"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...

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"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...
NEWSLETTER AUSGABE DEZEMBER 2021

                                                                                                   E
                                                                                      10 JAHR

Meine Zeit mit dem
KinderPalliativTeam –
eine Patientin berichtet
Seite 3

Eindrücke vom Tag
der offenen Tür
Seite 6

„IMMER IM HERZEN“                                                               PFLEGE STARK
                                                                                MACHEN, ABER WIE?
Momente mit Ewigkeitswert
Eine farbenfrohe Box. Der Inhalt ist bunt und voller Leben. Die Box lädt ein,   Ein Fachartikel aus unserem Team:
Erinnerungen zu schaffen. Erinnerungen an das geliebte Kind, das unheilbar
                                                                                Chance für ein professionelleres
erkrankt ist. Das „Immer-im-Herzen-Projekt“ macht Mut, gibt Halt und kann
dabei helfen, wertvolle Momente festzuhalten, wenn sich der Abschied nähert.    Rollenverständnis
Ein Herzensprojekt, das rein durch Spenden finanziert wird. Im Gespräch mit     >> weiter auf Seite 4
David van Amstel habe ich einen Einblick in die Hintergründe und die Umset-
zung des Projekts erhalten.

>> weiter auf Seite 2
"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...
WANN BEGINNT DAS „ABSCHIED NEHMEN“?                                            WAS IST ANDERS ALS BEI ANDEREN TRAUER-PROJEKTEN?                                                                     Die dazugehörige Webseite wird gerade fertiggestellt und dann können
                                                                                Das ist sehr individuell und vom Kind, der jeweiligen Familie und der          Viele Projekte setzen erst nach dem Versterben eines Kindes an. Das                                                  wir die ersten Erinnerungsboxen den Familien zur Verfügung stellen.
                                                                                Krankheit abhängig. Wichtig dabei ist, dass die Trauer nicht nur schwarz       „Immer-im-Herzen-Projekt“ beginnt früher. Nach dem Prinzip: Trauer
                                                                                                                                                                                                                                                                                    IST NOCH MEHR GEPLANT?
                                                                                oder grau ist, sie kann auch bunt sein. Das niederländische Wort für Trauer    beginnt mit der Diagnose und nicht erst nach dem Versterben des Kindes.
                                                                                                                                                                                                                                                                                    Wir möchten die Erinnerungsbox erst einmal in Südhessen einführen und
                                                                                ist ‚rouw‘. Das ist vom Klang her identisch mit ‚rauw‘, einem anderen          Ein weiterer Punkt ist die enge Verknüpfung der Erinnerungsbox mit der
                                                                                                                                                                                                                                                                                    uns Rückmeldungen einholen. Was gefällt den Familien und wo gibt es
                                                                                niederländischen Wort, das mit ‚roh‘ übersetzt werden kann. Ich stelle         Webseite. Beides geht Hand in Hand ineinander über. Das Kind kann
                                                                                                                                                                                                                                                                                    Verbesserungspotential? Anschließend würden wir uns freuen, die Box
                                                                                mir dabei einen bunten Rohkostteller vor, nicht immer leicht verdaulich,       selbst entscheiden, welche Aktivitäten und Informationen zu ihm passen.
                                                                                                                                                                                                                                                                                    möglichst vielen betroffenen Familien in Deutschland und den deutsch-
                                                                                aber man kann es verdauen. In Deutschland wird Trauer oft mit Traurigkeit      Das Kind und die Familie werden eingeladen, sich mit Themen, die zwar
                                                                                                                                                                                                                                                                                    sprachigen Nachbarländern zugänglich zu machen. Und auch eine zweite
                                                                                verbunden. Das trifft natürlich zu, aber es gibt auch eine andere Seite. Und   nicht einfach, aber leider relevant sind, spielerisch auseinanderzusetzen.
                                                                                                                                                                                                                                                                                    Box für Familien, die in der Schwangerschaft eine lebensverkürzende
                                                                                manchmal fällt es Familien schwer, in ihrer Trauer bewusst Erinnerungen zu     Das gesamte Projekt enthält keine Materialien, Bilder oder Informatio-
                                                                                                                                                                                                                                                                                    Diagnose für ihr Kind erhalten haben, ist in Planung. Wir sind deutsch-
                                                                                schaffen.                                                                      nen, die mit einer bestimmten Religion verbunden sind: So ist das „Im-
                                                                                                                                                                                                                                                                                    landweit mit unseren Kooperationspartnern darüber im Austausch. Es
                                                                                                                                                               mer im Herzen-Projekt“ zugänglich für jedes Kind und jede Familie. Für
                                                                                DAS HEISST, IHR HABT DIE ERFAHRUNG GEMACHT, DASS FAMILIEN                                                                                                                                           gibt hier großes Interesse an den aktuellen und geplanten „Immer-im-
                                                                                                                                                               alle, die mit einer unheilbaren Krankheit eines Kindes konfrontiert sind.
                                                                                GERNE ERINNERUNGEN SCHAFFEN MÖCHTEN, ES IHNEN ABER                                                                                                                                                  Herzen-Boxen“ und der dazugehörigen Webseite. Für die Umsetzung
Christine Maier, selbst betroffene Mutter, im Interview
                                                                                SCHWERFÄLLT, IDEEN DAFÜR ZU ENTWICKELN?                                        WIE WIRD DIE BOX VON DEN FAMILIEN ANGENOM-                                                                           werden weiterhin Spenden benötigt, denn dieses Projekt finanziert sich
mit David van Amstel:                                                           Ja. Manchmal geht es im Alltag unter oder es bleibt nicht viel Zeit übrig.                                                                                                                          ausschließlich über Spenden. 
                                                                                                                                                               MEN? GIBT ES ERFAHRUNGEN?
                                                                                Da kann es hilfreich sein, wenn man eine Anregung bekommt. Die Erinne-         In den Niederlanden wurde das Projekt sehr gut angenommen. Durch
DAVID, WIE BIST DU AUF DIE IDEE GEKOMMEN?                                       rungsbox kann eine Inspiration sein, aus der man sich einzelne Elemente
                                                                                                                                                                                                                                                                                    Vielen Dank, David van Amstel, für das Gespräch und alles Gute für
Ich bin vor fünf Jahren aus den Niederlanden zum Kinderpalliativteam ge-                                                                                       die aktive Auseinandersetzung mit der Situation hat sich der Umgang mit                                              die weitere Umsetzung. Ein wirklich großartiges Projekt mit viel Liebe
                                                                                rausziehen kann.                                                               dem Verlust positiv verändert. Bei uns in Südhessen wurden die ersten
