Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen

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Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
nutzen im Social Web
Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
IMPRESSUM

Herausgeber:             Pfizer Deutschland GmbH
Gesamtverantwortung:     Martin Fensch
Projektleitung:          Christina Claußen
Konzeption:              Margit Golfels
Mitarbeit:               Anja Stagge
                         Jutta Klauer
                         Adam Michel, AMSEL e.V.
                         Jan Geißler, Leukämie-online e.V.
                         Sina Bodin
Lektorat:                Dr. Sonja Schneider
Layout und Realisierung: Bohm und Nonnen,
                         Büro für Gestaltung GmbH
Druck:                   adare
Kontakt:                 Pfizer Deutschland GmbH
                         Christina Claußen
                         Patient Relations &
                         Alliance Development
                         Linkstraße 10, 10785 Berlin,
                         Telefon: 030 550055-52161
E-Mail:                  christina.claussen@pfizer.com

Der vorliegende Guide erscheint in deutscher Sprache.
Alle Rechte sind vorbehalten. Nachdruck und elektronische
Verbreitung, auch auszugsweise, sind nur mit Genehmigung
der Pfizer Deutschland GmbH möglich.

Wir bedanken uns bei den Patientenorganisationen,
deren Screenshots wir abgedruckt haben, für die Erteilung
der Abdruckgenehmigung.
Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
1.   Alle reden von Social Media – Kommunikation 2.0       4

2.   Kleines Social-Media-Einmaleins                       6

3.   Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen   12

4.   Einsatzfelder von Social Media                       34

5.   Den Anfang leicht gemacht in nur sechs Schritten     40

6.   Am Ball bleiben                                      46

7.   Social-Media-Knigge                                  50

8.   Social-Media-Sprache erklärt                         52
Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
Alle reden über
Social Media
Kommunikation 2.0
Dieser Guide möchte Ihnen den
Einstieg in die Social-Media-Welt
erleichtern. Er gibt Ihnen Tipps und
Tricks an die Hand und informiert
Sie darüber, welche Chancen Sie
durch die Verwendung von Social
Media haben.
Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
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Die Informationsverbreitung und damit das Kommunikationsverhalten haben
sich in den letzten Jahren grundlegend verändert. Der Patient informiert sich
nicht mehr nur im Internet, sondern beteiligt sich immer aktiver am Geschehen
im Netz, sucht dort nach Gleichgesinnten, um sich gemeinsam mit ihnen über
alle Aspekte, die mit seiner Erkrankung einhergehen, auszutauschen und sich
gegenseitig zu unterstützen. Die Erfahrungen und das Wissen Ihrer Patienten-
organisation sollten bei dem Austausch nicht fehlen. Die Kommunikation 2.0
bietet zahlreiche Chancen und Vorteile:

•   Hohe Reichweite, um mit Patienten und Angehörigen
    in den Dialog zu treten

•   Kontakt auch zu jungen Patienten aufbauen und pflegen

•   Bekanntheitsgrad Ihrer Patientenorganisation steigern

•   Kommunikation und Austausch mit Gesundheitsdienstleistern
    (z. B. Krankenhäuser, Ärzte)

•   Steigerung der Gesundheitskompetenz
    (z. B. Wissen über Krankheit und Therapieoptionen teilen)
    samt nachhaltigen Wissensaufbaus

•   Patienten können ihre Erfahrungen in „virtuellen
    Selbsthilfegruppen“ teilen und Gemeinschaften aufbauen

•   Versorgungsforschung aus Patientensicht betreiben
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Kleines
Social-Media-Einmaleins
Bei Social Media handelt es sich, wie der        menhang fällt auch immer wieder der Begriff
Begriff bereits sagt, um soziale Medien. Diese   Web 2.0, der für die Weiterentwicklung des
sozialen Medien machen es möglich, auch          Internets, weg von statischen Inhalten, hin
ohne Programmierkenntnisse Texte, Videos,        zu einer interaktiven Nutzung des Webs steht.
Fotos und Audiobeiträge einzeln oder gemein-     Der Nutzer (engl. user) tritt in diesem Zusam-
sam mit anderen Nutzern zu erstellen, zu         menhang deutlich emanzipierter und auf
publizieren und zu teilen. In diesem Zusam-      Kooperation ausgerichtet auf.
Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
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Definition                                                    Charakteristika
WEB 2.0                                                       SOCIAL MEDIA IST …
Eine Reihe interaktiver und kollaborativer Elemente des In-
                                                              … interaktiv      Durch Kommentarfunktionen wird der Dialog der Betroffenen untereinander
ternets, bei denen der Nutzer den Inhalt nicht nur konsu-
                                                                                gefördert. Es können Fragestellungen diskutiert und gemeinschaftlich Lösungen
miert, sondern als Produzent selbst zur Verfügung stellt
                                                                                erarbeitet werden.

                                                              … partizipativ    Alle Beteiligten können sich an Diskussion und Gedankenaustausch beteiligen.
                                                                                Wird eine Frage gepostet, so ist sie für alle sichtbar und muss nicht wieder-
SOCIAL MEDIA                                                                    holt gestellt werden. Sie können die Mitglieder Ihrer Community, das sind alle,
Digitale Medien und Technologien, die es den Nutzern er-                        die Ihnen im Netz folgen, viel besser in das Geschehen einbinden, gemein-
möglichen, miteinander in Kontakt zu treten, sich unterei-                      schaftliche Erlebnisse schaffen und darüber hinaus die Kommunikation im
nander auszutauschen und mediale Inhalte einzeln oder in                        Internet dokumentieren.
der Gemeinschaft zu erstellen, zu publizieren und zu teilen
                                                              … emotional       Über Bilder, Videos und Texte lassen sich nicht nur bloße Informationen,
                                                                                sondern auch Emotionen und Stimmungen transportieren. Dies lässt schnell
                                                                                ein Gemeinschaftsgefühl entstehen und kann dabei helfen, bestimmte Aspekte
                                                                                der Krankheit besser zu verstehen oder zu bewältigen.
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                              skypen
                                                              … einfach
                                                                zu handhaben

                                                              … zeitlich und
                                                                räumlich
                                                                                Die zahlreichen Tools machen es möglich, mit nur wenigen Klicks online zu
                                                                                gehen. Es bedarf keiner Programmierkenntnisse, um ein eigenes Weblog oder
                                                                                Forum einzurichten.

                                                                                Die Konversation in sozialen Netzwerken ist nur bedingt an Raum und Zeit
                                                                                gebunden und deswegen sehr schnell. Gesucht, gepostet, getwittert und ge-
                              messaging                         ungebunden      antwortet werden kann zu jeder Zeit. Größere Entfernungen spielen keine Rolle,
                              kreieren                                          da daheim vom PC, Notebook, Tablet oder mit dem Smartphone agiert wird.
                              teilen
                              remix                           … kostengünstig   Social Media kostet aufgrund der zahlreichen kostenfreien Dienste kein Geld.
                              Feed abonnieren                                   Sie müssen allein die Ressource Zeit einkalkulieren.
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2. Kleines Social-Media-Einmaleins                                                                                                                              8

   Funktionen                        ZUHÖREN UND BEOBACHTEN                                             PRÄSENZ ZEIGEN

                                     Bevor Sie aktiv mit anderen Personen, Organisationen oder          Sie können Social Media hervorragend dazu nutzen, um
                                     Institutionen in den Dialog treten, ist es sinnvoll, als stiller   Ihre Organisation einer breiten Personengruppe vorzu-
                                     Beobachter oder Zuhörer den Dialog im Netz zu verfolgen.           stellen. Mithilfe des Nachrichtenkanals Twitter können
                                     So bekommen Sie einen Eindruck, wer mit wem über                   Sie z. B. Aktionen Ihrer Organisation, ähnlich wie mit ei-
                                     welche Themen spricht und was die Menschen, mit denen              nem Newsletter, veröffentlichen.
                                     Sie sich gerne austauschen möchten, bewegt. Indem Sie                   Des Weiteren können Sie auf psychosoziale Hilfs-
                                     der Konversation folgen, erfahren Sie, welche Informatio-          angebote hinweisen und erste Informationen zu den re-
                                     nen für Patienten und Betroffene interessant sind und wo           gelmäßig stattfindenden Treffen von Selbsthilfegruppen
                                     Sie aktiv werden können.                                           zur Verfügung stellen.
                                          Damit Sie Dialoge verfolgen können, sollten Sie sich               Damit haben Sie die Möglichkeit, auch Personen
                                     ein Profil in dem jeweiligen Netzwerk, beispielsweise Face-        zu erreichen, die bisher überhaupt nicht wussten, dass
                                     book, anlegen. Anschießend können Sie sich mit Personen,           es zu ihrer speziellen Fragestellung eine Organisation
                                     die Sie bereits kennen, vernetzen. Dies gibt Ihnen die Mög-        gibt, in der man Hilfe und Unterstützung findet.
                                     lichkeit zu verfolgen, wie diese Personen über die unter-
                                     schiedlichen Themen kommunizieren.
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PARTIZIPIEREN                                               VERÖFFENTLICHEN                                                 GEMEINSCHAFTEN AUFBAUEN

