Gemeinsame Pressekonferenz der Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America und der Centers for Disease Control and ...

Aus: http://www.cfs-aktuell.de/januar07.htm

   Gemeinsame Pressekonferenz der Chronic
 Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome
  Association of America und der Centers for
   Disease Control and Prevention anlässlich
   der Öffentlichkeitskampagne zum Chronic
                        Fatigue Syndrom

        am 3. November 2006 im Nationalen Presseclub

              Historischer Tag für Menschen mit CFS

                              von Regina Clos

      Diese Pressekonferenz wird von der größten und einflussreichsten
    Patientenorgansiation für Menschen mit CFS, der CFIDS Association of
America, als historischer Tag für alle Menschen mit CFS angesehen. Es waren
  Vertreter der wichtigsten US-amerikanischen Medien anwesend, etwa von
 NBC, CNN, CBS, Reuters, Associated Press, United Press International und
vielen anderen Printmedien, Radio- und Fernsehsendern. Allein in der ersten
  Woche nach dieser Pressekonferenz wurden über 100 Artikel und Berichte
         zum Thema veröffentlicht. Die CFIDS Association, die größte
  Patientenorganisation für Menschen mit CFS in den USA, geht davon aus,
dass die mit dieser Pressekonferenz vorgestellte und von der amerikanischen
 Regierung finanzierte Medienkampagne SPARK! das öffentliche Bewusstsein
         über die Erkrankung und ihre verheerenden individuellen und
   wirtschaftlichen Auswirkungen ein großes Stück voranbringen wird. Man
   hofft, dass man jetzt auch in weiten Kreisen der Mediziner und Forscher
begreift, dass es sich hierbei um eine organische Erkrankung handelt, die für
       die öffentliche Gesundheit eine schwerwiegende Gefahr darstellt.

Die Pressekonferenz wurde über das Telekomsystem des National Press Club
    übertragen und konnte über die Website der CDC als Tonübertragung
                           mitverfolgt werden.

  Am Morgen vor der Pressekonferenz fand eine Satellitenkonferenz für die

2

Medien statt, die keine Vertreter in den National Press Club senden konnten.
In dieser Satellitenkonferenz konnten Dr. Suzanne Vernon, eine renommierte
   CFS-Forscherin der CDC, sowie Vorsitzende und führende Mitglieder der
                     CFIDS Association interviewt werden.

      Dieses Script ist im Original auf der Website der CDC zu finden.

   Ein Video mit den Höhepunkten der Pressekonferenz findet sich auf der
                      Website der CFIDS Association.

Weitere Berichte zu der Öffentlichkeitskampagne SPARK finden sich auf der
Website der CFIDS Association und in der Herbstausgabe CFIDS Chronicle,
         des vierteljährlichen Magazins der Patientenorganisation.

Fernseh- und Radiospots zur Kampagne finden sich ebenfalls auf der Website
                          der CFIDS Association.

Die Sprecher waren:

DR. JULIE GERBERDING,
DIRECTOR, CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION

KIM MCCLEARY,
PRÄSIDENTIN UND CHIEF EXECUTIVE DIRECTOR DER CHRONIC FATIGUE
AND IMMUNE DYSFUNCTION SYNDROME ASSOCIATION OF AMERICA

JOHN AGWUNOBI,
ASSISTANT SECRETARY OF HEALTH AND HUMAN SERVICES

DR. ANTHONY KOMAROFF,
HARVARD MEDICAL SCHOOL

DR. NANCY KLIMAS,
MEDIZINPROFESSOR AN DER UNIVERSITY OF MIAMI

ADRIANNE RYAN,
CFS-PATIENTIN

DR. WILLIAM REEVES,
LEITER DER ABTEILUNG FÜR CHRONISCHE VIRUSERKRANKUNGEN AN
DEN CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION

MCCLEARY: Mein Name ist Kim McCleary. Ich bin Präsidentin und
Hauptgeschäftsführerin der CFIDS Association of America. Ich danke
Ihnen im Namen meiner Organisation und der Centers for Disease Control         Kommentar [RC1]:

and Prevention (CDC) [RC1] für Ihr heutiges Erscheinen.                        Kommentar [RC2]:

Diese Pressekonferenz ist wirklich ein Meilenstein im Leben all derer, die
am Chronic Fatigue Syndrom leiden und stellt, so hoffen wir, einen
Wendepunkt dar hinsichtlich der Anerkennung der Schwere und
Komplexität des CFS durch die Öffentlichkeit und der Fähigkeit der

3
Mitarbeiter des Gesundheitswesens, CFS zu diagnostizieren und für die
Betroffenen zu sorgen.

Wir freuen uns sehr, dass Dr. Julie Gerberding, Direktorin der Centers for
Disease Control and Prevention, heute bei uns sein kann. Sie leitet die
CDC seit dem Jahr 2002 und wurde nach nur vier Jahren im Dienst der
obersten nationalen Gesundheitsbehörde zu deren Direktorin ernannt.

In diesem Zeitraum, in dem die Vorbereitung auf nationale Notstände,
Fragen der Nahrungsmittelsicherheit und des Bioterrorismus die
Schwerpunkte in der öffentlichen Gesundheitsfürsorge zu bestimmen
schienen, hat sich Dr. Gerberding beständig dafür eingesetzt, unsere
Aufmerksamkeit auf Erkrankungen zu richten, die im Verlauf unseres
Lebens auftreten können und unser aller Gesundheit und Lebensqualität
beeinträchtigen können.

Ich heiße Dr. Gerberding auf dem Podium willkommen, um das Chronic
Fatigue Syndrom in diesem Rahmen darzustellen und eine Reihe von
Zielsetzungen zur Information der Öffentlichkeit und der Mitarbeiter des
Gesundheitswesens über CFS vorzustellen.

Dr. Gerberding?

                                              Dr. Julie
                                              Gerberding
                                              anlässlich der
                                              Pressekonferenz.

                                              Sie stellt hier
                                              das CFS-Toolkit
                                              der CDC vor.

DR. GERBERDING: Guten Morgen. Herzlichen Dank für diese Einführung
und danke, dass Sie diese Pressekonferenz leiten, Kim.

Ich bin Julie Gerberding, Direktorin der CDC. Es ist mir eine große Ehre,
an dieser Pressekonferenz teilnehmen zu dürfen.

In den vergangenen Monaten traten wir in den Medien auf, um über die
unmittelbaren Bedrohungen zu sprechen, mit denen die USA konfrontiert
sind: die Vogelgrippe etwa oder Fragen der Lebensmittelsicherheit.

Aber es gibt auch andere Probleme, mit denen wir uns vordringlich
beschäftigen müssen. Es gibt sie bereits, sie sind mitten unter uns und sie

4
beeinträchtigen das Leben der Betroffenen Tag für Tag. Eines dieser
vordringlichen Probleme ist das Chronic Fatigue Syndrom.

Wir von den CDC haben erkannt, wie wichtig es ist, dass wir
glaubwürdige, wissenschaftlich fundierte Informationen über alle Probleme
vermitteln, die für die Volksgesundheit von Bedeutung sind. Und wir
wollen das zweifellos auch im Hinblick auf das Chronic Fatigue Syndrom
tun.

Aber nicht nur als Direktorin der CDC, sondern auch als Ärztin, die schon
vor Jahren Patienten mit Chronic Fatigue Syndrom in ihrer eigenen Praxis
in San Franzisko behandelt hat, weiß ich, dass es sich hier um eine
Krankheit handelt, die sehr schwer zu diagnostizieren und die sehr schwer
zu verstehen und zu behandeln ist. Aber was aus der Sicht des Klinikers
vielleicht noch wichtiger ist: für Ärzte ist es oft schwierig, die Krankheit zu
bestätigen und im Auge zu behalten, wie wichtig die Einfühlung in den
Patienten ist – nicht nur für das Verständnis der Erkrankung, sondern
auch für den Heilungsprozess.

