Bundesverbandstag - Programm
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Programm
ag
12. Bundesverbandst
in Willingen 2020
Williams-Beuren-
Bundesverbandstag 2020
vom 15.5–17.5.2020
in Willingen/Sauerland
Liebe Familien und WBS Interessierte,
die Vorbereitungen des 12. Bundesverbandstages nehmen Fahrt auf.
Anbei das geplante Programm.
FREITAG Wissenschaftlichen Beirats, da es nur eine be-
Traditionell beginnen wir die Tagung am Freitag- grenzte Anzahl von Terminen gibt bitten wir Sie
abend mit der Mitgliederversammlung. Je nach- sich + Auf EINEN Termin/Familie zu beschrän-
dem, wie wir mit unserer Zeitplanung hinkom- ken. Der wichtigste Terminwunsch erhält die
men, werden wir evtl. 1 oder 2 Vorträge Kennnummer 1, der zweitwichtiste die Kenn-
vorschalten. Die Kinder, Geschwisterkinder und nummer 2 u.s.w. Auch Herr Rechtsanwalt Mohr
Erwachsenen (WBS) können sich während- bietet wieder Beratungstermine an. Eine Anmel-
dessen in der hauseigenen Disco vergnügen. dung ist erforderlich.
SAMSTAG TAGUNGSKOSTEN
Am Samstagvormittag beginnen wir mit dem Vor- betragen für Mitgliedsfamilien 50 Euro/Familie,
tragsprogramm, nach der Mittagspause werden für Nichtmitglieder 100 Euro, für Fachkräfte
parallel verschiedene Workshops angeboten. nach Vereinbarung.
ANMELDUNG SONNTAG
Für die Raumplanung ist eine Anmeldung erfor- Am Sonntagvormittag werden weitere Vorträge
derlich. „Anmeldung erwünscht“ heißt: die An- und Workshops geplant. Vor dem Mittagessen
meldung wird für die Raumplanung benötigt. „An- gibt es einen gemeinsamen Abschluss mit Prä-
meldung verbindlich“ heißt: Hier gibt es eine sentation der Workshops. Nach Verabschiedung
begrenzte Teilnehmerzahl ggf. eine Warteliste. der Teilnehmer gibt es noch ein gemeinsames
Mittagessen, bevor die Abreise startet. Eine Ver-
Eine Kinderbetreuung kann nur bei rechtzeitiger längerung vor oder nach der Tagung zu den ver-
Anmeldung erfolgen. Die Anmeldungen werden handelten Konditionen sind möglich. Absprache
nach Eingang der Reihenfolge berücksichtigt. bitte mit dem Hotel. Tagesgäste sind nur am
Bitte melden Sie sich zeitnah an. Da wir das Ho- Samstag zugelassen, Essensmarken gibt es an
telkontingent Ende Februar zurückgeben müs- der Rezeption Rücksprache bitte mit der Ge-
sen, können auch nur bis zu diesem Datum Ho- schäftsstelle.
telzimmer garantiert werden. Bitte helfen Sie
uns bei der Organisation, indem Sie sich zeitnah TEILNEHMERNUMMERN
anmelden. Bitte beachten Sie die Anmeldefris- Bei der Anmeldung werden die Teilnehmer mit
ten, spätere Anmeldungen sind nur nach Rück- einer Personennummer versehen. Diese Num-
sprache mit der Geschäftsstelle möglich. mern werden in der Anmeldeübersicht der Work-
shops, Roundtables, Kinderbetreuung benötigt
BERATUNG um die Teilnehmer entsprechend zuzuordnen.
Während der Tagung besteht die Möglichkeit für Für die Vorträge ist keine Anmeldung erforderlich.
Einzelberatungen bei den Mitgliedern des
Programm 2020 2
Willingen 2020
Der Tagungsort:
„Das Sauerland Stern Hotel“
Das Sauerland Stern Hotel in der Mitte Deutschlands ist das Ferien- und Urlaubs-
eldorado für die ganze Familie. Es liegt in einer reizvollen Landschaft Nordhessens,
am Fuße des Ettelsberges, im Ski- Weltcup-Ort Willingen und der höchstgele-
genen Heide Europas.
Das bekannte 4-Sterne-Haus „Sauerland Stern
Hotel“ befindet sich in Willingen, mitten im Her-
zen des Uplandes – dem Land der 1000 Berge.
Das Sauerland Stern Hotel verfügt über umfas-
sende ideale Sport- und Freizeiteinrichtungen,
die den Urlaub abwechslungsreich und unter-
haltsam gestalten – für die ganze Familie ein
grenzenloses Urlaubsvergnügen. Die Angebote
werden ergänzt durch die unmittelbare Nähe von
Mountainbike-Parcours, Abenteuer-Minigolf-
anlage, Dino- und Freizeitpark sowie den neuen
Hochheideturm auf dem Ettelsberg – Nord-West-
deutschlands höchsten Kletter- und Aussicht-
sturm. Kurze Ausflugsfahrten zum Erlebnispark
Fort Fun und nahe gelegenen Diemel- und Eder-
see begeistern Jeden. Zimmer bis 10 Uhr zu verlassen. Selbstverständ-
lich steht Ihnen bei An- und Abreise ein Gepäck-
Das „Sauerland Stern Hotel“ bietet seinen Gäs- raum zur Verfügung.
ten komfortabel eingerichtete Gästezimmer. Mit
einer Mindest-größe von 30 m² und zeitgemäßen Frühstück
Ausstattungsmerkmalen wie Badewanne, Haar- Das Frühstück findet täglich zwischen 7–10 Uhr
trockner, SAT-TV, Safe, Telefon- und Faxanschluss statt.
sowie Balkon erfüllen die Räume leicht alle Er-
wartungen eines anspruchsvollen Gastes. Kinder
Wir freuen uns auf unsere kleinen Gäste! In den
Die Kongress- und Tagungsräume sowie die Zimmern „Sauerland“ ist eine Aufbettung für 2
Messekapazitäten im „Sauerland Stern Hotel“ Kinder, im „Senator“ eine Aufbettung für 3 Kin-
bieten jeder denkbaren Veranstaltung ausrei- der möglich. Die jeweiligen Preise erhalten Sie
chende Kapazitäten. Der Wellness-, Kur- und bei Ihrer individuellen Buchung/Anfrage.
Kosmetikbereich wird von Sportlehrern, Phy-
siotherapeuten, Cycle-Trainern und Kosme- Haustiere
tikerinnen betreut. Hier bieten wir Ihnen von Haustiere sind im Sauerland Stern Hotel und im
der Frühgymnastik über aktive Tagungspausen Gutshof Itterbach nicht gestattet.
bis zum Body-Workout, sowie von der klassischen
medizinischen Massage bis zur Lomi Lomi Nui, Adresse
einer hawaiianische Tempelmassage, alles, was Sauerland Stern Hotel
zu Ihrem körperlichen Wohlbefinden beiträgt Kneippweg 1
34508 Willingen
An- und Abreisezeit Telefon +49 5632 4040
Die Zimmer stehen Ihnen am Anreisetag ab 15 Fax +49 5632 6119
Uhr zur Verfügung, am Abreisetag bitten wir die E-Mail info@sauerland-stern-hotel.de
Programm 2020 3
VORTRAG Nr. MV1 VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. MV2
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Nr. MS1 Medizinische Sprechstunde Nr. MS2
Besonderheiten von Herz Hormonelle Besonderheiten
und Gefäßen beim Williams- beim WBS
Beuren-Syndrom Patienten mit einem WBS sind überdurchschnitt-
Neue Erkenntnisse und lich häufig von hormonellen Störungen betrof-
fen. Die Probleme betreffen mitunter die Schild-
Behandlungsmöglichkeiten drüse, die Bauchspeicheldrüse aber eben auch
in Diagnostik und Therapie solche Drüsen, die beispielsweise für die Puber-
tätsentwicklung und das Längenwachstum eine
Veränderungen von Herz und Gefäßen gehören zu zentrale Rolle spielen.
den Hauptauffälligkeiten beim Williams-Beuren-
Syndrom. In diesem Vortrag werden die typischen In dem Vortrag wird auf Besonderheiten einge-
Herzfehler und Gefäßanomalien vorgestellt. gangen, wie Patienten mit ihren unterschied-
lichsten Stoffwechselstörungen diagnostiziert
Dazu werden die typischen Untersuchungsme- werden können und in enger Absprache mit nie-
thoden der modernen Kardiologie für alle dergelassenen Kollegen, Familien und Betroffe-
Altersgruppen vom Frühgeborenen bis ins fort- nen selber ein individuelles Therapiekonzept er-
geschrittene Erwachsenenalter sowie die stellet werden kann. Vor allem soll aber auch ein
Behandlungsmöglichkeiten (medikamentös, Überblick gegeben werden, wann eine Unter-
mittels Herzkatheteruntersuchung, operativ) suchung angezeigt ist und wann man getrost von
gezeigt und erklärt. zu vielen Untersuchungen und Tests Abstand
nehmen sollte. An konkreten Beispielen wird er-
klärt, welche Bausteine für diese Schritte not-
wendig und hilfreich sind.
