch eingebettet ist in das Grün jeweils das Für und Wider. Auch gab neu zu einer Bahn verbunden und der Reparatur von Prothesen aus. nächste Seminar wird vom 18.09. bis
des Hardter Waldes. Prof. Hardes Entscheidungsunterstüt- wieder gelöst werden mussten, um Ein Thema war auch die steuerliche 20.09.2020 stattfinden, und zwar wie-
zung für einen zehnjährigen Jungen, den Ball ohne Unterbrechung rollen Absetzbarkeit von Kilometerpau- der im Wilhelm Kliewer Haus in Mön-
Nach Anreise, gemeinsamem Abend- der wegen eines Knochentumors Anschließend fand die bewährte zu lassen. Die Aufgabe war nur durch schalen für das Kraftfahrzeug. Des chengladbach. Wir freuen uns schon
essen, Begrüßungs- und Kennenlern- operiert werden muss und dessen Prothesenbesprechung statt. Dabei eine gemeinsame Strategie und eine Weiteren wurde auch der Umgang jetzt darauf und hoffen auf zahlreiche
runde haben wir den ersten Abend Mutter auch an der Arztsprechstun- wurde von der Firma Koppetsch u. a. gut koordinierte Zusammenarbeit zu mit der eigenen Schwerbehinderung Teilnehmerinnen und Teilnehmer.
gemütlich im Gemeinschaftsraum des de teilnahm. Dabei ging es um die ein neuer, in der Absatzhöhe verstell- bewältigen, denn der Ball durfte we- bei der Bewerbung und während des
Wilhelm Kliewer Hauses ausklingen weitreichende Entscheidung zwi- barer Prothesenfuß vorgestellt. Auch der herunterfallen noch zurückrollen. Vorstellungsgesprächs besprochen. Gero Willmes (Seminarteilnehmer)
lassen. Richtig los ging es dann am schen einer Endoprothese und einer die Möglichkeit, mehrere verschiede- Nach kurzer Zeit allerdings hatten wir
Samstag um 09:00 Uhr mit der Arzt- Umkehrplastik. Prof. Hardes schil- ne Prothesenfüße im Rahmen einer die Aufgabe bereits gemeistert.
sprechstunde. derte detailliert die Vor- und Nach- Neuversorgung auszuprobieren, wur-
teile beider Möglichkeiten – auch in de den Teilnehmern angeboten. Es Anschließend war ein Niedrigseil-
Prof. Dr. Hardes stand dabei für medi- der langfristigen Perspektive – und wurde von aktuellen Materialien für Parcours auf einer Lichtung zu be-
zinische Fragen rund um die Umkehr- skizzierte anschaulich die konkreten den Fuß-Innenschaft der Prothese wältigen, bei dem die Teilnehmer auf
plastik zur Verfügung. Davon wurde Schritte während der Operation auf berichtet, womit ein komfortables dem Seil sogar aneinander vorbei-
wieder reger Gebrauch gemacht. Die dem Flipchart. Die Teilnehmer be- Auftreten und ein fester Sitz im Schaft klettern mussten. Dies ist natürlich
Fragen kreisten um das Thema Spät- richteten dann von ihren eigenen kombiniert werden kann. Von den mit Prothese eine enorme Heraus-
folgen der Umkehrplastik-Operation. Erfahrungen und Empfindungen Teilnehmern selbst wurde über ver- forderung. Daher war auch eine Hilfe-
Einige Teilnehmer haben seit über kurz nach der Operation und wäh- schiedene Lösungsmöglichkeiten be- stellung von vorneherein eingeplant
30 Jahren eine Umkehrplastik und rend der Therapie. Auch fand ein richtet, Druckstellen im Innenschaft und die Teilnehmer haben sich ge-
berichteten über beginnende Ar- reger Austausch zwischen Eltern von zu verhindern. Ein wichtiges Thema genseitig geschickt durch den Par-
throse sowie über Lymphödeme jüngeren Seminarteilnehmern statt. war auch die Anfertigung und Bean- cours gelotst.
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 2020
08 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 09
UNSER PSYCHOSOZIALES TEAM BERUF/ARBEITSBEREICH: Musiktherapeut/
Pädagoge, Pädiatrische Hämatologie
Rolle eines Piraten schlüpfte und
nicht selten auch so verkleidet auf
und Onkologie/UKM der Station erschien. Immer wieder
BERUF/ARBEITSBEREICH: EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH: sang ich mit ihm unser Piratenlied.
Erzieherin, Kinderinfektionsstation Patienten, die ich nach ihrer Therapie ICH ARBEITE HIER SEIT: Dezember 1988 Als er nach einer Operation ein
(„von-Pfaundler Station“) und Kno- wiedersehe: Eine Patientin erzählte Durchgangssyndrom hatte und des-
chenmarktransplantationsstation mir nach vielen Jahren ihrer Therapie AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: orientiert war, konnte er über „sein
als kleines Mädchen, dass sie sich an Musik ist viel, auch viel vom Selben Piratenlied“ wieder zurückkommen,
ICH ARBEITE HIER SEIT: 19 Jahren die eigentliche Therapie nicht erin- und dennoch: (fast) jeder (jung wie indem er erst leise und dann lauter
nere, wohl aber an zwei Situationen, alt) Mensch reagiert auf Musik und den Refrain sang. Das hat mich sehr
AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: in denen wir gemeinsam gebastelt das auf seine ganz persönliche Weise. beeindruckt. (Die Oberärztin meinte,
– Die vielen Kontakte zu den hätten. So sind die musikalischen Interaktio- es wären die Medikamente gewesen, Wolfgang Köster
Patienten und Ihren Angehörigen. nen und Reaktionen so bunt wie das die ihm halfen, sich wieder zu orien-
– Wenn die Kinder und Jugendlichen Spektrum unserer Farben. tieren. Der Musiktherapeut war na-
Simone Bauks in unserem Kontakt den Kranken-
hausalltag vergessen und sich EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH:
türlich der Auffassung das sei über
die vertraute Musik passiert. Wie
wohlfühlen. Ich erinnere mich an einen kleinen auch immer, vielleicht hatten ja
Jungen, der während des gesamten beide recht).
