Acne Inversa in der Schweiz
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Acne
Inversa
in der
Schweiz
LEBEN MIT
ACNE INVERSA
Eine Krankheit, die tief
unter die Haut geht.
Der Verein Über die Krankheit Patientengeschichten
Acne Inversa schwAIz Acne Inversa (AI) Betroffene erzählen
Wir wollen aufklären, helfen und Was kann ich tun? «Wir schaffen es, gemeinsam mit
begleiten. dieser Krankheit umzugehen.»
WIR WOLLEN
AUFKLÄREN,
HELFEN UND
BEGLEITEN!
WERDE AKTIV UND
UNTERSTÜTZE UNS!
CH13 0900 0000 6110 4045 1
Herzlich Willkommen
beim Verein Acne Inversa
schwAIz!
Abszesse, Entzündungen, Operationen und Schmerzen
hinterlassen bei den Betroffenen ihre Spuren. Depressi-
ve Phasen, dauerhafte Depressionen, Müdigkeit sowie die
Unwissenheit seitens der Öffentlichkeit, der Familie und von
Bekannten, führen zu einer Abnahme der sozialen Kom-
petenzen und letztlich zur gesellschaftlichen Isolation. Die
Krankheit wird zum zentralen Thema jeglichen Denkens und
Handelns. Diese Gründe haben uns dazu veranlasst, den
Verein Acne Inversa schwAIz zu gründen.
INHALTSVERZEICHNIS 03 ÜBER ACNE INVERSA Über die Krankheit Acne Inversa (AI)04 Betroffene Körperbereiche06 Behandlungsmöglichkeiten Was hilft bei AI? 08 Operative Verfahren09 PATIENTENGESCHICHTEN Sarah, Zürich10 Marcel, Aargau14 Nina, Zürich18 Referenzen20
01
04 ÜBER ACNE INVERSA
DAS LEBEN
FINDET
DRAUSSEN
Über die Krankheit
STATT.
SEID AKTIV
Acne Inversa (AI) UND MACHT
MIT!
Acne Inversa (AI) ist … aber …
… eine chronische Erkrankung … s chottet euch nicht ab und ver-
… macht Schmerzen zweifelt nicht
… hinterlässt Narben, am Körper … lasst euch nicht verunsichern
und an der Seele …e s gibt Hilfe und Unterstützung –
… ist nicht heilbar medizinische und menschliche
… ihr seid nicht allein!
Merkmale von AI Acne Inversa ist für Betroffene Acne Inversa ist keine reine
Kennzeichnend für die Erkrankung sehr belastend und schmälert Hauterkrankung, sondern betrifft
sind entzündete Hautbereiche die Lebensqualität erheblich. Die den ganzen Körper. Obwohl die
mit wiederkehrenden schmerz- Lebensqualität ist bedeutend Anzeichen auf der Haut auftreten,
haften Knoten und Abszessen, die stärker eingeschränkt als im handelt es sich um eine syste-
überwiegend in den Achselhöhlen Vergleich zu anderen chronischen misch entzündliche Erkrankung,
und / oder in der Leistengegend Hauterkrankungen, wie z.B. der die das gesamte körperliche
auftreten. Häufig findet man Schuppenflechte oder einem Abwehrsystem beeinträchtigt. Da-
sie auch in Körperbereichen, in atopischen Ekzem.1 her ist die Wahrscheinlichkeit an
denen die Haut aneinander reibt anderen Erkrankungen, wie Arthri-
Die entzündeten Hautverän-
– zum Beispiel unter der Brust, tis, Morbus Crohn oder Krebs zu
derungen sind meist sehr un-
am Gesäss und an der Innenseite erkranken höher als bei Personen
angenehm und können starke
der Oberschenkel. Bei schweren ohne Acne Inversa. Die genaue
Schmerzen verursachen. Aus
Verläufen kommt es zur Ausbil- Ursache für Acne Inversa ist noch
Scham und Schmerzen ziehen
dung von Fistelgängen (tiefe, höh- unbekannt.3
sich die Betroffenen oft aus ihrem
lenartige Gänge in der unteren
sozialen Umfeld zurück. Studien
Hautstruktur) und Vernarbungen
zeigen, dass bis zu 40 Prozent der
in den betroffenen Hautarealen,
Betroffenen auch unter Depressi-
die starke Schmerzen verursa-
onen leiden.2
chen und zur Einschränkung der
Beweglichkeit führen können.
