MMYELOM BULLETIN - Myelom Patienten Schweiz (MPS)
←
→
Transkription von Seiteninhalten
Wenn Ihr Browser die Seite nicht korrekt rendert, bitte, lesen Sie den Inhalt der Seite unten
MMYELOM
MULTIPLES
BULLETIN
2020 INFORMATIONEN FÜR BETROFFENE
Neuigkeiten zum Multiplen Myelom
BERICHT VOM ASH-KONGRESS 2019 – S. 4
CAR-T-Zelltherapie
WAS KANN DER PATIENT ERWARTEN? – S. 11
HOPOS Hämato-Onkologische
Patienten Organisation Schweiz
ZIELE UND ORGANISATION – S. 3
Inhaltsverzeichnis 2020
Glossar Von aussen betrachtet Aus den Regionalgruppen
Editorial 2 Bericht einer Freundin 6 Zürich 16
Hämato-Onkologische Patienten Organisation Schweiz
Kontakte, Ansprechpartner Bericht einer Tochter 8 Zentralschweiz 17 Hématologie-Oncologie Organisation Suisse des Patients
Impressum 20 Knochenmarkspende vor 20 Jahren 9 Genf 17 Ematologia-Oncologia Organizzazione Svizzera dei Pazenti
20 Jahre MM Gruppe Basel 18
Beiträge Leben mit dem MM Ostschweiz / St. Gallen 19
HOPOS 3 Gesunde Ernährung 10 Bern 19 Am 3. April 2020 wurde der Dachverband Hämato-Onkologische Patienten Organisation Schweiz (HOPOS)
Bericht vom ASH-Kongress 2019 4 Krebs & Psyche 12 gegründet. Nachfolgend werden die wichtigsten Fragen zu HOPOS beantwortet.
CAR-T Zelltherapie 11 Unterstützung durch Angehörige 13
Körperliche Aktivität 14
EDITORIAL HOPOS
Weshalb wurde HOPOS gegründet? Was ist der Zweck von HOPOS?
In der Schweiz bestehen zahlreiche Pa- HOPOS verfolgt ausschliesslich
tientenorganisationen zu den verschie- gemeinnützige Ziele und ist poli-
Florin Rupper densten Krankheiten. So auch für den tisch und konfessionell neutral. Im
Präsident MPS Bereich der Blutkrebskrankheiten. Diese einzelnen werden die folgenden
eher kleineren Organisationen leisten ei- drei Zwecke verfolgt:
Geschätzte Leserinnen, geschätzte Leser nen wertvollen Beitrag zur Unterstüt- l Öffentlichkeitsarbeit: mediale Auftrit- Wie finanziert HOPOS
zung der jeweiligen betroffenen Patien- te, öffentliche Debatten, Aktionen und seine Tätigkeiten?
Die Corona Pandemie hat natürlich auch unsere Pa- Massnahmen. Bei Myelom Patienten mit aktuellen Problemen tengruppen. Hingegen ist der Einfluss Veranstaltungen HOPOS deckt seinen Mittelbedarf durch
tientenorganisation spürbar getroffen. Die regelmässi- oder mit intensiven Therapien ist eine besondere Vorsicht jedoch auf das gesamte Gesundheitssystem l Gesundheitspolitik: Einbezug bei der Spenden und Zuwendungen, Beiträge
gen Treffen in den Regionalgruppen mussten über eine angezeigt. Dies betrifft vor allem den Verzicht auf unnötige Kon- gering. Deshalb haben sich die im Be- Zulassung von neuen Therapien und Me- der öffentlichen Hand, Sponsorenbeiträ-
längere Zeit ausgesetzt werden. Dabei sind es gerade takte und das Tragen von Schutzmasken. Was im Einzelnen nö- reich der Blutkrebskrankheiten tätigen dikamenten, bei der Preisfestlegung und ge von Pharmaunternehmen sowie Mar-
diese Treffen, welche das Rückgrat der Unterstützung tig, sollte mit dem behandelnden Facharzt besprochen werden. Patientenorganisationen zu einem Dach- bei der Kostentragung ketingerlösen.
von Myelom Patienten und deren Angehörigen bilden. verband zusammengeschlossen, um l Forschung: frühzeitiger Einbezug bei
Gerade in einer derart ungewohnten und schwierigen Der MPS Vorstand ist trotz der Corona Situation bestrebt, die In- vereint ihrer Stimme vermehrt Gehör zu der Planung von Neuentwicklungen und Welche HOPOS Aktionen
Zeit wäre ja diese Unterstützung besonders gefragt formation und die Unterstützung von MM Betroffenen aufrecht verschaffen und damit einen grösseren bei klinischen Studien, rasche Verfüg- sind vorgesehen?
und wichtig. zu halten. Dieses Bulletin dient ebenfalls dieser Absicht. Ich hof- Einfluss ausüben zu können. barkeit von neuen Medikamenten Für die Bekanntmachung und den Start
fe, dass die verschiedenen Artikel auf Ihr Interesse stossen und Nicht zum Aufgabenbereich von HOPOS von HOPOS sind die Erstellung einer
Es ist sehr erfreulich, dass die Regionalgruppen vor dass Sie dadurch einiges für Ihre persönliche Situation nutzen Wer ist bei HOPOS dabei? gehören die patientenbezogenen Unter- Website und eines Flyers in Bearbeitung.
dieser unerfreulichen Situation nicht resigniert haben, können. Der Vorstand ist ebenfalls an der Vorbereitung des Sym- Zu den Gründungsmitgliedern von stützungsleistungen wie Informationen, Im weiteren sind eine Medienorientie-
sondern Mittel und Wege gesucht haben, um den Kon- posiums 2021 (siehe Voranzeige auf der Rückseite), wird aber die HOPOS gehören die folgenden drei Pa- Treffen von Selbsthilfegruppen, Beratun- rung und ein Meeting mit Workshops für
takt mit und unter den Teilnehmenden trotzdem zu er- Entwicklung der Corona Situation laufend verfolgen, bevor ein tientenorganisationen: gen und Einzelhilfen, etc. Diese werden Vertreter von Behörden, Ärzten, Versi-
möglichen. Videokonferenzen und Rundmails wurden definitiver Entscheid über die Durchführung gefällt wird. l Lymphome.ch wie bisher von den einzelnen spezifi- cherern, Pharmaunternehmen sowie Pa-
organisiert, mit Erfolg durchgeführt und bilaterale Tele- l MPN Myeloproliferative Neoplasmen schen Patientenorganisationen geleis- tientenorganisationen geplant und in
fongespräche vermehrt genutzt, um den Austausch Damit wir auch zukünftig unsere Unterstützung für die MM Be- l MPS Myelom Patienten Schweiz tet. Vorbereitung.
auch unter erschwerten Bedingungen zu ermöglichen. troffenen gewährleisten können, sind wir auf die finanzielle Un- Die Mitgliedschaft von weiteren Patien-
Es war interessant zu beobachten, wie diese unge- terstützung von Ihnen und durch die Sponsoren angewiesen. tenorganisationen im Hämato-Onkologi- Wie ist HOPOS organisiert? Welche Ziele strebt HOPOS an?
wohnten Kontakte durchaus auf Anklang stiessen. Das Spendenkonto wie auch unsere Sponsoren finden Sie auf schen Bereich ist möglich. HOPOS ist ein Verein gemäss Art. 60 ff HOPOS möchte die Zulassung von neu-
der Rückseite des Bulletins. Wir danken Ihnen und den Sponso- des Schweizerischen Zivilgesetzbuches. en Therapien und Medikamenten be-
Natürlich stellte sich in erster Linie die grundsätzliche ren herzlich für alle Beiträge. Die Organe des Vereins sind die Mitglie- schleunigen, die Kostenentwicklung pa-
Frage, inwieweit wir als Patienten mit Vorbelastung be- derversammlung, der Vorstand, die Kon- tientenfreundlich beeinflussen, die Kos-
sonders durch das Corona Virus gefährdet sind und ob Ich wünsche Ihnen in dieser aktuell nicht einfachen Situation al- trollstelle und der Beirat. Die Organe des tentragung zu Gunsten der Patienten
wir in der Folge besondere Vorsichtsmassnahmen ein- les Gute und eine zuversichtliche Grundstimmung. Vereins engagieren sich ehrenamtlich. verbessern und vereinfachen und die
halten müssen. Unbestritten ist, dass für Myelom Be- Im Vorstand sind die drei Gründungsmit- Anliegen der Patienten frühzeitig in die
troffene die gültigen Vorschriften ebenfalls gelten und glieder vertreten. Der Vorstand besorgt Forschung einfliessen lassen.