Verlaufs seiner Behandlung in die
BERUF/ARBEITSBEREICH: Erzieherin, EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH:
Station 15 A West Kinderonkologi- In das strahlende Gesicht einer
sche Ambulanz und Tagesklinik schwerkranken Patientin zu sehen, BERUF/ARBEITSBEREICH: EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH:
als diese sich am Flugtag „Fly for Psychologe, Station 17 A West Als eine Mutter in einer psychologi-
ICH ARBEITE HIER SEIT: August 2017 children“ fertig macht zum Fall- schen Beratung durch die Beschäf-
schirmsprung. ICH ARBEITE HIER SEIT: April 2019 tigung mit ihrer eigenen Familie
AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: auf Eltern- und Großelternebene
Der Kontakt zu den vielen Patienten, AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: verstanden hat, was eigentlich für
Familien und den unterschiedlichen … dass mir immer wieder vor Augen ungeahnte Kräfte und Stärken in
Berufsgruppen. Mir macht es viel geführt wird, dass Lebensfreude und ihrer Familiengeschichte liegen.
Spaß, mit den Patienten zu spielen, Krankheit nebeneinander bestehen
kreative Angebote zu machen und Judith Biege können.
sie zum Lächeln zu bringen.
Dennis Mackowiak
BERUF/ARBEITSBEREICH: EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH:
Kunsttherapeutin/-pädagogin Eine kleine Ausstellung im letzten
Sommer. Dabei konnten Selbst- BERUF/ARBEITSBEREICH: EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH:
ICH ARBEITE HIER SEIT: etwa 2,5 Jahren portraits von Kindern und Jugendli- Erzieherin, Station 17 A West Als ich von einem 5-jährigen Jungen
chen im Rondell betrachtet werden. eine kleine Liebeserklärung bekom-
AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: Vor allem war es schön zu sehen, ICH ARBEITE HIER SEIT: September 2018 men habe, während wir zusammen
… dass Ich immer wieder die Rück- wie die Blicke der Besucher an den gepuzzelt haben.
meldung, oder das Erstaunen zu einzelnen Bildern hängenblieben AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR:
hören bekomme, wie schnell die und die Ausstellenden stolz ihre … dass ich dazu beitragen kann, die
Zeit beim Malen/Plastizieren oder Bilder zeigten. Kinder vom Klinikalltag abzulenken,
Gestalten vergangen ist. Das zeigt mit ihnen zu spielen, zu basteln und
mir, dass der/die Schaffende zumin- zu sehen, wie gut es ihnen tut.
Pia Flottmann dest für einen Augenblick mit den
Gedanken ganz versunken war.
Lisa-Marie Sander
s
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10 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 11
BERUF/ARBEITSBEREICH: EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH:
Erzieherin im Anerkennungsjahr Als ein Kind während eines Spielan-
gebotes positive Rückmeldung über
ICH ARBEITE HIER SEIT: September 2020 seine Werte bekam. Es machte mich
glücklich, das Strahlen der Familie
AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: zu sehen.
… dass ich die Kinder durch päda-
gogische Angebote oder auch durch
„einfache“ Unterhaltungen eine Freu-
de bereiten und ablenken kann.
zdi
Aybeniz Taglitunce
Foto von der Spendenüberga
be von links
nach rechts: Jan Schneider
(1. Vorsitzender
AUS DER
Kinderkrebshilfe Münster),
Vanessa Tilch
(Sporttherapeutin), Thomas
Enkrodt (Oberst),
Ralf Wienefoet (1. Vorsitz
BERUF/ARBEITSBEREICH: EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH: ender), Jürgen
Engbers (Ehrenvorsitzender)
SPORTTHERAPIE
Sportwissenschaftlerin, Als mir eine kleine Patientin Eintritts-
Stationen: 17 A West, 15 A West, KMT karten für ihren Geburtstag über-
reichte.
B
ICH ARBEITE HIER SEIT: November 2018
AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: ewegung ist für Kinder in ihrer Entwicklung Tischtennisplatte zu nutzen, einen Parcours oder das
… dass ich mit Kindern arbeiten darf sehr wichtig. Damit der Sport auch während große Trampolin aufzubauen oder sich beim Kickern zu
und ihnen in dieser schweren Zeit der Krebstherapie nicht zu kurz kommt, be- duellieren.
mithilfe von Bewegungsprogrammen gleite und unterstütze ich, mit der dankens-
ein Lächeln auf die Lippen zaubern werten finanziellen Hilfe zahlreicher Spender, Eine Neuerung im Sportangebot stellt das von den Spen-
und sie etwas vom Klinikalltag ablen- die Kinder auf der Station der Kinderonkologie mithilfe von den der Waister Junggesellen finanzierte Rennrad samt
ken kann.
Vanessa Tilch aktiven Bewegungsprogrammen, um Nebenwirkungen Rollentrainer und zugehöriger Software dar. Der Rollen-
der Therapie zu senken, ihre Leistungsfähigkeit zu steigern trainer sorgt dafür, dass die Kinder mit dem Rennrad auf
und ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Die Bewegungspro- der Stelle fahren können und dementsprechend für diese
gramme sind außerdem eine willkommene Abwechslung tolle sportliche Aktivität nicht viel Platz benötigt wird. So
BERUF/ARBEITSBEREICH: Erzieher, Patientinnen und Patienten wieder für die Kinder, um auf andere Gedanken zu kommen und kann das Rennrad sowohl in der Turnhalle als auch auf der
Station 15 A West Kinderonkolo- mit uns lachen können und auf unse- im Klinikalltag ein wenig Normalität zu verspüren. Station optimal genutzt werden. Des Weiteren kann mit
gische Ambulanz und Tagesklinik/ re Angebote mit Freude reagieren. Hilfe der Software, die auf einem auf dem Lenker befestig-
Station 17 A West Pädiatrische Die sportliche Betreuung der Kleinen und Großen findet ten Tablet abgespielt wird, ein realistisches Radrennen, wie
Hämatologie und Onkologie EIN BESONDERER MOMENT FÜR MICH: vor allem im stationären Bereich, gelegentlich aber auch zum Beispiel bei der Tour de France, simuliert werden.
