Sonnenstrahl die ZeitschriFt Ausgabe 3 2020 - Zeitschrift Sonnenstrahl
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Sonnenstrahl
die Zeitschrift · Ausgabe 3 · 2020
Seite 5
aus dem Verein
Elternküche: Aus alt mach neu
Seite 12
Projekte
Gemeinsam Herausforderun-
gen meistern: 50 Kilometer in
12 Stunden
Seite 14
Wissenswertes
TRIO-Studie – dem Krebs auf
den Grund gehen
www.sonnenstrahl-ev.org
Sonnenstrahl e. V. Dresden –
Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche
3 // Editorial
Inhalt Liebe Leserinnen,
liebe Leser,
Editorial������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������3 „Trotz Corona gab es bei uns keinen
Stillstand“
Aus dem Verein
Abschied von Catharina Untisz ������������������������������������������������������������������������������������������������� 4
Zweite Amtszeit für unsere Botschafter������������������������������������������������������������������������������� 4
Elternküche: Aus alt mach neu����������������������������������������������������������������������������������������������������5
Psychosoziale Arbeit: Stark in der Gruppe, doch es geht auch einzeln������������������� 6 haben Sie heute Morgen schon Ihr Türchen am Advents- Ein neues sportliches Angebot schufen wir ebenfalls mit
Selbsthilfe: Erlebniswoche mit Bühnenprogramm – kalender geöffnet? Es gibt nur wenige Dinge die uns in der Gründung einer Klettergruppe (Seite 11), das neben
das Familiencamp 2020 ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������7 diesen Tagen so vertraut und selbstverständlich sind. Wir der Förderung der Fitness vor allem Raum zum Austausch
Kraft tanken in Rathen������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 9 blicken auf ein Jahr zurück, das viel Flexibilität von uns bietet. An die Grenzen der Belastung kommt man dabei
Elterngruppe Oberlausitz: Zu Besuch bei den Herrnhuter Sternen������������������������� 9 allen verlangte und weiterhin verlangen wird. Konnten hoffentlich nicht. Diesen Grenzbereich tangierten wohl
Jugendgruppe: BELANTIS in Bildern���������������������������������������������������������������������������������������10 wir im Januar noch unsere beliebte Foodraising-Party- eher unsere mutigen Teilnehmer des
durchführen, mussten wir bereits im März unser Benefiz- 50-Kilometer-Laufs (Seite 12).
Projekte konzert verschieben. Wir hofften auf einen besseren No-
Nachsorge: Neue Angebote für mehr Bewegung ������������������������������������������������������������11 vember, aber die Sorge um unser Publikum und letztlich Sie merken, dass es bei uns trotz Corona keinen Stillstand
Gemeinsam Herausforderungen meistern: 50 Kilometer in 12 Stunden������������� 12 die Coronaschutzverordnungen zwangen uns zur Absage gab. Stattdessen haben wir uns in vielen Bereichen neu
dieser wichtigen Benefizveranstaltung. orientiert, um unsere Familien auch weiterhin umfas-
Wissenswertes send zu unterstützen. Wir sind froh, dass Sie uns die
Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“: ‚Nutze die guten Tage, Dankbar sind wir allen Ticketkäufern, die auf die Erstat- Möglichkeit gaben, weiterzumachen. Manche von Ihnen
bewältige die schlechten‘������������������������������������������������������������������������������������������������������������13 tung der Karten verzichteten. Ein besonderer Dank geht haben uns mit Sachspenden unterstützt, zum Beispiel
TRIO-Studie: Dem Krebs auf den Grund gehen ���������������������������������������������������������������14 auch an die Firma Schneider + Partner, die ihr Sponsoring mit Mundschutzmasken, die für uns und unsere Familien
Netzwerk ActiveOncoKids: Bundesweite Sport- und in eine großzügige Spende umwandelte. gerade am Anfang der Pandemie sehr wichtig waren, als
Bewegungsangebote in der Kinderonkologie������������������������������������������������������������������� 16 noch Mangel herrschte. Und auch zahlreiche Geldspen-
Starten Sie Ihre eigene Spendenaktion auf der Sonnenstrahl-Webseite�����������18 Hoffnungsvoll blicken wir in die Zukunft und planen den haben uns erreicht, die Sie mit viel Kreativität trotz
unser nächstes Benefizkonzert im Mai 2021. Wir mussten der Corona-Schutzmaßnahmen für uns sammelten. Dafür
Unterstützer unsere Angebote verändern: Bisher hatten wir eine Viel- vielen Dank!
Ein orangefarbener Tag und eine überwältigende Spende ��������������������������������������� 19 zahl von Gruppenaktivitäten, die aber nicht mehr zu der
Spendenaktion „Du bist ein Engel“����������������������������������������������������������������������������������������� 19 aktuellen Situation passten. Unser psychosoziales Team Und falls Sie noch nie eine eigene Spendenaktion ins Le-
Benefizkonzert: Viele Spenden trotz Absage �������������������������������������������������������������������20 entwickelte schnell und kreativ neue zeitgemäße Unter- ben gerufen haben, vielleicht haben Sie nun Lust darauf.
Mitgliedsantrag������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 21 stützungsangebote, trotz der personellen Veränderung Egal ob in Verbindung mit einer sportlichen Aktivität oder
Wir sagen DANKE an unsere Unterstützer�������������������������������������������������������������������������22 durch den Weggang von Frau Untisz (S. 4). Einen Über- aus Anlass eines Jubiläums – mit dem neuen Spendentool
Hier stehen unsere Spendenhäuser��������������������������������������������������������������������������������������� 25 blick zu den neuen Einzelangeboten finden Sie auf Seite 6. auf unserer Homepage können Sie Ihre Aktion ganz ein-
fach gestalten (Seite 18).
Termine Mit Anpassung einiger Hygienemaßnahmen konnten wir
Das Jahr 2020/2021 im Überblick ���������������������������������������������������������������������������������������������26 trotz allem unser Familiencamp durchführen, ein noch Verbunden mit dem Dank für Ihre kontinuierliche Unter-
junges Format mit viel Potenzial für Familien kurz nach stützung wünsche ich Ihnen im Namen des Vorstandes,
Kontakt erfolgreich überstandener Therapie. Mehr dazu lesen Sie der Geschäftsführung sowie den Mitarbeiterinnen und
Impressum ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 27 auf Seite 7. Mitarbeiter des Vereins eine besinnliche Weihnachtszeit,
ein frohes Fest im Kreise Ihrer Lieben und einen guten
Aber nicht nur Veränderung brachte das Jahr, sondern Rutsch in ein besseres und gesundes neues Jahr 2021!
auch Weiterentwicklung. Neu ist unser Schwimmprojekt
in Görlitz. Nach all den guten Erfahrungen, welche wir
über ein Jahrzehnt in Dresden sammeln konnten, ent- Ihr Andreas Führlich
schieden wir uns, ein solches auch in Görlitz zu etablieren. Vorstandsvorsitzender
Aus dem Verein // 4 5 // Aus dem Verein
Abschied von Catharina Untisz Elternküche
Unsere Psychologin Catharina Untisz hat sich nach zweijähriger Mitarbeit im Aus alt mach neu
psychosozialen Bereich leider dazu entschieden, den Verein zu verlassen und
sich in einem anderen Bereich beruflich weiterzubilden. Dafür wünschen wir Weil ein barrierefreies Bad nötig war, musste auch die Elternküche im
ihr alles Gute!
Erdgeschoss saniert werden
Frau Untisz kam bereits im Rahmen eines Praktikums im Herbst 2015 mit un-
serer Arbeit in Berührung. Im Juni 2018 freuten wir uns sehr, sie als Mitarbeite-
rin gewinnen zu können. Mit ihrem ansteckenden Lachen, ihrer einfühlsamen
und ruhigen Gesprächsführung und vielen kreativen Ideen hat sie den psycho-
sozialen Arbeitsbereich sehr bereichert und das Team gut ergänzt. Innerhalb
kurzer Zeit war sie hervorragend in die vielseitigen Projekte eingearbeitet
und konnte vom Elternkaffeetrinken in der Klinik über Beratungs- und Beglei-
tungsgespräche mit Eltern, Anleitung von Selbsthilfeangeboten, Organisation
von Entspannungsabenden und Begleitung von Camps sehr viel gute Arbeit
leisten.
