Wen juckt's ... nicht mehr? - Neurodermitis
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Wen
juckt’s
... nicht
mehr?
So geht es Menschen mit
Neurodermitis in Österreich!
Ergebnisbericht der Online-Umfrage
Stopp dem Juckreiz! Was ist Neurodermitis?
Neurodermitis ist eine chronisch-entzündliche und systemische
Hautkrankheit, die auch mit anderen Begleiterkrankungen wie zum
Beispiel Heuschnupfen in Verbindung stehen kann.
Typisch sind trockene, gerötete oder entzündete Stellen, begleitet von
Du hast seit Jahren einem andauernden Juckreiz.
Neurodermitis und alles Die Krankheit tritt vor allem an Ellbeugen, Händen, Beinen, am Hals, im
Gesicht oder auf der Kopfhaut auf.
Mögliche ausprobiert? Rund 2 – 5 % der Erwachsenen in Österreich sind davon betroffen. Damit
ist Neurodermitis die häufigste chronisch-entzündliche Hauterkrankung.
Dann bist du nicht allein.
Das zeigen die Online-Umfrage und die Fokusgruppendiskussion unter Be-
troffenen in Österreich. Viele Patient*innen sind mit ihrer Therapie unzufrie-
den. Die Suche nach passenden Hautärzt*innen gestaltet sich für Patient*innen
schwierig. Darüber hinaus gibt es viel Unwissenheit zur Erkrankung selbst.
Die Umfrage auf einen Blick
Um mehr Verständnis für die Situation von Neurodermitis-Patient*innen zu
Umso wichtiger ist daher, sich zu informieren und am Ball zu bleiben: Auch schaffen, initiierte das Biopharma-Unternehmen AbbVie eine landesweite
wenn Neurodermitis nicht heilbar ist, gab es in den letzten Jahren große Fort- Online-Umfrage.
schritte bei der Behandlung. Gezielte Therapien helfen dir, die Anzeichen in Mit an Bord waren das Hautportal hautinfo.at, die Österreichische Lungenunion
den Griff zu bekommen. In dieser Broschüre bekommst du inspirierende sowie das Marktforschungsinstitut Integral. In einer virtuellen Fokusgruppe
Fakten und wertvolle Tipps von Betroffenen und Expert*innen. diskutierten Betroffene einige Ergebnisse und teilten ihre Erfahrungen mit der
Erkrankung. Ihre Statements sind auf den nächsten Seiten zu finden.
Ihre Namen wurden von der Redaktion geändert.
Die wichtigsten Eckdaten
• Fast 330 Neurodermitis- • Fast jeder/jede Fünfte gab an, unter
Betroffene aus ganz Österreich mittelschwerer bis schwerer Neuro-
Dr. Andrea Maier Karin Hafner Österreichische Lungenunion nahmen an der Umfrage teil. dermitis zu leiden – dabei sind Haut-
Medical Director Gründerin Selbsthilfegruppe für Menschen mit • Etwas mehr Frauen (57 %) als stellen von mehr als zehn Handflä-
AbbVie Österreich hautinfo.at Asthma, Allergien und Neurodermitis chen betroffen.
Männer beteiligten sich.
• Die Umfrage richtete sich an • Acht von zehn Betroffenen haben
Erwachsene ab 16 Jahren. einen Verlauf in Schüben, die auch
schwer ausfallen können.
2 3
Kratzen, kratzen, kratzen Elisa Karin Hafner, hautinfo.at
„Mich belastet meine „Neurodermitis ist körperlich und
Neurodermitis vor allem seelisch unglaublich belastend.
im Beruf während Die Haut juckt, ist trocken und schmerzt bei jeder Be-
meiner Kundentermine. wegung. Nachts habe ich mich deshalb häufig blutig ge-
Das Leben von Menschen mit Neurodermitis Da werde ich manchmal
kratzt und am nächsten Tag dann die entzündete Haut
im Spiegel gesehen – da liegen die Nerven blank.“
gefragt, ob es mir nicht gut
gehe oder ob ich gerade sehr
Deine Neurodermitis lässt dich aus der Haut Hinzu kommen oft weitere Krankheiten – von viel Stress habe. Ich muss
fahren? Dann geht es dir wie den meisten Betrof- Heuschnupfen bis zu Asthma. Acht von zehn mich ständig erklären.“ Michael
fenen. Fakt ist: Viele Belastungen müssten heute Patient*innen mit moderater bis schwerer Neuro-
nicht mehr sein. Denn die Forschung hat in den dermitis nehmen Schübe als sehr belastend wahr. „Mit Neurodermitis fühlt man sich den
letzten Jahren große Fortschritte gemacht. ganzen Tag unwohl.
