Selbsthilfe und Krankenhaus - Ziele, Nutzen und Möglichkeiten einer Zusammenarbeit
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Selbsthilfe und Krankenhaus
Ziele, Nutzen und Möglichkeiten einer Zusammenarbeit
Sozialversicherungsanstalt
der Gewerblichen Wirtschaft
1
Vorwort Inhalt
Wir leben in einem sehr gut organisierten Gesundheitssystem. Wir haben Zugang zu bes
Was sind Selbsthilfegruppen? Seite 4
ter ärztlicher und pflegerischer Versorgung – und dennoch gibt es Situationen, in denen
dies nicht ausreicht. Selbsthilfegruppen helfen ihren Mitgliedern, bessere Kenntnis über
ihre Krankheit zu erlangen. Die Betroffenen erhalten mehr Kontrolle über Entscheidungen Formen der Selbsthilfe Seite 6
und Handlungen, die ihren Gesundheitszustand beeinflussen, und werden durch aktive
Mitarbeit zu „KoproduzentInnen“ ihrer Gesundheit.
Selbsthilfegruppen & Krankenhaus: Ein Gewinn für alle Seite 7
Selbsthilfegruppen als Zusammenschluss von Betroffenen sind ein unverzichtbarer Teil
unseres Gesundheitswesens, sie sind Bindeglied zwischen ÄrztInnen, PatientInnen, So
Schritte in der Praxis Seite 8
zialversicherung und Gesellschaft. Die Selbsthilfe ist jener Teil eines Genesungs- oder
Pflegeprozesses, der die medizinische Betreuung ergänzt und bereichert.
Formen der Unterstützung Seite 10
Die Wiener Krankenversicherungsträger und die Stadt Wien haben im Rahmen von „PIK
– PatientInnenorientierte integrierte Krankenbetreuung“ das Projekt „Selbsthilfegruppen
Grenzen der Selbsthilfe Seite 11
greifbar im Spital“ ins Leben gerufen. Der Erfolg des Konzeptes hängt maßgeblich von der
Unterstützung der MitarbeiterInnen der Spitäler ab, denn sie sind diejenigen, die die Pati
entInnen oft zum ersten Mal mit ihrer Krankheit konfrontieren und durch diese begleiten. Internationale Kooperationsbeispiele Seite 12
Mit dieser Broschüre möchten wir über die Vorteile, Möglichkeiten und Grenzen der Selbst
hilfe und über die Ziele der Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppen mit den Spitälern in Interview ÖGAST Seite 14
formieren, in der Hoffnung, dass diese Kooperation ein Gewinn für alle beteiligten Akteu
rInnen ist, allen voran aber für die PatientInnen. Wir danken Ihnen für Ihr Engagement
Selbsthilfegruppen von A-Z Seite 16
und wünschen Ihnen erfolgreiche Zusammenarbeit!
Danke! Seite 18
SUS stellt sich vor Seite 19
Maga Sonja Wehsely Franz Bittner
Gesundheitsstadträtin Wien Obmann der Wiener Gebietskrankenkasse
2 3
Was sind Selbsthilfegruppen?
„Und da hilft es dir sehr zu wissen, du bist nicht alleine,
es gibt Leute, die das Gleiche haben ...“
Der Beginn und Verlauf einer Erkrankung der anderen und das Wissen, nicht alleine
können für die Betroffenen eine starke Be zu sein, bedeuten für viele TeilnehmerInnen
lastung sein. Oft muss das bisherige Le eine enorme Entlastung und geben Halt.
ben komplett umgestellt werden und eine
Vielzahl von Fragen stürzen auf die Pati Darüber hinaus kann durch den Austausch
entInnen ein, die bis zur Verzweiflung füh von Erfahrungen wertvolles Wissen gesam Was Selbsthilfegruppen bei den TeilnehmerInnen bewirken können ...