kommen und eine der ersten Fragen war: ‚David, was gibt es Gutes aus den                                                                                                                                                                                                            zum Detail, das durch seine kreativen Elemente dabei hilft, Erinnerun-
Niederlanden?‘. Da gibt es natürlich viel Gutes (lacht). Ich musste an eine                                                                                    250 Boxen kürzlich geliefert und müssen jetzt gefüllt werden.                                                        gen an das geliebte Kind festzuhalten – für immer.
Initiative meines ehemaligen Arbeitsgebers denken, die 2015 ins Leben
gerufen wurde. Eine Erinnerungsbox und Webseite. Damit werden aktiv
Erinnerungen im Leben des Kindes geschaffen und festgehalten. Quasi Mo-
mente mit Ewigkeitswert und im Nachhinein bleibt dann die Erinnerung.
                                                                                                                                                               MEINE ZEIT MIT DEM
Ich habe eine Box mitgebracht und das Team war sofort begeistert.                                                                                              KINDERPALLIATIVTEAM SÜDHESSEN
WIE LANGE HAT ES GEDAUERT DIE BOX, SO WIE SIE                                                                                                                  Ein Bericht von Janika Cremer
HIER STEHT, FERTIGZUSTELLEN?
Vor einem Jahr haben wir mit einer kleinen Arbeitsgruppe des Kinderpallia-
                                                                                                                                                                                                                                                                                                   ung,
tivteams angefangen die Inhalte zu sortieren und ins Deutsche zu über-                                                                                                                                                                                             h  h  a b e  ei ne Behinder
                                                                                                                                                                                                                                                       alt.     Ic                                 ich mit
setzen. Durch die hervorragende Kooperation mit den niederländischen                                                                                                                                                 u n d   ic h b in 16 Jahre                   Sp ra  ch  co m  puter, den
                                                                                                                                                                                                  ist Janika,                               über einen
Partnern konnten wir viele Elemente übernehmen oder nach unseren                FÜR WEN IST DIE BOX?                                                                             Mein Name hl und kommuniziere
                                                                                                                                                                                                 llst u
Vorstellungen anpassen. Herausgekommen ist die „Immer-im-Herzen-                Die Box ist für Kinder mit einer Diagnose, die lebenslimitierend ist, und                        sitze im Ro                            .                                                              hatte ein Pro
                                                                                                                                                                                                                                                                                                          blem.
                                 Box“, die vom Zeitpunkt der Diagnose           deren Familien. Je nachdem wie schwer das Kind erkrankt ist, kann es                                   A u g en   st euern kann                                                     M  ei n   D a rm
                                                                                                                                                                                  den                                                         tober 2020.                                  len Löcher.
                                 an genutzt werden kann. Wir haben viel         selbstständig mit seiner jeweiligen Bezugsperson daran arbeiten. Die Erin-                                                    ß  e  O p er ation im Ok                   a m    a  n   ei n paar Stel                  schlimm,
                                                                                nerungsbox kann vielfältig eingesetzt werden. Ein Beispiel ist das Buch für                        Ich hatte ei
                                                                                                                                                                                                    ne   g ro
                                                                                                                                                                                                                          st a rk  a u f und b      ek
                                                                                                                                                                                                                                                                        L u n  g e.  Es war alles
                                 Wert auf eine nachhaltige Produktion der
                                                                                                                                                                                                       blähte sich                                  und in d        ie
                                 einzelnen Elemente gelegt. Das war auch        besondere Momente. Es kann mit der Familie, Verwandten oder Freunden                                Mein Magen lüssigkeit in den Bauch linik in Frankfurt.
                                                                                                                                                                                                     m    F                                   Uni-K
                                 noch einmal ein großer zeitlicher und          bearbeitet werden und dadurch eine andere Perspektive auf die Situation                             Dadurch ka                g u t  o p er iert in der                                                   h eine Neuro
                                                                                                                                                                                                                                                                                                            pathie
                                                                                                                                                                                            ic h  w  u rd e                                                            u n  d  d a d u rc                      im
                                 finanzieller Aufwand.                          widerspiegeln, aber auch die Beziehung zum Kind vertiefen.                                           aber                                                       nge gelegen men. Es war schlimm
                                                                                                                                                                                                            a ti o n  h  a b e ich sehr la               F u ß    b ek  o m                         a  ru m   h  abe
                                                                                                                                                                                                         er                                                                                      „W
                                   WAS HAT ES MIT DER DAZUGE-                   WAS BEFINDET SICH NOCH IN DER BOX?                                                                    Nach der Op merzen im Bein und im h habe mich gefragt:
                                                                                                                                                                                                          Sch                                        t. Ic                         r nicht gut.
                                   HÖRIGEN WEBSEITE AUF SICH?                   Mittelpunkt der Box ist das Tagebuch. Es ist bunt, enthält Spiele,                                    mit starken a habe ich nur gewein                                        g es mir ga                                                              bei Schmer-
                                                                                Bastelelemente und Fragen. Dann gibt es Öle zum Massieren, ein                                         Kran   k en  h a u  s,  d
                                                                                                                                                                                                                            ?  “  In d  ie se r  Z ei t  g in
                                                                                                                                                                                                                                                                                                      n ä m  li ch  a uch Kindern e mich
                                   Die Webseite (www.immer-im-herzen.                                                                                                                                       n im Fuß                                                                s Team hilft eine Schmerzen.Ich ha
