NEUGEBORENEN-HÖRSCREENING NRW - VERBUNDPROJEKT NORDRHEIN MIT DEN UNIVERSITÄTSKLINIKEN AACHEN, BONN, DÜSSELDORF und KÖLN - beim Neugeborenen ...
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NEUGEBORENEN-HÖRSCREENING NRW
VERBUNDPROJEKT NORDRHEIN MIT DEN UNIVERSITÄTSKLINIKEN
AACHEN, BONN, DÜSSELDORF und KÖLN
Implementierung eines qualitätsgesicherten, universellen
Neugeborenen- Hörscreenings (qUNHS) in NRW
Modellprojekt Nordrhein
Projektbeschreibung:
Einführung
Etwa 1 bis 2 von 1.000 Neugeborenen kommen mit einer behandlungsbedürftigen Schwerhörigkeit
zur Welt. Damit stellen Hörstörungen die häufigste angeborene Sinnesbehinderung dar. Da
wirksame Behandlungsmethoden zur Verfügung stehen, kann eine früh erkannte angeborene
Schwerhörigkeit in der Regel gut kompensiert werden.
Die Behandlung sollte so früh wie möglich erfolgen, um die physiologischen Phasen der
Hörbahnreifung und Lautsprachentwicklung optimal zu nutzen. Die Folgen einer nicht rechtzeitig
behandelten Hörstörung sind in Abhängigkeit vom Grad der Hörstörung neben einer
eingeschränkten bis ausbleibenden Lautsprachentwicklung auch kognitive, emotionale oder
psychosoziale Störungen. Folglich nimmt die Früherkennung eine Schlüsselfunktion in der
Therapie und (Re-) Habilitation angeborener Schwerhörigkeiten ein.
Versorgungsbedürftige Hörstörungen werden in Deutschland ohne ein flächendeckendes
Früherkennungsprogramm mit regelhaftem namentlichen Tracking (Nachverfolgung von auffälligen
oder noch nicht getesteten Kindern) in der Regel erst nach zweieinhalb Jahren oder später
entdeckt. So lag im Jahre 2004 der Erstverdacht für eine Hörstörung im Alter von 27 Monaten, die
fachärztliche Bestätigung im Alter von 36 Monaten [1]). Geringgradige oder einseitige
Hörstörungen werden häufig erst bei der Schuleingangsuntersuchung festgestellt [1,2]. Da in vielen
Fällen noch einige Monate bis zum Therapiebeginn vergehen (in 2004 im Alter von 38 Monaten
[1]), setzt die Behandlung oft erst nach Verstreichen des optimalen Therapiezeitfensters ein [siehe
auch 3, 4, 5, 6, 7]. Mit der Implementierung eines universellen Neugeborenen-Hörscreenings in
Nordrhein soll ein entscheidender Schritt zu einer Früherkennung und Frühversorgung kindlicher
Hörstörungen noch im ersten Lebens-Halbjahr in NRW gemacht werden.
Dieses Projekt ist ein Verbund der Unikliniken Aachen, Bonn, Düsseldorf und Köln (ABCD-
Initiative). Finanziert durch die Marga und Walter Boll- Stiftung, und zunächst befristet auf 2 Jahre,
beinhaltet das Konzept die Einführung eines Zwei-Stufenhörscreenings für alle gesunden
Neugeborenen, ein zentrales Tracking sowie ein zeitnahes, regelhaftes Follow-up für alle nicht
untersuchten oder testauffälligen Kinder. Perspektivisch sollen in dieser Zeit möglichst viele
Geburtseinrichtungen in Nordrhein in das Screening Netzwerk eingebunden werden. Diese
Initiative erfolgt in enger Kooperation mit Westfalen-Lippe, vertreten durch die Unklinik Münster, die
ein Ein- Stufenhörscreening einführen.
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Übersicht über das Modellprojekt Nordrhein mit dem Zweistufigen Hörscreening in der
Geburtseinrichtung, dem namentlichen Tracking und zweistufigem Follow-up.
Zweistufiges Hörscreening, Tracking
und zweistufiges Follow- up
Screening
1. Stufe: Neugeborene TEOAE Screeningzentrum
(gesund)
Nordrhein
REFER PASS
Geburtseinrichtung Datenverarbeitung
D (verschlüsselt)
- Patientendaten
2. Stufe: Risikokinder (Screening-ID, Name,
(z.B. Intensivstation) AABR
Geburts-Datum)
- Messergebnisse
(Verfahren, Ohrseiten,
REFER PASS messqualitätsrelevante
Daten)
Follow-up
Tracking
1. Stufe: Wiederholungstest TEOAE und AABR
- Nachverfolgung von
nicht getesteten und
auffällig getesteten
Qualifizierte Follow- up REFER PASS Kindern
Einrichtungen
D
2. Stufe: Pädaudiologische Differentialdiagnostik - Qualitätskontrolle
- Vollständigkeits-
Kontrolle
- Schulung und
Hörstörung -Therapie Supervision des
nachgewiesen -Frühförderung Personals
REFER = kontrollbedürftiges Testergebnis
PASS = unauffälliges Testergebnis, aktuell liegt kein Hinweis für eine
Hörstörung vor!