ren können. melt werden wie z.B.:
■■ der Umgang mit der Erkrankung im Alltag Abnahme krankheitsbedingter Belastungen
Selbsthilfegruppen bieten einen Raum, in ■■ finanzielle und rechtliche Aspekte ■■ Steigerung des seelischen/körperlichen Wohlbefindens
dem Erkrankte offen über ihre Probleme ■■ hilfreiche Einrichtungen im Gesundheits- ■■ Erhöhte Akzeptanz der Situation/des Problems
sprechen können, und zwar mit Menschen, und Sozialwesen ■■ Abnahme von Schuldgefühlen
die ähnliche Erfahrungen durchlebt haben. All dies trägt erwiesenermaßen erheblich ■■ Entlastung der Familie/des sozialen Umfelds
Gemeinsam lassen sich leichter neue Wege zur besseren Bewältigung der eigenen Er ■■ Reduktion von Medikamenten
finden, die zu mehr Selbstvertrauen und Le krankung bei. Kompetenzsteigerung und soziale Aktivierung
bensfreude im Alltag führen. Der Zusam ■■ Verbesserung der praktischen Alltagsbewältigung
menhalt durch die Gruppe, das Verständnis ■■ Zunahme des Problemwissens
■■ Anstieg des Selbstvertrauens
Erfahrungsbericht eines Patienten: ■■ Anstieg des Aktivitätsniveaus
■■ Erhöhung der Kommunikationsfähigkeit
„Nach der Bekanntgabe der Diagnose, der Operation und dem Krankenhausaufenthalt war
Gezielter Umgang mit professioneller Versorgung
ich so verzweifelt. Ich habe nicht gewusst, was ich machen soll. In der Gruppe habe ich er
■■ Selbstständigere, kritischere und gezieltere Nutzung
fahren, dass mich jemand wirklich versteht, weil er die gleichen Probleme hat. Die Gruppe
■■ Vermehrter Einbezug alternativer Behandlungsmethoden
hat mir geholfen, die Erkrankung erträglicher zu machen und aus meiner Verzweiflung he
rauszufinden. Ich habe gelernt, dass ich trotz meiner Krankheit weiterleben kann und habe
■■ Verminderung von Arztbesuchen
wieder Lebensqualität und Lebensfreude zurückgewonnen.“ ■■ Zugang zu neuem Wissen
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Formen der Selbsthilfe Ein Gewinn für alle
Vielseitige Zugänge Dagegen richten sich die Aktivitäten von Offen aufeinander zugehen tientInnen bedeuten eine starke Entlastung
Grundsätzlich kann jeder Mensch an einer Selbsthilfeorganisationen stärker nach Obwohl viele stationäre PatientInnen am für die Krankenhaus-MitarbeiterInnen.
Selbsthilfegruppe teilnehmen oder selbst außen. Meist in Vereinen organisiert, haben Austausch mit ähnlich betroffenen Per
eine gründen. Selbsthilfegruppen richten die Mitglieder das Ziel, das soziale und po sonen interessiert sind, gibt es in manchen Ein Gewinn für alle
sich stets nach den Bedürfnissen der Be litische Umfeld zu beeinflussen. Krankenhäusern noch Skepsis vor einer Zu Aber auch ÄrztInnen und Krankenhausper
troffenen und sind daher höchst unter sammenarbeit mit Selbsthilfegruppen. Ei sonal gewinnen durch die Zusammenar
schiedlich organisiert. Fließende Grenzen nerseits fehlt es an ausreichendem Wissen beit mit Selbsthilfegruppen neue Erkennt
Von der Gruppe über die Organisation bis und Bewusstsein über den Wert von Selbst nisse über die alltäglichen Anforderungen
Intimer Rahmen versus Öffentlichkeit zum Landesverband: Es existieren ver hilfe für PatientInnen; andererseits sind Zeit der PatientInnen, sowie wichtige Zusatzin
Es gibt Selbsthilfegruppen für direkte Be schiedenste Mischformen und die Grenzen und Ressourcen oft sehr knapp. formationen besonders bei seltenen Krank
troffene und Selbsthilfegruppen für Ange zwischen ihnen sind fließend. Die Größe ei heiten. So können Therapien noch besser
hörige. Klassische Selbsthilfegruppen ner Selbsthilfegruppe sagt dabei nichts über Entlastung für das Personal auf die Bedürfnisse der PatientInnen abge
sind lose organisiert und agieren stärker die Qualität ihrer Arbeit aus. Gerade kleine Die Beispiele aus der Praxis zeigen, dass stimmt werden.