Als ich die Antwort bekommen habe, in der Ambulanz und auf der Station des KMT (Knochen-
ICH ARBEITE HIER SEIT: März 2020 in wieder in der Kinderonkologie und marktransplantationszentrum) statt. Die Mobilisation Zusätzlich zu der Arbeit auf der Station arbeite ich zurzeit
der Kinderonkologie (vorher von in diesem multiprofessionellen Team bzw. die Durchführung der Bewegungsprogramme er- an der CARE for CAYA-Studie mit. Hierbei handelt es sich
September 2017 bis August 2019) arbeiten zu dürfen. Dem Elternverein folgt auf den Stationen vor allem auf dem Stationsflur, um ein Präventionsprogramm für Kinder und Jugendliche
bin ich dafür genauso dankbar, wie in den Patientenzimmern oder im Spielzimmer mit Hilfe nach überstandener Krebserkrankung. In diesem Pro-
AN MEINER ARBEIT GEFÄLLT MIR: den fleißigen Spendern, ohne die ich von Kleinmaterialien, wie zum Beispiel Luftballons, Klett- gramm werden Beratungen in den drei Bereichen Sport,
… dass wir mit vielen verschiedenen nicht hätte zurückkehren können. ball oder diversen Bällen. Auch die Wii ist von den Kindern Ernährung und Psychoonkologie angeboten. Langzeit-
Sebastian Wübbels Menschen unterschiedlichen Alters ein gern gesehenes „Sportgerät“, auf der es häufig zu span- folgen und Folgeerkrankungen sollen somit reduziert
arbeiten und diese in der intensiven Und natürlich auch dem Psychoso- nenden Tennis- oder Bowlingduellen kommt. Sofern es beziehungsweise ganz vermieden werden.
Therapie unterstützen können. zialen Team, das mich wieder mit mir möglich ist, können die Bewegungsprogramme auch
offenen Armen (und Mundschutz) in der klinikeigenen Turnhalle umgesetzt werden. In der Vanessa Tilch, Sporttherapeutin
Besonders schön ist es, wenn die empfangen hat. Turnhalle besteht unter anderem die Möglichkeit, eine FOTO: Dario Cespa (Fahrrad Hürter)
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 2020
12 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 13
FOTO: Julia Laatsch für
die Redaktion „Auf einen Blick“
„The City Of Pai
auch möglich. Abgesehen von zwei n“
Gruppenmitgliedern, die familiäre
In the dark lanes of
Verpflichtungen hatten, waren der the city of Pain
I have met the youn
komplette Chor und die Band anwe- g girl called hope
ALL OF US
and I have talked wi
send. Endlich sich wieder leibhaftig th her
about all my dreams
treffen, austauschen, lachen, Pläne and all my thoughts.
She has looked so ni
schmieden. ce, she has looked so
she is the prettiest gir fine
l I have ever seen.
DAS CHOR- UND BANDPROJEKT Dann, nach Ende der Schulferien, der And while together we
have gone on,
she has told to me:
S
nächste Versuch, wieder ins aktive
Tun zu kommen. Anfrage in der Klinik, “Learn to laugh in th
e crowd of insane pe
olche Bilder wurden in ungesund. Das war eine merkwürdige, ob es Bedenken gäbe, wenigstens learn to hold your str ople
ong feelings
diesem Jahr 2020 seltener. zuvor nie dagewesene Situation. draußen proben können:
learn to prove in the
hardest fight
„ALL OF US Nachdem wir im Januar Ok, das geht, volle Unterstützung.
and you will enter in
to the garden of delig
im Schloss Wilkinghege Eine kurze Zeit durften wir noch in der
ht.”
IS WE, ALL OF US IS ein sehr schönes Konzert Wartburg-Grundschule proben, dann Dann Frage an die Schule und die
„Die Stadt des Sch
vor begeistertem Publikum gegeben wurde unser aller Situation so heikel, Bezirksregierung, ob auf dem Schul-
YOU AND ME.“ haben, ging es anschließend sofort dass auch das nicht mehr möglich gelände am Samstag Proben möglich
merzes“
an die Vorbereitungen für ein abend- war. Nach ersten großen sich vor uns sind: Auch hier volle Unterstützung.
In den dunklen Gas
füllendes Konzert, das im März im aufbauenden Fragezeichen, wie es Und so konnte es wieder losgehen,
sen der Stadt des S
“All Of Us” ist das von der Kinder- Freiherr-vom-Stein-Gymnasium statt- jetzt weitergehen könnte, wurde die wie schön. Im September, ein halbes habe ich das junge M chmerzes
ädchen mit dem Name
krebshilfe Münster e.V. unter- finden sollte. Alles war perfekt, Wer- Antwort in den Möglichkeiten des Jahr nach unseren Konzertvorberei- und ich habe mit ihr n Hoffnung getroffen
gesprochen
stützte Chor- und Bandprojekt bekampagnen in Form von Plakaten World Wide Web gesucht. Also trafen tungen, ging es dann wieder los. über all meine Träum
e und all meine Ged
unserer Kinderonkologie. Die und Medien, Musik, Technik, selbst wir uns regelmäßig online, es wurden
sie hat so schön ausge anken
Gruppe setzt sich zusammen der Beamer für unsere Filme und Pläne geschmiedet, die zu Handy-Film- Bei Sonnenschein draußen treffen sehen, wirkte so zart,
sie ist das bezaubern
dste Mädchen, das ich
aus Kindern und Jugendlichen, Fotos im Hintergrund funktionierte, aufnahmen führten, in denen jede(r) und proben, ansonsten, jetzt in der
und während wir zu jemals gesehen habe
die in unserer Klinik behandelt ohne dass die gewohnten Hinder- seine eigene Version von dem Song kalten Jahreszeit, mit gehörigem Ab- sammen weitergegangen
hat sie zu mir gesagt: sin d
wurden, ehemaligen Schüler*- nisse überwunden werden mussten. „This is me“ zum Besten gab. Stimm- stand im Forum oder der Turnhalle
„Lerne zu lachen in
innen der Wartburg Grund- Und dann, zwei Tage vor unserem bildung oder besser Tipps dazu wur- der Schule. Und nun gehen wir auch der Menge der Verrü
lerne deine starken G ckten/Idioten
schule und Schüler*innen der Konzert, Absagen auf breiter Ebene, den jetzt nur noch online vermittelt. unsere Aufnahmen im Studio an, mit efühle festzuhalten
lerne dich im schwers
Westfälischen Schule für Musik. alles gestrichen. unseren eigenen Songs und auch
ten Kampf zu bewä
In „normalen Zeiten“ proben wir Und dennoch, was sich zeigte und einigen ausgewählten Cover Songs. und du wirst eintreten hren
in den Garten der G
im Konferenzraum unserer Klinik Die Enttäuschung war groß, alle hat- zeigt, ist der große der Zusammen- Und dann hoffen wir, dass all das, lückseligkeit.“
ganz in der Nähe zur Station, so- ten sich so sehr auf das große Konzert halt in der Gruppe. Die entstandene was für das jetzt zu Ende gehende
dass es möglich ist, akut sich in gefreut. Kurz danach kam dann auch Freundschaft hat ein Fundament. Jahr 2020 vorgesehen war, möglichst Dieses Lied schrieb Dir
Behandlung befindende Patient*- noch die Entscheidung, dass selbst bald nachgeholt werden kann.