Wichtig ist, sich laufend über neue Therapien zu Im Berufsleben kämpfen Betroffene mit großen
Vor ein paar Jahren hatte ich einen starken Schub. Ich
informieren. Hürden. 12 % gehen aufgrund ihrer Neurodermitis
konnte nicht liegen, sitzen oder stehen. Meine Haut
zumindest einmal jährlich in den Krankenstand.
schmerzte schrecklich.“
Juckreiz macht den Bei Menschen mit mittelschwerer bis schwerer
Alltag zur Qual Neurodermitis sind es sogar 32 %. Ein Viertel schil-
dert, Neurodermitis beeinflusse wichtige Lebens-
Neurodermitis treibt viele Teilnehmer*innen der entscheidungen wie zum Beispiel die Berufswahl.
Umfrage an ihre Grenzen. Der Großteil leidet Zudem geben 11 % der Befragten an, dass sie sich
vor allem unter der juckenden, geröteten oder aufgrund ihrer Neurodermitis im Job schon be-
trockenen Haut. Mehr als die Hälfte der mittel- nachteiligt gefühlt haben. Knapp die Hälfte hat Stimmungs-
barometer
schwer bis schwer Betroffenen erzählt zudem von den Arbeitgeber bzw. die Arbeitgeberin oder Kol-
deutlichem Brennen, nässenden und blutenden leg*innen über ihre Situation informiert. Andere
Hautstellen. Eine der quälendsten Belastungen versuchen, nicht aufzufallen: Vier von zehn Betrof-
zeigt sich in der Nacht: Zwei Drittel der Befragten fenen tragen Kleider, die viel Haut bedecken.
Wie würdest du Neuro-
mit moderatem bis schwerem Verlauf können dermitis beschreiben?
wegen des Juckreizes nicht ungestört schlafen.
23 % Ständiges Jucken
13 % Nervig
TIPP | Mach den Neurodermitis-Check!
11 % Schlimm, schwer, quälend
Wie beeinflusst Neurodermitis dein Leben? Der Neurodermitis-Barometer auf 9 % Unangenehm
9 % Lästig
neurodermitis-online.at kann dir helfen, deine aktuelle Lage klar einzuordnen und
dir deine Bedürfnisse bewusst zu machen. Auf dieser Basis kannst du dir überlegen,
welche Ziele du mit einer Therapie erreichen möchtest.
4 5
Schluss mit Mythen Österreichische Lungenunion
„Die Österreichische Lungenunion TIPP Klick dich schlau!
bietet Neurodermitis-Betroffenen
Wissen ist die Grundlage, damit du mit
Informationen über die Erkrankung deinem Arzt*deiner Ärztin eine
Bei Neurodermitis und Therapiemöglichkeiten sowie Therapieentscheidung treffen kannst.
gibt es Aufklärungsbedarf die Gelegenheit zum Austausch. Auf neurodermitis-online.at findest du
Der Austausch erfolgt untereinander und bei praktische Infos und Tipps sowie
speziellen Informationsveranstaltungen auch spannende Videos von Expert*innen
Was weißt du über Neurodermitis? Die Umfrage macht deutlich, dass es noch viel Unklarheit
mit Expert*innen. Dabei werden oft Fragen be- rund um aktuelle Behandlungen.
über diese chronisch-entzündliche Hauterkrankung gibt. Die wichtigsten Annahmen der
antwortet, für die in der Arztpraxis keine Zeit ist.“
Teilnehmer*innen im Faktencheck:
„Neurodermitis betrifft „Neurodermitis ist keine „Keine Behandlung „Eine schöne Haut ohne
doch nur die Haut.“ dauerhafte Erkrankung.“ ermöglicht ein Juckreiz gibt es mit
unbeschwertes Leben.“ Neurodermitis nicht.“
Davon sind vier von zehn Acht von zehn Teilnehmer*innen
Patient*innen überzeugt. denken, Neurodermitis sei
Zwei Drittel der Betroffenen haben den Mehr als die Hälfte der Befragten
vorübergehend.
