Multiple Sklerose Frühzeitig erkennen und erfolgreich behandeln - MS und Ich
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Liebe Leserin, lieber Leser! Vermutlich ist es noch nicht lange her, dass Ihr Arzt Sie mit der Diagnose „Multiple Sklerose“ konfrontiert hat. Andere Menschen, die in derselben Situation waren wie Sie, beschreiben ihre Reaktion auf diese Mitteilung als „Ohnmacht“, „Gefühl des Ausgeliefertseins“ oder als wenn sie in einem falschen Film mitspielen würden. So oder so ähnlich mag es Ihnen auch er- gangen sein. Vielleicht aber ist diese Diagnose auch das Ende Ihrer langen Suche nach Erklärungen für die Veränderungen, die Sie an sich selbst beobachten. Doch unabhängig davon, wie es Ihnen ergangen ist, stehen nun viele Fragen im Raum. Einen Teil dieser Fragen möchten wir Ihnen mit dieser Broschüre gerne beantworten. Wir möchten Ihnen dabei helfen, Ihre Erkrankung besser kennenzulernen und anzunehmen. Denn je genauer sie infor- miert sind, desto aktiver und selbstbestimmter können Sie auch Einfluss auf Ihr Wohlbefinden nehmen. Damit Sie Experte in eigener Sache werden, haben wir für Sie und Ihre Angehörigen erste wichtige Informationen zusammen- Tu was Du kannst, gestellt. Sie erfahren mehr darüber, was bei Multipler Sklerose (MS) in Ihrem Körper passiert, wie die Diagnose gestellt wird mit dem was du hast, und wie Sie mit einer frühen und regelmäßigen Therapie den Krankheitsverlauf verlangsamen können. wo immer du bist. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist eine neue Herausforderung. Aber Sie werden schnell fest- stellen: Es gibt viele Anlaufstellen, Unterstüt- zungsangebote und moderne Therapien, die Ihnen dabei helfen, Ihren ganz eigenen Weg mit der MS zu gehen. Dabei wünschen wir Ihnen viel Erfolg! Ihr MS und Ich- Team
Inhalt MS – DIE WICHTIGSTEN FAKTEN VORWEG������������������������������ 6 MS – VON NERVENSCHÄDIGUNGEN UND FOLGEN ������������������� 7 MS – ENTZÜNDUNGSPROZESSE IM FOKUS���������������������������� 8 MS – MÖGLICHE SYMPTOME ����������������������������������������������� 10 DER SCHUB – TYPISCHES MERKMAL DER MS ����������������������� 12 MS – UNTERSCHIEDE IN DEN VERLAUFSFORMEN ������������������ 13 MS – DIE DIAGNOSE BESTEHT AUS VIELEN BAUSTEINEN ��������������������������������������������������������������������� 15 MS – DIE DREI SÄULEN DER THERAPIE ��������������������������������� 21 WEITERFÜHRENDE INFORMATIONEN ���������������������������������� 30 RAT UND HILFE ������������������������������������������������������������������ 31
MS – die wichtigsten Fakten vorweg MS – von Nervenschädigungen und Folgen Häufigkeit Ursachen Bei der MS handelt es sich um eine Auto Die Folge: Nervenimpulse können über die Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste Die Ursachen der MS sind bis heute noch immunerkrankung. Das ist eine Fehlfunktion Nervenbahnen nicht mehr oder nur langsamer chronische Erkrankung des Nervensystems. nicht genau geklärt. Vieles deutet darauf hin, des Immunsystems. Dabei greifen körper- weitergeleitet werden. Bemerkbar macht sich Weltweit sind etwa zwei Millionen Menschen dass genetische Faktoren sowie verschiede- eigene Abwehrzellen die Schutzschicht der diese Schädigung z. B. durch Sehstörungen davon betroffen. In Deutschland leben etwa ne Umwelteinflüsse bei der Entstehung eine Nervenfasern (Myelinschicht) an und lösen oder Taubheitsgefühle. 240.000 Menschen mit MS, wobei jedes Jahr Rolle spielen. dort eine Entzündungsreaktion aus. Das Im langfristigen Verlauf können auch Beschä- etwa 13.000 Neuerkrankungen hinzukommen. führt dazu, dass nach und nach die eigent- Als Auslöser der MS werden verschiedene digungen der Nervenfasern selbst entstehen. Frauen sind von der schubförmigen MS etwa lich gesunde Myelinschicht zerstört wird. Krankheitserreger diskutiert, insbesondere Dies wird als „axonaler Schaden“ bezeichnet. zweieinhalb Mal so häufig betroffen wie Män- Dies passiert an vielen unterschiedlichen Viren, wie z. B. das Epstein-Barr-Virus oder Die Nervenzellen (Neurone) werden dann ner. Die ersten Symptome zeigen sich meist Stellen im zentralen Nervensystem (ZNS), andere