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Den Code der Individualität geknackt: DNA-Analysen im Dienst von Selbst- erkenntnis und Polizeiarbeit Kurzfassung der Studie «Neue Anwendungen der DNA-Analyse: Chancen und Risiken»
Die Stiftung TASWISS, ein Kompetenzzentrum der Neue Anwendungen der DNA-Analyse: Chancen
Akademien der Wissenschaften Schweiz, setzt sich und Risiken – Interdisziplinäre Technikfolgen-
mit den Chancen und Risiken neuer Technologien abschätzung
auseinander.
Alexander Lang, Brigitte Gschmeidler, MalteC. Gruber,
Die hier vorliegende Kurzfassung basiert auf einer Milena Wuketich, Elena Kinz, Vagias Karavas, Florian
wissenschaftlichen Studie, die im Auftrag von Winkler, Simone Schumann, Nina Burri und Erich
TASWISS von einem interdisziplinären Projektteam Griessler
unter der Leitung von Dr. Erich Griessler und Alex
ander Lang vom Institut für Höhere Studien IHS in TASWISS, Stiftung für TechnologiefolgenAbschätzung
Wien durchgeführt wurde. Beteiligt waren zudem (Hrsg.).
der Verein Open Science in Wien sowie die Univer vdf Hochschulverlag an der ETH Zürich, 2020.
sität Luzern. Die Kurzfassung stellt die wichtigsten
Resultate und Schlussfolgerungen in verdichteter ISBN 9783728140371
Form dar und richtet sich an ein breites Publikum.
Die Studie steht als eBook zum freien Download
bereit: www.vdf.ch
Die vorliegende Kurzfassung ist ebenfalls online
verfügbar: www.taswiss.ch
www.ta-swiss.ch
Alexander Lang, Brigitte Gschmeidler, Malte-C. Gruber,
Milena Wuketich, Elena Kinz, Vagias Karavas, Florian Winkler,
Simone Schumann, Nina Burri und Erich Griessler
Neue Anwendungen
der DNA-Analyse:
Chancen und Risiken
Interdisziplinäre Technikfolgenabschätzung
2Neue Anwendungen der DNA-Analyse in aller Kürze 4
Chancen 4
Risiken 4
Empfehlungen 5
Menschenkenntnis dank Genetik 5
Sinkende Kosten, wachsender Kundenkreis 5
In der rechtlichen Grauzone 6
Sinnsuche in den Buchstaben des genetischen Codes 7
Das wissenschaftliche Fundament wird immer breiter 7
Wegmarken in der Erbsubstanz 7
Trotz Genom offene Zukunft 7
Die Herkunft und das Selbst entschlüsseln 8
Klettern im Geäst des Stammbaums 9
Die DNA als Reisekarte 9
Unerkannt verwandt 10
Wenn die Gene den Lebensstil diktieren 11
Neugierig auf sich selbst 11
Ernährung, Wellness, Sport 11
Wissenschaft im Dienst der Unterhaltung? 12
Wer hat’s getan? Gentests in der polizeilichen Ermittlungsarbeit 13
Aufklärung ohne Vergleichsdaten 13
Abweichend treffsicher 13
DNA-Profile nur im Vergleich nutzbar 13
Haltlosen Verdächtigungen vorbeugen 14
Wenn sich die Datenspur verliert 15
Wer analysiert was auf welche Weise? 15
Genetische Information ist kein Privateigentum 15
Rohstoff für weitere Interpretationen 15
Bei Unklarheiten und mit den Sorgen allein gelassen 16
Trennscharfe Gesetze – diffuse Realität 17
Altes Gesetz, an neue Realität angepasst 17
Diffuse Grenzen 17
Datenschutz als Herausforderung 17
Umsichtiger Umgang mit genetischen Daten ist unabdingbar 19
Begleitforschung in die Wege leiten 19
Der Intransparenz entgegenwirken 19
Keinen Blankoscheck für die Forschung ausstellen 19
Ausnahmsweise Mitteilung von Ergebnissen zulassen 19
Minderjährige und Drittpersonen schützen 19
Schritt halten mit der wissenschaftlichen Entwicklung 20
Polizeiliche Ermittlungen verhältnismässig gestalten 20
3Neue Anwendungen der DNA-Analyse in
aller Kürze
Bis vor wenigen Jahren standen genetische Analy- Risiken
sen in erster Linie im Dienst von Forschung und
Medizin, um Diagnosen zu erhärten oder die Ver- GentestFirmen arbeiten in der Regel mit einer Viel
anlagung zu schweren Krankheiten abzuklären. zahl von Partnern. Wer welche Analysen vornimmt
Heute vermag man aus der DNA auch körperliche und wer Zugriff auf welche Daten hat, ist für die
Eigenschaften herauszulesen, die gesundheitlich Kundschaft vielfach nicht ersichtlich, und auch über
nicht ins Gewicht fallen. Dank sinkender Preise die Testgenauigkeit wird sie oft nicht sorgfältig auf
erhält eine breitere Kundschaft Zugang zu Gentests. geklärt – ebenso wenig über die Massnahmen, die
zum Schutz der Daten getroffen werden.
Die Erbsubstanz gibt Hinweise darauf, welche Nähr
stoffe der Körper besonders gut verwertet – oder
im Gegenteil schlecht verträgt, wie es um die Stress
resistenz eines Menschen steht oder woher dessen
Vorfahren stammen. Dies jedenfalls behaupten die
Anbieter genetischer Tests. Ihr Geschäftssitz befindet
sich in der Regel jenseits der Schweizer Grenze. Über
das Internet wenden sie sich mit DirecttoConsumer
Gentests (DTCGentests) aber auch an die hiesige
Kundschaft. Die Polizei wiederum nutzt die neuen
Erkenntnisse, um mittels genetischer Tatortspuren
den Kreis der Verdächtigen einzugrenzen.
Chancen
Wer seine Erbsubstanz analysieren4 lässt, erfährt
etwas über sich selber. Dies kann entlasten – etwa,
wenn die getestete Person erfährt, dass ihr Über
gewicht nicht einer Charakterschwäche anzulasten
ist, sondern mit einer Ausprägung des Gens zusam
menhängt, das den Zuckerstoffwechsel im Fettge-
webe reguliert.
Indem die Polizei genetische Spuren vom Tatort
ausliest, um Körpermerkmale einer verdächtigen
Person abzuschätzen oder ihre Herkunft zu ermit
teln, kann dies ganze Gruppen vom Tatverdacht
ausschliessen oder zu Unrecht Beschuldigte reha
bilitieren.
Genomdaten sind für die Forschung ein wichtiger
Rohstoff. Das Geschäftsmodell vieler Gentest-Firmen
beruht darauf, die von ihnen analysierten Daten
an Forschungsinstitute oder an pharmazeutische
Unternehmen weiterzureichen. Diese können dar
aus Einsichten gewinnen, die unter Umständen in
neue Therapien münden.
4Anbietern von Gentests, die sich direkt an die Kund Herkunftsforschung sind unklar: Diese könnten
schaft wenden, ist es gesetzlich untersagt, Informa beispielsweise dazu beitragen, Vorurteile gegen
tionen bekanntzugeben, die sich auf die Gesundheit bestimmte Personengruppen zu bekräftigen – oder
beziehen. In der Praxis lassen sich aber auch aus aber darauf hinwirken, die Eigenverantwortung für
«gesundheitlich nicht relevanten» Aussagen, etwa den Umgang mit individuellen Stärken und Schwä
über den Stoffwechsel oder die Alterung der Zellen, chen zu stärken. Daher sollten Nutzungspraxis
Rückschlüsse auf medizinische Sachverhalte ziehen. und Auswirkungen solcher Gentests systematisch
erforscht werden.
