Geschäftsbericht 2020 - Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München - AKM www.kinderhospiz-muenchen.de - Stiftung Ambulantes ...
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Geschäftsbericht 2020 Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München – AKM www.kinderhospiz-muenchen.de
Nicht das Leben
mi”t Tagen, sondern
die Tage mit
Leben füllen.“
Für die bessere Lesbarkeit des Jahresberichts verwenden wir nur die weibliche oder
männliche Form. Dies impliziert keine Benachteiligung des jeweils anderen Geschlechts.
Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM
VORWORT Höhepunkte 2020 102–105 168–171
IT Mitgliedschaften und
6–7 48– 59 Das technische Netzwerk Kooperationen
Hand in Hand durch Solidarität in Zeiten von Corona der Stiftung Gemeinsam viel bewirken –
herausfordernde Zeiten AKM-SommerFESTival und wichtige Netzwerke und
weitere besondere (Spenden-) 106 –109 Kooperationen
Aktionen Fundraising und
Einblicke Öffentlichkeitsarbeit
60– 61 Kreativ und flexibel durch
10–17 Besondere Herzenswünsche Zahlen und Fakten
herausfordernde Zeiten
Interview mit zwei AKM-Familien Wenn Träume Wirklichkeit
174–175
Familien im Mittelpunkt – werden – wir erfüllen Herzens- 110–111 Auszeichnungen und Preise
Jetzt kommen wir zu Wort! wünsche! Unser Hauptamt Preis-würdig: Ausgezeichnete
Teamwork 2020: Arbeit
18–25 Zusammenarbeit neu definiert
Das Jahr der Stiftung AKM unter Aus der Organisation 176–184
dem Einfluss von Corona 112–129 Alle Zahlen auf einen Blick
Krisenstab, Hygienekonzept, 64– 67 Unser Ehrenamt Spendenbereitschaft in Zeiten
Homeoffice Zentrum München und Das Ehrenamt wächst weiter! von Corona
drei regionale Zentren
26–28 Ab der Diagnose an der 130–149 185–187
Interview mit Frau Melanie Huml, Seite der Familie Aktuelle Projekte Bilanz und GuV
Staatsministerin für Gesundheit Haus ANNA, Dein RUF24,
und Pflege MDL, Schirmherrin 68 –72 APP24
und Kuratoriumsmitglied Angehörigenberatung
Die Stiftung AKM hat Pionier- Große Schritte für die Beratung Danke von Herzen
arbeit in Bayern geleistet unserer Familien 188–189
Partner und Freunde
30–32 73 –76
152–154 IMPRESSUM
Interviews mit Kuratoriums- Familienbegleitender
Freunde des AKM
mitgliedern Kinderhospizdienst 190
Gute Freunde kann niemand
Wir müssen die Spendenbereit- Ein wichtiges Zusammenspiel
trennen …
schaft weiter aufrechterhalten! von Hauptamt und Ehrenamt
155–158
33–41 77–79
Unsere Familienpaten
Aufbau und Organe der Sozialmedizinische Nachsorge
Familienpate sein – freiwillig
Stiftung AKM Hilfe auf dem Weg nach Hause
Fürsorgepflicht übernehmen!
So ist die Stiftung Ambulantes und danach
Kinderhospiz München
159–161
organisiert 80– 89
Gemeinnützige Stiftungen an der
Prävention, Teilhabe und
Seite des AKM
42–45 Krisenintervention
Solidarität auch in schwierigen
Interview mit Christine Bronner, Familien in schwersten
Zeiten
Stifterin und geschäftsführender Zeiten stärken
Vorstand
162–167
Kinder brauchen eine stärkere 90–101
Unsere Botschafter
Lobby und einen besseren Regionale Zentren
Sie sprechen (und singen)
Schutz! Unterstützung und Hilfe
für uns – Botschafter bei der
schnell vor Ort
Stiftung AKM
4 5
Hand in Hand durch herausfordernde Zeiten Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Vorwort
Hand in Hand durch
herausfordernde Zeiten
Liebe Leserinnen und Leser,
bewegte, bewegende und schwierige Monate So schwierig das vergangene Jahr auch war – so
liegen hinter Ihnen und auch hinter uns. Die Corona- hat es uns doch auch etwas Positives vor Augen
Pandemie hat unsere Arbeit für schwerstkranke geführt: Unsere Spender und Unterstützer stehen
Kinder, Jugendliche, Eltern und ihre Familien von auch in schwierigen Zeiten fest an unserer Seite.
heute auf morgen unglaublich erschwert. Selbst- Wir danken allen aus tiefstem Herzen, die uns in
verständliche Abläufe waren plötzlich nicht mehr diesen schwierigen Monaten unterstützt haben. Sei
möglich, persönliche Kontakte schwierig. Gerade in es finanziell oder auch materiell. Ohne diese Hilfe
unserer Arbeit eine unvorstellbare Einschränkung. hätten wir unseren Dienst nicht aufrechterhalten
Doch für uns war von Anfang an klar: Wir werden können. Dafür ein herzliches „Vergelt's Gott“.
alles dafür tun, die Familien nicht allein zu lassen.
Wir werden diese Unterstützung auch weiterhin
Und wir haben wirklich alles getan!
benötigen. Vielleicht sogar mehr denn je, denn das
Wir haben neue Wege in der Unterstützung ge- Jahr 2021 wird für uns alle vermutlich ebenso her-
funden, im Bereich IT aufgerüstet, Schutzkleidung ausfordernd werden. Insbesondere die wirtschaft-
organisiert, einen Krisenstab eingerichtet, Pläne lichen Folgen der Pandemie werden sicherlich
aufgestellt und umgesetzt und … niemals aufge- gerade in 2021 deutlich zu spüren sein.
geben. Das ganze Team war wirklich rund um die
Deshalb unsere große Bitte: Lassen Sie uns Hand
Uhr unermüdlich im Einsatz. Wir haben die Nähe
in Hand durch diese herausfordernde Zeit gehen.
zu unseren Familien auf anderen Wegen gesucht –
Bleiben Sie gemeinsam mit uns an der Seite der
sei es telefonisch oder durch Videocalls. Wir waren
Familien, die jetzt mehr denn je auf unsere Hilfe an-
trotz der erforderlichen Distanz immer eng verbun-
gewiesen sind. Lassen Sie uns mit vereinten Kräf-
den und konnten trotz der Beschränkungen immer
ten gemeinsam weitermachen, damit wir auch das
helfen und unterstützen. Die dankbaren Rückmel-
kommende Jahr erfolgreich meistern. Damit unsere
dungen aus den Familien waren für uns dabei der
Familien weiterhin die Unterstützung erhalten, die
wichtigste Ansporn.
sie dringend benötigen. Denn nur darum geht es.
Wir wünschen Ihnen von Herzen alles
Gute und vor allem Gesundheit!
Ihre Christine und Florian Bronner
Stifterehepaar
6 7
EINBLICKE
„Es ist bewundernswert, welche wertvolle
Arbeit die Stiftung AKM seit vielen Jahren
leistet. Und das nicht mehr nur in
München, sondern mittlerweile in vielen
Regionen Bayerns. Damit setzt die
Stiftung nicht nur in Bayern, sondern
auch deutschlandweit Maßstäbe in der
ambulanten Kinderhospizarbeit. Der
kinderhospizliche Bedarf ist durch die
regionalen Zentren inzwischen fast bayern-
weit abgedeckt. Das ist eine große Leis-
tung. Genauso wichtig wie die ambulante
ist auch die teilstationäre Versorgung, um
die Familien im Pflegealltag zu entlasten.
Mit Haus ANNA geht die Stiftung in
verschiedenen bayerischen Regionen
nun auch diesen wichtigen Schritt. Ich
wünsche dem Team bei der Umsetzung
dieses wichtigen Projekts erfolgreiches
Gelingen und weiterhin viel Kraft und
Inspiration für diese wichtige Arbeit.“
PROF. DR. MED. MICHAELA NATHRATH
Direktorin der Klinik für Pädiatrische Hämato-Onkologie,
Psychosomatik u. Systemerkrankungen, Klinikum Kassel;
Vorsitzende Verein Kleine Riesen Nordhessen; Mitglied im
Stiftungsrat und Medizinischen Fachbeirat der Stiftung AKM
8 9
Interview mit zwei AKM-Familien Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
Familien im Familie Lechleuthner wird seit knapp
Mittelpunkt – zwei Jahren von der Stiftung AKM be-
treut. In der Familie sorgt eine ehren-
jetzt kommen amtliche Familienbegleitung regelmäßig
für Entlastung. Zudem unterstützt eine
wir zu Wort!
hauptamtliche Mitarbeiterin der Angehö-
rigenberatung die Eltern darin, bei den
„Die Bedürfnisse
Krankenkassen wichtige Hilfsmittel für
ihren schwerbehinderten Sohn Korbinian von kranken Kindern
zu erkämpfen. Hilfsmittel, auf die der werden nicht gesehen!“
Junge Anspruch hat und die er dringend
benötigt, die aber fast nie ohne Probleme
genehmigt werden. Diese Kämpfe rauben
den Eltern sehr viel Kraft.
