Ausgabe Juni 2021 - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.
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Ausgabe Juni 2021
Inhalt/Impressum
Editorial
Inhalt / Impressum / Editorial
...................................................................................................................................................................................................................................... 2-3
Aktuell
Delegiertenwahl 2020
...................................................................................................................................................................................................................................... 4-5
Delegiertenversammlung 2021 – Virtuelle Veranstaltung gelungen
...................................................................................................................................................................................................................................... 6-8
Absichtserklärung zu einer möglichen Kooperationsvereinbarung
...................................................................................................................................................................................................................................... 9
Vorstandswahlen – Neuer HKSH-BV Vorstand gewählt
...................................................................................................................................................................................................................................... 10
Neue ShB-Arbeitsgruppe – Änderung der Vereinssatzung und Wahlordnung
...................................................................................................................................................................................................................................... 10
Lebensqualität
Selbsthilfe und Psychoonkologie – Gemeinsamkeiten und Unterschiede
...................................................................................................................................................................................................................................... 11-13
Die Pandemie - Und was sie mit uns gemacht hat
...................................................................................................................................................................................................................................... 14
Gesundheits- und Sozialpolitik
Neuausrichtung der Unabhängigen Patientenberatung
...................................................................................................................................................................................................................................... 15
Medizin
Neues zum Urothelkarzinom
...................................................................................................................................................................................................................................... 16
Gesa-K-Studie – Erhebungszeitraum bis Ende August verlängert
...................................................................................................................................................................................................................................... 17
Tipps für Krebspatienten
...................................................................................................................................................................................................................................... 18
ShB intern
Online-Gruppentreffen in Dortmund
...................................................................................................................................................................................................................................... 19
Termine
...................................................................................................................................................................................................................................... 20
Beleg für das Finanzamt
...................................................................................................................................................................................................................................... 20
Verschiedenes
Anne-Sophie Mutter tritt Nachfolge von Fritz Pleitgen an
...................................................................................................................................................................................................................................... 21
Beeren gegen Krebs?
...................................................................................................................................................................................................................................... 22
Buchvorstellung: „Vom Krebs zum Beuteltier“
...................................................................................................................................................................................................................................... 23
Ein Wort zum Schluss
Es ist immer was zu tun!
...................................................................................................................................................................................................................................... 24
Selbsthilfegruppen Blasenkrebs 24-28
Impressum
„Die Harnblase“ ist Ihre Zeitschrift. Sie lebt davon, dass auch Sie diese mit Inhalt füllen. Haben Sie einen Hinweis für unsere Leser? Was verbindet Sie besonders mit
dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V.? Oder möchten Sie Lob oder Kritik äußern? Es gibt vieles, das uns und die Leser interessiert. Also teilen Sie es uns gerne mit!
„Die Harnblase“ Redaktionsmitarbeit: Spendenkonto:
Juni 2021 – ISSN 2190-474X Inge Pothast (ShB-Selbsthilfegruppe Duisburg) Sparkasse KölnBonn
Dr. med. Edmond Schiek-Kunz (Stv. ShB-Vorsitzender) IBAN DE98 3705 0198 1931 2159 80
Herausgeber: Artur Krzyzanowski (ShB-Vorsitzender) BIC COLSDE33XXX
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Ansprechpartner für „Die Harnblase“: Pixabay mohamed Hassan, Brigitte Papayannakis (S. 6) Erscheinungsweise:
Artur Krzyznanowski privat/ShB (S. 7) „Die Harnblase“ erscheint im Juni und
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Shb (S. 10) Dezember eines Jahres.
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Zeitschrift auf die gleichzeitige Verwendung weiblicher und
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Maskulinum verwendet. Sämtliche Personenbezeichnungen
gelten gleichermaßen für beide Geschlechter.
Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
2
Editorial
Liebe Leser der „Harnblase“!
Sie halten nun die dritte Harnblase in der Hand, die
unter Pandemie-Bedingungen erscheint.
Die ShB-Arbeit sowie die Aktivitäten in den Selbsthil-
fegruppen wurden auch im ersten Halbjahr 2021 sehr
stark vom Coronavirus beeinflusst und ausgebremst.
Das Virus hat uns weiterhin fest im Griff. Alle Treffen
und Veranstaltungen rund um die Selbsthilfe haben
im Wesentlichen online stattgefunden. Das war nicht
immer angenehm. Sondern auch oft anstrengend,
mehrere Stunden am Bildschirm zu verbringen und
konzentriert der Veranstaltung zu folgen. Aber auch
Missverständnisse unter den Akteuren konnten da-
bei gelegentlich nicht vermieden werden.
Natürlich ist in dieser Zeit auch deutlich geworden,
dass der Einzug der Digitalisierung in die Selbsthil-
fe vorangeschritten ist. Der ShB wird sich dieser
Tatsache nicht verschließen und die gewonnenen Am 29. Mai 2021 hat eine ähnlich wichtige Veran-
Erfahrungen in der Zukunft nutzen. staltung stattgefunden, die Mitgliederversammlung
des HKSH-BV. Hier wurde u.a. ein neuer Vorstand ge-
Darüber hinaus ist die psychische Belastung bei vielen wählt. Der ShB wird sich aktiv an der Neuausrichtung
Menschen deutlich zu spüren. Alle sehnen sich nach des Bundesverbandes einbringen. Denn es ist wich-
einem „normalen“ Leben, sich wieder zu Gesprächen tig, die Zusammenarbeit der zehn Krebsselbsthilfe-
mit anderen Menschen im Biergarten zu treffen, den verbände zu stärken, um in der Öffentlichkeit und der
Einkaufsbummel in der Stadt entspannt zu genießen, Politik gemäß unserem Motto, „Gemeinsam stärker“
Kulturveranstaltungen zu besuchen und natürlich besser wahrgenommen zu werden.
wieder einmal in den Urlaub zu verreisen. Alles soll-
te doch bald wieder möglich sein, denn ein Licht am Zu den psychischen Belastungen, die natürlich un-
Ende des dunklen Tunnels deutet sich an. serer Krebserkrankung in großem Maße geschul-
det sind, lesen Sie in unserer Zeitschrift ein inte-
Begründete Hoffnung besteht auch darin, dass un- ressantes Interview zu der begleitenden Therapie
sere so wichtigen Gruppentreffen der ShG‘s wieder einer Krebserkrankung, der Psychoonkologie. Es
möglich werden, um die lebendigen Kontakte wie- wird hierbei der Frage nachgegangen, ob die Arbeit
derholt herzustellen und die wichtigen Gespräche in den Selbsthilfegruppen möglicherweise als Er-
der Betroffenen untereinander zu ermöglichen. gänzung zur Psychotherapie zu sehen ist.
Dass auch unsere Veranstaltungen, wie z.B. die
Gruppensprechertagung, die medizinische Fachta- Weitere Themen: Aktuelles zum Urothelkarzinom,
gung, das ShB-Seminar wieder in Präsenz statt- Sport nach Blasenkrebs sowie therapiebegleiten-
finden dürfen ist doch so wichtig für unser Engage- de Möglichkeiten. Wie gewohnt finden Sie zu Ihrer
ment gegen den Krebs. Allerdings sollten wir nicht Information in dieser Ausgabe auch wieder Buch-
leichtsinnig und unachtsam werden, denn das Virus besprechungen.
wird uns sicher noch lange begleiten.
