Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung

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Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung
Direktion des Pflegedienstes
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Medizinischer Universitätscampus

           Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen
             von KrebspatientInnen im Rahmen einer
         chemo- oder strahlentherapeutischen Behandlung

                                         Eine Prävalenzstudie

                                              Endbericht

                                             Dezember 2014
Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung
Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung
Direktion des Pflegedienstes
 Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
 Medizinischer Universitätscampus

Projektspital
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien

Organisation
Mag. Mag. Sonja Schneeweiss, MAS
Christine Németh, MScN

Erhebung (Rater)
Beutl Eveline, Eder Sabine, Hadi Renate, Hofbauer Christine, Mag. Imsel Josefa, Pointner Angela
Mag. Ruppert Sabine, Schenk Doris, Schindler Ines, Stockmayer Maria, BSc, Titzer Harald, BSc, Trenker Barbara
Umfahrer Jutta, Heneis Daniela, Skala Maria, Steinböck Susanne, Weisse Andrea

Kontaktadresse
Direktion des Pflegedienstes – AKH Wien - Medizinischer Universitätscampus
Abt. für Organisationsentwicklung
Telefon: +43/1/ 40400 65260
E-Mail: post_akh_pdr_poe@akhwien.at

Wissenschaftliche Bearbeitung
Institut für Pflegewissenschaft - Universität Wien

Projektleitung
Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer

Wissenschaftliche Mitarbeit
Mag. Sabine Köck-Hódi
Mag. Mag. Martina Koller

Berichtverfassung
Mag. Sabine Köck-Hódi
Mag. Mag. Martina Koller
Mag. Silvia Raphaelis
Univ.-Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer

Kontaktadresse
Institut für Pflegewissenschaft
1080 Wien, Alserstraße 23/12
Telefon: +43/1/4277-49801, Fax: +43/1/4277-9498
E-Mail: pflegewissenschaft@univie.ac.at

Das Projekt wurde aus Mitteln des Felix-Mandl Fonds finanziell unterstützt.
Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung
Symptom-Distress und psychosoziale Ressourcen von KrebspatientInnen im Rahmen einer chemooder strahlentherapeutischen Behandlung
Inhaltsverzeichnis

1    Kurzfassung des Projektes ..................................................................................................... 1
2    Ausgangslage ........................................................................................................................ 2
3    Ziel und Fragestellung ........................................................................................................... 5
4    Studiendesign und Messinstrumente .................................................................................... 6
     4.1      Messinstrumente ................................................................................................................. 6
     4.2      Kontrollvariablen ................................................................................................................. 8
     4.3      Statistische Analyse ............................................................................................................. 8
5    Charakterisierung der StudienteilnehmerInnen ..................................................................... 9
     5.1      Stichprobe ............................................................................................................................ 9
     5.2      Stichprobengröße ................................................................................................................ 9
     5.3      Ein- und Ausschlusskriterien ................................................................................................ 9
6    Ethische Überlegungen ....................................................................................................... 10
7    Ergebnisse .......................................................................................................................... 11
     7.1      Soziodemografische Variablen .......................................................................................... 11
     7.2      Medizinische Variablen ...................................................................................................... 13
     7.3      Symptom-Belastung ........................................................................................................... 15
              7.3.1 Physische und psychische Symptom-Belastung .................................................... 15
              7.3.2 Lebensqualität und Aktivitäten des täglichen Lebens ........................................... 17
              7.3.3 Einfluss von medizinischen und sozialen Faktoren ............................................... 20
     7.4      Psychosoziale Ressourcen.................................................................................................. 30
              7.4.1 Soziale Unterstützung............................................................................................ 30
              7.4.2 Resilienz ................................................................................................................. 32
              7.4.3 Optimismus............................................................................................................ 34
     7.5      Unterstützungsbedarf ........................................................................................................ 35
8    Zusammenfassung .............................................................................................................. 38
9    Fazit und Diskussion............................................................................................................ 39
     9.1      Symptombelastung ............................................................................................................ 39
     9.2      Psychosoziale Ressourcen.................................................................................................. 43
     9.3      Unterstützungsbedarf ........................................................................................................ 46
10   Methodische Reflexion und Grenzen der Studie .................................................................. 46
     10.1     Stichprobengröße und Übertragbarkeit ............................................................................ 46
     10.2     Wahl von Zielgruppe, Messdimensionen und -instrumenten ........................................... 47
11   Empfehlungen .................................................................................................................... 49
     11.1     Empfehlungen für die Praxis .............................................................................................. 49
              11.1.1 Symptom-Belastung und Symptom-Management .............................................. 49
              11.1.2 Einbezug psychosozialer Ressourcen................................................................... 51
              11.1.3 Sicherstellung einer unterstützenden Versorgung (Supportive Care)................. 52
     11.2     Forschungsbedarf .............................................................................................................. 53
12   Anhang ............................................................................................................................... 55
     12.1     Literaturverzeichnis ........................................................................................................... 55
12.2   Abbildungsverzeichnis ....................................................................................................... 64
12.3   Tabellenverzeichnis............................................................................................................ 65
12.4   Tabellenanhang.................................................................................................................. 66
       12.4.1 Medizinische Merkmale....................................................................................... 66
       12.4.2 Übersicht Fragenblöcke ....................................................................................... 66
       12.4.3 Signifikanzen ........................................................................................................ 71
       12.4.4 Zusammenhänge / Gruppenunterschiede ........................................................... 72
1 Kurzfassung des Projektes

Im Zuge einer chemo- wie strahlentherapeutischen Behandlung von KrebspatientInnen, vor
allem unter Berücksichtigung individueller Krebstherapien, ist die Identifikation der
therapieinduzierten Symptombelastung für ein darauf abgestimmtes, interdisziplinäres
Symptommanagement für Pflegende und ÄrztInnen von besonderer Bedeutung. Dadurch
können durch Behandlung und Beratung der Therapieerfolg optimiert, die Betroffenen beim
Umgang mit der Erkrankung im Alltag unterstützt und dadurch ihre Lebensqualität erhöht
werden.

Daher ist es das Ziel dieser Studie, den Symptom-Distress sowie die Einflussnahme sozialer
Merkmale und psychosozialer Ressourcen auf die Symptombelastung und Lebensqualität
von KrebspatientInnen mit chemo- oder strahlentherapeutischer Behandlung unter Einbezug
ihres Unterstützungsbedarfs zu erfassen und zu diskutieren.

Die Studie ist ein Kooperationsprojekt zwischen dem Allgemeinen Krankenhaus der Stadt
Wien (AKH) und dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien, welches durch die
Förderung des Felix Mandl Fonds finanziell unterstützt wurde.

                                             1
2 Ausgangslage

In Österreich leben derzeit rund 300.000 Menschen mit der Diagnose Krebs, die alle im
Verlauf ihrer Erkrankung in einem österreichischen Spital behandelt werden.1 Im AKH Wien
waren im Jahr 2012 davon rund 25.000 PatientInnen betroffen.

