Palliative Behandlung und Sterben auf einer Neugeborenen-Intensivstation
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Palliative Behandlung und Sterben auf einer Neugeborenen- Intensivstation Inga Wermuth und Andreas Schulze Perinatalzentrum Großhadern Fachtagung „Wie viel Tod verträgt ein Berufsleben?“ am 9. November 2013 in München Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister München e.V.
Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
EINLEITUNG
2
Ilse Schütze-Schur. Ohne Titel (um 1919)Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Historische Entwicklung
im Umgang mit perinatalen kindlichen Todesfällen
Bis ca. Beginn der 1970er Jahre: Tendenz zur (gutgemeinten)
„Schonung“ der Eltern vor Anblick und Körperkontakt mit dem
versterbenden Neugeborenen und Details seiner Erkrankung
70er & 80er Jahre: Deskriptive Publikationen zum Trauerverlauf,
Konzept der „Notwendigkeit der Trauerarbeit“, Notwendigkeit des
„Begreifens des Verlustes“
Danach steigende Anzahl an publizierten Untersuchungen und
Handlungsempfehlungen
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 3Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Veränderte Umstände neonataler Sterblichkeit
im zeitlichen Verlauf
Deutliche Verminderung der neonatalen Sterblichkeit (Walther 2005)
Veränderung der Todesursachen (Wilkonson et al 2006)
Hoher Anteil von neugeborenen Kindern, die nach Beendigung
lebensverlängernder Maßnahmen versterben (Angaben variieren
zwischen 42 und 90 Prozent) (Singh et al 2004, Berger et al 2009)
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 4Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Palliativmedizinische Versorgung
schwerkranker Neugeborener
Verhinderung oder Linderung von Schmerz und Leiden des nicht
lebensfähigen oder sterbenden Kindes
Unterstützung bzw. Eingehen auf die Bedürfnisse der Familie
Wärme, Würde, menschlicher Kontakt und Schmerzlinderung als
Basiselemente palliativer Versorgung (Walther 2005)
Umfassende Betreuung von der der Diagnosestellung bis in den
Trauerprozess
Interdisziplinäre Zusammensetzung des betreuenden Teams (Sumner
et al 2006)
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 5Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
DIE PERSPEKTIVE DER ELTERN
– ERGEBNISSE AUS EINER
INTERVIEWSTUDIEPalliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Semi-strukturierte Interviews mit Eltern
nach dem Tod ihres neugeborenen Kindes auf der
Neugeborenen-Intensivstation
Wie erleben Eltern den Tod ihres neugeborenen Kindes auf einer
Intensivstation?
Gibt es Faktoren, die die Trauerreaktion beeinflussen,
insbesondere die Miteinbeziehung in eine Entscheidung zur
Beendigung der lebenserhaltenden Therapie?
Welche speziellen Bedürfnisse haben Familien in einer solchen
Situation?
Wie beurteilen Eltern die bestehenden Strukturen und
Hilfsangebote?
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 7Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Studiendesign
Befragung betroffener Eltern eines Fünf-Jahres-Zeitraums
(1999-2003)
Fragebogen mit 242 Fragen
Fünf Themenbereiche, u.a. intensivmedizinische Behandlung des
Kindes und Entscheidung zur Therapiezieländerung, Betreuung
und Unterstützung der Eltern, Trauerprozess
Integration eines etablierten Messinstruments (PGS) zur
Erfassung der Trauerintensität nach perinatalem Verlust
Quantitative und qualitative Auswertung
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 8Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Studiendesign: Interviews
50 Eltern nahmen an der Befragung teil
26 Interviews
Zeitpunkt: im Median 37
Monate nach dem Tod des
Kindes
Gesprächsdauer 1.5 - 4.5
Stunden
73% der Interviews bei den
Eltern zu Hause
Audioaufnahme und
Monate Transkription aller Interviews
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 9Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Umfeld Neugeborenenintensivstation
Ausstattung und Abläufe auf
einer Neugeborenen-
Intensivstation können Angst
und Unsicherheit bei den
Eltern verstärken.