Einen besonderen Fokus legte sie auf die Weiterentwicklung unserer Konzepte zur altersgemäßen
Krankheitsaufklärung für Kindergärten und Schulklassen. Mit pädagogischem Geschick und vielen
Ideen hat sie vorhandene Materialien aufgearbeitet und neue entdeckt und uns damit einen gro- Fotos: Matthias Ander
ßen Schatz hinterlassen. Im Namen des Vereins und aller Familien, die durch Frau Untisz begleitet
wurden, sagen wir ganz herzlich DANKESCHÖN!
UG Von Silvia Ender
Die Familien krebskranker Kinder haben die Möglichkeit, während der Be-
handlung ihres Kindes am Dresdner Uniklinikum im Elternhaus Sonnenstrahl
zu übernachten, um in der Nähe ihres erkrankten Kindes sein zu können. Sie
finden während der Therapie in den Elternwohnungen ein Zuhause auf Zeit. Wir danken R.SA und seinen Hörerinnen und
Hörern, Möbelhaus KÄPPLER, Architektin
Zweite Amtszeit für unsere Botschafter
Wir bemühen uns, den Familien eine angenehme Atmosphäre zu schaffen und
Anna Thiemann, unseren Botschaftern
ihnen in unserem Haus ein wenig die Sorgen zu nehmen. Der Bedarf an unse-
Benjamin Kirsten und Simone Saloßnick
ren Elternwohnungen ist nach wie vor hoch und die Zimmer fast durchgängig sowie allen Spenderinnen und Spendern, die
in Benutzung. Das hinterlässt Spuren. uns bei der Umsetzung dieses Bauprojekts
Seit etwa 3 Jahren hat der Sonnenstrahl e. V. Dresden offiziell benannte unterstützt haben.
Botschafter, die unser Anliegen in der Öffentlichkeit vertreten und dabei Neben Gebrauchsspuren gab es aber auch andere Notwendigkeiten, die sich
unterstützen, andere Förderer und Spender für unsere Arbeit zu gewinnen. mit der Zeit herauskristallisiert haben. Eine davon ist ein behindertengerech-
Zu ihnen gehören Rennfahrer Jan Wätzig und das NASCAR-Hilft-Team, Dyna- ten Bad, das für alle Familien zugänglich sein sollte, denn immer mehr betrof-
mo-Fantankstellen-Betreiberin Simone Saloßnick, Torwart Benjamin Kirsten, fene Kinder sind zeitweise auf einen Rollstuhl angewiesen. Mithilfe des tollen
Schauspielerin und Moderatorin Mirjam Köfer und Society-Netzwerkerin R.SA-Spendenmarathons 2019 konnten wir den Badausbau dieses Jahr in
Ursula Herrmann. Angriff nehmen. Da das Bad direkt neben der Elternküche liegt und eine ganze
Wand versetzt werden musste, konnten unsere alten Küchenmöbel nicht
Die erste Amtszeit von Benjamin Kirsten und Simone Saloßnick lief kürzlich mehr integriert werden. Auch waren ihnen die 17 Jahre Dauerbenutzung deut-
aus und wir freuen uns sehr, dass beide sich dazu bereit erklärt haben, eine lich anzusehen. Und so kam neben dem Umbau des Bades die Spendenaktion
zweite Amtszeit anzutreten. Ihr Engagement ist für uns sehr wertvoll, sei es für die neue Küche dazu. Unser Botschafter Benjamin Kirsten fand das Projekt
im Rahmen von Mutperlen-Partys, als Verkäufer von Tombola-Losen bei der toll und warb fleißig um Spenden, während uns das Möbelhaus KÄPPLER mit
jährlichen Foodraising-Party oder als Werbegesichter für Spendenaktionen, einem tollen Rabatt unterstützt hat. Dank der vielen Spenderinnen und Spen-
wie der Sanierung unserer Elternküche. dern wurde der Umbau letztlich ermöglicht. Wir freuen uns unbeschreiblich,
dass der Ausbau im November abgeschlossen werden konnte und die Familien
Unser Dank gilt auch unseren anderen Botschaftern, Küche und Bad nun nutzen können.
die sich seit Jahren für uns stark machen und mit ihrem Was für ein tolles Geschenk zu unse-
ehrenamtlichen Engagement nicht nur uns, sondern auch rem 30. Geburtstag!
unsere Sonnenstrahl-Familien begeistern. AR
Oben links: Das neue Bad ist barrierefrei
und insbesondere für Kinder gedacht, die
während und nach der Intensivtherapie
vorübergehend im Rollstuhl sitzen. Oben
rechts: Die neue Küche ist ein Raum für
Gemeinschaft .
Foto rechts unten: Frau Käppler (vorn),
Benjamin Kirsten und Vorstandsmitglied
Gabriele Häfner waren bei der Eröffnung der
Küche dabei.
Aus dem Verein // 6 7 // Aus dem Verein
Psychosoziale Arbeit
Stark in der Gruppe, doch es geht auch einzeln
Während der Corona-Kontaktbeschränkungen unterstützt unser
psychosoziales Team die Familien mit Einzelangeboten
Von Ulrike Grundmann
Die Ausbreitung des Corona-Virus‘ und der Lockdown im neuen Seiten kennen und bei allem werden Ausdauer,
Frühjahr dieses Jahres haben unseren Verein wie viele Kraft und Feinmotorik gefördert. Zugleich sind die Wald-
andere ganz unvorbereitet getroffen. Das, was unsere park-Ausflüge eine Möglichkeit der Erholung und des
Stärke in der Nachsorge ist – Gemeinschaft und Gruppen- Krafttankens für den herausfordernden Alltag.
arbeit – war plötzlich der Kontaktsperre unterworfen und
konnte auf absehbare Zeit nicht mehr stattfinden. Viele Unser Fazit: Außergewöhnliche Umstände erfordern
Fragen, Frust und Unsicherheit, einbrechende Spenden, Kreativität und Anpassung. Im August/September waren
Ausfall von Veranstaltungen und der Wegfall mancher wir sehr froh, dass die Gruppenangebote langsam wieder
Arbeitsaufgaben bestimmten von heute auf morgen anlaufen konnten, der neuerliche November-Lockdown
unseren Vereinsalltag. Ein Neustart mit kreativen Ideen traf uns dennoch gut aufgestellt. In aktuellen und künfti-
war gefragt. gen Zeiten, in denen Gruppentreffen nicht möglich sind, Selbsthilfe
unterstützen wir mit den Einzelangeboten. Der Schwer-
Auf Grundlage einer kurzen Analyse durch das Leitungs- punkt unserer Arbeit wird jedoch weiterhin auf der Ge-
team, was in den nächsten Monaten trotz der Pandemie- meinschaft von Gleichbetroffenen und stärkenden Grup- Erlebniswoche mit Bühnenprogramm –
situation angeboten werden könne und wo die Stärken penerlebnissen liegen. Wir freuen uns schon sehr auf den
unserer Teammitglieder liegen, entstand eine bunte Zeitpunkt, wenn dies wieder uneingeschränkt möglich das Familiencamp 2020
Palette an Einzel- und Familienangeboten: Yoga in Fami- sein wird. Einige der Einzelangebote jedoch werden sicher
lie, Fitness-Check, Eltern-Coaching, kunsttherapeutische den Weg in unser Gesamtbetreuungskonzept finden.
Arbeit mit Geschwistern, Spiele in der Natur, erlebnispä- Von Dajana Wiese
dagogische Familienaktionen, Power-Coaching und eini-
ges mehr. Dank einer fantastischen Spende der Firma Fernab der Zivilisation, hinter den sieben Bergen, dort wo therapieende nicht länger als 3 Jahre zurücklag, reisten
GlaxoSmithKline (Niederlassung Dresden), bei der Mitar- Fuchs und Hase sich „Gute Nacht“ sagen, wo es nachts gespannt und voller Erwartungen in das beschauliche,
beiter und Unternehmen gemeinsam gespendet hatten, richtig dunkel wird und man den Alltag mit vielen Tieren herbstfarbene Hainewalde. Wir als Sonnenstrahl-Team
konnten wir mit der Umsetzung direkt loslegen. teilen darf, an der deutsch-tschechisch-polnischen Gren- empfingen sie herzlich auf dem wunderschönen Gelände,
ze im Zittauer Gebirge, dorthin lud der Sonnenstrahl e. V. dessen einzige Gäste wir für diese Zeit sein sollten.