Krebs ist trotz medizinischer Fortschritte im Bereich der Früherkennung und Therapie
weiterhin ein Schwerpunkt in der onkologischen Forschung und Praxis. Trotz des Fortschritts
in diesem Bereich und unabhängig von den positiven Wirkungen der Therapien, bringen
diese meist auch schwere Nebenwirkungen mit sich. KrebspatientInnen sehen sich vor allem
im Rahmen von strahlen- oder chemotherapeutischen Behandlungen mit einer Vielzahl an
leidvollen krankheits- und therapieassoziierten Symptomen konfrontiert. Diese werden
definiert           als     „subjektive           Erfahrung           einer       Person,          welche     Veränderungen     der
biopsychosozialen Funktionsfähigkeit, der Empfindungen oder der Wahrnehmung
widerspiegelt“.2 Im Zentrum steht dabei die Subjektivität eines Symptoms, welches nur von
PatientInnen selbst wahrgenommen und beurteilt werden kann. Das Auftreten dieser
Symptome geht meist mit einer verstärkten Belastung, im Sinne des Symptom-Distress,
einher. Der Symptom-Distress (die Begrifflichkeiten Symptom-distress, -burden oder -bother
werden zum Teil synonym und uneinheitlich gebraucht) ist jene Dimension, welche das
subjektive Ausmaß des Unbehagens, das mit einem Symptom verbunden ist3 oder auch die
physische oder mentale Erschütterung und das Leiden aufgrund eines Symptomes 4 abbildet.
Er erweist sich als besonders wichtiger Indikator für die Lebensqualität, als auch die
Bereitschaft für therapeutische Maßnahmen und stellt deshalb ein wesentliches Outcome-
Parameter                 für      das        Symptom-Management                          dar.          Die   Identifikation   jener
therapieresultierenden Symptome, welche für die Betroffenen die höchste Belastung mit
sich bringen, ist demnach von hoher Relevanz für ÄrztInnen und Pflegende, um die
Betroffenen während ihrer Behandlung individuell zu unterstützen und ein adäquates,
interdisziplinäres Symptommanagement zu gewährleisten.

Pflegewissenschaftliche Studien, die zur Erhebung von Symptomen im Rahmen von
therapeutischen Behandlungen von PatientInnen mit Krebserkrankung durchgeführt
wurden, beschreiben vermehrt die Bedeutung von Fatigue5 bzw. Schlafstörungen6, und

1
    Statistik Austria, (2012)
2
    Dodd et al., (2001)
3
    Lenz et al., (1997)
4
    Rhodes & Watson, (1987)
5
    Hoffman et al., (2009); Kurtz et al., (2008); Radbruch et al., (2008); Stuhldreher et al., (2008)

                                                                          2
Schmerzen7, aber vor allem auch psychische Symptome wie Depression 8, Angstzustände9
oder Ungewissheit.10 Wenngleich es sich bei diesen Symptomen nicht um akut
lebensbedrohliche Phänomene handelt, können sie mit hohem Symptom-Distress
einhergehen, als sehr belastend erlebt werden, das tägliche Leben beeinträchtigen 11 und zu
einer starken Einschränkung der Lebensqualität führen.12

Symptom-Distress sollte jedoch nicht nur im Lichte, von in der onkologischen Forschung weit
verbreiteten Kontrollvariablen betrachtet werden, sondern ebenso im Hinblick auf potentiell
einflussreiche psychosoziale Ressourcen auf Seiten der PatientInnen.

Zu diesen Ressourcen zählen die Verfügbarkeit und das Erhalten von sozialer Unterstützung.
Sie wird allgemein definiert als Unterstützung, die anderen angeboten wird und stellt
entsprechend eine externe Ressource dar, welche die Identität jedes/ jeder Einzelnen im
Laufe seiner/ ihrer Entwicklung prägt.13 Nach Knoll und Schwarzer14 kann dabei zwischen
einer informellen (z.B. guter Rat), instrumentellen (z.B. Erledigen von Arbeiten, finanzielle
Unterstützung) und emotionalen (z.B. Trost, Zuspruch) Form differenziert werden. Soziale
Unterstützung ist ein Faktor der intensiv im Zusammenhang mit Gesundheit im
Allgemeinen15 und spezifisch im Bereich der Onkologie16 erforscht wird. So trägt die
Unterstützung durch Familie und Freunde bei KrebspatientInnen nachweislich zu einem
höheren Wohlbefinden bei und hilft den Betroffenen bei der psychosozialen Anpassung und
Bewältigung der Krankheitssituation.17 Ein Mangel an sozialer Unterstützung führt wiederum
zu einer eingeschränkteren Lebensqualität und schlechteren Prognose.18

Eine weitere Ressource stellt der Optimismus dar. Einer der zentralen Ansätze zur
Konzeption von Optimismus stammt von Scheier und Carver19, welche Optimismus als
allgemeine, zeitlich und kontextuell relativ stabile positive Erwartungshaltung definieren.
Dies bedeutet allgemein die Erwartung zu haben, dass einem mehr Gutes als Schlechtes im

6
  Beck et al., (2005); Dirksen & Epstein, (2008); Hoffman et al., (2007); Liu et al., (2009); Miaskowski & Lee, (1999); Otte & Carpenter,
(2009); Savard & Morin, (2001); Theobald, (2004); Vena et al., (2004)
7
  Grant et al., (2000); Im et al., (2009); Kurtz et al., (2008); Turk et al., (2002)
8
    Barsevick et al., (2006); Francoeur, (2005); Gaston-Johansson et al., (1999); Liu et al., (2009); Reyes-Gibby et al., (2006); So et al., (2009)
9
    Chan et al., (2005); So et al., (2009)
10
     Bailey et al., (2007); Mishel et al., (2005); Mishel et al., (2009); Shaha et al., (2008)
11
     Dodd et al., (2001)
12
     Chang et al., (2000)
13
     Langford et al., (1997)
14
     Knoll & Schwarzer, (2006)
15
     Cohen et al., (2000)
16
     Tamagawa et al., (2012)
17
     Langford et al., (1997)
18
     Usta, (2012)
19
     Scheier & Carver, (1992)

                                                                            3
Leben widerfährt. Werden dementsprechend Ziele als wünschenswert und erreichbar
eingeschätzt, dann werden diese auch unter Schwierigkeiten weiterverfolgt. Führt die
Einschätzung jedoch dazu, dass diese Ziele nicht (ausreichend) erreichbar sind, werden sie
trotz möglicher schwerwiegender Konsequenzen nicht länger verfolgt. Wichtig zu
unterscheiden ist dabei zwischen einem generellen (dispositionellen) Optimismus, welcher
als        kaum         veränderbares               Persönlichkeitsmerkmal               betrachtet   wird    und     einem
situationsspezifischem Optimismus, welcher als beinflussbar gilt und im Rahmen von
Interventionen gestärkt werden kann.20 Der dispositionelle Optimismus wurde innerhalb
verschiedener Bereiche der Psychologie und medizinischen Outcomeforschung breit
rezipiert und wird insbesondere im Zusammenhang mit psychischem Wohlbefinden und
Gesundheitsverhalten betrachtet21. So erweist sich dieser Optimismus in der onkologischen
Forschung etwa als protektiver Faktor in Bezug auf Schmerzen.22 Darüber hinaus können
auch          situationsabhängige                  Erwartungshaltungen                wie   der    behandlungsspezifische
Optimismus,                 ungeachtet         der       objektiven             Heilungschancen   etwa   im   Falle   einer
fortgeschrittenen Krebserkrankung, einen protektiven, die Belastungen mindernden Faktor
in Bezug auf die psychische Gesundheit bzw. Lebensqualität darstellen.23

Letztlich ist auch die Resilienz der behandelten PatientInnen zu berücksichtigen. Dabei
handelt es sich um ein Konzept, welches als Indikator für die Fähigkeit zur erfolgreichen
Stressbewältigung auch unter widrigen Umständen bezeichnet werden kann.24 Das Konzept
wurde in einer Vielzahl wissenschaftlicher Disziplinen aufgegriffen, etwa innerhalb der
Psychologie, Psychiatrie, Soziologie und Biologie. Übereinstimmend lässt sich festhalten,
dass Resilienz in einem dynamischen, interaktiven Prozess von verschiedenen Faktoren und
Systemen bestimmt wird und dabei kontext- und zeitabhängig ist.25 Resiliente Personen
erleben, im Vergleich mit anderen Personen, weniger negative psychische Folgen, auch
wenn sie die gleiche Risikoerfahrung gemacht haben. Diese zum Teil gewaltigen
interindividuellen Unterschiede bezüglich der Reaktion auf Risiken bzw. Risikofaktoren sind
ein immer wiederkehrendes empirisches Phänomen.26

Die Berücksichtigung aller einflussnehmenden Faktoren ist ein wesentlicher Aspekt für ein
umfassendes, interdisziplinäres Unterstützungsangebot im Sinne der Supportive Care. Diese

20
     Tamagawa et al., (2012)
21
     Glaesmer et al., (2008)
22
     Kurtz et al., (2008)
23
     Cohen et al., (2001); de Moor et al., (2006); Milbury et al., (2011)
24
     Connor & Davidson, (2003)
25
     Herrman et al., (2011)
26
     Rutter, (2006)

                                                                            4
wird von der Multinational Association of Supportive Care in Cancer als „Prävention und
Umgang mit den Folgen der Krebserkrankung und ihrer Therapie“27 bezeichnet und bezieht
das Management aller physischen wie psychischen Symptome über den gesamten
Krankheitsverlauf mit ein. Studien zeigen in diesem Zusammenhang einen stark unerfüllten
Unterstützungsbedarf bei onkologischen PatientInnen auf, welcher sich insbesondere im
Bereich von Alltagsaktivitäten, psychischen, sozialen und physischen Krankheitsfolgen und
einem Informationsbedarf manifestiert. Hierbei erweist sich der Unterstützungsbedarf der
PatientInnen besonders während einer Behandlung als sehr stark ausgeprägt.28.