05
N
N
Wer ist von AI betroffen? Obwohl es bisher keinen klaren Acne Inversa tritt
Schätzungen zufolge ist zirka 1 Nachweis für eine direkte Verbin- bei jungen
Prozent der Bevölkerung betrof- dung zwischen Geschlechtshor-
Erwachsenen
fen, das heisst in der Schweiz wür- monen und der Erkrankung gibt,
den mindestens 80‘000 Erkrankte nimmt man an, dass diese bei der
Anfang 20 am
mit Acne Inversa leben. Eine Pathogenese eine Rolle spielen häufigsten auf.
verzögerte Diagnoserate und die könnten.3
Tatsache, dass Betroffene oft aus
Scham im Stillen leiden, lässt eine Forschungsergebnisse zeigen, Ungefähr 1%
hohe Dunkelziffer vermuten.3 dass Acne Inversa in einigen (ca. 80`000)
Familien gehäuft auftritt. Bei rund der Schweizer
Mögliche Risikofaktoren einem Drittel der Erkrankten
Bevölkerung
Auftreten von AI besteht ein familiärer Zusammen-
leidet an Acne
Acne Inversa kann in jedem Alter hang und dies lässt auf genetische
auftreten, meist sind jedoch junge Grundlagen schliessen.3 Inversa.
Erwachsene Anfang 20 erstmals
davon betroffen. Auch Kinder kön- Jüngste Forschungsergebnisse
verweisen ausserdem auf eine Frauen haben
nen von der Krankheit betroffen
sein. Im Alter zwischen 50 und 55 starke Verbindung zwischen Rau- eine höhere
Jahren nimmt die Erkrankungsak- chen und Übergewicht und der Wahrscheinlich
tivität meist ab.3 Erkrankung.3 keit, an Acne
Inversa zu
Bei Frauen ist die Wahrscheinlich-
keit an Acne Inversa zu erkran-
erkranken.
ken höher als bei Männern. Das
Erkrankungsverhältnis variiert von
doppelt bis fünfmal so häufig.3
06 ÜBER ACNE INVERSA
EINE FRÜHE
DIAGNOSE IST
WICHTIG.
SPRICH
MIT DEINEM
DERMA
TOLOGEN!
Betroffene
Körperbereiche
Acne Inversa verursacht typischer- Neben den Achselhöhlen, der
weise Hautveränderungen in der Leistengegend und dem Genital-
Nähe bestimmter Schweissdrüsen bereich, können daher auch das
(apokrine Drüsen oder auch Duft- Gesäss, bei Frauen der Bereich un-
drüsen genannt) und an Körper- ter der Brust sowie die Innenseiten
stellen, an denen die Haut anein- der Oberschenkel von der Erkran-
ander reibt.3 kung betroffen sein. Die entzünde-
ten Hautveränderungen sind meist
sehr unangenehm und verursa-
chen teilweise heftige Schmerzen.3
Ursachen Diagnose Schweregrade
Die genaue Ursache von Acne Die Diagnose von Acne Inversa
Inversa ist heute noch nicht kann mitunter schwierig sein,
bekannt. Man geht jedoch davon sodass es bei vielen Betroffenen
aus, dass eine Fehlregulation des zu einer starken Verzögerung
Immunsystems und entzündete der Diagnose und Behandlung
und verschlossene Haarfollikel zur kommt. Oft wird die Erkrankung
Entstehung der Hautveränderun- mit gewöhnlichen Abszessen
gen führen, die für Acne Inversa oder einer Follikulitis verwechselt,
HURLEY I
typisch sind. Durch die Verschlies- daher vergehen im Schnitt sieben
LEICHT
sung der Haarwurzel kann es zur Jahre, bis Betroffene die richtige
Schwellung des Haarfollikels, der Diagnose erhalten.7
Struktur, welche die Haarwurzel
Dermatologen unterscheiden je
umschliesst, kommen. Der Haar-
follikel kann aufreissen (Ruptur), nach Ausprägung der Anzeichen Einzelne Abszesse,
was in der Folge zur Bildung eines und Symptome zwischen drei keine Fistelgänge und
Abszesses und weiteren sekun- Schweregraden. Diese Einteilung Vernarbungen6
erfolgt nach einer klinischen
dären Läsionen, wie Fisteln und
Evaluation des Schweregrads,
Narben führen kann.
