HAND IN HAND - RONALD MCDONALD KINDERSTIFTUNG
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AUSGABE 1 | 2020
Hand
in Hand
RONALD McDONALD
HAUS LUZERN
Editorial Das Team der Palliative Care
Margrit Bucher,
Hausleiterin war uns eine grosse Stütze
Viel mehr als nur ein Zimmer in der Der Begriff Palliative Care erfährt sowohl in Fachkreisen wie auch in
Nähe des Kinderspitals der Gesellschaft vermehrt Präsenz. Obschon der Ausdruck Angst und
Wenn uns eine Familie erzählt, dass ihr Betroffenheit auslöst, bleibt die genaue Bedeutung oftmals unklar. Familie H.
Kind wahrscheinlich nicht mehr lange hat sich bereit erklärt, einen Einblick in ihre Geschichte zu geben und am
leben wird, stehen auch wir als Haus- Beispiel des Palliative Care Teams (PPC Team) des Kinderspitals Luzern zu
team mitten im Prozess der betroffenen zeigen, was Pädiatrische Palliative Care ist und wie die Zusammenarbeit
Familie. aussehen kann.
Wir versuchen die Familie ihren Bedürf- Johanna, die jüngere Tochter der Fami- Wann und wie haben Sie als Eltern zum
nissen entsprechend zu begleiten und ihr lie H., kam im Mai 2018 zur Welt und ersten Mal von Palliative Care oder dem
den richtigen Rahmen für diese schwere verstarb im März des darauffolgenden Palliative Care Team erfahren?
Zeit zu geben. Je nach Situation schaffen Jahres. Während dieser Zeit wurde die Wir führten in der Phase vor der Ge-
wir der Familie die nötige Privatsphäre Familie in einem intensiven Austausch burt diverse Gespräche mit Ärztinnen
oder bieten ihr bei uns einen Raum an, vom PPC Team des Kinderspitals Luzern und in diesem Zusammenhang fand ein
wo sie sich mit Angehörigen treffen und betreut. Dabei fand der erste Kontakt erstes Gespräch mit Frau Dr. Otten vom
gegenseitig unterstützen können. Einmal bereits vor der Geburt statt, denn bei PPC Team statt. In diesem sprachen wir
fragte uns eine Familie, ob sie nach der einer Ultraschalluntersuchung in der Unsicherheiten und Fragen an und es
Abdankungsfeier zu uns kommen dür- 21. Schwangerschaftswoche fiel auf, wurde uns erklärt, was während der Ge-
fe, um sich mit Angehörigen zum Kaffee dass Johanna sich kaum bewegte, ihr burt und in den darauffolgenden Tagen
und Kuchen zu treffen. In solchen Aus- Brustkorb sehr klein war und sie kaum auf uns zukommen könnte.
nahmesituationen dürfen die Familien Muskulatur hatte. Es war zu befürchten,
solange bei uns wohnen, wie sie möchten dass eine normale Geburt schwierig und weiter auf Seite 2
oder bis sie das Kind zum Bestatten nach risikoreich werden würde, und dass sie
Hause nehmen können. Wenn es dem nach der Geburt Mühe haben könnte mit Pädiatrische Palliative Care (PPC)
Kind einer Familie schlecht geht oder es der Atmung. umfasst die Betreuung von Kindern,
verstirbt, erfahren das meistens auch die Jugendlichen und deren Familien,
anderen Gäste im Haus. Es liegt dann an Johanna kam in der 38. Schwanger- wenn die Krankheit eines Kindes
uns, die anderen Familien zu schützen. schaftswoche per Kaiserschnitt zur lebenslimitierend ist. Sie bietet
Obschon solche Situationen zu unserem Welt. Nach der Geburt benötigte sie wie alle Aspekte der medizinischen,
Alltag dazu gehören, darf die Atmosphä- erwartet Unterstützung bei der Atmung. pflegerischen, psychosozialen und
re im Haus nicht zu belastend werden. Zudem bewegte sie sich kaum. Es muss- seelsorgerischen Betreuung und
te mit allergrösster Vorsicht mit der Begleitung. Eingeleitet wird Palliati-
Auch dem Hausteam geht der Tod eines Kleinen umgegangen werden. Dies war ve Care bei zunehmender Komple-
Kindes sehr nahe. Wir versuchen des- auch für die Betreuungspersonen eine xität des Krankheitsverlaufes und
halb eine gewisse professionelle Distanz besondere Situation. wenn sich die Anforderungen an die
zu den Familien zu wahren und im Team Pflege und Betreuung des Kindes ver
offen über die Ereignisse zu sprechen. komplizieren.