Dr. Verena Gravenhorst
Dr. Benjamin Berlemann
Dr. Verena Gravenhorst studierte von 1993–2000 Hu-
manmedizin an der Georg-August-Universität Göttingen. Nach dem Medizinstudium und der Promotion in Essen
Sie promovierte dort bei Herrn Prof. Dr. med. Armin absolvierte Herr Dr. Berlemann die Facharztweiter-
Wessel zu dem Thema „Koronararterienanomalien beim bildung zum Kinder- und Jugendmediziner in Oberhau-
Williams-Beuren-Syndrom“. sen. Seit neun Jahren arbeitet er als Oberarzt in der He-
lios St. Johannes Klinik in Duisburg. Neben der
Seit 8/2000 arbeitet sie in der Abteilung für Pädiatrische Mitbetreuung aller Patienten in der Klinik liegt sein be-
Kardiologie und Intensivmedizin der Universitätsklinik sonderer Schwerpunkt auf allen Besonderheiten, die mit
Göttingen und lernte dort bereits als Assistenzärztin unter Drüsen und Hormonen zusammenhängen und die man
der Anleitung von Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel die als Endokrinologie und Diabetologie bezeichnet. Viele
medizinische Versorgung und die speziellen Bedürfnisse WBS-Patienten haben im Verlauf ihres Lebens mit Fra-
von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom aller Alters- gen und Problemen zu tun, die sich genau um diesen Be-
klassen kennen. Nach dem Erwerb der Facharztanerken- reich drehen. Herr Dr. Berlemann arbeitet eng mit der
nung für Pädiatrie und der Weiterbildung Pädiatrische WBS-Zentrumsleiterin, Frau Dr. Reutershahn zusammen.
Kardiologie leitet sie seit 2008 als Oberärztin die Pädiat-
risch-Kardiologische Ambulanz der Universitätsklinik Dr. Benjamin Berlemann
Göttingen und bietet seitdem eine Spezialsprechstunde für HELIOS Klinikum Duisburg
Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom an. An der Abtei 11
47166 Duisburg
Im Januar 2016 erwarb sie die Zusatzqualifikation Telefon +49 203 5462631
„Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“. E-Mail berlemann@w-b-s.de
Programm 2020 4Willingen 2020
VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. MV3 VORTRAG Nr. MV4
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Nr. MS3 (frisch diagnostiziert)
Williams-Beuren-Syndrom, Das Williams-Beuren-
medizinische Probleme Syndrom
im Erwachsenenalter Dieser Vortrag soll einen kurzen allgemeinen
Gesamtüberblick über das Williams – Beuren –
Menschen mit dem Williams-Beuren-Syndrom Syndrom geben.
haben häufig neben medizinischen Problemen
auch Probleme in der motorischen und kogniti- Hierbei liegt der Fokus auf den Merkmalen
ven Entwicklung, sowie ein spezielles Persön- – Vererbung
lichkeitsprofil. Meist wird die Diagnose des Wil- – Aussehen
liams-Beuren-Syndroms bereits im frühen – Spezielles Persönlichkeitsprofil
Kindesalter gestellt, was aufgrund der Komple- – organische Besonderheiten (Herz, Nieren und
xität der Erkrankung einer guten Kenntnis der- ableitende Harnwege, Magen-Darm-Trakt etc.)
selben und einer jahrelangen Führung und Un- – Bewegungsapparat
terstützung der Familien bedarf. – Wachstum und Pubertät
– Entwicklung
Kinder und Jugendliche mit dieser Problematik – u. a.
sind meistens gut in den Kinderarztpraxen, bei
den Kinderkardiologen und sozial-pädiatrischen Im Anschluss steht Frau Dr. Reutershahn für
Zentren betreut. Jedoch ist eine lebenslange Be- Fragen zur Verfügung.
treuung dieser Patienten notwendig.
Probleme des Herz-Kreislauf-Systems und des
Verdauungstraktes, des Stoffwechsels und eini-
ge weitere treten bereits im frühen Erwachse-
nenalter auf. Veröffentlichungen hierzu findet
man aus den letzten Jahren erst wenige und die-
se oft mit geringen Fallzahlen.
Dieser Vortrag berichtet über die eigenen Erfah-
rungen aus unserer Klinik. Frau Dr. Reutershahn
Seit 2015 existiert das Zentrum für das Wil- hat Humanmedizin an der Heinrich-Heine-Universität in
Düsseldorf studiert. Ihr praktisches Jahr absolvierte sie
liams-Beuren-Syndrom in der Helios St. Johan-
1995/1996 im St. Johannes Hospital Duisburg – Hamborn
nes Klinik Duisburg. Hier zeigten sich als häufige (jetzt Helios) und ist seitdem dort tätig. Seit Mai 2002 ist
und auffällige Befunde Probleme des Verdau- sie Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und
ungstraktes wie Verstopfung, Reflux, Divertiku- wurde danach Oberärztin in der Pädiatrie unter der Lei-
lose/Divertikulitis, Herz-Kreislauf-Probleme wie tung von Chefarzt Dr. Seiffert. Ihre Dissertation stellte
ein Bluthochdruck, Probleme im Bereich der sie 2011 fertig: „Veränderungen des NO Metabolismus
unter Wachstumshormontherapie bei Patienten mit Mu-
Nieren und ableitenden Harnwege, ein gestörter
koviszidose“. Im Oktober 2014 übernahm sie die Leitung
Blutzuckerstoffwechsel oder ein Diabetes melli- des WBS-Zentrums in Duisburg. Sie ist außerdem Asth-
tus. Aufgrund dieser Erfahrungen und der Lite- ma- und Neurodermitistrainerin.
raturrecherche wollen wir einen Überblick
schaffen. Dr. Elke Reutershahn (Beiratsvorsitzende)
HELIOS Klinikum Duisburg
Dr. Elke Reutershahn An der Abtei 11
47166 Duisburg
Telefon +49 203 5462631
E-Mail reutershahn@w-b-s.de
Programm 2020 5WORKSHOP Nr. EW1 WORKSHOP Nr. EW2
für Eltern für Eltern, Betreuer und Interessierte
Verbindliche Anmeldung Anmeldung erwünscht
Begrenzte Teilnehmerzahl
Workshop
Störungen der Nahrungs- Ernährungsberatung/Zöliakie
aufnahme bei Säuglingen
Allgemeine Grundpfeiler einer gesunden Er-
und Kleinkindern mit dem nährung in Verbindung mit WBS, unter der be-
Williams-Beuren-Syndrom sonderen Berücksichtigung von Zöliakie und
Glutensensitivität.
Zu den Besonderheiten bei Menschen mit dem
Williams-Beuren-Syndrom gehören in der 90 min
frühen Kindheit sehr häufig Schwierigkeiten
bei der Nahrungsaufnahme. Im Workshop wird
zunächst die Entwicklung der Nahrungsaufnah-
me von flüssiger, breiiger bis hin zu fester Kost
vorgestellt. Wir werden die Bedeutung der senso-
motorischen Entwicklung in Bezug auf die Nah-
rungsaufnahme untersuchen und uns mit den
mannigfaltigen Ernährungsschwierigkeiten bei
sehr jungen Kindern mit dem Williams-Beuren-
Syndrom beschäftigen.