Wir wünschen Ihnen beim Lesen dieser neuen
Ein spannendes Experiment hat am 22. Mai 2021 Harnblase viel Spaß.
als Online-Veranstaltung stattgefunden. Sie er-
fahren in dieser Ausgabe der Harnblase, welche Bleiben Sie weiterhin gesund. Eine Impfung gegen
wichtigen Entscheidungen im höchsten Gremium das Corona Virus kann wirkungsvoll dazu beitragen.
des ShB e. V., in der Delegiertenversammlung, ge-
troffen und beschlossen wurden. Ihr ShB-Vorstand
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Ausgabe Juni 2021
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Aktuell
Delegiertenwahl 2020
Vier Monate vor dem Wahltermin wurde die An-
zahl der ordentlichen und außerordentlichen Mit-
glieder sowie die Anzahl der wahlberechtigten
Mitglieder pro Bundesland festgestellt:
784 Mitglieder waren wahlberechtigt.
In zehn Bundesländern konnte eine Wahl stattfin-
den. In sechs Bundesländern bestand keine Wahl-
möglichkeit, da es zu wenige Mitglieder gab oder
kein Kandidat nominiert wurde.
503 Briefumschläge gingen bei der Wahlkommission ein Am Wahltermin, den 07. Januar 2021 wurden die Stimm-
zettel unter Einhalt der Corona-Regeln ausgezählt:
2020 war ein wichtiges Jahr für den Selbsthilfe-Bund 503 Mitglieder haben ihr Wahlrecht ausgeübt.
Blasenkrebs e. V. (ShB): Nach vier Jahren wurden die Dies entspricht einer Wahlbeteiligung von 64 %.
Delegierten satzungsgemäß neu gewählt.
Die gewählten Mitglieder wurden schrift-
Die Delegierten vertreten die Mitglieder eines Bun- lich befragt, ob sie die Wahl annehmen.
deslandes in der Delegiertenversammlung. Diese Das endgültige Ergebnis der Delegiertenwahl
ist ist das oberste Entscheidungsgremium des ShB. 2020 wurde am 15. Februar 2021 von der Wahl-
kommission wie folgt festgestellt:
Jedes ordentliche Mitglied ist wahlberechtigt. Es wurden 27 Delegierte gewählt.
Die Wahl wurde als geheime Briefwahl von der
Wahlkommission durchgeführt. Diese setzte sich Viele der gewählten Delegierten übten dieses Amt
wie folgt zusammen: bereits in der vorigen Periode aus. Es waren auch
neue Namen und Gesichter hinzugekommen.
Antonia Wessels SHG Duisburg Wahlleiterin
Wolfgang Wagner SHG Bodensee Wir bedanken uns bei allen Gewählten für ihre Be-
Artur Krzyzanowski SHG Wuppertal reitschaft, als Delegierter im ShB mitzuarbeiten
und freuen uns auf die Zusammenarbeit.
Auszählung der Stimmzettel unter Einhalt der Corona-Regeln
Die Harnblase
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Aktuell
Bundesland D Name der Delegierten Selbsthilfegruppe
Baden-Württemberg D Gaby Stünzi Südbaden
D Andrea Frömming Südbaden
D Josef Dietz Karlsruhe
D* Wolfgang Wagner Bodensee-Singen
Bayern D Irene Reichelt Nürnberg
D Wolfgang König Nürnberg
Hessen D Dr. med. Edmond Schiek-Kunz Frankfurt
D Prof. Günter Leithold Gießen
D Werner Schmachtenberg Darmstadt
D Werner Becke Frankfurt
Meckl.-Vorpom. D Mario Wiemers Wismar
Niedersachsen D Karl-Heinz Bsufka Göttingen
D Günter Burmeister Lüneburg
NRW D Alfred Marenbach Bonn, Dortmund, Köln Nord, Neuss
D Inge Döring Dortmund
D Christel Battling Bochum
D Eliane Denucé Dortmund
D Wilfried Betzinger Dortmund
D Klaus Schuhmacher Westfalica (Bad Oeynhausen)
D Inge Pothast Duisburg
D Jürgen Kampmann Dortmund
D Peter Schröder Bocholt, Velbert, Oberhausen
D* Artur Krzyzanowski Wuppertal
Rheinland-Pfalz D Thomas Müller
Sachsen D Prof. Dr. Gerd-Axel Ahrens
Schleswig-Holstein D Jörg Bleuß Lübeck
D Michael Hollerith Westküste (Itzehoe)
Thüringen D Monika Piehler Jena
D Helmut Hahn Gera
*Delegierte Kraft Amtes
Delegierte sortiert nach Bundesland und Anzahl der abgegebenen Stimmen
Die konstituierende Sitzung der Delegierten fand auf der virtuellen Delegiertenversammlung am Samstag, 22. Mai 2021 statt.
Unser Dank gilt auch den Mitgliedern des ShB für die Wahlbeteiligung, der Wahlkommission für ihre geleistete Arbeit und
den Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle für die engagierte Unterstützung.
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Aktuell
Delegiertenversammlung 2021
Virtuelle Veranstaltung gelungen
Ursprünglich war Joachim Weier (Vorsitzender) und Artur Kryzy-
die Delegierten- zanowski (Stellv. Vorsitzender) stellten den Ge-
versammlung schäftsbericht für das Jahr 2020, den Haushalts-
2021, bei der sich plan und die Vorhaben für das Jahr 2021 vor,
die neu gewähl- Antonia Wessels und Manfred Kleimeyer den Re-
ten Delegierten visionbericht 2020. Nachdem noch einige Rückfra-
zum ersten Mal treffen sollten, in Bochum geplant. gen beantwortet wurden, erfolgte die einstimmige
Wegen der Corona-Pandemie wurde die Versamm- Entlastung des Vorstands, bei Stimmenthaltung
lung jedoch als virtuelle Veranstaltung durchgeführt. durch den Vorstand.
Obwohl sich der ShB-Vorstand schon seit mehr als Dann sollte es spannend werden:
einem Jahr nur noch online treffen konnte und auch
einige Gruppen und ShB-Mitglieder bereits Erfahrung Die Wahl des Vorstands stand
mit Online-Veranstaltungen hatten, war diese Art auf dem Programm!
der Veranstaltung eine Neuheit für alle Beteiligten.
Schließlich mussten die neuen Delegierten nicht nur Es wurde ein Wahlausschuss gebildet, dem die
informiert, sondern es sollten auch Vorstandswahlen, Durchführung der Wahl und die Feststellung des
die Wahl der Schlichtungskommission, die Wahl der Wahlergebnisses oblag. Vielen Dank an Karl-Heinz
Revisoren sowie weitere Abstimmungen durchge- Bsufka, der als Wahlleiter fungierte, sowie an
führt und substanzielle Themen besprochen werden. Christel Battling und Helmut Hahn für Ihre Mitar-
beit im Wahlausschuss.
Bei einem Testlauf wurde der Ernstfall durchge-
spielt und erste Hindernisse überwunden. Dies er- Im Vorfeld hatten sich vier Kandidaten für die
folgte insbesondere durch den Einsatz von Herrn Wahl des Vorstands beworben: Artur Krzyzanow-
Michael Weitbrecht, der für die technische Durch- ski (SHG Wuppertal) als Vorsitzender, Dr. Edmond
führung verantwortlich war. Am Samstag, 22. Mai Schiek-Kunz (SHG Frankfurt), Wolfgang Wagner
2021, 14 Uhr, war es soweit. 32 Teilnehmer saßen (SHG Bodensee) und Wolfgang König (SHG Nürn-
vor Ihren Bildschirmen und waren gespannt. berg) als Mitglieder des Vorstands.
Nach der Begrüßung durch den Vorsitzenden Jo-
achim Weier wurde Werner Schmachtenberg zum
Versammlungsleiter gewählt. Er stellte die sat-
zungsgemäße Einberufung, die Beschlussfähig-
keit und somit die ordnungsgemäße Durchführung
der Versammlung fest.