2 HAUS LUZERN NEWSLETTER 1 / 2020
tin eine zentrale Rolle in der Palliative
Care übernommen. Mit ihr hatten wir
eine Ansprechperson ausserhalb des Spi-
tals gefunden, die uns in allen Belangen
eine grosse Unterstützung war. Es war
für uns eine grosse Herausforderung, die
Bedürfnisse von Johanna zusammen mit
denen unserer grossen Tochter und uns
als Familie unter einen Hut zu bringen.
Obwohl sicherlich auch einiges auf der
Strecke geblieben ist, war es unglaublich
wertvoll und bereichernd, dass Johanna
bei uns zu Hause als Teil der Familie le-
ben konnte.
Das Palliative Care Team am Kinderspital setzt sich aus Fachpersonen verschie-
dener Berufsgruppen sowie einer Koordinationsperson zusammen und stellt Die pädiatrische palliative
somit ein multiprofessionelles Angebot. Versorgung kann bereits am
Lebensbeginn beziehungs
Ziel von Palliative Care ist es, eine Ver- gespräche» statt. Die Komplexität von Jo- weise bei der Diagnosestellung
besserung der Lebensqualität des Kindes hannas medizinischer Situation hat alle beginnen und im Verlauf
zu erreichen und die Familie in allen Beteiligten herausgefordert. Gleichzeitig der Erkrankung fortgesetzt
Lebensbereichen bestmöglich zu unter- konnten wir an diesen Gesprächen als werden.
stützen. Eltern unsere Fragen stellen und Beden-
ken äussern. Wir wurden immer ernst
Mit welchen Fachpersonen hatten Sie zu genommen und die Kommunikation war
Das Ronald McDonald Haus
tun und welche Unterstützung erhielten offen und wertschätzend. Das war für stellt für die Familien während
Sie? uns das Wichtigste in diesem Prozess, da einer stationären Behand
Im Verlauf der zwei Monate, die Johanna es nicht möglich war, eine klare Progno- lung des kranken Kindes eine
nach der Geburt im Spital bleiben muss- se zum Verlauf der Krankheit abzugeben. grosse Entlastung und Unter
te, waren wir mit den verschiedensten Trotz der Hoffnung, die wir uns machten, stützung dar und leistet damit
Fachpersonen in Kontakt. Es waren dies herrschte auch eine grosse Unsicherheit. einen entscheidenden Beitrag
Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen im Rahmen der Palliative Care.
Disziplinen, wie z. B. Pflegefachpersonen, Palliative Care findet möglichst
Physiotherapeutinnen, eine Psychologin, an dem Ort statt, an dem sich Welche Erfahrungen haben Sie mit dem
Ergotherapeutinnen und viele mehr. das Kind am wohlsten fühlt Ronald McDonald Haus gemacht?
Frau Dr. Otten hat sich in dieser Zeit be- und die notwendige Betreuung Nach der Geburt von Johanna war sehr
reit erklärt, die Fallführung von Johanna und Begleitung angeboten wer schnell klar, dass sie noch einige Zeit im
zu übernehmen und die verschiedenen den kann. Nach Möglichkeit Kinderspital bleiben wird. Die Betreu-
Fachleute zu koordinieren. wird dieser Ort vom Kind und ungspersonen aus der Intensivstation
seiner Familie selbst gewählt. haben uns darum vorgeschlagen, dass
Das war vor allem im Hinblick auf den So kann die Versorgung zu sie mit dem Ronald McDonald Haus Kon-
Austritt aus dem Spital und den damit Hause, im Spital oder auch takt aufnehmen und uns dort ein Zim-
verbundenen organisatorischen Hürden in einer anderen Institution mer organisieren. Wir wussten bis dahin
sehr hilfreich. Sie hat sich insbesonde- erfolgen. nicht, dass ein solches Haus überhaupt
re dafür eingesetzt, dass Termine im existiert und waren enorm froh, dass wir
Luzerner Kantonsspital zusammenge- Haben Sie sich in der Entscheidung wie so schnell ein Zimmer beziehen konn-
nommen werden und sie tauschte sich und wo Ihre Tochter behandelt wird, ten. Während der sieben Wochen fanden
regelmässig und sehr unkompliziert mit frei genug und ausreichend unterstützt wir im Ronald McDonald Haus einen Ort
unserer Kinderärztin aus. gefühlt? des Rückzugs, den wir sehr schätzten.
