Muko Poly Saccharidosen MPS Austria
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L
Gesellschaft für
Muko
D ma
ke patients s mil e
Poly
Saccharidosen
u n d äh n l i c he E r krankungen
TÄT I GK E I T S -
L 2 T
I BERICHT
D 2 018
|1
D
L
Gesellschaft für
MukoPolySaccharidosen
und ähnliche Erkrankungen
A - 4612 Finklham 90 | office@mps-austria.at | www.mps-austria.at
DVR: 10616741 | ZVR:423245305 | Registriernummer beim Finanzamt: SO 1461
Spendenkonten: VKB IBAN AT07 1860 0000 1700 5000 | BIC VKBLAT2L
RAIBA IBAN AT61 3473 6000 0011 1211 | BIC RZOOAT2L736
Titelbild: Teilnehmer der MPS-Therapiewoche 2018
2|
9
Grundsatzerklärung 5
2
Organigramm und Ziele 4
Was war los in diesem Jahr?
Tätigkeitsbericht Kurzfassung 8
CHAMPS 9
Dialog der Seltenen Erkrankungen 10
Eröffnung Leuwaldhof 11
Mütter (Aus-)Zeit 12
Awareness / Vienna City Marathon 2018
Vergissmeinnicht.at 14
Internationaler MPS-Tag 15
MPS-Therapiewoche: Bilderbogen und mehr 16
Awareness / Messen etc 21
6
13
MPS-Weltkongress 22
Mirno More Projekt MPS-Schiff 24
Väter (Aktiv-)Wochenende 25
MPS-Erwachsenentreffen 26
Stand der Therapie 2017 / MPS-Spezialambulanz 17
Kalender, Billetts und mehr 28
Weihnachtsaktionen 30
Publikationen 32
Pressespiegel 33
Awareness / Veranstaltungen 34
Spendenspiegel 35
Was ist MPS? 36
Organigramm und Ziele
Organe und Funktionen www.mps-austria.at
Generalversammlung
Vorstand
Gottfried Feldbacher Michaela Weigl Michael Polly
Kassier Vorsitzende | Geschäftsführung Stv. Kassier
Ulrike Kaser Di Martin Weigl Saskia Etienne
Schriftführerin Stv. Vorsitzender Stv. Schriftführerin
Medizinischer Beirat
Prof. Dr. Dr. Univ. Prof. Dr. Univ. Prof. Dr.
Susanne Kircher Eduard Paschke Barbara Plecko
Rechnungsprüfer MPS-Botschafter
Ing. Friedrich Schwaiger Angelo Salvarani Wolfgang Böck
MPS- Service - und Beratungsstelle / Familienbetreuung
Bürozeiten: Mo - Do 7:00 - 13:15 Uhr
Christine Hauseder Anna Prähofer
Büro Familienbetreuung
Ziele
Unterstützung von Betroffenen
Wir informieren, beraten und begleiten MPS-Familien, stellen Kontakt mit Ärzten, Wissenschaftlern und Kranken-
häusern her; wir organisieren Tagungen, Therapiewochen, Geschwisterkinderwochen, Erwachsenentreffen und kur-
ze Auszeiten für Mütter und Väter; wir unterstützen MPS-Familien in finanziellen Notlagen; wir produzieren Infor-
mationsmaterial.
Förderung von Forschungsprojekten
Trotz zahlreich laufender wissenschaftlicher Projekte besteht immer noch großer Forschungsbedarf. Wir unterstüt-
zen Forschungsprojekte zur Entwicklung von Diagnosemethoden und Therapie von MPS-Kindern.
Öffentlichkeitsarbeit
MPS ist immer noch viel zu wenig bekannt - auch bei Medizinern. Wir versuchen dies durch gezielte Informationen
zu ändern.
4|
Grundsatzerklärung
Im Namen der Gesellschaft für MukoPolySaccha-
ridosen und ähnliche Erkrankungen, bedanke ich
mich herzlich für die wertvolle und großartige Un-
terstützung, die wir im Jahr 2018 erfahren durften.
MukoPolySaccharidosen sind eine Gruppe von
Krankheiten, viel schrecklicher noch als ihr Name.
D
In internationalen Kooperationen wie mit MPS Euro-
pe oder MPS International versuchen wir auch - ent-
sprechend unserer doch bescheidenen finanziellen
Mittel - ganz gezielt Forschungsprojekte mit dem Ziel
einer Therapieentwicklung zu unterstützen. 2018
konnten wir CHAMPS, ein großartiges Projekt zum
Thema Diagnose, gemeinsam starten.
Seit 1985 - weit über 30 Jahre also - begleiten wir be-
troffene Familien. Wir kämpfen weiter und wollen Schritt für Schritt
Wir sind für sie da, und wir sind dankbar, dass es Men- Verbesserungen im Leben von MPS-Kindern bewir-
schen gibt, denen MPS-Kinder wie auch uns am Her- ken. Insofern sind wir dankbar, treue Spender an un-
zen liegen. Nur wenn wir auf die großzügige finanzi- serer Seite zu wissen. Andererseits hoffen wir durch
elle Unterstützung unserer Spender zählen können, vermehrte Öffentlichkeitsarbeit noch mehr Men-
sind wir in der Lage, betroffenen MPS-Familien effek- schen für unsere Arbeit zu begeistern und den Kreis
tiv zu helfen. Nur Miteinander können wir Perspekti- unserer Unterstützer noch erweitern zu können.
ven Schaffen – für Kinder mit MPS. Letztendlich sind es genau die Menschen, die den
schweren Weg wohlwollend mit uns gemeinsam ge-
2
Spenden schenken uns Hoffnung und die nötige Zu-
hen, die uns Hoffnung für die Zukunft schenken. Sie
versicht, dass wir unsere Projekte Jahr für Jahr ver-
reichen uns die Hand und stärken damit unsere Zu-
wirklichen können. Egal, ob es um die unmittelbare
versicht für ein erfolgreiches Weitergehen. Darüber
Hilfe für betroffene Familien, um die Förderung von
freuen wir uns und dafür sind wir dankbar.
Forschungsprojekten oder um den laufenden Betrieb
unserer in Österreich einzigartigen MPS-Beratungs- Gemeinsam können wir so Vieles schaffen, deshalb:
L
stelle geht - das alles kann nur gelingen, wenn treue
Spender den Weg mit uns gemeinsam gehen.
Ich darf an dieser Stelle versichern, dass jeder einzel-
ne finanzielle Beitrag - egal ob groß oder klein - einen
Miteinander Perspektiven Schaffen - für Kinder mit
MPS!
Michaela Weigl
Vorsitzende der MPS-Gesellschaft
Unterschied bewirken und das Leben betroffener Fa- und betroffene Mutter
milien entscheidend verändern kann.
Um in der Mittelverwendung auch nach außen trans- *) Das Spendengütesiegel wird jährlich von der Kammer der
parent zu sein, unterziehen wir uns seit dem Jahr Wirtschaftstreuhänder verliehen. Geprüft werden dabei die
2006 freiwillig der strengen Kont- Ordnungsmäßigkeit der Rechnungslegung, das interne Kon-
trollsystem, die satzungs- und widmungsgemäße Mittelver-
rolle durch die Kammer der Wirt-
wendung, Sparsamkeit und Wirtschaftlichkeit, die Finanzpo-
schaftstreuhänder und wurden mit litik, das Personalwesen sowie die Lauterkeit der Werbung
dem „Österreichischen Spendengü- und die Ethik der Spendenwerbung.
I
tesiegel“ ausgezeichnet. *)
Wir arbeiten stetig daran, unsere
Vision „Leben mit MPS soll lebenswert sein“ ein Stück
weit zu verwirklichen. Mit großartigen Projekten, die Unser Motto:
wir im Jahreslauf wiederholen, gelingt uns das auch Miteinander Perspektiven Schaffen
Schritt für Schritt und immer mehr. Das zeigen unsere - für Kinder mit MPS
Veranstaltungen wie beispielsweise die MPS-Thera-
piewoche, wo wir nachhaltig dafür sorgen, dass unse- Unsere Vision:
re Patienten durch ein geeignetes Förderprogramm Leben mit MPS soll lebenswert sein.
MukoPolySaccharidosen müssen heilbar sein.
eine bessere Lebensqualität mit weniger Schmerzen
und mehr Mobilität erreichen.
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Was war los in diesem Jahr?