Die Einzelangebote liefen in der Folgezeit sehr gut an. in diesen Herbstferien eine kleine Gruppe zum Famili-
Unsere Befürchtungen, dass entweder zu viele oder gar encamp ein. Fünf Familien folgten der Einladung auf den Unser Team bot den Eltern und Kindern jeden Morgen
keine Familien die neuen Angebote in Anspruch nehmen Eurohof Dreiländereck und erlebten diese Woche als eine ein buntes, abwechslungsreiches und individuell an-
könnten, wurden glücklicherweise nicht erfüllt. Unsere Zeit der Gemeinschaft mit viel Austausch und Fröhlich- gepasstes Programm in Form eines kreativ gestalteten
Angebote werden nach wie vor sehr gut und in passen- keit. Tagesplanes an. Vor allem die Methoden zum Kennen-
dem Maß nachgefragt. Wir stehen in gutem Kontakt lernen wählten wir mit viel Fingerspitzengefühl aus,
mit vielen Familien. Beliebt ist das kunsttherapeutische Die Herausforderung dieses Camps bestand darin, das damit Berührungsängste und Hemmungen behutsam
Angebot unserer Kollegin Phylicia Seidel. Einzelne Ge- Programm trotz der coronabedingten Hygiene- und Ab- abgebaut werden konnten. Die Familien nahmen an allen
schwister und Geschwisterpaare (erkranktes Kind und standsmaßnahmen so zu gestalten, dass die Maßnahmen Angeboten begeistert teil und füllten diese mit Energie,
Bruder/Schwester) können angeleitet kreativ arbeiten einerseits befolgt, aber die Familien andererseits in Kon- Leben und Freude. So wuchs die Gruppe Schritt für Schritt
Oben: Erlebnispä-
und sich ganz vertiefen, entspannen und ihren Gefühlen dagogin Dajana
takt gebracht wurden. Die Erfahrungen der vergangenen immer weiter zusammen. Mit kleinen kreativen oder
Ausdruck verleihen. Es entstehen kunterbunte Kunstwer- Wiese auf dem Weg Familiencamps thematischen Einheiten wurden auch
ke und die Kinder werden in der Auseinandersetzung mit zur sportlichen haben uns ge- Impulse gesetzt, über die Erlebnisse
herausfordernden Themen begleitet und entlastet. Für Familienaktivität zeigt, dass be- während der Therapie zu sprechen.
die regelmäßigen Kunsttherapie-Termine konnten wir in im Waldpark. troffene Familien Durch das Extraprogramm für die
Links: Sozialarbei-
unserem Spielzimmer einen Kreativarbeitsplatz schaffen, terin Phylicia Seidel
einen großen Kinder bekamen die Erwachsenen
an dem sich noch besser werkeln lässt. bereitet eine Kunst- Bedarf haben, Zeit und Raum, sich in Ruhe über
therapiestunde am sich mit anderen diese speziellen Erfahrungen auszu-
Der nahe gelegene Waldpark wurde Ziel von erlebnispä- neuen Kreativ- Menschen in tauschen.
dagogischer Familienarbeit. Unsere Sport- und Erleb- arbeitsplatz vor. ähnlichen Le-
nispädagogin Dajana Wiese passte ihre Erfahrung und benssituationen Die Kinder wiederum waren ein
ihre Kenntnisse auf Familien an und begleitet sie seither auszutauschen. kunterbunter Haufen mit ganz un-
einzeln auf einem Niedrigseil-Parcour oder mit Land- terschiedlichen Interessen. Durch die
Art-Projekten. Dabei machen vor allem die Eltern ganz Die Familien, große Alterspanne von 1 bis 13 Jahren
neue Erfahrungen, die Familienmitglieder lernen sich von deren Krebs- war es manchmal schwierig, allen
Aus dem Verein // 8 9 // Aus dem Verein
Bedürfnissen gleichzeitig gerecht zu werden. Aber durch Verständnis, Geduld
und Rücksichtnahme von allen kam jeder auf seine ganz individuellen Kosten.
AktivCamp- Kraft tanken in Rathen
So gab es alles von Klettern, über Reiten, Kino, Spiele bis zum Sport. Außerdem Planung für das Wochenende für verwaiste Familien in der Sächsischen Schweiz
Jahr 2021
gab es noch ein besonderes Highlight, mit dem die Kinder alle Erwachsenen
beeindruckten: Sie bereiteten ein eigenständig ausgedachtes, selbst einstu-
diertes und erfolgreich aufgeführtes Showprogramm für den Abschlussabend
vor. Das war super! Natürlich waren die Eltern und das Betreuerteam unter Unser jährliches Wochenende für verwaiste Familien fand in diesem Jahr in
Zugzwang und überlegten sich selbst auch einen Beitrag für das Bühnenpro- einer besonderen Unterkunft, der Felsengrund & Friedensburg Gästehäuser
gramm. So hatte jeder aus der Gruppe eine Rolle oder Funktion bei unserem GmbH statt. Aus den Zimmern und Gemeinschafträumen bot sich ein wunder-
sehr kreativen Abschlussabend. Gekrönt wurde dieser dann noch von einer barer Blick auf die Bastei und die anderen wunderschönen Sandsteinfelsen der
altersübergreifenden, spannenden „Werwolf“-Runde, ein Spiel, dass auch von Gegend.
den über 18-Jährigen mit viel Enthusiasmus und Ausdauer gespielt wurde.
Gemeinsam mit dem Brückenprojekt des Uniklinikums luden wir Familien ein,
Natürlich nutzten wir während der Woche auch die Angebote der Umgebung, deren Kind an einer schweren Erkrankung verstorben ist. Dabei ist es uner-
um die Gegend zu erkunden. So besuchten wir das Trixibad in Großschönau, heblich, wie lange der Verlust des geliebten Kindes zurückliegt. Aus Rückmel-
unternahmen eine Fahrt mit der Schmalspurbahn und bereisten den 744 dungen von Eltern wissen wir, dass auch nach Jahren dieses Wochenende ein
Meter hohen Hochwald, von wo aus wir das Zittauer Gebirge überblicken wichtiger Rahmen ist, um sich mit der Trauer auseinanderzusetzen, offen über
konnten. Bei leicht regnerischem Wetter und beinahe winterlichen Tempe- Liebe Familien, dies sind die geplan- das verstorbene Kind sprechen zu können und Kraft zu tanken.
raturen nutzten wir die Möglichkeit, mit dem Gebirgsexpress weite Wege ten AktivCamps für 2021. Die Einla-
zurückzulegen. dungen verschicken wir per Post an Wir wollten die tolle Umgebung für viele stärkende Draußen-Erlebnisse nut-
die jeweilige Zielgruppe. Wir verschi- zen, wurden jedoch durch strömenden Regen an der Umsetzung gehindert.
Am Abreisetag bedankten sich alle für diese schöne Zeit und tauschten Ad- cken möglichst nur so viele Einladun- Durch die Offenheit und Flexibilität der teilnehmenden Familien wurde es
ressen und Telefonnummern aus, um weiter in Kontakt zu bleiben. Das Team gen, wie es verfügbare Plätze gibt, dennoch ein gelungenes Wochenende. Alle brachten ihre Ideen und Fähigkei-
freute sich sehr und klopfte sich auf die Schultern mit den Worten: „Das ist damit ggf. nur einzelne Anmeldungen ten ein. Und so wurde gemeinsam getrommelt, kreativ gebastelt, es wurden
Selbsthilfe – Ziel erreicht!“ abgesagt werden müssen. Vorrangig die Sinne im Duftworkshop auf eine Entspannungsreise geschickt, gemeinsam
werden Familien angeschrieben, bei Spiele gespielt und viele individuelle Gespräche geführt. Beim gemeinsamen
denen die Erkrankung noch aktuell Gedenkritual wurde getrauert und beim Improvisationstheater als Abendpro-
ist, in der jüngeren Vergangenheit gramm gemeinsam gelacht. Familien, die zum ersten Mal dabei waren, wur- Die Durchführung des Wochenendes wurde
liegt oder das erkrankte Kind lang- den gut in die Gemeinschaft aufgenommen und fanden Anschluss an andere durch finanzielle Mittel aus der Selbst-
fristig deutliche Einschränkungen Familien mit ähnlichen Erfahrungen. UG hilfeförderung der AOK PLUS ermöglicht.