Ja, das haben wir. Die Grösse des Kin- Die unmittelbare Nähe zum Kinderspital
Wie hat sich die Begleitung im Verlauf von derspitals Luzern ermöglichte eine sehr und die ruhige Atmosphäre haben uns
Johannas Leben entwickelt? Was war für unkomplizierte, interdisziplinäre Be- sehr geholfen. Herzlichen Dank!
Sie hilfreich? Hat Ihnen etwas gefehlt? treuung unserer Tochter. Der Fokus al-
Als sich irgendwann abzeichnete, dass ler Beteiligter lag immer bei Johanna Dr. Karoline Otten, Leitung Palliative Care,
wir Johanna bald nach Hause nehmen und ihrem Wohl. Es war unser oberstes Oberärztin Neuropädiatrie Kinderspital
durften, lag der Fokus bei den beteilig- Ziel, Johanna, wenn möglich, zu Hause Luzern
ten Personen vor allem darauf, dass wir zu betreuen. Dieser Entscheid wurde
sie zu Hause optimal betreuen können. immer unterstützt und alle beteiligten Nicole Bosler, Koordinatorin Palliative
Das Team des Kinderspitals hat uns in Personen haben darauf hingearbeitet. Care Kinderspital Luzern
dieser Zeit insbesondere organisatorisch So wurde die Kinderspitex und ein Team
unterstützt. Die Kinderspitex und die der Physiotherapie organisiert, die uns Weitere Informationen unter
Physiotherapie für zu Hause wurden or- regelmässig zu Hause besucht haben. In https://bit.ly/2Ui68al
ganisiert und es fanden zwei «Rundtisch- der Zeit zu Hause hat unsere Kinderärz-
NEWSLETTER 1 / 2020 HAUS LUZERN 3
Il team di cure palliative è stato di Grazie
grande sostegno Grazie per il vostro sostegno in forma
di tempo, donazioni monetarie o di altro
Il concetto di cure palliative sta diventando sempre più diffuso sia negli ambienti tipo e di far conoscere la nostra casa.
professionali sia nella società. Anche se il termine suscita paura e preoccupa-
zione, il significato esatto rimane spesso poco chiaro. La famiglia H. ha accetta- Sponsorizzazione delle camere
to di raccontare la propria storia e di spiegare, sull’esempio dell’equipe di cure • Associazione Alessia, Vernate
palliative (PPC Team) dell’Ospedale pediatrico di Lucerna, cos’è la cura palliativa
pediatrica e che aspetto può avere la collaborazione. Donazioni da CHF 300 dal
1 agosto 2019 al 29 febbraio 2020
Johanna, la figlia minore della famiglia mente utile in vista dell’uscita dall’ospe- • Crivelli Simone e Natalie, Ascona
H., è nata nel maggio del 2018 ed è morta dale e degli ostacoli organizzativi da su- • Mecca Athos e Kathrin, Gordola
nel marzo dell’anno successivo. Durante perare. In particolare, si è adoperata per • Pistore Diego & Zoppi Gabriela, I-Limbiate
questo periodo la famiglia è stata assisti- far sì che gli appuntamenti all’Ospedale • Vitale Valerio e Moraru Otilia,
ta con un intenso scambio dal team PPC cantonale di Lucerna venissero riuniti e Gandria
dell’ospedale pediatrico di Lucerna. Il ha scambiato informazioni con la nostra
primo contatto è avvenuto ancora prima pediatra in modo regolare, semplice e di- Offerte in natura
del parto, perché durante un esame eco- retto. • Corriere del Ticino SA, Muzzano
grafico nella 21° settimana di gravidan- • Marco Gehring, Communications SA,
za si è notato che Johanna si muoveva a Come si è sviluppato l’accompagnamento Mendrisio
malapena, il suo petto era molto piccolo nel corso della vita di Johanna? Cosa le è
e non aveva quasi nessuna muscolatura. stato utile? Cosa le è mancato?