Fachtagung am 9.11.2013 in München 10Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Vater: Aber interessant, am Anfang bin ich schon, das erste Mal habe ich mich sehr, sehr
überwinden müssen,
Umfeld dass ichNeugeborenenintensivstation
da reingehe, obwohl es das eigene Kind ist. […]
Mutter: Aber auch diese Pflege, ich weiß, beim allerersten Mal, da wäre ich fast umgefallen, weil
mich das so gestresst hat, also da rein zu langen und vielleicht was falsch zu machen, das war
ganz komisch. Also für mich die ersten Tage, du hast mich ja jeden Tag besucht, das war dann
schon komisch, ich hab mich kaum getraut, alleine rüber [auf die Intensivstation] zu gehen, weil
ich wusste nicht, was ich tun sollte, […] das habe ich damals dem Prof. S. auch gesagt, der kam ja
immer oft vorbei und hat auch gefragt wie es geht und so, […] und zwar habe ich gesagt „Das ist
komisch, sie haben jetzt ein Kind und haben es doch nicht“, weil auf der einen Seite ist es nicht
mehr im Bauch, es ist jetzt wirklich da, aber ich weiß ja gar nicht, was damit ist, ich weiß nicht,
was ich mit ihm machen soll, er liegt im Inkubator, ich darf ihn nicht anfassen, am Anfang ist es
ja schwierig, er ist sehr feucht, sehr warm, man durfte auch nichts machen, erst nach zwei
Wochen, oder nach einer Woche vielleicht schon durften wir langsam füttern auch so ein
bisschen, aber das war etwas ganz Komisches, […], nur daneben sitzen, ich hab mich da so fremd
gefühlt, also es war ganz komisch, ein beklemmendes Gefühl, ich hab dann immer auf ihn
[meinen Mann] gewartet, und dann sind wir zusammen rüber gegangen.
Zitat eines Elternpaares, dessen Sohn 16 Wochen zu früh auf die Welt kam. Die lebenserhaltenden Maßnahmen wurden nach dem
Auftreten einer hochgradigen Hirnblutung in gemeinsamer Entscheidung mit den Eltern beendet.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Informationen und Gespräche
Komplikationen werden je nach Situation und Einstellung der Eltern
unterschiedlich schwerwiegend beurteilt - insbesondere mittel- und
langfristige Folgen werden zu einem früheren Zeitpunkt oft noch nicht
wahrgenommen oder unterschätzt.
Es kann für Eltern hilfreich sein, wenn trotz verschiedener fachlicher
Meinungen auf Behandlungsseite ein Konsens erarbeitet wird, um den
Eltern einen möglichen oder präferierten Weg aufzuzeigen
Durch eine Koordinierung und den Austausch von Informationen innerhalb
des Behandlungsteams können Missverständnisse und Konfliktsituationen
oftmals vermieden werden.
In einer Zeit großer Anspannung und Angst können selbst vermeintlich
eindeutig formulierte Aussagen anderes aufgenommen oder gar nicht
wahrgenommen werden.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 12Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Informationen und Gespräche
Komplikationen werden je nach Situation und Einstellung der Eltern
unterschiedlich schwerwiegend beurteilt - insbesondere mittel- und
langfristige Folgen werden zu einem früheren Zeitpunkt oft noch nicht
wahrgenommen oder unterschätzt.
Es kann für Eltern hilfreich sein, wenn trotz verschiedener fachlicher
Meinungen auf Behandlungsseite ein Konsens erarbeitet wird, um den
Eltern einen möglichen oder präferierten Weg aufzuzeigen
Durch eine Koordinierung und den Austausch von Informationen innerhalb
des Behandlungsteams können Missverständnisse und Konfliktsituationen
oftmals vermieden werden.
In einer Zeit großer Anspannung und Angst können selbst vermeintlich
eindeutig formulierte Aussagen anderes aufgenommen oder gar nicht
wahrgenommen werden.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 13Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Und dann wurde auch immer ein Doppler gemacht, und dann hat man mir schon gesagt, dass es
irgendwann soUmfeld
sein wird, dass das Kind eben außerhalb des Mutterleibs besser aufgehoben ist als
Neugeborenenintensivstation
innen und, ja, ich hab das nicht ernst genommen, da bin ich ganz ehrlich, ich hab immer gesagt,
ach Gott ihr Ärzte, was redet ihr alle, wir schaffen das schon noch […] das ist wahrscheinlich nur,
ich hatte auch hier an der Arbeit viel Stress und hab das alles auf den Stress geschoben […] meine
Eltern sind auch nicht groß, seine Eltern sind auch nicht groß, mei, das Kind ist halt nicht ganz so
groß, es war mir damals einfach nicht bewusst, was die Größenverhältnisse, dass er wirklich so
klein war, dass der unterhalb von dieser Normkurve lag, das war mir einfach wirklich nicht
bewusst, dass das so gravierend ist, für mich war das einfach nur ein bisschen, ja, mein Gott, es
gibt auch kleine Kinder, dachte ich halt, ja, und kleine Menschen … Ich hab das damals glaube
ich alles gar nicht so registriert, ich hab mir immer gedacht, mei, was erzählt ihr alles, das glaube
ich einfach nicht […] dann leg ich mich halt ein paar Monate ins Krankenhaus, stört mich alles
nicht, ja, mir war das alles einfach nicht bewusst.