Herpesviren. Aber auch ein Vitamin- funktionsunfähig. zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Auch d. h. im Gehirn und Rückenmark. D-Mangel, das Rauchen oder Schädigungen bei Kindern und Jugendlichen wird die MS lei- der Darmflora scheinen eine Rolle zu spielen. der zunehmend häufiger diagnostiziert. Schädigung der Myelinschicht bei MS Myelinschicht Nervenfaser Gesunde Nervenzelle Das ZNS besteht aus Nervenstrukturen im Gehirn und Rückenmark. Sie sind für die Signalweiterleitung von Reizen an unser Gehirn Geschädigte Nervenzelle und umgekehrt vom Gehirn zu Muskeln und Organen zuständig. Damit die Signale schnell und ungestört an ihr Ziel gelangen, sind die Nervenbahnen von einer schützenden Isolierschicht, Zerstörte Nervenzelle (axonaler Schaden) dem Myelin, umgeben. 6 7
MS – Der intrinsisch getriebene Entzündungsprozess Entzündungsprozesse im Fokus Intrinsisch bedeutet „von innen heraus“. Der Begriff beschreibt da- mit Entzündungsvorgänge, die innerhalb des ZNS stattfinden. Die an diesem Prozess beteiligten Entzündungszellen befinden sich bei geschlossener Blut-Hirn-Schranke bereits im Inneren des ZNS. Es Betrachtet man das Entzündungsgeschehen handelt sich dabei um Zellen, die als Mikroglia und Astrozyten be- im ZNS genauer, zeigt sich, dass bei MS von zeichnet werden. Anfang an zwei unterschiedliche Entzün- dungsprozesse eine Rolle spielen. Folge dieses Entzündungsprozesses sind kleinste Schädigungen, die sich vor allem in der grauen Substanz des ZNS verteilen. Man spricht i hier auch von „Mikroläsionen“. Vergleichbar ist dies mit einem Schwel- brand, der sich deutlich in einer schleichenden Verschlechterung der Erkrankung zeigt und im MRT nicht sichtbar ist. Der peripher getriebene Entzündungsprozess Peripher bedeutet „abseits vom Zentrum, Diese Schädigungen zeigen sich in Form von ört- randständig“. Und “peripher getrieben“ heißt lich begrenzten Entzündungsherden (fokale Lä- hier, dass „Entzündungszellen“ aus den Au- sionen). Folge dieser Läsionen sind die für MS ty- ßenbereichen des Gehirns in das ZNS gelan- pischen Krankheitsschübe. Im MRT lassen sich die gen. Bei diesen „Entzündungszellen“ handelt Läsionen, die sich vor allem in der weißen Subs- es sich um Lymphozyten, die über die beschä- tanz des Gehirns befinden, gut darstellen. Auf digte Blut-Hirn-Schranke ins ZNS eindringen dem MRT-Bild sehen diese ein wenig wie einzelne, und dort die Myelinschicht der Nervenfasern lokale Brandherde aus. zerstören können. 8 9
MS – mögliche Symptome Z Z Z EMPFINDUNGSSTÖRUNGEN Multiple Sklerose wird auch die Krankheit Hirnstamm und Rückenmark. Mögliche Missempfindungen, wie Kribbeln oder mit den tausend Gesichtern genannt. Denn Symptome könnten dann beispielsweise un- Taubheitsgefühle, Störung der Wärme- es gibt kein typisches Symptombild. Das be- scharfes Sehen, ein dauerhaftes Kribbeln oder Kälteempfindung FATIGUE deutet, dass die Symptome, die sich bei Ihnen in Armen und Beinen oder ein Nachlassen Ausgeprägte Erschöpfung, die absolut zeigen, ganz andere sein können als bei einem von Muskelkraft und Ausdauer sein. Auch unverhältnismäßig zur vorausgegangenen anderen an MS Erkrankten. Hier gilt: typisch die Funktionsfähigkeit bestimmter Orga- Aktivität ist für MS ist, dass es nichts Typisches gibt. ne, wie z. B. des Darms oder der Blase, kann Äh, ähm, ... nachlassen. Manche Menschen mit MS KOGNITION Allerdings hat sich gezeigt, dass bestimm- Gedächtnisprobleme, Probleme mit haben nur ein einziges Symptom, während te Bereiche des Gehirns bzw. des ZNS häu- dem Planen und Handeln, der Aufmerksamkeit andere mehrere gleichzeitig haben können. figer befallen werden, wie z. B. Sehnerv, oder der Konzentration NEUROLOGISCHE STÖRUNGEN Sehstörung, z. B. Doppelbilder oder abnehmende Sehschärfe, Schluckstörung, Sprechstörung, Blasenstörung, Verstopfung GLEICHGEWICHT UND KOORDINATION Gestörte Bewegungskoordination (Ataxie), Zielunsicherheit bei Bewegungen (Dysmetrie), Zittern (Tremor) MOTORIK Gehstörung durch Muskelsteifigkeit oder Spastik, Störung der Feinmotorik, Muskelschwäche oder Lähmungserscheinung DEPRESSIVE VERSTIMMUNGEN/DEPRESSION einzelner Gliedmaßen Reaktion auf die Diagnose MS bzw. phasenhafte Verschlechterungen Im Laufe der Erkrankung können sich Ihre Symptome verändern. Sowohl in ihrer Ausprägung als auch in der Häufigkeit. Achten Sie auf Verände- rungen und sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie dies bemerken. Zu einer langsam fortschreitenden Krankheitsverschlechterung kann es beispielsweise kommen, wenn eine schubförmige MS (RRMS) in eine sekundär progrediente MS (SPMS) übergeht (siehe auch Seite 13). 10 11
