Info-bayern Aktuelles aus dem Verband | Juni 2020 - LVKM
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info-bayern Aktuelles aus dem Verband | Juni 2020 Getüpfelt, kariert oder geblümt. – Die s pezial LVKM-Vorsitzende Konstanze Riedmüller (3.v.r.) und ihre Kolleginnen der Stiftung Pfennigparade mit selbstgenähten Masken. c or o n a IduciVoloris se inim nonsequo excescia solorum faccus, si cumquis et experum harumquam qui Liebe Leserin, lieber Leser, es ist ein Spagat, und zwar oft ein existen- Angehörigen vor einer Infektion zu schüt- zu viel Risiko? Ist der junge FSJ-Assistent zieller Spagat, in dem sich viele Familien zen. Wir alle haben unser Möglichstes gar unbemerkt ein Virenträger? – Von eini- mit Kindern mit Behinderung befinden. getan und sind mitunter an den gen Erwachsenen mit Behinderung höre Der Lockdown war notwendig, um das Rand unserer Kräfte gegangen. ich, dass ihnen die Lockerungen fast zu Coronavirus einzudämmen. Auch die Das Schöne war und ist da- schnell gehen… aktuellen Lockerungen sind dringend bei die Erfahrung einer großen Liebe Leserin, lieber Leser, die Heraus- notwendig; aber die neuen Möglich Solidarität. Das Virus hat auch ein forderung, mit dem Coronavirus zu leben, keiten sind für viele Betroffene und Famili- neues Miteinander, ein Mitfühlen und wird noch viele Monate unseren Alltag be- en mit schwierigen Entscheidungen ver Mithelfen hervorgebracht, nicht nur bei den stimmen. Die besonders vulnerablen Men- bunden. Mitarbeiter*innen der Einrichtungen, auch schen brauchen weiterhin unseren Schutz, Die Ausgangsbeschränkungen und die insgesamt in der Bevölkerung. Es entstan- ein umsichtiges und vorsichtiges schritt geschlossenen Schulen bedeuteten auch den wunderbare Initiativen, vom Einkaufs- weises Öffnen. Wir vom LVKM setzen uns für unsere Familie, unseren Sohn Johannes service für alte Menschen und für auch weiterhin dafür ein, dass bei zuhause zu betreuen. Seit zehn Wochen Menschen mit Behinderung bis zu allen (Lockerungs-) Maßnahmen sind mein Mann und ich überwiegend im Musikdarbietungen und Kultur Menschen mit Behinderung und ih- Homeoffice und wechseln uns ab in der events vor den Balkonen, um Be- 2m re Familien mitbedacht werden. Ich Pflege und Betreuung unseres 18-jährigen wohner*innen das Zuhause-bleiben- wünsche uns allen die Kraft durchzu- Sohnes mit Komplexer Behinderung. Müssen durch Kreativität zu erleichtern. halten, das notwendige Nervenkostüm, Homeoffice gestaltet sich bei uns häpp- Die Lockerungen lassen die Gesellschaft um schwierige Situationen zu meistern, und chenweise, verteilt über den ganzen Tag aufatmen. Auch die HPTs und Schulen öff- ein weiterhin solidarisches Miteinander, und oft bis spät in die Nacht hinein. So sieht nen schrittweise, dringend notwendige dass uns hoffentlich auch über diese Krise der Alltag in vielen Familien aus. Allein Therapien können wieder stattfinden. hinaus erhalten bleibt. erziehende Mütter oder Väter, Familien Doch die zunehmende Öffnung in kleinen Wohnungen oder in finan- konfrontiert Menschen mit Behin- In