nach „innen“. Sie orientieren sich primär Gruppen verfügen oft über ein erstaunliches ein Aufwand ist, der sich lohnt und neue
an den speziellen Bedürfnissen der Teil Spezialwissen, das einen wesentlichen Bei Chancen für alle Beteiligten bringt: Mit Die PatientInnen wiederum profitieren von
nehmerInnen und fördern den persönlichen trag zur ganzheitlichen Betreuung der Pa glieder von Selbsthilfegruppen wirken der stärkeren PatientInnenorientierung und
Erfahrungsaustausch von Betroffenen bei tientInnen leisten kann. selbst aktiv an ihrer Krankheitsbewältigung finden leichter aus dem Krankenhaus in den
gemeinsamen Treffen. mit und unterstützen so auch die professio Alltag zurück, da sie durch die Gruppe be
nelle therapeutische Arbeit. Informierte Pa gleitet werden.
Aufteilung der Wiener Selbsthilfegruppen nach Problemlagen
Nutzen für das Krankenhaus Nutzen für die Selbsthilfegruppe
Gruppen für Angehörige
■■ Zuwachs an Reputation ■■ Kompetente AnsprechpartnerInnen
Überwiegend sozial ■■ Entlastung für die MitarbeiterInnen ■■ Zugang zu aktuellen Erkenntnissen
■■ Lerngewinn für die MitarbeiterInnen ■■ Kontakte und Austauschmöglichkeiten
Überwiegend psychisch
■■ Gezieltere Anpassung von Therapien ■■ Präsentationsmöglichkeiten
Überwiegend körperlich ■■ Erleichterte Spitalsentlassung ■■ Höherer Bekanntheitsgrad
■■ Zufriedene MitarbeiterInnen ■■ Höheres Interesse der ÄrztInnen
Aufteilung der bestehenden Selbsthilfegruppen in die Bereiche Gruppen für Angehörige, Gruppen zu überwiegend sozialen Themen,
zu überwiegend psychischen und überwiegend körperlichen Themen (n=166; Quelle: SUS-Wien Jahresbericht 2005). ■■ Kompetenz- und Imagegewinn
6 7Schritte in der Praxis
Die Kooperation zwischen Krankenhaus Möglichkeiten einer Zusammenarbeit, da Die wichtigsten praktischen Schritte für das Krankenhaus:
und Selbsthilfegruppe gelingt nur, wenn stets die Ressourcen und Wünsche sowohl
die Kompetenzen beider Seiten akzeptiert des Krankenhauses als auch der Selbst Eine/Ein hausinterne/r Selbsthilfe- durch Kontaktaufnahme mit SUS
werden, Grenzen der Handlungsbereiche hilfegruppe berücksichtigt werden müs gruppenkoordinatorIn für das ge- Wien.
anerkannt und die Angebote der Selbsthil sen. Besonders wichtig für beide Seiten: samte Krankenhaus (abteilungsüber- ■■ Einladung von VertreterInnen der
fegruppen als Ergänzung verstanden wer fixe Zeiten und die Art der Erreichbarkeit greifend) wird nominiert: Selbsthilfegruppe zu einem Ge
den. Es gibt unterschiedlichste Formen und vereinbaren! ■■ Dient als Ansprechperson für alle spräch.
Selbsthilfegruppen, die mit einer Ab
Die wichtigsten praktischen Schritte für die Selbsthilfegruppe: teilung oder Ambulanz in Verbindung Form und Umfang einer Zusammenar-
treten möchten. beit vereinbaren wie z.B.:
Klärung der Kooperationsziele ■■ Personelle Ressourcen für den Kon ■■ Verweist an die zuständigen Per ■■ Die Selbsthilfegruppen stellen Infor
■■ Information und Sensibilisierung der takt mit PatientInnen sonen innerhalb der verschiedenen mationsmaterial zur Verfügung, das
PatientInnen und Angehörigen ■■ Informationsmaterial (Folder etc. Abteilungen. auf den Abteilungen aufgelegt wer
■■ PatientInnenorientierte Qualitätsent für PatientInnen und Professionis ■■ Koordiniert und unterstützt die Abtei den kann.
