Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung
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Direktion des Pflegedienstes Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien Medizinischer Universitätscampus Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemo- oder strahlentherapeutischen Behandlung Eine Prävalenzstudie Endbericht Dezember 2014
Direktion des Pflegedienstes Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien Medizinischer Universitätscampus Projektspital Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien Organisation Mag. Mag. Sonja Schneeweiss, MAS Christine Németh, MScN Erhebung (Rater) Beutl Eveline, Eder Sabine, Hadi Renate, Hofbauer Christine, Mag. Imsel Josefa, Pointner Angela Mag. Ruppert Sabine, Schenk Doris, Schindler Ines, Stockmayer Maria, BSc, Titzer Harald, BSc, Trenker Barbara Umfahrer Jutta, Heneis Daniela, Skala Maria, Steinböck Susanne, Weisse Andrea Kontaktadresse Direktion des Pflegedienstes – AKH Wien - Medizinischer Universitätscampus Abt. für Organisationsentwicklung Telefon: +43/1/ 40400 65260 E-Mail: post_akh_pdr_poe@akhwien.at Wissenschaftliche Bearbeitung Institut für Pflegewissenschaft - Universität Wien Projektleitung Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer Wissenschaftliche Mitarbeit Mag. Sabine Köck-Hódi Mag. Mag. Martina Koller Berichtverfassung Mag. Sabine Köck-Hódi Mag. Mag. Martina Koller Mag. Silvia Raphaelis Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer Kontaktadresse Institut für Pflegewissenschaft 1080 Wien, Alserstraße 23/12 Telefon: +43/1/4277-49801, Fax: +43/1/4277-9498 E-Mail: pflegewissenschaft@univie.ac.at Das Projekt wurde aus Mitteln des Felix-Mandl Fonds finanziell unterstützt.
Inhaltsverzeichnis 1 Kurzfassung des Projektes ..................................................................................................... 1 2 Ausgangslage ........................................................................................................................ 2 3 Ziel und Fragestellung ........................................................................................................... 5 4 Studiendesign und Messinstrumente .................................................................................... 6 4.1 Messinstrumente ................................................................................................................. 6 4.2 Kontrollvariablen ................................................................................................................. 8 4.3 Statistische Analyse ............................................................................................................. 8 5 Charakterisierung der StudienteilnehmerInnen ..................................................................... 9 5.1 Stichprobe ............................................................................................................................ 9 5.2 Stichprobengröße ................................................................................................................ 9 5.3 Ein- und Ausschlusskriterien ................................................................................................ 9 6 Ethische Überlegungen ....................................................................................................... 10 7 Ergebnisse .......................................................................................................................... 11 7.1 Soziodemografische Variablen .......................................................................................... 11 7.2 Medizinische Variablen ...................................................................................................... 13 7.3 Symptom-Belastung ........................................................................................................... 15 7.3.1 Physische und psychische Symptom-Belastung .................................................... 15 7.3.2 Lebensqualität und Aktivitäten des täglichen Lebens ........................................... 17 7.3.3 Einfluss von medizinischen und sozialen Faktoren ............................................... 20 7.4 Psychosoziale Ressourcen.................................................................................................. 30 7.4.1 Soziale Unterstützung............................................................................................ 30 7.4.2 Resilienz ................................................................................................................. 32 7.4.3 Optimismus............................................................................................................ 34 7.5 Unterstützungsbedarf ........................................................................................................ 35 8 Zusammenfassung .............................................................................................................. 38 9 Fazit und Diskussion............................................................................................................ 39 9.1 Symptombelastung ............................................................................................................ 39 9.2 Psychosoziale Ressourcen.................................................................................................. 43 9.3 Unterstützungsbedarf ........................................................................................................ 46 10 Methodische Reflexion und Grenzen der Studie .................................................................. 46 10.1 Stichprobengröße und Übertragbarkeit ............................................................................ 46 10.2 Wahl von Zielgruppe, Messdimensionen und -instrumenten ........................................... 47 11 Empfehlungen .................................................................................................................... 49 11.1 Empfehlungen für die Praxis .............................................................................................. 49 11.1.1 Symptom-Belastung und Symptom-Management .............................................. 49 11.1.2 Einbezug psychosozialer Ressourcen................................................................... 51 11.1.3 Sicherstellung einer unterstützenden Versorgung (Supportive Care)................. 52 11.2 Forschungsbedarf .............................................................................................................. 53 12 Anhang ............................................................................................................................... 55 12.1 Literaturverzeichnis ........................................................................................................... 55
