#2 - IM MITTELPUNKT: DER PATIENT. Versorgung und Forschung Hand in Hand - MIRACUM
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#2
MÄRZ 2019
IM MITTELPUNKT:
DER PATIENT.
Versorgung und Forschung Hand in Hand
Grußwort
Sehr geehrte Leserinnen und Leser,
sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
Text Mining
als Wissenschaftlicher Vorstand und Dekan der Universitätsmedizin der Johannes
Gutenberg Universität-Mainz freue ich mich, dass wir Teil des viele Standorte um-
fassenden MIRACUM-Konsortiums sind. Seit Anfang 2018 arbeitet das Konsortium
auf Basis der Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung
für die Medizin (BMBF) im Rahmen der Ausschreibung der nationalen Medizininformatik-Initiative
erfolgreich zusammen.
MIRACUM soll es möglich machen, dass jeder Arzt und jeder Forscher Zugang zu
Foto: Schmitt
den für ihn erforderlichen Informationen erhalten wird. Ziel ist es, einen Austausch
von Forschungs- und Versorgungsdaten zwischen Universitätskliniken zu etablie-
ren, sodass Forschung und Versorgung näher zusammenrücken. Im besten Fall ist
die Durchlässigkeit zwischen beiden Bereichen so hoch, dass die momentan noch
Univ.-Prof. Dr. Ulrich
vorhandene Differenzierung obsolet wird. Dies resultiert nicht nur in passgenaueren
Förstermann
Diagnose- und Behandlungsentscheidungen, sondern wird auch neue Erkenntnis- Wissenschaftlicher Vorstand und
se für die wirksame und nachhaltige Bekämpfung von Krankheiten schaffen. Die Dekan der Universitätsmedizin
entwickelten Lösungen werden so in vielen Teilen des Gesundheitssystems einen der Johannes Gutenberg
Mehrwert schaffen können. Datenschutz und Datensicherheit haben aufgrund der Universität-Mainz
Den Nutzen von
notwendigen, intensiven Patienteneinbindung höchste Priorität.
Die Initiative geht aktuell in das zweite Jahr ihrer Förderung. Viele strategisch und
operativ wichtige Meilensteine wurden – trotz Herausforderungen bei der Personal-
Patientendaten steigern
akquise – zu den vorgegebenen Zeitpunkten erreicht.
Eine herausragende Eigenschaft des MIRACUM-Konsortiums ist hier besonders
hervorzuheben: Obwohl zehn Universitätskliniken, zwei Hochschulen und ein In-
dustriepartner beteiligt sind, überwiegt bei Wissensaustausch und Problemlösun-
gen die intrakonsortiale, unkomplizierte Zusammenarbeit.
Als Wissenschaftlicher Vorstand und Dekan unterstütze ich zusammen mit
Health Discovery ist die Text-Mining- und Machine-Learning-
Plattform zur Analyse unstrukturierter Patientendaten. Mit averbis meinen Vorstandskollegen die Akteure des MIRACUM Konsortiums an unserem
Standort explizit, was durch den Ausbau der Universitätsmedizin-übergreifenden
Health Discovery werden Diagnosen, Medikamente, Labor- text analytics IT-Abteilung untermauert wird. Diese bildet die Schnittstelle zwischen klinischen
werte und viele weitere Kriterien aus Freitexten extrahiert Daten und Forschungsdaten und bereitet den Weg für eine datengetriebene Ver-
und semantisch normalisiert. sorgung und Forschung.
PROZESSE AUTOMATISIEREN, VORHERSAGEN ERMÖGLICHEN
Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg bei den anstehenden Aktivitäten im Rah-
Health Discovery ermöglicht sinnvolle Vorhersagen zu Diagno- men des MIRACUM-Konsortiums.
sen und Therapieverläufen. Patientenkohorten lassen sich
mit wenigen Mausklicks zusammenstellen – für Machbar-
keitsstudien und Patientenrekrutierung für klinische Studien,
zur Diagnoseunterstützung bei seltenen Krankheiten oder
zur Unterstützung der medizinischen Kodierfachkräfte bei
der medizinischen Leistungsabrechnung. Univ.-Prof. Dr. Ulrich Förstermann
Wir suchen dich.
averbis.com
Join our team! miracum2 3
Grußwort Grußwort
Sehr geehrte Mitglieder der MI-Initiative,
liebe WissenschaftlerInnen und liebe PatientInnen, Sehr geehrte Damen und Herren,
die Medizininformatik-Initiative ist ein zentraler Baustein für ein lernendes Gesund- Die Digitalisierung macht es möglich, dass wir uns in vielen Lebensbereichen ver-
heitssystem. Insbesondere in einem solidarisch finanzierten Gesundheitswesen netzen können. Vernetzung steht für einfache Kommunikationswege und einen
sollten wir aus der alltäglichen medizinischen Versorgung zum Wohle zukünftiger leichten Zugang zu Informationen. Damit das auch im Gesundheitswesen gelingt,
PatientInnen möglichst viel lernen, natürlich auf wissenschaftlich solide Weise. In haben wir neben dem Aufbau der Telematikinfrastruktur, den Anspruch für alle
diesem Sinne hat die MI-I schon heute, gut zwölf Monate nach ihrem Startschuss, Versicherten auf eine elektronische Patientenakte gesetzlich verankert und mehr
für die Zukunft der digital unterstützten Gesundheitsversorgung mehr erreicht, als Freiräume für digitale Innovationen im Gesundheitswesen geschaffen.
viele geförderte Projekte vor ihr: Kommunikation zwischen den Professionen und Das Potential der digitalen Vernetzung geht aber noch weit darüber hinaus. Denn
ein Annäherung von Forschung und Versorgung. durch mehr Digitalisierung und Sensorik erhalten wir mehr Daten. Dank immer
Foto: Claussen
Hier sitzen Medizininformatiker, ITler, Mediziner und Krankenhausmanagement steigender Rechenkapazitäten können diese nicht nur gesammelt, sondern auch
Foto: Koch
an einem Tisch und müssen sich auf gemeinsame Strukturen einigen – interdiszipli- vernetzt und ausgewertet werden. Durch Anwendungen künstlicher Intelligenz
när, standort- und ja, hoffentlich bald auch sektorenübergreifend. Der Patient und wird zum Beispiel eine präzisere und schnellere Befundung von Bilddaten mög-
sein Behandlungspfad gehören ins Zentrum sowohl der alltäglichen Behandlung lich. Algorithmen können das Risiko für bestimmte postoperative Komplikationen
Prof. Dr. Christiane Woopen Dr. Gottfried Ludewig,
als auch der übergreifenden Strukturen. berechnen. Die Krebstherapie zeigt, was bereits im Bereich der personalisierten
Direktorin des Cologne Center Chef der Abteilung für
for Ethics, Rights, Economics, Die MI-I wird nur überzeugen, wenn die Akteure – einschließlich der Bürgerin- Medizin auf Grundlage von Big Data möglich ist. All dies verdeutlicht: Digitalisierung Digitalisierung des
and Social Sciences of nen und Bürger – gemeinsam eine Idee der digitalen Gesundheitsversorgung von ist kein Selbstzweck. Es geht um die Etablierung einer flächendenkenden, besse- Gesundheitswesens im
Health (ceres), ist Professorin Morgen entwickeln. Hierzu können sie auf einen vormals unerreichten Digitalisie- ren medizinischen Versorgung für jede und jeden Einzelnen. Gerade hier liegt eine Bundesministerium für
für Ethik und Theorie der rungsgrad der Medizin zugreifen, welcher Chancen und Herausforderungen bietet. Chance der Digitalisierung: Einen Zugang zur weltweiten Spitzenmedizin und zur Gesundheit
Medizin an der Universität zu Digitale Systeme können den wissenschaftlichen Sachstand aus der für Menschen Präzision der Diagnostik und Behandlung unabhängig vom Wohnort möglich zu
Köln und Co-Sprecherin der unüberschaubaren Vielzahl an Studien zusammentragen und auf den einzelnen machen. Davon profitieren Ärzte und Patienten gleichermaßen.