herzlicher Verbundenheit ziellen Nöten, Familien mit Kindern derung, Mütter und Väter mit Kin- Ihre mit sehr schweren und mehrfachen dern mit Behinderung mit Ent- Behinderungen oder gar mit herausfor- scheidungen, die eine existenzielle Juni 2020 derndem Verhalten trifft es am schlimms- Bedeutung haben können: Welche Kon- ten. Menschen mit Behinderung, die in takte hat mein Kind in der HPT? Bedeutet Wohngruppen leben, konnten wochenlang der Transport zur Einrichtung im Sammel- Konstanze Riedmüller nicht besucht werden. – Ja, es sind massi- bus ein zu großes Risiko? Könnte die The- Landesvorsitzende info-bayern ve Einschränkungen, aber sie waren und rapeutin den Virus übertragen? Birgt eine sind nötig, um uns, unsere Kinder, unsere Gruppengröße von soundso viel Personen (Redaktionsschluss dieser Ausgabe: 12.5.2020)
„ Protokoll Marion Schwärzer: Liam will Action Unser zehnjähriger Sohn Liam ist nun seit dem 6. März im Homeschooling. Normaler- weise besucht er die Außenklasse des Fritz- Felsenstein-Hauses in einer Regel-Grund- schule. Da Liam muskelerkrankt und dauer- beatmet ist, gehört er in doppelter Hinsicht zur Risikogruppe. Wegen eines angebore- nen Gendefekts sitzt er im Rollstuhl und Der zehnjährige Liam ist dauerbeatmet und seit Anfang März im Homeschooling. Seine Mutter muss über ein Tracheostoma beatmet wer- Marion Schwärzer betreut ihn großteils. Aktuell macht sie sich große Sorgen wegen der Lieferprobleme bei medizinischen Material zur Beatmung. den. Daher haben wir ihn auch schon eine Woche vor der angeordneten Schulschlie- und einer versierten Krankenschwester. Müll einzusammeln, einfach um etwas Sinn- ßung von der Schule genommen. Zum Glück hatten wir uns für Liam kurz zu- volles zu tun. Liam benötigt rund um die Uhr intensiv- vor ein I-Pad angeschafft. So richtig einge- Bislang haben wir nur sporadisch darüber medizinische Pflege und Überwachung. Da- spielt hat sich der Unterricht zuhause erst in nachgedacht, wie wir mit den Lockerungen bei sind wir natürlich auf den Pflegedienst der letzten Woche, mit konkretem Wochen- umgehen. Das Wichtigste für uns ist, ge- angewiesen. Wegen des Pflegenotstands plan und zwei bis drei Videochats mit der sundheitlich auf der sicheren Seite zu blei- kämpfen wir schon seit vielen Monaten da- Lehrerin. ben. Deshalb werden wir wohl vorerst wei- rum, ausreichend geschulte Pflegekräfte zu Mit dem Rausgehen und Kontakte-Pfle- ter Homeschooling machen. Wenn Liam im bekommen. Nun kam die Coronakrise hinzu gen sind wir sehr zurückhaltend. Ich gehe Fritz-Felsenstein-Haus zur Schule ginge, und seitdem ist es ein ständiges Abwägen nur mit meiner 78-jährigen Mutter hin und würden wir uns vielleicht geschützter füh- zwischen dringend benötigter Unterstützung wieder spazieren, da sie alleine lebt. Gerne len, zumal er dort auch von weniger Men- und zusätzlichem Risiko durch Außenkon- würde ich mich auch mal mit einer Freundin schen umgeben ist. takte. Ich selbst bin gelernte Kinderkranken- zum Walken treffen; aber vorsichtshalber schwester und arbeite als Schulbegleiterin, belasse