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          b
                                   eu) ist ein wichtiger Bestandteil des        Familienposter, Halbedelsteine als Handschmeichler, Samenpapier, ein                                   ich Schmerze                                               d a  s Pa   ll i-Team. Da                   g eg en   m                              ken pflegern
                                                                                                                                                                                                                                 war, ka     m                                 zu find     en                              und K   ra n
                                                                                Streichelherz aus Holz, eine Laterne, die mit Fingerabdrücken oder Un-                                                      er   zu   H a u  se                           g  e  M   ed  iz in                       en  sc h w es te rn                      meinen
                                                                                                                                                                                         Als ich wied mir geholfen, die richti en Ärzt*innen, Krank hr toll. Wie sie mir mit
                                   Projekts und ist im Moment noch ‚under
                                                                                terschriften verziert werden kann, Armbänder, eine Briefkerze und eine                                                        en                                           se  in                                       se
                                   construction‘. Unsere Arbeitsgruppe ist
                                                                                                                                                                                         zen. Sie hab                                 i-Team mit                                      as Team ist
gerade damit beschäftigt alle niederländischen Texte ins Deutsche zu über-      Box zum Schätze sammeln.                                                                                                re u t,   d ass das Pall                    n  et t   zu    mir, und d                      Team.
                                                                                                                                                                                          sehr     g ef
                                                                                                                                                                                                                    a r.  A ll e  waren se      h r
                                                                                                                                                                                                                                                                   n t  u n d   klug von dem                                              kann ich
setzen und anzupassen. Das ist noch viel Arbeit. Die Webseite wird neben
                                                                                HAST DU EIN LIEBLINGSERINNERUNGSSTÜCK?
                                                                                                                                                                                                                 w
                                                                                                                                                                                           für mich da lfen haben, war intere
                                                                                                                                                                                                                                                             ss a
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  it ih  r zusammen
                                                                                                                                                                                                                                                                                                      an  n .  M                            Zeit noch
umfangreichen Informationen auch ein digitales Bücherregal haben und
                                                                                Das Tagebuch, weil es so individuell und vielfältig ist. Und die Massageöle.                                Schmerzen
                                                                                                                                                                                                               geho
                                                                                                                                                                                                                                                                    is t  F ra  u  Laura Fuhrm                n a ch   d er  Palli-Team-
                                                                                                                                                                                                                                                             Da   s                                    uch
die Möglichkeit bieten, eine virtuelle Kerze für ein Kind anzuzünden oder                                                                                                                                                               sychologin.                                   Sie durfte a
                                                                                Durch den Geruch kann immer wieder unbewusst eine Erinnerung geweckt
                                                                                                                                                                                                    T ea  m    h a t  auch eine P               d   P ro b  le m   e sprechen.
eine digitale Karte zu verschicken. Nicht nur für das Kind selbst und die                                                                                                                     Das                                      ge un                                                                                                 rt arbeiten
                                                                                werden. Das kann zwar konfrontierend und schmerzhaft sein, aber auch als                                                            sönliche Din                                    mir sehr.                                                 ter auch do
betroffene Familie, sondern für alle, die mit so einer Situation in Berührung                                                                                                                 gut über per n. Das ist toll und hilft                                                                  hr, d   a  ss ic h  sp ä
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            e ich dann
                                                                                                                                                                                                                                                                                     mag es so se rankenschwester würd Job für
                                                                                positiv und schön erlebt werden.                                                                                                    eite
kommen. Das Projekt lädt ein, sich einerseits individuell mit der Trauer                                                                                                                       mit mir arb                                                             vi el ! Ic h
                                                                                                                                                                                                                                                 lli-Team so                                 Als Kinderk                             ein toller
auseinanderzusetzen und andererseits sich zu vernetzen.
                                                                                                                                                                                                               is se  d en    Rest vom Pa und zu unterstützen.                                     n g en  h el  fe n. Das wäre
                                                                                                                                                                                                 Ich ve   rm                                 sehen                                      Erfahru
                                                                                                                                                                                                                       das Team zu                                  mit meinen
                                                                                                                                                                                                  möchte, um und anderen Kindern
                                                                                                                                                                                                                      ten
    Ein herzliches Dankeschön an alle bisherigen Unterstützer der Immer-im-Herzen-Boxen. Stellvertretend genannt:                                                                                  gerne arbei h.
                                                                                                                                                                                                                        e ic
                                                                                                                                                                                                    mich, glaub

