Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

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Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Ausgabe Juni 2021
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Inhalt/Impressum

Editorial
         Inhalt      / Impressum / Editorial
         ......................................................................................................................................................................................................................................     2-3

Aktuell
         Delegiertenwahl 2020
         ......................................................................................................................................................................................................................................     4-5
         Delegiertenversammlung 2021 – Virtuelle Veranstaltung gelungen
         ......................................................................................................................................................................................................................................     6-8
         Absichtserklärung zu einer möglichen Kooperationsvereinbarung
         ......................................................................................................................................................................................................................................       9
         Vorstandswahlen – Neuer HKSH-BV Vorstand gewählt
         ......................................................................................................................................................................................................................................      10
         Neue ShB-Arbeitsgruppe – Änderung der Vereinssatzung und Wahlordnung
         ......................................................................................................................................................................................................................................      10

Lebensqualität
         Selbsthilfe           und Psychoonkologie – Gemeinsamkeiten und Unterschiede
         ...................................................................................................................................................................................................................................... 11-13
         Die    Pandemie             -  Und      was      sie    mit    uns     gemacht            hat
         ......................................................................................................................................................................................................................................    14

Gesundheits- und Sozialpolitik
         Neuausrichtung                  der Unabhängigen Patientenberatung
         ......................................................................................................................................................................................................................................     15

Medizin
         Neues        zum Urothelkarzinom
         ......................................................................................................................................................................................................................................     16
         Gesa-K-Studie                 – Erhebungszeitraum bis Ende August verlängert
         ......................................................................................................................................................................................................................................     17
         Tipps       für   Krebspatienten
         ......................................................................................................................................................................................................................................     18

ShB intern
         Online-Gruppentreffen                         in Dortmund
         ......................................................................................................................................................................................................................................     19
         Termine
         ......................................................................................................................................................................................................................................     20
         Beleg für das Finanzamt
         ......................................................................................................................................................................................................................................     20

Verschiedenes
         Anne-Sophie               Mutter tritt Nachfolge von Fritz Pleitgen an
         ......................................................................................................................................................................................................................................     21
         Beeren         gegen        Krebs?
         ......................................................................................................................................................................................................................................     22
         Buchvorstellung:                  „Vom Krebs zum Beuteltier“
         ......................................................................................................................................................................................................................................     23

Ein Wort zum Schluss
         Es    ist immer was zu tun!
         ......................................................................................................................................................................................................................................     24

Selbsthilfegruppen Blasenkrebs                                                                                                                                                                                                                    24-28

Impressum
  „Die Harnblase“ ist Ihre Zeitschrift. Sie lebt davon, dass auch Sie diese mit Inhalt füllen. Haben Sie einen Hinweis für unsere Leser? Was verbindet Sie besonders mit
  dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V.? Oder möchten Sie Lob oder Kritik äußern? Es gibt vieles, das uns und die Leser interessiert. Also teilen Sie es uns gerne mit!

„Die Harnblase“                                                                   Redaktionsmitarbeit:                                                                     Spendenkonto:
Juni 2021 – ISSN 2190-474X                                                        Inge Pothast (ShB-Selbsthilfegruppe Duisburg)                                            Sparkasse KölnBonn
                                                                                  Dr. med. Edmond Schiek-Kunz (Stv. ShB-Vorsitzender)                                      IBAN DE98 3705 0198 1931 2159 80
Herausgeber:                                                                      Artur Krzyzanowski (ShB-Vorsitzender)                                                    BIC COLSDE33XXX
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.                                                 Corinna Busch (ShB-Geschäftsstelle)
Thomas-Mann-Straße 40                                                             Brigitte Papayannakis (ShB-Geschäftsstelle, freie Medizinjournalistin)                   Gestaltung:
53111 Bonn                                                                        Wolfgang Wagner (ShB-Vorstandsmitglied)                                                  Kolton Design, Dortmund
 0228 338 891 50
 info@blasenkrebs-shb.de                                                         Fotos:                                                                                   Druck:
www.blasenkrebs-shb.de                                                            Pixabay Rabe (Titelseite, S. 3)                                                          Wolanski GmbH, Bonn
                                                                                  © fotolia, Klaus Eppele (S. 4)
Ansprechpartner für „Die Harnblase“:                                              Pixabay mohamed Hassan, Brigitte Papayannakis (S. 6)                                     Erscheinungsweise:
Artur Krzyznanowski                                                               privat/ShB (S. 7)                                                                        „Die Harnblase“ erscheint im Juni und
                                                                                  privat/ShB (S. 8)
                                                                                  Shb (S. 10)                                                                              Dezember eines Jahres.
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.                                                 Pixabay: GDJ, Tumisu, geralt (S. 11 - 13)
 0228 33889 152                                                                  Pixabay: darksouls1, cromaconceptovisual (S. 14)                                         Bezugsbedingungen:
 krzyzanowski@blasenkrebs-shb.de                                                 UPD, Ausserhofer (S. 15)                                                                 Die Zeitschrift wird an alle Mitglieder bundesweit kostenlos
                                                                                  iStock (S. 16)                                                                           verschickt. Sie kann außerdem angefordert werden und
Redaktion:                                                                        Pixabay Kaffee (S. 17)                                                                   steht auch im Internet unter www.blasenkrebs-shb.de zum
Brigitte Papayannakis                                                             Pixabay Antranias (S. 18)                                                                Download bereit. Die Beiträge stimmen nicht zwangsläufig
                                                                                  Pixabay: Alexandra Koch, Couleur (S. 19)
(Gesamtkoordination und Lektorat)                                                 Stiftung Deutsche Krebshilfe (S. 21)                                                     mit der Meinung des Herausgebers überein. Die Autoren
 0228 33889 151                                                                  Pixabay Couleur (S. 22)                                                                  erklären sich mit der redaktionellen Bearbeitung ihrer Bei-
 papayannakis@blasenkrebs-shb.de                                                 Pixabay Arivleone (S. 24)                                                                träge einverstanden.

Dr. Edmond Schiek-Kunz (Stellv. ShB-Vorsitzender)                                 Genderhinweis:                                                                           Der ShB wird gefördert von
Artur Krzyzanowski (ShB-Vorsitzender)                                             Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in der
                                                                                  Zeitschrift auf die gleichzeitige Verwendung weiblicher und
                                                                                  männlicher Sprachformen verzichtet und das generische
                                                                                  Maskulinum verwendet. Sämtliche Personenbezeichnungen
                                                                                  gelten gleichermaßen für beide Geschlechter.
                                                                                                                                                                                                                           Die Harnblase
                                                                                                                                                                                                                           Ausgabe Juni 2021
   2
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Editorial

     Liebe Leser der „Harnblase“!
Sie halten nun die dritte Harnblase in der Hand, die
unter Pandemie-Bedingungen erscheint.

Die ShB-Arbeit sowie die Aktivitäten in den Selbsthil-
fegruppen wurden auch im ersten Halbjahr 2021 sehr
stark vom Coronavirus beeinflusst und ausgebremst.
Das Virus hat uns weiterhin fest im Griff. Alle Treffen
und Veranstaltungen rund um die Selbsthilfe haben
im Wesentlichen online stattgefunden. Das war nicht
immer angenehm. Sondern auch oft anstrengend,
mehrere Stunden am Bildschirm zu verbringen und
konzentriert der Veranstaltung zu folgen. Aber auch
Missverständnisse unter den Akteuren konnten da-
bei gelegentlich nicht vermieden werden.