Datenethikkommission der
Patienten bezogen auswerten. Die Behandlungsentscheidungen müssen trotzdem Dieses Ziel muss uns alle anspornen, mehr Digitalisierung im Gesundheitssystem
Bundesregierung. Seit diesem
noch Arzt und Patient gemeinsam fällen. möglich zu machen. Die Medizininformatikinitiative arbeitet genau daran, neueste
Jahr sitzt sie darüber hinaus
im Scientific Advisory Board Wichtig an dieser Stelle sind die großen technischen Fragen nach den Standards Erkenntnisse aus der Forschung bei den Patientinnen und Patienten ankommen
der MI-I. für die Hebung des Datens(ch)atzes, nach der Sicherheit und den ethischen An- zu lassen. Dafür müssen Forschung und Versorgung intensiv zusammenarbeiten.
forderungen, die von Anfang an in der Technikentwicklung zu beachten sind. Für Umgekehrt macht es Sinn, Erfahrungen aus der Therapie der Patientinnen und
PatientInnen geht es um ihr Wohl und ihre Sicherheit, um ihre Datensouveränität Patienten für die Konzeption von Forschungsfragen zu nutzen. Eine Voraussetzung
sowie um den Schutz der Privatheit. Eine die Würde des Menschen erst nehmen- dafür ist die forschungskompatible Patientenakte. Sie ist die Grundlage, Daten zu
de Gesundheitsversorgung macht die grundlegenden Rechte und Freiheiten des dokumentieren, auszutauschen und auszuwerten. Ein Projekt, welches die Bun-
Menschen zu ihrem Ausgangspunkt. desministerien für Bildung und Forschung sowie für Gesundheit gemeinsam vor-
Für die im Gesundheitswesen Tätigen geht es zudem um ihre berufliche Selbst- antreiben.
bestimmung, um die Möglichkeit, ihrer Verantwortung gerecht zu werden und um Ich freue mich, dass wir gemeinsam daran arbeiten, die Chancen der Digitali-
therapeutische Freiheit. Das setzt regulatorische Rahmenbedingungen voraus, sierung für eine bessere medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten
die evidenzbasierte Entwicklungen und Kontrolle algorithmischer Ökosysteme zu nutzen.
ermöglichen.
Wie wollen wir die Digitalisierung unseres Gesundheitssystems gestalten und Ich wünsche Ihnen und uns allen dabei viel Erfolg.
welchen Preis wollen wir für den Fortschritt zahlen? Diese Fragen kann die MI-I
nicht alleine beantworten. Diese Fragen müssen wir uns als Gesellschaft stellen
und die Antworten gemeinsam ausloten.
Ich wünsche allen Konsortien viel Erfolg – für uns alle!
Dr. Gottfried Ludewig
Prof. Dr. Christiane Woopen
4 miracum2 miracum2 5
Grußwort
Sehr geehrte Damen und Herren, Kolleginnen und Kollegen,
die Medizininformatik-Initiative des BMBF ist ein Leuchtturm-Projekt, um klinische
Daten für die Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung zu nutzen.
Dazu sollen vier Konsortien, darunter Miracum, unter Beteiligung fast aller Univer-
sitätsklinika eine interoperable digitale Infrastruktur aufbauen. Die vier Konsortien
können dabei unterschiedliche Wege gehen. Ihre Lösungen müssen am Ende je-
Foto: Uniklink Dresden/Reichelt doch zusammenpassen.
Dafür braucht es eine intensive Abstimmung und Koordination sowie gemein-
same Festlegungen auf Bundesebene. Die notwendigen Entscheidungen müssen
im Nationalen Steuerungsgremium der Medizininformatik-Initiative rechtzeitig ge-
troffen werden, damit das Gesamtprojekt auf Kurs bleibt. Hier können und müssen
wir noch besser werden. Denn die politische Sichtbarkeit dieses Projekts ist groß.
Die Erwartungen an die Universitätsklinika sind hoch, hier Einigungsfähigkeit zu
Prof. Dr. Michael Albrecht
beweisen und zeitnah Ergebnisse zu liefern.
Vorstandsvorsitzender des
Verbands der Universitätsklinika Nicht hilfreich ist, dass die Medizininformatik-Initiative wohl auch in Zukunft
Deutschlands, weitgehend entkoppelt von den Aktivitäten zur Einführung einer elektronischen
Gesundheitsakte laufen wird. Zwar erklärt die Bundesregierung in ihrer High-
Von der Aufnahme . . .
Medizinischer Vorstand des
Universitätsklinikums tech-Strategie die forschungskompatible elektronische Patientenakte zu einem
Carl Gustav Carus Dresden wichtigen strategischen Ziel. Das schlägt sich aber nicht im politischen Handeln
nieder. Bei der aktuellen Reform der Gematik, die u.a. die Übertragung maßgeb-
licher Zuständigkeiten auf die KBV vorsieht, bleibt die Forschung fast vollständig
bis zur Entlassung der Patienten
außen vor. Das Anliegen, auch Akteure aus der Forschung an den maßgeblichen
Entscheidungsprozessen zu beteiligen, ist am Widerstand der Gesundheitsseite
gescheitert. Entwickelt von Klinikern für Kliniker
Das wird sich als großer Fehler erweisen, denn das Potenzial der elektronischen
Gesundheitsakte für die Forschung ist groß. Wenn Gematik und KBV die Forschung
nicht mitdenken – und davon ist auszugehen – dann wird die elektronische Gesund-
Meona kennt die Bedürfnisse im klinischen Alltag und
heitsakte am Ende nicht forschungskompatibel sein. Das sind schlechte Nachrich- schafft mehr Sicherheit in der klinischen Dokumentation.
ten für die Medizininformatik-Initiative, die ja unter anderem auch deshalb ins Le-
Unsere intelligente Software entlastet das Personal,
ben gerufen wurde, um Forschung und Patientenversorgung enger zu verknüpfen.
Wir müssen also politisch weiterhin dafür werben, digitale Infrastrukturen für For- steigert die pflegerische Qualität, vereinfacht die
schung und Patientenversorgung zusammen zu denken. Dabei hilft es, wenn wir in Arbeitsabläufe und erhöht die Wirtschaftlichkeit.
der Medizininformatik-Initiative mit gutem Beispiel voran gehen. Wir haben in allen
vier Konsortien geballte Fachkompetenz und dazu extrem engagierte Mitarbeite- Im Hintergrund stehen Ihnen alle klinischen Daten
rinnen und Mitarbeiter in allen Standorten der Universitätsmedizin. Deshalb ist die für Ihre Forschungsprojekte zur Verfügung.
Universitätsmedizin sehr gut positioniert, um das Gesundheitssystem in Sachen
Digitalisierung ein gutes Stück voran zu bringen. Diese Chance müssen wir nutzen.