Deshalb ist eines der Ziele der CDC, die wir mit dieser
Informationskampagne erreichen wollen, den Patienten zu dem Wissen zu
verhelfen, dass sie eine Krankheit haben, die eine medizinische
Behandlung erfordert, aber auch den Klinikern zu helfen, Menschen mit
der Erkrankung zu verstehen, zu diagnostizieren und zu helfen. Noch
wichtiger ist es aber, in der Lage zu sein, das unfassbare Leid zu
bestätigen und zu verstehen, dass viele Betroffene und deren Familien in
diesem Zusammenhang ertragen müssen. Das ist der Grund, warum wir
heute hier sind.

Hier handelt es sich um eine Krankheit, die durch viele Mysterien und
Kontroversen verschleiert wurde. Und manchmal wird sogar infrage
gestellt, ob es sich um eine wirkliche Krankheit handelt.

Ich habe in den letzten Tagen unglaubliche Emails erhalten, in denen
Betroffene den CDC für diese Initiative danken. Darin sind Berichte von
Menschen aus ganz Amerika, von Hunderten von Menschen, die ihre
Geschichte erzählen und über ihren Mut und ihre Entschlossenheit,
dennoch das Beste aus ihrem Leben zu machen, aber auch über die
fürchterlichen Auswirkungen, die diese Krankheit auf ihre Fähigkeit hat, zu
funktionieren und für ihre Familien zu sorgen und zu arbeiten.

Wir an den CDC sind überzeugt von Spitzenleistungen und wir haben uns
diesem Prinzip verpflichtet. Wir haben uns nicht nur verpflichtet, allen
Menschen mit gesundheitlichen Problemen durch hervorragende
Leistungen zu dienen, sondern auch im Bereich der Wissenschaft
Spitzenleistungen zu liefern.

Deshalb freue ich mich sehr, dass Dr. Bill Reeves heute hier ist und Ihnen
von den wissenschaftlichen Studien berichten kann, die wir durchgeführt
haben.

5
Wir arbeiten bereits mehr als zwei Jahrzehnte daran, aus
wissenschaftlicher, evidenz-basierter Perspektive. Und ich glaube, in dem
Maße, wie wir ein Netzwerk von Forschern aufbauen, gelingt es uns, das
Mysterium zu enträtseln, dass diese Erkrankung so lange Zeit verschleiert
hat, und wir beginnen, Hinweise und Hypothesen zu entwickeln, von
denen wir hoffen, dass sie uns eines Tages zu einem besseren
wissenschaftlichen Verständnis führen werden und, was am wichtigsten
ist, zu einer besseren Vorsorge und Behandlung der chronischen
Erschöpfung.

Es handelt sich hier um eine komplexe Erkrankung. Deshalb benötigen die
Kliniker Hilfe, um in der Lage zu sein, sie zu erkennen und zu behandeln.
Was wir Ihnen heute vorstellen wollen, ist das CFS-Toolkit für Angehörige
der Gesundheitsberufe, das eine Reihe von sehr wichtigen Informationen
enthält – z.B. ein leicht zugängliches und leicht zu lagerndes
Informationsheft, aber auch komplexere Materialien, die die
verschiedenen Ebenen des Chronic Fatigue Syndroms behandeln, in denen
beschrieben wird, wie die Diagnose vonstatten gehen sollte, wie die
Behandlung aussehen sollte, und, was am wichtigsten ist, wie eine
einfühlsame Arzt-Patient-Beziehung den Betroffenen wirklich helfen kann,
mit dieser Krankheit fertig zu werden und die bestmögliche Lebensqualität
herauszuholen, solange sie andauert.

Wir sind sehr stolz, unsere Informationskampagne "Get informed. Get
diagnosed and Get help" in Zusammenarbeit mit der CFIDS Association
und dem Netzwerk an Patienten, ihren Unterstützern und den
Wissenschaftlern zu unterstützen, und zwar nicht nur quer durch unsere
Institution, sondern auch in den gesamten Vereinigten Staaten.

Deshalb freue ich mich, Ihnen hier einen der vielen Fernsehspots
vorzustellen, die Teil der Kampagne sind.

(Ein Video wird abgespielt)

PATIENT: Das Schlimmste ist gar nicht unbedingt, schon morgens völlig
erschöpft aufzuwachen, mit Beinen schwer wie Blei, oder dass mein
Gedächtnis nicht funktioniert und jeder Muskel in meinem Körper
schmerzt. Das Schlimmste ist nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde
mir das alles nur einbilden und hätte ein psychisches Problem.

Das Schlimmste am Chronic Fatigue Syndrom ist, dass ich mein Leben
verpasse.

SPRECHER: CFS betrifft mehr als eine Million Amerikaner. Get informed.
Get diagnosed. Get help. (Etwa: Informieren Sie sich. Bekommen Sie eine
Diagnose. Suchen Sie sich Hilfe.)

(Ende des Videos)

DR. GERBERDING: Ich denke, Sie sehen, die Botschaft ist sehr klar. Wir
setzen uns auch dafür ein, das Bewusstsein dafür zu stärken, dass es sich
hier um eine wirkliche Erkrankung handelt, dass die Betroffenen wirkliche

6
medizinische Hilfe brauchen und dass sie die bestmögliche Hilfe verdienen,
die wir ihnen bieten können.

Diese Fernsehspots werden von entsprechenden Radiospots begleitet,
sowie von einer Website, die eine äußerst wertvolle Quelle an
Informationen ist. Ich glaube, sie ist erst kürzlich überarbeitet worden und
enthält alles, was Betroffene wissen müssen, aber auch was Ärzte wissen
müssen. Sie finden diese Website unter www.cdc.gov/cfs .

Ein anderer wirklich hochinteressanter Bestandteil dieser Kampagne kann
im hinteren Teil des Raumes hier betrachtet werden. Es ist die wunderbare
Arbeit von Mr. George Lange – George, können Sie sich mal zeigen?
George Lange ist ein Fotograf, der sich vorgenommen hat, die
Geschichten von Menschen zu erzählen, die ihren Mut und ihre
Erfahrungen mit dem CFS durch die Fotografien darstellen, die Sie hier
überall im Raum sehen können.

Wir hoffen, dass Sie sich etwas Zeit nehmen, um diese Ausstellung
anzusehen, denn wie schon ein altes Sprichwort sagt: ein Bild sagt mehr
als tausend Worte, und ich glaube, sie zeugen nicht nur von dem Mut der
Einzelnen, sondern sie erinnern uns auch daran, warum wir hier sind und
warum dies so wichtig ist, und warum die Bestätigung und Legitimierung
dieser Erkrankung entscheidend ist, um wichtige Fortschritte für alle zu
erreichen.

Zwei Menschen, die dies hier ganz besonders bezeugen können, sind
Adrianne Ryan und Jackie Niederle - sind Sie hier in der ersten Reihe? Ah,
da sind Sie. Die beiden leiden am Chronic Fatigue Syndrom und sind heute
hierher gekommen, um uns zu unterstützen und dieser
Informationskampagne Glaubwürdigkeit zu verleihen.

Ich freue mich, Ihnen jetzt – Verzeihung, bitte?

OK. Man hat mir gesagt, ich solle jetzt meinen Vorgesetzten vorstellen,
aber ich werde ihn nicht vorstellen, sondern ihm einfach nur dafür danken,
dass er hier neben mir sitzt und dass er mein Vorgesetzter ist.

MCCLEARY: Entschuldigung, dass ich Sie unterbreche, Dr. Gerberding.

Danke für Ihre Anmerkungen, diese wichtigen Bekanntmachungen und für
die Entschlossenheit der CDC, Fortschritte im Bereich des CFS zu erzielen.

Es ist mir nun eine Ehre, Dr. John Agwunobi vorzustellen, den
Ministerialdirektor für Gesundheit. Admiral Agwunobi ist erst relativ kurz
auf diesem Posten und war Gesundheitsminister in Florida, bevor er vor
etwa einem Jahr zum U.S. Department of Health and Human Services
(dem Gesundheitsministerium) kam.

Als Ministerialdirektor ist er der oberste Berater des Gesundheitsministers
Leavitt und er hat den U.S. Public Health Service und seine
untergeordneten Abteilungen unter sich.