wicklung tInnen) lungen beim Auf- bzw. Ausbau der Zu ■■ Krankenhaus-MitarbeiterInnen in
■■ Kontakt und Austausch mit Profes sammenarbeit. formieren über das Bestehen einer
sionistInnen Recherche: Wer ist die Ansprechper- ■■ Führt eine Dokumentation (z.B. für Selbsthilfegruppe und unterstützen
■■ Zuwachs an Mitgliedern zur Stärkung son für die Selbsthilfegruppe im Spi- den Jahresbericht) und sorgt für lau bei der Kontaktaufnahme bzw. er
der Anliegen der eigenen Gruppe tal/in der Abteilung? fende Information zwischen Füh möglichen auf Wunsch PatientIn
rungsebene und internen Mitarbei nenbesuche.
Klärung, mit welchen Spitälern/Ab- Vereinbarung eines Vorstellungs- bzw. terInnen. ■■ Einladen von VertreterInnen der
teilungen man in Zukunft in welcher Kooperationsgespräches Selbsthilfegruppe zu Besprechungen
Form zusammenarbeiten möchte Eine Kontaktperson für Selbst (z. B. Teamsitzungen).
Klärung, ob eine Kooperation in Frage hilfegruppen auf Abteilungsebene wird
Klärung, welche Ressourcen in der kommt, und wenn ja, in welcher Form nominiert: Anmerkung
Diese Schritte gelten als Empfehlung, um
Selbsthilfegruppe für eine Koopera- und in welchem Umfang ■■ Recherche über relevante Diagno
die Zusammenarbeit zu erleichtern.
tion zur Verfügung stehen sen/Krankheiten auf der Abteilung/
■■ Personelle Ressourcen für den Kon Informationsmaterial zur Verfügung Ambulanz.
Weitere Hinweise finden Sie im Internet
takt mit ProfessionistInnen stellen ■■ Recherche nach passenden Selbst unter www.sus-wien.at
hilfegruppen über das Internet bzw.
8 9Formen der Unterstützung Grenzen der Selbsthilfe
Selbshilfegruppen leisten nicht ...
Selbsthilfegruppen sind keine ‚„Lückenbü Selbsthilfegruppen KÖNNEN NICHT ...
ßer“. Ihre Mitglieder arbeiten ehrenamtlich ■■ eine Therapie ersetzen, sondern „nur“
und freiwillig. Die Ressourcen von Selbst begleitend unterstützen
hilfegruppen sind beschränkt und auf ■■ die Arbeit des Gesundheitssystems über
grund der eigenen Erkrankungen sind ihre nehmen, sondern nur ergänzen
VertreterInnen oft nur begrenzt belastbar. ■■ „verordnet“ werden
Selbsthilfegruppen sind keine Dienstlei Sie sind ein Angebot zur Problembewälti
stungsbetriebe, von denen man bestimmte gung, für das sich Betroffene und Angehö
Leistungen fordern kann. Dies alles sollte rige freiwillig entscheiden. Jede Gruppe be
in der Zusammenarbeit von ÄrztInnen und stimmt selbst, wie sie ein Thema bearbeitet,
Bei der Zusammenarbeit zwischen Krankenhäusern und Selbsthilfegruppen geht es um Krankenhaus-MitarbeiterInnen bedacht und wie viele Mitglieder sie aufnimmt und wie
ein konstruktives Miteinander, keinesfalls um Konkurrenz. Medizinisches Personal und berücksichtigt werden. sie arbeitet. Daher sind die Leistungen einer
Selbsthilfegruppen können einander ergänzen. Wichtig auf beiden Seiten ist eine posi Selbsthilfegruppe immer selbstbestimmt.
tive Grundeinstellung und der Wille zur Zusammenarbeit.