Zitat einer Mutter, deren Sohn in der 26. Schwangerschaftswoche mit 350g Geburtsgewicht zur Welt kam. Der Junge verstarb mit
sechs Monaten im Herz-Kreislauf-Versagen.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Faktoren mit Einfluss auf die Trauerintensität
Geschlecht Mütter hatten einen signifikant höheren Trauerscore als
Väter
Vorhandensein älterer Familien mit vorgeborenen Geschwisterkindern hatten
Geschwisterkinder einen signifikant höheren Trauerscore
Vorhandensein jüngerer Familien mit nachgeborenen Geschwisterkindern hatten
Geschwisterkinder einen signifikant niedrigeren Trauerscore
Zeit, die seit dem Tod Je länger der Abstand zum Tod des Kindes war, desto
vergangen war geringer war der Trauerscore
Eine Miteinbeziehung in eine Entscheidung
zur Therapiezieländerung hatte keinen negativen Einfluss auf den
Trauerverlauf! 15Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Ich muss sagen, von dem Gespräch her, ich hab eigentlich jetzt auch nicht
damit gerechnet, dass das dann auf das hinauf läuft, dass eben der Todesfall
eintreten könnte … […] vielleicht erklärt der Professor das Ganze von den
Geräten her, man weiß es ja nicht, und ich war eigentlich zu dem Zeitpunkt
ja seit zehn Minuten oder seit fünfzehn Minuten in dem Zimmer oder auf der
Station, man rechnet mit allem, dass man sagt „Gut, vielleicht gibt es doch
irgendwo Komplikationen“, oder, also man muss auf alles gefasst sein. […],
wie gesagt, von dem Gespräch habe ich nur mitgekriegt, ich weiß bloß noch,
dass der Professor in dem Sinn gesagt hat, dass die J. eine Gehirnblutung
hat, oder dass sie eingetreten ist, und dann ist eigentlich von mir die Frage
gekommen, ob sie Schmerzen hat, und da weiß ich bloß noch, dass der
Professor gesagt hat „Vermutlich ja“. Und dann habe ich gesagt „Abschalten“,
das war, und was dann gekommen ist, weiß ich eigentlich in dem Sinn nicht
mehr, das war dann irgendwo ziemlich weit weg.
Zitat einer Mutter, deren Zwillingsmädchen 16 Wochen zu früh geboren wurden. Bei dem verstorbenen Mädchen
waren am zweiten Lebenstag nach der Diagnose einer hochgradigen Hirnblutung die lebenserhaltenden Maßnahmen
beendet worden.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Ich war eigentlich froh […] dass ich auch mal entscheiden konnte, vorher war
man immer so machtlos, man hat das Kind immer nur gesehen, und ich hab
immer nur gewusst, dem geht es, also irgendwie das Gefühl gehabt, ihm geht
es nicht gut, und mir geht es damit auch nicht gut, und ich hatte ja von
Anfang an dieses Gefühl, leider, dass er stirbt, dass er nicht lebensfähig ist,
ja, für mich waren eben diese sechs Wochen Qual, immer dieses Warten auf
den nächsten Befund und immer, irgendwie hatte ich auch das Gefühl, da
findet keiner was, ja, so war es ja dann auch, Experten haben nur immer
gesagt, das könnte was sein, dann wurde das untersucht, dann war es das
wieder nicht, das war einfach eine Belastung für mich.
Zitat einer Mutter, deren Sohn nach unauffälliger Schwangerschaft und Geburt am 60. Lebenstag an den Folgen
einer seltenen Nervenerkrankung verstarb.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Mütter und Väter trauern anders!