Social Media macht es möglich, dass Sie als Patienten-      Im Gegensatz zu klassischen Printmedien haben Sie mit           Der Informationsbedarf und der Wunsch nach Austausch
organisation über das reine Informieren hinaus mit Be-      Blogs, Nachrichtenkanälen und sozialen Netzwerken die           auf Augenhöhe sind auf Seiten von Betroffenen und ih-
troffenen und ihren Angehörigen interagieren können.        Möglichkeit, schnell und unkompliziert Erfahrungsberichte       ren Angehörigen sehr groß. Leider ist es nicht jeder Per-
Social Media ermöglicht es Ihnen, unterschiedliche Per-     und Informationsangebote tagesaktuell zu veröffentlichen.       son möglich, an Treffen im realen Leben teilzunehmen.
sonenkreise in Ihre Arbeit mit einzubeziehen und zwar       Die Veröffentlichung ist mit wenigen Klicks erledigt. Sie       Trotzdem möchten diese Menschen nicht auf die Ge-
über die regelmäßig stattfindenden Treffen Ihrer Orga-      benötigen dafür keine große Vorlaufzeit, und auch der Ab-       meinschaft und das Zugehörigkeitsgefühl verzichten.
nisation hinaus. Selbsthilfe wird gemeinsam gestaltbar.     stimmungsprozess mit externen Kooperationspartnern wird         Mithilfe von Social Media können Sie diese Personen
Möglich macht dies eine kontinuierliche Kommunikation       auf ein Minimum reduziert. Dabei können Sie Bilder, Text,       dort abholen, wo sie sind, und in Ihre Aktivitäten mit ein-
mittels Blogs, Foren, Wikis und sozialer Netzwerke.         Video und Ton beliebig miteinander kombinieren und dem          binden. Außerdem möchte oder kann nicht jedes Mit-
     Durch diese Form der Zusammenarbeit und die            Anlass entsprechend einsetzen. Andere Nutzer können Ih-         glied bis zum nächsten Treffen warten, wenn es gerade
Möglichkeit der Interaktion können Sie den Grad der         re Beiträge wiederum ganz einfach weiterverbreiten (virale      dringenden Redebedarf gibt.
Beteiligung um ein Vielfaches erhöhen. Der Austausch        Verbreitung). Im Gegensatz zu einem Printmedium haben
über Social Media ist einfach und unkompliziert, da man     Sie bei Veröffentlichungen mit und durch Social Media
nicht an die regelmäßig stattfindenden Treffen gebun-       auch die Möglichkeit, Beiträge nachträglich zu verändern,
den ist, sondern jederzeit miteinander in Kontakt treten    um so die Aktualität der Informationen zu gewährleisten.
kann. Ein weiterer Vorteil von Social Media ist, dass Pa-   Des Weiteren bietet Social Media dem Nutzer oftmals die
tienten anonym bleiben können und dadurch eventuell         Möglichkeit, Inhalte zu kommentieren oder zu bewerten.
offener im Austausch mit Erfahrungen und Problemen          Dadurch erhalten Sie sofortiges Feedback.
umgehen können.
     So könnten Sie z. B. regelmäßige Gesprächsrunden
über den Nachrichtenkanal Twitter stattfinden lassen
und sich über die unterschiedlichen Aspekte, die mit der
Erkrankung verbunden sind, austauschen.
Quelle: Twitter-Account der Felix Burda Stiftung            Quelle: Blogspot Site der Deutschen Schmerzliga e.V.         Quelle: Facebook-Fanpage der Deutschen Schlaganfall-Hilfe
www.twitter.com/BurdaStiftung                               www.schmerzliga.blogspot.com                                 www.facebook.com/SchlaganfallHilfe
Nutzen im Social Web Tipps und Tricks im Umgang mit Social Media für Patientenorganisationen
2. Kleines Social-Media-Einmaleins                                                                           10

  Zeitbedarf
  für Social Media
                                                                    ZUHÖREN
                                                                    UND BEOBACHTEN       PRÄSENZ ZEIGEN

                                                                    G     kein
                                                                          Engagement
                                                                                         G    teilen

   Um Ihnen die Planung der Zeit für Ihre Social-Media-Akti-
   vitäten zu erleichtern, soll Ihnen die folgende Grafik eine
   Orientierung geben, mit welchem Zeitaufwand Sie bei den
   verschiedenen Einsatzfeldern rechnen können.                       Facebook                Digg
         Für Zuhören und Beobachten sollten Sie mindestens
   15 Minuten pro Tag einplanen, damit Sie die schon
   laufende Diskussionen bewerten und einschätzen können.           Google Alerts            Twitter
   Für die regelmäßige Verbreitung von Informationen sollten
   Sie ca. 20 Minuten verwenden, um präsent und auf dem
   Laufenden zu sein. Für Ihr aktives Mitwirken im Internet ist     Socialmention          BizSugar
   ca. eine halbe Stunde pro Tag einzuplanen. In dieser Zeit
   können Sie Nachrichten, Kommentare und Statusmel-
   dungen verfassen und auf Beiträge antworten. Wollen Sie          Attensity360          Share This
   selber einen Blog betreiben oder selber Inhalte auf Social-
   Media-Plattformen bringen, so rechnen Sie für die Erstel-
   lung der Beiträge mit 3 – 5 Stunden pro Woche. Eine nach-          Scoutlabs            Add This
   haltige Wirkung Ihrer Social-Media-Aktivitäten erreichen
   Sie, indem Sie regelmäßige Diskussionen am Laufen halten,
   die Mitglieder zum aktiven Mitmachen motivieren und sie              Radian               Dlvr.it
   zum Mitgestalten anregen. Für die Moderation dieser Akti-
   vitäten sollten Sie wöchentlich 5 – 10 Stunden ansetzen.
         Diese Zeiten sind als Anhaltspunkte zu verstehen. Der
   tatsächliche Zeitaufwand richtet sich nach den Schwer-
   punkten Ihres Engagements. Es gibt wie im realen Leben
   diskussionsintensivere Zeiten, die z. B. durch politische Pro-
   zesse oder Kampagnen bestimmt werden.                              15 Minuten / Tag    20 Minuten / Tag
11

                                            GEMEINSCHAFTEN
PARTIZIPIEREN       VERÖFFENTLICHEN         AUFBAUEN

G    niedriges
     Engagement
                    G     inhaltsintensiv   G     hohes
                                                  Engagement

 Facebook               Blogger                Facebook

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 30 Minuten / Tag   3 – 5 Stunden / Woche   5 –10 Stunden / Woche

                                                                    Original Konzept by Beth Kanter
Die Vielfalt
von Social Media
verstehen
und nutzen
13

         Social Bookmarks
         Social Bookmarks sind Online-Lesezeichen, die dazu genutzt werden
          können, relevante Webseiten und Dokumente ähnlich wie in einer Biblio-
  WAS thek    zu kategorisieren und online abzuspeichern. Dabei kann der Nutzer
        entscheiden, ob nur er darauf zugreifen kann oder ob er seine Online-Biblio-
     thek anderen Nutzern zur Verfügung stellen möchte.

        Viele Menschen wenden sich an Patientenorganisationen, weil sie nach In-
         formationen und nach Beratung suchen. Das Internet an sich bietet eine
WARUM Vielzahl von Informationen zu unterschiedlichen Themen. Viele Betroffene
       und ihre Angehörige fühlen sich durch die Informationsflut fast erschlagen
    und suchen nach Orientierung, da es für sie kaum möglich ist, die Relevanz der
    Informationen einordnen zu können.
         Mithilfe von Social Bookmarks können Sie Informationen, die Sie im Inter-
    net zur Erkrankung, den Behandlungsmöglichkeiten und zu Ihrem eigenen En-
    gagement finden bzw. hinterlegt haben, sinnvoll ordnen und Ihren Mitgliedern
    sowie anderen Interessierten als Informationsangebot zur Verfügung stellen.

          Social Bookmarks anzulegen funktioniert ganz einfach. Dazu müssen Sie
           ein kleines Programm installieren, durch das Sie im weiteren Verlauf ein
   WIE vir   tuelles Lesezeichen nutzen können, welches sich an Ihrem Webbrowser
         befindet. Jedes Mal, wenn Sie eine interessante Website mit spannenden
      Informationen finden, können Sie diese abspeichern und mit bestimmten             Quelle: Mister Wong, www.mister-wong.de
      Schlagwörtern versehen. Mit der Zeit erhalten Sie auf diese Weise eine interes-
      sante Linksammlung, auf die Sie immer wieder zurückgreifen können und auch
      Ihrem Freundes- bzw. Mitgliederkreis zur Verfügung stellen können.
Social Bookmarks Schritt für Schritt

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Registrieren Sie sich
für Scoop.it, Digg, Reddit oder
StumbleUpon. Versuchen Sie,
                                                        3                                                              5
                                                          Installieren Sie nun das
für jeden Dienst den gleichen
Benutzernamen zu verwen-
                                                          Bookmarklet, um zu-                                            Wenn Sie einen Artikel
den, um zum einen den Über-
                                                          künftig alle Informationen,                                    weiterleiten oder aber
blick zu behalten und um zum
                                                          die Sie im Internet finden, in                                 bookmarken möchten,
                                                          Ihrer Bibliothek abzuspeichern.                                haben Sie die Möglichkeit,
anderen auch als Vertreter
                                                                                                                         zusätzliche Informationen hin-
Ihrer Organisation wahrge-
                                                                                                                         zuzufügen.
nommen zu werden.