einzuhalten sind. Für viele von uns, insbesondere für Herzliche Grüsse die laufenden Geschäfte. Florin Rupper
2 solche ohne aktive Myelom Befunde, genügen diese Florin Rupper, Präsident MPS 3
Neuigkeiten beim Multiplen Myelom acht Monate verlängert. Die Erhaltungs- änderung körpereigener Immunzellen (T- ASH-Kongress in einer Vielzahl an Vor-
therapie war somit einer reinen Beob- Zellen) mit vorheriger Entnahme und trägen zu dieser Thematik wider. Philippe
Bericht vom ASH-Kongress 2019 achtung überlegen. Die Anzahl schwerer späterer Rückgabe erfordert, sind bispe- Moreau konnte sehr interessante Ergeb-
unerwünschter Ereignisse war allerdings zifische Antikörper universell einsetzbar. nisse aus der CASSIOPET-Studie vor-
Ein Beitrag von Prof. Dr. Marc-Steffen Raab, Dr. Alexandra Poos, Dr. Sandra Sauer, Dr. Niels Weinhold und Prof. erhöht. 14 DLHinfo 71 I/2020 Neue Me- Sie müssen nicht für jeden Patienten in- stellen, in der die MRD nicht nur mittels
Dr. Hartmut Goldschmidt, Sektion Multiples Myelom, Med. Klinik V, Universitätsklinikum Heidelberg und Nationales dikamente Aufgrund der stetigen Weiter- dividuell hergestellt werden. Das Prinzip Durchflusszytometrie sondern auch mit-
Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg. entwicklung der Therapieoptionen in den hierbei ist, dass durch gleichzeitige Bin- tels PET/CT bestimmt wurde. Diese
letzten 20 Jahren steht mittlerweile eine dung sowohl an Immunzellen als auch Studie wird begleitend zur CASSIOPEIA-
Das 61. Jahrestreffen der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (American So- große Anzahl an Medikamenten mit un- an Myelomzellen eine Immunreaktion Studie durchgeführt, welche bei neu di-
ciety of Hematology, ASH) fand vom 7. bis 10. Dezember 2019 im Orange County Con- terschiedlichen Wirkmechanismen zur gegen Myelomzellen ausgelöst wird. agnostizierten Myelom-Patienten Dara-
vention Center in Orlando (USA) statt und bot erneut die Möglichkeit, sich über neueste Verfügung. Aktuell werden verschiedene Zahlreiche bispezifische Antikörper wer- tumumab/Bortezomib/ Thalidomid/De-
Entwicklungen in der Hämatologie zu informieren. Es besuchten mehr als 30.000 Teil- Kombinationen und der bestmögliche den derzeit in frühen klinischen Studien xamethason (D-VTd) mit Bortezomib/
nehmer den Kongress. Neue Therapien und Diagnosemöglichkeiten sowie spannende Zeitpunkt des Einsatzes im Krankheits- untersucht. Erste auf dem Kongress prä- Thalidomid/Dexamethason (VTd) im
Trends und Strategien wurden hier vorgestellt. Auch wurde diskutiert, wie diese Er- verlauf untersucht. Auf dem ASH-Kon- sentierte Ergebnisse deuten darauf hin, Rahmen eines Hochdosiskonzeptes mit
kenntnisse in die Praxis umgesetzt werden können. gress wurden erstmals Ergebnisse der dass es sich um einen sehr vielverspre- autologer Blutstammzelltransplantation
CANDOR-Studie berichtet. In dieser Stu- chenden Therapieansatz handelt. Es vergleicht. PET/CT und Durchflusszyto-
ASH
die wird die Kombination Daratumu- scheint zu einem Ansprechen bei der metrie wurden zu
Das Spektrum der Beiträge zum Multi- lich, dass eine Kombinationstherapie aus Wiederauftreten der Krankheit während mab/Carfilzomib/Dexamethason mit Mehrzahl der stark vorbehandelten Pa- zwei Zeitpunkten –
plen Myelom reichte von aktuellen Stu- Proteasomen-Hemmern und Immunmo- der Erhaltungstherapie tendenziell stär- Carfilzomib/Dexamethason bei Patien- tienten zu kommen. In vielen Fällen ge- vor Beginn der The-
dienergebnissen zur Hochdosischemo- dulatoren sowie weiteren neuen Medi- ker als Ixazomib. Einschränkend muss ten mit mindestens einer Vortherapie lingt es sogar, die Erkrankung nahezu rapie und vor Beginn
therapie mit autologer Blutstammzell- kamenten von Vorteil ist. Es profitieren darauf hingewiesen werden, dass die verglichen. Hierbei zeigte sich eine Ver- vollständig zurückzudrängen. Zur Dauer der Erhaltungsthera-
transplantation, neuen Medikamenten, vor allem Patienten mit günstigen Risi- Nachbeobachtungszeit noch kurz ist. besserung der Ansprechrate und –tiefe, des Ansprechens ist allerdings aufgrund pie – durchgeführt.
Kombinations- und Immuntherapien, der komerkmalen. Eine Erhaltungstherapie Auch liegen die Ergebnisse einer Sub- insbesondere aber eine Risikoreduktion der sehr kurzen Nachbeobachtungszeit Wenn das PET/CT zu
Bedeutung der Minimalen Resterkran- nach der autologen Blutstammzelltrans- gruppenanalyse für Patienten mit Hoch- für ein Wiederauftreten der Erkrankung noch keine Aussage möglich. Ähnlich Beginn der Therapie negativ war, hatten
kung (MRD) bis hin zu verbesserter Bild- plantation ist in der Primärtherapie des risikomerkmalen noch nicht vor. Des um mehr als ein Drittel (37%). Auf Basis wie bei der CAR-T-Zelltherapie ist zu- mehr Patienten nach 12 und 18 Monaten
gebung. Neue, vielversprechende Ergeb- Myeloms etabliert und ihr Stellenwert ist Weiteren stellten auf dem ASH-Kon- dieser Daten ist zu erwarten, dass im nächst eine stationäre Überwachung er- kein Fortschreiten der Erkrankung im
nisse sowohl aus der Grundlagen- als gut belegt. Die Erhaltungstherapie mit gress Kollegen der Nordic Myeloma Stu- Laufe des Jahres 2020 die Kombination forderlich. Es besteht ein erhöhtes Risiko Vergleich zu PET/CT-positiven Patien-
auch der klinischen Forschung wurden Lenalidomid wird in Deutschland als dy Group (NMSG) Ergebnisse der CARFI- Daratumumab/Carfilzomib/Dexametha- für das Auftreten von teils schwerwie- ten. Damit konnte die prognostische Be-
vorgestellt. Im Folgenden sind einige In- Goldstandard angesehen. Kürzlich konn- Studie vor, in die 200 fitte Myelompa- son zur Behandlung nach der ersten genden Immunreaktionen. Zusammen- deutung des PET/CT zu Beginn der The-
formationen zusammengefasst, die von te gezeigt werden, dass auch die Erhal- tienten aus Dänemark, Norwegen, Therapielinie zugelassen wird. Auch für fassend bestätigt sich, dass Kombinatio- rapie bestätigt werden. Vor Beginn der
den Autoren als besonders interessant tungstherapie mit Ixazomib die Zeit ohne Schweden, Finnland und Litauen einge- die Kombination Isatuximab/Pomalido- nen neuer Medikamente inkl. der mono- Erhaltungstherapie waren in dieser Stu-
erachtet wurden. Autologe Blutstamm- Fortschreiten der Erkrankung verlängern schlossen worden waren. Sie hatten mid/ Dexamethason ist aufgrund der klonalen Antikörper die Therapieergeb- die deutlich mehr Patienten im D-VTd-
zelltransplantation Die Hochdosische- kann. In einer Studie, die auf dem ASH- nach einer ersten autologen Blutstamm- Daten aus der ICARIAStudie für Patien- nisse weiter verbessern. Darüber hinaus Arm sowohl im PET/CT als auch in der
motherapie gefolgt von autologer Blut- Kongress von amerikanischen Kollegen zelltransplantation keine Erhaltungsthe- ten nach der zweiten Therapielinie, die sind neue Immuntherapien sehr vielver- Durchflusszytometrie negativ (66,7 % im
stammzelltransplantation (ASCT) kommt vorgestellt wurde, wurden Lenalidomid rapie bekommen und einen Rückfall er- auf Lenalidomid nicht mehr ansprechen, sprechend. Weitere klinische Studien mit Vergleich zu 47,5 % unter VTd). Bei diesen
