Der Wein ist stark, der König stärker, die Weiber noch stärker, aber die Wahrheit am allerstärksten. Martin Luther - Deutsche Huntington-Hilfe eV
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1/2017
HUNTINGTON-KURIER
Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe
Der Wein ist stark,
der König stärker,
die Weiber noch stärker,
aber die Wahrheit am allerstärksten.
Martin Luther
Postvertriebsstück K 12390
DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle Landesverbände
Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg LV Bayern
Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr c/o Roswitha Moser
Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf.
E-Mail: dhh@dhh-ev.de Tel.: 0177 834 68 01
Internet: http://www.dhh-ev.de E-Mail: Adiatz@aol.com
Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe
LV Berlin-Brandenburg
Fachberatung in sozialen Fragen c/o Andreas Schmidt
z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Tel.: 030 6015137
Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: a.schmidt@dhh-ev.de
E-Mail: jp@dhh-ev.de
LV Hessen
Huntington-Telefon c/o Thomas Rauch
In dringenden Fällen erreichen Sie Marburger Str. 63b, 35043 Marburg
Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288 Tel.: 06421 481429, 01520 5328780
Mitgliederverwaltung E-Mail: dhhlandesverbandhessen@gmail.com
Ansprechpartnerin: Antonia Hüning LV Mitteldeutschland
E-Mail: a.huening@dhh-ev.de c/o Jörg Hellwig
Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 Querfurt
Vorstand Tel. 034771 24802 oder 01712663329
E-Mail: dhhmd01@freenet.de
Vorsitzender
Heinz-Jürgen Brosig LV Norddeutschland
Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe c/o Heinz-Jürgen Brosig
Tel.: 04821 6049796 Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe
E-Mail: hj.brosig@dhh-ev.de Tel.: 04821 6049796,
E-Mail: hj.brosig@dhh-ev.de
Stellvertretende Vorsitzende
Michaela Grein LV Nordrhein-Westfalen
Hans-Holbein-Str. 2, 70794 Filderstadt c/o Richard Hegewald
Tel.: 0711 50422172 Goslarer Str. 49
E-Mail: m.grein@dhh-ev.de 47259 Duisburg
Tel.: 0203 7579909
Schatzmeisterin E-Mail: r.hegewald@dhh-ev.de
Hannelore Ulrich
Moldaustr. 10, 76149 Karlsruhe
Tel.: 0721 704564 Österreichische Huntington-Hilfe
E-Mail: ulrich.hannelore@t-online.de c/o Doris u. Kurt Zwettler
Sibeliusstr. 9/3/35,
Beirat A-1100 Wien, Österreich
Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen Tel./Fax: +43 1 6150265
René Stecher, Vertreter der Betroffenen E-Mail: SHG-Huntington-Wien@gmx.at
Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe www.huntington.at
Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz),
Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien
Huntington-Risiko s. Kontaktpersonen
Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen
Wissenschaftlicher Beirat Schweizerische Huntington-Vereinigung
Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Sekretariat: Ursula Schnell
Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), CH-3510 Häutligen, Schweiz
Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Tel. +41 31 7920090
Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), E-Mail: info@shv.ch
Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), www.huntington.ch
Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf),
Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum),
Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München)
Redaktion
Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur
Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur
Richard Hegewald, Layout
Titelbild: Britzer Garten in Berlin
Foto: Andreas Schmidt
2 Huntington-Kurier 1/2017
Inhalt
Inhalt
Wichtige Anschriften................................................................................................................................2
Inhalt..........................................................................................................................................................3
Leitartikel................................................................................................................................................................................ 4
Trauer....................................................................................................................................................................................... 5
Termine................................................................................................................................................................................... 5
#BeleuchtungFürHuntington......................................................................................................................................... 6
Hauptfigur in neuer TV-Serie „Einstein“ ist Huntington-Genträger................................................................. 8
Huntington-Sprechstunde in Kassel............................................................................................................................ 9
Zwei ü35-Wochenenden im Jahr 2017........................................................................................................................ 9
Anmeldung zum ü35-Wochenende...........................................................................................................................10
Bundestreffen Junge Selbsthilfe.................................................................................................................................. 11
Herausforderungen und ich..........................................................................................................................................12
Fragen an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH....................................................................................12
Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe......................................................................................13
Kinderbuch „Hab keine Angst“ ist wieder als Infomaterial verfügbar...........................................................14
Berliner Jugendtreffen am 27. Mai 2017................................................................................................ 15
Neues aus der Huntington-Forschung......................................................................................................................15
Übergabe der Koordination der HDYO-Übersetzungen....................................................................................17
Im Internet entdeckt…...................................................................................................................................................18
Universität Ulm: Medizinstudent/innen für Huntington und Selbsthilfe sensibilisiert...........................18
Nachrichten aus Norddeutschland.............................................................................................................................19
LV Berlin-Brandenburg e.V.: Einladung zur Mitgliederversammlung 2017................................................. 20
Winterliche Aktivitäten in Berlin und Brandenburg.............................................................................................21
Erster Huntington-Infonachmittag im Saarland war ein toller Erfolg........................................................... 22
HSG Nordhessen: Vorankündigung „Workshop“ in Kassel................................................................................ 23
Huntington-Selbsthilfe NRW e. V.: Veranstaltungen 2017................................................................................. 24
Jahresabschluss in Bochum.......................................................................................................................................... 25
Große Spende von Düsseldorfer Schützen............................................................................................................ 25
Huntington-Pflegerollstuhl ROM und das Huntington-Pflegebett (Anzeige)........................................... 26
Tag der „Seltenen Erkrankungen“ in Bremen........................................................................................................ 28
Die Forschung muss den Betroffenen dienen....................................................................................................... 29
Schweizerische Huntington-Vereinigung Provisorisches Jahresprogramm 2017.................................... 30
Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen.......................................................................31
Informationsmaterial.......................................................................................................................................................31
Community der jungen Leute..................................................................................................................................... 32
Spenden.............................................................................................................................................................................. 32
Aus der Redaktion............................................................................................................................................................ 32
Huntington-Zentren in Deutschland........................................................................................................................ 33
Kontaktpersonen............................................................................................................................................................. 34
Selbsthilfegruppen.......................................................................................................................................................... 35
Impressum / Mitgliedsantrag....................................................................................................................................... 36
Huntington-Kurier 1/2017 3
Leitartikel
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Leser,
Ich möchte Ihnen allen auf diesem Wege noch alles
erdenklich Gute für das neue Jahr wünschen. Sicherlich
haben Sie die Feiertage zu Weihnachten oder zum
Jahreswechsel im Kreise Ihrer Familie oder mit Freunden
verbracht und schöne gemeinsame Stunden erlebt. Nun
hat das Jahr uns schon wieder voll im Griff. Haben Sie
sich auch etwas für dieses Jahr vorgenommen? Nun,
dann hoffe ich, dass Sie die Durchhaltekraft haben, die-
ses auch umzusetzen.
Die ersten Gruppentreffen haben in diesem Jahr schon
stattgefunden. Somit ist der Startschuss schon gefal-
len. Wir vom Vorstand haben uns im alten Jahr noch
getroffen, um das neue Jahr vorzubereiten. Wir planen
Projekte, Seminare, Treffen und viele andere Aktionen. benötigt, welche am Gesamtgelingen unserer vielen
Auf einen Termin, welcher im Januar schon gewesen Aufgaben mitwirken können. Nur Mut!!
ist, möchte ich hier auch noch hinweisen. Am 27.01.2017 Im Juni 2017 treffen sich wieder die Selbsthilfegruppen-
war der Gedenktag der Opfer des Holocaust während leiter. Sich untereinander austauschen und sich selbst
der Nazi-Diktatur. Auch diesen Tag sollten wir in unser weiterbilden ist eine ständige Aufgabe, der wir uns jähr-
Öffentlichkeitsarbeit einbeziehen. Denn in dieser Zeit lich stellen. Auch die Gruppe der Ü 35 wird sich wieder in
wurden auch Huntington-Kranke und Risikopersonen Juni 2017 treffen.
dieser Krankheit in der „Aktion T4“ von der Nazi-Diktatur Auf eine Aktion im Mai 2017 möchte ich besonders hin-
ermordet oder zwangssterilisiert. Ich erinnere hier an die weisen: Im Jahr 2015 wurde in Kanada die Kampagne
Vorträge in unserer Gemeinschaft von Prof. Dr. Dose und „LightUp4HD“ gestartet. Auf Initiative von Michaela
an einen Bericht dazu in unserem Kurier. Grein ist diese Kampagne auch bei uns angekommen.