                         2  Als Nächstes füllen Sie Ihr Profil mit
                            relevanten Daten aus. Das erleichtert
                            anderen Personen, Sie zu finden, und
                                                                                            4
                                                                                            Wenn das Thema, zu dem Sie Informatio-
                                                                                            nen sammeln und veröffentlichen möchten,
                                                                                            eingerichtet ist, schlägt Ihnen Scoop.it
                            ermöglicht außerdem, dass Ihnen die                             automatisch relevante
                            von Ihnen gesuchten Websites und                                Artikel vor, die Sie mithilfe des Book-
                            Informationen vorgeschlagen werden.                             marklet sammeln und über Ihre sozialen
                                                                                            Kanäle weiterverteilen können.
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                       15

                                                                                 Quelle: www.
                                                                                      istockphoto
                                                                                          .com, mborto
                                                                                                lino
         Wikis                                                              Apps                         (Applikationen)

        Wikis sind offene Systeme zum Managen von Inhalten,                     Applikationen sind kleine Softwareprogramme, die
         mit denen gemeinschaftlich Texte erstellt werden und                   sich unproblematisch auf Smartphone, Tablet-PC und
 WAS spä     ter gelesen werden können. So gibt es z. B. Themen-
                                                                     WAS        dem Computer installieren lassen.
       portale zu bestimmten Krankheiten, in denen sämtliche
    Informationen zu dem Krankheitsbild, der Diagnostik,                 Durch diese kleinen Programme ist es möglich, themen-
    Behandlungsoptionen und zur Alltagsbewältigung hinter-                 spezifische Informationen (z. B. von Krankenkassen)
    legt sind. Das wohl bekannteste Wiki ist Wikipedia. Und:                einfacher zu bekommen, da es unnötig ist, sie über
    Die Artikel haben oft die Qualität von wissenschaftlichen
                                                                   WARUM das Internet zu recherchieren. Apps finden ebenfalls
    Publikationen und einen qualitativ hohen Anspruch.                    in der Diagnostik bzw. Überwachung von Krankheiten
      Mithilfe von Wikis können Sie gemeinsam Wissen auf-              Anwendung. So gibt es die Möglichkeit, den Blutzucker via
        bauen und aufgrund der Möglichkeiten der Dokumen-              Smartphone zu messen und in einem Blutzuckertagebuch
         tation und Abrufbarkeit einer Vielzahl von Personen           zu hinterlegen. Dadurch entfällt der Eintrag in das Papier-
WARUM zugänglich machen. Damit ermöglichen Sie es den Be-              tagebuch. Diese Dokumentation Ihrer Werte ermöglicht
       troffenen, voneinander zu lernen und über das abgelegte         es Ihnen, jederzeit auf Ihre Werte zuzugreifen und diese
    Wissen den eigenen Kenntnisstand kontinuierlich zu erwei-          dem Arzt bei Bedarf vorzulegen.
    tern. Wikis bieten auch die Möglichkeit, gemeinsam Stel-
    lungnahmen u. ä. zu erarbeiten.
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                                       16

                                                                   ren
                     m   ic h  fr e u e n  ,   wenn ich ande
      Ich würde                                           rhelfen
            m e in e n   R a  ts chlägen weite
      mit
                             m   it  d e r   D  ia g nose und der
       kann. Man ist
       Menge a      n  In  fo
                           n ,
                               rm
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                                    ss
                                      ti o
                                         e s
                                             nen erst einm
                                                gut ist, endlich
                                                                 al
                                                                                                  Blogs
        so erschla    g  e
                          zu    fi n d e n   , d e r man vorsich-
        eine Quelle                                          So eine                                  Blogs sind Webtagebücher, mit deren Hilfe der jeweilige Besitzer relativ
               V  e rt ra u  e n   sc henken kann.                                         WAS        einfach Artikel, Videos, Audiodateien und Bilder veröffentlichen kann.
         tiges                                                     ern
                     ü  rd  e  ic h  m   it    diesem Blog g
         Quelle w                                selbst immer
                                                                                               Viele Menschen bloggen, weil sie ihre Erfahrungen auf diese Weise ver-
                        . Ic  h   e rh a  lt   e
          darstellen                             T  ri cks und stehe
                                                                                                 arbeiten, ihr Wissen strukturieren und sich mit anderen Menschen über
                                ip p s  u  n   d                                                  ihre eigenen Erfahrungen austauschen möchten. Indem sie regelmäßig
          super gerne        T
                                                                einer                    WARUM über ähnliche Themen schreiben, finden sie automatisch andere Personen,
                     n  o ch    g  a n z  am Anfang m
          ja au  ch                                                                             die am gleichen Thema interessiert sind.
                                                                                             Gerade für Patienten oder chronisch Kranke ist das Bloggen eine Möglichkeit,
           Krebszeit.“                                    Mari, 27 Jahr
                                                                       e
                                                                                             sich der Welt mitzuteilen und sich mit gleich gesinnten Personen, die häufig
                                                                                             nicht so nahe wohnen, dass man sich kurzfristig treffen kann, auszutauschen.
                                                                                             Im Gegensatz zu sozialen Netzwerken wie Facebook bietet ein eigener Blog
                                                                                             wesentlich mehr Freiraum für die kreative Selbstdarstellung und ermöglicht es,
                                                                                             längere Beiträge zu veröffentlichen. Sie können außerdem Videos, Foto und
                                                                                             Fotoalben sowie Audiobeiträge in den Text mit einbinden.

                                                                                                       Mit nur wenigen Klicks kann ein Blog online gehen und von Ihnen mit
                                                                                           WI E        Inhalten gefüllt werden. Wer nicht so gerne schreibt, kann sich mithilfe
                                                                                                      seiner Smartphone-Kamera auch filmen, kleine Botschaften aufnehmen
                                                                                                   und auf seinem Blog hochladen. Wenn Sie den Blogbeitrag nur einem aus-
                                                                                                  gewählten Publikum zur Verfügung stellen, können Sie ihn mit einem Pass-
                                                                                                  wort schützen lassen und das Passwort auf Anfrage hin zur Verfügung stellen.
                                                                                                  Das schützt Ihre Privatsphäre und macht es trotzdem möglich, über sensible
                                                                             press.com            Themen zu kommunizieren. Es gibt verschiedene Plattformen, die Sie zum
                                                          stkrebszeit.word
                                stkreb   szeit, www.bru                                           Bloggen nutzen können, zum Beispiel Blogger, WordPress oder tumblr.
               Quelle: Blog Bru
Bloggen Schritt für Schritt

                                                         2   Richten Sie nun Ihren eige-
                                                             nen Blog ein. Überlegen Sie
                                                             sich einen aussagekräftigen
                                                             Titel und Namen

 1
                                                             für die URL, unter der der
        Um bei Blogger einen Blog registrieren               Blog zukünftig erreichbar
        zu können, richten Sie sich zuerst ein Google-       sein soll.
        Konto ein. Über diese E-Mail-Adresse können
        Sie außerdem ebenfalls ein Google+-Konto und
        Ihren eigenen YouTube-Channel einrichten.

                                                         3   Nun können Sie starten. Gehen Sie auf
                                                             „Neuer Post“ und schreiben Sie ihren
                                                             ersten Blogpost.
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                      18

                                         VORTEILE                                                 TIPPS
   Blogs
                                         1. Ein Blog gehört Ihnen.                                •   Schreiben Sie regelmäßig, was Sie bewegt und was
                                                                                                      Ihrer Meinung nach im Umgang mit der Erkrankung
                                         2. Das Betreiben eines Blogs selbst ist kostengünstig,       wichtig ist. Entscheiden Sie, welche Informationen
                                            es fordert aber personelle Ressourcen.                    Sie über sich preisgeben möchten.

                                         3. Ein Blog ermöglicht eine einfache und multi-          •   Vermeiden Sie Blogbeiträge, die länger als
                                            mediale Veröffentlichung von Informationen.               3000 Zeichen sind.

                                         4. Ein Blog erhöht Ihre Sichtbarkeit im Netz.            •   Binden Sie Bilder und Grafiken zur Auflockerung
                                                                                                      mit ein.
                                         5. Ein Blog ist ein fortlaufendes Archiv und lädt
                                            zum Wissens- und Erfahrungsaustausch ein.             •   Nutzen Sie die Kommentarfunktion, um mit Ihren
                                                                                                      Lesern in die Diskussion zu gehen.