                                                                                                                                                                                                      Viele Grüße,
                                                                                                                                                                                                                   er
                                                                                                                                                                                                      Janika Crem

2                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          3
"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...
Aaliyah Monique Durlan mit ihrem Bezugskind Lennox.   ihrer Sicht zunehmende Dehumanisierung der          Direkte Kommunikation                            Systems zu überprüfen und die Arbeits-
                                                                                                     Foto: privat                                          Pflege in der Mitte des 20. Jahrhunderts in den    Die Primary Nurse sorgt für eine direkte und       struktur gegebenenfalls anzupassen. Hierfür
                                                                                                                                                           Vereinigten Staaten von Amerika. Mantheys          gesteuerte Kommunikation zwischen den              könnte sich das Instrument zur Erfassung von
                                                                                                     sage ich vor mich hin. Die Pflegenden des             Ziel war es, ein Pflegeorganisationssystem zu      Familien, der vertretenden Associated Nurse,       Pflegesystemen (IzEP©) eignen. Es untersucht
                                                                                                     KinderPalliativTeams Südhessen arbeiten seit          etablieren, das den Menschen allumfassend,         dem gesamten KinderPalliativTeam, den              die Wirksamkeit und tatsächliche Umsetzung
                                                                                                     etwas mehr als einem Jahr nach dem Primary            nicht nur seine Erkrankung, in den Fokus der       KinderärztInnen und allen weiteren an der          patientenzentrierter Pflegesysteme, indem es
                                                                                                     Nursing Konzept von Marie Manthey. Zuvor              Versorgung stellt und die Professionalität der     Versorgung beteiligten Strukturen. Sie             die Rahmenbedingungen und Ressourcen des
                                                                                                     gab es kein festgelegtes Pflegesystem.                Pflegenden stärkt. Das Konzept besteht aus                                                            Teams sowie die entsprechenden Outcomes
                                                                                                     Pflegerische Aufgaben rückten oftmals auf-            vier Kernelementen:                                nimmt an allen ihre PatientInnen betreffenden      erfasst und auswertet.
                                                                                                     grund der komplexen medizinischen Therapie                                                               Besprechungen teil und leitet diese, wenn
                                                                                                                                                            Übertragung der Verantwortung                                                                       Dieser Prozess braucht jedoch noch etwas Zeit.
                                                                                                     in den Hintergrund der Versorgung. Eine                                                                  notwendig, als ModeratorIn. Die Beratung und
                                                                                                                                                           Als das zentrale Kernelement des Primary Nur-                                                         Unseren neuen Arbeitsabläufen fehlt es noch
                                                                                                     Arbeitsstrukturierung nach dem Pflegepro-                                                                Anleitung der Eltern und Zugehörigen erfolgt
                                                                                                                                                           sing-Systems benennt Manthey die pflegerische                                                         an Routine. Stolz können wir trotzdem – oder
                                                                                                     zess – der Pflegeanamnese, Pflegediagnostik,                                                             vorzugsweise ebenfalls durch sie.
                                                                                                                                                           Verantwortung – gleichzeitig ist dies der größte
                                                                                                     Pflegeplanung, Pflegeimplementierung und
                                                                                                                                                           Unterschied zu anderen Pflegesystemen. Die
                                                                                                     Pflegeevaluation umfasst (Doenges et al.
                                                                                                                                                           Primary Nurse übernimmt die Entscheidungs-,
                                                                                                     2018) – wurde nicht aktiv umgesetzt.
                                                                                                                                                           Planungs und Durchführungsverantwortung in
                                                                                                     Man kann jedoch nicht behaupten, es sei               der Versorgung ihrer PatientInnen. Durch seine
                                                                                                     überhaupt nicht nach dem Pflegeprozess ge-            einfache aber klare Struktur stellt das perso-
                                                                                                     arbeitet worden. Die Strukturen der einzelnen         nenzentrierte Primary Nursing-Konzept die Ver-
                                                                                                     Elemente des Pflegeprozesses waren in der             meidung von Verantwortungswechseln sicher.
                                                                                                     Arbeit der Pflegenden durchaus erkennbar,