12.2 Abbildungsverzeichnis ....................................................................................................... 64 12.3 Tabellenverzeichnis............................................................................................................ 65 12.4 Tabellenanhang.................................................................................................................. 66 12.4.1 Medizinische Merkmale....................................................................................... 66 12.4.2 Übersicht Fragenblöcke ....................................................................................... 66 12.4.3 Signifikanzen ........................................................................................................ 71 12.4.4 Zusammenhänge / Gruppenunterschiede ........................................................... 72
1 Kurzfassung des Projektes Im Zuge einer chemo- wie strahlentherapeutischen Behandlung von KrebspatientInnen, vor allem unter Berücksichtigung individueller Krebstherapien, ist die Identifikation der therapieinduzierten Symptombelastung für ein darauf abgestimmtes, interdisziplinäres Symptommanagement für Pflegende und ÄrztInnen von besonderer Bedeutung. Dadurch können durch Behandlung und Beratung der Therapieerfolg optimiert, die Betroffenen beim Umgang mit der Erkrankung im Alltag unterstützt und dadurch ihre Lebensqualität erhöht werden. Daher ist es das Ziel dieser Studie, den Symptom-Distress sowie die Einflussnahme sozialer Merkmale und psychosozialer Ressourcen auf die Symptombelastung und Lebensqualität von KrebspatientInnen mit chemo- oder strahlentherapeutischer Behandlung unter Einbezug ihres Unterstützungsbedarfs zu erfassen und zu diskutieren. Die Studie ist ein Kooperationsprojekt zwischen dem Allgemeinen Krankenhaus der Stadt Wien (AKH) und dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien, welches durch die Förderung des Felix Mandl Fonds finanziell unterstützt wurde. 1
2 Ausgangslage In Österreich leben derzeit rund 300.000 Menschen mit der Diagnose Krebs, die alle im Verlauf ihrer Erkrankung in einem österreichischen Spital behandelt werden.1 Im AKH Wien waren im Jahr 2012 davon rund 25.000 PatientInnen betroffen. Krebs ist trotz medizinischer Fortschritte im Bereich der Früherkennung und Therapie weiterhin ein Schwerpunkt in der onkologischen Forschung und Praxis. Trotz des Fortschritts in diesem Bereich und unabhängig von den positiven Wirkungen der Therapien, bringen diese meist auch schwere Nebenwirkungen mit sich. KrebspatientInnen sehen sich vor allem im Rahmen von strahlen- oder chemotherapeutischen Behandlungen mit einer Vielzahl an leidvollen krankheits- und therapieassoziierten Symptomen konfrontiert. Diese werden definiert als „subjektive Erfahrung einer Person, welche Veränderungen der biopsychosozialen Funktionsfähigkeit, der Empfindungen oder der Wahrnehmung widerspiegelt“.2 Im Zentrum steht dabei die Subjektivität eines Symptoms, welches nur von PatientInnen selbst wahrgenommen und beurteilt werden kann. Das Auftreten dieser Symptome geht meist mit einer verstärkten Belastung, im Sinne des Symptom-Distress, einher. Der Symptom-Distress (die Begrifflichkeiten Symptom-distress, -burden oder -bother werden zum Teil synonym und uneinheitlich gebraucht) ist jene Dimension, welche das subjektive Ausmaß des Unbehagens, das mit einem Symptom verbunden ist3 oder auch die physische oder mentale Erschütterung und das Leiden aufgrund eines Symptomes 4 abbildet. Er erweist sich als besonders wichtiger Indikator für die Lebensqualität, als auch die Bereitschaft für therapeutische Maßnahmen und stellt deshalb ein wesentliches Outcome- Parameter für das Symptom-Management dar. Die Identifikation jener therapieresultierenden Symptome, welche für die Betroffenen die höchste Belastung mit sich bringen, ist demnach von hoher Relevanz für ÄrztInnen und Pflegende, um die Betroffenen während ihrer Behandlung individuell zu unterstützen und ein adäquates, interdisziplinäres Symptommanagement zu gewährleisten. Pflegewissenschaftliche Studien, die zur Erhebung von Symptomen im Rahmen von therapeutischen Behandlungen von PatientInnen mit Krebserkrankung durchgeführt wurden, beschreiben vermehrt die Bedeutung von Fatigue5 bzw. Schlafstörungen6, und 1 Statistik Austria, (2012) 2 Dodd et al., (2001) 3 Lenz et al., (1997) 4 Rhodes & Watson, (1987) 5 Hoffman et al., (2009); Kurtz et al., (2008); Radbruch et al., (2008); Stuhldreher et al., (2008) 2
Schmerzen7, aber vor allem auch psychische Symptome wie Depression 8, Angstzustände9 oder Ungewissheit.10 Wenngleich es sich bei diesen Symptomen nicht um akut lebensbedrohliche Phänomene handelt, können sie mit hohem Symptom-Distress einhergehen, als sehr belastend erlebt werden, das tägliche Leben beeinträchtigen 11 und zu einer starken Einschränkung der Lebensqualität führen.12 Symptom-Distress sollte jedoch nicht nur im Lichte, von in der onkologischen Forschung weit verbreiteten Kontrollvariablen betrachtet werden, sondern ebenso im Hinblick auf potentiell einflussreiche psychosoziale Ressourcen auf Seiten der PatientInnen. Zu diesen Ressourcen zählen die Verfügbarkeit und das Erhalten von sozialer Unterstützung. Sie wird allgemein definiert als Unterstützung, die anderen angeboten wird und stellt entsprechend eine externe Ressource dar, welche die Identität jedes/ jeder Einzelnen im Laufe seiner/ ihrer Entwicklung prägt.13 Nach Knoll und Schwarzer14 kann dabei zwischen einer informellen (z.B. guter Rat), instrumentellen (z.B. Erledigen von Arbeiten, finanzielle Unterstützung) und emotionalen (z.B. Trost, Zuspruch) Form differenziert werden. Soziale Unterstützung ist ein Faktor der intensiv im Zusammenhang mit Gesundheit im Allgemeinen15 und spezifisch im Bereich der Onkologie16 erforscht wird. So trägt die Unterstützung durch Familie und Freunde bei KrebspatientInnen nachweislich zu einem höheren Wohlbefinden bei und hilft den Betroffenen bei der psychosozialen Anpassung und Bewältigung der Krankheitssituation.17 Ein Mangel an sozialer Unterstützung führt wiederum zu einer eingeschränkteren Lebensqualität und schlechteren Prognose.18 