Es ist uns ein großes Anliegen, dass L iebe Familie Lechleuthner, bitte stellen
Sie sich doch kurz vor. Wir sind Carmen
und Thomas Lechleuthner und wir haben vier
Wie kommen die Geschwister
mit der Situation zurecht? Gut. Es ist
wirklich total nett, wie sie mit ihm um-
unsere Familien zu Wort kommen. Kinder. Xaver (14 Jahre), Annelie (9 Jahre), Emma gehen. Klar, sie würden gerne mehr mit
Denn sie sind es, die im Mittelpunkt (7 Jahre) und Korbinian (3 Jahre), der schwerbe- ihm spielen, aber er kann halt einfach
unserer Arbeit stehen. Unsere hindert ist. nichts mitmachen. Aber sie lesen ihm
gerne etwas vor, erfinden Geschichten
Familien haben viel zu erzählen. Was hat Korbinian? So genau wissen wir
für ihn oder bauen eine Höhle. Was er
das gar nicht. Er war ein Frühchen und im Alter
Sie können uns sagen, welchen von sechs Wochen hat man schwere Hirnschäden
so gerne mag ist, wenn ein Hüpfball
durch die Gegend fliegt und die Ge-
Belastungen und alltäglichen Her- festgestellt, etwa ein Drittel seines Gehirns ist zu-
schwister hinterherrennen. Die machen
grunde gegangen. Man konnte keine Ursache fin-
ausforderungen sie ausgesetzt sind den, es ist und bleibt unklar. Wir wissen nicht, was
das bis zu einem gewissen Punkt auch Inwiefern ist die Stiftung AKM eine wichtige
sehr gern. Klar schimpfen sie manch- Stütze für Sie? Die ist ganz wichtig. Vor allem die
und wie wir sie am besten unter- passiert ist. Jetzt, da er größer wird, wird deutlich,
mal, dass wir viel Zeit mit Korbinian ver- Familienbegleiterin ist für uns total hilfreich, weil
stützen können. Jede Familie hat wo er seine Probleme entwickelt. Es sind überwie-
bringen. Aber insgesamt machen sie es bei uns mit vier Kindern einfach zu viele Dinge pa-
gend motorische Schwierigkeiten, Korbinian kann
eigene, individuelle Sorgen und tatsächlich sehr wenig. Er kann nur ansatzweise
wirklich ganz toll rallel anfallen. Beim Elternsprechtag muss jemand
daheim sein für die Vier oder wenn irgendwelche
Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, eine seinen Kopf halten und sich etwas drehen, aber Wie sind Sie zu der Stiftung AKM
anderen Termine stattfinden. Dann übernimmt die
ansonsten kann er eigentlich nur liegen. Er kann gekommen? Über das Kinderpalliativ-
bessere und stetig wachsende Ver- nicht sitzen, nicht krabbeln, nicht greifen, nicht team im Klinikum Großhadern. Ich bin
Familienbegleiterin einfach mal eine Fahrt zur Kla-
vierstunde mit den Geschwisterkindern oder passt
sorgung für alle Betroffenen anzu- sprechen, nicht ausreichend kauen und schlucken. eigentlich selbst angestellt in dem Team
auf Korbinian auf. Manchmal überrascht sie uns
Deshalb wird er künstlich durch eine PEG-Sonde und durfte mir wegen Korbinian Son-
bieten. Wir haben mit zwei Familien mit einem Kuchen oder unternimmt mal was mit
(Magensonde) ernährt. Zusätzlich dazu hat Korbi- derurlaub nehmen. Uns ist vom AKM
gesprochen, die uns ihre ganz per- nian eine Epilepsie und schwerste Schlafstörungen. dann sehr schnell eine ehrenamtliche
den Geschwistern, wenn wir mit Korbinian zu lang-
wierigen Arztterminen müssen. Die Unterstützung
sönliche Geschichte erzählt haben. Er hat eigentlich keinen vernünftigen Tag-Nacht- Familienbegleiterin vermittelt worden
ist sehr wertvoll. Da stimmt auch die Chemie sehr
Rhythmus. Das sind so die Hauptprobleme. und auch die Angehörigenberatung hat
gut. Es ist sehr hilfreich und unkompliziert. Klar, mit
uns von Anfang an unterstützt. Man
Wie kommunizieren Sie mit ihm? Das geht Corona sind wir natürlich sehr zurückhaltend.
Wir sind tief beeindruckt und gut, denn geistig ist Korbinian voll da. Er versteht
kann bei Korbinian aufgrund seiner Epi-
lepsie nichts absehen, wir wissen nicht, In der Corona-Zeit kam die Familienbe-
danken für ihr Vertrauen und uns und hat ein unglaubliches Sprachverständnis.
wohin die Reise geht. Wir haben jetzt im gleiterin also nicht? Nein, sie kam nicht. Aber wir
Er kann „ja“ und „nein“ mit Mimik sehr gut antwor-
ihre Offenheit! Moment eine halbwegs stabile Situation. telefonieren häufiger oder sie bringt uns mal was
ten. Er kann Langeweile sehr gut ausdrücken und
Aber wir wissen nicht, was kommt und vorbei. Weil wir Hasen im Garten haben, hat sie
weiß genau, welches Fußballspiel er anschauen will
gehen einfach den Weg mit ihm. Und uns zum Beispiel einen Möhrenkuchen gebacken.
(lacht). Er kann sich wahnsinnig gut nonverbal mit-
die Stiftung AKM geht ihn mit uns, das Das war so nett. Sie hat gerade für Emma und
teilen. Aber er kann eben nicht sprechen, weil es
hilft uns sehr. Man weiß immer einen An- Annelie viele tolle kreative Ideen. Sie schreiben
motorisch einfach nicht geht. Aber man merkt ihm
sprechpartner im Hintergrund. sich gegenseitig Briefe und Rätsel. Da ist ganz viel
ganz klar an, dass er weiß, was er will. Und Korbi-
schöner Austausch und eine nette Beziehung.
nian ist ein ganz Sanftmütiger und Lieber. Er ist ein
ganz Fröhlicher und alle arbeiten gern mit ihm.
10 11
Interview mit zwei AKM-Familien Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
Die letzten Monate meist nur nach Akten- Was auch sehr schwierig ist: Man-
mit Corona waren wirklich lage Empfehlungen ab- che Medikamente werden nur sehr
sehr belastend. Im Frühjahr geben, die Krankenkasse langsam oder befristet genehmigt. Es
ging es noch im Garten, aber kann dem folgen, muss gibt zum Beispiel ein Medikament, das
im Herbst und im Winter wird es es aber nicht. Der MDK wird Korbinian und auch uns bei den schwe-
mühsam. Auch der Pflegedienst fällt scheinbar nur dazu benutzt, irgend- ren Schlafstörungen etwas Erleichterung
immer wieder aus. Letztlich bleibt viel an uns ein Haar in der Suppe zu finden, warum die verschafft. Das ist aber nur für ein an-
hängen. Es ist eine neue Herausforderung. Und Kasse das Hilfsmittel ablehnen können. deres Krankheitsbild zugelassen. Es ist
auch ich muss beruflich abwarten und kann nicht, Damit werden Therapieentscheidungen be- also im Grunde legitim, dass die Kran-
wie geplant, im Januar wieder anfangen zu arbei- handelnder Ärzte oft ausgehebelt, aus wirtschaft- kenkassen es ablehnen. Aber anderer-
ten. Ich hätte dann keinen Ersatz, falls jemand von lichen Gründen. Allerdings möchte ich die Wirt- seits frage ich mich, welcher Arzt ver-
der Pflege ausfällt. schaftlichkeit dieses Systems gerne infrage stellen, schreibt das und welche Mutter gibt das
schließlich erscheinen der Verwaltungsaufwand, gerne ihrem Kind? Warum muss ich das
Ein Thema, das Sie und Ihren Mann beson-
die ständigen Gutachten und ärztlichen Stellung- immer rechtfertigen und erklären und
ders belastet, ist die schwierige Beschaffung
nahmen auf der anderen Seite auch nicht sehr darum betteln, dass ich das rechtzeitig
der Hilfsmittel. Wann hat dieses Problem an-
wirtschaftlich. bekomme? Auch bei einem bestimmten
gefangen? Es war von Anfang an problematisch.