Den Teilnehmern werden Möglichkeiten vorge-
stellt, das Kind im familiären Umfeld in Bezug
auf motorische Entwicklung und Nahrungsauf-
nahme zu unterstützen: Sitzhaltung, Hilfsmittel
(Becher, Löffel), Variation der Nahrungskonsis-
tenz, strukturiertes Zähneputzen, therapeutische
Führung des Löffels, etc. In der Gesprächsrun-
de können individuelle Erfahrungen besprochen
werden. Gemeinsam werden Zusammenhänge in
Bezug auf Motorik, Mundmotorik, Überempfind-
lichkeiten in der Wahrnehmung, Auswahl der
Speisen und Hilfsmittel erarbeitet und auf die
Schwierigkeiten und Ressourcen des eigenen
Kindes übertragen.
Jutta Veerbeck
Seit 1987 Ergotherapeutin im St. Johannes Hospital
Duisburg-Hamborn (jetzt Helios), WBS-Zentrum Duis-
burg; Schwerpunkt Pädiatrie seit 2000; Zusatzqualifikation
Sensorische Integrationstherapie 2001; 2002 bis 2010:
Teilnahme an pädiatrischen Weiterbildungen, u.a. Ent- Verena Brauner
wicklungsdiagnostik und Störungen der Nahrungsauf-
nahme; seit Februar 2019: Fachtherapeutin „Dysphagie Ernährungsberaterin,
bei Säuglingen und Kleinkindern“. 2 Kinder (4 WBS/1 Jahr alt), Beckum
Programm 2020 6Willingen 2020
VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. MV5
für Eltern – Betreuer – Interessierte
Medizinische Sprechstunde Nr. MS4
Zahngesundheit bei WBS,
ist das möglich? Dr. Beatrix Barth
Was gibt es Neues?“ Studium der Rechtswissenschaften und Zahnmedizin. Dis-
sertation/Promotion: Exp. Kardiologie MPI Bad Nauheim
niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr.
Die Besonderheiten der Zähne und des Gebisses med. dent. Ernst H. Barth. Patenschaftszahnärztin für
bei WBS möchten wir Ihnen aufzeigen. Kann man Kindertagesstätten, Kinderkrippen, und Betreuung einer
Behinderteneinrichtung. Netzwerk Prophylaxe der Kinder
Spaß beim Zahnarzt haben? Wie kann der Zahn-
unter 3 Jahren in Hessen, Fortbildungen u. a. in Kinder-
arztbesuch entspannt und erfolgreich verlaufen? zahnheilkunde, Prophylaxe, Zahnersatz, Schluck- und
Kariesvorbeugung ist der Weg zur lebenslangen Sprechstörungen, Psychologie des Kindes, Hypnose- und
Zahngesundheit, aber wie ist er zu realisieren? Entspannungstechniken in der Zahnheilkunde
Was sind unsere Aufgaben als Eltern/Betreuer?
Wer erklärt mir, wie Zähneputzen wirklich geht?
Können WBS Patienten wirklich selbstständig
und sauber ihre Zähne putzen?
Wie finde ich den richtigen Zahnarzt für mein be-
sonderes Kind? Welche Hilfestellung benötigt Dr. Ernst H. Barth
mein Kind für die tägliche Mundhygiene? Gibt es
etwas Neues? Gibt es besondere Hilfsmittel? Ist Studium der Zahnmedizin/Medizin, Staatsexamen Zahn-
Behandlung nur in Vollnarkose möglich oder medizin/Approbation Zahnarzt Dissertation/Promotion:
Exp. Kardiologie, MPI-Bad Nauheim. Wiss. Mitarbeiter
welche Alternativen kommen in Betracht?
MPI-Bad Nauheim/ZMK Uniklinik Giessen. Abt. Zahner-
haltungskunde. Oberarzt Abt. Zahnerhaltungskunde/
Auf diese Fragen werden die beiden Referenten Präventive Zahnheilkunde, ZMK Uniklinik Giessen. Nie-
in Ihrem Vortrag eingehen und aus ihrer langjäh- dergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit
rigen Praxis berichten. Als betroffene Eltern ei- Dr. med. dent. Beatrix Barth. Präventive & Konservie-
ner erwachsenen Tochter mit WBS kennen und rende Zahnheilkunde, Zahnersatzkunde, Kinder- und Ju-
gendzahnheilkunde, Betreuung als Patenschaftszahn-
verstehen sie die Ängste und Nöte der WBS
arzt für Kindertagesstätten, div. Fortbildungen im
Familien sehr gut. Bereich Prophylaxe, Kinderzahnheilkunde, Hypnose,
Zahnersatzkunde etc.
Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth
Am Riedborn 20–22, 61250 Usingen
Telefon +49 6081-67630, Fax +49 6081 67642
Zahnärztliche Sprechstunde
Wir bieten Ihnen Sprechstunden an, um detailliert und
ganz konkret auf Ihre Fragen, Sorgen und Nöte eingehen
zu können. Nach den Erfahrungen der letzten Jahre beim
Bundesverbandstreffen werden hierfür Termine verge-
ben, um wirklich Ihre Probleme im geschützten Rahmen
besprechen zu können.
Sollte es Ihnen möglich sein, Röntgenbilder (Originale, auf
CD oder USB Stick, bitte keine Ausdrucke) und gegebe-
nenfalls Modelle mitzubringen, wäre dies sehr hilfreich.
Zum Termin könnten Sie auch gerne die aktuelle
Zahnbürste oder andere Hilfsmittel des WBS Patienten
mitbringen, dann können wir auch unter „Hotelbedingun-
gen“ konkret Hilfe aufzeigen.
Programm 2020 7BERATUNG WORKSHOP Nr. KW1
Einzelsprechstunde Sprache Nr. KT1 für Eltern, Betreuer und Interessierte
und Feststellung der Sprachkompetenzen Anmeldung erwünscht
bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
mit WBS. Anmeldung erforderlich
Medizinische Sprechstunde Nr. MS5
Sprache und Kommunikation
bei ein- und mehrsprachigen
Sprachkompetenztest Kindern mit WBS: Erwerbs-
verlauf und Möglichkeiten der
Es besteht die Möglichkeit, die Sprachkompeten-
zen Ihres Kindes im Alter von etwa 2 Jahren bis Unterstützung
etwa 10 Jahren mit entsprechenden Diagnostik-
verfahren einzuschätzen. Im Mittelpunkt stehen Kinder mit WBS im Alter
bis 10 Jahren. Es geht um den Erwerbsverlauf
Natürlich besteht die Möglichkeit für alle von Sprache und Kommunikation und um die
Jüngeren und Älteren zur Beratung bei Fragen Möglichkeiten, die Kinder in ihrem Spracher-
rund um Sprache und Kommunikation. werb zu fördern. Hierbei werden sowohl ein-
sprachig aufwachsende Kinder als auch mehr-
sprachige Kinder in den Blick genommen.
Stephanie Göller
Silvia Gosewinkel Der Workshop soll darüber hinaus einen
Prof. Dr. phil. Susanne Austausch zu Fragen wie z. B. der Beschulung
von Minnen ermöglichen.
REFERENTIN:
Stephanie Göller Prof. Dr. phil. Susanne van Minnen
Logopädin mit Schwerpunkt der Therapie von Sprach-
entwicklungsstörungen. Derzeit berufsbegleitendes
Master-Studium „Gesundheitsforschung und Therapie-
wissenschaften“ an der europäischen Fachhochschule in
Rostock, Mitarbeiterin in einem wissenschaftlichen
Projekt zur logopädischen Therapie von Sprachentwick-
lungsstörungen.
Silvia Gosewinkel
Prof. Dr. phil
Logopädin, M.Sc. ist seit 2017 als Studiengangskoordina- Susanne van Minnen
torin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin für den Bereich
Kindersprache an der Hochschule für Gesundheit in promovierte 1997 zum Thema der Spezifischen Sprach-
Bochum tätig. erwerbsstörungen und habilitierte 2009 zum Thema
des Spracherwerbs beim Williams-Beuren-Syndrom.
silvia.gosewinkel@hs-gesundheit.de Seit 2002 ist sie wissenschaftliche Mitarbeiterin an der
Hochschule für Gesundheit Justus-Liebig-Universität Gießen und in verschiedenen
Gesundheitscampus 6–8 Projekten zum auffälligen und unauffälligen Sprach-
44801 Bochum erwerb, zur Entwicklung von Sprachtests und Sprachför-
Telefon +49 234 7772 7619 derkonzepten tätig.