C’era il pericolo che un parto normale Quando la prospettiva di poter portare a
sarebbe stato difficile e rischioso e che casa Johanna è diventata reale, l’atten- Donazione per il battesi
avrebbe avuto difficoltà a respirare dopo zione delle persone coinvolte si è concen- mo dei suoi gemelli
il parto. trata soprattutto sulla certezza che sa-
remmo stati in grado di darle le migliori
Johanna è nata alla 38a settimana di cure possibili a casa. L’équipe dell’ospe-
gravidanza con parto cesareo. Come pre- dale pediatrico ci ha sostenuto in questo
visto, dopo il parto ha avuto bisogno di periodo, soprattutto dal punto di vista
assistenza per la respirazione. Inoltre, organizzativo. Sono stati predisposti il
non si muoveva quasi. La neonata dove- servizio Spitex per bambini e la fisiote-
va essere gestita con la massima cura. È rapia a casa e si sono tenute due «tavole
stata una situazione speciale anche per il rotonde». La complessità della situazione
personale medico. medica di Johanna ha rappresentato una «Abbiamo talmente apprezzato il so-
grande sfida per tutte le persone coinvol- stegno ricevuto dalla Casa Ronald
Con quali esperti ha avuto a che fare e di te. Al tempo stesso, queste discussioni McDonald dopo la nascita dei nostri ge-
quale assistenza ha beneficiato? ci hanno dato l’opportunità di porre le melli che volevamo subito dimostrare
Durante i due mesi in cui Johanna ha do- nostre domande e di esprimere le nostre la nostra riconoscenza. Solo grazie alla
vuto rimanere in ospedale dopo il parto, preoccupazioni come genitori. Siamo sistemazione nella Casa per i genitori
siamo stati in contatto con diversi spe- sempre stati presi sul serio e la comuni- Ronald McDonald di Lucerna siamo sta-
cialisti. Si trattava di medici di varie cazione è stata aperta e apprezzata. Que- ti in grado di prenderci cura delle nostre
discipline, infermieri, fisioterapisti, er- sta è stata per noi la cosa più importante ragazze 24 ore su 24 durante le tre setti-
goterapisti, uno psicologo e molti altri. in questo processo. mane di permanenza nel reparto di neo-
Durante questo periodo la dottoressa natologia di LUKS. Il tempo che ci è stato
Otten ha accettato di assumere la gestio- Dr. Karoline Otten, responsabile cure pal- regalato come famiglia non ha prezzo ed
ne del caso di Johanna e di coordinare i liative, Ospedale cantonale di Lucerna è stato molto importante per noi. Poiché
diversi specialisti. Ciò è stato particolar- avevamo già tutto il necessario per i no-
stri piccoli, abbiamo deciso di indicare
negli inviti al battesimo che rinuncia-
vamo esplicitamente a qualsiasi tipo di
dono a favore di una donazione di denaro
alla fondazione. Questo desiderio è stato
rispettato da tutti i nostri ospiti e siamo
così stati in grado di consegnare il denaro
raccolto (CHF 600.-) alla Casa per i geni-
tori McDonald Lucerna, dove sarà utiliz-
zato per portare la stessa felicità a molte
altre famiglie, affinché possano vivere la
nostra stessa positiva esperienza.»
Famiglia Patriarca
4 HAUS LUZERN NEWSLETTER 1 / 2020
Herzlichen Dank, dass Sie uns helfen
Ob als Privatperson, Unternehmen oder Stiftung – Ihre Spende kommt direkt den
Familien kranker Kinder zu Gute.
Einmalige oder regelmässige Spende Zimmerpatenschaft
Unterstützen Sie das Ronald McDonald Mit einer Patenschaft können Sie sich
Haus Luzern mit einem Geldbetrag Ihrer langfristig und zielorientiert für unser DANKE
Wahl. Sie ermöglichen so Hilfe, wo sie am Ronald McDonald Haus engagieren. Pa-
dringendsten benötigt wird und tragen tenschaften schenken unserer Einrich- Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung
dazu bei, dass schwer kranken Kindern tung Sicherheit und sind besonders bei – finanziell oder indem Sie unser Haus
und ihren Familien geholfen werden kann. Unternehmen und Stiftungen eine be- bekanntmachen. Ohne Sie wäre vieles
liebte Art zu spenden. nicht möglich!