3 Ziel und Fragestellung

Das Ziel der Studie ist die Erfassung des Symptom-Distress, sowie darauf einflussnehmende
soziale Faktoren und psychosozialen Ressourcen wie Optimismus, Resilienz und soziale
Unterstützung bei KrebspatientInnen mit chemo- oder strahlentherapeutischer Behandlung.
Zudem gilt es die Auswirkungen des Symptom-Distress auf die Lebensqualität der
Patientinnen wie auch das Ausmaß ihres Unterstützungsbedarfs zu untersuchen.
Dementsprechend lauten die Forschungsfragen dieser Studie:

      Wie hoch ist der Grad an Symptom-Distress bei KrebspatientInnen im Rahmen einer
       Chemo- oder Strahlentherapie ausgeprägt?
      Welchen Einfluss hat dieser therapiebezogene Symptom-Distress auf die Lebensqualität
       dieser PatientInnen?
      Welche Rolle spielen dabei sozialer Support, Resilienz sowie genereller bzw.
       behandlungsspezifischer Optimismus?
      Haben soziodemografische Faktoren sowie Therapiemodalitäten einen Einfluss auf den
       Symptom-Distress der Betroffenen?
      Welche Form der Unterstützung erhält bzw. wünscht sich diese PatientInnengruppe im
       Rahmen Ihrer Behandlung?

27
     MASCC, (2014)
28
     Harrison et al., (2009)

                                              5
4 Studiendesign und Messinstrumente

Die Studie wird im Rahmen einer Punktprävalenzerhebung durchgeführt. Unter Prävalenz
versteht man die Häufigkeit des Vorkommens eines gesundheitsbezogenen oder anderen
Ereignisses in einer gegebenen Population zu einer bestimmten Zeit. Bei einer
Punktprävalenzerhebung wird diese Häufigkeit zu einem bestimmten Zeitpunkt gemessen.
Studien zur Prävalenz galten lange Zeit als rein medizinisches Forschungsfeld.
Pflegeepidemiologische Studien sind jedoch insofern von Bedeutung als Studien zu
pflegebezogenen Phänomenen sonst von anderen Disziplinen abgedeckt werden und so die
Perspektive der Pflege nur unzureichend berücksichtigt wird.

Die in dieser Studie gewonnenen Ergebnisse bilden eine wichtige Grundlage für die bereits
geplante Entwicklung eines gezielten, interdisziplinären, alltagsnahen und auf die
Bedürfnisse der PatientInnen abgestimmten Interventionsprogramms, welches das
Symptommanagement optimieren und die PatientInnen bei der Bewältigung ihrer Krankheit
und der Therapiefolgen bestmöglich unterstützten soll.

Als Erhebungszeitraum wurden für die vorliegende Studie 2 Wochen festgesetzt, um ein
ausreichendes Datenvolumen zur Gewährleistung der Repräsentativität sicherzustellen (vgl.
Kapitel 5.2.).

Beim vorliegenden Forschungsvorhaben handelt es sich um ein deskriptiv-quantitatives
Studiendesign. Mittels unterschiedlicher Instrumente (Fragebögen) werden jene Symptome,
welche für die PatientInnen die höchste Belastung darstellen, deren Einfluss auf die
Lebensqualität sowie vorhandene und gewünschte Unterstützungsmaßnahmen ermittelt.
Zur Feststellung des Einflusses maßgebender externer Faktoren auf den Symptom-Distress
der PatientInnen werden zusätzlich die Resilienz, der generelle bzw. behandlungsspezifische
Optimismus, der vorhandene soziale Support sowie zusätzliche mögliche Einflussgrößen als
Kontrollvariablen einbezogen (vgl. Kapitel 4.2.).

4.1 Messinstrumente

Zur Messung der Selbsteinschätzung von physischem und psychischem Symptom-Distress
sowie der Lebensqualität wird die RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) eingesetzt. Das
Instrument beinhaltet 39 Items, davon 23 über physische, 7 über psychische Symptome
(jeweils die Intensität betreffend), 9 hinsichtlich der Einschränkung von Aktivitäten und 1
Item zur Einschätzung der aktuellen Lebensqualität. Der RSCL wurde 1990 in Europa

                                               6
(Niederlande) von de Haes entwickelt, wird vielfach eingesetzt29 sowie mehrfach auf seine
Reliabilität (bei Cronbach’s α ≥ 0.8)30 und Validität31 hin getestet.

Die MSPSS (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) ist ein 12 Items
umfassendes Instrument zur Erhebung der wahrgenommenen Verfügbarkeit von sozialer
Unterstützung (Freunde, Familie, wichtige Bezugspersonen) mit hohen Reliabilitätswerten
(Cronbach’s α = 0.79 - 0.86) und geprüfter Konstruktvalidität.32

Optimismus wird in zweierlei Form erhoben: als globale und relativ stabile
Persönlichkeitseigenschaft                       (dispositioneller              Optimismus)              und         als       spezifische,
situationsbezogene Variable (situationaler Optimismus). Eine Unterscheidung, die
insbesondere für mögliche Interventionsvarianten bedeutsam ist.33 Globale optimistische
(bzw. pessimistische) Erwartungshaltungen werden mittels des 10 Items umfassenden LOT-R
(Life Orientation Test – Revised) erhoben, dem in diesem Forschungsgebiet am weitesten
verbreiteten Instrument mit akzeptabler interner Konsistenz [Cronbach’s α = 0.69
(Optimismus) bzw. 0.68 (Pessimismus)]. Zudem sind Normwerte aus Deutschland
vorhanden.34 Spezifische Grundhaltungen und Einstellungen in Bezug auf die momentane
Therapie werden mittels der ebenfalls 10 Items umfassenden TSO (Treatment-Specific
Optimism Scale) gemessen. Dieses speziell für onkologische PatientInnen adaptierte
Instrument weist eine gute interne Konsistenz (Cronbach’s α = 0.78) auf und misst ein dem
LOT-R verwandtes (r = 0.40), jedoch eindeutig zu differenzierendes Konzept.35

Die CD-RISC 10 (Connor-Davidson Resilience Scale – 10 Item Version) sollte letztlich die
Fähigkeit zur positiven Adaption im Angesicht von Stress bzw. einem Trauma (Resilienz)
erfassen. Das Instrument umfasst 10 Items, womit ein Faktor (Widerstandsfähigkeit)
abgedeckt wird. Die interne Konsistenz ist als gut zu beurteilen (Cronbach’s α = 0.85), ebenso
wie die Konstruktvalidität.36

Zur Messbarkeit des Unterstützungsbedarfs der Betroffenen wird das Supportive Care
Needs Survey (SCNS-SF9) eingesetzt, das 9 Items umfasst und, in Absprache mit den