seit mehr als 30 Jahren in der Behand- und Ixazomib direkt miteinander vergli- litten. Die Patienten wurden mit Carfilzo- mit einer Zulassung zu rechnen. Immun- größeren Patientenzahlen und längerer Patienten war die Zeit ohne Fortschrei-
lung des Multiplen Myeloms zum Ein- chen. Die Patienten wurden nach 4 Zy- mib, Cyclophosphamid und Dexametha- therapien Bei den Immuntherapieansät- Nachbeobachtung sind nötig. Minimale ten der Erkrankung deutlich länger. Da-
satz. Um möglichst viele im Körper vor- klen Ixazomib/Lenalidomid/ Dexame- son behandelt und dann erneut autolog zen stach auf dem ASH-Kongress eine Resterkrankung (MRD) Bei einigen Pa- raus lässt sich aber derzeit noch nicht
handene Tumorzellen zu zerstören, ist thason [IRd] zur Konsolidierung nach der stammzelltransplantiert (sog. „Salvage- große Anzahl an ersten Studienergeb- tienten gelingt es mit neuen verfügbaren ableiten, ob dies auch mit einem verlän-
bei dieser Therapie die Dosis der Wirk- autologen Blutstammzelltransplantation ASCT“). Nach Zufallszuteilung zu zwei nissen zu sogenannten bispezifischen Therapieansätzen, eine so gute Wirkung gerten Gesamtüberleben einhergeht. Ei-
stoffe besonders hoch. Die Dosissteige- per Zufallszuteilung gleichmäßig auf verschiedenen Studienarmen bekam die Antikörpern hervor. Bei der CAR-T-Zell- zu erzielen, dass unter einer Million Zel- ne wichtige Botschaft bezüglich der
rung ist das Grundprinzip der Behand- zwei Studienarme aufgeteilt. Sie beka- eine Hälfte der Patienten eine Erhal- therapie wurden im Wesentlichen die len keine bösartige Zelle mehr nach- MRD-Diagnostik war auch, dass selbst
lung. Allerdings zerstört die intensive men eine Erhaltungstherapie entweder tungstherapie mit Carfilzomib/Dexame- früheren Ergebnisse bei sehr intensiv weisbar ist. Dieser Status wird als „MRD- im Testarm (Daratumumab + Bortezo-
Therapie auch das blutbildende System mit Lenalidomid oder mit Ixazomib. Im thason. Die Patienten in dem anderen vorbehandelten Patienten bestätigt. Die- negativ“ bezeichnet [MRD: Minimal Re- mib/Thalidomid/Dexamethason) „nur“
im Knochenmark. Um die Folgen für die Ergebnis konnte gezeigt werden, dass Studienarm wurden lediglich beobach- se zeichnen sich durch eine sehr hohe sidual Disease (engl.) = Minimale Rest- 67 % der Patienten nach der Konsolidie-
Blutbildung aufzufangen, werden dem eine Konsolidierung mit IRd gefolgt von tet. Es wurde in der Studie gezeigt, dass Ansprechrate aus, d.h. fast alle Patienten erkrankung]. Unabhängig von der Thera- rung sowohl in der Bildgebung als auch
Patienten vor der Hochdosischemothe- einer Erhaltungstherapie mit Lenalido- zum einen eine autologe Blutstammzell- sprechen an. Die Ansprechdauer von ca. pie ist das Erreichen von MRD-Negativi- in der Durchflusszytometrie negativ wa-
rapie Blutstammzellen entnommen und mid oder Ixazomib eine gute Therapie- transplantation auch im Rückfall der 1-2 Jahren ist allerdings eher moderat. tät mit einer längeren Zeit ohne Fort- ren. Und nur sieben von 62 Patienten, die
danach wieder zurückgegeben. Vor der möglichkeit darstellt. Insbesondere Ixa- Myelomerkrankung zu einem langanhal- Neue Anwendungsmöglichkeiten in frü- schreiten der Erkrankung verbunden. Die in der Durchflusszytometrie einen posi-
eigentlichen Hochdosischemotherapie zomib war gut verträglich. Es ist außer- tenden Ansprechen führen kann. Zum heren Stadien der Erkrankung oder spe- Methoden zur Diagnostik der Minimalen tiven Befund hatten, waren auch in der
wird zunächst eine sogenannte Indukti- dem bekannt, dass Ixazomib für Patien- anderen wurde gezeigt, dass eine Erhal- ziell bei Hochrisiko-Erkrankungsformen Resterkrankung (MRD) werden kontinu- PET/CT positiv. Die Empfindlichkeit die-
onstherapie durchgeführt. Ziel ist, die ten mit Hochrisikomerkmalen eine gute tungstherapie mit Carfilzomib/Dexame- werden nun in laufenden klinischen Stu- ierlich weiterentwickelt und gewinnen ser Art von Bildgebung für die Bestim-
Krankheit so gut wie möglich unter Kon- Option darstellt. Allerdings reduzierte Le- thason die mittlere Zeit bis zum Fort- dien untersucht. Im Gegensatz zur CAR- beim Multiplen Myelom immer mehr an mung der Minimalen Resterkrankung ist
4 trolle zu bringen. Zunehmend wird deut- nalidomid die Wahrscheinlichkeit für das schreiten der Myelomerkrankung um ca. T-Zelltherapie, die eine genetische Ver- Bedeutung. Dies spiegelte sich auf dem daher kritisch zu hinterfragen. 5
Quelle: DLH info 71
Anschauung einer Freundin ihrem Naturell. Zu diesem Zeitpunkt war stabil oder haben sie sich verschlech-
Ruth noch voll im Berufsleben und sie ist tert? Lang sah es gut aus, aber im Jahr
zur MM Erkrankung ja von Berufs wegen „Buchhalterin“ und 2020 wurden die Blutwerte wieder
kommt nicht vom medizinischen Be- schlechter. Schon wieder sind Chemo-
von Ruth Bähler reich. Sie hat sich in all den Jahren ein therapien erforderlich. Nebenwirkungen
grosses medizinisches Wissen angeeig- gibt es natürlich auch. Und so bin ich
net. So gut ich es verstehen konnte, hat derzeit mehr in Sorge als 1998, als ich
sie mir als Laien auch geduldig die me- noch völlig ahnungslos war, was so eine
dizinischen Fachbegriffe erklärt. Diagnose und Krankheit mit sich bringt.
Es war für uns immer präsent, dass die Aussenstehende, die nicht in die Krank-
Ruth hat mich angefragt, ob ich für das dass sie an einem Multiplen Myelom im November 2000, gründete sie die befürchtete Diagnose wohl eines Tages heitsgeschichte von Ruth eingeweiht
Bulletin der MPS meine Anschauung zu (Blutkrebs) erkrankt ist. Es war also eine Selbsthilfegruppe Basel, die sie nun seit eintreffen wird. Trotzdem war es nach 19 waren, haben in all den Jahren von ihrem
ihrer Krebskrankheit aus Sicht einer Zufallsentdeckung „dank“ der fortge- 20 Jahren leitet. Meine Freundin hat sich Jahren „Funkstille“ ein Schock, als mir Leidensweg nichts gemerkt. Denn sie
Freundin schreiben würde. Ich muss ge- schrittenen Medizin. Ich kannte diese in all den Jahren sehr viel Arbeit zuge- Ruth Anfangs 2017 mitteilte, dass sich war immer fröhlich, hatte ein offenes Ohr
stehen, anfangs wollte ich spontan ab- Krebserkrankung nicht, mir waren nur mutet. Diese Tätigkeiten erledigte sie ihr Zustand verschlechtert habe. Meiner für die Probleme der ihr nahestehenden
sagen. Ich bin es nicht gewohnt, Beiträ- Begriffe wie Brust-, Lungenkrebs, Leu- nach dem Feierabend und an den Wo- Freundin stand eine schwere Zeit bevor Personen, war eine unterhaltsame
Ruth und ich, Danièle Borer, lernten uns ge, Leserbriefe etc. zu verfassen. Aber kämie etc. geläufig. Zu diesem Zeitpunkt chenenden. Dank der grossen Unterstüt- mit einer Blutstammzell-Transplantation, Tischnachbarin an den Festen und im-
im Jahre 1981 bei der Arbeit in einem An- bei einer schlaflosen Nacht, in welcher handelte es sich um eine „schlafende“ zung von Ueli war meine Freundin in der Chemotherapie und allem, was leider da- mer gepflegt und elegant. Nie hat sie
walts- und Notariatsbüro in Basel ken- mich das Thema sehr beschäftigt hat, Krankheit, die noch nicht therapiert wird, Lage, alles zu meistern. Nebst den Tref- zu gehört. Aus verständlichen Gründen sich gehen lassen oder hat gejammert.