Der Schub – MS – Unterschiede typisches Merkmal der MS in den Verlaufsformen Bei den meisten Menschen mit MS macht sich die Erkrankung in Der Krankheitsverlauf der Multiplen Sklero- Fortschreiten einer Beeinträchtigung unter- Form von sogenannten Schüben bemerkbar. Ein Schub ist eine se ist nicht vorhersagbar. Sowohl die Art und scheiden sich voneinander. Dennoch spre- oft plötzlich einsetzende Phase, in der sich der gesundheitliche Anzahl der Symptome, Häufigkeit, Dauer und chen die Mediziner von drei Verlaufsformen: Zustand verschlechtert. Dabei zeigt sich manchmal nur ein einzel- Schwere der Schübe als auch das mögliche RRMS, SPMS und PPMS. nes Symptom, in anderen Fällen auch mehrere. Auch die Dauer und Schwere der Symptome können unterschiedlich sein. VON EINEM SCHUB SPRICHT MAN, WENN SYMPTOME ▪ mindestens 24 Stunden anhalten ▪m it einem Abstand von mindestens 30 Tagen RRMS = Schubförmig remittierende MS zum vorherigen Schub auftreten Bei 85 bis 90 % der Patienten beginnt die Werden erste, für die MS typische Verände- MS mit einem schubförmig remittierenden rungen im MRT oder bei der Nervenwasser- und Verlauf (englisch: Relapsing Remitting MS). untersuchung nachgewiesen, spricht man ▪ n icht durch eine Änderung der Körpertemperatur Die einzelnen, klar voneinander abgrenz von einem klinisch isolierten Syndrom (KIS). (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen baren Schübe bilden sich nach einiger Zeit Ein KIS muss aber nicht zwangsläufig in eine erklärbar sind. d en St 24 un vollständig oder teilweise zurück. MS übergehen. Eine frühe Behandlung ist nun wichtig, damit es Ihnen schnell wieder besser geht. Wenn Sie Symptome oder eine Verschlech- terung bei sich beobachten, sollten Sie unmittelbar einen Neu- rologen aufsuchen. Schubförmig remittierender Verlauf (RRMS) Beeinträchtigung Zeit 12 13
SPMS = Sekundär progrediente MS Ungefähr jeder dritte MS-Patient in Deutschland hat eine sekun- MS – die Diagnose besteht där progrediente MS (englisch: Secondary Progressive MS) oder befindet sich im Übergang zur SPMS. Eine SPMS ist gekennzeich- aus vielen Bausteinen net durch eine fortschreitende Behinderung, die unabhängig von Schubereignissen erfolgt. Es kann jedoch weiterhin Krankheitsakti- Die Diagnose einer Multiplen Sklerose und ihrer Symptome ist eine vität bestehen, die sich in Schüben äußert oder sich durch entzünd- Ausschlussdiagnose und erfordert verschiedene Untersuchungen. liche Aktivität in der Bildgebung nachweisen lässt. Lassen Sie die Diagnose bevorzugt von einem Neurologen erstellen. Denn diese Arztgruppe kennt sich am besten mit Erkrankungen des Sekundär progredienter Verlauf (SPMS) Nervensystems aus. Bevor spezielle diagnostische Maßnahmen ein- geleitet werden, steht jedoch eine Anamnese an. Beeinträchtigung Bedeutung der Anamnese Damit Ihr Arzt eine Diagnose stellen kann, Nach einem „wahrscheinlich“ ersten MS- benötigt er zunächst von Ihnen viele Infor- Schub wird dann zunächst von einer „mög mationen im Detail, die Ihren bisherigen Ge- lichen MS“ gesprochen. Zeit sundheitszustand und Ihr Umfeld betreffen. Auch im Verlauf Ihrer weiteren Arztbesuche Von Bedeutung ist dabei, ob bei Ihnen bereits können immer wieder – wenn auch verkürz- in der Vergangenheit Beschwerden vorlagen. te – Anamnesegespräche geführt werden. Je genauer Sie frühere Symptome beschrei- Ihr Arzt möchte dann wissen, ob sich Ihre ben können, desto besser kann der Arzt ent- Symptome verschlechtert haben oder neue PPMS = Primär progrediente MS scheiden, ob es sich dabei vielleicht schon um Symptome hinzugekommen sind. Ziel des Etwa 10 bis 15 % der MS-Erkrankten erfahren von Beginn an eine