Ich möchte Sie mit unserem Tätigkeitsbericht auf eine Übrigens...
kleine Reise mitnehmen. Wir werden durch die „MPS-
Landschaft“ reisen und immer wieder mal einen kurzen MPS betrifft niemals nur das Kind oder den Patienten
Halt machen, um Ihnen kleine Einblicke zu geben. An selbst. MPS wirkt sich immer auf die ganze Familie
manchen Haltestellen gibt es längere Aufenthalte, aus, unübersehbar und vehement. Dass das für die
damit Sie einmal genauer hinsehen können. Gerne Eltern zutrifft, liegt auf der Hand. Aber denken wir
können Sie auch jederzeit umsteigen, unsere Website auch an die Geschwister? Sie geraten unweigerlich
besuchen oder persönlichen Kontakt mit uns in die Rolle von Schattenkindern - ein Schicksal, das
aufnehmen. Wir freuen uns auf Sie! oft schwer zu ertragen ist.
Für uns sind die Auswirkungen auf die gesamte
Bestimmt können Sie sich vorstellen, dass eine Familie unübersehbar und damit ein Grund, für alle
Multisystem-Erkrankung wie eine MPS es ist, ein da zu sein, zu versuchen alle irgendwie aufzufangen.
riesiges Netzwerk in vielerlei Hinsicht erfordert: Deswegen planen wir unsere Veranstaltungen
Medizin, Therapie, Betreuung, Pflege, Schule, prinzipiell so, dass wir entweder die ganze Familie
Krankenkassen, Familie... Es ist völlig egal wo einbeziehen oder spezielle Events für bestimmte
man hinsieht, in jedem einzelenen Bereich gilt es Familienmitglieder anbieten, sodass jeder in
Spezialisten und besondere Menschen zu finden, die irgendeiner Form profitieren kann.
interessiert und gewillt sind, sich mit der schwierigen
Materie auseinanderzusetzen und für uns da zu sein.
Es gibt viele Arbeitsfelder, die bedeutend einfacher Veranstaltungen 2018
sind - so kommt es, dass betroffene Familien oft auf
beträchtliche Schwierigkeiten stoßen, wenn es gilt, Sie finden in diesem Tätigkeitsbericht alle
so ein Netzwerk aufzubauen. Die MPS-Gesellschaft Veranstaltungen, die wir für MPS-Familien
hilft mit ihrer Beratungsstelle u.a. beim Aufbau organisiert oder mit ihnen besucht haben. Betrachten
dieser wichtigen Strukturen, dient als Anlaufstelle Sie diese als kleine Haltestellen auf der Reise durch
und Vermittler für bzw. zwischen diesen Strukturen, das Jahr 2018, erfreuen Sie sich an den Bildern, lesen
stellt Information zur Verfügung und organisiert Sie die kurzen Texte dazu. Sollten Sie mehr Bilder
Veranstaltungen, die ein Leben mit MPS erleichtern sehen wollen, steigen Sie bitte kurz aus, besuchen
sollen. Das Ziel, das wir dabei stets vor Augen haben, Sie zwischendurch auch gern unsere Webseite oder
ist, dass auch ein Leben mit MPS lebenswert sein unsere Facebook-Seite, wo wir etliche Fotoalben
muss. hochgeladen haben.
Während sich also die Unterstützung und Betreuung
der betroffenen Familien wie ein roter Faden • Schulung für Physiotherapeuten
durch unsere Jahresarbeit zieht, organisieren • MPS-Wintertreffen anlässlich des Tags der
wir in regelmäßigen Abständen verschiedene seltenen Erkrankungen in Wien
Veranstaltungen, die im weitesten Sinne dazu • Mütter(Aus-)Zeit
beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen zu • Teilnahme am MPS-Weltkongress in San Diego
verbessern. • Simulationstraining und Erste Hilfe für Eltern
• MPS-Therapiewoche
Am Anfang des Jahres standen die Rückschau auf • Väter-Aktiv-Wochenende
das Vorjahr, die Evaluation der durchgeführten • MPS Projekt Mirno More
Projekte, die Ein- und Ausgabenrechnung samt • MPS-Erwachsenentreffen
Budgetplanung und Definition der Projekte für 2018.
Eine der wichtigsten Fragen ist immer jene nach der
Finanzierbarkeit der geplanten Projekte. Insofern ist Andere wichtige Projekte:
das Spendensammeln ein sehr wesentlicher Pfeiler
unserer Arbeit, von der MPS-Familien in großartiger Von den Projekten, die keine Veranstaltungen, aber
Weise profitieren können. ebenso wichtig sind, gibt es solche, die wir auch
Wie gut, dass es immer wieder Menschen gibt, die regelmäßig durchführen und solche, die wir nur bei
uns helfen - mit Spenden, Zeit, Engagement, Ideen Bedarf bzw. wenn es uns möglich ist, machen.
und ihrer Freundschaft. Sie sind wie Anker an denen Darunter fallen zum Beispiel immer wieder die
wir uns festhalten dürfen! Unterstützung von Forschungsprojekten, die regel-
6|
mäßige internationale Kooperation mit anderen Anfang Juni durften
MPS-Gesellschaften in MPS Europe und MPS wir unseren „neuen“
International, die aktive Mitarbeit in der Allianz VW-Bus (Bj. 2014)
für seltene Erkrankungen (Pro Rare Austria) als übernehmen, der
nationale Kooperation, die Tätigkeit im Beirat für natürlich wieder als
seltene Erkrankungen und neu seit 2018 im Gremium MPS-Werbeträger
für Neugeborenenscreening. gestaltet wurde.
Auch Awareness- bzw. Fundraisingprojekte kamen An der Kinderklinik im AKH Wien haben
nicht zu kurz. wir die Koordination und Verwaltung von
Im April waren wir auch 2018 wieder beim Vienna Untersuchungsplänen bei Patienten mit lysosomalen
City Marathon als Premium Charity mit allem, was Speichererkrankungen unterstützt, um einerseits die
dazu gehört (Messestand auf der Vienna Sportsworld, Ärzte zu entlasten und andererseits das Management
Facebook Postings, Newsletterbeiträge, Webbanner) für die Jahresuntersuchungen unserer Patienten zu
vertreten und stellten im Rahmen der Integra Messe erleichtern.
in Wels aus. Ebenso waren wir beispielsweise beim
Infotag für Selbsthilfegruppen in Wels und bei der Der MPS-Falter, unsere Vereins-
Kinderärztetagung in Linz vertreten, wo wir unsere zeitung, entstand wie immer
CHAMPS Kampagne erstmals vorstellen konnten. im Herbst, sodass er mit Ende
November verschickt werden
Ein Großprojekt war unsere neue Website, die wir konnte. Es ist ein Werk von 120
zum Tag der seltenen Erkankungen Ende Februar Seiten und enthält nicht nur einen
online schalten konnten. Seither haben wir einige ausführlichen Überblick über das
Bereiche komplettiert und einen Shop hinzugefügt, Jahr, sondern punktet auch mit mitreißenden, sehr
über den wir vor allem Glückwunschkarten für jeden persönlichen Geschichten aus den MPS-Familien.
Anlass und Weihnachtsbilletts anbieten.
Wie gewöhnlich kamen wir zum Jahresende
nicht zur Ruhe, wie es die „stillste Zeit im Jahr“
vermuten ließe. Für uns ist diese Zeit aufgrund der
vielen Advent- und Weihnachtsmärkten eine der
intensivsten überhaupt. Wir nutzen diese Märkte
sowohl um die Öffentlichkeit zu erreichen und auf
MPS aufmerksam zu machen, als auch um möglichst
viel Selbstgemachtes zu verkaufen und damit Geld
für Projekte zu organisieren. Dank fleißiger Helfer
konnten wir unsere Leckerbissen und Bastelarbeiten
an verschiedenen Orten anbieten, so z.B. beim
Adventmarkt in St.Georgen, in Ebreichsdorf, in
Die neue Möglichkeit, auch Mondsee, im Klinikum Wels-Grieskirchen, in der
online an MPS zu spenden, Pfarre Wels Pernau, in der HTL Wels und während
wird bereits vielfältig genutzt, der einen oder anderen Benefizveranstaltung.
besonders im Rahmen von
Michaela Weigl und der gesamte Vorstand
bestimmten Spendenaktionen.