Das aktuell gültige Gesetz über genetische Unter
suchungen am Menschen GUMG gebietet, dass Anbieter genetischer Analysen pflegen sich nicht
Personen, die sich einem genetischen Test im me zu vergewissern, ob eine eingesandte Probe auch
dizinischen Bereich unterziehen, beraten werden. tatsächlich von der Person stammt, die den Test in
In vielen Fällen fehlt eine solche Beratung, wenn Auftrag gibt. Als besonders kritisch zu werten sind
jemand über Internet einen Gentest bei einem aus verschleierte Elternschaftstests. Gentest-Anbieter
ländischen Anbieter einkauft. müssen dazu angehalten werden, Vorkehrungen für
den Schutz von Drittpersonen, insbesondere von
Minderjährigen, zu treffen.
Empfehlungen
Gendaten sagen nicht nur etwas über das getestete
Ein transparenter Umgang mit Daten und die mög Individuum aus, sondern auch über seine Verwand
lichst detaillierte Aufklärung der Kundinnen und Kun ten. Daher sind Regulierungsmodelle auszuarbeiten,
den sind zu fördern. Organisationen des Konsumen die auf die kollektive Dimension genetischer Informa
tenschutzes haben hier eine wichtige Rolle zu spielen. tion zugeschnitten sind. So ist zu erwägen, ob Ange
hörigen Mitbestimmungs- und Konsultationsrechte
Die individuellen und gesellschaftlichen Auswirkun einzuräumen wären, wenn Daten für die Forschung
gen von Gentests zur Lifestyle-Optimierung oder bereitgestellt werden.
Menschenkenntnis dank Genetik
Genetische Tests waren bis vor einigen Jahren Sinkende Kosten, wachsender
der Medizin vorbehalten: Im Genom zeigt sich Kundenkreis
die Veranlagung für eine Reihe von Krankheiten,
noch bevor diese ausgebrochen sind. Mittlerweile Das Ende der 1990er-Jahre lancierte Human
lassen sich auch Körpermerkmale aus der Erbsub- Genome Project gab die Initialzündung zur gene
stanz herauslesen, die vom Gesundheitszustand tischen Kartierung des Menschen. Knapp drei
unabhängig sind. Dank der stark gefallenen Kos- Milliarden US-Dollar flossen allein aus den USA in
ten für Gentests entstanden Angebote, die sich das mehr als zehn Jahre dauernde, internationale
direkt an eine breite Kundschaft richten. Forschungsvorhaben. Im Jahr 2006 beliefen sich
die Kosten für die Sequenzierung eines mensch
Sich möglichst gut zu kennen und über die eigenen lichen Genoms noch auf 14 Millionen US-Dollar.
Stärken, Schwächen und Veranlagungen Bescheid Fortschritte im Analyseverfahren führten zu einem
zu wissen, kommt dem Bedürfnis entgegen, seine weiteren Preiszerfall; musste anfangs 2015 mit
eigene Individualität auszuloten. Lange waren es vor Kosten von 4’000 US-Dollar für eine Genomanalyse
allem Psychologie und Philosophie, die Erhellendes gerechnet werden, war ihr Preis Ende des gleichen
über die Persönlichkeit auszusagen wussten. In den Jahres auf unter 1’500 US-Dollar gefallen. Sie rückte
letzten Jahren aber hat die Biologie Terrain gutge damit in Reichweite einer breiteren Kundschaft,
macht. die – losgelöst von medizinischen Fragestellungen
– mehr über die eigene körperliche Beschaffenheit
erfahren möchte.
5In diese Nische sind verschiedene Anbieter geneti Das überarbeitete Gesetz sieht vor, medizinisch
scher Tests vorgestossen. Sie operieren mehrheitlich angeordnete Gentests von solchen zur Ahnenfor
vom Ausland aus, bieten ihre Dienste aber über schung oder zur Optimierung des Lebensstils zu
Internet-Plattformen auch der Schweizer Kundschaft unterscheiden; entsprechend sollen darauf abge
an. Die Bestellung ist denkbar einfach: Wer einen stimmte Regulierungsstufen festgelegt werden.
solchen Test ordert, erhält das Zubehör für einen
Wangenabstrich oder für eine Speichelprobe; die
Expertenstudie mit Selbstversuch
Proben werden anschliessend dem jeweiligen Unter
nehmen zugestellt, das die Ergebnisse nach drei Unter der Leitung von Alexander Lang und Erich
bis zehn Wochen vorlegt. Je nach Wunsch zielen die Griessler (beide vom Institut für Höhere Studien,
Resultate der Genanalyse darauf ab, den Lebensstil Wien) wandten die Autorinnen und Autoren der
zu optimieren oder mehr über die eigene Herkunft Studie von TA-SWISS «Neue Anwendungen der
zu offenbaren. DNA-Analyse: Chancen und Risiken – Interdis
ziplinäre Technikfolgenabschätzung» verschie
Auch die Polizei macht sich die neuen Analysemög dene Methoden an. Nebst Literaturrecherchen
lichkeiten zunutze. Etwa, um anhand genetischen analysierten sie die Internet-Auftritte verschie
Spurenmaterials mittels der sogenannten DNA-Phä dener Anbieter von Gentests. Zudem führten
notypisierung Hinweise auf das Erscheinungsbild sie zahlreiche Gespräche mit Fachpersonen aus
von Unbekannten zu erhalten. Dabei werden aus der der Genetik, der Ernährungswissenschaft, der
DNA bestimmte Merkmale wie Haar-, Augen- und Genealogie, der Ethik und der Forensik. Schliess
Hautfarbe herausgelesen. Die Studie von TA-SWISS lich setzten sie sich in einem Selbstversuch ver
befasst sich denn auch mit den drei Anwendungen schiedenen Gentests aus.
von Gentests zur Herkunftsforschung, Lifestyle-Opti
mierung und forensischen Nachforschung.
Die menschliche Erbsubstanz
Das Molekül Desoxyribonukleinsäure oder DNA
In der rechtlichen Grauzone besteht aus zwei langen, spiralförmig umeinan
der gedrehten Strängen, die von chemischen
Das Gesetz über genetische Untersuchungen beim Basenpaaren gebildet werden. Die Information
Menschen (GUMG) ist seit 2007 in Kraft und deckt darin ist durch die Reihenfolge (Sequenz) der
– nebst der medizinischen Verwendung – auch eine Basen verschlüsselt. Als Gen wird ein Abschnitt
allfällige Nutzung in der Arbeitswelt oder durch Ver der DNA bezeichnet, der die Bauanleitung für ein
sicherungen ab. Grossen Wert wird im Gesetz darauf bestimmtes körpereigenes Eiweiss schreibt. In der
gelegt, dass die getestete Person in eine Genanalyse Fachsprache heisst dies, dass das Gen «für ein
einwilligt. Ausserdem müssen genetische Untersu Protein codiert». Abweichungen im «Code» der
chungen von Ärzten veranlasst werden und dürfen Basen können dazu führen, dass sich Menschen
nur in vom Bund anerkannten Labors ausgewertet beispielsweise hinsichtlich ihres Stoffwechsels
werden. unterscheiden. DNA-Tests lesen die Information
der DNA und versuchen, sie zu interpretieren.
Wer also seine selbst entnommene Speichelprobe
eigenständig an eine Firma wie ProGenom, Gene
Planet, MyHeritage oder 23andMe sendet und einen
Gentest in Auftrag gibt, bewegt sich genau genom
men in einer rechtlichen Grauzone. Zumindest jetzt
noch: Denn eine revidierte Fassung des GUMG soll
im Jahr 2021 in Kraft treten. Die Gesetzeslücken
rund um kommerzielle Gentests, die direkt von der
Kundschaft bestellt werden, sollen damit geschlos
sen werden.