erste Anzeichen der MS gehandelt hat. Gesprächs ist es, frühzeitig eine mögliche kontinuierliche Verschlechterung ihrer Beschwerden, ohne dass sie Verschlechterung zu erkennen, damit die- Schübe haben. Diese Verlaufsform, die vor allem bei Menschen zwi- Lagen in Ihrer Vergangenheit typische Symp se schnell behandelt werden kann. Ebenso schen 40 und 50 Jahren auftritt, wird als primär progredient (eng- tome vor, richtet sich der Verdacht auf MS. überprüft wird, ob eventuell eine Therapie- lisch: Primary Progressive MS) bezeichnet. optimierung Sinn macht. Primär progredienter Verlauf (PPMS) Beeinträchtigung Zeit 14 15
Eine gründliche körperliche Untersuchung Nach Erhebung der Anamnese und einer Verdachtsdiagnose auf MS führt Ihr Arzt eine gründliche körperliche Untersuchung durch. Zum Schiebe nicht die einen möchte Ihr Arzt damit andere Erkrankungen ausschließen, zum anderen überprüfen, ob bei Ihnen MS-typische neurologische " Wolken von morgen Störungen vorliegen. über die Sonne von IHR NEUROLOGE PRÜFT BEI DER KÖR- heute!“ PERLICHEN NEUROLOGISCHEN UNTER- Arabisches Sprichwort SUCHUNG U. A.: ▪d ie Sensibilität der Haut mit einem ▪ n europsychologische Störungen, wie z. B. Wattestäbchen und die Reaktion auf kognitive Störungen unterschiedliche Temperaturen sowie auf ▪d as Lhermitte-Zeichen, das häufig bei MS Vibration – dadurch kann er Gefühlsstö- beobachtet wird. Dabei handelt es sich um rungen erkennen eine ausstrahlende Missempfindung bei ▪d ie Pupillenreaktion sowie die Sehkraft kräftiger Vorwärtsneigung des Kopfes auf und Sehleistung allgemein, auch ob die Brust Doppelbilder gesehen werden ▪d as Babinski-Zeichen, das auf eine Nerven- ▪ mögliche Sprechstörungen schädigung hinweist. Dabei streckt sich der große Zeh nach oben und oft spreizen ▪L ähmungserscheinungen, die verschiede- sich auch gleichzeitig alle Zehen, wenn die ne Muskeln betreffen; Fußsohle bestrichen wird ▪d ie Reflexe auf Abschwächung bzw. Stei- gerung Um andere Erkrankungen sicher auszuschlie- ▪d ie Beweglichkeit und Koordination ßen bzw. von Multipler Sklerose eindeutig verschiedener Muskeln, z. B. an Armen, abzugrenzen, wird Ihr Arzt zusätzlich Blut- Beinen und am Gesicht, sowie den Gleich- untersuchungen durchführen lassen. gewichtssinn Suchen Sie auch nach einer ersten Unter- suchung regelmäßig Ihren Arzt auf. Denn regelmäßige körperliche Untersuchungen zur Überprüfung des Gesundheitszustandes sind bei MS von großer Wichtigkeit. 16 17
Wenn es erste Hinweise für die Diagnose einer MS gibt Magnetresonanztomografie (MRT) Findet Ihr Arzt weitere Hinweise, die den Verdacht auf MS unterstüt- Die Magnetresonanztomografie (MRT) ist ein den. Vor der Untersuchung wird Ihnen „Gado- zen, ordnet er weitere Untersuchungen an: die Liquoruntersuchung, bildgebendes Verfahren zur Darstellung von linium“ gespritzt. Das ist ein Kontrastmittel, eine Magnetresonanztomografie (MRT) oder evozierte Potentiale (EP). Strukturen im Inneren des Körpers. Sie wird das sich besonders in Entzündungsherden auch als Kernspintomografie bezeichnet. anreichert, die erst kürzlich entstanden sind. Die MRT-Untersuchung ist schmerzfrei und Ihr Arzt kann diese somit besser auf den verursacht keine Belastung durch Strahlen. MRT-Bildern erkennen. Liquoruntersuchung Sie unterstützt Ihren Arzt bei einer frühen Mithilfe der MRT-Bilder lassen sich die zeit- Liquor ist Rückenmarksflüssigkeit. Umgangs Eine Lumbalpunktion ist am einfachsten Diagnosestellung. Zusätzlich können mit den liche und räumliche Streuung der Entzün- sprachlich wird auch von Nerven- oder Hirn- durchzuführen, wenn Sie während der Entnah- Aufnahmen andere Diagnosen, die ähnliche dungsherde im ZNS bei der schubförmig re- wasser gesprochen. In der MS-Diagnose me sitzen, sich leicht nach vorne beugen und Symptome wie eine MS verursachen, ausge- mittierenden MS (RRMS) genau nachweisen. spielt die laborchemische Untersuchung möglichst entspannt sind. Ihr Arzt führt dann schlossen werden. Bisher ist es jedoch noch nicht gelungen, die von Liquor eine zentrale Rolle. Sie dient der eine Hohlnadel auf Höhe der Lendenwirbel- Die Untersuchung liefert Schichtbilder des