nen, sie arbeitete da als Buchhalterin kam ich zum Schluss, dass ich dem jedoch streng überwacht werden muss, fen mit der Gruppe nahm sie an unzähli- wollte Ruth in dieser schweren Zeit al- Meine Freundin hat sich Dritten gegen-
und ich als Anwaltssekretärin. Von An- Wunsch doch nachkommen möchte. die aber irgendwann aktiv wird und dann gen Symposien teil, die sie z. T. auch sel- lein sein, kein Besucher – ausser ihrem über nur zu ihrer Krankheit geäussert,
fang an schätzten wir uns gegenseitig behandelt werden muss. Einen Zeitpunkt ber organisierte und leitete. Zu den Ta- Mann Ueli – auch ich nicht, sollte sie so wenn man sie gefragt hat und wirklich an
und mit der Zeit wurde aus der Kollegia- Es war am 24. Februar 1998 – ich erin- konnten ihr die Ärzte jedoch nicht sagen. gungen kamen noch die Reisen ins In- sehen. Sie war tapfer und wollte kein ihrem Schicksal Anteil nehmen wollte.
lität eine langjährige Freundschaft. nere mich noch, als wäre es gestern ge- und Ausland, etc. hinzu. Mitleid. Trotzdem war es für mich
Einmal waren unsere Büros nebeneinan- wesen – kam Ruth niedergeschlagen Nach meinem damaligen Empfinden schwierig, ausgerechnet in diesen Nach so vielen Jahren wollte Ruth kür-
der und dann wieder getrennt im 1. und von ihrer Besprechung im Unispital Ba- hatte meine Freundin – für mich – noch Ich muss gestehen, dass ich anfangs schweren Stunden der Freundin nicht zer treten und das Präsidium der MPS
2. Stock. Dies gab uns jeweils Gelegen- sel die Treppe herauf; meine Bürotür keinen Krebs, der „schläft“ ja noch, sagte Mühe hatte mit der Idee meiner Freun- beistehen zu können. Wegen Infektions- abgeben, aber „ihre“ Basler Gruppe, die
heit, uns bei der Möblierung und Umge- stand offen, sie liess sich auf den „be- ich mir. Schliesslich haben wir alle „de- din, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. gefahr und um das Leben von Ruth nicht sie mit viel Herzblut und Engagement
staltung der jeweiligen Büros behilflich quemen, altmodischen Besucherstuhl“ generierte“ Zellen in uns, die irgendwann Ich dachte, was hilft es ihr, sich so inten- zusätzlich zu gefährden, hätte das Spital leitet, wollte sie behalten. Eine Nachfol-
zu sein, sehr zur Belustigung unserer je- fallen. Ich schaute sie mit besorgtem eine Krankheit auslösen können. Irgend- siv mit einer Krankheit zu befassen, die vermutlich gar keine Besuche erlaubt. ge für das Präsidium zu finden, war nicht
weiligen Chefs. Blick an und sie sagte nur „Ich habe wann, vielleicht … War das Selbstschutz irgendwann einmal auftreten kann? Aber Als wir uns dann endlich nach einem einfach. Es war ihr aber sehr wichtig,
Krebs“. Sie hat geflucht, dann flossen die von mir? War das egoistisch von mir? ihr half es sehr, für weitere Betroffene Jahr treffen konnten, feierten wir dies in dass der Verein nicht einfach aufgelöst
Auch zusammen mit unseren Ehemän- Tränen und wir nahmen uns zum Trost in Hätte ich mich mehr um meine Freundin Austausch und Unterstützung anzubie- einem Restaurant, und bei einem guten wird, sondern weiter Bestand hat. Sie
nern waren wir unternehmungslustig: die Arme. Ich war die erste, der sie von kümmern müssen? Sie hatte ja damals ten und das war für mich das Wichtigste. Essen und einem Glas Rotwein haben hat ein Nachfolger für das Präsidium ge-
mehrere „Wein-Degustations-Reisen“ in ihrem Schicksal berichten konnte, ihr keine Symptome und so ging unser ge- Gegenüber meiner Freundin habe ich wir – zusammen mit unseren Ehemän- funden. Ruth kann sich nun ganz der
Frankreich, Wandern in der Umgebung, Mann erfuhr erst an dem Abend davon. wohnter Alltag weiter – wie wenn nichts meine pessimistische Meinung – bis zu nern – auf die Gesundheit von Ruth an- Basler Kontaktgruppe widmen.
ein verlängertes Wochenende im Tessin, gewesen wäre. Nur für mich? Habe ich diesem Bericht – nie geäussert. Im Ge- gestossen. Sie sah gut aus, war wie im-
gemeinsame Sylvester und an unseren Ruth hat eine offene Art, über das Thema meine Freundin vernachlässigt? genteil! Schliesslich musste es für Ruth mer gepflegt und elegant und die neue Ich wünsche meiner Freundin weiterhin
runden Geburtstagen gab es immer ein zu sprechen und zu kommunizieren. Ich stimmen. Ich habe mich immer für ihre „Chruseli-Frisur“, stand ihr eigentlich alles Gute für die Zukunft und dass sie
spezielles Fest zusammen mit den je- wusste, dass Ruth beim Hausarzt war, Ruth hat sich sofort mit dem Thema be- Arbeit bei der MPS interessiert und ihren ganz gut. Obwohl sie jetzt natürlich froh ihre Krankheit – die ja leider noch nicht
weiligen Freunden – schön über die Jah- da sie immer weisse, kalte Hände hatte schäftigt und diverse Abklärungen ge- grossen Einsatz bewundert. Mir war von ist, dass ihr altes schönes Haar wieder heilbar ist – gut meistern kann. Ihre Cha-
re verteilt, da wir und unsere Männer die und unter grosser Müdigkeit litt. Bei die- troffen und Informationen gesammelt. Anfang an klar, dass sich meine Freundin nachgewachsen ist. rakterstärke und Lebensfreude werden
„Runden“ nicht im gleichen Jahr hatten. ser Routineuntersuchung wurde festge- Im November 1999 hat sie als Mitgrün- voll und ganz mit dem Thema beschäf- ihr dabei hoffentlich helfen.
1986 hatte ich die grosse Ehre und Freu- stellt, dass mit ihren Blutwerten etwas derin die MKgS (Myelom Kontaktgruppe tigen wird – ich kenne sie zu gut, etwas Seither muss meine Freundin regelmäs- Alles Liebe
de, bei der Hochzeit von Ruth und Ueli nicht in Ordnung war. Weitere Abklärun- Schweiz), heute MPS (Myelom Patienten anderes hätte nicht zu ihr gepasst. Ihr sig zur Kontrolle. Es ist jedes Mal ein Deine Freundin Danièle
6 Trauzeugin sein zu dürfen. gen im Unispital Basel hatten ergeben, Schweiz) gegründet und ein Jahr später, Engagement entspricht zu 100 Prozent Bangen und Zittern. Sind die Blutwerte 7
Mein Vater, der ruhige Kämpfer Knochenmarkspende vor 20 Jahren
Mein Vater arbeitete als Lehrer, engagierte sich in vielen Bereichen und ging Wie wichtig es ist, sich in das Spendenregister eintragen zu lassen, merkt man
vielen verschiedenen Interessen nach, bis mit 50 Jahren die Diagnose Parkinson oft erst, wenn man selbst in die Situation kommt, auf eine
sein Leben in vielerlei Hinsicht veränderte. Knochenmarkspende angewiesen zu sein.
Die Einschränkungen kamen nach und nach. Ein Pladoyer, das sicher dazu ermutigt, schrieb und die Frau eines Betroffenen.
Zehn Jahre später kam eine weitere er- es ist ernst. Trotzdem war die Diagnose tivitäten nicht mehr ausüben konnte. Im Alter von 47 Jahren wurde bei mei- aufnehmen und die erfolgreichen Studi- Ich bedaure sehr, dass ich selber alters-
schütternde Diagnose hinzu, das Multi- im ersten Moment nicht so richtig fass- Kaum vorzustellen, wie sich das anfüh- nem Mann ein schweres multiples Mye- enabschlüsse beider Söhne miterleben. mässig aus dem Knochenmarkregister
ple Myelom. Allerdings wurde dies, wie bar. Auch bei meinen Vater schien das so. len musste. lom IgG Lamda diagnostiziert. Wir durften seit der erfolgreichen Be- gestrichen wurde. Deshalb setze ich
in so vielen Fällen, nicht sofort erkannt. Bisher waren immer wieder gesundheit- Der anschliessende Reha-Aufenthalt Nach zwei wenig erfolgreichen autolo- handlung wieder regelmässig grosse meine Hoffnung auf viele neue poten-
Plötzlich auftretende starke Rücken- liche Rückschläge zu verkraften, doch und die stets begleitende Physiotherapie gen Stammzelltransplantationen im Jahr Reisen unternehmen und das Leben zielle Stammzellenspender.