Krankenhäuser unterstützen Selbshilfegruppen, wenn sie ... Aus der Sicht einer Frauenselbsthilfegruppe nach Krebs:
Die Mitbegründerin einer Frauenselbsthilfe nach Krebs berichtet, dass lange Zeit trotz vie
Für einen Informationsaustausch zwi Selbsthilfegruppen Präsentationsmög
ler Bemühungen der Selbsthilfegruppe kein dauerhafter Kontakt zu Krankenhäusern auf
schen Krankenhäusern und Selbsthilfe lichkeiten bieten, z.B.
gebaut werden konnte. Nach geraumer Zeit kam unerwartet ein Arzt von sich aus auf die
gruppen sorgen ■■ Schwarzes Brett/Schaukästen Selbsthilfegruppe zu und lud die Gruppenleiterinnen zu einem Gespräch ein. Die Angst
Informationen über Selbsthilfegruppen ■■ Interne Medien war groß, dass man von Seiten der Professionellen die Gruppe für ein „Kaffeekränzchen“
und SUS Wien in die internen Verteiler ■■ Seminare halten könnte. Dem war nicht so. Der Arzt bot einen kostenlosen Raum in der Klinik für die
(Klinikzeitung etc.) aufnehmen ■■ Sprechstunden Gruppentreffen an. Die Gruppe erhielt die Möglichkeit, ReferentInnen einzuladen und die
Selbsthilfegruppen Räume zur Verfü Das Angebot der Selbsthilfegruppen und ÄrztInnen der Klinik bei dringenden Fragen direkt und schnell zu kontaktieren. Auch konn
gung stellen SUS Wien zur Beratung der Mitarbeiter ten die Patientinnen der Frauenklinik spontan und unbürokratisch an den Gruppentreffen
Selbsthilfegruppen zu Veranstaltungen Innen nutzen teilnehmen. In der Folge wurde ein Besuchs- und Begleitdienst für Krebspatientinnen mit
Hilfe des Arztes aufgebaut und der Hörsaal der Klinik für Informationsveranstaltungen ge
einladen Den Aspekt der Selbsthilfe in Stations
nutzt. Getreu dem Motto „Auffangen – Informieren – Begleiten“ konnte die Gruppe zeigen,
Regelmäßige Treffen mit Selbsthilfegrup leiterInnenkonferenzen und Teamge
dass auch mit Krebs ein lebenswertes und zufriedenes Leben möglich ist.
pen organisieren spräche einbringen
10 11Kooperationsbeispiele
„Mir hilft die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe- Selbsthilfeverein Pulmonale Hypertonie Selbsthilfegruppe für
gruppe auch fachlich weiter. Woher soll ich zum Der Verein vermittelt PatientInnen Kon SchlaganfallpatientInnen
takte zu spezialisierten Kliniken. Ein ge Aus der Gründung einer Selbsthilfegruppe
Beispiel wissen, wie man eine Flugreise mit einem
lungenes Projekt ist etwa die Einrichtung für SchlaganfallpatientInnen, initiiert durch
Sauerstoffkonzentrator antritt?“
einer Schwesternstelle zum Thema Pul die Anfrage eines Patienten bei der Koor
monale Hypertonie. Für die regelmäßigen dinationsstelle für Selbsthilfegruppen am
Ein Spezialist für Lungen- und Bronchialheilkunde
Treffen des Selbsthilfevereins stellt die Kli Krankenhaus, ergab sich der Wunsch nach
nik Räume sowie ReferentInnen zur Verfü Rehasport im Krankenhaus. Dieser wird in
gung. Bei medizinischen Studien ist die Ko zwischen im Rahmen des Programms „Prä
operation zwischen Selbsthilfeverein und vention und Rehabilitation“ im Krankenhaus
Internationale Beispiele für gelungene Kooperationen Klinik oft unerlässlich, da beide Seiten zur angeboten und bedeutet eine wichtige Er
Erforschung der Krankheit beitragen und gänzung für die Schlaganfallbehandlung,
Selbsthilfegruppe Kehlkopflose und Krankenhaus-MitarbeiterInnen ist die so aktiv bei der Suche nach neuen Thera da das Krankenhaus somit die umfas
Die Mitglieder des Kehlkopfverbandes ma Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegrup piemöglichkeiten mithelfen. sende Versorgung von der Akutphase bis
chen Klinik- und Hausbesuche vor und nach pe unverzichtbar geworden. Viele Aktionen zur Nachbetreuung sicherstellen kann.