Ich wünsche Durchhaltevermögen und Erkenntnisgewinn
Prof. Dr. Michael Albrecht
Sie finden uns zusammen mit unserem Partner
E.care in der Messehalle 1.2 am Stand D-104. Weitere Informationen: www.meona.de
NEU: Behandlungssimulation eines Patientenworkflows info@meona.de | info@ecare.be
6 miracum2
Grußwort Das Konsortium
Bewährte Konzepte ausbauen –
das MIRACUM-Team wächst
Das MIRACUM-Team wächst
KONSORTIALPARTNER Frankfurt am Main Gießen Magdeburg Mannheim
März 2019: Eines von vier Jahren der Aufbau- und Vernetzungsphase der Medi-
»Nachdem ein Dresden Goethe-Universität Frank- Justus-Liebig-Universität Otto-von-Guericke-Univer- Medizinische Fakultät
zin-Informatikinitiative liegt hinter uns. Ein Jahr, in dem es darum ging das Funda- furt/Universitätsklinikum Gießen/Universitätsklini- sität Magdeburg/Universi- Mannheim der Rup-
hoher Berg ment der Datenintegrationszentren zu legen und unsere drei Use Cases auf den
Technische Universität
Dresden/Universitätskli- Frankfurt kum Gießen/Marburg tätsklinikum Magdeburg recht-Karls-Universität
bestiegen wurde, Weg zu bringen. Nach positiver internationaler Begutachtung konnten wir Dresden nikum Carl Gustav Carus Freiburg Technische Hochschule Mainz Heidelberg/Universitäts-
klinikum Mannheim
Dresden Albert-Ludwigs-Universität Mittelhessen Universitätsmedizin der
findet man nur und Greifswald ins Konsortium aufnehmen, so dass MIRACUM seit September 2018
Erlangen Freiburg/ Universitätsklini- Greifswald Johannes Gutenberg-Uni- Hochschule Mannheim
zehn Universitätsklinikstandorte umfasst. Auch das MIRACUM Grundkonzept wurde
heraus, dass es noch von den Gutachtern ein weiteres Mal sehr positiv bewertet. Ein Förderantrag zum
Friedrich-Alexander-Uni-
versität (FAU) Erlangen-
kum Freiburg
Averbis GmbH
Universitätsmedizin
Greifswald
versität Mainz Marburg
Philipps-Universität Mar-
viele weitere hohe Aufbau eines deutschlandweiten Registers für rezidivierende Blasensteine (Nation- Nürnberg/Universitätsklini- burg/Universitätsklinikum
kum Erlangen Gießen/Marburg
Berge zu besteigen wide Registry for recurrent urolithiasis of the upper urinary tract, RECUR) setzt auf
gibt.« den MIRACUM-Datenintegrationszentren auf und wird 2019 starten. Erstmals wird
für dieses Register auch ein Self-Reporting des Patienten miteinbezogen – über die
Nelson Mandela
im Krankenhaus erhobenen Daten hinaus. Am Standort Erlangen wurde zusätzlich
ein kirchliches Krankenhaus ins Netzwerk integriert.
Unter den zahlreichen Veranstaltungen in 2018 ist das 1. MIRACUM-Symposium als
Highlight allen, die von Anfang an dabei sind, noch in guter Erinnerung. Mehr als 200
Teilnehmer folgten am 21. Februar 2018 den spannenden Keynotes unserer Scien-
tific Advisory Board Mitglieder mit visionären Aspekten und beispielhaften interna-
Greifswald STANDORT GIESSEN
tionalen Projekten. Die Abendveranstaltung, an der auch viele Gäste aus anderen
MI-I Konsortien, der Industrie, des Projektträgers und der Politik teilnahmen, wurde
musikalisch durch einen Auftritt der GMDS All Stars bereichert. Am Folgetag erhiel-
ten die Teilnehmer einen guten Überblick über die ersten Projektergebnisse des
MIRACUM-Teams und aus den Arbeitsgruppen des Nationalen Steuerungsgremiums
der MI-I. Wir freuen uns nun auf einen Jahresrückblick 2018 im Rahmen des Mainzer
MIRACUM-Symposiums 2019, zu dem wir wieder zahlreiche Teilnehmer erwarten. Magdeburg
Unser Highlight der Teambildung fand im August 2018 statt: Die 1. Summer
School. In einer wunderschönen alten Selbstversorger Villa im Elsaß, mit Dozenten
und Teilnehmer/innen aus allen MIRACUM-Standorten sowie 2 Nachwuchs-MI-I-lern Dresden
aus Berlin (S. 68). Marburg
Im April präsentierte MIRACUM seine bisherigen Ergebnisse im eigenen Work- Gießen
shop auf der conhIT Messe und im September auf der Jahrestagung der GMDS. Mit Frankfurt
Mainz
der Demonstratorstudie wurde ein wichtiges Konsortien-übergreifendes Projekt
initiiert, um erste Erfahrungen mit technischer Datenbereitstellung sowie den Go- Mannheim Erlangen
vernance-Prozessen bei Ethik-Voten, UAC Datenfreigaben und der Freigabe durch
den Datenschützer zu sammeln.
Wir freuen uns, Sie über all diese Ereignisse und Entwicklungen im MIRA-
CUM-Journal #2 und im Rahmen unseres 2. Symposiums ausführlicher informieren
Freiburg
zu können.
Im Namen des MIRACUM-Steering Boards
Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch
Prof. Dr. Martin Sedlmayr
Prof. Dr. Till Acker
Prof. Dr. Michael Neumaier
PD Dr. Martin Boeker
Prof. Dr. Thomas Ganslandt
averbis
text analytics
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Inhalt Inhalt
Grußworte Use Case III
3 Univ.-Prof. Dr. Ulrich Förstermann 54 Jan Christoph (M. Sc.)
Visualisierung molekularbiologischer Tumordaten
4 Prof. Dr. Christiane Woopen
Interview mit Dr. Dr. Melanie Börries und Jan Christoph (M. Sc.)
5 Dr. Gottfried Ludewig Große Schritte Richtung Harmonie
6 Prof. Dr. Michael Albrecht 60 Dr. Tim Herrmann
8 MIRACUM-Steering Board Innovatives Forschungsbilddatenarchiv
Die Medizininformatik-Initiative Ausblick
12 Die anderen drei geförderten Konsortien 65 Prof. Dr. Keywan Sohrabi
Effiziente Teams entstehen nicht durch Zufall
14 Interview mit Prof. Dr. Christiane Woopen
Wie wollen wir die Digitalisierung unseres Gesundheitssystems gestalten? 68 Claudia Dirks
Rudelbildung
Das MIRACUM-Konsortium 70 Interview mit Fatma Betül Altun
16 MIRACUM: Bausteine für die medizinische Forschung Von den Freuden der Medizininformatik
18 Das MIRACUM-Jahr in Bildern 72 Interview mit Prof. Dr. James Cimino
Mastermind
20 Interview mit Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch
Strukturierte Mittelstrecke 74 Interview mit Prof. Dr. Michael Hummel und Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch
Musketiere der Wissenschaft
24 Prof. Dr. Kurt Marquardt und Prof. Dr. Henning Schneider
Accelerator für die zukunftsweisende Restrukturierung der Klinik-IT 78 Dr. Gunther Höning