Aber die nächsten Termine jagen uns schon wieder und Bitte helfen Sie mit, die Welt im Mai 2017 blau und
wir stehen in der konkreten Vorbereitung. Am 28.Februar lila zu beleuchten, um gemeinsam mit der weltwei-
2017 findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. ten Huntington-Gemeinschaft die Sichtbarkeit der
Dazu werden in vielen Städten wieder gemeinsame Huntington-Krankheit (HK) und der Juvenilen Form der
Veranstaltungen über und mit der „ACHSE“ organisiert. HK zu erhöhen. Informationen dazu gibt es auf den fol-
Ich möchte Sie dazu aufrufen, sich an diesen öffentlichen genden Seiten und auf der DHH-Webseite. Auch auf den
Veranstaltungen zu beteiligen. Gemeinsam mit ande- Spendenaufruf zur Finanzierung dieses Projektes und
ren Vertretern der „Seltenen Erkrankungen“ müssen der weiterführenden Möglichkeiten, welche sich daraus
wir unsere Stimme erheben, um bei Missständen in der ergeben möchte hier schon hinweisen. Auf den folgen-
Versorgung der Menschen mit solchen Erkrankungen den Seiten können Sie sich davon überzeugen, welche
zu helfen. Nur gemeinsam sind wir stark. Im März 2017 Veranstaltungen schon stattgefunden haben.
treffen sich die jungen Menschen der Huntington- Ach ja. Jeden Dienstag ab 20:15 Uhr läuft im Fernsehen
Gemeinschaft in Würzburg zu ihrer Jahrestagung. auf SAT1 die Serie „Einstein“. Ein guter Beitrag, um die
Ebenfalls im März 2017 findet die Jahrestagung der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu
Gesellschaft der Humangenetiker in Bochum statt. machen. Schauen sie ruhig mal rein.
Während dieser Tagung findet eine Podiumsdiskussion
statt zur Zusammenarbeit der Humangenetiker und der So, nun viel Spaß beim Lesen unserer neuen, ersten
Selbsthilfe. Ausgabe des Huntington-Kuriers 2017. Haben Sie alle
Im April 2017 trifft sich der Vorstand und Beirat. eine gute Zeit. Vielleicht sehen wir uns auf der einen
Jahresabschluss, Haushaltsplan, Projekte und die oder anderen Veranstaltung.
Jahrestagung 2017 in Schmitten stehen auf dem
Arbeitsprogramm. Mit der Jahrestagung verbunden sind Ihr
natürlich auch die Wahlen zum neuen Vorstand und Kalle Brosig
Beirat. Auch die Wahlen in einigen Landesverbänden
werden hier Thema sein. Überall werden Mitstreiter
4 Huntington-Kurier 1/2017
Trauer / Termine
Wir trauern um unsere Verstorbenen
Werner Eberhard, Schonungen/Bayern
Christian Leu, Weinheim
Gregor Maus, Koberg
Hubert Pappenberg, Berlin
Katja Schölles, geb. Schelli, Appenweier/Ludwigshafen
Peter Spangenberg, Naumburg
Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl
DHH-Termine
12.03.2017 27.05.2017 8. – 15.10.2017
Bochum Berlin Wendtorf / Ostsee
Angehörigentag der Huntington-Selbsthilfe Jugendtreffen in Berlin, Familienseminar der Huntington-Selbsthilfe
NRW Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de NRW
Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de
16. – 18.06.2017
24. – 26.03.2017 Bremen 28. – 30.10.2017
Würzburg Workshop der Selbsthilfegruppen-Leiter Schmitten im Taunus
5. Deutsche Huntington-Konferenz für junge zum Thema „Der Umgang mit den neuen Jahrestagung und Mitgliederversammlung
Menschen, Medien in der Selbsthilfe“, der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.,
Infos bei Lisa und Christian: jugend@dhh-ev.de Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de
18.04.2017 20.06.2017 19.11.2017
Berlin Berlin Düsseldorf oder Bochum
Mitgliederversammlung des DHH-Landes- Treffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Dr. Angehörigentag der Huntington-Selbsthilfe
verbandes Berlin-Brandenburg, Bernhard Landwehrmeyer, NRW
Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de Infos: Andreas Schmidt, a.schmidt@dhh-ev.de Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de
02.05.2017 23. – 25.06.2017
Taufkirchen Thüringen Weitere Termine unter https://www.facebook.
30-jähriges Jubiläum des DHH-Landesver- Ü-35-Wochenende im Thüringer Wald,
com/Huntingtonhilfe/events
bandes Bayern, Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de
Infos: Roswitha Moser, adiatz@aol.com
1. – 03.09.2017
20.05.2017 Hessen
Lübeck Ü-35-Wochenende im kurhessischen Bergland,
Jahrestagung des DHH-Landesverbandes Infos: Jürgen Pertek, dhh@dhh-ev.de Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hin-
Nord, weise auf besondere Veranstaltungen, die über
Infos: Kalle Brosig, hj.brosig@dhh-ev.de 10.09.2017 den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-
Bochum Selbsthilfegruppen hinaus wirken.
21.05.2017 Mitgliederversammlung der Huntington- Anmeldungen bitte an
Mülheim/Ruhr Selbsthilfe NRW Redaktion@dhh-ev.de.
Schiffahrt auf der Ruhr Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de
Infos: Richard Hegewald, lv.nrw@dhh-ev.de
Huntington-Kurier 1/2017 5
#BeleuchtungFürHuntington
#BeleuchtungFürHuntington
Die Kampagne „#LightItUp4HD“ macht die Huntington-Krankheit (HK) findet man etwas über die Aktion:
und deren Juvenile Form (JHK) auf der ganze Welt sichtbar. Sie begann Infos zum Ablauf, einen Musterbrief
2015 mit dem CN-Tower in Toronto. und die Liste / Karte mit den ange-
fragten Stätten inkl. Status.
Bereits 2016 kamen sowohl in Kanada Region anzusprechen, um diese für
als auch weltweit weitere Gebäude die Teilnahme an der Beleuchtungs- Neben den DHH-Mitgliedern wur-
und Wahrzeichen hinzu, darunter aktion zu gewinnen. den insbesondere der Vorstand- und
die Niagara-Fälle und die Skyline Beirat, die Landesverbände und die
von Chicago. Um Aufmerksamkeit Nach den ersten Kontakten mit den Selbsthilfegruppen angesprochen,
zu erregen, werden diese Gebäude zu beleuchtenden Stätten stellte sich sich an der Aktion zu beteiligen. Auch
im Mai blau für die HK und/oder lila heraus, dass es aus Sicht der Beleuch- die HK-Zentren des EHDN wurden
für die JHK beleuchtet, parallel dazu tung zwei Arten von Wahrzeichen gibt: angeschrieben und erklärten ihre
erscheinen Artikel und Fotos in den diejenigen, die von sich aus blau und/ Bereitschaft zur Unterstützung. Das
lokalen Medien und im Internet. 2017 oder lila leuchten und die Gebäude, Projekt nimmt immer mehr Fahrt auf.