Eine weitere Ressource stellt der Optimismus dar. Einer der zentralen Ansätze zur Konzeption von Optimismus stammt von Scheier und Carver19, welche Optimismus als allgemeine, zeitlich und kontextuell relativ stabile positive Erwartungshaltung definieren. Dies bedeutet allgemein die Erwartung zu haben, dass einem mehr Gutes als Schlechtes im 6 Beck et al., (2005); Dirksen & Epstein, (2008); Hoffman et al., (2007); Liu et al., (2009); Miaskowski & Lee, (1999); Otte & Carpenter, (2009); Savard & Morin, (2001); Theobald, (2004); Vena et al., (2004) 7 Grant et al., (2000); Im et al., (2009); Kurtz et al., (2008); Turk et al., (2002) 8 Barsevick et al., (2006); Francoeur, (2005); Gaston-Johansson et al., (1999); Liu et al., (2009); Reyes-Gibby et al., (2006); So et al., (2009) 9 Chan et al., (2005); So et al., (2009) 10 Bailey et al., (2007); Mishel et al., (2005); Mishel et al., (2009); Shaha et al., (2008) 11 Dodd et al., (2001) 12 Chang et al., (2000) 13 Langford et al., (1997) 14 Knoll & Schwarzer, (2006) 15 Cohen et al., (2000) 16 Tamagawa et al., (2012) 17 Langford et al., (1997) 18 Usta, (2012) 19 Scheier & Carver, (1992) 3
Leben widerfährt. Werden dementsprechend Ziele als wünschenswert und erreichbar eingeschätzt, dann werden diese auch unter Schwierigkeiten weiterverfolgt. Führt die Einschätzung jedoch dazu, dass diese Ziele nicht (ausreichend) erreichbar sind, werden sie trotz möglicher schwerwiegender Konsequenzen nicht länger verfolgt. Wichtig zu unterscheiden ist dabei zwischen einem generellen (dispositionellen) Optimismus, welcher als kaum veränderbares Persönlichkeitsmerkmal betrachtet wird und einem situationsspezifischem Optimismus, welcher als beinflussbar gilt und im Rahmen von Interventionen gestärkt werden kann.20 Der dispositionelle Optimismus wurde innerhalb verschiedener Bereiche der Psychologie und medizinischen Outcomeforschung breit rezipiert und wird insbesondere im Zusammenhang mit psychischem Wohlbefinden und Gesundheitsverhalten betrachtet21. So erweist sich dieser Optimismus in der onkologischen Forschung etwa als protektiver Faktor in Bezug auf Schmerzen.22 Darüber hinaus können auch situationsabhängige Erwartungshaltungen wie der behandlungsspezifische Optimismus, ungeachtet der objektiven Heilungschancen etwa im Falle einer fortgeschrittenen Krebserkrankung, einen protektiven, die Belastungen mindernden Faktor in Bezug auf die psychische Gesundheit bzw. Lebensqualität darstellen.23 Letztlich ist auch die Resilienz der behandelten PatientInnen zu berücksichtigen. Dabei handelt es sich um ein Konzept, welches als Indikator für die Fähigkeit zur erfolgreichen Stressbewältigung auch unter widrigen Umständen bezeichnet werden kann.24 Das Konzept wurde in einer Vielzahl wissenschaftlicher Disziplinen aufgegriffen, etwa innerhalb der Psychologie, Psychiatrie, Soziologie und Biologie. Übereinstimmend lässt sich festhalten, dass Resilienz in einem dynamischen, interaktiven Prozess von verschiedenen Faktoren und Systemen bestimmt wird und dabei kontext- und zeitabhängig ist.25 Resiliente Personen erleben, im Vergleich mit anderen Personen, weniger negative psychische Folgen, auch wenn sie die gleiche Risikoerfahrung gemacht haben. Diese zum Teil gewaltigen interindividuellen Unterschiede bezüglich der Reaktion auf Risiken bzw. Risikofaktoren sind ein immer wiederkehrendes empirisches Phänomen.26 Die Berücksichtigung aller einflussnehmenden Faktoren ist ein wesentlicher Aspekt für ein umfassendes, interdisziplinäres Unterstützungsangebot im Sinne der Supportive Care. Diese 20 Tamagawa et al., (2012) 21 Glaesmer et al., (2008) 22 Kurtz et al., (2008) 23 Cohen et al., (2001); de Moor et al., (2006); Milbury et al., (2011) 24 Connor & Davidson, (2003) 25 Herrman et al., (2011) 26 Rutter, (2006) 4
wird von der Multinational Association of Supportive Care in Cancer als „Prävention und Umgang mit den Folgen der Krebserkrankung und ihrer Therapie“27 bezeichnet und bezieht das Management aller physischen wie psychischen Symptome über den gesamten Krankheitsverlauf mit ein. Studien zeigen in diesem Zusammenhang einen stark unerfüllten Unterstützungsbedarf bei onkologischen PatientInnen auf, welcher sich insbesondere im Bereich von Alltagsaktivitäten, psychischen, sozialen und physischen Krankheitsfolgen und einem Informationsbedarf manifestiert. Hierbei erweist sich der Unterstützungsbedarf der PatientInnen besonders während einer Behandlung als sehr stark ausgeprägt.28. 3 Ziel und Fragestellung Das Ziel der Studie ist die Erfassung des Symptom-Distress, sowie darauf einflussnehmende soziale Faktoren und psychosozialen Ressourcen wie Optimismus, Resilienz und soziale Unterstützung bei KrebspatientInnen mit chemo- oder strahlentherapeutischer Behandlung. Zudem gilt es die Auswirkungen des Symptom-Distress auf die Lebensqualität der Patientinnen wie auch das Ausmaß ihres Unterstützungsbedarfs zu untersuchen. Dementsprechend lauten die Forschungsfragen dieser Studie: Wie hoch ist der Grad an Symptom-Distress bei KrebspatientInnen im Rahmen einer Chemo- oder Strahlentherapie ausgeprägt? Welchen Einfluss hat dieser therapiebezogene Symptom-Distress auf die Lebensqualität dieser PatientInnen? Welche Rolle spielen dabei sozialer Support, Resilienz sowie genereller bzw. behandlungsspezifischer Optimismus? Haben soziodemografische Faktoren sowie Therapiemodalitäten einen Einfluss auf den Symptom-Distress der Betroffenen? Welche Form der Unterstützung erhält bzw. wünscht sich diese PatientInnengruppe im Rahmen Ihrer Behandlung? 27 MASCC, (2014) 28 Harrison et al., (2009) 5