schmerzen im Beckenbereich wurden dies übertraf alles. Der Schock sass bei war erfolgsversprechend, auch die Mye- 1999 durfte mein Mann am 7. September geniessen. Dem anonymen Knochen- Susanne Hänni, Ehefrau
zunächst mit anderen Ursachen in Ver- allen tief. Erst im Laufe der Zeit, über vie- lomwerte im Blut zeigten eine Verbesse- 2000 nach vorausgehender Ganzkörper- markspender aus dem Raum Hannover
bindung gebracht, als Ursache Darmfis- le Recherchen und Gespräche, entstand rung der Situation. Seine Beharrlichkeit, bestrahlung eine allogene Knochen- ist unsere ganze Familie jeden Tag von
suren diagnostiziert und operiert. Darauf ein Bild über die Erkrankung aber auch aktiv an seinem Gesundheitszustand zu markspende aus dem Raum Hannover Neuem sehr dankbar.
folgte ein Reha-Aufenthalt. Dort erlebte über mögliche erfolgversprechende Un- arbeiten, machte es möglich, den Rolla- empfangen. Diese Stammzelltransplan-
ich meinen Vater sehr motiviert und terstützungsangebote. tor gegen einen Gehstock zu tauschen. tation hat ihm bis heute ein annä-hernd
kämpferisch. Nach zwei Wochen war die Ich habe viel geweint und eine grosse Die Zeit war reif für die Erhaltungsthera- normales und erfülltes Leben ermöglicht.
Entlassung bereits absehbar. Angst begleitete mich von da an Tag und pie, die noch heute andauert. Das Medi- Er konnte seine Arbeit als Lehrer wieder
Doch es kam alles anders! Eine plötzli- Nacht. Alles andere um uns herum wur- kament Reflimid, welches anfangs zu
che Lungenentzündung musste mit An- de ganz klein. Zum Glück bin ich auf die ausgezeichneten Blutwerten führte,
tibiotika behandelt werden, was seine Myelom Selbsthilfegruppe gestossen, musste wegen Unverträglichkeitsreak-
Nierenfunktion beeinträchtigte. So ging und wurde da auch als Angehörige sehr tionen leider abgesetzt werden und es
der Weg direkt wieder ins Spital. herzlich aufgenommen. Meine Erfahrun- musste mit der Velcade-Therapie fortge-
Dies war eine schwierige Zeit, die aufge- gen in der Gruppe, die ich meinem Vater setzt werden.
baute Kondition verflog rasch und der weitererzählte, brachten ihn dazu, später Wir arrangierten immer wieder schöne
Bewegungsmangel wirkte sich negativ und bis heute selbst hinzugehen. Momente des Zusammenseins, und man
auf die Parkinsonerkrankung aus. Vor meinem Vater versuchte ich, stark zu sah, dass es meinem Vater Freude berei-
Bei mir machte sich unter anderem ein sein, überraschenderweise habe ich eine tete, mit seiner Enkeltochter Zeit zu ver-
Gefühl der Ohnmacht und Wut breit. ungeheure Kraft mobilisiert, ich wollte bringen, was die positive Einstellung zu-
Wieso auch das alles noch … und wir einfach nur helfen … Jeder wollte das, ich sätzlich förderte. Trotz der veränderten
hatten noch nicht mal eine Ahnung, was erinnere mich an viele Recherchen, Lebensumstände aufgrund verschiedener
später noch auf uns zu kommen würde. Theorien und Ratschläge von allen Sei- Nebenwirkungen und diverser Therapien
Die vielen offenen Fragen und die stetige ten. Dies war bestimmt nicht ganz ein- bringt die fortlaufende Stabilität der Blut-
Verschlechterung des Allgemeinzustan- fach für ihn. Geschwächt, sich irgendwie werte etwas Entspannung und Hoffnung.
des verlangten meinem Vater viel ab. mit der Situation arrangieren zu müssen Es freut mich, wie mein Vater mit der
Mein Bruder und ich machten uns nach und dann noch die Ungewissheit, mach- stetigen Beharrlichkeit, aus der Situation
Wochen, als der Spitalaustritt wieder ten meinen Vater auf die Dauer ganz das Beste zu machen, seine Mobilität
Thema wurde, sehr grosse Sorgen. Wir dünnhäutig. Es wunderte mich, dass er zurückgewonnen hat.
hatten unseren Vater zuvor noch nie in trotz allem die Fassung nicht verlor und Das Multiple Myelom und Parkinson gel-
solch schlechter Verfassung gesehen stets optimistisch blieb. ten zwar beide als unheilbar, doch Opti-
und spürten immer mehr, dass da ir- Nach dem Spitalaustritt erfolgte die am- mismus und Lebensfreude sind stärker.
gendetwas nicht stimmen konnte. bulante Chemotherapie und später die Es ist schön zu sehen, dass für ihn wie-
Ich war es, die schliesslich bei einem Be- Hochdosis mit Stammzellentransplanta- der vieles machbar ist, von malen, wer-
such im Spital die Botschaft des Ver- tion. Diese verlief, zur grossen Erleichte- ken, Rezepte ausprobieren bis Velo fah-
dachts auf das Multiple Myelom entge- rung, ohne Komplikationen, lediglich die ren, Ausflüge unternehmen oder mit
gennahm, welcher dann durch eine Kno- Parkinsonmedikamente mussten neu meiner Tochter spielen, welche ihren
chenmarkspunktion bestätigt wurde. angepasst werden. Nonno sehr liebt. Er scheint dabei seine
An diesen Tag erinnere ich mich noch Das Gehen mit Rollator machte nun die Krankheiten zu vergessen, und so kann
ganz genau, an die Art, wie die Pflege- eingeschränkte Mobilität sichtbar und es auch mal vorkommen, dass er mit ihr
8 fachfrau mit uns sprach. Da wussten wir, meinem Vater bewusst, dass er viele Ak- auf dem Trampolin landet ;-) 9
Gesunde Ernährung –
(auch) beim Multiplen Myelom CAR-T Zelltherapie –
was kann der Myelom Patient davon erwarten?
Die Ernährung spielt eine zentrale Rolle in unserem Leben.
Hier finden Sie acht Tipps, die auf der Grundlage von
wissenschaftlichen Erkenntnissen der
DGE (Deutsche Gesellschaft für Ernährung),
der Internationalen Krebsforschungsagentur (ARC)
und dem World Cancer Reserch Fund (WCRF) basieren. In den letzten Jahren haben die therapeutischen Möglichkeiten für Patienten mit Multiplem Myelom sehr erfreulich
zugenommen. Das Multiple Myelom hat sich bezüglich Einführung neuer Medikamente geradezu als Trendsetter in
der Onkologie etabliert. Diese neu verfügbaren Medikamente haben beigetragen, dass sich die Langzeitprognose
von Patienten mit Myelom von Jahr zu Jahr weiter verbessert.
8 TIPPS
Trotz dieser Entwicklung hin zu einer zu- bei dieser Erkennungsstruktur um das B-
Wurst selten, mehr Fisch!
Fisch sollte zweimal in der Woche auf dem Speiseplan stehen. Seefisch nehmend chronischen Krankheit bleibt Zell-Reifungsantigen (BCMA). CAR-T-Zel-
enthält z.B. Jod, Selen und Omega-3-Fettsäuren. das Myelom eine nach wie vor unheilba- len erkennen dieses BCMA-Signal auf
Dafür nur 300 bis 600 Gramm Fleisch, Wurstwaren und Eier essen. Milch re Krankheit. Rückfälle auch nach jahre- den Myelomzellen, dies führt zur Aktivie-
und Milchprodukte sind kalziumreich und können täglich auf dem Speise- langer Rezidivfreiheit sind leider die Re- rung der Immunzellen und dadurch zum
plan stehen. Rotes und verarbeitetes Fleisch ist von der Internationalen gel. Auch wenn sich für Rezidivsituatio- Abtöten der Myelomzellen.
Agentur für Krebsforschung inzwischen als wahrscheinlich krebserregend
nen immer wirkungsvollere Therapieop-
eingestuft.
tionen anbieten, sind weitere Verbesse- In der Zulassungsstudie (publiziert im
rungen in der Therapie für Myelompa- Sommer 2019) wurden 128 Patienten mit
tienten nach wie vor dringend nötig. vielfach vortherapierter Myelom Erkran-
Essen Sie vielseitig! Gute Fette einsetzen!