Herzlichen Dank dafür!
hat. Wenn Sie weitere Infos dazu
wünschen, fragen Sie gern bei uns
nach: Tel. 0351 31583910.
Elterngruppe Oberlausitz
Winterspaßwochenende
in Altenberg/Zinnwald
15.–17.01.2021 für ehemalige Patien- Zu Besuch bei den Herrnhuter Sternen
ten und Geschwister ab 14 J.
Wintercamp in Johanngeorgen- Ein besonderer Ort in der Oberlausitz, vor allem in der Ein weiterer großer Dank gilt dem Sonnenstrahl e. V. –
stadt Weihnachtszeit, ist Herrnhut. Dort befindet sich die dafür, dass er kranken Kindern und Jugendlichen sowie
14.–20.02.2021 für Geschwister und Herrnhuter Sternemanufaktur. Am 19.09.2020 durften wir deren Familien immer zur Seite steht und solche tollen
ehemalige Patienten von 13 bis 18 J. einen tollen Vormittag dort verbringen und einen kleinen Momente möglich macht. Als Schwestern eines an Krebs
Einblick erhaschen. Als wir ankamen, schauten wir uns erkrankten Jugendlichen ist es nicht immer einfach und
Ostercamp in Hohnstein einen Film an, in dem wir Interessantes über die Gründung man bleibt auch mal mit Ängsten und Sorgen allein. Eltern
06.–10.04.2021 für Geschwister von der Manufaktur erfuhren. Wir staunten, wie lange es können nicht immer helfen, da sie einfach keine Antwor-
7 bis 12 J. diese schon gibt. Des Weiteren konnten wir in dem Film ten auf das Warum haben. In diesen Zeiten ist der Verein
detailliert mitverfolgen, wie ein Herrnhuter Stern her- eine riesige Hilfe. Er lenkt die Gedanken für einen Moment
Sommercamp auf dem gestellt wird – sehr interessant! Dann durften wir end- in eine andere Richtung.
Traditionssegler „LOVIS“ lich unseren eigenen Stern basteln. Es machte uns allen
13.08.–20.08.2021 für ehemalige großen Spaß. Wir durften sogar die Farbe unseres Sterns Stellvertretend für alle Teilnehmer
Patienten von 13 bis 18 J. selbst aussuchen. Es war gar nicht so einfach ihn zusam- Jasmin und Johanna-Marie Kreienberg
menzubauen. Geduld war gefragt. Abschließend saßen
Sommercamp auf der wir bei einem kleinen Snack noch mal alle zusammen und
Johanna-Marie mit
Beim Familiencamp gab es jede Menge Unternehmungen im Freien. Vor allem den Kindern Mecklenburgischen Seenplatte ließen den schönen Vormittag Revue passieren. So klang ihrem selbstgebas-
machte die Zeit auf dem Therapiehof Stella besonders viel Spaß. Die Erwachsenen wiederum 27.08–03.09.2021 für Geschwister der Besuch langsam wieder aus. telten Herrnhuter
waren überrascht, welch schönes Bühnenprogramm ihre Sprösslinge auf die Beine gestellt von 13 bis 18 J. Stern.
hatten. Es wurde geschauspielert, gesungen und getanzt.
Wir möchten uns ganz herzlich bei den Mitarbeitern der
Herbstcamp in Hainewalde Sternemanufaktur bedanken, dass sie uns diesen ein-
Vielen herzlichen Dank an die Techniker Krankenkasse für die Förderung des Familiencamps
aus Mitteln der Selbsthilfeförderung! 16.–22.10.2021 für ehemalige Patien- maligen Vormittag ermöglichten. Es hatten alle Kinder
ten von 7 bis 12 J. und auch die Erwachsenen viel Spaß. Es war toll, dass wir
einen eigenen Stern basteln konnten.
Aus dem Verein // 10 11 // Projekte
Jugendgruppe
BELANTIS in Bildern
Auch dieses Jahr fand im Spätsommer der Ausflug der Jugendgruppe nach
BELANTIS statt, der vom Thomas Sport Center Dresden gefördert wurde
Nachsorge
Neue Angebote für mehr Bewegung
Von Ulrike Grundmann
Kinderonkologische Erkrankungen sind heute sehr gut viele Familien nicht nur lange Anfahrtswege zur Klinik,
Trotz kühler Tem- Links: Schon wäh-
peraturen ließen rend der Busfahrt
behandel- und heilbar. Viele Kinder und Jugendliche leiden sondern auch zu den Nachsorgeprojekten haben. Einige
sich unsere Jugend- zeichnete sich ab, jedoch an Spätfolgen der Erkrankung und der Behandlung. Familien nehmen lange Wege auf sich, um die erkrankten
lichen den Spaß was das Highlight Deshalb kommt der Nachsorge eine immer wichtigere Kinder in der Nachsorge optimal zu fördern.
nicht verderben und sein würde: die rote Bedeutung zu. Der Sonnenstrahl e. V. entwickelt seine An-
nahmen jede wilde Achterbahn. gebote stetig entsprechend der Rückmeldungen von den Wir freuen uns, dass wir mit einem Schwimmprojekt in
Tour mit, die es gab.
Familien und neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen Görlitz nun ein regionales Angebot für die Familien aus
weiter. Mit einer Klettergruppe für Jugendliche und einem der Region Oberlausitz/Zittauer Gebirge schaffen konn-
Schwimmprojekt in Görlitz entstehen nun wichtige neue ten. Das Neiße-Bad Görlitz unterstützt uns hierbei tat-
Bausteine in unserer physiomotorischen Nachsorge. kräftig. Seit Oktober können ehemalige Patienten ab
6 Jahren am Mittwochnachmittag gemeinsam Schwim-
Klettergruppe für Jugendliche men. Da die Kinder während der Therapiezeit auf
Schwimmbadbesuche ganz verzichten müssen (aufgrund
der Infektionsgefahr und wegen des zentralen Venenka-
Unten: An einigen Buchstaben müssen wir Kräftigung der Muskulatur, Förderung von Koordination theters), ist es ein besonderes Vergnügen, wenn das dann
vielleicht noch üben, aber bei genauem und Gleichgewicht sind für viele ehemalige Patienten wieder möglich ist. Durch gezielte Förderung der Bewe-
Hinsehen wird man es erkennen: „Danke wichtig. Innerhalb der Klettergruppe kommen zu dieser gung im Wasser und Schwimmtraining können Beweg-
TSC“! Wir freuen uns, dass wir auch dieses gezielten Stärkung der körperlichen Kräfte auch soziale lichkeit, Körpergefühl und Koordinationsfähigkeit ver-
Jahr wieder die Gelegenheit bekamen, in
BELANTIS einen unvergesslichen Tag zu er-
Aspekte hinzu. Überwinden von Ängsten und Kennen- bessert und die Muskulatur gestärkt werden. Auf sozialer
leben und bedanken uns für die langjährige lernen der eigenen Grenzen tragen zur Entwicklung der Ebene werden Ängste abgebaut und das Vertrauen in die
Unterstützung und Partnerschaft! Persönlichkeit bei. Beim gegenseitigen Sichern mit dem eigenen Fähigkeiten gefördert. Vor allem aber sollen die
Seil lernen die Teilnehmer, Verantwortung für andere zu Teilnehmer Spaß beim gemeinsamen Schwimmabenteuer
übernehmen und sich gegenseitig zu vertrauen. haben. Teilnehmen können ehemalige Patienten im Alter
von 6 bis 18 Jahren. Bei Interesse gibt es weitere Informa-
Wir freuen uns sehr, dass unsere Mitarbeiterin Dajana tionen über unsere Geschäftsstelle (Tel. 0351 315839-11).
