Programm 11. Bundesverbandstag in Willingen 2017

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Programm 11. Bundesverbandstag in Willingen 2017
Programm
                    ag
11. Bundesverbandst
in Willingen 2017
Programm 11. Bundesverbandstag in Willingen 2017
Bundesverbandstag 2017
in Willingen
Liebe Familien und WBS Interessierte,

die Vorbereitungen des 11. Bundesverbandstages nehmen Fahrt auf.
Nachfolgend finden Sie unsere Vortrags- und Workshop-Planung.

Traditionell beginnen wir die Tagung am Freitagabend
mit der Mitgliederversammlung. Je nachdem, wie wir
mit unserer Zeitplanung hinkommen, werden wir evtl.
1 oder 2 Vorträge vorschalten.

Die Kinder, Geschwisterkinder und Erwachsenen (WBS)
können sich währenddessen in der hauseigenen Disco
vergnügen. Am Samstagvormittag beginnen wir mit
dem Vortragsprogramm, nach der Mittagspause werden
parallel verschiedene Workshops angeboten. Die
Anmeldung zum Kinderbetreuungs-, Geschwister- und
Erwachsenen-(WBS)-Programm sollte mit der Tagungs-
anmeldung erfolgen. Bitte beachten Sie dass es für den
Geschwisterkinderworkshop und die Erwachsenenwork-
shops begrenzte Teilnehmerzahlen gibt. Anmeldungen
werden nach Eingang der Reihenfolge berücksichtigt.
                                                                  gramm. Künstler, die hier auftreten wollen, müssen sich
Bitte melden Sie sich zeitnah an                                  zu dem Musikworkshop anmelden, in diesem Fall bleibt
                                                                  keine Zeit für andere Workshops.
Da wir das Hotelkontingent Ende Februar zurückgeben
müssen, können auch nur bis zu diesem Datum Hotel-                Die Tagungskosten betragen für Mitgliedsfamilien
zimmer garantiert werden. Bitte helfen Sie uns bei der            50 Euro/Familie, für Nichtmitglieder 100 Euro, für Fach-
Organisation, indem Sie sich zeitnah anmelden. Bitte              kräfte nach Vereinbarung.
beachten Sie die Anmeldefristen, spätere Anmeldungen
sind nur nach Rücksprache mit der Geschäftsstelle                 Am Sonntagvormittag werden weitere Vorträge und
möglich.                                                          Workshops geplant. Vor dem Mittagessen gibt es einen
                                                                  gemeinsamen Abschluss mit Präsentation der Work-
Während der Tagung und am Samstagnachmittag                       shops. Nach Verabschiedung der Teilnehmer gibt es noch
finden verschiedene Testungen statt. Nähere Infos und             ein gemeinsames Mittagessen, bevor die Abreise
die Anmeldeformulare folgen mit der Einladung zur                 startet. Eine Verlängerung vor oder nach der Tagung zu
Mitgliederversammlung Anfang 2017. Am Samstag-                    den verhandelten Konditionen sind möglich. Absprache
nachmittag besteht die Gelegenheit, Termine bei den               bitte mit dem Hotel. Tagesgäste sind nur am Samstag
Mitgliedern des Wissenschaftlichen Beirats und Herrn              zugelassen, das Mittagessen kann zugebucht werden.
Mohr zu vereinbaren. Nähere Infos folgen.                         Rücksprache bitte mit der Geschäftsstelle.

Am Samstagabend gestaltet der Musikworkshop der                   Nun Bühne frei, wir sehen uns
Musikschule Horrenberg-Diehlheim ein buntes Pro-                  in Willingen . . .

   Ein vielseitiges und interessantes Programm erwartet Sie:

                                              Programm 2017   
Programm 11. Bundesverbandstag in Willingen 2017
VORTRAG                                                                 WORKSHOP NR 1
für Eltern – Betreuer – Interessierte                                   für Erwachsene mit WBS