Glauben an ein Leben ohne schmerz- hält eine schöne Haut für unmöglich.
hafte oder juckende Haut verloren.
Tatsache ist jedoch, dass sich
Leider ist das falsch.
vieles unter der Haut abspielt. Was lange Zeit galt, hat sich
Die chronische Erkrankung ist zwar
Jedoch gibt es je nach
Denn bei dieser systemischen Erkran- manchmal nicht sicht- und spürbar, Schweregrad der Neuro- endlich geändert:
kung ist das Immunsystem teilweise geht aber nie gänzlich weg. Zudem dermitis verschiedene Nun gibt es endlich Lichtblicke. Vor
fehlgeleitet. Die Gründe dafür sind gibt es unterschiedliche Verläufe.
nicht restlos geklärt – sie reichen von Therapieangebote. allem neue systemische Therapien in
Viele Betroffene leiden unter Neuro Injektionsform oder als Tablette kön-
Vererbung bis zu psychischen Faktoren. Die Therapieangebote reichen von
dermitis-Schüben, die mild bis schwer nen Beschwerden deutlich lindern
Darüber hinaus leiden viele Betroffene ausfallen können. Diese können zwi- Cremen und Salben über Tabletten
und zu einem neuen Lebensgefühl
unter psychischen Belastungen sowie schen einigen Tagen und Wochen bis zur Lichttherapie. Bei mittelschwe-
beitragen. Die systemischen Therapien
Schlafmangel, Konzentrationsschwie- dauern. Bei schweren Fällen sind sogar ren bis schweren Formen werden
wirken auf das Immunsystem, indem
rigkeiten und allergischen Begleit- mehrere Monate oder Jahre möglich. systemische Therapien eingesetzt.
sie nur einen oder genau definierte
erkrankungen. Sie unterbinden die Entzündung
Signalwege der Entzündung hemmen.
direkt im Körper.
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Arztsuche – ein Hürdenlauf?
Elisa
„Mir ist eine Therapie am
neuesten Stand der Forschung
Stimmungs- wichtig.
barometer
Als meine Hautärztin nicht mehr weiterwusste,
empfahl sie mir, mich auf einer spezialisierten
Derma-Ambulanz betreuen zu lassen. Das ma-
Was waren die Gründe che ich nun seit drei Jahren und erfahre dort die
allerbeste Betreuung.“
für deinen Arztwechsel?
49
% Ich bekam nicht
die passende Hilfe. Österreichische Lungenunion
31 % Mein Arzt bzw. meine Ärztin
nahm sich zu wenig Zeit.
„Hautärzt*innen sollten mit allen
neuen Therapien der Neurodermitis
21 % Mir wurde immer
das Gleiche verschrieben.
erfahren sein.
Der lange Weg zur Therapie Ich empfehle Patient*innen deshalb, sich mit
anderen Betroffenen auszutauschen!“
Vielleicht kennst du diese Herausforde- aus. Mittelschwer bis schwer betroffene
rung: Vielen Neurodermitis-Betroffenen Patient*innen waren nur zweimal in ärztli-
fällt es schwer, eine geeignete ärztli- cher Behandlung. Auf einen Termin warte-
che Betreuung und somit die passende ten sie im Schnitt drei bis vier Wochen. DR. BARBARA GRUBER
Behandlungsmethode zu finden. Die Fol- OBERÄRZTIN DER ABTEILUNG FÜR
ge sind Therapieabbrüche und häufiger Die Mehrheit der Befragten vertraut den HAUT- UND GESCHLECHTSKRANKHEITEN,
Arztwechsel. ärztlichen Empfehlungen. Drei Viertel TIPP KLINIKUM WELS-GRIESKIRCHEN
geben an, dass der Arzt bzw. die Ärztin ihre
In jeder Phase der Erkrankung
Hautärzt*innen sind erste Bedenken und Ängste ernst nehme und
Der Hautarztfinder sind Fachärzt*innen für Derma-
Anlaufstelle ihnen die Unterstützung biete, die sie be-
nötigen. Viele wünschen sich beim Die Arztsuche fällt dir schwer? tologie die richtigen Ansprech-
