2018/3 Onkologiepflege Schweiz
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2018/3 / Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz
/ Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse
/ Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera
Onkologiepflege
Soins en oncologie
Cure oncologiche
ACP in der Onkologie 5
ACP en oncologie 12
La valutazione multidimensionale del paziente oncologico anziano 16
Onkologiepflegepreis 2019 36
Prix Soins en Oncologie 2019 37
Premio delle Cure Oncologiche 2019 37
Für die einen ein Segen, für die anderen Sparpotenzial 52
Fortbildungen · Formations continues
Einführungskurse Onkologie
Netzwerke / Führungsseminare
Kongresse / Tagungen · Congrès / Journées
2018 Basiskurs / Tagungen Pädiatrische Onkologiepflege
BILDUNGSANGEBOTE + NETZWERKE
FORMATIONS CONTINUES
Detaillierte Programme: www.onkologiepflege.ch / Programme détaillé : www.soinsoncologiesuisse.ch
09 19.09.2018 Zürich Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs
20.09.2018 Zürich Hirntumoren primäre und Hirnmetastasen
26. – 27.09. + 07.11.2018 Olten Einführungskurs für Pflegende in das Fachgebiet Onkologie
Lungentumoren
10 04.10.2018 Zürich
Neue Ansätze in der Therapie
Cancer Survivorship
11.10.2018 Olten
Neue Ansätze in der Therapie
Hals-Nasen-Ohren-Tumoren / Einführung in die Radiotherapie
25.10.2018 Zürich
Diagnostik und Behandlung. Radiotherapie mit Schwerpunkt HNO-Tumoren.
31.10.2018 Olten Netzwerk Onkologiepflege in der Spitex
Hämatologische Tumoren II
11 01.11.2018 Zürich
Akut oder chronisch – die Leukämien
07.11.2018 Zürich Netzwerk für Führungspersonen Onkologiepflege
Entscheidungen – gemeinsam Treffen
08.11.2018 Olten
Besser entscheiden im medizinischen Alltag dank Wissen und Erfahrung
Hauttumoren / maligne Wunden
15.11.2018 Zürich
Diagnostik und Behandlung
Führungsseminar
22.11.2018 Zürich
Kommunizieren in anspruchsvollen Situationen
Fachtagung pädiatrische Onkologiepflege
23.11.2018 Aarau
Die Zukunft der pädiatrischen Onkologiepflege
Gastrointestinale Tumoren II
29.11.2018 Zürich
Ösophagus-, Pankreas- und primäre Hepatobiliäre Karzinome, Ernährungsproblematik
Das Lebensende zum Thema machen
29.11.2018 Olten
Gespräche über das Sterben – wie können sie gelingen?
NEU: Geriatrische Onkologie
12 06.12.2018 Zürich
Betreuung älterer onkologischer Patienten: Was ist so besonders?
13.+14.12.2018 Thun «target» zielgerichtete Therapien, Immunologie, Immunotherapie
2019 15.02.2019 Davos Netzwerktagung 2019 / Onkologische Rehabilitation
24. – 25.04. + 08.05.2019 Olten Einführungskurs für Pflegende in das Fachgebiet Onkologie
25. – 26.09. + 06.11.2019 Olten Einführungskurs für Pflegende in das Fachgebiet Onkologie
Terminänderungen vorbehalten.
Programme und Anmeldung: www.onkologiepflege.ch
Onkologiepflege Schweiz | Hirstigstrasse 13 / CH-8451 Kleinandelfingen | info@onkologiepflege.ch | +41 52 301 21 89
INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO
BILDUNG
Editorial 4 Förderung der ethischen Entschei-
dungsfindungskompetenz
Exilierte Körper im unausweichlichen Schicksal 5 bei Pflege-Studierenden 21
Ethische Reflexionen zur Pflegehandlung
Paola Del Fedele VON DER PRAXIS
FÜR DIE PRAXIS
BILDUNG
Shared Decision Making 8 Wie Onko Plus mit dem Wunsch 20
Editorial 4 Dermatologische Reaktionen
Die Rolle der Pflegefachperson in der Entscheidungsfindung nach begleitetem Suizid umgeht 23
Angelika
ACP Jüngling
in der Onkologie 5 VON DER PRAXIS
Die Präferenzen des Patienten bei Urteilsunfähigkeit Ethische
FÜR Entscheidungsfindung 26
DIE PRAXIS
Corps exilés au besprechen
vorausschauend destin inéluctable 12
Advance Care Planning am 22
Réflexions éthiques sur le geste de soin RESEARCH FLASH
Beispiel Frau Müller
ACP
Paolain
Delder Onkologie
Fedele 9 Enjeux éthiques 28
Die Kunst, Patienten zu Entscheidungen zu befähigen DE LA THÉORIE
Contributions infirmières pour soutenir l’autonomie
ÀEthische Herausforderungen
LA PRATIQUE 30
des en
ACP personnes
oncologie 1215
Advance Care Planning, 23
Entretien anticipé
De l’annonce des préférences
diagnostique des
aux soins patients en vue
palliatifs
PÄDIATRISCHE ONKOLOGIE-
exemple de Madame Müller
d’une incapacité
Catherine de discernement
Bollondi Pauly
PFLEGE SCHWEIZ
Wann sollen Kinder
RESEARCH FLASHBlutstammzellen
La valutazione
Corpi multidimensionale
esuli di un destino inevitabiledel paziente 1618
oncologico anziano ACP bei Patienten mit fort-
spenden? 32
Riflessioni etiche sul gesto di cura
Il Paola
ruoloDel
infermieristica geschrittener Krebserkrankung 30
Fedele
RAPPORT DE LA JOURNÉE
Die andere Perspektive 26 NEWS AUS 2018
ROMANDE DEM VORSTAND 35
Ein Erfahrungsbericht von Jake Zahavi Onkologiepflegepreis 2019 36
Prix Soins en Oncologie 2019 37
TAGUNGSBERICHTE
Advanced care planning in der pädiatrischen Onkologie 34 Premio delle
Netzwerk Cure
Führungspersonen
«Hope for the best, prepare for the worst» Oncologiche 2019
Onkologiepflege 3737
AFG: Preis für die besten
Forschungsprojekte im Bereich
«Onkologische Rehabilitation»
Onkologiepflege
in den Zürcher RehaZentren 3839
Wissenschaftlicher Beirat
Monika Kirsch, Basel
AFG: Prix des meilleurs projets de
recherche
KREBSLIGA dansSCHWEIZ
le domaine 40
Onkologiepflege Schweiz Lektorat
Impressum
Soins en Oncologie Suisse Eva Ebnöther des soins en oncologie 38
Cure Oncologiche Svizzera
Herausgeber / Editeur Kontakt Redaktion
FOKUS/FOCUS 45
Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse
Impressum Irène Bachmann-Mettler, FOKUS /FOCUS 39
Hirstigstrasse 12, CH-8451 Kleinandelfingen irene.bachmann@gmx.net
Telefon +41 52/301
Herausgeber 21 89, info@onkologiepflege.ch,
Editeur Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annonces RÄTSEL / QUIZ 46
www.onkologiepflege.ch,
Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse
www.soinsoncologiesuisse.ch
Druck/Impression
Sylvia Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch KREBSLIGA SCHWEIZ 42
Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen Sarganserländer Druck, Mels
Telefon +41 52 301 21 89, info@onkologiepflege.ch, Druck / Impression Fachpersonen und Cancer
KALENDER / CALENDRIER 47
Abonnemente /Abonnements
www.onkologiepflege.ch, Auflage / Tirage
wylandprint, 1500 Exemplare/exemplaires
Andelfingen, Layout: Nadja Walther
Einzelperson/ individuel CHF 50.– / Euro 60.–
www.soinsoncologiesuisse.ch Erscheint/Parution Survivors im Dialog 42
Institutionen / institutions CHF 70.– / Euro 80.–
Bestellung/ commande www.onkologiepflege.ch
4Auflage
x jährlich / 4 x 1400
/ Tirage par an,
Exemplare / exemplaires
Rencontre entre professionnels
Abonnemente / Abonnements 15.09./15.12. /15.02./15.05.