29
   u.a. Djurdjevic & Nikolic, (2006); Nieboer et al., (2005); Pop & Adamek, (2010); Prue et al., (2010); van Heijl et al., (2010); Yesilbalkan
& Okgun, (2010)
30
   u.a. Akin et al., (2008); Dagnelie et al., (2006); Kieviet-Stijnen et al., (2008); Martins, (2009); Schroevers et al., (2004); Spelten et al.,
(2003)
31
   u.a. Schroevers et al., (2004); Stein et al., (2003); Tchen et al., (2002); Yesilbalkan et al., (2008)
32
     Kazarian & McCabe, (1991); Zimet et al., (1988); Zimet et al., (1990)
33
     Tusaie & Patterson, (2006)
34
     Glaesmer et al., (2008)
35
     Cohen et al., (2001); de Moor et al., (2006); Milbury et al., (2011)
36
     Campbell-Sills & Stein, (2007)

                                                                            7
AutorInnen, durch ein zusätzliches Item („Gedanken über Sorgen Ihrer Angehörigen“)
erweitert wurde. Das Instrument beinhaltet die Dimensionen Gesundheitssystem und
Information, Unterstützung, Alltagsleben, Psychologische Faktoren und Sexualität. Es zeigt
eine hohe interne Konsistenz (Cronbach’s α = 0.82- 0,94).37

Die deutschen Fassungen bzw. Berechtigungen zur Nutzung dieser Messinstrumente wurden
eingeholt. Noch nicht in deutscher Sprache verfügbare Instrumente wurden gemäß den von
der ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research)
herausgegebenen Regeln für die Übersetzung und kulturelle Adaption ins Deutsche
übertragen.38

4.2 Kontrollvariablen

Als behandlungsbezogene Parameter werden Art, Wirkstoff, Zeitpunkt (aktueller Zyklus) und
Zyklusintervalle bei chemotherapeutischer Behandlung bzw. Art, Zeitpunkt (Anzahl der
Sitzungen), Intervalle sowie der Ort der Bestrahlung bei radiotherapeutischer Behandlung
einbezogen. Als weitere mögliche einflussnehmende Variablen werden Tumorstadium, der
Zeitpunkt vorangegangener operativer Eingriffe im Rahmen der Grunderkrankung sowie das
Vorhandensein künstlicher Zu- bzw. Ausgänge für Ernährung oder Beatmung ebenso erfasst,
wie die soziodemografischen Variablen Alter, Geschlecht, Familienstand, Werktätigkeit,
Einkommen und Haushaltsgröße.

4.3 Statistische Analyse

Die Datenauswertung erfolgt mittels Methoden im Sinne der deskriptiven und inferenten
Statistik. Für die Bewertung möglicher Zusammenhänge ordinaler und metrischer Daten
werden Korrelationsanalysen (Spearman bzw. Pearson) angewandt. Mittels Signifikanztests
(t-Test, U-Test, Wilcoxon-Test, Kruskal-Wallis Test) erfolgen Vergleichsanalysen.

37
     Lehmann et al., (2012)
38
     Wild et al., (2005)

                                              8
5 Charakterisierung der StudienteilnehmerInnen

5.1 Stichprobe

In die Studie eingeschlossen werden KrebspatientInnen, die derzeit stationär oder
tagesklinisch strahlen- und/ oder chemotherapeutisch am AKH Wien behandelt werden.

5.2 Stichprobengröße

Von den StatistikerInnen wurde die Stichprobengröße auf der Basis eines 95%-
Konfidenzintervalls berechnet. Dies ergibt, bei einer Schwankungsbreite von maximal +/- 4%
und unter Einbezug möglicher prozentueller Antwortverteilungen innerhalb der einzelnen
Messinstrumente, eine Stichprobengröße von 400-600 Personen. Diese gewährleistet ein
ausreichendes Datenvolumen für Korrelations- und Vergleichsanalysen sowie die
Repräsentativität (mit einer 95%igen Wahrscheinlichkeit) der Grundgesamtheit (chemo-
bzw. strahlentherapeutisch behandelte onkologische PatientInnen des AKH Wien).

Bei einer Behandlung von rund 25.000 onkologischen PatientInnen/Jahr im AKH Wien und
unter Annahme einer Rücklaufquote von mindestens 50%, wurde ein Zeitraum von 2 - 3
Wochen festgelegt, um die Stichprobengröße von 400-600 Personen zu realisieren.

Die schriftliche, standardisierte Befragung wird in diesem Zeitraum auf allen Stationen und
Tageskliniken des AKH Wien, auf denen onkologische PatientInnen behandelt werden,
durchgeführt. Die Rekrutierung erfolgt im Rahmen dieser Punktprävalenzerhebung mittels
Gelegenheitsstichprobe.

5.3 Ein- und Ausschlusskriterien

In die Studie eingeschlossen werden einwilligungsfähige Erwachsene mit maligner
Krebserkrankung (bösartige Neubildungen C00-C97 nach der ICD-10 Klassifikation) und
chemo- bzw. strahlentherapeutischer Behandlung am AKH Wien (stationär oder
tagesklinisch). Von der Studie ausgeschlossen werden PatientInnen, die physisch oder
psychisch nicht in der Verfassung sind an der Erhebung teilzunehmen oder der deutschen

                                            9
Sprache nicht mächtig sind. Um dies zu beurteilen, wird auf die Expertise der auf der Station
tätigen ÄrztInnen und Pflegenden zurückgegriffen.

6 Ethische Überlegungen

Die ethischen Grundsätze werden durch umfassende Information, Freiwilligkeit, Zusicherung
der Anonymität und Schutz vor psychischen und/oder physischen Schäden eingehalten. Die
PatientInnen werden mündlich sowie schriftlich informiert und speziell darauf hingewiesen,
dass die durchgeführte Erhebung keinerlei Einfluss auf aktuell oder zukünftig durchgeführte
Therapien nimmt.
Da krebskranke Menschen aufgrund der als lebensbedrohend wahrgenommenen
Erkrankung eine vulnerable Zielgruppe darstellen, wurde die vorliegende Studie bei der
zuständigen Ethikkommission eingereicht und von dieser bewilligt.

                                             10
7 Ergebnisse

Zur Beurteilung der Symptom-Belastung wurden die körperliche und psychische Symptom-
Belastung, Lebensqualität, Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens sowie der
Einfluss sozialer und medizinischer Faktoren in die Analyse einbezogen. Diese wurde durch
die Bewertung der Einflussnahme von den psychosozialen Ressourcen soziale Unterstützung,
Resilienz, sowie genereller bzw. behandlungsspezifischer Optimismus sowie das Ausmaß des
Unterstützungsbedarfs erweitert.

In weiterer Folge werden folgende Abkürzungen statistischer Kennzahlen verwendet:
   o   N = Stichprobengröße
   o   MW = Mittelwert
   o   MED = Median
   o   SW = Standardabweichung
   o   MIN = Minimum/MAX = Maximum

7.1 Soziodemografische Variablen

Insgesamt haben im Zeitraum von 2 Wochen 402 PatientInnen an der Erhebung
teilgenommen. Die Stichprobe setzt sich aus 58% Frauen und 42% Männern zusammen. Die
Befragten waren in einem Alter zwischen 19 bis 88 Jahren (MW 63, MED 64). Davon waren
etwa 2/3 verheiratet oder in Partnerschaft lebend, 73% hatten Kinder, bei einem Großteil
lebten diese jedoch nicht mehr im gemeinsamen Haushalt. 20% aller Befragten waren
alleinlebend. 30% waren zur Zeit der Befragung im Krankenstand bzw. nicht erwerbstätig,
57% pensioniert. Nur 13% waren erwerbstätig, unter diesen gingen rund 9% einer
Vollzeitbeschäftigung nach (vgl. Tabelle 1).