Die wichtigste Ansprechperson für Arztgespräch mehr Zeit und Offenheit. Mit dem Hautarztfinder auf personen. Wenn Patient*innen
Neurodermitis-Betroffene sind Fach- neurodermitis-online.at findest du wirksame und verträgliche Be-
ärzt*innen der Dermatologie. Drei Viertel Mehr als der Hälfte fällt die Suche nach spezialisierte Hautärzt*innen handlungen haben, kann die Wei-
der Befragten haben zuletzt einen Derma- passenden Expert*innen für Neurodermitis in deiner Umgebung. terverordnung der Therapie über
tologen*eine Dermatologin aufgesucht. schwer. Folglich haben 6 von 10 Befragten
Hausärzt*innen laufen. Bei mittel-
Jede oder jeder Fünfte zog seinen Hausarzt schon einmal die Praxis gewechselt, von
bzw. seine Hausärztin hinzu. Die Häufigkeit den moderat bis schwer Betroffenen sogar schwerer oder schwerer Neuroder-
der Arztbesuche fiel 2020 – wohl bedingt 7 von 10. mitis, bei Superinfektionen sowie
durch die Coronapandemie – sehr gering im Akutfall sind dermatologische
Ambulanzen in Kliniken wichtige
Anlaufstellen für Patient*innen.
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Mut fassen und informieren
Neue Behandlungen sind notwendig
Du bist auf der Suche nach einer neuen Thera- therapie sowie Fette oder feuchte Wickel kommen
pie gegen deine Neurodermitis, die dir ein zum Einsatz. Zwei von 100 Teilnehmer*innen er-
DR. CHRISTINE BANGERT
Leben ohne Juckreiz ermöglicht? Dann geht es halten Biologika. Etwa jeder siebte Befragte ist zum
OBERÄRZTIN UND LEITERIN DER
dir wie vielen Teilnehmer*innen der Umfrage. Ein Umfragezeitpunkt unbehandelt, darunter auch
NEURODERMITIS-SPRECHSTUNDE AN DER
knappes Drittel der Befragten sind mit der derzei- Betroffene mit mäßigem bis schwerem Verlauf.
UNIVERSITÄTSKLINIK FÜR DERMATOLOGIE
tigen Behandlung nicht zufrieden.
AN DER MEDIZINISCHEN UNIVERSITÄT WIEN
Was stört Menschen mit Neurodermitis bei ihrer
Aktiv nach neuen Therapien fragen derzeitigen Therapie? Einer der Hauptgründe liegt Die Forschung und Entwicklung
in der zu geringen und nicht anhaltenden Wirkung. hat große Fortschritte gemacht:
Die Palette an Behandlungsmöglichkeiten bei Neu- Das kann zu Frust führen. Manche Patient*innen
Neueste Therapiemöglichkeiten
rodermitis ist heute sehr umfangreich. Die Hälfte sind der Meinung, dass es für sie nicht das richtige
aller Befragten gibt an, eine regelmäßige Basispfle- Therapieangebot gibt. Wichtig ist jedoch, nicht
führen etwa bei mittelschweren bis
ge für die Haut zu verwenden. Ein Drittel setzt auf die Flinte ins Korn zu werfen. Besonders wenn schweren Verläufen zu einer deutlichen und
Cremen, Salben und Lotionen mit medizinischem Neurodermitis dir den Alltag zur Qual macht, auch schnellen Juckreizlinderung und einem
Wirkstoff. Aber auch Tabletten, Lichttherapie, Klima- informiere dich über neue Lösungen! nahezu erscheinungsfreien Hautbild.
Stimmungsbarometer Nina Andrea Karin Hafner, hautinfo.at
„Am meisten helfen mir „Ich erwarte mir von „Patient*innen muss
regelmäßige Besuche meinen Hautärzt*innen, klar sein: Neurodermitis
Was stört dich an der derzeitigen Therapie?
bei meiner sehr kompe- dass sie sich mit dem ist nicht heilbar, aber
16% Meine Therapie hat eine zu geringe oder nicht anhaltende Wirkung. tenten Hautärztin. Thema Neurodermitis
und neue Therapien
sehr gut behandelbar.