Erscheint / Parution
Einzelperson / individuel CHF 50.– / Euro 60.– 4 x jährlich / 4 x par an, 15.02. / 15.05 / 15.09 / 15.12 et cancer survivors 43
Redaktion/Rédaction Redaktionsschluss/Limite rédactionelle
In sti tu tio nen / institutions CHF 70.– / Euro 80.–
Irène Bachmann-Mettler,
Bestellung Zürich
/ commande www.onkologiepflege.ch 04/2018, 14. Oktober
Redaktionsschluss 2018rédactionelle
/ Limite Specialisti e cancer survivor
Sandy Decosterd, Genève 01/2018, 10. Januar 2018
ISSN 1662-355X Schlüsseltitel
a convegno 44
Nadia Ghisletta,
Redaktion Bellinzona
/ Rédaction
Sara
IrèneHäusermann, Winterthur
Bachmann-Mettler, irene.bachmann@gmx.net Onkologiepflege
ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege
Miriam
Nadia Kesseli, Winterthur
Andrea
Ghisletta,
Serena,
nadia.ghisletta@bluemail.ch
Lausanne
Sara Häusermann, posa@zhaw.ch Mit der finanziellen
Mit der finanziellenUnterstützung
Unterstützung RÄTSEL/QUIZ 54
Sylvia
Andrea Spengler-Mettler, Kleinandelfingen
Serena, andrea.serena@chuv.ch avec le soutien
avec le soutienfinancier
financierdede
Dario
Sylvia Valcarenghi, Bellinzona
Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch
Catherine
Lektorat:Vallotton, Veveyevaebnoether@bluewin.ch
Eva Ebnöther, KALENDER/CALENDRIER 55
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2017/4 3
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3 3
EDITORIAL Liebe Leserin Chère lectrice Cara lettrice Lieber Leser Cher lecteur Caro lettore ACP, Advance Care Planning, ist ACP, Advance Care planning, est ACP, Advance Care Planning, è auch in der Onkologie zu einem également devenu un mot-clé en diventata una parola chiave an- Schlagwort geworden. Doch was oncologie. Mais que se trouve-t-il che in oncologia. Ma che cosa si steckt hinter diesem neuen Kon- derrière ce nouveau concept ? cela dietro tale nuovo concetto? zept? Wir haben verschiedene Nous avons invité diverses exper- Abbiamo invitato alcuni esperti Fachexpertinnen eingeladen, den tes en la matière pour clarifier per fare luce su tale nozione e de- Begriff zu klären und die Erfah- l’expression et en décrire l’expé- scriverci le esperienze maturate. rungen damit zu beschreiben. rience. Connaissez-vous la volon- Conoscete la volontà dei vostri Kennen Sie den Willen Ihrer Pati- té de vos patientes et patients pazienti se non sono più in grado entinnen und Patienten, falls sie s’ils ne sont plus en mesure de di esprimerla? Vale la pena di in- nicht mehr in der Lage sind, die- l’exprimer ? Il serait profitable de formarsi, perché l’ACP ha un ef- sen auszudrücken? Es würde sich leur poser ces questions car l’ACP fetto positivo su tutti i soggetti lohnen, nachzufragen, denn ACP peut soulager tous les partici- coinvolti! Speriamo che tra i vari wirkt entlastend für alle Beteilig- pants ! articoli troviate argomenti utili per ten! Nous espérons que vous trouve- il vostro lavoro quotidiano. Parti- Wir hoffen, dass Sie unter den rez, parmi les différents articles, colarmente degno di nota è il tes- verschiedenen Artikeln Themen des thèmes qui vous seront utiles to di Jake Zahavi sulla sua vita finden, die Sie in Ihrer Tätigkeit dans votre activité. Nous aime- con la malattia tumorale. Ha im- nutzen können. Besonders er- rions particulièrement mentionner parato a convivere con perdite e wähnenswert ist der Text von le récit de Jake Zahavi atteint dipendenze e dice: «Per consenti- Jake Zahavi über sein Leben mit d’une maladie cancéreuse. Il a re agli operatori sanitari di com- der Krebserkrankung. Er hat ge- appris à vivre avec des pertes et prendere appieno l‘entità delle lernt mit Verlusten und Abhängig- des dépendances et dit : « Afin perdite dei loro pazienti, è neces- keiten zu leben und meint: «Damit que les professionnels des soins sario parlarne con loro. In tal Fachpersonen aus dem Gesund- puissent vraiment comprendre et modo saranno in grado non solo heitswesen wirklich den ganzen saisir toute l’ampleur des pertes di supportare meglio i loro pa- Umfang der Verluste ihrer Patien- de leurs patients, ils doivent en zienti, ma anche di trasmettere ten verstehen und erfassen kön- parler avec eux. Ainsi, ils pourront loro la sensazione di avere a cuo- nen, müssen sie mit ihnen darü- non seulement soutenir leurs pa- re la loro situazione.» Con questo ber sprechen. So werden sie ihre tients de manière plus ciblée, è stato detto tutto, la invito a pro- Patienten nicht nur gezielter un- mais aussi leur transmettre le vare! terstützen können, sondern ihnen sentiment qu’ils se préoccupent Vi auguriamo una buona riuscita. zudem das Gefühl vermitteln, d’eux. » Rien n’est à ajouter – dass sie sich um sie sorgen.» osons ! Irène Bachmann-Mettler Dem ist nichts beizufügen – wa- Nous vous souhaitons plein suc- gen wir es! cès. Wir wünschen Ihnen gutes Gelin- gen. Irène Bachmann-Mettler Irène Bachmann-Mettler 4 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3
FACHARTIKEL
Advance Care Planning in der Onkologie
Die Präferenzen des Patienten bei Urteilsunfähigkeit
vorausschauend besprechen
Isabelle Karzig-Roduner
Settimio Monteverde «Sind Patienten krankheitsbedingt
Der Prozess des Advance Care Planning (ACP) si- nicht mehr urteilsfähig,
chert die vorausschauende Besprechung verschie- brauchen die vertretungsberech-
dener Situationen der Urteilsunfähigkeit, wie sie in
Krisen und bei Zustandsverschlechterungen häufig tigten Personen und die
sind, und den entsprechenden Präferenzen des Pa-
tienten bezüglich medizinischer Behandlung und behandelnden Ärzte einen «Plan
Pflege. Onkologisch erkrankte Menschen werden
häufig erst sehr spät in diesen Prozess integriert,
B», einen «advance care» Plan»,
was Entscheidungen in Notfallsituationen erschwe-
ren kann. Pflegefachpersonen der Onkologie kön-
nen massgeblich dazu beitragen, die Kommunikati-
on über Therapieziele und Behandlungserwartungen
zu verbessern. aus welchem hervorgeht, was die Erwartungen und
Präferenzen des Patienten in Bezug auf seine zu-
Menschen mit einer onkologischen Erkrankung kön- künftige medizinische Behandlung sind (vgl. Rietjens
nen im schweizerischen Gesundheitssystem auf et al. 2017).