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Aktuell
Jeder Kandidat hatte die Gelegenheit sich kurz vorzustellen:
Artur Krzyzanowski
erhielt 2014 die Diagnose Blasenkrebs und gründete 2017 die SHG Bergisch-
Land. Er ist seit 2017 für den ShB aktiv, seit 2018 als Schatzmeister und seit
2020 als stellvertretender Vorsitzender. Für ihn bedeutet der ShB-Slogan „Ge-
meinsam Stärker!“ nicht nur das Voranbringen des ShB gemäß seines Leitbil-
des und seiner Ziele, sondern auch den Kampf gegen den Krebs, gemeinsam mit
dem Haus der Krebs-Selbsthilfe-Bundesverband e.V. weiter voran zu bringen.
Er möchte die Basisarbeit und den Kontakt zu den ShB-Funktionsträgern stär-
ken und intensivieren.
Artur Krzyzanowski wurde zum
Vorsitzenden gewählt
Dr. Edmond Schiek-Kunz
war 29 Jahre lang als Hausarzt in Frankfurt tätig, als er 2017 die Diagnose Bla-
senkrebs erhielt. Seit 2018 leitet er die SHG Frankfurt. Er ist davon überzeugt,
dass die Selbsthilfe einen wichtigen Platz - vor allem in der Nachbehandlung
dieser schicksalshaften Erkrankung - einnimmt und darüber hinaus in der Be-
ratung vor der Behandlung. Er freut sich darauf, weiterhin aktiv - nicht nur für
seine Gruppe, sondern jetzt auch für den ShB engagieren zu können.
Dr. Edmond Schiek-Kunz wurde als
Mitglied des Vorstands gewählt
Wolfgang Wagner
erhielt 2011 die Diagnose Blasenkrebs und gründete 2019 die SHG Bodensee.
Die Gruppe hat ihm zur Bewältigung seiner Krankheit sehr geholfen und dazu
bewogen, sich auch im ShB zu engagieren. Durch seine Mitarbeit in verschie-
denen Fachgruppen des ShB oder als Mitglied der Wahlkommission, hatte er
die Möglichkeit, Einblick in die Arbeit des ShB gewinnen zu können. Er möchte,
dass der ShB auch in Zukunft für die Betroffenen attraktiv bleibt, aber auch neue
Ziele und Herausforderungen angegangen werden: Werbung neuer Mitglieder,
Ausbau der Basisarbeit und des Netzwerks, Aufbau der Patientenvertretungen,
Verstärkung der Öffentlichkeitsarbeit, Aufnahme neuer Themen wie z.B. „Sport Wolfgang Wagner wurde als
nach Krebs“ oder „gesunde Ernährung“. Mitglied des Vorstands gewählt
Wolfgang König
erhielt 2015 die Diagnose Blasenkrebs und gehört seit 2016 der SHG Nürnberg
an. Obwohl er noch voll berufstätig ist, hat auch ihn die Erfahrung in der Gruppe
dazu bewogen, sich im ShB zu engagieren.
Er möchte allen Betroffenen die helfende Hand reichen und nach außen das Auf-
treten des ShB gegenüber der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik stärken.
Wolfgang König wurde als
Mitglied des Vorstands gewählt
Nachdem sich die Kandidaten vorgestellt hatten, war es soweit. Es konnte gewählt werden:
Artur Krzyzanowski wurde zum Vorsitzenden gewählt.
Dr. Edmond Schiek-Kunz, Wolfgang Wagner, Wolgang König als Mitglieder des Vorstands.
Herzlichen Glückwunsch zur Wahl und alles Gute für die zukünftige Arbeit im ShB.
Was für die einen der Neu-Anfang bedeutet, ist für die anderen leider der Abschied.
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Aktuell
Verabschiedung von Joachim Weier und
Alfred Marenbach aus dem Vorstand
Joachim Weier und Alfred Marenbach kandidierten nicht mehr für den Vorstand
Joachim Weier
Joachim Weier war seit 2011 im Vorstand des ShB aktiv. 2012 wurde er zum Schatzmeister
gewählt, seit 2013 lenkte er die Geschicke des ShB als Vorstandsvorsitzender. Er hat den ShB
wesentlich vorangetrieben, viel bewegt und auf den Weg gebracht und kann auf eine erfolg-
reiche Zeit zurückblicken. Er setzte sich auf allen Ebenen für die von Blasenkrebs Betroffe-
nen und deren Angehörige ein: So beispielsweise als Mitglied im Patientenbeirat der Stiftung
Deutsche Krebshilfe, als Mitarbeitender bei den S3-Leitlinien, im Beirat des NRW-Krebsre-
gisters, als Mitarbeitender am Nationalen Krebsplan, um nur einige wenige zu nennen. Für die Joachim Weier
Mitarbeiterinnen in der Geschäftsstelle sowie die Funktionsträger des ShB hatte er stets ein war von 2013
2021 ShB-Vors bis
offenes Ohr und war immer ein kompetenter Ansprechpartner, den man mit allen Belangen tandsvorsitzen
der
ansprechen konnte und der in jeder Situationen weiterhalf oder zu handeln wusste.
Wir bedanken uns an dieser Stelle bei Joachim Weier ganz herzlich für alles, was er für den ShB
und die Betroffenen von Blasenkrebs und deren Angehörige sowie die Selbsthilfe geleistet hat.
Alfred Marenbach
Alfred Marenbach wurde bereits auf der Mitgliederversammlung 2007 in den Vorstand ge-
wählt und ist seit damals – sozusagen als Mann der ersten Stunde - eine tragende Säule des
ShB. Sein unermüdlicher Einsatz in der Selbsthilfe galt nicht nur dem ShB und den ratsuchen-
den Betroffenen, sondern auch seinen drei Selbsthilfegruppen in Bonn, Köln und in Neuss,
für die er als Gruppensprecher ebenfalls aktiv ist. Er hat nicht nur unzählige Beratungen für
Betroffene durchgeführt und sich akribisch um die medizinischen Themen im ShB geküm-
r von 2007 bis mert, sondern ist als Patientenvertreter z.B. in den G-BA, in verschiedene Fachgruppen und
Alfred Marenbach wa
Vorstands Qualitätszirkeln oder in die Landeskrebsgesellschaft NRW berufen worden.
2021 Mitglied des B-
Sh
Wir bedanken uns auch bei Alfred Marenbach ganz herzlich für seinen langjährigen und
unermüdlichen Einsatz für den ShB, die Selbsthilfe und die Betroffenen von Blasenkrebs und deren Angehörige.
Nicht nur der Vorstand, der alle vier Jahre gewählt wird, auch Nachdem die Vorhaben und der Haushaltplan 2021 vorgetra-
die Wahl der Revisoren, die alle zwei Jahre gewählt werden gen und genehmigt wurden, konnte Tagesordnungspunkt „An-
und die Wahl der Schlichtungskommission, die ebenfalls alle träge“ folgen. Die Delegierten entschieden, dass eine Arbeits-
vier Jahre gewählt wird, stand an: gruppe „Überarbeitung der ShB-Statuten“ gegründet werden
soll. Satzung, Wahlordnung der Delegiertenwahl usw. sollen
Wahl der Revisoren überarbeitet werden. Hintergrund dieses Antrages sind u.a.
Erfahrungen bei der vergangenen Delegiertenwahl.