Wissen, das zusammenwächst
28 Prof. Dr. Martin Schönthaler
Ein vollelektronisches Steinregister 80 Prof. Dr. Thomas Ganslandt
Die MI-I-Demonstratorstudie: Neue Wege bahnen und Zusammenarbeit sichtbar machen
30 Neu im MIRACUM-Team
Universitätsklinikum Dresden 84 Prof. Dr. Christian Lovis
Universitätsmedizin Greifswald Precision medicine boost
32 Patient sein 2020 86 Impressum
34 Seltene Erkrankungen
Das absehbare Ende einer langen Odyssee
Interview mit Marion Romann
Nervenaufreibende Suche
Use Case I
42 Christian Gulden (M. Sc.)
Wer suchet – der findet endlich
PD Dr. med Martin Boeker
Kontinuierliche Verbesserung anstoßen
Use Case II
48 Stefan Lenz (M. Sc.) und Julian Gründner (M. Sc.)
Internationale Kooperationen auf dem Weg zum verteilten maschinellen Lernen
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Die Medizininformatik-Initiative Die Medizininformatik-Initiative
Die anderen drei geförderten Konsortien
DIFUTURE KONSORTIALPARTNER Bochum Ulm
Augsburg Kairos GmbH (KAIROS) Universitätsklinikum Ulm
Universität Augsburg (UA) München VERNETZUNGSPARTNER
Technische Universität München (TUM)/ Regensburg
Klinikum rechts der Isar (MRI) Universitätsklinikum Regensburg (UKR)
DIFUTURE (Data Integration for Future Medicine) Kiel Ludwig-Maximilians-Universität München Saarbrücken/Homburg
Rostock (LMU)/Klinikum d. Universität München (KUM) Universität des Saarlandes/
DIFUTURE harmonisiert, integriert und ana- Die ersten Anwendungsfälle betreffen neuro- In DIFUTURE haben sich die TU und die
Tübingen Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS)
lysiert verschiedenste Arten von Daten aus logische Erkrankungen wie Multiple Sklerose Ludwig-Maximilians-Universität München, Hamburg Eberhard Karls Universität Tübingen (EKUT)/
der Krankenversorgung und der Forschung. und die Parkinson’sche Erkrankung sowie die Universität Augsburg und die Universi- Universitätsklinikum Tübingen (UKT)
Ziel ist es, Krankheitsursachen und Verläufe Krebs- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Da- tät Tübingen mit ihren Universitätsklinika
besser zu verstehen. Mit diesem Wissen bei sollen beispielsweise viele tausend Krank- und weiteren, auch klinischen Partnern Berlin
Hannover
sollen Erkrankungen künftig wirkungsvoll heitsverläufe von Patienten mit Multipler zusammengeschlossen – Ende 2018 kam
Braunschweig SMITH
verhindert, schneller diagnostiziert sowie Sklerose miteinander verglichen werden. Mit auch das Universitätsklinikum Ulm dazu. Potsdam
zielgerichteter und nebenwirkungsarm the- den Ergebnissen wird DIFUTURE künftig zum Münster
Dies ist eine einmalige Synthese des Wissens KONSORTIALPARTNER
rapiert werden. Das Vertrauen der Patienten frühestmöglichen Zeitpunkt über gezielte aus Medizin, Informatik, Biostatistik und Halle Aachen
Essen
Dortmund
und deren informationelle Selbstbestim- und personalisierte Medikationsempfehlun- -informatik. Insbesondere bei Datenschutz Düsseldorf Rheinisch-Westfälische Technische
Bochum Göttingen Leipzig
mung sind dabei absolute Kernpunkte des gen verfügen und so eine optimale Therapie und Datensicherheit kooperiert DIFUTURE Jülich Hochschule Aachen (RWTH Aachen)
Leverkusen Jena
Köln Uniklinik RWTH Aachen
Konsortiums. der Multiplen Sklerose sicherstellen. eng mit internationalen Partnern.
Aachen Bonn Berlin
ID Information und Dokumentation im
Gesundheitswesen GmbH & Co. KGaA
HiGHmed (Heidelberg-Göttingen-Hannover Medizininformatik) Darmstadt Bonn
Würzburg
Homburg (Saar) Universitätsklinikum Bonn
Das ursprüngliche Konsortium verband drei Dabei profitieren die Partner von ihrer lang- interoperable Lösungen. Datenschutz und Erlangen
Heidelberg Dortmund
international führende und komplementär jährigen Erfahrung auf dem Gebiet der klini- Datensicherheit haben dabei höchste Priori- Walldorf
Heilbronn Fraunhofer-Institut für Software- und
aufgestellte Medizinische Fakultäten und schen Informationstechnologie im Bereich tät. HiGHmed legt zudem großen Wert auf Regensburg Systemtechnik (ISST)
Universitätsklinika: Heidelberg, Göttingen Entwicklung, Anwendung und Ausbildung. die Qualifizierung von Mitarbeitenden in der Tübingen Augsburg Essen
und Hannover. Im Herbst 2018 haben sich Mit der Sana Kliniken AG beteiligt sich ein Medizininformatik sowie auf das Training der März Internetwork Services AG
Freiburg Ulm Universitätsklinikum Essen
die Universitätskliniken Berlin, Kiel, Köln, deutschlandweiter, privater Krankenhausbe- Ärzteschaft und des Gesundheitspersonals München
Münster und Würzburg dem Konsortium treiber an den Entwicklungen. im Umgang mit den neuen Technologien. Freiburg
HiGHmed Averbis GmbH
angeschlossen. Ein zusätzliches DIZ mit Fokus auf Genom- Der Mehrwert der neuen Strukturen soll an
Heidelberg Halle (Saale)
Ziel ist es, zusammen mit dem Deutschen daten und radiologischen Bilddaten am drei Anwendungsbeispielen gezeigt werden:
Universitätsklinikum Heidelberg und Universitätsklinikum Halle (Saale)
Krebsforschungszentrum (DKFZ) durch neue DKFZ wird mit den klinischen Zentren eng HiGHmed will Krankenhausinfektionen bes- Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg
medizininformatische Lösungen und einen verknüpft. Zum effizienten Datenaustausch ser bekämpfen sowie Krebs- und Herz-Kreis- Hamburg
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
KONSORTIALPARTNER Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
übergreifenden Datenaustausch die For- zwischen den Einrichtungen setzt das lauferkrankungen durch personalisierte NEC Europe Laboratories
Berlin (UKE)
schung und Versorgung zu verbessern. Konsortium auf offene, standardbasierte und Ansätze wirkungsvoller behandeln. Heilbronn
Robert-Koch-Institut (RKI) Jena
Hochschule Heilbronn
Ada Health GmbH Friedrich-Schiller-Universität Jena
Universitätsmedizin Berlin – Kiel Universitätsklinikum Jena
Campus Charité Mitte Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH)
SMITH (Smart Medical Information Technology for Health Care) – Campus Kiel
Jülich
Braunschweig Forschungszentrum Jülich GmbH
Die drei universitätsmedizinischen Stand- SMITH will den Mehrwert an drei Anwen- ein schnelleres therapeutisches Eingreifen. Technische Universität Braunschweig Köln
Leipzig
orte des Konsortiums bündeln medizinin- dungsfällen demonstrieren: So entwickelt In einem weiteren Fall unterstützt ein com- Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI) Universität zu Köln/Universitätsklinikum Köln
Universität Leipzig
formatische, klinische, systemmedizinische, das Konsortium innovative datenanalytische puterbasiertes Entscheidungshilfesystem Darmstadt Münster Universitätsklinikum Leipzig
Technische Universität Darmstadt Westfälische Wilhelms-Universität (WWU)
computerlinguistische und epidemiologische Methoden und Werkzeuge, die aus ePAs Ärzte beim leitliniengerechten Einsatz von Leverkusen
Münster/Universitätsklinikum Münster (UKM)
Kompetenzen. Neben den drei „Gründern“ automatisiert medizinische Informationen Antibiotika. Dies soll die frühzeitige und ge- Erlangen Bayer AG
Siemens Healthcare GmbH Potsdam
Leipzig, Jena und Aachen haben sich im gewinnen. Diese Informationen können zielte Bekämpfung bakterieller Infektionen Walldorf
Göttingen Hasso-Plattner-Institut (HPI) SAP SE
Herbst 2018 die Kliniken Bonn, Essen, Halle helfen, Versorgungsabläufe zu erforschen verbessern und das Auftreten von Antibioti-
Universitätsmedizin Göttingen (UMG) Walldorf
und Hamburg an SMITH angeschlossen. und zu verbessern. Dies will SMITH durch karesistenzen reduzieren. VERNETZUNGSPARTNER
HAWK Hochschule für angewandte Wissenschaft InterComponentWare AG
Die Zentren ermöglichen eine institutio- zwei klinische Anwendungsfälle belegen. Auf Das Konsortium plant enge Kooperationen und Kunst SAP SE Düsseldorf
nen- und standortübergreifende Nutzung Intensivstationen sollen Patienten-Manage- mit Industriepartnern. Über einen gesicher- Hannover Würzburg Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD)
elektronischer Gesundheitsdaten aus der ment-Systeme kontinuierlich ausgewertet ten Datenraum, den „Marketplace“, werden Medizinische Hochschule Hannover (MHH) Universitätsklinikum Würzburg (UKW) und Julius- Rostock
Versorgung und der patientenorientierten werden, um den Zustand der Patienten auto- die Vernetzungspartner die Ergebnisse von Hochschule Hannover (HSH) Maximilians-Universität Würzburg (JMU) Universitätsmedizin Rostock
Forschung. matisiert zu überwachen. Dies ermöglicht SMITH nutzen können.