.10 in Monaten
(Median (Minimum; Maximum))
*
Mütter trauerten
*
15
14
150 32
intensiver als 13
Väter 12
p = 0.01 p=
PGS-Score
11
120
10
9
8
0.03
90
7
6
5
60
4
Mütter trauerten 3
2
30 länger als Väter 1
0
männlich weiblich
Väter Mütter Mütter Väter
18Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Mütter und Väter trauern anders!
*
80
70 Signifikant mehr Mütter als Väter
gaben an,
60 p < 0.05
dass der Trauerprozess negative
50 Auswirkungen auf die Beziehungen
40
zum sozialen Umfeld hatte
30
20
10
Prozent, 95% KI
0
Mütter Väter 19Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Subjektiv empfundene Unterstützung
100%
80%
*
p < 0.05
Eltern, die die subjektiv
empfundene Unterstützung
als nicht ausreichend
60%
einschätzten,
Negative
Auswirkungen gaben häufiger an,
40%
dass sich der Trauerprozess
negativ auf das soziale
20% Umfeld ausgewirkt habe.
0%
ja nein
Fachtagung am 9.11.2013 in München
I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 20
Unterstützung als ausreichend empfundenPalliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Bedürfnisse betroffener Eltern:
Gespräche und Entscheidung zur
Therapiezieländerung
95% der befragten Eltern, deren Kind nach einer Entscheidung zur
Beendigung oder dem Nicht-Beginnen lebenserhaltender Maßnahmen
verstarb, waren der Meinung, dass die Miteinbeziehung in die
Entscheidungsfindung adäquat war.
92% dieser Eltern gab an, dass sie die Miteinbeziehung in die
Entscheidungsfindung nicht bedauern würden.
85% dieser Eltern sagten, dass sie keine Schuldgefühle bezüglich
der Entscheidung empfanden.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 21Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Bedürfnisse betroffener Eltern:
Gespräche und Entscheidung zur
Therapiezieländerung
45% der Eltern sagten, dass sie sich in der Situation der
Entscheidung zur Beendigung intensivmedizinischer
Maßnahmen überfordert fühlten.
17% der Mütter und 6% der Väter gaben an, dass sie sich
generell am Tod des Kindes schuldig fühlten.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 22Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Du kannst nicht irgendwie in einer Traumwelt leben, sondern du hast ja immer die
Realität, jeden Tag, und wenn er dir das so direkt sagt, dann hebst du gar nicht erst ab,
[…], normalerweise ist jeder Vater, der ein Kind kriegt, glücklich, und jede Mutter, aber
ich war nicht glücklich da, sondern das war immer irgendwie eingesperrt in mir und das
habe ich nicht raus gelassen, weil ich einfach immer Angst gehabt hab, dass irgendwas
passiert, und […] auf der einen Seite ist das schon richtig, dass er das gesagt hat, auf der
anderen Seite ist das brutal schwierig für einen zum Verarbeiten.
Zitat eines Vaters, dessen Tochter als Zwillingsfrühgeborenes in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt kam. Das
Mädchen entwickelte aufgrund der extremen Frühgeburtlichkeit schwerwiegende Komplikationen und verstarb am 8.
Lebenstag nach Beendigung der intensivmedizinischen Maßnahmen.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Bedürfnisse betroffener Eltern:
Situation des Versterbens / Zeit nach dem Tod des
Kindes
Anwesenheit bei ihrem versterbenden Kind
Körperkontakt zu ihrem versterbenden
Kind
Vorhandensein von
Erinnerungsgegenständen an ihr
verstorbenes Kind
Paul Klee. Es weint.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 24Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Also wenn es nach mir ganz am Anfang gegangen wäre, hätte ich sie wahrscheinlich auch gar
nicht unbedingt erst mal sehen wollen, weil es für mich einfach so, also ich hab da lang mit mir
gekämpft, ich hab mich am Anfang total dagegen verweigert, es war gut, dass ich es gemacht
habe, also im Nachhinein Gott sei Dank, aber am Anfang habe ich schon gesagt, warum muss ich
mir das auch noch geben, wenn ich ja eh schon weiß, dass es eigentlich keine Chance hat.