D = Datenübertragung aller Daten an das Screeningzentrum zur
Datenverarbeitung
Abb. 1: Organisation des qUNHS in Nordrhein mit Datenübertragung an das Screening- Zentrum und zeitnahem Follow-up
in spezialisierten pädaudiologischen Einrichtungen
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Internationale Qualitätskriterien / Programmstruktur
In Nordrhein soll in Anlehnung an das “Hessische Modell“ ein qualitätsgesichertes, universelles
Neugeborenen-Hörscreening Programm (qUNHS) unter konsequenter Beachtung nationaler und
internationaler Qualitätskriterien eingeführt werden. Diese Kriterien sind:
Erfassung von mindestens 95% aller Neugeborenen,
Rate der testauffälligen Neugeborenen in einem Primärscreening mit einer oder zwei
Untersuchungen muss weniger als 4 % bei Nicht-Risiko-Trägern betragen,
Erfassung von mindestens 95 % der testauffälligen Babys in einem qualifizierten, klar
organisierten Follow-up (Konfirmationsdiagnostik),
ein zentral geleitetes, namentlich arbeitendes Trackingsystem,
strukturierte Organisation eines regelhaften Follow- up, Terminvergabe innerhalb von 14
Tagen nach Anmeldung
Diagnosestellung und Therapiebeginn innerhalb der ersten 3 Lebensmonate,
Qualitätskontrolle durch die Erfassung der Messergebnisse, sowie der
messqualitätsrelevanten Daten in einer zentralen Datenbank, Qualitäts- und
Vollständigkeitskontrolle der Messungen, Schulung und Supervision des screenenden
Personals
([6, 7] Modifiziert nach dem Konsensuspapier der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie zum NHS,
Automatisierte Messverfahren (TEOAE und AABR)
Zur Durchführung des qUNHS stehen zwei automatisierte Messverfahren zur Verfügung, die beide
problemlos und nicht invasiv am schlafenden Kind durchgeführt werden können.
TEOAE- Messung:
Die Messung der TEOAE (transitorisch evozierte otoakustische Emissionen): durch akustische
Stimulation (Clicks), hervorgerufene Schallaussendungen des Innenohrs, die durch aktive
Prozesse der äußeren Harrsinneszellen entstehen.
AABR- Messung:
Die Messung der frühen akustisch evozierten Potenziale (FAEP): Durch akustische Reizung
werden sensorische und neuronale Aktivitäten erzeugt, die über ein automatisiertes Messverfahren
(AABR- automated auditory brainstem response)registriert werden können. Dieses Verfahren hat
den Vorteil, dass zusätzlich zu der Funktionsfähigkeit der Sinneszellen auch die Aktivität des
Hörnerven und zentraler Hörbahnabschnitte auf Hirnstammebene mit höchster Sensitivität und
Spezifität erfasst werden.
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Zweistufiges Hörscreening:
Die ABCD-Initiative entschied sich für ein zweistufiges Screening, das den Einsatz beider
automatisierter Messverfahren in einem Gerät ermöglicht (siehe Abb. 2.):
Stufe 1.: TEOAE: bei gesunden Neugeborenen
Stufe 2.: AABR: bei allen Risikokindern, sowie allen Kindern mit auffälligen TEOAE- Ergebnis
Abb. 2: TEOAE- und AABR-
Messung beim Neugeborenen
Bei gesunden Neugeborenen werden die TEOAE gemessen. Ist diese Messung wiederholt
auffällig, erfolgt die Kontrolle durch eine AABR-Messung. Bei allen Risikokindern wird in jedem
Falle AABR-Messung durchgeführt, da mit erhöhter Wahrscheinlichkeit auch Funktionsstörungen
oberhalb der äußeren Haarsinneszellen im Bereich des Hörnerven und Hirnstammes auftreten
können.
Die Risikomerkmale für das Auftreten frühkindlicher Hörstörungen wurden in Anlehnung an das
"Year 2000 Position Statement" des Joint Commitee on Infant Hearing [4] zusammengestellt.