k, ein ehemaliger
Patient, während seiner
Behandlung
innen mit einzubeziehen, ent- unsere regelmäßigen Proben in der Kurz vor den Sommerferien konnte Darauf freuen sich alle riesig. vor vielen Jahren. Zu
dieser Zeit war
weder im aktiven Beteiligtsein Klinik, ganz in der Nähe zur Station, bis dann doch wenigstens eine Bandpro- er 18 Jahre. Die Grup
pe liebt seinen
oder einfach im Zuhören. auf weiteres nicht mehr stattfinden be in der Schule stattfinden, und ein Herzlichst Song und hat ihn im Stu
dio aufgenommen.
konnten. Auf einmal wurde Singen Treffen am Aasee und Eis essen war Wolfgang Köster
Zu hören ist er unter
: www.all-of-us.info
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 2020
14 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 15
wissen in der Regel Bescheid, dass an diesem Morgen
gezaubert wird und warten schon auf meine Ankunft. Ziel
ist es, den Kindern das Gefühl zu vermitteln, selbst der
Akteur zu sein und kleine Wunder zu bewirken. Kombiniert
werden die Zaubereinheiten mit Ballonmodellage, so dass
die kleinen „Künstler“ auch ein Andenken mit nach Hause
nehmen können.
Weiter geht es in den Wartezimmern und auf dem Warte-
bereich im Flur. Nach einer guten Stunde wird zur Station
17 A gewechselt. Auch dort starte ich im Spielzimmer, dann
geht es nach kurzer Rücksprache mit den Erzieherinnen
oder dem Pflegepersonal in die Stationszimmer. Je nach
Gesundheitszustand und Tagesform der kleinen und grö-
ßeren Patient*innen wird dann mit den Kindern, Geschwis-
terkindern und Eltern am Bett gezaubert.
DAS ZAUBERHAFTESTE IST
DABEI JEDOCH DER STOLZ
ZAUBERIN, HEXE ODER IN DEN AUGEN DER KINDER,
WENN SIE SELBST EIN KLEINES
WAS SAGT MAN DA EIGENTLICH? „WUNDER“ ERSCHAFFEN HABEN
ODER GAR NICHT GLAUBEN
KÖNNEN, GERADE WIRKLICH
GEZAUBERT ZU HABEN.
I
ch möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist Sarah zelt auftreten, aber es gibt noch andere Einsatzorte als die Der Vormittag in der Uniklinik ist immer ein sehr beson-
Schlüter, ich bin Zauberkünstlerin. „Bühne“, die Kita, die Grundschule oder das Straßenfest. derer Einsatz für mich. Ich weiß nicht, wie viele Kinder mich
erwarten, ob ich manche schon kenne, welche Laune mir
Zaubernde Frauen trifft man eher selten, umso mehr Vor mehr als zehn Jahren gab es eine erste Anfrage des beim Betreten des Zimmers entgegenkommt. Aber eines
freue ich mich, dass ich mich mit 16 Jahren dazu ent- Musiktherapeuten Wolfgang Köster der Uniklinik Müns- weiß ich aus den vergangenen Jahren ganz sicher: Ich werde
schlossen habe, diese Kunst auch zu erlernen und vor ter. Nach einem Kennenlernen wurden recht zeitnah die staunende Augen sehen, lautes und leises Lachen hören
allem für Kinder und Familien aufzutreten. Unterstützt nächsten Termine vereinbart, und es entstand jedes Jahr und am Ende das Gefühl haben, dass ich ein bisschen
hat mich mein Vater, der selbst nebenberuflich als Zau- eine Zusammenarbeit für mehrere Auftritte auf der Stati- Zauber dort lassen konnte.
berkünstler aktiv ist. So kommt es, dass ich nun bereits on 17 A der Uniklinik Münster. 2015 kam die Idee auf, auch Ich denke oft an die Kinder auf den Stationen und daran,
mein halbes Leben lang Menschen zum Lachen und den Kindern der Station 15 A mit Zauberei die Wartezeit Mein letzter Besuch in der Uniklinik liegt nun schon einige dass das bisschen Freude und Abwechselung im Klinikalltag
Staunen bringen darf. etwas zu verkürzen. Monate zurück. Ende Januar war ich zum letzten Mal dort, gerade sicherlich fehlt. Ich hoffe, dass ich bald wieder Teil
der nächste Einsatz war für März geplant. Dieser und alle eines etwas bunteren Klinikalltags sein darf und freue mich
Durch meine berufliche Qualifikation als Erzieherin und Mit einem Köfferchen voller Kunststücke und Geschichten weiteren Zaubertermine konnten coronabedingt nicht auf einen ersten Einsatz unter Corona-Schutz-Bestimmun-
Sozialarbeiterin fühle ich mich in der Arbeit mit Kindern sowie einer Tasche mit bunten Modellierballons geht es stattfinden. Eine komische und beunruhigende Zeit, eine gen, wie auch immer diese aussehen mögen.
und Jugendlichen sehr wohl. Ich durfte in der Vergangen- nun seit vielen Jahren mehrmals im Jahr freitagvormit- Zeit, in der „Kunst, Lachen, Staunen und fröhlich sein“
heit schon auf kleinen und großen Bühnen und im Zirkus- tags auf der Station 15 A im Spielzimmer los. Die Kinder nicht viel Platz haben. Sarah Schlüter
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16 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 17
DAS „STAR WARS“
ZIMMER KAM AN DIE REIHE.