6Sinnsuche in den Buchstaben des
genetischen Codes
Die Forschung findet immer mehr genetische sind das Ergebnis genomweiter Assoziationsstudien
Merkmale, die mit bestimmten Eigenschaften des (GWAS). Dazu werden die genetischen Daten von
Körpers einhergehen. Das gestattet eine gezielte mehreren Tausend Personen miteinander verglichen.
und damit auch kostengünstige Analyse der DNA. Das Ergebnis: Zahlenverhältnisse, die beschreiben, ob
Die rechtliche Regulierung von Genanalysen bestimmte genetische Ausprägungen systematisch
unterscheidet sich von Land zu Land. gemeinsam mit körperlichen Erscheinungsformen
auftreten. Das in diesen Datenbanken gespeicherte
Die Ähnlichkeit zwischen Familienmitgliedern faszi Wissen nutzen auch die Anbieter genetischer Tests.
niert die Wissenschaft seit je. Sir Francis Galton, ein
Arzt und Naturforscher und Vetter von Charles Dar
win, begründete 1875 mit dem Werk «The History Wegmarken in der Erbsubstanz
of Twins» die Zwillingsforschung, um der Vererbung
persönlicher Eigenschaften – insbesondere von Heute ist einiges über die Variationen in der
Intelligenz und Talent – auf die Spur zu kommen. menschlichen Erbsubstanz und ihre Auswirkungen
Aufgrund seiner eugenischen Schriften steht das auf die äusserliche Erscheinung und auf gewisse
Wirken des britischen Gelehrten heute allerdings in Stoffwechselprozesse bekannt. Daher braucht man
keinem guten Licht mehr. nicht mehr das ganze Genom eines Individuums zu
sequenzieren, um bestimmte Eigenschaften aufzu
spüren: Die meisten kommerziellen Gentests kon
Das wissenschaftliche Fundament wird zentrieren sich auf die Analyse sogenannter Marker.
immer breiter Vor allem SNPs und Satelliten dienen als Wegmar
ken in der Erbsubstanz.
Durch die Möglichkeiten der Genom-Sequenzierung
erhielt die Auseinandersetzung mit dem Einfluss Mittlerweile existieren Verfahren, um gleichzeitig
der Gene auf die Merkmale von Körper und Verhal mehrere tausend bekannte Marker zu analysieren.
ten neuen und zusätzlichen Schub. Heute ist die Da nur ein vergleichsweise kleiner Teil der ganzen
Reihenfolge sämtlicher Bausteine – das heisst aller Erbsubstanz untersucht wird, können die Kosten
Basenpaare – des menschlichen Genoms bestimmt. entsprechend tief gehalten werden – mit ein Grund
Datenbanken machen es möglich, die Merkmale der für den kommerziellen Erfolg der Gentests, die
DNA mit individuellen Ausprägungen des Körpers sich direkt an die Kundschaft richten (sogenannte
und teilweise des Verhaltens zu verknüpfen; die Direct-to-Consumer- bzw DTC-Gentests). Doch ist
Wissenschaft spricht dabei vom Zusammenhang absehbar, dass künftig auch die Sequenzierung
zwischen Genotyp und Phänotyp. Die Menge an des ganzen Genoms günstiger und damit für breite
Sequenzierungsdaten nimmt rasant zu und verdop Kreise erschwinglich wird. Damit würden noch wei
pelt sich gegenwärtig alle sieben Monate. tergehende Auswertungen möglich.
Zu rund 99,5 Prozent stimmt die Erbsubstanz ver
schiedener Menschen überein. Angesichts der Trotz Genom offene Zukunft
insgesamt mehr als drei Milliarden Basenpaare der
DNA ergeben sich allerdings bei 0,1 bis 0,4 Prozent Bei der Auswertung der gewaltigen Mengen an
des Genoms trotzdem eine beträchtliche Menge – Genomdaten kommen statistische Methoden zum
konkret: mehrere Millionen – Unterschiede. Eine Einsatz. Entsprechend wird bei genomweiten Assozia
der grössten Datenbanken umfasst die Daten von tionsstudien die Frage, ob ein Körpermerkmal mit
über 2’500 sequenzierten Genomen von Personen bestimmten SNPs oder anderen genetischen Merk
aus unterschiedlichen Ländern. In anderen Daten malen zusammenhängt, mit Wahrscheinlichkeitsaus
banken sind SNPs (ausgesprochen: Snips) vermerkt, sagen beantwortet. Anders ausgedrückt: Analysen
die jeweils gemeinsam vererbt werden und mit der Erbsubstanz lassen – von wenigen Krankheits
bestimmten Merkmalen des Körpers oder Verhaltens veranlagungen abgesehen – keine absolut sicheren
einhergehen. Die Einträge in solchen Datenbanken Voraussagen zu.
7Das ist vor allem in der Forensik von Bedeutung. die ihren Sitz im Ausland haben und mit lokalen
Denn heute können bloss einige äusserliche Merk Partnern zusammenarbeiten. Es dürften nicht
male wie Augen-, Haar- und Hautfarbe mit relativ zuletzt die hierzulande geltenden Vorschriften sein,
hoher Wahrscheinlichkeit vorausgesagt werden. die einheimische Firmen davon abschrecken, sich
An der Bestimmung weiterer Eigenschaften wie direkt an die Kundschaft zu wenden: Grundsätzlich
der Gesichtsform oder der Körpergrösse arbeitet dürfen Lifestyle-Tests von Schweizer Anbietern nur
die Forschung mit Hochdruck. Doch selbst bei der dann direkt vertrieben werden, wenn eine medizini
Ausprägung eines einzigen Merkmals können Tests sche Verwendung ausgeschlossen werden kann.
unterschiedlich genaue Ergebnisse bringen. Wäh
rend beispielsweise braune Haare nur mit einer
74-prozentigen Wahrscheinlichkeit vorhergesagt Vom Allel über das INDEL bis zum SNP
werden können, trifft der Test bei roten Haaren mit Genetische Analysen decken nicht nur Verände
93 Prozent ins Schwarze. rungen an den Genen auf, sondern auch DNA-
Polymorphismen. Bei diesen handelt es sich
Hinzu kommt, dass sich die Wahrscheinlichkeit für zum einen um unterschiedliche Allele, also um
das Auftreten eines bestimmten Merkmals auf eine verschiedene Zustandsformen eines Gens. So
Gruppe von Individuen bezieht und nicht auf den kann etwa die Gartennelke weiss, gelb oder hell-
Einzelfall. Selbst wenn also der Gentest einer Person bis dunkelrot erblühen; das hängt von einem
eine erhöhte Wahrscheinlichkeit aufzeigt, Überge bestimmten Allel ab, dessen Sequenz je nach
wicht zu entwickeln, bedeutet dies keineswegs, dass Farbe unterschiedlich ist. Zum anderen gibt es
sie zwangsläufig zu viele Kilos auf die Waage bringen auch «INDELS» genannte Veränderungen, die
wird; denn auch Bewegung und Essgewohnheiten durch die Einfügung oder Löschung kurzer Gense
spielen eine wesentliche Rolle. quenzen zustande kommen. Dies kann die Genex
pression – d.h. die Neubildung von Proteinen –
verringern oder erhöhen. Für genetische Analysen
Die Herkunft und das Selbst bedeutsam sind zudem Punktmutationen, die
entschlüsseln sogenannten SNPs (sprich: Snips). Dieses Kürzel
für Single Nucleotide Polymorphism bezeich
Anfang der 2000er-Jahre gingen in den USA die net eine Variation eines einzelnen Basenpaars.
