Eltern und Betreuer Zwei Welten stoßen aufeinander

Eltern und Betreuer

            Zwei Welten stoßen aufeinander

Reflexionen zur Kommunikation und Kooperation zwischen Eltern
und professionellen Mitarbeitern in Wohnstätten für Menschen mit
                     geistiger Behinderung

         Diplomarbeit
         für die
         Staatliche Abschlussprüfung
         im Fachbereich Sozialwesen,
         Studienrichtung Sozialarbeit
         an der
         KATHOLISCHEN FACHHOCHSCHULE NRW,
         ABTEILUNG KÖLN,

         vorgelegt von
         Gabriele Kost
         Matrikel Nr. 210064
         am 14.05.2003

         Erstkorrektorin: Diplom-Sozialpädagogin, Diplom-
         Heilpädagogin Irmgard Wintgen
         Zweitkorrektor: Professor Dr. paed. Maximilian Buchka

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Inhaltsverzeichnis                                     Seite

– Vorwort                                               3
– Einleitung                                            5
1. Die Familie mit geistig behindertem Kind
   1.1. Aspekte heutiger Elternschaft                   7
   1.2. Definition der geistigen Behinderung            8
   1.3. Empirische Daten                                8
   1.4. Anthropologische Aspekte                       10
   1.5. Psychologische Aspekte                         15
   1.6. Soziologische Aspekte                          18
   1.7. Erfahrungen mit Fachleuten                     21
2. Das Heim als „Zweites Zuhause“
   2.1. Der Entschluss                                 25
   2.2. Die Umsetzung                                  31
3. Wohnstätten für Menschen mit geistiger
   Behinderung
   3.1. Zu den Institutionen                           36
   3.2. Zu den Mitarbeitern in den Wohngruppen         38
4. Eltern und Betreuer - eine sensible Beziehung auf
   einem spannungsreichen Feld
   4.1. Das Spannungsfeld                              41
   4.2. Zu den Rollen                                  43
   4.3. Zu den Machtverhältnissen                      49
   4.4. Zu den Konfliktbereichen                       52
   4.5. Resümee                                        56
5. Zur Bedeutung der Zusammenarbeit zwischen
   Eltern und Betreuern für den Menschen mit
   geistiger Behinderung                               58
6. Möglichkeiten der Verbesserung von
   Kommunikation und Kooperation
   6.1. Ethische Aspekte in der Begegnung              62
   6.2. Allgemeine Aspekte in der Elternarbeit         68
   6.3. Zur Geschichte der Elternarbeit                72
   6.4. Partnerschaft                                  73
   6.5. Empowerment                                    78
   6.6. Verbesserungsperspektiven auf verschiedenen
        Ebenen
        6.6.1. Die Ebene der Mitarbeiter               82
        6.6.2. Die Ebene der Institution               86
7. Konzeptionelle Überlegungen
   7.1. Vorüberlegungen                                89
   7.2. Konzeptentwurf                                 90
8. Schlussbetrachtung                                  93
– Literaturverzeichnis                                 96
– Anhang

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Vorwort

Die Thematik der Zusammenarbeit zwischen Eltern behinderter Menschen in
Wohnheimen der Behindertenhilfe und den dort tätigen professionellen Mitarbeitern ist
in den letzten Jahren (nicht zuletzt aufgrund der Qualitätsdebatte) zunehmend mehr
beachtet und diskutiert worden, wobei sich in allen Veröffentlichungen zu diesem
Thema der konflikthafte Zusammenhang beider Lebenswelten widerspiegelt. Die
Fachliteratur zu diesem Thema ist nicht umfangreich, was mir auch Prof. Dr. Klauß, der
1993 (zusammen mit Peter Wertz-Schönhagen) das einzige sehr umfassende Buch
hierzu geschrieben hat, zu Beginn meiner Recherchen bestätigte. Der Stellenwert der
Eltern, der sowohl in der Frühförderung als auch im Kindergarten und in der Schule
relativ hoch ist, was sich in verschiedenen wissenschaftlichen Arbeiten und Konzepten
zur Arbeit mit ihnen ausdrückt, scheint im Heimbereich viel niedriger zu sein, was m. E.
der Realität gerade dieser Eltern nicht gerecht wird und ihre persönliche Situation
negiert. Aus eigener Betroffenheit weiß ich um die Brisanz dieses Themas: Die
Kommunikation und Kooperation mit professionellen Mitarbeitern einer Wohnstätte für
Menschen mit geistiger Behinderung ist Teil meines persönlichen Alltags, seitdem mein
mittlerweile erwachsener Sohn in einem solchen Heim vor ca. fünf Jahren sein
„Zweites Zuhause“ gefunden hat. Es hat mich sehr gereizt, mich mit diesem Thema im
Rahmen dieser Arbeit zu befassen, wobei ich auch meine Erfahrungen aus meinem
Praktikum in einem Heim für erwachsene geistig und psychisch behinderte Menschen
einbringen konnte. Im Rahmen meines Feldprojektes auf dem Gebiet der Elternarbeit
konnte ich viele Gespräche mit den Wohngruppenmitarbeitern zum Thema Elternarbeit
führen. Trotz dieser Erfahrungen bin ich sehr dankbar, dass ich über eine große
süddeutsche Wohneinrichtung für Menschen mit geistiger Behinderung einen
erfahrenen Hausleiter, der für mehrere Wohngruppen im Kinder -und Jugendbereich
zuständig ist, zur Mithilfe bei der Bearbeitung meines Themas gewinnen konnte.
Aufkommende Fragen und Probleme durfte ich jederzeit mit ihm diskutieren und
konnte somit meine Vorstellungen immer wieder an der Realität messen. Ebenfalls
vermittelt   wurde   mir   durch   diese   Einrichtung   die   Möglichkeit   intensiven
Gedankenaustausches mit der sehr engagierten Vorsitzenden des dortigen Gesamt-
angehörigenbeirates. An dieser Stelle möchte ich mich herzlich bei beiden für ihre
umfassende Unterstützung bedanken; auch wenn ich beide explizit nur selten
erwähne, geht doch ihr Erfahrungsschatz in die gesamte Arbeit mit ein.

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Einleitung

Wir haben eine kleine Schwester, wir haben einen kleinen Bruder. Die
sind ein wenig anders als andere Erdenkinder. Sie kamen in diese Welt,
an diesen Ort, mit etwas weniger Handgepäck, als wir es mitbekamen.
Wir Erwachsene sind so groß in unseren Taten und Worten. Aber unsere
kleinen Geschwister werden niemals groß. Es ist für uns so leicht, Kleine
und Schwache wegzuschieben und sie mit hilflosen Gesichtern hinter uns
zu lassen.
Wir vergessen so leicht, dass einmal das letzte Schiff abgeht und dass
dann alle Passagiere ihr Gepäck zurücklassen müssen. Dann wird es für
diese Kleinen vielleicht am leichtesten, denn sie besitzen nur ein Herz voll
Kummer und Freude. Und diese Freude ist so schön und der Kummer so
schwer. Aber das haben unsere Geschwister ja schon immer gewusst.
Deshalb lass uns ihnen Freude schenken, bis sie an Bord müssen,
unsere kleinen Geschwister mit ihren Kinderherzen.
(Verfasser unbekannt)

Eigentlich könnte es doch so einfach sein: Da das Wohl geistig behinderter Menschen
sowohl ihren Betreuern als auch ihren Eltern am Herzen liegt, sollte beide
Personengruppen diese Tatsache vereinen und problemlos miteinander kooperieren
lassen. Und an ganz vielen Stellen gelingt das sicher auch sehr gut. Aber nach meiner
Erfahrung ist die Beziehung beider Seiten zueinander sensibel und fragil, zudem häufig
mit unnötig erscheinenden und auch noch eskalierenden Konflikten belastet, unter
denen dann alle Beteiligten leiden. Nur vor dem Hintergrund der jeweiligen Lebens-
oder Arbeitssituation der Beteiligten sind diese Probleme aber auch Chancen und
Verbesserungsperspektiven zu begreifen, so dass ich den Titel meiner Arbeit bewusst
polarisierend als den „Zusammenstoß zweier Welten“ formuliert habe, was auch mein
weiteres methodisches Vorgehen in dieser Arbeit strukturiert. Ich beschreibe zunächst
Aspekte aus der Welt der Familie mit geistig behindertem Kind (Kapitel 1), dann den
Grund des Zusammentreffens der Eltern und der Mitarbeiter im Heim: den
Heimentschluss (Kapitel 2), skizziere im Anschluss daran kurz die andere Welt der
Institution mit ihren Mitarbeitern (Kapitel 3) und komme daraufhin zu einem