Wiese, Erlebnis- und Sportpädagogin, die Klettergruppe
aufbaut und begleitet. Das Angebot findet wöchentlich
Montagnachmittag in der Kletterhalle YOYO in Heidenau
statt. Teilnehmen können ehemalige Patienten im Alter
von 14 bis 25 Jahren. Die Ausrüstung wird durch den Son-
nenstrahl e. V. bereitgestellt. Bei Interesse gibt es weitere
Informationen über unsere Geschäftsstelle
(Tel. 0351 315839-11)
Schwimmprojekt in Görlitz
Der Einzugsbereich der Kinderonkologie am Universitäts-
klinikum Dresden ist sehr groß. Das hat zur Folge, dass
Projekte // 12 13 // Wissenswertes
Interviewreihe „Das Leben nach dem Krebs“
„Nutze die guten Tage, bewältige die schlechten“
In welchem Alter bekamst du Krebs und welche Art?
Kim (19 Jahre)
erkrankte bereits
Der Krebs trat im Alter von einem Jahr auf. Ich habe seit-
als Kleinkind an
her einen Hirntumor. einem Hirntumor,
den sie bis heute in
Wie verlief die Therapie? Hast du Erinnerungen an sich trägt. Obwohl
diese Zeit? sie zwischenzeitlich
zum Palliativfall
erklärt wurde, lebt
Ich hatte im Alter von 6 oder 7 Jahren eine zweijährige sie bis heute ein
Chemotherapie. Und im Jahr 2019 eine zweimonatige Be- normales Leben und
Wandern strahlungstherapie. An die Zeit der Chemotherapie kann macht gerade eine
Ausbildung zur
ich mich nicht mehr erinnern, da es einfach zu lange her
Sozialassistentin.
Gemeinsam Herausforderungen meistern:
ist, aber meine Mutti könnte vermutlich Bücher darüber
schreiben. An die Zeit der Bestrahlungstherapie kann
50 Kilometer in 12 Stunden
ich mich noch genau erinnern. Mein Tumor hatte einen
Wachstumsschub, was sich nach einem MRT herausge- Welche Herausforderungen haben sich dir bei der
stellt hat. Demnach wurde überlegt, ob eine Chemothe- Berufswahl gestellt?
rapie oder eine Bestrahlung in Frage kommt. Es wurde
Von Ulrike Grundmann zuerst zur Chemo tendiert, aber ich entschied mich für Nach der Grundschule war ich auf einer Oberschule, wo
die Bestrahlung. Die Bestrahlung hat aber ihre Spuren ich nur halb erfolgreich meinen Realschulabschluss ge-
Die Arbeit des Sonnenstrahl e. V. Dresden im Bereich der vom Herzen laufen mussten. Mit der Zeit wurden wir hinterlassen. Ich wurde im Jahr 2019 gefühlt jede zweite macht habe, da in der 10. Klasse mein Tumor gewachsen
Nachsorge entwickelt und professionalisiert sich stetig wacher und plauderten fröhlich. Auf so vielen Kilometern Woche wegen Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen war und ich in der Zeit zwei Prüfungen nicht schreiben,
weiter zugunsten einer optimalen Unterstützung ehe- ergeben sich wunderbare Gespräche und die Gespräche ins Krankenhaus gebracht. Nach zahlreichen verabreich- geschweige denn nachholen konnte. Da ich aber in den
maliger Patienten und deren Angehörigen. Daneben sind wiederum lenken vom Laufen ab. ten Schmerzmitteln, die aber nichts brachten, musste ich Fächern gute Vornoten hatte und ich darauf bestand,
innerhalb des Vereins aber auch ganz individuelle Projek- monatelang Morphium nehmen. In meinem Kopf bildeten dass die Prüfungen mit einer 6 bewertet werden, habe ich
te und besondere Aktionen weiterhin wichtige Pfeiler des Wir erklommen die Schwedenlöcher, weil der Aufstieg sich auch Ödeme. Außerdem wurde ich in den „Palliati- mein Zeugnis nach langer Zeit erhalten. Seit 2019 mache
Vereinslebens. eines Sandsteinfelsens unbedingt Teil unserer Tour sein vclub“ aufgenommen, aus dem ich jetzt wieder erfolg- ich eine Ausbildung zur Sozialassistentin (SOA) und bin
sollte, und erreichten noch vor allen Touristen die Bastei. reich ausgetreten bin. jetzt im 2. Lehrjahr. Nach dem SOA möchte ich eine Aus-
Im Herbst 2019 erreichte mich eine E-Mail von Christian. Bis zum Mittag und zur ersten Pause hatten wir bereits bildung zur Erzieherin absolvieren. Meine Berufswahl war
Christian ist 35 Jahre alt und war vor 20 Jahren als Ju- 20 km geschafft und uns die Stärkung wohlverdient. Hast du Geschwister? Wie hat deine Familie die vorerst sehr schwankend, aber eines war mir immer klar:
gendlicher an einem Knochentumor erkrankt. Viele Jahre Das Weiterlaufen nach der Pause fiel uns kurz etwas Situation gemeistert? Ich möchte Menschen helfen. Am Anfang wollte ich Ärztin
war er in der Jugendgruppe des Sonnenstrahl e. V. aktiv schwer, aber wir fanden unseren Tritt wieder und liefen werden, aber nach der Geburt meines kleinen Bruders
und nahm an etlichen Ausflügen und Wochenendunter- durch blühende Wiesen. Der nächste Stopp kam in Bon- Ich habe 4 Brüder. Meine Mutti musste früher immer hin- wusste ich, ich werde Erzieherin.
nehmungen teil. Inzwischen steht er voll im Berufs- und newitz schon fast zu früh. Wir konnten die ausführliche und herpendeln, da wir auf dem Land wohnten. Das war
Familienleben und ist den Unterstützungsangeboten Trinkpause in der Sonne sitzend dennoch gut genießen. sehr schwierig für alle. Aber meine Familie war in jeder Wie hat sich dein Leben allgemein durch die Erkran-
entwachsen. Der Kontakt zum Verein blieb aber immer Beim Weitergehen zeigten sich Natur und Frühling von Situation an meiner Seite. kung verändert?
bestehen. In seiner E-Mail berichtete Christian, dass er ihrer schönsten Seite. Wir merkten kaum, dass die Kilo-
sich einer großen Herausforderung stellen möchte – meter unter unseren Füßen schwanden. Kaffeeduft aus Wie ging es nach der Therapie schulisch bei dir wei- Eigentlich hat sich nicht sonderlich viel verändert, da ich
50 Kilometer in 12 Stunden zu wandern. In seinem Umfeld der Naturschänke Malschendorf verlockte uns zu einer ter? Wie gingen deine Freunde mit dir um? mit der Krankheit aufgewachsen bin. Ich weiß, worauf ich
fand er niemanden, der sich mit ihm auf den Weg ma- ungeplanten Pause mit leckerem Kuchen. Danach war es achten muss und auch, dass ich jede Sekunde umkippen
chen wollte, und vielleicht auch niemanden, der ihm das schwerer, wieder in Tritt zu kommen. Die Beine wurden Am Anfang hatte ich Hausunterricht. Ich wurde auch zu könnte, aber ich schaue immer nach vorne und lebe mein
zutraute. Deshalb fragte Christian ganz vorsichtig beim langsam bleiern, die Körper träge. Wir liefen wacker wei- Hause eingeschult. Als ich das erste Mal auf einer Grund- Leben.