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Die Medizininformatik-Initiative Die Medizininformatik-Initiative
ALGORITHMEN IN DER DIGITALEN GESUNDHEITSVERSORGUNG: CHANCEN UND HERAUSFORDERUNGEN
Wie wollen wir die Digitalisierung unseres CHANCEN HERAUSFORDERUNGEN
Gesundheitssystems gestalten? Verbesserte Früherkennung von Krankheiten Kein Ersatz für menschliche Urteilskraft
Mangelnde Differenzierung zwischen Korrelation und Kausalität
Schnellere und genauere Diagnosen Mangelnde Kontrollierbarkeit im Fall automatischer Abläufe (Black Box Effekt)
Das Forschungsinstitut ceres der Universität zu Köln erstellte im Auftrag der Bertelsmann Stiftung eine Sicherheitsrisiken durch Komplexität & Intransparenz
Überblicksanalyse zu Algorithmen in der digitalen Gesundheitsversorgung. Im Interview erklärt die Verbesserte Sicherheitsstandards Erschweren die Übernahme von Verantwortung
Studienleiterin Prof. Dr. Christiane Woopen, wo aus ihrer Sicht das größte disruptive Potenzial besteht.
Individuell auf einzelne Patienten zugeschnittene Therapie Beförderung von Automatismen & Bedrohung des Rechts auf
Selbstbestimmung
INTERVIEW MIT Prof. Dr. Christiane Woopen (Universität Köln)
Erhöhte Effizienz & Wirtschaftlichkeit und Entlastung des med. Bias-Risiken durch Grenzwertfestlegung
TEXT Dr. Thomas Kostera (Bertelsmann Stiftung) Fachpersonals Bias-Risiken durch unzureichende Datenbasis
Geringere Fehleranfälligkeit als menschliche Akteure Bedrohung des Rechts auf informationelle Selbstbestimmung durch
(Erhöhte Patientensicherheit!) Re-Identifizierung
Was ist für Sie die größte Chance bzw. so dass es nicht zu Behandlungsfehlern Datendiebstahl & Missbrauchsrisiken
Herausforderung beim Einsatz von Al- oder systematischen Diskriminierungen
Auffinden von Korrelationen in riesigen Datenmengen zum Zweck der Neue berufliche Anforderungen für Akteure des Gesundheitswesens
gorithmen in der Versorgung? durch einseitig trainierte Algorithmen Hypothesengenerierung, um letztlich Kausalitäten zu identifizieren
„Die größte Chance besteht für mich kommt. In ethischer Hinsicht ist die Ge-
Quelle: Bertelsmann Stiftung
in einem Qualitätssprung – und das in währleistung von Datenschutz, -souve-
mehreren Hinsichten. Methodisch gut ränität und Privatheit ein zentrales An- bei denen wir die Sorge um unsere psychische Gesundheit am Rahmenbedingungen, die die evidenzbasierte Entwicklung und
entwickelte Algorithmen, unter geeig- liegen.“ besten aufgehoben sehen? Gerade in diesem besonders sensib- Kontrolle von Algorithmen ermöglichen und sichern.“
neten Bedingungen eingesetzt, können len Bereich sollten wir auf den Schutz der Privatheit und der per-
dazu beitragen, dass für den einzelnen Sie und Ihr Team haben sich für die sönlichen Integrität sowie auf die Professionalität und Qualität der Worüber sollten wir als Gesellschaft diskutieren, wenn es um den
Patienten die richtige Diagnose inkl. Analyse konkrete Anwendungsbereiche Versorgung auch besonders achten.“ Einsatz von Algorithmen in der Versorgung geht?
optimaler Therapie gefunden werden. von Algorithmen angesehen. Welche „Wir sollten darüber diskutieren, wie wir den Wandel hin zu ei-
Christiane Woopen ist Professorin für Ethik und
Der Arzt kann sich durch klinische Theorie der Medizin an der Universität zu Köln. haben das größte disruptive Potenzial Mit welchen ethischen Fragen zum Einsatz von Algorithmen müss- nem patientenzentrierten, digital unterstützten System evidenz-
Unterstützungssysteme in seinen Be- Dort ist sie Direktorin des Cologne Center for – positiv wie negativ? ten sich die Akteure des Gesundheitswesens in nächster Zeit be- basierter Gesundheitsversorgung gestalten. Wir sollten darüber
handlungsentscheidungen begleiten Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences „Ein disruptives Potenzial sehe ich schäftigen? Welche regulatorischen Aufgaben sehen Sie? sprechen, was erforderlich ist, damit Bürger diesem System ihr
lassen und auf den aktuellen medizi- of Health (ceres). Sie ist Mitglied des Scientific vor allem bei solchen Anwendungen, „Die ethischen Maßstäbe für die Gestaltung einer digitalen Ge- Vertrauen schenken können. Wir sollten innovative Lösungen fin-
nischen Kenntnisstand zugreifen. Die Advisory Boards der MI-I. bei denen externe Akteure in den Ge- sundheitsversorgung sind nicht neu. Für den Patienten geht es den, bevor sich große Technologiefirmen um unsere Gesundheit
Behandlungsprozesse können über die sundheitsmarkt eintreten. Bspw. Apple um sein Wohl und seine Sicherheit, die Achtung seiner Selbstbe- kümmern und wir unsere Privatsphäre aufgeben müssen.
verschiedenen Sektoren des Gesundheitswesens hinweg patien- oder Facebook verfügen über massenweise Daten aus allen Le- stimmung – auch im Sinne seiner Datensouveränität, die Wahrung Letztlich müssen wir darüber diskutieren, was wir von einem
tenzentriert und effizienter gestaltet werden. Außerdem können bensbereichen und über die technologischen Möglichkeiten, seiner Integrität, den Schutz seiner Privatheit und einer würde- digitalisierten Gesundheitssystem erwarten. Wie viele Ressourcen
vermehrt Daten aus der alltäglichen Gesundheitsversorgung ge- diese auszuwerten und zu nutzen. Denken Sie an all die Anwen- vollen Versorgung. Für die im Gesundheitswesen Tätigen geht es wollen wir als Gesellschaft in die Prävention stecken? Welchen
nutzt werden, um die Versorgung zukünftiger Patienten zu ver- dungsmöglichkeiten einer Smartwatch oder eines Smartphones. um ihre berufliche Selbstbestimmung, um die Möglichkeit, ihrer Preis sind wir bereit für medizinische Fortschritte zu zahlen? Und
bessern. Natürlich machen Algorithmen all das nicht allein, son- Ein Herz-Patient kann Sport treiben, weil ihn seine Smartwatch Verantwortung gerecht zu werden und um die therapeutische wie viel Solidarität wollen wir im Gesundheitssystem bewahren,
dern unterstützen die im Gesundheitswesen tätigen Mitglieder rechtzeitig vor Überanstrengung warnt. Oder eine App kann im Freiheit. Im Gesundheitswesen ist auf Fragen der gerechten Ver- wenn Krankenversicherungen durch verhaltensbasierte Bo-
Foto: Zensen
unterschiedlicher Berufsgruppen. Digitale Systeme können den Dialog mit einer Patientin, die über Kopfschmerzen klagt, das für teilung knapper Mittel, die Vermeidung von Diskriminierungen nus-Programme und Prämiengestaltungen den Versicherungs-
wissenschaftlichen Sachstand zusammentragen und auswerten. sie beste und schnellste Vorgehen inkl. Arzt-Termin herausfinden. und die Förderung von Solidarität zu achten. schutz zunehmend individualisieren?“
Die Behandlungsentscheidungen müssen und sollten trotzdem Qualität vorausgesetzt, kann das überaus nützlich sein. Regulatorisch ist das alles aber unter den Bedingungen der
Arzt und Patient gemeinsam fällen. Problematischer wird es, wenn Algorithmen auf sozialen Me- rasanten technologischen Entwicklung nicht so einfach umzu-
Die politisch größte Herausforderung besteht darin, die unter- dien Risikoprofile für Krankheiten, insbesondere psychische Er- setzen und zu gewährleisten. Wir brauchen neue Institutionen wie Das vollständige Interview ist am 12. Februar 2019 im
schiedlichen Akteure im Gesundheitswesen dazu zu motivieren, krankungen, ausrechnen. Fotos, Facebook-Likes, Einkaufslisten etwa Datengenossenschaften, um gesundheitsrelevante Daten Blog.Der-Digitale-Patient.de der Bertelsmann-Stiftung
gemeinsam den Wandel unseres Gesundheitssystems voran zu und Kommentare eines Nutzers sozialer Plattformen können für für die Forschung zur Verfügung stellen zu können. Wir brauchen erschienen und erscheint hier mit freundlicher
bringen. Technisch besteht sie wohl darin, die Qualität der Ent- entsprechend trainierte Algorithmen viel über einen Menschen regulatorische Rahmenbedingungen, um sektorenübergreifende Genehmigung eben dieser.
