Ein Herz für Kinder, Kunst und Kultur - Unsere Partner aus der Kreativszene - Stiftung KinderHerz
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Ein Herz für Kinder, Kunst und Kultur Unsere Partner aus der Kreativszene
Kreative Sportl
er
mit (Kunst)Her
z Seite 10
ltall Seite 4 ff
Für die Herzkinder im We
Botschafter & Kuratoren
der Herzkinder
Seiten 7, 13, 14, 18, 25 ff
Aktion KunstHerz Seite 11
Innovationspreis-Verleihung
mit Musik und Kunst. Seite 8
2 Stand 30.07.2018
Stiftung KinderHerz
Unsere Mission
In jedem Land auf dieser Erde kommt 1 Prozent der Neugeborenen mit einem Herzfehler
zur Welt. In Deutschland sind das etwa 19 Babys pro Tag, 7.500 im Jahr. Herzfehler sind die
häufigste angeborene Fehlbildung. Die Lobby dieser Kinder ist jedoch vergleichbar klein.
Noch vor 30 Jahren starb ein Viertel der kleinen Patienten bereits als Säugling, ein weiteres
Viertel im Kindesalter. Durch die verbesserten diagnostischen, medikamentösen, operativen
und interventionellen Möglichkeiten der Kinderherz-Medizin erreichen heute über
90 Prozent das Erwachsenenalter.
Doch Folgeerkrankungen wie Lungenhochdruck oder das Eiweißverlustsyndrom stellen die
Mediziner immer noch vor Herausforderungen. Darüber hinaus werden gesunde Herzen
krank, weil sich viele Kinder an einen ungesunden, passiven Lebensstil gewöhnen und sich
zu wenig bewegen. Auch Kinder, die unter diversen anderen schweren Erkrankungen leiden,
wie Krebs, Mukoviszidose oder Diabetes, drohen ebenso an Herzproblemen zu erkranken.
Große Aufgaben stehen vor uns. Deutschlandweit. Aber diesen stellen wir uns gerne
mit der Zuversicht, die uns unsere Unterstützer und Freunde geben.
Die Lebenschancen und die Lebensqualität von Herzkindern verbessern sich durch inno-
vative medizinische Versorgung sukzessiv. Aufgabe und Ziel unserer Stiftung ist es, sich
nachhaltig und zuverlässig in diesen Prozess miteinzubringen. Wir setzen Mittel dort ein, wo
sie nötig sind, um die bestmöglichen medizinischen Standards und Geräte zu gewährleisten.
Seit mehr als zwölf Jahren ist dies unsere Mission!
Wir unterstützen innovative Forschungsprojekte an Kinderherz-Kompetenzzentren, welche
die Behandlung der Kinder optimieren und ihre Überlebenschancen verbessern. Unser Fokus
liegt auf einer patientennahen Forschung, die den Herzkindern einen unmittelbaren Nutzen
verspricht. Auch in der Grundlagenforschung sind wir aktiv, da dort wichtige Impulse für
eine zukunftsweisende Medizin gesetzt werden.
Wir wollen erreichen, dass Kinder mit angeborenem Herzfehler unbeschwert aufwachsen
und ihre Träume verwirklichen können - in einem Alltag ohne Ängste und Sorgen.
Viele Etappenziele haben wir gemeinsam verwirklicht, doch es ist noch vieles zu erreichen!
ANSPRECHPARTNERIN
Lassen Sie uns gemeinsam aktiv werden!
STIFTUNG KINDERHERZ
Sylvia Paul
Tel.: 0201 / 86 58 31-0
Mobil: 0163 / 16 41 753
s.paul@stiftung-kinderherz.de
Sylvia Paul, Vorstand
3
Astronaut Alexander Gerst
startete am 28. Mai 2014,
um auf der ISS die Erde
zu umrunden. Wenig
später folgt ihm das golf-
ball-große OrbitHerzchen.
Gemeinsam für starke Kinderherzen!
Kiel, Kourou, Kosmos -
Die Reise des OrbitHerzchens
Auf dem Weltraumbahnhof Kourou, in Mutter Erde. Das „OrbitHerzchen“ getaufte,
-
Französisch Guyana, ist man sehr penibel.
l
unikate Kunstwerk reist mit einem Stück
e r z i m A l
Ein H
Ein Kilo Übergepäck kostet hier etwa 20.000 des Kölner Doms und dem Wimpel von
US-Dollar extra. Die NASA achtet restriktiv Künzelsau, der Heimatstadt des deutschen
das gab es
Fotos: Johanna Schindler, Stephane Corvaia, ESA
auf jedes Gramm, das die Rakete ins All Astronauten Alexander Gerst. Der nimmt
wuchten muss. Keine Diskussion! Stauraum es auf der internationalen Raumstation ISS
noch nie!
im Weltraum ist rar. Strikter ist die Auslese in Empfang. „Pro Astronaut sind maximal
bei keiner anderen Reise der Welt. Nein, des zehn Kilo Privatgepäck erlaubt“, erklärt
Universums. Volker Schmid. Er leitet damals die Mission
„blue dot“ für das Deutsche Zentrum für
Drei Gramm aus Deutschland Luft- und Raumfahrt (DLR) in Bonn. „Ein
haben es jedoch an Bord des ATV-Raum- Herz im All - das gab es noch nie“, sagt
frachters auf der Ariane-5 geschafft. Allen Schmid. Sein Kollege Andreas Schütz, Leiter
Sicherheitskontrollen und 30 Seiten Pa- des DLR-Presseteams, hatte sich für die
pierkram zum Trotz fliegt ein kleines, rotes Idee der Stiftung KinderHerz stark gemacht,
Herzchen im Sommer 2014 mit in den Orbit. im All ein Ausrufezeichen für herzkranke
Es verabschiedet sich für 196 Tage von Kinder zu setzen.
Künstlerin Roswitha Steinkopf (l.) schuf das OrbitHerzchen aus Hartschaum in „vielen schlaflosen Nächten“. „Es soll
herzkranken Kindern und ihren Familien Mut und Glauben schenken, dass mit Ausdauer und Vertrauen alles möglich
werden kann“, sagt die Kielerin.
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Bis zur ISS muss das Orbitherz rin. Die Parallele zu den Errungenschaften
einen Hindernisparkour bewältigen. Er innovativer Kinderherz-Medizin hat sie
beginnt an der Ostseeküste. Seitenweise inspiriert. Die Fortschritte der Forschung ha-
Skizzen und dutzende Materialversuche ben ihnen in den zurückliegenden Jahren die
fabriziert die Kieler Künstlerin Roswitha sprichwörtlichen Sterne vom Himmel geholt.
Steinkopf, um das Herz mit einer klaren Die Überlebensquote von Herzkindern liegt
Botschaft zu versehen. Das DLR hat ihr eine heute bei über 90 Prozent.
lange Liste mit engen Vorgaben ausgehän-
digt. Die Lösung entdeckt sie im Dachgebälk Von Kiel über das DLR in Bonn landet das
ihres Ateliers. Dort lagern Reststücke kleine Herz in Turin, wo es in Handarbeit
ihrer Installation bei der EXPO 2000 - aus weltraumtauglich verpackt wird. Unter
Polystyrol PS 20 SE. Dieser Hartschaum ist sterilen Bedingungen wird das Herz in Zip-
extrem leicht und schwer entflammbar. Lock-Bags eingeschweißt, klassifiziert und youtube.com/StiftungKinderHerz
Steinkopf trotzt dem Baustoff ein golfball- gelabelt. „Dinge suchen und finden ist auf
großes Herz ab, schleift es glatt und bemalt der ISS stets mit viel Aufwand verbunden“, Unsere Filme zeigen die
es mit Farben, die keine Gase ausdünsten. erklärt ESA-Missionsdirektorin Brigitte Entstehung des OrbitHerz-
Alles zur Sicherheit der Astronauten. Meisinger. Ein winziges Herzchen gleicht chens und die Schnittmen-
ohne Frachtpapiere der Nadel im Heuhau- gen von Weltraumtechnik
Die Raumstation ist empfind- fen. Astronaut Alexander Gerst wird jedoch und Kinderherz-Medizin.
lich wie ein kleines Kinderherz. fündig, lässt es durch die ISS schweben,
„Der Weltraum kooperiert nicht“, konstatiert würdigt den Moment seiner Bestimmung.