wird sich auch Deutschland erstmals die sich grundsätzlich bereiterklären,
unter dem Namen „#BeleuchtungFür- beleuchtet zu werden, bei denen aber Aktueller Status
Huntington“ daran beteiligen. sämtliches Equipment nicht vom zu Aktueller Status der angefragten
beleuchtenden Gebäude gestellt Gebäude/Wahrzeichen (Stand Anfang
Durch diese Form der Öffentlichkeits- werden kann. Februar 2017):
arbeit sollen mehrere Zwecke erfüllt • Fester Termin für die Beleuch-
werden: Also musste ein Experte für Außenbe- tung: Das Phaeno in Wolfsburg
• Die Gesellschaft wird über die leuchtungen gefunden werden, der schaltet vom 15. bis 21. Mai 2017
seltene, derzeit unheilbare und sich mit all den technischen Details für 1 Woche blau/lila Licht an und
schwere Huntington-Krankheit auskennt. Über persönliche Bezie- berichtet darüber.
aufmerksam gemacht und darü- hungen kam der Kontakt zu Michael • Unterstützung zusagt / Beleuchtung
ber aufgeklärt. Walendowski zustande, der mit seiner in Klärung: Grabkapelle auf dem
• Weitere der ca. 10.000 Betroffenen Firma bundesweit Veranstaltungen mit Württemberg (Stuttgart), Wasser-
in Deutschland werden gefunden Licht und Ton ausstattet. Er erklärte turm (Mannheim), Exzenterhaus
und an die richtigen Ansprechpart- sich bereit, ehrenamtlich als technische (Bochum), Rheinturm (Düsseldorf),
ner bei der Deutschen Huntington- Projektleiter für die Beleuchtungs- Fernsehturm (Berlin).
Hilfe verwiesen, um die Unterstüt- aktion im Mai 2017 zu fungieren. In • In Klärung (Auswahl): Turm (Wacken),
zung zu erhalten, zu der sie bisher dieser Funktion klärt er für uns pro Schloss (Marburg), Allianz-Arena
aufgrund der Seltenheit der Erkran- Lokation, wie dort beleuchtet werden (München)
kung keinen Zugang haben. kann, sucht aus seinem Netzwerk Part- • Absage (Auswahl): Arena des TSG
• Es werden Spenden für die Hun- ner für die einzelnen Aufgaben und 1899 Hoffenheim, Herkules (Kas-
tington-Familien in Deutschland berechnet, welche Kosten (Anreise, sel), Deutsches Bergbau Museum
gesammelt, um die Angebote für Strom, Lampen, Bewachung, etc.) (Bochum).
die Betroffenen von jung bis alt entstehen. Alles nach dem Motto: • Weltweit nehmen in 2017 die Län-
weiter auszubauen. wir beleuchten nur, was gut sichtbar der Kanada, Australien, Deutsch-
ist, also alles, wo der Aufwand gering land, Irland, Schottland, Spanien
Was bisher geschah und der Wirkungsrad hoch ist. und USA an der Beleuchtung teil.
Auf der DHH-Jahrestagung 2016, im
Huntington-Kurier 4/2016 sowie im Eigene Facebook-Seite Nächste Schritte
Internet startete Michaela Grein Auf- Für die Beleuchtung wurde eine eigene Nächste Schritte zur Realisierung der
rufe zur Teilnahme an dieser Mit-Mach- Facebook-Seite aufgesetzt (https:// Beleuchtung
Aktion. Jeder Freiwillige erhielt Infos www.facebook.com/BeleuchtungFu- Michael Walendowski ist enorm enga-
zum Ablauf und einen Musterbrief, erHuntington/), um darüber zu infor- giert. In ganz Deutschland stehen dank
um Gebäude, Brücken, etc. in seiner mieren. Auch auf der DHH-Webseite seines Engagements ca. 200 Beleuch-
6 Huntington-Kurier 1/2017
#BeleuchtungFürHuntington
tungsfirmen bereit,
also in jeder Stadt,
die mit uns koope-
rieren wollen. Er
spricht gerade mit
jeder Lokation, holt
Angebote ein und
vergleicht diese für
eine Kostenkalku-
lation. Sobald die
Kosten je Lokation
bekannt sind, benö-
tigen wir Sponso-
ren, die uns finan-
ziell unterstützen.
Pro Lokation wird
ein Termin für die
Beleuchtung fest-
gelegt und bekannt
gegeben. Wenn
all diese Informa-
tionen vorliegen,
sollen Poster und
Flyer gedruckt wer- Fernsehtürme in Düsseldorf und Berlin
den. Es wird eine schauen auf der DHH-Webseite oder Nach der Beleuchtung ist vor der
Muster-Pressemitteilung geben, mit der facebook-Seite nach. Beleuchtung
der die lokale Presse (Zeitung, Radio, • Kommen Sie selbst vor Ort und laden Im Jahr 2017 beteiligt sich Deutschland
TV) aufgefordert wird, auf die Veran- noch weitere dazu ein, mit vor Ort erstmals an der Beleuchtungskation.
staltung hinzuweisen und selbst vor zu kommen. Für 2018 können wir dann auf diesen
Ort zu kommen. Damit wird zudem • Beteiligen Sie sich an einem Info- Erfahrungen aufbauen, um wieder früh-
die Öffentlichkeit informiert, über Hun- stand bzw. stellen sich bereit als zeitig beginnen, denn viele Gebäude
tington aufgeklärt und um Spenden Ansprechpartner. brauchen einen Vorlauf von ca. 6 bis
für die Huntington-Familien gebeten. • Machen Sie Fotos der Beleuchtung 8 Monaten.
Weitere Betroffene, die diese Nachricht und stellen diese bitte der DHH bereit.
sehen, werden auf die Angebote der • Verbreiten und posten Sie die Fotos Jetzt freue ich mich auf viele blau/lila
DHH hingewiesen. auf sozialen Medien unter dem Stich- Gebäude in ganz Deutschland im Mai
wort #BeleuchtungFürHuntington, 2017 und bin gespannt, welche Reakti-
Benötigte Unterstützung: Bitte #LightItUp4HD. onen wir darauf erhalten werden.
mitmachen
• Aktivieren Sie Ihre Kontakte zu mögli- Danksagung „Spenden zur Unterstützung der Beleuch-
chen Sponsoren und/oder zur Presse Ein herzliches Dankeschön an Emily, tungsaktion bitte auf das Konto der
(Zeitung, Radio, TV) und vermitteln Sylvia und Marc, die es geschafft haben, George-Huntington-Stiftung bei der
diese der DHH-Geschäftsstelle. das Phaeno und das Exzenterhaus sowie Bank für Sozialwirtschaft, Konto-Nr.:
• Machen Sie die Beleuchtungsaktion die Fernsehtürme in Düsseldorf und DE59 3702 0500 0001 4628 00, Verwen-
weiter bekannt. Berlin zu motivieren, im Mai blau/lila dungszweck: Beleuchtung.“
• Unterstützen und erklären Sie die beleuchtet zu werden. Und ein riesen-
Notwendigkeit zur Spende für die großes Dankesschön an Michael für sein
Huntington-Krankheit, um den enormes Engagement für unser Projekt, Michaela Grein
Alltag der Huntington-Familien in die vielen Stunden, die er hierfür ein-
Deutschland zu erleichtern. setzt und all die Kontakte, von denen
• Erfragen Sie die Termine/Orte bzw. wir profitieren. Großartig!