10 % Die Therapie ist zu umständlich und zeitintensiv. Sie steht mir immer mit Rat
und neuen Ideen zur Seite. Seit
auskennen. Beschwerdefreiheit ist mittler-
weile möglich. Ich habe lange
6% Ich möchte kein Kortison verwenden und habe Angst vor Nebenwirkungen. kurzem mache ich eine systemi-
sche Therapie, die noch nicht so
Außerdem wünsche ich mir
eine ganzheitliche Behandlung.
nach der zu mir passenden
Therapie gesucht und sie ge-
6% Es gibt nicht das richtige Therapieangebot. lange auf dem Markt ist. Bereits
nach ein paar Tagen hatte ich
Wie oft habe ich schon gehört,
dass ich keine Zitrusfrüchte
funden. Symptomfrei zu sein, ist
ein völlig neues Lebensgefühl
keine Anzeichen von Neuroder- mehr essen soll – das ist meiner für mich.“
mitis mehr.“ Meinung nach zu wenig.“
10 11
Kein Jucken, endlich durchschlafen Stimmungs-
barometer
Welche Fragen sind bei der
Mit vereinbarten Therapiezielen Therapie wichtig?
zum Erfolg
54
% Welche Nebenwirkungen
gibt es?
Therapieziele sind besonders wichtig für den Zudem stehen nur bei einem Viertel die eige-
Behandlungserfolg. Dabei hilft es, konkrete
Therapieziele zu formulieren und niederzuschrei-
nen Belastungen im Alltag im Fokus des Arzt-
gesprächs. Hier heißt es daher für Patient*innen: 43
% Wie lange hält der
Therapieerfolg an?
ben – in der Praxis findet das jedoch nur wenig Dranbleiben und beim Arztbesuch aktiv Bedürf-
Beachtung. nisse und Wünsche äußern.
38
% Wird die Therapie bei
mir wirken?
Klarer Kurs für die Behandlung Die große Mehrheit der Betroffenen erhofft sich
Warum sind Therapieziele so wichtig? Sie
von einer Therapie, dass der Juckreiz aufhört.
Darüber hinaus wünschen sich fast alle Teilneh-
36 % Wie funktioniert die
Therapie und was geschieht
stellen sicher, dass Ärzt*innen sowie Betroffene mer*innen eine langanhaltende Wirkung und dabei im Körper?
die gleichen Ergebnisse anstreben. So können sie wollen von allen entzündeten Hautstellen befreit
einen gemeinsamen Plan bei der Behandlung
verfolgen. Die Umfrage ergab jedoch, dass nur
sein. Je nach Lebenssituation rücken auch wei-
tere Therapieziele in den Mittelpunkt – das kann
34
% Wird die Therapie von der
Krankenkasse bezahlt?
15 % mit ihren Haut*ärztinnen über Erwartungen alles sein, von „Endlich wieder durchschlafen“ bis
und Ziele einer Therapie sprechen. zu „T-Shirts und kurze Hosen im Sommer tragen“.
DR. MARTIN ZIKELI
OBERARZT AN DER ABTEILUNG FÜR DERMATOLOGIE UND VENEROLOGIE
LANDESKLINIKUM WIENER NEUSTADT
Therapieziele geben Patient*innen eine Perspektive und fördern
die Motivation. Das gilt für berufliche oder private Ziele und genauso für
Behandlungsziele. Bei der Neurodermitis sind wir in der glücklichen Lage,
nun höhere Therapieziele stecken zu können. Das verdanken wir der
Entwicklung immer besserer und sicherer Medikamente.
12 13
Klartext sprechen
Mitreden bei der Therapiewahl
Deine Neurodermitis raubt dir den letzten Ein Fünftel der Teilnehmer*innen berichtet, vorab
Nerv? Dann informiere dich und frag deinen verschiedene Behandlungsoptionen besprochen
Hautarzt bzw. deine Hautärztin nach einer zu haben. Ebenso wenige Patient*innen geben
Lösung. Die Umfrage zeigt, dass nur wenige an, dass sie bei der Therapiewahl eingebunden
Patient*innen bei der Therapiewahl mitreden. waren. Sechs von 100 Betroffenen bekommen
Doch nur du weißt, was du wirklich brauchst! eine Behandlung, über die sie sich selbständig
informiert und nach der sie aktiv gefragt haben.