4 Studiendesign und Messinstrumente Die Studie wird im Rahmen einer Punktprävalenzerhebung durchgeführt. Unter Prävalenz versteht man die Häufigkeit des Vorkommens eines gesundheitsbezogenen oder anderen Ereignisses in einer gegebenen Population zu einer bestimmten Zeit. Bei einer Punktprävalenzerhebung wird diese Häufigkeit zu einem bestimmten Zeitpunkt gemessen. Studien zur Prävalenz galten lange Zeit als rein medizinisches Forschungsfeld. Pflegeepidemiologische Studien sind jedoch insofern von Bedeutung als Studien zu pflegebezogenen Phänomenen sonst von anderen Disziplinen abgedeckt werden und so die Perspektive der Pflege nur unzureichend berücksichtigt wird. Die in dieser Studie gewonnenen Ergebnisse bilden eine wichtige Grundlage für die bereits geplante Entwicklung eines gezielten, interdisziplinären, alltagsnahen und auf die Bedürfnisse der PatientInnen abgestimmten Interventionsprogramms, welches das Symptommanagement optimieren und die PatientInnen bei der Bewältigung ihrer Krankheit und der Therapiefolgen bestmöglich unterstützten soll. Als Erhebungszeitraum wurden für die vorliegende Studie 2 Wochen festgesetzt, um ein ausreichendes Datenvolumen zur Gewährleistung der Repräsentativität sicherzustellen (vgl. Kapitel 5.2.). Beim vorliegenden Forschungsvorhaben handelt es sich um ein deskriptiv-quantitatives Studiendesign. Mittels unterschiedlicher Instrumente (Fragebögen) werden jene Symptome, welche für die PatientInnen die höchste Belastung darstellen, deren Einfluss auf die Lebensqualität sowie vorhandene und gewünschte Unterstützungsmaßnahmen ermittelt. Zur Feststellung des Einflusses maßgebender externer Faktoren auf den Symptom-Distress der PatientInnen werden zusätzlich die Resilienz, der generelle bzw. behandlungsspezifische Optimismus, der vorhandene soziale Support sowie zusätzliche mögliche Einflussgrößen als Kontrollvariablen einbezogen (vgl. Kapitel 4.2.). 4.1 Messinstrumente Zur Messung der Selbsteinschätzung von physischem und psychischem Symptom-Distress sowie der Lebensqualität wird die RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) eingesetzt. Das Instrument beinhaltet 39 Items, davon 23 über physische, 7 über psychische Symptome (jeweils die Intensität betreffend), 9 hinsichtlich der Einschränkung von Aktivitäten und 1 Item zur Einschätzung der aktuellen Lebensqualität. Der RSCL wurde 1990 in Europa 6
(Niederlande) von de Haes entwickelt, wird vielfach eingesetzt29 sowie mehrfach auf seine Reliabilität (bei Cronbach’s α ≥ 0.8)30 und Validität31 hin getestet. Die MSPSS (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) ist ein 12 Items umfassendes Instrument zur Erhebung der wahrgenommenen Verfügbarkeit von sozialer Unterstützung (Freunde, Familie, wichtige Bezugspersonen) mit hohen Reliabilitätswerten (Cronbach’s α = 0.79 - 0.86) und geprüfter Konstruktvalidität.32 Optimismus wird in zweierlei Form erhoben: als globale und relativ stabile Persönlichkeitseigenschaft (dispositioneller Optimismus) und als spezifische, situationsbezogene Variable (situationaler Optimismus). Eine Unterscheidung, die insbesondere für mögliche Interventionsvarianten bedeutsam ist.33 Globale optimistische (bzw. pessimistische) Erwartungshaltungen werden mittels des 10 Items umfassenden LOT-R (Life Orientation Test – Revised) erhoben, dem in diesem Forschungsgebiet am weitesten verbreiteten Instrument mit akzeptabler interner Konsistenz [Cronbach’s α = 0.69 (Optimismus) bzw. 0.68 (Pessimismus)]. Zudem sind Normwerte aus Deutschland vorhanden.34 Spezifische Grundhaltungen und Einstellungen in Bezug auf die momentane Therapie werden mittels der ebenfalls 10 Items umfassenden TSO (Treatment-Specific Optimism Scale) gemessen. Dieses speziell für onkologische PatientInnen adaptierte Instrument weist eine gute interne Konsistenz (Cronbach’s α = 0.78) auf und misst ein dem LOT-R verwandtes (r = 0.40), jedoch eindeutig zu differenzierendes Konzept.35 Die CD-RISC 10 (Connor-Davidson Resilience Scale – 10 Item Version) sollte letztlich die Fähigkeit zur positiven Adaption im Angesicht von Stress bzw. einem Trauma (Resilienz) erfassen. Das Instrument umfasst 10 Items, womit ein Faktor (Widerstandsfähigkeit) abgedeckt wird. Die interne Konsistenz ist als gut zu beurteilen (Cronbach’s α = 0.85), ebenso wie die Konstruktvalidität.36 Zur Messbarkeit des Unterstützungsbedarfs der Betroffenen wird das Supportive Care Needs Survey (SCNS-SF9) eingesetzt, das 9 Items umfasst und, in Absprache mit den 29 u.a. Djurdjevic & Nikolic, (2006); Nieboer et al., (2005); Pop & Adamek, (2010); Prue et al., (2010); van Heijl et al., (2010); Yesilbalkan & Okgun, (2010) 30 u.a. Akin et al., (2008); Dagnelie et al., (2006); Kieviet-Stijnen et al., (2008); Martins, (2009); Schroevers et al., (2004); Spelten et al., (2003) 31 u.a. Schroevers et al., (2004); Stein et al., (2003); Tchen et al., (2002); Yesilbalkan et al., (2008) 32 Kazarian & McCabe, (1991); Zimet et al., (1988); Zimet et al., (1990) 33 Tusaie & Patterson, (2006) 34 Glaesmer et al., (2008) 35 Cohen et al., (2001); de Moor et al., (2006); Milbury et al., (2011) 36 Campbell-Sills & Stein, (2007) 7
AutorInnen, durch ein zusätzliches Item („Gedanken über Sorgen Ihrer Angehörigen“) erweitert wurde. Das Instrument beinhaltet die Dimensionen Gesundheitssystem und Information, Unterstützung, Alltagsleben, Psychologische Faktoren und Sexualität. Es zeigt eine hohe interne Konsistenz (Cronbach’s α = 0.82- 0,94).37 Die deutschen Fassungen bzw. Berechtigungen zur Nutzung dieser Messinstrumente wurden eingeholt. Noch nicht in deutscher Sprache verfügbare Instrumente wurden gemäß den von der ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) herausgegebenen Regeln für die Übersetzung und kulturelle Adaption ins Deutsche übertragen.38 4.2 Kontrollvariablen Als behandlungsbezogene Parameter werden Art, Wirkstoff, Zeitpunkt (aktueller Zyklus) und Zyklusintervalle bei chemotherapeutischer Behandlung bzw. Art, Zeitpunkt (Anzahl der Sitzungen), Intervalle sowie der Ort der Bestrahlung bei radiotherapeutischer Behandlung einbezogen. Als weitere mögliche einflussnehmende Variablen werden Tumorstadium, der Zeitpunkt vorangegangener operativer Eingriffe im Rahmen der Grunderkrankung sowie das Vorhandensein künstlicher Zu- bzw. Ausgänge für Ernährung oder Beatmung ebenso erfasst, wie die soziodemografischen Variablen Alter, Geschlecht, Familienstand, Werktätigkeit, Einkommen und Haushaltsgröße. 4.3 Statistische Analyse Die Datenauswertung erfolgt mittels Methoden im Sinne der deskriptiven und inferenten Statistik. Für die Bewertung möglicher Zusammenhänge ordinaler und metrischer Daten werden Korrelationsanalysen (Spearman bzw. Pearson) angewandt. Mittels Signifikanztests (t-Test, U-Test, Wilcoxon-Test, Kruskal-Wallis Test) erfolgen Vergleichsanalysen. 37 Lehmann et al., (2012) 38 Wild et al., (2005) 8