ersten DTC-Gentests über den virtuellen Ladentisch. In der menschlichen Erbsubstanz stellen SNPs
Das Angebot umfasste nicht nur Herkunftsanalysen, etwa 90 Prozent der genetischen Varianten dar.
sondern auch Abklärungen zu Krankheitsrisiken. Die Schliesslich gibt es auch noch die Satelliten; das
Behörden untersagten aber schon bald den Direkt sind kurze Genabschnitte, die sich wiederholen,
verkauf medizinischer Gentests: Zu wenig valide ohne dass sie für ein Protein codieren. Geneti
seien die Ergebnisse, zu gross der Schaden, der bei sche Analysen beruhen hauptsächlich auf einer
der verunsicherten Kundschaft entstehen könnte. Untersuchung der SNPs und der Satelliten. Wenn
der Ort bestimmter SNPs bzw. Satelliten bekannt
Die Herkunftsanalysen indes erwiesen sich als Ren ist, werden diese als Marker bezeichnet.
ner. Denn im Einwanderungsland Amerika möchten
viele Genaueres über ihre Vorfahren aus dem alten
Kontinent erfahren. Im Jahr 2015 änderte sich die
rechtliche Situation: Seither können Privatpersonen
in den USA wieder gewisse medizinische DTC-Tests
zur vorausschauenden Ermittlung beispielsweise
des Alzheimer- und Parkinsonrisikos in Auftrag
geben, weil die Food and Drug Administration die
erforderlichen Regulierungen erlassen hat.
In Europa ist der Einsatz von DTC-Gentests unein
heitlich geregelt. In manchen Ländern fehlen Gesetze
für den Umgang mit solchen Analysen, in anderen
ist die Beteiligung von medizinischem Fachpersonal
oder eine genetische Beratung vorgeschrieben. In
der Schweiz stammt das Angebot für DTC-Tests in
der Regel von internetbasierten Unternehmungen,
8Klettern im Geäst des Stammbaums
In Fürstenhäusern war es üblich, Herrschafts- land, fünf Prozent Belgien und drei Prozent Frank
ansprüche mit der Herkunft zu legitimieren und reich ergänzt. Der untersuchte Zeithorizont reicht je
diese entsprechend akribisch festzuhalten. Nach- nach Anbieter von wenigen hundert Jahren bis in die
dem im späten 18. Jahrhundert Zivilstandsregister Bronzezeit zurück; gewisse Tests bescheinigen ihren
eingeführt worden waren, begannen auch «ein- Probanden gar wenige Prozente Neandertaler-Gene.
fache Leute», ihren Ahnen nachzuspüren. Heute
können sie sich hierfür der Genanalyse bedienen. Die Anbieter bewerben ihre Herkunftstests damit,
dass sie eine spannende Reise in die familiäre Ver
Über 100 Millionen Nutzerinnen und Nutzer welt gangenheit ermöglichen und zur Entdeckung der
weit zählt die 2003 in Israel gegründete Firma eigenen Wurzeln beitragen würden. Aus wissen
MyHeritage. Ihr Angebot: Eine Software, die es schaftlicher Sicht sind dies fragwürdige Aussagen:
ermöglicht, aus einer Vielzahl an Dokumenten nach Wenn beispielsweise ein Test der mütterlichen oder
Verwandten zu suchen. Seit dem Jahr 2016 bietet väterlichen Abstammungslinie folgt, wird pro Gene
MyHeritage zudem die Herkunftsforschung über ration bloss ein Individuum identifiziert. Je weiter
einen Gentest an. Mit ähnlichen Leistungen werben zurück die Analyse reicht, desto grösser wird der
auch andere Unternehmen wie FamilyTreeDNA, Anteil der Vorfahren, die ausgeblendet bleiben. Die
23andMe oder 24Genetics. Das stösst auf Interesse: Herkunft wird ohnehin desto vielfältiger, je weiter
Die MIT Technology Review ermittelte, dass von zurück sie in die Vergangenheit reicht. Statt von «der
2012 bis zu Beginn des Jahres 2019 weltweit insge Herkunft» im Singular zu sprechen, würde die Idee
samt 26 Millionen Menschen einen kommerziellen «vielfältiger Herkünfte» der Realität näherkommen.
Gentest in Anspruch genommen hatten, um ihrer
Herkunft auf den Grund zu gehen. Ein anderer Ansatz besteht darin, anhand bestimm
ter Marker auf der geschlechtsunabhängigen, auto
Im Juni 2019 existierten gemäss den Recherchen somalen DNA zwar sämtliche Abstammungslinien zu
im Rahmen der Studie von TA-SWISS 14 Firmen, berücksichtigen; die herkunftsspezifischen Marker
die über das Internet Gentests zur Herkunfts- und werden dabei mit Datenbanken abgeglichen, die
Verwandtenforschung anbieten und in die Schweiz mit Daten heutiger Populationen gespeist wurden.
liefern. Mittlerweile kann – zumindest in den Nach Der Pferdefuss bei dieser Methode: Sie geht von der
barländern der Schweiz – das Zubehör für Her Annahme aus, dass die Menschen, deren Daten in
kunftsgentests auch über Amazon bezogen werden; die aktuelle Referenzdatenbank geflossen sind, seit
diese sind somit endgültig bei der netzaffinen Käu Generationen am gleichen Ort leben und daher die
ferschaft angekommen, für die der online-Handel vergangene Population repräsentieren – eine ange
zum Alltag gehört. sichts der erwiesenen Wanderfreudigkeit von Homo
sapiens gewagte These.
Die DNA als Reisekarte Fachleute für Geschichtswissenschaft und Ahnenfor
schung geben zu bedenken, dass die biologisch her
Die Resultate, die rund zwei Monaten nach dem geleitete Abstammung zunehmend andere Konzepte
Einsenden der Probe eintreffen, erinnern an den verdrängt, die von sozialer, kultureller oder religiö
Erdkundeunterricht: Nebst diversen Diagrammen ser Verwurzelung ausgehen. Auch sei unwahrschein
umfasst die Dokumentation Welt- und Landeskar lich, dass eine historisch beschriebene Gruppe
ten, auf denen die Kontinente, Länder und Regionen wie «die Wikinger» überhaupt einem einheitlichen
verschieden eingefärbt sind. Die Farben markieren genetischen Mustersatz entsprächen. Schliesslich sei
den prozentualen Anteil der familiären Herkunft, nicht einmal sicher, dass eine von Nachgeborenen
sagen also etwas darüber aus, woher wie viele der im Rückblick als Stamm oder Volk wahrgenommene
eigenen Vorfahren angeblich stammen. Teilweise Menschengruppe wie «die Kelten» sich selbst als
wird auch auf Gruppen verwiesen, die früher im zusammengehörig verstanden habe.
jeweiligen Raum lebten; die mehrheitlich helvetische
Abstammung wird so unter Umständen durch ver Gewiss ist hingegen, dass Herkunftsanalysen den
schiedene Herkunftsanteile wie 20 Prozent Deutsch Anbietern Möglichkeiten für weitere Geschäfte eröff
9nen: Einige von ihnen schlagen über Partnerfirmen Hinzu kommt, dass die DNA eines Menschen unter
der Kundschaft vor, gleich die passende Unterkunft Umständen verwandten Dritten etwas über sich
an den Herkunftsorten der Vorfahren zu buchen offenbart, die sich gar nicht haben testen lassen
und ihr materielles und kulturelles «Erbe» vor Ort – und die von ihrer Veranlagung auch gar nichts
kennenzulernen. wissen möchten. Generell lassen sich Schlüsse über
ungetestete Drittpersonen ziehen. So sorgte vor
wenigen Jahren ein kriminalistischer Erfolg in den
Unerkannt verwandt USA für Schlagzeilen: Ein Serienmörder konnte nach
Jahrzehnten überführt werden, indem seine am
Dank der umfassenden Datenbanken, auf welche Tatort sichergestellte DNASpur mit den Daten aus
die grossen Anbieter von Gentests zurückgreifen einer Ahnenforschungsplattform abgeglichen wurde,
können, ist es auch möglich, nach aktuell lebenden, wo eine Cousine dritten Grades ihr genetisches
aber unbekannten Verwandten zu suchen. Indem Profil hochgeladen hatte. Nach aufwendigen Recher-
analysierte DNASegmente mit den Daten in der chen gelang es, den mittlerweile betagten Täter
Referenzdatenbank abgeglichen werden, lässt sich dingfest zu machen. Der Coup der Polizei sorgte
die genetische Nähe oder Entfernung von Perso allerdings vielerorts für Empörung und datenschutz
nen ermitteln. Biologische Eltern, Geschwister oder rechtliche Bedenken. Zugleich zeigt er, dass alle, die
Kinder können ebenso identifiziert werden wie ihre genetischen Daten offenlegen, zugleich auch
Grosseltern, Tanten oder Cousins höheren Grades ihre Familienangehörigen «outen».