                                                                                                  •   Binden Sie einen RSS-Feed auf Ihrem Blog ein.
                                                                                                      Ein RSS-Feed ist ein Instrument, das es interessierten
                                                                                                      Lesern ermöglicht, auf einfache Weise über neu
                                                                                                      veröffentlichte Blogbeiträge informiert zu werden.
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BEGRIFFE                                              TOOLS

Blog        das Webtagebuch                           WORDPRESS   Blogging-Software, mit der schnell und unkompliziert im In-
                                                                  ternet publiziert werden kann. In nur wenigen Arbeitsschritten
Blogger     die Person, die auf dem Weblog schreibt               lassen sich online individuelle Webtagebücher erstellen und
                                                                  mit diversen Funktionalitäten versehen. Auch hier ist es mög-
Blogroll    eine Linksammlung zu anderen Blogs,                   lich, sich mit anderen Bloggern zu vernetzen und sich online
            die Sie lesen oder anderen weiteremp-                 zu den verschiedensten Themen auszutauschen.
            fehlen möchten                                                                                 www.wordpress.org

Kategorie   eine Themenaufteilung, unter der Sie      BLOGGER     Blogger ist eine Bloggersoftware, mit der es, ähnlich wie mit
            Ihre Blogbeiträge thematisch ordnen                   Wordpress, möglich ist, ein eigenes Webtagebuch zu erstellen
            können (Privat, Krankheit, Behandlung,                und mit unterschiedlichsten Inhalten (Textbeiträge, Podcast,
            Hobby)                                                Video, Fotos) zu befüllen.
                                                                                                           www.blogger.com
Widget      Bausteine, mit denen Sie Ihren Blog
            Ihren Wünschen entsprechend an-           TUMBLR      Tumblr ist eine Mischform aus Twitter und einem Blogging-
            passen können (Kalender, Hinweis                      Portal, auf dem Fotos, Videos, Links und kurze Statusmeldun-
            auf Facebook-Seite, RSS-Feed, meist-                  gen gepostet werden können. Ebenso ist es möglich, längere
            kommentierte Artikel, usw.)                           Blogeinträge zu schreiben, die mit Fotos und Videos ergänzt
                                                                  werden können.
Pingback    ein Hinweis, wenn Ihr Blogbeitrag auf                                                            www.tumblr.com
            einem anderen Blog verlinkt wird
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                               20

                                                                                      Microblogs
                                                                                            Mikroblogging ist eine Form des Bloggens, bei der die
                                                                                WAS         Benutzer kurze, SMS-ähnliche Textnachrichten veröf-
                                                                                           fentlichen können. Die Länge dieser Nachrichten
                                                                                         beträgt meist weniger als 200 Zeichen. Die einzelnen
                                                                                       Postings sind entweder privat oder öffentlich zugänglich
                                                                                       und werden wie in einem Blog chronologisch dargestellt.

                                                                                         Das Tool hat sich in der Praxis beispielsweise für das
                                                                                          Wissensmanagement bewährt. Sie können Micro-
                                                                              WA R U M    blogs unter anderem zum Verbreiten und Weiterent-
                                                                                         wickeln von Ideen oder auch in der Projektzusammen-
                                                                                       arbeit nutzen, vor allem wenn Teams lokal getrennt sind.
                                                                                    Im Vergleich zur E-Mail lässt die Beschränkung auf eine be-
                                                                                    stimmte Anzahl von Zeilen kein Abschweifen zu und somit
                                                                                    muss der Autor zügig zum Punkt kommen. Durch den infor-
                                                                                    mellen Charakter wird auch der Informationsfluss in Teams
                                                                                    angeregt, denn Formalitäten wie Betreffzeilen, Empfänger-
                                                                                    listen oder Grußformeln sind nicht erforderlich.

                                                                                       Der Einstieg ist leicht: Jeder Besucher kann sich auf
                                                                                        der entsprechenden Website einen Zugang einrich-
                                                                                WIE ten.     Sie benötigen dazu eine gültige E-Mail-Adresse
                                                                                      und müssen einen Nutzernamen erstellen. Haben Sie
                                                                                   Ihr Profil online gestellt, können Sie nach den zu Ihnen
                                                        ukäm   ie-online.de        passenden Leuten suchen und sie Ihren Kreisen und Listen
                                         Account von Le
                      Quelle: Twitter-                                             hinzufügen. Das Prinzip ist ganz einfach.
                         w. tw itt er. co m/leukade
                      ww
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         Twittern
              Twittern ist ein Tool für das Microblogging.       heit oder Ihnen als Organisation zu tun haben,
  WAS         Nur in 140 Zeichen. Das erinnert ein wenig         diskutieren. Ein spannendes Projekt ist z.B.
              an die SMS, die man relativ einfach mit dem        @deDOCde. Jeden Mittwoch um 21:00 Uhr chat-
            Handy schicken kann. Der Unterschied dazu            ten insulinpflichtige Diabetiker eine Stunde lang
         ist aber, dass den Tweet (die Nachricht) jeder le-      und diskutieren Themen, die mit dem Leben mit
         sen kann, der Ihnen folgt oder der im Internet          Diabetes in Verbindung stehen. Dieser Online-
         nach Ihnen sucht.                                       Stammtisch stärkt das Gemeinschaftsgefühl und
                                                                 gibt gleichzeitig jedem die Möglichkeit, mit sei-
        Twittern ist deshalb so interessant, weil sich           nem Netzwerk in Verbindung zu stehen.
WARUM auf diese Weise Nachrichten in Echtzeit ver-
        breiten lassen, die Nachricht wesentlich kür-                  Mit nur wenigen Klicks können Sie sich ei-
      zer als ein Blogpost ist und Sie mit nur einem          WI E     nen eigenen Account anlegen und losle-
    Tweet alle Ihre Follower auf einmal erreichen                      gen. Hören Sie anfangs erst einmal nur zu
    können. Follower sind Personen, die Ihre Tweets                  und suchen Sie nach interessanten Personen,
    erhalten. Sie können Ihren Nachrichten außer-                die sich mit ähnlichen Themen wie Sie beschäf-
    dem Bilder oder Videos beifügen. Auch ist es                 tigen. Dazu können Sie die #-Suchfunktion
    möglich, interessante Links zu posten und seinem             nutzen. Geben Sie beispielsweise im Suchfeld
    Netzwerk auf diese Weise relevante Informatio-               #Diabetes, #Lymphom, #psoriasis ein. Automa-
    nen zur Verfügung zu stellen. Des Weiteren kön-              tisch werden Ihnen alle Nachrichten und Per-
    nen Sie sich mit Ihrem Netzwerk zu festen Zeiten             sonen angezeigt, die diese Begriffe enthalten.
    verabreden und in Twitterchats interessante Fra-             Diesen können Sie nun folgen und lesen, worüber
    gestellungen, die mit Ihren Themen, der Krank-               sie schreiben.
Twitter-Account Schritt für Schritt

1   Rufen Sie die Twitter-Website auf und
    registrieren           Sie sich dort.       2   Wählen Sie als Nächstes einen
                                                    Benutzernamen.                         3                                   Timeline,
                                                                                                         Erstellen Sie jetzt Ihre
                                                                                                         indem Sie interessanten Twitterern folgen.

4
           Vervollständigen Sie IhreBio,
           in der Sie relevante Informationen
           zu Ihrer Organisation hinterlegen
           können, und ergänzen Sie außerdem
           Ihre Homepage.
                                                                                                          6             Schreiben Sie Ihren
                                                                                                                        ersten Tweet.

                                                5
                                                Laden Sie ein aussagekräftiges Profilbild        hoch
                                                und individualisieren Sie den Header. Wählen Sie für
                                                Ihre Organisation passende Bilder aus, und berücksich-
                                                tigen Sie aufgrund der Wiedererkennbarkeit Ihr Logo.
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                       23

TW IT TE R
TIPPS                                                        BEGRIFFE

•   Schreiben Sie nicht mehr als 15 Tweets pro Tag, es sei   Account       das Twitter-Profil
    denn, Sie haben eine spezielle Unterhaltung, die es
                                                             Tweet         Kurznachricht mit max. 140 Zeichen
    möglich macht, ein Thema ausführlicher zu behandeln.
                                                             ReTweet       Ein ReTweet ist ein Tweet von Ihnen, der von einem Leser weitergeleitet und
•   Verschicken Sie keine Hinweise zu Pressemitteilungen.                  damit seinem eigenen Netzwerk zur Verfügung gestellt wird. Auf diese Weise
    Dies wird häufig als störend empfunden, da die meis-                   können Sie Menschen erreichen, die mit Ihnen nicht direkt in Verbindung stehen.
    ten Personen sich gerne unterhalten möchten und
                                                             Reply         Ein Reply ist die Antwort auf Ihre Nachrichten.
    nicht mit „Werbung“ bombardiert werden möchten.
                                                             Hashtag #     Rautezeichen (engl. hashtag), welches vor einzelne Wörtern gesetzt wird und
•   Jeder Mensch hat ein anderes Empfinden. Finden Sie                     diese suchbar macht. Es existiert im Internet eine Reihe von Listen, in der es
    heraus, wer was von Ihnen erwartet, und entscheiden                    Erklärungen für die unterschiedlichen Hashtags gibt.
    Sie, ob Sie dem gerecht werden. Dazu können Sie Ihre
                                                             Liste         Eine Liste ermöglicht es, Twitterer thematisch in Gruppen abzuspeichern. Sie
    Follower in Gruppen einteilen.
                                                                           können z. B. Patienten- und Ärzteorganisationen, die twittern, in einer Liste
                                                                           zusammenfassen oder aber Personen, die als Betroffene über Ihre Erfahrungen
                                                                           mit der Krankheit kommunizieren.