Epilepsie-Medikament, das über die
Es war schon ein Kampf, einen angemessenen
Magensonde gegeben werden kann, bitten wir sehr um Unterstützung durch eine Unter-
Pflegegrad für Korbinian zu bekommen. Auf den Und ... wollen wir denn die
gibt es immer wieder diesen Kampf. Ich schrift auf: openpetition.de/!behinderung
dringend notwendigen Therapiestuhl haben wir Wirtschaftlichkeit derart in den muss wieder behandelnde Ärzte bitten,
fast ein Jahr gewartet und ihn nur mit Hilfe eines Was wünsche Sie sich für das Jahr 2021?
Vordergrund rücken? Schreiben zu verfassen, auch die wür-
Anwalts bekommen. Bis dahin mussten wir Kor- Es ist alles eine Aufgabe und ich wünsche mir,
Bei diesen Kindern? den lieber am Patienten arbeiten, als so
binian auf der Couch liegend füttern, weil ich ihn dass wir die so nehmen können, wie sie ist. Mit
viele Widersprüche zu bearbeiten. Es ist
nicht mehr halten konnte. Auch auf den Autositz den vielen Aufgaben bei vier Kindern und einem
Wer kann idealerweise am besten über Notwendig- sehr anstrengend. Bei den kleinen kran-
haben wir lange gewartet, bis die Einsicht endlich schwerstbehinderten Kind. Das wird sicher wieder
keit und Zweckmäßigkeit entscheiden? Doch der ken Wesen in diesem Land darf man
da war, dass er einen speziellen Sitz benötigt. Ich ein kunterbuntes Jahr werden und es wird vieles
behandelnde Arzt, wie in den meisten anderen Be- doch nicht sparen! Natürlich auch bei
habe immer zu der Krankenkasse gesagt „Wenn wie immer anders laufen als geplant. Ich wünsche
reichen der Medizin auch. den Großen nicht.
was passiert, mache ich Sie verantwortlich“ – das mir einfach, dass wir mit den täglichen Aufgaben
hat gewirkt. Um welches Hilfsmittel kämpfen Sie gera- Was tun Sie selbst, um auf diese so mitschwimmen können, dass wir alles wie einen
de besonders? Wir brauchen beispielsweise einen Missstände aufmerksam zu machen? bunten Blumenstrauß sehen können und uns nicht
Wie kann es sein, dass die Krankenkassen
sogenannten Taster, mit dem Korbinian Strom an- Das Bewusstsein für kranke Kinder ist von unseren Wunschgedanken zu sehr beeinflus-
Ihnen bei so einem Befund so viele Steine in
und ausschalten kann. Das kostet ihn unglaublich einfach nicht da. Man sieht die kranken sen lassen. Wir müssen es so nehmen wie es ist.
den Weg legen? Ich verstehe es auch nicht. Die
viel Mühe und Anstrengung, um diese Bewegung Kinder ja auch kaum in der Öffentlich- Es ist ein bunter Blumenstrauß und kein rosaroter.
haben jeden Arztbrief und alle Diagnosen. Wir ver-
zu üben. Aber es macht ihm auch Spaß und Ärzte keit. Deshalb sieht auch niemand die Und da wünsche ich mir, dass wir das weiterhin so
heimlichen nichts und legen alle Karten auf den
haben dies verordnet. Sie versprechen sich einen Bedürfnisse von kranken Kindern. Es annehmen können. Unser Korbinian ist ein Schatz.
Tisch. Ich würde mir auch wünschen, meinen Sohn
therapeutischen Nutzen und eine Möglichkeit zur gibt ja Gott sei Dank nicht so häufig so Er ist nicht gesund, aber er ist perfekt! •
in einen normalen Stuhl setzen zu können. Aber
Umweltsteuerung, weil er damit zum Beispiel Mu- schwer erkrankte Kinder. Aber gerade
es ist sehr oft eine wahnsinnige Diskussion und
sik oder Lichter anmachen kann. Je nachdem, wel- dann sollte man doch in der Lage sein,
ein monatelanges Tauziehen, bis wir die Sachen
ches Gerät mit dem Taster verbunden wird. Dieser diese Kinder aufzufangen und denen zu Liebe Frau Lechleuthner, wir bedanken
bekommen. Mich erschreckt auch, dass ärztliche
geben, was sie brauchen.
Verordnungen nicht gelten. Die Kasse stellt alles in Taster kostet einen niedrigen dreistelligen Betrag. uns ganz herzlich für Ihre Offenheit und
Zunächst haben wir auch eine Befürwortung des Wir haben eine Facebook-Gruppe
Frage. Sie sagen immer, es wäre nicht notwendig, wünschen Ihnen und der ganzen Familie
MDK dafür bekommen. Das hat aber der Kasse von betroffenen Eltern gegründet und
nicht wirtschaftlich, nicht zweckmäßig. Tatsächlich
nicht gefallen, so dass sie einfach ein weiteres Gut- haben hier mittlerweile schon 500 Mit- von Herzen alles Gute und weiterhin ganz
werden sie vom Gesetzgeber angehalten, diese
achten beauftragt hat. Daraufhin haben wir die an- glieder. Wir haben eine Online-Petition viel Kraft!
Punkte zu prüfen, das ist auch das eigentliche Pro-
gestrebte Ablehnung bekommen. Das ist jetzt auch gestartet und innerhalb weniger Wochen
blem. Der Gesetzgeber überlässt die Entscheidung
wieder beim Anwalt. Tatsächlich ist es aber so, über 11.000 Unterschriften erreicht.
über ein Hilfsmittel dem Krankenkassenmitarbeiter
dass auch die Ärzte sagen, dass sie bei Korbinian Vielleicht gelingt es, auf diese Missstän-
und dieser hat einen großen Interpretationsspiel-
viel Potenzial sehen, wenn man gezielt fördert. Aber de aufmerksam zu machen und an den
raum. Er beauftragte den MDK (Medizinischer
das wird uns halt leider nicht so einfach ermöglicht. Strukturen etwas zu verändern. Deshalb
Dienst der Krankenkassen) mit Gutachten, die
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Interview mit zwei AKM-Familien Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
nicht doch Nachwirkungen Dieses Mal musste sie aber
von den großen Belastungen nicht so lange im Kranken-
sind. Durch Manuela haben haus bleiben und konnte nach
wir dann einfach immer jemand, vier Wochen entlassen werden. Al-
der sie extern beobachtet und die das lerdings musste Leandra während des
Fachwissen hat, um die Situation einzuordnen. Aufenthalts innerhalb von zehn Tagen vier Mal
Und genauso entlastend ist es für uns, wenn Aris operiert werden, da der Hickman-Katheter sich oft
und Leandra mit den beiden Familienbegleiterinnen rausgedreht hat. Danach ging es ihr aber eigentlich
zusammen Zeit verbringen. ganz gut.
Wie wurde die Krankheit von Leandra so Ging es denn dann auch weiterhin gut?
früh erkannt? Ausra: Leandra war 3 Monate alt Ausra: Nein, nach über einem Jahr kam der
und sollte am Montag zur U4 (Vorsorgeuntersu- nächste Rückfall, das war im Januar 2020. Ihr
chung) gehen. Am Wochenende hat sie Fieber be- linkes Auge war angeschwollen und wir dachten
kommen und wir waren mit ihr im Krankenhaus. Da zuerst, dass das von einer Erkältung käme. Dann
sie eh am Montag zum Arzt gehen sollte, musste waren wir in der Augenklinik und später wurden wir
sie beobachtet werden. dann auch in der Kinder-
Der Kinderarzt hat uns
nach der Untersuchung
„Die Unterstützung station aufgenommen.