ich es bisher lieber beim Telefonie- bin aber zurzeit in Kurzarbeit und ganztags ren. Unsere größte Angst ist natürlich, dass zuhause. Mein Mann ist Beamter der Be- sich Liam oder einer von uns mit dem Coro- rufsfeuerwehr. Glücklicherweise müssen wir navirus anstecken könnte. Denn bislang ist uns in finanzieller Hinsicht zurzeit noch kei- es auch schon schwierig, wenn Liam für ne großen Sorgen machen. Mit in unserem Routineuntersuchungen ins Krankenhaus Haushalt lebt auch unsere 21-jährige Toch- muss. Daher haben wir Therapien und an- ter, die noch in Ausbildung ist. dere eigentlich erforderliche stationäre Wie gestaltet sich unser Familienleben in Krankenhausaufenthalte verschoben und Zeiten von Corona, speziell auch für Liam? eingeschränkt. Der Tag beginnt mit Atemtherapie und Hus- Liam selbst vermisst am meisten seine tenassistenz, damit sich das angesammelte Schulkameraden; der einzige Kontakt, den In Zeiten von Corona fällt das „wilde Spielen“ Sekret in Liams Atemwegen löst. Die Grund- er zu Gleichaltrigen hat. Der Austausch und mit den Schulkameraden aus. Nun sind andere pflege, Ganzkörperwaschung, Zähneputzen das „wilde Spielen“ in den Pausen fehlen Spiele sein tägliches Highlight. und Hautpflege übernehme meist ich. Das ihm sehr. Und die Kommunikation per Homeschooling war für unsere Familie zu- WhatsApp-Video ist leider kein ausreichen- Große Sorgen machen uns aktuell die nächst eine Herausforderung. Es lief an- der Ersatz. Liam, der eigentlich eine richtige Lieferengpässe für medizinisches Material. fangs noch etwas unstrukturiert ab. Meist Quasselstrippe ist, wird dabei nur schlecht Nicht nur Handdesinfektion und Mundschutz bekamen wir Arbeitsblätter, die ausge- verstanden und deshalb muss Mama dann waren nicht lieferbar, auch für die Beatmung druckt, sortiert und dann von Liam bearbei- zwangsläufig dabeisitzen und übersetzen. dringend benötigte Schlauchsysteme, Bak- tet werden sollten. Das Pensum war für Liam Liam bräuchte halt mehr Action... Daher terienfilter und Absaugkatheter sind zurzeit Juni 2020 allerdings oft nicht zu schaffen; ich musste spielen wir viel mit ihm, das ist sein tägliches nicht lieferbar. Da denkt man sich schon: ihn dann beruhigen und ihm den Druck neh- Highlight. Er liebt Phantasie- und Rollen- Hätte ich mir nur größere Vorräte angelegt! men. Dann kamen Online-Meetings hinzu, spiele, dreht kleine Filmchen mit Spielfigu- In den letzten Tagen macht sich auch Liam was einige praktische und technische Her- ren und entwickelt selbst auch Spielideen. zunehmend Gedanken über all das. Er sieht info-bayern ausforderungen mit sich brachte. Sowohl Natürlich stehen auch Computerspiele hoch gerne die Kindernachrichten auf KiKA und Liams Lehrerin als auch wir Eltern – berufs- im Kurs. Bei einem Ausflug mit seinem denkt über seine eigene Situation nach. Ich bedingt nicht allzu sehr mit Computertechnik E-Rolli hat er – mit Hilfe der Kranken- glaube, das alles sickert bei ihm langsam in erfahren – brauchten hier Hilfe von Kollegen schwester – angefangen, herumliegenden die Tiefe.