Natürlich ist in dieser Zeit auch deutlich geworden,
dass der Einzug der Digitalisierung in die Selbsthil-
fe vorangeschritten ist. Der ShB wird sich dieser
Tatsache nicht verschließen und die gewonnenen            Am 29. Mai 2021 hat eine ähnlich wichtige Veran-
Erfahrungen in der Zukunft nutzen.                        staltung stattgefunden, die Mitgliederversammlung
                                                          des HKSH-BV. Hier wurde u.a. ein neuer Vorstand ge-
Darüber hinaus ist die psychische Belastung bei vielen    wählt. Der ShB wird sich aktiv an der Neuausrichtung
Menschen deutlich zu spüren. Alle sehnen sich nach        des Bundesverbandes einbringen. Denn es ist wich-
einem „normalen“ Leben, sich wieder zu Gesprächen         tig, die Zusammenarbeit der zehn Krebsselbsthilfe-
mit anderen Menschen im Biergarten zu treffen, den        verbände zu stärken, um in der Öffentlichkeit und der
Einkaufsbummel in der Stadt entspannt zu genießen,        Politik gemäß unserem Motto, „Gemeinsam stärker“
Kulturveranstaltungen zu besuchen und natürlich           besser wahrgenommen zu werden.
wieder einmal in den Urlaub zu verreisen. Alles soll-
te doch bald wieder möglich sein, denn ein Licht am       Zu den psychischen Belastungen, die natürlich un-
Ende des dunklen Tunnels deutet sich an.                  serer Krebserkrankung in großem Maße geschul-
                                                          det sind, lesen Sie in unserer Zeitschrift ein inte-
Begründete Hoffnung besteht auch darin, dass un-          ressantes Interview zu der begleitenden Therapie
sere so wichtigen Gruppentreffen der ShG‘s wieder         einer Krebserkrankung, der Psychoonkologie. Es
möglich werden, um die lebendigen Kontakte wie-           wird hierbei der Frage nachgegangen, ob die Arbeit
derholt herzustellen und die wichtigen Gespräche          in den Selbsthilfegruppen möglicherweise als Er-
der Betroffenen untereinander zu ermöglichen.             gänzung zur Psychotherapie zu sehen ist.
Dass auch unsere Veranstaltungen, wie z.B. die
Gruppensprechertagung, die medizinische Fachta-           Weitere Themen: Aktuelles zum Urothelkarzinom,
gung, das ShB-Seminar wieder in Präsenz statt-            Sport nach Blasenkrebs sowie therapiebegleiten-
finden dürfen ist doch so wichtig für unser Engage-       de Möglichkeiten. Wie gewohnt finden Sie zu Ihrer
ment gegen den Krebs. Allerdings sollten wir nicht        Information in dieser Ausgabe auch wieder Buch-
leichtsinnig und unachtsam werden, denn das Virus         besprechungen.
wird uns sicher noch lange begleiten.
                                                          Wir wünschen Ihnen beim Lesen dieser neuen
Ein spannendes Experiment hat am 22. Mai 2021             Harnblase viel Spaß.
als Online-Veranstaltung stattgefunden. Sie er-
fahren in dieser Ausgabe der Harnblase, welche            Bleiben Sie weiterhin gesund. Eine Impfung gegen
wichtigen Entscheidungen im höchsten Gremium              das Corona Virus kann wirkungsvoll dazu beitragen.
des ShB e. V., in der Delegiertenversammlung, ge-
troffen und beschlossen wurden.                                                              Ihr ShB-Vorstand

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
                                                                                                                     3
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                                          Delegiertenwahl 2020
                                                                        Vier Monate vor dem Wahltermin wurde die An-
                                                                        zahl der ordentlichen und außerordentlichen Mit-
                                                                        glieder sowie die Anzahl der wahlberechtigten
                                                                        Mitglieder pro Bundesland festgestellt:
                                                                        784 Mitglieder waren wahlberechtigt.

                                                                        In zehn Bundesländern konnte eine Wahl stattfin-
                                                                        den. In sechs Bundesländern bestand keine Wahl-
                                                                        möglichkeit, da es zu wenige Mitglieder gab oder
                                                                        kein Kandidat nominiert wurde.

503 Briefumschläge gingen bei der Wahlkommission ein                    Am Wahltermin, den 07. Januar 2021 wurden die Stimm-
                                                                        zettel unter Einhalt der Corona-Regeln ausgezählt:
               2020 war ein wichtiges Jahr für den Selbsthilfe-Bund     503 Mitglieder haben ihr Wahlrecht ausgeübt.
               Blasenkrebs e. V. (ShB): Nach vier Jahren wurden die     Dies entspricht einer Wahlbeteiligung von 64 %.
               Delegierten satzungsgemäß neu gewählt.
                                                                        Die gewählten Mitglieder wurden schrift-
               Die Delegierten vertreten die Mitglieder eines Bun-      lich befragt, ob sie die Wahl annehmen.
               deslandes in der Delegiertenversammlung. Diese           Das endgültige Ergebnis der Delegiertenwahl
               ist ist das oberste Entscheidungsgremium des ShB.        2020 wurde am 15. Februar 2021 von der Wahl-
                                                                        kommission wie folgt festgestellt:
               Jedes ordentliche Mitglied ist wahlberechtigt.           Es wurden 27 Delegierte gewählt.
               Die Wahl wurde als geheime Briefwahl von der
               Wahlkommission durchgeführt. Diese setzte sich           Viele der gewählten Delegierten übten dieses Amt
               wie folgt zusammen:                                      bereits in der vorigen Periode aus. Es waren auch
                                                                        neue Namen und Gesichter hinzugekommen.
Antonia Wessels       SHG Duisburg     Wahlleiterin
Wolfgang Wagner       SHG Bodensee                                      Wir bedanken uns bei allen Gewählten für ihre Be-
Artur Krzyzanowski    SHG Wuppertal                                     reitschaft, als Delegierter im ShB mitzuarbeiten
                                                                        und freuen uns auf die Zusammenarbeit.

                                  Auszählung der Stimmzettel unter Einhalt der Corona-Regeln

                                                                                                          Die Harnblase
                                                                                                          Ausgabe Juni 2021
  4
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

 Bundesland                  D       Name der Delegierten                     Selbsthilfegruppe
 Baden-Württemberg            D      Gaby Stünzi                              Südbaden

                              D      Andrea Frömming                          Südbaden

                              D      Josef Dietz                              Karlsruhe

                             D*      Wolfgang Wagner                          Bodensee-Singen

 Bayern                       D      Irene Reichelt                           Nürnberg

                              D      Wolfgang König                           Nürnberg

 Hessen                       D      Dr. med. Edmond Schiek-Kunz              Frankfurt

                              D      Prof. Günter Leithold                    Gießen

                              D      Werner Schmachtenberg                    Darmstadt

                              D      Werner Becke                             Frankfurt

 Meckl.-Vorpom.               D      Mario Wiemers                            Wismar

 Niedersachsen                D      Karl-Heinz Bsufka                        Göttingen

                              D      Günter Burmeister                        Lüneburg

 NRW                          D      Alfred Marenbach                         Bonn, Dortmund, Köln Nord, Neuss

                              D      Inge Döring                              Dortmund

                              D      Christel Battling                        Bochum

                              D      Eliane Denucé                            Dortmund

                              D      Wilfried Betzinger                       Dortmund

                              D      Klaus Schuhmacher                        Westfalica (Bad Oeynhausen)

                              D      Inge Pothast                             Duisburg

                              D      Jürgen Kampmann                          Dortmund

                              D      Peter Schröder                           Bocholt, Velbert, Oberhausen

                             D*      Artur Krzyzanowski                       Wuppertal

 Rheinland-Pfalz              D      Thomas Müller

 Sachsen                      D      Prof. Dr. Gerd-Axel Ahrens

 Schleswig-Holstein           D      Jörg Bleuß                               Lübeck

                              D      Michael Hollerith                        Westküste (Itzehoe)

 Thüringen                    D      Monika Piehler                           Jena

                              D      Helmut Hahn                              Gera

*Delegierte Kraft Amtes
                          Delegierte sortiert nach Bundesland und Anzahl der abgegebenen Stimmen

Die konstituierende Sitzung der Delegierten fand auf der virtuellen Delegiertenversammlung am Samstag, 22. Mai 2021 statt.

Unser Dank gilt auch den Mitgliedern des ShB für die Wahlbeteiligung, der Wahlkommission für ihre geleistete Arbeit und
                       den Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle für die engagierte Unterstützung.

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
                                                                                                                     5
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                         Delegiertenversammlung 2021
                                     Virtuelle Veranstaltung gelungen

                                             Ursprünglich war     Joachim Weier (Vorsitzender) und Artur Kryzy-
                                             die Delegierten-     zanowski (Stellv. Vorsitzender) stellten den Ge-
                                             versammlung          schäftsbericht für das Jahr 2020, den Haushalts-
                                             2021, bei der sich   plan und die Vorhaben für das Jahr 2021 vor,
                                             die neu gewähl-      Antonia Wessels und Manfred Kleimeyer den Re-
                                             ten Delegierten      visionbericht 2020. Nachdem noch einige Rückfra-
        zum ersten Mal treffen sollten, in Bochum geplant.        gen beantwortet wurden, erfolgte die einstimmige
        Wegen der Corona-Pandemie wurde die Versamm-              Entlastung des Vorstands, bei Stimmenthaltung
        lung jedoch als virtuelle Veranstaltung durchgeführt.     durch den Vorstand.