                                                             Timeline      die Übersicht über die Statusmeldungen der Personen oder Organisationen,
                                                                           denen man folgt

                                                             Follower      jemand, der Ihnen folgt und liest, worüber Sie schreiben, und Ihre Nachrichten
                                                                           seinem Netzwerk weiterleiten kann

                                                             Twitterwall   Mithilfe einer Twitterwall können Sie Diskussionen extrahieren. Eine Twitterwall
                                                                           wird zu einem Thema (# Diabetes) erstellt und bildet den Nachrichtenverlauf
                                                                           zu diesem Thema ab. Sie können eine Twitterwall ergänzend in Ihren Veranstal-
                                                                           tungen nutzen, um Diskussionen im realen Leben und auf Twitter miteinander
                                                                           zu vernetzen.

                                                             Tweetdeck     Tweetdeck ist eine sehr übersichtliche Anwendungslösung, mit der Sie Ihren
                                                                           Twitter-Account am PC betreuen können.
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                           24

        Soziale Netzwerke                                                                                          TIPPS         EFFEKTIV
                                                                                                                                 FACEBOOK NUTZEN
         Soziale Netzwerke sind kostenlose Online-           line nach Informationen sucht und der Wunsch
          Gemeinschaften, in denen man sich ähn-             nach Vernetzung, nach Austausch und gemein-           Damit Ihre Statusmeldung oder Post im
  WAS lich wie im realen Leben vernetzen kann. Die           samen Erlebnissen immer stärker wird, dann sind       Nachrichten-Abonnement von Fan und
         Nutzer haben die Möglichkeit, ein Profil, Fan-      soziale Netzwerke wie Facebook und Xing für           Freunden angezeigt wird, sollten Sie drei
     seiten oder Gruppen anzulegen, und können sich          Patientenorganisationen eine ideale Plattform,        Faktoren beachten:
     über diese mit Ihren Kontakten, beispielsweise          auf der die eigenen Angebote, wie z. B. Veran-
     „Freunden“ oder „Fans“, online austauschen. Es          staltungen, kostengünstig und zeitnah veröffent-      •   Je mehr Sie mit einem Fan oder
                                                                                                                       Freund Kontakt haben, zum Beispiel
     ist möglich, kostenpflichtig zusätzliche Optionen       licht werden und an die Mitglieder und Interes-
                                                                                                                       Nachrichten schreiben, umso höher
     zu erwerben, jedoch sind diese nicht notwendig          sierten weitergegeben werden können.
                                                                                                                       ist die Chance, dass Ihr Post bei
     für die Kommunikation. Nutzer haben die Mög-                  Durch die Möglichkeit, dass die Nutzer Infor-
                                                                                                                       Ihrem Fan oder Freund im Newsfeed
     lichkeit, kurze und längere Status-Updates zu           mationen an ihr eigenes Netzwerk weiteremp-
                                                                                                                       erscheint.
     schreiben, Fotos, Audiodateien und Videos hoch-         fehlen können, haben Sie die Möglichkeit, eine
     zuladen, sodass diese von den virtuellen Freun-         sehr viel größere Reichweite als mit Printmedien      •   Dem Post wird eine Gewichtung zuge-
     den gelesen werden können. Darüber entstehen            zu erreichen und sich einem wesentlich größeren           ordnet, abhängig von Klicks, „Gefällt
     häufig interessante Diskussionen, die alle Betei-       Publikum zu präsentieren.                                 mir"-Angaben, Kommentaren und
     ligten weiterbringen. Vielfach ist es auch noch               Mithilfe der Pinnwand können Sie Dialoge            ob der Post geteilt wird. Ein Klick fällt
     möglich, Nachrichten zu verschicken und eine            und Diskussionen mit den Personen initiieren, die         dabei am wenigsten ins Gewicht und
     Chat-Funktion zu nutzen.                                Ihnen folgen. Das führt häufig zu sehr bereichern-        ein geteilter Post am meisten.
                                                             den Gesprächen, von denen alle Beteiligten pro-
        Soziale Netzwerke bieten Patientenorgani-            fitieren, auch die Personen, die nicht aktiv an der   •   Je aktueller ein Post ist, umso höher
                                                                                                                       ist die Wahrscheinlichkeit, dass er im
        sationen eine Reihe von Möglichkeiten, sich          Diskussion beteiligt sind und ihr nur still folgen.
WARUM auf sogenannten Fanseiten online darzustel-                  Das Wissen und die Erfahrungen werden
                                                                                                                       Newsfeed angezeigt wird.
      len und interessierte Personen über die unter-         damit einem größeren Personenkreis zugänglich
    schiedlichen Angebote der eigenen Organisation           gemacht, als wenn sich einfach nur ein paar Per-      Motivieren Sie Ihre Leser, indem Sie Ihnen
    zu informieren. Facebook ist das bekannteste             sonen unterhalten und anschließend wieder aus-        konkret sagen, wie sie aktiv werden können,
    Social Network der Welt. Auf Facebook ist es             einandergehen.                                        zum Beispiel „Klicke auf ,Gefällt mir‘...“,
    möglich, eine Gemeinschaft sowohl mit Perso-                      Eine ausführliche Anleitung, wie Sie mit     „Teile es ...“, „Schreibe einen Kommentar ...“.
    nen, die man aus dem realen Leben kennt, wie                  Facebook beginnen, finden Sie auf den            Diese einfache und direkte Art hat großen
    auch mit Personen, die man noch nie persönlich        WIE nächsten Seiten. Für Patientenorganisatio-           Einfluss darauf, ob und wie der Leser auf
    getroffen hat, aufzubauen und zu interagieren.               nen ist vor allem die Fanpage von Bedeutung.      Ihren Beitrag reagiert.
    Bedenkt man, dass ein Großteil der Menschen on-
Facebook-Account Schritt für Schritt

1
Rufen Sie die Facebook-Seite auf und
registrieren Sie sich.
                                               2    Finden Sie Freunde und Bekannte,
                                                    die bereits auf Facebook aktiv sind.
                                                                                            3
                                                                                            Vervollständigen Sie Ihr Profil, da Sie über diese
                                                                                            Informationen Bekannte und Freunde schneller finden
                                                                                            bzw. für diese Personen schneller auffindbar sind.

                4                                                 5Bestätigen Sie Ihre
                                                                   E-Mail-Adresse, um den
                                                                   Registrierungsprozess
                                                                   abzuschließen.

                 Laden Sie ein aussagekräftiges
                 Profilbild von sich selbst hoch.
Facebook für Organisationen Schritt für Schritt

                                                         2                Freundeskreis
                                                                          aufbauen
                                                                          über Suchfunktion, Gruppen, Fans und
                                                                          Verlinkungen zu anderen Netzwerken

 1     Profil erstellen
       Name, Alter, Informationen
       zur Organisation, Profilfoto

                                      3                                          4               Privatsphäre-Einstellungen
                                                                                                 persönliche Inhalte schützen

                                                                                                 Auswahl der Freigabemöglichkeit
                                                                                                 (privat, öffentlich)

                                      Up to date bleiben
                                      Newsfeed – Informationen von Freunden

                                      neue Freunde, Bilder, Bewertung von Inhalten
                                      und Kommentierung von Statusmeldungen
Interagieren,

               5Statusmeldungen
                                                                   6   bewerten, teilen
                                                                       bei allen Inhalten (Text, Foto,
                                                                       Video) möglichen Dialog suchen

                                                                       interessante Informationen
                                                                       an das Netzwerk weiterleiten

                was man gerade macht

                hilfreiche Tipps zum Umgang mit der Krankheit

                interessante Fragestellungen, Erfahrungsberichte
                von Mitgliedern, Meinungsumfragen

7
    Fotos und Videos

                                                                                                             8
    Bilder sagen mehr als 1000 Worte.

                                                                                 Gruppen –
                                                                                 Treffpunkt für
                                                                                 Gleichgesinnte
                                                                                 gemeinsame Interessen

                                                                                 Austausch zur Krankheit und Behandlung
                                                                                 oder zum Umgang mit Behörden
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                                        28

   Facebook

     FA CE BO OK                                                                                                    FA CE BO OK

VERGLEICH                                                                                                          BEGRIFFE

                             Facebook-Profil            Facebook-Gruppe                 Facebook-Fanpage           Pinnwand        Die Fläche, auf der Beiträge hinterlassen,
 Ausrichtung                 privat                     privat /geschäftlich            organisationsbezogen                       kommentiert und mit „Gefällt mir“ positiv
                                                                                                                                   bewertet werden können. Hier können Fans
 Zugang                      über Facebook              nur über Facebook               über Facebook
                             und Suchmaschinen                                          und Suchmaschinen                          eine öffentliche Nachricht (Text, Bild, Video,
 Sichtbarkeit der Inhalte    je nach Privatsphäre-      je nach Freigabeoption          für alle Internetnutzer
                                                                                                                                   Audio) hinterlassen. Es ist ebenfalls mög-
                             Einstellungen                                                                                         lich, diese Beiträge mit dem eigenen Freun-
 Feedback                    Privatnachrichten,         Kommentarfunktion               Privatnachrichten,                         deskreis zu teilen, wodurch die Reichweite
                             Kommentarfunktion          im Newsfeed                     Kommentarfunktion                          um ein Vielfaches erhöht wird.
                             im Newsfeed                                                im Newsfeed