Menschen, die helfen wollen,
können hier sogar eigene
Spendenaktionen starten und
dafür ganz einfach mit wenigen Michael Polly
Klicks Spendenseiten kreieren Gottfried Feldbacher
- so zum Beispiel als Anlass- Martin Weigl
Spende zum Geburtstag oder Saskia Etienne
für ein sportliches Event. Ulrike Kaser
Michaela Weigl
Anlässlich des internationalen MPS-Tags am 15. Mai
posteten wir den ganzen Mai hindurch jeden Tag ein
Sujet mit einem anderen MPS-Kind, um Menschen
auf uns aufmerksam zu machen.
Vorstand MPS Austria
|7
Tätigkeitsbericht 2018
(Kurzfassung)
L
Gesellschaft für
Muko
D ma
ke patients smile
Poly
Teilnahmen an: Publikationen:
Saccharidosen
un d äh nl ich e
Er kr an ku ng en
• •
D
MPS-Weltkongress in San Diego MPS-Falter 2018
• MPS-Konferenz Deutschland • Tätigkeitsbericht 2017 TÄTI GKE I S
D T -
• Kongress für seltene • Neuauflage der MPS-Flyer
Erkrankungen • Aktualisierung und Neuauflage
• Kinderärztetagung Linz der Homepage T
• Dialog der Seltenen • Einrichten des MPS-
•
•
Erkrankungen
Infotag der SHGs im KH Wels
Fest engagiert in Linz
•
•
Billettshops auf der Webseite
Aktualisierung Pressemappe
Konzeption und Versand
D
D
BERIC
D
• Marktplatz Lebensnetze Linz von Spendenmailings und HT
• Vienna City Marathon Dankbriefen 2 018
• Integra Wels • Erstellen von Präsentationen
•
|1
Diverse Benefizveranstaltungen für Messen und Vorträge
• Eröffnung der Kinderrehaklinik • Erstellung einer Foto-DVD • Verteilung
St. Veit • Begleitung von Projektarbeiten von MPS-Artikeln
• Facebook Präsenz
Sitzungen / Besprechungen Organisation / Durchführung: • Imagekampagne auf Facebook
• Plakatkampagne
• MPS-Europa Treffen • Kinderprogramm zum Dialog
• Vorträge an Schulen
• MPS International Network der Seltenen Erkrankungen
• CHAMPS Awarenesskampagne
Meeting • MPS-Mütter(Aus-)Zeit
• MPS-Vorstandsklausur und • Organisation Laufteams und Unterstützte Projekte:
9
Vorstandssitzungen Messestand VCM 2018
• Vorstandssitzungen Pro Rare • Aktionen zum int. MPS-Tag • Unterstützung der Diagnosestelle
• Mitarbeit im Beirat für SE am • MPS-Therapiewoche am Institut für Med. Chemie
Gesundheitsministerium zur -- Aufstellen des Teams Wien
Umsetzung des NAPse -- Erstellung Therapieplan • Koordination und Verwaltung
• Beirat Neugeborenenscreening -- Planung Social Program von Untersuchungsplänen bei
• Infoveranstaltungen zu Erbrecht • MPS-Weltkongress Patienten mit lysosomalen
und Testamentgestaltung -- Mitarbeit im Advisory Speicherkrankheiten an der
• Spendengütesiegelforum Board Family Program Kinderklinik des AKH Wien
• Treffen mit Ärzten, Wissen- -- Kinderbetreuung
schaftlern, Pharmafirmen, -- Chair Sonstiges:
Prominenten und Serviceclubs • MPS-Väterwochenende
• Podiumsdiskussion • MPS-Erwachsenentreffen • Entwurf Kollektion an
Pharmigdialog • MPS-Projekt Mirno More Glückwunschbilletts und
• Fokusgruppe „Alltag mit SE“ • Weihnachtsaktionen Weihnachtsbilletts
• Diskussionsveranstaltung • Entwurf und Produktion von
Politische Kindermedizin MPS-Werbeartikeln
Öffentlichkeitsarbeit / Medien: • Produktion von Verkaufsartikeln
Betreuung von MPS-Familien: für Weihnachtsmärkte
• Dialog der Seltenen • Ausschreibung, Bewerbung und
• Telefonische Betreuung Erkrankungen Verkauf von Weihnachtsbilletts
• Persönliche Betreuung vor Ort • Aktionen zum int. MPS-Tag • Stellen von diversen Subventions-
• Internationale MPS-Hilfe • Ation Vergissmeinnicht.at bzw. Spendenansuchen
• Bearbeitung und Abwicklung von • Ausstellungen bei Messen, • Spenderbetreuung
Unterstützungsanträgen Tagungen, Selbsthilfetagen • Spendenübernahmen
• Recherchieren von • VCM 2018 als Premium • Internationale Zusammenarbeit
Unterstützungsmöglichkeiten Charity (MPS Europa und MPS
für Betroffene in besonderen • Spendenmailings
•
International)
Lebenslagen • Presseaussendungen
•
Technischer Support
• Betreuung von MPS- • Verteilung von Infomaterial IT-Support
Familien während • diverse Zeitungsartikel
Krankenhausaufenthalten
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Awarenesskampagne CHAMPS
AU_Champs_Banner_100x200.indd 1 13.09.18 08:43
Die CHAMPS - Kampagne ist unser erstes überregionales
Projekt, das wir gemeinsam als D-A-CH (Deutschland, Österreich
und Schweiz) gestartet haben. Unser Ziel ist es, damit auf die
unspezifischen Symptome, die bei MPS schon früh auftreten,
aufmerksam zu machen. Denn eine Kombination dieser
Symptome gibt oft einen sehr klaren Hinweis auf MPS - nur muss
man es eben wissen.
Die Materialien bestehen im Moment aus Rollups und Flyern.
Dazu gibt es auch für jedes Land eine Website, in unserem Fall:
cha-mps.at
Erster Einsatz bei der Kinderärztetagung in Linz
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Dialog der Seltenen Erkrankungen 2018
Menschen. Viele Menschen. War das nicht der Dialog der seltenen Erkrankungen?
Wenn es hier um „Seltene“ geht, wie kommt es, dass es doch in der gesamten
Ovalhalle so wuselt? Das ist ganz einfach: GEMEINSAM SIND WIR NICHT SO
SELTEN!
Genau das ist unser Motto. Genau das ist der Grund, warum beim Dialog der
seltenen Erkrankungen gar nicht so wenige Betroffene und ihre Familien
und Freunde zusammenkommen. Es ist ein großes Miteinander, von dem wir
alle profitieren. Es ist eine Gemeinschaft, die zeigt, dass es uns alle gibt. Eine
Gemeinschaft die gesehen werden soll - und darum ist es wichtig, dass wir jedes
Jahr mit so vielen MPS-Familien wie nur möglich dabei sind! Nur so können wir
etwas erreichen, so können wir zeigen, dass uns unser Dachverband, die Allianz
für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria, wichtig ist und ihr den Rücken
stärken.
Auch in diesem Jahr wurde ich mit der schönen Aufgabe betraut, die
Kinderbetreuung zu organisieren. Während Eltern und Interessierte dem toll-
organisierten Rahmenprogramm folgten, durften alle großen und kleinen Kinder
die Kinderbetreuung gnenießen.
Es wurde geschminkt, es wurde gespielt, es wurde gebaut und gebastelt. Doch nicht
nur das. Es sprühte hier nur so vor Menschlichkeit. Für uns ist diese Zeit jedes Mal
wieder ein Geschenk. Wir dürfen nicht nur wieder Kind sein und spielen – sondern
wir dürfen auch sehr berührende Momente erleben: Kinder, die ausgelassen
herumlaufen. Kinder, die sich über das Aussehen anderer Kinder wundern und
nicht einfach wegschauen, sondern ihnen die Hand geben und fragen, was da
eigentlich los ist. Kinder, die sehen, dass ein anderes Kind Unterstützung braucht
und keine Sekunde zögern zu helfen. Kinder, die gemeinsam etwas schaffen, was
sie alleine nicht schaffen würden.
Nach der offiziellen Begrüßung durch Rainer Riedl und einer Videobotschaft der
Gesundheitsministerin durfte ich gemeinsam mit sieben Kindern - MPS-Kinder
und gesunde Geschwisterkinder - und drei meiner besten Kinderbetreuer das
Rahmenprogramm eröffnen.