wicklung und des Einsatzes der Algorithmen zu gewährleisten, offenbaren. Aber ist das der Ort und sind das auch die Akteure, Gesundheitsnetzwerke zu ermöglichen. Und wir brauchen neue
14 miracum2 miracum2 15
MIRACUM – BAUSTEINE FÜR
DIE MEDIZINISCHE FORSCHUNG
Trotz der MIRACUM-Größe, die mit
Begleitende Aktivitäten
11 Partnern außergewöhnlich ist, schaffen
die Beteiligten einen Teamspirit, der einen
Grundstein für eine neue Dimension des Ergänzende Fördermodule
Miteinander legt. Die drei Use Cases werden
in den kommenden vier Jahren einen Ausbau- und Aufbau- und
Konzeptphase
großen Schritt in Richtung integrierte, Vernetzungsphase Erweiterungsphase
evidenzbasierte und patientenzentrierte
2016 - 2017 2018 - 2021 2022 - 2025
Versorgung gehen.
Audit Audit
UC 2
ILLUSTRATION: Nina Eggemann
FROM DATA TO KNOWLEDGE –
KLINISCHE PROZESSE REVOLUTIONIEREN
Gigantische Datenmengen werden jeden Tag im deutschen
Gesundheitswesen erzeugt – bislang zumeist weitgehend
ungenutzt. Dabei sind unüberschaubare Mengen an Daten genau
die richtige Voraussetzung, um damit valide Prädiktionsmodelle
UC 1
zu entwickeln – ganz so wie es in Use Case 2 angestrebt wird.
ALERTING IN CARE – OPTIMIERUNG
DER ERFOLGSQUOTE
Klinische Studien scheitern heute noch viel zu
oft an fehlenden Teilnehmern. Meistens aus
purer Unwissenheit – nicht etwa aus fehlender
Bereitschaft. Doch noch fehlt der aktuelle
UC 3
Studienüberblick im System - das soll sich nun
ändern. Use Case 1 kümmert sich um das
Klick-and-Win.
FROM KNOWLEDGE TO ACTION –
HANDREICHUNG ZWISCHEN
FORSCHUNG UND VERSORGUNG
Es geht darum, immer noch ein bisschen
mehr herauszufinden. Immer noch
ein bisschen tiefer zu gehen, genauer
hinzusehen und so doch noch das
alles entscheidende Puzzleteilchen zu
finden, mit dem die richtigen Schlüsse
gezogen werden können. Molekulare
Tumorboards sind die Spürnasen unter
den Medizinern und werden in Use Case
3 näher an die Versorgung heranrücken.
miracum2 17
Das MIRACUM-Konsortium Das MIRACUM-Konsortium
Nicht fehlen durfte
die – berühmt-be-
rüchtigte – GMDS
Band, die die Abend-
veranstaltung des
Symposiums flankier-
te. Krankheitsbedingt
ein wenig dezimiert,
aber nicht weniger
schwungvoll, spielte
die Band auf und ließ
Fotos: GMDS, Knöpfel, privat
so manches Tanzbein
wippen.
Was lange währt ... Ende August war es dann endlich auch
für die Universitätsmedizin Greifswald soweit. Sie bekam vom
Das MIRACUM-Jahr in Bildern Projektträger die Zusage, sich MIRACUM anschließen zu können.
Das Konsortium freut sich über die hinzugewonnene Expertise
aus dem hohen Norden und aus Dresden, dem zweiten neu auf-
genommenen Standort.
Großartiger Auftakt für das
1. Förderjahr: Beim MIRACUM-Sym-
posium kamen WissenschaftlerInnen
aus aller Welt. In diesen zwei Tagen,
die viel Neues in die Köpfe brachten,
entwickelten Studierende und Weg-
bereiter eine tolle Dynamik.
Symbolbild – Foto mit Dame. Was für eine große Freude:
Prof. Dr.-Ing. Dagmar Waltemath Dr. Dr. Melanie Börries feiert ihre frische Rufannahme an
verstärkt seit Dezember 2018 nicht nur der Universität Freiburg – ausgerechnet mit dem Gießener
die Universitätsmedizin Greifswald. Alumni-Club
Sie trägt mit ihren Steckenpferden
Forschungsdatenmanagement, Stan- Vor dem Rudel sind alle gleich. Tagsüber wurden die Basics
dardisierung und Datenintegrations- der Medizininformatik gelegt, des Nachts gingen im Fanta-
fragen auch zu den Lösungen für die sy-Rollen-Spiel „Werwölfe“ Professoren wie Studenten auf die
großen Fragen in MIRACUM bei. Jagd nach den hinterlistigen Gesellen.
18 miracum2 miracum2 19Das MIRACUM-Konsortium Das MIRACUM-Konsortium
Strukturierte Mittelstrecke
eine Frage, die ein Teammitglied am Standort X kliniken durchgespielt und so praktische Erfah-
einstellt, innerhalb kürzester Zeit von jemandem rungen gesammelt werden. Dass wir dabei auch
am Standort Y beantwortet wird, obwohl sich technisch Datenbestände aus über 20 Universi-
viele nicht einmal persönlich kennen. tätskliniken gemeinsam für erste einfache Frage-
Welche Vorteile ein tatsächlich persönliches stellungen abfragbar machen können, ist zwar
Gut ein Jahr liegt der offizielle Start der Medizininformatik-Initiative nun zurück, die im Januar 2018 Kennenlernen birgt, konnten wir sehr gut in unse- auch schon ein wichtiger Meilenstein, doch sehe
begann. Einiges liegt hinter den Konsortien, Vieles noch vor ihnen. Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch, rer ersten Summer School erleben. Ein Grund dies ich die Erfahrungen auf der Prozess- und Inter-
Sprecher des MIRACUM-Konsortiums, über Erreichtes und Verfolgtes. auch in den kommenden Jahren fortzuführen. aktionsebene, als noch bedeutender an.
INTERVIEW MIT Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch Was hat sich aus Ihrer Sicht Entscheidendes in Der Druck, der auf den Beteilig-
diesen offiziellen ersten zwölf Monaten getan? ten des MIRACUM-Konsortiums
Wir haben die schwierige Anlaufphase, in der lastet, ebenso auf den anderen » Es ist ein Meilenstein, dass
es schwer war, neue Mitarbeiter/innen an unse- 3en, ist enorm. Welche Mecha- wir technisch Datenbestände
ren Standorten zu rekrutieren, nun hinter uns. nismen oder Rituale bewähren aus 20 Unikliniken abfragbar
Fast alle unsere DIZ-Standorte arbeiten in „ge- sich im Stressabbau?
planter Besetzung“ oder befinden sich in Ein- Gemeinsame Teamevents,
machen können; doch
stellungsverfahren für das erste Quartal 2019. in denen man den Zusammen- die Erfahrungen auf der
Dadurch verschoben sich zwar kleinere Meilen- halt über alle Bereiche hinweg Interaktionsebene sind für
steine, dennoch konnten wir die wichtigsten MI- live beobachten kann. Bspw. mich noch bedeutender. «
RACOLIX Grundkomponenten über die Standor- unser erstes Symposium 2018
te hinweg ausrollen und in einer ersten Version in Erlangen oder die Summer
im Zusammenspiel in Betrieb nehmen. School-Woche im Elsass sind solche Highlights
– die bauen einen immer wieder für neue Her-
Was hat sich in Bezug auf Vereinheitlichung und ausforderungen auf. Und natürlich muss man
Standards getan? auch irgendwann einfach ein paar Tage Urlaub
Hier muss ich unbedingt die exzellente Arbeit haben. Das hilft sehr.
der Arbeitsgruppen des NSG erwähnen. Dort
wurde in Bezug auf Governanceregularien und Welche erwähnenswerten Inhalte haben sich
Prozesse (u.a. Broad Consent Abstimmung mit weiterentwickelt?