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Schwerpunkt meiner Arbeit: der Darstellung der Beziehung zwischen Eltern und
Mitarbeitern in verschiedenen Facetten (Kapitel 4). Nach Gedanken zur Bedeutung der
Zusammenarbeit für den behinderten Menschen (Kapitel 5) folgen Möglichkeiten der
Verbesserung    von     Kommunikation    und   Kooperation,     wobei   ich   in   diesem
Zusammenhang      auf    die   Elternarbeit    und   Verbesserungsperspektiven        auf
verschiedenen Ebenen eingehe (Kapitel 6). Im 7. Kapitel stelle ich konzeptionelle
Überlegungen zur Elternarbeit in einer Wohnstätte an und beende meine Arbeit mit
einer Schlussbetrachtung (Kapitel 8).

Anmerkungen:

Persönliche Eindrücke, Gedanken und Erfahrungen werden zur Unterscheidung in der
Schriftart Times New Roman kursiv vom anderen Text abgehoben, Zitate anderer
Autoren in der Schriftart Courier New.

Wenn ich in meiner Arbeit den Begriff „Kind“ verwende, ist dies nicht altersspezifisch,
sondern auf die familiäre Situation bezogen zu verstehen.

Ich verwende sowohl den Begriff des Betreuers als auch des Erziehers synonym für
den professionellen Mitarbeiter im Wohngruppendienst, da sich beide Begriffe in
diesen Zusammenhängen so eingebürgert haben.

Im Interesse einer besseren Lesbarkeit werde ich in dieser Arbeit bei der Bezeichnung
von Personen und Personenkreisen stets die maskuline Form verwenden, wobei
natürlich immer Vertreter beiderlei Geschlechts gemeint sind.

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1. Die Familie mit geistig behindertem Kind

1.1. Aspekte heutiger Elternschaft
Die Soziologin Elisabeth Beck-Gernsheim hat in ihrem Buch „Die Kinderfrage -
Frauen zwischen Kinderwunsch und Unabhängigkeit„ (1989) festgestellt,
dass die Kinder heutzutage „Kopfgeburten“ sind. Der Kinderwunsch ist mittlerweile eine
Art unternehmerischer Entscheidung geworden. Sie muss gut durchdacht werden, weil
sie der Legitimation gegenüber dem Lebensumfeld bedarf. Kinder müssen heutzutage
zur Optimierung der individuellen Lebensqualität beitragen und sie dürfen - ganz
wichtig - die vorgefassten Lebenspläne nicht zerstören. Hinzu kommt noch, dass in den
letzten Jahren ein starker Geburtenrückgang zu verzeichnen ist, mit gleichzeitigem
starkem Anstieg der subjektiven Bedeutung des (meist einzigen) Kindes für die Eltern.
Ein Kind muss nunmehr die Hoffnungen und Erwartungen vieler ungeborener Kinder
erfüllen. Das ist schon für das gesunde, leistungsfähige Kind eine schwere Hypothek,
die oft nur unter Verhaltensstörungen oder anderen Problemen „abgezahlt“ werden
kann.

Unter gesellschaftlichem Druck entscheiden sich viele Frauen auch für die Nutzung der
praenatalen Diagnostik, wobei schon die Entscheidung für oder gegen diese
Möglichkeit zu schweren persönlichen Krisen führen kann. Vielen Frauen ist gar nicht
bewusst, dass nicht alle Behinderungen diagnostisch praenatal erfasst werden können,
die Diagnostik selbst mit Risiken für Frau und Kind verbunden ist und überhaupt nur
wenige Behinderungen chromosomal bedingt sind. Aber gerade die verantwortlichen
Frauenärzte raten zunehmend zur Ausschöpfung aller medizinischen Möglichkeiten,
um nicht im Falle von Behinderung in Regress genommen werden zu können. „Bei
positivem          Befund        erfolgt          in       der        Regel        ein
Schwangerschaftsabbruch“ (Cloerkes, 2001: 238).

Vor diesem Hintergrund ist nun die meist nicht erwartete und nicht gewünschte
Situation der Familie mit einem geistig behinderten Kind zu sehen.

1.2. Definition der geistigen Behinderung
Da es keine allgemein gültige und für alle Gebiete verbindliche Definition der geistigen
Behinderung gibt (je nach Perspektive oder Profession werden andere Aspekte
fokussiert und keine Definition alleine wird der Komplexität der geistigen Behinderung
gerecht), möchte ich an dieser Stelle nur die Definition von Heinz Bach anführen, da
sie m. E. sehr umfassend ist und man sich gerade auch die praktischen Auswirkungen

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der geistigen Behinderung auf die Eltern und das Zusammenleben in der Familie
vorstellen kann:

„Als    geistig      behindert      gelten         Personen,    deren    Lernverhalten
wesentlich hinter der auf das Lebensalter bezogenen Erwartung
zurückbleibt         und    durch        ein        dauerndes    Vorherrschen         des
anschauend-vollziehenden Aufnehmens, Verarbeitens und Speicherns
von    Lerninhalten        und   eine    Konzentration          des    Lernfeldes      auf
direkte Bedürfnisbefriedigung gekennzeichnet ist, was sich in
der     Regel      bei   einem   Intelligenzquotienten            von    unter       55/60
findet.      Geistigbehinderte           sind        zugleich     im     sprachlichen,
emotionalen und motorischen Bereich beeinträchtigt und bedürfen
dauernd     umfänglicher         pädagogischer          Maßnahmen.       Auch    extrem
Behinderte gehören - ohne untere Grenze - zum Personenkreis“
(Bach 1976: 92).

Wenn ich im Folgenden von Familien mit geistig behinderten Kindern spreche, meine
ich gemäß dieser Definition also auch immer Familien mit mehrfachbehinderten
Kindern in allen Ausprägungen.

1.3. Empirische Daten
Über die Gesamtzahl der Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland liegen
keine zuverlässigen Angaben vor. Neuhäuser/Steinhausen gehen aber davon aus,
dass mit jedem neuen Geburtsjahrgang ca. 0,5 % - 0,6 % geistig behinderte Kinder
geboren werden: „Die institutionelle Prävalenzrate dürfte etwa bei
0,5 %     liegen,        d.h.    0,5 %     aller       Schulpflichtigen         in     der
Bundesrepublik           besuchen       Schulen        für     geistig    Behinderte“
(Neuhäuser / Steinhausen 1990: 13).

In ihrem „Berliner Memorandum“ zur Fachtagung mit dem Titel „Familien mit
behinderten Angehörigen - Lebenswelten - Bedarfe – Anforderungen“ vom Oktober
2001 in Berlin schätzt die Lebenshilfe als größte Elternvereinigung, dass in
Deutschland 420.000 Menschen mit geistiger Behinderung leben. Davon sind 185.000
Kinder und Jugendliche, die zu 85 % (das sind 160.000) in ihren Familien leben. Von
den erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung, so die Schätzung weiter, leben
immerhin noch 60 % (140.000) bei den Eltern oder sonstigen Angehörigen. In
Einrichtungen leben bundesweit ca. 12o.ooo Menschen mit geistiger Behinderung.
(Bundesvereinigung Lebenshilfe: Berliner Memorandum, 2002: 241)

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Mit der letzten Zahl korrespondiert auch die Schätzung von Wacker, Wetzler u. a.,
1998: „Eigenen Berechnungen zufolge, die auf der Basis der von
Infratest      vorgelegten       Zahlen     vorgenommen        wurden,      ist    davon
auszugehen, dass von den Menschen mit geistigen Behinderungen
und    Mehrfachbehinderungen           durchschnittlich          jeder      Vierte     in
Heimen lebt“ (Wacker, Wetzler u. a., 1998: 298).