5 Charakterisierung der StudienteilnehmerInnen 5.1 Stichprobe In die Studie eingeschlossen werden KrebspatientInnen, die derzeit stationär oder tagesklinisch strahlen- und/ oder chemotherapeutisch am AKH Wien behandelt werden. 5.2 Stichprobengröße Von den StatistikerInnen wurde die Stichprobengröße auf der Basis eines 95%- Konfidenzintervalls berechnet. Dies ergibt, bei einer Schwankungsbreite von maximal +/- 4% und unter Einbezug möglicher prozentueller Antwortverteilungen innerhalb der einzelnen Messinstrumente, eine Stichprobengröße von 400-600 Personen. Diese gewährleistet ein ausreichendes Datenvolumen für Korrelations- und Vergleichsanalysen sowie die Repräsentativität (mit einer 95%igen Wahrscheinlichkeit) der Grundgesamtheit (chemo- bzw. strahlentherapeutisch behandelte onkologische PatientInnen des AKH Wien). Bei einer Behandlung von rund 25.000 onkologischen PatientInnen/Jahr im AKH Wien und unter Annahme einer Rücklaufquote von mindestens 50%, wurde ein Zeitraum von 2 - 3 Wochen festgelegt, um die Stichprobengröße von 400-600 Personen zu realisieren. Die schriftliche, standardisierte Befragung wird in diesem Zeitraum auf allen Stationen und Tageskliniken des AKH Wien, auf denen onkologische PatientInnen behandelt werden, durchgeführt. Die Rekrutierung erfolgt im Rahmen dieser Punktprävalenzerhebung mittels Gelegenheitsstichprobe. 5.3 Ein- und Ausschlusskriterien In die Studie eingeschlossen werden einwilligungsfähige Erwachsene mit maligner Krebserkrankung (bösartige Neubildungen C00-C97 nach der ICD-10 Klassifikation) und chemo- bzw. strahlentherapeutischer Behandlung am AKH Wien (stationär oder tagesklinisch). Von der Studie ausgeschlossen werden PatientInnen, die physisch oder psychisch nicht in der Verfassung sind an der Erhebung teilzunehmen oder der deutschen 9
Sprache nicht mächtig sind. Um dies zu beurteilen, wird auf die Expertise der auf der Station tätigen ÄrztInnen und Pflegenden zurückgegriffen. 6 Ethische Überlegungen Die ethischen Grundsätze werden durch umfassende Information, Freiwilligkeit, Zusicherung der Anonymität und Schutz vor psychischen und/oder physischen Schäden eingehalten. Die PatientInnen werden mündlich sowie schriftlich informiert und speziell darauf hingewiesen, dass die durchgeführte Erhebung keinerlei Einfluss auf aktuell oder zukünftig durchgeführte Therapien nimmt. Da krebskranke Menschen aufgrund der als lebensbedrohend wahrgenommenen Erkrankung eine vulnerable Zielgruppe darstellen, wurde die vorliegende Studie bei der zuständigen Ethikkommission eingereicht und von dieser bewilligt. 10
7 Ergebnisse Zur Beurteilung der Symptom-Belastung wurden die körperliche und psychische Symptom- Belastung, Lebensqualität, Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens sowie der Einfluss sozialer und medizinischer Faktoren in die Analyse einbezogen. Diese wurde durch die Bewertung der Einflussnahme von den psychosozialen Ressourcen soziale Unterstützung, Resilienz, sowie genereller bzw. behandlungsspezifischer Optimismus sowie das Ausmaß des Unterstützungsbedarfs erweitert. In weiterer Folge werden folgende Abkürzungen statistischer Kennzahlen verwendet: o N = Stichprobengröße o MW = Mittelwert o MED = Median o SW = Standardabweichung o MIN = Minimum/MAX = Maximum 7.1 Soziodemografische Variablen Insgesamt haben im Zeitraum von 2 Wochen 402 PatientInnen an der Erhebung teilgenommen. Die Stichprobe setzt sich aus 58% Frauen und 42% Männern zusammen. Die Befragten waren in einem Alter zwischen 19 bis 88 Jahren (MW 63, MED 64). Davon waren etwa 2/3 verheiratet oder in Partnerschaft lebend, 73% hatten Kinder, bei einem Großteil lebten diese jedoch nicht mehr im gemeinsamen Haushalt. 20% aller Befragten waren alleinlebend. 30% waren zur Zeit der Befragung im Krankenstand bzw. nicht erwerbstätig, 57% pensioniert. Nur 13% waren erwerbstätig, unter diesen gingen rund 9% einer Vollzeitbeschäftigung nach (vgl. Tabelle 1). 11
Merkmal Anzahl Prozent männlich 167 41,8 Geschlecht weiblich 233 58,3 Gesamt 400 100,0 19-40 Jahre 50 12,7 41-60 Jahre 145 36,7 Alter 61-70 Jahre 115 29,1 älter als 70 Jahre 85 21,5 Gesamt 395 100,0 verheiratet/in Partnerschaft 263 65,8 ledig 52 13,0 Familienstand geschieden 48 12,0 verwitwet 37 9,3 Gesamt 400 100,0 nein 108 27,2 Kinder ja 289 72,8 Gesamt 397 100,0 nein 345 87,1 Kinder im Haushalt ja 51 12,9 Gesamt 396 100,0 0 78 20,1 1 207 53,4 2 57 14,7 3 30 7,7 Zusätzliche Personen 4 10 2,6 im Haushalt 5 3 0,8 6 1 0,3 7 2 0,5 Gesamt 388 100,0 weniger als € 900 26 7,7 € 900 - € 1.500 67 19,9 € 1.501 - € 2.600 120 35,7 Einkommen € 2.601 - € 4.000 80 23,8 mehr als € 4.000 43 12,8 Gesamt 336 100,0 pensioniert 220 56,8 nicht erwerbstätig/Krankenstand 115 29,7 weniger als 15 Std./Woche 7 1,8 Werktätigkeit weniger als 30 Std./Woche 10 2,6 mehr als 30 Std./Woche 35 9,0 Gesamt 387 100,0 Pflichtschule 39 9,9 Pflichtschule mit Lehre 122 31,0 BMS 65 16,5 Schulabschluss AHS, BHS 80 20,3 Uni/FH 88 22,3 Gesamt 394 100,0 Tabelle 1: Demographische Daten 12
7.2 Medizinische Variablen Die Art des Tumors wurde nach der ICD-10-Klassifikation (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) der WHO eingeteilt, mittels derer mit den Kennzahlen C00-C97 alle bösartige Neubildungen folgendermaßen klassifiziert werden können: Klassifikationscode Bösartige Neubildung der/ des C00-C14 Lippe, der Mundhöhle und des Pharynx C15-C26 Verdauungsorgane C30-C39 Atmungsorgane und sonstiger intrathorakaler Organe C40-C41 Knochen und des Gelenkknorpels C43-C44 Haut C45-C49 mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes C50-C50 Brustdrüse [Mamma] C51-C58 weiblichen Genitalorgane C60-C63 männlichen Genitalorgane C64-C68 Harnorgane C69-C72 Auges, des Gehirns und sonstiger Teile des Zentralnervensystems C73-C75 Schilddrüse und sonstiger endokriner Drüsen C76-C80 ungenau bezeichneter, sekundärer und nicht näher bezeichneter Lokalisationen C81-C96 lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes C97-C97 Bösartige Neubildungen als Primärtumoren an mehreren Lokalisationen Tabelle 2: ICD-Klassifikation Die jeweiligen Untergruppierungen (z.B. Darmkrebs oder Prostata) wurden (bei ausreichender Stichprobengröße) zusätzlich auf mögliche Unterschiede getestet. Zu den häufigsten Gruppen zählten jene PatientInnen mit bösartigen Neubildungen des lymphatischen, blutbildenden Gewebes, der Brustdrüse (Mamma) und der Verdauungsorgane (vgl. Tabelle 3). 13