Volker Schmid nüchtern. „Scharfe Kanten Nach einem Fotoshooting heißt es: „mission
sind tabu.“ Es gibt dort oben keinen Flucht- completed“. Im Februar 2015 kehrt das
weg und die Außenwand ist sehr dünn. OrbitHerzchen auf die Erde zurück.
Roswitha Steinkopf wählt ein stilles Nacht- Aus der Transporthülle befreit
himmelbild (Foto links oben) und ein dyna- wird das eingeschweißte Herz bei der Verlei- youtube.com/StiftungKinderHerz
misches Taghimmelbild mit Kindermotiven hung des „Kinderherz-Innovationspreis NRW
für die beiden Herzseiten. „Der Himmel ist 2016“ im Saal von WestLotto in Münster.
das Reich der Möglichkeiten. Der Mensch Man sieht es ihm nicht an: die 125 Millionen
hat nach den Sternen gegriffen und mit Kilometer Wegstrecke, die über 3.100 Er-
seinem Flug zum Mond etwas eigentlich dumrundungen oder die Aura des weltweit
Unmögliches geschafft“, sagt die Künstle- Einzigartigen, die ihm fortan anhaftet.
Links: Mit winzigen Schirmchen aus NiTinol-Legierungen beispielsweise verschließen Ärzte Löcher in Kinderherzen
minimalinversiv. Mitte: Alexander Gerst landet auf der Erde. Rechts: Der DLR übergibt das OrbitHerzchen beim „Kin-
derHerz-Innovationspreis“ 2016 zurück in die Hände der Stiftung.
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Im Sommer 2017 überga-
ben Künstlerin Roswitha
Steinkopf und Sylvia Paul
die Flagge in die Obhut von
DLR-Missionsleiter Volker
Schmid. Die Reise begann
beim DLR in Köln.
Foto: DLR
Mission 2018 - zurück zur ISS
3 Geschichten vom Mut
Roswitha Steinkopf ist die Schöpferin der „Drei Geschichten vom
Mut“. Am 2. April 2018 flog das Gemälde der Kieler Künstlerin ins
Flagge zeigen er!
Weltall, zur Internationalen Raumstation (ISS). Gedruckt auf einer
Flagge, soll es dort ein Mut machendes Zeichen für herzkranke Kin-
für Herzkind
der und ihre Familien setzen. Astronaut Alexander Gerst folgte der
Fahne am 6. Juni. Steinkopf gestaltete bereits das „OrbitHerzchen“
für die Stiftung, das 2014 ebenfalls die Reise zur ISS antrat.
Frau Steinkopf, was macht einen mutigen Menschen aus?
Roswitha Steinkopf: Die Eigenschaft Mut steht für mich nie alleine. Mut setzt immer Ver-
trauen in die eigene körperliche und geistige Kraft voraus. Dieses Vertrauen legt wiederum
die Grundlage dafür, optimistisch zu sein, eine Sache zu schaffen. Daraus erwächst dann
auch eine gewisse Risikobereitschaft.
Im Atelier in Kiel: Roswitha Steinkopf (l.) bei den Dreharbeiten zur Entstehung der „Drei Geschichten vom Mut“.
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Unsere KinderHerz-Kuratorin im Fachbereich Kunst
Sie sagen, Mut brauche immer ein Ziel.
Was ist das Ziel der „Drei Geschichten
von Mut“? Roswitha Steinkopf
Steinkopf: Die Horizons Mission zur ISS
dient in erster Linie Forschungszwecken.
Als Kuratorin für den Bereich Kunst leitete
Für die Astronauten gehört eine persönliche
Roswitha Steinkopf die Aktion KunstHerz
Neugierde und Leidensfähigkeit dazu. Ich
in Schleswig-Holstein/Hamburg und ge-
habe beim Deutschen Zentrum für Luft-
staltete natürlich auch selbst ein Herz. In
und Raumfahrt in Köln selbst Einblicke in
Kiel geboren, führten sie ihre künstlerischen
die lange Ausbildung erhalten. Sie müssen
Stationen über den ganzen Globus - ihre
enorm viel lernen und harte Tests absol-
Werke flogen sogar ins Weltall. 2014 schuf
vieren. Mich beeindruckte die Antwort, die
sie für die Stiftung das OrbitHerzchen, 2018
Alexander Gerst bei einer Willkommensfeier
das Gemälde „Drei Geschichten von Mut“.
nach seiner Rückkehr von der Mission 2014
Beide trugen symbolische Botschaften für
einem Kind im Publikum gab. Es hatte ge-
Herzkinder und die Kinderherz-Medizin in
fragt, ob er denn keine Angst gehabt hätte
den Orbit.
im Orbit. So weit und so lange weg von
daheim, ohne seine Familie. Ich empfand
In Berlin studierte Steinkopf Bildende Kunst
Gersts Antwort so als richte er sie an die
und schloss ihr Studium als Meisterschülerin
gesamte Menschheit: Menschen können Roswitha Steinkopf
in der Klasse Malerei bei Gerhard Fietz ab. Es
viel mehr als sie sich zutrauen. Die ISS
folgte ein Stipendium des „Centre Culturelle“ unterstützt die Stiftung
auf meinem Bild erzählt von in Paris und Perpignan, ein sechsjähriger mit kreativem Schaffens-
dem Mut, dort oben im Orbit, Aufenthalt in Mailand, Ausstellungen im In- geist und Enthusiasmus.
monatelang eine Mission zu und Ausland. 2000 erhielt sie den Auftrag
erfüllen. für ein interaktives Kunstwerk im Deutschen Pavillon auf der
EXPO Weltausstellung in Hannover. Beeindruckt von der Bereit-
Auch die Medizin ist für mich sehr stark mit
schaft der Menschen aus aller Welt an ihrer Aktion teilzunehmen,
Mut verbunden. Ärzte müssen das
entwickelte sie ab 2000 ein langjähriges Kunstprojekt: „What is
Unmögliche denken können art? Yes, I have an answer“. Mit Hilfe von Stipendien und Einla-
und wagen: „Ich kann Herzfehler dungen als artist-in-residence konnte sie in vielen Ländern der
heilen.“ Ich kenne einen Arzt, der an der
Welt Menschen auf der Strasse die Frage “stellen: Was bedeutet
Entwicklung der NiTinol-Schirmchen*
für Sie persönlich Kunst?“ So erhielt sie fast 4000, auf Holztafeln
mitwirkte. Er erzählte mir, dass es damals
mit der Hand geschriebene Antworten, unter anderem in New
unglaublich viel Mut erforderte, die Schirm-
York, Shanghai, Nepal, Südkorea, Kenia und Thailand.
chen in den Herzen kleiner Kinder einzuset-
zen. Das NiTinol-Schirmchen auf der Fahne
berichtet von der zweiten Geschichte von
Mut. Das heißt, Sie sprechen anderen Men-
schen Mut zu?
Letztendlich müssen aber nicht nur die Steinkopf: Ich kann weder Ärzten noch
Ärzte mutig sein, sondern auch die Eltern. Astronauten Mut zusprechen. Um das
Eltern vertrauen ihre herzkran- rechtfertigen zu können, müsste ich ein grö-
ken Kinder den Ärzten an. Nur so ßeres Wissen und mehr Erfahrung besitzen
können sie ihnen helfen. Die Stiftung Kin- als sie. Das habe ich nicht. Aber ich - und
derHerz schenkt ihnen dafür Mut. Sie stärkt jeder andere auch - kann Kindern und youtube.com/StiftungKinderHerz
das Vertrauen in die Medizin, indem sie den Eltern Mut schenken, damit die
Eltern von positiven Beispielen berichtet. Familien nicht an der Erkran-
Das leuchtend rote Logo der Stiftung steht kung verzagen. Die Stiftung
für die dritte Geschichte von Mut. KinderHerz macht das genauso.
* Mit den Schirmchen (Nickel-Titan-Legierung) werden Löchern in der Herzwand verschlossen. Das Material besitzt ein Formgedächtnis. Die 7
NASA entwickelte es, um Satelliten-Bauteile kompakt gefaltet in den Weltraum zu transportieren, wo sie sich selbständig entfalten.
Premiere 2016 in Münster, Fortsetzung 2018 in Dortmund
KinderHerz-Innovationspreis NRW
Oben: Hauptpreisgewinner
2018 Dr. Kai Thorsten Laser,
HDZ NRW Bad Oeynhausen.