eine breite Versorgungsstruktur zurückgreifen. An-
gebotene Therapien sind in der Regel gut zugäng- Gesundheitliche Vorausplanung nach
lich, können parallel eingesetzt werden oder lösen ACP-Konzept
sich nahtlos ab. Viele onkologische Erkrankungen In der Schweiz ist die Gültigkeit von Patientenverfü-
verlaufen nach einer ersten Therapie und adjuvanten gungen im Kindes- und Erwachsenenschutzrecht
Behandlungen meist stabil, was den Betroffenen bei ( KESR ) im Schweizerischen Zivilgesetzbuch (ZGB)
gut kontrollierter Symptomlast meist eine unverän- festgehalten. Eine urteilsfähige Person kann «festle-
derte Lebensführung erlaubt: Sie gehen ihren ge- gen, welchen medizinischen Massnahmen sie im
wohnten Aufgaben nach und bleiben in ihrem gesell- Fall ihrer Urteilsunfähigkeit zustimmt oder nicht zu-
schaftlichen Umfeld gut integriert. Häufig nimmt die stimmt» ( ZGB, Art. 370, Grundsatz). «Die Ärztin oder
Lebensqualität erst in den letzten Lebenswochen der Arzt entspricht der Patientenverfügung, ausser
merklich, dann aber dramatisch ab. Dies bedeutet wenn diese gegen gesetzliche Vorschriften verstösst
für die Patienten1 und ihre Betreuungspersonen, oder wenn begründete Zweifel bestehen, dass sie
dass lange Zeit kein Bedarf an gesundheitlicher Vor- auf freiem Willen beruht oder noch dem mutmas-
ausplanung erkannt wird (Johnson et al 2016). Auch slichen Willen der Patientin oder des Patienten
wenn mögliche Krisensituationen in dieser Zeit in entspricht. Die Ärztin oder der Arzt hält im Patien-
weiter Ferne erscheinen, ist es dennoch wichtig, tendossier fest, aus welchen Gründen der Patienten-
sowohl mögliche Verschlechterungen im Krankheits- verfügung nicht entsprochen wird» ( ZGB, Art. 372,
verlauf als auch Komplikationen durch die Tumor- Abs. 2, 3 ). Eine Patientenverfügung ist dann gültig,
therapien selbst zu bedenken, gerade auch ange- wenn sie im urteilsfähigen Zustand schriftlich ver-
sichts der Tatsache, dass solche Ereignisse als fasst, datiert und unterzeichnet worden ist. Ver-
Wendepunkte erlebt werden. schiedene Organisationen im schweizerischen Ge-
sundheitswesen bieten Patientenverfügungen an,
teilweise mit Beratung, gegen Bezahlung oder auch
Personenbezeichnungen gelten sinngemäss für beide Ge-
1
gratis. Um die Qualität der Festlegungen zu verbes-
schlechter. sern, wurden im Rahmen der MAPS Studie (Multi-
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3 5
professional Advance care Planning and Shared Ernährung oder Ort der letzten Lebenszeit. Die un-
decision making for end of life care) am Universitäts- terschiedlichen Therapieziele werden zusätzlich in
spital Zürich (USZ) Modelle auf Evidenzen zum Nut- einem Kurzfilm differenzierter und auf verständliche
zen von ACP aus dem internationalen Umfeld ge- Weise erklärt. Zudem stehen den Patienten Arbeits-
prüft. Das internationale ACP-Konzept ist dabei bogen zur Meinungsbildung und Entscheidungsun-
dasjenige Modell, welches den erwarteten Qualitäts- terstützung zur Verfügung. Damit soll sichergestellt
standards am Nächsten kommt, weshalb es für die werden, dass die Patienten eine informierte Ent-
Studie übersetzt und an das schweizerische Ge- scheidung treffen können.
sundheitswesen adaptiert worden ist (für die Schweiz
siehe auch https://www.pallnetz.ch/acp-nopa.htm, Patientenverfügung «plus»
Abruf am 22.4.2018). Nach dem ACP-Konzept werden Patienten, mög-
lichst in Anwesenheit ihrer Angehörigen, dabei be-
fähigt, durch eine medizinische Wissenserweiterung
und einen gemeinsamen Entscheidungsfindungs-
«ACP ist Ausdruck eines prozess ihre Therapieziele für zukünftige Situationen
systemischen Ansatzes zur der eigenen Urteilsunfähigkeit in einer Patientenver-
fügung «plus» festzulegen. Das «plus» besteht im
Ermittlung, Dokumentation und gemeinsamen Gesprächsprozess und den medizini-
schen Informationen, die zu einer sowohl werte- als
Umsetzung des Patientenwillens auch wissensbezogenen Entscheidung führen, dem
sogenannten Shared-Decision-Making ( SDM). Das
durch eine gemeinsame Modell des SDM sieht vor, dass Patient und Arzt ak-
Entscheidungsfindung.» tiv Informationen austauschen, verschiedene Be-
handlungsoptionen abwägen und partnerschaftlich
Entscheidungen fällen (Gerber et al. 2014).