7
Er ist von Haus aus Kinderarzt und hat darüber hinaus einen MBA-
Abschluss (Master of Business Administration) und einen Master-Abschluss
für das öffentliche Gesundheitswesen.

Willkommen, Dr. Agwunobi. Er wird uns das Neueste aus dem
Gesundheitsministerium und von den National Institutes of Health
berichten.

DR. AGWUNOBI: Danke, Kim.

Lassen Sie mich zu Beginn kurz sagen, dass es für mich eine große Ehre
ist, heute hier zu sein. Wirklich eine große Ehre.

Julie, es ist mir auch eine große Ehre, das Privileg zu haben, jeden Tag mit
Ihnen zusammenzuarbeiten. Sie sind eine bedeutende und wunderbare
Leiterin. Der heutige Tag bestätigt meiner Meinung nach wieder einmal die
Tatsache, dass unsere Nation sehr stolz auf die Centers for Disease
Control und ihre Leiterin Julie Gerberding sein kann.

Dies ist das erste Mal, dass wir eine solche Anstrengung unternommen
haben, um unser Land auf diese furchtbare Erkrankung aufmerksam zu
machen, die so viele betrifft: das Chronic Fatigue Syndrom.

Ich bin nicht sicher, ob wir heute hier versammelt wären, um über die
erste Öffentlichkeitskampagne für das Chronic Fatigue Syndrom zu
sprechen, wenn Dr. Gerberding nicht an der Spitze der CDC wäre.

Diese Öffentlichkeitskampagne lenkt unser aller Aufmerksamkeit, so hoffe
ich, nicht nur auf die wirkliche Notwendigkeit, den Menschen das Chronic
Fatigue Syndrom ins Bewusstsein zu bringen, sondern auch auf die
Tatsache, dass wir unsere Anstrengungen verdoppeln müssen, um mehr
über diese Krankheit und die Forschung dazu zu erfahren.

Das Chronic Fatigue Syndrom ist eine Krankheit, die gemeinsame
Anstrengungen aller erfordert. Dabei geht es nicht nur um die CDC.
Jedermann im ganzen Land muss sich klar darüber werden, was diese
Krankheit ist und was sie bedeutet.

Sämtliche Behörden und Abteilungen des Department of Health and
Human Services (des Gesundheitsministeriums) haben sich bereits mit der
Problematik beschäftigt oder müssen dies in Zukunft tun, um
Möglichkeiten zu finden, die vielen noch verbleibenden Fragen anzugehen.

Secretary Leavitt, mein Vorgesetzter Michael Leavitt vom U.S. Department       Kommentar [RC3]:

of Health and Human Services hat gerade das Statut für das Chronic             Kommentar [RC4]:

Fatigue Syndrome Advisory Committee [RC2]des Gesundheitsministeriums           Kommentar [RC5]: Das
                                                                               Beratungskommittee des
erneuert.                                                                      nationalen
                                                                               Gesundheitsministeriums der
                                                                               USA für Fragen des Chronic
In diesem Beratungskommittee sind nun Bürger aus den verschiedensten           Fatigue Syndroms
Gegenden der USA, von denen jeder andere Perspektiven, Meinungen und
Fachgebiete einbringt.

8
Diese elf vom Minister ernannten Bürger der USA vertreten Fragen der
Wissenschaft, der medizinischen Versorgung in den Gemeinden, des
Rechts, der Dienstleistungen für Behinderte und der Patientenvertretung.
Sie treffen sich regelmäßig über das ganze Jahr hinweg und stehen dem
Minister und den einzelnen Behörden des Gesundheitsministeriums mit
Rat und Tat zur Seite, die daran arbeiten, das Los und die Lage der
Menschen zu verbessern, die am Chronic Fatigue Syndrom leiden.

Die Centers for Disease Control, die National Institutes of Health, die Food
and Drug Administration, Health, Resources and Service Administration
und die Social Security Administration profitieren allesamt von den
Empfehlungen, die von diesem Kommittee herausgegeben werden.

Je weiter wir hier vorankommen, desto klarer wird es, dass die Forschung
im Zentrum unserer Anstrengungen stehen muss. Darüber hinaus müssen
wir auch das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung in allen Bereichen
unserer Gesellschaft erhöhen – so wie Julie Gerberding von den CDC das
gerade betont hat.

Die CFS-Forschung hat seit Mitte 1918 – Entschuldigung, seit Mitte der
1980er Jahre Fortschritte gemacht, aber es gibt noch sehr viel mehr zu
tun.

Wir haben weiterhin nach der Ursache des CFS gesucht und versucht, das
Ausmaß, die Auswirkungen, die Pathogenese und die langfristigen Folgen
der Erkrankung besser zu verstehen.

An den National Institutes of Health werden unsere
Forschungsanstrengungen von einer der besten Führungskräfte unseres
Landes geleitet, von Dr. Vivian Pinn, die heute hier ist, um uns
darzustellen, wie die Unterstützung der National Institutes of Health unter
Elias Zerhouni im Hinblick auf unsere Anstrengungen aussieht.

Sie und ihre Mitarbeiter haben eine bereichsübergreifende Arbeitsgruppe
innerhalb der NIH (National Institutes of Health) gebildet, damit all die
unterschiedlichen Institute der National Institutes of Health zu der
Forschung beitragen, die bereits läuft und die fortgesetzt werden muss.

Gegenwärtig sind 13 Institute und Zentren der National Institutes of
Health an den Anstrengungen der NIH beteiligt, eine Erweiterung des
Wissens im Bereich des CFS voranzutreiben.

Ich habe heute die Ehre, die Finanzierung für sieben neue Projekte
anzukündigen: es handelt sich dabei um Projekte, in denen die
Funktionsweise des Gehirns und der Bezug zu CFS erforscht werden soll.
Für diese Projekte wurden zusätzliche 4 Millionen Dollar für die CFS-
Forschung bereitgestellt. Ich stelle sie Ihnen hier kurz vor, wenn ich darf.

Die Universität in Miami mit Dr. Michael Antoni wird mit einem Projekt
zum Stressmanagement mit Hilfe kognitiver Verhaltenstherapie von
diesen Zuschüssen profitieren.

9
An der Georgetown University wird Dr. James Baraniuk zur Proteomik der
Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit beim Chronic Fatigue Syndrome forschen.

An der Vanderbilt University wird Dr. Italo Biaggioni über das autonome
Nervensystem beim Chronic Fatigue Syndrom forschen.

An der Universität von Miami wird Dr. Mary Ann Fletcher eine Studie zu
CD26[RC3] beim Chronic Fatigue Syndrom durchführen – einer Substanz         Kommentar [RC6]: Oberfläch
                                                                            enmarker auf bestimmten
mit einem langen chemischen Namen.                                          Zellen, die im Immunsystem
                                                                            eine wichtige Rolle spielen
An der Universität von Utah wird Dr. Katherine Light über Stress und
neuro-immunologische Dysregulation bei CFS-Patienten forschen.

Am Sun Health Research Institute wird Dr. Dianne Lorton über die glialen
Zytokine im Spinalkanal des Menschen und chronische Schmerzen
arbeiten.

An der Tufts University wird Dr. Theoharis Theoharides über Mastzellen,
Antidepressiva und das Chronic Fatigue Syndrom forschen.

Nun, das ist nur ein Anfang. Es muss noch so viel mehr Forschung
stattfinden. Wir freuen uns, diese Forschungsprojekte ankündigen zu
können, aber wir verpflichten uns, in der Zukunft noch mehr zu tun. Unser
Verständnis des CFS und unsere Reaktion darauf werden sich im Laufe der
Zeit weiterentfalten.

Ich möchte mit folgender Bemerkung abschließen: Ich glaube, es ist
wichtig, all das ins rechte Licht zu rücken. Hier geht es um wirkliche
Menschen, es geht um unsere Familien, unsere Eltern und Kinder, unsere
Freunde und unsere Nachbarn. Sie leiden heute daran, hier und jetzt und
überall in unserem Land.