        Obwohl sich der ShB-Vorstand schon seit mehr als          Dann sollte es spannend werden:
        einem Jahr nur noch online treffen konnte und auch
        einige Gruppen und ShB-Mitglieder bereits Erfahrung             Die Wahl des Vorstands stand
        mit Online-Veranstaltungen hatten, war diese Art                     auf dem Programm!
        der Veranstaltung eine Neuheit für alle Beteiligten.
        Schließlich mussten die neuen Delegierten nicht nur       Es wurde ein Wahlausschuss gebildet, dem die
        informiert, sondern es sollten auch Vorstandswahlen,      Durchführung der Wahl und die Feststellung des
        die Wahl der Schlichtungskommission, die Wahl der         Wahlergebnisses oblag. Vielen Dank an Karl-Heinz
        Revisoren sowie weitere Abstimmungen durchge-             Bsufka, der als Wahlleiter fungierte, sowie an
        führt und substanzielle Themen besprochen werden.         Christel Battling und Helmut Hahn für Ihre Mitar-
                                                                  beit im Wahlausschuss.
        Bei einem Testlauf wurde der Ernstfall durchge-
        spielt und erste Hindernisse überwunden. Dies er-         Im Vorfeld hatten sich vier Kandidaten für die
        folgte insbesondere durch den Einsatz von Herrn           Wahl des Vorstands beworben: Artur Krzyzanow-
        Michael Weitbrecht, der für die technische Durch-         ski (SHG Wuppertal) als Vorsitzender, Dr. Edmond
        führung verantwortlich war. Am Samstag, 22. Mai           Schiek-Kunz (SHG Frankfurt), Wolfgang Wagner
        2021, 14 Uhr, war es soweit. 32 Teilnehmer saßen          (SHG Bodensee) und Wolfgang König (SHG Nürn-
        vor Ihren Bildschirmen und waren gespannt.                berg) als Mitglieder des Vorstands.

        Nach der Begrüßung durch den Vorsitzenden Jo-
        achim Weier wurde Werner Schmachtenberg zum
        Versammlungsleiter gewählt. Er stellte die sat-
        zungsgemäße Einberufung, die Beschlussfähig-
        keit und somit die ordnungsgemäße Durchführung
        der Versammlung fest.

                                                                                                    Die Harnblase
                                                                                                    Ausgabe Juni 2021
6
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

Jeder Kandidat hatte die Gelegenheit sich kurz vorzustellen:

Artur Krzyzanowski
erhielt 2014 die Diagnose Blasenkrebs und gründete 2017 die SHG Bergisch-
Land. Er ist seit 2017 für den ShB aktiv, seit 2018 als Schatzmeister und seit
2020 als stellvertretender Vorsitzender. Für ihn bedeutet der ShB-Slogan „Ge-
meinsam Stärker!“ nicht nur das Voranbringen des ShB gemäß seines Leitbil-
des und seiner Ziele, sondern auch den Kampf gegen den Krebs, gemeinsam mit
dem Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V. weiter voran zu bringen.
Er möchte die Basisarbeit und den Kontakt zu den ShB-Funktionsträgern stär-
ken und intensivieren.
                                                                                      Artur Krzyzanowski wurde zum
                                                                                          Vorsitzenden gewählt

                                         Dr. Edmond Schiek-Kunz
                                         war 29 Jahre lang als Hausarzt in Frankfurt tätig, als er 2017 die Diagnose Bla-
                                         senkrebs erhielt. Seit 2018 leitet er die SHG Frankfurt. Er ist davon überzeugt,
                                         dass die Selbsthilfe einen wichtigen Platz - vor allem in der Nachbehandlung
                                         dieser schicksalshaften Erkrankung - einnimmt und darüber hinaus in der Be-
                                         ratung vor der Behandlung. Er freut sich darauf, weiterhin aktiv - nicht nur für
                                         seine Gruppe, sondern jetzt auch für den ShB engagieren zu können.

  Dr. Edmond Schiek-Kunz wurde als
   Mitglied des Vorstands gewählt

Wolfgang Wagner
erhielt 2011 die Diagnose Blasenkrebs und gründete 2019 die SHG Bodensee.
Die Gruppe hat ihm zur Bewältigung seiner Krankheit sehr geholfen und dazu
bewogen, sich auch im ShB zu engagieren. Durch seine Mitarbeit in verschie-
denen Fachgruppen des ShB oder als Mitglied der Wahlkommission, hatte er
die Möglichkeit, Einblick in die Arbeit des ShB gewinnen zu können. Er möchte,
dass der ShB auch in Zukunft für die Betroffenen attraktiv bleibt, aber auch neue
Ziele und Herausforderungen angegangen werden: Werbung neuer Mitglieder,
Ausbau der Basisarbeit und des Netzwerks, Aufbau der Patientenvertretungen,
Verstärkung der Öffentlichkeitsarbeit, Aufnahme neuer Themen wie z.B. „Sport           Wolfgang Wagner wurde als
nach Krebs“ oder „gesunde Ernährung“.                                                 Mitglied des Vorstands gewählt

                                         Wolfgang König
                                         erhielt 2015 die Diagnose Blasenkrebs und gehört seit 2016 der SHG Nürnberg
                                         an. Obwohl er noch voll berufstätig ist, hat auch ihn die Erfahrung in der Gruppe
                                         dazu bewogen, sich im ShB zu engagieren.

                                         Er möchte allen Betroffenen die helfende Hand reichen und nach außen das Auf-
                                         treten des ShB gegenüber der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik stärken.

     Wolfgang König wurde als
  Mitglied des Vorstands gewählt

              Nachdem sich die Kandidaten vorgestellt hatten, war es soweit. Es konnte gewählt werden:
                                 Artur Krzyzanowski wurde zum Vorsitzenden gewählt.
              Dr. Edmond Schiek-Kunz, Wolfgang Wagner, Wolgang König als Mitglieder des Vorstands.
                  Herzlichen Glückwunsch zur Wahl und alles Gute für die zukünftige Arbeit im ShB.
                   Was für die einen der Neu-Anfang bedeutet, ist für die anderen leider der Abschied.

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
                                                                                                                     7
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                      Verabschiedung von Joachim Weier und
                       Alfred Marenbach aus dem Vorstand
     Joachim Weier und Alfred Marenbach kandidierten nicht mehr für den Vorstand

    Joachim Weier
    Joachim Weier war seit 2011 im Vorstand des ShB aktiv. 2012 wurde er zum Schatzmeister
    gewählt, seit 2013 lenkte er die Geschicke des ShB als Vorstandsvorsitzender. Er hat den ShB
    wesentlich vorangetrieben, viel bewegt und auf den Weg gebracht und kann auf eine erfolg-
    reiche Zeit zurückblicken. Er setzte sich auf allen Ebenen für die von Blasenkrebs Betroffe-
    nen und deren Angehörige ein: So beispielsweise als Mitglied im Patientenbeirat der Stiftung
    Deutsche Krebshilfe, als Mitarbeitender bei den S3-Leitlinien, im Beirat des NRW-Krebsre-
    gisters, als Mitarbeitender am Nationalen Krebsplan, um nur einige wenige zu nennen. Für die              Joachim Weier
    Mitarbeiterinnen in der Geschäftsstelle sowie die Funktionsträger des ShB hatte er stets ein                            war von 2013
                                                                                                             2021 ShB-Vors               bis
    offenes Ohr und war immer ein kompetenter Ansprechpartner, den man mit allen Belangen                                  tandsvorsitzen
                                                                                                                                         der
    ansprechen konnte und der in jeder Situationen weiterhalf oder zu handeln wusste.
                                     Wir bedanken uns an dieser Stelle bei Joachim Weier ganz herzlich für alles, was er für den ShB
                                     und die Betroffenen von Blasenkrebs und deren Angehörige sowie die Selbsthilfe geleistet hat.