Huntington-Kurier 1/2017 7
Fernsehserie
Hauptfigur in neuer TV-Serie „Einstein“
ist Huntington-Genträger
Pilotfilm Vorpremiere am 9. Januar 2017 wir noch einen Schirmherren suchen –
Bereits am 24. März 2015 sendete Sat.1 Bereits am Vortag des offiziellen Serien- und nun womöglich gefunden haben.
den Pilotfilm zur späteren TV-Serie starts von „Einstein“ konnten Michaela
„Einstein“. Das Besondere an der neuen Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.) Erste Staffel
Krimikomödie ist, dass die Hauptfigur und Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologe und Im Januar/Februar 2017 liefen die zehn
Felix Winterberg, gespielt von Tom Beck, Forscher am Huntington-Zentrum NRW in Folgen der ersten Staffel, die inzwischen
unehelicher Ur-Ur-Enkel von Albert Ein- Bochum, St. Josef-Hospital) zwei Folgen auch auf DVD erhältlich ist. Die Hauptrol-
stein, Professor an der Ruhr-Uni Bochum gemeinsam mit den Hauptdarstellern len sind neben Herrn Beck mit Annika
und Huntington-Mutationsträger ist. Als und dem Filmteam anschauen. Ernst, Rolf Kanies und Haley Louise Jones
Genie läuft ihm die Zeit davon und er Im Anschluss nutzten sie die Gelegen- besetzt. In der Serie traten auch immer
unterstützt die Polizei, knifflige Mord- heit, den Produzenten, Autoren, Verant- wieder Gäste auf. Die Serie fällt durch ihre
fälle zu lösen. wortlichen bei Sat1 und natürlich den schnellen Dialoge und Schnitte auf, die
Direkt nach dem Pilotfilm fällte Sat1 den Hauptdarstellern zu danken und ihren Mordfälle werden immer wieder clever
Entschluss, die Serie zu drehen und die wichtigen Beitrag für die Huntington- gelöst und die Huntington-Krankheit
erste Staffel mit zunächst sechs, letzt- Gemeinschaft zu erläutern, der ihnen so wurde in jeder Folge erwähnt.
endlich zehn Folgen zu produzieren. gar nicht bewusst war. Die Einschaltquoten waren gut; nun liegt
Die Deutsche Huntington-Hilfe hat Alle waren sehr offen und interessiert, es an den Verantwortlichen, die Entschei-
mehrfach versucht, mit dem Sender und mehr über das Huntington-Zentrum dung für die 2. Staffel zu treffen. An der
Herrn Beck Kontakt aufzunehmen, leider an der Ruhr-Uni Bochum (wo zufällig Vorpremiere erfuhren wir, dass weitere
vergeblich. So hatten wir keine Chance auch die Serie spielt), die Bedeutung Staffeln angedacht sind, wenn Einstein
bei der Mitgestaltung der Inhalte bzgl. des Huntington-Gens für die Evolution, ein Erfolg wird. Wir haben nun den Kon-
der Huntington-Krankheit, die bereits die Huntington-Forschung (u. a. die takt mit den Autoren und Produzenten
im Pilotfilm immer wieder erwähnt gleichnamige Einstein-Studie bei der und nutzen diesen, sobald die Entschei-
und zum Teil falsch dargestellt wurde. Huntington-Krankheit), die Arbeit der dung gefallen ist.
Hauptkritikpunkte sind, z. B., dass Felix Deutschen Huntington-Hilfe und die Wir sind dankbar für diese Plattform, um
Winterberg genau weiß, wie lange er mögliche zukünftige Zusammenarbeit die Huntington-Krankheit weiter in der
noch zu leben hat, obwohl er noch gar zu erfahren. Öffentlichkeit bekannt zu machen und
keine Symptome zeigt und dass sein Michaela Grein brachte Herrn Beck DHH- sind uns bewusst, dass die Krimiserie
Neurologe ohne seine Zustimmung die Infomaterial über die Huntington-Krankheit der Unterhaltung dient und keine Doku-
genetische Untersuchung durchgeführt und ein Geschenk mit: Einen Regenschirm, mentation ist. Dennoch sind wir an einer
hat. Auch die Bekanntgabe des Ergeb- symbolisch dafür, dass die DHH ihn nicht korrekten Darstellung und einer Koope-
nisses war nicht okay, Ansprechpartner/ im Regen stehen lässt, wenn er bei der ration interessiert.
HK-Zentren oder Forschung werden Vorbereitung auf seine Rolle Fragen zur
nicht erwähnt. Krankheit hat und als Hinweis darauf, dass Michaela Grein
Tom Beck in der Einstein-Serie Dominik Frankowski (Produzent), Michaela Grein Prof. Dr. Carsten Saft (Neurologe und Forscher am
(Deutsche Huntington-Hilfe e.V.), im Hintergrund: Pa- Huntington-Zentrum NRW in Bochum, St. Josef-Hos-
trick Simon (Sat1), Martin Ritzenhoff (Autor), Prof. Dr. pital), Rolf Kanies (Stefan Tremmel), Tom Beck (Felix
Carsten Saft (Neurologe und Forscher am Huntington- Winterberg), Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hil-
Zentrum NRW in Bochum, St. Josef-Hospital) fe e.V.), Haley Louise Jones (Kirsten Maybach), Annika
Fotos: Michaela Grein Ernst (Elena Lange)
8 Huntington-Kurier 1/2017
Service
Huntington-Sprechstunde in Kassel
Sehr geehrte Damen und Herren,
Wir bieten regelmäßige ambulante
wir möchten Sie auf unsere Spezial- Sprechstunden für Chorea-Patienten
sprechstunde für Menschen mit Chorea an. Anmeldungen werden telefonisch
Huntington an der Paracelsus-Elena-Kli- unter 0561 6009-200 angenommen.
nik Kassel (PEKK) aufmerksam machen.
Die PEKK ist ein überregionales Zentrum Für weitere Rückfragen stehe ich gerne
für verschiedene Bewegungsstörun- zur Verfügung.
gen. Neben hyperkinetischen Bewe-
gungsstörungen werden Patienten Mit freundlichem Gruß Paracelsus Elena Klinik
mit der Parkinson-Krankheit, Tremor, Prof. Dr. med. Katrin Bürk
Dystonien, Kleinhirnerkrankungen Oberärztin
und Demenz ambulant und stationär https://www.paracelsus-kliniken.de/
betreut. Weitere Schwerpunkte liegen Paracelsus-Elena-Klinik kassel/neurologische-abteilung/cho-
auf dem Gebiet der Schlafmedizin, der Zentrum für Bewegungsstörungen und rea-huntington.html
Tiefenhirnstimulation (in Zusammen- Schlafmedizin
arbeit mit der Universität Göttingen) Klinikstraße 16
und der Dysphagiediagnostik. 34128 Kassel Foto: Paracelsus-Elena-Klinik
Zwei ü35-Wochenenden im Jahr 2017
2017 veranstaltet die Deutsche Hun- Rahmen, um seine Fragen, Ängste und wurden von Michaela Grein initiiert, um
tington-Hilfe e.V. zwei Treffen speziell Gefühle zu äußern, sich kennenzulernen die besonderen Bedürfnisse derjenigen,
für alle von 35 - 50 Jahre: und erleben, dass man nicht alleine ist die zu alt für die DHH-Jugendkonferenz
• Vom 23. bis 25. Juni 2017 im Thürin- und auch gemeinsam zu lachen. sind, sich aber auch in Selbsthilfegrup-
ger Wald und Das Besondere daran ist, dass die Teil- pen mit oft pflegenden Angehörigen
• vom 1. bis 3. September 2017 im nehmer die Themen der Gesprächs- mit ihren Fragen, die von beiden ande-
kurhessischen Bergland. runden selbst bestimmen. Auch der ren Gruppen abweichen, nicht richtig
Die Veranstaltungen richten sich aus- Huntington-Experte, der als Referent aufgehoben fühlen. Das Ziel ist es,
schließlich an Menschen aus Hunting- mit dabei ist, wird anhand der Angaben diese Personen mit relevanten Infor-
ton-Familien (im Alter von 35 – 50 Jahre), der Teilnehmer aus dem Anmeldefor- mationen für die Zukunft zu versorgen,
die das Risiko der Erkrankung haben mular ausgewählt. Mögliche Themen an die richtigen Quellen zu verweisen,
und wissen, dass sie Mutationsträger sind beispielsweise: Symptome, Dia- miteinander in Verbindung zu bringen
sind oder schon die ersten Symptome gnose, Behandlung, Vorsorge, Pflege, und voneinander zu lernen.
haben – sowie deren Partner/Freunde. Forschung.