Inge Pothast (SHG Duisburg) und Manfred Kleimeyer (SHG
Dormtund) wurden als Revisoren gewählt. Vielen Dank, dass Sie Weiter wurde eine Absichtserklärung zu einer Kooperati-
beide dieses Amt angenommen haben und die kommenden zwei onsvereinbarung zwischen der Deutschen ILCO e. V. und
Jahre den ShB in dieser Funktion unterstützen. Ein herzliches Dan- dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V., für eine 12-mona-
keschön an dieser Stelle auch an Antonia Wessels, die das Amt der tige Erprobung beschlossen.
Revisorin 2017 bis 2020 begleitete und auch für die Wahlkommis-
sion des ShB seit 2016 tätig war. Unser Dank gilt auch Manfred Nach vier Stunden am Bildschirm, war es soweit – der letzte Ta-
Kleimeyer, der bereits seit 2017 dieses Amt inne hat und uns nun gesordnungspunkt stand an: Die Delegierten konnten Anregungen
auch in der nächsten Wahlperiode wieder als Revisor unterstützt. für die Arbeit des ShB vorschlagen. Ebenso wurden die Termine der
geplanten kommenden ShB-Veranstaltungen bekannt gegeben.
Wahl der Schlichtungskommission
Am Ende noch ein herzliches Dankeschön an Werner Schmach-
Inge Döhring (SHG Dormtund), Monika Piehler (SHG Jena) und Jürgen tenberg, der die Versammlung wieder einmal hervorragend
Kampmann (SHG Dormund) wurden in die Schlichtungskommission geleitet hat sowie an Herrn Michael Weitbrecht, der die techni-
gewählt. Auch an sie vielen Dank, dass Sie dieses Amt angenommen sche Durchführung inne hatte. Ein großes Dankeschön auch an
haben. Ein herzliches Dankeschön auch an die Schlichtungskom- die Delegierten und Mitglieder, die an der Versammlung teilge-
mission der vergangenen Wahlperiode, die 2017 bis 2021 im Amt nommen und sich eingebracht haben.
war: Karl-Heinz Bockelbrink, Wolfgang Ullmann und Jürgen Löffler.
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Aktuell
Absichtserklärung zu einer möglichen
Kooperationsvereinbarung
Gemeinsam stärker
Unter dem Dach, im Haus der Krebsselbsthilfe e. V., in der Die Zusammenarbeit wird als zukunftweisendes Projekt
Thomas-Mann-Strasse 40 in Bonn, arbeiten zehn Krebs- innerhalb des HKSH BV gesehen, um zum Wohle der be-
selbsthilfeverbände mit Unterstützung der Stiftung Deut- troffenen Erkrankten und ihrer Angehörigen durch gemein-
sche Krebshilfe, Gemeinsam gegen den Krebs. sames Nutzen örtlicher Gegebenheiten Verbesserungen zu
erreichen, nach dem ShB-Motto, „Gemeinsam stärker“. Die
Auch die Deutsche Ilco e.V. und der ShB e.V. sind Mitglieds- Vorstände beider Verbände haben eine Absichtserklärung
verbände in diesem Dachverband. zu einer Kooperationsvereinbarung erarbeitet.
Zur Stärkung der Krebsselbsthilfe-Arbeit wollen beide Darin eingeflossen sind auch die Erkenntnisse aus einer
Bundesverbände enger zusammenarbeiten. Unter Bei- bundesweiten Befragung der ShB-Gruppensprecher. Nach
behalt der rechtlichen Selbstständigkeit sollen Rahmen- Auswertung dieser Befragung ist bestätigt worden, dass
bedingungen den regionalen und örtlichen Selbsthilfe- es bereits Kooperationen der Gruppen beider Verbände
gruppen beider Verbände als Handlungsempfehlungen zu gibt, die mehr oder weniger intensiv gelebt werden.
Kooperationsmöglichkeiten vorgeschlagen werden.
Der Vorstand des ShB hat zur Delegiertenversammlung
Jedoch ist es uns wichtig darauf hinzuweisen, dass die den Antrag gestellt, dieser Absichtserklärung zur Koope-
Gruppen weiterhin in ihrem Handeln autonom bleiben. Die rationsvereinbarung zuzustimmen. Die Delegierten haben
Identitäten beider Bundesverbände, sowie die der regio- mehrheitlich zugestimmt.
nalen Gruppen bleiben vollumfänglich erhalten – eine gute
Zusammenarbeit wird auf allen Ebenen unterstützt.
Hier ein Auszug aus den Handlungsempfehlungen:
• Sh-Gruppentreffen können gemeinsam organisiert und • Gemeinsame Aktivitäten zu entitätsübergreifenden Themen
durchgeführt werden. (z.B. psychoonkologische Betroffenheit, sozialrechtliche Fra-
gen, Öffentlichkeitsarbeit) können vereinbart werden.
• Beide Verbände tauschen bei Bedarf ihre Informations-
materialien, (Ilco: Urostoma; ShB: Blasenkrebs) aus. Ggf. • Ein Besuchsdienst nach dem Vorbild der Ilco kann regio-
verrechnen die Geschäftsstellen die Kosten dafür mit- nal in den Gruppen eingerichtet werden.
einander.
Die Kooperationsvereinbarung soll zunächst für eine zwölf-
• Beide Verbände stellen den jeweils anderen als Partner monatige Erprobungsphase in Kraft treten. Die Vorstände
und mit schriftlichen Beiträgen regelmäßig in ihren Ver- der ILCO und des ShB werden die SH-Gruppen zu den po-
öffentlichungen vor. sitiven Wirkungen der Kooperationsmöglichkeiten infor-
mieren und zu kooperativem örtlichen Handeln motivieren.
• Ebenso weist der jeweils andere Verband bei seinen In- Über eine grundsätzliche Einführung wird dann nach Aus-
ternetauftritten auf den jeweils anderen hin. Das schließt wertung der gemachten Erfahrungen entschieden.
wichtige aktuelle Neuigkeiten ein.
Für den Vorstand
• Die Teilnahme an Schulungen des jeweils anderen Vereins wird
ermöglicht. Die Kosten werden ggf. miteinander verrechnet. Dr. Edmond Schiek-Kunz und Artur Krzyzanowski
• Gemeinsame themenbezogene Veranstaltungen, wie
z.B. Blasenkrebs und Stoma sind erwünscht und werden
unterstützt - sowohl auf Bundesebene als auch bei den
regionalen Gruppen (z.B. Krebs-Infotagen, Gesundheits-
messen, bei Selbsthilfekontaktstellen, Krebsarbeitsge-
meinschaften, öffentliche Veranstaltungen).
Die Harnblase
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9
Aktuell
Vorstandswahlen
Neuer HKSH-BV Vorstand gewählt
Auf der Online-Mitgliederversammlung des Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e. V. (HKSH-BV)
wurde am 29. Mai 2021 ein neuer Vorstand gewählt.
Vorsitzende: Hedy Kerek-Bodden (FSH)
Stellv. Vorsitzende: Karin Dick (BVK)
Schatzmeisterin: Sonja Graeser (ILCO)
Schriftführerin: Doris Lenz (DLH)
Der neue Vorstand ist ab sofort im Amt.
Neue ShB-Arbeitsgruppe
Überarbeitung der Vereinssatzung und Wahlordnung
Eine Änderung der Statuten (Vereinssatzung und
Wahlordnung) soll darüber hinaus die Zukunftssi-
cherung des ShB unterstützen.
Bereits im Herbst 2020 hatte sich eine kleine
Gruppe von Mitgliedern virtuell getroffen und ers-
te Ideen ausgetauscht.