Nicht jede geistige Behinderung steht gleich bei der Geburt fest, im Gegenteil, viele
werden erst später entdeckt. Hierzu nennt Speck unter Bezug auf Eggert folgende
Zahlen: Bei 20,9 % aller Menschen mit geistiger Behinderung wird dies bei der Geburt
festgestellt, im Durchschnitt aber wird es erst mit ca. zwei Jahren diagnostiziert und bei
25 % entdeckt man es erst nach dem 6. Lebensjahr (vgl. Speck, 1999: 306).

Epidemiologisch gesehen finden sich unter den geistig behinderten Kindern mehr
Jungen als Mädchen, außerdem sind sie in sozioökonomisch schwachen Familien
unverhältnismäßig häufiger anzutreffen als in mittleren und höheren Schichten.

„Bei 60 % der Menschen mit geistiger Behinderung, also bei der
Mehrzahl, kennen wir die Ursache letztlich nicht“ (Neuhäuser /
Steinhausen, 1990: 25).

1.4. Anthropologische Aspekte
Unter Bezug auf Bollnow stellen Hensle / Vernooij fest: „Die Begegnung, die
Konfrontation mit einem mehr oder weniger beeinträchtigten Leben
in unmittelbarem Bezug zu einem selbst und vor dem Hintergrund
der    optimistischen          Erwartungen,        erschüttert        die     geistig-
psychischen Grundfesten eines Menschen“ (Hensle / Vernooij, 2ooo: 270).

Diese Erschütterung, das Ausmaß elterlicher Betroffenheit und damit die zutiefst
menschliche Dimension werden deutlich, wenn die Eltern sich selbst zu Wort melden
und über ihr gemeinsames Leben mit ihrem behinderten Kind berichten. In mittlerweile
zahllosen Büchern und Zeitschriftenartikeln beschreiben sie meist sehr offen und prä-
zise, welche Veränderungen ihres Lebens sie verarbeiten müssen, was die
Behinderung für die ganze Familie bedeutet und wie alle damit umgehen lernen. Da
Eltern in der Regel Außenstehenden ihre tiefsten Empfindungen und intimen Gefühle
nicht mitteilen, ist gerade diese „Betroffenheitsliteratur“ eine Brücke über den
„Abgrund“ (wie es Otto Speck formuliert hat) und kann Professionellen einen Blick in

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die Innenwelt Betroffener ermöglichen. Gefühlsmäßige Mitbetroffenheit kann dann
tragfähige Grundlage solidarischen Handelns bewirken.

Der japanische Nobelpreisträger für Literatur 1994, Kenzaburo Oe, hat „...die
große Katastrophe seines Lebens, die Geburt seines ersten Sohnes
im Jahre 1963, der mit einer Gehirnhernie zur Welt kam“ ( Hijiya-
Kirschnereit, 1994: 232), immer wieder zum Stoff seiner Literatur gemacht. Seine
Gefühle angesichts der Geburt des Kindes kleidet er in folgende Worte: „Fünf
Wochen    lang    habe    ich    nach     der    Geburt   meines   missgestalteten
Sohnes    gehofft,       dass    er    sterben    würde....Und      keine    noch    so
starke Läuterungskraft wird diese Befleckung je von meinem Leben
waschen können, ja, ich glaube, bis zu meinem Tod wird mir dies
anhaften“ (Oe 1994: 232). Auf literarischer Ebene hat sich Oe wohl am deutlichsten
mit   Tötungsphantasien    und     aber   auch    konkreten   Tötungsabsichten   ausei-
nandergesetzt.

Aber auch im Buch von Pearl. S. Buck findet man diese Gedanken: „Ich hätte den
Tod für mein Kind willkommen geheißen, dann wäre es für immer
gesichert“ (Buck, 1975: 42). In diesem Buch „Geliebtes unglückliches Kind“
schildert sie sehr sensibel, offen und dabei sehr reflexiv ihre Gefühle als Mutter einer
geistig behinderten Tochter. Aus ihren Worten spricht viel Erkennen und Weisheit,
wobei es ihr gelingt, auch die Erfahrungen anderer Eltern mit einzubeziehen und ihre
Aussagen somit eine gewisse Allgemeingültigkeit widerspiegeln. So kann man z. B. als
Außenstehender gut nachvollziehen, dass Eltern nicht dauernd vertröstet oder auf
vage Hoffnungen verwiesen werden wollen, sondern froh sind, wenn jemand sich traut,
endlich die Wahrheit über die Behinderung zu sagen. Buck beschreibt den Moment als
unerträglich. „Vielleicht lässt es sich am besten so schildern, dass
ich innerlich verblutete – hoffnungslos“ (1975: 36). Aber sie ist dem
Wahrheitsüberbringer dennoch dankbar.

Zum Schluss ihres zwar alten, aber, wie ich finde, immer noch sehr aktuellen Buches
appelliert sie an andere Eltern mit behinderten Kindern, aber implizit auch an die
Unterstützung der Eltern durch Professionelle: „Wenn euch ein kleines Kind
geboren wird, das nicht wohl und gesund ist, wie ihr hofftet,
sondern    verkrüppelt       und      mangelhaft    an    Körper   und   Geist    oder
vielleicht an beidem, bedenkt, dass es doch immer euer Kind ist.
Bedenkt, dass das Kind ein Recht auf sein Leben hat, was für ein
Leben das auch sein mag, und dass es ein Recht auf ein Glück

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hat, das ihr ihm finden müsst. Sei stolz auf dein Kind, nimm es
hin, wie es ist und achte nicht der Worte und des Staunens
derer, die es nicht besser verstehen. Dieses Kind hat einen Sinn
für Dich und für alle Kinder. Du wirst ungeahnte Freude finden,
wenn du sein Leben für es und mit ihm vollendest. Erhebe dein
Haupt und gehe deinen vorgezeichneten Weg! Ich spreche als eine,
die es weiß“ (Buck, 1975: 92).

Zu diesen Gedanken und Gefühlen können alle Eltern nur sehr langsam, mühevoll und
manchmal auch qualvoll gelangen. Aber alle ahnen um die Notwendigkeit dieser
Einstellung für das Kind aber auch für sich selbst und sind unendlich dankbar für
„Bausteine“ auf ihrem Weg. Und damit meine ich z. B. gute Beratung durch
Professionelle, menschliches Verstehen von Außenstehenden, gute Gespräche, in
denen die Eltern mit ihren höchstpersönlichen Bedürfnissen und nicht nur der
behinderte Mensch im Mittelpunkt stehen.

In diesem Zusammenhang möchte ich fragmentarisch die krisenhafte Aus-
einandersetzung mit der Behinderung ihres Sohnes von Petra Dreyer in
ihrem Buch „Ungeliebtes Wunschkind“ wiedergeben. Ihr dramatisches
Buch lässt den Prozess der Annahme sowohl ihrer selbst als auch des
schwerbehinderten Kindes sehr transparent und reflexiv erscheinen. Das
Buch macht Eltern Mut und zeigt gleichzeitig Außenstehenden auf, was
dem Menschen möglich sein kann als Schicksalsannahme und positiver
Auseinandersetzung mit extremen Lebensaufgaben.

Während ihrer Schwangerschaft hatte Petra Dreyer die normalen Phanta-
sien aller werdenden Mütter: „Mein Wunschkind entstand - ein
Superkind,     und   ich    natürlich      die   tollste   Mutter   der
Welt“ (Dreyer, 1988: 11).

Das Kind wird unter Komplikationen geboren und ist geistig schwer behin-
dert. „Nur sein Tod wäre Trost für mich, lieber ein Ende
mit Schrecken als einen Schrecken ohne Ende. So ein ge-
schädigtes Kind wollte ich nicht, nein, nein, und noch-
mals nein“ (13). „Nichts ist mit tollster Mutter der
Welt, stündlich versage ich, tue ich irgendetwas, das
ihn zum Weinen bringt“ (21).

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Auf Fragen ihrer Bekannten antwortet sie: „Mein Kind ist schwer
körperlich und geistig behindert, wird nie laufen und
sprechen     können,        immer    auf   fremde   Hilfe     angewiesen
sein.    Jens      ist   ein    schwachsinniges       Kind,   wobei    ich
schwachsinnig besonders betone, Ausschussware, nur am
Leben, um Arbeit zu machen und Schrecken zu verbreiten“
(23). Und sie hasst ihn dafür, dass er nicht „behindert“ aussieht, sondern
sehr hübsch ist.