diffusen, kleinsten Schädigungen (Mikroläsi- Abgrenzung gegenüber erregerbedingten säule zwischen zwei Wirbelkörpern bis in den Gehirns und Rückenmarks, auf denen Gehirn- onen), wie sie bei der sekundär progredienten Erkrankungen, wie z. B. der durch Zecken Wirbelkanal ein und zieht etwas Flüssigkeit ab. strukturen und insbesondere entzündliche MS (SPMS) vorherrschen, im MRT sichtbar zu ausgelösten Borreliose. Zudem liefert sie Veränderungen sehr genau dargestellt wer- machen. wichtige Hinweise auf einen entzündlichen Prozess im ZNS. i GUT ZU WISSEN: Bei sachgemäßer Durchführung ist die Liquoruntersuchung in der Regel schmerzlos. Ende des Rückenmarks Nervenwasser Punktionskanülle Bei Verdacht auf MS wird Liquor in Höhe der Lendenwirbelsäule aus dem Wirbelkanal entnommen (Lumbalpunktion). 18 19
Wer Pausen MS – die drei Säulen der Therapie macht, hat mehr vom Leben. GRUNDSÄTZLICH WIRD BEI DER BEHANDLUNG VON MS UNTERSCHIEDEN ZWISCHEN ▪ der Therapie akuter Schübe, ▪ einer verlaufsmodifizierenden Therapie sowie ▪ der symptomatischen Therapie. Die folgende Abbildung bietet Ihnen eine Übersicht über das Zusammenspiel der unterschiedlichen Behandlungstypen. Evozierte Potenziale (EP) Behandlung von MS Für die MS-Diagnose können auch elektro- Bei MS werden die Impulse aufgrund der physiologische Untersuchungen hilfreich Schädigung der Myelinscheiden langsamer Therapie zur Beeinflussung Schubbehandlung sein. Hierbei werden Sinnesorgane oder weitergeleitet. Auch ohne sichtbare Symp- des Krankheitsverlaufs Nerven gezielt gereizt (d. h. evoziert), um die tome geben die Untersuchungen schon erste Funktionsfähigkeit und Leitgeschwindigkeit Hinweise auf eine Leitungsstörung. Das be- der Nervenbahnen zu testen. Dazu werden, deutet, dass sich auch eine versteckte Krank- ähnlich wie bei einem Elektroenzephalo- heitsaktivität bereits zu Beginn der Erkran- Therapie für Therapie für gramm (EEG), Elektroden auf Ihrer Kopfhaut kung erkennen lässt. Kortikoid-Pulstherapie Plasmapherese-Therapie milde / moderate hochaktive oder an den Armen oder Beinen befestigt, mit Verlaufsformen Verlaufsformen denen die elektrischen Impulse als Potenziale gemessen („abgeleitet“) werden können. Da- bei wird gemessen, wie lange ein von außen gesetzter Reiz benötigt, um ins Gehirn zu ge- langen. Symptomatische Therapie 20 21
Säule 1: Die verborgene Entzündungsaktivität Behandlung des akuten Schubes Nur den akuten Schub zu behandeln reicht nicht zur Ruhe kommen. Die Schübe sind qua- Zur Behandlung eines akuten Schubs wird Die Schubtherapie dauert drei bis maximal allerdings nicht aus. Dadurch, dass sich die si die Spitze eines Eisbergs, denn durch sie Ihr Arzt hochdosiertes Kortison wie z. B. Me- fünf Tage. Bei ungenügender Besserung der Symptome nach einem Schub häufig vollstän- werden nur 10 – 20 % der tatsächlichen Krank- thylprednisolon einsetzen, das stark entzün- Symptome kann eine erneute Kortikoid-Puls- dig oder teilweise zurückbilden, kann es sein, heitsaktivität deutlich. Der überwiegende Teil dungshemmend wirkt. Man spricht hier von therapie sinnvoll sein. Bei besonders schweren dass Sie sich zwischen den Schüben so gesund der Entzündungsprozesse, d. h. 80 – 90 %, einer „Kortikoid-Pulstherapie“ oder auch „Kor- Schüben besteht die Möglichkeit einer Blutwä- wie vor dem Schub fühlen. Dies ist jedoch ein läuft unbemerkt ab. Auch zwischen den akuten tikoid-Stoßtherapie“. sche (Plasmapherese-Therapie). trügerischer Zustand, da die Entzündungs- Schüben können neue Entzündungen, narbige prozesse zum Teil auch in Phasen ohne Schub MS-Herde und Nervenschäden entstehen. Entzündungsaktivität (Eisberg-Prinzip) Krankheitsaktivität (akute Schübe) mit Symp- tomen, die mindestens 24 Stunden anhalten) 10 – 20 % Klinische Schwelle Entzündungsaktivität Die Natur ist ein Beschädigung von Ner- venfasern, zum Teil ohne direkte Beobachtung " sehr gutes klinischer Symptome 80 – 90 % Beruhigungsmittel“ Anton Tschenow 23