Unser MPS-Tanz entstand während unserer jährlichen Therapiewoche und wurde
von den Tänzern über die Monate noch gemeinsam weiterentwickelt. Es war
ein großes Miteinander, in dem jeder einzelne gehört wurde und einen Beitrag
geleistet hat. Die Gemeinschaft ist gerade in solchen Momenten so stark, dass sie
mich manchmal richtig umhaut. Uns ist es wichtig zu zeigen, dass eine Erkrankung
nicht automatisch bedeutet, dass jemand etwas nicht kann. „Behindert ist man
nicht, behindert wird man.“
Wer mit einer Erkrankung lebt, weiß genau, was ich damit sagen möchte. Leider ist
es sehr oft der Fall, dass beeinträchtigte Menschen von der Gesellschaft behindert
werden. Mit unseren Choreographien möchten wir zeigen, dass es nicht darauf
ankommt im richtigen Moment den richtigen und genau denselben Schritt wie
alle anderen zu machen. Es kommt darauf an dabei zu sein, mitzumachen, Spaß zu
haben. Es geht nicht darum, genauso schnell wie der Strom zu schwimmen. Es geht
darum, jemand zu sein, der den Strom auf seine Art und Weise ganz wunderbar
ergänzt und den Schnell-Schwimmern auch einmal zu zeigen, worauf es im Leben
wirklich ankommt.
Zum gemeinsamen Abschluss ließen alle Anwesenden ihre Luftballons unter dem
Motto: „Show your rare, show your care!“ steigen. Gänsehaut.
Anna Prähofer
10 |Eröffnung des Leuwaldhofs 9. April 2018
Der Leuwaldhof schließt die riesige Versorgungslücke
für Kinderbetten im Rehabereich für Kinder mit Krebs,
angeborenen Stoffwechselerkrankungen und Erkrankungen des
Verdauungsapparates - seit Juni 2018 können also auch Kinder mit
Mukopolysaccharidosen in dieser Klinik aufgenommen werden.
Eine deutliche Erleichterung, wenn man bedenkt, dass derartige
Reha-Aufenthalte bislang nur in Deutschland möglich waren.
Familien mussten dafür Reisen bis weit über 1000 km auf sich
nehmen.
Dank Prof. Wolfgang Sperl, der das Konzept für die Klinik
federführend erstellt und über Jahre hinweg unermüdlich dafür
gekämpft hat, gibt es nun auch in Österreich einen Ort für Familien,
an dem sie neue Kraft tanken können. Das multidisziplinäre
Team in St. Veit wird dafür sorgen, dass sie durch umfangreiche
therapeutische Maßnahmen auf über 650 m² Therapiefläche „stark
wie Löwen“ werden.
Für Physiotherapie, Ergotherapie, Massagen, Logopädie, Diätologie
und psychologische Betreuung stehen Einzeltherapieräume,
Turnsaal, Gymnastiksaal, Kletterwand, Therapie- und
Kleinkinderbecken und Geräte zum Kraft- und Ausdauertraining
und zur Gangschulung bereit.
Das gesamte Gebäude wurde barrierefrei errichtet, die
besonderen Bedürfnisse - auch die der MPS-Patienten - wurden
dankenswerterweise schon in der Bauplanung berücksichtigt,
indem man Zimmer teilweise mit richtigen Pflegebetten und sogar
mit höhenverstellbaren Waschbecken und Toiletten ausgestattet
hat.
Die MPS-Gesellschaft hat schon 2018 Therapeutinnen aus der
Klinik zur Therapiewoche eingeladen, um ihnen Gelgenheit zu
geben, unsere Patienten kennen zu lernen. Anfang 2019 wird es
direkt in der Klinik eine zweitägige Weiterbildung mit Christine
Wurlitzer geben - spätestens dann sind die Physiotherapeutinnen
dort bestens auf das Krankheitsbild der Mukopolysaccharidosen
und Mukolipidosen vorbereitet.
| 11
- 11 -Mütter (Aus-) Zeit 6. - 8. April 2018 in Aigen Schlägl
Da haben unsere MPS-Mütter gestaunt, als ihnen im
Frühjahr 2018 eine Einladung ins Haus flatterte:
„Anlässlich unseres „rundrunden“ Geburtstages – MPS
Austria ist heuer 33 Jahre alt – haben wir uns zwei ganz neue
Veranstaltungen einfallen lassen und werden diese 2018
erstmals für unsere Mitglieder anbieten. Eine davon ist das
MPS-Mütterwochenende, das allen Mamas eine kleine, aber
feine Auszeit aus ihrem so anstrengenden Pflegealltag in
netter Gemeinschaft ermöglichen soll. Ruhe, Entspannung,
Wellness, Bewegung, gute Gespräche und hervorragendes
Essen stehen auf dem Programm.“
...und so wurde die Mütter (Aus-)Zeit geboren!
Eine Zeit, die jede Mama einmal braucht, ganz besonders
aber unsere MPS-Mamas, die um so viel mehr gefordert
werden als uns im Normalfall erträglich erscheinen würde.
Gleich zwölf Mütter folgten unserer Einladung und genossen
ein wunderbares Wochenende, von dem sie gestärkt in
ihren Alltag zurückkehrten.
„Unser Alltag wird und wurde von MPS bestimmt, doch an
diesem wohltuenden Wochenende haben wir auch sehr viel
gelacht. Es tat gut, in dieser sehr ehrlichen und unterstützenden
Runde zu sein, unter all den Gleichgesinnten.“
12 | 12 |Awareness - Vienna City Marathon 2018
20. - 22.April 2018
Charity beim VCM zu sein hat was! Es ist schön und es ist
eine Chance die wir gerne nutzen, um gesehen zu werden:
Wir haben die Möglichkeit uns zu präsentieren (Facebook
Post, VCM Newsletter, Webbanner, Messestand auf der
Vienna Sportsworld); wir können aber auch Läufer für die
Idee begeistern für MPS-Kinder an den Start zu gehen.
Wer für MPS läuft, kann eine eigene Spendenseite kreieren
und so wiederum Menschen motivieren, ihn fürs Laufen zu
sponsern. 2018 hatten wir sechs Spendenseiten mit einem
Gesamtergebnis von 3970 Euro!
Leicht war es allerdings nicht, der Großteil der Läufer
kam aus unseren eigenen Reihen. Unser Ziel ist es, auch
„Fremde“ für uns zu gewinnen.
Eine ganz besondere Freude war es für uns, dass „Erdinger
Weissbier“ uns den gesamten Erlös von ihrem Messestand
gespendet hat.
13 |Vergissmeinnicht.at
Das gute Testament – es gibt ein Leben
nach dem Leben
Seit 2014 sind wir als MPS Austria Teil
der Initiative Vergissmeinnicht.at.
Diese Initiative klärt über die
Möglichkeit auf, ein Testament oder
Vermächtnis zugunsten von Vereinen zu
machen.
Auch wir würden uns freuen, sollte
sich jemand dazu entschließen wollen,
unsere Arbeit selbst über das eigene
Leben hinaus, unterstützen zu wollen.
Ein schöner Weg, um Bleibendes zu
schaffen und langfristig und nachhaltig
in die Zukunft von MPS-Kindern zu
investieren!
PS. Wussten Sie schon, dass es
möglich ist neben der eigenen Familie
gemeinnützige Organisationen wie die
MPS-Gesellschaft mit einem Legat zu
bedenken?
Österreichs NPOs sagen DANKE an ihre
Testamentsspender Mehr Information finden Sie auf unserer
Vergissmeinnicht.at -Mitglieder setzten als Zeichen des Danks Homepage unter www.mps-austria.at.
im Schlossgarten Schönbrunn Vergissmeinnicht Pflanzen. oder unter www.vergissmeinnicht.at.
Unsere neue Homepage ist
seit 28. Februar 2018 - Tag der Seltenen
Erkrankungen - online!
Hier finden Sie alles, was Sie interessieren könnte...
Was ist MPS? Welche Formen von MPS gibt es? Wie wird
MPS vererbt? Ist MPS therapierbar und wie? Wie häufig ist
MPS? Was macht die MPS-Gesellschaft? Wer bzw. wo sind
die wichtigsten Kontakte? Welche Publikationen gibt es? www.mps-austria.at
Wie kann ich Mitglied werden? Welche Veranstaltungen
gibt es?
Fotos, Videos, MPS-Veranstaltungen, Geschichten von
MPS-Familien, Spendenseiten... alles da!