Rechts: Alle Preisträger
2018 mit Jury, Ministerin
Isabel Pfeiffer-Poensgen
(2.v.r.), Sylvia Paul (r.).
Im Orchesterzentrum NRW in Herzerkrankungen zu initiieren bzw. zu
Dortmund hat die Stiftung KinderHerz intensivieren. Der Preis fördert wegweisende
2018 zum zweiten Mal den KinderHerz- Ideen. Zudem trägt er dazu bei, das Ver-
Innovationspreis Nordrhein-Westfalen ständnis von angeborenen und erworbenen
vergeben und damit herausragende For- Erkrankungen des kindlichen Herzens zu
schungsprojekte auf dem Gebiet der Kin- vertiefen.
derherz-Medizin gewürdigt. Den Preis hat
Die Auszeichnung wird in in den drei Kate-
die Stiftung anlässlich ihres zehnjährigen
gorien Innovative Forschung (Hauptpreis,
Bestehens ins Leben gerufen. Die Premiere
dotiert mit 100.000 Euro), Nachwuchs und
fand im Jahr 2016 bei WestLotto in Münster
Pflege (je 25.000 Euro) verliehen.
statt.
Zu den bisherigen Preisträgern
Gefördert wurden die mit jeweils 150.000
zählen das Universitätsklinikum Bonn
Euro dotierten Preise zunächst durch das
(Haupt- und Pflegepreis 2016, Nachwuchs-
Ministerium für Innovation, Wissenschaft
preis 2018), das HDZ NRW Bad Oeynhausen
und Forschung in NRW (2016) unter Leitung
(Hauptpreis 2018),
von Svenja Schulze, sowie durch das Mini-
das Universitätsklini-
sterium für Kultur und Wissenschaft (2018)
kum RWTH Aachen
mit Isabel Pfeiffer-Poensgen an der Spitze.
(Pflegepreis 2018)
Ziel des Preises ist es, Kinderherz-Spezi- und die Helios
Jurypräsident Prof. Dr. alisten und Mitarbeiter aus der Pflege zu Universitätsklinik
Peter Ewert (Direktor Deut- motivieren, ein grundlagenwissenschaft- Wuppertal (Nach-
sches Herzzentrums Mün- liches, klinisches oder pflegerisches For- wuchspreis 2016). youtube.com/StiftungKinderHerz
chen), „Pflege“-Preisträge- schungsprojekt im Bereich der pädiatrischen
rin Angela Kertz, Uniklinik Der Eventfilm zur Preisver-
RWTH Aachen leihung 2018 bei YouTube.
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Alle nominierten vorantreiben und das Leben für sie und ihre
Projekte von 2016 Familien verbessern“, so Ministerin Isabel
und 2018 im Pfeiffer-Poensgen. „Durch den Preis wird
Portrait sichtbar, wieviele Möglichkeiten und Chan-
youtube.com/StiftungKinderHerz
cen das Forschungsfeld der Kinderherz-
Gesundheit noch aufweist“, sagt Sylvia Paul,
Über die Vergabe entschied eine unab- Geschäftsführerin der Stiftung KinderHerz.
hängige Fachjury, bestehend aus: Prof.
Dr. Peter Ewert, Direktor der Klinik für Der sozial engagierte Wupper- NRW-Forschungsministerin
angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie taler Künstler Fabian Freese Isabel Pfeiffer-Poensgen.
im Deutschen Herzzentrum München, begleitete die Abendver-
Dr. Alexander Horke, Leiter der Abteilung anstaltung im Dortmunder
Chirurgie für angeborene Herzfehler der Orchesterzentrum mit einer
Medizinischen Hochschule Hannover Auswahl seiner „Playground“
und Birgit Pätzmann-Sietas, Vorsitzende Serie. Sie beschäftigt sich mit
des Berufsverbands Kinderkrankenpflege den Facetten der Zeit und
Deutschland e.V. Erinnerung. Mit seiner Kunst
fördert er unter anderem die
„Herz-Kreislauf-Erkrankungen Forschungsarbeit. „Speziell
sind eine der größten medizi- dafür habe ich eine Fotoedition
nischen Herausforderungen für entwickelt bei der ein großer
die Gesellschaft. Besonders im Teil der Einnahmen an die
Kindesalter stellen sie für die Stiftung gehen. Diese Edition
Betroffenen und die Eltern eine hat eine exklusive Auflage von
große Belastung dar. Mit dem 30 Exemplaren und zeigt eine
KinderHerz-Innovationspreis wollen wir Lightpainting Fotografie eines
die Forschungsarbeit für herzkranke Kinder Spielplatzes.
Fotos: Kathrin Heller
Oben: Dank von Stiftungs-
geschäftsführerin Sylvia
Paul an Prof. Alexander
Hülshoff, Künstlerischer
Leiter des Orchesterzen-
trums NRW und Gastgeber
des KinderHerz-Innovati-
onspreis 2018.
Mit Einnahmen der Spielplatz-Serie unterstützt Fabian Freese die Kinderherz-Forschung
9
Sportler mit (Kunst)Herz
Die Aktion Sportler KunstHerz Friedrich betonte: „Völlig unverschuldet
brachte große Stars des leidet etwa jedes 100. Kind an einem an-
Sports an einen Tisch - den geborenen Herzfehler. Das sind rund 7.500
Maltisch. Fußballnational- kranke Kinderherzen pro
stürmer Mario Gomez oder Jahr. Ohne Behandlung
der ehemalige Schalke-Profi müssten die meisten
Christian Fuchs gestalteten sterben. Diese Kinder
unikate Terrakotta-Herzen brauchen unsere Hilfe!“
und zeigten, dass sie nicht
nur auf dem Spielfeld kreativ „Sport spielt in meinem
sein können. Auch Henry Leben eine große Rolle.
Maske, Nico Rosberg und Herzkranke Kinder, aber
die Ex-Fußballnationalspie- auch ihre gesunden
lerinnen Nadine Angerer Altersgenossen, sollten
und Kim Kulig griffen für im Rahmen ihrer Mög-
die Herzkinder zum Pinsel. lichkeiten aktiv Sport
Insgesamt entstanden 25 treiben. So wird das
Sportler-KunstHerzen. Initi- Herz gestärkt. Daher
atorin der Aktion war Katrin habe ich gemeinsam mit
Müller-Hohenstein. Oben: Ex-Formel-1-
der Stiftung die Aktion
Pilot Nico Rosberg.
Sein Herz lacht: Sportler-KunstHerz ins
Fleißig gemalt wurde 2011 im Restaurant Unten: Ex-Fußball-
Fußball-Nationalspieler Leben gerufen: Spitzen-
Blauer Bock in München. Sportschau-Mo- profis Nadine Angerer
Mario Gomez sendete mit sportler helfen, indem
deratorin Müller-Hohenstein führte durch und Kim Kulig (r.).
seinem Motiv viel positive sie die Öffentlichkeit auf
Energerie an die Herzkinder. die Ausstellung, für die der damalige Bun- die Bedürfnisse der Herz-
desinnenminister Dr. Hans-Peter Friedrich kinder aufmerksam machen.“ erklärt Katrin
die Schirmherrschaft übernommen hatte. Müller-Hohenstein.
V.l. Terrakotta-Herzen von 1 Jutta Kleinschmidt, 2 Henry Maske, 3 Kim Kulig.
Im Kieler Hotel Birke ist
eine Wandkollage mit
KunstHerz-Karten (r.)
sowie eine Vitrine mit
dem großen Terrakotta-
Herz dauerhaft
ausgestellt.
10Aktion KunstHerz
In Schleswig-Holstein, Baden-Württemberg und
Berlin/Brandenburg startete eine sagenhafte Ge-
meinschaftsaktion. Das Zusammen-
spiel von Unterstützern und Förderern
machte die Aktion KunstHerz möglich.
Über 140 Künstlerinnen und Künstler
wirkten mit ihrer Kreativität und
ihrem Schaffensgeist im Sinne der
Herzkinder - Keramiker, Fotokünstler,
Bildhauer, Maler und Konzeptkünst-
ler verschiedener Generationen. Sie
gestalteten Herzen aus Terrakotta.