Programm 2020 8Willingen 2020
WORKSHOP Nr. KW2 VORTRAG Nr. KV1
für Eltern mit Kleinkindern für Eltern – Betreuer – Interessierte
Anmeldung erforderlich,
ggf. Teilnehemerbegrenzung
Entwicklungsverlauf der
Gebärden gestützte Schriftsprache bei Kindern
Kommunikation mit dem Williams-Beuren-
Syndrom
Dieser Workshop bietet Eltern gemeinsam mit In dem Vortrag werden die Ergebnisse aus
Ihren Kindern die Möglichkeit, einen Einblick in meiner Promotionsstudie zu den schriftsprach-
die Gebärden unterstützte Kommunikation lichen Entwicklungsverläufen von Kindern mit
(GuK) zu erhalten, mit allen Sinnen sich und dem Williams-Beuren-Syndrom und im Vergleich
die Umgebung wahrzunehmen, Bewegung zu dazu von Kindern ohne Syndrom vorgestellt.
erfahren und den Austausch über das alltägliche
„Dies und Das“ zu ermöglichen. DIESE FRAGEN STEHEN IM ZENTRUM
DES VORTRAGS:
Was versteht man unter GuK/für wen und ab
welchem Alter ist diese geeignet/wie kann die – Welche Voraussetzungen sind notwendig, um
GuK in den Alltag integriert werden/ …? Schrift zu erlernen?
Diese und weitere Fragen sollen im Rahmen die-
ses Workshops erläutert werden und einen – Welche Einflussfaktoren begünstigen den
Überblick über die Möglichkeiten der Förderung Lernprozess der Schriftsprache?
durch Guk geben.
– Wie können Kinder mit dem Williams-
Währenddessen wird es für die Kinder eine Beuren-Syndrom im Schriftspracherwerb
Auswahl an Krabbel- und Kletterelementen, unterstützt werden?
sowie Materialien zur taktilen und auditiven
Wahrnehmungsförderung geben.
Dabei dürfen natürlich der Austausch unterein-
ander und das Knüpfen von Kontakten nicht
fehlen.
Christina Nilles
(Diplom-Pädagogin, Diplom-Sprachheilpädagogin)
– seit 2011 Promotionsstudentin im Fachbereich Erzie-
hungswissenschaften mit dem Schwerpunkt Beein-
trächtigung der Sprache und des Sprechens. Der Ar-
beitstitel der Dissertation lautet „Schriftspracherwerb
bei Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom“
Sarah Kostecki – 2011–2015 Lehraufträge an der Justus-Liebig-Universi-
tät Gießen im Fachbereich Erziehungswissenschaften
Diplom Pädagogin, systemische Familientherapeutin mit dem Schwerpunkt: Beeinträchtigung der Sprache
sowie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikati- und des Sprechens
on (GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Baby-
schwimmen. Mutter eines dreijährigen Jungen mit WBS. – seit 2011 Pädagogin in einem Kinder- und Jugendheim
Programm 2020 9VORTRAG Nr. AV1 VORTRAG Nr. AV2
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Alltagsrelevante Handlungs- Was hat Ihnen auf dem Weg zu
empfehlungen für Familien – einem gelingenden Leben mit
Erkenntnisse aus der jüngeren WBS geholfen? Erfahrungen
WBS-Forschung (2018–2020) teilen – voneinander lernen
In jedem Jahr werden weltweit viele Forschungs- Personen, die mit dem WBS geboren wurde, ihre
projekte zum WBS durchgeführt. Die Ergebnisse Angehörigen und die Menschen, die sie in Schule,
werden meist in englischsprachigen Artikeln in Beruf und Wohnumfeld professionell begleiten,
spezialisierten Fachzeitschriften publiziert. Für machen jeden Tag Erfahrungen zum Leben mit
Familien sind neue Erkenntnisse zum WBS dem WBS. Einige Aspekte entwickeln sich positiv,
daher schwer zugänglich. Im Vortrag werden andere negativ, andere bleiben unverändert. Alle
ausgewählte Erkenntnisse aus der internationalen Beteiligten haben vermutlich Strategien auspro-
WBS-Forschung der letzten drei Jahre in biert und erfahren, die ihnen auf dem Weg zu ei-
konkrete Handlungsimpulse „übersetzt“. nem gelingenden Leben mit WBS geholfen ha-
Schwerpunkte liegen auf Erkenntnissen aus der ben, oder was vielleicht weniger hilfreich war.
Pädagogik und zu psychosozialen Unter-
stützungsmöglichkeiten (z. B. bei Einsamkeit, Dieses Wissen ist sehr kostbar. Für andere Per-
Stärkung sozialer Kompetenzen). sonen in einer ähnlichen Situation, für professio-
nell Begleitende, die das Syndrom noch nicht
kennen, für das wissenschaftliche Verständnis
des Syndroms und für die Entwicklung von zuge-
schnittenen Unterstützungen. Daher haben wir
diese persönlichen Erfahrungen ganz gezielt in
den Fokus der wissenschaftlichen Forschung
gestellt. Es wurden insgesamt 74 ausführliche
Gespräche mit zwei Personengruppen geführt:
1) mit Müttern, Vätern und Geschwistern wäh-
rend des letzten Bundestreffens in Willingen und
2) mit professionell Begleitenden wie zum Bei-
spiel Lehrer_innen, Therapeut_innen, Freizeit-
betreuer_innen aus dem norddeutschen Raum.
Dabei wurden alle Altersgruppen von Personen
mit WBS einbezogen. Die Studie wurde von der
Forschungsgruppe „WBS in Resonanz“ an der
Hochschule Zittau/Görlitz in Kooperation mit der
Universität Bremen durchgeführt. Im Vortrag wer-
den die Ergebnisse der Studie erstmals vorgestellt
und diskutiert.
Ingolf Prosetzky
ist Professor für Heilpädagogik/Inclusion Studies an der
Hochschule Zittau/Görlitz und Leiter der Forschungs- Vera A. Danielsmeier
gruppe „WBS in Resonanz“ (www.hszg.de/wbs). ist Diplom Psychologin und
promoviert an der Hochschule
Hochschule Zittau/Görlitz Zittau/Görlitz in Kooperation
Fakultät Sozialwissenschaften mit der Universität Bremen zum
Furtstr. 2 WBS. Sie lebt und arbeitet in Bremen.
D-02826 Görlitz Ihre zwei Jahre ältere Schwester hat das WBS.
Tel: +49 3581 374 4287
ingolf.prosetzky@hszg.de ve_da@uni-bremen.de
Programm 2020 10Willingen 2020
WORKSHOP Nr. AW1 ROUNDTABLEGESPÄCH Nr. AR1
für Eltern, Betreuer, Interessierte für ältere Mitglieder – Anmeldung erwünscht
und Erwachsene mit WBS
Treffen der „Dinosaurier“
Die Rolle der Emotionen
bei Menschen mit Williams- Ein ganz spezielles Angebot für unsere lang-
jährigen Mitglieder, deren Kinder mittlerweile
Beuren-Syndrom erwachsen sind. Herr Professor Pankau erzählt
und schwelgt mit Ihnen in alten Erinnerungen und
Warum sind Emotionen in unserem täglichen Le- Geschichten. Dieser besondere Kaffeeklatsch
ben wichtig? Welche Rolle spielt die Fähigkeit soll Ihnen die Möglichkeit geben in direkten
unsere Emotionen zu regulieren? Was können Dialog zu treten.
wir von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom
lernen? Und was sagt die Forschung dazu, wie Themen ergeben sich aus der Teilnehmergruppe.
wir Personen mit WBS helfen können, allenfalls
besser mit ihren Emotionen umzugehen? Diese
und andere Fragen rund um unsere Emotionen
werden in diesem Workshop behandelt. Zudem
haben die Teilnehmer die Möglichkeit, mit Spie-
len, die wir eigens entwickelt haben, ihre eigenen
Emotionen besser kennenzulernen.