Die Veranstaltungen sind offen für Durch die Spenden, die im letzten Die Anmeldung für die beiden
Teilnehmer aus dem gesamten Bun- Jahr im Rahmen eines Benefizkonzerts ü35-Wochenenden 2017 ist jetzt mög-
desgebiet. zustande kamen, sind die Kosten der lich. Das Anmeldeformular gilt für beide
Zehn Teilnehmer, ein Referent und ein ü35-Veranstaltungen weitestgehend Veranstaltungen und steht ab sofort
Vertreter der Deutschen Huntington- gedeckt. Dennoch wird ab 2017 erst- zur Verfügung. Bei Fragen wenden Sie
Hilfe verbringen ein gemeinsames mals eine Teilnehmer-Gebühr erhoben, sich bitte an die DHH-Geschäftsstelle.
Wochenende in einem Ferienhaus. Dieser um die Anmeldung verbindlicher zu
geschützte Raum bietet Möglichkeiten machen.
für sehr persönliche Gespräche und den Die Treffen für alle über 35-jährigen Michaela Grein
Huntington-Kurier 1/2017 9
Jugend
Anmeldung zum ü35-Wochenende der Bitte per Post senden an:
Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
Deutschen Huntington-Hilfe e.V. Geschäfts- und Beratungsstelle
Falkstraße 73 – 77
23.– 25. Juni 2017, Thüringer Wald 47058 Duisburg
Bankverbindung:
1. – 3. September 2017, Kurhessen IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00
Zweck: ü35-WE 2017,
Thüringen/Hessen, Name
Anmeldeschluss: 1. Mai bzw. 1. Juli 2017
Kontakt:
Telefon: 0203 – 22915
E-Mail: dhh@dhh-ev.de
Hiermit melde ich mich verbindlich für das ü35-WE in Thüringen; Hessen an:
Nachname, Vorname _______________________________________________________
Geburtsdatum ____________________________________________________________
Straße _____________________________________________________________
PLZ / Ort _____________________________________________________________
Telefon (Festnetz & Mobil) ___________________________________________________
E-Mail _____________________________________________________________
Anmerkungen (z. B. besondere Verpflegung, spätere Anreise/vorzeitige Abreise,
Angebot/Suche von Mitfahrgelegenheiten):______________________________________
________________________________________________________________________
Dies sind Veranstaltungen speziell für Menschen aus Huntington-Familien aus Deutschland, die
zwischen 35 und 50 Jahre alt sind, das Risiko der Erkrankung haben, wissen dass sie
Mutationsträger sind oder schon die ersten Symptome haben – sowie deren Partner/Freunde.
Mit der Anmeldung bestätigen Sie, zu dieser Zielgruppe zu gehören.
Das Programm ist offen und orientiert sich an den Themen, die den Teilnehmern wichtig sind – auch
ein möglicher Referent wird so ausgewählt.
Meine Erwartungen & Wunschthemen für das Wochenende sind:
Die Teilnahme ist exklusiv für Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Die Teilnahmegebühr beträgt 35 Euro. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Eingang der
Anmeldungen – insgesamt stehen jeweils 10 Plätze zur Verfügung. Alle Teilnehmer übernachten
gemeinsam in einem Ferienhaus (keine Einzelzimmer, nicht behinderten- bzw. rollstuhlgerecht).
Ein Fahrtkostenzuschuss ist möglich.
Die DHH versendet spätestens 4 Wochen vor der Veranstaltung eine Anmeldebestätigung.
Dann ist die Teilnahmegebühr fällig.
________________________________________________________________________
Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers
10 Huntington-Kurier 1/2017Jugend
Bundestreffen
Junge Selbsthilfe
Teilnehmerbericht
Hallo liebe Freunde,
ich habe vom 25. bis 27. November 2016
in Heidelberg am „Bundestreffen Junge
Selbsthilfe“ der Nationalen Kontakt- und
Informationsstelle zur Anregung und
Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Junge Selbsthilfe
(NAKOS) teilgenommen.
Für mich war es von Zarrentin bis Hei- in verschiedenen Räumen zusammen. beendet und nach dem gemeinsamen
delberg ein weiter Weg, doch war es Dann gab es schon eine kleine Zusam- Mittagessen machte ich mich wieder
gegenüber den Teilnehmern aus Kiel menfassung des Tages und nach dem auf den Weg nach Hause, diesmal aber
nicht der weiteste. Abendessen konnte man sich im Bistro, ohne Zwischenstopp.
beim Kamingespräch, Tischtennis oder
60 Teilnehmer/innen der Feuerschale noch besser kennen Zusammengefasst war es ein schönes
Ich erreichte den Ort des Geschehens lernen. und informatives Wochenende, ich
am Freitag gegen 11:30 Uhr, wurde konnte viele neue Leute kennenler-
freundlich von den Organisatoren 11 Workshops nen. Und allein die Tatsache, dass viele
Miriam, Daniel und ihren Helfern begrüßt. Am Samstag gab es eine kurze Morgen- junge Menschen sich in der Selbsthilfe
runde nach dem Frühstück und dann engagieren, ob nun in der Gruppe oder
starteten wir mit den ersten Workshops. bei den Kontakt- und Informationsstel-
Es standen insgesamt 11 Workshops len, hat mich sehr begeistert und lässt
zu verschiedenen Themen zur Aus- mich für ein besseres Verständnis in
wahl, von „Organisation und Struktur der Öffentlichkeit hoffnungsvoll in die
in Selbsthilfegruppen“ bis „Bloggen Zukunft blicken.
- Was bringt die digitale Selbsthilfe?“.
Ab 15:00 Uhr startete der „Open Space“, Ich bin gern wieder dabei, wenn es das
ein großer Freiraum für Diskussionen, bei nächste „Bundestreffen Junge Selbst-
dem sich die Teilnehmer ungebunden hilfe“ gibt.
in Gruppen zusammenfinden konnten.
Und nach einer kurzen Abendrunde Uwe
und dem Abendessen ließen die meis-
ten den Abend mit dem Improtheater PS: Auch der Ausblick während der
und der Disko ausklingen. Autofahrt durch die Höhen und Tiefen
Deutschlands war wunderschön.
„Gemeinsame Erklärung“
Junge Selbsthilfe Karte Und schon war der Sonntag da, dass
Wochenende so gut wie vorbei. Nach Fotos: NAKOS
Nach dem Mittagessen wurde dann das dem Frühstück starteten wir wieder Infos: https://www.nakos.de/themen/
Treffen mit ca. 60 Teilnehmern eröffnet, mit einer kurzen Morgenrunde, der junge-selbsthilfe/bundestreffen-2016
mit einem kurzen Kennenlernen und letzten „Open Space“-Session und der
der Vorstellung der Programmpunkte Vervollständigung unserer „Gemeinsa-
für das Wochenende. men Erklärung“. Zwischendurch blieb
Nach einer Kaffeepause fanden wir uns sogar noch Zeit für ein gemeinsames
dann in kleinen Diskussionsgruppen Foto. Dann wurde das Treffen offiziell
Huntington-Kurier 1/2017 11Internet / Service
Herausforderungen und ich
Das neue Jahr hat begonnen und die das tägliche Aufstehen schon eine gar keine Hilfe, man braucht nur den
ersten Wochen sind bereits vergangen. Herausforderungen, einen geregel- Hinweis, wie viel Kraft man eigentlich
Es fühlt sich neu an und doch nicht ten Haushalt führen. Für andere ist selbst hat bzw. was man alles im Leben
viel anders wie im alten Jahr. Welche ein neuer Job eine Herausforderung bisher schon geschafft hat.