Tumorart nach ICD-Klassifikation Anzahl Prozent Bösartige Neubildung der/des lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes 93 23,3 Brustdrüse (Mamma) 82 20,6 Verdauungsorgane 80 20,1 weiblichen Genitalorgane 37 9,3 Atmungsorgane und sonstiger intrathorakaler Organe 24 6,0 männlichen Genitalorgane 20 5,0 mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes 16 4,0 Haut 11 2,8 Knochens und des Gelenkknorpels 8 2,0 Harnorgane 8 2,0 Lippe, der Mundhöhle und des Pharynx 7 1,8 Auges, des Gehirns und sonstiger Teile des Zentralnervensystems 7 1,8 ungenau bezeichneter, sekundärer und nicht näher bezeichneter Lokalisation 3 0,8 Schilddrüse und sonstiger endokriner Drüsen 2 0,5 als Primärtumoren an mehreren Lokalisationen 1 0,3 Gesamt 399 100,0 Tabelle 3: Häufigkeiten Tumorart nach ICD-Klassifikation Von den 402 Befragten erhielten 392 (98%) eine Chemotherapie mittels unterschiedlicher Substanzen und 108 (27%) eine Strahlentherapie an unterschiedlichen Körperbereichen (vgl. Tabelle 15 und Tabelle 16 im Anhang). 98 PatientInnen (24%) erhielten zeitgleich eine Chemo- wie Strahlentherapie, 10 PatientInnen (3%) die Strahlentherapie solitär. Die Chemotherapie wurde mit einer oder mittels Kombination von mehreren Substanzen verabreicht. 42% erhielten dabei nur eine Substanz, 34% zwei und 21% drei oder mehr Substanzen gleichzeitig (vgl. Tabelle 4). Merkmal Anzahl Prozent Ja 392 97,5 Chemotherapie Nein 10 2,5 Gesamt 402 100,0 Ja 108 26,9 Bestrahlung Nein 294 73,1 Gesamt 402 100,0 Nur Chemotherapie 294 73,1 Nur Strahlentherapie 10 2,5% Therapiekombination Chemotherapie und Strahlentherapie 98 24,4% Gesamt 402 100,0 Keine 16 4,0 1 170 42,3 Anzahl Substanzen bei 2 137 34,1 Chemotherapie 3 oder mehr 79 20,5 Gesamt 402 100,0 Tabelle 4: Therapieformen Bei 71% der Befragten lag bereits ein invasives Tumorgeschehen mit Metastasen und/oder Lymphknotenbefall bzw. ein Rezidiv vor, bei 29% wiederum ein nicht invasiver Tumor, ohne 14
Metastasen oder Lymphknotenbefall. 52% der Befragten mit Chemotherapie befanden sich im Rahmen der Behandlung im Chemotherapiezyklus I-III, 32% im Zyklus IV-VI und 16% in einem späteren Zyklus. 43% der Befragten mit Strahlentherapie hatten zur Zeit der Erhebung 1-10, 18% 11-20, 25% 21-30 und 15% mehr als 30 Bestrahlungen. Bei nur 4% der Befragten wurde in Folge der Erkrankung ein künstlicher Zu- oder Ausgang gelegt (vgl. Tabelle 5). Merkmal Anzahl Prozent nicht invasiv, keine Metastasen, Lymphknotenbefall, Rezidiv 105 28,6 Tumorstadium invasiv, Metastasen, Lymphknotenbefall, Rezidiv 262 71,4 Gesamt 367 100,0 I-III 180 52,0 Chemotherapie- IV - VI 110 31,8 zyklus Späterer Zyklus 56 16,2 Gesamt 346 100,0 1-10 38 42,7 11-20 16 18,0 Bestrahlung 21-30 22 24,7 Anzahl Sitzungen Mehr als 30 13 14,6 Gesamt 91 100,0 ja 17 4,2 Künstliche Zu- oder na 385 95,8 Ausgänge Gesamt 402 100,0 Tabelle 5: Medizinische Daten 7.3 Symptom-Belastung Zur Erfassung der therapieinduzierten Symptom-Belastung wurden mithilfe der Rotterdam Symptom Checklist 23 physische und 7 psychische Symptome hinsichtlich ihrer Intensität (1= überhaupt nicht bis 4 = sehr belastend) sowie die Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens (1= nicht möglich bis 4= ohne Hilfe möglich) und die Einschätzung der Lebensqualität seit Beginn der aktuellen Behandlung erfasst. 7.3.1 Physische und psychische Symptom-Belastung Bei einem Summenindex der körperlichen Symptombelastung von 23 bis 74 (niedrigste bis höchste Belastung) zeigt sich ein durchschnittlicher Index von 41,5. Der Summenindex der psychischen Belastung reicht von 7 bis 26 (niedrigste bis höchste Belastung). Hier zeigt sich durchschnittlich ein Index von 13,1. Merkmal MW MED SW MIN MAX Index körperliche Belastung 41,5 41 10,0 23 74 Index psychische Belastung 13,1 13 4,5 7 26 Tabelle 6: Indizes körperliche und psychische Belastung 15
Zu den am meisten körperlich belastendenden Symptomen werden insgesamt vor allem Müdigkeit/Energiemangel (Fatigue), Haarausfall, veränderter Geschmackssinn, vermindertes sexuelles Verlangen und Neuropathie angegeben. Als psychisch am meisten belastende Symptome wiederum werden Sorgen, Niedergeschlagenheit und Zukunftsangst gesehen (vgl. Abbildung 1, Tabelle 7 und Tabelle 17 im Anhang). ein Am meisten belastende Symptome überhaupt nicht ziemlich sehr bisschen Müdigkeit 6,8% 39,0% 38,0% 16,2% Mangel an Energie 15,7% 40,8% 29,6% 13,9% Körperliche Haarausfall 41,2% 12,2% 13,3% 33,2% Belastung Veränderter Geschmacksinn 35,4% 30,1% 20,8% 13,7% Vermindertes sexuelles Verlangen 32,0% 23,7% 24,0% 20,2% Neuropathie 40,8% 25,1% 19,2% 14,9% Sorgen 25,3% 43,1% 22,1% 9,5% Psychische Niedergeschlagenheit 33,6% 41,9% 18,3% 6,2% Belastung Zukunftsangst 38,5% 36,6% 16,8% 8,1% Tabelle 7: am meisten belastende Symptome 16
Abbildung 1: Belastende Symptome Das Auftreten psychischer Symptome hat generell einen negativen Einfluss auf die körperliche Belastung und umgekehrt (r≥0,5; p
Abbildung 2: Lebensqualität Je stärker die Symptombelastung generell wahrgenommen wird, umso niedriger stufen die Betroffenen auch ihre Lebensqualität ein (körperliche Belastung rho>0,6; p0,5; p
Bei der Berechnung eines Summenindex der 8 abgefragten Ergebnisse ergibt sich auf einer Skala vom Wert 8 (Aktivität schlecht ausführbar) bis zum Wert 32 (Aktivität gut ausführbar) ein Mittelwert von 26. Auch die Verteilung des Index in Abbildung 3 zeigt, dass die alltäglichen Aktivitäten für die PatientInnen relativ gut ausführbar sind. Abbildung 3: Index Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens Vergleicht man nun jene Gruppe, die bereits pensioniert, nicht erwerbstätig oder in Krankenstand ist, mit jener, die weiterhin berufstätig ist, zeigt sich eine signifikant höhere Selbständigkeit bei letzter Gruppe bei einem Index von 29 gegenüber 25 (p
berücksichtigen gilt dabei der Zusammenhang des Alters mit der Werktätigkeit. Betrachtet man den Altersdurchschnitt so zeigt sich, dass die Erwerbstätigen im Schnitt 49 Jahre alt sind, während die Nicht-Arbeitenden einen Mittelwert von 60 aufweisen. Nicht Arbeitende Arbeitende Schwierigkeiten Schwierigkeiten ohne Hilfe, mit ohne Hilfe, mit nicht möglich nicht möglich nur mit Hilfe nur mit Hilfe ohne Hilfe ohne Hilfe Körperpflege 1,2% 6,4% 14,6% 77,8% 0,0% 0,0% 9,6% 90,4% Im Haus umhergehen 1,5% 4,3% 7,7% 86,5% 0,0% 1,9% 3,8% 94,2% Leichte Hausarbeit 7,8% 8,1% 13,7% 70,5% 0,0% 1,9% 17,3% 80,8% Treppen steigen 4,0% 6,4% 26,1% 63,5% 0,0% 0,0% 23,1% 76,9% Schwere Arbeit im Haushalt 31,7% 20,4% 21,7% 26,2% 14,0% 20,0% 30,0% 36,0% Draußen zu Fuß gehen 4,3% 8,0% 19,8% 67,9% 1,9% 1,9% 11,5% 84,6% Einkaufen gehen 11,9% 17,5% 15,0% 55,6% 3,8% 7,7% 11,5% 76,9% Zur Arbeit gehen 57,6% 2,8% 8,5% 31,1% 15,7% 9,8% 7,8% 66,7% Tabelle 9: Einschränkung von Aktivitäten nach Werktätigkeit 7.3.3 Einfluss von medizinischen und sozialen Faktoren Bei Betrachtung der Gruppe, die ausschließlich eine Chemotherapie und jener, die Chemo- und Strahlentherapie erhalten, zeigen sich keine signifikanten Unterschiede hinsichtlich der Symptombelastung bzw. meist belastenden Symptome. Hinsichtlich der Einschränkung bei Tätigkeiten des täglichen Lebens gibt es signifikante Unterschiede, die allerdings jene Gruppe betreffen, welche ausschließlich eine Strahlentherapie erhielt, allerdings aufgrund einer zu geringen Stichprobengröße (n=10) nicht einbezogen werden kann (vgl. Tabelle 10 und Signifikanzentabelle Tabelle 23 im Anhang). Auch die Frage, ob PatientInnen, die Chemotherapie erhalten, eine Mono- oder Kombinationstherapie (2 Therapien, 3 oder mehr Therapien) bekommen, hat keinen signifikanten Einfluss auf die Stärke der Symptombelastung, ebenso wie der Chemotherapie- Zyklus, in dem sich die PatientInnen befinden (I-III, IV-VI, VII oder mehr). Betrachtet man bei jenen PatientInnen, die eine Strahlentherapie erhalten, den Ort der Bestrahlung, so zeigen sich sowohl bei körperlichen, als auch bei psychischen Belastungen signifikante Unterschiede (p