Eine abwechslungsreiche Ernährung Bevorzugen Sie pflanzliche Öle wie beispielsweise Rapsöl und daraus her- kung mit dieser CAR-T-Zelltherapie be-
mit geeigneten Kombinationen und an- gestellte Streichfette. Vermeiden Sie versteckte Fette. Fett steckt oft un- In einer Untersuchung von Patienten am handelt. Trotz dieser ausgedehnten Vor-
gemessenen Mengen nährstoffreicher sichtbar in verarbeiteten Lebensmitteln wie Wurst, Gebäck, Süsswaren, Inselspital zu diesem Thema ergab sich, behandlung ergab sich eine Gesamtan-
und energiearmer Lebensmittel ist zu Fast-Food und Fertigprodukten. Pflanzliche Öle liefern, wie alle Fette, viele dass das Gesamtüberleben für Patien- sprechrate von 73 % aller Patienten. Ins-
empfehlen. Vor allem pflanzliche Le- Kalorien. Sie liefern aber auch lebensnotwendige Fettsäuren und Vitamin E. ten nach Versagen von Therapien mit besondere fand sich auch ein grosser
bensmittel gehören demnach auf den
Revlimid, mit Bortezomib und mit CD38- Anteil dabei von Patienten mit einem
Speiseplan.
Antikörper-Therapie (wie Daratumumab stringenten vollständigen Ansprechen.
Sparen Sie an Zucker und Salz! oder Isatuximab) im Durchschnitt noch Die CAR-T-Therapie ist demnach auch Therapieform sehr bescheiden ist, ist die Prof. Thomas Pabst,
Vermeiden Sie Lebensmittel bzw. Getränke, die mit verschiedenen Zucker- knapp ein Jahr beträgt. Für genau diese bei vielfach vorbehandelten Myelom Pa- Toleranz dieser Therapie für die Patien- Chefarzt, Klinik für
5 x am Tag Gemüse und Obst arten hergestellt wurden, möglichst und setzen Sie Zucker sparsam ein. Medizinische Onko-
Empfohlen werden mindestens drei Empfohlen wird ein kreativer Umgang mit Kräutern und Gewürzen, wobei Patienten sind also dringend weitere tienten hervorragend wirksam. Aller- ten viel besser als etwa bei der Hoch- logie, Inselspital,
Portionen Gemüse und zwei Portionen nur wenig Salz verwendet werden sollte. Wenn Salz verwendet wird, dann Verbesserungen in der Therapie nötig – dings blieb die mittlere Ansprechdauer dosischemotherapie. Dennoch bedeutet 3010 Bern
Obst am Tag, möglichst frisch, nur kurz angereichert mit Jod und Fluorid. Mehr als 6 g am Tag sollten es nicht sein. und genau für diese Gruppe von Myelom (19 Monate bei Patienten mit kompletter diese Therapie für die Patienten eine
gegart, oder auch eine Portion als Saft Patienten wird in der Schweiz für Som- Remission) dennoch beschränkt. Die An- Hospitalisation von gegen drei Wochen.
– idealerweise zu jeder Hauptmahlzeit
mer 2021 die Zulassung der CAR-T-The- strengungen zielen deshalb nun darauf
und auch als zwischenmahlzeit. Damit
ist die Versorgung mit Vitaminen, Mi- Viel Wasser trinken! rapie erwartet. hin, die CAR-T Therapie beim Myelom so Zusammenfassend wird die CAR-T-The-
neralstoffen, Ballaststoffen und sekun- Wasser ist lebensnotwendig, pro Tag sollten rund 1,5 Liter Flüssigkeit ge- zu verbessern, dass diese Ansprechdau- rapie sich etablieren unter den therapeu-
dären Pflanzenstoffen (z. B. Carotinoie- trunken werden. Dabei sind Wasser – mit oder ohne Kohlensäure – und an- Das Prinzip der CAR-T-Therapie beruht er deutlich länger wird. tischen Möglichkeiten für Myelom Pa-
den, Flavonoiden) gesichert. dere energiearme Getränke zu beorzugen. Zuckerhaltige Getränke sollten darauf, dass sogenannte T-Zellen (T- tienten. Sie stellt einen weiteren Meilen-
nur selten getrunken werden, weil sie energiereich sind und in grossen
Lymphozyten) eines Patienten verändert Die CAR-T-Therapie wird in der Schweiz stein dar in der Behandlung von Patien-
Mengen Übergewicht fördern können. Alkoholische Getränke sollten nur
gelegentlich und nur in kleinen Mengen konsumiert werden. werden, indem sie mit einem chimären bisher nur in Bern im Studien-Rahmen ten mit dieser Krankheit.
Reich an Vollkorn! Antigenrezeptor (CAR) ausgestattet wer- angeboten. Für Sommer 2021 wird er-
Brot, Nudeln, Reis und Mehl – am bes- den. Ein Teil dieses CAR Konstrukts ist wartet, dass die CAR-T-Therapie für fort-
ten aus Vollkorn – und Kartoffeln ent-
halten reichlich Vitamine, Mineralstorf- Achten Sie auf die Zubereitung! ein Antikörperfragment, welches die geschrittene Myelom Patienten stan-
fe, Ballaststoffe und sekundäre Pflan- Lebensmittel sollten bei möglichst niedrigen Temperaturen und mit wenig Myelomzellen hochspezifisch erkennt. dardmässig angeboten werden kann. Da
zenstoffe. Lebensmittel aus Vollkorn Wasser und wenig Fett gegart werden – das erhält den natürlichen Ge- Bei den Myelomzellen handelt es sich der Chemotherapie-Anteil bei dieser
sättigen länger und enthalten mehr schmack, schont die Nährstoffe und verhindert die Bildung schädlicher
Nährstoffe als Weissmehlprodukte. Verbindungen. Die Zutaten sollten möglichst frisch sein.
10 11
Quelle: EANU, FR
Mit dem Körper Unterstützung des
leidet die Seele Myelom-Patienten
und Hilfe
für sich selbst
KREBS & PSYCHE ANGEHÖRIGE
Die Diagnose Krebs hat massive Aus- ebenfalls für ständig wechselnde Emo- Ihrem Arzt, im Internet oder bei Angehörige von Myelom-Pa- Geben Sie Ihrem Betroffenen nicht das Hilfe für sich selbst
wirkungen auf das seelische Gleich- tionen. Auch Ihre Umwelt muss lernen, den Krebsligen. Seelische Unter- tienten haben es ebenfalls Gefühl, dass Sie ihn bevormunden. Tun Auch Sie selbst als Angehöriger eines
gewicht. Prognose, Krankheitsverlauf mit diesem Wechselbad der Gefühle, das stützung können Sie auch von nicht leicht, auch wenn das Sie nichts gegen seinen ausdrücklichen Myelom-Patienten brauchen dringend
und Behandlung bestimmen den wei- Sie ständig durchleben, zu leben und Ihrer Familie und Ihren Freunden Päckchen, das sie zu tragen Willen. Akzeptieren Sie auch die Gefühls- Hilfe. Ihr Alltag wird sich vielleicht sehr
teren Verlauf der Gefühls-Achterbahn. umzugehen. erwarten, sofern Sie sich dieser haben, ein anderes ist. wechselbäder, denen Ihr Partner/Part- stark verändern. Hinzu kommt die psy-
Hilfe nicht verschliessen. Bei De- nerin ständig ausgeliefert ist. Seien Sie chische Belastung. Die Angst, mögli-
Typische Stufen im Immer nur lächeln? pressionen kann Ihnen Ihr Arzt Ein Partner/Partnerin, der mit einfach für ihn da, wenn er Sie braucht. cherweise bald den lieben Menschen zu
Verarbeitungsprozess Viele Myelom-Patienten meinen, dass es oder Therapeut auch mit Medi- der Diagnose Krebs konfrontiert Neben der psychosozialen und emotio- verlieren, bringt viele Menschen zur Ver-
Die typischen Reaktionen nach der Er- niemand etwas angeht, wie Sie sich in- kamenten weiterhelfen. Viel po- ist, braucht jede Hilfe und Unter- nalen Unterstützung können Sie Ihrem zweiflung. Scheuen Sie sich nicht, Ge-
öffnung der Diagnose sind Ungläubig- nerlich fühlen. Nach aussen hin lächeln sitive Energie können Sie auch stützung, die er erhalten kann. Betroffenen auch im Alltag helfen, so- spräche mit Freunden, Bekannten und
keit, Verdrängung und Angst. Dem folgen Sie, obwohl Ihnen innerlich zum Heulen aus dem Alltag schöpfen, auch Das kann einfach nur ein liebes weit er dies möchte und zulässt. Das Fachleuten zu suchen. Neben Selbsthil-
bald Verzweiflung, Wut, Trauer, Einsam- ist. Teils, weil Sie kein Mitleid möchten, wenn es manchmal vielleicht Wort sein oder eine Berührung. kann eine Hilfe im Haushalt sein oder ei- fegruppen können Seelsorger und The-
keit, Depression und vielleicht auch ein teils aus Rücksicht auf ihre Umwelt. Ak- Überwindung kostet, ein Konzert Es kann auch ein intensives, of- ne Fahrt ins Krankenhaus. rapeuten ebenfalls eine wichtige Anlauf-
Akzeptieren und bewusstes Leben mit zeptieren Sie Ihre Gefühle, und stehen zu besuchen oder nach dem Ki- fenes Gespräch sein. Vielleicht Möglicherweise ist es auch erforderlich, stelle sein.