Die Delegierten haben dem Vorschlag des Vor-
stands zugestimmt und beschlossen einen Ar-
beitskreis zu gründen, der einen ersten Entwurf
zur Änderung der Statuten ausarbeitet. Dieser
Entwurf soll auf der Delegiertenversammlung
2022 vorgestellt und dann ein Beschluss zur Än-
derung der Statuten herbeigeführt werden.
Delegiertenversammlung in Kassel 2019
Wir möchten hiermit alle Mitglieder aufrufen, sich
Zur Delegiertenversammlung hat der Vorstand an diesem Arbeitskreis zu beteiligen und gute Ide-
den Antrag an die Delegierten gestellt, einen Ar- en einzubringen. Die Geschäftsstelle nimmt Ihre
beitskreis ins Leben zu rufen, der die ShB-Statuten formlose Bewerbung gerne entgegen. Der Arbeits-
(Vereinssatzung und Wahlordnung) überarbeitet. kreis sollte zehn Personen nicht überschreiten, um
sinnvoll arbeitsfähig zu bleiben. Es wäre schön,
Warum? wenn sich ein Personenkreis zusammenfinden
würde, der sich aus allen Regionen Deutschlands
Bei vergangenen Delegiertenwahl 2020 konnten in zusammensetzt.
sieben Bundesländern keine Delegierten gewählt
werden, in vier Bundesländern war die Anzahl der Die ersten Gespräche werden natürlich pandemie-
Mitglieder zu gering, in drei Bundesländern stan- bedingt zunächst als Videokonferenz stattfinden.
den keine Kandidaten zur Verfügung, die sich zur
Wahl stellten. Diesem Missstand soll durch Über- Der Vorstand
arbeitung der Wahlordnung bzw. der Vereinssat-
zung entgegengewirkt werden. Ein neues Delegier-
ten-Wahlsystem mit regionaler Wahlgerechtigkeit
wäre wünschenswert.
Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
10Lebensqualität
Selbsthilfe und Psychoonkologie
– Gemeinsamkeiten und Unterschiede
Vielleicht erinnert sich der ein oder andere Leser der Harnblase an ein ein-
führendes Interview zum Thema „Psychoonkologie“ vor knapp drei Jahren
(2/2018). Alfred Marenbach und Bettina Lange interviewten seinerzeit eine
Psychoonkologin über ihr Tätigkeitsfeld in einem Bonner Krankenhaus. In
dieser Ausgabe greifen wir dieses Thema noch einmal auf, aber aus einer
völlig anderen Perspektive und mit neuer Fragestellung. Ein sehr interes-
santer Ansatz von unserem neuen Vorsitzenden, Artur Krzyzanowski, war
Grundlage für das jetzige Interview.
Er stellte sich die Frage: Gibt es Gemeinsamkeiten zwischen der Arbeit der Selbsthilfe und der Psychoonkologie bzw. hinter-
fragt dies schon nahezu provokant: Ist die Selbsthilfe möglicherweise ein Teil dieser wissenschaftlichen Fachrichtung?
Brigitte Papayannakis hat dazu mit Dr. Tim Reuter, Leiter Klinische Psychologie/Psychoonkologie am Helios Universi-
tätsklinikum Wuppertal, und Artur Krzyzanowski im Rahmen eines Online-Interviews gesprochen.
Brigitte Papayannakis (BP): Herzlichen Dank zu- TR: Es ist tatsächlich so, dass wir für Patienten in
nächst an Sie beide, dass wir heute gemeinsam diese der ersten Phase – die oft noch vom Schock der Di-
interessante Fragestellung besprechen. Ich möchte agnosemitteilung geprägt ist – unterstützend zur
mit einer allgemeinen Frage an beide Experten in die Seite stehen. Wir begleiten hierbei insbesondere
Thematik einsteigen: Wo setzt die Arbeit der Selbsthil- Patienten mit Assistenzbedarf, die uns besonders
fe bzw. der Psychoonkologie an? auffällig erscheinen. Diese herauszufiltern gelingt in
einer großen Klinik allerdings nur bedingt. Die Ärzte
Artur Krzyzanowski (AK): Die Selbsthilfe ist eine sowie die Pflege erfragen den Bedarf der Patienten,
Unterstützung der Therapie, die nach dem Kran- die Psychoonkologen gehen proaktiv über die Sta-
kenhausaufenthalt oder nach der Reha in der Regel tion und zusätzlich findet ein Belastungsscreening
stattfindet. Sie ist meines Erachtens auch ein Stück statt. Wir versuchen so die besonders belasteten
der Erweiterung der Psychoonkologie. Denn die Ärz- Patienten gezielt anzusprechen um ihnen ein Ge-
te in der Akuttherapie haben nicht ausreichend Zeit, sprächsangebot machen zu können.
sich mit dem Patienten zu beschäftigen. Sie gehen
auf die Krankheit des Patienten ein, aber die mögliche BP: Wie bauen Sie beide Nähe zum Patienten auf?
psychische Belastung durch die Erkrankung bleibt
meines Erachtens ein bisschen auf der Strecke. Hier TR: Zu allererst ist es wichtig, dass wir überhaupt
kann die Psychoonkologie Unterstützung leisten, Kontakt aufbauen können. Hierbei müssen wir be-
aber natürlich auch die Selbsthilfe. Die Ärzte wissen, rücksichtigen, dass wir uns in einem „besonderen
wie sie die Krankheit therapieren, wir (die Selbsthilfe) Raum“ begegnen und behutsam versuchen, eine
wissen, wie man mit der Krankheit lebt. Ich wünsche Beziehung aufzubauen. Der Patient geht in die Kli-
mir dahingehend eine engere Zusammenarbeit mit nik, weil er sich eine somatische Behandlung seiner
den Ärzten und dies zur Entlastung. Erkrankung wünscht. Somit sind die Patienten zu-
nächst überrascht, wenn sie uns dort als Psychoon-
Dr. Tim Reuter (TR): So wäre es wünschenswert. kologen bzw. Psychotherapeuten begegnen.
Die Realität ist, dass die Patienten an unterschied-
lichen Punkten unsere Hilfe erhalten. Die Erstdiag- Im Kontakt versuchen wir zu Beginn zunächst die
nose erfolgt in vielen Fällen bereits beim niederge- meisten der erlebten Gefühle zu normalisieren.
lassenen Arzt oder Urologen wo in der Regel noch Wir ermutigen dabei Ängste zuzulassen (diese
kein psychoonkologisches Angebot oder ein Ange- sind in den ersten Tagen und Wochen nach Diag-
bot der Selbsthilfe vorgehalten wird. nosestellung neben Gefühlen der Verunsicherung,
Anspannung und Sorge zunächst einmal völlig nor-
BP ergänzend an Reuter: Bevor die Selbsthilfe dem mal, werden aber natürlich trotzdem als belastend
Patienten hilft, ist der Psychoonkologe in der Klinik wahrgenommen und sollten besprochen und be-
vielleicht der erste Ansprechpartner? arbeitet werden).