                                                                                                                                                           Die Primary Nurse legt nicht nur die durchzu-
                                                                                                     nur wurden diese selten schriftlich festgehal-
                                                                                                                                                           führenden Pflegemaßnahmen und -interventi-
                                                                                                     ten oder geplant. Der Aufgabenbereich der
                                                                                                                                                           onen fest, sondern plant auch die pflegerische
                                                                                                     Pflegenden im Sinne von Vorbehaltsaufgaben
CHANCE FÜR EIN PROFESSIONELLERES                                                                     war zudem nicht klar definiert. Es wurde auch
                                                                                                     den Familien nicht immer deutlich, worin sich
                                                                                                                                                           Zielfestlegung gemeinsam mit den Kindern
                                                                                                                                                           und Jugendlichen, Eltern und pflegenden
                                                                                                                                                           Bezugspersonen. Die Pflegemaßnahmen führt
ROLLENVERSTÄNDNIS?                                                                                   die Aufgaben der Pflegenden von denen der
                                                                                                     ÄrztInnen unterschieden.
                                                                                                                                                           sie nach Möglichkeit selbstständig durch und
                                                                                                                                                           evaluiert diese anhand der verschriftlichen
Primary Nursing in der spezialisierten ambulanten Kinderpalliativversorgung                          PFLEGE STARK MACHEN –                                 Zielfestlegung. In ihrer Abwesenheit lässt sich
                                                                                                     ABER WIE?                                             die Primary Nurse durch eine andere Pflege-
                                                                                                     Wie können wir den Pflegeprozess in unse-             kraft vertreten, welche die Versorgung nach
                                                                                                     rem Team besser abbilden und die Rolle der            den Festlegungen der Primary Nurse ausführt.
Dass die Teamarbeit auch ohne Hierarchien        ständlichkeit, die man sich für das gesamte                                                               Diese Pflegekraft wird von Manthey als „Asso-
                                                                                                     Pflegenden gleichzeitig stärken? Diese Frage
funktioniert und Pflegende in ihrem fachlichen   Gesundheitswesen genau so wünscht. Der                                                                    ciated Nurse“ bezeichnet (Manthey 2011).
                                                                                                     stellten sich drei Pflegende des KinderPalli-
Handeln sogar gestärkt werden können, zeigt      regelmäßige Austausch und die gemeinsame
                                                                                                     ativTeams im Frühjahr 2020. Sie gründeten
unsere Autorin am Beispiel des Kinder            Versorgungplanung sind für ein gutes Gelin-                                                                Arbeitszuweisung nach der Fallmethode
                                                                                                     eine Arbeitsgruppe, etablierten eine Pflege           Die Betreuung des Kindes erfolgt niemals tä-
PalliativTeams Südhessen.                        gen un erlässlich. Auch bei den wöchentlich                                                                                                                   Verantwortungsübernahme –                       gerade deshalb – sein. Wir haben angefangen
                                                                                                     anamnese sowie einen Pflegediagnostik und             tigkeits-, sondern immer personen orientiert.
                                                 stattfindenden Routinehausbesuchen bei den                                                                                                                      24 Stunden, an 7 Tagen                         und uns getraut, etwas in unserer Arbeit zu
Es ist ein normaler Montagmorgen. In den                                                             -planungsbogen und schulten ihre KollegInnen          Anders als in einem Funktions- oder Bereichs-
                                                 PatientInnen und ihren Familien wird Wert                                                                                                                    Die Primary Nurse trägt die Verantwortung für      verändern. Die Pflegenden des KinderPalliativ-
Büroräumen des KinderPalliativTeams Süd-                                                             in der Umsetzung des Pflegeprozesses.                 pflegesystem erfolgt die Zuteilung der Bezugs-
                                                 auf multiprofessionelle Expertise gelegt.                                                                                                                    ihre PatientInnen kontinuierlich, auch wenn sie    Teams nehmen ihre Rollen als Primary Nurses
hessen wird bei der wöchentlichen Teambe-        Im zweiwöchentlichen Wechsel finden die             Das große, übergeordnete Ziel war es jedoch,          patientInnen also bedarfsorientiert durch die      nicht im Dienst ist. Es muss allerdings betont     ernst. Einige Familien verlangen bei wichtigen
sprechung angeregt diskutiert. Ich betrachte     Hausbesuche durch eine Pflegekraft allein           ein Versorgungskonzept zu finden, das die             zuständige Team- oder Pflegedienstleitung.         werden, dass sie zur Entscheidungsfindung in       Fragestellungen und Gesprächen explizit nach
die Situation von außen und stelle fest: Auf     oder durch eine Pflegekraft und ein/e ÄrztIn        professionelle Haltung der Pflegenden fördert         Die Möglichkeiten und Qualifikationen der          ihrer Freizeit nicht durch ihre KollegInnen kon-   „ihrer“ Primary Nurse. Es scheint sich also zu