dem sogenannten Hurley Score.3
Mögliche Bei Betroffenen mit einer leichten
Form der Erkrankung (Hurley I)
Auswirkungen treten häufig Anzeichen wie kleine
Beulen, Mitesser oder wenige
Aufgrund der mit der Erkrankung
einhergehenden Schmerzen kann
Zysten jedoch ohne Narbenbil- HURLEY II
dung auf. Von einer mittelschwe- MITTEL
die Lebensqualität von Betroffe-
ren Form (Hurley II) spricht man,
nen von Acne Inversa erheblich SCHWER
wenn die Knoten und Abszesse an
eingeschränkt sein.4,5
verschiedenen Stellen wiederholt
Acne Inversa kann erhebliche auftreten und beim Abheilen häu-
Auswirkungen auf den Alltag der fig Narben zurückbleiben. Bei der Ein oder mehrere weit
Betroffenen, deren Arbeitsfähig- schwersten Form der Erkrankung auseinanderliegende
keit und körperliche Aktivitäten (Hurley III) kommt es zu grossflä- Abszesse mit Fistelgängen
chigen, oft diffusen Hautläsionen,
sowie deren emotionalen Zustand und Narbenbildung6
haben.4,5 wie Eiterbeulen und mehreren
miteinander verbundenen Kanä-
Studien zeigen, dass bis zu 40 len unter der Haut, sogenannte
Prozent der Betroffenen mit Acne Fistelgänge. Auch Mitesser und
Inversa an Depressionen leiden.2 Zysten, die gelegentlich Flüssigkeit
in Verbindung mit einem unange-
Die Erkrankung hat Einfluss auf
nehmen Geruch absondern, sind
das Selbstbewusstsein der Betrof-
bei einer schweren Form von Acne
fenen und führt oft zum sozialen
Inversa nicht selten.3
Rückzug. Viele Betroffene leiden HURLEY III
im Besondern in ihren partner- SCHWER
schaftlichen Beziehungen und
müssen starke Einschränkungen
in ihrem Sexualleben hinnehmen.
Zusätzlich hat die Erkrankung Flächiger Befall mit
auch sozioökonomische Folgen:
Abszessen, Fistelgängen und
So verlieren Frauen – laut einer
Narbenzügen3,6
Studie – aufgrund der Erkrankung
monatlich 2,9 Arbeitstage und
Männer 1,7 Arbeitstage.6
08 ÜBER ACNE INVERSA
BIN ICH
BETROFFEN?
Behandlungs
möglichkeiten MEHR INFOS AUF
UNSRER WEBSEITE:
Was hilft bei AI? www.acneinversaschweiz.ch
Grundsätzlich lassen sich zwei Formen der Behandlung
unterscheiden: Medikamente und Operationen. Darüber
hinaus können eine psychologische Unterstützung und eine
Ernährungsumstellung sehr hilfreich sein, wenn die Erkran-
kung zu einer grossen Belastung wird. Auch der Lebensstil
kann die Erkrankung beeinflussen. Daher können sich –
neben der Behandlung – eine gesundheitsbewusste Ernäh-
rung, Rauchstopp oder Bewegung positiv auf die Acne Inversa
und das allgemeine Wohlbefinden auswirken.