Säule 2: Es gibt verschiedene Medikamente, die zur Verlaufsmodifizierende Therapie Behandlung der milden bzw. moderaten Ver- Es ist wichtig, dass Sie gemeinsam mit Ihrem laufsform eingesetzt werden. Sie unterschei- Arzt die Krankheitsaktivität schon in der den sich in der Wirkungsweise, Dosierung und Anfgangsphase Ihrer MS unter Kontrolle Anwendungsart. halten. Damit nehmen Sie die Chance wahr, Zeigt die Therapie bei einer milden bzw. Ihren Krankheitsfortschritt zu verzögern. Emp- moderaten Verlaufsform nicht den gewünsch- fohlen wird, möglichst frühzeitig mit einer ver- ten Therapieerfolg oder ist die Krankheitsak- laufsmodifizierenden Therapie zu beginnen. tivität von Anfang an sehr hoch, wird auch in Eine verlaufsmodifizierende Therapie kann diesen Fällen empfohlen, frühzeitig auf eine die Schubhäufigkeit und -schwere bei MS ver- Therapie für die hochaktive Verlaufsform um- mindern. Gleichzeitig wirkt sie damit einer zustellen. schnellen Zunahme von Beeinträchtigungen Auch für eine diagnostizierte sekundär entgegen. Bei der Auswahl der Therapie unter- progrediente MS (SPMS) gibt es Therapiean- scheidet man zwischen milden/moderaten und sätze, die den Erkrankungsfortschritt deutlich hochaktiven Verlaufsformen der MS. verlangsamen können. DIE GRUNDREGEL IST: Je früher Sie mit einer verlaufsmodi- Krankheitsverlauf bei früher Therapie fizierenden Therapie beginnen, desto besser kann die Krankheit von Anfang an kontrolliert werden. Das bedeutet: Schubförmig remittierender Verlauf (RRMS) Eine möglichst frühe Therapie trägt zur Verbesserung Ihrer Lebensquali- Beeinträchtigung tät bei. So wird die Anzahl der Schübe Späterer Natürlicher reduziert und das Fortschreiten der Therapiebeginn Verlauf der MS Behinderung aufgehalten oder ver- langsamt. Mit einer möglichst frühen Späterer Optimierung Ihrer Therapie wachsen Therapie- Therapiebeginn die Chancen, den Langzeitverlauf Ih- beginn bei rer MS günstig zu beeinflussen. Wenn Diagnose sich bei Ihnen trotz einer vorhandenen Therapiebeginn stellung Therapie Krankheitsaktivität zeigt, bei Diagnosestellung müssen Sie frühzeitig zusammen mit Ihrem Arzt über eine Therapieopti- mierung nachdenken. Krankheitsbeginn Zeit 25
Säule 3: Behandlung der Symptome Die symptomatische Therapie bei MS befasst sich mit der Behandlung bereits vorliegender Symptome. Dies geschieht vor allem in enger Zusammenarbeit mit Physiotherapeuten, Er- gotherapeuten, Logopäden, Sporttherapeu- ten und/oder (Neuro-)Psychologen. Ziel der symptomatischen Therapie bei Multip- ler Sklerose ist es, ▪ Ihre MS-Symptome zu bessern, ▪d araus resultierende Komplikationen zu verhindern und ▪d en Umgang damit in Ihrem Beruf und Alltag zu erleichtern. Therapieoptimierung bei Nachweis nachlassender Wirksamkeit Trotz einer verlaufsmodifizierenden Thera- heitsaktivität oder Änderungen im Krank- So sollen Ihre Alltagskompetenz, Selbststän- pie kann die MS weiter aktiv sein. Inwiefern heitsverlauf zur weiteren Behandlung der digkeit sowie Berufs- bzw. Erwerbsfähigkeit das bei Ihnen der Fall ist, zeigt sich unter Um- Entzündungsprozesse eingesetzt. erhalten bleiben, um ein möglichst normales ständen bei einer MRT-Untersuchung oder Leben zu gewährleisten. Viele Menschen mit MS profitieren erheb- durch das Auftreten von MS-Symptomen. lich von einer Therapieoptimierung. Weniger In einem solchen Fall ist die verlaufsmodi- Krankheitsaktivität bedeutet in der Regel fizierende MS-Therapie nicht ausreichend auch weniger Beeinträchtigungen und damit wirksam und sollte optimiert werden, damit eine Erhöhung Ihrer Lebensqualität. Sie kön- die Schädigung Ihrer Nervenzellen minimiert nen auch durch Ihr eigenes Verhalten aktiv wird. Ihr Arzt wird mit Ihnen die mögliche The- Einfluss auf Ihre MS nehmen, indem Sie sich Z rapieumstellung besprechen. Z beobachten und darauf achten, ob sich be- Z Inzwischen sind zur verlaufsmodifizierenden stimmte Symptome verschlechtert haben. Therapie der MS verschiedene Wirkstoffe zugelassen. Diese werden unter Berücksich- tigung der Schwere der Erkrankung, Krank- 26 27