Helfen leicht gemacht durch online einkaufen und online
Spenden!Internationaler MPS-Tag
Aktionen rund um den 15. Mai
Unsere Awareness-Aktion lief den ganzen Mai über auf Facebook, wo jeden Tag ein anderes Sujet
gepostet wurde - jeweils eines unserer Kinder mit einer passenden Botschaft.
Zusätzlich dazu wurde eine Karte per Email an alle unsere Kontakte verschickt, auf der wir uns
bedankten und den Sinn des MPS-Tages kurz erklärten.
| 15Therapiewoche 2018
Viele Gruppenangebote, Workhops
14 Therapeuten, fünf Ärzte, sechs Workshopleiter
- und alle waren großartig: professionell, engagiert,
motiviert und empathisch!
Sie haben sich diese Woche viel Zeit für uns
genommen und unsere große MPS-Familie mit sage
und schreibe 562 Therapieeinheiten versorgt!
9 Trommeln (Conny Kirsch)
Erste Hilfe Kreativworkshop 9 Entspannung (Conny Kirsch)
9 Boogie Woogie (Petra und Klaus Wirsing)
9 Physiotherapie (Christine Wurlitzer)
9 Genetik (Susanne Kircher, Ulrike Ihm)
9 Medizinsprechstunde (S.Kircher, U. Ihm)
9 Teelichter / Handcreme (Manar Mourad)
9 Ernährungsberatung (Konrad Friese)
9 Smovey + Nordic Walking (Saskia Etienne)
Boogie Woogie 9 Rückenschule + Wassergymnastik (Ada Lange)
9 Progressive Muskelentspannung (Ada Lange)
9 Maltherapie (Natascha Stattmann)
9 Mountain Bike (Martin Weigl)
Rückenschule 9 Erste Hilfe und Simulationstraining
(Florian Lagler und Christina Lampe)
Ein großes DANKESCHÖN an alle für ihr Angebot!
Mountainbike
Wassergymnastik
Smovey
Konrad
Genetik Trommeln
- 16 - Nordic Walking...in den Wolf Hotels Hinterglemm 6 .- 13. Juli
und eine Menge an Einzeltherapie
Ada
Susanne und Ulrike Wurli Herbert
Steffi
Harald
Tina
Ada
Fredi
Hermi Patricia
Ulli
Christiana
Konrad
Michael
Richard NataschaWir bedanken uns bei den vielen
wunderbaren Menschen, die unsere
Therapiewoche möglich gemacht
haben mit ein paar Impressionen.
DANKESCHÖN an unsere
D GASTGEBER
D KINDERBETREUER
Anna Prähofer
Paul Prähofer
Denise Adelsberger
Amal Asueva
Iman Asueva
Elita Borsaeva
Iman Borsaeva
Michael Messenböck
Luca Velich
Tamina Vender
Beatrice Wild
und Helfer:
Melanie Bernroitner
Franziska Ettl
Isabel Gsenger
Kerstin Hofer
D THERAPEUTEN
Christine Wurlitzer
Herbert Battisti
Patricia Mauernböck
Konrad Friese
Michael Hasenknopf
Steffi Hutterer
Ulli Kaser
Richard Kühnhauser
Ada Lange
Harald Meindl
Christiana Radler
Hermine Reitböck
Natascha Stattmann
Tina Zimmerberger
D MED. BEGLEITUNG
Ulrike Ihm
Susanne Kircher
Florian Lagler
Christina Lampe
Fredi Wiesbauer
D GRUPPENLEITER
Saskia Etienne
Conny Kirsch
Manar Mourad
Martin Weigl
Petra und Klaus Wirsing
D ORGANISATION:
Christine Hauseder
Anna Prähofer
Michaela Weigl
und ganz besonders an alle
D SPONSOREN
und
D SPENDERIMPRESSIONEN THERAPIEWOCHE 2018
Therapiewoche 2018
6. - 13. Juli 2018 in Hinterglemm
Therapieplan 2018
Therapieplan 2018
Mittwoch, 11.7.
Gespräch
Physio Nordic Trommel/
Physio Physio Massage Massage Massage Cranio Cranio Rolfing Ernährg Malen Hund Faro Hund Anton Kircher/Ihm
Zeit Ada Walking / Entspann Zeit
Wurli Tina Harald Hermi Steffi Ulli Christiana Herbert Konrad Natascha Patricia Paul WS Erste
+Gruppen Smovey Conny
Hilfe
08:00 08:00
Ch B MP AB + EF + Chh B HH GZ MW BP KB Familie W SP MV
08:15 Malen E 08:15
FN
08:30 08:15-09:00 08:30
SW BG+ME SL EA LV CK FK MF CG BV
08:45 Nordic 08:45
SA Familie Mo CH B
09:00 Walking 09:00
JV KB FW CB MM MP AA FH
09:15 08:15‐10:00 T‐1 Kinder 09:15
CG, RG, BC, Malen E Familie Ro
09:30 BV, BV, AS
09:00‐10:00 09:30
MV CK+MF WK LM MG BG ME SP 09:15-10:00 BY SW
09:45 Familie Pr 09:45
10:00 10:00
10:15 10:15
10:30 10:30
LL FK Wasser‐ BV PZ CA ZZ CG MP
10:45 Familie So LV, PB, MG, T‐2 ‐ Erw 10:45
gymnastik Malen
Familie H
11:00 GN 10:30‐11:30 11:00
NI AY 10:30 ‐11:30 TV AG DA UH SW MV 10:30-12:00
11:15 FN, EF, AZ 11:15
11:30 11:30
Ch R AZ+MP AG JW SI MM FH LM FK
11:45 Entspanng 11:45
Familie Ga AB, EF, FN
12:00 CK 11:30‐12:30 12:00
KG BY GR MW EV AS BW SA 45´bzw 30´
12:15 12:15
12:30 Therapieende 12:30 Uhr 12:30
PR AA MB
12:45 Mittagssnack ab 12:15 Uhr 12:45
13:00 Therapieende 13:00 Uhr 13:00
Fotoshoots
13:15 13:15
Johannes
13:30 13:30
14:00 14:00 BV 14:00
Achtung! LL
Workshop Simulation
14:30 14:30 BA V 14:30
15:00 15:00 AA 15:00
WS Simulation und ERSTE HILFE BEI MPS,
und Erste Hilfe
AB
14:00 ‐ 18:00
15:30 15:30 BG 15:30
16:00
Rolfing und Fotoshootings, 16:00 ME 16:00
aus dem18
16:30 16:30 MI W B V + BA V 16:30
sonst freier Nachmittag.
Auszug p
17:00 17:00 17:00
MW
lan 20
17:30 17:30 17:30
18:00
18:30 T h e ra p ie 18:00
18:30
20:00 20:00
bis Harfenabend mit Conny bis
22:00 22:00
Wassergynmastik: Hallenbad Malen: Casino Bar Trommeln: Seminarraum
RAUMPLAN:
Nordic Walking: Treffpunkt Eingang Entspannung: Seminarraum
Michaela Weigl
MPS-GRUPPEN-THERAPIEPLAN 2018 Stand 26.Juni 2018
erstellt im Juni 2018
Samstag, 7.7. Sonntag, 8.7. Montag, 9.7. Dienstag, 10.7. Mittwoch, 11.7. Donnerstag, 12.7.