Eindrucksvoll und plastisch schildert sie ihren mühsamen Alltag mit Jens,
die zahllosen Arztbesuche, die schmerzenden Reaktionen der Umwelt, ihre
Hoffnungslosigkeit, ihre aufgewühlten Emotionen. Immer wieder stellt sie
sich dieselben Fragen: Welchen Wert hat das Leben meines Sohnes? Wa-
rum muss er so leiden? Welchen Sinn kann das alles haben?

Aber langsam ahnt sie, dass der Hass auf ihr Kind auch ein Zeichen leben-
diger Verbundenheit mit diesem ist. Die Einladung in eine Klinik in Bethel
bringt eine langsame Veränderung. „Hier sind wir nicht die Au-
ßenseiter, ist die Behinderung Normalität“ (43).

Aber sie empfindet Jens weiterhin als „Alptraum“ für sich. In einer Art
Selbstanalyse beschäftigt sie sich mit ihrem bisherigen Leben, ihrer Lage
mit ihrem behinderten Bruder und aber auch ihrer Zukunft. Die Rückkehr in
den Beruf wird durch Jens verändert: „...nichts ist mehr wie vor-
her, aber es ist deshalb nicht schlechter“ (59).

Als Jens sich gegen die intensive Krankengymnastik immer verzweifelter
wehrt, bekommt auch sie Zweifel an deren Sinn und lässt sich auch einmal
selbst „beturnen“. Und da beginnt sie Jens das erste Mal zu verstehen:
„Jens,    zum      ersten      Mal   verstehe   ich    Dein    Schreien,
schrei weiter, schrei für mich mit, denn ich bin ge-
nauso wütend und hilflos wie Du. Nur, ich bin schon
die, die ich einmal werden sollte, ich habe schon auf-
gehört zu schreien“ (67). Geplagt von Schuldgefühlen, aber das
erste Mal wieder handlungsfähig und eigenverantwortlich, bricht sie die
Krankengymnastik entschlossen ab.

In einer lebensbedrohlichen Krampfsituation ihres Sohnes erlebt sie zum
ersten Mal, dass sie ihren Sohn wirklich akzeptiert und anerkennt. Sie sieht

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ihn als ein von ihr völlig getrenntes Wesen, „...dessen Wirklichkeit
ich nie ganz werde nachvollziehen können“ (75).

Bedauernd stellt sie fest, dass die Trauer wohl Teil ihres Lebens bleiben
wird, aber ihr Blickwinkel auf Jens verändert sich allmählich. Empathisch
versucht sie sich in ihn hinein zu versetzen und kann dann auch sich selbst
und ihr Verhalten besser annehmen. „Erst im Erkennen des eige-
nen Andersseins, Abweichen von Normen und Regeln, dem
Erkennen der eigenen Fehler und Schwächen, habe ich Zu-
gang gefunden zu dem Anderssein meines Kindes, zu sei-
ner Wut, Trauer und Hilflosigkeit“ (117).

Am Ende scheint „Zukunft“ möglich: „...ich darf etwas mehr die
sein, die ich nun mal bin, und so darfst du etwas mehr
sein, der du nun mal bist, die Mauer zwischen uns be-
ginnt zu schrumpfen“ (117).

Zahlreiche      andere     Schriftsteller   beschreiben     ähnliche      Gefühle   und
Entwicklungsprozesse (z. B. Geppert, Beuys), alle haben mehr oder weniger ähnliche
Erfahrungen und Probleme, und auch ich, als Betroffene, finde mich in dieser Literatur
sehr oft wieder. Aber jeder Mensch geht anders mit seinen Erfahrungen um, benötigt
andere Hilfe oder lässt andere Unterstützung zu. Professionelle Begleitung muss also
immer am Einzelfall sensibel orientiert sein, wenn es auch allgemein gültige Strukturen
zu geben scheint.

Zum Schluss meiner anthropologischen Aspekte möchte ich noch resümierend Dieter
Schulz zitieren, dessen anthroposophisch geprägte Gedanken sowohl für die Eltern als
auch für die Professionellen ein tragfähiges, sinnstiftendes Handlungsfundament bilden
können: „Das Leid, ein Kind zu haben, das anders ist als die
anderen Kinder, steht für die meisten Eltern immer wieder im
Vordergrund. Dieses Leid, die Mühen und Strapazen, die Eltern
durch ihr Kind auferlegt bekommen, zieht sich wie einer von
mehreren roten Fäden durch das Leben. Bleibt man bei dieser
schmerzvollen       Wahrnehmung        stehen,    so    kann     das    Schicksal   der
Eltern    und    des     Kindes    unerträglich        wirken.    Die    Tatsache   der
Behinderung des Kindes bleibt bestehen, das seelisch-geistige
Erleben der Eltern birgt aber die Möglichkeit der Verwandlung

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des     Leidens     in    sich:     Reifung,        Entwicklung,         innere    Stärke,
Wesentliches        vom    Unwesentlichen          unterscheiden         zu   können     und
andere     individuell       verschiedene          Fähigkeiten“      (    Schulz,     1999:
128).

Ich persönlich kenne keine Familie, die ihr behindertes Kind – trotz oder wegen aller Probleme
– nicht als echte Bereicherung ihres Lebens erlebt. Besonders die herzliche Spontaneität, die
ehrliche Emotionalität und das einfache Da-Sein des behinderten Kindes macht Freude,
genauso das Erleben auch kleinster Entwicklungsschritte des Kindes. So existiert oft eine
besonders enge und liebevolle Beziehung zwischen Eltern und Kind.

1.5. Psychologische Aspekte
Die Geburt eines behinderten Kindes bedeutet zunächst einmal eine herbe
Enttäuschung für die Eltern, deren hoffnungsvolle Phantasien hinsichtlich des Kindes
sich auch nicht ansatzweise verwirklichen werden. Die Eltern fühlen sich in ihrem
Selbstwertgefühl verletzt, evtl. aus verschiedenen Gründen auch schuldig, auf jeden
Fall aber völlig hilflos angesichts dieser neuen Situation, auf die es keine Vorbereitung
gab. Eigene Lebenspläne müssen radikal geändert werden, die Beziehung zur Umwelt
ist belastet. Der Umgang mit dem behinderten Kind erfordert die Übernahme einer
neuen Elternrolle. Die Einstellung der Eltern zum Kind hängt nun von der Verarbeitung
der Erschütterung und des inneren Konfliktes ab. Wenn sich die Gewahrwerdung der
Behinderung über längere Jahre hinstreckt, kann das Gefühl der Eltern als
schleichende, ambivalente Verunsicherung bezeichnet werden.

Als ehedem normaler Teil der Gesellschaft haben die Eltern genauso negative
Tendenzen gegenüber dem Phänomen „Behinderung“ erlernt, sind aber wahrscheinlich
stärker bemüht, diese zu unterdrücken. Die Diskrepanz zwischen dem erträumten
„idealen“ Kind und dem „realen“ Kind ist sowohl kognitiv als auch emotional nur schwer
zu überbrücken.

Das Erleben der Eltern ist sowohl schichtspezifisch geprägt als auch vom
Bildungsniveau abhängig. Dabei können drei Hauptformen von Reaktionen auf die
Behinderung       festgestellt    werden:         Schockgefühle,     Schuldgefühle       und
Abwehrmechanismen (nach Cloerkes, 2001: 238). Zu diesen Abwehrmechanismen,
die nötig sind, um das gestörte innere Gleichgewicht wieder zu erlangen, gehören:
Verleugnung, Projektion, Intellektualisierung und Sublimierung, wobei die letzten
beiden Mechanismen zur Verarbeitung des ungelösten Konfliktes führen können, wenn
es geschafft wird, die realistischen Bedürfnisse des Kindes zu sehen und zu erfüllen

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(nach Speck, 1999: 309). Speck nennt noch weitere Abwehrmechanismen:
Abreagieren von Aggressionen, Ritualisierung und Überbehütung bzw. Verwöhnung.