den ersten Blick ist es schwer zu sagen, wer     statt. So soll sichergestellt werden, dass in der   und fordert sowie gleichzeitig das erkrankte          Primary Nurse sollten dem individuellen            taktiert wird, sondern sich durch eine andere      lohnen, die Rolle der professionell Pflegenden
hier welcher Berufsgruppe angehört. Arztkittel   Behandlung der komplexen Symptomatik der            Kind und seine Familie in den Mittelpunkt             Bedarf des Kindes entsprechen (Manthey             Pflegekraft vertreten lässt.                       weiter zu stärken. Und das nicht nur in der
oder Kasack trägt niemand am großen Kon-         lebensverkürzend erkrankten Kinder der Fokus        stellt. Nach ausführlicher Recherche wurde            2011). Dies gestaltet sich in der Arbeit des                                                          ambulanten Kinderpalliativversorgung. 
ferenztisch, die altbekannten hierarchischen     nicht nur auf palliativmedizinischen, sondern       deutlich: Das personenzentrierte Primary              KinderPalliativTeams beispielsweise so, dass        Ziel erreicht?
Strukturen zwischen ÄrztInnen und Pflegen-                                                                                                                 ein heimbeatmetes Kind eher von einer Pfle-        Im Auto auf dem Weg zu Lennox frage ich            Mit freundlicher Genehmigung des Mabuse-Verlags
                                                 auch auf pflegerischen und psychosozialen           Nursing-Konzept passt zu unserer Arbeitswei-
den erkennt man in den Diskussionen nicht.                                                                                                                 gekraft betreut wird, die bereits Erfahrung auf    mich: „Haben wir mit der Etablierung des           dürfen wir den in der aktuellen Ausgabe der Zeit-
                                                 Behandlungsansätzen liegt.                          se. Nun sollte die Etablierung dieses Konzepts
                                                                                                                                                                                                              Primary Nursing-Konzepts das erreicht, was         schrift Dr med Mabuse, Schwerpunkt „ambulante
Die verschiedenen Berufsgruppen kommu-                                                               eine spannende, aber herausfordernde Aufga-           diesem Gebiet hat. Kinder mit sehr komplexen
                                                                                                                                                                                                                                                                 Versorgung“, veröffentlichten Artikel unserer Kollegin
                                                 AUF DEM WEG ZU MEHR PFLEGE-                         be für die Arbeitsgruppe werden.                      Symptomen und hohem Versorgungsaufwand             wir erreichen wollten? Machen wir Pflege in
nizieren hier auf Augenhöhe. Multiprofessi-                                                                                                                                                                                                                      Aaliyah Durlan drucken.
                                                 RISCHER PROFESSIONALITÄT                                                                                  werden vornehmlich von einer Primary Nurse         der spezialisierten ambulanten Palliativversor-
onelle Zusammenarbeit Fünf Berufsgruppen
                                                 Mit dem Ende der Teambesprechung kommt              WAS IST PRIMARY NURSING?                              mit hohem Stellenanteil versorgt, um allen         gung sichtbarer?“ Die ehrliche Antwort lautet                              Aaliyah Monique Durlan
arbeiten im KinderPalliativTeam Südhessen:
                                                 Unruhe auf. Es werden Telefonate mit Fami-          Das Primary Nursing-Konzept ist ein USameri-          Bedürfnissen gerecht zu werden. Im August          wahrscheinlich: „Fast“ oder „Noch nicht ganz“.
ÄrztInnen, Pflegende, eine Hebamme, eine                                                                                                                                                                                                                                                 ist Gesundheits- und Kinder-
                                                 lien, Apotheken und Krankenkassen geführt.          kanisches, personenzentriertes Pflegesystem.          2020 wurden die ersten PatientInnen den            Abschließend lässt sich der Erfolg der Neu-                                krankenpflegerin, Palliative
Teamassistentin und eine Psychologin. Dass
                                                 Rezepte werden gedruckt, Pflege- und                Es wurde in den späten 1960er-Jahren von              entsprechenden Primary Nurses zugeteilt. Seit      etablierung des personenzentrierten Primary                                Care-Fachkraft für Kinder und
die Berufsgruppen so gut multiprofessionell
                                                 Arzttaschen gepackt. Die Hausbesuchstou-            Marie Manthey – einer Registered Nurse,               dem wird fortlaufend jedes neu aufgenomme-         Nursing-Konzepts nämlich noch nicht beurtei-                               Jugendliche sowie Studentin
und interdisziplinär zusammenarbeiten, alle                                                                                                                                                                                                                                              der Berufspädagogik für
                                                 ren für den heutigen Tag werden eingeteilt.         Autorin und Dozentin der Pflegewissenschaf-           ne Kind einer Pflegekraft zugeordnet.              len. Zur Qualitätssicherung wird es beizeiten
mit dem gemeinsamen Ziel, schwerstkranken                                                                                                                                                                                                                                                Pflege- und Gesundheits-
                                                 „Ich glaube, es ist besser, wenn ich allein zu      ten – am University of Minnesota Hospital                                                                notwendig sein, das entwickelte Konzept
                                                                                                                                                                                                                                                                                         berufe (B.A.),aaliyah.durlan@
Kindern und Jugendlichen den Verbleib zu         Lennox fahre. Ich will noch was mit den Eltern      entwickelt. Das neue Pflegeorganisations-                                                                grundsätzlich auf die tatsächliche Umsetzung                               palliativteam-frankfurt.de
Hause zu ermöglichen, ist eine Selbstver-        besprechen. Bin da ja auch Primary Nurse“,          system war Mantheys Antwort auf die aus                                                                  der Kernelemente des Primary Nursing-