Sonnenstrahl e. V. an und brachte den Stein ins Rollen. ter auf dem Malerweg in Richtung des nahenden Dresden. schule war, bin ich nur in die erste Klasse gegangen. Mir
Mit dem Erreichen der Stadtgrenze wurde unser Wan- ging es aber gar nicht gut, da mir alles zu viel wurde und Was würdest du einem neu erkrankten Kind mit auf
Es folgte etwas Planung, Abstimmung, Vorbereitung und derpfad zum Fußweg. Auf dem harten Asphalt lief sich es einfach zu viele Kinder in einer Klasse waren. Also dem Weg geben?
ein bisschen Training. Sowohl unter den betroffenen die letzte Strecke erst recht mühsam. Umso glücklicher habe ich die Schule gewechselt und bin auf eine Schule
Familien als auch im Mitarbeiter-Team fanden sich inte- waren wir, als wir unser Ziel, den Körnerplatz, erreichten. für Kinder mit Behinderungen gegangen. Dort ging es mir Bleib solange stark wie möglich und schaue immer nach
ressierte Mitläufer. Wir suchten eine passende Tour in der Die Feststellung, dass unsere Strecke „nur 47 km“ lang ge- schon besser. Ich habe die erste Klasse wiederholt und vorne. Nutze die guten Tage und bewältige die schlech-
Sächsischen Schweiz und organisierten uns eigene Ver- wesen war, wir aber aufgrund der schönen Kaffeepause 13 die zweite Klasse gemacht. Nach dieser Schule war ich in ten.
pflegungspunkte, um die Rucksäcke leicht zu halten. Stunden unterwegs waren, konnte uns nicht weiter anhe- der 103. Grundschule, wo es eine Klasse gab für Kinder mit
ben. Wir hatten gemeinsam unser Ziel erreicht. Glücklich Einschränkungen. In dieser Klasse waren nur 9 Schüler. Vielen Dank für das Mut machende Interview!
An einem Samstag im Juni 2020 war es dann so weit. In und erschöpft kehrten wir zusammen in einen Biergarten In dieser Schule blieb ich bis zur 4. Klasse. Meine Freunde
kleiner Gruppe liefen wir los, 7 Uhr früh in Königstein. Wir an der Elbe ein. Die Tour war nicht nur für unsere Muskeln waren übrigens immer ganz chillig was die Situation an- Das Interview führte Annegret Riemer
starteten zügig und machten gleich ordentlich Strecke. unglaublich stärkend, sondern wir sind über uns hinaus- ging. Wenn sie nachgefragt haben, habe ich ihnen davon
Am Anfang war die Gruppe noch recht wortkarg, weil wir gewachsen und wissen: So wie wir diese Tour geschafft erzählt und gesagt worauf man achten muss. Ich wurde
erstmal richtig munter werden und uns die Aufregung haben, können wir alles im Leben packen. immer wie ein Mensch ohne Behinderung behandelt.
Wissenswertes
Aus
Projekte
der Klinik
// 14 // //1214 15 // Wissenswertes
Wir betreuen ca. 70 – 80 an einer Krebserkrankung neu Risiko dafür erhöht ist. Identifizieren wir keine Verände-
erkrankte Kinder und deren Familien pro Jahr in der Kin- rungen, die sicher mit der Krebserkrankung des Kindes im
Dem Krebs auf den
deronkologie in Dresden. Zusammenhang stehen, so wird ein negatives Ergebnis
an die Eltern zurückgegeben. Aus den genetischen Ver-
Deutschlandweit sind Krebserkrankungen im Kindesalter änderungen, für die bislang noch kein geprüfter Zusam-
Grund gehen – mittels immer noch eine häufige Todesursache in diesem jungen
Lebensalter. Aus diesem Grund ist es umso wichtiger zum
menhang mit der Krebserkrankung besteht, generieren
sich viele Forschungsprojekte, um zukünftig hoffentlich
genetischem
einen herauszufinden, warum Kinder in so jungem Alter die Entstehung von Krebserkrankungen im Kindesalter
an Krebserkrankungen erkranken, obwohl sie Umweltfak- besser zu verstehen.
toren, wie z. B. Rauchen, Alkohol, UV-Strahlung noch nicht
Fingerabdruck in besonderem Maße ausgesetzt sind. Zum anderen ist es
unser Ziel, mehr darüber zu erfahren, welche Kinder nach
Die TRIO-Studie startete Mitte 2019 durch die großzügige
Unterstützung des Sonnenstrahl e. V. im Rahmen der
einer Krebserkrankung und intensiven Therapie schwe- Foodraising-Party. Im Jahr 2019 konnten 40 Patienten
re Langzeit-Nebenwirkungen mit sich tragen, um diese eingeschlossen werden, 2020 mittlerweile über 60 Pati-
frühzeitig zu erkennen und im besten Falle zu vermeiden. enten. Die Akzeptanz an dieser Studie teilzunehmen ist
sehr hoch und über 94 % der angefragten Familien möch-
Die Wissenschaft geht im Moment davon aus, dass ca. ten gerne an der Studie teilnehmen. Dies ist für uns ganz
8 % der Krebserkrankungen im Kindesalter durch Verän- wichtig, da diese Studie primär für das Wohl der Kinder
derungen der genetischen Information bedingt sind, die und der Eltern gedacht ist.
entweder durch die Eltern vererbt sind oder in den be-
troffenen Kindern bei Geburt neu entstanden sind. Diese Parallel zu den genetischen Daten erheben wir, wie schon
Foto: pixabay.com; QIMONO
Veränderungen der Erbsubstanz können dazu beitragen, erwähnt, viele Daten über den Phänotyp der Kinder, ob es
dass zum einen Krebserkrankungen leichter entstehen, neben der Krebserkrankung begleitende Auffälligkeiten
zum anderen aber die Kinder sehr sensibel auf die Thera- gibt oder ob es z. B. mehrere Familienmitglieder gibt, die
pien reagieren. Um diese genetischen Veränderungen ge- in jungen Jahren an Krebs erkrankten. Dies kann z. B. ein
nauer zu klassifizieren und um zu identifizieren, welches Hinweis dafür sein, ob die Wahrscheinlichkeit des Vorlie-
Kind eine solche genetische Veränderung trägt, haben wir gens einer genetischen Prädisposition erhöht ist.
gemeinsam mit dem Sonnenstrahl e. V. die TRIO-Studie
ins Leben gerufen.
Das Krebsrisiko bei Patienten
Die TRIO-Studie bietet an, den genetischen Fingerab- muss frühzeitig erkannt werden
druck der Kinder und beider Eltern zu bestimmen. Sollten
Auffälligkeiten gefunden werden, ist es auch möglich, die In unserer bisher analysierten Kohorte konnten wir 4
gesunden Geschwisterkinder zu untersuchen. Patienten identifizieren, die eine ganz eindeutige geneti-
sche Veränderung tragen, die mit ihrer Krebserkrankung
Die TRIO-Studie birgt einen komplexen Ablauf. Dies bein- assoziiert ist und zuvor nicht bekannt war. Die Verände-
haltet die Einwilligung und Aufklärung der Familien. Die rungen sind z. T. auch mit einer höheren Toxizität bzw.
Teilnahme an der TRIO Studie ist freiwillig. Wir erheben Sensitivität auf die Chemotherapie oder Strahlentherapie
klinische Informationen über die Familienanamnese, über vergesellschaftet.
Stammbauminformationen und über Toxizitätsdaten
innerhalb der Therapie. Für die genetische Untersuchung Darüber hinaus haben sich mindestens 5 weitere For-
TRIO-Studie – dem Krebs verwenden wir Blut von den Eltern und kleine Hautstück-
chen von den Kindern, die im Rahmen der Katheteranlage
als Abfallmaterial asserviert werden. Schlussendlich
schungsprojekte aus den Daten der TRIO-Studie gene-
riert. Diese Daten werden in Zukunft mehr Einsicht in
die Ursache der Tumorentstehung geben. Wir hoffen,
auf den Grund gehen
erfolgen die Sequenzierung und natürlich die bioinforma- damit die Frage beantworten zu können, warum Kinder
tische Auswertung. so früh im Kindesalter an Krebserkrankungen erkranken
und welche Veränderungen die betroffenen Gene in den
Eine genetische Prädisposition Tumorzellen hervorrufen.
bedeutet nicht, dass das betrof- Gerne möchten wir auch im kommenden Jahr – im Sinne
Bis zu 80 Krebsneuerkrankungen bei Kindern behandelt die der betroffenen Kinder und Familien, aber besonders
fene Kind auch an Krebs erkrankt auch im Interesse der Grundlagenforschung in der Kin-
Dresdner Kinderonkologie jährlich. Bei einigen liegt eine ge- deronkologie – die TRIO-Studie mit Unterstützung des
netische Veranlagung vor. Die TRIO-Studie am Universitäts- Ganz am Ende steht die Entscheidung, ob wir eindeutige Sonnenstrahl e. V., seiner Vielzahl an Mitgliedern und
klinikum Dresden versucht diese aufzuspüren und so die be- Veränderungen in den Genen identifizieren können, die großzügigen Spendern weiterführen. Wir möchten mit
mit der Krebserkrankung in Zusammenhang stehen. Ist diesem Angebot an unsere Familien einen flächende-
troffenen Familien vor weiteren Folgen zu bewahren. dies der Fall, werden die Ergebnisse den Eltern mitgeteilt ckenden Beitrag hier in Dresden, zukünftig auch deutsch-
und es erfolgt eine humangenetische Beratung. Wichtig landweit leisten, um Patienten mit einem Risiko für eine
zu wissen ist, dass eine genetische Prädisposition niemals Krebserkrankung frühzeitig zu erkennen.