Ein neues Projekt entstand. Die Micky Mäuse mussten
ausziehen … Gemeinsam mit Pia und den Patienten wur-
de überlegt, wie der Raum umgestaltet werden kann. Die
Neugestaltung konnte beginnen. Es entstanden Bilder von
Galaxien bei denen „Glitzer“ eine große Rolle spielte. Zu-
dem wurde das Sonnensystem im „Felixzimmer“ gestaltet,
eine Raumstation für zwei „Stormtrooper“ entstand, und
es wurde viel zum Thema Weltall gebastelt.
STATIONSBERICHT
Durch die vielen Einschränkungen wegen der Corona-
DIE RÄUME DER AMBULANZ UND TAGESKLINIK Pandemie konnten auf den Stationen und in den Spiel-
(STATION 15 A WEST) BEKOMMEN EINEN NEUEN „ANSTRICH“ zimmern einige Angebote nicht stattfinden …
A
Ein neues Projekt musste her.
nfang dieses Jahres rückten die Maler des Holz oder Pappmache an der Tür montiert. Im Rahmen
UKM mit Farbe und Pinsel in der Ambu- des Anstrichs mussten die Buchstaben dann weichen.
lanz der Kinderonkologie an. Die Räume,
Schränke und Türen sollten einen neuen … Diese Möglichkeit wollten wir nutzen!
Anstrich bekommen.
Das Sprechstundenzimmer für Leukämiepatienten, das
Zimmer für Zimmer wurde ausgeräumt, um wieder frische „Micky-Maus-Zimmer“, sollte seit längerer Zeit in „Star Wars“
Farbe auf die Wände zu bringen. Zimmer umbenannt werden. Das war der Auftakt für die
Idee, alle Schriftzüge auf den Zimmertüren neu zu gestal-
In der Ambulanz gibt es fünf Arztzimmer mit kinder- ten. Pia Flottmann, die Kunsttherapeutin im Psychosozialen
freundlichen Namen, ein Spielzimmer, besser bekannt Team, konnte sich mit Hilfe der Patienten Jonas und Max
als „Felixzimmer“, und verschiedene Aufenthaltsräume sowie einigen anderen ans Werk machen. Hier entstanden
mit Liegen für unsere kleinen und großen Patienten. Die kunstvoll gestaltete Buchstaben für die Zimmer.
Namen eines jeden Raumes waren mit Buchstaben aus
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 202018 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 19
BEI DEM „ANSTRICH“ WURDE
IM „MARCO POLO“ ZIMMER
DIE WELTKARTE ÜBERSTRICHEN.
Ein neues Projekt war da …
Nach Recherchen über die Person Marco Polo begaben wir
uns gemeinsam mit den Kindern auf eine kleine Zeitreise.
Fragen wie: Wer war Marco Polo? Woher reiste Marco Polo?
Und Themen wie: Marco Polo in der Wüste, Reisen in der
Karawane und die Seidenstraße in China wurden bearbeitet.
SKYPE-AUSZEIT IN DER CORONA-KRISE
Nun gibt es im „Marco Polo-Zimmer“ eine kleine Ausstel-
lung mit entstandenen Werken, passend zum Thema.
Zum einen verschönern sie den Raum und zum anderen
können sie für eine schöne Ablenkung sorgen.
N
ormalerweise gibt es Schließlich hatten wir eine Idee: Eine Wir hatten trotzdem Freude daran,
das nicht, eine Woche Skype-AusZeit als kleine Abwechslung dieses ungewöhnliche Projekt aus-
ohne die AusZeit. am Abend. zuprobieren, und danken nochmals
den ErziehrInnen und PflegerInnen
Doch als die Corona- In Zusammenarbeit mit den Erzie- für ihre Unterstützung!
Pandemie Deutschland erreichte und herInnen und PflegerInnen der Sta-
Ende Februar sich die Lage zuspitzte, tion, die sich sofort bereiterklärten, Maria Viktoria Requardt
musste auch unser Team schweren uns zu helfen, organisierten wir eine
Herzens die AusZeit unterbrechen. Skype-AusZeit. Jedoch fehlte weiter-
Nicht nur den Kindern, auch uns Frei- hin der gewohnte Waffel-Geruch
willigen fehlte es sehr, gemeinsam die und die gemeinsame Zeit im Spiel-
Mittwochabende und Sonntagnach- zimmer, sodass wir leider feststellen
mittage Waffeln backend und Crêpes mussten, dass die „echte“ AusZeit
verzierend auf der 17A zu verbringen. nicht zu ersetzen ist…
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 202020 KLINIKALLTAG KLINIKALLTAG 21
DANKE-
PERSONALSTELLEN-FINANZIERUNG SCHÖN!
Gemäß seiner Satzung finanziert der Verein Kinderkrebshilfe Münster e. V. im Jahre 2020
folgende Personalstellen der kinderonkologischen Station der Universitätsklinik Münster: Was oder wie wäre das
Psychosoziale Team der Kinderonkologie am UKM
680.711,94 € für alle Stellen, die in der
ohne die „Kinderkrebshilfe Münster e. V.“?
– „Nur sehr klein!“ –
KINDERONKOLOGIE Daher sagen wir:
von uns bezahlt werden, um die Personalstruktur zu verbessern. Herzlichen Dank für Deine/Ihre Spende!
Zur Unterstützung der ärztlichen Versorgung und Forschung
und Entlastung von bürokratischen Aufgaben der behandelnden Ärzte.
41.586,08 € 134.432,53 €
für für
4 PERSONEN 5 PERSONEN
im medizinischen Bereich, im Bereich
in der Dokumentation und für das Brücken-Team Forschung und Studien
504.693,33 €
davon entfallen auf
14 PERSONEN In diesem Jahr hatten unsere Unterstützerinnen und Unter-
im psychosozialen Team: stützer besonders kreative Ideen, und trotz der Coronakrise
1 Kunsttherapeutin, 1 Musiktherapeut, 2 Psycholog*innen,
4 Erzieher*innen, 2 Jahrespraktikantinnen als Erzieherin, 2 Sporttherapeutinnen, gab es groß artige Spendenaktionen. Viele Aktionen finden
1 Dipl.-Sozialarbeiter und Dipl.-Theologe und 1 Hebamme und Sterbeamme (Trauergruppe)
Sie auf unserer Homepage: www.kinderkrebshilfe-muenster.de
Hierbei handelt es sich um Voll- und Teilzeitstellen, für die von uns im Jahr 2020
die finanziellen Mittel bereitgestellt wurden. GEMEINSAM HELFEN WIR LEBEN.