Die Harnblase Brigitte Papayannakis (BP)
Ausgabe Juni 2021 Artur Krzyzanowski (AK)
Dr. Tim Reuter (TR) 11Lebensqualität
Wir sind also zunächst einmal „Begleiter im Wandel“ AK: Der Unterschied zu den Therapeuten ist, dass
in einer besonders belastenden Zeit und nicht so- wir in einer Gruppe zusammensitzen. Es hören an-
fort Behandler die einen weiteren (psychologischen) dere Betroffene zu, das ist schon möglicherweise
Behandlungspfad einschlagen, um zwingend einen eine Hürde für den Patienten. Dann gehe ich manch-
Psychotherapiebedarf zu attestieren. In Wahrheit mal so vor, dass ich im Vorfeld ein Einzelgespräch
benötigt der Großteil unserer Patienten keine explizit führe. Möchte sich derjenige überhaupt in der Grup-
psychotherapeutische Hilfe, profitiert aber durchaus pe vorstellen und über das Problem sprechen? Wir
von einer psychoonkologischen Beratung und Be- finden heraus, welche Bedürfnisse der neue Patient
gleitung. Man muss somit klar zwischen Therapie überhaupt hat. Medizinische Fragen, seine sozialen
und Beratung und Begleitung differenzieren. Probleme, sein tägliches Leben usw. Das ist wichtig
für mich: Soziale Kontakte zu pflegen, das schweißt
AK: Unsere Gruppe trifft sich am Bildungszentrum in der Selbsthilfegruppe zusammen.
auf dem Gelände des Helios-Klinikums in Wupper-
tal. Das Angebot ist gut. Wir können die Nähe zum BP: Gibt es zum jetzigen Zeitpunkt bereits eine Koopera-
Patienten – nur – über den Zugang über die Ärz- tion zwischen der Selbsthilfe und der Psychoonkologie?
teschaft zurzeit aufbauen. Das ist der springende
Punkt: Die Fachärzte der urologischen Kliniken und TR: Wir kooperieren grundsätzlich viel und gerne
niedergelassenen Urologen der Region sind oft sehr mit der Selbsthilfe, aber es wird immer schwieri-
reserviert gegenüber der Selbsthilfe eingestellt. Wir ger, aufgrund der immer kürzer werdenden Liege-
haben hier nicht die Möglichkeit, beispielsweise ei- zeiten unseren Patienten hier eine ausreichende
nen Besucherdienst, anzubieten. Das fehlt leider. Vernetzung zu ermöglichen. Manche unserer Pa-
tienten liegen nur drei Tage im Krankenhaus und
Ich betreibe auch deswegen intensiv Öffentlich- selbst wir als Psychoonkologen in der Klinik haben
keitswerbung. Derzeit habe ich dahingehend eine in solchen Fällen große Mühe, die Patienten für ein
neue Kampagne vor. Ich hoffe, wir können somit einzelnes Gespräch persönlich zu erreichen. Das
einen besseren Zugang gewinnen. ist leider eine nicht so schöne Seite des DRG-ba-
sierten Medizinbetriebes.
BP: Was ist das Ziel einer Gesprächsführung? Wo gibt es
Unterschiede bzw. Gemeinsamkeiten beider Bereiche? BP: Man möchte, kann aber nicht helfen...?
TR: Das gemeinsame Ziel ist es sicherlich, dass es TR: Wir selbst sind auch, wie Herr Krzyzanowski, von
dem Patienten mit oder trotz seiner Erkrankung den klinikinternen Zuweisern abhängig, es hängt so-
am Ende besser geht. Dass er eine Stabilisierung mit auch manchmal vom jeweiligen Stationsarzt ab.
erfährt, wenn er es benötigt und seine Lebensqua- Wir müssen daher die Ärzte weiter für diese wichti-
lität sich (wieder) verbessert. gen Themen sensibilisieren. Trotz oder vielleicht auch
gerade wegen der nur kurzen Zeit in der Klinik, müs-
Aufgabe der Psychoonkologen ist es natürlich da- sen wir frühzeitig auf Vernetzung setzen und bereits
bei auch besonders schwierige Themen, wie die dort für wichtige (nachstationäre) Themen werben.
Bearbeitung von krankheitsbezogenen Ängsten,
familiären oder partnerschaftlichen Konflikten, AK: Das kann doch nur den Arzt bei seiner Arbeit un-
sonstigen Lebenskrisen usw. gerecht zu werden terstützen, in der sehr kurzen Zeit, die ihm zur Be-
und damit (in Unterscheidung zur Selbsthilfe) si- handlung des Patienten zur Verfügung steht.
cherlich noch tiefer in Belastungsbereiche vor-
zudringen. Diese Arbeit und Begleitung kann als TR: Ja, ich glaube, dass dies noch mehr ins Be-
mitunter sehr belastend wahrgenommen werden. wusstsein der Behandler implementiert werden
Wir als Psychoonkologen sind in diesen Bereichen muss. Wenn wir den Patienten entlassen, muss
natürlich anders geschult und haben im Rahmen der Patient ja weiter mit der Diagnose (gut) leben.
unserer (therapeutischen) Ausbildung oft jahre- Wir wären gut beraten, dies schon in der Klinik
lange Selbsterfahrung durchlaufen, daher sollten vorzubereiten. Zumindest Patienten zu sensibili-
diese Aspekte der Begleitung eher uns Psychoon- sieren, dass Selbsthilfe ein wichtiger Baustein sein
kologen vorbehalten bleiben. kann. Ich würde die Selbsthilfe aber nicht als einen
Teil der Psychoonkologie sehen. Aber auf jeden Fall
als einen weiteren sehr wichtigen Baustein, der
eine Bereicherung für Patienten sein kann.
Brigitte Papayannakis (BP) Die Harnblase
Artur Krzyzanowski (AK) Ausgabe Juni 2021
12 Dr. Tim Reuter (TR)Lebensqualität
AK: Ich habe die Erfahrung gemacht, viele brau-
chen die Psychoonkologie nicht. Für mich war es
damals, während meiner Erkrankung, sehr wich-
tig, den Zugang zu haben. Eigentlich seinerzeit eine
wichtige Ergänzung, da ich damals schon in thera-
peutischer Behandlung war. Nach der Behandlung
meiner Blasenkrebserkrankung im Krankenhaus
war ich allein. Ich hatte keine Unterstützung: Das
könnte ich mir vorstellen. Die Idee wäre, dass man
nach dem Krankenhausaufenthalt möglicherweise
eine ambulante Psycho-Therapie anhängen könn-
te, innerhalb der möglichen Nachsorge.
BP: Warum ist dies derzeit noch nicht umsetzbar?
TR: Wir überführen schon jetzt Patienten in poststati-
onäre Angebote, wie etwa zu den Kollegen der Krebs-
beratungsstellen. Einen Bedarf für eine Vermittlung
zur Psychotherapie nach einer Krebsdiagnose sehen BP: Man ist viel unabhängiger und kann von überall da-
wir allerdings nur bei 20-25 Prozent unserer Pati- bei sein...?
enten. Wir versuchen uns in solchen Fällen mit den
niedergelassenen psychotherapeutischen Kollegen AK: Dazu muss ich sagen, Blasenkrebs stellt sich im
frühzeitig zu vernetzen. Es gibt allerdings eine klare höheren Alter ein. Das ist der Knackpunkt. Die Älteren
Sektorentrennung und wir aus der Klinik dürfen uns tun sich mit dem Computer oftmals noch schwer. Ich
nicht in die ambulante Versorgung einmischen (was persönlich habe mit meiner Gruppe online noch kei-
die weitere Anbindung erschweren kann). ne Erfahrung. In Süddeutschland gibt es allerdings
Gruppen unsererseits, die sich damit beschäftigen.
BP: Ist es möglich und auch wünschenswert, beides Der neue Vorstand möchte sich diesem Thema wid-
weiterhin wahrzunehmen? Die psychoonkologische men. Ich kann mich mit der Idee von Dr. Reuter sehr
Therapie (in der Klinik/ambulant) sowie die Unterstüt- anfreunden, dass wir über solche Online-Projekte ko-
zung durch die Selbsthilfe? operieren. Die digitale Selbsthilfe ist unausweichlich
im Kommen, keine Frage.