Ereignisspenden
Geburtstag, Hochzeit, Jubiläum – freu- Ihr Kontakt zur Kinderstiftung Hauptgönner und Partner
dige Ereignisse sind gleichzeitig gute Gerne unterbreiten wir Ihnen weite- • McDonald’s Schweiz und seine Lizenz
Anlässe, um Spenden für kranke Kinder re Vorschläge und Ideen, wie Sie der nehmer, Lieferanten und Gäste
zu sammeln. Gerne unterstützen wir Sie Stiftung helfen könnten. Rufen Sie uns
mit Unterlagen. einfach an oder schreiben Sie uns eine Zimmerpatenschaften
E-Mail. Wir freuen uns auf Sie! • Boehm Erika, McDonald’s Restaurants
Spenden im Trauerfall, Erbschaften und Kriens & Emmenbrücke
Legate Weitere Informationen unter • Hug Paul Philipp, Luzern
Am Ende eines erfüllten Lebens steht für 041 240 85 85 oder
viele der Wunsch, nachfolgende Genera- rmh.luzern@ch.mcd.com Folgende Spenden durften wir vom
tionen zu unterstützen. Mit einer Spen- 1. August 2019 bis 29. Februar 2020
de setzen Sie ein nachhaltiges und wir- entgegennehmen:
kungsvolles Zeichen. Spenden ab CHF 300.-
• Anderhub Markus und Brigitte,
Rothenburg
• Bossard Carl und Nelly, Stans
Spenden zu besonderen Ereignissen • Bruder Mario und Keyswill, Staufen
• Bucher Xaver und Margrit, Sempach
Immer wieder verzichten Personen auf Geschenke und bitten ihre Geburtstags- Station
oder Taufgäste dafür um eine Spende für eine Organisation ihrer Wahl. Auch wir • Eicher Philipp und Anne, Steinen
durften schon solche grosszügigen Spenden sehr dankbar entgegennehmen. • Kath. Pfarramt Hochdorf, Hochdorf
• Knebel Philippe, Zug
Bucher Margrit und war für uns sehr sehr wichtig. Da • Patriarca Filiberto und Fabienne,
Spende zum 80. Geburtstag wir bereits alles hatten, was wir für un- Brunnen
«Zu meinem runden Geburtstag habe ich sere Kleinen brauchten, entschlossen wir • Pellet Nicolas und Sabrina,
mich entschieden, auf Geschenke zu ver- uns in den Taufeinladungen darauf hin- Steinhausen
zichten. Dafür wollte ich eine Kasse auf- zuweisen, dass wir explizit auf Geschen- • Rosalische Gesellschaft Luzern,
stellen und den Betrag einer wohltätigen ke jeglicher Art verzichten und dafür Luzern
Institution spenden.» das Geld der Stiftung spenden möchten. • Snowflake Lifestyle AG, Wädenswil
Dieser Wunsch wurde von all unseren • Stähli Rolf und Lisbeth, Emmenbrücke
Familie Patriarca – Spende zur Taufe Gästen respektiert und so konnten wir • Ulrich Baumanagement, Muotathal
ihrer Zwillinge das gesammelte Geld (CHF 600.–) an das
«Wir waren so dankbar für die Unter- Ronald McDonald Haus Luzern überge- Regelmässige Sachspender
stützung des Ronald McDonald Hauses ben, wo es eingesetzt wird, um noch vie- • Ardo medical AG, Unterägeri
nach der Geburt unserer Zwillinge, dass len weiteren Familien das gleiche Glück • Bäckerei Hug, Luzern
wir unbedingt etwas zurückgeben woll- zu bescheren, wie wir es erleben durften. • Boehm Erika, Luzern
ten. Nur dank der Unterkunft im Ronald Noch einmal vielen herzlichen Dank, lie- • Coca Cola HBC Schweiz AG,
McDonald Haus Luzern war es uns mög- be Grüsse und eine gute Zeit!» Kestenholz
lich, unsere Mädchen während des drei- • Diversey Europe B.V., Münchwilen
wöchigen Aufenthalts auf der Neonato- Liebe Frau Bucher, liebe Familie Patriarca • Frigemo AG, Cressier
logie des LUKS rund um die Uhr selbst und alle weiteren Spender, wir danken • HAVI Logistics GmbH, Oensingen
zu betreuen. Die Zeit, die uns als Familie Ihnen von Herzen für Ihre Unterstützung. • Medela AG, Baar
damit geschenkt wurde, ist unbezahlbar • Rast Kaffee AG, Ebikon
IMPRESSUM
Ronald McDonald Haus Luzern Spendenkonto McDonald’s Schweiz, seine Lizenz Ronald McDonald Kinderstiftung Schweiz
Margrit Bucher Credit Suisse AG nehmer, Lieferanten und Gäste Rue de Morges 23, 1023 Crissier
Trüllhofstrasse 18, 6004 Luzern 8070 Zürich machen sich gemeinsam stark, um T 021 631 11 11
T 041 240 85 85 Konto 80-500-4 schwer kranken Kindern zu helfen – rmh.info@ch.mcd.com
rmh.luzern@ch.mcd.com IBAN CH62 0483 5138 3892 1100 0 und das schon seit 1992. www.rmhc.chSie können auch lesen