Jedes wurde zu einem Unikat. „Die
Künstler haben aus einem
Rohling einen Diamanten
geschaffen, um für Kinder eine
Öffentlichkeit zu schaffen“, freut sich
Sylvia Paul, Vorstand der Stiftung.
Die etwa 40 x 40 Zentimeter großen und zehn Kilogramm
schweren Terrakotta-Herzen wurden zu Symbolen. Es entstan-
den Kunstwerke, die mal zum Objekt verfremdet, zart bemalt,
beklebt oder fast roh belassen wurden. Die Vielfalt der
Arbeiten bildet die über 50 verschiedenen Herzfehler ab, die in der
Medizin bekannt sind. Thematisch entwickelten sich Herzensangelegenheiten zwischen
Kinderträumen, Liebe und Weltschmerz, eingebettet in idyllische Landschaften oder festge-
halten von Gurten aus Metall.
In Baden-Württemberg griffen Kinderherz-Botschafterin Regine Koch-Scheinpflug
(Foto) und ihre Tochter Katharina die Aktion auf. Die Schirmherrschaft übernahm der Staats-
sekretär im Kunstministerium, Jürgen Walter, MdL. Es gab Ausstellungen im Kunsthaus
Schill Stuttgart, im Landratsamt Konstanz, in der Bodenseehalle sowie im Residenzschloss
Ludwigsburg, wo die Aktion von einem kabarettistischen Programm mit Ernst Mantel und
Künstler Alfred Bast begleitet wurde. Für Kinder las der Fernsehanwalt Ingo Lenßen in der
Ausstellung Geschichten von Per Olov Enquist. Die Zauberer Topas und Roxanne waren
Botschafter der Aktion. Sie führte gemeinsam Tricks vor und gaben den kleinen Gästen eine
Zauberlehrstunde. „Jeder kann helfen und
gleichzeitig etwas von der
72 Schüler im Alter von 10 bis 18 Jahren Aktion haben. So kann sich
zeigten in Schloss Rotenfels, dass auch zum Beispiel jeder eine
sie mit dem Herzen handeln. Gemeinsam Postkarten-Edition der
mit den Künstlern Gert Wiedmaier, Mirja KunstHerz-Karten kaufen“,
Wellmann und Susanna Messerschmidt ge- sagt Regine Koch-Schein-
stalteten sie Herzen. So entstanden Arbeiten pflug.
rund um den Herzschmerz, den Herzklang
und die Träume, die das Herz begehrt.
11S i e P l a t z !
Nehmen
Aktion HerzPlätze
„Dieses Projekt ist eine Herzensangelegen- der Lebenshilfe. Die Rohmaterialien – Holz,
heit für uns alle“, schwärmt Mathias Lan- Farbe, Schrauben – wurden von Firmen aus
dau, „ich bin begeistert, dass sich so viele Limburg und der Umgebung gesponsert.
Freiwillige bereit erklärt haben, uns zu un-
terstützen.“ Mathias Landaus ist Ausbilder Für jede Bank erwerben die Käufer eine Art
für Straßenbau im Ausbildungszentrum Patenschaft für einen „HerzPlatz“. Sie wäh-
Links: HerzPlätze-Erfinder Mathias Landau mit Sohn Yosef. Rechts: Die HerzPlätze
sind ein beliebtes Fotomotiv, zum Beispiel bei Brautpaaren.
Limburg/Weilburg. Auf seine Initiative hin len einen Ort, wo die bunten Bänke wirken
haben Lehrlinge begonnen fachmännisch und zum Verweilen einladen. Auch im Jahr
wetterfeste Bänke zu bauen, die von der 2017 möchten sich die Initiatoren sowie
Lebenshilfe Limburg gGmbH individuell ge- Unterstützer der HerzPlätze engagieren,
youtube.com/StiftungKinderHerz staltet werden: die HerzBänke. Bemerkens- weitere Bänke mit Herz bauen und verschö-
wert ist das Engagement der Menschen mit nern, um weitere Gelder für die Herzkinder
geistiger Behinderung aus der Kunstgruppe zu sammeln.
In der Gunst durch Kunst
Das Beratungsunternehmen owamed richten. Den Erlös in Höhe von rund 5.000
Consulting hat in einer ambitionierten Cha- Euro rundete owamed auf 10.000 Euro auf.
rity-Auktion 14 junge Künstler zusammen- Die Stiftung förderte damit ein Projekt am
gebracht. Sie stellten Kinderherz-Zentrum
ihre Werke zugunsten Tübingen, wo nach er
der Herzkinder zur Ver- Methode geforscht
fügung. Geschäftsfüh- wird, das Risiko einer
rer Markus de Rossi ließ Gehirnschädigung im
auf der owamed- Zuge komplexer Herz-
Website eine Plattform OPs zu minimieren.
für die Kunstaktion ein-
owamed-Geschäftsführer de Rossi.
12Appen Ehrenamt für Herzkinder
musiziert Rolf Heidenberger
Die Erfolgsstory „Appen musiziert“ Der gebürtige Appener ist der
begann im März 1990. Rolf Heiden- Initiator von „Appen musiziert.
berger, seinerzeit Vorsitzender des Mit 14 Jahren spielte er Quer-
Spielmannszuges der Freiwilligen flöte, dann Fanfare und Lyra im
Feuerwehr Appen, initiierte eine Spielmannszug der Freiwilligen
Veranstaltung mit Hobbymusikern Feuerwehr. Seit 1971 ist er
seiner Heimatgemeinde Appen. Seither aktives Mitglied der Feuerwehr.
wuchs „Appen musiziert“ stetig weiter. Schnell entdeckten die Kame-
Internationale Stars wie Boney M., raden sein Organisationstalent
Semino Rossi und The Troggs berei- für Feste und Feiern. Was Rolf
cherten den Event, der zu den größten Heidenberger, gemeinsam mit
Benefizkonzerten Deutschlands seinem Spielmannszug und
gehört. 100 Prozent der Einnahmen vielen treuen Helfern, dabei
kommen den kranken Kindern zugute. auf die Beine stellte, ist in ganz
Norddeutschland legendär.
Zum 25-jährigen Jubiläum 2015
zählte „Appen musiziert“ über 30.000 „Appen musiziert“
Besucher. Seit 2009 steht Rolf Hei- begann als Konzert
denberger als Kopf des Konzerts treu des Spielmannszuges im Jahr 1990 und
an der Seite der Stiftung KinderHerz ist heute die größte ehrenamtliche Bene-
Deutschland. Allein im Jahr 2014 fiz- und Feuerwehrveranstaltung zugun-
beteiligte sich „Appen musiziert“ mit sten kranker und benachteiligter Kinder in
40.000 Euro an der psychologischen Deutschland.
Betreuung herzkranker Kinder und
deren Familien an der Klinik für ange- Für sein Engagement erhielt er auf Landes- und Bundesebene
borene Herzfehler und Kinderkardiolo- zahlreiche Ehrungen und Auszeichnungen. So wurde ihm
gie in Kiel. bereits im Jahr 2005 das Bundesverdienstkreuz 1. Klasse der
Bundesrepublik Deutschland verliehen und
nach seinem persönlichen Empfang bei
Bundespräsident Joachim Gauck im Jahr
2015, ernannte ihn die Gemeinde Appen
zum Ehrenbürger.
Heidenberger leitete nach einer Ausbildung
zum Groß- und Außenhandelskaufmann
bei EDEKA Hamburg als Geschäftsfüh-
rer zunächst die EDEKA Fleischwerke in
Neumünster und Pinneberg. Von 2006
bis 2012 war Heidenberger Sprecher der
Geschäftsführung des NORDfrischeCenters
in Valluhn mit ca. 400 Mitarbeitern. Schon
seine Eltern waren Kaufleute und führten
einen EDEKA-Markt in Appen.
V.l.: Rolf Heidenberger, Herzkind Janne, Sylvia Paul und Prof.
Hans-Heiner Kramer (Uniklinikum Schleswig-Holstein, Kiel).
13Abstraktes Benefiz
trifft Tristesse Sommer Galerie
Abstrakte Kunst sollte die tristen Wände
beleben. Künstlerin Katja Soltau-Buss
wertete die Räume des Nephrologischen
Zentrums in Kiel durch ihre Kunstwerke auf,
indem sie dort eine Ausstellung konzipierte.
Zehn Prozent Erlös der verkauften Werke
ließ sie der Stiftung Kinderherz zukommen,
um so Forschungsprojekte am Universitäts-
klinikum in Kiel zu unterstützen.