Von Prof. Dr. Julia Hauer, Leiterin der Pädiatrischen bedeutet, dass das betroffene Kind an einer Krebserkran-
Hämatologie/Onkologie am Universitätsklinikum Dresden kung erkranken muss. Es bedeutet lediglich, dass das
Wissenswertes // 16 17 // Wissenswertes
Netzwerk ActiveOncoKids Bewegungsideen vorgestellt, Videos empfohlen und/oder sich selbst per Chat mit Fragen und Bewegungsideen ein-
passende Angebote aus dem NAOK zusammengetragen zubringen. So können spezifische Fragen an eine erfahre-
Bundesweite Sport- und werden. Dabei profitiert die Qualität der Beratung von der
großen Expertise im Netzwerk, die sich beispielswiese
ne Sportwissenschaftlerin gestellt werden, die während
der gesamten Zeit als Ansprechpartnerin präsent ist. Sie
Bewegungsangebote in der von Sport während einer Chemotherapie über Skifahren
mit Handicaps bis hin zur Linderung von therapiebeding-
versendet private Chat-Nachrichten, wenn es Rückfragen
beispielsweise zu Bewegung mit Gleichgewichtsstörun-
Kinderonkologie ten Polyneuropathien erstreckt. gen oder anderen Nebenwirkungen und Spätfolgen der
onkologischen Therapie gibt, die das Bewegungsverhal-
Beispielsweise können junge Erwachsene mittels Trai- ten beeinflussen.
ningsplan und Anbindung an eine Indoor-Cycling-Gruppe
Von Gabriele Gauß, Netzwerk ActiveOncoKids auf die Regenbogenfahrt der DKKS vorbereitet werden.
Häufig können über die NAOK-Beratung Kinder und Ju-
Das Netzwerk ActiveOncoKids (NAOK) vereint seit 2012 mente eines gesunden Heranwachsens. Bewegung findet gendliche von Sportvereinen und Bewegungsangeboten
Mitglieder aus den Arbeitsbereichen Sportwissenschaft, in verschiedenen Settings statt: in der Schule in Form von vor Ort und im Netzwerk erfahren, damit sie allein, mit
Medizin, Psychologie, Pädagogik und Physiotherapie und Sportunterricht, im Sportverein, aber auch informell auf Freunden oder ihrer Familie eine gezielte und spaßbeton-
hat das Hauptziel Kindern, Jugendlichen und jungen Er- Spiel- und Bolzplätzen, im Park oder in Kleinkindgruppen. te Bewegungsförderung erhalten. So werden Ski- und
wachsenen in allen Phasen einer Krebsbehandlung Sport- Neben dem Spaß an der Bewegung steht immer auch die Wassersportfreizeiten an mehreren NAOK Standorten (u.
und Bewegungsangebote zu ermöglichen. Förderung der motorischen Entwicklung und der Gesund- a. Münster, Essen, München, Ludwigsburg, Hildesheim)
heit im Mittelpunkt. Bei Kindern ohne eine chronische regelmäßig in der rehabilitativen Sporttherapie angebo-
Das Netzwerk informiert, berät und forscht Erkrankung findet diese Förderung automatisch statt – ten. Häufig werden sportliche Erlebnisse möglich, die sich
bei Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung das Kind selbst nicht zugetraut hätte und sich positiv auf
Seit 2019 finanziert die Deutsche Krebshilfe eine 3-jährige hingegen wird diese durch kleine Patientenzimmer, den Gesundheitszustand auswirken.
Koordinationsstelle, die mit Gabriele Gauß (Universitäts- fehlende Angebote und soziale Isolation aufgrund der
klinikum Essen) besetzt ist. Zum aktuellen Zeitpunkt Infektanfälligkeit stark gebremst. In Studien konnte
zählt das NAOK, welches eine Arbeitsgemeinschaft in der eindeutig gezeigt werden, dass Kinder und Jugendliche Trotz kilometerweiter Entfernung, ermöglicht das For-
Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sich während der Krebstherapie viel weniger bewegen mat der Digitalen Live-Sportstunde ein gemeinsames
(GPOH) ist, bundesweit 25 Standorte (www.activeonco- als vor der Erkrankung und weniger als ihre gesunden Bewegen sowie das Kennenlernen einer jeweils neuen
kids.de/standorte), die regelmäßig in der Akuttherapie, Gleichaltrigen. Die Folgen dieser Inaktivität sind sichtbar Sportart. Diese wird durch eine Profisportlerin oder einen
der Erhaltungstherapie und/oder der Nachsorge Bewe- in einer reduzierten motorischen Leistungsfähigkeit und Profisportler vorgestellt, indem sportartspezifische
gungsförderung und/oder Sporttherapie anbieten. Dazu Muskelschwäche während und nach der Therapie. Auch in Bewegungselemente in das Sportprogramm einfließen.
zählen neben den kinderonkologischen Akutkliniken, die der Nachsorge zeigen weitere Studien, dass eine kinder- Zusätzlich wird das breitensportliche, inklusive oder
Rehakliniken Katharinenhöhe, SyltKlinik und Bad Oexen, onkologische Erkrankung neben den therapiebedingten leistungssportliche Angebot der jeweiligen Sportart
das Waldpiraten-Camp der DKKS und weitere Bewe- Spätfolgen, ein reduziertes Aktivitätslevel und eine ein- besprochen.
gungsförderer wie „MeerLebenSurf“ und das Partner- geschränkte körperliche Belastbarkeit bedingt.
netzwerk OnkoAktiv für Erwachsene. Zum Start am 23. Oktober 2020 stellte Profisportlerin
Obwohl die wissenschaftliche Grundlage in der Kinderon- Nicola Geuer die Rückschlagsportart Tennis vor. Gemein-
Allen Kliniken steht eine Beratung und aktive Unter- kologie klein ist, liegen deutliche Hinweise für positive sam – an 42 zugeschalteten Bildschirmen – wurde ge-
stützung bei dem Auf- und Ausbau von Sport- und Be- Auswirkungen von Bewegungsförderung und Sportthera- Das Beratungsangebot des Netzwerk ActiveOncoKids sportelt und die Teilnehmenden erhielten einen Einblick
wegungsangeboten durch das NAOK zur Verfügung. Um pie vor. Diese beziehen sich auf die kardiopulmonale Leis- richtet sich insbesondere auch an Kinder von standort- in ein typisches Tennistraining.