z i al pe ona s Fritz-Felsenstein-Haus: Interview mit Gregor Beck or Alle tragen den Durchhaltekurs mit c Wie wirkt sich die Coronakrise auf Men- kenhaus. Dieses Sparkonzept geht nun nach schen mit Behinderung aus; auf die hinten los. Familien und auf die Einrichtungen der Behindertenhilfe? Wo liegen die Proble- Aktuell werden nun in allen Be- me? Und welche Lösungen wurden ge- reichen Lockerungen vorgenommen… funden? Das haben wir unsere Mitglieds- Ja, mittlerweile haben die meisten „die Nase vereine gefragt. Exemplarisch berichtet voll“ vom In-der-Wohnung-Sitzen. Der Lock- Gregor Beck aus dem LVKM-Vorstand down war schwierig zu organisieren. Doch und Geschäftsführer des Fritz-Felsen- je mehr Lockerungen, desto schwieriger wird stein-Hauses in Königsbrunn bei Augs- es für uns, vor allem für die Risikogruppen. burg über die unzähligen Herausforde- Schon bisher waren die erlaubten Kontakte rungen dieser Pandemie: sehr kompliziert zu organisieren. Alle müs- sen dazu einen Mund-Nasen-Schutz tragen; info-bayern: Wie sah der Lockdown manche können das nicht aufgrund von im Fritz-Felsenstein-Haus aus? Atemproblemen; manche sind kognitiv nicht Gregor Beck: Seit dem 16. März ist unsere in der Lage zu verstehen, warum das not- Schule geschlossen und 270 Kinder und Ju- Gregor Beck: „Der Lockdown war schwierig zu wendig ist. Wir haben daher meist eine prag- gendliche mit Behinderung sind im Home- organisieren. Doch je mehr Lockerungen, des- matische Lösung gewählt und ein Treffen to schwieriger wird es für uns, vor allem für die schooling. Es gab ja anfangs sehr strenge Risikogruppen.“ „am Zaun“ arrangiert, bei dem es für alle Be- staatliche Regeln, dadurch konnten wir in teiligten einfach ist, den Abstand zu wahren. den ersten Wochen die Familien quasi nicht rer Bewohner im Stationären Wohnen ent- Die meisten Angehörigen trugen das mit. Für unterstützen. Doch je komplexer die Behin- scheiden, ob er oder sie bleibt oder in die unsere Mitarbeitenden war und ist es keine derung, desto größer ist die Herausforde- Familie zurück umzieht. Einige haben sich angenehme Aufgabe, diese freiheitsentzie- rung, nicht nur wegen des Unterrichts zuhau- entschieden, in ihre Familien zu wechseln. henden Maßnahmen ständig zu überwachen se, sondern aufgrund der generellen Situa- Um die Betreuung unserer Bewohner*innen und auf Abstand zu bestehen. Seit dieser tion, sich in der Familie rund um die Uhr, um auch tagsüber durchgehend möglich zu ma- Woche sind Besuche im Stationären Woh- den Sohn oder die Tochter zu kümmern. Un- chen, haben Fachkräfte der Tagesbetreuung nen wieder möglich. Wir sind gerade dabei, sere Schüler haben, wie an anderen Schulen und der Schule, die ja beide geschlossen strenge Hygieneregeln dafür auszuarbeiten. auch, schriftlich oder per Videochat Aufga- waren, im Wohnen ausgeholfen. Für den ben bekommen. Wie gut das lief, war sehr Fall, dass eine Corona-Infektion in der Sind denn schon wieder Kinder davon abhängig, wie die Eltern mit digitalen Wohngruppe auftritt, mussten wir prophy- in der Schule? Geräten ausgerüstet und im Umgang ver- laktisch einen Isolationsbereich einrichten. Seit Ende April sind neun Schülerinnen und siert waren. Fünf der Kinder und Jugend Dazu haben wir in der Förderstätte, die ja Schüler der Abschlussklasse der Mittel lichen konnten nicht zurück in ihre Familien, zurzeit noch leer steht, einen Bereich sepa- schule wieder in der Schule. Nun werden es so dass wir für sie eine durchgehende Be- riert und mit Betten hergerichtet. schrittweise mehr. Doch