                                               11
Merkmal                              Anzahl   Prozent
                               männlich                           167      41,8
 Geschlecht                    weiblich                           233      58,3
                               Gesamt                             400      100,0
                               19-40 Jahre                        50       12,7
                               41-60 Jahre                        145      36,7
 Alter                         61-70 Jahre                        115      29,1
                               älter als 70 Jahre                 85       21,5
                               Gesamt                             395      100,0
                               verheiratet/in Partnerschaft       263      65,8
                               ledig                              52       13,0
 Familienstand                 geschieden                         48       12,0
                               verwitwet                          37        9,3
                               Gesamt                             400      100,0
                               nein                               108      27,2
 Kinder                        ja                                 289      72,8
                               Gesamt                             397      100,0
                               nein                               345      87,1
 Kinder im Haushalt            ja                                 51       12,9
                               Gesamt                             396      100,0
                               0                                  78       20,1
                               1                                  207      53,4
                               2                                  57       14,7
                               3                                  30        7,7
 Zusätzliche Personen
                               4                                  10        2,6
 im Haushalt
                               5                                   3        0,8
                               6                                   1        0,3
                               7                                   2        0,5
                               Gesamt                             388      100,0
                               weniger als € 900                  26        7,7
                               € 900 - € 1.500                    67       19,9
                               € 1.501 - € 2.600                  120      35,7
 Einkommen
                               € 2.601 - € 4.000                  80       23,8
                               mehr als € 4.000                   43       12,8
                               Gesamt                             336      100,0
                               pensioniert                        220      56,8
                               nicht erwerbstätig/Krankenstand    115      29,7
                               weniger als 15 Std./Woche           7        1,8
 Werktätigkeit
                               weniger als 30 Std./Woche          10        2,6
                               mehr als 30 Std./Woche             35        9,0
                               Gesamt                             387      100,0
                               Pflichtschule                      39        9,9
                               Pflichtschule mit Lehre            122      31,0
                               BMS                                65       16,5
 Schulabschluss
                               AHS, BHS                           80       20,3
                               Uni/FH                             88       22,3
                               Gesamt                             394      100,0
Tabelle 1: Demographische Daten

                                                       12
7.2 Medizinische Variablen

Die Art des Tumors wurde nach der ICD-10-Klassifikation (International Statistical
Classification of Diseases and Related Health Problems) der WHO eingeteilt, mittels derer
mit den Kennzahlen C00-C97 alle bösartige Neubildungen folgendermaßen klassifiziert
werden können:

 Klassifikationscode        Bösartige Neubildung der/ des
 C00-C14                    Lippe, der Mundhöhle und des Pharynx
 C15-C26                    Verdauungsorgane
 C30-C39                    Atmungsorgane und sonstiger intrathorakaler Organe
 C40-C41                    Knochen und des Gelenkknorpels
 C43-C44                    Haut
 C45-C49                    mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes
 C50-C50                    Brustdrüse [Mamma]
 C51-C58                    weiblichen Genitalorgane
 C60-C63                    männlichen Genitalorgane
 C64-C68                    Harnorgane
 C69-C72                    Auges, des Gehirns und sonstiger Teile des Zentralnervensystems
 C73-C75                    Schilddrüse und sonstiger endokriner Drüsen
 C76-C80                    ungenau bezeichneter, sekundärer und nicht näher bezeichneter Lokalisationen
 C81-C96                    lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes
 C97-C97                    Bösartige Neubildungen als Primärtumoren an mehreren Lokalisationen
Tabelle 2: ICD-Klassifikation

Die jeweiligen Untergruppierungen (z.B. Darmkrebs oder Prostata) wurden (bei
ausreichender Stichprobengröße) zusätzlich auf mögliche Unterschiede getestet. Zu den
häufigsten Gruppen zählten jene PatientInnen mit bösartigen Neubildungen des
lymphatischen,           blutbildenden         Gewebes,         der       Brustdrüse      (Mamma)          und   der
Verdauungsorgane (vgl. Tabelle 3).

                                                           13
Tumorart nach ICD-Klassifikation
                                                                                     Anzahl      Prozent
 Bösartige Neubildung der/des
  lymphatischen, blutbildenden und verwandten Gewebes                                  93         23,3
  Brustdrüse (Mamma)                                                                   82         20,6
  Verdauungsorgane                                                                     80         20,1
  weiblichen Genitalorgane                                                             37          9,3
  Atmungsorgane und sonstiger intrathorakaler Organe                                   24          6,0
  männlichen Genitalorgane                                                             20          5,0
  mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes                                       16          4,0
  Haut                                                                                 11          2,8
  Knochens und des Gelenkknorpels                                                       8          2,0
  Harnorgane                                                                            8          2,0
  Lippe, der Mundhöhle und des Pharynx                                                  7          1,8
  Auges, des Gehirns und sonstiger Teile des Zentralnervensystems                       7          1,8
  ungenau bezeichneter, sekundärer und nicht näher bezeichneter Lokalisation            3          0,8
  Schilddrüse und sonstiger endokriner Drüsen                                           2          0,5
  als Primärtumoren an mehreren Lokalisationen                                          1          0,3
  Gesamt                                                                              399         100,0
Tabelle 3: Häufigkeiten Tumorart nach ICD-Klassifikation

Von den 402 Befragten erhielten 392 (98%) eine Chemotherapie mittels unterschiedlicher
Substanzen und 108 (27%) eine Strahlentherapie an unterschiedlichen Körperbereichen (vgl.
Tabelle 15 und Tabelle 16 im Anhang). 98 PatientInnen (24%) erhielten zeitgleich eine
Chemo- wie Strahlentherapie, 10 PatientInnen (3%) die Strahlentherapie solitär. Die
Chemotherapie wurde mit einer oder mittels Kombination von mehreren Substanzen
verabreicht. 42% erhielten dabei nur eine Substanz, 34% zwei und 21% drei oder mehr
Substanzen gleichzeitig (vgl. Tabelle 4).

                               Merkmal                                     Anzahl      Prozent
                                Ja                                             392        97,5
 Chemotherapie                  Nein                                            10         2,5
                                Gesamt                                         402       100,0
                                Ja                                             108        26,9
 Bestrahlung                    Nein                                           294        73,1
                                Gesamt                                         402       100,0
                                Nur Chemotherapie                              294        73,1
                                Nur Strahlentherapie                            10        2,5%
 Therapiekombination
                                Chemotherapie und Strahlentherapie              98       24,4%
                                Gesamt                                         402       100,0
                                Keine                                           16         4,0
                                1                                              170        42,3
 Anzahl Substanzen bei
                                2                                              137        34,1
 Chemotherapie
                                3 oder mehr                                     79        20,5
                                Gesamt                                         402       100,0
Tabelle 4: Therapieformen

Bei 71% der Befragten lag bereits ein invasives Tumorgeschehen mit Metastasen und/oder
Lymphknotenbefall bzw. ein Rezidiv vor, bei 29% wiederum ein nicht invasiver Tumor, ohne

                                                         14
Metastasen oder Lymphknotenbefall. 52% der Befragten mit Chemotherapie befanden sich
im Rahmen der Behandlung im Chemotherapiezyklus I-III, 32% im Zyklus IV-VI und 16% in
einem späteren Zyklus. 43% der Befragten mit Strahlentherapie hatten zur Zeit der Erhebung
1-10, 18% 11-20, 25% 21-30 und 15% mehr als 30 Bestrahlungen. Bei nur 4% der Befragten
wurde in Folge der Erkrankung ein künstlicher Zu- oder Ausgang gelegt (vgl. Tabelle 5).