Nachsorgeangebote zu fördern, die sich der Herausforde- tungsfähigkeit, die Muskelkraft, die gesundheitsbezo- fernen Kliniken, die mit Ideen, Videos und teilweise auch
rung stellen müssen, dass Betroffene in weiten Einzugs- gene Lebensqualität und die starke Ermüdung (Fatigue). durch die Organisation von Hausbesuchen durch das Die Trainingseinheiten finden immer am 4. Freitag des
gebieten wohnen, zielt das Netzwerk auf die Entstehung Daneben werden zunehmend auch Zusammenhänge NAOK begleitet werden. Monats statt. Im Dezember wird es eine Ausnahme von
von NAOK-Zentren wie beispielsweise dem Zentrum Ruhr zwischen körperlicher Aktivität und längerer Überlebens- dieser Regelung geben. Der Termin wird rechtzeitig in den
ab. Kliniküber- dauer beobachtet. Weiterhin bietet das NAOK Schülerinnen und Schülern sozialen Medien bekanntgegeben.
greifend soll eine Unterstützung beim Wiedereinstieg in den Schul-
den Betroffenen Angebote des NAOK für Kinder, Jugendliche und sport an und fungiert auch als Ansprechpartner für Lehre- Link zur Twitch-Plattform:
somit ein Rah- junge Erwachsene mit und nach einer Krebsbe- rinnen und Lehrer. www.twitch.tv/netzwerkactiveoncokids
men ermöglicht handlung
werden, in dem Digitale Live Sportstunde Das Netzwerk informiert über Aktionen und Neuigkeiten
sie sich ohne Neben dem Aufbau von Strukturen ist das NAOK eine auf der NAOK-Homepage (www.activeoncokids.de/), auf
Leistungsdruck Plattform für individuelle Beratung und sportwissen- Das NAOK und DUMUSSTKÄMPFEN! starteten am Instagram (@netzwerkactiveoncokids) sowie auf Face-
ausprobieren schaftliche, medizinische und pädagogische Fragestel- 23. Oktober 2020 mit einem ersten gemeinschaftlichen book (www.facebook.com/NetzwerkActiveOncoKids/).
können. lungen. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie Bewegungsprojekt, der „Digitalen Live Sportstunde“. Außerdem wird zeitnah ein Beitrag auf dem sportwissen-
deren Eltern sind herzlich eingeladen, die kostenfreie Dabei gilt es, Kinder und Jugendliche – auch gemeinsam schaftlichen Podcast erfolgen.
Warum über- Sportberatung telefonisch in Anspruch zu nehmen. Das mit ihrer Familie – mit und nach einer onkologischen
haupt Sport? NAOK folgt dabei dem Ansatz, gemeinsam Bewegungs- Erkrankung
wünsche herauszufinden und diese individuell unter M • egal ob im Kranken- oder im Ferienhaus
Bewegung und Beachtung möglicher relevanter Einschränkungen um- M • egal ob fit oder erschöpft Ansprechpartner/-innen:
Sport sind für zusetzen. Oft steht dabei auch der Abbau von Barrieren M • egal ob Prothese oder Broviak Dr. Miriam Götte und Gabriele Gauß
alle Kinder und im Mittelpunkt. Nach dem Erstgespräch, in dem Ziele, zu erreichen und ihnen individuelle Bewegungsinten- am Universitätsklinikum Essen
Jugendlichen Wünsche, Freizeitfenster und mögliche Besonderheiten sitäten und -variationen vorzustellen. Dabei bietet die E-Mail: kontakt@activeoncokids.de
wichtige Ele- abgefragt werden, können Probeeinheiten organisiert, TV-Plattform Twitch allen Interessierten die Möglichkeit, Tel.: 0201 723 6563
Unterstützer // 18 19 // Unterstützer
Spendenaktion „Du bist
Du bist ein Engel“
ein
Engel.
Nachdem unsere Botschafterin Ursula Herrmann in der
Vergangenheit mit großen und kleinen Herzskulpturen
sowie individuell gestalteten Christbaumkugeln Spen-
dengelder gesammelt hat, können nun pünktlich zur
Weihnachtszeit dekorative Engelsfiguren für den guten
Zweck erstanden werden. Ursula Herrmann selbst hat
die Plastik, die es in Silber und Weiß gibt, entworfen und
herstellen lassen. Sie unterstützt mit dieser Aktion ein
Großer Kleiner
Engel Engel Herzensprojekt – die Musiktherapie für krebskranke und
30 cm 25 cm chronisch kranke Kinder an der Universitätskinderklinik.
35 € 25 €
Die Figuren wurden in einer begrenzten Stückzahl her-
Der Verkaufserlös der Engel gestellt und können seit dem 19. November 2020 beim
Starten Sie Ihre eigene Online-Spendenaktion auf geht ohne Abzüge komplett
an eine Musiktherapie für an Sonnenstrahl e. V. Dresden gekauft und abgeholt werden.
der Sonnenstrahl-Webseite
Krebs erkrankte und
chronisch kranke Kinder.
Holen Sie sich eine Engelsfigur nach Hause und schenken
Herzlichen Dank. Sie damit Kindern ein Lächeln während ihrer schweren
Zeit! AR
Der Gedanke war schon 2019 geboren und nun ist er end- gesammelt, noch müssen Einladungen mit Kontodaten
Diese Engel sind in Silber
oder Weiß erhältlich.
lich in die Tat umgesetzt: Wir haben unsere Vereinsweb- verschickt werden.
seite um die Möglichkeit für Spender erweitert, eigene
Spendenaktionen durchzuführen. Wir geben damit all Vielleicht haben Sie ja Lust, demnächst eines unserer
jenen ein unkompliziertes Werkzeug an die Hand, die uns neuen Angebote, wie das Schwimm-Projekt in Görlitz
beispielsweise im Rahmen von feierlichen Anlässen wie oder unsere Einzelangebote für Familien zu unterstützen.
Geburtstagen und Jubiläen unterstützen möchten. Probieren Sie unser neues Spendentool doch einfach aus.
Sie finden es unter:
Ein orangefarbener Tag und eine überwältigende
Auf der Seite kann jeder seine eigene Aktion zugunsten
des Sonnenstrahl e. V. anlegen und dabei mitverfolgen, www.sonnenstrahl-ev.org/unterstuetzer/
Spende
wie die Spendensäule steigt. Er braucht dazu lediglich eigene-spendenaktion-erstellen
den Link, der automatisch generiert wird, an seine Gäs- Seit mittlerweile 3 Jahren bekommen wir jedes Jahr im
te, Freunde oder Verwandte zu senden. Diese können Und falls Sie Fragen zur Benutzung bzw. zur Einrichtung Frühherbst eine kleine Hilfsdelegation des Impfstoff-
namentlich oder anonym einen Betrag ihrer Wahl per Ihrer eigenen Aktion haben, können Sie uns jederzeit herstellers GlaxoSmithKline (GSK) zu Besuch, die uns am
Überweisung, Paypal oder Kreditkarte spenden und anrufen unter 0351 315839-00. sogenannten „Orange Day“ tatkräftig unter die Arme
bekommen ganz unkompliziert eine Spendenbescheini- greift. Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Firma
gung durch uns zugesandt. Es muss also weder Bargeld Viel Spaß mit Ihrer eigenen Spendenaktion! unterstützen an diesem Tag auf ganz praktische Weise ein
soziales Projekt. Bei uns helfen die meist 6 bis 7 Ehrenamt-
lichen in Haus und Garten bei handwerklichen Dingen.
Das Spendentool ist sehr einfach zu bedie-
Dieses Mal wurden im Hof unseres Elternhauses Beton-
nen. Auf unserer Webseite fundamente geschleppt und Holzplanken entsorgt, denn
www.sonnenstrahl-ev.org die alten eingelassenen Holzbänke, die bereits morsch
findet sich unter dem Menüpunkt „Unter- geworden waren, mussten zurückgebaut werden. Außer-
stützer“ der Punkt „Eigene Spendenaktion dem beseitigten die fleißigen Hände Unkraut in unseren
erstellen“. Klickt man hier, erscheint die
Übersicht aller bisher angelegten Aktionen.
Beeten und kehrten das Laub beiseite.
Der oberste blaue Kasten enthält einen
blauen Button mit der Bezeichnung „Eigene Aber GSK überraschte uns dieses Jahr noch auf ganz andere Art: Anfang Juni
Spendenseite anlegen“. Ab hier wird der bekamen wir eine fantastische Spendensumme von 21.579 Euro überreicht.
Spendensammler ganz automatisch durch Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Unternehmens hatten Geld gesam-
den Erstellungsprozess geleitet. Zur Unter-
stützung haben wir jedoch eine PDF-Datei
melt und die Geschäftsleitung hatte den Betrag verdoppelt. Gerade in der
mit einer Anleitung erarbeitet, die noch Corona-Pandemie hilft uns dieses Engagement sehr. Einerseits brachen uns
mehr Sicherheit bieten soll. Einnahmen aus vielen traditionellen Spendenveranstaltungen weg, ande-
rerseits lief das Leben bei uns im Elternhaus ganz normal weiter und musste
finanziert werden.
Wir sind sehr dankbar und glücklich, dass GlaxoSmithKline uns auf vielfältige
Art so engagiert unterstützt und senden ein paar wärmende Sonnenstrahlen
an alle lieben Helferinnen und Helfer! AR
Foto: GSKSie können auch lesen