Das Künstlerkollektiv zeigte in Pinneberg
60 Gemälde, Zeichungen und Objekte.
Galerist Gerd Uhlig hat im Stadtmuseum
Pinneberg Künstler zusammenge-
bracht, im Namen Stiftung KinderHerz
auszustellen. In der „Sommer Galerie“
engagierten sich Künstler auf diese
Weise zweimal für das Wohl herzkranker
Kinder. Denn für die abschließende
Kunstauktion stellten sie Werke zur Ver-
fügung, deren Erlös an die Stiftung ging.
Unser KinderHerz-Talent
Florian Bunke
„Musik ist meine Leidenschaft! Selbst in „Als HerzTalent
jeder noch so kleinen Pause setze ich mich möchte ich mich
an den Flügel und fange an, neue Songs zu dafür einsetzen,
schreiben“, sagt Florian Bunke. Der Singer dass auch Kinder
& Songwriter aus Schleswig-Holstein mit einem schwie-
textet und arrangiert Songs für namhafte rigen Start ins
internationale Musiker. Trotz seiner jungen Leben die Chance
Jahre blickt er auf eine große musikalische bekommen ihre Träume auszuprobieren
Erfahrung zurück. und auszuleben. Herzkranke Kinder
brauchen eine Organisation wie
Florian Bunke widmete auch der Stiftung die Stiftung KinderHerz, die sie
einen Song: „Mit jedem Herzschlag“ wurde und ihre Familie unterstützt und
von Pascal Dwars eingesungen und zeigt ein verlässliches Netzwerk aus helfenden
einmal mehr Florian Bunkes Talent und Experten schafft. Ich bin stolz, einen Beitrag
seinen Einsatz für die Herzkinder. dafür leisten zu dürfen!“
14H e r z k i n d e r
Kinderherz-Zentrum Köln
Unsere
Jonah trotzt
seinem Herzfehler
Eigentlich wollten Jonahs Eltern drei Tage nach seiner Geburt
ihr neues Familienglück zu Hause fortsetzen. Doch beim U2-
Check entdeckte man bei dem Säugling einen Herzfehler. „In
der Nacht zuvor war mir schon aufgefallen, dass er bläulich
und sehr ruhig war“, erinnert sich seine Mutter Angelina.
Sofort wurde er in die spezialisierte Kölner Uniklinik verlegt.
Auf die Diagnose „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ folgten
zwei scheinbar endlose Monate des Bangens.
Jonah war sehr geschwächt, der Blutdruck zu
niedrig, seine Nieren versagten, eine Notoperation wurde
angesetzt. Diese dauerte neun lange Stunden, aber die Kin-
derherz-Experten konnten die Situation erst mal entschärfen.
Auch die zweite und dritte Operation verlief wie geplant.
„Jonah sah danach ganz anders aus“, fand seine Mutter „rosig
und wie ein gesundes Kind.“ Die junge Familie lernte mit der
Diagnose zu leben. Doch ein halbes Jahr später mehrten sich
bei dem Kleinen Infekte und schwere Durchfälle, die bald so
schlimm waren, dass er stationär ins Krankenhaus musste.
Die Lebenslust steht Herz-
Es zeigte sich, dass er unter dem Eiweißverlust-Syndrom leidet, kind Jonah ins Gesicht
einer typischen Folgeerkrankung nach Fontan-Operationen. „Mit Kortison, Transfusionen,
geschrieben. Der Junge ist
einer speziellen Diät etc. bekamen wir die Werte wieder halbwegs in den Griff“, erklärt Vater
am Eiweißverlust-Syndrom
Tim. Auch heute gibt es immer wieder Phasen, in denen extrem niedrige Eiweißwerte Jonahs
erkrankt.
Bauch bedrohlich anschwellen lassen.
„Man muss lernen, die Zeichen richtig zu deuten und schnell die rich-
tigen Schlüsse zu ziehen“, so Mutter Angelina. Behandelt wird er in der Uniklinik Köln. Hier
arbeiten die Spezialisten an einem Forschungsprojekt zu diesem Syndrom, gefördert von der
Stiftung KinderHerz.
Die Familie versucht ein halbwegs normales Leben zu führen – auch wenn Jonahs Herzfehler
wie ein Damokles-Schwert über ihren Köpfen schwebt. Sein Immunsystem ist generell sehr
schwach. Zudem muss er, mehr noch als andere Kinder, Verletzungen beim Toben vermeiden,
weil er blutverdünnende Medikamente nimmt. „Alles muss sich diesem Umstand unterord-
nen“, sagt Vater Tim, „sei es im Alltag, sei es bei der Freizeitplanung.“
Jonah erzählt jedem freundlich, dass er „nur ein halbes Herz“ habe. Er geht wie selbstver-
ständlich damit um, lacht viel, malt, singt und tanzt sehr gerne. Über alles liebt er seine fünf
Jahre jüngere Schwester Lena Felicia, die er am liebsten rund um die Uhr beschützen würde.
„Er ist ein wahrer Sonnenschein“, sagt Mutter Angelina, „und alle lieben ihn dafür.“
15VIP-Schuh-Unikate versteigert
Zahlreiche Prominente haben Schuh-Uni- Die Schuh-Kreationen wurden zudem bei
kate gestaltet, die online ersteigert werden Charity-After-Work-Shopping Events in den
konnten. Zu den VIPs gehörten Bastian HUMANIC Stores in München, Köln, Leipzig
Schweinsteiger, der seine Fußballschuhe und Erlangen präsentiert. Die Stiftung
vom 100. Länderspiel zur Verfügung stellte, erhielt zehn Prozent der Einnahmen. Durch
Katerina Jacob, Michaela May, Ann-Kathrin die verschiedenen Benefizaktionen kamen
Brömmel, Ralf Möller, Papis Loveday, Heino 17.150 Euro zusammen, die die Stiftung
Ferch sowie Katrin Müller-Hohenstein und für Projekte am Deutschen Herzzentrum in
KinderHerz-Botschafter Heio von Stetten. München vergeben hat.
V.l.: Alessandra Geissel beim After-Work-Shopping im HUMANIC Store München. Model Aminata Sanogo mit den
Kickstiefeln von Bastian Schweinsteiger in Köln. Maren Gilzer zeigte ihren Schuh-Entwurf im Store Erlangen.
HUMANIC Geschäftsführer Michael Marth (links im Bild) besucht das Herzzentrum München.
Bei der Modemesse THE GALLERY BERLIN
Tombola zur
waren 45 Newcomer-Kollektionen aus dem
Accessoires-, Living- und Beautybereich
zu bewundern. Messeveranstalter IGEDO
Vernissage (Interessengemeinschaft Damenoberb-
kleidung) gab auch der Stiftung Raum,
um ihre Arbeit zu präsentieren. Bereits
Der Münchner Schönheits- wenige Tage zuvor konnte die Stiftung
chirurg Dr. Harald Kuschnir gemeinsam mit Designerin Ruth Heinen
hatte zur Vernissage von auf der Düsseldorfer Messe für Kindermode
„Esthetic Meets Art“ geladen. „THE LITTLE GALLERY“ die T-Shirt-Kollekti-
Neonkünstlerin Chris Bleicher
stellte dort eines ihrer Werke
Messen mit on „We are one heart“ zeigen. Ein Teil des
Erlöses jedes verkauften Kleidungsstücks
für eine Tombola zur Verfü-
gung. Der Erlös ging an die beherzter Mode fließt in die Kinderherz-Projekte. IGEDO
knüpfte überdies Kontakt zum italienischen
Stiftung KinderHerz. Schuhhersteller SPRINGA. Von den auf den
Ordertagen veräußerten Schuhen stellten
die Italiener 20 Prozent ihres Erlöses zur
Verfügung.