Antibiotikatherapie Einsatz von Biologika
Eine der Möglichkeiten für die Therapie mit Auch mit Biologika kann eine Acne Inversa
Medikamenten bei Acne Inversa ist der Ein- behandelt werden. Dabei handelt es sich
satz von Antibiotika. Sie können die Haut- um biotechnologisch hergestellte Medika-
veränderungen verbessern. In der Regel mente. Sie unterdrücken gezielt das Immun-
kommt es durch sie jedoch nicht zu einer system, indem sie bestimmte Botenstoffe
vollständigen Abheilung. Antibiotika wirken blockieren, durch welche die Entzündung
gegen Bakterien, die sich in den Hautverän- ausgelöst und aufrechterhalten wird. So
derungen angesiedelt haben und mindern kann der Entzündungsprozess langfristig
dadurch die Entzündung. Bei leichten unterbrochen werden. Ist die Acne Inversa
Formen der Erkrankung werden Antibiotika mittelschwer bis schwer ausgeprägt und
häufig äusserlich als Lotion angewendet, aktiv und haben andere Therapien nicht ge-
begleitend zu anderen Medikamenten oder wirkt oder wurden nicht vertragen, besteht
einer Operation. Bei allen Schweregraden die Möglichkeit, Biologika einzusetzen.⁸ In
der Acne Inversa können sie aber auch als der Regel kommt es durch sie jedoch nicht
Tabletten eingenommen werden. zu einer vollständigen Abheilung.
ÜBER ACNE INVERSA 09
Operative Verfahren
Bei Acne Inversa können unter- Die Art der Operation und die
schiedliche chirurgische Techni- Grösse des entfernten Gewebebe-
ken zum Einsatz kommen. Welche reichs beeinflussen, wie lange es
infrage kommt, hängt von den dauert, bis eine operierte Körper-
genauen Beschwerden und davon stelle wieder verheilt ist. Das kön-
ab, welcher Körperbereich betrof- nen wenige Wochen bis mehrere
fen ist. Monate sein.
Abszessspaltung Chirurgisches Entfernen von
Abszessspaltung bedeutet, dass der Abszess geöff- Gewebe (Exzision)
net wird (Inzision). Der Eiter kann dadurch abfliessen
Bei der Exzision entfernen Chirurgen das erkrankte
(Drainage). Es kommt zu einer kurzfristigen Linde-
Gewebe durch eine Operation. Bei schweren Formen
rung der Schmerzen. Es ist jedoch damit zu rechnen,
der Acne Inversa werden auch grossräumige Areale
dass die Beschwerden unweigerlich zu einem spä-
entfernt. Dies kann etwa bei weitreichenden Fistel-
teren Zeitpunkt wieder auftreten. Daher sollte diese
bildungen oder wiederkehrenden Beschwerden an
Methode möglichst vermieden werden.⁹
bereits operierten Bereichen der Fall sein. Wird das
Gewebe weiträumig entfernt, ist die Wahrschein-
Abdeckelung (Deroofing) lichkeit eines Rückfalls geringer als bei den anderen
chirurgischen Methoden.⁹
Beim sogenannten Deroofing wird der Abszess
operativ abgedeckt und umfassend entleert. Die ge-
samte Haut über dem Abszess wird entfernt. Ob es
zu einem Rückfall kommt, ist unterschiedlich. In der
Regel wird jedoch keine Heilung erzielt.⁹
10 PATIENTENGESCHICHTEN
Sarah
Zürich WAS GIBT
IHNEN KRAFT?
MEINE BESTEN
Lebt in einer Beziehung FREUNDINNEN
Beruf: Kauffrau EFZ
UNTERSTÜTZEN
AI seit: 2003 (Diagnose seit 2016)
MICH SEHR!
Hobbys: Lettland, Wandern, Sticken,
Schreiben, Stretching
Seit wann leben Sie mit der denn die meisten Leute in mei- dringend notwendig ist, mehr Ver-
Krankheit Acne Inversa? nem Alter haben kein Verständ- ständnis geschaffen wird. Einige
Wie war der Beginn ihrer nis für die Narben und Knoten. Menschen reagieren sehr unsensi-
Erkrankung? Manche werfen mir vor, ich pflege bel. Ich spreche meine Erkrankung
Wo stehen Sie jetzt? mich nicht oder ich sei selber dann meist direkt an. Sage ihnen
schuld. Ich versuche einfach posi- dass dies nichts «Ekliges» sei und
Ich habe im 2003 das erste Mal tiv zu denken. auch nicht ansteckend und sie
Knoten in der linken Achsel ertas- sich gerne im Internet informie-
tet, aber mir nichts dabei gedacht. Gibt es eine Therapie? ren können. Es gibt ja inzwischen
Ich war damals gerade mal 11 viele Informationen über AI und
Nun ja, ich habe meine Diagnose
Jahre alt. Ein paar Wochen später auch in der Schweiz gibt es ja eine
erst seit einem Jahr. In dieser Zeit
hat sich einer dieser Knoten sehr informative Website.