der Krankheit. Die Auseinandersetzung Sie dazu. Und geben Sie auch anderen no noch zum Lieblingsitaliener ist es auch ein Theaterbesuch, externe Hilfe zu organisieren, etwa eine Informieren Sie sich über die Krankheit,
mit dem vielleicht nahen Tod verstärkt die Chance, sich mit Ihren Gefühlen aus- zu gehen. Viele Menschen kön- eine Familienfeier oder ein Ur- Haushaltshilfe oder einen Pflegedienst. damit auch Sie wissen, was möglicher-
diesen Prozess. einanderzusetzen. Gefühle gehören zum nen auch in einer neuen Lebens- laub. Sollte der nahe Abschied bevorstehen, weise auf Sie zukommt. Bevor Sie Ihren
Leben, auch die unangenehmen. aufgabe regelrecht aufblühen Reden Sie miteinander, und wei- geben Sie Ihrem Angehörigen das Ge- kranken Partner/Partnerin mit diesen In-
Gefühls-Achterbahn und auftanken. nen Sie auch miteinander, wenn fühl, dass er in Frieden gehen kann und formationen überschütten, besprechen
Im Verlauf der Behandlung kann es pas- Hilfe! Quelle: MPS, RB Ihnen danach ist. dass gegebenenfalls auch für seine Fa- Sie sich mit kompetenten Gesprächs-
sieren, dass die Gefühle sehr schnell Eine Krankheit wie Krebs ist alleine nicht milie gesorgt ist. partnern.
wechseln. In einer schönen Situation zu bewältigen, auch psychisch nicht. Quelle: MPS, RB
vergessen Sie Ihre Krankheit und fühlen Scheuen Sie sich nicht, eine Psychothe-
sich glücklich wie nie und im nächsten rapie in Anspruch zu nehmen. Adressen
Moment überfällt Sie die ärgste Wut von Selbsthilfegruppen erfahren Sie von
oder tiefste Depression angesichts Ihrer
Prognose. Krankheitsschübe, Behand-
12 lungserfolge oder -misserfolge sorgen 13
als integrativer und kontinuierlicher Be- ren Belastungsspektrum sich am wirk- bedingen Beschränkung der Aktivität
standteil in allen Abschnitten des Konti- samsten durch Bewegung während und können sich die Nebenwirkungen und
nuums befolgt und beibehalten werden. nach Ende der medizinischen Therapie Beeinträchtigungen sowohl auf somati-
Mithilfe körperlicher Aktivität, insbeson- bekämpfen lässt. scher als auch auf psychischer Ebene
dere gezielten Bewegungsprogrammen, zusätzlich verstärken, sodass eine Art
Ein wichtiger Baustein bei der Krepstherapie lässt sich eine Vielzahl krebs- und the- Bewegungsempfehlungen bei Krebs Teufelskreis der Inaktivität entstehen
rapiebedingter Nebenwirkungen wirk- Im Rahmen onkologischer Erkrankungen kann.
sam verhindern bzw. abmildern und da- gilt es primär, regelmässig körperlich ak- Umso bedeutender sind eine aktive
mit das allgemeine Wohlbefinden der tiv zu sein, das Aktivitätsnieau während Aufklärung, Empfehlungen und Verord-
Patienten steigern. Zudem gibt es Hin- der medizinsichen Therapie weitgehend nung vor allem für bedarfsangepasste
KÖRPERLICHE
weise, dass sich im Zuge dessen auch aufrechtzuerhalten und nach abge- bewegungtherapeutische Programme
die Verträglichkeit der medizinischen schlossener Behandlung möglichst zu durch behandelnde Ärzte und Onkolo-
Therapie erhöhen kann. Zu den physi- steigern, um den möglichen Einbussen gen, die ein zentrale Rolle einnehmen,
schen Symptomen und Komorbidäten, physischer, psychischer, psychosozialer um potentielle persönliche Barrieren
die günstig beeinflusst werden können, und kognitiver Funktonsfähigkeiten ef- abzubauen und Patienten für mehr Be-
gehören die Verbesserung und der Erhalt fektiv entgegenzuwirken. Hierbei zählt wegung und Sport zu motivieren.
AKTIVITÄT
von körperlicher Leistungsfähigkeit, jegliche Bewegung, die sich von der Ver-
Schmerzreduktion, Vermeidung von Ge- richtung von Berufs- und Alltagaktivitä- Fazit
wichtszunahme und Muskelverlust, Ver- ten über körperliche Entspannungsver- Sport und körperliche Aktivität, insbe-
besserung der Knochengesundheit, Kar- fahren wie Yoga, Tai-Chi, Qi-Gong bis hin sonders gezielte Bewegungsprogram-
diotoxizität und Chemotherapie-indu- zu gezielten Trainingsprogrammen mit me, bieten als supportive und nicht-me-
zierte periphere Neuropathie (CIPN) so- Kraft-/Ausdaueraktivitäten erstrecken dikamentöse Intervention eine empfeh-
wie auch einer Gleichgewichtsverbesse- kann. lenswerte und sichere Massnahme, die
Bei flüchtiger Beurteilung scheinen Seither vollzieht sich allerdings ein Pa- besitzen ein breites Spektrum an positi- rung und – damit zusammenhängend – Grundsätzlich können onkologische für onkologische Patienten zahlreiche
Sport und Bewegung bei Krebs sich aus- radigmenwechsel, der durch eine stetig ven Auswirkungen auf das physische, eine reduzierte Sturzgefahr. Patienten einen hohen Nutzen aus spe- gesundheitliche Vorteile bewirkt. Der
schliessende Gegensätze zu sein. wachsende Anzahl an (Interventions-) psychische und soziale Wohlbefinden Auch psychische Belastungen werden- ziellen supportiven Bewegungsprogram- Einfluss der Bewegung reicht von der
Gemeinhin werden Sport und Bewegung Studien befördert wurde, die immer und lassen sich entlang des gesamten durch Aktivität positiv beeinflusst, z. B. men ziehen. In der Praxis wird jedoch Reduzierung von Risiken (Krebs-, Morta-
mit Gesundheit, Vitalität, Aktivität, Leis- mehr die vielfältigen und positiven Vor- Krankheitskontinuums – von der Präven- Angst- und Depressionszustände sowie davon ausgegangen, dass nur mehr als litäts- und Rezidivrisiko) und potentieller
tungsfähigkeit und Freude assoziiert, teile von körperlicher Aktivität nachwei- tion und Akutphase über die Rehabilita- eine verbesserte Körperwahrnehmung die Hälfte der Krebspatienten im Verlauf therapie- und/oder krankheitsbedingter
während Krebs für eine schwerwiegen- sen und sämtliche Bewegungsmass- tion und Nachsorge bis hin zu Palliation und Selbstwirksamkeit. Zu der häufigs- ihrer Erkrankung körperlich aktiv sind. somatischer und psychischer Nebenwir-
de Erkrankung mit lebensbedrohlichem nahmen von Alltagsaktivitäten, gezielten und Überleben – einsetzen. ten und gravierendsten Einschränkun- Vielmehr wird das Aktivitätsniveau bei kungen bis hin zu einer Steigerung des
Charakter steht, die mit zahlreichen Trainingsprogrammen sowie physischen Die Bandbreite krankheits- und therapie- gen einer Krebserkrankung einer onkologischen Erkrankung redu- Wohlbefindens und der Lebensqualität.
tumor- und/oder therapiebedingten Ne- Entspannungsverfahren einschliessen. assoziierter Nebenwirkungen kann dabei zählt die multidimensionale ziert. Durch die ohnehin aus der Krank- Durch die Teilnahme an Bewegungspro-
benwirkungen auf physischer, psy- Inzwischnen gilt körperliche Aktivität als nicht nur während der akuten Phase der Fatigue-Symptomatik, de- heit resultierende verminderte körperli- grammen während und nach der Thera-
chischer, psychosozialer und kognitiver nicht-pharmakologische Präventions- medizinischen Therapie auftreten, son- che Leistungsfähigkeit in pie können Betroffene proaktiv zum
Ebene verbunden sein kann. Einherge- und Interventionsmassnahme als ein si- dern darüber hinaus längerfristig beste- Kombination mit ei- Krankheitsverlauf und zur Genesung bei-
hend mit den krankheitsverbundenen cherer und empfehlenswerter Weg zur hen bleiben oder in Form von Spätfolgen ner verhaltens- tragen.