Zeit Einzeltherapien lt. persönlichem Plan Zeit Einzeltherapien lt. Plan Zeit Einzeltherapien lt. Plan Zeit Einzeltherapien lt. Plan Zeit Einzeltherapien lt. Plan Zeit Einzeltherapien lt. Plan
08:00 08:00 08:00 Wasser- 08:00 08:00 08:00
Nordic Malen E
08:15 08:15 08:15 gymnastik Nordic 08:15 Malen 08:15 08:15 T-2 - Erw WS Creme
Walking 08:00-08:45 Malen E
08:30 Rücken- 08:30 08:30 PAT. Walking 08:30 OFFEN 08:30
08:15-09:00
08:30 08:00-09:00 08:00-09:00
08:00-09:00 Malen E 08:00-09:45 Malen
08:45 schule 08:45
08:30-09:15
08:45 08:00-09:15 08:45 08:45 Nordic 08:45
OFFEN
Bálint,
Mountain-Bike
09:00 08:30-9:15 09:00 09:00 09:00 Progr. Bulcsu, 09:00 Walking 09:00 08:30-10:00
09:00-11:00 Malen E
09:15 Christoph B, 09:15 09:15
09:00-09:45
09:15 Muskel- Beyza, Clara Mountain-Bike 09:15 08:15-10:00 T-1 Kinder 09:15 T-1 Kinder Maria,
Merle G, 09:00-11:45 Malen E 09:00-10:00 09:30 09:00-10:00 Michaela,
09:30 09:30 Progr. 09:30 09:30 entspg 09:30 Mountain-Bike
Andreas G, Malen E Boogie- Martin W, 09:15-10:00 Terez, Csaba 09:00-12:00
09:45 Screoliub G, 09:45 Muskel- 09:45 09:45 09:00-10:00 Christoph B, 09:45 09:45 Martin W,
Smovey Malen E Stefan L,
09:30-10:15 Woogie Smovey Boogie- Merle G,
10:00 10:00 entspg 10:00 10:00 10:00 10:00 Christoph B,
09:45-10:30 09:45-10:30 Wiston L, Birgit 09:30-10:30 09:45-10:30 Malen Woogie Andreas G,
Smovey Merle G, Andreas
10:15 S, Julian S, 10:15 09:30-10:30 10:15 10:15 Screoliub G, 10:15 10:15 G, Screoliub G,
André S,Tamás OFFEN 09:45-10:45 Stefan L, 10:00-10:45
10:30 10:30 10:30 10:30 10:30 10:30 Stefan L, Wiston
V, Bálint V Wiston L, Birgit
10:00-11:45 Wasser- L, Birgit S, Julian
10:45 10:45 10:45 Gamze, 10:45 Malen
S, Julian S, 10:45 Malen T-2 - Erw 10:45 S, André
Mountain-Bike Dalila,
Wasser- André S,Tamás gymnastik OFFEN S,Tamás V, Bálint
11:00 11:00 11:00 Rücken- 11:00 10:30-12:00 V, Bálint V 11:00 10:30-11:30 11:00
Wasser- Smovey 11:00-13:00 Mariam, gymnastik Familie 10:30 -11:30 10:30-12:00 V
11:15 11:15 Christoph B, 11:15 schule Merle 11:15 11:15 Faruk, Elias,
11:15 Entspanng
gymnastik 11:00-11:45 Merle G, 10:45-11:45
11:30 Malen 11:30 11:30 11:00-11:45 11:30 11:30 Andy 11:30 11:00-12:00 Malen
11:00-12:00 WS Andreas G,
11:45 11:00-12:45 11:45 Malen Screoliub G, 11:45 11:45 11:45 Entspanng 11:45 11:00-12:30
Familie Ernährung 11:00-13:00 Stefan L,
11:30-12:30 12:00
12:00 12:00 Wiston L, Birgit
12:00 Therapieende 12:00 Uhr 12:00 Therapieende 12:00 Uhr 12:00
11:15-12:45 Wasser-
12:15 12:15 S, Julian S, 12:15 Lunchpaket 12:15 Mittagssnack ab 11:45 Uhr 12:15 12:15 WS Creme
gymnastik André S,Tamás
12:30 12:30 V, Bálint V 12:30 12:30 12:30 Therapieende 12:30 Uhr 12:30 12:00-13:00
12:00-13:00
12:45 12:45 12:45 12:45 12:45 Mittagssnack ab 12:15 Uhr 12:45
13:00 Therapieende 13:00 Uhr 13:00 Therapieende 13:00 Uhr 13:00 13:00 13:00 13:00 Therapieende 13:00 Uhr
Mittagssnack ab 12:45 Uhr Mittagssnack ab 12:45 Uhr Mittagssnack ab 12:45 Uhr
14:00 14:00 14:00 14:00 Ausflug 14:00 14:00
Ausflug
Workshop Simulation
Osteopathie, Rolfing,
14:30 WS Boogie- 14:30 14:30 14:30 Reiterkogel / Zwölferkogel / 14:30 14:30
Talschluss
und Erste Hilfe
15:00 Genetik Woogie 15:00 15:00 15:00 Wildenkarkogel 15:00 15:00
Massagen
14:00-18:00
Hinterglemm
Rolfing
Rolfing
15:30 14:30-16:00 14:30-16:00 15:30 15:30 15:30 (=Schönleitenbahn) 15:30 15:30
16:00 16:00 WS 1 16:00 16:00 16:00 16:00
16:30 WS 2 Malen 16:30 Physio-TH 16:30 16:30 16:30 16:30
17:00 Physio-TH für KB 17:00 16:00-18:00 17:00 17:00 17:00 17:00 ev. Bo-Wo
17:30 16:30-18:30 16:30-18:30 18:00 Erinnerungfeier Sternenkinder 17:30 17:30 17:30 17:30 18:00-18:30
18:30 Abendessen 19:00 Abendessen 18:30 Abendessen 18:30 Abendessen 18:30 Abendessen 18:30 Abendessen
20:00 20:00 20:00 Packerl- und Spieleabend/ 20:00 20:00 20:00
bis Konzertabend mit Zeitlos bis freier Abend bis bis freier Abend bis Harfe und Bar bis Bunter Abend
22:00 22:00 22:00 WS Teelicht 22:00 22:00 22:00
Samstag Sonntag Montag Dienstag Mittwoch Donnerstag
RüSchule Seminarraum/Wiese Walking Treffpunkt Eingang WG Hallenbad PM Seminarraum Walking Treffpunkt Eingang TR_G1_Ki Seminarraum
Smovey Seminarraum/Wiese PM Seminarraum Smovey Seminarraum/Wiese WG Hallenbad WG Hallenbad TR _G2_E Seminarraum
WG Hallenbad Smovey Seminarraum/Wiese RüSchule Seminarraum/Wiese Malen Casino Bar Malen Casino Bar Smovey Seminarraum/Wiese
Malen Casino Bar WG Hallenbad Malen Casino Bar M-Bike Treffpunkt Schikeller TR_G1_Ki Seminarraum Entspanng Seminarraum
Ernährung Seminarraum Malen Casino Bar Walking Treffpunkt Eingang TR _G2_E Seminarraum Creme Seminarraum
M-Bike Treffpunkt Schikeller BooWoo Skybar/ Seminarraum BooWoo Skybar/ Seminarraum Entspanng Seminarraum Malen Casino Bar
WS Physio Gymnastiksaal M-Bike Treffpunkt Schikeller Ro Behandlungsraum M-Bike Treffpunkt Schikeller
WS Genetik Seminarraum WS Physio Gymnastiksaal Workshop Seminarraum BooWoo Gymnastiksaal
BooWoo Gymnastiksaal Erinnerung Saal Osteo/Ro Behandlungsräume
20 | 20 |Aktueller Stand Enzymersatztherapie
- bei österreichischen Patienten (2018)
MPS I MPS II MPS III MPS IV MPS VI MPS VII
THERAPIE EET EET - EET EET EET
Studien:
Seit 2003 Seit 2007
AKTUELL in Europa in Europa intra-cerebro- Seit 2006
zugelassen; zugelassen; ventrikuläre Seit 2014 in Europa
EET in Europa zugelassen
Seit 2018
Studien: Studien: intra-venöse zugelassen;
EET Studien: Gen- in Europa
intrathekale intrathekale zugelassen
Gentherapie Studie zum therapie
EET EET
intra-cerebrale natürlichen Substratreduk-
Gentherapie Gentherapie
Gentherapie Verlauf tionstherapie
Genome Editing Genome Editing
PATIENTEN 2 11 0 8 3 0
MEDIKAMENT Aldurazyme Elaprase - Vimizim Naglazyme Mepsevii
FIRMA Genzyme
Shire BioMarin BioMarin
BioMarin
Sangamo Lysogene BioMarin Abeona Inven- Ultragenyx
Sangamo
RegenX Bio UniQure tiva
RegenX Bio
Darüber hinaus wurde 2018 auch eine EET zur Behandlung von Alpha-Mannosidose zugelassen: Zwei Patienten erhalten
diese Therapie bereits.
Awareness
Integra Wels, Tag der Selbsthilfe KH Wels, Leobener Gesundheitstag, Leobener Lauf-
event, Marktplatz Lebensnetze Linz, Fest.Engagiert (Freiwilligenmesse OÖ)
21 |MPS-Weltkongress 2018 / USA - San Diego
1. - 4. August 2018
Österreichischer Vorsitz
Österreichischer Sprecher
Jama Nateqi
Kinderbetreuer
MPS Schweden MPS Deutschland
Organisationskommittee
Rememberance CeremonyMPS2018 - in San Diego.