im Plan des Kultus- treuung organisiert haben. Mitunter sind wir ministeriums findet sich keine Aussage dar- bis an die Grenze des Erlaubten gegangen, Eine Quarantäne in der eigenen über, wie das Hochfahren im Schulbereich um unsere Familien zu unterstützen. Dieses Wohnung zu organisieren für den Fall, für Kinder mit erhöhtem Risiko gestaltet wer- Virus hat die gefährliche Eigenschaft, vulne- dass man sich infiziert oder sich den soll. Welche Bedingungen müssen er- rable Menschen besonders zu schaden, das aufgrund eines Viruskontaktes füllt sein, damit das Kind wiederkommen beeinträchtigt das Lebensgefühl sehr stark. isolieren muss, ist wohl einfacher…? kann? Ist er oder sie gesundheitlich stabil Bei uns ist jedes zweite bis dritte Kind Risi- Ja, prinzipiell ist das beim Einzelwohnen na- genug? Wie gestaltet sich der Transport zur kopatient aufgrund von Atemwegserkran- türlich einfacher. Und man kann dadurch ei- Schule? Welche Form von Unterricht und kungen, geschwächtem Immunsystem oder nen Aufenthalt im Krankenhaus verhindern. Pflege benötigt das Kind oder der Jugend der allgemeinen körperlichen Konstitution. Wir wissen ja auch, wie problematisch es liche? Kann das Kind überhaupt einen sein kann, als Mensch mit Behinderung im Mund-Nasen-Schutz tragen? Für all das Mit welchen Herausforderungen Krankenhaus gut versorgt zu werden… müssen wir Sorge tragen und Strukturen Juni 2020 sind die Erwachsenen mit Behinderung Doch unsere Einzelwohner*innen benötigen schaffen. Auch die HPTs und die Förder- konfrontiert? alle mehr oder weniger Assistenz, und das gruppen laufen wieder an. Der Rest des Alle Werkstätten, Tages- und Förderstätten ist das Problem. Denn die Assistent*innen Schuljahres wird vermutlich ein ständiges sind geschlossen. Dadurch fehlt nicht nur sind weder pflegerisch noch pädagogisch Umorganisieren sein. info-bayern sinnvolle Arbeit und Beschäftigung, auch die ausgebildet. Der Staat wollte hier sparsam bislang gewohnte Tagesstruktur und ein sein und hat auf Fachkräfte verzichtet. Wenn Die Öffnung der Förderstätten wird Großteil der Sozialkontakte fallen weg. Als nun jemand erkrankt und in Quarantäne wohl noch eine Weile dauern… der Lockdown kam, musste sich jeder unse- muss, bleibt nur die Einweisung ins Kran- Das ist am wenigsten absehbar, da hier die
„ Protokoll Christine Mayer: Ich hänge vollkommen in der Luft Meine Firma hat wegen Corona geschlos- sen. Normalerweise arbeite ich in den Ulrichswerkstätten der Caritas im Bereich Verpackung. Trotz Tetraparese kann ich meine linke Hand gut kontrollieren und ver- packe dort Kosmetikartikel und ähnliches. In unserer Gruppe sind wir 15 Personen in einem Raum, das Abstandhalten wäre ein echtes Problem. Wie verbringe ich meinen Tag? Ich bin 30 Jahre alt und lebe in der eigenen Woh- nung im Augsburger Stadtteil Bärenkeller. Die letzten Wochen hatte Christine Mayer weder Ergo- noch Physiotherapie. Zum Glück hat sich Von 9 Uhr morgens bis abends um 10 betreut das seit letzter Woche geändert. Doch wann sie wieder zum Arbeiten in die Werkstatt gehen kann ist unklar, und Abstandhalten wäre dort ein echtes Problem, sagt sie. mich der Assistenzdient PAsst des Fritz-Fel- senstein-Hauses. Insgesamt sind es zehn bis ich bislang noch niemanden besucht oder therapie bekommen habe und nach der elf Assistentinnen, die mir beim Waschen, getroffen. Mein Immunsystem ist nicht so gut Reha quasi von vorne anfangen musste. Anziehen, Toilettengang und Kochen helfen. beieinander und ich will da lieber auf Num- Nach fünf Wochen habe