                                      Alfred Marenbach
                                      Alfred Marenbach wurde bereits auf der Mitgliederversammlung 2007 in den Vorstand ge-
                                      wählt und ist seit damals – sozusagen als Mann der ersten Stunde - eine tragende Säule des
                                      ShB. Sein unermüdlicher Einsatz in der Selbsthilfe galt nicht nur dem ShB und den ratsuchen-
                                      den Betroffenen, sondern auch seinen drei Selbsthilfegruppen in Bonn, Köln und in Neuss,
                                      für die er als Gruppensprecher ebenfalls aktiv ist. Er hat nicht nur unzählige Beratungen für
                                      Betroffene durchgeführt und sich akribisch um die medizinischen Themen im ShB geküm-
                    r von 2007 bis    mert, sondern ist als Patientenvertreter z.B. in den G-BA, in verschiedene Fachgruppen und
Alfred Marenbach wa
                       Vorstands      Qualitätszirkeln oder in die Landeskrebsgesellschaft NRW berufen worden.
 2021 Mitglied des B-
                  Sh
                                         Wir bedanken uns auch bei Alfred Marenbach ganz herzlich für seinen langjährigen und
                   unermüdlichen Einsatz für den ShB, die Selbsthilfe und die Betroffenen von Blasenkrebs und deren Angehörige.

    Nicht nur der Vorstand, der alle vier Jahre gewählt wird, auch       Nachdem die Vorhaben und der Haushaltplan 2021 vorgetra-
    die Wahl der Revisoren, die alle zwei Jahre gewählt werden           gen und genehmigt wurden, konnte Tagesordnungspunkt „An-
    und die Wahl der Schlichtungskommission, die ebenfalls alle          träge“ folgen. Die Delegierten entschieden, dass eine Arbeits-
    vier Jahre gewählt wird, stand an:                                   gruppe „Überarbeitung der ShB-Statuten“ gegründet werden
                                                                         soll. Satzung, Wahlordnung der Delegiertenwahl usw. sollen
                        Wahl der Revisoren                               überarbeitet werden. Hintergrund dieses Antrages sind u.a.
                                                                         Erfahrungen bei der vergangenen Delegiertenwahl.
    Inge Pothast (SHG Duisburg) und Manfred Kleimeyer (SHG
    Dormtund) wurden als Revisoren gewählt. Vielen Dank, dass Sie        Weiter wurde eine Absichtserklärung zu einer Kooperati-
    beide dieses Amt angenommen haben und die kommenden zwei             onsvereinbarung zwischen der Deutschen ILCO e. V. und
    Jahre den ShB in dieser Funktion unterstützen. Ein herzliches Dan-   dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V., für eine 12-mona-
    keschön an dieser Stelle auch an Antonia Wessels, die das Amt der    tige Erprobung beschlossen.
    Revisorin 2017 bis 2020 begleitete und auch für die Wahlkommis-
    sion des ShB seit 2016 tätig war. Unser Dank gilt auch Manfred       Nach vier Stunden am Bildschirm, war es soweit – der letzte Ta-
    Kleimeyer, der bereits seit 2017 dieses Amt inne hat und uns nun     gesordnungspunkt stand an: Die Delegierten konnten Anregungen
    auch in der nächsten Wahlperiode wieder als Revisor unterstützt.     für die Arbeit des ShB vorschlagen. Ebenso wurden die Termine der
                                                                         geplanten kommenden ShB-Veranstaltungen bekannt gegeben.
             Wahl der Schlichtungskommission
                                                                         Am Ende noch ein herzliches Dankeschön an Werner Schmach-
    Inge Döhring (SHG Dormtund), Monika Piehler (SHG Jena) und Jürgen    tenberg, der die Versammlung wieder einmal hervorragend
    Kampmann (SHG Dormund) wurden in die Schlichtungskommission          geleitet hat sowie an Herrn Michael Weitbrecht, der die techni-
    gewählt. Auch an sie vielen Dank, dass Sie dieses Amt angenommen     sche Durchführung inne hatte. Ein großes Dankeschön auch an
    haben. Ein herzliches Dankeschön auch an die Schlichtungskom-        die Delegierten und Mitglieder, die an der Versammlung teilge-
    mission der vergangenen Wahlperiode, die 2017 bis 2021 im Amt        nommen und sich eingebracht haben.
    war: Karl-Heinz Bockelbrink, Wolfgang Ullmann und Jürgen Löffler.
                                                                                                                       Die Harnblase
                                                                                                                      Ausgabe Juni 2021
       8
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                Absichtserklärung zu einer möglichen
                     Kooperationsvereinbarung
                                                Gemeinsam stärker

Unter dem Dach, im Haus der Krebsselbsthilfe e. V., in der       Die Zusammenarbeit wird als zukunftweisendes Projekt
Thomas-Mann-Strasse 40 in Bonn, arbeiten zehn Krebs-             innerhalb des HKSH BV gesehen, um zum Wohle der be-
selbsthilfeverbände mit Unterstützung der Stiftung Deut-         troffenen Erkrankten und ihrer Angehörigen durch gemein-
sche Krebshilfe, Gemeinsam gegen den Krebs.                      sames Nutzen örtlicher Gegebenheiten Verbesserungen zu
                                                                 erreichen, nach dem ShB-Motto, „Gemeinsam stärker“. Die
Auch die Deutsche Ilco e.V. und der ShB e.V. sind Mitglieds-     Vorstände beider Verbände haben eine Absichtserklärung
verbände in diesem Dachverband.                                  zu einer Kooperationsvereinbarung erarbeitet.
Zur Stärkung der Krebsselbsthilfe-Arbeit wollen beide            Darin eingeflossen sind auch die Erkenntnisse aus einer
Bundesverbände enger zusammenarbeiten. Unter Bei-                bundesweiten Befragung der ShB-Gruppensprecher. Nach
behalt der rechtlichen Selbstständigkeit sollen Rahmen-          Auswertung dieser Befragung ist bestätigt worden, dass
bedingungen den regionalen und örtlichen Selbsthilfe-            es bereits Kooperationen der Gruppen beider Verbände
gruppen beider Verbände als Handlungsempfehlungen zu             gibt, die mehr oder weniger intensiv gelebt werden.
Kooperationsmöglichkeiten vorgeschlagen werden.
                                                                 Der Vorstand des ShB hat zur Delegiertenversammlung
Jedoch ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass die           den Antrag gestellt, dieser Absichtserklärung zur Koope-
Gruppen weiterhin in ihrem Handeln autonom bleiben. Die          rationsvereinbarung zuzustimmen. Die Delegierten haben
Identitäten beider Bundesverbände, sowie die der regio-          mehrheitlich zugestimmt.
nalen Gruppen bleiben vollumfänglich erhalten – eine gute
Zusammenarbeit wird auf allen Ebenen unterstützt.

                       Hier ein Auszug aus den Handlungsempfehlungen:
• Sh-Gruppentreffen können gemeinsam organisiert und             • Gemeinsame Aktivitäten zu entitätsübergreifenden Themen
  durchgeführt werden.                                             (z.B. psychoonkologische Betroffenheit, sozialrechtliche Fra-
                                                                   gen, Öffentlichkeitsarbeit) können vereinbart werden.
• Beide Verbände tauschen bei Bedarf ihre Informations-
  materialien, (Ilco: Urostoma; ShB: Blasenkrebs) aus. Ggf.      • Ein Besuchsdienst nach dem Vorbild der Ilco kann regio-
  verrechnen die Geschäftsstellen die Kosten dafür mit-            nal in den Gruppen eingerichtet werden.
  einander.
                                                                 Die Kooperationsvereinbarung soll zunächst für eine zwölf-
• Beide Verbände stellen den jeweils anderen als Partner         monatige Erprobungsphase in Kraft treten. Die Vorstände
  und mit schriftlichen Beiträgen regelmäßig in ihren Ver-       der ILCO und des ShB werden die SH-Gruppen zu den po-
  öffentlichungen vor.                                           sitiven Wirkungen der Kooperationsmöglichkeiten infor-
                                                                 mieren und zu kooperativem örtlichen Handeln motivieren.
• Ebenso weist der jeweils andere Verband bei seinen In-         Über eine grundsätzliche Einführung wird dann nach Aus-
  ternetauftritten auf den jeweils anderen hin. Das schließt     wertung der gemachten Erfahrungen entschieden.
  wichtige aktuelle Neuigkeiten ein.
                                                                 Für den Vorstand
• Die Teilnahme an Schulungen des jeweils anderen Vereins wird
  ermöglicht. Die Kosten werden ggf. miteinander verrechnet.                  Dr. Edmond Schiek-Kunz und Artur Krzyzanowski
• Gemeinsame themenbezogene Veranstaltungen, wie
  z.B. Blasenkrebs und Stoma sind erwünscht und werden
  unterstützt - sowohl auf Bundesebene als auch bei den
  regionalen Gruppen (z.B. Krebs-Infotagen, Gesundheits-
  messen, bei Selbsthilfekontaktstellen, Krebsarbeitsge-
  meinschaften, öffentliche Veranstaltungen).