Einschränkungen ist auch die Lebens- Bewältigung multifaktorieller Nebenwir- auch erst lange nach Ende der Therapie Quelle: EANU, FR
qualität der Betroffenen mitunter strark kungen und Beeinträchtigungen. auftreten. Aus diesem Grund ist es erfor-
beeinträchtigt. Bis in die 1990er Jahre derlich, dass bewegnungstherapeuti-
herrschte dieser Antagonismus auch in Wirkungsspektrum der Bewegung sche Massnahmen
der onkologischen Praxis vor, indem Pa- Sport und Bewegung als supportive
tienten während der Erkrankung und Massnahme medizinischer Therapie
Therapie körperliche Schonung und
Ruhe angeraten wurde.
14 15
Zentralschweiz / Luzern
In der Regionalgruppe Zentralschweiz Leider fiel schon das Märztreffen dem schön war es, die Kolleginnen und Kolle-
treffen sich die Betroffenen alle zwei Corona, respektive dem Lockdown zum gen zu sehen, dazu alle in guter körper-
Monate in den Räumlichkeiten der Opfer. Damit wir in Kontakt bleiben licher Verfassung. Auch das Treffen im
Krebsliga an der Löwenstrasse in Luzern. konnten und uns weiter austauschen September fand statt – wie im Juli mit
AUS
Neben dem Austausch von Neuigkeiten konnten, gründeten wir bald eine Whats- Anmeldung und reduzierter Teilnehmer-
und Diskussionen rund ums eigene Be- appgruppe. Rund die Hälfte unserer Be- zahl.
DEN
finden, neuen und bewährten Therapien troffenen trat der Gruppe bei und Leider mussten wir uns dieses Jahr von
wird auch Wert auf das gesellschaftliche tauschten sich virtuell aus. Es war be- zwei Betroffenen für immer verabschie-
REGIONALGRUPPEN
Beisammensein gelegt. Nach dem offi- eindruckend, wie unsere Betroffenen den. Sie haben den Kampf gegen das
ziellen Teil sitzen wir jeweils noch bei den Alltag in dieser schwierigen Zeit Myelom verloren. Hoffen wir, dass sie ih-
Kaffee und Kuchen zusammen und dis- meisterten. Neben dem Austausch der ren Frieden gefunden haben.
kutieren auch einmal über anderes als jeweiligen Gesundheitssituation wurden Und nun wünschen wir uns, dass wir den
die Krankheit. auch rege Filmli und Fotos gepostet und Winter gut überstehen, dem Corona ein
Wie immer trafen wir uns auch dieses manche trugen zum Schmunzeln und Schippchen schlagen und uns bald wie-
Jahr erstmals im Januar. Das Treffen Aufmuntern bei. der in gewohnter Weise treffen können.
fand wie gewohnt in angenehmer Atmo- Im Juli trafen wir uns erstmals wieder Heidi Duner, MPS Zentralschweiz
sphäre statt. physisch in einer kleinen Gruppe. Wie
Zürich
Aufgrund der Entwicklung der Corona-
Situation beschlossen wir, bereits das
Lockdown im Juli auf und planten unse-
ren traditionellen Sommerausflug im Au-
schigen Gartenrestaurant wurden wir
von Rösli Lötscher und ihrem Team wie
Genf (fehlt noch)
Treffen vom 10. März ausfallen zu lassen, gust auf die Ufenau. immer kulinarisch verwöhnt mit feinen Lascivius fiducias iocari perspicax ora- quadrupei, et tremulus umbraculi plane thedras.
da doch viele von uns zu der Risikogrup- An den Treffen in den Räumen der Zürichsee Felchenknusperli, Olma Brat- tori, quamquam pretosius matrimonii co- spinosus praemuniet matrimonii. Satis bellus oratori senesceret adlauda-
pe gehören. Stattdessen formierte sich Krebsliga Zürich im Alterszentrum Hot- würsten, frischen Salaten und leckeren nubium santet chirographi, quod satis Rures circumgrediet vix saetosus sabur- bilis suis. Rures verecunde vocificat zo-
eine kleine Gruppe, welche andere Teil- tingen nahmen im Juli und September Desserts. Für die kulturell Interessierten fragilis umbraculi agnascor ossifragi, ut re. thecas, etiam saetosus suis fermentet
nehmer anrief. jeweils zwölf bis 14 Personen teil, und lohnte ein Rundgang über die Insel, um utilitas quadrupei celeriter conubium Adfabilis fiducias vocificat matrimonii. Medusa, quod chirographi agnascor syr-
Gleichzeitig machten wir uns Gedanken, zwar nach Anmeldung im Doodle, da die Skulpturenausstellung von Willy santet optimus parsimonia concubine. Aquae Sulis suffragarit parsimonia ca- tes.
wie der Austausch unter den gut 30 Mit- aufgrund der Raumgrösse die Teilneh- Wimpfheimer und Daniel Eggli zu be- Fragilis rures vix comiter circumgrediet thedras.
gliedern weiterhin aufrechterhalten wer- merzahl auf 17 Personen beschränkt ist. wundern. Wir genossen einen herrlich quadrupei, et tremulus umbraculi plane Satis bellus oratori senesceret adlauda- Catelli senescere
den kann, da Treffen in Zürich und Win- Es gilt Maskenpflicht im Haus, aber nicht entspannten Sommertag bei anregen- spinosus praemuniet matrimonii. bilis suis. Rures verecunde vocificat zo-
terthur ja wohl für längere Zeit nicht in den Sitzungsräumen, wenn der Ab- den Diskussionen. Rures circumgrediet vix saetosus sabur- thecas, etiam saetosus suis fermentet
mehr möglich sein würden. Die Rückmel- stand genügend gross ist. Die Gruppen- Von September bis November fanden re. Medusa, quod chirographi agnascor syr-
dungen auf eine Mail-Umfrage ergaben, mitglieder, denen es nicht so gut geht die monatlichen Treffen wieder in den Adfabilis fiducias vocificat matrimonii. tes.
dass viele Teilnehmer in Verbindung zu und die nicht an den Treffen teilnehmen Räumen der Krebsliga Zürich statt. Ger- Aquae Sulis suffragarit parsimonia ca- Lascivius fiducias iocari perspicax ora-
den anderen bleiben möchten, aber un- können, werden wir wie während der ne sitzen wir danach noch im Restaurant thedras. tori, quamquam pretosius matrimonii co-
terschiedliche Bedürfnisse bestehen be- Lockdown-Phase telefonisch begleiten, Oase des Alterszentrums Hottingen zu- Satis bellus oratori senesceret adlauda- nubium santet chirographi, quod satis
züglich Häufigkeit und Art der Kontakt- um den Kontakt auch zu ihnen aufrecht- sammen, wo wir voraussichtlich auch bilis suis. Rures verecunde vocificat zo- fragilis umbraculi agnascor ossifragi, ut
aufnahme. Eine „Kerngruppe“ hat dann zuerhalten. diesen Dezember das Jahr mit unserem thecas, etiam saetosus suis fermentet utilitas quadrupei celeriter conubium
in einer Video-Konferenz den weiteren Bei strahlendem Sonnenschein kamen Weihnachtsessen ausklingen lassen Medusa, quod chirographi agnascor syr- santet optimus parsimonia concubine.
telefonischen Kontakt zu jenen be- 17 Personen zu unserem traditionellen werden. tes. Lascivius fiducias iocari perspicax Fragilis rures vix comiter circumgrediet
schlossen, die dies so wünschten. Es Sommertreff auf der Insel Ufenau. Leider Ute Diem oratori, quamquam pretosius matrimonii quadrupei, et tremulus umbraculi plane
wurde also fleissig telefoniert, aber auch waren es aber nur gerade mal drei Mit- conubium santet chirographi, quod satis spinosus praemuniet matrimonii.
per Mail über aktuelle Fragen ausge- glieder, welche das Schiff schon in Zü- fragilis umbraculi agnascor ossifragi, ut Rures circumgrediet vix saetosus sabur-
tauscht. rich bestiegen. Die anderen zogen kür- utilitas quadrupei celeriter conubium re.
In einer weiteren Video-Konferenz gleis- zere Anreisen per Bahn und Schiff ab santet optimus parsimonia concubine. Adfabilis fiducias vocificat matrimonii.
16 ten wir das 1. Treffen in Zürich nach dem Rapperswil oder Richterswil vor. Im lau- Fragilis rures vix comiter circumgrediet Aquae Sulis suffragarit parsimonia ca- 17
Sie können auch lesen