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 202022 WAS SONST NOCH WAR SPORT 23
RSV SPENDEN-
CHALLENGE
M
ein Name ist Markus Heek unterstützte mich als starker von Valencia für diese 24-Stunden-
Ossendorf, ich bin Sponsor. Wir machten viel Werbung Challenge mitgeradelt. Frei nach dem
50 Jahre alt, komme über das Radio und das Internet. Motto: Jeder Kilometer zählt.
aus Metelen und
bin Vereinsmitglied Die Resonanz war sehr groß und das, Insgesamt wurden in 24 Stunden
beim RSV Metelen. obwohl sich noch kein Rad zu diesem über 8.000 km geradelt.
DIE SYLTKLINIK
Zeitpunkt drehte. Unsere Werbung
Der RSV Metelen wurde im Februar erreichte ganz Deutschland und so- Alle Radsportler brachten es ge-
2011 gegründet und verbindet Rad- gar Spanien. meinsam auf die stolze Summe von
W
sportbegeisterte aus Metelen, Nien- 11.622 €. Diese wurde von Ludger
borg, Heek und Ochtrup. Der Verein Das Prinzip: Jeder radelt so viel und Gausling, 2G Energy, noch einmal
ie im letzten Jahr unterstützt die Projekt in Arbeit: Ein neuer Raum im Spielhaus soll für zählt zur Zeit über 50 aktive Mitglieder. so lange er kann, denn Gesundheit aufgerundet, so dass bei der Scheck-
Kinderkrebshilfe Münster e. V. über spezielle physiotherapeutische Angebote mit modernen ist das wichtigste Gut, das wir haben. übergabe 15.000 € zusammenkamen.
den Dachverband Kinderkrebs- Gerätschaften ausgestattet werden. Da die Corona-Pandemie einen Strich Der Clou war: Mitmachen kann jeder, Sowohl uns als auch Herrn Rainer
hilfe Deutschland die SyltKlinik in durch alle Veranstaltungen machte, der ein Fahrrad besitzt. Schwital von der Kinderkrebshilfe
Wenningstedt. Herr Ingo Mansen, „Wenn wir das Geld nicht voll- musste ein Plan B her. Ich erzählte Münster e. V. fehlten die Worte.
Klinikleiter der SyltKlinik – Kinderonkologische Fachklinik meinem Freund Rudi von dem Vor- Nach einer kleinen Willkommensan-
für familienorientierte Rehabilitation, freut sich über die ständig für den Kleinkindraum haben, er hörte mir sehr aufmerksam sprache vom RSV-Vorsitzenden Ralf Jeder Meter, der gefahren wurde und
Förderung in Höhe von 25.000 €. und interessiert zu und so begannen Maletz und von 2G-Firmenchef Ludger jeder Cent, der gespendet wurde,
ausgeben müssen, setzen wir den wir, einen Plan zu schmieden. Gausling startete am 20. Juni 2020 in machte mich persönlich sprachlos.
Heek vor der 2G-Firmenzentrale die
Rest für das neue Raumprojekt im Die Idee wurde also an einem Abend Challenge. Ich würde diese Aktion jederzeit wie-
geboren und wir nannten sie: „RSV derholen, denn mir ist klar geworden,
Spielhaus ein“, erklärt Herr Mansen. 24-Stunden-Spenden-Challenge” für Es ging um 12:15 Uhr bei bestem Wet- wie wichtig diese Spendensumme ist,
krebskranke Kinder. ter für ca. 50 Fahrradfahrer auf die um die medizinische Versorgung so-
Viele kleine Patienten der Kinderonkologie des UKM neh- Reise durch das schöne Münsterland. wie Therapeuten und alles, was noch
men an den Familienrehas auf Sylt teil. Rat und Hilfe bei Schnell holte ich mir die Unterstüt- Es gab vorgegebene drei Strecken zur nötig ist, zu gewährleisten.
Problemen im Alltag, Maßnahmen zur Gesundung aller zung vom Vorstand des RSV Metelen. Auswahl: flache 50 km, 100 km kreuz
Familienmitglieder, Austausch mit Betroffenen, begleitete Die Begeisterung war so riesig, dass und quer bis nach Holland oder 350 km Der RSV Metelen und ich hoffen, wir
Rückkehr ins Leben durch die geschulten Mitarbeiter alle Vereinsmitglieder und die Kinder- übers Münsterland bis hin ins Ruhrge- konnten den Kindern mit dieser Aktion
umfassen die Aufgabenfelder der SyltKlinik. krebshilfe Münster informiert wurde. biet und über den Niederrhein wieder ein Lächeln ins Gesicht zaubern.
zurück – für die ganz Harten. Diese
Monika Schnellenbach nahm aufgrund der Erkrankung Da von der Idee bis zum Start der drei vorgegebenen Strecken wurden Ein besonderer Dank geht an den RSV
des Sohnes mit der Familie 2013 an einer Maßnahme teil Challenge nur fünf Wochen Zeit wa- durch RSV-Mitglieder begleitet. Einige Metelen, die Firma 2G Energy und an
und freut sich, durch die Spende der Kinderkrebshilfe ren überlegten wir, wie wir schnell fuhren auch auf einige Faust wie z. B. alle Radfahrer, die diese Summe mög-
Münster e. V. etwas von der erfahrenen Hilfe der SyltKlinik viele Sportler*innen erreichen könn- Familien mit Kindern. Viele Rennrad- lich gemacht haben.
zurückgeben zu können. Von den Baufortschritten, der ten. Letztlich erfolgte die Anmeldung fahrer waren schon seit 6:00 Uhr unter-
Neugestaltung der Spielplätze und Spielhäuser sowie der freiwillig und kostenlos über eine App wegs in Richtung Bremen (180 km) und DANKE!
Neuausstattung der Familienappartements konnte sie (Strava) RSV SPENDEN CHALLENGE. einige nach Bad Rothenfelde (330 km). Markus Ossendorf
In diesem Jahr wird die SyltKlinik den Betrag für die sich beim diesjährigen Besuch überzeugen.