 Mitgliederbeschränkung      ja (auf 5000 Freunde)      ja (offene, geschlossene,       nein                       Timeline        die Übersicht, auf der die Statusmeldungen
                                                        geheime Gruppe)                                                            der eigenen Freunde aufgelistet ist
 Statistik                   nein                       nein                            ja
                                                                                                                   Status-Update Text, Audio, Video oder Foto, das im eige-
 Massennachrichten           limitiert auf 250 Nutzer   ja, an alle Gruppenmitglieder   nein, nur Updates können                 nen Profil oder aber an der Fanpage von
                                                        (max. 5000)                     an Fans geschickt werden
                                                                                                                                 einem selbst veröffentlicht wird
 Einbindung eigene Website   ja                         nein                            ja
                                                                                                                   Fans            Menschen, die auf der Fanpage „Gefällt
 Newsfeed                    ja                         ja                              ja
                                                                                                                                   mir“ gedrückt haben und damit die Neuig-
 Dokumente auf               ja                         ja                              ja
 Pinnwand posten
                                                                                                                                   keiten des Betreibers der Fanpage abon-
                                                                                                                                   niert haben
 Einstellungen               ja                         ja                              nein
 zur Privatsphäre                                                                       nur Altersbeschränkung
                                                                                                                   Freunde         virtuelle Freunde, mit denen sich der Be-
 Admins können               Freundschaftsanfragen      ja                              ja                                         sitzer eines Facebook-Profils auf Facebook
 Freunde einladen
                                                                                                                                   vernetzt hat
 Mitglieder können           Freundschaftsvorschläge    ja                              ja
 Freunde einladen                                                                                                  Chronik         Ansicht der Nutzerprofile
 Applikationen einbinden     nein                       nein                            ja

 Fotos organisieren          ja                         nein                            ja
29

                                                                 TOOLS

Anwendungen Über Anwendungen, auch Applikationen                 FACEBOOK      Internetplattform, mit der Internetnutzer kostenlos soziale
            oder Apps genannt, können Funktionalitä-                           Netzwerke bilden. Die Teilnehmer legen sich Profile an, in die sie
            ten wie Bilder, Videos, Notizen, Umfragen                          Fotos, Videos und andere Inhalte laden. Man vernetzt sich mit
            etc. eingefügt werden.                                             anderen Nutzern, indem man virtuelle Freundschaften schließt.
                                                                                                                         www.facebook.com
Gefällt mir      Facebook-Mitglieder haben die Möglich-
                 keit, Beiträge anderer mit „Gefällt mir“ po-
                                                                               Xing ist ein soziales Netzwerk, welches vorrangig für den beruf-
                 sitiv zu bewerten. Dazu muss einfach nur        XING          lichen Austausch genutzt wird. Einzelne Nutzer und Unter-
                 auf den „Gefällt mir“-Button unterhalb des
                                                                               nehmen können auf der Plattform ein Profil anlegen. Anschlie-
                 Beitrags geklickt werden.
                                                                               ßend können Sie mit Arbeitskollegen in Kontakt treten oder es
Reiter           Reiter sind Karteikarten, auch Tabs genannt,                  zur persönlichen Karriereförderung nutzen. Des Weiteren können
                 innerhalb eines Profils, einer Seite oder ei-                 Sie für ihre Organisation werben, Stellen ausschreiben und
                 ner Gruppe auf Facebook.                                      suchen und Kooperationspartner finden. Zusätzlich können Sie
                                                                               sich an Diskussionen in Fachgruppen beteiligen sowie Veran-
Teilen           Diese Funktion macht es möglich, Ihre
                                                                               staltungen organisieren.                        www.xing.com
                 Freunde auf einen interessanten Beitrag
                 aufmerksam zu machen. Nachdem Sie auf
                                                                               LinkedIn ist ein webbasiertes soziales Netzwerk, das zur Pflege
                 „Teilen“ klicken, erscheint der Beitrag auf     LINKEDIN      bestehender Geschäftskontakte und zum Knüpfen von neuen
                 Ihrer eigenen Pinnwand und im Nachrich-
                                                                               Verbindungen geeignet ist.                 www.linkedin.com
                 tenstrom Ihrer Freunde. Auch der ursprüng-
                 liche Autor wird dabei genannt.
                                                                               „Google Plus“ ist ein soziales Internetnetzwerk. Es schafft wie
Viraler Effekt   Eine Nachricht verbreitet sich durch die
                                                                 GOOGLE PLUS   Facebook Verbindung. Wer darin ist, bleibt mit Freunden,
                 „Teilen"-Funktion über eine Vielzahl von                      Kollegen und Bekannten in Kontakt, gibt seine Interessen preis,
                 Facebook-Profilen und bekommt dadurch                         kann interessante Nachrichten teilen, die Fotos des letzten Ur-
                 eine erhöhte Aufmerksamkeit.                                  laubs veröffentlichen oder sich einfach nur austauschen.
                                                                                                                       www.plus.google.com
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                                                           30

   Videoplattformen

                                                                                Videoplattformen sind spezielle Plattformen, auf denen
                                                                                 Videos hochgeladen und abgerufen werden können.
                                                                      WAS        Die Nutzer können diese bewerten und ebenfalls Kom-
                                                                                mentare dazu abgeben.

                                                                            Videoplattformen geben Ihnen als Patientenorganisa-
                                                                             tion die Möglichkeit, ohne großen Aufwand eigenes Film-
                                                                    WARUM material ins Internet zu stellen und abrufen zu lassen.
                                                                           Sie können diese Videos auf Ihrer Website, auf Facebook,
                                                                        Twitter und auf Ihren Blogs einbinden und mit Ihren
                                                                        Freunden, Fans oder Followern teilen.
                                                                              Sie können kurze Videos mit nützlichen Tipps für Be-
                                                                        troffene drehen und online stellen. Auch können Sie die             TOOLS
                                                                        Mitarbeiter Ihrer Organisation durch Videos vorstellen und
                                                                        auf diese Weise Glaubwürdigkeit und Transparenz vermit-
                                                                        teln. Sie können Ihre Mitglieder motivieren, kleine Videos
                                                                        zu Themen wie dem Umgang mit der Krankheit, Behand-                 YOUTUBE
                                                                        lungsmöglichkeiten, Best Practise zu drehen und diese
                                                                                                                                            YouTube ist eine Videoplattform, die es ermöglicht, ei-
                                                                        einander zur Verfügung zu stellen. Aber nicht nur, wenn
                                                                                                                                            nen eigenen Videokanal zu betreiben. Es ist möglich,
                                                                        es um die Krankheit geht, können Videos eine sinnvolle
                                                                                                                                            eigene Videos hochzuladen und über die verschiede-
                                                                        Ergänzung des Medien-Mix darstellen. Auch wenn es um
                                                                                                                                            nen sozialen Netzwerke mit den Kontakten zu teilen.
                                                                        Alltagsthemen geht oder wenn es darum geht, zu doku-
                                                                                                                                                                             www.youtube.com
                                                                        mentieren, wie man ein selbstbestimmtes Leben als Be-
                                                                        troffener einer Krankheit lebt, auf Reisen geht oder aber
                                     ng Dt. Schlaga
                                                      nfall-Hilfe       interessante Hobbies hat – all dies kann anderen Betrof-
   Quelle: YouTub
                  e-Seite der Stiftu
                                      ga nfa llH ilfe                   fenen helfen und motivieren, sich auf die gleiche Weise zu
                                                                                                                                            VIMEO
                    m/user/Dt  Sc hla
   www.youtube.co
                                                                         verwirklichen.                                                     Vimeo ist ein Videoportal für nichtkommerzielle
                                                                                                                                            Videos. Der Videostream ist ähnlich wie der von Face-
                                                                                 Jeder hat die Möglichkeit, dort ein eigenes Profil anzu-   book aufgebaut, und es gibt eine Funktion, die es mög-
                                                                      WIE        legen und Videos hochzuladen, wie auf der nächsten         lich macht, kostenpflichtige Inhalte einzustellen.
                                                                                Seite erklärt.                                                                                   www.vimeo.com
31

Der eigene YouTube-Channel Schritt für Schritt

 1YouTube Channel Name, Alter,
  Informationen zur Organisation, Portfolio
  und Google-E-Mail-Adresse angeben
                                              2
                                              Videokanal personalisieren, Anpassen
                                              der Hintergrundfarben an Ihre Organisation

  3Videocontent
   hochladen
                                                                4Videos
                                                                 bearbeiten

                                              5      Videos veröffentlichen und über soziale Netzwerke teilen
3. Die Vielfalt von Social Media verstehen und nutzen                                                                                                         32

   Multimedia-
   Sharing-
   Plattformen
                                                                                                   Multimedia-Sharing-Plattformen ermöglichen die Ver-
                                                                                                   öffentlichung von Fotos, Dokumenten und Präsenta-
                                                                                            WAS tionen.    Dabei lassen sich unterschiedliche Funktionen
                                                                                                 nutzen, wie z. B. Bewertung und Kommentierung von
                                                                                               Beiträgen. Diese Plattformen können im weiteren Sinne
                                                                                               auch als soziales Netzwerk bezeichnet werden, da auch
                                                                                               dort die soziale Aktion im Vordergrund steht.