> Im Standortgespräch zur Therapiezielfindung,
Sie wird unterstützt durch ein aufsuchendes Ge- welches durch eine zertifizierte ACP-Beratungs-
sprächsangebot, ein Beratungsangebot durch zerti- person geführt wird, wird zunächst ermittelt, wie
fizierte ACP-Beratende, eine praxisorientierte Ent- der Patient seine aktuelle Lebensqualität be-
scheidungsstruktur und einheitliche Formulare für schreibt, was er über seine Erkrankung und deren
die Festhaltung der Therapieziele und der damit ver- möglichen Verlauf weiss, welche Erwartungen er
bundenen medizinischen Entscheidungen. an die medizinische Behandlung hat, welche Le-
benswerte ihn prägen und welche Lebenssituatio-
Autonomiebefähigung nen und Einschränkungen für ihn nicht mehr le-
Der ACP-Kommunikationsprozess, welcher sowohl benswert scheinen. Aufgrund dieser Erörterungen
die vertretungsberechtigte Person, aber auch die der aktuellen Lebens- und Krankheitssituation
Hausärztin, Fachärzte und weitere Behandelnde mit- wird der Patient befähigt, im Anschluss Festlegun-
einbezieht, soll die individuellen Wünsche und Ent- gen zu machen für verschiedene Situationen der
scheidungen hervorbringen und diese für den Ein- Urteilsunfähigkeit.
tretensfall einer gesundheitlichen Verschlechterung > Für Notfallsituationen, welche dadurch gekenn-
den Behandlungsteams auch zugänglich machen. zeichnet sind, dass keine Diagnose und keine Pro-
Damit steigt die Chance, dass der Patientenwille in gnosestellung möglich sind, hilft das Formular der
einer Notfallsituation zu Hause, auf Notfall- und In- Ärztlichen Notfallanordnung (ÄNO), in kurzer,
tensivstationen, auf Abteilungen und in Pflegehei- eindeutiger Form festzulegen, mit welchen medizi-
men tatsächlich auch umgesetzt werden kann, auch nischen Massnahmen das Therapieziel der Le-
wenn Patienten vorübergehend oder bleibend nicht bensverlängerung verfolgt werden soll oder ob
mehr urteilsfähig sind. Damit ein solcher Wille valide darauf verzichtet und stattdessen alle medizini-
dokumentiert werden kann, erhalten die Patienten schen Möglichkeiten der Leidenslinderung, der
medizinische, evidenzbasierte Informationen in Form Palliation, eingesetzt werden sollen.
von Entscheidungshilfen zu Themen wie Herz-Lun- > Bleibt der Patient längere Zeit urteilsunfähig, kann
gen-Wiederbelebung, Atemnot, Dialyse, künstliche er auf dem Formular zur Spitalbehandlung bei
6 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3
Urteilsunfähigkeit unklarer Dauer, dem statio- tifikatskurs ACP-Beratung angeboten. Im Botschaf-
nären Bogen, festhalten, ob und wie er, abhängig terkurs werden sowohl die Grundlagen des ACP-
von der gestellten Diagnose und der damit verbun- Konzepts und seiner Implementierung, als auch die
denen ärztlichen Prognose, behandelt werden Struktur der Patientenverfügung «plus», rechtliche
möchte. und ethische Aspekte von Patientenverfügungen und
> Für die Situation, dass er bleibend urteilsunfähig verschiedene Möglichkeiten der Gesprächsführung
ist, also zum Beispiel bei einer schweren Gehirn- vermittelt. Im Zertifikationskurs ACP-Berater/-in wer-
verletzung, einem schweren Schlaganfall oder bei den die Gesprächskompetenzen mit Simulationstrai-
fortgeschrittener Demenz, kann auf einem weite- ning und Schauspielpatienten und das ACP-Konzept
ren Formular der Behandlungswille für diese Situa- vertieft. Die Kurse werden immer interdisziplinär ge-
tion der bleibenden Urteilsunfähigkeit abgebil- führt. Zur zertifizierten ACP-Beratenden lassen sich
det werden. Pflegefachpersonen, Ärztinnen und Ärzte, Sozialar-
beitende, Spitalseelsorgende und auch Psychothe-
Handlungsanleitungen für rapeutinnen und -therapeuten und andere Personen
medizinisches Fachpersonal aus dem Gesundheitswesen ausbilden. Der Bot-
Diese strukturellen und inhaltlichen Voraussetzun- schafterkurs eignet sich sehr, einen Überblick über
gen ermöglichen aussagekräftige, umsetzbare Fest- die Dimensionen der gesundheitlichen Vorauspla-
legungen für relevante klinische Entscheidungs- nung nach ACP zu erhalten, um im eigenen Bereich
situationen, die von interprofessionellen medizini- den Beratungsbedarf wahrzunehmen.
schen Behandlungsteams nicht nur verstanden und
umgesetzt werden können, sondern diese auch im Aufgaben von Pflegenden
stellvertretenden Handeln und Entscheiden entlas- im ACP-Prozess
tet. ACP ist ein Konzept mit verschiedenen Aspekten Die Pflegefachpersonen in der Onkologie sind zum
und Elementen, welche als Ganzheit die Qualität von einen die ersten Ansprechpartner für die Patienten
Patientenverfügungen und deren Beachtung signifi- und ihre Angehörigen, wenn es darum geht, Sorgen
kant verbessern. Dies konnte mit der MAPS Studie und Ängste, Nöte und Schwierigkeiten zu bespre-
am Universitätsspital Zürich gezeigt werden (Krones chen. Wurden sie für die Thematik der gesundheitli-
et al. 2015). Das Konzept beinhaltet verschiedene chen Vorausplanung sensibilisiert, gelingt es ihnen,
Elemente, wie sie in den USA im Projekt «Respecting Andeutungen von Patienten zu Themen der Thera-
Choices» (Hammes B.J., 1998) oder in Australien im piezielwahl oder des Therapiezielwechsels im Rah-
Projekt «Respecting Patient Choices» seit über 20 men onkologischer Behandlungen wahrzunehmen
Jahren entwickelt und in den letzten zehn Jahren in und die Gespräche darüber zu initiieren. Durch ihre
europäischen Ländern wie Deutschland, Holland kontinuierliche Präsenz im Rahmen der Grund- und
und in der Schweiz am Universitätsspital Zürich kul- Behandlungspflege haben Pflegefachpersonen die
turell adaptiert und weiterentwickelt worden sind. Möglichkeit, vermittelnd zu wirken in der Kommuni-
Wesentliche Elemente der gesundheitlichen Voraus- kation des Patientenwillens und in der Ermittlung
planung sind das modulare ACP-Weiterbildungskon- des Bedarfs an ACP-Beratung.
zept zur zertifizierten ACP-Beratung, die Patienten- Als wichtige Ansprechpartner der Patienten
verfügung «plus», die evidenzbasierten Entschei- können sie aktiv «am Bett» vorhandene Patienten-
dungshilfen und das Implementierungskonzept. verfügungen besprechen und deren Aktualität ge-
meinsam überprüfen, sowohl inhaltlich als auch for-
Modulares ACP-Weiterbildungskonzept mell. Erfolgt eine stationäre Behandlung von
Am Universitätsspital Zürich wurde, basierend auf onkologischen Patienten aufgrund einer allgemeinen
verschiedenen Ausbildungskonzepten in Australien, Zustandsverschlechterung, welche sich auf die Wahl
den USA und Deutschland und aus den Erfahrungen des Therapieziels für einen Zustand der Urteilsunfä-
der MAPS Studie (Krones 2015), ein modular aufge- higkeit auswirken kann, erweist sich ein solches Ge-
bautes Weiterbildungskonzept entwickelt. Dieses spräch als besonders hilfreich. So ist es gerade im
bietet allen Interessierten ein E-Learning zu den we- stationären Bereich sinnvoll, eine Patientenverfü-
sentlichen Aspekten der gesundheitlichen Voraus- gung mit dem Patienten zu besprechen und gegebe-
planung. Am Bildungszentrum des USZ wird der nenfalls eine Aktualisierung anzubieten.