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
                                                                                                                           9
Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
Aktuell

                                         Vorstandswahlen
                                   Neuer HKSH-BV Vorstand gewählt
         Auf der Online-Mitgliederversammlung des Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e. V. (HKSH-BV)
                                   wurde am 29. Mai 2021 ein neuer Vorstand gewählt.

                                  Vorsitzende:                 Hedy Kerek-Bodden (FSH)
                                  Stellv. Vorsitzende:         Karin Dick (BVK)
                                  Schatzmeisterin:             Sonja Graeser (ILCO)
                                  Schriftführerin:             Doris Lenz (DLH)

                                          Der neue Vorstand ist ab sofort im Amt.

                               Neue ShB-Arbeitsgruppe
                     Überarbeitung der Vereinssatzung und Wahlordnung
                                                                 Eine Änderung der Statuten (Vereinssatzung und
                                                                 Wahlordnung) soll darüber hinaus die Zukunftssi-
                                                                 cherung des ShB unterstützen.

                                                                 Bereits im Herbst 2020 hatte sich eine kleine
                                                                 Gruppe von Mitgliedern virtuell getroffen und ers-
                                                                 te Ideen ausgetauscht.

                                                                 Die Delegierten haben dem Vorschlag des Vor-
                                                                 stands zugestimmt und beschlossen einen Ar-
                                                                 beitskreis zu gründen, der einen ersten Entwurf
                                                                 zur Änderung der Statuten ausarbeitet. Dieser
                                                                 Entwurf soll auf der Delegiertenversammlung
                                                                 2022 vorgestellt und dann ein Beschluss zur Än-
                                                                 derung der Statuten herbeigeführt werden.
                      Delegiertenversammlung in Kassel 2019
                                                                 Wir möchten hiermit alle Mitglieder aufrufen, sich
         Zur Delegiertenversammlung hat der Vorstand             an diesem Arbeitskreis zu beteiligen und gute Ide-
         den Antrag an die Delegierten gestellt, einen Ar-       en einzubringen. Die Geschäftsstelle nimmt Ihre
         beitskreis ins Leben zu rufen, der die ShB-Statuten     formlose Bewerbung gerne entgegen. Der Arbeits-
         (Vereinssatzung und Wahlordnung) überarbeitet.          kreis sollte zehn Personen nicht überschreiten, um
                                                                 sinnvoll arbeitsfähig zu bleiben. Es wäre schön,
         Warum?                                                  wenn sich ein Personenkreis zusammenfinden
                                                                 würde, der sich aus allen Regionen Deutschlands
         Bei vergangenen Delegiertenwahl 2020 konnten in         zusammensetzt.
         sieben Bundesländern keine Delegierten gewählt
         werden, in vier Bundesländern war die Anzahl der        Die ersten Gespräche werden natürlich pandemie-
         Mitglieder zu gering, in drei Bundesländern stan-       bedingt zunächst als Videokonferenz stattfinden.
         den keine Kandidaten zur Verfügung, die sich zur
         Wahl stellten. Diesem Missstand soll durch Über-                                             Der Vorstand
         arbeitung der Wahlordnung bzw. der Vereinssat-
         zung entgegengewirkt werden. Ein neues Delegier-
         ten-Wahlsystem mit regionaler Wahlgerechtigkeit
         wäre wünschenswert.

                                                                                                  Die Harnblase
                                                                                                  Ausgabe Juni 2021
10
Lebensqualität

                                                           Selbsthilfe und Psychoonkologie
                                                                   – Gemeinsamkeiten und Unterschiede

                                                 Vielleicht erinnert sich der ein oder andere Leser der Harnblase an ein ein-
                                                 führendes Interview zum Thema „Psychoonkologie“ vor knapp drei Jahren
                                                 (2/2018). Alfred Marenbach und Bettina Lange interviewten seinerzeit eine
                                                 Psychoonkologin über ihr Tätigkeitsfeld in einem Bonner Krankenhaus. In
                                                 dieser Ausgabe greifen wir dieses Thema noch einmal auf, aber aus einer
                                                 völlig anderen Perspektive und mit neuer Fragestellung. Ein sehr interes-
                                                 santer Ansatz von unserem neuen Vorsitzenden, Artur Krzyzanowski, war
                                                 Grundlage für das jetzige Interview.

Er stellte sich die Frage: Gibt es Gemeinsamkeiten zwischen der Arbeit der Selbsthilfe und der Psychoonkologie bzw. hinter-
fragt dies schon nahezu provokant: Ist die Selbsthilfe möglicherweise ein Teil dieser wissenschaftlichen Fachrichtung?

Brigitte Papayannakis hat dazu mit Dr. Tim Reuter, Leiter Klinische Psychologie/Psychoonkologie am Helios Universi-
tätsklinikum Wuppertal, und Artur Krzyzanowski im Rahmen eines Online-Interviews gesprochen.

Brigitte Papayannakis (BP): Herzlichen Dank zu-            TR: Es ist tatsächlich so, dass wir für Patienten in
nächst an Sie beide, dass wir heute gemeinsam diese        der ersten Phase – die oft noch vom Schock der Di-
interessante Fragestellung besprechen. Ich möchte          agnosemitteilung geprägt ist – unterstützend zur
mit einer allgemeinen Frage an beide Experten in die       Seite stehen. Wir begleiten hierbei insbesondere
Thematik einsteigen: Wo setzt die Arbeit der Selbsthil-    Patienten mit Assistenzbedarf, die uns besonders
fe bzw. der Psychoonkologie an?                            auffällig erscheinen. Diese herauszufiltern gelingt in
                                                           einer großen Klinik allerdings nur bedingt. Die Ärzte
Artur Krzyzanowski (AK): Die Selbsthilfe ist eine          sowie die Pflege erfragen den Bedarf der Patienten,
Unterstützung der Therapie, die nach dem Kran-             die Psychoonkologen gehen proaktiv über die Sta-
kenhausaufenthalt oder nach der Reha in der Regel          tion und zusätzlich findet ein Belastungsscreening
stattfindet. Sie ist meines Erachtens auch ein Stück       statt. Wir versuchen so die besonders belasteten
der Erweiterung der Psychoonkologie. Denn die Ärz-         Patienten gezielt anzusprechen um ihnen ein Ge-
te in der Akuttherapie haben nicht ausreichend Zeit,       sprächsangebot machen zu können.
sich mit dem Patienten zu beschäftigen. Sie gehen
auf die Krankheit des Patienten ein, aber die mögliche     BP: Wie bauen Sie beide Nähe zum Patienten auf?
psychische Belastung durch die Erkrankung bleibt
meines Erachtens ein bisschen auf der Strecke. Hier        TR: Zu allererst ist es wichtig, dass wir überhaupt
kann die Psychoonkologie Unterstützung leisten,            Kontakt aufbauen können. Hierbei müssen wir be-
aber natürlich auch die Selbsthilfe. Die Ärzte wissen,     rücksichtigen, dass wir uns in einem „besonderen
wie sie die Krankheit therapieren, wir (die Selbsthilfe)   Raum“ begegnen und behutsam versuchen, eine
wissen, wie man mit der Krankheit lebt. Ich wünsche        Beziehung aufzubauen. Der Patient geht in die Kli-
mir dahingehend eine engere Zusammenarbeit mit             nik, weil er sich eine somatische Behandlung seiner
den Ärzten und dies zur Entlastung.                        Erkrankung wünscht. Somit sind die Patienten zu-
                                                           nächst überrascht, wenn sie uns dort als Psychoon-
Dr. Tim Reuter (TR): So wäre es wünschenswert.             kologen bzw. Psychotherapeuten begegnen.
Die Realität ist, dass die Patienten an unterschied-
lichen Punkten unsere Hilfe erhalten. Die Erstdiag-        Im Kontakt versuchen wir zu Beginn zunächst die
nose erfolgt in vielen Fällen bereits beim niederge-       meisten der erlebten Gefühle zu normalisieren.
lassenen Arzt oder Urologen wo in der Regel noch           Wir ermutigen dabei Ängste zuzulassen (diese
kein psychoonkologisches Angebot oder ein Ange-            sind in den ersten Tagen und Wochen nach Diag-
bot der Selbsthilfe vorgehalten wird.                      nosestellung neben Gefühlen der Verunsicherung,
                                                           Anspannung und Sorge zunächst einmal völlig nor-
BP ergänzend an Reuter: Bevor die Selbsthilfe dem          mal, werden aber natürlich trotzdem als belastend
Patienten hilft, ist der Psychoonkologe in der Klinik      wahrgenommen und sollten besprochen und be-
vielleicht der erste Ansprechpartner?                      arbeitet werden).