Je stärker sich die Einstellungen und Erwartungen an tradierten Norm- und
Wertvorstellungen wie Schönheit, körperliche und geistige Unversehrtheit, Erfolg,
Leistung, Selbstständigkeit und Autonomie orientieren, desto größer sind die
Enttäuschungen und Konflikte. Dabei spielen der Zeitpunkt des Erkennens der
Behinderung, Art, Sichtbarkeit und Schweregrad der Behinderung eine große Rolle.

Zur Erklärung der Krisenverarbeitung wurden von verschiedenen Autoren Modelle
entwickelt, wobei allen Modellen Phasenbeschreibungen gemein sind. Am populärsten
ist   das     Spiralphasenmodell      von        Schuchardt,   das     ein    generelles
Krisenverarbeitungsmodell darstellt. Sie beschreibt hierin acht Spiralphasen, die sich
durch das Eingangsstadium, das Durchgangsstadium und das Zielstadium „hoch-
schrauben“. Diese acht Phasen heißen Ungewissheit, Gewissheit, Aggression,
Verhandlung, Depression, Annahme, Aktivität und Solidarität. „Das Bild der Spirale
veranschaulicht sowohl die Unabgeschlossenheit der inneren Vorgänge als auch die
Überlagerung verschiedener Windungen im Verlaufe des täglichen Lebens und
Handelns mit anderen“ (Schuchardt, 1999: 38).

Aus Elternsicht birgt dieses prägnante Modell die Gefahr, noch zusätzlich
Leistungsdruck auf die Eltern auszuüben. In meinem Erleben kann ich mich zwar in
diesen Phasen wiederfinden, was mir das Gefühl gibt, ich bin „in Ordnung“,
andererseits hätte ich gerne ein Patentrezept, wie ich die Spiralspitze möglichst schnell
erreiche, da mit diesem letzten Schritt ja eine gewisse Immunisierung gegen Trauer
möglich zu sein scheint.

Für professionelle Fachkräfte ist trotz aller Schwächen dieses Modells hiermit die
Möglichkeit gegeben, Trauerprozesse bei den Eltern zu erkennen, zu deuten und so
sensibel zu begleiten. Dabei ist wichtig zu beachten, dass jede gefühlsmäßige
Reaktion seinen berechtigten Sinn hat, weder zu pathologisieren, zu verhindern oder
womöglich zu kritisieren ist.

Jonas, die sich besonders um die mütterlichen Probleme mit der Behinderung bemüht
hat, sieht die Aufgabe der professionellen Dienste im Behindertenbereich darin, „...die
Mütter in der Bewältigung des Traumas der Behinderung zu begleiten und ein
Beziehungsangebot zu machen, in dem Trauerprozess und Autonomieentwicklung in
der Interaktion erlebbar werden, zur Sprache kommen können und nicht verdrängt
werden müssen“ (1990: 153). Dieser Beratungsprozess braucht viel Zeit und
Interaktion in konkreter Beziehung.

15

Allgemein ist festzustellen, dass die Verarbeitung kritischer Lebensereignisse ein sehr
komplexer und individueller Prozess ist, bei dem individuelle Faktoren (Einstellung,
Persönlichkeitsstruktur), situative Faktoren (Lebensumstände, Hilfsangebote) und
gesellschaftliche Faktoren (Zugang zu Informationen) zusammenwirken. Jeder profes-
sionelle Kontakt sollte auf Stärkung der Eltern (nicht, weil sie schwach sind, sondern
weil sie ihre Stärken noch ausbauen können), auf Akzeptanz ihrer Probleme (weil sie
reale Probleme haben, die sie aber – mit selbstbestimmter Unterstützung – alleine
lösen können) und Unterstützung in ihrer besonderen Elternrolle (weil sie normale
Eltern sind, die aber besonders herausgefordert sind) gerichtet sein.

1.6. Soziologische Aspekte
Mit ihrem behinderten Kind erleben Eltern sowohl in ihrer Selbst- als auch in ihrer
Fremdwahrnehmung, dass ihre Elternschaft von der Norm abweicht, denn die Situation
ist   erwartungskonträr   und    traditionslos   zu   den   gesellschaftlich   gängigen
Lebenssituationen.

An dieser Stelle möchte ich meine Betrachtungen der verschiedenen Elternrollen nur
auf die Rolle der Mutter beschränken, da sie in der Regel die Hauptbezugs- und
Pflegeperson des behinderten Kindes ist und sich ihr persönliches Leben, der Alltag
und ihre Lebenswelt am meisten durch die Tatsache der Behinderung und die später
beschriebene Heimunterbringung des Kindes ändert.

Grundsätzlich ist festzustellen, dass mit der Geburt eines Kindes in vielen Familien
wieder die traditionelle Rollenverteilung eintritt. Bei der Geburt eines behinderten
Kindes trifft dies in fast allen Fällen zu. „Dem traditionellen Rollenverständnis
entsprechend sind Mütter für die Pflege und Betreuung ihres behinderten Kindes
verantwortlich, während es in das Ermessen der Väter gestellt ist, inwieweit sie neben
ihrer Berufsarbeit häusliche Aufgaben übernehmen“ (Stegie, 1988: 126). Häußler,
Wacker und Wetzler haben in ihrer Studie, die nicht nach Art der Behinderung
differenziert, zur Lebenssituation von Menschen mit Behinderung in privaten
Haushalten festgestellt, dass in über 80 % der untersuchten Haushalte die Pflege
überwiegend durch eine Frau als Hauptpflegeperson erbracht wird (1996: 448).

Für die Mutter ergeben sich hieraus folgende Konsequenzen:

¾     Erfordernis der permanenten Präsenz für die Bedürfnisse des Kindes,
      möglicherweise jahrzehntelang und rund um die Uhr.

¾     Aufgabe des Berufes (und damit gravierende ökonomische Schlechterstellung
      der Familie) und radikale Einschränkung der Freizeit und Freizeitmöglichkeiten.

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¾     Je nach Behinderung des Kindes: chronische Schlafdefizite und körperliche
      Erschöpfungszustände.

¾     Größte psychische Belastung hinsichtlich der Unaufhebbarkeit der Behinderung
      und ständig neuer Anforderungen und Krisen im Lebenslauf des Kindes.

¾     Schuldgefühle.

¾     Einseitige Konzentration auf das Kind und dadurch Vernachlässigung der
      anderen Familienmitglieder.

¾     Latente Ablehnungstendenzen und übermäßige Ansprüche gegenüber dem Kind.

Für      den    nochmals     getrennt    hiervon   zu   sehenden     Kreis     der    Mütter
schwerstmehrfachbehinderter Kinder hat Dorothee Wolf-Stiegemeyer, selbst Mutter
einer schwerstbehinderten Tochter, in ihrer Umfrage 1999 bei 62 Müttern solcher
Kinder         eine    deutliche    Lebensqualitätsveränderung        festgestellt.     Ihre
Handlungsmöglichkeiten sind sehr eingeschränkt, zwischenmenschliche Beziehungen
durch Zeit- und Sozialfaktoren erschwert, Selbstachtung, Selbstsicherheit und
Selbstanerkennung werden durch diese Aufgabe tangiert und auch die Lebensfreude
kann aufgrund der emotionalen und physischen Belastung schwinden. „Die
Gesamtsituation von Müttern besonderer Kinder ist – im Verhältnis zu Müttern
„gesunder“ Kinder – eindeutig als eine meist um ein Vielfaches belastetere zu
betrachten“ (Wolf-Stiegemeyer, 2000: 12). Es besteht eine hohe und zunehmende
Erkrankungsgefahr für diese Mütter.

Dieter    Schulz      beschreibt   den   Alltag    besonders   herausgeforderter      Mütter
folgendermaßen: „Immer wieder beschreiben Mütter diesen Zwang, den täglichen
Pflichtenkatalog zu erfüllen, als Berg oder Mauer gegen die man nicht ankommt. Das
Gefühl, alles wird zuviel, ich kann es nicht mehr bewältigen, kann plötzlich panikartig
auftreten oder, wenn es chronisch wird, aushöhlend und verzehrend wirken. Die
Lebensfreude schwindet, die Kräfte nehmen ab, alles färbt sich grau in grau. Routine
erfüllt den Alltag und die Seele bleibt auf der Strecke“ (Schulz, 1999: 31).