4                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    5
"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...
IMPRESSIONEN VOM
                                                                    TAG                                                                     DIE GROOVING DOCTOR’S HABEN
                                                                DER OFFENEN                                                                 WIEDER EINMAL GEROCKT!
                                                                    TÜR                                                                     Charity-Gig im Südbahnhof Frankfurt zu Gunsten ,,DMK-Du muss Kämpfen’’.
                                                                                                                                            Die erzielten Spenden kommen dem KinderPalliativTeam Südhessen zugute!
                                                                                                                                            Wir freuen uns riesig. Einen ganz großen Dank!!!
                                                   Nachdem der Tag der offenen Tür 2020         mann stellte die psychologische Arbeit im
                                                   pandemiebedingt ausfallen musste,           KinderPalliativTeam vor. David van Amstel
                                                   freuten wir uns alle darauf 2021 wieder     berichtete von dem Projekt „Immer im
                                                   Freunde und Freundinnen, Unterstützende     Herzen“, welches ursprünglich aus den
                                                   und Fördernde des KinderPalliativTeams      Niederlanden kommt. Das Pränatal-Team
                                                   Südhessen in unseren Räumen begrüßen        stellte ihre Arbeit vor und auch zu den
                                                   zu dürfen. Wir planten den Tag der Offe-     „Letzte Hilfe Kids“ Kursen gab es Infor-
                                                   nen Tür im Juli 2021 in unserer „Home-      mationen. Auf dem Weg zu der Schau-
                                                   Base“, der Geleitsstraße 14 in Frankfurt    spieleinlage von Manuel Fisch-Jessen und
                                                   Sachsenhausen. Doch leider konnte auch      Dr. Sebastian Krümpelmann zur Thematik
                                                   dieser Termin nicht umgesetzt werden.       Telemedizin, durfte natürlich auch ein
                                                   Aber unser Wunsch danach, den Tag der       kurzer Abstecher bei Prof. Dr. Joachim
                                                   offenen Tür doch umzusetzen, spornte uns     Pietz und seiner Therapiehündin Paula
                                                   an und wir konnten mit überarbeitetem       nicht fehlen!
                                                   Hygienekonzept am 31.08.2021 endlich
                                                                                               Nach einem erfolgreichen Tag und verein-
                                                   wieder die Türen öffnen!
                                                                                               ten Kräften waren unsere Räumlichkeiten
                                                   Nach der ersten Tür, der Eingangstür des    schnell wieder aufgeräumt und das Team
                                                   Gebäudes, empfingen unsere Duale Stu-        bedankte sich mit einem großen Applaus
                                                   dentin und die neuen FSJler unsere Gäste    bei den beiden FSJlern Evelyn und Max für
                                                   und erledigten die „Corona-Formalitäten“,   ihren Einsatz. Für die Beiden war der Tag
                                                   bevor es in den 4. Stock zu den Türen des   der offenen Tür des KinderPalliativTeams
                                                   KinderPalliativTeams ging.                  der erste Tag ihres freiwilligen sozialen
                                                                                               Jahres und ein gelungener Einstieg.
                                                   Dort hatten mehrere Kolleg*innen ver-
                                                   schiedene Informationsbereiche vorbe-
                                                   reitet und die Besucher*innen konnten       Wir freuen uns sehr, dass wir den Tag der
                                                   quasi einen Rundgang durch das Team         offenen Tür umsetzen und mit Ihnen wieder