Index körperliche Index psychische Index Belastung (MW) Belastung (MW) Aktivitäten (MW) (23=niedrigste, (7=niedrigste, (8=große Einschränkung, 92=höchste Belastung) 28=höchste Belastung) 32=keine Einschränkung) Therapie Ausschließlich Chemotherapie 41,9 13,0 26,6 Chemo- und Strahlentherapie 40,1 13,3 26,0 Ausschließlich Strahlentherapie 46,0 14,4 16,3 Chemotherapie Mono/Kombi 1 Chemotherapie 39,8 13,2 27,0 2 Chemotherapien 42,3 13,3 26,0 3 Chemotherapien 43,2 12,4 26,2 Bestrahlung Ort Kopf/Hals 34,6 9,9 28,2 Brust 46,9 14,7 27,9 Thorax 37,8 15,1 25,0 Bauch 40,8 13,9 24,8 Knöchernes Becken, 45,0 13,4 19,3 Wirbelsäule, Extremitäten Tabelle 10: Symptombelastung nach Therapie Unter Einbezug der jeweiligen Lokalisation des Tumors zeigt sich ein signifikanter Unterschied hinsichtlich der Stärke der Ausprägung der körperlichen Symptombelastung (p
Abbildung 4: Symptombelastung nach Tumorart Ähnlich wie bei dem Gesamtüberblick der am meisten körperlich belastenden Symptome bei allen Tumoren, zeigen sich auch bei Betrachtung der jeweiligen Lokalisation dieselben Symptome: Müdigkeit/Energiemangel (Fatigue), Haarausfall, veränderter Geschmackssinn, 22
vermindertes sexuelles Verlangen und Neuropathie, erweitert durch Muskelschmerz (bei bösartigen Neubildungen der Atmungsorgane und des Knochens) sowie Verstopfung (bei bösartigen Neubildungen des mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes), unter Einbezug einer Stichprobengröße >15. Bei beinahe allen Tumorerkrankungen, unabhängig von der Lokalisation, stellt Fatigue (Müdigkeit bzw. Energiemangel) die höchste Belastung dar. Eine Ausnahme bilden nur Mammakarzinome und Tumore der weiblichen Geschlechtsorgane (unter Einbezug einer Stichprobengröße >15), bei denen der Haarausfall als am meisten belastend bewertet wird, Fatigue folgt jedoch an zweiter Stelle. Geschlechtsspezifische Unterschiede finden sich bei der Symptom-Belastung. Frauen fühlen sich v.a. körperlich (Index von 44) als auch psychisch (Index von 13,4) hochsignifikant (p
Unter Einbezug der Tumorlokalisation (und einer Stichprobe ≥30) findet sich unter anderem bei der Gruppe der bösartigen Neubildungen im Bereich der Verdauungsorgane ein sehr deutlicher, wenn auch nicht signifikanter Geschlechtsunterschied (vgl. Abbildung 6). Lebensqualität nach Geschlecht (in %) PatientInnen mit bösartiger Neubildung der Verdauungsorgane 50% 40% 30% 47% 48% 20% 41% 30% 10% 23% 11% 0% sehr gut / eher gut durchschnittlich eher schlecht / sehr schlecht weiblich männlich Abbildung 6: Lebensqualität nach Geschlecht bei PatientInnen mit bösartiger Neubildung der Verdauungsorgane Interessant ist der Vergleich der Belastungen zwischen den beiden Geschlechtern in Abhängigkeit der Anzahl der gegebenen Substanzen im Rahmen der Chemotherapie. Abbildung 7: Indizes körperliche Belastung nach Chemotherapie und Geschlecht 24
Abbildung 8: Indizes psychische Belastung nach Chemotherapie und Geschlecht Hier zeigt sich, dass in Bezug auf die körperliche Belastung Frauen immer stärker belastet sind als Männer, unabhängig davon, ob sie eine Mono- oder eine Kombinationstherapie erhalten. Bei den psychischen Belastungen verhält es sich ein wenig anders. Hier kann von einer Wechselwirkung zwischen Geschlecht und Chemotherapie gesprochen werden (ANOVA, p
Abbildung 9: Einschränkungen nach Chemotherapie und Geschlecht Abbildung 10: Lebensqualität nach Chemotherapie und Geschlecht Auch wenn man die einzelnen Items zur körperlichen und psychischen Belastungen betrachtet, zeigen sich signifikante Unterschiede zwischen Männern und Frauen. Bei 14 von 26
32 möglichen Belastungen fühlen sich weibliche Patientinnen stärker belastet als Männer (vgl. Tabelle 28 im Anhang). Am Beispiel der generell als belastend betrachteten Symptome Müdigkeit und Haarausfall stellt sich in den Balkendiagrammen in Abbildung 11 und Abbildung 12 dar, dass Männer auf einer 4-stufigen Skala ihre Symptombelastung eher im Bereich 1 (überhaupt nicht belastend) bis 2 (ein bisschen belastend) und eher nicht im Bereich 3 (ziemlich) oder 4 (sehr) sehen. So zeigen sich durch die Müdigkeit nur 44% der befragten Männer als ziemlich oder sehr belastet im Gegensatz zu 61% der Frauen. Am stärksten ausgeprägt ist der geschlechtsspezifische Unterschied bei dem Symptom Haarausfall, welches vornehmlich für die Frauen eine starke Belastung darstellt. So geben 46% der Frauen an, dadurch stark belastet zu sein, im Gegensatz dazu tun dies nur 15% der Männer. Es bildet sich bei den Männern dementsprechend eine rechtsschiefe Verteilung, während jene der Frauen ganz deutlich als linksschief mit einem hohen Prozentsatz der Belastung im Bereich 3 und 4 (ziemlich/sehr belastend) bezeichnet werden kann. Abbildung 11: Belastung durch Müdigkeit nach Geschlecht 27
Abbildung 12: Belastung durch Haarausfall nach Geschlecht Der Blick auf weitere demografische Einflüsse in Hinblick auf die Symptombelastung zeigt, dass Alter, Kinder im Haushalt, weitere Personen im Haushalt, Werktätigkeit und der Schulabschluss signifikante Zusammenhänge aufweisen (vgl. Signifikanzentabelle Tabelle 23 im Anhang). Bei der psychischen Belastung zeigt sich etwa ein Altersunterschied, da sich die Gruppe der bis 60-jährigen Personen stärker psychisch belastet fühlt, ebenso wie jene Gruppe die sich mit Kindern bzw. anderen Personen einen Haushalt teilen. Außerdem geben jene PatientInnen, die gar nicht oder nur bis zu 15 Stunden/Woche arbeiten eine stärkere psychische wie körperliche Belastung an (vgl. Tabelle 11). Was die Einschränkungen bei alltäglichen Aktivitäten betrifft, erleben Personen, die mehr als 15 Stunden/Woche arbeiten und jene PatientInnen, die mindestens einen Maturaabschluss haben, weniger Einschränkungen (vgl. Tabelle 11). Die Lebensqualität der PatientInnen wird nur von der Werktätigkeit und dem Schulabschluss signifikant beeinflusst. Befragte mit Hochschulabschluss schätzen die eigene Lebensqualität deutlich besser ein (MW=2,7), als jene ohne Universitäts- bzw. FH-Ausbildung (MW>3). Außerdem ist ersichtlich, dass jene PatientInnen die Lebensqualität am schlechtesten einschätzen, die bis zu 15 Wochenstunden arbeiten (MW=4,4), gefolgt von jenen, die nicht (mehr) erwerbstätig sind bzw. sich im Krankenstand befinden (MW=3,0 bzw. 3,2) (vgl. Tabelle 11). 28