Prof. Andrea Samson
hat Psychologie und Neurowissenschaften an der
Universität Fribourg (Schweiz) studiert, war während
fünf Jahren an der Universität Stanford (USA) und hat
mehrere Jahre am Swiss Center for Affective Sciences Prof. Dr. med Rainer Pankau
an der Universität Genf geforscht. Sie leitet derzeit
das chEERS Team, welches sich für positive Emotionen, Herr Prof. med Rainer Pankau ist Facharzt für Kinder-
Emotionsregulation und soziale Kompetenzen bei Per- und Jugendmedizin. Er war lange Jahre als Chefarzt in
sonen mit und ohne Entwicklungsstörungen interessiert. Kinderkliniken im Norddeutschen Raum tätig. Zu seinen
Um Emotionen zu erforschen, verwendet sie auch neue wissenschaftlichen Schwerpunkten zählte unter ande-
Technologien, wie zum Beispiel die virtuelle Realität. Ihre rem die klinische Erforschung des Williams-Beuren-
Forschung hat auch einen angewandten Schwerpunkt: Syndroms. Seit Februar 2015 ist Herr Prof. Pankau offi-
sie entwickelt mit ihrem Team Trainingsprogramme, um ziell Ruheständler, berät aber auch weiterhin den
emotionale Kompetenzen (z. B. erkennen und regulieren wissenschaftlichen Beirat des Bundesverbandes WBS
von Gefühlen) zu fördern. Dafür hat ihr Team eigens und steht in engem Kontakt mit dem Kompetenzzentrum
Spiele entwickelt, welche am Workshop auch auspro- WBS in Duisburg. Von 2015–2019 war er in der Rehafach-
biert werden können. klinik Klaus Störtebecker tätig.
Andrea Samson, PD PhD Seit Oktober 2019 arbeitet er wieder in der Rehaklinik
Direktorin des chEERS Labs AKG Kinderklinik Tannenhof
Förderungsprofessur Schweizerischer Nationalfond Ribnitzer Strasse 59
Heilpädagogisches Institut – Universität Fribourg 18181 Graal-Müritz
Assistenzprofessorin Psychologische Fakultät – Tel: +49 38206 89000
FernUni Schweiz Fax: +49 38206 89011
andrea.samson@unifr.ch r.pankau@akg-rehazentrum.de
Programm 2020 11VORTRAG Nr. SVW1 WORKSHOP Nr. SW1
mit anschließendem WORKSHOP für Jugendliche/Erwachsene mit WBS
für Eltern – Betreuer – Interessierte Verbindliche Anmeldung
Sonntag vormittag, Anmeldung erwünscht Teilnahmebegrenzung 16 TN
Der Workshop geht über den ganzen Samstag
Die Sexualität kommt von
alleine – Und dann? Liebe, Partnerschaft und
Sexualität – Was will ich?
Jugendliche mit einer Behinderung erleben die-
selben körperlichen und seelischen Umbrüche Was will ich nicht?
wie Heranwachsende ohne Behinderung. Ihr
Körper verändert sich, die Hormone spielen ver- In unserem Kurs können Sie mit uns über Liebe,
rückt, sie erleben erste Zeichen der sexuellen Partnerschaft und Sexualität reden. Dabei
Reife. Auch die Gefühlswelt ist ordentlich in werden wir alle zusammen sprechen. Manchmal
Aufruhr – in einem Moment noch das totale Glück sprechen auch die Frauen mit einer Frau. Und
und im nächsten tiefe Traurigkeit. Und die Männer mit einem Mann. Niemand muss was
zugleich hält die Pubertät für Jugendliche mit ei- sagen. Sie dürfen auch einfach nur zuhören.
ner Behinderung und ihren Eltern einige beson-
dere Herausforderungen bereit. So können die DARÜBER SPRECHEN WIR:
naturgemäßen Ablösungsprozesse oftmals we- – Wir sprechen über Liebe und Partnerschaft
niger vollzogen werden, es fehlt der einfache Zu- – Wir sprechen über Körper und Sexualität
gang zu Informationen, z. B. zu Fragen rund um – Wir sprechen darüber, was man machen darf.
Körper und Sexualität und auch die Möglichkei- – Wir sprechen darüber, was man nicht ma-
ten, sich unbeaufsichtigt von Erwachsenen mit chen darf.
Gleichaltrigen zu treffen, sind häufig begrenzt. – Das alles hat mit Gefühlen zu tun.
Darum sprechen wir auch über Gefühle.
Eltern erleben dieses Spannungsfeld besonders
deutlich – auf der einen Seite möchten sie ihr DAS IST NOCH WICHTIG:
Sexualität
Kind auch in dieser Phase gut begleiten und Bitte melden Sie sich an.
selbst befähigen, auf der anderen Seite haben sie Der Kurs ist am Samstag.
den berechtigten Wunsch, ihre Kinder vor Wir freuen uns auf Sie!
schlechten Erfahrungen zu beschützen.
LEITUNGSTEAM:
In unserem Workshop werden wir im Anschluss Diana Brencher, Dirk Wichmann
an den Fachvortrag der Frage nachgehen, wie Team der pro familia Kassel
es gelingen kann, einen Umgang mit diesem siehe rechts, Seite 11
Spannungsfeld zu finden.
INHALTE UND THEMEN:
– Informationen zur psychosexuellen Entwicklung
– Eingehen auf Fragen der Eltern
– Aufklärung und Begleitung des Kindes
– Austausch der Eltern untereinander
– Materialien zur sexuellen Aufklärung
RAHMEN:
Vortrag mit anschließendem Workshop
Mit Anmeldung ohne Teilnahmebegrenzung
LEITUNGSTEAM:
Diana Brencher, Dirk Wichmann
Team der pro familia Kassel
siehe rechts, Seite 11
Programm 2020 12Willingen 2020
WORKSHOP Nr. SW2
für Eltern mit älteren WBS Kindern (+/-Ü30)
Samstag halbtägig, Anmeldung erwünscht
Diana Brencher
Sexuelle Assistenz –
Diplom-Sozialpädagogin, Sexualpädagogin
ein Beitrag zur sexuellen
Systemische Beraterin und Therapeutin (SG) Selbstbestimmung?
Systemische Paartherapeutin (KI)
Diana Brencher ist seit 19 Jahren Mitarbeiterin der Bera- Sexualität gehört zu den existentiellen Bedürf-
tungsstelle pro familia in Kassel. Dort ist sie als Koordi- nissen des Menschen und umfasst Körper, Geist
natorin zuständig für den Bereich der Sexualpädagogik. und Seele. Liebe empfangen und geben, Part-
Ihr Schwerpunkt der Arbeit liegt auf der Vorbereitung
nerschaft, Zärtlichkeit, Intimität und Erotik
und Durchführung von Seminaren und Fortbildungen. In
diesem Kontext leitet sie seit vielen Jahren Seminare im wünschen sich Frauen und Männer jeden Alters,
Bereich Sexualität und Behinderung für Fachkräfte, mit oder ohne Behinderungen. Wir wollen uns
Angehörige und Menschen mit Behinderung. In der heute mit der Frage beschäf tigen, wie kann das
Beziehungs- und Sexualberatung berät sie Einzelperso- Recht der Frauen und Männer mit Behinderung
nen und Paare, mit und ohne Behinderung, zu ihren Fra-
auf freie Entfaltung der eigenen Sexualität auch
gestellungen.
umgesetzt werden und welche Angebote und
Bedingungen braucht es dazu.
Wenn Frauen und Männer ihre Sexualität nicht
ohne die Unterstützung von anderen leben
können, brauchen sie vielleicht sexuelle Dienst-
leistungen, die von der Hilfe bei der Suche nach ei-
nem intimen Raum, der Beschaffung von Verhü-
tungsmitteln bis hin zum Geschlechtsverkehr
gegen Bezahlung reichen können. Ziel des Work-
shops ist die Auseinandersetzung um die sexuelle
Assistenz auf fachlicher und persönlicher Ebene.
METHODEN: Input, Gruppendiskussionen
DOKUMENTARFILM: Rachels Weg, Aus dem
Leben einer Sexarbeiterin
Dirk Wichmann
Sozialpädagoge/Sozialarbeiter BA
Sexualpädagoge
Seit 2011 ist Dirk Wichmann Mitarbeiter der pro familia
Beratungsstelle in Kassel und dort als Sexualpädagoge
angestellt. Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Durchfüh-
rung sexualpädagogischer Gruppenangebote in Schul-
klassen, aber auch in außerschulischen Kontexten der Petra Zimmermann
Kinder- und Jugendhilfe, sowie in Einrichtungen der Be-
hindertenhilfe. Neben seiner Beratungstätigkeit zur Dipl. Sozialpädagogin, Dipl. Supervisorin, psychoanalytische
Schwangerenberatung bietet Herr Wichmann sowohl Paar- und Sexualberatung.