Und so sehr wir auch unsere Arbeit tun, um dahin zu gelangen, dieses
Leid zu lindern, so sehr stehe ich heute auch hier und sehe hinaus in
unser Land und fordere jeden Einzelnen auf, so viel wie möglich über CFS
zu lernen. Lernen Sie, was immer Sie können, um den Kampf gegen CFS
zu unterstützen, und werden Sie Partner der CFS-Gemeinde und derer, die
an CFS leiden in ihrem Bemühen, diese Erkrankung zu bekämpfen.

Ich danke Ihnen.

MCCLEARY: Herzlichen Dank, Dr. Agwunobi. Wir wissen es sehr zu
würdigen, dass Sie hier sind, um die vielfältigen Ansätze Ihres
Ministeriums herauszuheben, mit denen Sie die Forschung ausdehnen und
die Anstrengungen zur Information stärken. Wir danken Ihnen für die
leidenschaftlichen Worte, mit denen Sie gerade Ihren Vortrag beendet
haben.

Wir werden unseren Blick nun von dieser Vogelperspektive an die
vorderste Front richten.

10
Als Chef der Chronic Viral Diseases Branch der CDC leitet Dr. William
Reeves das CFS-Forschungsprogramm seit 1992.

In diesem Zeitraum hat er seinen Wirkungsbereich stark erweitert, und im
Verlauf der letzten sechs Jahre haben diejenigen, mit denen er
zusammengearbeitet hat, mit mehr als 80 Forschungsartikeln zur von
Experten kontrollierten Fachliteratur beigetragen.

Im vergangenen Monat, d.h. eigentlich in diesem Monat, in dieser Woche,
hat Thomson Scientific einen Artikel von Dr. Reeves und Kollegen aus dem
Jahr 2003 zur Klärung der Falldefinition des CFS als einen entscheidenden
wissenschaftlichen Gradmesser identifiziert – als einen der am meisten
zitierten Artikel in der neueren medizinischen Fachliteratur.

Dr. Reeves wird uns den neuesten Stand des Forschungsprogramms der
CDC und die neuesten Ergebnisse zu einer bestimmten Untergruppe von
CFS-Patienten darstellen, bei denen die Erkrankung mit einer
dokumentierten Infektion begonnen hat.

Dr. Reeves?

DR. REEVES: Dr. Suzanne Vernon, die unser Programm zur molekularen
Epidemiologie leitet, und ich freuen uns, hier heute morgen bei Ihnen zu
sein und die neuesten Entwicklungen der Aktivitäten der CFS-
Forschungsgruppe der CDC und einige der neueren Publikationen
vorzustellen.

Die CFS-Forschungsgruppe der CDC zeichnet für etwa 80 von Experten
begutachteten Publikationen seit dem Jahr 2000 verantwortlich. Ein
großer Teil der Arbeit stammt aus einer großangelegten Studie, die wir
zwischen 1992 und 2004 in Wichita, Kansas, durchgeführt haben.

Ich möchte Ihnen einige der Erkenntnisse vorstellen, die wir über diese
Studie gewonnen haben, oder vielmehr einer ganzen Reihe von Studien in
diesem Zusammenhang. Denn diese Erkenntnisse unterstreichen die
Notwendigkeit dieser Öffentlichkeitskampagne und bieten eine Grundlage
zum Verständnis unserer sowie der gegenwärtig laufenden Forschung
anderer Teams.

Zum ersten: wir haben Wichita ausgewählt, weil seine Bevölkerung im
Hinblick auf ethnische Gruppen, die sozio-ökonomische Lage und ihren
Bildungsstand für die USA insgesamt repräsentativ ist. Außerdem gibt es
nur geringe Wanderungsbewegungen nach Wichita oder aus Wichita
heraus, so dass wir eine relativ stabile Bevölkerungsgruppe über eine
Reihe von Jahren – und nicht nur zu einem bestimmten Zeitpunkt –
untersuchen konnten. Wir waren in der Lage, eine ganze
Bevölkerungsgruppe zu untersuchen und nicht nur einzelne Leute, die in
der Lage sind, einen Arzt aufzusuchen.

Das erste Ziel der Wichita-Studie war, die Verbreitung – oder Prävalenz –
des CFS herauszufinden, also die Belastung, die diese Erkrankung für die
Bevölkerung darstellt. Zu diesem Zweck befragten wir ein Viertel der

11
Bevölkerung Wichitas und erhoben Daten von 90.000 Bewohnern, die über
eine Zufallsstichprobe ausgewählt wurden. Dann führten wir eine
umfangreichere klinische Untersuchung an etwa 7.000 dieser Bewohner
durch.

Aus dieser Studie konnten wir die Prävalenz des CFS, als die Häufigkeit
des Auftretens in der Bevölkerung dokumentieren – d.h., dass mindestens
eine Million Amerikaner von dieser Erkrankung betroffen sind.

Die Rate der betroffenen Frauen ist etwa vier mal so hoch wie die der
Männer, und Frauen mit nicht-weißer Hautfarbe sind häufiger betroffen als
Frauen mit weißer Hautfarbe. Die Altersgruppe zwischen 40 und 59 Jahren
ist am stärksten betroffen. Es ist also hauptsächlich eine Erkrankung von
Frauen der Altersgruppe von 40-59 Jahren.

Jedoch sind beide Geschlechter betroffen. Sie befällt auch Jugendliche,
wenn auch eher selten. Aber wenn ein Jugendlicher davon betroffen ist,
dann hat die Krankheit ungeheure Auswirkungen auf diesen Menschen und
seine Familie.

Vielleicht sollte ich erwähnen, dass wir kürzlich die erste Phase einer
ähnlichen, aber größeren Bevölkerungsstudie zum Chronic Fatigue
Syndrom in groß- und kleinstädtischen sowie ländlichen Gebieten Georgias
fertiggestellt haben. Dabei haben wir aus unseren früheren Erfahrungen
gelernt. Wir sind gerade dabei, die Manuskripte zu den
Forschungsergebnissen fertigzustellen, um sie zur Begutachtung vor einer
Publikation ("peer-review") einzureichen.

Aber zurück zu Wichita.

Als wir die medizinische Abklärung der Menschen in Wichita beendet
hatten, mit der wir bestätigen konnten, dass sie an CFS litten, fanden wir
heraus, dass nur die Hälfte der Betroffenen einen Arzt aufgesucht hatte,
um Hilfe zu bekommen. Wir stellten fest, dass nur 16 Prozent eine
Diagnose erhalten hatten und auch auf CFS hin behandelt wurden.

Dies sollte uns auf die Wichtigkeit dieser Öffentlichkeitskampagne
aufmerksam machen, damit die Menschen verstehen, dass sie einen Arzt
aufsuchen müssen und damit die Angehörigen der Gesundheitsberufe die
Wichtigkeit der Abklärung und Untersuchung der Krankheit begreifen.
Diese und andere von den CDC unterstützte Kampagnen greifen
ineinander, um Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen über
die Befunderhebung, die Diagnose und die Behandlung des CFS zu
informieren.

Wir haben in der Wichita-Studie auch die Auswirkungen untersucht, die
das CFS auf die Betroffenen und ihre Familien hat. Wir fanden heraus,
dass ein Viertel aller Menschen mit CFS entweder nicht erwerbstätig ist
oder Erwerbsunfähigkeitsbezüge erhält. Wir haben uns die ökonomischen
Auswirkungen angesehen und fanden heraus, dass eine Familie im
Durchschnitt einen jährlichen Verlust von 20.000 US-Dollar im Hinblick auf
das Familieneinkommen erleidet. Das ist die Hälfte des mittleren

12
jährlichen Haushaltseinkommens in den USA. Wenn man das auf die
gesamte US-Wirtschaft hochrechnet, dann entsteht durch CFS ein Verlust
an Löhnen und Gehältern von jährlich 9,1 Milliarden Dollar.

In Georgia führen wir eine genauere Schätzung der wirtschaftlichen
Auswirkungen des CFS durch. Diese werden wir einbeziehen, um
Leistungen infolge der Behinderung anzugeben, also direkte Kosten im
Zusammenhang mit der Behandlung. Die Analyse der mit CFS
verbundenen Behinderung kann man nicht nur im Hinblick auf die
wirtschaftlichen Folgen und den Grad der Invalidität quantifizieren,
sondern man kann dies auch mit anderen Erkrankungen vergleichen.