Herausforderungen werden 2017 auf oder die Neugründung einer Selbst- Wenn uns bewusst wird, wie gut wir
uns zu kommen? hilfegruppe. Jeder geht mit seinen mit unseren bisherigen Herausforde-
Herausforderungen anders um. Bei rungen klar gekommen sind, hilft uns
Das Leben hält viele Herausforderun- manchen Menschen hat man den das oft bei den aktuellen Herausfor-
gen für uns alle bereit, unabhängig Eindruck, sie schaffen ihre Heraus- derungen.
davon, ob man Genträger ist oder nicht. forderungen so nebenbei, teilweise
Manche Herausforderungen beschäf- Deshalb, egal wie groß die Heraus-
auch mehrere Herausforderungen
tigen uns einige Zeit. Wir machen uns gleichzeitig. forderungen auch scheinen – mit
Gedanken und überlegen, wie wir Huntington oder ohne –, denken
die Herausforderungen bewältigen Wenn man selbst gerade ein Tief hat, Sie daran, wie viel Sie bisher schon
können. Dabei versuchen wir, alle fragt man sich, warum schaffen die geschafft haben. Dann schaffen Sie
Möglichkeiten und Auswirkungen zu anderen das und woher nehmen die alles andere auch, oder?
so viel Kraft?
bedenken, um die richtigen Entschei-
dungen zu treffen. Aber wie man mit seinen Herausfor-
derungen umgeht, hängt von der Ihre Doris
Es gibt verschiedene Herausforde- Herausforderungen ab und ob man
rungen. Für manche Menschen ist Hilfe hat. Manchmal braucht man auch
Fragen an die Geschäfts- und Beratungsstelle
der DHH
In den letzten Monaten erreichten uns viele interessante Fragen. Diese pr%C3%A4diktive-genetische-unter-
werden stets vertraulich behandelt und individuell beantwortet. suchung) erklärt den Ablauf, Vor- und
Nachteile und den Umgang mit dem
Im Nachgang werden diese von der Januar 2017: Ergebnis und verweist auf weitere
Geschäftsstelle anonymisiert und ver- Seit 1993 ist bekannt, dass alle Men- hilfreiche Seiten und Anlaufstellen,
allgemeinert aufbereitet und auf der schen mit der Huntington-Krankheit z. B. die DHH-Jugend (http://dhh-ev.
DHH Webseite veröffentlicht. die gleiche genetische Veränderung de/Junge-Menschen) zum Austausch
Die Liste aller bisherigen FAQs finden haben und welche. Eine genetische mit Gleichgesinnten. Die genetische
Sie unter http://dhh-ev.de/Haeufige- Untersuchung gibt Auskunft darüber, Untersuchung ist durch die Leistun-
Fragen. Daraus eine Auswahl der neuen ob eine Person mit dem Huntington- gen der gesetzlichen Krankenversiche-
Antworten für die Leserinnen und Leser Risiko genau diese Veranlagung in sich rung abgedeckt und wird durch diese
des Huntington-Kuriers: trägt oder nicht. Obwohl es sich dabei übernommen.
„nur“ um eine Blutentnahme handelt,
Genetische Untersuchung will dieser Schritt gut überlegt sein. Rund um die
Frage: Welche Möglichkeiten gibt es, Zudem sollten vorab wichtige Versiche- Huntington-Krankheit
um festzustellen, ob man die gene- rungen abgeschlossen werden, siehe Frage: Mein Mann ist bereits Anfang 70.
tische Veranlagung in sich trägt, die Huntington-Infoblatt „Versicherungen“ Kann die Huntington-Krankheit auch
zu den Symptomen der Huntington- http://dhh-ev.de/versicherungen. Das dann noch vorhanden sein?
Krankheit führt? Huntington-Infoblatt „Prädiktive gene- Antwort von Michaela Grein und Jür-
Antwort von Jürgen Pertek am 16. tische Untersuchung“ (http://dhh-ev.de/ gen Pertek am 16. Januar 2017:
12 Huntington-Kurier 1/2017Service / Seminar
Die Huntington-Krankheit kann in verweisen auf den Kooperationsver- siehe http://dhh-ev.de/ern%C3%A4hrung.
jedem Alter ausbrechen, von jung trag zwischen der DHH und dem VdK. Empfehlung: Das Gewicht regelmäßig
bis alt. Also auch noch mit Anfang 70. Die erste Beratung durch den VDK ist kontrollieren, ggf. hochkalorische Zusatz-
Eine hundertprozentige Aussage kann kostenlos. nahrung verabreichen und mit einem
nur die genetische Untersuchung lie- Weitergehende Beratungen oder gar Facharzt in Verbindung setzen. Bei der
fern. Generell ist bei einem Ausbruch die Betreuung durch einen Anwalt kön- DHH kann das „Mümmelchen-Kochbuch“
der Krankheit im hohen Alter der Ver- nen nur dann vom VDK übernommen mit Rezepten speziell für Menschen mit
lauf milder. Am häufigsten tritt sie werden, wenn die Betroffenen einen Kauproblemen bestellt werden, siehe
im Alter von 30 bis 50 Jahren auf. Die Jahresbeitrag des entsprechenden http://dhh-ev.de/m%C3%BCmmelchen-
Huntington-Krankheit ist aber nicht VDK-Landesverbandes bezahlen, dass kochbuch.
ausschließlich spätmanifestierend, der VDK nur seine Mitglieder vertreten
da die sogenannte Juvenile Form der darf. Kinder, die Nicht-Mitglieder der Magensonde
Huntington-Erkrankung bereits vor DHH sind, und auch selbst kein Mitglied Frage: Wann sollte man die Magen-
dem 20. Lebensjahr ausbrechen kann. beim VDK sind, haben keinen Anspruch sonde anwenden?
Der jüngste Huntington-Patient war auf diese sozialrechtliche Erstberatung. Antwort von Jürgen Pertek am 26.
3 Jahre alt. Details zu den Vorteilen der DHH-Mit- Januar 2017:
gliedschaft sind hier zu finden: Wenn durch zunehmende Schluck-
VDK-Rechtsschutz als http://dhh-ev.de/Mitglied_werden störungen die orale Ernährung einge-
DHH-Mitglied schränkt oder nicht mehr möglich ist,
Frage: Wie funktioniert das mit dem Starker Gewichtsverlust beim um den Huntington-Patienten ausrei-
VDK-Rechtsschutz und können Kin- Huntington-Patienten chend mit Flüssigkeit bzw. Energie zu
der, die nicht Mitglied sind, diesen in Frage: Was kann man gegen den star- versorgen, sollten die Vor- und Nach-
Anspruch nehmen? ken Gewichtsverlust beim Huntington- teile einer Magensonde abgewogen
Antwort von Jürgen Pertek am 26. Patienten machen? und mit dem behandelnden Arzt erör-
Januar 2017: Antwort von Jürgen Pertek am 26. tert werden. Zum Thema Magensonde
Als Mitglied des VDK Deutschland Januar 2017: steht ein Huntington-Infoblatt der DHH
haben DHH-Mitglieder Anspruch auf Huntington-Patienten haben einen mit weiteren Ausführungen zu diesem
eine „erste sozialrechtliche Beratung“ erhöhten Kalorienbedarf – bis zu 6.000 Thema zur Verfügung,
beim VDK. Um den VdK-Sozialrechts- kcal/Tag. Wertvolle Hinweise rund um siehe http://dhh-ev.de/magensonde.