An Liebe fehlt es nicht –                                               Workshop zum Thema
Sexualität und geistige                                                 Liebe, Partnerschaft und
Behinderung                                                             Sexualität
Wie auch in anderen Lebensbereichen brauchen Men-                       Anmeldung erforderlich, begrenzte Teilnehmerzahl
schen mit Behinderungen in der Sexualität mehr Hilfe,                   Der Workshop geht über den ganzen Samstag
Beratung und Begleitung als nicht-behinderte Menschen.
                                                                        Inhalt:
Auch sexuelles Verhalten muss gelernt werden – aber                     In diesem Workshop geht es um die spannende Frage
von wem können Jugendliche mit Behinderungen es                         „Wie macht man eigentlich Liebe?“
lernen und wie kann man es vermitteln?
                                                                        Mögliche Themen bei dieser Frage:
Eltern fühlen sich oft im Spannungsfeld unterschiedli-                  – Wie bin ich als Junge/Mann?
cher Anforderungen: mehr oder weniger offensichtliche                      Wie bin ich als Mädchen/Frau?
sexuelle Bedürfnisse ihrer Kinder, dem Wunsch zu                        – Wie lerne ich jemanden kennen?
beschützen, aus Angst, dass ihre Kinder Opfer sexueller                 – Wie kann ich nein sagen?
Gewalt werden könnten, den gesellschaftlichen Normen.                   –	Was wünsche ich mir von einem Partner oder einer
                                                                           Partnerin? Möchte ich überhaupt eine/n?
Weitere Aspekte                                                         – Fragen der Verhütung, der Aufklärung
– Aufklären – aber wie?                                                 –	Partnerschaft ist schön, aber auch ganz schön
–	Möglichkeiten Fragen zu stellen,                                        schwierig
   Unsicherheiten zu klären                                             –	Wie ist es, wenn man manchmal auch Streit mit
– Filmausschnitt „Liebe und so Sachen“                                     dem Freund oder der Freundin hat?
– Prävention vor sexuellen Übergriffen
– Vorstellung sexualpädagogischer Materialien                           Methoden:
                                                                        Mädchen- und Jungengruppe, Rollenspiele, Gespräche,
Vortrag und Diskussion                                                  Spiele, Körperübungen, Film
Petra Zimmermann
Diplom-Supervisorin, Paar- und Sexualberaterin,                         Leitung: Petra Zimmermann, Dirk Wichmann
pro familia Kassel                                                      Team der pro familia Kassel

                         Petra Zimmermann                                                       Dirk Wichmann
Dipl. Sozialpädagogin, Dipl. Supervisorin, psychoanalytische            Sozialpädagoge/Sozialarbeiter (BA), Sexualpädagoge
Paar- und Sexualberatung
                                                                        Berufliche Tätigkeit: Während des Studiums der Sozialen
Berufliche Tätigkeit: beschäftigt bei pro familia Kassel                Arbeit, Mitarbeit bei der Lebenshilfe Kassel, Familien­
seit 1989.                                                              entlastender Dienst. Seit 2011 bei pro familia Kassel.
Aufgaben: Geschäftsführung, Paar- und Sexualberatung,                   Aufgaben: Schwangeren- und Schwangerschaftskonflikt­
Gruppen, Seminare und Einzelberatung zum Thema Sexualität               beratung, Sexualpädagogische Gruppenangebote,
und geistige Behinderung                                                Fortbildungen für Fachkräfte
Freiberufliche Tätigkeit: Lehrbeauftragte der Fachhoch­
schule Frankfurt, Einzel-, Gruppen- und Teamsupervision,
Leitungssupervision/Coaching

                                                    Programm 2017   
VORTRAG                                                                WORKSHOP Nr. 2
für Eltern – Betreuer – Interessierte                                  für Erwachsene mit WBS

Motorische Besonder-                                                   Treffpunkt 18 +
heiten beim WBS in der                                                 Anmeldung erforderlich, Teilnehmerplätze begrenzt.
                                                                       Der Workshop geht über den Samstagvor- und
Entwicklung                                                            -nachmittag.