Wir konnten – genauso wie andere – belegen, dass der Grad an
funktionaler Beeinträchtigung bei Menschen, die an CFS leiden,
vergleichbar ist mit der bei Multipler Sklerose, AIDS, dem Endstadium bei
Nierenversagen oder obstruktiver Lungenerkrankung. Die Behinderung ist
genauso stark wie bei einigen wohlbekannten, sehr schweren organischen
Erkrankungen.

Wir haben die CFS-Patienten in Wichita über einen Zeitraum von drei
Jahren hinweg beobachtet, so dass wir in der Lage waren, den zeitlichen
Verlauf in der Gruppe der Erkrankten zu verfolgen.

Wir fanden heraus, dass CFS einen schwankenden Verlauf mit stärkerer
und schwächerer Symptomatik hat, dass sich die Symptome im Laufe der
Zeit verändern können und dass eine spontane Erholung oder Heilung nur
selten vorkommt. Wir haben auch festgestellt, dass Patienten, die
frühzeitig auf angemessene Weise behandelt werden, eine deutlich
bessere langfristige Prognose haben, als diejenigen, bei denen das nicht
der Fall war. Um es noch einmal zu betonen: auch das unterstreicht die
Wichtigkeit dieser Kampagne.

Durch unsere Bevölkerungsstudie hatten wir Personen mit CFS
identifizieren können. Wir konnten dann eine Reihe von umfangreichen
klinischen Studien durchführen, die ähnlich wie die der NIH aussahen.

Insgesamt 227 Personen mit und ohne CFS wurden in einer Klinik in
Wichita über zwei Tage hinweg stationär untersucht.

Wir führten im Verlauf der Studie detaillierte klinische Untersuchungen
durch, untersuchten die Physiologie des Schlafes und führten formelle
Tests zur Gedächtnisleistung, zur Konzentration und zu anderen
kognitiven Funktionen durch. Wir untersuchten auch die Funktion des
autonomen Nervensystems. Und wir führten umfangreiche
Blutuntersuchungen durch.

Dazu gehörten Untersuchungen der Hormone und der Zytokine – die Teil
der Immunantwort sind – sowie die genetische Ausstattung der Personen
und die Genaktivität von 20.000 Genen. d.h. wie die Gene arbeiten und
welches Genom aktiv ist.

13
Wir haben verschiedene Manuskripte veröffentlicht, in denen die
Ergebnisse dieser individuellen Untersuchungen beschrieben werden.
Andere Manuskripte liegen zur Begutachtung bei entsprechenden Experten
und an weiteren Manuskripten arbeiten wir noch.

Dr. Vernon, die, wie ich bereits erwähnte, unser Programm zur
molekularen Epidemiologie leitet, hat eine nach meiner Meinung
einzigartige Anstrengung unternommen, um aus der klinischen Studie
Erkenntnisse zu gewinnen. Wir hatten eine riesige Menge an Daten. Für
jeden Patienten hatten wir mehr als 2 Millionen unterschiedliche
Beobachtungsdaten.

Vernons Arbeit führte Anfang 2006 zur Veröffentlichung von 14 Artikeln in
einer Spezialausgabe der Fachzeitschrift Pharmacogenomics.

(Darüber finden Sie ausführliche Informationen in den Artikeln des Monats
Mai auf dieser Website unter

http://www.cfs-aktuell.de/mai06_1.htm http://www.cfs-
aktuell.de/mai06_2.htm http://www.cfs-aktuell.de/mai06_3.htm , d.Ü.)

Sie stellte vier Teams aus Wissenschaftlern der CDC und anderen
internationalen Experten aus den Bereichen Medizin, Molekularbiologie,
Epidemiologie, Genomik, Mathematik, Technik und Physik zusammen. Das
ist ziemlich einzigartig für eine Forschungsarbeit im Bereich des
öffentlichen Gesundheitswesens.

Wir überließen den vier Teams die Daten und ließen ihnen vollkommen
freie Hand, als Team jeden Rechenansatz oder theoretischen Ansatz zu
verfolgen, um zu versuchen, daraus Marker für die Erkrankung zu
gewinnen und die Pathophysiologie zu entschlüsseln.

Nach sechs Monaten organisierten wir eine dreitätige, intensive
Arbeitstagung, bei der wir den Ansatz einer jeden Gruppe überprüften. Wir
haben ihre Annahmen und Analysen ziemlich gründlich hinterfragt. Dann
haben wir daran gearbeitet, sie noch zu verfeinern, und das Ergebnis sind
die Publikationen, die ich Ihnen gerade gezeigt habe.

Eines der aufregendsten Ergebnisse ist, dass Menschen mit CFS
bestimmte Gene haben, die mit den Teilen der Gehirnaktivität im
Zusammenhang stehen, die die Antwort auf Stressoren vermitteln.
Außerdem ist die Aktivität der Gene bei ihnen anders. Dabei geht es nicht
um die genetische Ausstattung, sondern darum, welche der vorhandenen
Gene tatsächlich aktiv sind.

Und diese Aktivität hängt mit der Fähigkeit des Körpers zusammen, sich
an bedeutsame Veränderungen und Stressoren anzupassen, die im Laufe
eines Lebens auftreten, wie etwa Infektionen, Verletzungen, Traumata
und andere widrige Ereignisse im Leben.

Ich möchte deutlich sagen, dass ich hier nicht von geringfügigen Dingen
spreche wie beispielsweise einen öffentlichen Vortrag zu halten.

14
(Gelächter)

Ich spreche hier über schwerwiegende Stressoren, die das Gehirn und die
verschiedensten Körpersysteme beeinträchtigen.

Die Analysen zeigen, dass es mindestens vier unterschiedliche Profile oder
Gruppen von Menschen gibt, die das CFS ausmachen, und das impliziert
wahrscheinlich verschiedene Formen subtiler Veränderungen der
Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse (HPA-Achse) und des
sympathischen Nervensystems.

Wir haben allgemein akzeptiert, dass CFS eine heterogene Erkrankung ist,
aber es wäre eine enorme Hilfe für weitere Fortschritte in der Diagnose
und Behandlung, wenn wir biologisch signifikante Maßstäbe hätten, nach
denen wir die Patienten eingruppieren könnten.

Wir bewegen uns in Richtung eines Konzepts eines molekularen Profils,
dass uns helfen wird zu bestimmen, welche Patienten auf bestimmte
Behandlungsformen am besten ansprechen und Strategien zur Prävention
einzuführen.

Von abschließenden Antworten sind wir noch weit entfernt, aber ich
glaube, wir haben einen sehr guten Anfang gemacht.

Ich glaube, das ist auch eine hochinteressante Einsatzmöglichkeit
genomischer Forschung im Bereich der öffentlichen Gesundheit. Das ist
eine der Hauptanstrengungen der CDC, die Genomik in den Kontext der
öffentlichen Gesundheitspflege zu stellen. Und ich glaube, dass der von
uns verfolgte Ansatz nicht nur weitgehende Auswirkungen im Hinblick auf
das CFS hat, sondern auch bezüglich anderer Erkrankungen.

Ich möchte mit dem Hinweis auf eine Veröffentlichung abschließen, die
Ms. McCleary schon erwähnt hat. Hier geht es um ein gemeinsames
Projekt mit einer Gruppe von australischen Forschern unter der Leitung
von Dr. Andrew Lloyd von der Universität New South Wales, über das wir
gerade in der Ausgabe vom 16. September (2006) des British Medical
Journal berichtet haben. Wir konnten zeigen, dass in der Folge einer
Infektion mit drei ganz unterschiedlichen Erregern etwa 12 Prozent der
Patienten sich nicht erholen. Sie entwickeln ein Chronic Fatigue Syndrom.

In dieser speziellen Studie haben Dr. Lloyd und unsere anderen Kollegen
253 Patienten über ein Jahr hinweg verfolgt, die entweder an einer akuten
Epstein-Barr-Virus-Infektion erkrankt waren, das Mononukleose
hervorruft, an einer Infektion mit Coxiella burnetii, das Q-Fieber
hervorruft (ganz nebenbei: das ist ein Bioterrorismus-Erreger) oder mit
dem Ross-River-Virus infiziert waren – also drei ganz unterschiedlichen
Erregern. Normalerweise erholen sich die Leute nach einer solchen
Infektion.