Renovierung und Ausstattung des Kleinkindspielraumes Mein Arbeitgeber, Herr Ludger Gaus- Ich kann mit Stolz sagen, es wurde so-
am Essbereich nutzen. Aktuell ist noch ein weiteres Monika Schnellenbach ling, von der Firma 2G Energy AG in gar auf Mallorca und vor den Toren
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 202024 EHEMALIGE PATIENTEN EHEMALIGE PATIENTEN 25
POST VON froh, dass ich nu n end lich wu sst e, wa s Sache ist. Der Arzt hat
uns
JOHANNES HÖLTER
habe, weil meine
t, dass ich wirklich Glück
auch schnell klar gemach für doch sehr
tgeschritten war, aber da
Erkrankung zwar weit for
tanden.
gute Heilungschancen bes
anschließender
gte wa ren ein ha lbe s Jahr Chemotherapie mit
Was fol Stationen der Kin-
ah lun g. We nn ich he ute an die Zeit auf den beiden
Bestr e ganze Reihe an
Hallo, mein Name ist Johannes Hölter
und ich bin Student. Gerade sitze olo gie Mü nst er zu rüc kde nke, fallen mir erstmal ein
deronk ung habe ich
ich auf der Wiese vor unserer Unibiblio Er inn eru ng en ein . Tr otz der langwierigen Behandl
thek. In diesem Brief möchte ich positive n Das liegt wahr-
dir berichten, wie es war, als ich Kre
bs hatte. Das ist zwar alles schon hie r eig ent lich die me iste Zeit ziemlich wohl gefühlt.
mich t begegnet ist.
eine Weile her, aber ich möchte es trot
zdem einmal versuchen. an den vie len net ten Menschen, denen man dor
schein lich
Leid-
Als ich 10 Jahre alt war, hat sich mein ndl un gen wa r ich imm er sehr wissbegierig und zum
e Kindheit von einem auf den an- Bei den Beha ch sehr
deren Tag auf den Kopf gestellt. Ich zt inn en un d Är zt e, Pf legerinnen und Pfleger au
merkte, dass es mir schlechter ging: wesen der Är genau
Ich kam nicht mehr mit den anderen Kind h ha be vie les hin ter fr agt und wollte auch ganz
ern mit, musste mich andauernd skeptisch. Ic Einer
übergeben und plötzlich hatte ich am da den n bei der Ch em o in diesem Beutel drin ist.
ganzen Körper Pusteln. Zudem wissen, was er Sprite
haben sich mit der Zeit dann dicke Kno we ste r ha be ich ma l erzählt, dass ich viel lieb
ten an meinem Hals gebildet. Krankensch h - sehr
o hä tte , we il ich sie da mals - wie auch heute noc
Nachdem ich erst beim Kinderarzt und in der Chem u-
dann im Krankenhaus war, wurde
na hm die Kr an ken sch wester kurzerhand den Be
ich in die Uniklinik verlegt. Münster kan gerne trinke. Da
einem Edding in großen Bu
nte ich zu diesem Zeitpunkt zwar chstaben
Tr op f un d sch rie b mit
schon von einem Schulausflug aus dem tel von dem cool und
vorherigen Jahr, aber dennoch
RI TE “ da ra uf. Da s war natürlich verdammt
kam mir die Stadt als Kind extrem ries das Wort „SP , als ich
ig vor. Und dann waren da noch
h rie sig da rüb er gef reu t. Sehr skeptisch wurde ich
die beiden großen Türme der Uniklinik, ich habe mic ich in
die auf der einen Seite wirklich
rit ze n bek om me n sol lte . Das ging in der Zeit, als
faszinierend in den Himmel ragen, aber Thrombosesp te Behandlung
damals einen sehr beängstigenden
wa r, all es noc h gu t. Aber als ich in ambulan
Eindruck auf mich machten. Ich bega der Klinik Bauch
b mich also mit meinen Eltern erst-
, mu sst e me in Va ter mir Zuhause die Spritzen in den
mal auf die Station 15 A West, wo ich gekommen bin . Mein
angemeldet wurde und anschließend
er Ste lle sin d bei mir all e Alarmglocken angegangen
auf die Station 17 A West. Hier habe ich geben. An dies Arzt, noch
dann ein Bett in einem Zimmer
ml ich we der ein e Au sbi ldung als Pfleger oder
bekommen. Ich fand es zwar eigenarti Vater hat nä an der
g, dass die meisten Kinder, die auf
h son der lich gu t mit Sp ritzen aus. Das fand ich
der Station unterwegs waren, keine Haa kennt er sic super Idee,
re mehr auf dem Kopf hatten,
nic ht gut ! Ab er zu m Glü ck hatte ein Pfleger eine
habe mir dann aber nichts weiter dabe Stelle gar zu über-
i gedacht.
den noc h un ent dec kte n Fähigkeiten meines Vaters
um mich von versuchen Sie
Nach den ersten Untersuchungen beim
Arzt, wurde mir die größte Schwel- kr em pe lte sei nen Är me l hoch und sagte: „Dann
zeugen. Er erte, dass
lung am Hals operativ entfernt und
diese dann näher untersucht. Der bei mir !“. Na ch dem mir der Pfleger nochmal versich
es erstmal ich keine
Verdacht der Ärzte am UKM hat sich
dadurch bestätigt: Lymphdrüsen- von me ine m Va ter übe rh aupt nicht weh tat, hatte
krebs. Dies ist eigentlich für Kinder eine die Spritze
eher seltene Erkrankung. Aber andere Wahl mehr.
ich hatte anscheinend Pech und mich und Lehrer, die an
hat es erwischt.