schutz in Anspruch zu nehmen, gehen das Thema Ernährung gibt es auf der
Sie bitte wie folgt vor: DHH-Webseite unter http://dhh-ev.de/
Wenden Sie sich an die nächstgele- Ernaehrung. Zusammengetragen von Andreas
gene VdK-Kreisgeschäftsstelle, legen Hierzu steht auch ein Huntington-Info- Schmidt
Ihren DHH -Mitgliedsausweis vor und blatt der DHH zur Verfügung,
Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe –
Chancen und Risiken internetbasierter Selbsthilfe
Treffen der Selbsthilfegruppenleitungen vom 16.06. - 18.06.2017 im worter, insbesondere jüngere Menschen,
LidiceHaus in Bremen deren Scheu vor den neuen Medien
geringer ist und für die die Kommu-
Die neuen Medien sind in den letzten internetbasierten Selbsthilfe, lassen nikation mittels der neuen Medien
Jahren verstärkt zum Thema der gesund- sich zwei Gruppen ausmachen. zum Alltag gehört. Und dann ist da die
heitsbezogenen Selbsthilfe geworden. Gruppe der Menschen, die seit vielen
In der Debatte um den Umgang mit Zwei Gruppen von „Usern“ Jahren in der Selbsthilfe engagiert sind.
den neuen Medien, insbesondere einer Da ist zum einen die Gruppe der Befür- Für diese Gruppe ist Selbsthilfe traditio-
Huntington-Kurier 1/2017 13Seminar / Literatur
nell mit regelmäßigen Gruppentreffen gen, geben Tipps, hören zu, geben und pädagogik, Lernraumentwicklung
und der Face-to-Face-Kommunikation empfangen Trost. und Vernetzung. Das Seminar findet
verbunden. im LidiceHaus, Weg zum Krähenberg
Gefahren und Chancen 33 in 28201 Bremen statt. Mehr zum
Unbestritten in der Selbsthilfe ist mitt- Im Seminar wollen wir uns mit dem Für LidiceHaus finden Sie unter www.lidi-
lerweile der Einsatz von Webseiten als und Wider, den Gefahren und Chancen cehaus.de.
Informationsplattformen. Und auch von Social Media beschäftigen. Wir
die Deutsche Huntington-Hilfe bie- wollen sehen, welche Möglichkeiten Das Seminar ist auf 20 Personen
tet eine solche seit vielen Jahren an. Facebook und Co. für unsere Arbeit begrenzt und die Anmeldung sollte
Anders sieht es bei anderen Formen in der Selbsthilfegruppe bereithalten. bis zum 30.04.2017 in der Geschäfts-
der „internetbasierten Selbsthilfe“ oder Wir wollen lernen, die vielfältigen Kom- stelle eingegangen sein. Die Kosten
einer „internetbasierten Kommunika- munikationsmöglichkeiten zu nutzen. für die Teilnahme trägt die Deutsche
tion“ aus. Gemeint sind hier Orte des Huntington-Hilfe e.V. Für das Projekt
„virtuellen Austauschs“ wie z. B. Foren, Als Fachreferent wird uns Herr Diplom- hat Herr Pertek eine bei den Kranken-
Chats, Mailinglisten und anderes. Deren Sozialpädagoge Markus Gerstmann kassen eine Förderung beantragt.
Einsatz ist nicht so selbstverständlich, durch dieses Wochenende führen. Herr
obwohl auch hier Menschen im Sinne Gerstmann ist Informationsorganisator
der Selbsthilfe aktiv sind: Sie informie- und seine Themen sind Jugendinfor- Jürgen Pertek
ren sich, berichten von ihren Erfahrun- mation, Medienkompetenz, Medien-
Kinderbuch „Hab keine Angst“
ist wieder als Infomaterial verfügbar
Mitglieder bei 3,50 neue Zeichnungen anfertigen lassen.
Euro. Siehe auch: Für die neue, zweite Auflage, wurden
http://dhh-ev.de/ der Titel (früher: Angst; heute: Hab
hab-keine-angst. keine Angst) und das Format geändert.
Michelle Hardt Bei der DHH gibt es noch weiteres
Thompson aus Ari- Infomaterial zum Thema mit Kindern
zona (USA) hatte sprechen:
das Buch „Afraid“ • B 020, Bonnie Henning: Wie spreche
i m J a h r 19 9 6 ich mit Kindern über die HK, http://
geschrieben. Es dhh-ev.de/wie-spreche-ich-mit-kin-
dient als Hilfestel- dern-%C3%BCber-die-huntington-
lung zur Erklärung, krankheit
wie Kinder aus Hun- • Infoblatt, Kreuz/Grein: Huntington
Durch eine Spende von Michaela Grein tington-Familien ab ca. acht Jahren mit für Kinder erklärt: http://dhh-ev.
und Horst Winkelmann wurden die den Veränderungen in ihrer Familie de/huntington-f%C3%BCr-kinder-
Druckkosten für 1.500 Exemplare der und den damit verbundenen Gefühlen erkl%C3%A4rt
überarbeiteten deutschen Auflage des umgehen können.
Kinderbuches „Hab keine Angst“ finan-
ziert. Die Broschüren können seit Ende Neuer Titel Michaela Grein
2016 über die DHH-Geschäftsstelle Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
bezogen werden. Für Mitglieder liegt hatte mit der Zustimmung der Autorin
die Schutzgebühr bei 2 Euro, für Nicht- für die erste deutsche Auflage in 2012
14 Huntington-Kurier 1/2017Landesverbände / Wissenschaft
Berliner Jugendtreffen am 27. Mai 2017
Wir laden ein zum Jugendtreffen in Berlin am Sonnabend, den 27. Mai Treffpunkt ist in der Blissestraße 12 Ecke
2017 ab 14:00 Uhr. Zusammen mit einigen „Fachleuten“ wollen wir uns in Wilhelmsaue (Eingang) in 10713 Berlin-
lockerer Runde (nicht nur) über das Thema „Huntington“ unterhalten. Wilmersdorf (Nähe U-Bhf. Blissestraße).
Ihre Teilnahme bereits zugesagt haben zung für die Teilnahme wird bewusst Um das Treffen individueller vorbereiten
u. a. Lisa-Sophie Friedrich (Vertreterin verzichtet, weil das Thema nicht auf zu können, wird um eine Anmeldung
der Jugendlichen), Christian Gerken eine bestimmte Jahreszahl einzugren- gebeten unter a.schmidt@dhh-ev.de.
(Vertreter der Menschen mit Hunting- zen ist. Als Gäste willkommen sind von Infos auch unter Tel. 030 6015137.
ton-Risiko) und die Berliner Jugendver- der Huntington-Krankheit Betroffene,
treterin Antje. Genträger, Risikopersonen sowie Ange-
hörige und Partner. Andreas Schmidt
Auf eine Altersangabe als Vorausset- Landesverband Berlin-Brandenburg
Neues aus der Huntington-Forschung
HDBuzz ist die Plattform, die Veröffentlichungen und Neuigkeiten aus
Huntington-Forschung für Laien aufbereitet. Die Deutsche Huntington-
Hilfe (DHH) e.V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz. Die Mitglieder
der DHH fördern mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissen-
schaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache. Die Übersetzungen ins Eine neue Studie beleuchtet die Schlaf-
Deutsche erfolgen durch Freiwillige und sind unverzichtbar, um die störungen und die Gewichtsproblem
Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben. In den letzten Monaten im Rahmen der Huntington-Krankheit.
wurden diese weiteren Artikel übersetzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Die Erkenntnisse daraus stehen unter
Verfügung: http://de.hdbuzz.net/210, übersetzt
von Michaela Grein.