– wenngleich letztere mit abnehmender Treffsicher-
heit. Dabei werden nur Personen identifiziert und
kontaktiert, die ihre Einwilligung dazu erteilt haben. Verschiedene genetische Suchpfade der
Herkunftsforschung
Beworben wird die Verwandtensuche mit dem Die Marker auf der autosomalen, d.h. geschlechts
Argument, es könnten unauffindbare Angehörige unabhängigen DNA werden von beiden Elterntei
entdeckt werden. Im Fall einer Adoption wird der len vererbt und lassen Schlüsse auf die geogra
Kontakt zu den unbekannten leiblichen Eltern oder fische Herkunft der Vorfahren mütterlicher- und
den verlorenen Kindern in Aussicht gestellt. Doch väterlicherseits zu. Auf dem YChromosom loka
die Konfrontation mit unbekannten Verwandten hat lisierte Marker hingegen werden ausschliesslich
– anders als es die Werbung suggeriert – nicht nur vom Vater und einzig an die Söhne vererbt und
positive Folgen: Wer beispielsweise erkennen muss, geben Aufschluss auf die Herkunft der väterlichen,
dass der Vater, der einen durch Kindheit und Jugend männlichen Vorfahren. In den Mitochondrien
begleitet hat, nicht der leibliche Erzeuger ist, könnte verortete Marker wiederum werden nur von der
in seinem Vertrauen auf die Verlässlichkeit familiä Mutter, aber an Söhne und Töchter gleichermas
rer Bindungen erschüttert werden. sen vererbt und lassen somit Rückschlüsse über
die Herkunft der weiblichen Ahnen mütterlicher
seits zu.
0
10Wenn die Gene den Lebensstil diktieren
Wie wir Nährstoffe verwerten, den Stress ver- zu Fragen rund um Ernährung und Gewicht. Auf
tragen oder im Marathonlauf abschneiden, wird dieser Grundlage schlagen sie beispielsweise Speise
durch die Gene mitbestimmt. Die Menge an Gen- pläne vor, die auf die individuelle genetische Aus
daten nimmt rasant zu, ebenso die Kenntnisse stattung zugeschnitten sind. Sie analysieren dazu
über bestimmte genetische Ausprägungen und Ausprägungen in den Genen des Stoffwechsels, die
damit zusammenhängende körperliche Merk- Aufschluss darüber geben, wie der Körper Nähr
male. Auf diesem Wissen beruhen DTC-Gentests. stoffe verwertet. Das betrifft beispielsweise DNA-
Variationen, die zu Schwierigkeiten beim Abbau von
Das Beste aus sich herausholen, sich näher kennen Milchzucker führen; Blähungen und Bauchkrämpfe
lernen, sich um das eigene Wohlbefinden kümmern sind typische Symptome für diese Laktoseintole
– mit solchen Slogans bewerben die Anbieter von ranz. Ein anderes Gen steht für die Verarbeitung von
Gentests ihr Produkt. Einer Schätzung zufolge wird Zucker und Fett, das in einer besonderen Ausprä
sich der weltweite Markt für DTC-Gentests bis zum gung mit Übergewicht, erhöhtem Risiko für Diabetes
Jahr 2021 auf eine Milliarde US-Dollar belaufen. In Typ II und Herz-Kreislauf-Erkrankungen einhergehen
der Schweiz mit ihrer hohen Kaufkraft ist das Poten kann.
zial bei Weitem noch nicht ausgeschöpft. Rentabel
für die Gentest-Firmen ist zudem, dass sie die von Wohlbefinden hängt nicht allein von der Ernährung
ihrer Kundschaft erhaltenen Daten weiterverkaufen ab. In die Kategorie Wellness fallen Tests, die Rück
können, etwa an Pharmafirmen, die sich sehr für schlüsse auf die Entgiftungsfähigkeit des Körpers
den informativen Rohstoff interessieren. zulassen. Je nach Genvariante stecken die Geteste
ten Alkohol, Nikotin oder Umweltgifte wie Pestizide
und Insektensprays besser oder eben schlechter
Neugierig auf sich selbst weg. Bestimmte Gemütszustände können ebenfalls
unter dem Einfluss der DNA stehen: Die Variante
In einer Befragung unter Naturwissenschaftlern, eines Gens, das auf die Ausschüttung des Glückhor
die ihre Gene testen liessen, gab die Mehrheit an, mons Dopamin einwirkt, wird mit Angst- und Stress
die Neugier habe sie zu diesem Schritt bewogen. zuständen und mit der Neigung zu Drogensucht
Als zweithäufigsten Grund erwähnten sie, mit ihren und Alkoholismus in Zusammenhang gebracht. Ob
Daten die Forschung unterstützen zu wollen – eine jemand darauf hoffen darf, bis ins hohe Alter fit und
Motivation, die mit ihrem beruflichen Hintergrund vergleichsweise faltenfrei zu bleiben, wird anhand
zusammenhängen dürfte. Eine weitere Umfrage von Genen geprüft, die den Umgang mit oxidativem
unter Studierenden zeigte, dass nebst der Unterstüt Stress regulieren und die Fähigkeit der Zellen, sich
zung der Forschung die Suche nach Krankheitsver selber zu erneuern. Schliesslich gibt die DNA sogar
anlagungen ebenfalls eine grössere Rolle spielt. Hinweise darauf, ob jemand eher ein Morgenmuf
fel ist oder lieber früh aus dem Bett flüchtet; die
Der Drang, mehr über sich selber und mögliche Getesteten erhalten dann Tipps, wie sie ihren Alltag
Veranlagungen zu wissen, passt jedenfalls zu einem am besten ihrem Biorhythmus anpassen und so ihr
Lebensstil, der sich neuer Technik gegenüber auf körperliches und mentales Wohlbefinden verbes
geschlossen zeigt. Er schliesst Selbstvermessung sern können.