                                                                                                                                                                               WIR MÖCHTEN
                                                   und unsere Arbeit machen: Laura Fuhr-       in den aktiven Austausch treten konnten. 

FORTBILDUNGSNACHMITTAG                                                                                                                                                         MIT EUCH FEIERN!
FÜR PFLEGEKRÄFTE                                                                                                                                                              Das KinderPalliativTeam Südhessen
                                                                                                                                                                              wird 10 Jahre jung!
Endlich … Nach mehrmaligen, pandemiebedingten Verlegungen, konnten                                                                                                            Das wollen wir feiern:
wir unseren Fortbildungsnachmittag für Pflegedienste in Präsenz stattfin-                                                                                                     21. Juni 2022
den lassen. Im Mittelpunkt stand die Erfassung und Behandlung von von
Schmerzen und Atemnot in einer palliativen Situation.
                                                                                                                                                                                                                  E
Wir sind sehr froh, dass das Thema Palliative Care für Kinder und Ju-
                                                                             Nächster                                                                                                                      10 JAHR
gendliche auf immer mehr Interesse, aller an der Versorgung Beteiligten,
stößt. Somit werden wir die Fortbildungsreihe 2022 fortsetzen.
                                                                              Termin
                                                                            17.03.2022

6                                                                                                                                                                                                                     7
"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...
#HERZLICH WILLKOMMEN IM TEAM                                                                                    SAVE
                                                                                                                THE DATE
                                                                                           >   Kongress der Deutschen Gesellschaft
                                                                                               für Palliativmedizin
                                                                                               28.09. – 01.10.2022 in Bremen

                                                                                               Zusatzweiterbildung Palliativmedizin und

Wir freuen uns sehr, unsere neuen FSJler     Max wusste nach dem Abitur noch nicht
                                                                                           >   Palliative Care für Kinder und Jugendliche
bei uns begrüßen zu dürfen. Max und          so recht, wohin es für ihn gehen soll. Da
                                                                                               neuer Kursbeginn voraussichtlich Ende
Evelyn sind beide 19 Jahre alt und haben     er ein 3-wöchiges Praktikum in einem              November 2022
dieses Jahr Abitur gemacht.                  Seniorenheim absolviert hat, das ihm
Evelyn möchte später gerne einen psy-        menschlich viel gegeben hat und sein
chosozialen Beruf ergreifen. Vor ihrem       Vater im @palliativteam_frankfurt arbei-
FSJ bei uns hat sie ein Praktikum in einem   tet, entschied er sich für das FSJ bei uns.               DEM KINDER�PALLIATIV�
Kindergarten gemacht, außerdem ist sie       Die Arbeit mit schwerkranken Menschen
bei den Pfadfindern. Die Arbeit mit Kin-     sieht er als Herausforderung, fühlt sich
                                                                                                       TEAM FOLGEN
dern bereitet ihr große Freude. Sie freut    aber durch das Team unterstützt und           Uns gibt es auch auf Instagram...
sich sehr auf die neue Herausforderung.      aufgehoben.                                   Ihr möchtet mehr über unsere Arbeit erfahren?
                                                                                           Dann folgt @kinderpalliativteam.suedhessen!
                                                                                           Dort stellen wir uns vor und zeigen Euch Einblicke
                                             Ich habe 2018 meine Ausbildung zur Ge-        in unsere Arbeit. Vorbeischauen lohnt sich!
                                             sundheits & Kinderkrankenpflegerin im
                                             Klinikum Frankfurt Höchst absolviert &
                                             habe dann 3 Jahre dort auf der interdiszi-
                                             plinären Intensivstation gearbeitet. Durch
                                             meine Arbeit dort habe ich gelernt, wie
                                             wichtig es ist Eltern mit schwerstkranken
                                             oder sterbenden Kinder so gut wie mög-
                                             lich zu unterstützen und zu vernetzen.
                                             Seit dem 1. Oktober.2021 arbeite ich nun
                                             im Kinderpalliativteam & hoffe genau
                                             das für Eltern, Angehörige & Eltern tun
                                             zu können. Ich freue mich sehr auf die
Hannah Haumann                               neuen Herausforderungen und die Arbeit
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin      im Team.

JEDE SPENDE HILFT                                                                              Der nächste Newsletter
                                                                                               erscheint im Frühling 2022

PalliativTeam Frankfurt gemeinnützige GmbH
KinderPalliativTeam Südhessen                                                                  Impressum
                                                Bitte                                          Für den Inhalt verantwortlich:
Frankfurter Sparkasse 1822
                                            unterstützen                                       Dr. Sabine Becker, Holger Fiedler
                                                                                               Gestaltung: Petra Glasner, Hazeldesign
BLZ 500 502 01                               Sie uns mit                                       Fotos: © stock.adobe.com, © Gareth Tynan, Privat
Kontonummer 200 463 233                    Ihrer Spende!
                                                                                               Wir danken der Mainova AG Frankfurt, die die
                                                                                               Druckkosten für den Newsletter übernommen hat.
IBAN: DE 98 5005 0201 0200 4632 33                                                             KinderPalliativTeam Südhessen
BIC: HELADEF1822                                                                               Geleitsstraße 14
                                                                                               60599 Frankfurt am Main
Der PalliativTeam Frankfurt gemeinnützige GmbH liegt ein Freistellungs-                        Telefon 069 9593 2008 10
bescheid des Finanzamtes V/Höchst vor. Für Überweisungen ab 50 Euro                            kinder@palliativteam-frankfurt.de
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"IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ... "IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ... "IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ... "IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ... "IMMER IM HERZEN" - Kinder Palliativ Team ...
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