Die Onkologen meinten
direkt ins Krankenhaus durch die Stiftung AKM da noch, dass es kein
geschickt, wo sie auch Fall für sie sei. Aber dann
für die nächsten acht entlastet uns sehr!“ musste doch eine Ge-
Familie Kessopoulos wird seit dem Jahr
2017 von der Stiftung AKM betreut. L iebe Familie Kessopoulos, bitte stellen
Sie sich doch kurz vor. Wir sind Platon und
Ausra Kessopoulos und wir haben unsere
Monate aufgenommen
wurde. Die Ärzte wussten sehr schnell, dass es
webeprobe entnommen
werden und dadurch haben sie herausgefunden,
Damals bekam die kleine Leandra im Leukämie ist. Sie hat vier Blöcke Chemotherapie dass es die alten, schlafenden Leukämie-Zellen
drei Kinder Emilia (7 Jahre), Leandra (4 Jahre) und
Alter von nur drei Monaten die Diagno- bekommen, darauf folgte Konditionierung und an- von 2017 sind, die wieder aktiv geworden sind.
Aris (2 Jahre). Leandra ist unser Sorgenkind.
schließend die erste Knochenmarktransplantation. Denn diese schlafenden Zellen überleben alle Che-
se Leukämie. Seitdem erlebt die Familie
Seit wann werden Sie durch die Stiftung Innerhalb der acht Monate war ich vielleicht zehn motherapien, Bestrahlungen und alle Konditionie-
ein ständiges Auf und Ab und musste AKM betreut und in welchem Rahmen? Platon: Tage zu Hause. Wir sind am 3. April aufgenommen rungen. Irgendwann wachen die auf. Deshalb ist es
schon viele Rückschläge erleben, weil Wir werden seit 2017 von der Stiftung AKM be- und am 1. November 2017 entlassen worden. eh ein Wunder, dass Leandra noch lebt, denn die
die Krankheit immer wieder zurückkehrt. treut. Im Schwabinger Krankenhaus hatten wir das Ärzte wissen nicht, ob es irgendwo noch schlafen-
Wie haben Sie diese schwierige Situation
erste Mal mit der Stiftung Kontakt. Mittlerweile wer- de Zellen gibt.
Die Stiftung AKM kümmert sich mit zwei bewältigt? Platon: Meine Mutter kam zur Unter-
den alle Kinder durch das AKM betreut. Leandra
ehrenamtlichen Familienbegleitern und stützung aus Griechenland und hat Emilia mit Gab es dann noch eine Knochenmarks-
und Aris haben jeder eine eigene Familienbegleite-
betreut. transplantation? Platon: Nein, die gab es dann
einer Psychologin der Therapeutischen rin, die sie beide sehr lieben. Und Emilia wird durch
nicht mehr. Leandra bekam zunächst eine kurze
Ausra: Ich habe Leandra ja noch gestillt und
Kurzintervention um Leandra sowie um die Psychologin Manuela betreut und unterstützt.
war die ganze Zeit bei ihr. Im September hatte sie Chemotherapie mit einem experimentellen Medika-
Die beiden treffen sich regelmäßig, gehen spazie-
die Geschwister Emilia und Aris. Für die die erste Knochenmarkstransplantation. Damals ment, das bisher nur bei Erwachsenen getestet
ren oder Eis essen und reden viel. Emilia hat viel
Eltern stellt diese Unterstützung eine war Emilia die Spenderin, weil bei ihr zehn von worden ist, aber nie bei Kindern. Es geht zwar
Vertrauen zu Manuela.
zehn Merkmalen gepasst haben. Sie haben uns sehr aufs Herz, aber da hat sie zum Glück nichts
große Entlastung dar. gehabt. Sie wurde dann auch innerhalb von einer
Warum ist die Stiftung eine wichtige Stütze allerdings gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sehr
für Sie? Platon: Es ist eine sehr wichtige Unter- hoch ist, dass die Leukämie zurückkommt. Weil Woche entlassen. Danach bekam sie dann drei
stützung und eine gute Entlastung für uns. Es hat die Merkmale gleich sind und „nicht erkannt wer- Wochen täglich in Narkose Bestrahlungen am
ja angefangen mit Emilia, die damals erst drei Jahre den“. Ein Jahr später kam die Leukämie dann auch Auge. Und bei den letzten Bestrahlungen war
alt war, als Leandra erkrankt ist. Sobald es schwie- zurück. Da war dann der Papa Spender. schon der Corona-Lockdown da.
rig wurde und wir merkten, dass Emilia etwas sehr Platon: Ich war zu 50 Prozent als Spender
Ist seitdem etwas Ruhe bei Leandra ein-
bedrückt, war die Unterstützung durch Manuela kompatibel. Und Ausra durfte nicht spenden, weil
gekehrt? Ausra: Wir sind jetzt offiziell in der Nach-
vom AKM immer sehr wichtig für uns. Da schrillen sie gerade Aris zur Welt gebracht hatte und man
sorge. Aber in dem Gespräch Anfang des Jahres,
dann eben doch immer die Alarmglocken, ob es ein halbes Jahr nach einer Entbindung gesperrt ist.
14 15
Interview mit zwei AKM-Familien Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
Coronazeit gibt. Das Essen kommt jeden Mittwoch
und das ist eine große Hilfe für uns. Es ist schön,
sich mal einen Tag nicht darum kümmern zu müs-
sen. Und es schmeckt auch noch richtig gut!
Wie gehen die Geschwister mit der Erkran-
kung von Leandra um? Ausra: Der Aris merkt
das zum Glück noch nicht. Aber Emilia ist schon
sehr traumatisiert. Es war das letzte Mal als Lean-
dra Fieber bekommen hat. Und Fieber heißt bei
Leandra eine Woche Krankenhaus mindestens. Als
wir da ins Krankenhaus gegangen sind, hat Emilia
so geweint und geschrien, dass sie nicht will, dass
Leandra ins Krankenhaus geht. Sie soll hierbleiben.
Da hat dann Leandra gesagt: „Emilia, ich gehe nur
ins Krankenhaus, ich kriege Medikamente, dann
geht es mir gut und dann komme ich wieder.“ Da
hat die kranke die gesunde Schwester getröstet.
Es war ganz dramatisch. Emilia hat generell sehr
viel Angst.
Platon: Sie hat ja die Erkrankung von Leandra
von Anfang an erlebt. Und es war uns auch wich-
tig, dass wir ihr von Anfang an die Wahrheit sagen.
Ich bin Grieche und bei uns im Süden werden die
Kinder beschützt, indem Situationen schöngeredet
werden. Aber für mich war es wichtig, so ehrlich
und zugleich kindlich wie möglich zu sein. Das war
unsere Strategie und bis jetzt hat sie es ganz gut
gemacht.
Ausra: Es gibt aber immer wieder schwierige
als uns erklärt wurde, dass es wieder Leukämie Schreiben vom Gesundheitsamt, dass wir uns mel- Erlebnisse. Wir waren zum Beispiel Allerheilligen
ist, hat die Ärztin gesagt, dass Leandra Monate den sollten, sonst würden polizeiliche Maßnahmen auf dem Friedhof. Da kamen wir an einem Grab
oder Jahre zu leben hat. Das war die Kernaussage. folgen. Aber das konnten wir alles aufklären. Wir vorbei von einem Mädchen mit sechs Jahren und
Monate haben wir nun überstanden. Aber im End- lassen einfach nichts aus. einem Jungen, der nur einen Tag gelebt hat. Das
effekt ist es sehr wahrscheinlich, dass noch einmal Ausra: Mit dem zu Hause sein und Mund- hat sie sehr mitgenommen. Da hat sie nur geweint
ein Rückfall kommt. schutz tragen ist das für uns aber kein Problem. und meinte, die alten Menschen sollten sterben
Denn seit Leandras Erkrankung sind wir im Grunde und nicht die Kinder. Sie hat einfach viel Angst. Sie
Wie leben Sie mit dieser Ungewissheit?
genommen im Lockdown. Wir halten uns zu Hau- wünscht anderen Kindern beim Geburtstag auch
Platon: Es ist ein ständiges „up and down“. Selbst
se sowieso an strenge Hygieneregeln. Wir haben immer ganz viel Gesundheit. Das ist schon speziell.