habe ich eine ganze Bandbreite
entzündet und schmerzte. Am
an Medikamenten bekommen,
nächsten Tag bin ich aufgewacht Was gibt Ihnen Kraft?
die meisten davon hatten mehr
und der Knoten wurde innert
Nebenwirkungen als Wirkungen. Meine besten Freundinnen, sie
Stunden grösser. Ich wurde noch
Eines hat einigermassen geholfen, unterstützen mich sehr. Sie geben
am selben Tag notfallmässig ope-
aber auch das war mit starken mir Mut und begleiten mich zu
riert. Man sagte mir damals, dass
Nebenwirkungen verbunden. Veranstaltungen. Sie sind immer
es ein eingewachsenes Haar oder
da und stehen auch für mich ein.
ein Schweissdrüsenabszess sei. Es Was belastet Sie, neben den
folgten in den kommenden Jahren Schmerzen, am meisten? Natürlich wäre es toll, wenn es in
18 weitere Operationen an beiden Was macht das mit Ihnen? der medizinischen Forschung mal
Achseln. Wie gehen Sie damit um? etwas vorangehen würde. Das
würde mich sehr freuen.
Heute: Ich versuche es zu akzep- Für mich ist es sehr belastend, wie
tieren, eine andere Wahl hat man andere mit meiner Erkrankung
nicht. Aber es ist schon belastend, umgehen. Ich denke, dass es hierHURLEY I LEICHT
12 PATIENTENGESCHICHTEN
Kommentar
aus der Sicht einer Freundin:
Wie kann man unterstützen? Zuletzt sollte man sich nicht zeptanz gegenüber der Krankheit
scheuen beispielsweise die Per- zu entwickeln. Ein Dämonisieren
Die Frage nach der Unterstützung son dazu zu ermuntern, psycho- der Krankheit hilft definitiv nicht
ist natürlich eine sehr individuel- logischen Beistand anzunehmen, weiter! In diesem Sinne sollte man
le – jeder Mensch ist verschieden wenn man merkt, dass man selbst versuchen, positiv und hoffnungs-
und hat andere Bedürfnisse und und die Person psychisch mit der voll voranzugehen, dies aber nicht
Gefühle, wenn er mit einer sol- Krankheit überfordert sind. im Sinne eines utopischen «alles
chen Krankheit leben muss; d.h. wird gut», sondern «wir schaffen
auf jede Person muss natürlich Mein Fazit: Betroffene dabei un- es gemeinsam mit dieser Krank-
ganz persönlich eingegangen terstützen, sich nicht zu schämen heit umzugehen».
werden. Auf jeden Fall denke ich, und sich jede Hilfe zu holen, die
dass es allen Betroffenen gut tut, für eine Verbesserung der Situati-
wenn man einfach für die betrof- on von Nöten ist.
fene Person da ist, d.h. dass man
Was kann man tun, was sollte
beispielsweise bei Arztterminen
man lassen?
oder Spitalbesuchen mitgeht, sich
zu Hause um sie kümmert, ihr Es ist wichtig, die Krankheit zu
eventuell Dinge im Alltag abnimmt enttabuisieren und die betroffene
und sie umsorgt, wenn Hilfe be- Person dabei zu unterstützen, aus
nötigt wird. Zudem ist es wichtig, ihrer Isolation durch die Krankheit
Raum zu schaffen, um offen über herauszutreten. Eine offene und «ALLES
die Krankheit und die Gefühle nicht schambehaftete Kom- WIRD GUT»
der betroffenen Person sprechen munikation über die Krankheit
zu können und damit auch «raus empfinde ich als entscheidend
geht», also nichts verschweigt und – aber natürlich muss dabei auf
dass man z. B. auch in einer Fami- die Bedürfnisse der Betroffenen
lie oder im Bekanntenkreis oder eingegangen werden. Als Freundin «WIR SCHAFFEN ES
sogar in der Öffentlichkeit darüber
GEMEINSAM MIT
sollte ich es z. B. unterlassen, mit
sprechen kann bzw. Betroffene anderen über die Krankheit zu
dabei unterstützt, darüber spre-
chen zu können.
plaudern, wenn dies von meiner
Freundin nicht gewünscht wird.