mittels Tracker wie auch das ständige Streben nach
Leistungssteigerung ein und zieht Angebote vor, die Zurzeit stehen mehr als 150 Gene im Verdacht, die
– zumindest rhetorisch – auf die individuelle Eigen sportliche Leistung – in erster Linie Muskelkraft und
art zugeschnitten sind. Ausdauer – zu beeinflussen. Allerdings vermoch
ten die zahlreichen wissenschaftlichen Studien zu
diesem Thema nur wenige Zusammenhänge zwei
Ernährung, Wellness, Sport felsfrei nachzuweisen. Gene, die mit körperlichen
Wachstumsfaktoren und so mit einer rascheren Hei
Im Rahmen der Studie von TA-SWISS wurden acht lung von Verletzungen in Zusammenhang stehen,
Anbieter genetischer Tests zur Lifestyle-Optimierung sind für Sporttreibende ebenfalls von Interesse. Es
untersucht. Mit einer Ausnahme geben alle Auskunft dürften aber vor allem Exponentinnen und Exponen
11ten aus dem Hochleistungssport einen wirklichen Das Risiko ist nicht von der Hand zu weisen, dass die
Nutzen aus Gentests ziehen: Im Wettkampf können Ergebnisse von Gentests verstören und beunruhigen
minimale Verbesserungen den Unterschied von können. Etwa wie im Fall einer Kundin, die aufgrund
Platz eins oder drei auf der Rangliste ausmachen. einer nachträglichen Auswertung der ursprünglich für
nicht medizinische Zwecke erhobenen genetischen
Rohdaten der Familie bei ihrer Tochter die Veranla
Wissenschaft im Dienst der gung zu einer ungewöhnlichen Bindegewebsstörung
Unterhaltung? entdeckte. In der Folge liess sie am Mädchen fast
zwanzig medizinische Untersuchungen durchführen
Fachleute aus dem Gesundheitswesen, die für die – von denen keine den Verdacht auf das seltene Syn-
Studie von TASWISS interviewt wurden, bewerten drom bestätigte. Nebst der Verunsicherung ganzer
Gentests, die sich direkt an die Kundschaft wenden, Familien ziehen also DTCGentests unter Umständen
10 mehrheitlich als Spielerei – mit kritischem Unterton. die unnötige Beanspruchung medizinischer Ressour
Einige Fachpersonen gestehen den Ernährungstipps cen nach sich.
aus LifestyleGentests einen gewissen prophylakti
schen Wert zu. Allerdings zeigt die Erfahrung, dass Schliesslich können übertriebene Erwartungen der
Information allein nicht reicht, um das Verhalten zu Kundinnen und Kunden in Enttäuschung umschla
ändern; wer gern Milchschokolade nascht, wird kaum gen, wenn diese erkennen, dass der Gentest ihnen
damit aufhören, bloss weil ihm ein Gentest die Nei nicht viel mehr verraten hat, als sie ohnehin vermutet
gung bescheinigt, in den Organen Fett anzureichern. hatten. Auch wirken neben der DNA noch andere
Faktoren wie etwa die Umweltbedingungen auf die
Einig sind sich alle befragten Expertinnen und Exper physische und psychische Befindlichkeit ein, sodass
ten, dass keine Erkrankungsrisiken kommuniziert letztlich die Aussagekraft dieser Art von Gentests
werden dürfen. Genau hier werfen DTCGentests beschränkt bleibt.
Probleme auf – denn die Grenze zwischen Lifestyle-
Analyse und medizinischem Test ist durchlässig. Ein
schwerer Fall von Laktoseintoleranz bedarf medizi
nischer Beratung, und Gene, die auf die Erneuerungs
fähigkeit der Zellen und auf den Alterungsprozess
einwirken, werden auch mit Krebserkrankungen in
Zusammenhang gebracht.
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12Wer hat’s getan? Gentests in der polizeilichen
Ermittlungsarbeit
Seit gut dreissig Jahren werden zur Aufklärung von Abweichend treffsicher
Verbrechen auch genetische Spuren ausgewertet.
Allerdings mussten diese bis vor Kurzem mit gene Anders als die Darstellung kriminalistischer Arbeit
tischen Profilen aus eigens erstellten Datenbanken in den Medien glauben macht, sind die Ergebnisse
abgeglichen werden. Die Phänotypisierung ermög- der DNA-Phänotypisierung meist keineswegs ein
licht es, aus der Genspur alleine bestimmte Merk- deutig. Relativ sicher lässt sich bloss das biologische
male ihres Urhebers herauszulesen. Geschlecht bestimmen. Ob aber die Täterin blonde
oder braune Haare, der Täter helle oder dunkle Haut
Im Jahr 1985 entdeckte Alec Jeffreys, ein britischer hat, ist – je nach Körpermerkmal und Ausprägung –
Genetiker, dass sich Sequenzen im menschlichen nur mit mehr oder weniger grosser Wahrscheinlich
Genom zur Identifizierung von Personen eignen. Er keit herauszufinden.
nannte seine Methode «genetischer Fingerabdruck».
Implizit lehnt er sich dabei an den bereits erwähnten Die Farbe der Iris ist von allen äusserlichen Körper
Zwillingsforscher Galton an, der erkannt hatte, dass merkmalen wissenschaftlich am besten ergründet.
die Rillen auf den Fingerbeeren jeder Person einzig IrisPlex, ein statistisches Modell zur Voraussage der
artig sind. Augenfarbe, kann mit einer 95-prozentigen Wahr
scheinlichkeit feststellen, ob eine Person blaue oder
Grossbritannien begann 1995, eine DNA-Profil- braune Augen hat. Grüne oder graue Augen sind
Datenbank anzulegen, weitere Länder folgten. Das schwerer zu erkennen, und die Wahrscheinlichkeit
aus TV-Sendungen und Kriminalfilmen bekannte einer korrekten Vorhersage ist entsprechend ge
Verfahren war geboren: Die Genspur vom Tatort ringer.
– Hautzellen, Haare, Sperma, Speichel- oder Bluts
tropfen – wird mit den DNA-Profilen in der Daten Die Pigmentierung von Haut und Haaren ist eben
bank abgeglichen; mit dem Treffer klärt sich das falls vergleichsweise gut erforscht. Die Wahrschein
Verbrechen auf. lichkeit für präzise Aussagen erstreckt sich über
die Bandbreite von 74 Prozent (braune Haare) über
76 Prozent (helle Haut) und 93 Prozent (rote Haare)
Aufklärung ohne Vergleichsdaten bis 99 Prozent (dunkle Haut).
Die Phänotypisierung führt die Forensik – die Rekon An weiteren genetischen Merkmalen wird intensiv
struktion krimineller Handlungen – einen Schritt wei geforscht, so etwa an der Beschaffenheit der Haare
ter. Denn die Information über die gesuchte Person (lockig, kraus oder glatt), am Vorhandensein von
wird aus der DNA-Spur selber gewonnen. So können Sommersprossen oder an der Neigung zu Kahlköp
auch Genspuren der Ermittlungsarbeit dienen, bei figkeit. Auch die Form der Ohrmuschel oder die
denen in der Vergleichsdatenbank kein übereinstim Körpergrösse haben die Fachleute der Genetik ins
mendes Profil gefunden wird. Das Verfahren wird Visier genommen. Ein eigentliches «Phantombild»
angewandt, um etwa die Herkunft nicht identifizier lässt sich indes aufgrund genetischer Information
barer Opfer einzugrenzen oder um äusserliche Merk nicht erstellen.
male unbekannter Tatverdächtiger abzuschätzen.