Wir waren nur eine kleine österreichische „Familien“-Delegation, dafür aber schwer im Einsatz: Michaela und Anna schon vor
dem Kongress in den Meetings von MPS Europe und MPS International, dann gemeinsam mit Martin und Maria in gefühlt
allen Vorträgen, die in parallelen Sitzungen liefen, Johannes am Fotografieren für MPS Europe, Maria als österreichische
Vertretung beim MPS Adults Meeting, Michaela als Vorsitzende in einer der Sitzungen im Familienprogramm, Paul und
Michael als Volunteers in der Kinderbetreuung - und natürlich alle bei den Veranstaltungen abseits der Konferenz.
Rückblickend war es eine schöne Veranstaltung mit einer Vielzahl an interessanten Vorträgen. Doch bleibt auch im Nachhinein
der Beigeschmack von „etwas zu viel Amerika“, was sich schon in der Vorbereitungsphase bemerkbar gemacht hatte.
Der Informationsfluss war schwerfälliger, langsamer, und mehr als einmal machten wir uns Sorgen, dass es kein „echter“
Weltkongress werden würde, sondern eher eine große amerikanische Konferenz mit internationaler Beteiligung. Wir fühlten
uns gezwungen uns als MPS Europe „auf die Beine zu stellen“, um wie gewohnt unseren Beitrag leisten zu können. Dr. Jama
Nateqi aus Österreich konnte ich - obwohl ich Teil des Programmkomitees war - nur durch entschiedene Hartnäckigkeit ins
Programm reklamieren, welches in überwältigender Weise von amerikanischen Sprechern dominiert wurde. Letztendlich
war er einer von wenigen Europäern, die es ins Programm geschafft haben und hat mit seinem Vortrag
über Symptoma erwartungsgemäß alle sehr beeindruckt.
Der Life of MPS Award ging dieses Mal an Flavio Bertoglio aus Italien. Den Life for MPS Science Award
durfte Mark E. Haskins in Empfang nehmen - ohne seine Arbeit (Entdeckung, Charakterisierung und
Therapie großer Tiermodelle von genetischen Erkrankungen) wäre vieles was es heute gibt, nicht
einmal denkbar.
Es bleibt die Vorfreude auf die beiden nächsten Weltkongresse, die bereits in Planung sind: MPS2020
in Barcelona (Spanien) und MPS2022 in Luzern (Schweiz). Aufgrund der räumlichen Nähe werden wir
dort wohl mit einer größeren österreichischen Delegation aufwarten können.
Fotograf in Aktion
MPS Europe
MPS Ungarn MPS Europe
MPS InternationalMirno More 2018
15. - 22. September 2018 / Kroatien
Die Flottenwoche ist ganz einfach etwas unbeschreiblich Schönes. Es gibt
so viele wunderbare Begegnungen, Gänsehaut-Momente und viele Stunden
der Gemeinschaft und des Zusammenhaltes.
Ziel der Friedensflotte Mirno More ist es Kindern und Jugendlichen, die es
im Alltag nicht leicht haben, eine kleine Auszeit zu gönnen. Gemeinsam mit
acht Teilnehmern aus unserer MPS-Fa-
milie nahmen wir bereits zum 3. Mal an
diesem großartigen Sozialprojekt teil.
Wir konnten unseren Teilnehmern eine
Woche ermöglichen, in der ihnen die vol-
le Aufmerksamkeit geschenkt wird, in
der sie lernen zusammenzuhalten, Tole-
ranz zu üben und sich so zu akzeptieren,
wie sie sind. Das Leben an Bord ist nicht
nur aufregend und spannend – es bie-
tet auch so manche Herausforderung.
Ob es die Treppe ist, die in den Schiffs-
bauch führt oder der Gang über die Pas-
sarella – kleine Hürden lauern überall.
Für MPS-Patienten sind jedoch auch
schon kleine alltägliche Dinge, wie sich
selbstständig anzuziehen eine Heraus-
forderung. Doch gemeinsam werden sie
überwunden. Es gilt Ordnung zu halten,
Aufgaben zu verteilen und selbststän-
dig zu sein. In kürzester Zeit war meine
Crew ein eingespieltes Team. Einkäufe,
Müllentsorgung, Abwasch - alles wurde
(fast immer) ohne Murren und sehr oft
aus Eigeninitiative erledigt. Hut ab!
„Am Ende kann ich sagen, diese Woche
werde ich nie vergessen. Nicht nur, weil
ich auch ein paar Sachen mit nach Hause
nehmen konnte wie meinen brandneuen
Junior Skipper Pass, welchen ich ab jetzt
immer in meiner Brieftasche haben wer-
de. Ich lernte auch viel Nützliches wie
den Kreuzknoten und den „See-Schlan-
gen-Baumknoten“.“
24 | 24 |Väter-Aktiv-Wochenende 28. - 30. 9. 2018 / Hinterstoder
Gleichermaßen, sozusagen aus dem gleichen Anlass,
dem rundrunden Geburtstag unserer MPS-Gesellschaft,
wurde eine zweite neue Veranstaltung ins Leben gerufen.
Schließlich sollten auch die Väter nicht zu kurz kommen.
...und so wurde das Väter (Aktiv-) Wochenende geboren!
Genau wie unsere Mütter, haben sich auch die Väter
über diese überraschende Gelegenheit gefreut, eimal
fernab von der Familie ein bisschen Zeit miteinander
verbringen zu können. Männer mögen es lieber aktiv, so
war es schnell klar, dass dieses Wochenende kurzerhand
zu einem Mountainbike-Event gemacht wurde. Sportliche
Ertüchtigung, Spaß, gute Gespräche und vor allem
Freundschaft wurden gepflegt - und so wie es aussieht,
wird die Teilnehmerzahl im nächsten Jahr deutlich steigen
- allerdings schon unter dem neuen Namen „Männer – Aktiv
– Wochenende“, was impliziert, dass wir in Zukunft nicht nur
Väter, sondern auch betroffene Ehemänner oder Brüder
einladen wollen.
„Meine Erwartungen wurden alle übertroffen – nicht nur
von der Schönheit der Oberösterreichischen Berge oder
der physischen Beanspruchung eines untrainierten Vaters
mittleren Alters, sondern vor allem von der guten Zeit, die ich
mit gleichgesinnten Vätern (und ich denke ich kann sie genauso
gut Freunde nennen) verbracht habe.“
25 |1. Europäisches MPS Erwachsenentreffen
4. - 5. Oktober 2018 / Gelsenkirchen (Deutschland)
Das erste europäische MPS-Erwachsenentreffen
ist ein Projekt, das wir als MPS Europe ins Leben
gerufen haben. Es fand im Vorfeld zur deutschen
MPS-Konferenz statt und zählte 20 Teilnehmer, die
zwischen 17 und 53 Jahre alt waren und aus acht
verschiedenen Ländern angereist waren.
Thema des Treffens war „Stand on your Own“.
Passend dazu boten wir verschiedene Workshops an,
die zum Ziel hatten, die Patienten zu ermutigen, ihre
Bedürfnisse zu äußern und zu diskutieren. „Leben mit
MPS: Was bedeutet es für mich, mit einer chronischen
Erkrankung zu leben?“
Für den Workshop „Urlaub mit oder trotz MPS“
hatte Maria Prähofer aus Österreich einen Vortrag
vorbereitet und die Herausforderungen beim Reisen mit
Behinderung thematisiert. Probleme, Sorgen, Ängste,
Planung der grenzüberschreitenden medizinischen
Versorgug und vieles mehr kam zur Sprache.
Der Workshop „Leben in Europa: Bedürfnisse
und Erwartungen zusammenbringen“ stellte
die Unterschiede beim Zugang zu medizinischer
Versorgung, Bildung, Arbeit und psychologischer wie
auch sozialer Unterstütung zwischen europäischen
Ländern dar.
Wir haben dazu detailliert im MPS-Falter berichtet.
Das europäische Erwachsenentreffen wird auch 2019
wieder angeboten werden - anhand der Ergebnisse der
Diskussionen in den diversen Workshops werden wir
ein gezieltes Angebot für erwachsene Patienten weiter
entwickeln.