ACP-Botschafterkurs und darauf aufbauend der Zer- Des Weiteren fällt in den Aufgabenbereich so-
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3 7
wohl der Ärztinnen und Ärzte, als auch der Pflege- nahmen in der letzten Lebensphase führt (Schild-
fachpersonen, der Abgleich zwischen den ge- mann, Krones 2015). Dadurch, dass ungewollte
planten oder den nicht geplanten medizinischen Hospitalisationen vermieden werden können, wird
Massnahmen mit den Festlegungen in einer vorhan- auch der Stress der Angehörigen, ihre Angst und die
denen Patientenverfügung. Die Studie von Lammers Gefahr einer depressiven Belastungsstörung nach
et al. ( 2018) mit onkologischen Patienten konnte dem Tod des Patienten verringert (Karzig et al. 2016).
belegen, dass Onkologen nur selten (15 Prozent) die Die Zufriedenheit der Angehörigen mit der medizini-
Unterzeichnenden von Notfallanordnungen ( sog. schen Versorgung des Patienten steigt, zusammen
POLST, Physician’s Order for Life Sustaining Treat- mit der Gewissheit, dass der Patient seine letzte Le-
ment) sind. Gerade weil diese eine sehr wichtige benszeit so verbringen konnte, wie er es sich ge-
Rolle spielen, sollten sie sich gemäss den Autoren der wünscht hat.
Studie stärker engagieren in den Gesprächen mit
den Patienten und deren Behandlungsteams über
Prognose, Behandlungsoptionen, Präferenzen und > I sabelle Karzig-Roduner
Ziele des Patienten (Lammers et al., 2018). In diesem Expertin Notfallpflege, MAS Applied
Kontext fällt Pflegenden sowohl die Aufgabe der Ethics MAE , ACP -Beraterin und -Dozentin
Sensibilisierung zu Themen der Krisenplanung und
Wissenschaftliche Mitarbeiterin Klinische
der Behandlungserwartungen zu, als auch jene der
Ethik, Universitätsspital Zürich
Kommunikation von Festlegungen und Therapiezie-
isabelle.karzig@usz.ch
len der Patienten mit onkologischen Erkrankungen
und deren Angehörigen. Der Einbezug der Familie > D r.sc.med. Settimio Monteverde, MME ,
ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung ist, wenn MAE , RN
dies der Patient so wünscht, ein wesentlicher Aspekt Co-Leitung Klinische Ethik, Universitäts-
der Befähigung zur Autonomie. spital Zürich
settimio.monteverde@usz.ch
Gewinn in der onkologischen Betreuung
Durch eine strukturierte gesundheitliche Vorauspla- > Literatur: www.onkologiepflege.ch
nung nach dem Konzept von ACP kann Klarheit so-
wohl für das bestehende Care Planning als auch das
zukünftige Advance Care Planning geschaffen wer-
den. Das Leitlinienprogramm Onkologie aus Deutsch-
land empfiehlt entsprechend die Umsetzung von KEYNOTES
ACP durch Besprechung des «Umfangs und der Advance Care Planning in Oncologia
Grenzen der Behandlung im Fall (erkrankungs-) typi-
Argomento Advance Care Planning (ACP) assicura il
scher sowie häufiger und möglicher Szenarien und colloquio preliminare delle diverse situazioni di inca-
Komplikationen» (Leitlinie Onkologie, Deutschland). pacità di giudizio e delle relative preferenze dei pa-
Der Gewinn durch die gesundheitliche Vorauspla- zienti in merito alle cure e ai trattamenti medici.
nung nach ACP in der onkologischen Betreuung Acquisire conoscenze L‘ACP è un approccio sistemi-
kann darin beschrieben werden, dass die Behand- co per identificare, documentare e attuare il desiderio
lungswünsche der Patienten den sie Behandelnden del paziente attraverso un processo decisionale con-
diviso. L’ACP è supportata da un‘offerta di dialogo e
bekannt sind (Krones, 2015). Auch das Pflegefach-
consulenza di esperti in ACP certificati, da una strut-
personal ist dann besser in der Lage, nach dem Wil- tura decisionale orientata alla pratica e da formulari
len des onkologisch erkrankten Patienten zu han- standard per definire gli obiettivi terapeutici e le rela-
deln, wenn sich dieser dazu nicht mehr selbst tive decisioni mediche.
äussern kann. Gerade auch in Notfall- und Krisensi- Contesto nella pratica clinica Gli infermieri specializ-
tuationen, welche in der Onkologie auch unerwartet zati in oncologia possono dare un contributo signifi-
eintreten können. Verschiedene Studien deuten dar- cativo al miglioramento della comunicazione sugli
obiettivi terapeutici e sulle aspettative di trattamento,
auf hin, dass ACP in der Onkologie unter anderem zu
rilevando le domande e le paure dei pazienti e parlan-
verbessertem psychischen Befinden, verbesserter do del loro testamento biologico. I pazienti devono
Lebensqualität, besser gedecktem Informationsbe- essere sensibilizzati tempestivamente sull’ACP nel
darf und weniger intensiven medizinischen Mass- corso della loro malattia.
8 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3
FACHARTIKEL
Advance Care Planning
Die Kunst, Patienten zu Entscheidungen zu befähigen
Maya Monteverde
Advance Care Planning ist ein komplexer Prozess, von Karzig-Roduner und Monteverde in dieser Aus-
der es Patienten ermöglicht, das Zukünftige zu pla- gabe). Wie können sich Onkologiepflegende in ihrem
nen. Wie können Onkologiepflegende ihre Patienten Alltag darauf sensibilisieren, ihre Patienten beim
bei den notwendigen Entscheidungen unterstützen? Prozess der Entscheidungsfindung zu unterstützen,
Und gibt es auch Barrieren, die einen Austausch von zu begleiten und sie dazu zu befähigen? Wie können
Onkologiepflegenden und Patienten bezüglich Ad- Pflegende mit den Patienten über die genannten
vance Care Planning behindern? Themen sprechen und einen allfälligen Bedarf für
eine ACP-Beratung eruieren? Bis jetzt ist sehr wenig
Advance Care Planning (ACP) ermöglicht es Patien- darüber bekannt, welche Ansichten Onkologiepfle-
ten, vorauszudenken und das Zukünftige zu planen. gende in Bezug auf ACP haben und welche Barrie-
Dabei geht es auch um die Auseinandersetzung mit ren ihnen bei der Implementierung von ACP begeg-
Behandlungszielen, Wünschen, Werten und Hoff- nen (Samara et al., 2013).
nungen (Johnson et al., 2015). Die beiden Leitfragen
«Was will ich, wenn...?» und «Wer entscheidet für Vom Planning zum Advance Care Planning
mich, wenn ich es selbst nicht (mehr) kann?» stehen Der gesamte Entscheidungsfindungsprozess lässt
dabei im Zentrum (Abb. 1). Während dieses Prozes- sich in drei Stufen unterteilen (Eychmüller et al, 2017):
ses werden die Patienten von speziell geschultem 1. Planning = allgemeine Vorausplanung
und ausgebildetem Personal begleitet (siehe Artikel 2. Care Planning = krankheitsspezifische Vorauspla-
nung
3. Advance Care Planning = Vorausplanung für die
Möglichkeit, dass man wegen des Krankheitsver-
laufs urteilsunfähig wird
Das Planning bezieht sich beispielsweise auf die
Formulierung eines Vorsorgeauftrags, das Verfassen
eines Testaments oder Versicherungsabschlüsse.