                                      Merkmal                                          Anzahl   Prozent
                         nicht invasiv, keine Metastasen, Lymphknotenbefall, Rezidiv    105      28,6
 Tumorstadium            invasiv, Metastasen, Lymphknotenbefall, Rezidiv                262      71,4
                         Gesamt                                                         367      100,0
                         I-III                                                          180      52,0
 Chemotherapie-          IV - VI                                                        110      31,8
 zyklus                  Späterer Zyklus                                                 56      16,2
                         Gesamt                                                         346      100,0
                         1-10                                                            38      42,7
                         11-20                                                           16      18,0
 Bestrahlung
                         21-30                                                           22      24,7
 Anzahl Sitzungen
                         Mehr als 30                                                     13      14,6
                         Gesamt                                                          91      100,0
                         ja                                                              17       4,2
 Künstliche Zu- oder
                         na                                                             385      95,8
 Ausgänge
                         Gesamt                                                         402      100,0
Tabelle 5: Medizinische Daten

7.3 Symptom-Belastung

Zur Erfassung der therapieinduzierten Symptom-Belastung wurden mithilfe der Rotterdam
Symptom Checklist 23 physische und 7 psychische Symptome hinsichtlich ihrer Intensität
(1= überhaupt nicht bis 4 = sehr belastend) sowie die Einschränkung von Aktivitäten des
täglichen Lebens (1= nicht möglich bis 4= ohne Hilfe möglich) und die Einschätzung der
Lebensqualität seit Beginn der aktuellen Behandlung erfasst.

7.3.1 Physische und psychische Symptom-Belastung
Bei einem Summenindex der körperlichen Symptombelastung von 23 bis 74 (niedrigste bis
höchste Belastung) zeigt sich ein durchschnittlicher Index von 41,5. Der Summenindex der
psychischen Belastung reicht von 7 bis 26 (niedrigste bis höchste Belastung). Hier zeigt sich
durchschnittlich ein Index von 13,1.

                Merkmal                         MW             MED             SW        MIN      MAX

   Index körperliche Belastung                  41,5            41            10,0        23        74

   Index psychische Belastung                   13,1            13             4,5         7        26
Tabelle 6: Indizes körperliche und psychische Belastung

                                                          15
Zu den am meisten körperlich belastendenden Symptomen werden insgesamt vor allem
Müdigkeit/Energiemangel (Fatigue), Haarausfall, veränderter Geschmackssinn, vermindertes
sexuelles Verlangen und Neuropathie angegeben. Als psychisch am meisten belastende
Symptome wiederum werden Sorgen, Niedergeschlagenheit und Zukunftsangst gesehen
(vgl. Abbildung 1, Tabelle 7 und Tabelle 17 im Anhang).

                                                                         ein
 Am meisten belastende Symptome                     überhaupt nicht              ziemlich   sehr
                                                                      bisschen
                Müdigkeit                                6,8%          39,0%      38,0%     16,2%
                Mangel an Energie                       15,7%          40,8%      29,6%     13,9%

  Körperliche   Haarausfall                             41,2%          12,2%      13,3%     33,2%
   Belastung    Veränderter Geschmacksinn               35,4%          30,1%      20,8%     13,7%
                Vermindertes sexuelles Verlangen        32,0%          23,7%      24,0%     20,2%
                Neuropathie                             40,8%          25,1%      19,2%     14,9%
                Sorgen                                  25,3%          43,1%      22,1%     9,5%
  Psychische
                Niedergeschlagenheit                    33,6%          41,9%      18,3%     6,2%
  Belastung
                Zukunftsangst                           38,5%          36,6%      16,8%     8,1%
Tabelle 7: am meisten belastende Symptome

                                                   16
Abbildung 1: Belastende Symptome

Das Auftreten psychischer Symptome hat generell einen negativen Einfluss auf die
körperliche Belastung und umgekehrt (r≥0,5; p
Abbildung 2: Lebensqualität

Je stärker die Symptombelastung generell wahrgenommen wird, umso niedriger stufen die
Betroffenen auch ihre Lebensqualität ein (körperliche Belastung rho>0,6; p0,5; p
Bei der Berechnung eines Summenindex der 8 abgefragten Ergebnisse ergibt sich auf einer
Skala vom Wert 8 (Aktivität schlecht ausführbar) bis zum Wert 32 (Aktivität gut ausführbar)
ein Mittelwert von 26. Auch die Verteilung des Index in Abbildung 3 zeigt, dass die
alltäglichen Aktivitäten für die PatientInnen relativ gut ausführbar sind.

            Abbildung 3: Index Einschränkung von Aktivitäten des täglichen Lebens

Vergleicht man nun jene Gruppe, die bereits pensioniert, nicht erwerbstätig oder in
Krankenstand ist, mit jener, die weiterhin berufstätig ist, zeigt sich eine signifikant höhere
Selbständigkeit bei letzter Gruppe bei einem Index von 29 gegenüber 25 (p
berücksichtigen gilt dabei der Zusammenhang des Alters mit der Werktätigkeit. Betrachtet
man den Altersdurchschnitt so zeigt sich, dass die Erwerbstätigen im Schnitt 49 Jahre alt
sind, während die Nicht-Arbeitenden einen Mittelwert von 60 aufweisen.

                                                       Nicht Arbeitende                                                                    Arbeitende

                                                                                 Schwierigkeiten

                                                                                                                                                              Schwierigkeiten
                                                                                 ohne Hilfe, mit

                                                                                                                                                              ohne Hilfe, mit
                                      nicht möglich

                                                                                                                  nicht möglich
                                                           nur mit Hilfe

                                                                                                                                         nur mit Hilfe
                                                                                                    ohne Hilfe

                                                                                                                                                                                 ohne Hilfe
  Körperpflege                       1,2%              6,4%                      14,6%             77,8%         0,0%                0,0%                     9,6%              90,4%
  Im Haus umhergehen                 1,5%              4,3%                      7,7%              86,5%         0,0%                1,9%                     3,8%              94,2%
  Leichte Hausarbeit                 7,8%              8,1%                      13,7%             70,5%         0,0%                1,9%                     17,3%             80,8%
  Treppen steigen                    4,0%              6,4%                      26,1%             63,5%         0,0%                0,0%                     23,1%             76,9%
  Schwere Arbeit im Haushalt         31,7%             20,4%                     21,7%             26,2%         14,0%               20,0%                    30,0%             36,0%
  Draußen zu Fuß gehen               4,3%              8,0%                      19,8%             67,9%         1,9%                1,9%                     11,5%             84,6%
  Einkaufen gehen                    11,9%             17,5%                     15,0%             55,6%         3,8%                7,7%                     11,5%             76,9%
  Zur Arbeit gehen                   57,6%             2,8%                      8,5%              31,1%         15,7%               9,8%                     7,8%              66,7%
Tabelle 9: Einschränkung von Aktivitäten nach Werktätigkeit

7.3.3 Einfluss von medizinischen und sozialen Faktoren
Bei Betrachtung der Gruppe, die ausschließlich eine Chemotherapie und jener, die Chemo-
und Strahlentherapie erhalten, zeigen sich keine signifikanten Unterschiede hinsichtlich der
Symptombelastung bzw. meist belastenden Symptome. Hinsichtlich der Einschränkung bei
Tätigkeiten des täglichen Lebens gibt es signifikante Unterschiede, die allerdings jene
Gruppe betreffen, welche ausschließlich eine Strahlentherapie erhielt, allerdings aufgrund
einer zu geringen Stichprobengröße (n=10) nicht einbezogen werden kann (vgl. Tabelle 10
und Signifikanzentabelle Tabelle 23 im Anhang).

Auch die Frage, ob PatientInnen, die Chemotherapie erhalten, eine Mono- oder
Kombinationstherapie (2 Therapien, 3 oder mehr Therapien) bekommen, hat keinen
signifikanten Einfluss auf die Stärke der Symptombelastung, ebenso wie der Chemotherapie-
Zyklus, in dem sich die PatientInnen befinden (I-III, IV-VI, VII oder mehr).