bei Kleinigkeiten wie einem Schnupfen gehen die
jeden Tag die Wohnung gewischt, staubgesaugt,
Alarmglocken an. Zum Beispiel bei regelmäßigen
gelüftet, die Bettwäsche gewechselt. Wir kennen Ihre Wünsche für 2021? Wir wünschen uns
Blutabnahmen: Da müssen wir immer ins Kran-
das gar nicht anders. Soziale Kontakte hatten wir Gesundheit und insgesamt Normalität. Unser
kenhaus und werden aber nur angerufen, wenn
vorher auch nicht. Nur einen ganz kleinen Kreis, größter Wunsch ist natürlich, dass Leandra keinen
irgendetwas mit dem Blut nicht stimmt. Letztes
der uns besuchen durfte. Rückfall mehr bekommt. Im Januar ist wieder ein
Mal kam dann ein Anruf vom Krankenhaus und wir
Jahr rum und da kommt die Angst vor einem er-
waren sofort angespannt. Dabei ging es da nur Konnte die Stiftung AKM ihrer Familie ge- neuten Rückfall. Denn bisher kamen die immer
um eine Terminvergabe. Aber da waren wir schon rade in diesem schwierigen Jahr besonders nach einem Jahr. Aber wir hoffen, dass es nun
auf Alarmstufe rot. Man geht einfach immer vom helfen? Platon: Während Corona konnten die drei genug ist. Wir ziehen auch in eine größere Woh-
Schlimmsten aus. AKM-Mitarbeiterinnen in den ersten Monaten gar nung – im selben Haus – und darauf freuen wir
nicht zu uns kommen. Erst im August ging das uns sehr. •
Wie haben Sie das Jahr mit Corona erlebt?
wieder. Aber wir haben viel telefoniert. Edith hat
Mussten Sie besondere Herausforderungen
Kuchen gebacken oder zu Ostern etwas Besonde-
meistern? Platon: Wir waren sechs Monate lang
res gebastelt. Das hat sie immer persönlich vorbei-
zu siebt in einer dreieinhalb Zimmerwohnung auf
gebracht, vor die Tür gestellt und uns zugewunken.
Herzlichen Dank, liebe Familie Kesso-
82 Quadratmetern – denn meine Eltern waren aus
Sie hat Pakete geschickt mit Bastelsachen und das poulos, für Ihre Offenheit. Wir wünschen
Griechenland zu Besuch und sind hier gestrandet.
Zudem wurde Leandra in der Zeit noch bestrahlt
hat die Kinder so sehr gefreut. Der Kontakt war im- Ihnen weiterhin ganz viel Kraft und
mer da und das war sehr wichtig für uns. alles Gute!
und am Ende hat die Oma auch noch Corona ge-
Eine ganz tolle Unterstützung ist für uns auch
habt. Die war dann aber isoliert drei Wochen bei
die wöchentliche Essenslieferung, die es seit der
Verwandten. Wir bekamen dann auch noch ein
16 17
Das Jahr unter dem Einfluss von Corona Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
Das Jahr 2020 war mit der Corona-Pandemie auch für die Stiftung AKM eine
große Herausforderung und hat von jedem Bereich und jedem einzelnen
Mitarbeiter viel abverlangt. Viele Kollegen waren zum Teil rund um die Uhr im
Einsatz, Urlaube wurden gestrichen, Überstunden häuften sich an. Fast alle
gewohnten Abläufe mussten hinterfragt und verändert werden, ein normales
Arbeiten war vor allem im operativen Bereich nicht mehr möglich. Hier lassen
wir die herausfordernden Monate Revue passieren und zeigen auf, was während
der Pandemie in der Stiftung von dem gesamten Team geleistet worden ist.
A ufgrund der aktuellen Ereignisse und der zunehmend
besorgniserregenden Meldungen hat die Stiftung AKM
am 12. Februar 2020 einen Krisenstab gebildet, der bis
Diese und viele weitere akute Fragen wurden täg-
lich besprochen und die wichtigsten Schritte in die
Wege geleitet. So wurden sehr schnell die not-
heute aktiv ist. Mitglieder sind Geschäftsführung, Bereichs- wenden Schutzmaterialen (Masken, Kittel, Hand-
leitungen, Zentrumsleitungen und Qualitätsmanagement. In schuhe, Desinfektionsmittel) organisiert, um den
täglichen Calls wurden in den ersten Wochen die jeweils not- Dienst aufrecht erhalten zu können. Ein Teil kam
wendigsten Fragen geklärt, um die Arbeit der Stiftung an die dankenswerterweise über Spendenaufrufe herein,
von der Bayerischen Staatsregierung sowie den Vorgaben der Großteil musste aber gekauft werden.
des RKI und des Bundesgesundheitsministerium beschlosse-
Oberste Priorität hatte bei allen Maßnahmen der
nen Maßnahmen anzupassen.
Schutz der Familien und der Mitarbeiter. Ab März
Die wichtigsten Fragen in den ersten Wochen und waren alle Mitarbeiter, für die es die Aufgaben zu-
Monaten waren: ließen, im Homeoffice tätig. Die Zusammenarbeit
innerhalb der Stiftung veränderte sich schlagartig.
• Welche Maßnahmen müssen aufgrund der aktuellen
Ist diese sonst von sehr viel persönlichem und
Lage akut getroffen werden?
direktem Austausch geprägt, fiel dieser von heute
• Welche Maßnahmen sind erforderlich, um die auf morgen weg. Die technische Komponente der
Versorgung der Familien zu gewährleisten? neuen, digitalen Zusammenarbeit funktionierte
• Welchen Beitrag können die einzelnen Bereiche dank der seit jeher sehr vorausschauenden Arbeit
leisten, um die Familien im Lockdown zu entlasten? des IT-Bereichs nahezu reibungslos. Alle Mitarbei-
• Wie muss das Hygienekonzept aussehen? ter waren durch Microsoft Teams virtuell verbunden
Krisenstab, Hygienekonzept,
und konnten dank Microsoft 365 vernetzt mit-
• Dürfen wir weiterhin im operativen Bereich die
einander arbeiten (mehr dazu im Kapitel „Aus der
Familien aufsuchen? Wie sieht es mit den ehren-
Organisation / IT“).
amtlichen Familienbegleitern aus?
Homeoffice: Das Jahr der • Welche Schutzmaßnahmen sind notwendig?
• Wie können die Mitarbeiter und die Familien
Doch der Wegfall der zwischenmenschlichen
Kontakte erschwerte die Teamarbeit. Kreatives
Brainstorming, emotionale Krisengespräche oder
Stiftung AKM unter dem Einfluss
bestmöglich geschützt werden?
aufbauende Worte in einer belastenden Situation in
• Wie können Beschaffung und Versorgung der Mit- einer Familie – über den Laptopscreen geht doch
arbeiter mit Schutzkleidung gewährleistet werden? vieles an menschlicher Nähe verloren, die in unse-
von Corona • Welche Informationen und Schulungen benötigen
unsere Mitarbeiter und Ehrenamtlichen?
rem Arbeitsalltag nach innen und außen so wichtig
ist. Und doch war jedem bewusst, dass diese Um-
stellung zunächst alternativlos war.
• Wie muss die Dokumentation der Maßnahmen
stattfinden?
18 19Das Jahr unter dem Einfluss von Corona Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
Für Mitarbeiter, die dringende Aufgaben im Büro
erledigen mussten, wurde durch das Qualitäts-
management ein umfangreicher Pandemie- und
Raumplan mit genauen Hygienevorschriften auf-
gesetzt, an den sich jeder Mitarbeiter bis heute zu
halten hat. Dabei werden alle Pläne stets den ak-
tuellen Vorgaben der Bayerischen Staatsregierung
entsprechend angepasst.
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Virtuelle Betreuung der Familien fü
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Auch die Kontakte zu den Familien wurden auf das
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Äußerste reduziert und erfolgten ab März überwie-
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gend nur noch virtuell. Die Stiftung war außerdem
ayWa
gezwungen, das Beschäftigungsverhältnis einiger
Ehrenamtlicher in ein zumindest kurzfristig haupt-
Stiftung
amtliches umzuwandeln, weil sie sonst auf deren
Mithilfe komplett hätte verzichten müssen. Diese
Mitarbeiter wurden für ihre Einsätze im Umgang mit
Schutzkleidung geschult und mit dem notwendigen
Material ausgestattet.
Die Arbeitsweise der operativen Bereiche musste in
kürzester Zeit komplett umgestellt werden – sonst
in erster Linie unterwegs bei den Familien, fand
Den Alltag der
nun die Betreuung zunächst fast ausschließlich
telefonisch bzw. virtuell statt. Nur bei besonders
schweren Fällen oder auf expliziten Wunsch der El- L iebe Frau Thon, die BayWa Stiftung
unterstützt die Stiftung AKM seit Sommer
Insgesamt 30 Familien in und um München
erhalten noch bis Mitte 2021 jede Woche ein-
tern sind die Fachkräfte – und strenger Einhaltung
der Hygienevorgaben – in die Familien gefahren.