Das Care Planning umfasst Aspekte der Be-
handlung, Pflege und Betreuung, die zum Beispiel in
einem Betreuungsplan festgehalten werden.
Beim Advance Care Planning geht es darum,
für den Fall der vorübergehenden oder bleibenden
Urteilsunfähigkeit vorzusorgen. Mögliche Instrumen-
te sind die ärztliche Notfallordnung, Patientenverfü-
gung, Festlegen eines gesetzlichen Vertreters oder
Ausfüllen eines Organspendeausweises.
Barrieren, die sich beim Sprechen
über Advance Care Planning ergeben
Es gibt verschiedene Gründe, weshalb Ärzte und
Abbildung 1: Zentrale Aspekte des Advance Care Planning
Pflegefachpersonen nicht mit ihren Patienten über
Quelle: Cancer and Advanced Care Planning, Tips for Oncolo- Patientenverfügungen und ACP sprechen. Eine we-
gical Professionals, www.advancecareplanning.ca und BC sentliche Barriere ist die Befürchtung der Fachper-
Cancer Agency. Übersetzung und Ergänzungen: Maya Monte- sonen, das Thema könne die Patienten traurig ma-
verde chen oder ihnen die Hoffnung nehmen. Fragen wie
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3 9
«Was machen wir, wenn...?», «Wie sieht eine realisti- > Geht es dabei um die Heilung Ihrer Erkrankung
sche Prognose aus?» oder «Wer entscheidet für Sie, oder darum, Symptome zu lindern?»
wenn es Ihnen nicht (mehr) möglich ist?» sind nicht Diese beiden Fragen helfen, die Übereinstim-
einfach zu stellen. Unterschiedliche Studien zeigen mung von Patient und Behandlungsteam in Bezug
jedoch, dass sich Patienten wünschen, dass mit ih- auf die Therapieziele zu klären und herauszufinden,
nen über realistische Prognosen gesprochen wird wie der Patient seine Behandlung versteht. Das kann
(Hagerty et al., 2005). Die Patienten erwarten, dass Frustrationen und zu hohe oder unrealistische Er-
die Prognosen ehrlich, realistisch und sensibel kom- wartungen reduzieren.
muniziert werden. Eine aufrichtige und empathische
Kommunikation über die Krankheitssituation kann Lebensqualität
bei den Patienten Gefühle von Unsicherheit reduzie- Die Diskussion über Lebensqualität hilft dem Be-
ren. Die Herausforderung für Ärzte und Pflegefach- handlungsteam zu erfahren, was für den Patienten
personen besteht darin, die Hoffnung der Patienten wichtig ist und welche Werte er hat.
zu bewahren und trotzdem ehrlich zu kommunizie- > «Was bedeutet für Sie eine gute Lebensqualität?»
ren. > «Was ist für Sie das Wichtigste im Zusammenhang
mit Ihrer Lebensqualität?»
Wissensstand und Ziele des Patienten Die Klärung, was für den Patienten Lebensqua-
Ein erster Schritt, einen Patienten bei der Entschei- lität bedeutet, kann eine wichtige Entscheidungshilfe
dungsfindung zu unterstützen, ist die Klärung seines für weitere Therapien oder einen allfälligen Therapie-
Wissenstandes und seiner Ziele. abbruch sein.
> «Was wissen Sie über Ihre Krebserkrankung und
die Prognose?» Vertrauensperson
> «Wie viel möchten Sie darüber wissen?» Im ACP-Prozess ist die Frage nach Vertrauensper-
> «Was ist für Sie das Ziel Ihrer Behandlung?» sonen zentral. Ebenfalls wichtig ist die Regelung
> «Was soll auf keinen Fall passieren?» resp. Nominierung einer Vertreterperson, die bei ei-
> «Was ist Ihnen wichtig?» ner vorübergehenden oder bleibenden Urteilsunfä-
> «Worauf würden Sie hoffen, wenn eine Heilung higkeit des Patienten in seinem Sinn entscheidet.
nicht mehr möglich ist?» > «Wer würde für Sie entscheiden, falls Sie es nicht
Diese Fragen können einerseits dem Patienten könnten?
helfen, Klarheit über seine Krankheit und seine Ziele > «Wer ist die Person Ihres Vertrauens?
zu erlangen, andererseits zeigen sie auch dem be- > Wem trauen Sie am ehesten zu, Ihren Willen durch-
handelnden Team, wo der Patient bezüglich des zusetzen – auch in schwierigen Situationen?»
Wissens um seine Erkrankung steht. Die Frage, wel- > Haben Sie mit dieser Person darüber gespro-
che Ziele der Patient nach Möglichkeit erreichen chen?»
möchte, hilft zu verstehen, was der Patient unter > «Ist diese Person damit einverstanden und kennt
Umständen auch zu ertragen in Kauf nimmt. Die sie Ihre Wünsche, Werte und Ziele?»
Frage, was auf keinen Fall passieren sollte, zeigt, Mit diesen Fragen lassen sich Entscheidungs-
wann der Leidensdruck des Patienten zu gross wird befugnisse klären. Je aktiver und früher die Ver-
und welche Therapien vielleicht nicht in Betracht ge- treterperson in den Entscheidungsfindungsprozess
zogen werden sollten. Die beiden letzten Fragen ge- miteinbezogen worden ist, desto höher ist die Chan-
ben Hinweise auf die Werte und Hoffnungen des Pa- ce, dass sie die Werte, Wünsche und Hoffnungen
tienten. des Patienten fundiert kennt und in seinem Sinn ent-
scheiden kann. Und desto geringer ist die Gefahr,
Übereinstimmung dass die Vertreterperson mit den Entscheidungen,
in Bezug auf Therapieziele die sie treffen muss, überfordert ist.
In der Onkologie kann nicht davon ausgegangen
werden, dass der Patient dasselbe Behandlungsziel Coping
vor Augen hat wie der Onkologe oder die Onkologie- > «Worüber sorgen Sie sich am meisten in Bezug auf
pflegefachperson. Ihre Erkrankung und die Behandlung?
> Was sind Ihrer Meinung nach der Zweck und das > «Können Sie mit jemandem über diese Sorgen
Ziel Ihrer Behandlung?» sprechen?»
10 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3> «Was gibt Ihnen Kraft/Sicherheit in dieser Situation die Qualität des ACP-Prozesses positiv beein-
der Unsicherheit?» flusst.