Referent: Prof. Dr. Kati Wübbenhorst                                   –	Moderiertes Gesprächs- und Erlebnisangebot für
EUFH Med Rostock, PIN.FOR Rostock                                         Erwachsene mit WBS (ab 18 Jahre)
                                                                       –	Möchtest du was erleben, neue Freunde kennen­
Die Motorik des Menschen umfasst die Planung, die                         lernen, alte Freundschaften wieder auffrischen?
Realisation und die Kontrolle von sämtlichen Bewegun-                  –	Wir wollen REDEN – SPIELEN – LACHEN –
gen, unbeachtet ihrer Natur. Die Motorik von Patienten                    MUSIZIEREN – FLIRTEN – WAS ERLEBEN . . .
mit dem Williams-Beuren Syndrom unterliegt den selben
Antrieben, wie jene von Gleichaltrigen. Die veränderte                 In diesem Workshop bieten wir euch einen gemein-
Expression der Motorik bei WBS beschränkt jedoch den                   samen Ausflug an. Hierfür bitte etwas Geld und
Alltag der Patienten auf unterschiedliche Art und Weise.               Schwerbehindertenausweis mitbringen. Teilnehmerzahl
Der Ursprung dieser veränderten Expression ist vieler-                 ist auf maximal 26 Teilnehmer begrenzt. Alle, die sich
orts, daher stimmt die Ursache, warum Treppensteigen                   mit Gleichgesinnten treffen und Spaß haben möchten
schwer fällt, nicht mit der Ursache von Schonhaltungen                 anstatt mit den Eltern einen (anstrengenden) Vortrag
der Extremitäten überein. Umso wichtiger ist es, die mo-               anzuhören, sind bei uns genau richtig. Wir freuen uns
torische Entwicklung umfangreich sowie auch langfristig                auf euch!
zu fördern. Die „richtige“ Förderung bzw. die „angemes-
sene“ Therapie kann jedoch erst formuliert werden, wenn
motorische, posturale, konditionelle aber auch kognitive
Leistungsfähigkeiten erfasst werden und als Grundlage in
die Therapieplanung mit einfließen.

                                                                                               Susan Podbielski

                                                                       Heilerziehungspflegerin und Musiktherapeutin

                        Prof. Dr. Kati Wübbenhorst

Professur für Physiotherapeutische
Befundung & Intervention EUFH Med Rostock,
PIN.FOR Rostock
(Physiotherapeutisches Institut für Forschung)                                                 Renate Böhmländer
E-Mail k.wuebbenhorst@eufh.de                                          Regionalvertreterin Bayern Nord,
Telefon +49 381 8087-266                                               Mutter einer erwachsenen Tochter mit WBS

Kati Wübbenhorst besetzt seit 2012 die Professur für „Physio-
therapeutische Befundung & Intervention“ an der Europäischen
Fachhochschule (EUFH Med) in Rostock. Zudem leitet sie
das Physiotherapeutische Institut für Forschung (PIN.FOR)
im Hause. Studiert und Promoviert hat sie an der Universität
Rostock. Forschungs- & Beratungsschwerpunkte sind neben
der Motorischen Kontrolle von Bewegungen bei neurologi-
                                                                                               Christoph Königs
schen Störungsbildern auch Interventionen von motorischen
Störungen des Bewegungsapparates.

                                                   Programm 2017   
WORKSHOP                                                               VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte                                  für Eltern – Betreuer – Interessierte

Sprache und Kommuni-                                                   Wortfindungstherapie
kation bei Kindern mit                                                 bei Kindern mit Wil-
WBS: Erwerbsverlauf                                                    liams-Beuren-Syndrom
und Möglichkeiten der                                                  Von November 2012 bis Dezember 2013 wurde am
                                                                       Logopädischen Institut für Forschung eine Therapie-
Unterstützung                                                          studie durchgeführt, in der Jugendliche und junge
                                                                       Erwachsene mit Williams-Beuren-Syndrom eine Thera­
In diesem Workshop geht es um die Sprachentwicklung                    pie der Wortfindungsstörung erhielten. Die Therapie
vom Säugling bis zum Schulalter und um die Möglich-                    basiert auf einem Therapieansatz, welcher für Kinder
keiten zur Unterstützung. Je nach Wünschen der Eltern                  mit spezifischen Sprachentwicklungsstörungen bereits
sind unterschiedliche Schwerpunktsetzungen möglich,                    erprobt wurde und seine Wirksamkeit nachgewiesen
indem kleinere Gruppen gebildet werden können.                         werden konnte. Dieser Therapieansatz wurde nun für
                                                                       die WBS-Kinder angepasst. Die Ergebnisse der zehn
                                                                       durchgeführten Therapieeinheiten zeigen Erfolge in der
                                                                       Wortfindungsstörung der betroffenen Kinder. Die Ergeb-
                                                                       nisse aus der Therapie und den abschließenden Nach­
                                                                       untersuchungen werden in diesem Vortrag vorgestellt.