26 |6. MPS-Erwachsenentreffen
25. - 28. 10. 2018 / Grundlsee
E=Erfahrungsaustausch
R=Reden
W=Wellness
A=Auftanken
C=Chillen
H=Heiterkeit
S=Seentour
E=Erlebnis
N=Nächte (sind kurz)
E=Energie
N=Nett
TREFFEN = Begegnungen,
Zusammensein
mit besonderen
Menschen.
Es war ein wunderschönes Wochenende.
Wichtigstes Ziel unserer MPS-Erwachsenentreffen ist es, unsere Es war wieder einmal ein tolles und
unvergessliches Wochenende! Das
erwachsenen MPS Patienten für ein Wochenende aus ihrem
Sprichwort: „Wenn Engel reisen, wird sich
Alltag herauszuholen und ihnen eine Plattform zu bieten, um sich das Wetter weisen“ hat sich am Freitag
in gemütlicher Atmosphäre zusammen zu finden. Die Gespräche trotz der vielen blauen Jacken nicht
fließen dann von selbst - Erfahrungen und Ratschläge werden abschrecken lassen.
ausgetauscht, der gemeinsame Spaß ist vorprogrammiert. Ich freue mich auf viele weitere Treffen mit euch
allen!
Wellness für Körper und Seele gepaart mit wunderschönen
Ausflügen und etwas Therapie helfen, die Akkus aufzutanken und
mit neuer Kraft in den Alltag zurückzukehren.
Besonders fein war dieses Mal, dass auch unsere Cranio Sacral Unvergessliches tolles,
Therapeutin Ulli Kaser mit von der Partie war und alle Patienten schönes Herbstwochenende
eine wohltuende Behandlung von ihr erhalten haben. am Grundlsee mit lieben
Familien! Herzlichen Dank an
unsere MPS Mama Michaela!
Wie immer eine
super angenehme Wir hatten super Tolles
Zeit mit euch allen, Tage zusammen, aber Wochenende,
in der leider die wie immer ist die Zeit Traumwetter,
Zeit viel zu schnell verflogen. erstklassiges Hotel,
verfliegt. Die Freude super Stimmung!
aufs nächste Treffen Bin einfach immer
bleibt! wieder gerne dabei.
| 27Die hier abgebildeten Eigenproduktionen entstanden im Laufe des Jahres: Glückwunschbilletts, Weihnachtsbilletts, Rezeptkarten, Geschenkset.
Diese bieten wir über unsere Website für Firmen, Schulen oder Privatpersonen zum Verkauf an, verwenden sie als Incentives für Spendenmailings oder
Werbematerial anlässlich unserer Awarenessaktionen auf Messen oder bei Veranstaltungen zum internationalen MPS-Tag.
Layouts: Michaela Weigl
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Bären (11,5 x 17 - Goldprägung) Christbaum(11,5 x 17 - Goldprägung) Krippe (17 x 11,5 - Goldprägung)
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Geschenkset (1 Bogen Sticker + 2 Billetts mit
Prägung in Silber und Rot in 14,5 x 10 + Kuverts in Silber und Rot
+ 1 Geschenkschachterl in 13 x 11 + Banderole)
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Adventkerzen (17x11,5) Weihnachtsmaus (17 x 11,5)
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Adventkalender mit Goldprägung
(11,5 x 17) Hund und Katze im Schnee (17 x 11,5) Geburtstag (17 x 11,5 - Silberprägung) Klappkarte (17 x 11,5)
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100 g Weizenmehl Zubereitung: 450 g Weizenmehl Zubereitung: Zutaten:
80 g Mandeln, gerieben Die Osterlamm-Backform mit Butter ausschmie- 1 1/2 Pck. Backpulver Den Topfen, 90 ml Buttermilch, das Öl, den Zubereitung:
10 Eier
4 Eier ren, mit Mehl ausstauben und auf ein Backblech 1 Pck. Vanillezucker Zucker, den Vanillezucker und eine Prise Salz 1 Becher Sauerrahm
130 g Butter 100 g Zucker Im ersten Schritt werden die Eier hart gekocht.
stellen. verrühren. Das Mehl mit dem Backpulver vermi- 100 g Frischkäse Kurz mit kaltem Wasser abschrecken und schä-
80 g Staubzucker Mehl sieben und mit Mandeln vermischen. 250 g Magertopfen schen und portionsweise unterkneten. 200 g Schinken len. Nun die Eier halbieren, das Eigelb auslösen
1 Prise Salz Die Eier trennen. Butter, Staubzucker, Vanille- 100 ml Buttermilch Aus dem Teig einen Zopf formen und auf ein mit 2 Essiggurken und zerdrücken. Die Eiweißhälften inzwischen
1 Pck. Vanillezucker zucker, Salz und Zitronenschale gut schaumig 45 ml Öl Backpapier ausgelegtes Blech setzen. 1 Zwiebel beiseitelegen.
Schale von einer Zitrone 2 Prisen Salz 1 EL Senf Die Zwiebel schälen und fein hacken. Den Schin-
schlagen und die Eidotter einrühren. Eiklar zu Bei 190°C (Ober/Unterhitze) 15 Minuten backen.
20 g Kristallzucker 1 Eigelb 1 Prise Salz ken und die Gurken kleinwürfelig schneiden.
Schnee schlagen, unter die Buttermasse heben. 1 Prise Pfeffer
Staubzucker zum Verzieren Die Mehlmischung behutsam unterheben. Hagelzucker zum Bestreuen In der Zwischenzeit das Eigelb, eine Prise Salz Frischkäse mit Sauerrahm und Senf verrühren,
Petersilie zum Verzieren mit den restlichen Zutaten vermischen. Wenn
Den Teig in die Form füllen und bei 160 °C und 10 ml Buttermilch verrühren.
die Masse schön cremig ist, in die Eiweißhälften
ca. 40 Minuten backen. Nach 15 Minuten Backzeit das Brot damit be- füllen.
Fünf Minuten auskühlen lassen, aus der Form streichen und mit dem Hagelzucker bestreuen. Mit kleinen Schinkenstreifen und Petersilie
stürzen und leicht mit Staubzucker bestreuen. Weitere 10 Minuten bei 165°C backen. dekorieren.
Traditionell, aber dennoch alles andere als lammfromm - einfach Genuss pur: Dieser Klassiker ist ein ideales Mitbringsel und Highlight jeder Osterjause: Zu den gefüllten Ostereiern passt frisches Brot und eine saftige Schinkenplatte.
Osterlamm Osterbrot Gefüllte Ostereier
| 29Weihnachtsaktionen Vorbereitungen, Leckereien, Bastelarbeiten
...unsere Advent- und Weihnachtsmärkte
Klinikum Wels Adventauftakt Linz
Höhnhart Ebreichsdorf NMS Puch bei Weiz
Pfarre Wels Pernau Mondsee
St. Georgen
HTL Wels Leuwaldhof St. VeitPublikationen / Auszug Pressespiegel 2018
Einmal im Jahr erscheint unsere Vereinszeitung, der MPS-Falter:
eine bunte Mischung aus sachlichen, wissenschaftlichen und
persönlichen Berichten - zur Information, Kommunikation und
zum Erfahrungsaustausch für Betroffene, sowohl die Patienten
selbst, als auch deren Bezugspersonen wie Eltern, Lehrer,
Pflegepersonen, Therapeuten und Ärzte.
Zu unserem Empfängerkreis gehören neben unseren
Mitgliedern auch öffentliche Stellen des Gesundheitsbereiches
wie Krankenkassen, Bundessozialämter, Landesregierungen,
Ärzte, Krankenhäuser, aber auch Firmen und Spender, die uns
unterstützen.
2018 erschien der MPS-Falter in einer Auflage von 3500 Stück in
einer Stärke von 120 Seiten.
Finanzieren konnten wir ihn mit Hilfe von Inseraten und der
großzügigen Unterstützung der Druckerei Jentzsch.
Während des Jahres produzieren wir regelmäßig
Informationsflyer zu bestimmten Themen bzw. Projekten. Sie
werden vor allem für Spendenmailings, aber auch für den MPS-
Tag und bei Benefizveranstaltungen verwendet.
Wir verwenden für unsere Produktionen keine Agentur, die Entwürfe
stammen ausschließlich von unserer Vorsitzenden, Michaela Weigl.
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