Das gesellschaftliche Postulat der „Mutterliebe“ erfährt in Bezug auf behinderte Kinder
noch eine besondere Brisanz und setzt die Mütter mehr noch als „normale“ Mütter
unter Druck. Oft folgen die Mütter einem fragwürdigen Idealbild, in dem sie nur sich
selbst als fähig sehen können, der Behinderung ihres Kindes gerecht zu werden. So
wird oft schon die bloße Inanspruchnahme des Familienentlastenden Dienstes von
starken Schuldgefühlen begleitet, und auch die jahre- bis jahrzehntelange innere
Tabuisierung des Gedankens an ein „Anschlusszuhause“ für das Kind hat hierin eine

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seiner Ursachen. Gedanken an eigene Berufstätigkeit oder auch nur ein Hobby werden
in oft masochistisch anmutender Weise unterdrückt.

Gerade die jungen Mütter heute, oft hoch qualifiziert ausgebildet und mit
emanzipatorischem Gedankengut aufgewachsen, empfinden dieses Los als besonders
hart. Durch diese Schicksalsrolle fühlen sie sich jeglicher Autonomie beraubt. Im
Gegensatz zu den früheren Müttern in vergleichbarer Lage empfinden sie sich in ihrer
Hausfrauenrolle durch das behinderte Kind auch nicht „aufgewertet“, ist doch die „Nur“-
Hausfrauensituation gesellschaftlich und in harter Währung heutzutage wenig wert.
Aber bei vielen Müttern wachsen im Laufe der Jahre die Kompetenzen, sie haben oft
eine sehr aktive und bestimmende Rolle, die ihnen auch Selbstbewusstsein gibt.

Insgesamt ist festzustellen, dass die Belastung für die Mütter von Außenstehenden
kaum nachvollziehbar ist, die Leistung nicht einfach als selbstverständlich erwartet
werden sollte und dass Beratung und Unterstützung besonders der Mütter
Frauenförderung per se ist, ein in Unternehmen und Behörden schon längst, zumindest
in Ansätzen verwirklichtes Gesellschaftsziel.

Nach dieser längst nicht abschließenden Übersicht über verschiedene
Aspekte aus der familiären Welt mit geistig behinderten Kindern skizziere
ich nun kurz Erfahrungen der Eltern aus ihrer oft jahrelangen
Zusammenarbeit mit Fachleuten in der Behindertenhilfe, aber auch
Wünsche der Eltern, die sich hieraus ergeben. Das ambivalente
Durchleben der „Mühle der Professionalität“ prägt und formt die Eltern und
bildet das Portal, durch das sie dann später auf die Mitarbeiter in den
Heimen zugehen.

1.7. Erfahrungen mit Fachleuten
„Der Anlass für Begegnung Eltern-Professionelle ist für Eltern das i. d. R.
unvorhersehbare Hineingeraten in die „unverschuldete“ Situation, Eltern eines Kindes
mit geistiger Behinderung geworden zu sein“ (Dittmann,2000 : 243 ). Und Eltern
behinderter Kinder haben unglaublich viele Kontakte mit Fachleuten. Sie verausgaben
sich physisch, psychisch und oft auch finanziell, um ihrem Kind möglichst alle Förder-
und Entwicklungsmöglichkeiten zu eröffnen.

Gerade in den ersten Lebensjahren des Kindes ist der Förderdruck als konkreter
Ausfluss der elterlichen Verantwortung extrem hoch und wird fatalerweise durch viele

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Professionelle aus oft sehr egoistischen Gründen noch geschürt. Durch „Ärztehopping“
über „Therapieshopping“ und „Beratungsdschungel“ erleben Eltern oft unzählige
Kontakte mit Fachleuten. Gerade in den ersten Jahren ziehen sich die Eltern aufgrund
ihrer schwierigen emotionalen Lage sozial sehr zurück, sie versuchen dadurch,
wenigstens im engsten Familienkreis handlungsfähig zu bleiben. Ihr oft einziger, aber
intensiver Kontakt nach „draußen“ bilden die beschriebenen Besuche bei Fachleuten,
deren Reaktionen sie – selbst ratlos, verunsichert und oft auch hoffnungslos – umso
tiefgreifender „ausgeliefert“ sind. Hierzu stellt Eckert in seiner Studie fest: „Die
Erfahrungen, die die befragten Eltern im Laufe ihres gemeinsamen Lebens mit dem
behinderten Kind im Kontakt zu Fachleuten gesammelt haben, weisen ein sehr
heterogenes Bild auf“ (Eckert ,2002: 231). Und: „Das Überwiegen positiver
Erfahrungen bildet jedoch eine Ausnahme, so dass nach den Berichten der Eltern die
Kontakte zwischen Eltern und Fachleuten kritisch betrachtet werden sollten“ (231).

Eine Mutter eines dreijährigen mehrfachbehinderten Kindes erzählte mir einmal
begeistert von der Krankengymnastin ihres Sohnes, die vor jeder Stunde sie als Mutter
fragen würde: „Sie oder er?“ Und manchmal würde sie sich das Recht zu einem
Gespräch mit dieser Frau „herausnehmen“, wohlwissend, dass sie nach diesem
Gespräch, in dem sie offen Frust ,Ärger und Enttäuschung „ablassen“ könne, bestens
gelaunt und wieder seelisch belebt ihr Kind betreuen kann. Wahrscheinlich hat so ein
Gespräch für das Kind eine ebenso wichtige entwicklungsfördernde Bedeutung in Form
einer zufriedenen Mutter wie die „Krankengymnastik auf neurophysiologischer
Grundlage“. Dieses Beispiel zeigt, wie wichtig der ganzheitliche Blick auf das System
Eltern-Kind und das Zutrauen in die Fähigkeit der Eltern ist, sich „zu holen“, was sie
brauchen, wenn es ihnen angeboten wird.

Weiterhin wichtig für die Eltern sind auf Seiten der Fachleute differenziertes fachliches
Wissen mit „Blick über den Tellerrand“ und hohe, menschlich geprägte Einsatz- und
Kooperationsbereitschaft der Fachleute, sowie aber auch deren Bereitschaft, sich auf
das Kind einzulassen. „Erleben die Eltern des behinderten Kindes, dass ihr Kind von
der jeweiligen Fachperson geschätzt und gemocht wird, wirkt sich dies positiv auf ihren
Kontakt zu den Fachleuten aus, ist dies nicht der Fall, wird eine Zusammenarbeit
deutlich erschwert“ (Eckert, 2002: 233).

Wichtige Aspekte beim Aufbau einer tragfähigen Beziehung, die durch gegenseitiges
Vertrauen geprägt ist, sind die Wechselseitigkeit des Austausches, die Wertschätzung
der elterlichen Kompetenzen durch die Fachleute, Offenheit im Gespräch sowie auch
Interesse der professionellen Helfer an der familiären Lebenswirklichkeit, natürlich
unter Bewahrung absoluter Verschwiegenheit. Aber das verstärkte Angewiesensein auf

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institutionelle Angebote durch die besondere Situation mit dem behinderten Kind kann
aus Elternsicht beispielsweise als selbstverständliche Notwendigkeit gesehen werden
oder aber auch eine verstärkte Fremdbestimmung des familiären Lebens darstellen. Je
nach persönlicher Lage der Eltern, nach Stimmung oder Situation kann diese
Einstellung variieren, so dass für Fachleute auch immer eine gewisse Unwägbarkeit
der elterlichen Bewertung gedanklich präsent sein sollte.

Ich selbst empfinde es nach wie vor als Zumutung, dass man wie eine gläserne Familie
unzähligen Außenstehenden Einblicke in sein Familienleben geben muss. Die fast
überwiegend negative Sicht „unserer“ Familien in der Literatur resultiert m. E. unter
anderem auch aus diesen vielen „Fenstern“, die – ungewollt – Eltern Fachleuten geben
müssen. Wer das Kind wann und wie zu Bett bringt, wie man die nächtliche
„Bewachung“ organisiert, wann man den Haushalt erledigt, wie man das Geld ausgibt ,
ob und wie man in Urlaub fährt usw. usw., alles Dinge, die normale Familien niemals
Außenstehenden offenbaren müssten. Auch wenn man es nicht will.....zwangsläufig
muss man sehr viel von sich erzählen bzw. lässt sich implizit vieles erfahren und man
weiß nicht, wie der Andere dies einordnet oder auch bewertet. Wer nicht selbst mit
einem geistig- oder schwermehrfachbehinderten Kind zusammenlebt, kann einfach
vieles nicht nachvollziehen, macht sich falsche Vorstellungen und ordnet so
Erzählungen Betroffener vorschnell falsch ein.