Antworten auf diese Fragen geben Hinweise Die genannten Fragen können ein Einstieg sein,
auf mögliche Coping-Strategien des Patienten. Patienten auf ihrem Weg der Krankheit und dem
Umgang damit zu begleiten. Bei Patienten, die aktiv
Auf das Beste hoffen und auf das in ihre Behandlung involviert werden und darüber mit-
Schlimmste vorbereitet sein entscheiden wollen, ist eine professionelle ACP-Bera-
Samara et al. (2013) halten fest, dass ACP ein viel- tung angezeigt. Onkologiepflegende können im Ge-
versprechender Ansatz ist, Patienten zu befähigen, spräch mit Betroffenen und Angehörigen den
fundierte Entscheide während ihres Krankheitsver- Wünschen, Zielen, Hoffnungen und Sorgen einen
laufs zu treffen. Dabei darf nicht vergessen gehen, Raum geben; ganz im Sinne von «Hope for the best
wie schwierig und bisweilen überfordernd es für – be prepared for the worst» (Bonakdar et al., 2016).
Patienten sein kann, für sich und ihre Gesundheit zu
entscheiden. Der ACP-Prozess kann sie und ihre > M aya Monteverde RN , MAS FHO Palliative
Angehörigen dabei unterstützen, Sorgen und Be- Care, HöFa 1 Onkologie, Clinica di cure
denken zu reduzieren und sie auf eine eventuelle palliative e di supporto (CCPS-IOSI), Bellin-
Verschlechterung der Erkrankung vorzubereiten. zona, Scuola universitaria professionale
Johnson et al. (2015) beschreiben ACP als «Akt della Svizzera Italiana (SUPSI),
der Kommunikation» zwischen Patient, Angehörigen
maya.monteverde@sunrise.ch
und Behandlungsteam. Es kann davon ausgegan-
gen werden, dass die Qualität der Kommunikation > Literatur: www.onkologiepflege.ch
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3 11ARICLE SPÉCIALISÉ
Advance Care Planning en oncologie
Entretien anticipé sur les préférences des patients en vue d’une
incapacité de discernement
Isabelle Karzig-Roduner
Settimio Monteverde
Le processus de l’Advance Care Planning (ACP) ga- la maladie. Si les patients ne sont plus capables de
rantit la planification anticipée lors de diverses situa- discernement dû à leur maladie, les personnes les
tions d’incapacité de discernement, fréquentes lors représentant, ainsi que les médecins en charge, ont
de crises et d’une péjoration de l’état général de besoin d’un « plan B », d’un plan « advance care »,
santé, et veille à respecter les préférences des pati- dont il ressort les attentes et préférences des pa-
ents en matière de traitement médical et de soins. tients en vue d’une future prise en charge médicale
Souvent, les personnes atteintes d’une maladie on- (cf. Riet Jens et coll. 2017).
cologique sont intégrées très tardivement dans ce
processus, ce qui peut rendre difficile les décisions Planification anticipée des soins selon
en situation d’urgence. Les professionnels des soins concept ACP
en oncologie peuvent considérablement participer à En Suisse, la validité des directives anticipées est
améliorer la communication autour des objectifs enregistrée dans le Code Civil Suisse (CC – Protec-
thérapeutiques et attentes du traitement. tion de l’adulte, droit des personnes et droit de la fi-
liation). Une personne capable de discernement
Dans le système de santé suisse, les personnes at- peut « déterminer, dans les directives anticipées, les
teintes de maladies oncologiques ont accès à une traitements médicaux auxquels elle consent ou non
large offre de services médicaux. Les traitements au cas où elle deviendrait incapable de discerne-
proposés sont généralement faciles d’accès, peu- ment » (CC, art. 370 paragraphe 1). « Le médecin res-
vent être utilisés en parallèle ou se succèdent. De pecte les directives anticipées du patient, sauf si
nombreuses maladies oncologiques sont habituelle- elles violent des dispositions légales, ou si des
ment stables après un premier traitement et un trai- doutes sérieux laissent supposer qu’elles ne sont pas
tement adjuvant. Lorsque les symptômes sont bien l’expression de sa libre volonté ou qu’elles ne corres-
contrôlés, les personnes concernées bénéficient gé- pondent pas à sa volonté présumée dans la situation
néralement d’un style de vie inchangé : elles vaquent donnée. Le cas échéant, le médecin consigne dans le
à leurs activités habituelles et demeurent bien intég- dossier médical du patient les motifs pour lesquels il
rées dans leur environnement social. Souvent, la n’a pas respecté les directives anticipées » (CC, art.
qualité de vie diminue seulement sensiblement dans 372, paragraphe 2, 3). Une directive anticipée est va-
les dernières semaines de vie, mais ensuite considé- lide si elle a été rédigée avec discernement, si elle
rablement. Cela signifie pour les patientsi et leurs est datée et signée. Diverses organisations dans le
soignants que pendant longtemps aucun besoin en système de santé suisse proposent des formulaires
planification de santé n’est constaté (Johnson et al., de directives anticipées, parfois avec un entretien,
2016). Aussi, si d’éventuelles situations de crise ap- contre paiement ou gratuitement. Afin d’améliorer la
paraissent au loin au cours de cette période, il est qualité de ces dispositions, des modèles internatio-
néanmoins important de garder à l’esprit la détério- naux, basés sur des faits au profit de l’ACP, ont été
ration possible au cours de la maladie, ainsi que les examinés (Hôpital Universitaire de Zurich: étude
complications découlant des traitements anticancé- MAPS, Multiprofessional Advance care Planning
reux. A tenir compte aussi que de tels événements and Shared decision making for end of life care). De
sont vécus comme des tournants dans l’évolution de ce fait, le concept ACP international est le modèle
qui s’aligne au plus près sur les exigences des nor-
mes de qualité. C’est la raison pour laquelle cette
i
L es descriptions de personnes concernent selon leur sens étude a été traduite et adaptée au système de santé
les deux sexes.
12 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3suisse (pour la Suisse, voir aussi https://www. Directive anticipée « Plus »
pallnetz.ch/ ACP-nopa.htm, consulté le 22.4.2018). Suivant le concept ACP, les patients, si possible en
présence de leurs proches, sont habilités à définir
leurs propres objectifs thérapeutiques dans le cas
d’une possible situation future d’incapacité de di-
« L’ACP est l’expression d’une scernement. L’acquisition de connaissances médi-
approche systémique de l’iden- cales et un processus de prise de décision commu-
ne font partie d’une directive anticipée « plus ». Ces
tification, de la documentation et entrevues conjointes et l’information médicale sont
considérées comme une plus-value amenant à une
de la volonté du patient grâce à décision fondée sur des valeurs, mais aussi sur le
savoir, appelé Shared-Decision-Making (SDM).
une prise de décisions conjointe. »
Elle est soutenue par une offre d’entretien et de con- « Le modèle de SDM stipule que
seil par des consultantes ACP certifiées, une struc- patient et le médecin échangent
ture décisionnelle orientée terrain ainsi que des for-
mulaires unifiés pour transmettre les objectifs de activement des informations »,
traitement et les décisions médicales y relatives.