Operationen. Sie begleiten Betroffene in und Anschaffungen wären ohne Engage Selbsthilfegruppe Diabetes Mellitus
psychologischer und sozialer Hinsicht und ment der Gruppe nicht möglich gewesen. Anlässlich einer eintägigen Veranstaltung, Verband Organtransplantierter
leisten Hilfe im Umgang mit Behörden. Die zu der die Klinik alle PatientInen mit einem Deutschlands
Kliniken sind dankbar, dass der Verband zu Selbsthilfegruppe Hirn-Aneurysma Diabetes Mellitus Typ 1 einlud, entschieden Durch die Zusammenarbeit eines Selbst
sätzliche Aufklärung bietet und so die Patien Die Gruppe steht im ständigen Kontakt mit einige Betroffene, sich regelmäßig zu tref hilfeverbandes mit einem Herz-Diabetes
tInnen vor und nach der Operation beruhigt. einer Neurochirurgischen Klinik. Neben dem fen und eine Selbsthilfegruppe zu gründen. zentrum wird die Eigenverantwortlichkeit
Einrichten einer Sprechstunde, regelmä Die Klinik unterstützt diese Gruppe seither, Herzztransplantierter gestärkt und Organ
Elterngruppe krebskranker Kinder ßigen Vorträgen von FachärztInnen werden indem sie einen Raum für die Treffen bereit spendezahlen erhöht. Gemeinsame Pro
Vor fast 20 Jahren stellte der damalige Lei auch gemeinsam Fortbildungsveranstal stellt. Eine Oberärztin der Klinik nimmt auf jekte: PatientInnenbroschüren, Forum „Be
ter der Krebsabteilung einer Universitäts tungen organisiert. Die Gruppe stellt für die Einladung der Gruppe an den Treffen teil. troffene beraten Betroffene“, regelmäßige
klinik Eltern von krebskranken Kindern ei ÄrztInnen eine wichtige Brücke zur vollstän Informationsrundschreiben, Internetauftritt,
nen Raum zur Verfügung. Die Treffen finden digen Rehabilitation der PatientInnen dar. Seminare, Vorträge, Marketingmaßnahmen
nach wie vor regelmäßig, bei Bedarf auch in der Klinik.
mit ÄrztInnen und Krankenpflegepersonal
der Klinik, statt. Aus Sicht der ÄrztInnen
12 13Interview mit der
Selbsthilfegruppe ÖGAST
Andrea Hammerschmidt –
Mitbegründerin der Selbsthilfegruppe ÖGAST im Interview
Seit rund 18 Jahren unterstützt die medizinische Selbsthilfegruppe O|E|G|A|S|T (Öster
reichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen) Personen, die von Phe
nylketonurie (PKU) und Galaktosämie betroffen sind, sowie deren Eltern, Angehörige,
FreundInnen und Interessierte. Die beiden seltenen Stoffwechselerkrankungen können
nur durch eine lebenslange Diät therapiert werden.
Wie kam es zur Gründung der Selbsthil- tin, einer Psychologin und einer Diätologin.
fegruppe ÖGAST? Dort werden dann Erfahrungen und Studien
Begonnen hat alles mit der Universitätskin ausgetauscht, Wünsche angehört und ge
derklinik in Wien. Als Mutter eines Kindes meinsam Lösungen erarbeitet. Unter ande
mit PKU suchte ich Eltern, die ebenfalls mit rem wird unter Oberaufsicht von Klinik-Mit
diesem Schicksal konfrontiert sind. Nach arbeiterInnen auch ein Diät-Lerntraining für
einem Besuch in Deutschland, wo es be Kinder und Jugendliche angeboten. Die Kin
reits gut funktionierende Selbsthilfegruppen der lernen hier in 14 Tagen, sich richtig zu selzentren in Salzburg, Graz und Innsbruck Welche Vorteile ergeben sich für die
gab, hatte ich den Wunsch, auch in Öster ernähren und Verantwortung für ihre Ess gegründet. Wir treffen uns ca. 14-tägig, bie Gruppe?
reich eine Gruppe zu gründen. Aus Grün gewohnheiten zu übernehmen. ten Kochkurse, Wandertage und viele an Wir sind so immer auf dem neuesten Stand
den des Datenschutzes hatten wir keinen dere Aktivitäten an. Derzeit sind wir ös der Wissenschaft und unmittelbare Konse
Zugang zu anderen Betroffenen. Die Klinik Welche Entwicklung zeichnet sich inner- terreichweit rund 400 Mitglieder, neben quenzen können sofort besprochen werden.