er waren die Lehrerinnen
Zuerst war das ein komisches Gefühl Ein wichtiger Muntermach Aufenthaltsräumen
. Ich kann mich noch sehr gut an auf den Stationen, in den
den Moment erinnern, als ich mit meinen einem langen Chemo-Tag die Möglichkeit, mit
Eltern im Korbsesselraum auf gs waren. Diese gaben mir
der Station saß und der Arzt zu mir und Wartezimmern unterwe cht habe, nicht allein
meinte, dass sich jetzt vieles in ich von Zuhause mitgebra
meinem Leben ändern wird. Neben dem meinen Hausaufgaben, die so kein Schuljahr
unwohlen Gefühl habe ich mich in Gute daran war, dass ich
diesem Moment auch gefreut. Das mag dastehen zu müssen. Das
zwar komisch klingen, aber nach
der Verlegung vom örtlichen Krankenhau
s an die Uniklinik, den vielen
Untersuchungen und der langen Zeit der
Ungewissheit, war ich ziemlich
Fußstapfen 2020 Fußstapfen 202026 EHEMALIGE PATIENTEN EHEMALIGE PATIENTEN 27
enhaus und
g z w a r w ied er nach Krank
a war eine
Wort Klinik m der Fall! Das
Syltklinik. Das di es w a r ni ch t
n klingen, aber hen und Mo-
wiederholen musste. Aber noch wichtiger
war die Tatsache, dass die Untersuchunge e So rg en de r vorherigen Woc ft
di nte ich die Kra
Lehrerinnen und Lehrer immer ein Stüc h r sc h ön e Z eit, in der ich nt e. H ier k on
k Normalität in der schweren se lassen kon te.
Zeit vermittelt haben. So machte soga te ein fa ch m al links liegen üc k in de n Alltag brauch
r das Lernen Spaß! Zudem konn- na den Weg z ur
te ich die viele Zeit in der Chemotherap a uf ta nk en, die ich für ezehrende
ie zum Legobauen nutzen. Das w ied er
F a ll ein e h a rte und kräft
jeden eit kann es
war immer ein guter Zeitvertreib. Dab war das auf er schlimmen Z
ei habe ich eigene kleine Bauwerke Zurückblickend schön . A be r in ein
mit den Klötzen erstellt. Beim Spielen cht jeder Tag ücken zu
habe ich mir vorgestellt, wie es Zeit. Es war ni n do of en D in gen herunter dr
n de rend meiner
wohl ist, richtige Häuser zu bauen. n, sich nicht vo zuhalten! Wäh
sehr viel helfe om en te n fe st
n an den schön
en M Familie ver-
Des Weiteren sind mir die vielen tollen lassen, sonder di e U nt er st ützung meiner
Aktionen, die mir in dieser Zeit
onnte ich immer
auf nicht allein
ermöglicht wurden, gut in Erinnerung Erkrankung k üh l, be i de n Behandlungen
geblieben. Von einem Ballonfah- des G ef n. Dafür
r ein beruhigen r Seite zu habe
rer wurde mir eine Fahrt in einem Hei
ßluftballon geschenkt. Ich war trauen. Es wa er je m a nd en a n de
n, sondern imm r!
an diesem Tag ganz schön aufgeregt.
Aber zum Glück waren meine sein zu müsse h h eu te no ch sehr dankba
Familie a uc te mei-
Schwester und ihr Freund mit dabei! Wir
sind von einer Wiese in der Nähe bin ich meiner
su nd un d m un ter. Ich möch
re alt, ge erke
meiner Heimatstadt gestartet. Allein n ich 22 Jah und echte Bauw
der Aufbau und das Anheizen des Mittlerweile bi ahr w er de n la ss en
an der
Ballons waren schon eine ganz schön Kindertagen w ngenieurwesen
beeindruckende Sache. Und dann nen Traum aus alb stud ier e ich B a ui
is mir in
ging es auch schon los! Ich muss zug twerfen. Desh eute ein Hindern
eben, dass es ein großartiges planen und en achen. W en n si ch h
ochschule in A t, fasse
Gefühl ist. Man schwebt scheinbar sch
werelos über die Landschaft, die Technischen H ba r un üb er w indbar erschein
schein ann es
ganz langsam an einem vorbeizieht. Es oder eine Hürde , so schlimm k
ist oben einfach so still und man den Weg stellt und de nk e m ir : „A ch
arbe am Hals Dieses
hört nur das Rauschen der Gasflamme
über dem Korb. Als wir nach ich an meine N a nd er e Sa ch en geschafft!“.
ganz Mut.
einer Stunde wieder sicher auf dem Bod Du hast schon unheimlich viel
en gelandet sind, folgte noch die nicht werden. weiteren L eb en sw eg
standesgemäße Taufe zu einem richtigen ir auf meinem fe,
Ballonfahrer. Ich trage auch Gefühl gibt m di ch m eh r p rägen. Ich hof
heute noch stolz den Namen „Fürst Joh eben wird emo-
annes, der schwerelose Erspäher eit in deinem L en in deiner Ch
aller schönen Dinge und Maulwurfhügel Keine andere Z itive Geda nk en un d I de
zerstörer“. ganz viele pos
dass auch du
An einem anderen Wochenende waren ich elst! ute wünsche
und viele weitere Kinder der therapie samm da ss ich dir alles G
Krebsstation auf den Flugplatz in Stein sa ge n,
öchte ich dir no
ch ichtiger ist –
furt eingeladen. Dort waren vie-
Zum Schluss m M ut un d – w as noch viel w
le Sportflugzeuge und sogar ein historis den
cher Doppeldecker. Wir durften hoffe, dass du
so oft mitfliegen, wie wir wollten. Es war und ganz doll
ein großartiges Erlebnis in so cht verlierst.
einer Maschine zu sitzen. Ich hatte eine dein Lachen ni
Mütze auf und einen Schal um
den Hals, weil es oben ganz schön wind
ig wurde. Das war ein beson-
derer Tag, an dem man einfach mal wied ich auf
er Kind sein durfte. So eine üß e Auf diesem Bild stehe
Möglichkeit werde ich so schnell nicht Viele Gr e an der
wiederbekommen, aber ich denke der Seebrücke in Dahm
es
immer noch gern an diesen Tag zurück!
Nach dem Wochenende haben Johann Ostsee. Das ist mein L
ieblings-
sich sogar meine Blutwerte so sehr verb t man
essert, dass eine eigentlich platz. Von dort aus ha
geplante Blutspende doch nicht mehr f das
durchgeführt werden musste. Ob einen schönen Blick au
das mit dem Rundflug im Doppeldecke ht man
r zusammenhängt? Man weiß es Meer und bei Nacht sie
nicht, aber ich denke schon! s Licht
in der ferne sogar da
Im Anschluss an die Chemotherapie folg
te noch die Bestrahlung und des Leuchtturmes.
anschließend eine Reha auf Sylt. Mit
meiner Familie war ich in der
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