TR: Absolut. Beide Bereiche haben zwar thema-
tische Schnittmengen, unterscheiden sich aber BP: Wer könnte solche Online-Projekte noch beglei-
auch voneinander und bedienen unterschiedliche ten? Bleibt die klassische Selbsthilfe erhalten?
Bedarfe und auch Bedürfnisse unserer Patienten.
Grundsätzlich sollte jeder Patient immer das nut- TR: Zum Bespiel unsere Kollegen der Krebsbera-
zen dürfen was ihm gut tut und kein Angebot sollte tungsstellen an den jeweiligen Standorten. Diese
sich gegenseitig ausschließen. stehen als Psychoonkologen ja schon seit langem
Patienten und Angehörigen zur Verfügung, sei es
AK: Man muss ein gutes Maß finden, wie man persönlich oder mittlerweile auch im Rahmen von
Menschen an eine Selbsthilfe und Psychotherapie Online Viedeoberatung. Sie sind es auch, die von
heranführt. Beginn an eng mit der Selbsthilfe kooperiert haben
und vielleicht auch in Zukunft über mögliche Online
BP: Wo sehen Sie die Möglichkeit einer Kooperation? Portale (aber auch in persönlichen Angeboten vor
TR: Vielleicht in einer neuen Form der Selbsthilfe, die Ort) weitere Kooperationen zwischen Psychoon-
sich eher in digitalen Formaten (wieder)findet, umso kologie und Selbsthilfe vorantreiben.
mehr Patienten zu erreichen und auch insbesondere AK: Wir sollten im ShB die Gruppensprecher schulen,
Patienten, die nicht (mehr) mobil sind. Solche Forma- um diese neuen Online-Projekte zu nutzen. Natürlich
te oder Projekte könnten wir als Psychoonkologen in bleibt das Treffen vor Ort weiterhin wichtig und wün-
ausgewählten Fällen im Hintergrund begleiten. Das schenswert, gerade auch wegen der sozialen Kon-
wäre eine von vielen Möglichkeiten. So kann eine Ver- takte. Nach der Zeit der Pandemie ist dies sicherlich
zahnung beider Bereiche - Selbsthilfe und Psychoon- wieder die erste Option. Aber Online-Projekte sollten
kologie - möglich sein. In solchen webbasierten Pro- auch die Zukunft bilden.
jekten sehe ich das größte Potenzial.
BP: Ich danke Ihnen beiden sehr für das heutige Gespräch.
Die Harnblase Brigitte Papayannakis (BP)
Ausgabe Juni 2021 Artur Krzyzanowski (AK)
Dr. Tim Reuter (TR) 13Lebensqualität
Die Pandemie–Und was sie mit uns gemacht hat
- ein Kommentar von Dr. Edmond Schiek-Kunz -
Der große französische Wenn der Intendant vor dem Haus stand, musste
Philosoph Michel Foucault jeder sich am Fenster zeigen. Sonst bestand der
(1924-1984) beschreibt in Verdacht, einen Toten oder Kranken im Haus zu
einem seiner Bücher, wie haben. Es gab ein Verzeichnis, das jeden Bürger
am Ende des 17.Jahrhun- erfasste. Bei Hauskontrollen mussten die Möbel
derts in französischen Ge- aufgehängt werden. Es wurden Riechstoffe, na-
meinden die Quarantäne türlich unwirksame aus heutiger Sicht, verbrannt,
aussah, wenn sich die Pest die Schlösser mit Wachs verschlossen.
ankündigte:
Wir können aufatmen: Dagegen sind doch unsere
Da wurde die Stadt ge- aktuellen Lockdowns geradezu harmlos. So wurde
schlossen, samt dem da- aus der Todesstrafe eine Geldstrafe. Vernunfts-
zugehörigen Territorium. appelle begleiten uns, statt lückenloser Überwa-
Es bestand ein Verbot, sie chung. Aber so manches hat überlebt. Nicht gerade
zu verlassen unter Andro- bei uns, aber es gab Bilder aus China, wo Bürger-
hung des Todes. komitees manchen Familien deren Haustüren mit
Brettern zugenagelt. Die Bürokratie war auch dort
Sogenannte „Intendanten“ wieder zur Stelle.
sorgten dafür, dass sämt-
liche umherlaufenden Tie- Und was hat die Pandemie mit unseren Selbsthilfe-
re getötet wurden. An be- gruppen gemacht? Da standen keine Räume mehr
stimmten Tagen musste jeder zuhause anzutreffen zur Verfügung, was bis heute anhält. Eine Umfrage
sein und sich auch im Hause einschließen lassen. unter den Gruppenleitern ergab, dass nirgendwo in
Die Schlüssel wurden sogar eingesammelt. Alle Deutschland Treffen stattfanden. Die Gruppenlei-
Familien hatten dafür zu sorgen, genug Lebensmit- ter sind besorgt, dass der Zusammenhalt verloren
tel zuhause zu haben. Wein und Brot wurden über geht. Die meisten halten nur telefonischen Kon-
hölzerne Kanäle in die Häuser transportiert. Genau takt, auch untereinander. Indem erkennbar war,
das habe ich ebenso in einem Supermarkt erlebt: An dass die Sehnsucht nach den gewohnten Treffen
der Fleischtheke war ein hölzerner Kanal in schiefer groß ist. Da von der Alterszusammensetzung zu
Ebene aufgebaut, das bestellte Fleisch rutschte ei- erwarten ist, dass die meisten Mitglieder einer
nem entgegen. Gruppe im Sommer oder spätestens bis Herbst
geimpft sind, haben die meisten Gruppenleiter die
In Frankreich des 17.Jahrhunderts war es in Zei- Hoffnung geäußert, wieder in die Räume zurück-
ten von Quarantäne auch nicht erlaubt sich drau- kehren zu dürfen und die gewohnten Treffen noch
ßen aufzuhalten, und dies ebenfalls immer unter in diesem Jahr wieder aufnehmen zu können.
Androhung des Todes. Nur die mit einer Maske in
Form eines Rabengesichts verkleideten Personen Also bleibt nur auf bessere Zeiten zu hoffen. Alle
(Menschen von geringem Wert) waren draußen sind aufgefordert, den Zusammenhalt zu wahren
anzutreffen. Sie holten die Verstorbenen aus den und wieder herzustellen.
Häusern ab oder nahmen sie von der Straße mit.
Dr. Edmond Schiek-Kunz
Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
14Gesundheits- und Sozialpolitik
Neuausrichtung der Unabhängigen
Patientenberatung
Nach langem Hin und Her stellt die große Koalition
kurz vor Ende der Legislaturperiode die Weichen
für eine Neuausrichtung der Unabhängigen Pati-
entenberatung (UPD). Die Hauptarbeit wird jedoch
der politische Nachfolger übernehmen müssen.
Das bisherige siebenjährliche Vergabeverfah-
ren wird abgeschafft. Der Förderzeitraum des
derzeitigen Trägers, der UPD Patientenberatung
Deutschland gGmbH, wird um zwölf Monate bis
Ende 2023 verlängert. In dieser Übergangspha-
se sollen die Rahmenbedingungen für eine Stif-
tungslösung ab dem Jahr 2024 geschaffen wer-
den. Einen entsprechenden Änderungsantrag der
Koalitionsfraktionen hat der Bundestag mit dem
Krebsregisterdatengesetz verabschiedet.