Zitat einer Mutter, deren Tochter durch einen Unfall 12 Wochen zu früh auf die Welt kam und an den Folgen des
Unfalls und der Frühgeburtlichkeit verstarb.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Was ich gut gefunden hab, dass sie mich im Prinzip ja fast gezwungen haben, mit auf
die Intensivstation zu kommen, weil ich wäre, also freiwillig, wie gesagt, ich wäre nur
weggelaufen […] Ich hab immer noch gehofft, dass sie es irgendwie nicht schaffen,
einen Rollstuhl aufzutreiben für mich, aber ich meine, im Nachhinein, war ich
unheimlich froh drüber, aber in der Situation, das war halt für mich was völlig Neues,
ich war der Situation halt absolut nicht gewachsen, ich wusste halt überhaupt nicht, wie
ich damit umgehen soll, und ich hab mich so auch, ja körperlich, wirklich nicht gut
gefühlt, und hab mich da wahrscheinlich auch ein bisschen dahinter versteckt.
Zitat einer Mutter, deren Sohn nach unauffälliger Schwangerschaft am ersten Lebenstag an den Folgen einer
fulminanten B-Streptokokkensepsis starb.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Also es war, ich hab selber gefragt, ob ich das, ob das möglich ist, aber […] es war
schon schwer, also es ist nicht so, dass ich sage, das war jetzt mein Wunsch und das war
toll und das war super, es war schon schwer, aber es war wichtig, und ich habe es auch
währenddessen als sehr gut empfunden, erstens mal ihn überhaupt mal zu berühren,
ohne jetzt, so komisch wie das klingt, ohne jetzt Angst zu haben, dass gleich irgendwas
passiert, sondern auch mal unbedarft da ihn zu berühren …
Zitat einer Mutter, deren Sohn 16 Wochen zu früh auf die Welt kam. Die lebenserhaltenden Maßnahmen wurden
nach dem Auftreten einer hochgradigen Hirnblutung in gemeinsamer Entscheidung mit den Eltern beendet.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Ich fand auch sehr nett, dass die uns noch die Gelegenheit gegeben haben, den R. zu
fotografieren. Weil wir, also komischerweise ist mir aufgefallen, dass wir die ganze Zeit
kein einziges Foto gemacht haben, irgendwie so als Erinnerung an seine Gesichtszüge,
an seine Augen, wir hatten eigentlich gar nichts, und dann hat es mich schon richtig
geärgert, dass man da, wo er noch gelebt hat, auch mit den ganzen Schläuchen, ich
mein, das gehört ja dazu, dass wir da nichts hatten, und das ist mir da erst zum Schluss
so richtig gedämmert, und als ich dann da angesprochen worden bin, ob ich das
verkraften würde, ein Foto zu haben, da habe ich gesagt, ja sicher, das ist ja für mich
dann, das habe ich ja heute noch, das ist ja ganz egal, weil es geht ja eigentlich bloß um
den Körper, um das Leben, das Wesen an und für sich, man sieht die Gesichtszüge, man
sieht die Augen, so hätte es sein können, so war es aber nicht, deswegen quält man sich
ja nicht ein Leben lang, dass man das da, sondern man sieht, dass dieses Kind eine
Persönlichkeit war, wenn man das dann irgendwann mal vergessen hat, wenn man nicht
mehr weiß, wie das Kind ausgeschaut hat, dann sagt man „Was, hatten wir mal ein
Kind“ oder so, und ich finde, das ist sehr schade, also man muss das schon so nüchtern
betrachten, das ist zwar schmerzvoll, in dem Moment ein Foto zu machen, oder auch
wenn es lebt, aber es ist auch doch eine schöne Erinnerung.
Zitat einer Mutter, deren Sohn mit einer Trisomie 18 geboren wurde. Das Kind verstarb am 6. Lebenstag, nachdem
die lebenserhaltenden Maßnahmen aufgrund der zunehmend belastenden Symptomatik beendet wurden.Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
… und das war wie ein anderes Kind, unheimlich friedlich und die haben dann auch
zwei Fotos wieder für uns gemacht, wo er schon tot war, und das sind eigentlich meine
Lieblingsfotos.
Zitat einer Mutter, deren Sohn nach unauffälliger Schwangerschaft und Geburt am 60. Lebenstag an
den Folgen einer seltenen Nervenerkrankung verstarb.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 29Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Der Einfluss des Trauerprozesses
auf die Paarbeziehung der Eltern
78% der befragten Eltern fühlten, dass sich die Paarbeziehung
zwischen den Eltern seit dem Tod des Kindes verändert hatte.
Dies gaben mehr Mütter als Väter an.
Die meisten dieser Eltern meinten, dass das Ereignis sie einander
näher gebracht habe.