                        Prof. Dr. phil
                        Susanne van Minnen
promovierte 1997 zum Thema der Spezifischen Spracher-
werbsstörungen und habilitierte 2009 zum Thema des Sprach­­
erwerbs beim Williams-Beuren-Syndrom. Seit 2002 ist sie
wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Justus-Liebig-Uni­-
ver­sität Gießen und in verschiedenen Projekten zum auffäl-                                    Irmhild Preisinger
ligen und unauffälligen Spracherwerb, zur Entwicklung von
                                                                       Irmhild Preisinger beendete 2015 ihr ausbildungsintegriertes
Sprachtests und Sprachförderkonzepten tätig.
                                                                       Logopädie-Bachelorstudium an der Europäischen Fachhoch-
                                                                       schule (EUFH) med in Rostock. Ihre Bachelorarbeit schrieb sie
                                                                       über die Geschwisterbeziehung zwischen einem WBS-Kind
                                                                       und ihrem Bruder/seiner Schwester. Seit 2015 studiert sie
                                                                       an der EUFH med den Master of Science im Bereich Logopä-
                                                                       die mit Schwerpunkt Evidenzbasierung im therapeutischen
                                                                       Handeln. Während ihres berufsbegleitenden Masterstudiums
                        Prof. Dr. Julia Siegmüller                     arbeitet sie im Logopädischen Institut für Forschung (LIN.
                                                                       FOR) und therapiert Kinder mit einer Sprachentwicklungsstö-
studierte von 1991–1996 Allgemeine Linguistik, Germanistik,            rung in der interdisziplinären Lehrpraxis der EUFH med.
Sprachheilpädagogik und Erziehungswissenschaft an der Uni-
versität Bremen. Von 1996 bis Sommer 2007 arbeitete sie an
der Universität Potsdam, im Studiengang Patholinguistik. Dort
umfassten ihre Aufgaben die theoretische und praktische
Ausbildung der Studierenden im Bereich der Diagnostik und
Therapie kindlicher Sprachstörungen. 2008 beendet sie dort
ihre Promotion. Seit Herbst 2007 leitet sie das Logopädische
Institut für Forschung (LIN.FOR). Im Oktober 2010 wurde sie
von der EUFH (Europäische Fachhochschule) zur Dekanin des
Fachbereichs Angewandte Gesundheitswissenschaften und
als Professorin für Therapieforschung und Therapiemethodik in
den Gesundheitswissenschaften berufen. Seitdem konzipiert
und leitet sie diesen Fachbereich am Studienzentrum Rostock.

                                                   Programm 2017   
Bundesverband

WORKSHOP                                                                VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte                                   für Eltern – Betreuer – Interessierte

Meine Rechte als                                                        Erben und Vererben für
Mensch mit Behinde-                                                     Eltern von Kindern mit
rung – Gesetzesent-                                                     Behinderung
wicklungen und neuere                                                   Eine frühzeitige und umfassende Beschäftigung mit der
                                                                        Frage, wer nach dem Tod eines Erblassers sein Vermö-
Rechtsprechung –                                                        gen erben soll, ist insbesondere für Angehörige eines
                                                                        behinderten Kindes von erheblicher Bedeutung. Ziel
Ziel des Workshops ist es, mit den Teilnehmern des                      ist es dabei, das Vermögen in der Familie zu erhalten
Bundesverbandstages in offener Atmosphäre Erfahrun-                     und die Zugriffsmöglichkeiten der Sozialhilfeträger auf
gen aus der Praxis im Umgang mit Behörden, Kranken-                     dieses Vermögen zu vermeiden. Andererseits soll dem be­-
kassen und anderen Institutionen auszutauschen und                      hinderten Kind, besonders nach dem Tod der Eltern,
insbesondere aus den Bereichen                                          eine über die normale Sozialhilfe hinausgehende
                                                                        Lebensqualität gesichert werden, was nur möglich ist,
–	Pflegeversicherung                                                   wenn Zuwendungen erreicht werden, die nicht vom
–	Schwerbehindertenrecht                                               Sozialhilfeträger einbehalten werden können.
–	Betreuungsrecht
–	Eingliederungshilfe                                                  Ziel des Vortrages ist die Darstellung
                                                                        des Problems
Fragen zu beantworten und Lösungsalternativen zu be-                    –	Sozialamt greift auf den Erbteil des
sprechen. Es wird dabei auch auf die Neuerungen durch                      behinderten Kindes zu
das Bundesteilhabegesetz eingegangen werden.
                                                                        Darstellung des Handlungsbedarfs
                                                                        –	Verlust von erheblichen Teilen des
                                                                           Familienvermögens muss vermieden werden

                                                                        Darstellung von Lösungswegen
                                                                        –	Spezialtestament für Menschen mit Behinderung