Die Harnblase                                                                             Brigitte Papayannakis (BP)
Ausgabe Juni 2021                                                                           Artur Krzyzanowski (AK)
                                                                                                   Dr. Tim Reuter (TR)   11
Lebensqualität

         Wir sind also zunächst einmal „Begleiter im Wandel“       AK: Der Unterschied zu den Therapeuten ist, dass
         in einer besonders belastenden Zeit und nicht so-         wir in einer Gruppe zusammensitzen. Es hören an-
         fort Behandler die einen weiteren (psychologischen)       dere Betroffene zu, das ist schon möglicherweise
         Behandlungspfad einschlagen, um zwingend einen            eine Hürde für den Patienten. Dann gehe ich manch-
         Psychotherapiebedarf zu attestieren. In Wahrheit          mal so vor, dass ich im Vorfeld ein Einzelgespräch
         benötigt der Großteil unserer Patienten keine explizit    führe. Möchte sich derjenige überhaupt in der Grup-
         psychotherapeutische Hilfe, profitiert aber durchaus      pe vorstellen und über das Problem sprechen? Wir
         von einer psychoonkologischen Beratung und Be-            finden heraus, welche Bedürfnisse der neue Patient
         gleitung. Man muss somit klar zwischen Therapie           überhaupt hat. Medizinische Fragen, seine sozialen
         und Beratung und Begleitung differenzieren.               Probleme, sein tägliches Leben usw. Das ist wichtig
                                                                   für mich: Soziale Kontakte zu pflegen, das schweißt
         AK: Unsere Gruppe trifft sich am Bildungszentrum          in der Selbsthilfegruppe zusammen.
         auf dem Gelände des Helios-Klinikums in Wupper-
         tal. Das Angebot ist gut. Wir können die Nähe zum         BP: Gibt es zum jetzigen Zeitpunkt bereits eine Koopera-
         Patienten – nur – über den Zugang über die Ärz-           tion zwischen der Selbsthilfe und der Psychoonkologie?
         teschaft zurzeit aufbauen. Das ist der springende
         Punkt: Die Fachärzte der urologischen Kliniken und        TR: Wir kooperieren grundsätzlich viel und gerne
         niedergelassenen Urologen der Region sind oft sehr        mit der Selbsthilfe, aber es wird immer schwieri-
         reserviert gegenüber der Selbsthilfe eingestellt. Wir     ger, aufgrund der immer kürzer werdenden Liege-
         haben hier nicht die Möglichkeit, beispielsweise ei-      zeiten unseren Patienten hier eine ausreichende
         nen Besucherdienst, anzubieten. Das fehlt leider.         Vernetzung zu ermöglichen. Manche unserer Pa-
                                                                   tienten liegen nur drei Tage im Krankenhaus und
         Ich betreibe auch deswegen intensiv Öffentlich-           selbst wir als Psychoonkologen in der Klinik haben
         keitswerbung. Derzeit habe ich dahingehend eine           in solchen Fällen große Mühe, die Patienten für ein
         neue Kampagne vor. Ich hoffe, wir können somit            einzelnes Gespräch persönlich zu erreichen. Das
         einen besseren Zugang gewinnen.                           ist leider eine nicht so schöne Seite des DRG-ba-
                                                                   sierten Medizinbetriebes.
         BP: Was ist das Ziel einer Gesprächsführung? Wo gibt es
         Unterschiede bzw. Gemeinsamkeiten beider Bereiche?        BP: Man möchte, kann aber nicht helfen...?

         TR: Das gemeinsame Ziel ist es sicherlich, dass es        TR: Wir selbst sind auch, wie Herr Krzyzanowski, von
         dem Patienten mit oder trotz seiner Erkrankung            den klinikinternen Zuweisern abhängig, es hängt so-
         am Ende besser geht. Dass er eine Stabilisierung          mit auch manchmal vom jeweiligen Stationsarzt ab.
         erfährt, wenn er es benötigt und seine Lebensqua-         Wir müssen daher die Ärzte weiter für diese wichti-
         lität sich (wieder) verbessert.                           gen Themen sensibilisieren. Trotz oder vielleicht auch
                                                                   gerade wegen der nur kurzen Zeit in der Klinik, müs-
         Aufgabe der Psychoonkologen ist es natürlich da-          sen wir frühzeitig auf Vernetzung setzen und bereits
         bei auch besonders schwierige Themen, wie die             dort für wichtige (nachstationäre) Themen werben.
         Bearbeitung von krankheitsbezogenen Ängsten,
         familiären oder partnerschaftlichen Konflikten,           AK: Das kann doch nur den Arzt bei seiner Arbeit un-
         sonstigen Lebenskrisen usw. gerecht zu werden             terstützen, in der sehr kurzen Zeit, die ihm zur Be-
         und damit (in Unterscheidung zur Selbsthilfe) si-         handlung des Patienten zur Verfügung steht.
         cherlich noch tiefer in Belastungsbereiche vor-
         zudringen. Diese Arbeit und Begleitung kann als           TR: Ja, ich glaube, dass dies noch mehr ins Be-
         mitunter sehr belastend wahrgenommen werden.              wusstsein der Behandler implementiert werden
         Wir als Psychoonkologen sind in diesen Bereichen          muss. Wenn wir den Patienten entlassen, muss
         natürlich anders geschult und haben im Rahmen             der Patient ja weiter mit der Diagnose (gut) leben.
         unserer (therapeutischen) Ausbildung oft jahre-           Wir wären gut beraten, dies schon in der Klinik
         lange Selbsterfahrung durchlaufen, daher sollten          vorzubereiten. Zumindest Patienten zu sensibili-
         diese Aspekte der Begleitung eher uns Psychoon-           sieren, dass Selbsthilfe ein wichtiger Baustein sein
         kologen vorbehalten bleiben.                              kann. Ich würde die Selbsthilfe aber nicht als einen
                                                                   Teil der Psychoonkologie sehen. Aber auf jeden Fall
                                                                   als einen weiteren sehr wichtigen Baustein, der
                                                                   eine Bereicherung für Patienten sein kann.

         Brigitte Papayannakis (BP)                                                                     Die Harnblase
         Artur Krzyzanowski (AK)                                                                        Ausgabe Juni 2021
12       Dr. Tim Reuter (TR)
Lebensqualität

AK: Ich habe die Erfahrung gemacht, viele brau-
chen die Psychoonkologie nicht. Für mich war es
damals, während meiner Erkrankung, sehr wich-
tig, den Zugang zu haben. Eigentlich seinerzeit eine
wichtige Ergänzung, da ich damals schon in thera-
peutischer Behandlung war. Nach der Behandlung
meiner Blasenkrebserkrankung im Krankenhaus
war ich allein. Ich hatte keine Unterstützung: Das
könnte ich mir vorstellen. Die Idee wäre, dass man
nach dem Krankenhausaufenthalt möglicherweise
eine ambulante Psycho-Therapie anhängen könn-
te, innerhalb der möglichen Nachsorge.

BP: Warum ist dies derzeit noch nicht umsetzbar?