Betrachtet man bei jenen PatientInnen, die eine Strahlentherapie erhalten, den Ort der
Bestrahlung, so zeigen sich sowohl bei körperlichen, als auch bei psychischen Belastungen
signifikante Unterschiede (p
Index körperliche         Index psychische               Index
                                       Belastung (MW)           Belastung (MW)           Aktivitäten (MW)
                                        (23=niedrigste,            (7=niedrigste,      (8=große Einschränkung,
                                     92=höchste Belastung)     28=höchste Belastung)   32=keine Einschränkung)
 Therapie
 Ausschließlich Chemotherapie                41,9                      13,0                     26,6

 Chemo- und Strahlentherapie                 40,1                      13,3                     26,0

 Ausschließlich Strahlentherapie             46,0                      14,4                     16,3

 Chemotherapie Mono/Kombi
 1 Chemotherapie                             39,8                      13,2                     27,0

 2 Chemotherapien                            42,3                      13,3                     26,0

 3 Chemotherapien                            43,2                      12,4                     26,2

 Bestrahlung Ort
 Kopf/Hals                                   34,6                      9,9                      28,2

 Brust                                       46,9                      14,7                     27,9

 Thorax                                      37,8                      15,1                     25,0

 Bauch                                       40,8                      13,9                     24,8
 Knöchernes Becken,
                                             45,0                      13,4                     19,3
 Wirbelsäule, Extremitäten
Tabelle 10: Symptombelastung nach Therapie

Unter Einbezug der jeweiligen Lokalisation des Tumors zeigt sich ein signifikanter
Unterschied hinsichtlich der Stärke der Ausprägung der körperlichen Symptombelastung
(p
Abbildung 4: Symptombelastung nach Tumorart

Ähnlich wie bei dem Gesamtüberblick der am meisten körperlich belastenden Symptome
bei allen Tumoren, zeigen sich auch bei Betrachtung der jeweiligen Lokalisation dieselben
Symptome: Müdigkeit/Energiemangel (Fatigue), Haarausfall, veränderter Geschmackssinn,

                                                22
vermindertes sexuelles Verlangen und Neuropathie, erweitert durch Muskelschmerz (bei
bösartigen Neubildungen der Atmungsorgane und des Knochens) sowie Verstopfung (bei
bösartigen Neubildungen des mesothelialen Gewebes und des Weichteilgewebes), unter
Einbezug einer Stichprobengröße >15.

Bei beinahe allen Tumorerkrankungen, unabhängig von der Lokalisation, stellt Fatigue
(Müdigkeit bzw. Energiemangel) die höchste Belastung dar. Eine Ausnahme bilden nur
Mammakarzinome und Tumore der weiblichen Geschlechtsorgane (unter Einbezug einer
Stichprobengröße >15), bei denen der Haarausfall als am meisten belastend bewertet wird,
Fatigue folgt jedoch an zweiter Stelle.

Geschlechtsspezifische Unterschiede finden sich bei der Symptom-Belastung. Frauen fühlen
sich v.a. körperlich (Index von 44) als auch psychisch (Index von 13,4) hochsignifikant
(p
Unter Einbezug der Tumorlokalisation (und einer Stichprobe ≥30) findet sich unter anderem
bei der Gruppe der bösartigen Neubildungen im Bereich der Verdauungsorgane ein sehr
deutlicher, wenn auch nicht signifikanter Geschlechtsunterschied (vgl. Abbildung 6).

                         Lebensqualität nach Geschlecht (in %)
                               PatientInnen mit bösartiger Neubildung der
                                           Verdauungsorgane
             50%

             40%

             30%
                                                    47%        48%
             20%                     41%
                                                                                 30%
             10%         23%
                                                                                            11%
              0%
                       sehr gut / eher gut          durchschnittlich           eher schlecht / sehr
                                                                                     schlecht

                                               weiblich      männlich

     Abbildung 6: Lebensqualität nach Geschlecht bei PatientInnen mit bösartiger Neubildung der Verdauungsorgane

Interessant ist der Vergleich der Belastungen zwischen den beiden Geschlechtern in
Abhängigkeit der Anzahl der gegebenen Substanzen im Rahmen der Chemotherapie.

Abbildung 7: Indizes körperliche Belastung nach Chemotherapie und Geschlecht

                                                        24
Abbildung 8: Indizes psychische Belastung nach Chemotherapie und Geschlecht

Hier zeigt sich, dass in Bezug auf die körperliche Belastung Frauen immer stärker belastet
sind als Männer, unabhängig davon, ob sie eine Mono- oder eine Kombinationstherapie
erhalten. Bei den psychischen Belastungen verhält es sich ein wenig anders. Hier kann von
einer Wechselwirkung zwischen Geschlecht und Chemotherapie gesprochen werden
(ANOVA, p
Abbildung 9: Einschränkungen nach Chemotherapie und Geschlecht

Abbildung 10: Lebensqualität nach Chemotherapie und Geschlecht

Auch wenn man die einzelnen Items zur körperlichen und psychischen Belastungen
betrachtet, zeigen sich signifikante Unterschiede zwischen Männern und Frauen. Bei 14 von

                                                       26
32 möglichen Belastungen fühlen sich weibliche Patientinnen stärker belastet als Männer
(vgl. Tabelle 28 im Anhang).

Am Beispiel der generell als belastend betrachteten Symptome Müdigkeit und Haarausfall
stellt sich in den Balkendiagrammen in Abbildung 11 und Abbildung 12 dar, dass Männer auf
einer 4-stufigen Skala ihre Symptombelastung eher im Bereich 1 (überhaupt nicht belastend)
bis 2 (ein bisschen belastend) und eher nicht im Bereich 3 (ziemlich) oder 4 (sehr) sehen. So
zeigen sich durch die Müdigkeit nur 44% der befragten Männer als ziemlich oder sehr
belastet im Gegensatz zu 61% der Frauen. Am stärksten ausgeprägt ist der
geschlechtsspezifische Unterschied bei dem Symptom Haarausfall, welches vornehmlich für
die Frauen eine starke Belastung darstellt. So geben 46% der Frauen an, dadurch stark
belastet zu sein, im Gegensatz dazu tun dies nur 15% der Männer. Es bildet sich bei den
Männern dementsprechend eine rechtsschiefe Verteilung, während jene der Frauen ganz
deutlich als linksschief mit einem hohen Prozentsatz der Belastung im Bereich 3 und 4
(ziemlich/sehr belastend) bezeichnet werden kann.

       Abbildung 11: Belastung durch Müdigkeit nach Geschlecht

                                                     27
Abbildung 12: Belastung durch Haarausfall nach Geschlecht

Der Blick auf weitere demografische Einflüsse in Hinblick auf die Symptombelastung zeigt,
dass Alter, Kinder im Haushalt, weitere Personen im Haushalt, Werktätigkeit und der
Schulabschluss signifikante Zusammenhänge aufweisen (vgl. Signifikanzentabelle Tabelle 23
im Anhang).

Bei der psychischen Belastung zeigt sich etwa ein Altersunterschied, da sich die Gruppe der
bis 60-jährigen Personen stärker psychisch belastet fühlt, ebenso wie jene Gruppe die sich
mit Kindern bzw. anderen Personen einen Haushalt teilen. Außerdem geben jene
PatientInnen, die gar nicht oder nur bis zu 15 Stunden/Woche arbeiten eine stärkere
psychische wie körperliche Belastung an (vgl. Tabelle 11).

Was die Einschränkungen bei alltäglichen Aktivitäten betrifft, erleben Personen, die mehr als
15 Stunden/Woche arbeiten und jene PatientInnen, die mindestens einen Maturaabschluss
haben, weniger Einschränkungen (vgl. Tabelle 11).

Die Lebensqualität der PatientInnen wird nur von der Werktätigkeit und dem Schulabschluss
signifikant beeinflusst. Befragte mit Hochschulabschluss schätzen die eigene Lebensqualität
deutlich besser ein (MW=2,7), als jene ohne Universitäts- bzw. FH-Ausbildung (MW>3).
Außerdem ist ersichtlich, dass jene PatientInnen die Lebensqualität am schlechtesten
einschätzen, die bis zu 15 Wochenstunden arbeiten (MW=4,4), gefolgt von jenen, die nicht
(mehr) erwerbstätig sind bzw. sich im Krankenstand befinden (MW=3,0 bzw. 3,2) (vgl.
Tabelle 11).