16Unser Forschungsprojekt am Kinderherz-Zentrum München
Atemtraining für
Kinder und
Jugendliche mit
Fontan-Kreislauf
Ein gesundes Herz verfügt über zwei
pumpfähige Herzkammern, die durch die
Herzscheidewand voneinander getrennt
sind. Kleine Patienten mit einem Ein-
Kammer-Herz haben hingegen nur ein
halbes Herzen, nur eine funktionsfähige
Herzkammer zur Verfügung. Die Körper-
Ein spezielles Atemtraining soll als Rehamaßnahme für Kinder mit
und die Lungenschlagader werden beide
angebornem Herzfehler, wie Luise, etabliert werden.
von der einzigen Kammer versorgt, in der
sich Mischblut befindet, das geringer mit
Sauerstoff angereichert ist. Atemtrainingsgerät. Das Training der Ein-
atmungsmuskulatur wird täglich über 2x15
Dieser Herzfehler kann anatomisch nicht Minuten bei 30-60 Prozent der maximalen
korrigiert werden. Daher wird im Säuglings- Inspirationskraft durchgeführt. Die Kinder
und Kleinkindalter in mehreren Operationen können dabei zuhause üben. Das Training
ein Fontan-Kreislauf hergestellt. Dabei wird durch speziell geschultes Personal der
wird erreicht, dass das verbrauchte sauer- Klinik überwacht.
stoffarme Blut direkt in die Lunge geleitet
wird. Die betroffenen Kinder sind körperlich Die Ärzte erhoffen sich, die Auswirkungen
weniger leistungsfähig. Im Laufe ihres eines regelmäßigen, einfachen, zuhause
Lebens verschlechtert durchführbaren und für
sich dieser Zustand sogar Kinder geeigneten Atem-
immer weiter. trainings bei Fontan-Pati-
enten zu ermitteln. Durch
Erste Studien zeigen, dass das spezielle Atemtraining
atemzentriertes Training soll die Atemmuskulatur
deutliche und anhaltende Aktuelle Informationen in
gestärkt werden. unserem Förderbericht
Verbesserungen der
allgemeinen körperlichen
Leistungsfähigkeit und der Herzkind Anton muss-
Lebensqualität ermögli- te in den ersten zwei
chen. Bei der Studie am Lebensjahren dreimal
Deutschen Herzzentrum am Herzen operiert
München trainieren werden. Inzwischen
die Herzkinder sechs steht er voller Leiden-
Monate täglich mit einem schaft im Tor seines youtube.com/StiftungKinderHerz
Fußballclubs.
Fotos: Roland Weegen 17Unsere KinderHerz-Botschafterin
Eva Luginger
„Keiner von uns wird diesen Tag je verges- stand Sylvia Paul Eva Luginger zur Bot-
sen“. Von ihrem Besuch im KinderHerz-Zen- schafterin der Herzkinder ernannt. Es war
trum München nahm Schlagersängerin eine Überraschung.
Eva Luginger viele bewegende
Eindrücke mit nach Hause. Was sie Eva Luginger stand bereits mit 15 Jahren
an diesem Tag über die Behand- bei Volksfesten und Privatfeiern auf der
lung herzkranker Kinder und die Bühne. Anfangs als Duo „For You” mit ih-
Projekte der Stiftung KinderHerz rem Vater, reichte sie 2012 einige selbst ge-
lernte, ließ den Wunsch wachsen, schriebene Songs beim Hessenstar-Schla-
den Herzkindern Gutes zu tun. gerwettbewerb des Radiosenders HR4 ein
und überrascht mit dem zweiten Platz.
Gesagt, getan. Bei ihrer Schla- Inzwischen hat sie als Solokünstlerin drei
gernacht im niederbayerischen Studioalben mit poppigen und tanzbaren
Velden 2018 löste Eva Lugunger Schlagerhits aufgenommen.
ihr Wort durch einen ganz
besonderen Programmpunkt
ein: Tiffany Eisenbarth, eine
19-jährige Herzpatientin aus
München, durfte sie zu einem
ihrer Songs auf dem Keyboard
begleiten. Für die junge
Herzpatientin war es der erste
Auftritt vor so einem großen
Publikum. Auf der Bühne
standen außerdem die Schlagerstars
Tony Marschall und Nino de Angelo.
Tiffanys Auftritt war nicht
der einzige Höhepunkt.
In der Backstube von
Elsass-Bäcker Anton Jung
hatte Luginger Wochen vor Anton Jung und Eva
der Schlagernacht fleißig Luginger starteten vor
geknetet und gebacken. Ein Schlagernacht Velden
youtube.com/StiftungKinderHerz eine Backaktion für
Herzbrot nach dem anderen
wurde in den Ofen gescho- Herzkinder.
ben. Der Bäckermeister und die Sängerin
fädelten eine Spendenaktion ein, bei der die
Herzbrote in allen Filialen des Elsass-Bä-
ckers zugunsten der Herzkinder verkauft
Schlagernacht in Velden: wurden. Hinzu kamen die Einnahmen aus
Sylvia Paul (l.) ernennt dem Verkauf von Herzbrezn, die Jung eigens
Eva Luginger zur Kinder- für die Besucher der Schlagernacht buk.
Herz-Botschafterin.
Für ihr Engagement wurde Eva Luginger
noch am selben Abend von Stiftungsvor-
Fotos: Heike Arnold
18Tiffany macht Piano
Tiffany Eisenbarth kam mit mehrfachen Hast Du vor Deinen Auftritten Herzklop-
Herzfehlern auf die Welt. Vier Monate nach fen? Ist das gefährlich für Dein Herz?
ihrer Geburt wurde sie am Deutschen Tiffany: Ja, ich habe meistens Lampenfieber,
Herzzentrum München erstmals operiert, weil es mich noch immer Überwindung
zwei weitere OPs folgten. Ihr Herz schlug kostet, mich vor Menschen zu präsentieren
weiter und bald darauf vor allem für die und im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu
Musik. Mit fünf Jahren begeistert ihr Kla- stehen. Für mein Herz ist das nicht gefähr-
vierspiel zum ersten Mal ein Publikum. Mit lich - zumindest nicht körperlich.
verschiedenen Ängsten habe sie im Laufe
ihres Lebens zu kämpfen gehabt, sagt die Wie hilft Dir die Musik, um mit Deiner
19-Jährige. Mut sei deshalb ein zentrales Erkrankung umzugehen?
Thema in ihrem Leben. Auf allen Ebenen. Tiffany: Die Musik war für mich wie eine
Therapie. Sie hat mir geholfen, viele Ängste
Tiffany, Du bist mit Herzfehler geboren. zu überwinden und mehr Selbstwert zu ge-
Heute stehst Du auf der Bühne und gibst winnen. Musik ist eine Verbindung Beethoven oder Beyonce -
Konzerte. Das ist bemerkenswert, aber zu anderen Menschen, bei der Herzpatientin Tiffany mag
für Dich steckt noch mehr dahinter. ich auf gleicher Augenhöhe bin beide Musikrichtungen.
Tiffany: Ich denke, für mich ist das bemer- und nicht als anders bewertet
kenswerter als für andere, weil ich mich werde.
aufgrund meines Gesamtbildes und meiner
Kindheitserfahrungen, neben den Operati- An welche Schlüsselmomente Deines
onen häufig auch Ausgrenzung und Mob- Lebens erinnerst Du Dich?
bing, immer noch schwer tue, mit anderen Tiffany: Aus medizinischer Sicht waren
Menschen im direkten Kontakt zu sein. Das meine Operationen Schlüsselerlebnisse, die
Klavier ist sozusagen mein Ausdrucksmittel mich dazu bewegt haben anderen zu helfen,
und ein Weg, um mit Menschen in Verbin- die dasselbe erleben. Deshalb spiele ich jede
dung zu kommen und mein Leben über die Woche ehrenamtlich in einer Einrichtung für
Musik mit ihnen zu teilen. die Eltern und Geschwister der kleinen Herz-
patienten. Musikalisch begann mein Weg
„Lampenfieber
Wie reagieren die Menschen auf Dich, schon mit zwei Jahren, als ich das Klavier
wenn sie von Deinem Herzfehler erfah- für mich entdeckte und ab diesem Zeitpunkt
ren und Dich dann am Klavier erleben? nie mehr losgelassen habe. Meine erste Kla-
ist für mein
Tiffany: Ich glaube, dass sie mich für vierlehrerin sagte, ich sei ein „Wunderkind“
mutig halten, weil sie oft denken, dass und wollte mich schon mit drei Jahren auf
Herz nicht
ich aufgrund meiner Erscheinung sehr die Bühne bringen. Aber zum Glück stand
hilfsbedürftig bin und sich dann wundern, ich nie unter Leistungsdruck und konnte so
wenn ich am Klavier sitze und meine Stücke meinen eigenen Weg finden, der dann zwar
gefährlich.“
spiele. Das ist für viele überraschend und auch auf die Bühne führte, aber verbunden
sie bewundern mich dann. Wenn ich mit einem eher sozialen Zweck, der mir
von meinem Herzfehler erzähle, mehr entspricht und auch anderen Mut
sind die meisten Menschen geben kann. Ich habe gelernt, dass es mir
eher beeindruckt, weil sie es wichtig ist, mit Menschen zu leben und zu
toll finden, dass ich drei Ope- arbeiten, die mich so akzeptieren wie ich
rationen geschafft habe und trotz- bin und auch meine Gedanken und Gefühle
dem ein weitgehend normales Leben führe. teilen.