leitung ermöglichte es uns, schriftliches In halb der ÖGAST ab? Angehörigen und FörderInnen sind davon So eine Krankheit belastet ja die Psyche der
formationsmaterial an betroffene Eltern und Ursprünglich waren die Mitglieder der etwa 250 direkt Betroffene. Da bei einem Betroffenen und deren Angehörigen mas
Angehörige weiterzuleiten. ÖGAST hauptsächlich Eltern von Neuge derart eingeschränkten Lebensmittelreper siv. Die Klinik bietet hier sehr gute profes
borenen und deren Angehörige, allmählich toire Vernetzung und Austausch äußerst sionelle psychologische Beratung und Be
Wie verläuft die Zusammenarbeit? wird die Gruppe immer stärker von Selbst wichtig sind, haben sich Betroffene und treuung. Für das Krankenhaus sind die gut
3- bis 4-mal im Jahr treffen sich Vertrete betroffenen getragen. Um PatientInnen den Angehörige in der Europäischen PKU-Ge geschulten Eltern natürlich ebenso ein gro
rInnen der Selbsthilfegruppe in Arbeitssit weiten Weg nach Wien zu ersparen, wur sellschaft [E.S.PKU] mittlerweile europa ßer Vorteil, da sie den MitarbeiterInnen eine
zungen mit der Bereichsleitung, einer Ärz den mittlerweile eigenständige Stoffwech weit organisiert. Menge Arbeit ersparen.
14 15Selbsthilfegruppen von A-Z
A Down-Syndrom I M R W
AD-HS (Aufmerksamkeits-/ Dystonie Interstitielle Cystitis Meningokokken Reanimation Wachkoma
Hyperaktivitätsstörung) Messies Recklinghausen-Neurofi
Adipositas Morbus Bechterew bromatose V
Alkohol E K Morbus Crohn/Colitis ul Reizdarm Verwaiste Eltern
Alopecia Areata Ehlers-Danlos-Syndrom Kehlkopflose und Hals cerosa Restless-Legs Verwitwete Menschen
Alzheimer Endometriose atmer Morbus Parkinson Rett-Syndrom
Amyotrophe Lateralskle Epidermolysis bullosa (= Kinder mit Speiseröhren Mukoviszidose Rheuma
rose Schmetterlingskinder) missbildungen Multiple Sklerose Z
Angst Epilepsie Kinderwunsch Muskelerkrankung Zeckenopfer
Aphasie Essstörungen Kleinwuchs Myelom S Zöliakie
Atopisches Ekzem Krebs (Brustkrebs, Blasen Schädel-Hirn-Trauma
F krebs, Gebärmutterhals Schlaganfall
Fibromyalgie krebs, Hautkrebs, Hoden N Schmerzen
B krebs, Kinder mit Krebs, Neurodermitis Sehschädigung
Beziehungssucht Lungenkrebs, Melanom, Nierentransplantation Spina Bifida
Bipolare Depression G Myelomkrebs, Nieren Stoffwechselstörungen
Gender krebs, Prostatakrebs) Stomaträger (angeboren)
Gestose O Stottern
C Osteoporose
Chronische Myeloprolifera L
tive Syndrome H Langzeit- und Heimbe T
Cochlea Implantat Hämophilie atmung P Tinnitus
Cystische Fibrose Hepatitis Legasthenie Psoriasis Tourette Syndrom
Herzerkrankungen Lungenerkrankungen Psychische Belastungen Transgender
HIV Lungenhochdruck Angehörige und Freunde Transplantation (Herz,
D Hörbehinderung Lupus Erythematodes psychisch Erkrankter Lunge, Leber
Depression Hypophyse Lymphödem Trauer
Diabetes
Dialyse
16 17Danke! SUS stellt sich vor
Das Projekt „Selbsthilfegruppen greifbar im Spital“ wurde im Rahmen des Kooperations- Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien
Projekts PIK „PatientInnenorientierte Integrierte Krankenbetreuung in Wien“ geplant und SUS Wien ist die zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und VertreterInnen von
umgesetzt (www.pik.or.at). Berufsgruppen, die Fragen zum Angebot und zur Arbeit von Selbsthilfegruppen in Wien
haben. Gerne beraten Sie die MitarbeiterInnen von SUS Wien über die Existenz und die
Auftraggeber Gesamtprojektmanagement Erreichbarkeit von Selbsthilfegruppen in Wien.