                                                                                                  Bilder transportieren Emotionen, Präsentationen ge-
                                                                                                  ben einen kurzen prägnanten Einblick in Thematiken,
                                                                                          WARUM und das gesprochene Wort hinterlässt häufig einen
                                                                                                 wesentlich prägnanteren Eindruck beim Hörer als der
                                                                                              reine Text. Die Funktionalität von Multimedia-Sharing-
                                                                                              Plattformen macht es möglich, dass Sie online sowohl
                                                                                              Fotos organisieren, Präsentation online stellen können als
                                                                                              auch Hörbeiträge aufzeichnen und teilen können. Durch
                                                                                              die Nutzung dieser Möglichkeiten erhalten Sie einen ab-
                                                                                              wechslungsreichen Medien-Mix, den Sie nach Bedarf und
                                                                                              den Zielgruppen nutzen können.

                                                                                                   Die Accounts können Sie auf unterschiedliche Weise
                                                                                                   anlegen. Registrieren Sie sich auf den entsprechenden
                                                                                            WIE Web    sites. Sie müssen dort in der Regel nur eine E-Mail-
                                                                                                  Adresse hinterlegen, können das Profil individualisieren
                                                                                               und anschließend damit beginnen, Ihre Bilder, Ihre Präsen-
                                                                                               tationen und Hörbeiträge zu hinterlegen. Durch die „Teilen“-
                                                                            online e.V.
                                             are-Accoun   t von Leukämie-                      Funktion können Sie diese anschließend in allen sozialen
                             Quelle: Slidesh
                                              are.net
                             www.de.slidesh                                                    Netzwerken teilen.
33

TOOLS
        FLICKR       Eine Internetplattform, die zu Yahoo gehört und auf der die Bildbearbeitung, Kommentarfunktionen oder die Organisa-
                     Internetnutzer ihre Fotos und Videos bereitstellen. Daneben tion großer Bildmengen.
                     lassen sich auch weitere Funktionen nutzen, zum Beispiel                                           www.flickr.com

        INSTAGRAM    Instagram ist ein soziales Netzwerk, in dem Fotos mitein-     stalliert hat, kann mit der Smartphone-Kamera fotografieren
                     ander geteilt werden und von Nutzern gegenseitig bewertet     und die Bilder dem Netzwerk zur Verfügung stellen und be-
                     werden können. Zugang zu diesem Netzwerk bekommt              werten lassen. Des Weiteren ist es möglich, die Bilder auf
                     man mit einer App, die auf dem Smartphone installiert wer-    dem Smartphone zu bearbeiten und mit optischen Effekten
                     den kann. Jeder, der diese App auf seinem Smartphone in-      zu versetzen.                             www.instagr.am

        PINTEREST    Pinterest ist eine Möglichkeit, Bilder, die man im Netz teressen kategorisieren. Die Funktionalität ist die einer
                     findet, zu sammeln. Wie die Zusammensetzung des Wortes Pinnwand. Pinterest gibt zum einen Kategorien vor, erlaubt
                     „pin“ (anheften) und „interest“ (Interesse) beschreibt, kann es aber auch, eigene Kategorien zu bilden.
                     man mit dieser Form der Bildersammlung seine eigenen In-                                           www.pinterest.com

        SCRIBD       Scribd ist ein Webportal, auf dem User Dokumente hoch-        geschützt werden. Die Verknüpfung mit Suchmaschinen
                     laden und sie anderen Nutzern zu Verfügung stellen können.    macht es möglich, dass alle Dokumente (Word, PowerPoint),
                     Die von Ihnen hochgeladenen Dokumente können entweder         die Sie auf Ihrem Account hinterlegt haben, in Suchmaschi-
                     allen Nutzern zugänglich gemacht werden oder aber privat      nen erscheinen.                       www.de.scribd.com

        SOUNDCLOUD   Soundcloud ist eine webbasierte Applikation, mit der man      Inhaltlich kann es dabei um Neuigkeiten aus Ihrer Organi-
                     auditive Beiträge aufzeichnen, Musiksongs festhalten bzw.     sation gehen, Sie können ebenfalls Tipps im Umgang mit
                     hochladen und seinem Netzwerk zur Verfügung stellen           der Erkrankung geben oder aber Interviews mit unterschied-
                     kann. Das Ergebnis ist ein Podcast, der in allen sozialen     lichen Experten veröffentlichen. Diese Anwendung ist insbe-
                     Netzwerken geteilt werden kann. Mithilfe von Soundcloud       sondere für Organisationen mit lese- oder sehbeeinträch-
                     kann man kleine Podcasts erstellen, die ähnlich wie ein       tigten Nutzern sinnvoll.
                     Newsletter z. B. wöchentlich veröffentlicht werden können.                                        www.soundcloud.com

        SLIDESHARE   Slideshare ist eine Internetplattform, die es den Nutzern er- können Sie diese in allen sozialen Netzwerken teilen. Die Le-
                     möglicht, Präsentationen, Pressemitteilungen, Produktbe- ser haben außerdem die Möglichkeit, diese Informationen
                     schreibungen und White Paper als PowerPoint-Präsentation zu downloaden.
                     oder als PDF zu hinterlegen. Mithilfe der „Teilen“-Funktion                                       www.de.slideshare.net
Einsatzfelder
von Social Media

Der Patient beteiligt sich immer aktiver am Geschehen im Netz, sucht in Social Communities nach Informationen,
tauscht sich in speziellen Foren über alle Aspekte von Gesundheit, Krankheit und deren Behandlungsmöglich-
keiten aus und wird dabei zum aktiven Gestalter seiner Behandlung. Viele Patienten erleben es als positiv und
bereichernd, sich über weite Entfernungen mit Gleichgesinnten zu vernetzen, nutzen die Möglichkeit, sich
Tag und Nacht in Chats und Foren auszutauschen und wertvolles Erfahrungswissen miteinander zu teilen bzw. es
einem größeren Personenkreis zur Verfügung zu stellen. Gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist
dies besonders wichtig. Dabei steht nicht zwangsläufig die Therapie im Mittelpunkt, sondern das, was jeden Ein-
zelnen bewegt und häufig Bestandteil des Alltags ist. Für Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen
eröffnet das eine Reihe von Möglichkeiten.
35

    Information und Unterstützung
    von betroffenen Menschen
G   Viele Menschen sind in sozialen Netzwerken unterwegs und
    tauschen sich dort mit ihren Freunden und den Freunden von
    Freunden zu unterschiedlichen Themen aus. Viele haben Fra-
    gen und suchen nach Antworten. Indem Statusmeldungen
    kommentiert und geteilt werden können, entstehen schnell
    interessante Gespräche und Diskussionen. Themen gibt es
    etliche:

    •   Die spezialärztliche Versorgung

    •   Emotionale Aspekte bei der Krankheitsbewältigung

    •   Umgang mit Behörden

    •   Unterstützung durch Familienmitglieder

    •   Krankheit und Arbeit

    •   Therapeutische Optionen

    •   Umgang mit der Krankenkasse

    •   Gesetzliche Regelungen

    Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen und nicht aus-
    reichend informiert. Häufig sind ihnen die Anlaufstellen nicht
    bekannt. Sie als Patientenorganisation können diesen Infor-
    mationsbedarf direkt aufgreifen. Über Ihre Facebook-Fanpage
    können Sie verschiedenstes Informationsmaterial in Form          Quelle: Facebook-Fanpage Leukämie-Online
    von Zeitungsartikeln, Fotos, Präsentationen, Videos, Audio-      www.facebook.com

    beiträgen und Beiträgen von Ihrer Website zur Verfügung
    stellen. Damit können Sie die Mitglieder und Interessenten
    Ihrer Informationen sehr gut unterstützen, denn nicht jeder
    hat die Möglichkeit, im Internet nach Informationen zu su-
    chen und diese auch richtig einzuordnen.
4. Einsatzfelder von Social Media                                                                                      36