Wir konnten nicht nur dokumentieren, dass 12 Prozent der Infizierten
nach sechs Monaten ein CFS entwickelt hatten, an dem sie weiterhin
litten, sondern wir fanden auch heraus, dass der beste Faktor zur

15
Vorhersage eines späteren CFS die Intensität der ursprünglichen
Infektionserkrankung war. Je kränker der Patient zu Beginn der Infektion
war, desto wahrscheinlicher war es, dass sie persistierende chronische
Symptome bekamen. Es gab keine anderen Faktoren hierfür,
psychologischer oder biologischer Art, die wir in dieser Studie gefunden
und die einer gründlichen Analyse standgehalten hätten.

Wir haben die Genomdaten dieser Patientengruppe, und wir arbeiten
daran, ihre Genexpressionsprofile zu ermitteln, um daraus detaillierte
Schlüsse ziehen zu können.

Ich glaube, jetzt habe ich lange genug geredet. Dr. Vernon und ich
werden nachher in der Podiumsdiskussion für Fragen zur Verfügung
stehen. Und ich werde nach der Pressekonferenz für ausführlichere
Gespräche zur Verfügung stehen, wenn jemand von Ihnen das wünscht.

Ich möchte jetzt damit abschließen, dass, wie auch Dr. Gerbering sagte,
die CDC sich sehr ernsthaft um diese Forschungsarbeiten bemühen. Wir
haben eine recht große multidisziplinäre Forschergruppe, die auf
internationaler Ebene zusammenarbeitet. Und diese Gruppe ist sehr
engagiert dabei, bedeutsame Antworten zu finden, mit denen man den
CFS-Patienten am Ende helfen kann.

(Applaus)

McCLEARY: Vielen Dank, Dr. Reeves, für Ihre Darlegungen heute morgen
und für den Beitrag, den Sie, Dr. Vernon und Ihre Kollegen auf dem
Gebiet der CFS-Forschung leisten.

Wir kommen nun von den Vertretern unserer Bundesanstalten zu jenen,
die die Komplexität des CFS an den Universitäten angehen, innerhalb des
medizinischen Versorgungssystems und in ihrem Privatleben.

Zunächst ist es mir eine Ehre, Ihnen Dr. Anthony Komaroff von der
Harvard Medical School vorzustellen.

Dr. Komaroff’s Interesse an CFS reicht in die frühen 1980er Jahre zurück
und er ist seitdem als Arzt, als Forscher und nun als Autor von Harvard
Medical Publications auf dem Gebiet des CFS engagiert.

Er ist innerhalb der CFS-Gemeinde weithin als der bedeutendste
Botschafter anerkannt, den wir gegenüber der breiteren Welt der
Mediziner und Forscher haben. Dr. Komaroff wird uns seine Sichtweise auf
das Wissen über das Chronic Fatigue Syndrome darlegen, das wir nach
mehr als 20 Jahren Forschung haben.

Dr. Komaroff?

DR. KOMAROFF: Vielen Dank, Ms. McCleary.

16
Es ist mir eine Freude, heute mit etlichen Leuten hier zu sein, die wirklich
einen großen Teil ihres Lebens erfolgreich dem Verständnis und der
Anerkennung dieser entsetzlichen Krankheit gewidmet haben.

Lassen Sie mich berichten, was mich heute hierher geführt hat.

Vor etwa 20 Jahren kam eine junge Ärztin zu mir in die Praxis zur
Behandlung mit einer ungewöhnlichen Krankheitsgeschichte. Sie
berichtete, sie sei ihr ganzes Leben absolut gesund gewesen, aber vor
neun Monaten erkrankte sie an etwas, das zunächst aussah wie ein
normaler grippaler Infekt, eine Erkältung, ein Virus – mit Halsschmerzen,
Kopfschmerzen, Fieber, geschwollenen Lymphknoten – aber es gab einen
Unterschied. Und dieser Unterschied bestand darin, dass – anders wie alle
früheren "viralen Erkrankungen“, wie sie sagte – sie sich danach nie
wieder erholte. Es waren jetzt neun Monate vergangen und sie war
absolut behindert. Sie war ständig ans Bett gefesselt, unfähig zu arbeiten.
Und sie wollte wissen, was sie tun sollte.

Um eine lange Geschichte kurz zu machen: etwa zur gleichen Zeit
entdeckte ich, dass meine Kollegen in Atlanta, Nevada und anderen Orten
überall in der Welt Patienten mit ganz ähnlichen Symptomen sahen. Und
die Bemühungen flossen zusammen, so dass der Krankheit schließlich ein
Name gegeben wurde: Chronic Fatigue Syndrom. Aber zu dieser Zeit
damals wussten wir nicht viel darüber.

Und wir wissen immer noch nicht viel. Die schlechte Nachricht ist, dass wir
immer noch nicht die Ursache kennen oder wie man die Krankheit
erfolgreich behandeln kann.

Aber die gute Nachricht ist, dass es heutzutage mehr als 4.000
veröffentlichte Studien gibt, die die zugrundeliegenden biologischen
Anomalien bei den Patienten mit dieser Krankheit aufzeigen. Es ist keine
Krankheit, die sich die Leute einfach einbilden können, und es ist keine
psychologische Erkrankung. Aus meiner Sicht sollte diese Debatte, die 20
Jahre lang geführt wurde, jetzt vorbei sein.

Sie haben heute etwas über die Forschungsergebnisse der CDC und dieses
Spezialheft der Zeitschrift Pharmacogenetics vom April dieses Jahres
gehört. Ich möchte kurz einige der Forschungsergebnisse hervorheben,
die es zuvor schon gab und die genau mit dem übereinstimmen, was in
den Forschungsarbeiten der CDC gefunden wurde.

Zum ersten sind das Anomalien des Gehirns. Es ist schwierig, das Gehirn
eines lebenden Menschen zu untersuchen. Invasive Techniken wie etwa
eine Gehirnbiopsie sind nur für Menschen vorbehalten, die an einer
lebensbedrohlichen Erkrankung leiden. Aber im Verlauf der letzten 20
Jahre ist die Anzahl der nicht-invasiven Techniken, mit denen man das
Gehirn untersuchen kann, enorm gewachsen, und folgendes haben wir
gelernt:

Zunächst einmal die Hormone des Gehirns. Im Gehirn gibt es Hormone,
die in zwei Hauptzentren gebildet werden: dem Hypothalamus und der

17
Nebennierenrinde. Eine ganze Reihe von Studien zeigen, dass dieses
Hormonsystem bei Patienten mit Chronic Fatigue Syndrom anders
aussieht als bei Gesunden, als bei Menschen mit einer Depression oder
anderen Erkrankungen.

Bildgebende Untersuchungsverfahren des Gehirns, insbesondere die
Magnetresonanztomographie, Szintigraphien und Radionukliddarstellungen
unterschiedlicher Art haben Entzündungsprozesse, einen verminderten
Blutfluss und eine gestörte Zellfunktion in verschiedenen Regionen des
Gehirns gezeigt. Bei vielen Patienten sind die kognitiven Funktionen
beeinträchtigt. Und schließlich haben die meisten Studien bei dieser
Krankheit Anomalien im autonomen Nervensystem gefunden, das den
Blutdruck, den Puls und andere Körperfunktionen kontrolliert.

Nun, keine dieser Anomalien des Nervensystems ist gleich bleibend oder
durchgehend vorhanden. Aber wenn sie vorliegen, verändern sie das
Leben des betroffenen Menschen. Und es ist absolut einleuchtend, dass
die Anomalien, die man mit diesen verschiedenen neurologischen
Untersuchungsverfahren gesehen hat, die Symptome dieser Krankheit
erklären könnten.

Was ist mit dem Immunsystem beim Chronic Fatigue Syndrom?