                                                      28
Index körperliche       Index psychische               Index             Lebensqualität
                             Belastung (MW)         Belastung (MW)           Aktivitäten (MW)            (MW)
                              (23=niedrigste,          (7=niedrigste,      (8=große Einschränkung,     (1=sehr gut,
                           92=höchste Belastung)   28=höchste Belastung)   32=keine Einschränkung)   5=sehr schlecht)
 Alter
 19-40 Jahre                       40,1                    13,5                     27,4                   3,0
 41-60 Jahre                       43,0                    13,7                     26,3                   3,0
 61-70 Jahre                       39,7                    12,1                     25,6                   3,1
 älter als 70 Jahre                41,4                    12,6                     25,3                   3,2

 Kinder im Haushalt
 Nein                              41,4                    12,8                     26,4                   3,0
 Ja                                41,9                    14,4                     25,8                   3,1

 Werktätigkeit
 Pensioniert                       42,0                    13,0                     24,6                   3,2
 Nicht erwerbstätig /
                                   43,2                    13,7                     25,9                   3,0
 Krankenstand
 Weniger als 15 Std./W.            46,0                    13,0                     26,0                   4,4

 Weniger als 30 Std./W.            36,4                    12,0                     29,5                   2,6

 Mehr als 30 Std./W.               35,9                    11,4                     29,4                   2,6

 Schulabschluss
 Pflichtschule                     42,2                    13,6                     22,5                   3,3
 Pflichtschule mit Lehre           41,6                    12,8                     25,4                   3,3
 BMS                               42,1                    13,3                     25,6                   3,1
 AHS / BHS                         42,8                    13,4                     27,3                   3,0
 Uni / FH                          39,0                    12,6                     27,4                   2,7
Tabelle 11: Symptombelastung nach weiteren Einflussfaktoren

                                                        29
7.4 Psychosoziale Ressourcen

Um Erkenntnisse über den Einfluss psychosozialer Ressourcen auf den Symptom-Distress
bzw. über mögliche Zusammenhänge zwischen den jeweiligen Ressourcen zu erhalten,
wurden die Verfügbarkeit von sozialer Unterstützung (durch Freunde, Familie bzw. wichtige
Bezugspersonen), Resilienz (als Fähigkeit zur positiven Adaption im Angesicht von Stress
bzw. einem Trauma) sowie der generelle (oder auch dispositionelle) Optimismus, als stabile
Persönlichkeitseigenschaft, bzw. der behandlungsspezifische Optimismus, als situations-
bezogene Variable erhoben.

7.4.1 Soziale Unterstützung
Zur Erfassung der sozialen Unterstützung fand die MSPSS (Multidimensional Scale of
Perceived Social Support) ihren Einsatz.

Bei einem Index von 12 bis 60, der die allgemeine Unterstützung zusammenfasst (sehr starke
bis sehr schwache Unterstützung) zeigt sich, das Vorhandensein einer sehr ausgeprägten
sozialen Unterstützung bei allen Befragten mit einem durchschnittlichen Index (je niedriger
der Index umso höher die Unterstützung) von 17 (MED=15; SW=6,8).

Abbildung 13: Soziale Unterstützung

                                            30
Bei Betrachtung der einzelnen Items (vgl. Abbildung 13 bzw. Tabelle 18 im Anhang) lässt sich
erkennen, dass jegliche Form der Unterstützung vorzufinden ist und mehrheitlich (80 –
100%) mit „trifft sehr/eher zu“ bewertet wird. Am höchsten gereiht wird dabei die Unter-
stützung durch „eine Person“, im mittleren Bereich findet sich vorrangig die Hilfe durch die
Familie und an letzter Stelle die Unterstützung durch Freunde.

Die soziale Unterstützung hat generell einen Einfluss auf die Symptom-Belastung,
vornehmlich die psychische Komponente betreffend (r=0,126; p
Index körperliche Belastung
                                                          N        MW         MED       SW     MIN    MAX
  (23=niedrigste, 92=höchste Belastung)

 Überdurchschnittliche Unterstützung (Index  17)       117        42,3          42    10,3   23     64

  Index psychische Belastung
                                                          N        MW         MED       SW     MIN    MAX
  (7=niedrigste, 28=höchste Belastung)

 Überdurchschnittliche Unterstützung (Index  17)       117        13,6          13    4,6     7     26

  Index Aktivitäten
                                                          N        MW         MED       SW     MIN    MAX
  (8=große Einschränkung,32=keine Einschränkung)

 Überdurchschnittliche Unterstützung (Index  17)       117        26,6      28,0      5,3    11,0   32,0

  Lebensqualität
                                                          N        MW         MED       SW     MIN    MAX
  (1=sehr gut, 5=sehr schlecht)

 Überdurchschnittliche Unterstützung (Index  17)       117        3,0           3,0   1,3    1,0    7,0
Tabelle 12: Symptombelastung, Aktivitäten und Lebensqualität nach Unterstützung

Betrachtet man den Einfluss soziodemografischer Faktoren, so geben verheiratete Personen
erwartungsgemäß einen signifikant (p
auf die Resilienz. Jedoch hat die soziale Unterstützung, welche ebenfalls bei allen Befragten
sehr ausgeprägt ist, auch einen starken Einfluss auf die Widerstandsfähigkeit (r=-0,218;
p
7.4.3 Optimismus
Die globale optimistische (bzw. pessimistische) Erwartungshaltung wurde mittels LOT-R (Life
Orientation Test – Revised) erfasst, wobei Items wie „Meine Zukunft sehe ich immer
optimistisch.“, „Alles in allem erwarte ich, dass mir mehr Gutes als Schlechtes widerfährt.“,
oder „Auch in ungewissen Zeiten erwarte ich normalerweise das Beste.“ beurteilt wurden
(vgl. Tabelle 20 im Anhang).

Der situationsbedingte, behandlungsspezifische Optimismus wiederum wurde mit der TSO
(Treatment-Specific Optimism Scale) gemessen. Diese Skala beinhaltet entsprechende
positive wie negative Items in Bezug auf die Krebstherapie, wie beispielsweise „Ich bin
zuversichtlich was meine Behandlung angeht.“ oder „Ich mache mir große Sorgen über
meine Behandlung.“( vgl. Tabelle 21 im Anhang).

Bei einem Summenindex von 0 bis 25 (gering bis stark ausgeprägter Optimismus) zeigt sich
insgesamt ein durchschnittlicher Wert von 16 beim generellen Optimismus und bei einem
Summenindex von 10 bis 40 des behandlungszentrierten Optimismus ein Wert von 29. Um
einen direkten Vergleich der beiden Optimismusformen zu ermöglichen, wurde deren
Ausprägung jeweils in einen Index von 0-100 umgewandelt. Infolgedessen zeigt sich ein
Durchschnittsindex von 67 (genereller Optimismus) und 72 (behandlungszentrierter
Optimismus) (vgl. Abbildung 14).

Abbildung 14: struktureller und behandlungszentrierter Optimismus

Tumorlokalisation, Art oder Anzahl der Therapie nehmen keinen Einfluss auf die
optimistische Erwartungshaltung. Signifikante Einflussfaktoren stellen das Geschlecht
(p
(optimistischere Einstellung bei höherem Bildungsniveau) für den generellen Optimismus
dar. Auf    den    behandlungszentrierten     Optimismus nehmen        Alter,   Familienstand,
Werktätigkeit und Schulabschluss (p
Abbildung 15: Unterstützungsbedarf

Je stärker die körperliche und psychische Belastung, umso höher wird entsprechend auch
der Unterstützungsbedarf angegeben (r≥0,5; p
zeigt einen signifikanten Einfluss (vgl. Tabelle 23 im Anhang). Je weniger Chemo-Zyklen
bereits durchlaufen wurden, desto höher ist tendenziell der Wunsch nach Unterstützung.

Bei Betrachtung der psychosozialen Ressourcen nimmt die Ausprägung des Optimismus, der
Resilienz und der sozialen Unterstützung einen wesentlichen Einfluss auf die Höhe des
Unterstützungsbedarfs. Umso niedriger die positive Erwartungshaltung, die generelle
((r≥0,1; p
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