             Öffentlichkeitsarbeit

         G   Die Öffentlichkeitsarbeit hat sich mit Einführung neuer Tech-
             nologien grundlegend verändert. Auch Ihnen als Patienten-
             organisation bieten sich durch diese Neuerungen mehr
             Möglichkeiten, mit anderen Gruppen im Gesundheitswesen
             zu kommunizieren und Ihr Engagement öffentlichkeitswirk-
             sam darzustellen. Eine Stärke von sozialen Medien ist die
             Emotionalität sowie die Möglichkeit, Gedanken und Infor-
             mationen auszutauschen. Sie können soziale Netzwerke z. B.
             als einen zusätzlichen bzw. als den Kanal für ausgewählte
             Aktivitäten nutzen.
                   Im Unterschied zu der Öffentlichkeitsarbeit, die durch
             klassische Medien unterstützt wird, haben Sie mit Social Me-
             dia Instrumente zur Verfügung, mit denen Sie die unterschied-
             lichen Zielgruppen individualisiert und ohne großen Auf-
             wand immer wieder tagesaktuell ansprechen können. Durch
             diese Individualisierung ist es möglich, Kontakte zu den Per-
             sonen aufzubauen, denen Sie als Organisation bisher noch
             nicht bekannt waren. Sie können die Zeit zwischen den Tref-
             fen der Selbsthilfe nutzen, um gemeinsam Fragestellungen
             zu bearbeiten.
                   Ab und an kommt es vor, dass Mitglieder, Betroffene
             oder aber ihre Angehörigen Anliegen haben, die sie gerne
             geklärt haben möchten und damit nicht bis zum nächsten
             Gruppentreffen warten möchten. Auch hier bieten Facebook,
             Twitter & Co. interessante Möglichkeiten des Austausches.
                   Binden Sie Ihre Mitglieder mit ein und motivieren Sie
             sie, sich für Ihre Organisation zu engagieren und auch ihren    Quelle: Facebook-Fanpage des AMSEL e.V.
                                                                             www.facebook.com/mutiplesklerose
             Freunden von Ihnen zu erzählen. So schaffen Sie es, Ihrer
             Organisation Schritt für Schritt auch ein Online-Gesicht zu
             geben und den Bekanntheitsgrad zu erhöhen.
37

    Förderung des Austauschs
    von Betroffenen und Angehörigen

G   In sozialen Netzwerken haben Sie als Patientenorganisation
    die Möglichkeit, Ihren Mitgliedern und anderen Betroffenen
    eine Plattform für den gegenseitigen Austausch zur Verfü-
    gung zu stellen. Indem Sie Ihre Mitglieder motivieren, ihre
    Erfahrungen schriftlich auf Blogs oder auf Facebook zu doku-
    mentieren, machen Sie es möglich, dass kontinuierlich Wissen
    zusammengetragen und geteilt wird. Das Erfahrungswissen
    existiert in der Regel in den Köpfen der Menschen, und nicht
    jeder macht die gleichen Erfahrungen. Indem aber darüber
    geschrieben und diskutiert wird, können viele Menschen da-
    ran teilhaben. Auch hier gilt: Viele Menschen verfügen nicht
    über die finanziellen Mittel oder sind zeitlich zu stark ein-
    gespannt, um regelmäßig an den Treffen der Gruppen und
    Vereinigungen teilnehmen zu können. Trotzdem möchten
    sie gerne ein Teil der Gemeinschaft sein und sich mit ihrem
    Erfahrungsschatz in die Gemeinschaft einbringen.

                                                                    Quelle: Facebook-Fanpage des Amsel e.V.
                                                                    www.facebook.com
4. Einsatzfelder von Social Media                                                                                      38

             Beratungs- und
             Informationsleistungen für Dritte

         G   Stellen Sie Ihr Informations- und Beratungsangebot auch
             online zur Verfügung.
                  Menschen, die im Internet nach Informationen suchen,
             suchen Informationen, denen Sie vertrauen können. Der
             Informationsdschungel im Internet kann für viele Leute fast
             erschlagend wirken:

             •   Wie kann ich trotz meiner Erkrankung ein
                 selbstbestimmtes Leben führen?

             •   Welche Informationen benötige ich für
                 meinen nächsten Arztbesuch?

             •   Gibt es Erfahrungswerte mit Kostenträgern?

             •   Wie gehe ich mit der Angst um?

             •   Wie gehe ich mit den Nebenwirkungen
                 meiner medikamentösen Therapie um?

             Sie können die Informationen, die bereits existieren, sehr
             gut über Ihre sozialen Netzwerke zur Verfügung stellen. Denn
             es gibt häufig viel mehr Antworten, als Sie denken. Und wenn
             nicht von Ihrer Seite, dann hat vielleicht jemand aus der
             Community einen Tipp. Nutzen Sie die Möglichkeiten, die        Quelle: Facebook-Fanpage des Amsel e.V.,
             sich Ihnen durch Facebook, Twitter, YouTube und Co. bieten,    Facebook-Fanpage Leukämie-Online,
                                                                            www.facebook.com,
             und geben Sie Ihrer Organisation in sozialen Netzwerken        Twitter, Twitter-Account Amsel e.V.,
             ein Gesicht.                                                   www.twitter.com
39

Beziehungsmanagement
mit Social Media

                 BEKANNTHEITS-   EINSTELLUNGEN
                     GRAD          VERÄNDERN
AUFMERKSAMKEIT
   ERZEUGEN        STEIGERN

                                                 DAUERHAFTE BEZIEHUNG
                                                 GESTALTEN

 WAHRNEHMUNG
   ERHÖHEN       ORIENTIERUNG
                     GEBEN       UNTERSTÜTZUNG
                                   GEWINNEN

                                                           Quelle: Anja Stagge
Den Anfang leicht gemacht
in nur sechs Schritten
               Bevor Sie selbst anfangen, aktiv in den
               Dialog einzusteigen, sollten Sie herausfinden,
               wo Ihre Themen aufgegriffen werden und
               wer sich bereits mit ähnlichen Themen im
               Netz positioniert hat. Gibt es bereits Gruppen
               und Formationen, die sich zu dem betreffen-
               den Krankheitsbild organisiert haben?
               Möglicherweise haben engagierte Mitglieder
               Ihrer Organisation bereits Profile, Fanpages
               und Gruppen zu ihren Themen angelegt.
               Vielleicht gibt es aber auch Patienten,
               die bisher keine Berührungspunkte mit Ihrer
               Organisation hatten, sich aber im Netz
               etabliert und ihre eigene Community auf-
               gebaut haben.
41

                                                                                 IN G
                                                               PR E- M ON ITOR
                                                                  TOOLS
Die
vorbereitende                                                      TWITTER
                                                                   SEARCH
                                                                                        Twitter Search ist eine Suchmaschine, mit der Sie den Kurznachrichtendienst Twitter
                                                                                        nach für Sie relevanten Themen durchsuchen können.

Analyse                                                                                                                                    www.twitter.com/search-home

Um die Beiträge, die bereits im Netz hinterlegt sind, quali-       MENTION              Mention Map ist ein Visualizer-Tool, das abschätzen lässt, wer die einflussreichsten
tativ einordnen und Ihre eigenen Aktivitäten zielführend           MAP                  Twitter-Nutzer in den verschiedenen Sektoren sind.      www.mentionmapp.com
planen zu können, lassen sich Beiträge z. B. folgender-
maßen bewerten:
                                                                   SOCIAL               Social Mention ist eine Metasuchmaschine, mit der sich Social-Media-Plattformen –
•   Thema: Krankheit, Behandlung, Erfahrungs-                      MENTION              inklusive Blogs, Kommentaren, Lesezeichen, Events, Nachrichten, Videos und Micro-
    austausch, wissenschaftliche Informationen,                                         blogging-Diensten – und Kriterien durchsuchen lässt und „Stimmungsindikatoren“
    politische Einflussnahme, Schulungen                                                zu den Stichwörtern liefert.                            www.socialmention.com

•   Quelle: Twitter, Facebook, Blogs, Foren etc.

•   Autoren: Versuchen Sie, nicht nur nach Platt-                  HOWSOCIABLE          HowSociable ist ein Analyseinstrument, mit dem der Wert der eigenen Marke im In-
    formen zu unterteilen, sondern machen Sie sich                                      ternet bestimmt werden kann. Dieses Instrument durchsucht 36 unterschiedliche
    auch ein Bild von den Autoren.                                                      Soziale Netzwerke (Facebook, LinkedIn, YouTube, …) und liefert am Ende den Wert
                                                                                        einer Marke.                                             www.howsociable.com
•   Reichweite: Nutzen Sie z. B. für Twitter-Beiträge
    die Anzahl der Follower oder greifen Sie auf
    Analysedienste wie Klout oder für Blogs den
    Page Rank zurück.
                                                                   BITLY                bit.ly ist ein URL-Kurzdienst, mit dem man einen Link kurz und schön gestalten kann.
                                                                                        Dies ist zum einen platzsparend und ermöglicht, eine Auswertung bezüglich der
•   Art: Feedback (positiv/negativ)                                                     Klickrate zu bekommen.                                              www.bitly.com

•   Wirkung: Welche Wirkungen könnte der
    Beitrag erzielen?
                                                                   STORIFY              Mit Storify lassen sich gezielt Inhalte aus sozialen Netzwerken neu zusammenstellen
Die Analyse ist wichtig, damit Ihre Aktivitäten genau auf                               und damit kleine Geschichten erzählen. Inhalte aus Twitter, Facebook, YouTube, Au-
die Bedürfnisse der Interessenten zugeschnitten werden                                  dioboo, Flickr und Blogs können damit aggregiert werden. Die neu aufbereiteten In-
können. Es wäre schade, wenn Ihr Engagement nicht den                                   halte können auf einer Website mit einer eigenen URL für sich alleine stehen oder in
gewünschten Erfolg erzielen würde.                                                      einem Frame auf der Website eingebettet werden.                    www.storify.com
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