Erfahrungsgemäß lässt der Förderdruck mit den Jahren deutlich nach, aber die
Bedeutung der Fachleute, ihre Meinungen und Ansichten, auch ihre Reaktionen auf
das Kind bleiben nach wie vor unverändert hoch, ebenso die Sensibilität der Eltern
gegenüber der Umwelt, unter der sie oft leiden müssen (z. B. wegen Tuschelns oder
Anstarrens der Mitmenschen), der sie aber auch oft eigene Projektionen unterstellen.
Mit diesem emotionalen „hochexplosiven“ Gefühlsgemisch, das den Eltern weder
bewusst noch von ihnen intendiert ist, treten sie dann natürlich allen weiteren
Fachleuten in ihrem Leben (z. B. den professionellen Betreuern ihrer Kinder in
Wohnheimen) entgegen, eine, in der Folge, für alle Beteiligte hochsensible
Gratwanderung im Bemühen um ein gutes Verhältnis.

Nach wie vor sind für mich alle meinen Sohn mitbetreuenden Fachleute, egal ob
Wohnheimbetreuer, die Lehrerin oder der Arzt sehr wichtig. Ob ich will oder nicht, ich
werte ihre Aussagen nicht nur auf einer rationalen Ebene sondern „sauge“ sie auch
emotional auf. Dabei versuche ich unwillkürlich herauszuhören, wie diese meinen Sohn
sehen, ob sie ihn mögen und akzeptieren, was mir z. B bei meinem nichtbehinderten
Sohn relativ egal ist. Von anderen Eltern erlebe ich auch oft eine regelrechte
Idealisierung z. B. eines bestimmten Lehrers oder Betreuers, der es mit dem Kind

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besonders „gut kann“ und dadurch schon fast selbst, überspitzt ausgedrückt, eine Le-
gitimation zum „Familienmitglied“ hat.

Zwischen den unterschiedlichen Lebenswelten der Familie und der des
Heimes steht ein Entschluss, dessen Tragweite für die Familie von
Heimseite oft nicht gesehen werden kann, was zu Fehleinschätzungen der
Situation der Eltern durch die Heimmitarbeiter führen kann. Mit meinen
folgenden Ausführungen möchte ich diesen Entschluss und seine
Umsetzung aus Sicht der Eltern näher beleuchten.

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2.   Das Heim als „Zweites Zuhause“ für das behinderte Kind

2.1. Der Entschluss
„Als die Zeit fortschritt, wurde es auch offenbar, dass mein
Töchterlein seine eigenen Gefährten finden müsse. Die Freunde,
die bei mir kamen und gingen, konnten niemals seine Freunde
sein. So gut und mitleidsvoll sie waren, empfanden sie doch das
Kind als eine Anstrengung, und umgekehrt waren sie wieder eine
Anstrengung für das Kind und für mich. Es wurde durch diese
Tatsachen klar, dass ich ihm eine Welt suchen und finden und es
dann hineinversetzen müsse“ (Buck,1975: 52). So beschrieb Pearl S. Buck
ihre Empfindungen, die den Entschluss, ein Heim für ihr Kind zu suchen, reifen ließen.
Sie suchte für ihr Kind ein Zuhause, eine andere Welt, „...in der es nicht
verachtet und zurückgestoßen würde, wo es sein eigenes Niveau
finden, wo es Freunde und Zuneigung, Verständnis und Würdigung
haben könnte“ (53).

Der Gedanke an ein anderes Zuhause neben der Familie wird von den betroffenen
Eltern zumeist jahrelang tabuisiert, oft jahrzehntelang verdrängt. So ist es u. a. auch zu
erklären, dass ca. zwei Drittel aller geistig behinderten Menschen auch noch in
fortgeschrittenem Alter bei den ebenso alternden Eltern leben. Einen Königsweg gibt
es hier für die Eltern nicht: Es gibt keine tradierten oder verlässlichen Regeln, wann
der heranwachsende oder erwachsene geistig behinderte Mensch das Elternhaus
verlassen soll oder kann, es gibt keinen „normalen“ Weg, kein erprobtes
Verhaltensmuster. Auch Empfehlungen von Fachleuten reichen immer noch von der
Abgabe sofort nach der Geburt bis zur Feststellung, dass solch ein Mensch doch
lebenslang zur Familie gehört, wenn auch in der aktuellen Literatur zu diesem Thema
immer wieder, als Ausfluss des Normalisierungsprinzips, darauf hingewiesen wird,
dass geistig behinderte Menschen im selben Alter wie andere junge Menschen auch
das Elternhaus verlassen sollten. Tatsächlich leben auch, nach Einschätzung von
Kemme / Kursawe / Thimm (1999: 5), ca. 16.000 Kinder in Heimen der
Behindertenhilfe, obwohl die Familie nach herrschender fachlicher Einschätzung immer
noch die beste erste Sozialisationsinstanz darstellt. Gründe für die Heimunterbringung
von relativ kleinen Kindern (z. B. aufgrund fehlender ambulanter Hilfen) sind wenig er-

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forscht und anders zu bewerten als der Auszug von Jugendlichen und Erwachsenen
aus dem Elternhaus im Sinne der Ablösung (vgl. Kemme / Kursawe / Thimm, 1999: 8).

Kinder bleiben, auch als Heranwachsende und Erwachsene, für ihre Eltern auf eine Art
immer Kinder, wie viel schwerer ist es für Eltern geistigbehinderter Kinder, die
permanent Unterstützung brauchen, diese als endlich Erwachsene zu sehen und sie
„gehen“ zu lassen. Allen Eltern fällt es schwer, ihren Kindern Erwachsensein zu un-
terstellen, aber Eltern „normaler“ Kinder werden durch diese einfach dazu gezwungen,
denn deren natürliche Entwicklung zu Selbständigkeit und damit verbundener
Unabhängigkeit sowie ihr gesellschaftlich erwartetes Handeln (Ausbildung, Beruf,
eigene Familie) lässt in der Regel keinen anderen Weg zu. „Während Ausbil-
dungsabschluss, Berufstätigkeit, finanzielle Selbständigkeit und
Auszug    Anhaltspunkte        dafür    bieten,        in   welchem   Maße    sich     ein
junger     Erwachsener       durch     „selbstständige         Lebensführung“         vom
Elternhaus      ablöst,      bieten     Partnerbindung,         Eheschließung         und
Elternschaft       Anhaltspunkte        für      die    emotionale      Ablösung       und
Beziehungsstruktur          zwischen       erwachsenen         Kindern      und      ihren
Eltern“ (Vaskovics,1997: 33). Im Extremfall der schweren geistigen Behinderung
oder schwerstmehrfachen Behinderung gibt es hingegen keinen dieser Anhaltspunkte
als Indiz für eine Ablösung des behinderten Menschen von seinen Eltern, was bei die-
sen völlige Ahnungslosigkeit, wie sie sich nun verhalten sollen, bewirkt.

Unter pädagogischen Gesichtspunkten stellt Struck fest: „Eltern müssen die
Reifung ihrer Kinder innerlich mitvollziehen, und sie sollten
mit dem Bewusstsein erziehen, dass sie sich selbst immer mehr
überflüssig zu machen haben“. Und weiter: „Die langsame Ablösung
vom Elternhaus ist ein ganz natürlicher Prozess und meistens nur
schmerzhaft für klammernde Eltern voller Besitzansprüche an ihre
Kinder und solche Mütter und Väter, die ihre Töchter oder Söhne
als Partnerersatz missverstanden haben“ (1995: 193).