Genau hingeschaut: Ergebnisse langsamer fortzuschreiten als bei den-
einer klinischen Studie mit jenigen Leuten, die das Scheinmedi- Huntington‘s Disease
Cysteamin kament nahmen, war diese Wirkung Therapeutics Conference 2016 -
Anfang Dezember 2015 veröffentlichte nicht groß genug. Es gab vereinzelte Tag 2
Raptor Pharmaceuticals die Ergebnisse Hinweise, dass Cysteamin vielleicht Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele
der klinischen Studie, die ein Medika- einige Huntington-Symptome bei eini- Millionen US-Dollar ausschließlich für
ment namens Cysteamin - auch bekannt gen Personen verzögern könnte oder die Huntington-Forschung aus und
als RP103 – bei der Huntington-Krankheit wenn man auf eine etwas andere Pati- veranstaltet eine jährliche Konferenz
untersuchte. Der primäre Endpunkt der entengruppe schaut. Weitere Informa- für alle Wissenschaftler, die derzeit
CYST-HD-Studie war die Frage, ob die tionen gibt es unter http://de.hdbuzz. daran arbeiten, Behandlungen für die
Einnahme von Cysteamin den Fortschritt net/209, übersetzt von Michaela Grein. Huntington-Krankheit zu finden. Der
der Bewegungssymptome verlangsa- ausführliche Bericht vom zweiten Tag
men würde, der normalerweise bei Den Blick weiten: Sicht auf nicht- der Konferenz in Palm Springs steht
der Huntington-Krankheit vorkommt. motorische Symptome bei der unter http://de.hdbuzz.net/213.
Leider verpasste diese Studie ihren Huntington-Krankheit Darin erfahren Sie mehr über die aktu-
primären Endpunkt. Obwohl die Bewe- Zu den Symptomen der Huntington- ellen Strategien, um die Zellen von dem
gungssymptome bei den Leuten, die Krankheit gehören mehr als die Bewe- schädlichen mutierten Huntingtin-
Cysteamin einnahmen, dazu neigten, gungsunruhe. Protein zu befreien sowie spannende
Huntington-Kurier 1/2017 15Wissenschaft
Berichte über aktuelle und geplante und Pauline Kleger. während ihrer gesamten Lebensdauer,
klinische Studien. Eine Übersetzung Mäuse mit der Huntington-Krankheit
von Michaela Grein. Elektronenstrahl macht die nur während der Entwicklung und
bisher besten Bilder vom gesunde Mäuse. Überraschenderweise
Huntington‘s Disease Huntington-Protein stellten sie fest, dass auch die Mäuse,
Therapeutics Conference 2016 - Erstmals hat ein Forscherteam das Hun- die das HK-Protein nur während ihrer
Tag 3 tingtin, also das Protein, das die Hun- Entwicklung produzierten, im Erwach-
Der ausführliche Bericht vom dritten tington-Krankheit verursacht, mittels senenalter Huntington-Symptome
Tag der Konferenz in Palm Springs Elektronenmikroskop sichtbar gemacht. entwickelten – wenn auch weniger als
steht unter http://de.hdbuzz.net/214. Sie zeigten damit Unterschiede in der die Mäuse, die ihr ganzes Leben lang
Darin erfahren Sie Aktuelles über die Struktur des normalen gegenüber dem das Huntingtin-Protein produzierten.
Zell-Ersatz-Therapien einschließlich mutierten Protein. Das Protein besser Das wiederum liefert Forschern neue
Stammzellen und neue Wege, den zu kennen, kann für Wissenschaftler Fragen, insbesondere wann der beste
Fortschritt der Huntington-Krankheit wichtig sein, um mehr darüber zu ler- Zeitpunkt sein wird, um mit Therapien
zu bewerten und zu modellieren, um nen, was bei der Huntington-Krankheit zu Gen-Stummschaltung beim Men-
dabei zu helfen, sie zu verstehen und schief läuft, um in zukünftigen Thera- schen zu beginnen. Näheres zur Studie
entscheidende klinische Studien pien darauf zu zielen. Überraschen- und den Schlussfolgerungen gibt es im
durchzuführen. Eine Übersetzung von derweise ist Huntingtin sehr flexibel, HDBuzz-Artikel unter http://de.hdbuzz.
Michaela Grein. wackelt herum und nimmt verschiedene net/221, übersetzt von Michaela Grein.
Formen an, daher legten die Forscher
Neue genetische Untersuchung 10.000 Fotos übereinander, um zum Ultra-seltene Mutationen
der Huntington-Krankheit liefert Bild der Huntingtin-Struktur zu gelan- unterstreichen die Bedeutung
wichtige Medikamentenziele gen. Ein Protein sichtbar zu machen des Huntington-Gens bei der
ist nicht einfach, die Einschränkungen
Entwicklung des Gehirns
Die Huntington-Krankheit gehört durch
die zugrundeliegende CAG-Erweiterung dieser Arbeit und die nächsten Schritte Das gesamte Genom einer Person
zur Gruppe der Polyglutamin-Erkran- gibt es unter http://de.hdbuzz.net/220, umfasst ca. 3 Milliarden Buchstaben.
kungen. Eine neue genetische Unter- übersetzt von Michaela Grein. Darin Mutationen zu finden, entspricht
suchung hat herausgefunden, dass der sprichwörtlichen Suche nach der
dabei kleine Veränderungen in den Frühe Belastung durch das Nadel im Heuhaufen. Mittels neuer
DNA-Reparatur-Genen Einfluss auf einen Huntingtin-Protein kann Technologien können Forscher diese
früheren oder späteren Krankheitsbe- lebenslange Symptome Suche leichter durchführen. Dabei
ginn haben könnten. Der ausführliche
verursachen haben sie zufällig seltene Mutationen im
Bericht steht unter http://de.hdbuzz. Wenn das „gesunde“ Huntington-Gen Huntington-Gen identifiziert – die nicht
net/217, übersetzt von Michaela Grein. so funktioniert, wie es sollte, liegt eine der Huntington-Krankheit zugrunde lie-
seiner vielen Aufgaben in der Entwick- gen – aber die Funktion des gesunden
Huntingtin macht einen Ausflug: lung der normalen Embryonen. Forscher Huntington besser verstehen lassen.
schädliche Proteine verbreiten sind lange davon ausgegangen, dass Der ausführliche Bericht mit der Erklä-
sich in Hirnzellen das „mutierte“ Huntington-Gen, das rung der angewendeten Technologie,
Klumpen des mutierten Huntingtin- von Menschen mit der Huntington- der gefundenen Erkenntnisse und
Proteins in den Gehirnzellen sind ein Krankheit geerbt wird, noch immer in der Rückschlüsse auf die Studien zur
Kennzeichen der HK, sie werden lang- der Lage ist, seine Aufgaben zu erfüllen, Stummschaltung des Huntington-Gens
sam größer und besetzen mit der Zeit da sich Huntington-Patienten normal stehen unter http://de.hdbuzz.net/225,
immer mehr Gehirnzellen. Die aktuelle entwickeln und bis später im Leben übersetzt von Michaela Grein.
Forschung an Mäusen zeigt, dass sich keine Anzeichen zeigen. Eine über-
die schädlichen Proteine unter den raschende neue Erkenntnis legt nahe, Die Amaryllis-Studie von Pfizer
Neuronen fortbewegen können und dass wir über diese Annahme sorgfältig endet mit Enttäuschung:
so eine Kettenreaktion auslösen, die nachdenken müssten! Dr. Mark Meh- keine Verbesserung der
zu mehr erkrankten Zellen und der ler und sein Team am Albert Einstein
Huntington-Symptome
Entwicklung von Symptomen führt. College of Medicine in New York unter- Pfizer gab bekannt, dass die „Amaryllis“-
Näheres steht unter http://de.hdbuzz. suchten drei Gruppen von Mäusen: Studie, die ein PDE-10-Hemmer-Medi-
net/218, übersetzt von Annika Zeller Mäuse mit der Huntington-Krankheit kament untersucht, sein Ziel der Ver-
16 Huntington-Kurier 1/2017Sie können auch lesen