TR: Wir überführen schon jetzt Patienten in poststati-
onäre Angebote, wie etwa zu den Kollegen der Krebs-
beratungsstellen. Einen Bedarf für eine Vermittlung
zur Psychotherapie nach einer Krebsdiagnose sehen         BP: Man ist viel unabhängiger und kann von überall da-
wir allerdings nur bei 20-25 Prozent unserer Pati-        bei sein...?
enten. Wir versuchen uns in solchen Fällen mit den
niedergelassenen psychotherapeutischen Kollegen           AK: Dazu muss ich sagen, Blasenkrebs stellt sich im
frühzeitig zu vernetzen. Es gibt allerdings eine klare    höheren Alter ein. Das ist der Knackpunkt. Die Älteren
Sektorentrennung und wir aus der Klinik dürfen uns        tun sich mit dem Computer oftmals noch schwer. Ich
nicht in die ambulante Versorgung einmischen (was         persönlich habe mit meiner Gruppe online noch kei-
die weitere Anbindung erschweren kann).                   ne Erfahrung. In Süddeutschland gibt es allerdings
                                                          Gruppen unsererseits, die sich damit beschäftigen.
BP: Ist es möglich und auch wünschenswert, beides         Der neue Vorstand möchte sich diesem Thema wid-
weiterhin wahrzunehmen? Die psychoonkologische            men. Ich kann mich mit der Idee von Dr. Reuter sehr
Therapie (in der Klinik/ambulant) sowie die Unterstüt-    anfreunden, dass wir über solche Online-Projekte ko-
zung durch die Selbsthilfe?                               operieren. Die digitale Selbsthilfe ist unausweichlich
                                                          im Kommen, keine Frage.
TR: Absolut. Beide Bereiche haben zwar thema-
tische Schnittmengen, unterscheiden sich aber             BP: Wer könnte solche Online-Projekte noch beglei-
auch voneinander und bedienen unterschiedliche            ten? Bleibt die klassische Selbsthilfe erhalten?
Bedarfe und auch Bedürfnisse unserer Patienten.
Grundsätzlich sollte jeder Patient immer das nut-         TR: Zum Bespiel unsere Kollegen der Krebsbera-
zen dürfen was ihm gut tut und kein Angebot sollte        tungsstellen an den jeweiligen Standorten. Diese
sich gegenseitig ausschließen.                            stehen als Psychoonkologen ja schon seit langem
                                                          Patienten und Angehörigen zur Verfügung, sei es
AK: Man muss ein gutes Maß finden, wie man                persönlich oder mittlerweile auch im Rahmen von
Menschen an eine Selbsthilfe und Psychotherapie           Online Viedeoberatung. Sie sind es auch, die von
heranführt.                                               Beginn an eng mit der Selbsthilfe kooperiert haben
                                                          und vielleicht auch in Zukunft über mögliche Online
BP: Wo sehen Sie die Möglichkeit einer Kooperation?       Portale (aber auch in persönlichen Angeboten vor
TR: Vielleicht in einer neuen Form der Selbsthilfe, die   Ort) weitere Kooperationen zwischen Psychoon-
sich eher in digitalen Formaten (wieder)findet, umso      kologie und Selbsthilfe vorantreiben.
mehr Patienten zu erreichen und auch insbesondere         AK: Wir sollten im ShB die Gruppensprecher schulen,
Patienten, die nicht (mehr) mobil sind. Solche Forma-     um diese neuen Online-Projekte zu nutzen. Natürlich
te oder Projekte könnten wir als Psychoonkologen in       bleibt das Treffen vor Ort weiterhin wichtig und wün-
ausgewählten Fällen im Hintergrund begleiten. Das         schenswert, gerade auch wegen der sozialen Kon-
wäre eine von vielen Möglichkeiten. So kann eine Ver-     takte. Nach der Zeit der Pandemie ist dies sicherlich
zahnung beider Bereiche - Selbsthilfe und Psychoon-       wieder die erste Option. Aber Online-Projekte sollten
kologie - möglich sein. In solchen webbasierten Pro-      auch die Zukunft bilden.
jekten sehe ich das größte Potenzial.
                                                          BP: Ich danke Ihnen beiden sehr für das heutige Gespräch.

Die Harnblase                                                                              Brigitte Papayannakis (BP)
Ausgabe Juni 2021                                                                            Artur Krzyzanowski (AK)
                                                                                                    Dr. Tim Reuter (TR)   13
Lebensqualität

         Die Pandemie–Und was sie mit uns gemacht hat
                        - ein Kommentar von Dr. Edmond Schiek-Kunz -
                                 Der große französische         Wenn der Intendant vor dem Haus stand, musste
                                 Philosoph Michel Foucault      jeder sich am Fenster zeigen. Sonst bestand der
                                 (1924-1984) beschreibt in      Verdacht, einen Toten oder Kranken im Haus zu
                                 einem seiner Bücher, wie       haben. Es gab ein Verzeichnis, das jeden Bürger
                                 am Ende des 17.Jahrhun-        erfasste. Bei Hauskontrollen mussten die Möbel
                                 derts in französischen Ge-     aufgehängt werden. Es wurden Riechstoffe, na-
                                 meinden die Quarantäne         türlich unwirksame aus heutiger Sicht, verbrannt,
                                 aussah, wenn sich die Pest     die Schlösser mit Wachs verschlossen.
                                 ankündigte:
                                                                Wir können aufatmen: Dagegen sind doch unsere
                                 Da wurde die Stadt ge-         aktuellen Lockdowns geradezu harmlos. So wurde
                                 schlossen, samt dem da-        aus der Todesstrafe eine Geldstrafe. Vernunfts-
                                 zugehörigen Territorium.       appelle begleiten uns, statt lückenloser Überwa-
                                 Es bestand ein Verbot, sie     chung. Aber so manches hat überlebt. Nicht gerade
                                 zu verlassen unter Andro-      bei uns, aber es gab Bilder aus China, wo Bürger-
                                 hung des Todes.                komitees manchen Familien deren Haustüren mit
                                                                Brettern zugenagelt. Die Bürokratie war auch dort
                                 Sogenannte „Intendanten“       wieder zur Stelle.
                                 sorgten dafür, dass sämt-
                                 liche umherlaufenden Tie-      Und was hat die Pandemie mit unseren Selbsthilfe-
                                 re getötet wurden. An be-      gruppen gemacht? Da standen keine Räume mehr
         stimmten Tagen musste jeder zuhause anzutreffen        zur Verfügung, was bis heute anhält. Eine Umfrage
         sein und sich auch im Hause einschließen lassen.       unter den Gruppenleitern ergab, dass nirgendwo in
         Die Schlüssel wurden sogar eingesammelt. Alle          Deutschland Treffen stattfanden. Die Gruppenlei-
         Familien hatten dafür zu sorgen, genug Lebensmit-      ter sind besorgt, dass der Zusammenhalt verloren
         tel zuhause zu haben. Wein und Brot wurden über        geht. Die meisten halten nur telefonischen Kon-
         hölzerne Kanäle in die Häuser transportiert. Genau     takt, auch untereinander. Indem erkennbar war,
         das habe ich ebenso in einem Supermarkt erlebt: An     dass die Sehnsucht nach den gewohnten Treffen
         der Fleischtheke war ein hölzerner Kanal in schiefer   groß ist. Da von der Alterszusammensetzung zu
         Ebene aufgebaut, das bestellte Fleisch rutschte ei-    erwarten ist, dass die meisten Mitglieder einer
         nem entgegen.                                          Gruppe im Sommer oder spätestens bis Herbst
                                                                geimpft sind, haben die meisten Gruppenleiter die
         In Frankreich des 17.Jahrhunderts war es in Zei-       Hoffnung geäußert, wieder in die Räume zurück-
         ten von Quarantäne auch nicht erlaubt sich drau-       kehren zu dürfen und die gewohnten Treffen noch
         ßen aufzuhalten, und dies ebenfalls immer unter        in diesem Jahr wieder aufnehmen zu können.
         Androhung des Todes. Nur die mit einer Maske in
         Form eines Rabengesichts verkleideten Personen         Also bleibt nur auf bessere Zeiten zu hoffen. Alle
         (Menschen von geringem Wert) waren draußen             sind aufgefordert, den Zusammenhalt zu wahren
         anzutreffen. Sie holten die Verstorbenen aus den       und wieder herzustellen.
         Häusern ab oder nahmen sie von der Straße mit.
                                                                                           Dr. Edmond Schiek-Kunz

                                                                                                 Die Harnblase
                                                                                                 Ausgabe Juni 2021
14
Gesundheits- und Sozialpolitik

          Neuausrichtung der Unabhängigen
                 Patientenberatung
Nach langem Hin und Her stellt die große Koalition
kurz vor Ende der Legislaturperiode die Weichen
für eine Neuausrichtung der Unabhängigen Pati-
entenberatung (UPD). Die Hauptarbeit wird jedoch
der politische Nachfolger übernehmen müssen.