Risikomerkmale:
• familiäre Hörstörungen • perinatale Asphyxie
• neonatale Infektionen • Ototoxische Medikamente
• Intrauterine Infektionen • kritische Hyperbilirubinämie
(z.B. Toxoplasmose, CMV) (< 16-20mg),
• kraniofaziale Fehlbildungen • Beatmung > 10 Tage,
• Syndrome/ chromosomale Aberration • schwere respiratorische
• Geburtsgewicht < 1500g Anpassungsstörung,
• Geburt vor der 32. SSW • Konsanguinität der Eltern
• Intrauterine Wachstumsretardierung • Abusus der Mutter
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Ablauf des Neugeborenen-Hörscreenings in der Geburtseinrichtung:
Elterneinwilligung, Screening-ID:
In der Geburtseinrichtung erfolgt die Aufklärung der Eltern, sowohl durch das geschulte Personal
als auch über eine schriftliche Elterninformation. Jedem Kind wird eine multifunktionelle Screening-
ID zugeordnet, die einer einmaligen zentralen Erfassung bedarf. Während der Projektphase erfolgt
die Ausgabe und Erfassung durch das Screening-Zentrum Nordrhein. Somit können der
personenbezogene Datensatz künftig automatisch über das Gerät eingelesen und fehlerhafte- oder
Mehrfacheingaben vermieden werden. Zukünftig besteht die Möglichkeit die Screening-ID auch für
andere Screenings zu verwenden (z.B. Stoffwechselscreening etc.).
Testdurchführung:
Nachdem die Eltern dem Screening und/oder einer Datenspeicherung zugestimmt haben, erfolgt
das Screening durch die oben genannten objektiven Hörprüfverfahren. Das Testergebnis wird im
gelben Untersuchungsheft dokumentiert und zusammen mit der Screening-ID verschlüsselt an das
Screening Zentrum übertragen. Kinder, die in der ersten Stufe des Hörscreenings (Primärscreening
mittels TEOAE) ein auffälliges Ergebnis zeigen, erhalten zunächst in derselben Einrichtung einen
Wiederholungstest (TEOAE, ggf. AABR) als zweite Stufe des Hörscreenings. Ist auch dieses
Ergebnis auffällig ist eine weiterführende Diagnostik innerhalb von 14 Tagen notwendig.
Tracking
Das namentliche Tracking (Nachverfolgung von testauffälligen oder nicht gescreenten Kindern), ist
zurzeit aus technischen Gründen am „Screening-Zentrum Hessen“ in Giessen organisiert.
Über eine verschlüsselte Telefonverbindung werden der zentralen Trackingstelle täglich die Daten
aller angeschlossenen screenenden Geburtseinrichtungen und der Follow-up Einrichtungen
übermittelt. Der Datentransfer personenbezogener-, mess- und messqualitätsrelevanter Daten
erfolgt direkt vom Messgerät aus, um Übermittlungsfehler und Fehler durch Einträge in mehrere
Systeme (lokale Datenbanken) zu vermeiden (Abb. 3).
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Abb. 3: Messgerät mit Eingabefeld und Modem zur telefonischen
Datenübertragung
Messgeräte, die nicht über die Option der Datenfernübermittlung verfügen, erfüllen leider nicht die
Qualitätsanforderungen des Neugeborenen-Hörscreenings innerhalb der ABCD-Initiative.
Für Follow-up– Einrichtungen erfolgt die Datenübermittlung über eine browserbasierte VPN
Verbindung. Dafür wurde ein Internetserver („Follow-up Server“) bereitgestellt, der die
eingehenden Daten in der zentralen Datenbank ablegt, der Zugriff erfolgt ausschließlich über die
Screening-ID.
Das Tracking soll den Verlust dieser Kinder verhindern (lost-to-follow-up), da die Eltern über das
Screening- Zentrum mehrfach an die noch ausstehenden Untersuchungen erinnert werden, sofern
die notwendigen Einwilligungen der Eltern vorliegen. Screening- Programme ohne Tracking
zeichnen sich leider durch eine hohe lost-to-follow-up Rate von 25 bis 50% aus.
Follow-up bei auffälligem Ergebnis
Bei kontrollbedürftigen Testergebnis erhalten die Eltern Adressen der pädaudiologisch
qualifizierten Einrichtungen im Bereich der ABCD-Initiative, die das Follow-up anbieten
(Bestätigungsdiagnostik und ggf. Einleitung (Re)- Habilitation), eine mündliche Information vom
Stationsarzt und einen schriftlichen Screening- Report. Bei der Entlassung aus der Geburtsklinik
werden den Eltern kontrollbedürftiger oder nicht gescreenter Kinder Formblätter ausgegeben.