Einzelberatung für Menschen mit (geistiger) Behinde-
rung an, als auch für Angehörige und Fachkräfte bei se- Beschäftigt in der pro familia Kassel von 1989–2019.
xualitätsbezogenen Fragen. Geschäftsführung, Paar- und Sexualberatung, Gruppen,
Seminare und Einzelberatung zum Thema Sexualität und
ProFamilia geistige Behinderung. Seit 1.1.2020 freiberufliche Tätig-
Beratungsstelle Kassel keit: Lehrbeauftragte der Universität Kassel, Einzel-/
Telefon +49 561 7661 925-0 Gruppen- u. Teamsupervision, Leitungssupervision/
kassel@profamilia.de Coaching.
Programm 2020 13VORTRAG Nr. MV6 WORKSHOP Nr. MW1
für Eltern, Jugendliche, Betreuer für Jugendliche und Erwachsene mit WBS
und Interessierte Anmeldung erwünscht
Freude und sicherer Umgang Richtiger Umgang mit
mit Internet und Spielekonsole digitalen Medien
– ein Vortrag zur Medien- In diesem Workshop sollen junge Menschen
kompetenz für Eltern und Aspekte für einen sicheren und kompetenten
Umgang mit digitalen Medien kennen lernen.
Jugendliche Ziel soll sein, sich im Internet so sicher bewegen
zu können, dass sich WBS Betroffene und deren
Medien sind aus dem Alltag nicht mehr wegzu- Angehörige weniger Sorgen machen müssen,
denken. Smartphone, Tablet oder Notebook sind wenn sie im Internet unterwegs sind. Dabei
immer dabei. Eltern machen sich häufig Sorgen richtet sich das Augenmerk auf:
über die Mediennutzung ihrer Kinder. Wird das
Smartphone gar nicht mehr aus der Hand gelegt? – Bilden und Merken von sicheren Passwörtern
Hoffentlich sind die Spiele, die das Kind spielt, al- – Wie verhalte ich mich kompetent in sozialen
ters- und entwicklungsgerecht. Welche Kontakte Medien
finden in den sozialen Medien statt? Ein sicherer – Welche Infos gebe ich von mir preis
Umgang mit Daten ist wichtig. Der angemessene – An wen kann ich mich wenden, wenn mir et-
Umgang mit Medien muss gelernt werden. was komisch vorkommt
– Wie schütze ich meine Daten
BEI DIESEM VORTRAG ERWARTEN SIE
– Informationen zur Sicherheit im Netz
– Informationen zu altersgerechten
Empfehlungen
– Regeln für einen Umgang mit Medien
in Familien
– Ideen für eine gemeinsam
verbrachte Zeit am Tablet Thomas Dubiel
oder PC
Diplom Betriebswirt Wirtschaftsinformatik/Initiator der
– Präventionsmaterialien Initiative Krümelkiste-App
Thomas Dubiel ist seit 23 Jahren in der IT tätig. Seit 2003
arbeitet er im größten Softwareunternehmen Deutsch-
lands und ist dort als Qualitätsmanager tätig. Ende 2017
hat er die Initiative Krümelkiste-App gegründet, die sich
Ulrike Ritter mit Fragen rund um das Thema Smartphone,
Diplom Sozialarbeiterin/Diplom Sozialpädagogin Tablet und Internet bei Kindern und Jugendlichen mit
dem Williams-Beuren-Syndrom befasst. Seit 2018
Ulrike Ritter war 14 Jahre lang als kirchliche Jugend- begleitet er das WBS Familientreffen von Sachsen und
arbeiterin tätig. Seit 2011 arbeitet sie in der Fachstelle Sachsen-Anhalt als Mitorganisator und Dozent von
Suchtprävention beim Diakonischen Werk Waldeck- Workshops zum Thema „Sicherer Umgang mit digitalen
Frankenberg. Zu ihren Aufgaben gehört die Prävention Medien“. Thomas Dubiel ist Vater eines Sohnes mit WBS.
bezüglich vieler verschiedener Suchtmittel wie Alkohol, Dieser war es auch, der ihn auf die Notwendigkeit digitaler
Drogen, Glücksspiel und auch Medien. Ulrike Ritter führt Medien und deren Potentiale zur Unterstützung bei der
beispielsweie Präventionsveranstaltungen durch in Therapie von WBS Betroffenen aufmerksam gemacht hat.
Schulklassen, auf Elternabenden, bei Fortbildungen für
ErzieherInnen oder LehrerInnen. Thomas Dubiel
Schulstraße 23
Diak. Werk Waldeck-Frankenberg 01468 Boxdorf
Prof.-Bier-Str. 9 Telefon: +49 (0) 172 1461424
34497 Korbach info@kruemelkiste-app.de
Telefon +49 5631506 9960 www.kruemelkiste-app.de
Medienkompetenz Programm 2020 14Willingen 2020
VORTRAG Nr. RV1 VORTRAG Einzelsprechstunde Nr. RV2
für Eltern – Betreuer – Interessierte für Eltern – Betreuer – Interessierte
Rechtliche Sprechstunde Nr. RS1
Erben und Vererben für Eltern
Meine Rechte als Mensch mit von Kindern mit Behinderung
Behinderung
Eine frühzeitige und umfassende Beschäftigung
– Gesetzesentwicklungen und mit der Frage, wer nach dem Tod eines Erb-
neuere Rechtsprechung – lassers sein Vermögen erben soll, ist insbeson-
dere für Angehörige eines behinderten Kindes
Ziel des Vortrages ist es, neuere sozialrechtliche von erheblicher Bedeutung. Ziel ist es dabei, das
Entwicklungen, insbesondere aus den Bereichen Vermögen in der Familie zu erhalten und die Zu-
Pflegeversicherung, Schwerbehindertenrecht, griffsmöglichkeiten der Sozialhilfeträger auf die-
Eingliederungshilfe und Betreuungsrecht, darzu- ses Vermögen zu vermeiden. Andererseits soll
stellen und mit den Teilnehmern des Bundesver- dem behinderten Kind, besonders nach dem Tod
bandstages in offener Atmosphäre Erfahrungen der Eltern, eine über die normale Sozialhilfe hin-
aus der Praxis im Umgang mit Behörden, Kranken- ausgehende Lebensqualität gesichert werden,
kassen und anderen Institutionen auszutauschen. was nur möglich ist, wenn Zuwendungen er-
reicht werden, die nicht vom Sozialhilfeträger
einbehalten werden können.
ZIEL DES VORTRAGES IST DIE
DARSTELLUNG DES PROBLEMS
– Sozialamt greift auf den Erbteil
des behinderten Kindes zu
Nikolaus Mohr, Rechtsanwalt
DARSTELLUNG DES HANDLUNGSBEDARFS
Seit 1993 berät und vertritt Herr Mohr Menschen mit Be-
hinderung und Pflegebedürftige sowie deren Angehörige – Verlust von erheblichen Teilen des Familien-
in sozialrechtlichen Fragen. Weitere Schwerpunkte seiner vermögens muss vermieden werden
anwaltlichen Tätigkeit sind die erbrechtliche Beratung,
insbesondere zu Fragen des Behindertentestaments, DARSTELLUNG VON LÖSUNGSWEGEN
sowie das Betreuungsrecht.
– Spezialtestament für Menschen mit
Als Vater eines erwachsenen Sohnes mit Williams-
Behinderung
Beuren-Syndrom ist Herr Mohr mit der Sicherung beste-
hender Rechte und deren Durchsetzung für Menschen Es werden die Grundzüge für entsprechende
mit Behinderung und Pflegebedürftige vertraut und testamentarische Verfügungen (Testamentsvoll-
kann auf eine langjährige Zusammenarbeit mit dem streckung, Vor- und Nacherbschaft, Erbanteil,
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V. zurück-
Form) und deren rechtliche Folgen erläutert.
blicken.