DIESER KRANKHEIT
Zudem finde ich es wichtig, sich Zudem sollte man mitfühlend
UMZUGEHEN».
selbst für diese Krankheit zu sein. Also die Krankheit nicht als
interessieren, sich darüber zu in- Katastrophe betrachten und die
formieren, um so mehr Empathie negativen Gefühle der betroffe-
und Mitgefühl für die betroffene nen Person unterstützen, sondern
Person erlangen zu können. ihr dabei helfen, Gefühle der Ak-PATIENTENGESCHICHTEN 13
14 PATIENTENGESCHICHTEN
Marcel
Aargau WAS GIBT
IHNEN KRAFT?
ICH GEHE BEWUSST
Lebt in einer Beziehung SEHR OFFEN MIT
Beruf: Gelernter Automechaniker
MEINER ERKRAN
AI seit: 1998 (Diagnose seit 2007)
KUNG UM.
Hobbys: Hockey, Fischen, Fliegerei
und Modellfliegen
Seit wann leben Sie mit der teilgenommen. Ohne Erfolg. Die und jede noch so kleine Bewe-
Krankheit Acne Inversa? Entzündungen kehren immer gung, Schmerzen verursacht. Ich
Wie war der Beginn ihrer wieder zurück und die einzige versuche, mich nicht unterkriegen
Erkrankung? Möglichkeit ist es, die Abszesse zu zu lassen, und sage mir in sol-
Wo stehen Sie jetzt? operieren. Bislang waren es über chen Momenten, dass es noch
40 Operationen! Vor zwei Jahren viel schlimmere Krankheiten gibt.
Ich hatte immer wieder entzünde- wurde mir sogar vorübergehend Aber einfach ist es nicht.
te Hautbereiche mit wiederkeh- ein künstlicher Darmausgang
renden schmerzhaften Knoten Was gibt Ihnen Kraft?
gelegt für 8 Monate.
und Abszessen. Ich ging jahrelang
Glücklicherweise habe ich ein sehr
zu meinem damaligen Hausarzt, Was belastet Sie neben der
verständnisvolles Umfeld und
wie auch verschiedenen Hautärz- Schmerzen am meisten?
eine Partnerin, die mich voll un-
te, ohne dass ich eine Diagnose Was macht das mit Ihnen?
terstützt. Ich gehe bewusst sehr
bekam. Vor zehn Jahren erhielt Wie gehen Sie damit um?
offen mit meiner Erkrankung um.
mein Leiden dann endlich einen
Es ist leider so, dass die Erkran- Es gibt seit Dezember 2015 einen
Namen: Acne Inversa. Einerseits
kung auf die Psyche schlägt und Verein in der Schweiz, der sich für
war ich erleichtert, endlich zu
mich in meiner Lebensqualität AI-Betroffene einsetzt. Ich möchte
wissen, was mit mir los ist, ande-
sehr einschränkt. Ich weiss nie, möglichst viele Menschen darüber
rerseits war mir bewusst, was die
wann die nächste Entzündung informieren, was Acne Inversa
Krankheit bedeutet: Es gibt keine
kommt. Diese kann sich ganz ist und worin ihre Tücken liegen.
Hoffnung auf Heilung.
plötzlich, innerhalb weniger Wäre schön, wenn die medizini-
Gibt es eine Therapie? Stunden ausbreiten. In solchen schen Fachleute und die Phar-
Situationen möchte man sich maindustrie endlich etwas dage-
Nein, leider nicht. Ich habe an am liebsten nur verkriechen. gen tun, damit wir unser Leben
unzähligen Therapien und sogar Insbesondere, da diese Entzün- ohne Schmerzen und psychischen
an vielversprechenden Studien dungen sehr schmerzhaft sind Stress geniessen können!HURLEY III STARK
16 PATIENTENGESCHICHTEN
Kommentar
aus der Sicht der
Lebensgefährtin:
Wie kann man unterstützen?