Datenschützern und Ethikkommissionen; Data Hier haben wir insbesondere für die drei MIRA-
Sharing Prozesse und Nutzungsordnungen) oder CUM Use Cases im ersten Jahr wichtige Grund-
auf die semantische Interoperabilität (weitere lagen etabliert. Aufsetzend auf verschiedenen
Präzisierung der Basismodule des Kerndaten- Stakeholder- und Infrastrukturanalysen konnten
satzes, erste Spezifikation des eConsents) über wir für die Patientenrekrutierung einen gemein-
alle Konsortien hinweg sehr gute Arbeit geleistet samen Architekturansatz auf den Weg bringen,
Hans-Ulrich Prokosch: unermüdlich im
und exzellente Ergebnisse vorgelegt. und arbeiten nun eng zusammen. Bspw. werden
Einsatz, Menschen zusammenzubringen, die
Wagen Sie einen Rückblick auf das erste Jahr MIRACUM? ihrerseits Daten zusammenbringen sollen. wir an allen Standorten zur Mitte des Jahres 2019
Ich blicke auf unser erstes Projektjahr mit großer Zufriedenheit zurück. Welche Überraschungen gab es? ein klinikumsweites Studienregister etablieren.
Viele haben erwartet, dass es schwierig sein wird, ein solch großes Konsor- Niemand hat wohl anfangs damit gerechnet, Für die Entwicklung der Prädiktionsmodelle zu
tium, von nunmehr 10 Universitätskliniken, auf ein gemeinsames Projekt- wie früh und kooperativ die vier Konsortien die COPD/Asthma und Hirntumoren konnten wir die
ziel hin zu führen, aber ich habe das Gefühl, wir sind auf einem tollen Weg. unterschiedlichen Herausforderungen gemein- notwendigen Datensätze erarbeiten und gleich-
sam angehen. Am Beispiel der Demonstrator- zeitig in exzellenter Abstimmung mit englischen
Woran messen Sie Ihre Zufriedenheit? studie konnten viele der gerade erst definierten Kollegen deren DataShield Plattform auf unsere
Am großen Teamgeist über alle Arbeitsebenen und Projektpartner hin- Prozesse, wie die Abstimmung mit Ethikkommis- Anforderungen in MIRACUM weiter entwickeln.
weg. In unserer Kollaborationsplattform Confluence arbeiten mittlerweile sionen, Use & Access-Kommissionen und auch Und in Bezug auf die geplante IT-Unterstützung
weit über 300 Personen deutschlandweit und es ist toll zu erleben, wie den Datenschützern an über 20 Universitäts- für unsere molekularen Tumorboards haben wir
20 miracum2 miracum2 21Das MIRACUM-Konsortium
eine sehr umfangreiche und umfassende Nutzer- ner Professur für MI folgte) drohte natürlich auch
HL7 KOMMUNIKATION MIT MCI
befragung durchgeführt und dabei die Bedürf-
nisse aller Standorte mit einbezogen, so dass
viel KnowHow bei MIRACUM weg zu brechen,
welches er für den Aufbau unseres OMOP/OHDSI
i.s.h.med ready to connect
dies für unsere nun fertig gestellte Mockup-Ver- basierten Datenrepositories aufgebaut hatte.
sion einen ausgezeichneten Input geliefert hat. Dieses Know-How und die entsprechende tech-
Auch hier arbeiten wir in Bezug auf die Weiter- nische Unterstützung werden wir alle nun durch
entwicklung der open source Plattform cBio- den neuen Standort Dresden bekommen.
Portal sehr eng mit den Kollegen des Memorial
Sloan Kettering Cancer Centers zusammen. Digitalisierung und Gesund-
heitswirtschaft ist in aller Mun-
» Die Größe unseres
Mit der Universitätsmedizin Greifswald und der de – spüren Sie das Interesse Konsortiums ist ein absoluter
Uniklinik Dresden konnte MIRACUM auf zehn auch in der Welt der Medizin- Segen. Wir profitieren
Standorte erweitert werden. Segen oder Fluch, informatik?
extrem durch die Expertise
Teil eines so großen Konsortiums zu sein? Ja – und hier kommen tat-
Ich würde sagen, ein absoluter Segen – man sächlich Fluch und Segen zu- aller im Konsortium. Ich bin
profitiert extrem durch die Expertise aller im sammen. Ich habe noch nie sicher, das sehen die neuen
Konsortium. Das konnten die frühen Ur- Stand- ein Jahr erlebt, in denen Digi- Standorte, Dresden und
orte schon in der Konzeptphase erleben und talisierung des Gesundheits-
Greifswald, ebenso. «
ich bin sicher, dass dies nun die Dresdener und wesens und die neuen medi-
Greifswalder Kollegen ebenfalls so sehen. zininformatischen Projekte
der MII sich in so vielen Symposien, Workshops
Welche Vor- und Nachteile bietet die schiere Grö- und gemeinsamen Sitzungen niedergeschlagen
ße von MIRACUM? haben. Es ist toll, dass auch die GMDS, damit
Der Nachteil? Es ist schwer sich alle Namen wieder verstärkt in das Augenmerk der medizi-
und Gesichter im Team zu merken. Die Vorteile? nischen Disziplinen und der Politik rückt. Doch
Immens: niemand unter uns kann die Breite der für mich als aktuellem Fachbereichsleiter Me-
Anforderungen die der Aufbau eines komplexen dizinische Informatik füllt dies den Terminka-
Datenintegrationszentrums mit sich bringt allei- lender natürlich noch einmal mehr. Hier würde
ne meistern. Aber jeder Standort bringt Erfah- ich mich über etwas „Entspannung“ in 2019 tat-
rungen und Kenntnisse zu unterschiedlichen Ein- sächlich sogar freuen.
zelbereichen ein. Und so profitieren letztendlich
alle vom riesigen Wissenspool, den die MIRACUM Welches sind die Meilensteine für 2019?
Standorte zusammen bereitstellen können. Der in 2018 ausgebrachte Samen muss nun
langsam heranreifen. Alle Datenintegrationszen-
Welche Rollen übernehmen die beiden neuen tren müssen ihre Infrastrukturen etablieren und
Standorte? in die Abläufe und Gremienprozesse ihrer Univer-
Nun, auf die exzellenten Greifswalder Arbeiten sitätsklinika einbetten. Eine Mammutaufgabe,
im Umfeld des Einwilligungsmanagements woll- der ich aber zuversichtlich entgegen sehe. Wir
ten wir in MIRACUM ja schon setzen, als Greifs- müssen unsere nun heranwachsenden Pflan-
wald noch in einem Konkurrenzkonsortium an- zen immer wieder bewässern und zum Wach-
trat. Nun sind wir natürlich extrem froh, dass wir sen bringen, so dass wir darauf dann in 2020 die
diesbezüglich nicht nur technische, sondern vor Früchte in unseren Use Cases ernten können.