Familien erleichtern letzten Jahres mit wöchentlichen Essens-
lieferungen für unsere Familien. Wie kamen Sie
mal ein gesundes Mittagessen. Wie bewältigen
Sie dieses Angebot logistisch und mit wem
Es wurden zahlreiche virtuelle Arbeitsgruppen ge- auf diese wunderbare Idee? In der ersten akuten arbeiten Sie hier zusammen? Wir arbeiten mit
bildet, um die Veränderungen zu konzipieren und Phase der Pandemie haben wir sieben Wochen einem Caterer zusammen, der einen großen Wert
umzusetzen. So hat beispielsweise die Teilhabeori- lang Münchner Einsatzkräfte kostenlos verpflegt. auf eine hohe Qualität der Lebensmittel aus der
Die BayWa Stiftung hat sich im
entierte Nachsorge einen „Ideenletter“ entwickelt, Diese haben sich rund um die Uhr für ihre Mitmen- Region legt. Uns war wichtig, dass die Familien
Sommer 2020 etwas ganz schen eingesetzt und zahlreiche Sonderschichten kindgerechte, abwechslungsreiche und schonend
der anfangs täglich an die Familien mit Ideen für
Spiele oder Basteleien verschickt worden ist (mehr Besonderes für Familien der gefahren. Über 7900 Essen und Getränke wurden zubereitete Gerichte bekommen, die etwas Beson-
dazu im Kapitel „Aus der Organisation / Prävention, Stiftung AKM überlegt: Einmal an die Einsatzkräfte, ausgegeben. deres sind. Eine nachhaltige Verpackung war eben-
Teilhabe und Krisenintervention“). Als es im Sommer immer mehr Lockerungen so ein Kriterium bei der Wahl des Caterers. Das Es-
in der Woche werden einige von
gab, war uns bewusst, dass es noch sehr viele sen wird von ehrenamtlichen Fahrern wöchentlich
Als dann Ende April wieder Besuche in den Fa- ihnen mit einem frisch gekochten Menschen mit Vorerkrankungen gibt, die zur Risiko- direkt zu den Familien geliefert. Herzlichen Dank für
milien möglich waren, mussten zahlreiche, sich und gesunden Mittagessen ver- gruppe gehören. So wurden wir auf die wertvolle die großartige Unterstützung an die ehrenamtlichen
häufig ändernde Hygienevorschriften beachtet Arbeit der Stiftung AKM aufmerksam und haben Helfer.
sorgt und damit auf wunderbare
werden. Beispielsweise muss die Oberbekleidung Kontakt mit Frau Bronner aufgenommen. Nach
vor bzw. nach jedem Besuch gewechselt werden. Weise an einem Tag wöchentlich Sie haben zusätzlich zu dem Essen auch
einem sehr sympathischen Telefonat mit Frau Bron-
Das führte teilweise dazu, dass die Kolleginnen im entlastet. Dreißig Familien in und das Buch „Der Ernährungskompass“ an die Fa-
ner war schnell klar, den Familien mit lebensbe-
Unterhemd auf der Straße standen, um sich umzu- milien verschenkt. Wie wichtig ist gesundes Es-
um München erhalten die Hilfe drohlich erkrankten Kindern wollen wir helfen. Wir
ziehen und zu desinfizieren. Fast täglich mussten sen in Ihren Augen? Wie wichtig die Gesundheit
zunächst für ein Jahr. freuen uns sehr, dass das Angebot der wöchent-
sich die Teams auf neue Rahmenbedingungen und ein starkes Immunsystem sind, wird in diesem
lichen Essenslieferung so gut ankommt und den
einstellen. Dafür braucht es nicht nur sehr viel Ge- Wir sprachen mit Maria Thon, Jahr besonders deutlich. Eine gesunde Ernährung
Familien eine wertvolle Hilfe ist. Uns war es wichtig,
duld und Ausdauer, sondern auch Kommunikation Geschäftsführerin der BayWa trägt einen großen Teil dazu bei. Je früher wir damit
den Familien den Alltag zu erleichtern und gemein-
unter- und miteinander, um immer wieder auf dem anfangen desto besser. Die BayWa Stiftung hat
Stiftung, über die Hintergründe same Zeit zu schenken, ohne dass sie sich um das
gleichen Stand zu sein. dafür das Ernährungsbildungsprojekt „Gemüse
dieses besonderen Projekts. tägliche Mittagessen kümmern müssen.
pflanzen. Gesundheit.“ ins Leben gerufen, bei dem
Ein besonderes Highlight gab es dann ab dem frü- Grundschulkinder alles über eine ausgewogene
hen Sommer: Um die Familien in dem schwierigen Eine Familie hat uns geschrieben: Ernährung lernen. Sie können ihr eigenes Gemüse
Alltag zu entlasten, konnte die Stiftung AKM dank im Schulgarten anbauen und mit dem Lehr- & Ak-
„Das ist eine Geste mit sehr großer
der großzügigen Unterstützung der BayWa Stiftung tionsbuch „Der Ernährungskompass“ die Welt der
eine besondere Essenslieferung für Familien an- Wirkung. Für die Kinder ist es jedes Mal
Nährstoffe entdecken. Besonders bei dem im Buch
bieten. Noch bis Sommer 2021 wird durch Ehren- ein Erlebnis, wenn die Essenstüten integrierten Spiel kommt Freude beim Lernen auf
amtliche des AKM einmal pro Woche ein gesundes ankommen und es schmeckt immer und die ganze Familie kann ihr Wissens- und Be-
Mittagessen geliefert – mehr dazu im Interview mit wegungsgeschickt unter Beweis stellen. •
wahnsinnig lecker!“
Maria Thon, Geschäftsführerin der BayWa Stiftung.
20 21Das Jahr unter dem Einfluss von Corona Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
ben :
: Wir wollen weiterle
Wir wollen weiterleben! Unterstützer des AKM, also Botschafter, Kuratoriumsmitglie-
der und Politiker baten, sich auf den Social Media Kanälen
Auch der Bereich Fundraising und Öffentlichkeits- mit Regenschirm zu präsentieren – zusammen mit einem
arbeit musste seine gewohnten Abläufe umstellen Statement, weshalb es so wichtig ist, auch gemeinnützige : Rettungsschirm-Cha
und arbeitete überwiegend aus dem Homeoffice Einrichtungen wie das AKM unter einen staatlichen Rettungs- llenge :
heraus. Besonders herausfordernd: Alle geplanten schirm zu stellen. Zahlreiche Unterstützer sind unserem Aufruf
Veranstaltungen (über 70), Spendenaktionen und gefolgt, wofür wir uns an dieser Stelle nochmals ganz herzlich
Kampagnen mussten abgesagt werden. Statt im bedanken möchten.
März unsere Oster-Kampagnen zu starten, musste
schnell ein Konzept entwickelt werden, um den Der Herbst brachte wieder zahlreiche Herausforderungen
drohenden Spendeneinbruch zu verhindern. Was mit sich – nach einer gewissen Entspannung im Sommer
war unser dringendstes Anliegen in dieser Zeit? war schnell klar, dass uns die Auswirkungen der Pandemie
Die Antwort auf diese Frage lieferte uns die Bot- auch den Herbst und Winter über begleiten würden. Auch
schaft für unsere Außenkommunikation in den die Weihnachtsmärkte – insbesondere der im Innenhof der
ersten Monaten der Pandemie: WIR WOLLEN Münchner Residenz – wurden abgesagt. Diese Märkte sind
WEITERLEBEN! Denn es war nicht klar, wie sich für uns in der Vorweihnachtszeit immer ein guter Anlass, in
der Lockdown und die damit verbundenen Ein- schöner Atmosphäre mit einem breiten Publikum ins Ge-
schränkungen auf die Spendenbereitschaft der spräch zu kommen, über unsere Arbeit zu informieren und
Menschen auswirken würden - eventuell wäre auch Spenden zu sammeln.