ich nun endlich Sobald wir den Abstand nicht halten können, mer sicher gehen. Die meisten wohnen auch Physiotherapie, zum Glück gleich hier in der tragen sie ihre teils selbst genähten Masken. über einer Stunde Fahrtzeit von mir entfernt. Nachbarschaft. Seit letzter Woche, als klar Einige meiner Assistentinnen arbeiten im Ein Besuch wäre ziemlich aufwändig. Von war, dass sich alles noch länger hinzieht, Hauptberuf im Pflegeheim. Sie sollen vorü- meiner Familie vermisse ich am meisten mei- habe ich dann auch angefangen, mit dem bergehend nicht zu mir kommen, weil die An- ne Nichten und Neffen. Der Kleinste ist sie- Fahrrad-Heimtrainer eine halbe Stunde pro steckungsgefahr zu hoch ist. ben Monate alt und ich würde zu gerne mit Tag zu trainieren. Meist sitze ich in meinem Schlafzimmer ihm kuscheln. Ansonsten bin ich wenig drau- Was ist das Schlimmste für mich in der und die Assistentin im Wohnzimmer. Ich liebe ßen, eigentlich nur zum Einkaufen. Coronakrise? Dass ich weder weiß, wann Musik und habe eine Sammlung von fast Wegen des Lockdowns aufgrund der Co- noch wie meine Arbeitsstelle je wieder öff- 10.000 Songs. Die höre ich am PC oder ronakrise hatte ich die letzten Wochen we- net. Da hänge ich vollkommen in der Luft. schaue Filme im Internet an oder ich kommu- der Ergo- noch Physiotherapie. Dabei hatte – Und das Gute? Ich habe hier zuhause niziere mit Freunden über die sozialen Me ich eine Operation an beiden Hüften, um mehr Ruhe. Auf der Arbeit ist es oft sehr dien. Manchmal häkele ich mit den Fingern besser (mit Unterstützung) laufen zu können laut, wenn alle durcheinanderreden. Und… mit der Strickliesl. – Das Alleinsein bin ich und mehr Beweglichkeit zum Beispiel beim (überlegt) mir gefällt es, mal ein bisschen gewöhnt. Doch langsam vermisse ich meine Aufstehen vom Bett oder der Toilette zu be- Pause von meinen Eltern zu haben. Mit de- Freundinnen. Als Rollstuhlfahrerin gehöre ich kommen. Das Problem war, dass ich in der nen habe ich bisher nur über den Balkon ja automatisch zur Risikogruppe. Daher habe anschließenden Reha die falsche Physio- geplaudert. vulnerabelste Gruppe der Betreuten ist. Was gibt Ihnen Zuversicht in dieser len sich diesen Anforderungen, immer wie- Auch der Großteil der Therapien ist bislang schwierigen Zeit? der ganz schnell, ganz viel umorganisieren ausgefallen. Die Mitarbeiterinnen und Mitar- Wir haben bei unseren Mitarbeitenden eine zu müssen. beiter der HPT, der Tagesbetreuung und der unglaublich starke Unterstützungsmentalität. Förderstätte sind allesamt in Kurzarbeit. Nur Der Großteil ist willens und auch sehr flexi- Alles Gute und herzlichen Dank Juni 2020 Einzelne konnten Hausbesuche mit Schutz- bel, andere Aufgaben zu übernehmen. Da für das Interview. e zi a ausrüstung machen oder haben versucht, herrschen eine hohe Motivation und Moral. sp l per Videochat Therapien anzuleiten. Alle tragen den Durchhaltekurs mit und stel- c o r o na info-bayern Impressum | V.i.S.d.P.: Rainer Salz | Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. | Garmischer Straße 35 | 81373 München | Geschäftszeiten: Mo.–Do. 9.00 –17.00 Uhr, Fr. 9.00 –15.00 Uhr | Kontakt: Tel.: 089 / 35 74 81- 0 | Fax: 089 / 35 74 81- 81 | E-Mail: info@lvkm.de | Internet: www.lvkm.de | Redaktion und Texte: www.elke-amberg.de | Druck: Reha-Druck, Saarbrücken | Layout: www.dorkenwald.de | Fotos: S. 1: Konstanze Riedmüller privat; S. 2: Marion Schwärzer privat; S. 3 Fritz-Felsenstein-Haus; S. 4: Christine Mayer privat.
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