In vielen Studien hat man herausgefunden, dass, gemessen an mehreren
Merkmalen, das Immunsystem in einem Zustand chronischer Aktivierung
zu sein scheint, als ob es versuchen würde, einen Eindringling zu
bekämpfen.

Die Forschungsarbeiten, die beispielsweise Dr. Reeves beschrieben hat,
bei denen man die Genexpression untersucht hat, fand man heraus, dass
die Gene, die die Aktivierung des Immunsystems kontrollieren, bei
Patienten mit dieser Erkrankung eine abnorme Expression aufweisen.

Dr. Klimas und andere Forscher haben gezeigt, dass verschiedene Zellen
des Immunsystems entweder im Hinblick auf ihre Anzahl oder auf ihre
Funktionsleistung anomal sind.

Und schließlich, was ist mit dem Energiestoffwechsel?

Über lange Zeit gab es eine Theorie, dass der Mangel an Energie bei den
Menschen mit dem Chronic Fatigue Syndrom durch Probleme des
Energiestoffwechsels innerhalb der Trillionen von Zellen des Menschen
verursacht wird. Und ich war diesen Theorien gegenüber sehr skeptisch.
Irgendwie schien mir das zu einfach und zu gut, um wahr zu sein. Aber ich
glaube, in den letzten fünf Jahren haben eine Reihe von Studien gezeigt,
dass es wahrscheinlich bei den Patienten mit dieser Krankheit tatsächlich
Anomalien im Energiestoffwechsel gibt.

Wenn man also auf die letzten 20 Jahre zurückblickt, dann hat es meines
Erachtens einen nicht zu leugnenden Fortschritt im Verständnis dieser
Krankheit gegeben. Aber wir alle, Ärzte, Patienten und ihre Familien, sind

18
weiterhin furchtbar frustriert davon, weil wir noch immer keine
grundlegende Antwort gefunden haben.

Dennoch sind wir weniger frustriert als früher. Heute haben wir machtvolle
neue Forschungstechnologien und Instrumentarien, die wir vor 20 Jahren
noch nicht hatten, und sie werden von den Labors in der ganzen Welt auf
bestmögliche Weise eingesetzt.

Warum konnten wir die Fortschritte machen, die uns jetzt vorliegen? Ich
glaube, in erster Linie liegt es daran, dass öffentliche und private
Investitionen in diese Forschung uns diesen Fortschritt ermöglicht haben.

Es wird Sie nun nicht verwundern zu hören, dass ich glaube, es sollte noch
viel mehr öffentliche und private Mittel für die Erforschung dieser
Krankheit geben. Aber es hat bereits eine Menge gegeben. Insbesondere
die Forschung der CDC innerhalb der letzten 10 Jahre hat diesen Bereich
auf eine ganz neue Ebene gehoben. Wir sind noch nicht am Ziel. Wir sind
immer noch nicht am Ziel. Aber im Unterschied zu der Zeit vor 20 Jahren
haben wir heute eine Menge mehr engagierter Kliniker und Forscher
überall auf der Welt, die versuchen, diese Krankheit zu verstehen und
erfolgreich zu behandeln.

Ich möchte Ihnen nun Ms. Kim McCleary vorstellen – d.h., ich möchte Sie
Ihnen noch einmal vorstellen...

(Gelächter)

...Ms. McCleary, die ihr Vorrecht, jeden von uns vorzustellen offensichtlich
sehr ernst nimmt und Ihnen…

(Gelächter)

(Applaus)

MCCLEARY: Es gibt nicht viel, das ich zu sagen hätte.

Vielen Dank, Dr. Komaroff.

Dr. Nancy Klimas ist Professorin für Medizin an der Universität von Miami
und forscht und behandelt am Miami Veterans Administration Hospital. Sie
ist beinahe ebenso lang in der Behandlung von CFS-Patienten tätig wie Dr.
Komaroff. Die multidisziplinäre Arbeitsgruppe in Miami gehörte zu den
ersten, die die Anomalien im Immunsystem von CFS-Patienten erkannten
und darüber berichteten.

Dr. Klimas ist Präsidentin der International Association for Chronic Fatigue
Syndrome, einer Organisation von Medizinern und Forschern, die ihre
nächste zweijährig stattfindende Forschungskonferenz im Januar 2007 in
Fort Lauderdale abhalten wird.

Dr. Klimas gilt als eine der geduldigsten und leidenschaftlichsten
Vertreterinnen der Patienten überhaupt. Und ich muss sagen, dass ich,

19
seit wir uns das erste Mal vor fast 16 Jahren begegnet sind, aus unserer
Zusammenarbeit viel gelernt und profitiert habe.

Mit ihrer Autorität wird Dr. Klimas Ihnen Einblicke in die
Herausforderungen der Behandlung von CFS-Patienten gewähren, die mit
verstärkten Anstrengungen zur Information angegangen werden können.

DR. KLIMAS: Guten Morgen. Auf diesen Tag habe ich sehr lange
gewartet.

Im Verlauf der letzten 20 Jahre habe ich mehr als 2.000 Patienten mit
Chronic Fatigue Syndrom behandelt. Ich habe Patienten gesehen, die
aufgebracht, trotzig und frustriert waren bei dem Versuch, ihre Ärzte, ihre
Familien und ihre Freunde davon zu überzeugen, dass dies eine wirkliche
Erkrankung ist. Ich habe andere Patienten gesehen, die sich mit ihrer
Diagnose versteckten und in aller Stille litten, weil sie sich vor dem Stigma
fürchteten, das mit dieser Krankheit verbunden ist.

Auch wenn sich die Haltung der Menschen in den vergangenen Jahren
gebessert hat, ist doch die Einführung dieser nationalen
Öffentlichkeitskampagne äußerst wichtig, um das allgemeine Verständnis
für diese Erkrankung zu erhöhen.

Wenn wir in die Vergangenheit zurückblicken, dann war der fehlende
Glauben in die Existenz dieser Erkrankung einer unser
Haupthinderungsgründe für den Fortschritt.

Nun, heute gibt es Belege für die biologische Grundlage, so wie Dr.
Komaroff sie beschrieben hat. Und es gibt Belege dafür, dass die Patienten
mit dieser Erkrankung einen Grad an Behinderung erleben, der genauso
hoch ist wie der von Patienten im Endstadium von AIDS, von Patienten,
die sich einer Chemotherapie unterziehen müssen oder Patienten mit
Multipler Sklerose.

Und das hat der Krankheit zweifellos ein Ausmaß an Glaubwürdigkeit
verliehen, die für die Freunde und Familien der Betroffenen eigentlich
leicht einsehbar ist, und natürlich auch von uns, den Medizinern.

Obwohl es weiterhin diese Forstschritte und das Verständnis für die
Krankheit gibt, bin ich weniger begeistert über die Fortschritte in der
medizinischen Versorgung der Patienten. Das Chronic Fatigue Syndrom zu
behandeln ist weiterhin eine große Herausforderung. CFS erzeugt für
Patienten und ihre Ärzte gleichermaßen einen Kreislauf von Frustration.

Wir brauchen noch sehr viel mehr Forschung, um die biologischen
Grundlagen der Krankheit zu verstehen und dieses Verständnis dann in
wirksame Behandlungsformen umzusetzen.

Wir brauchen klinische Studien, Daten von Patientengruppen, die groß
genug sind, um die Fragen zu beantworten, für die wir, die Ärzte,
Antworten benötigen, etwa im Hinblick auf die Sicherheit und Wirksamkeit
der verschiedenen Behandlungsansätze, die bereits zur Verfügung stehen.

20
Und es ist nötig, dass die Versicherungsträger von Rentenversicherungen
tatsächlich an die Existenz dieser Krankheit glauben – einer
entkräftenden, zur Behinderung führenden Erkrankung – und das tun, was
ihre Pflicht ist, nämlich unseren Patienten die Zahlungen zu gewähren, die
ihnen nach Jahren der Einzahlung zustehen, wenn sie behindert sind.

Wir müssen die Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen über
diese Krankheit informieren, so dass jeder einzelne Arzt, jede
Krankenschwester, jede Sprechstundenhilfe in diesem Land die
diagnostischen Kriterien kennt und weiß, wie man mit der Behandlung
dieser Erkrankung beginnt.