Herr Mohr ist Mitglied im Deutschen Anwaltsverein e. V. Referent: Nikolaus Mohr
(DAV) sowie in der Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht und
der Arbeitsgemeinschaft Erbrecht des DAV. 2014 hat er
erfolgreich die Ausbildung zum Fachanwalt für Erbrecht
abgeschlossen.
Nach dem Studium in Marburg und Tübingen, sowie der
Referendarausbildung in Hamburg, war Herr Mohr von
Recht
1986 bis Juli 2012 bei verschiedenen Unternehmen als
Justitiar und Geschäftsführer in leitender Stellung tätig.
Nikolaus Mohr
Rechtsanwalt, Stapelstrasse 15, 22529 Hamburg
T. 040-57008044, F. 040-57008045, M. 0172-4024237
info@mohr-anwalt.de, www.mohr-anwalt.de
Programm 2020 15WORKSHOP Nr. 18+W1 WORKSHOP Nr. 18+W2
für WBS Erwachsene für Erwachsene mit WBS,
Anmeldung erforderlich, Teilnehmerzahl Samstag nachmittag
begrenzt. Der Workshop geht über den Anmeldung erforderlich,
Samstagvor- und nachmittag. begrenzte Teilnehmerzahl
„Treffpunkt 18 +“ „Heute mach ich mich hübsch,
Styling und Verwöhnen . . .“
– Moderiertes Gesprächs- und Erlebnisangebot
für Erwachsene mit WBS (ab 18 Jahre) Frau Bosch wird in Fragen der Farbauswahl,
– Möchtest du was erleben, neue Freunde ken- Schminken, Nägel lackieren mit Rat und Tat zur
nenlernen, alte Freundschaften wieder auffri- Seite stehen. Wenn Sie in diesem workshop
schen? helfen wollen, sind Sie herzlich willkommen!
– Wir wollen REDEN – SPIELEN – LACHEN – Bitte beim Veranstalter melden. Info@w-b-s.de
MUSIZIEREN – FLIRTEN – WAS ERLEBEN . . .
In diesem Workshop bieten wir euch einen
gemeinsamen Ausflug an. Hierfür bitte etwas
Geld und Schwerbehindertenausweis mitbrin-
gen. Teilnehmerzahl ist auf max. 26 Personen
begrenzt. Alle, die sich mit Gleichgesinnten tref-
fen und Spaß haben möchten sind bei uns genau Bettina Bosch (rechts hinten)
richtig. Regionalvertreterin Baden-Württemberg, Mutter eines
Sohnes mit WBS
Wir freuen uns auf euch!
WBS 18 + WORKSHOP Nr. 18+W3
Anmeldung erforderlich
Teilnehmerplätze begrenzt
Samstag Vor- und Nachmittag,
Sonntagvormittag
Spaß am Tanz – Tanzen mit
und ohne Partner
Renate Böhmländer
Regionalvertreterin Bayern Nord, Mutter einer erwachse-
Habt Ihr Lust unser WBS Lied in eine Videodance
nen Tochter mit WBS
Aufführung zu verwandeln? dann seid ihr hier
genau richtig. Die Aufführung erfolgt am Sonntag-
mittag bei der Abschiedsveranstaltung.
Birgit Fehrmann-Koschier
Roswitha Wenzel Trainer B Lizenz Tanzsport – Schwester einer erwach-
Mutter eines erwachsenen Sohnes mit WBS aus Köln senen Frau mit WBS
Programm 2020 16Willingen 2020
WORKSHOP Nr. WW1 ROUNDTABLE Nr. WR1
für Eltern, Heranwachsende, Betreuer Für Eltern, Angehörige und
und Interessierte, Anmeldung erwünscht gesetzliche Betreuer
Moderierter Gesprächskreis,
Anmeldung erwünscht
Informationen und Austausch
zum Thema „WOHNEN“ Kommunikation mit
Bei Kindern mit einer Behinderung gibt es oft Einrichtungen und Betreuern
mehr Fragen und Befürchtungen. Gesetzliche
Vorgaben, Antragstellung und Klärung der Kosten Die Zusammenarbeit zwischen sozialer und
macht das Thema oft komplex. Veränderungen in medizinischer Umgebung stellt viele Herausfor-
der Gesetzgebung: Bundesteilhabegesetz (BTHG) derungen dar. Von der Aufnahme, über die Ab-
und Bedarfsermittlung in der Eingliederungshilfe sprache von Zielen und der letztlichen Umset-
stellen Eltern vor neue Herausforderungen. zung und Evaluation entstehen viele Etappen, die
einer guten Koordination und Kommunikation
In dem Workshop geht es im Schwerpunkt um fol- bedürfen. Ziel des Roundtables ist ein mode-
gende Fragen: Wie will ich später einmal wohnen? rierter Erfahrungsausaustausch unter Eltern
Diese Frage beschäftigt viele Eltern und auch zum Thema Kommunikation und Zusammen-
heranwachsende Töchter und Söhne. Muss ich arbeit mit Einrichtungen (Kindertagesstätte, Ar-
die Angebote nehmen, die da sind oder sollten beitsstätte, Schule, Wohngruppen/-heime).
sich die Wohnformen und die Unterstützung da-
nach ausrichten, was Menschen mit Behinderung MODERATION: Silvia Gosewinkel
sich wünschen und brauchen?
Der Workshop bietet Möglichkeiten, sich auszu-
tauschen und vielleicht Anregungen, Tipps und
Ideen zu folgenden Fragen mitzunehmen:
– Was für Wohnmodelle/Wohnformen gibt es?
– Wie finden wir heraus, was passt?
– Welchen Beitrag müssen Eltern leisten?
Silvia Gosewinkel
– Welche rechtlichen Grundlagen sind wichtig?
– Welche Mittel und Möglichkeiten gibt es, junge Logopädin, M.Sc. ist seit 2017 als Studiengangskoordina-
Menschen gut auf den Weg in ein möglichst torin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin für den Bereich
selbstbestimmtes Wohnen zu begleiten? Kindersprache an der Hochschule für Gesundheit in
– Was fehlt vielleicht an Angeboten in unserer Bochum tätig. 5 Jahre Praxiserfahrung als Therapeutin
Umgebung? auch in Einrichtungen (Wohnheimen, Werkstätten, Inte-
grativen Kindertagesstätten)
– Was brauchen wir für Informationen und Un-
terstützung um vor Ort bei Wohnungsanbie- silvia.gosewinkel@hs-gesundheit.de
tern, Leistungsträgern die Weiterentwicklung Hochschule für Gesundheit
von Wohnangeboten zu unterstützen? Gesundheitscampus 6–8
44801 Bochum
Telefon +49 234 7772 7619
Dagmar Pitters
Wohnen
Dipl. Soz. Päd. Trauma Coach, Berufsbetreuerin,
Vorsitzende der Lebenshilfe e. V. Lüneburg
Telefon +49 1737 2035217
Mutter einer Tochter mit WBS
Programm 2020 17WORKSHOP Nr. GW1 WORKSHOP Nr. GW2
für Geschwisterkinder für Geschwisterkinder
im Alter von 16–21 Jahren im Alter von 10–15 Jahren
Verbindliche Anmeldung erforderlich Verbindliche Anmeldung erforderlich
Teilnahme begrenzt 10 TN Teilnahme begrenzt 10 TN
Samstag ganztägig Samstag ganztägig
„Jetzt bin ich dran!“ – Coaching „Jetzt bin ich dran!“ – Coaching
für Jugendliche und junge, für Jugendliche Geschwister
erwachsene Geschwister von WBS-Patientinnen und
von WBS-Patientinnen und Patienten (Alter: 10–15 Jahre)
Patienten (Alter: 16–21 Jahre) Der Geschwisterworkshop richtet sich an Ge-
schwister von chronisch kranken Kindern. Als
In diesem Workshop soll es explizit um Euch, die Teil des ModuS-Schulungsprogramm des Kom-
großen Geschwisterkinder von Kindern und Ju- petenznetzes Patientenschulung im Kindes- und
gendlichen mit WBS, gehen. Oft übernehmt Jugendalter (KomPaS e.V.) wurden Inhalte und
Ihr sehr viel Verantwortung für Eure Geschwis- Methoden entwickelt, um die gesunden Ge-
ter und kennt Euch mit dem WBS super aus und schwisterkinder zu unterstützen.
manchmal geraten darüber vielleicht auch mal
Eure Fragen, Wünsche und Sorgen in den Hinter- Durch den Workshop sollen die Geschwisterkin-
grund. Daher soll es heute hauptsächlich um der die Chance bekommen, sich im Austausch
Euch gehen und wir schauen uns genauer an, mit gleichaltrigen Betroffenen ihrer besonderen
was Euch ausmacht, was Eure Stärken sind, wo Situation bewusst zu werden und ihre Fragen,
Euer Platz ist, was Eure Wünsche und Sorgen Wünsche und Sorgen zu äußern. Bei spieleri-
sind und was Ihr für Ideen für eure Zukunft habt. schen und munteren Interaktionen werden in der
Es wird dabei auch Zeit für Fragen und zum Aus- Gruppe eigene Stärken, hilfreiche Ressourcen
tausch untereinander geben. und Bewältigungsstrategien sowie Unterstüt-
zungsmöglichkeiten erarbeitet. Zusätzlich wer-
Max. 10 Teilnehmer/innen den die Geschwister altersgerecht über die Er-
krankung ihres Bruders bzw. ihrer Schwester
aufgeklärt.