Die Bausteine der symptomatischen Therapie: ▪ Bei der Physiotherapie handelt es sich ▪D ie Logopädie bietet Sprech- und Schluck- im Wesentlichen um aktive und passive training. Krankengymnastik. Bei der MS finden ▪D ie Sporttherapie beinhaltet Gymnastik, insbesondere die Verfahren nach Bobath, Ausdauersportarten, therapeutisches nach Vojta und die PNF (propriozeptive Reiten (Hippotherapie) und Reha-Sport. Neurofaszilitation) Anwendung. ▪D ie Psychotherapie bietet Unterstützung ▪B ei der Ergotherapie werden gezielt ein- durch Gesprächstherapie, kognitive Ver- zelne Funktionsstörungen trainiert. Dazu haltenstherapie, Stressbewältigungs- und gehören Übungen zur Verbesserung von Entspannungsverfahren sowie das Erler- Motorik und Koordination, Übungen mit nen von Coping-Strategien (Krankheitsbe- Hilfsmitteln aber auch Kognitionstraining wältigung für Patienten und Angehörige). (Hirnleistungstraining). ▪ I n der Neuropsychotherapie geht es um Gedächtnistraining, Lernstrategien und Aufmerksamkeitstraining. Fang nie an "aufzuhören, hör nie auf anzufangen.“ Marcus Tullius Cicero 28 29
Weiterführende Informationen Rat und Hilfe Ausführliche Antworten und weiterführende und Therapietreue finden Sie in unserem Menschen mit Multipler Sklerose haben zu- Informationen zum Thema Multiple Sklerose Webportal unter www.msundich.de. meist viele Fragen rund um die Erkrankung und Therapie. So viele Gesichter die MS hat, so un- terschiedlich sind oft auch die Antworten. Ein Login für Fachkreise Suche persönlicher Service mit Menschen, die zuhö- MS& Home ↑ Wissen → Therapie → Leben → Service → Fokusthemen → Kontakt → ICH ren und Ihre Situation individuell betrachten, Richtig gut informiert ist hier von hohem Wert. In unserem MS und Ich-Servicecenter erhalten Sie eine persönliche Beratung am Telefon. Ge- MS UND ICH – schulte Mitarbeiter unterstützen Sie in Ihren Regelmäßig neues Wissen zur Multiplen Sklerose Anliegen oder finden den richtigen Ansprech- Mit unseren aktuellen Fokusthemen werden Sie Experte in Sachen MS. Gleichzeitig erhalten Sie viele Tipps und Anre- partner für Ihre Fragen. gungen, wie Sie aktiv Ihre Lebensqualität verbessern können. Der medizinisch-wissenschaftliche Informa- MEHR ERFAHREN tionsdienst der Novartis Pharma GmbH, kurz Novartis-Infoservice, bietet zu Ihren Medika- menten und deren therapeutischem Umfeld eine persönliche und kompetente Beratung sowie zuverlässige Informationen. Patienten oder auch Angehörige können sich Noch Fragen? Wissen Hinweise Meine Novartis Therapie Multiple Sklerose MS-Therapie mit medizinisch-pharmazeutischen Fragen zu MEHR ERFAHREN MEHR ERFAHREN MEHR ERFAHREN den Medikamenten von Novartis Pharma so- Bei medizinischen Fragen erreichen Sie wohl telefonisch, per Fax als auch per E-Mail an den Novartis-Infoservice unter: MS und Ich das Service-Team wenden. Die Antworten er- Telefon: 0911 - 273 12 100* halten Sie zumeist im persönlichen Gespräch, HIER FINDEN SIE U. A. FOLGENDE Fax: 0911 - 273 12 160* sofern möglich natürlich auch in schriftlicher THEMEN: Neben gut verständlichen Informationen Form. E-Mail: infoservice.novartis@novartis.com ▪ Was ist Multiple Sklerose? rund um das Thema Multiple Sklerose halten wir Sie dort auch mit wechselnden Fokus- * Mo. – Fr. von 8:00 bis 18:00 Uhr ▪W elche Symptome können auftreten und themen auf dem Laufenden. Mit regelmäßig was kann man dagegen tun? THERAPIE-BEGLEITPROGRAMM ÜBUNGEN UND TIPPS APP MSUND ICH FOKUSTHEMA MS und Ich – Ihr persönlicher Service MEHR ERFAHREN Broschüren, Übungen und Tipps zu Themen des Alltags MEHR ERFAHREN neuem Wissen sowie vielen Tipps und Anre- Therapiemanagement-App mit Erinnerungsfunktion MEHR ERFAHREN Lebensträume trotzMultipler Sklerose verwirklichen MEHR ERFAHREN Das MS und Ich-Servicecenter gungen möchten wir Sie im Umgang mit MS erreichen Sie unter: ▪ Wie wird die MS behandelt? in Ihrem Alltag unterstützen. Telefon: 0 800 - 987 00 08* * ▪W ann sollte eine Therapie optimiert werden? E-Mail: info@msundich.de Web: www.msundich.de Heute kann ich das Unsichtbare MS Symptome werden sichtbar ** gebührenfrei Mo. – Fr. von 10:00 bis 17:00 Uhr SCHUB UND PSEUDOSCHUB VERLAUFS- MODIFIZIERENDE THERAPIE PATIENTENGESCHICHTE WELT MS TAG 2019 Erkennen Sie einen MS-Schub? Welche MS-Therapie ist die richtige? Heute kann ich das Leben wieder genießen. Unsichtbare MS Symptomewerden sichtbar MEHR ERFAHREN MEHR ERFAHREN MEHR ERFAHREN MEHR ERFAHREN 30 31