6 Befragte gaben an, dass sie zum Zeitpunkt der Befragung eine
größere Distanz zum Partner empfanden. Zwei Elternpaare
hatten sich in der Zeit nach dem Tod des Kindes getrennt.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 30Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Einige Schlussfolgerungen aus der Studie
Eine Befragung trauernder Eltern im Rahmen einer Studie ist möglich und
wird von der Mehrzahl der Eltern positiv aufgenommen.
Die Miteinbeziehung in eine Entscheidung zur Therapiezieländerung ist
nicht verbunden mit einer höheren Trauerintensität nach dem Tod des
Kindes.
Aber Eltern brauchen unsere Unterstützung in dieser Situation.
Es bestehen bedeutende Unterschiede in der Trauerreaktion zwischen
Müttern und Vätern. Eltern sollten über diesen Umstand informiert und
beraten werden, sodass unterschiedliche Trauerverläufe als potentielles
Problem antizipiert werden können.
Die meisten Eltern schätzen die Anwesenheit bei und den Körperkontakt
zu ihrem versterbenden Kind sowie das Vorhandensein von
Erinnerungsgegenständen an die kurze Lebenszeit des Kindes als wertvoll
ein.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 31Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
DIE PERSPEKTIVE DES
TEAMSPalliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Betroffenheit
Eltern zeigen eine extreme Sensitivität gegenüber den Reaktionen von
Ärzten und Pflegenden (Cullberg 1972; Lovell 1983)
Aber:
Infauster Verlauf und Sterben eines Neugeborenen stellen eine
schwieriger Konfrontation dar und bedeuten eigene Betroffenheit
Trauer und Trauerarbeit „inmitten der Intensivstation“
Bewusstwerden eigener schmerzlicher Verlust, Reaktivierung von
(ungelöster) Trauer
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 34Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Potenzielle Ängste
unter dem medizinischen Personal
Berufliches „Versagenserlebnis“ (Kowalski 1980)
Vorwurf der „unterlassenen Hilfeleistung“
Eltern könnten in der palliativen Betreuungssituation allgemein
negative Emotionen und Vorwürfe auf ärztliches und pflegerisches
Personal fokussieren (Gold 2007)
Vermeidung schwieriger Gespräche wegen unerreichbar hoher
Ansprüche an die eigene Kommunikationsfähigkeit (Glaser 1995)
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 35Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Potenzielle Ängste
unter dem medizinischen Personal
Berufliches „Versagenserlebnis“ (Kowalski 1980)
Vorwurf der „unterlassenen Hilfeleistung“
Eltern könnten in der palliativen Betreuungssituation allgemein
negative Emotionen und Vorwürfe auf ärztliches und pflegerisches
Personal fokussieren (Gold 2007)
Vermeidung schwieriger Gespräche wegen unerreichbar hoher
Ansprüche an die eigene Kommunikationsfähigkeit (Glaser 1995)
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 36Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Synposis
Spezielles Wissen, Fähigkeiten und Verständnis in der Begleitung
und Unterstützung trauernder Eltern notwendig
Mangel hieran wird (insbesondere vom Pflegepersonal) oft
empfunden, aber selten offen eingefordert!
Leitlinien können eine Unterstützung sein, reichen aber für eine
suffiziente Betreuung betroffener Familien nicht aus.
Wünschenswert wäre eine tiefgreifende Schulung und Ausbildung
des medizinischen Personals
Hilfe und Unterstützung durch Fallkonferenzen, Supervision und
individuelle psychologische Betreuung
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 38Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Individuelle Herangehensweisen und Ressourcen
Eigene Erfahrungen und Grenzen reflektieren
Bewusste Entscheidung darüber, ob eine Begleitung zum aktuellen
Zeitpunkt möglich ist
Nicht jeder „Fall“ berührt gleich
Eigene Gefühle und Traurigkeit zulassen
Aktives Trauern
Ressourcen emotionaler Unterstützung
Supervisionen, Fallbesprechungen
Offenheit und Toleranz im Team
Aus: Christ-Steckhan „Elternberatung in der Neonatologie“, 2005
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 39Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Individuelle Herangehensweisen und Ressourcen
Eigene Erfahrungen und Grenzen reflektieren
Bewusste Entscheidung darüber, ob eine Begleitung zum aktuellen
Zeitpunkt möglich ist
Nicht jeder „Fall“ berührt gleich
Eigene Gefühle und Traurigkeit zulassen
Aktives Trauern
Ressourcen emotionaler Unterstützung
Supervisionen, Fallbesprechungen
Offenheit und Toleranz im Team
Aus: Christ-Steckhan „Elternberatung in der Neonatologie“, 2005
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 40Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Hospice- oder Palliative-Care-Programme
in der Perinatologie
Möglichkeit der Implementierung palliativmedizinischer Elemente in die
Versorgung schwerstkranker Neugeborener
Ziele:
– Sensitiver und individueller Umgang mit dem sterbenden Kind und
seiner Familie
– Vermeidung von komplizierten Trauerverläufen
– Bewältigung des Ereignisses durch das medizinische Personal
Kritik: Gefahr der Institutionalisierung und Homogenisierung von
Trauer (Roy 2007, Leon 1992)
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 41Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Belastung
I: Okay. In wie weit belastet es dich, oder was ist das belastende an solchen
Situationen, wo so eine Entscheidung ansteht oder getroffen werden muss?