Dr. rer. nat. Lisa Körner, Luisa Klein
M.Sc. Psychologie
Beruflicher Schwerpunkt: Bachelor of Science Psychologie. Sie begleitet und
berät an der Uniklinik Köln chronisch nierenkranke
Diagnostik und Betreuung von chronisch kranken Kinder und Jugendliche und ihre Familien im stationä-
Kindern und Jugendlichen und deren Eltern ren und ambulanten Bereich sowie an der Kinderdialyse.
Aktuell schließt sie zudem ihr Masterstudium im Fach
Patiententrainerin (zertifiziert von KomPas) Psychologie ab. Frau Klein ist KomPaS-Patiententraine-
Seit 07/2019 Psychologin im Sozialpädiatrischen rin und führt regelmäßig Transitionsworkshops sowie
Zentrum des Uniklinikums Düsseldorf Schulungen für Geschwister von chronisch kranken
Kindern durch.
Universitätsklinikum Düsseldorf AÖR
Psychologin/Kinderklinik/Sozialpädiatrisches Zentrum Psychosozialer Dienst der Kindernephrologie
Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Telefon +49 211 81-18450 Uniklinik Köln, Kerpener Straße 62, 50937 Köln
E-Mail Lisa.Koerner@med.uni-duesseldorf.de Telefon +49 221 478-86120
Geschwisterkin Programm 2020 18Willingen 2020
WORKSHOP Nr. GW3 BEWEGTER SPIELKREIS Nr. KK1
für Geschwisterkinder für Eltern mit ihren Kleinkindern
im Alter von 6–10 Jahren mit und ohne WBS im Alter bis 3 Jahre
Verbindliche Anmeldung erforderlich
Teilnahme begrenzt 10 TN
Samstag ganztägig
Treffen der Krabbelkinder
Ist Ihr Kind noch zu klein für die Kinderbetreuung?
Bei uns können Sie ihre Jüngsten beschäftigen
„Jetzt bin ich dran!“ – Coaching und Kontakte zu Eltern mit jüngeren Kindern
für Geschwisterkinder von knüpfen.
WBS-Patientinnen und Wir basteln aus Alltagsgegenständen, entdecken
Patienten (Alter: 6–10 Jahre) Musik und Rhythmus, und üben das Körpergefühl
bei Bewegungsspielen, im Krabbelparcours und
Im Rahmen des Geschwisterworkshops werden im Bällebad.
den Geschwistern von chronisch kranken Kindern
kindgerecht Informationen zu der Erkrankung Dabei steht für die Eltern auch der Austausch
vermittelt. In der Gruppe wird die Krankheits- untereinander im Vordergrund.
belastung thematisiert und gemeinsam nach
eigenen Stärken und Ressourcen, Unterstüt- Wir treffen uns im Spielzimmer, das während
zungsmöglichkeiten und hilfreichen Strategien der gesamten Veranstaltung als Rückzugsort für
gesucht. Im Mittelpunkt steht das gesunde Ge- Familien mit Kleinkindern zur Verfügung steht.
schwisterkind mit seinen Fragen und Wünschen.
Austausch und Lernen erfolgen interaktiv und
Klein
mit kreativen und spielerischen Anteilen.
Die Inhalte und Methodik wurden vom Kompetenz-
netz Patientenschulung (KomPaS e. V.) in dem
kinder
Programm „Fit und Stark – ModuS-Geschwister-
workshop für gesunde Geschwister chronisch
kranker oder behinderter Kinder“ entwickelt und
evaluiert.
Sarah Kostecki
Sandra Brengmann Diplom Pädagogin, systemische Familientherapeutin so-
wie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikation
Studium Soziale Arbeit an der Katholischen Fachhoch- (GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Babyschwim-
schule Mainz, seit 2004 Diplom-Sozialarbeiterin in der men. Mutter eines dreijährigen Jungen mit WBS.
Kinderklinik der Uniklinik Köln, Fachbereich Kinder-
nephrologie und KfH-Kinderdialyse. Zudem Betreuung der
allgemeinpädiatrischen Station. Koordinatorin des Sozial-
dienstes der Kinderklinik und der Kinderschutzgruppe.
Dipl. Sozialarbeiterin
Uniklinik Köln
Kindernephrologie
Kerpener Str. 62
D-50937 Köln Tanja Zahlten
Telefon +49 221 478-86871 Ansprechpartnerin für Eltern mit Kleinkindern im
Fax +49 221 478-5835 BVWBS, Mutter eines Jungen mit WBS
nder Programm 2020 19Laufende Nummer der Anmeldung wird von der Geschäftsstelle vergeben)
Anmeldung zum 12. Bundesverbandstag vom 15.5.–17.5.2020
Pers. Nummer WBS Name, Vorname Geb.datum
1
2
3
4
5
6
7
Straße/Hausnr.*: PLZ/Ort*: Land
Telefonnummer (zu Hause): Mobilnummer 1* Mobilnummer 2*
Wir nehmen zum ersten Mal an einem Bundesverbandstag teil.
Verbandsmitglied Nicht Verbandsmitglied Fachkräfte/Forscher
Tagungspauschale 50€/Fam. Tagungspauschale 100€/Fam. nach Absprache
Anreise Abreise Tagesgäste mit Essen* Tagesgäste ohne Essen*
Die Tagungspauschale ist bitte mit Abgabe der Anmeldung zu überweisen:
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.
Sparkasse Lüneburg IBAN DE68 240 501 10 0065132243 BIC/SWIFT NOLADE21LBG.
ACHTUNG: DIE BUCHUNG DER ZIMMER ERFOLGT DIREKT BEIM HOTEL
Bitte alle Anmeldeunterlagen im Original an die Geschäftsstelle Bundesverband Williams-Beuren-
Syndrom e. V., Urselbachstraße 17, 61440 Oberursel schicken.
Bitte beachten Sie die begrenzten Angebote, diese sind nur bei zeitnaher Anmeldung möglich.
Anmeldung zur Tagung und Kinderbetreuung ist bis Mitte April möglich, danach nach nur nach Absprache
mit der Geschäftsstelle.
BITTE BEACHTEN SIE, DASS DAS ZIMMERKONTINGENT NUR BIS FEBRUAR RESERVIERT IST.
Hotelanmeldung bitte direkt an das Sauerland Sternhotel faxen oder telefonisch/online buchen.
www.sauerland-stern-hotel.de/WBS
MIT DER ANMELDUNG ZUR TAGUNG GEBEN SIE IHR EINVERSTÄNDNIS FÜR FOTO-/VIDEOAUFNAHMEN
WÄHREND DER TAGUNG UND ABENDVERANSTALTUNGEN SOWIE ZU DEREN VERÖFFENTLICHUNG.
DIE AUFNAHMEN WERDEN AUSSCHLIESSLICH FÜR VERBANDSZWECKE GENUTZT.
* Die Mobilnummer wird benötigt, falls Sie persönliche Gesprächstermine wünschen oder Ihr Kind/Erwachsenen mit WBS in
workshops oder Kinderbetreuung angemeldet haben.
* Essensmarken sind nach Anmeldung zum Preis von 18 € an der Rezeption erhältlich.
Programm 2020 20Sie können auch lesen