Auch Eltern geistig behinderter Kinder wollen keine „klammernden“, ihre Kinder für
eigene Zwecke „missbrauchenden“ Eltern sein, aber: „Wenn                    Eltern     die
Behinderung ihres Kindes akzeptiert haben, so fällt ihnen das
Loslassen      besonders      schwer.      Sie     haben     gelernt,       das   eigene
Lebenskonzept so zu verändern, dass das Kind mit seinen Beein-
trächtigungen       und    mit    seinem      besonderen       Unterstützungsbedarf
darin einen guten Platz hat“ (Klauß1, 1999: 5). Dabei fällt es den Eltern
schwer, die Veränderung ihres Kindes in der Pubertät als „Loslass-Versuch“ zu werten,

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zumal dann, wenn sie keine Vergleichsmöglichkeit mit Geschwisterkindern haben. „So
sieht sich die Bezugsperson häufig einem Jugendlichen gegenüber,
der zwar seine Loslösung anstrebt, um seinen Freiraum kämpft und
sich dabei wie ein Trotzkind gebärdet, im nächsten Augenblick
aber     symbiotische       Bedürfnisse         äußert,       Körperkontakt       sucht,
schmust und unter starken Trennungsängsten leidet“ (Senckel, 1994:
101).

Und immer geht es beim „Loslassen“ behinderter Kinder nicht um ein passives
„Weggehen-Lassen“ des Kindes, sondern um aktives „Weggeben“ in völlig fremde
Hände, ein Unterschied, der im Empfinden der Eltern und auch objektiv sehr schwer
wiegt, zumal bei sehr schwer mehrfachbehinderten Kindern. Unter der Überschrift
„Loslassen - Gedanken einer Mutter“ beschreibt Renate Helling als Mutter einer
schwerstbehinderten 35-jährigen Tochter sowohl ihre als auch die Probleme der
Tochter mit dem von Fachleuten so oft unbedacht leichtfertig gefordertem „Loslassen“:
„Chantal verstand die Welt nicht mehr. Sie schrie ihren Schmerz
des     Losgelassenwerdens         hinaus.“      Und:    „Sind     wir    froher     und
glücklicher seitdem wir Chantal losgelassen haben?“ Sie beschreibt,
dass sie ihr Kind nun wieder jedes Wochenende bei sich pflegt. Sie selbst hätte das
„Loslassen“ weitgehendst wieder aufgegeben, da alle nur darunter gelitten hätten. Und
zum Schluss stellt sie die, wohl alle Eltern in vergleichbarer Lage, bewegende Frage:
„Aber wer lässt schon ein zweijähriges Kind los in die Obhut
vieler fremder Hände?“ (Helling, 2001: 7).

Aber auch wenn dann die äußere Ablösung zu klappen scheint und alle können gut mit
dem     veränderten   Beziehungsrhytmus      leben;     die   innere   Ablösung   braucht
wahrscheinlich noch sehr viel Zeit und ist in den meisten Fällen erst mit dem Tod der
Eltern endgültig. Die „innere“ Nabelschnur pulsiert immer. Ich kenne viele ältere Mütter,
die würden gerne – obwohl ihr Kind schon lange in einem Heim lebt – in dessen „Grab
schauen“, bevor sie selbst „gehen“ müssen. Mitarbeiter in Wohngruppen müssen um
diese emotionale Befindlichkeit der Eltern wissen und versuchen, Eltern das Gefühl zu
geben, es geht auch irgendwann ohne sie gut für das Kind weiter. Damit tragen sie
Verantwortung für das, ich nenne es mal „Seelenheil“ der Eltern zu Lebzeiten.

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                           (Quelle: „Orientierung“ 1/2003: 11)

Nun möchte ich noch einen anderen, sehr wichtigen, die äußerliche Ablösung
betreffenden Punkt ansprechen. Nachdenklich hat mich die Studie von Klicpera /
Gasteiger–Klicpera über „Einstellungen von Angehörigen und Betreuern zum Leben
eines erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung in der Familie und im Heim“
gemacht. Mit durchschnittlich 40% äußerten sich die Angehörigen gegen ein anderes
Zuhause für ihr erwachsenes behindertes Kind mit dem Grund, der behinderte Mensch
würde den anderen Familienmitgliedern „abgehen“ (Klicpera 1998: 115).

Auch ich habe in Gesprächen mit anderen Eltern sehr oft das Gefühl, dass sie ihr
behindertes Kind, egal, wie alt es ist, einfach nicht gehen lassen wollen, weil es ihnen
so sehr fehlen würde, und ich selbst kenne diesen unglaublich zwingenden Impuls, den
alle Eltern kennen, natürlich auch. Dazu gesellt sich noch das Gefühl, dass Fremde
das Besondere gerade des eigenen Kindes eh nicht schätzen werden können, so dass
eine regelrechte symbiotische Verschmelzung von Eltern und Kind auf Dauer existieren
kann. Eltern ist dieser Mechanismus nicht bewusst, zumal im anstrengenden Alltag
Gedanken daran oft gar keine Chance haben, erst aufzukommen oder aber rigoros
verdrängt werden. Auch die schrittweise Ablösung, wie sie bei normalen Kindern die
Regel ist, z. B. durch Übernachtungen bei Freunden, Verwandten, im Kindergarten, mit
Freizeitgruppen, bei Klassenfahrten und Schulfreizeiten, ist oft bei behinderten Kindern

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aus verschiedenen Gründen, die sich unter anderem aus der Schwere der
Behinderung ergeben, nicht im normalen Umfang möglich.

Erst als mir einmal ein Lehrer nach der ersten Klassenfahrt mit meinem Sohn sagte, ich solle
ihn unbedingt öfters alleine Fahrten mit anderen Menschen machen lassen, er habe den
dringenden    Eindruck,    der    Junge     bräuchte     mehr    Freiheit   und   autonome
Entscheidungsmöglichkeiten, fiel es mir „wie Schuppen von den Augen“ und ich konnte
überhaupt erst einmal ein Bewusstsein für die Autonomiebedürfnisse meines Kindes entwickeln,
zu sehr standen bis dahin Pflege, Versorgung und Schutz seiner körperlichen Bedürfnisse im
Alltag im Vordergrund. Diesem Lehrer bin ich noch heute dankbar für sein sensibles
Beobachten der Kinder und mutiges Ansprechen der Eltern.

Ängste, Unsicherheiten, ambivalente Gefühle, Schuldgefühle und Pflichtgefühl lassen
den Gedanken an ein weiteres Zuhause für das Kind „undenkbar“ erscheinen.........bis
der Gedanke dann doch auf einmal irgendwie da ist! Vielleicht, weil ein Fachmann mal
von einem guten Heim erzählte, weil der Klassenkamerad oder Werkstattkollege nun in
einem solchen wohnt oder weil ein Elternteil schwer erkrankt ist und die häusliche
Situation zu eskalieren droht und Alternativen gesucht werden müssen, aber auch weil
der Gedanke an die Zukunft nicht mehr länger verdrängt werden kann. Im Prinzip
müssen rationale Gründe die emotionalen Befindlichkeiten „besiegen“, sonst kommt es
nie zu dieser, den Alltag und das Leben aller Beteiligten gravierend verändernden
Entscheidung.

Hinsichtlich des Auszugsalters der behinderten Menschen hat sich in den letzten
Jahren eine Änderung ergeben. „Auch konnte ein deutlicher Unterschied
zwischen      den     Elterngenerationen           bei     der    Unterstützung        der
Ablösung vom Elternhaus festgestellt werden; jüngere Eltern sind
eher     bereit,       die       Ablösung      als     eine      selbstverständliche
Entwicklung anzusehen und sich bei der Gestaltung der künftigen
Wohn- und Lebensform zu engagieren“ (Bundesministerium für Arbeit und
Sozialordnung, 2002: 102).

Diese Entwicklung kann ich auch in meinem Bekanntenkreis beobachten. Trotzdem
dauert es oft noch Jahre, bis der Entschluss im Kopf dann wirklich realisiert wird. Dabei
sind sowohl die in den letzten Jahren ausgebauten ambulanten Entlastungs- sowie
Freizeitangebote als auch das in der Familienkasse oft nicht mehr wegzudenkende
Pflegegeld auch noch Gründe für die „Vertagung“ der Entscheidung.

2.2. Die Umsetzung