19KinderHerz-Onlineshop
So helfen unsere Partner:
15.000 Herzpuzzles
Selbst kleinste Teile können im Zusammenschluss etwas Großes vollenden.
Und wenn eines zum anderen passt, entsteht eine neue Spende. Mit
Onlineshop-Partner fotopuzzle.de funktioniert dies seit 2014. Das Unter-
nehmen hat inzwischen 15.000 Herzpuzzles verkauft und dabei je 1 Euro
an Projekte der Stiftung gespendet - aktuell die Fortführung des Atemtrai-
nings am Deutsche Herzzentrum München (DHM). Jedes Herzpuzzle kann
mit eigenen Motiven gestaltet werden.
Youtuber sagt 50.000-mal danke
In einem über zehnstündigen Livestream
hat Youtuber Kevin Tomalla 50.000 mal für
den guten Zweck danke gesagt. Über einen
Spenden-Button animierte er seine Follower
dazu, die Stiftung zu unterstützen. Am Ende
seines Danksagungs-Marathon war Kevin zu
Tränen gerührt - so überwältigt war er vom
Feedback. Der Stream wurde über 14.000
mal aufgerufen. In seinem Kanal macht er
ASMR (Autonomous Sensory Meridian Re- „Gesundheitlich benachteiligte Men-
sponse). Dabei wird mit leiser Stimme und schen zu unterstützen, ist mir sehr
Geräuschen ein „Kopfkribbeln“ erzeugt, das wichtig“, sagt Kevin Tomalla.
beim Einschlafen helfen soll.
Fionas
Feen
stammt aus der Feder
von Reinhard Kuhnert. Mode für (Herz)Kinder
Der Schauspieler ist seit
Das Mädchen Fiona liebt zehn Jahren v. a. als
Eigens für die Herzkinder hat Modedesignerin Caroline Gold-
Großmutters Geschichte Sprecher für Hörbücher
mann die Modereihe Lady Caro Lynn entworfen. 20 Prozent
über die Feen in Irland. bekannt (u.a. „Game of
der Einnahmen erhält die Stiftung KinderHerz Deutschland. Es
Durch einen magischen Thrones). Der Stiftung
handelt sich um Teile aus hochwertiger Baumwolle für Kinder:
Feenspruch taucht sie selbst hat Kuhnert 20 Exem-
Sommerkleider, Hosen und leichte Pullover. Wer möchte, kann
in diese geheimnisvolle plare seines 2015 er-
auch das Lieblingsoutfit
Welt ein. Fiona trifft dort schienenen Kinderbuchs
für ein Kuscheltier in
einen bösen Kobold und zur Verfügung gestellt.
Auftrag geben. Auf
geht auf Schatzsuche. Das Die Verkaufserlöse kom-
persönliche Wünsche
Vorlesebuch „Fionas Feen“, men zu 100 Prozent den
geht die Designerin
für Kinder ab 7 Jahre, Herzkinder zugute.
gerne ein.
20V.l.: Künstler Christian
Awe, Herzkind Yared,
Sylvia Paul und Andreas
Kötter (Geschäftsführer
WestLotto) stellten das
Werk „Vibrare“ vor.
100 % Energie aus Kunst
Der Berliner Künstler Christian Awe hat für die Herzkinder eine Druckgrafik entworfen. Magischer
Muskel
Sie trägt dem Namen „Vibrare“, ist in ganz bewusst in dynamischen Gelb- und Grüntö-
nen gestaltete: „Gelb und Grün stehen in der Herzdiagnostik für eine vitale Herzfunktion.
‚Vibrare‘ spiegelt diese positive Energie wider.“
Das erste Exemplar der auf 30 Stück limitierten Druckgrafik fand beim „Gourmet Walk“
anlässlich des 60-jährigen Firmenjubiläums von WestLotto in Münster einen neuen
Besitzer. Das Kunstobjekt war der Hauptpreis der Tombola. Weitere Grafiken der Serie
können zu je 650 Euro (regulärer Preis 1.200 Euro) erworben werden - Hier: Galerie
Ostendorff in Münster & Galerie Fahnemann oder direkt im Atelier von Christian Awe,
beide in Berlin. 100 Prozent der Erlöse gehen an die Stiftung KinderHerz Deutschland.
Maren Gilzers „Band der Liebe“
Die faszinierende Dokumen-
tation erzählt die Geschichte
KinderHerz-Botschafterin Maren Gilzer hat mit ihren
von den Pionieren der Herz-
Designer-Schmuckstücken eine weitere Möglichkeit
medizin, die für ihre Visionen
gefunden, um die Projekte der Stiftung KinderHerz
ihren Ruf und ihre eigene
voran zu bringen. Im Online-Shop bietet sie das „Band
Gesundheit aufs Spiel gesetzt
der Liebe“ an: Ein großer, edler Anhänger mit einem
haben. Vom Kauf jeder DVD
symbolhaften Design und einer Kette, die kreuzweise
geht 1 Euro an die Stiftung
um ein Kreuz geschlungen wird. Dadurch kann man die
KinderHerz. Der Film stammt
Länge der Kette verändern und den Anhänger im Dekol-
von dem Journalist und
leté zur Wirkung bringen. Mit zahlreichen Edelsteinen
Filmemacher Berndt Welz..
aufwändig gestaltet. 20 Prozent der Erlöse gehen direkt
an die Stiftung.
Fotos: Steven Hoschek, Wallner 21KinderHerz-Onlineshop
So helfen unsere Partner:
Weihnachtskarten von
Kindern für kleine Patienten
Viele junge Künstlerinnen und Künstler lineshop gedruckt. „Ich habe seit 2008 ger-
haben sich am unserem Malwettbewerb ne geholfen. Denn bei meinem Besuch im
beteiligt. Die Facebook-Community durfte Kinderherz-Zentrum Kiel habe ich gesehen,
abstimmen, welche der eingereichten wie schwer es die kleinen Kinder haben.
Weihnachtskartenmotive „druckreif“ sind. Ich freue mich riesig, mit meiner Kunst die
Gewonnen haben die Bilder von Florian (4), Herzkinder unterstützen zu können.“
Jennifer (8), Johannes (9), Julia Caroline
(6) und Nadine (7). Seitdem
können Ihre Weihnachtskar-
ten in unsererm Onlineshop
erstanden werden. Der Erlös
fließt vollständig in laufende
medizinische Förderprojekte.
Auch Nachwuchskünstlerin
Die Erlöse der von Annika Annika Lange (Jahrgang 1991)
Lange designten Karten hat große Leidenschaft und
kommen gänzlich unseren Kreativität für die Herzkinder
Förderprojekten zu. bewiesen. In ihrer Freizeit ge-
staltet die Biologie-Studentin
Motive mit phantasievoll-bi-
zarren Komponenten. Ihre
Motive wurden ebenfalls auf
Weihnachtskarten für den On-
Charity-E-Books
Kinderbuchautor Roger Habermann begann
2012 seine phantasievolle Geschichten als
Charity-Ausgaben zu veröffentlichen. Seine
Werke „Der Mondstaubheiler“ und „Lesen
bis der Arzt kommt“ erschienen 2017 als
E-Book zugunsten der Stiftung. Die Erlöse
gingen so vollständig an unsere Förder-
projekte.
22youtube.com/StiftungKinderHerz
In Aachen fördert jeder
Baumpate ein Projekt am
Helmholtz Institut für Bi-
omedizinische Technik der
RWTH, wo mitwachsende
Herzschrittmacher aus kör-
pereigenem Gewebe entwi-
ckelt werden, sogenannte
BioPacer.
e n S i e m i t !