Mut zur Mitsprache!
Je besser du deine Möglichkeiten kennst,
Welche Therapie zum Einsatz kommt, bestim- desto besser kannst du auf Augenhöhe mitent-
Stimmungsbarometer DR. MARTIN ZIKELI
men laut Umfrage zu 50 % die Ärzt*innen alleine. scheiden! OBERARZT AN DER ABTEILUNG FÜR
Mein Hautarzt bzw.
DERMATOLOGIE UND VENEROLOGIE
meine Hautärztin … LANDESKLINIKUM WIENER NEUSTADT
48% …Zeitnimmt sich ausreichend
für meine Fragen und
Genügend Zeit, ein offenes
Anliegen.
Gespräch und verständliche
Erklärungen sind die Basis
Karin Hafner, hautinfo.at Elisa
für das Vertrauen zwischen
„Von Ärzt*innen erwarte ich mir, „Ich schätze es, dass Hautärzt*innen
39 % …einfachen
erklärt die Erkrankung in
Worten. Ärzt*innen und Patient*in-
dass sie sich Zeit nehmen, auf mich keine allgemeinen Ratschläge geben, nen. Eine gute Vorbereitung
eingehen und meine entzündeten sondern sich mit meiner Krankenge- 33% …Nachteile
spricht mit mir über Vor- und
der Behandlung.
der Patient*innen auf das Arzt-
gespräch ist entscheidend, um
Hautstellen ansehen. schichte auseinandersetzen.
gemeinsam die richtige The-
Sie nehmen mich und meine Anliegen wahr, Wir wägen gemeinsam ab, welcher Weg der TIPP | Top-vorbereitet rapie zu finden. Ich empfehle
hören mir zu und finden gemeinsam mit mir richtige ist. Wenn etwas nicht anschlägt, kann ich zum Arztgespräch meinen Patient*innen, im Vor-
eine Lösung.“ jederzeit vorbeikommen und wir probieren eine
Wer kennt das nicht? Kaum betrittst
feld Fragen zu notieren. Beim
andere Therapie.“
du die Ordination, hast du schon wie- Erstbesuch ist es wichtig, Vor-
der alle deine Fragen vergessen. Auf therapien, Begleiterkrankun-
neurodermitis-online.at findest du gen oder Allergien mitzuteilen
praktische Tipps, wie du dich auf das und Befunde, Allergietests oder
Arztgespräch vorbereiten kannst.
Laborwerte mitzubringen.
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Jetzt heißt’s aktiv werden
Informiere dich und sprich mit deinem
Hautarzt bzw. deiner Hautärztin!
Web-Tipp | Schau auf neurodermitis-online.at Neurodermitis
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mehr!
Mit freundlicher
Unterstützung von Ärzt*innen
Karin Hafner Dr. Christine Bangert Dr. Martin Zikeli Dr. Barbara Gruber
Gründerin Oberärztin und Leiterin Oberarzt an der Oberärztin an der Abtei-
hautinfo.at der Neurodermitis-Sprech- Abteilung für Dermato- lung für Haut- und Ge-
stunde an der Universitäts- logie und Venerologie, schlechtskrankheiten,
klinik für Dermatologie, Landesklinikum Klinikum Wels-Gries-
Medizinische Universität Wiener Neustadt kirchen
Wien
Nähere Informationen zu den Angeboten
der Österreichischen Lungenunion unter
www.lungenunion.at
Herausgeber: AbbVie GmbH, Lemböckgasse 61/3. OG, 1230 Wien, www.abbvie.at;
Druck: druck.at, Leobersdorf; Bilder: istockphoto.com © AzmanL (Seite 5),
istockphoto.com © JannHuizenga (Seite 7), istockphoto.com © sturti (Seite 8),
istockphoto.com © Capuski (Seite 13), istockphoto.com © Cecilie_Arcurs (Seite 15).
Alle anderen Bilder wurden AbbVie zur Verfügung gestellt.
Die Modelle auf den Bildern stehen repräsentativ für
Patient*innen und sind nicht von der Krankheit betroffen.
AT-UPADAD-210022-27052021
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