Index körperliche Index psychische Index Lebensqualität Belastung (MW) Belastung (MW) Aktivitäten (MW) (MW) (23=niedrigste, (7=niedrigste, (8=große Einschränkung, (1=sehr gut, 92=höchste Belastung) 28=höchste Belastung) 32=keine Einschränkung) 5=sehr schlecht) Alter 19-40 Jahre 40,1 13,5 27,4 3,0 41-60 Jahre 43,0 13,7 26,3 3,0 61-70 Jahre 39,7 12,1 25,6 3,1 älter als 70 Jahre 41,4 12,6 25,3 3,2 Kinder im Haushalt Nein 41,4 12,8 26,4 3,0 Ja 41,9 14,4 25,8 3,1 Werktätigkeit Pensioniert 42,0 13,0 24,6 3,2 Nicht erwerbstätig / 43,2 13,7 25,9 3,0 Krankenstand Weniger als 15 Std./W. 46,0 13,0 26,0 4,4 Weniger als 30 Std./W. 36,4 12,0 29,5 2,6 Mehr als 30 Std./W. 35,9 11,4 29,4 2,6 Schulabschluss Pflichtschule 42,2 13,6 22,5 3,3 Pflichtschule mit Lehre 41,6 12,8 25,4 3,3 BMS 42,1 13,3 25,6 3,1 AHS / BHS 42,8 13,4 27,3 3,0 Uni / FH 39,0 12,6 27,4 2,7 Tabelle 11: Symptombelastung nach weiteren Einflussfaktoren 29
7.4 Psychosoziale Ressourcen Um Erkenntnisse über den Einfluss psychosozialer Ressourcen auf den Symptom-Distress bzw. über mögliche Zusammenhänge zwischen den jeweiligen Ressourcen zu erhalten, wurden die Verfügbarkeit von sozialer Unterstützung (durch Freunde, Familie bzw. wichtige Bezugspersonen), Resilienz (als Fähigkeit zur positiven Adaption im Angesicht von Stress bzw. einem Trauma) sowie der generelle (oder auch dispositionelle) Optimismus, als stabile Persönlichkeitseigenschaft, bzw. der behandlungsspezifische Optimismus, als situations- bezogene Variable erhoben. 7.4.1 Soziale Unterstützung Zur Erfassung der sozialen Unterstützung fand die MSPSS (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) ihren Einsatz. Bei einem Index von 12 bis 60, der die allgemeine Unterstützung zusammenfasst (sehr starke bis sehr schwache Unterstützung) zeigt sich, das Vorhandensein einer sehr ausgeprägten sozialen Unterstützung bei allen Befragten mit einem durchschnittlichen Index (je niedriger der Index umso höher die Unterstützung) von 17 (MED=15; SW=6,8). Abbildung 13: Soziale Unterstützung 30
Bei Betrachtung der einzelnen Items (vgl. Abbildung 13 bzw. Tabelle 18 im Anhang) lässt sich erkennen, dass jegliche Form der Unterstützung vorzufinden ist und mehrheitlich (80 – 100%) mit „trifft sehr/eher zu“ bewertet wird. Am höchsten gereiht wird dabei die Unter- stützung durch „eine Person“, im mittleren Bereich findet sich vorrangig die Hilfe durch die Familie und an letzter Stelle die Unterstützung durch Freunde. Die soziale Unterstützung hat generell einen Einfluss auf die Symptom-Belastung, vornehmlich die psychische Komponente betreffend (r=0,126; p
Index körperliche Belastung N MW MED SW MIN MAX (23=niedrigste, 92=höchste Belastung) Überdurchschnittliche Unterstützung (Index 17) 117 42,3 42 10,3 23 64 Index psychische Belastung N MW MED SW MIN MAX (7=niedrigste, 28=höchste Belastung) Überdurchschnittliche Unterstützung (Index 17) 117 13,6 13 4,6 7 26 Index Aktivitäten N MW MED SW MIN MAX (8=große Einschränkung,32=keine Einschränkung) Überdurchschnittliche Unterstützung (Index 17) 117 26,6 28,0 5,3 11,0 32,0 Lebensqualität N MW MED SW MIN MAX (1=sehr gut, 5=sehr schlecht) Überdurchschnittliche Unterstützung (Index 17) 117 3,0 3,0 1,3 1,0 7,0 Tabelle 12: Symptombelastung, Aktivitäten und Lebensqualität nach Unterstützung Betrachtet man den Einfluss soziodemografischer Faktoren, so geben verheiratete Personen erwartungsgemäß einen signifikant (p
auf die Resilienz. Jedoch hat die soziale Unterstützung, welche ebenfalls bei allen Befragten sehr ausgeprägt ist, auch einen starken Einfluss auf die Widerstandsfähigkeit (r=-0,218; p
7.4.3 Optimismus Die globale optimistische (bzw. pessimistische) Erwartungshaltung wurde mittels LOT-R (Life Orientation Test – Revised) erfasst, wobei Items wie „Meine Zukunft sehe ich immer optimistisch.“, „Alles in allem erwarte ich, dass mir mehr Gutes als Schlechtes widerfährt.“, oder „Auch in ungewissen Zeiten erwarte ich normalerweise das Beste.“ beurteilt wurden (vgl. Tabelle 20 im Anhang). Der situationsbedingte, behandlungsspezifische Optimismus wiederum wurde mit der TSO (Treatment-Specific Optimism Scale) gemessen. Diese Skala beinhaltet entsprechende positive wie negative Items in Bezug auf die Krebstherapie, wie beispielsweise „Ich bin zuversichtlich was meine Behandlung angeht.“ oder „Ich mache mir große Sorgen über meine Behandlung.“( vgl. Tabelle 21 im Anhang). Bei einem Summenindex von 0 bis 25 (gering bis stark ausgeprägter Optimismus) zeigt sich insgesamt ein durchschnittlicher Wert von 16 beim generellen Optimismus und bei einem Summenindex von 10 bis 40 des behandlungszentrierten Optimismus ein Wert von 29. Um einen direkten Vergleich der beiden Optimismusformen zu ermöglichen, wurde deren Ausprägung jeweils in einen Index von 0-100 umgewandelt. Infolgedessen zeigt sich ein Durchschnittsindex von 67 (genereller Optimismus) und 72 (behandlungszentrierter Optimismus) (vgl. Abbildung 14). Abbildung 14: struktureller und behandlungszentrierter Optimismus Tumorlokalisation, Art oder Anzahl der Therapie nehmen keinen Einfluss auf die optimistische Erwartungshaltung. Signifikante Einflussfaktoren stellen das Geschlecht (p
(optimistischere Einstellung bei höherem Bildungsniveau) für den generellen Optimismus dar. Auf den behandlungszentrierten Optimismus nehmen Alter, Familienstand, Werktätigkeit und Schulabschluss (p
Abbildung 15: Unterstützungsbedarf Je stärker die körperliche und psychische Belastung, umso höher wird entsprechend auch der Unterstützungsbedarf angegeben (r≥0,5; p
zeigt einen signifikanten Einfluss (vgl. Tabelle 23 im Anhang). Je weniger Chemo-Zyklen bereits durchlaufen wurden, desto höher ist tendenziell der Wunsch nach Unterstützung. Bei Betrachtung der psychosozialen Ressourcen nimmt die Ausprägung des Optimismus, der Resilienz und der sozialen Unterstützung einen wesentlichen Einfluss auf die Höhe des Unterstützungsbedarfs. Umso niedriger die positive Erwartungshaltung, die generelle ((r≥0,1; p
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