Ich denke, dass ich ihn damit unterstützen kann,
indem ich seine Krankheit akzeptiere und mich auch
damit auseinandersetze, also seine Ängste ernst neh-
me und ihm zeige, dass ich in jeder Hinsicht voll und
ganz hinter und zu ihm stehe.
Was kann man tun, was sollte man lassen?
Leider kann man nicht viel tun. Vor allem in einer
akuten Phase fühle ich mich manchmal sehr hilflos.
Ich möchte ihm helfen und kann nicht. Ich denke, es
ist wichtig zu zeigen dass man in dieser Zeit einfach
da ist, unterstützend zur Seite steht. Und wenn er
Hilfe braucht, bin ich für ihn da! Ansonsten gebe ich
ihm einfach den nötigen Freiraum, den er in dieser
Zeit braucht.
JE MEHR MAN
ÜBER DIE
ERKRANKUNG
WEISS,
DESTO BESSER
VERSTEHT MAN
DIE AUSWIRKUN
GEN AUF DAS
TÄGLICHE LEBEN.PATIENTENGESCHICHTEN 17
18 PATIENTENGESCHICHTEN
Nina
Zürich WAS WÜNSCHT
DU DIR?
ICH HOFFE,
Gymischülerin DASS ICH SELBST
Lebt teils bei der Mutter, teils beim Vater
EINMAL ETWAS
AI seit: 2013
BEWIRKEN KANN.
Hobbys: Reisen, FreundInnen treffen,
Gesellschaftsspiele spielen,
Serien schauen
Seit wann lebst du mit der Da mein Vater und seine Familie Gibt es eine Therapie? Wenn
Krankheit Acne Inversa? von AI betroffen sind, war die ja, welche? Was hilft dir?
Wie war der Beginn deiner Diagnose schnell gestellt. Ich habe
Nachdem wir (meine Eltern und
Erkrankung? die AI geerbt. Nach dieser ersten
ich) uns mit der Behandlung im
Wo stehst du jetzt? Entzündung am Po, die dann auch
Kinderspital nicht wohl fühlten
aufging, blieb es 6 Monate ruhig.
Ich hatte meine erste Entzündung (die Ärzte rieten zur OP), gingen
Von April bis August 2016 hatte
im 2013, da war ich 11 Jahren alt. wir zu einem guten Homöopa-
ich dauernd Probleme. Zum einen
Das war schlimm, vor allem weil then. Bei ihm bin ich nun seit
dauerte es lange bis der schmerz-
ich gerade in den Ferien war und zirka zwei Jahren in Behandlung.
hafte Abszess aufging und dann
eigentlich die ganze Woche nur Nun hatte ich seit neun Monaten
brauchte es nochmals mehrere
das Hotelzimmer sah. Abgesehen praktisch nichts mehr. Was mir
Wochen, bis die Wunde ganz
davon, dass es weh tat und ich auch hilft, ist Teebaumöl, das
verheilte. Ich musste mehrmals
nicht wusste, was mit mir los war. ich auf entzündete, rote Stellen
täglich Wundpflege machen.
tupfe. Natürlich habe ich einPATIENTENGESCHICHTEN 19
Kommentar Wie kann man unterstützen? Was kann man tun, was sollte
man lassen?
aus der Sicht einer Nina ist ein ganz normaler Teen-
ager und hat mit den Anforderun- Sie weiss, dass ich für sie da bin
Angehörigen: gen der Schule schon genug zu und dass sie mit ihren Sorgen und
kämpfen. Da ist eine chronische Ängsten zu mir kommen kann. Auf
Krankheit wie die AI natürlich ein der anderen Seite muss sie auch
grosser Schock. Wenn es ihr nicht lernen, ihren eigenen Umgang
gut geht oder sich eine Entzün- und Weg mit der Krankheit zu
dung anbahnt braucht sie meinen finden.