Das Klinische Informationssystem ist zentraler Dreh- und Angelpunkt für Daten der
allem auch organisatorische Unterstützung im Wenn Sie es konkreter wollen, dann empfehle
Patientenversorgung im Krankenhaus. Damit Ihre Daten systemübergreifend möglichst rasch
Konsortium selbst finden können. Und mit dem ich das Studium der anderen Kapitel dieses 2.
fließen können, bieten wir für die häufigsten Schnittstellenanforderungen individualisierbare MCI
Foto: Baier
Weggang meines Stellvertreters, Martin Sedlm- MIRACUM Journals und die Teilnahme an unse-
ayr, aus Erlangen (als er dem Ruf auf die Dresde- rem Symposium in Mainz ;-)
Standardkomponenten. Vereinbaren Sie einen Termin unter DMEA@x-tention.at und treffen Sie
uns von 9. - 11. April in Berlin!
22 miracum2 Intelligente Lösungen für das Gesundheits- und Sozialwesen − x-tention.comDas MIRACUM-Konsortium Das MIRACUM-Konsortium
INFRASTRUKTURKONZEPT MIRACUM – GIESSEN
Accelerator für die zukunftsweisende
Restrukturierung der Klinik-IT
Klinisches Netzwerk
Synedra AIM Synedra AIM MIRACUM und
Routine Prä-DIZ Entwicklerzone externe Partner
Synedra
Routine Synchronisations- HL7-FHIR Abfrageprofil DMZ
D
prozess
Routine Extraktions- Gießener Ontologien &
MIRACUM ist ein ,,Proof of Concept’’ ie MI-I des Bundes ist für die vier Konsortien Chance und Herausforde- ergebnis
Filterprofil Metadaten Repository
REST
für die generelle Tauglichkeit rung. Im Mittelpunkt stehen die „medizinischen Use Cases“, deren Nutzen Forschung
Weitere
Forschung
Datenquellen MPI
modellierter Kommunikations- am Ende des Förderzeitraums evaluiert und darüber entscheiden wird, Externe
ETL
prozesse, entwickelter Algorithmen inwiefern von einem erfolgreichen Projekt gesprochen werden kann, ob Meta-
daten Extraktions- MDR Datenquellen und
Anwendungen
und letztlich finaler Wissens- und wie es fortgeführt wird. Ebenfalls betrachtet werden die zu entwickelnden ergebnis Gateway
gewinnung für die Patienten- Werkzeuge und Datenkonsolidierungsumgebungen. Anonymisierung
versorgung. Kurt Marquardt und MPI Aufbereitung
Auswertungscontainer
Henning Schneider über die Lokal harmonisieren, global wirken
Bedeutung der MI-I und ihren Die globale Zielsetzung des Projektes und auch die Ausschreibungs-Motivation
Einfluss auf die Klinik-IT. des Bundes zur MI-I gehen weit über die Use-Case-Sicht hinaus. MIRACUM – ebenso Natural
Container-Stack Sichere Kommunikation –
Language nutzenstiftender Datenfluss: Die
wie die drei weiteren Konsortien – soll im Verbund mit einer lokal reorganisierten
Prozessing im Routinearchiv konsolidierten
Text und konsolidierten Datenlandschaft einen Prozess-, Instanzen- und Funktionsrah-
OMOP-Container i2b2-Container Patientendaten plus Daten
Prof. Dr. Kurt Marquardt men anbieten, der für beliebige datenintensive Projekte der medizinischen Wissen- aus der Forschung werden
Prof. Dr. Henning Schneider schaft, aber auch anderer Organisationseinheiten effizient nutzbar ist. MIRACUM ist in das sogenannte PRAE-DIZ
(Universität Gießen) quasi ein ,,Proof of Concept’’ für die Harmonisierung und Standardisierung. (Zwischenebene zum eigentlichen
Unabhängig von einer lokalen Datenlandschaft, stellte sich bereits im frühen Pro- Quelle: MIRACUM-Team Gießen, 14.02.2019 DIZ) überführt. Dieses PRAE-DIZ
jektstatus dieses ,,notwendig standardisierte, harmonisierte und konsolidierte Daten- präsentiert sich gegenüber dem DIZ (der eigentlichen
gesicht’’ eines Klinikums – allein schon für die Use Cases – als hohe Projekthürde Impulsgeber notwendiger Restrukturierung MIRACUM-Projektumgebung) als „Datengesicht“ des
Standortes – für jede Art von Projekt.
heraus. Genau diese gilt es zu überwinden. Je besser die Datenerhe- Die Restrukturierung der Klinik-IT hätte sich ohne die Initiative, wenn
bungs- und Konsolidierungsinstanzen eines Hauses funktionieren, überhaupt, auf einen langen dornigen Weg begeben. Nun erwarten wir,
desto einfacher können die in MIRACUM entwickelten Werkzeuge dass die Kliniken das erforderliche Change Management in der KH-IT um-
und Methoden dieses harmonisierte Datengesicht eines Hauses an- setzen. MIRACUM fungiert als Impulsgeber und Accelerator. Positive Einflüsse für den Alltag
sprechen, Daten extrahieren und algorithmisch aufbereiten. Aus den Impulsen und Zwängen, welchen man als Uniklinik in seiner Ver-
bundenheit zur Forschung unabweisbar folgen muss, entstehen zukunfts- Unabhängig von weiteren infrastrukturellen oder
Impulse und Ansprüche weisende IT-Strukturen, die ohne MIRACUM lange interne Antrags- und semantischen Interoperabilitätsüberlegungen
Sollten Kliniken sich dieser Aufgabe verweigern, müssen sie sich Entscheidungswege bedeutet hätten. ,,Do ut des‘‘ – nun erwarten die Ent- bedeutet eine von MIRACUM erzwungene lokale
Fragen zu ihrem universitären Anspruch, ja, zu ihrer universitären scheidungsträger der Kliniken aus diesen Wechselwirkungen ein höheres Restrukturierung der Datenlandschaft, dass
Berechtigung gefallen lassen. MIRACUM bzw. die Konsortialpart- IT-Versorgungsniveau mit positiven medizinischen Versorgungseffekten • benötigte Daten überhaupt erhoben werden
ner müssen aus Erfolgs- und Image-Gründen in den geförderten und letztlich deutlich positiven ökonomische Auswirkungen. (gemäß der definierten Kerndatensätze der
Fachbereichen und kooperierenden Universitätskliniken alles tun, Use Cases)
um die informationstechnischen Voraussetzungen zur Bereitstel- Technische Details und Change-Beispiele • bereitgestellte Daten weitgehend
lung erforderlicher Daten für die Use Cases zu garantieren. Dies Zwei Beispiele die konkret die Wechselwirkung von MIRACUM und der standardisiert sind
stellt auch die Zukunftsfähigkeit des ,,lokalen Datengesichtes‘‘ für Restrukturierung der IT-Landschaft in der Klinik nachzeichnen: • Datenkonsolidierung in intelligenten
Prof. Dr. Kurt Marquardt: Prof. Dr. med. Henning
beliebige Projekte sicher – durch das Zusammenspiel von Metho- Archivumgebungen umgesetzt wird
Beauftragter für IT-Themen im Schneider: Dekan des Fach-
Schnittfeld der beiden Klinik- bereichs Gesundheit an der
den und Werkzeugen des Konsortiums. Ein erfolgreiches MIRA- 1. Change-Management in der Datenerhebung: • Repositories verfügbar sind und zum Einsatz
standorte Gießen und Marburg Technischen Hochschule CUM wird die seit langem schwer begehbare Brücke zwischen In den Arbeitsumgebungen der (Neuro-)Pathologie war die bisherige kommen, um Daten zu beschreiben und
und den jeweiligen Fachberei- Mittelhessen (THM), Leiter der Medizininformatik, Krankenhaus-IT und praktizierter Medizin auf Struktur der textuellen Datenerfassung nur bedingt für Auswertungen Kommunikationsströme zu überwachen
chen Medizin Medizininformatik Gießen neue tragfähige Fundamente stellen. geeignet. Die Standardisierung der Befundung war dabei das Haupt-
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