Damit verändert sich die Rolle von Genanalysen in
der polizeilichen Tätigkeit grundlegend: Sie dienen DNA-Profile nur im Vergleich nutzbar
nicht mehr nur dazu, Verdächtige mittels DNA-Ab
gleich zu identifizieren oder auszuschliessen, sondern Seit 2005 ist in der Schweiz das DNA-Profil-Gesetz
werden zum Ermittlungswerkzeug, um äusserliche in Kraft. Es ist auf den Abgleich genetischer Spuren
Merkmale Unbekannter herauszufinden. mit Proben aus einer Datenbank ausgerichtet. In
der Praxis pflegen Ermittlerinnen und Ermittler,
eine Tatortspur mit der nationalen DNA-Datenbank
«CODIS» abzugleichen. Neben dem Vergleich der
13DNASequenzen gestattet es das Gesetz einzig, das bei schweren Untaten und erst dann angewandt,
biologische Geschlecht festzustellen, und untersagt wenn alle gängigen Ermittlungsmethoden versagt
ausdrücklich, nach anderen persönlichen Eigen haben.
schaften zu suchen. Eine Typisierung allein aufgrund
eines DNAAbstrichs ist somit nicht zulässig. Für Zurückhaltung beim Einsatz der Phänotypisie
rung sprechen verschiedene Gründe. So befürchtet
Diesen Umstand rückte ein Verbrechen aus dem man, es könnten auch Unschuldige unter General
Jahr 2015 ins öffentliche Bewusstsein: Eine junge verdacht geraten, wenn sie bestimmte Merkmale
Frau wurde an einem Sommerabend im luzerni – wie etwa rote Haare und blaue Augen – aufweisen,
schen Emmen bei der Heimfahrt von ihrem Fahrrad die gemäss einer Phänotypisierung dem Täter zuge
gerissen, vergewaltigt, verletzt liegengelassen und schrieben werden. Gewarnt wird auch davor, dass
ist seither querschnittgelähmt. Die sichergestellte die Ermittlung biogeographischer Herkunft von Ver
DNA-Spur ergab in CODIS keinen Treffer, und auch dächtigen dem Rassismus Vorschub leisten könnte.
ein DNAMassenscreening bei über 300 Männern Andererseits kann die Phänotypisierung auch helfen,
mit Bezug zum Tatort blieb ohne Erfolg. Der «Fall zu Unrecht in Verdacht Geratene zu entlasten oder
Emmen» brachte die Diskussion um die DNAPhäno ganze Personengruppen vom Tatverdacht auszu
typisierung ins Rollen. Unter dem Titel «Kein Täter schliessen.
schutz für Mörder und Vergewaltiger» reichte ein
Nationalrat einen Vorstoss ein, der darauf abzielt, die Schon die «herkömmliche» DNAAnalyse darf nur
DNAAnalyse auf die weiteren persönlichkeitsprägen angeordnet werden, wenn ein hinreichender Tatver
den Merkmale von Augen, Haar und Hautfarbe aus dacht besteht und die Identität der Täterschaft nicht
zuweiten. Der Vorstoss wurde im Parlament gutge mit milderen Mitteln nachgewiesen werden kann.
heissen, sodass der Bundesrat nun gehalten ist, das Wird die DNAPhänotypisierung als Zwangsmass
Gesetz entsprechend zu überarbeiten. Die Luzerner nahme im Strafprozess angeordnet, muss sie diesen
Staatsanwaltschaft hat bereits angekündigt, den Fall Anforderungen ebenfalls entsprechen.
wieder aufzurollen, sobald das überarbeitete Gesetz
– voraussichtlich im Jahr 2022 – in Kraft tritt.
DNA-Phänotypisierung: der Traum vom gene-
tischen Phantombild
Haltlosen Verdächtigungen vorbeugen Bei der DNAPhänotypisierung werden aufgrund
der DNA äusserliche Eigenschaften wie Augen
Der Titel des erwähnten politischen Vorstosses zeigt oder Haarfarbe einer Person vorausgesagt. Die
bereits an, dass die DNAPhänotypisierung nur bei Treffsicherheit ist je nach analysiertem Merkmal
Verbrechen zum Einsatz kommen soll – also bei unterschiedlich und Vorhersagen sind einzig in
kriminellen Handlungen, die mit Freiheitsstrafen Form von Wahrscheinlichkeitsaussagen möglich.
von mindestens drei Jahren bestraft werden. Auch Anders als es fiktionale Filme darstellen, ist es also
in Ländern, wo sich die Phänotypisierung in der Ver keinesfalls möglich, mit DNAPhänotypisierung ein
brechensaufklärung bereits etabliert hat, wird es nur «biologisches Phantombild» zu zeichnen.
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14Wenn sich die Datenspur verliert
Anbieter von DTC-Gentests arbeiten meist mit Häufig ist auch nicht ersichtlich, dass in der Regel
einer Vielzahl von Partnern zusammen. Die Firma, ein externes Labor und nicht der Anbieter von
die mit der Kundschaft in Verbindung steht, ist DTC-Tests selber die Analysen durchführt. Die
nicht identisch mit den Labors, die die Genprobe Autorinnen und Autoren der Studie von TA-SWISS
analysieren. Zudem beruht das Geschäftsmodell bemängeln die komplexe Struktur mit Partnerun
etlicher Anbieter darauf, die Proben weiter zu ternehmen, die meist verschiedene Teile der Ana
verwenden. Wer alles Zugriff auf welche Daten lyse abdecken – ohne dass die Websites der Firmen
erhält, ist schwer zu durchschauen. transparent angeben, wo welche Analysen vorge
nommen werden. Auch fehlen manchmal verständ
Informationen aus der Erbsubstanz sind sensible liche und umfassende Angaben zu Messgenauigkeit
persönliche Daten, die nur in vertrauenswürdige und technischen Standards.
Hände geraten sollten. Der Datenschutz bereitet
etlichen Kundinnen und Kunden von DTC-Tests Sor
gen: Über die Hälfte der Personen, die eine solche Genetische Information ist kein
Analyse durchführen liessen, äusserten gemäss Privateigentum
einer Befragung im Hinblick auf den Schutz von
Privatsphäre und Vertraulichkeit der Daten grosse Daten über die erbliche Veranlagung verraten
oder zumindest einige Bedenken. Knapp ein Viertel zwangsläufig etwas über Blutsverwandte. Selbst
der Befragten sorgen sich zudem, Dritte könnten auf wenn also eine Person der weiteren Verwendung
ihre Daten zugreifen. ihrer Gendaten zustimmt, trifft dies nicht auf ihre
Familienangehörigen zu, die mit ihr viele erbliche
Merkmale teilen; die Fachwelt spricht in diesem
Wer analysiert was auf welche Weise? Zusammenhang von «biosozialen Schicksalsge
meinschaften».
Wie etliche andere Firmen nutzt 23andMe die Gen
daten ihrer Kundschaft für eigene Forschung, stellt Zudem können Anbieter von Gentests nicht sicher
sie aber auch für die Zusammenarbeit mit Universi sein, dass die eingesandte Probe tatsächlich von
tätsinstituten und nicht profitorientierten Unterneh der jeweiligen Kundin oder dem Kunden stammt.
men zur Verfügung. Die umfangreichen Datensätze Eltern könnten der Versuchung erliegen, die Gene
aus DTC-Gentests wecken zudem Begehrlichkeiten ihrer Kinder auslesen zu lassen – ein klarer Verstoss
gewinnorientierter pharmazeutischer Unternehmen. gegen die gesetzlichen Vorschriften (wie im Grunde
auch gegen die Nutzungsbedingungen der meisten
Seit in der Vergangenheit die Zusammenarbeit von Firmen), die die Selbstbestimmung der Getesteten
DTC-Gentest-Unternehmen mit Pharma-Firmen einfordern. Letztere müssen überdies ausführlich
Kritik hervorgerufen hat, weil die Kundschaft ihrer informiert werden, bevor sie in eine Genanalyse
Meinung nach nicht angemessen über die Nutzung einwilligen. Bei Kindern kommt erschwerend hinzu,
ihrer Daten aufgeklärt wurde, geben die Anbieter dass ihnen das Recht auf Nichtwissen genommen
von Tests an, wie sie welche Daten weiterverwen wird und sie damit der gänzlichen Offenheit ihrer
den. Die Nutzungsbedingungen und die Unterlagen Zukunft beraubt werden.