B: Ich finde es oft sehr belastend, dass man natürlich als Oberarzt, und das wird
dem Leiter genauso gehen, eigentlich der Exekutor ist. Das ist sehr belastend oft. Ja.
Das ist aber auf der anderen Seite auch bewusst so gewählt, weil wir, zumindestens
die Oberärzte, eigentlich, glaube ich, einen erfahrenen Blick darauf haben, und das
kann man nicht einfach dem Assistenten überlassen.
Aus dem Interview mit einem Oberarzt
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 42Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
Neugeborenen-Intensivstation
Einleitung > Die Perspektive der Eltern > Die Perspektive des Behandlungsteams
Coping
I: Wenn du, oder sprichst du im privaten Bereich mit Partner, Freunden, Familie
über solche Situationen?
B: Ähm, mit meiner Mutter, ja. Und mit Leuten von außen, wie ich ja vorhin auch
gesagt habe, weil die Leute schon ziemlich schnell dann auf sowas zu sprechen
kommen. Wenn du sagst, wo du arbeitest sagen die immer: Ja, das muss doch sehr
schlimm sein. Dann sage ich meistens: Eigentlich ist es so schlimm nicht. Und ich
versuche es immer zu vergleichen. Also bei uns im Haus gibt es eine andere Station,
wo größere Kinder, herzkranke Kinder sind, Kinder nach Operationen am ZNS und
so Sachen, die ich eigentlich schlimmer finde, wo ich irgendwie denke: Das ist
belastender, so ein Kind was, was, was schon gelebt hat. Also versuche ich das
immer, so ein bisschen zu relativieren.
Aus dem Interview mit einer Assistenzärztin
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 43Palliative Behandlung und Sterben auf
einer
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Kraft und Ausgleich?
B: Vom Sport auf jeden Fall, (lacht)finde ich, irgendwie. Weiß ich nicht, wenn es
ziemlich stressig ist, dann mache ich gern Sport irgendwie als Ausgleich. Aber auch
wenn ich jetzt wieder keine Ahnung, ein, zwei Wochen später oder was ein Kind
habe, wo der Verlauf dann gut ist, was auch ein intensives Kind war, aber man das
sieht halt, irgendwie man hat doch mit gepflegt und irgendwie ist es dann auch gut
gelaufen. Das freut einen dann auch immer als Ausgleich, finde ich irgendwie. Ja,
doch. Das schon auch, ja.
I: Gibt es was, woraus du Kraft schöpfst in so einer Situation oder das dir Mut macht
oder Zuversicht? B: (stottert) Eigentlich wie, also das einzige, was mir immer hilft ist,
dass ich es halt erzähle (lacht) irgend jemandem. I: Mmh. B: Ja. Also auch nach, nach
außen, Leuten die jetzt nicht in der Arbeit sind. Ich erzähle, was gerade passiert.
Aus dem Interview mit einer Pflegefachkraft.
Fachtagung am 9.11.2013 in München I. Wermuth & A. Schulze | Perinatalzentrum Großhadern 44Palliative Behandlung und Sterben auf
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Mein Dank gilt insbesondere
den teilnehmenden Familien,
die den Mut und die Kraft
aufgebracht haben,
ihre Erinnerungen und
Erfahrungen zum Tod ihres
neugeborenen Kindes mit mir
zu teilen.
A. Schulze. Nach dem Waldbrand.Sie können auch lesen