Diese enthalten Informationen über die nächsten Ansprechpartner und das weitere Procedere und
sind in mehreren Sprachen verfügbar. Damit können Eltern oder Geburtseinrichtung unmittelbar
mit einer Follow-up- Einrichtung einen Termin vereinbaren, den sie nach Möglichkeit innerhalb von
14 Tagen nach Anmeldung dort erhalten.
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Das Follow-up ist zweistufig organisiert:
- Follow-up Stufe 1.: Im Rahmen einer Screening-Sprechstunde wird ein weiteres
Screening mittels TEOAE- und AABR-Messung wiederholt sowie eine Ohrmikroskopie
durchgeführt. Gegebenfalls kommen weitere diagnostische Maßnahmen zum Einsatz (z.B.
Tympanometrie).
- Follow-up Stufe 2.: Bei Bestätigung des auffälligen Screening- Ergebnisses, ist innerhalb
einer zweiten Stufe eine ausführliche, pädaudiologische Differentialdiagnostik in einem
pädaudiologischen Zentrum notwendig. Zur Spezifikation des Follow-up Procedere liegt ein
"Qualitätskatalog" für die Follow-up Einrichtungen vor (bei Bedarf durch das
Projektmanagement erhältlich).
Die zentrale Trackingstelle führt zusätzlich eine Vollständigkeits- und Qualitätskontrolle von
Screening und Follow-up durch. Die Schulung und die dauerhafte Betreuung des screenenden
Personals, die Auswahl der Messgeräte und -verfahren und der Organisationsablauf der
Bestätigungsdiagnostik in den Follow-up - Einrichtungen sind ebenfalls zentrale Aufgaben der
Trackingstelle.
Datenschutz:
Zurzeit befindet sich das Konzept zur Prüfung bei der Datenschutzbeauftragten Nordrhein in
Düsseldorf.
Literatur:
1. Gross m, Finck-Krämer u, Spormann- Lagodzinski ME (2000) Angeborene Erkrankungen des Hörvermögens bei Kindern.
Teil I: Erworbene Hörstörungen. HNO 48: 879-886
2. Hartmann H, Hartmann K (2006) Früherkennung? Memorandum zum Stand der Früherkennung und Förderung
hörgeschädigter Kleinkinder in der Bundesrepublik Deutschland. Bundesgemeinschaft der Eltern und Freunde
hörgeschädigter Kinder e.V. 6., aktualisierte Auflage
3. Spormann- Lagodzinski ME, Gross M, Lange K (2002) Deutsches Zentralregister für kindliche Hörstörungen- permanente
Hörstörungen bei Kindern. Hören Heute 3 (I): 4-10
4. Joint Committee on Infant hearing (2000) Year 2000 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Detection
and Intervention Programs. Pediatrics Vol.106 No.4 October 2000: 798-817 (www. jcih.org/posstatemts.htm)
5. Streppel M, Walger M, von Wedel H (2006) Hörstörungen und Tinnitus. Heft 29, Robert Koch Institut
6. Phoniatrisch-pädaudiologischer Konsensus zu einem universellen Neugeborenen-Hörscreening in Deutschland,
Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie e.V. (Hrsg.).(2001)
Phoniatrie-Pädaudiologie-Mitteilungen 2001,
7. Ptok M (2003) Grundlagen für das Neugeborenen-Hörscreening (Standard of care) Stellungnahme der interdisziplinären
Konsensuskonferenz Neugeborenen-Hörscreening (IKKNHS). HNO 2003 51:876-879
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Kontakt:
Screeningzentrum Nordrhein
Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde
Funktionsbereich für Phoniatrie und Pädaudiologie
Gebäude 23, Kerpener Straße 62
50924 Köln
Projektmanagement:
Frau S. Fabian
Telefon: +49 221 478-88759
Telefax: +49 221 478-88760
E-Mail: silke.fabian@uni-koeln.de
Homepage: www.hoerscreening-nordrhein.de
Ansprechpartner der ABCD-Initiative:
Universitätsklinikum Aachen: Frau Professorin C. Neuschaefer-Rube; Klinik für Phoniatrie, Pädaudiologie und
Kommunikationsstörungen; Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen; Tel. 0241-80-88954, Fax 0241-80-82513`
Universitätsklinikum Bonn: Prof. G. Schade; Hals- Nasen- und Ohrenklinik, Abteilung für Phoniatrie und
Pädaudiologie; Sigmund-Freud-Straße 25, 53127 Bonn; Tel. 0228-287-11280, Fax 0228-287-11934
Universitätsklinikum Düsseldorf: Prof. W. Angerstein; Selbständiger Funktionsbereich für Phoniatrie;
Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf; Tel. 0211-81-18623, Fax 0211-81-19511
Universitätsklinikum Köln: Frau Dr. R. Lang-Roth; Hals- Nasen- und Ohrenklinik, Funktionsbereich Phoniatrie
und Pädaudiologie; Kerpener Straße 62, 50937 Köln; Tel. 0221-478-4750, Fax 0221-478-87589
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