UPD - In der Kritik steht oftmals die geringe Anzahl an Beratungsgesprächen
„Da die gesundheitliche Beratung in besonderer
Weise auf Vertrauen und Glaubwürdigkeit basiert, für die UPD gekommen wäre“. Allerdings wäre eine
ist eine unabhängige und neutrale Stiftung als Trä- grundsätzliche Umstrukturierung der UPD in dieser
gerin der UPD sehr gut geeignet, um zukünftig eine Legislatur nötig und möglich gewesen.
hohe Akzeptanz bei Ratsuchenden zu gewährleis-
ten“ sagt die Patientenbeauftragte der Bundesre- Kostenträger der Unabhängigen Patientenbera-
gierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke. Zudem könne tung ist der GKV-Spitzenverband, der jährlich 9,6
durch wissenschaftliche und zivilgesellschaftliche Millionen Euro dafür zur Verfügung stellt. Die UPD
Beteiligungen die Beratungsqualität verbessert gGmbH, eine Tochtergesellschaft des gewinnori-
werden. „Ich appelliere jedoch mit Nachdruck, nun entierten Gesundheitsdienstleisters Sanvartis,
zügig mit der Erarbeitung der entsprechenden übernahm 2016 die Beratung. Der Anbieter stand
Rahmenbedingungen zu beginnen“, fügt sie hinzu. von Anfang an in der Kritik: Seine Unabhängigkeit
wird angezweifelt und die geringe Anzahl an Bera-
Maria Klein-Schmeink, gesundheitspolitische Spre- tungsgesprächen bemängelt.
cherin der Grünen im Bundestag, begrüßt die Über-
gangslösung, „denn alles andere hätte dazu geführt, ©Gerechte Gesundheit
dass es erneut zu einem Ausschreibungsverfahren
Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
©UPD, Umfrage 2017 15Medizin
Neues zum Urothelkarzinom
Deutsche Wissenschaft- mit den schwierigen Namen, die alle auf „umab“ enden, z.B.
ler untersuchten 2019 „Atezolizumab“, kommt erstmalig Bewegung in die Therapie.
im Rahmen einer Quer- Diese Medikamente könnten irgendwann die bisherigen ne-
schnittsstudie der Lud- benwirkungsträchtigen Chemotherapiemedikamente erset-
wig-Maximillian-Univer- zen und/oder ergänzen. In Studien werden sie schon einge-
sität in München in einem setzt. Die neoadjuvante Chemotherapie, die Behandlung vor
Zeitraum von neun Jahren einem Eingriff ist bei anderen Tumoren schon Standard, wie
die Auswirkungen der Be- beispielsweise bei dem Dickdarmkarzinom. In Deutschland ist
lastungsinkontinenz auf diese bei einem Urothelkarzinom noch nicht so richtig imple-
die Lebensqualität nach ei- mentiert. Es fehlt ein Mittel, die geeigneten Patienten dazu
ner Zystektomie mit Neob- herauszufinden. Ich habe dazu in Frankfurt (am Main) in der
lase. Die Ergebnisse sind Klinik, welche die meisten Urothelkarzinome behandelt, an-
ernüchternd: Lediglich 48% gefragt. Mir wurde dahingehend bestätigt, dass die neoadju-
der Betroffenen waren vante Chemotherapie noch nicht stattfindet.
tagsüber zufrieden, emp-
fanden sich als kontinent, Natürlich muss bei den erwähnten Therapieoptionen eine re-
nachts waren es nur knapp gelrechte Nachsorge inklusive einer Zystoskopie stattfinden.
35% der Betroffenen. Die
meisten benutzen eine Die radikale Zystektomie bleibt, flankiert von einer neoad-
Vorlage. Die Kontinenz war erwartungsgemäß umso besser, je juvanten oder adjuvanten Chemotherapie, alternativlos zur
mehr das Kontinenztraining beibehalten wurde. Nur so kann Behandlung des muskelinvasiven Urothelkarzinoms. Aber
eine Stressinkontinenz vorgebeugt werden. Urinale sind nicht wie auch in unserer letzten Harnblasenausgabe mit dem In-
sehr geeignet. terview mit Dr. Exner bereit erwähnt bleibt die Radiochemo-
therapie bei Tumoren eine zunehmende Option.
Das Hochrisiko-nicht-muskelinvasive-Harnblasenkarzinom
(HR-NMIBC), welche Optionen gibt es, wenn der BCG-Mangel Beim Harnblasenkarzinom wird man bis 2030 erwarten müs-
anhält? sen, dass es immer mehr 80jährige und noch ältere Betroffe-
ne geben wird. Hier kommt dann die Problematik der zusätzli-
Offensichtlich kann es immer wieder zu einem Mangel kom- chen Erkrankungen hinzu. Dennoch gibt es Hinweise, dass sich
men, zur Zeit scheint er aber nicht mehr zu bestehen. Kurz um, in der Gruppe der gebrechlichen, älteren Patienten mit muske-
die Optionen sind nicht sehr groß. Der hyperthermen Chemo- linvasivem Urothelkarzinom, die größte Sterblichkeitsredukti-
therapie fehlt die Datenlage, eine breite Anwendung ist daher on durch eine radikale Zystektomie erreichen lässt.
nicht gerechtfertigt. Sie bleibt aber eine interessante Option.
Sollte also eine gründliche transurethrale Resektion mit der Die Krebstherapie insgesamt wird in den nächsten Jahren
Nachbehandlung mit BCG nicht möglich sein, kann nur eine immer individueller werden. Zur Einschätzung, welche Harn-
radikale Zystektomie wegen der hohen Progressionsneigung ableitung für die postoperative Lebensqualität gewählt wer-
des nicht-muskelinvasiven-Harnblasenkarzinoms empfohlen den sollte, ist natürlich das Ausmaß der Miterkrankungen
werden: tumorspezifisches Überleben liegt bei knapp 95%. entscheidend. Dies aber nicht ausschließlich. Es kommt auch
auf das Ausmaß der Gebrechlichkeit (Frailty) an. Die Auswahl
Die radikale Zystektomie ist der Goldstandard zur Behand- der Harnableitung, sollte eine individuelle bleiben. Und durch
lung des muskelinvasiven Urothelkarzinoms. Bei fortge- eine ausreichende Beratung erleichtert werden, um eine ge-
schrittenen Tumoren spielen multimodale, neoadjuvante meinsame Entscheidung (shared decision making) treffen zu
oder adjuvante Therapiekonzepte eine zunehmende wichtige können. Gut ist, dass die meisten Patienten irgendwann mit
Rolle. Denn nicht alle Patienten, die zusätzlich erkrankt und ihrer Harnableitung zufrieden sind.
alt sind, können eine Zystektomie erhalten.
Zur Tumorchirurgie gibt es nicht nur eine Rehabilitation, son-
Was heißt das? Patienten mit einem fortgeschrittenen Tumor dern auch eine Prähabilitation: Das bedeutet, dass man vor
können eine Resektion (TUR), flankiert von einer Radioche- der Operation, um ein besseres Ergebnis zur erzielen, z.B.
motherapie erhalten. Diese Therapie wird trimodale Therapie einen Eisenmangel behebt, Medikationsfehler beseitigt oder
(TMT), genannt oder auch multimodal. Die sogenannte adju- auch die Fitness erhöht. Die größte Problematik für zystekto-
vante Chemotherapie ist unerlässlich bei einem fortgeschrit- mierte Patienten ist die Inkontinenz und vor allem der Verlust
tenen Karzinom. Über Jahrzehnte haben sich die Therapien der Sexualität bei Männern. Zu letzterem kann man nur auf
bei einem fortgeschrittenen Karzinom nicht verbessert. Mit bessere Operationstechniken hoffen.
den sogenannten Checkpointinhibitoren, den Medikamenten
Dr. Edmond Schiek-Kunz
Die Harnblase
Ausgabe Juni 2021
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