sogar die Existenz der Stiftung bedroht. Das Team Am Ende dieses besonderen Jahres, bei dem uns viele Spen-
musste schnell umdenken und kreativ einen Ersatz der trotz der widrigen Umstände weiterhin großzügig unter-
für die vielen abgesagten Veranstaltungen und stützt haben, wählten wir einen SCHUTZENGEL als Symbol
Spendenaktionen finden. Eine Auswahl stellen wir für unsere Weihnachtskampagne. Er soll ausdrücken, dass
hier vor: einerseits wir ein Schutzengel für die von uns betreuten Fa-
Die Hilfsbereitschaft der Menschen war enorm und milien sein möchten, aber auch unsere Spender Schutzengel
wir wurden von Beginn an mit zahlreichen Sach- für uns sind, die uns überhaupt ermöglichen, den Familien zu
und Geldspenden unterstützt. Die Sommermona- helfen. Pünktlich zur Weihnachtskampagne ging dann auch
te, in denen wir einige unserer geplanten Events – der AKM-SPENDENSHOP online, in dem Spender symbo-
wie das große AKM-Sommerfest – kurzerhand ins lisch Leistungen gegen eine Spende „erwerben“, für die sie
Netz verlegen mussten, nutzten wir daher auch, eine Spendenurkunde erhalten (sh. Kapitel „Aus der Organi-
um DANKE zu sagen, – verbunden mit der Bitte, sation / Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit“).
uns auch weiterhin zu unterstützen. Insgesamt war und ist die Pandemie eine große Herausfor-
„Lasst uns nicht im Regen stehen“ war dann derung für die Arbeit der Stiftung AKM und wir alle hoffen auf
der Slogan unserer sogenannten RETTUNGS- weitere Unterstützung durch Spender und Politik, um diese
SCHIRM-CHALLENGE, bei der wir namhafte schwierige Zeit im Sinne unserer Familien weiterhin gut be-
wältigen zu können. •
22 23Das Jahr unter dem Einfluss von Corona Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
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Mit welchen Herausforderungen hatte die
Stiftung in dem Jahr der Corona-Pandemie
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am meisten zu kämpfen? Auf der einen Seite
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personell, in der Ausrüstung und digital so aufzu-
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AKM
ng rüsten, dass wir die Betreuung der Familien unter
erschwerten Bedingungen fortführen konnten.
Teilweise ohne den Einsatz von Ehrenamtlichen,
weil es vorübergehend zu riskant war. Und auf der
anderen Seite gleichzeitig den erhöhten Kostenauf-
Es herrschte wand bei wegfallenden Veranstaltungen und damit
einbrechenden Spendenmöglichkeiten zu bewälti-
ein unermesslicher gen. Da herrschte Angst um die nackte Existenz.
Druck Das war die größte Sorge, weil wir im März nicht
wussten, wie wir im Dezember dastehen. Denn
da gab es ja auch noch die Verbindlichkeiten im
Kontext mit Haus ANNA und der App. Das war
ein unermesslicher Druck, und ich danke allen Mit-
Christine Bronner, Stifterin und geschäfts- arbeitern, dass sie dem so standgehalten haben.
führender Vorstand der Stiftung AKM, gibt Denn sonst hätten wir das Jahr nicht so gut über-
standen. Und ich danke allen Spendern, dass sie
einen Einblick in das belastende Corona-
uns so großartig unterstützt haben. Es war eine
Jahr 2020. große Solidarität in der Gesellschaft zu spüren.
Welche Erkenntnis ziehen Sie aus dem
: Schutzengel :
schwierigen Jahr 2020? Von der Politik hätte ich
mir insgesamt mehr Fürsorge für die gesamte Ver-
F rau Bronner, wie haben Sie die Monate
mit Corona erlebt? Es war eine sehr belas-
tende Zeit. Auch weil wir uns ständig auf
sorgungsstruktur von Familien mit schwerkranken
Kindern und Eltern gewünscht. Es war wirklich
schwierig, sich hier durchzusetzen und finanziell
die neuen Maßnahmen und Vorgaben einstellen
klarzukommen. Wir sind bei der Verteilung von
mussten, die zwingend notwendig waren. Mir ist
Finanzhilfen ständig hinten runtergefallen. Zudem
in diesen Monaten auch besonders aufgefallen,
würde ich mir mehr Solidarität mit gemeinnützigen
dass wir zu wenig digitale Strukturen haben – ob
Organisationen wünschen, denn die sind auch
im Bildungs- oder Gesundheitssystem. Es findet
Arbeitgeber und schaffen nicht wenig Arbeitsplät-
viel zu wenig digital statt und das ist uns an vielen
ze. Ich hatte das Gefühl, dass wir als gemeinnüt-
Ecken um die Ohren geflogen. Unser Staat muss
zige Organisation in der politischen Wahrnehmung
darauf achten, dass hier die Digitalisierung massiv
ein Unternehmen zweiter oder dritter Klasse sind.
vorangetrieben wird. Wir in der Stiftung haben zum
Und das in einer Zeit, in der gerade im Gesund-
Glück aufgerüstet und sind digitalisiert. Da hat
heitsbereich die gemeinnützigen Organisationen
unsere IT wirklich einen großartigen Job gemacht.
unter besonders erschwerten Bedingungen alles
Aber wir waren eine der wenigen, gerade im sozia-
am Laufen gehalten haben. Da wünsche ich mir ein
len Bereich.
Umdenken. •
Waren Sie auf eine Ausnahmesituation die-
: AKM-SPENDENSHOP : ser Art vorbereitet? Nein, waren wir nicht. Aber
ich denke, auf diese Ausnahmesituation war nie-
mand vorbereitet. Es hat alle mit voller Wucht und
völlig überraschend und unvorbereitet getroffen.
Jeden von uns in der Gesellschaft. Es hat wirklich
niemand damit gerechnet, dass so etwas in der
Neuzeit in dieser Form passieren kann.
24 25Interview mit Frau Staatsministerin Melanie Huml Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Einblicke
Seit dem Jahr 2013 setzt sich die Staats- Wie sehen in Ihren Augen die nächsten
ministerin für Gesundheit und Pflege, Frau wichtigen Schritte aus, um die Kinderhospiz-
arbeit weiter voranzubringen? Natürlich dürfen
Melanie Huml, wie ihre Vorgängerinnen
und werden wir nicht beim bisher Erreichten ste-
als Schirmherrin der Stiftung AKM mit viel henbleiben. Ausgehend von den Bedürfnissen der
Engagement und Herzblut für die Belange Kinder und ihren Familien müssen wir die Angebote
von lebensverkürzend erkrankten Kindern kontinuierlich weiterentwickeln und auch neue
Versorgungsformen erproben. Das AKM ist hier
und Jugendlichen und deren Familien ein
geschätzter Berater und Partner des bayerischen
und kämpft für eine bessere Versorgung Gesundheits- und Pflegeministeriums.
im Bereich der Kinderhospizarbeit und Wir werden die bestehenden Strukturen – also
der Kinderpalliativversorgung. In diesem stationäre Hospizplätze, Palliativstationen, ambu-
lante Hospizversorgung oder spezialisierte ambu-
Interview erläutert Frau Melanie Huml
lante Palliativversorgung – selbstverständlich weiter
unter anderem, wo die Kinderhospizarbeit ausbauen. Deshalb werden in den nächsten Jahren
in Bayern steht, wie sehr Corona uns als auch bis zu 40 neue stationäre Hospizplätze in
Gesellschaft mit einem humanitären An- Bayern entstehen. Dazu gehören auch zwölf zu-
sätzliche stationäre und vier teilstationäre Hospiz-
spruch fordert und sie betont den hohen
plätze für Kinder und Jugendliche.
Stellenwert der Ehrenamtlichen in der
Die Stiftung AKM plant aktuell drei teil-
Hospizarbeit gerade in dieser heraus-
stationäre Kinderhospize in den Regionen
fordernden Zeit. Niederbayern, Südwestoberbayern und in
München. Welche Rolle werden aus Ihrer Sicht
die teilstationären Kinderhospize künftig in der
Entlastung der Familien im Alltag übernehmen?
Teilstationäre Kinderhospize gibt es derzeit noch
nicht in Bayern. Hier haben wir eine neue Versor-
gungsform in der Kinderhospizarbeit. Das StMGP
wird deshalb den Aufbau dieses innovativen Ange-
bots eng begleiten.