Zuspruch und Optimismus.
ganzes Kästchen voller Salben weh – eine Lehrerin hat auf un- Mutter ein Survival-Kit bekom-
und Cremes – am Anfang habe seren Input hin sogar Stehtische men, mit Dingen, die mir gut tun
ich auch Zugsalbe benutzt. Was anschaffen lassen, was ich super (z. B. Mandalas, Tassenkuchen
genau, wie hilft, ist schwierig zu finde. und andere schöne Sachen). Der
sagen. Austausch mit einem gleichaltri-
Dann habe ich Sorge beim Rasie- gen Mädchen mit AI, das ich über
Ich ernähre mich vegetarisch, aber ren der Achseln, dass es sich dort Facebook kennengelernt habe,
das hat eigentlich nichts direkt mit auch entzünden könnte. Ausser- tut mir gut. Sie ist bereits mit fünf
der AI zu tun. Ich habe jedoch ge- dem habe ich Angst nicht akzep- Jahren erkrankt.
lesen, dass bei Entzündungen der tiert zu werden, weil ich diese
Fleischkonsum reduziert werden Krankheit habe und auch, dass Was wünscht du dir?
sollte. ich vielleicht keine Kinder haben
Ich wünsche mir, einmal ein AI-
kann, da diese auch betroffen sein
Was belastet dich neben den Camp zu besuchen, um mich dort
könnten.
Schmerzen am meisten. Was mit anderen betroffenen Kindern
macht das mit dir? Wie gehst Manchmal weine ich nachts, weil und Jugendlichen auszutauschen.
du damit um? ich Angst vor der ständigen Un- Solche Camps gibt es z. B. bereits
gewissheit habe und mich frage: für Skoliose-Betroffene.
Am meisten belastet mich, dass Warum ich?
ich mich im Intimbereich nicht Ich hoffe, dass ich selbst einmal
rasieren darf, folglich auch keinen Was gibt dir Kraft? etwas bewirken kann. Gern würde
normalen Bikini tragen kann. ich z.B. mittels Crowdfunding
Meine beste Freundin und engere
Schlimm ist es für mich, wenn ich genügend Geld zusammenbekom-
Freundinnen wissen von der AI.
wegen einer Entzündung Schul- men, um ein solches Camp ins Le-
Ob sie es wirklich verstehen, be-
stoff verpasse oder nicht an sozi- ben zu rufen. Und ich hoffe sehr,
zweifle ich. Meine Freundin nimmt
alen Aktivitäten mit Freundinnen dass die Pharmaindustrie weiter
Rücksicht auf mich. Ich schreibe
teilnehmen kann. Dann tut das zur Krankheit AI forscht und uns
Tagebuch und habe von meiner
Sitzen in der Schule manchmal nicht allein lässt.REFERENZEN
1 Alavi A et al. Quality-of-Life Impairment in 4 Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of 7 Saunte D et al. Diagnostic Delay in Hidradenitis
Patients with Hidradenitis Suppurativa: hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Suppurativa is a Global Problem. Br J Dermatol.
A Canadian Study. Am J Clin Dermatol. Acta Derm Venereol. 2011;91(3):328-332. 2015 Jul 21. [epub ahead of print].
2014;16(1), 61–65.
5 Shavit E et al. Psychiatric comorbidities in 8 Zouboulis CC et al. S1-Leitlinie zur Therapie
2 Kurek A et al. Depression is a frequent 3207 patients with hidradenitis suppura- der Hidradenitis suppurativa/Acne inversa
co-morbidity in patients with acne inversa. tiva. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 (ICD-10-Ziffer: 2). J Dtsch Dermatol Ges 2012;
J Dtsch Dermatol Ges. 2013 Aug;11(8):743-9, Feb;29(2):371-6. 10 (Suppl 5): 1–31.
743-50.
6 Zouboulis Ch et al. S1 – Leitlinie zur Therapie 9 Mühlstädt M, Bechara FG, Kunte Acne inversa
3 Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J der Hidradenitis suppurativa / Acne inversa. (Hidradenitis suppurativa): Erkennen –
Med. 2012;366:158-64. J Dtsch Dermatol Ges. 2012 Oct;10 Suppl Verstehen – Therapieren. Der Hautarzt 2013;
5:S1-31. 64:55–62.
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