Glossar Blut-Hirn-Schranke Oligodendrozyten der MS meist als erstes geschädigt, wodurch Weiße Substanz Eine Barriere zwischen dem Blutkreislauf und Sind für die Myelinbildung rund um die es zu Störungen in der Kommunikation im Ge- Weiße Substanz im Gehirn wird vorwiegend dem zentralen Nervensystem. Sorgt dafür, Nervenfasern zuständig. Sie spielen daher hirn kommt. Wird auch als Myelinscheide oder durch die langen und myelinisierten Fort- auch eine wichtige Rolle bei den Reparatur- Nervenscheide bezeichnet. dass schädliche Stoffe normalerweise das sätze der Neuronen und wenigen Zellkörpern mechanismen des Gehirns. Gehirn nicht erreichen können. Während eines gebildet. Sekundär progredient MS-Schubes öffnet sich die Blut-Hirn-Schran- Astrozyten und Mikroglia spielen eine be- Sekundär = in zweiter Linie, nachgeschaltet. Zentrales Nervensystem (ZNS) ke an einigen Stellen für Immunzellen, die im sondere Rolle bei den intrinsischen Entzün- Progredient = fortschreitend. Sekundär pro- Das zentrale Nervensystem umfasst die Gehirn die typischen Entzündungen auslösen. dungsprozessen, die kennzeichnend für die grediente MS bedeutet damit eine fortschrei- Nervenstrukturen von Gehirn und Rückenmark. sekundär progrediente MS (SPMS) sind. Epstein-Barr-Virus tende Form der MS, die aus einer anderen Gehört zur Gruppe der Herpesviren und ist Graue Substanz Form „sekundär“ hervorgeht. Auslöser des Pfeifferschen Drüsenfiebers. Grau aussehende Teile des Zentralnerven- Uhthoff-Phänomen Es wird vermutet, dass das Virus auch an der systems, die sich vorwiegend aus Zellkörpern Vorübergehende Verschlechterung der Sym- Entstehung von MS beteiligt ist. von Neuronen und nur wenigen myelinisierten ptome durch eine Erhöhung der Körpertem- Fortsätzen zusammensetzen. Gliazellen peratur z. B. durch Sport, äußere Hitze, Sauna Läsion oder Fieber. Zellen des Nervensystems, welche die eigentlichen Nervenzellen in ihrer Funktions- Schädigung oder Verletzung von Gewebe. weise unterstützen. Es gibt verschiedenen Auch: Der Ort der lokalen Entzündung im Typen von Gliazellen (Astrozyten, Oligoden- ZNS, die bei der Computertomographie oder drozyten und Mikrogliazellen), die bestimmte Magnetresonanztherapie sichtbar wird. Aufgaben im Nervensystem übernehmen. Lymphozyten Astrozyten Lymphozyten sind bestimmte Zellen des Astrozyten sind die größten unter den Glia- Blutes. Dazu gehören die B-Zellen, T-Zellen zellen. Zu ihren Aufgaben gehören z. B. die und die natürlichen Killerzellen. Lymphozyten Immunabwehr oder die Wiederaufnahme gehören zu den sogenannten „weißen Blut- ausgeschütteter Neurotransmitter (Boten- körperchen“ (Leukozyten). stoffe) im Gehirn. Mikroglia Myelinschicht Wirklich hinter Myelin bildet eine schützende Schicht um Dir steht, Der kleinste Typ der Gliazellen ist Teil des Immunsystems und unter anderem dafür die Nervenfasern (Axone). Diese Schicht ist wer sich auch mal zuständig, krankmachende Substanzen zu wichtig für die elektrische Reizweiterleitung erkennen und zu beseitigen. im Nervensystem. Die Myelinschicht wird bei vor Dich stellt. 32 33
Bei der Erstellung dieser Broschüre haben wir folgende Quellen zurategezogen: K ompetenznetz Multiple Sklerose: http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/ patienteninformationen/ueber-ms/verlaufsformen/ (besucht 11/19) https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/irrtum-ms-sei-vererbbar/ (besucht 11/19) https://www.dasgehirn.info/glossar (besucht 12/19) Wir freuen uns auf Ihren Besuch unter: www.msundich.de Bildnachweise: Titel: © AleksandarNakic- istockphoto.com; S.3: © AscentXmedia-istockphoto.com; S. 5: © Moyo Studio- istockphoto.com, © ipopba-istockphoto.com; S. 6: © simonapilolla-istockphoto.com; S. 9: © Zinkevych-istockphoto.com; , S. 10: © dusanpetkovic-istockphoto.com; S. 12: © FG Trade-istockphoto.com; , S. 15, 25: © KatarzynaBialasiewicz-istockphoto.com; , S. 17: © NoSystem images-istockphoto.com; , S. 19: © skynesher- istockphoto.com; S. 26: © Kerkez- istockphoto.com; S. 28: © Halfpoint-istockphoto.com; S 30: © ipopba-istockphoto.com; S. 33: © mashiki-photocase.de
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