Aptitude d’autonomie
Le processus de communication ACP inclut le repré- envisagent les différents traitements possibles et
sentant thérapeutique, le médecin de famille, les prennent des décisions en partenariat (Gerber et al.,
médecins spécialistes et d’autres professionnels 2014).
des soins. Il rend accessibles aux équipes soi-
gnantes les souhaits individuels et les décisions > Lors d’un entretien pour définir les objectifs
prises antérieurement dans le cas d’une péjoration de thérapeutiques, conduit par une personne certi-
l’état de santé du patient. Lors d’une situation d’ur- fiée ACP, il s’agit d’abord de déterminer comment
gence, lorsque le patient est incapable de discerne- le patient décrit sa qualité de vie actuelle, ce qu’il
ment de manière temporaire ou définitive, il y a da- sait de sa maladie et sa possible évolution, quelles
vantage de chance que la volonté du patient soit sont ses attentes d’un traitement médical, quelles
vraiment respectée, que ce soit à la maison, dans un sont ses valeurs et quelles sont les situations
service des urgences ou des soins intensifs, dans de vie et les restrictions qui ne lui semblent plus
les autres services hospitaliers, mais également viables. Sur base de cette discussion autour de la
dans les établissements médico-sociaux. Pour do- situation actuelle de vie et de la maladie, le patient
cumenter de manière valide cette volonté, les pati- est habilité à prendre des décisions pour les diffé-
ents reçoivent des informations médicales, fondées rentes situations d’incapacité de discernement.
sur des preuves sous forme d’aide à la décision, sur > Pour les situations d’urgence caractérisées par
des sujets comme la réanimation cardiovasculaire, une impossibilité de diagnostic et une absence de
la dyspnée, la dialyse, l’alimentation artificielle ou le pronostic, un formulaire de mesures d’urgence
dernier lieu de vie. De plus, les différents objectifs médicales (le document en allemand n’est pas
thérapeutiques sont expliqués de façon distincte et disponible en français) aide à définir, de manière
compréhensible dans un court-métrage. Sont égale- brève et claire, quelles mesures médicales aide-
ment à disposition des fiches aidant le patient à se raient à poursuivre un objectif de prolongation de
former une opinion personnelle et faciliter les décisi- la vie ou s’il faut y renoncer en mettant en place
ons. Il s’agit de faire en sorte que les patients puis- toutes les mesures médicales de palliation.
sent prendre une décision éclairée. > Si le patient reste incapable de discernement pen-
dant une plus longue durée, il peut, au moyen d’un
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3 13formulaire de traitement hospitalier lors d’une rich propose le cours Ambassadeur ACP, puis sur
incapacité de discernement de durée incertaine, cette base, le cours certifié Consultant ACP. Dans le
stipuler si et comment il désire être traité selon le cours Ambassadeur sont introduits les bases de la
diagnostic posé et le pronostic médical y relatif. notion de l’ACP et sa mise en œuvre, ainsi que la
Dans la situation où le patient est incapable de structure de la directive anticipée « plus », les
discernement de manière irrévocable, par exemple aspects juridiques et éthiques des directives antici-
lors d’une lésion cérébrale grave, d’un accident cé- pées et différentes possibilités de conduites d’entre-
rébro-vasculaire grave ou lors d’une démence avan- tiens. Dans le cours de certification Consultant ACP,
cée, la volonté de traitement lors d’une telle incapa- les compétences d’entretien sont approfondies avec
cité de discernement définitive peut être stipulée des exercices de simulation sur des acteurs-patients
dans un autre document. et le concept ACP. Il s’agit toujours de cours de for-
mation interdisciplinaires.
Conseils pour les professionnels Se forment en consultants certifiés ACP : infir-
de la santé mières, médecins, assistants sociaux, aumôniers,
Ces exigences structurelles et de contenu rendent et également des psychothérapeutes, ainsi que
possibles des définitions utiles et réalisables dans d’autres personnes du secteur de la santé. Le cours
des situations décisionnelles cliniques pertinentes. Ambassadeur est très approprié pour un aperçu des
Ces situations peuvent non seulement être compri- dimensions de la planification des soins selon APC,
ses et mises en œuvre par les équipes médicales afin de percevoir le besoin de conseils dans son pro-
interprofessionnelles, mais elles peuvent également pre secteur.
soulager ces équipes lorsqu’il faut agir et décider à
la place du patient. ACP est un concept avec diffé- Activité infirmière et processus ACP
rents aspects et éléments qui améliorent considéra- Les infirmières en oncologie sont en première ligne
blement la qualité des directives anticipées et leur et les personnes de choix pour les patients et leurs
respect dans leur ensemble. Ceci a pu être démon- proches lorsqu’ils souhaitent discuter de leurs
tré avec l’étude MAPS à l’Hôpital Universitaire de préoccupations, peurs, difficultés et détresse. Les
Zurich (Krones et al., 2015). Le concept comprend professionnels ont-ils été informés sur le thème de la
divers éléments, tels que ceux du projet « Respec- planification anticipée des soins ? Arrivent-ils à dé-
ting choices » des États-Unis (Hammes B. J., 1998) celer les allusions des patients concernant le choix
ou « Respecting Patient Choices », projet mis au de traitement ou le changement d’attitude thérapeu-
point il y a plus de 20 ans en Australie. Ce projet a tique dans le cadre des thérapies oncologiques et
été perfectionné et adapté culturellement au cours initier un entretien à ce sujet ? Par sa présence conti-
des dix dernières années dans des pays européens nue dans le cadre des soins de base et des traite-
comme en Allemagne, aux Pays-Bas et en Suisse à ments, les infirmières ont la possibilité d’agir en tant
l’Hôpital Universitaire de Zurich (USZ). que lien dans la communication de la volonté du
Les éléments essentiels de la planification de la patient et de déterminer la nécessité d’une consulta-
santé sont le concept modulaire de formation conti- tion ACP.
nue ACP menant à un titre de consultant certifié ACP, En tant que personne de référence des pa-
la directive anticipée « plus », les aides à la prise de tients, les infirmières ont la possibilité de discuter acti-
décisions fondées sur des preuves, ainsi que le con- vement les directives anticipées au chevet du pa-
cept d’implémentation. tient et vérifier ensemble avec lui leur actualité, que
ce soit sur le fond ou la forme. Si le patient oncologi-
Concept modulaire de formation ACP que est hospitalisé en raison d’une baisse de son
Un concept modulaire de formation continue a été état de santé, avec peut-être pour la suite un état
développé à l’Hôpital Universitaire de Zurich. Il est d’incapacité de discernement, une telle conversa-
basé sur différents concepts de formation en Aus- tion s’avère particulièrement utile en lien avec le choix
tralie, aux États-Unis et en Allemagne et sur l’expé- de l’objectif de traitement. En soins hospitaliers, il
rience de l’étude MAPS (Krones 2015). Il offre aux fait sens de discuter les directives anticipées avec le
personnes intéressées un e-learning traitant des patient et de proposer une mise à jour de ces der-
aspects essentiels de la planification sanitaire. Le nières le cas échéant.
centre de formation de l’Hôpital Universitaire de Zu- L’alignement des mesures médicales planifiées
14 / Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2018/3Sie können auch lesen