zur Einwilligung in die Forschung an den persönli
chen Daten weisen auf mögliche Risiken hin – auch
auf jene, die sich aus künftigen technischen Ent Rohstoff für weitere Interpretationen
wicklungen ergeben könnten. Dennoch bezweifeln
Fachleute, dass die Kundschaft tatsächlich eine Liegen erst einmal sequenzierte Gendaten vor, sind
vollumfängliche «informierte Einwilligung» in die die Kundinnen und Kunden nicht gezwungen, sich
Forschung mit eigenen Daten geben kann. Zudem mit den vom Gesetz her zulässigen nichtmedizini
ist es oft schwierig herauszufinden, wie man sich schen Ergebnissen zufrieden zu geben. Vielmehr
mittels eines sogenannten opting out der Weiterver können sie – ohne einen weiteren Test durchführen
wendung seiner Daten verweigern kann. zu lassen – diese Gendaten durch Firmen oder auf
15Plattformen reinterpretieren lassen und so doch Bei Unklarheiten und mit den Sorgen
gesundheitlich relevante Angaben erhalten. Damit allein gelassen
verschwimmen die Grenzen zwischen Lifestyle oder
Herkunftsforschung und medizinischer Analyse. Bei ärztlich angeordneten und somit nach dem
Gesetz durchgeführten Genanalysen ist sowohl vor
Sogar wer seinen Gentest nicht eigens medizinisch als auch nach dem Test eine medizinische Beratung
auswerten lässt, ist nicht davor gefeit, durch seine vorgeschrieben. Zwar geben die Anbieter von DTC
Lifestyle oder Herkunftsanalyse mit medizinisch Gentests verschiedene Kontaktmöglichkeiten an;
relevanter Information konfrontiert zu werden. einige von ihnen unterhalten Foren, in denen sich
Denn die Medien berichten mittlerweile über SNPs die Kundschaft austauschen und beraten kann.
und Gene mit potenziell krankmachender Wirkung,
sodass es auch medizinischen Laien auffallen kann, Eine spezifische Schweizer Rufnummer für die
wenn in ihrem Genprofil eine Mutation bei einem die- Beantwortung persönlicher Fragen unterhält aber
ser Gene auftaucht. Dass ein solches Ergebnis noch keine der auf Herkunftsanalysen spezialisierten
keineswegs etwas über das tatsächliche Krankheits untersuchten Firmen – auch diejenigen nicht, die
risiko aussagt, weil dieses durch weitere genetische Gentests in die Schweiz liefern. Etwas besser sieht es
Eigenschaften und die äusseren Lebensumstände bei Anbietern von LifestyleGentests aus, von denen
mitbestimmt wird, wäre der besorgten Kundin, dem die meisten online oder telefonische Beratung zur
beklommenen Kunden, in der medizinischen Bera Verfügung stellen. Allerdings sind verschiedene
tung zu erklären. Websites mit weiterführenden Angaben, auf die von
Anbieterseite verwiesen wird, ausschliesslich auf
Englisch. Hinzu kommt, dass sich die Beratung auf
nichtmedizinische Fragen beschränkt. Kundinnen
und Kunden, die ihre Daten reinterpretieren lassen,
um gesundheitsrelevante Angaben zu erhalten,
bleiben bei beunruhigenden Ergebnissen mit ihren
Sorgen alleine.
16Trennscharfe Gesetze – diffuse Realität
DTC-Tests stehen im Kraftfeld verschiedener sie mit entsprechenden Vorkehrungen sogar vor
Gesetze. Zentral ist das Gesetz über genetische beugen könnte, muss ihr diese Information vorent
Untersuchungen beim Menschen GUMG. Der halten bleiben. Anders als medizinisch angezeigte
Umgang mit den erhobenen Daten wird durch das DNA-Analysen dürfen schliesslich DTC-Tests aktiv
Bundesgesetz über den Datenschutz DSG geregelt. beworben werden.
Für die Handhabung genetischer Tatortspuren ist
das DNA-Profil-Gesetz massgebend. Doch auch Werden medizinische Tests durchgeführt, gelten
übergeordnete Gesetzestexte wie die Bundesver- noch eine Reihe weiterer Vorgaben, die sich im Gros
fassung mit ihren Aussagen über die Menschen- sen und Ganzen mit denen aus dem «alten» Gesetz
würde gilt es zu berücksichtigen. decken. Solche Analysen müssen von einer Ärztin,
einem Arzt, in Auftrag gegeben werden, eine Bera
Das im Jahr 2007 in Kraft getretene GUMG geht von tung der Getesteten ist zwingend, und Arbeitgeber
medizinisch verordneten Gentests aus. Entsprechend oder Versicherungen dürfen keinen Einblick in die
vermag es die kommerziellen DTC-Tests nicht ange Ergebnisse verlangen.
messen zu regulieren und wird derzeit überarbeitet.
Die neue Fassung wird voraussichtlich im Jahr 2021
in Kraft treten. Diffuse Grenzen
Auch das revidierte Gesetz vermag ein Grundproblem
Altes Gesetz, an neue Realität nicht auszuräumen: Gendaten, die für die Optimie
angepasst rung des Lebensstils erhoben werden, können auch
gesundheitlich von Belang sein; denn medizinische
Zentrale Leitsätze des aktuellen Gesetzes behalten und nichtmedizinische Information lassen sich nicht
auch in der neuen Fassung ihre Gültigkeit. So muss klar trennen. Das Gesetz will dieser Schwierigkeit
die getestete Person der Analyse zustimmen, und beikommen, indem es den Zweck der Untersuchung
zwar nach entsprechender Aufklärung: Gefordert als Hilfskonstrukt einführt: Wird ein Gentest durch
wird die sogenannte informierte Einwilligung. Und geführt, um die Ernährung zu optimieren, betrachtet
während das GUMG das «Recht auf Nichtwissen» man ihn als nichtmedizinisch. Wenn jedoch eine stark
hochhält, besteht der revidierte Gesetzestext zusätz übergewichtige Person getestet wird, um die geeig
lich auch auf das «Recht auf Information». nete Therapie festzulegen, gilt der gleiche Test als
medizinisch.
In einem eigenen, neuen Kapitel behandelt das
revidierte Gesetz die genetischen Untersuchungen Die Abgrenzungsprobleme werden durch das Ver
ausserhalb der Medizin. Hier werden die Eigen bot unterstrichen, den Getesteten gesundheitlich
schaften spezifiziert, die in den DTC-Tests ermittelt relevante Überschussinformation mitzuteilen. Damit
werden dürfen. Mit Blick auf die erforderliche Auf gesteht der Gesetzgeber selber implizit zu, dass DTC-
klärung der Kundschaft fordert das Gesetz, es seien Tests sehr wohl in das Feld medizinischer Sachver
die Labors und ausländischen Firmen zu nennen, halte hineinreichen. In der fehlenden Trennschärfe
die die Tests durchführten, und es müssten auch zwischen medizinischen und nichtmedizinischen
Kontaktdaten von Personen angegeben werden, Anwendungen von DTC-Gentests dürfte im Hinblick
die Fragen beantworten könnten. Wenn die derzeit auf die Umsetzung des revidierten Gesetzes die
aktiven Testanbieter dem Gesetz genügen wollen, Hauptschwierigkeit liegen.
müssen sie sich also hinsichtlich ihrer Transparenz
und der Beratung verbessern. Festgehalten wird
zudem, dass der Kundschaft nur Informationen mit Datenschutz als Herausforderung
geteilt werden dürfen, auf die ein Test von vornher
ein abzielt. Stellt sich also bei einem nichtmedizini Das derzeit gültige GUMG verweist mit Blick auf die
schen DTC-Test heraus, dass eine Person ein hohes Bearbeitung genetischer Daten auf das Berufsge
Risiko für eine therapierbare Krankheit trägt, der heimnis und auf das Datenschutzgesetz.
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