Das bisherige siebenjährliche Vergabeverfah-
ren wird abgeschafft. Der Förderzeitraum des
derzeitigen Trägers, der UPD Patientenberatung
Deutschland gGmbH, wird um zwölf Monate bis
Ende 2023 verlängert. In dieser Übergangspha-
se sollen die Rahmenbedingungen für eine Stif-
tungslösung ab dem Jahr 2024 geschaffen wer-
den. Einen entsprechenden Änderungsantrag der
Koalitionsfraktionen hat der Bundestag mit dem
Krebsregisterdatengesetz verabschiedet.
                                                      UPD - In der Kritik steht oftmals die geringe Anzahl an Beratungsgesprächen
„Da die gesundheitliche Beratung in besonderer
Weise auf Vertrauen und Glaubwürdigkeit basiert,      für die UPD gekommen wäre“. Allerdings wäre eine
ist eine unabhängige und neutrale Stiftung als Trä-   grundsätzliche Umstrukturierung der UPD in dieser
gerin der UPD sehr gut geeignet, um zukünftig eine    Legislatur nötig und möglich gewesen.
hohe Akzeptanz bei Ratsuchenden zu gewährleis-
ten“ sagt die Patientenbeauftragte der Bundesre-      Kostenträger der Unabhängigen Patientenbera-
gierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke. Zudem könne     tung ist der GKV-Spitzenverband, der jährlich 9,6
durch wissenschaftliche und zivilgesellschaftliche    Millionen Euro dafür zur Verfügung stellt. Die UPD
Beteiligungen die Beratungsqualität verbessert        gGmbH, eine Tochtergesellschaft des gewinnori-
werden. „Ich appelliere jedoch mit Nachdruck, nun     entierten Gesundheitsdienstleisters Sanvartis,
zügig mit der Erarbeitung der entsprechenden          übernahm 2016 die Beratung. Der Anbieter stand
Rahmenbedingungen zu beginnen“, fügt sie hinzu.       von Anfang an in der Kritik: Seine Unabhängigkeit
                                                      wird angezweifelt und die geringe Anzahl an Bera-
Maria Klein-Schmeink, gesundheitspolitische Spre-     tungsgesprächen bemängelt.
cherin der Grünen im Bundestag, begrüßt die Über-
gangslösung, „denn alles andere hätte dazu geführt,                                  ©Gerechte Gesundheit
dass es erneut zu einem Ausschreibungsverfahren

Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
                                                                                            ©UPD, Umfrage 2017         15
Medizin

                            Neues zum Urothelkarzinom
                                 Deutsche Wissenschaft-           mit den schwierigen Namen, die alle auf „umab“ enden, z.B.
                                 ler untersuchten 2019            „Atezolizumab“, kommt erstmalig Bewegung in die Therapie.
                                 im Rahmen einer Quer-            Diese Medikamente könnten irgendwann die bisherigen ne-
                                 schnittsstudie der Lud-          benwirkungsträchtigen Chemotherapiemedikamente erset-
                                 wig-Maximillian-Univer-          zen und/oder ergänzen. In Studien werden sie schon einge-
                                 sität in München in einem        setzt. Die neoadjuvante Chemotherapie, die Behandlung vor
                                 Zeitraum von neun Jahren         einem Eingriff ist bei anderen Tumoren schon Standard, wie
                                 die Auswirkungen der Be-         beispielsweise bei dem Dickdarmkarzinom. In Deutschland ist
                                 lastungsinkontinenz auf          diese bei einem Urothelkarzinom noch nicht so richtig imple-
                                 die Lebensqualität nach ei-      mentiert. Es fehlt ein Mittel, die geeigneten Patienten dazu
                                 ner Zystektomie mit Neob-        herauszufinden. Ich habe dazu in Frankfurt (am Main) in der
                                 lase. Die Ergebnisse sind        Klinik, welche die meisten Urothelkarzinome behandelt, an-
                                 ernüchternd: Lediglich 48%       gefragt. Mir wurde dahingehend bestätigt, dass die neoadju-
                                 der Betroffenen waren            vante Chemotherapie noch nicht stattfindet.
                                 tagsüber zufrieden, emp-
                                 fanden sich als kontinent,       Natürlich muss bei den erwähnten Therapieoptionen eine re-
                                 nachts waren es nur knapp        gelrechte Nachsorge inklusive einer Zystoskopie stattfinden.
                                 35% der Betroffenen. Die
                                 meisten benutzen eine            Die radikale Zystektomie bleibt, flankiert von einer neoad-
Vorlage. Die Kontinenz war erwartungsgemäß umso besser, je        juvanten oder adjuvanten Chemotherapie, alternativlos zur
mehr das Kontinenztraining beibehalten wurde. Nur so kann         Behandlung des muskelinvasiven Urothelkarzinoms. Aber
eine Stressinkontinenz vorgebeugt werden. Urinale sind nicht      wie auch in unserer letzten Harnblasenausgabe mit dem In-
sehr geeignet.                                                    terview mit Dr. Exner bereit erwähnt bleibt die Radiochemo-
                                                                  therapie bei Tumoren eine zunehmende Option.
Das Hochrisiko-nicht-muskelinvasive-Harnblasenkarzinom
(HR-NMIBC), welche Optionen gibt es, wenn der BCG-Mangel          Beim Harnblasenkarzinom wird man bis 2030 erwarten müs-
anhält?                                                           sen, dass es immer mehr 80jährige und noch ältere Betroffe-
                                                                  ne geben wird. Hier kommt dann die Problematik der zusätzli-
Offensichtlich kann es immer wieder zu einem Mangel kom-          chen Erkrankungen hinzu. Dennoch gibt es Hinweise, dass sich
men, zur Zeit scheint er aber nicht mehr zu bestehen. Kurz um,    in der Gruppe der gebrechlichen, älteren Patienten mit muske-
die Optionen sind nicht sehr groß. Der hyperthermen Chemo-        linvasivem Urothelkarzinom, die größte Sterblichkeitsredukti-
therapie fehlt die Datenlage, eine breite Anwendung ist daher     on durch eine radikale Zystektomie erreichen lässt.
nicht gerechtfertigt. Sie bleibt aber eine interessante Option.
Sollte also eine gründliche transurethrale Resektion mit der      Die Krebstherapie insgesamt wird in den nächsten Jahren
Nachbehandlung mit BCG nicht möglich sein, kann nur eine          immer individueller werden. Zur Einschätzung, welche Harn-
radikale Zystektomie wegen der hohen Progressionsneigung          ableitung für die postoperative Lebensqualität gewählt wer-
des nicht-muskelinvasiven-Harnblasenkarzinoms empfohlen           den sollte, ist natürlich das Ausmaß der Miterkrankungen
werden: tumorspezifisches Überleben liegt bei knapp 95%.          entscheidend. Dies aber nicht ausschließlich. Es kommt auch
                                                                  auf das Ausmaß der Gebrechlichkeit (Frailty) an. Die Auswahl
Die radikale Zystektomie ist der Goldstandard zur Behand-         der Harnableitung, sollte eine individuelle bleiben. Und durch
lung des muskelinvasiven Urothelkarzinoms. Bei fortge-            eine ausreichende Beratung erleichtert werden, um eine ge-
schrittenen Tumoren spielen multimodale, neoadjuvante             meinsame Entscheidung (shared decision making) treffen zu
oder adjuvante Therapiekonzepte eine zunehmende wichtige          können. Gut ist, dass die meisten Patienten irgendwann mit
Rolle. Denn nicht alle Patienten, die zusätzlich erkrankt und     ihrer Harnableitung zufrieden sind.
alt sind, können eine Zystektomie erhalten.
                                                                  Zur Tumorchirurgie gibt es nicht nur eine Rehabilitation, son-
Was heißt das? Patienten mit einem fortgeschrittenen Tumor        dern auch eine Prähabilitation: Das bedeutet, dass man vor
können eine Resektion (TUR), flankiert von einer Radioche-        der Operation, um ein besseres Ergebnis zur erzielen, z.B.
motherapie erhalten. Diese Therapie wird trimodale Therapie       einen Eisenmangel behebt, Medikationsfehler beseitigt oder
(TMT), genannt oder auch multimodal. Die sogenannte adju-         auch die Fitness erhöht. Die größte Problematik für zystekto-
vante Chemotherapie ist unerlässlich bei einem fortgeschrit-      mierte Patienten ist die Inkontinenz und vor allem der Verlust
tenen Karzinom. Über Jahrzehnte haben sich die Therapien          der Sexualität bei Männern. Zu letzterem kann man nur auf
bei einem fortgeschrittenen Karzinom nicht verbessert. Mit        bessere Operationstechniken hoffen.
den sogenannten Checkpointinhibitoren, den Medikamenten
                                                                                                       Dr. Edmond Schiek-Kunz

                                                                                                             Die Harnblase
                                                                                                             Ausgabe Juni 2021
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