Trotz all dieser Notwendigkeiten dürfen wir nicht warten, um unseren
Patienten ganz konkret zu helfen.

Natürlich wäre es schön, wenn wir mehr Möglichkeiten hätten. Aber es
gibt schon eine Menge. Und wir können schon jetzt jedem helfen, der in
der Praxis eines Arztes erscheint, der etwas über diese Krankheit weiß.

Es gibt diagnostische Kriterien, die die Kliniker in die Lage versetzen, das
Chronic Fatigue Syndrom in der primärärztlichen Praxis zu diagnostizieren.

Aber angesichts der Tatsache, dass weniger als 20 Prozent der Patienten
mit dieser Erkrankung tatsächlich eine Diagnose bekommen haben – d.h.,
sie waren beim Arzt und wurden entsprechend diagnostiziert – ist klar,
dass wir noch einen langen Weg vor uns haben. Und genau darum geht es
in dieser Öffentlichkeitskampagne.

Es gibt effektive Behandlungsstrategien, die die Kliniker einsetzen können,
um unseren Patienten hier und jetzt zu helfen. Es gibt nicht die eine
Behandlung, es gibt kein Wunderheilmittel, mit dem sich die Krankheit
beseitigen und mit dem sich der Kern der Krankheit angehen ließe. Es gibt
Behandlungsansätze, die in der Tat helfen, und das ganz wesentlich. Sie
helfen bei der Behandlung der Symptome, verbessern damit die
Funktionstüchtigkeit des Patienten und ermöglichen es ihm so, an
normalen Alltagsaktivitäten teilzuhaben.

Es ist für die Patienten und diejenigen, die sie medizinisch versorgen
entscheidend zu wissen, dass es Hoffnung gibt und dass wir helfen
können.

Zu den gegenwärtig vorhandenen am besten geeigneten Ansätzen zur
klinischen Versorgung gehören etwa die Behandlung der Symptome, die
Vermittlung von Fähigkeiten, mit der Krankheit umzugehen und die
Verbesserung der Coping-Strategien, des Aktivitätsmanagements und
Bewegungstherapien. Die Kliniker können helfen, Schmerzen,
Schlafstörungen, kognitive Probleme und die schwere Erschöpfung zu
behandeln, die diese Krankheit begleiten und die oft extrem entkräftend
und behindernd sind.

Wir können den Patienten helfen, diese Coping-Strategien zu entwickeln
und ihnen emotional beistehen. Wir haben recht wirksame

21
Behandlungsstrategien, die ihre Symptome abschwächen können. Und wir
können den Patienten helfen, ihre Aktivitäten einzuteilen und schrittweise
vorzugehen (Stichwort Pacing – d.Ü.) und körperliche Belastung neu zu
definieren, so dass sie ihr Funktionsniveau deutlich erhöhen können.

Es gibt ein Toolkit – (wedelt damit…)

(Gelächter)

Und dieses wird mit Hilfe dieser Kampagne verteilt. Es ist großartig. Sie
können es auf der Website der CDC herunterladen. (Die deutschsprachige
Ausgabe ist in Arbeit und wird in Kürze auf www.cfs-portal.de und auf
dieser Website zur Verfügung gestellt, d.Ü.)

Aber dieses Toolkit sollte in der Hand eines jeden Arztes, jeden
Mediziners, jeden Mitarbeiters und jeder Krankenschwester im ganzen
Land sein, weil es der Schlüssel ist, um voranzukommen. Und der
Schlüssel zu einem effektiven Krankheitsmanagement ist die effektive
Partnerschaft zwischen Patient und Arzt bzw. anderen Mitarbeitern des
Gesundheitswesens.

Es ist eine Menge Teamarbeit notwendig, um die effektivste
Behandlungsstrategie zu finden. Das ist ein langer und schwieriger
Prozess. Und es ist ja nicht so, dass jemand in die Arztpraxis kommt und
am selben Tag mit einer Marschordnung und einem Plan wieder
hinausgeht. Das ist ein Prozess. Es braucht eine gewisse Zeit und einige
Anstrengung. Und man muss auf dem Weg immer wieder Anpassungen
vornehmen, wir müssen die Behandlung optimieren. (Im Original wird von
„tweaking“ gesprochen, das die Doppelbedeutung „zwicken“ und
„optimieren“ hat, d.Ü.).

(Gelächter)

Wir müssen das Aktivitätsniveau anpassen und den Lebensstil, die Coping-
Strategien und dann auch die verschiedensten Behandlungsansätze.

Durch eine gute Kommunikation und durch das Hinzuziehen von
Spezialisten und anderen Diensten wie Sozialarbeitern und
Physiotherapeuten ist es möglich, die Lebensqualität und das
Funktionsniveau des Patienten zu verändern.

Und dank der Arbeit der CDC und der durch die NIH finanzierten
Forschung, die in den vergangenen 20 Jahren gelaufen ist, forschen wir
weiterhin an besseren Behandlungsmöglichkeiten –
Behandlungsmöglichkeiten, von denen wir wirklich hoffen, dass sie an den
Kern der Sache gehen und, so hoffe ich, eine Heilung von dieser Krankheit
ermöglichen.

Es ist heute meine Hoffnung, dass diese Kampagne ein entscheidender
Schritt sein wird, dass Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen
diese Krankheit verstehen, diagnostizieren und behandeln können.

22
Letztendlich jedoch ist es aber auch wichtig, dass die Patienten eine aktive
Rolle bei ihrer gesundheitlichen Versorgung spielen und sich informieren
und geeignete Behandlungen suchen, um mit der Krankheit und ihren
Auswirkungen auf ihr Leben fertigzuwerden. So kann jeder mit dieser
Krankheit in die Lage versetzt werden, eine insgesamt bessere
Lebensqualität zu erreichen.

Ich appelliere an meine Kollegen – an meine Kollegen in der Medizin, CFS-
Patienten mit dem Respekt und dem Mitgefühl zu behandeln, das
notwendig ist, um diesen ersten Schritt zu machen.

Ich danke Ihnen.

(Applaus)

MCCLEARY: Vielen Dank, Dr. Klimas.

Ich sollte erwähnen, dass das Team von Dr. Klimas in Miami den Zuschlag
für eines der sieben neuen Forschungsprojekte bekommen hat, deren
Finanzierung die NIH gerade in dieser Woche angekündigt haben.

Ich freue mich, Ihnen zum Schluss, aber sicher nicht zuletzt Ms. Adrianne
Ryan vorzustellen, die einzige hier am Podium, die aus persönlicher
Erfahrung heraus über die Herausforderungen berichten kann, vor die
einen diese Krankheit stellt.

Ms. Ryan ist seit dem Jahr 2000 Vorstandsmitglied der CFIDS Association,
und sie repräsentiert das glücklichere Ende des Krankheitsspektrums
insofern, als sie sich im Verlauf der Jahre etwas erholen konnte.

Ich möchte Sie auffordern, sich, während sie berichtet, in ihre Lage zu
versetzen, um spüren zu können, wie es sich anfühlt, wenn sich das
Leben, das Ihnen vertraut ist, ohne jede Warnung in Luft auflöst.

Willkommen, Adrianne.

(Applaus)

RYAN: Einen guten Morgen an alle.

Es ist mir eine Ehre, hier über meinen Kampf mit dem Chronic Fatigue
Syndrom zu sprechen. Indem ich heute an dieser Stelle berichte, hoffe ich
denjenigen, die mit CFS leben müssen, zu zeigen, dass es Hoffnung gibt
und dass sie nicht alleine sind und dass diejenigen, die nicht glauben, dass
dies eine schwerwiegende Krankheit ist, begreifen, wie zerstörerisch die
Auswirkungen des Lebens mit CFS sind.

Bevor ich an CFS erkrankte, habe ich ein sehr erfülltes und produktives
Leben gelebt. Ich hatte ein Jurastudium abgeschlossen. Ich hatte beim
Fernsehen gearbeitet. Und ich war gerade dabei, meine Arbeit als
Filmemacherin von Dokumentarfilmen zu beginnen. Ich war in eine Menge