■■ Stadt Wien, vertreten durch die Bereichs Dachverband Wiener Pflege- und Sozial
leitung für Strukturentwicklung einrichtungen Angebote von SUS Wien:
■■ Wiener Gebietskrankenkasse ■■ Information, Beratung und Unterstützung der Wiener Selbsthilfegruppen
■■ Beratung bei der Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppen und Berufsgruppen
Umsetzungsgruppe im Gesundheitswesen
Die Umsetzungsgruppe setzt sich aus VertreterInnen folgender Organisationen zusammen: ■■ Internetdatenbank für die Suche nach Selbsthilfegruppen: www.sus-wien.at
Selbsthilfegruppe für krankhafte Adipositas • PatientInneninitiative zur Mitarbeit und Mit ■■ Unterstützung bei der Gründung von Selbsthilfegruppen
gestaltung im Gesundheitswesen • ÖGAST, Österreichische Gesellschaft für angebore ■■ Finanzielle Förderung von Selbsthilfegruppen
ne Stoffwechselstörungen • Selbsthilfegruppe Schädel-Hirn-Trauma • AHA! Alkoholabhil
fe • Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung • SHG EHE – Eltern helfen Kontaktdaten
Eltern • Vereinigung zugunsten körper- und mehrfachbehinderter Kinder • Lobby4Kids • Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien
SHG Kehlkopflose und Halsatmer • Medizinisches Selbsthilfezentrum Wien „Martha Früh Guglgasse 7-9
wirt“• Vinzenz Gruppe Wien • Hartmannspital • Wiener Krankenanstaltenverbund, Teilun 1030 Wien
ternehmung 1 • Hanusch-Krankenhaus der Wiener Gebietskrankenkasse • Krankenhaus Tel.: 01 / 4000 – 666 11
der Barmherzigen Brüder E-Mail: selbsthilfe@fsw.at
Internet: www.sus-wien.at
Koordination der Umsetzungsgruppe
Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien
Danke!
Finanzierung des Projekts Ein besonderes Dankeschön gebührt den Wiener Selbsthilfegruppen, die durch ihre Mitarbeit und konstruktive Kri
Die Umsetzung des Projekts erfolgt mit Förderungen des Wiener Reformpools. Die Gel tik wichtige Beiträge geleistet haben.
der des Reformpools stammen von folgenden Organisationen: Vielen Dank auch an folgende Institutionen für die freundliche Erlaubnis, Kooperationsbeispiele aus ihren Publikati
onen übernehmen zu dürfen: NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung
Sozialversicherungsanstalt
von Selbsthilfegruppen, Berlin; Pulmonale Hypertonie (PH) e.V. , Rheinstetten; BKK Bundesverband, Essen; Der
der Gewerblichen Wirtschaft
Paritätische Wohlfahrtsverband – Landesverband NRW – Fachberatung Gesundheitsselbsthilfe / Gesundheitsför
derung, Koordinierungsstelle Wittener Kreis, Witten.
18 19SUS Wien – Selbsthilfe-Unterstützungsstelle
SUS Wien Tel.: 05 05 379-66 611
Guglgasse 7–9 oder 40 00-66 611
1030 Wien E-Mail: selbsthilfe@fsw.at
Internet: www.sus-wien.at
Wir sind da, um für Sie da zu sein.
SozialRuf Wien 533 77 77
Täglich 8:00–20:00 Uhr
Broschüren-Bestelltelefon 05 05 379-100
Mo–Fr 8:00–18:00 Uhr zum Ortstarif
Internet www.fsw.at
Impressum
Herausgeber: Fonds Soziales Wien, Guglgasse 7–9, 1030 Wien, Tel.: 05 05 379, Redaktion, Gestaltung und Fotos: Fonds Soziales Wien,
Öffentlichkeitsarbeit; Gedruckt auf ökolog. Druckpapier aus der Mustermappe »ÖkoKauf Wien«, Stand: März 2008
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