Nach jahrelanger Suche hat die Stiftung
MELANIE HUML
F rau Huml, in den letzten Jahren hat sich
die Kinderhospizarbeit in Bayern weiter-
entwickelt. Wie schätzen Sie diese Ent-
AKM – dank der Unterstützung der CSU-Stadt-
ratsfraktion München – nun ein geeignetes
Grundstück in München gefunden. Wie kann
Staatsministerin für Gesundheit und Pflege MDL, wicklung ein? Wo stehen wir heute und was ist der Freistaat und vor allem das Ministerium für
seit 11. Januar 2021 Staatsministerin für Europaangelegenheiten und Internationales, in den letzten Jahren erreicht worden? Als ich Gesundheit und Pflege die Projekte in und wäh-
Schirmherrin und Kuratoriumsmitglied die Schirmherrschaft 2013 übernommen habe, rend der Umsetzung unterstützen? Es freut mich
waren die Angebote an Kinderpalliativversorgung persönlich sehr, dass es Ihnen gelungen ist, trotz
und Kinderhospizarbeit in Bayern sehr überschau- des äußerst angespannten Immobilienmarktes in
bar. Mittlerweile verfügt Bayern über umfangreiche München, ein für Ihre Belange passendes Grund-
Versorgungsstrukturen für die Betreuung und Be- stück im Stadtgebiet zu bekommen. Das StMGP
Die Stiftung AKM hat gleitung der betroffenen Kinder und Jugendlichen
sowie ihrer Familien. Die Kinderhospizarbeit ist
stark, belastbar, kreativ und flexibel. Das hat sich
steht in engem Austausch mit allen Akteuren der
Hospiz- und Palliativversorgung in Bayern. Wir
bemühen uns sehr, auch der Stiftung AKM ein ver-
Pionierarbeit für die Kinder- besonders jetzt in der Corona-Krise mit all ihren
Einschränkungen und Herausforderungen gezeigt.
Dass die Hilfsstrukturen der Kinderhospizarbeit
lässlicher Ansprechpartner und Berater zu sein.
Das Jahr 2020 war geprägt von Corona.
und Jugendhospizarbeit
Welche Auswirkungen werden auch im kom-
so aufgebaut werden konnten, ist auch ein Ver-
menden Jahr Einfluss auf unsere Arbeit haben?
dienst der Stiftung AKM. Alle, angefangen von dem
Die konkreten Auswirkungen auf die Hospizarbeit
in Bayern geleistet
Stifterehepaar Bronner bis hin zu den Haupt- und
kann derzeit wohl noch niemand präzise abschät-
Ehrenamtlichen, die sich in der Stiftung engagieren,
zen. Aktuell beschäftigt uns nach wie vor, welche
haben Pionierarbeit für die Kinder- und Jugend-
Maßnahmen zu ergreifen sind, damit die Pandemie
hospizarbeit in Bayern geleistet. Dafür danke ich
eingedämmt werden kann. Ich kann Ihnen ver-
allen von ganzem Herzen. Das AKM bietet in dieser
sichern, dass wir Sie weiterhin so gut wie möglich
oft überfordernden Ausnahmesituation den be-
in Ihrer Arbeit unterstützen werden, auch während
troffenen Familien eine umfassende und liebevolle
der Pandemie.
Betreuung.
26 27Interview mit Frau Staatsministerin Melanie Huml Geschäftsbericht 2020 Stiftung AKM Kapitel
Die sich täglich ändernden Voraussetzun- Die zum größten Teil spendenfinanzierte
gen bedeuten für die Tätigkeit mit betroffenen Stiftung AKM ist ein Teil des Gesundheitssys-
Familien einen Drahtseilakt, der jedes Mal neu tems – was passiert, wenn die ambulanten,
abgestimmt werden muss. Müssen wir uns da- überwiegend spendenfinanzierten Strukturen
rauf einstellen, die Betreuung unserer Familien aufgrund ausbleibender Spenden in der ange-
auf lange Sicht mit dem Einfluss der Pandemie- spannten Wirtschaftslage instabil werden? Wie
Maßnahmen zu koordinieren? Momentan können soll der Staat das tragen? Wenn dieser Fall ein-
wir noch nicht sagen, wann es ein Ende der Pan- treten sollte, was ich angesichts der nach wie vor
demie geben wird. Ich denke, dass wir mit dem Vi- vorhandenen Spendenbereitschaft nicht erwarte,
rus langfristig werden leben müssen. Natürlich hof- müssen wir über diesen Punkt neu nachdenken.
fen wir, dass mit der Bereitstellung eines Impfstoffs Klar ist aber, dass die Aufrechterhaltung der Ver-
und mit der Entwicklung und dem Ausbau neuer sorgungsstrukturen nicht alleine Aufgabe des Staa-
therapeutischer Optionen bei der Behandlung von tes ist, sondern eine gesamtgesellschaftliche Auf-
Corona-Patienten die Pandemie kontrollierbar wird. gabe. Kostenträger, Leistungserbringer, Staat und
Erst dann wird der „Drahtseilakt“, wie Sie es nen- Politik sind hier gemeinsam in der Verantwortung,
nen, zu Ende sein. den betroffenen Familien bestmöglich zur Seite zu
stehen.
Corona ist für Familien mit schwerstkran-
ken Kindern eine besonders große Herausfor- Welche Herausforderungen liegen aus
derung. Welche Möglichkeiten hat das Minis- Ihrer Sicht auch mit Blick auf Corona im Jahr
terium, diese Familien zu unterstützen, damit 2021 vor der Stiftung AKM? Wir haben zwar in
sie nicht aus der Gesellschaft und vom Leben den letzten Monaten gelernt, dass wir manchmal
ausgegrenzt werden? Corona fordert uns als Ge- auf den persönlichen Kontakt verzichten und auch
sellschaft mit einem humanitären Anspruch in allen über die Entfernung in Verbindung bleiben können.
Bereichen heraus. Richtig, ganz besonders gefor- Im Bereich der Versorgung schwerstkranker und
dert sind natürlich Familien, die ein schwerkrankes sterbender Menschen ist allerdings die persönliche
Kind oder einen pflegebedürftigen Angehörigen zu Betreuung und liebevolle Begleitung unabdingbar.
Hause betreuen. Ich denke aber auch an pflege- Während der Pandemie muss die Stiftung AKM
bedürftige alte Menschen und Menschen mit Be- weiterhin auf ihre Kreativität und Flexibilität vertrau-
hinderungen in den stationären Einrichtungen der en, um den betroffenen Kindern und Jugendlichen
Pflege, für die dieses Jahr auch nicht einfach war. und ihren Familien so gut wie möglich zur Seite zu
Wir alle sind jetzt mehr denn je gefordert, die stehen.
Betroffenen nicht allein zu lassen. Jeder Einzelne Für die Zukunft in Bayern wünsche ich mir,
von uns kann sich als Freund und Freundin, als dass wir im Bereich Pflege weitere Schritte in Rich-
Nachbar und Nachbarin, als Mitmensch bei der tung einer umfassenden Pflege für alle Betroffenen,
Unterstützung betroffener Familien und hilfsbedürf- für das ganze Familiensystem, gehen können.
tiger Mitmenschen engagieren. Es sind oft kleine Für die Stiftung AKM wünsche ich mir auch in der
Gesten, die das Leben ein wenig leichter machen: „Nach-Corona-Zeit“, die wir früher oder später er-
eine anteilnehmende Frage, ein Telefonanruf, die leben werden, dass weiterhin viele Förderer und
Bereitschaft zuzuhören, einen Einkauf zu erledigen Begleiter diese wichtige Arbeit unterstützen. •
und vieles mehr.
An dieser Stelle nicht vergessen möchte ich
die vielen ehrenamtlichen Hospizheferinnen und Vielen Dank, Frau Staatsministerin Huml,
-helfer, die gemeinsam mit den Ärzten und Pflege-
für dieses ausführliche Interview und für
kräften einen unschätzbaren Beitrag leisten, indem
sie den betroffenen Familien mit Empathie zur Seite Ihre Unterstützung!
stehen und ihnen Zeit schenken. Gerade in diesen
von Kontaktbeschränkungen geprägten Monaten
sind neue Kommunikationsmöglichkeiten entstan-
den und mit Fantasie und Herzblut gelebt worden.
Das haben wir uns vor einem Jahr noch nicht vor-
stellen können und mich erfüllt es mit großer Dank-
barkeit, dass wir als Gesellschaft an vielen Stellen
im übertragenen Sinn zusammengerückt sind.
Die Politik unterstützt die Akteure dabei, dass
die notwendigen Strukturen im Konsens mit allen
Beteiligten weiter auf- und ausgebaut werden. Und
sie kann dazu beitragen, dass auch die Belastung
der Angehörigen im gesellschaftlichen Fokus bleibt.
Das war und ist für mich als Schirmherrin ein ganz
wichtiger Auftrag und Ansporn zugleich.
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