Mach
Unsere KinderHerz-Wälder
Hier wächst Großes für
kleine kranke Herzen heran
Einen Baum pflanzen bedeutet Leben erwe- kostenlos zur Verfügung. Die
cken. Bäume filtern die Luft und reichern ersten KinderHerz-Wälder
den Planeten mit Sauerstoff an. Sie stehen entstanden in Schlewsig-Hol-
damit für Leben, genau wie unser Herz, stein. Zunächst in Bliestorf bei
das den Körper mit Blut versorgt. Heute Lübeck, gefolgt von Helmstorf
wachsen an fünf Orten in Deutschland nahe Kiel und Daldorf bei Bad
grüne, atmende Herzen heran - die Kin- Segeberg. Nordrhein-Westfalen
derHerz-Wälder. Mit ihnen setzen wir ein und Rheinland-Pfalz beherber-
Zeichen für unser Anliegen, herzkranken gen jeweils ein Waldstück bei
Kindern möglichst optimale Chancen mit Aachen und Bundenbach.
auf ihren Weg zu geben.
Die Aktion wurde von den Ver-
Jeder kann mithelfen diese Idee zu einten Nationen ausgezeichnet,
verwirklichen. Wer eine ganz persön- die 2011 zum Internationalen
liche Baum-Patenschaft übernimmt oder Jahr der Wälder erklärten.
als Sponsor eintritt, unterstützt zu 100 Da wir mit unserem Kinder-
Prozent unsere Arbeit für Herzkinder. Die Herz-Wald nicht nur die herz-
KinderHerz-Wälder sind kranken Kinder unterstützen,
Extrem-Kletterer Stefan
etwa einen Hektar groß. sondern nebenbei auch etwas Gutes für die
Glowacz ist Schirmherr des
Waldbesitzer stellen Umwelt tun, sind die UN offizieller Partner.
KinderHerz-Waldes Daldorf.
uns die herzförmigen
Waldflächen und Bäume
23Unser Forschungsprojekt am Kinderherz-Zentrum Berlin
Schonende Schrittmacher für
kleine Kinderherzen
Kinder mit angeborenen Herzfehlern zeigen zweiten Projektteil werden die Eigenschaf-
häufig eine zu langsame Herzfrequenz, so ten der Elektroden genauer analysiert. Die
dass die kleinen Patienten lebenslang einen neue Schrittmachertechnologie soll nicht
Herzschrittmacher benötigen. Bei Babys und nur besonders schonend, physiologisch
Kleinkindern ist es schwierig und gefährlich, und langlebig implantierbar sein, sondern
diese mit Erwachsenen-Technik auszurü- auch die gefahrlose Durchführung einer
sten. „Die Blutgefäße sind bei Kindern viel MRT-Untersuchung erlauben. Die MRT
zu dünn und zu eng, um die Elektroden des kommt ohne die schädliche Röntgenstrah-
Schrittmachers wie bei Erwachsenen mini- len aus. Die bisherigen Forschungsergeb-
mal-invasiv durch die Gefäße bis ins Herz nisse sind vielversprechend. Sie zeigen, dass
zu führen“, erklärt Projektleiter Dr. Björn sich die der neuen Elektrode ähnelnden
Peters. Das Risiko für eine Gefäßverlet- Elektroden nicht stärker erwärmen als
zung oder eines Verschlusses ist hoch. „Ein bereits zur MRT zugelassene Schrittmacher-
extrem schwerer und belastender Eingriff ist kabel.
deshalb nötig. Der Brustkorb muss geöffnet,
100.000
die Sonden von außen an den Herzmuskel
angenäht werden“, so der Experte.
75.000
Dr. Peters entwickelt mit seinem Team am
Deutschen Herzzentrum Berlin eine neue 50.000
minimal-invasive Methode, bei der über
eine kleine Nadel unterhalb 25.000
des Brustbeins, Katheter und
selbsthaftende Mini-Elektroden 0
eingeführt und im Herzmuskel
Spendenbarometer (in Euro)
verankert werden. Das Trauma
Projektleiter Dr. Björn bleibt so geringer. Schon nach
Peters, DHZB, mit einem etwa zwei Tagen kann der Pati-
Herzschrittmacher. ent das Krankenhaus verlassen. youtube.com/StiftungKinderHerz
Das robustere Elektrodendesign
würde die Lebensdauer des
Schrittmachers und die Langzeit-Haltbarkeit
enorm verbessern. Diese OP wäre weltweit
einmalig. Nach dem Plan der Spezialisten
soll das neue Verfahren in zwei Jahren
routinemäßig eingesetzt werden. In einem
Operative Eingriffe am
Herzen sind für Neugeborene sehr
Weiterführende Informati- belastend. Die Lösung könnte eine mini-
onen finden Sie in unserem mal-invasive Methode sein.
Förderbericht.
24Spontane Unser KinderHerz-Botschafter
Gemälde-Auktion Jonathan Zelter
Der deutsch-iranische Künstler Kani
Alavi kam 1980 in das noch geteilte
Berlin, wo er bis kurz vor der Mauer-
öffnung an der Hochschule der Künste
als Meisterschüler bei Klaus Fußmann
freie Malerei studierte. Der Fall der
Mauer bewegte sein künstlerisches
Schaffen stark. 1990 war er einer der
Künstler der Teile der Mauer bemalen
durfte, die später als East Side Gallery
bekannt wurde. Seit 1996 ist er Ini-
tiator der Künstlerinitiative East Side
Gallery und wurde mehrfach für sein
Engagement geehrt.
Auch für die Stiftung KinderHerz
machte Kani sich stark und gestaltete
Jonathan Zelter (vorne)
ein Live-Gemälde während der Golf-
besuchte das Kinderherz-
GenussTrophy im Golfpark Schloss
Zentrum Gießen.
Wilkendorf und stellte es spontan für
eine Auktion vor Ort zur Verfügung.
Als er im April 2015 seine erste Single „Ein Teil von meinem Herzen“ veröffent-
Neujahrsklänge lichte, ahnte Jonathan Zelter noch nicht, dass diese Ballade für ihn bald schon
eine zusätzliche Bedeutung bekommen würde. Das Lied wurde innerhalb
für Herzkinder
weniger Wochen zum Startschuss seiner Musikerkarriere, brachte ihn auf die
großen Bühnen der Republik und TV-Shows. Inzwischen ist sein zweitesn Al-
bum „Von Mannheim bis New York“ mit vielen Mutmacher-Songs erschienen.
Der Lions Club Königs Wusterhausen
Der junge Mann aus Wittlich hat sich selber das Klavier- und Gitarrenspiel
hat zum traditionellen Neujahrskon-
beigebracht und ist schon als Kind mit seinem Akkordeon aufgetreten. Anfang
zert in die Bibliothek der Technischen
2016 erhielt der Nachwuchskünstler den BayernPlus-Award für den Schlager
Fachhochschule Wildau geladen, um
des Jahres sowie den Medien-Preis SMAGO-Award als Entdeckung des Jahres.
ein Zeichen für herzkranke Kinder zu
setzen. Die „Oranienburger Schloß-
Ausschlaggebend für sein Engagement für die Herzkinder ist ein kleines
musik“ spielte die schönsten Wiener
Mädchen, das ihn zum Onkel machte: „Ich bin überglücklich und dankbar, dass
Walzer sowie beliebte Operetten- und
meine kleine Nichte gesund und munter auf die Welt gekommen ist! Als ich
Musicalmelodien übergab insgesamt
von der Stiftung KinderHerz erfahren habe, war es mein großer Wunsch, den
2500 Euro an die Stiftung KinderHerz
Kindern, die dieses Glück nicht hatten, zur Seite zu stehen!“
für ihre Projekte am Deutschen Herz-
zentrum in Berlin.
Sein Besuch im Hessischen Kinderherzzentrum in Gießen bekräftigte seine
Entscheidung, sich zu engagieren: „Dieser Nachmittag hat mir noch mal vor
Augen gehalten, dass es nicht selbstverständlich ist, ein gesundes Kind zu
haben.“ In der Kinderkardiologie gab Zelter sogar ein spontanes
Konzert, bei dem er mit seiner Gitarre von Zimmer zu Zimmer zog. „Trotz des
kleinen Publikums war es eines der schönsten Konzerte, die ich
je geben durfte. Man merkte, dass die Kinder froh waren, dem Klinikall-
tag für ein Stündchen entfliehen zu können.“
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