                         Nikolaus Mohr, Rechtsanwalt                    Es werden die Grundzüge für entsprechende testamen-
                                                                        tarische Verfügungen (Testamentsvollstreckung, Vor-
Seit 1993 berät und vertritt Herr Mohr Menschen mit                     und Nacherbschaft, Erbanteil, Form) und deren rechtli-
Behinderung und Pflegebedürftige sowie deren Angehörige                 che Folgen erläutert. Im Anschluss an den Vortrag
in sozialrechtlichen Fragen. Weitere Schwerpunkte seiner
                                                                        oder aber auch während der Tagung steht der Referent
anwaltlichen Tätigkeit sind die erbrechtliche Beratung, insbe-
                                                                        gerne für Einzelgespräche zur Verfügung.
sondere zu Fragen des Behindertentestaments, sowie
das Betreuungsrecht.

Als Vater eines erwachsenen Sohnes mit Williams-Beuren-                 dem Studium in Marburg und Tübingen sowie der Referen­
Syndrom ist Herr Mohr mit der Sicherung bestehender Rech-               darausbildung in Hamburg war Herr Mohr von 1986 bis
te und deren Durchsetzung für Menschen mit Behinderung                  Juli 2012 bei verschiedenen Unternehmen als Justitiar und
und Pflegebedürftige vertraut und kann auf eine langjährige             Geschäftsführer in leitender Stellung tätig.
Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Williams-Beuren-
                                                                        Nikolaus Mohr, Rechtsanwalt
Syndrom e. V. zurückblicken.
                                                                        Stapelstrasse 15, 22529 Hamburg
Herr Mohr ist Mitglied im Deutschen Anwaltsverein e. V. (DAV)           Telefon +49 40 5700 8044, Fax +49 40 5700 8045
sowie in der Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht und der Arbeits-           Mobil +49 172 4024 237
gemeinschaft Erbrecht des DAV. 2014 hat er erfolgreich die              E-Mail info@mohr-anwalt.de
Ausbildung zum Fachanwalt für Erbrecht abgeschlossen. Nach              www.mohr-anwalt.de

                                                    Programm 2017   
VORTRAG                                                                 VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte                                   für Eltern – Betreuer – Interessierte

Aktuelle pädagogische                                                   „Himmel und Hölle“ –
und alltagsrelevante                                                    Das Erleben von Musik
Erkenntnisse zum WBS                                                    und Geräuschen bei
– Einblicke in ausge-                                                   Personen mit dem Wil-
wählte internationale                                                   liams-Beuren-Syndrom
Forschungsstudien 

                                                    Hinsichtlich der Verarbeitung von Musik und Geräu-
                                                                        schen deuten neuere Studienergebnisse darauf hin, dass
Die Erstbeschreibung des Williams-Beuren-Syndroms                       insbesondere die damit verbundene Emotionalität für
erfolgte in den 1960er Jahren durch zwei Mediziner.                     das WBS bezeichnend ist. Was bedeutet dieser emotio­
Seitdem haben neue medizinische, genetische, sprach-                    nale Zugang zu Musik und Geräuschen im Alltag? Wie
wissenschaftliche und sozialbiologische Erkenntnisse                    oft kommen Ängste gegenüber Geräuschen vor? Verän-
dazu geführt, dass bestehende Vorstellungen über das                    dern sich diese im Laufe des Lebens? Wenn ja, woran
Syndrom immer wieder erweitert, vertieft und korrigiert                 könnten diese Veränderungen liegen? Welche Rolle
worden sind. Seit etwa fünf Jahren gewinnt auch die                     spielen dabei Stress oder die psychische Verfassung und
pädagogische Erforschung des WBS bzw. die Suche nach                    die Haltung der Familie? Diese und weitere Fragen un-
Möglichkeiten der pädagogischen Intervention mehr an                    tersuchte Frau Danielsmeier in ihrer Diplomarbeit über
Bedeutung. Da die Ergebnisse der Studien in der Regel                   die umfassende Analyse des aktuellen Forschungs-
nur in englischer Sprache und in hochspezialisierten                    standes über einen Datensatz, den Herr Prof. Pankau
Fachzeitschriften erscheinen, sind sie für interessierte                über 28 Jahre hinweg zusammengetragen hat und über
Familien, Erzieher oder Lehrer nur relativ schwer zu-                   intensive Gespräche, die sie mit erwachsenen Personen
gänglich. Ziele des Vortrages sind es, (a) einen Über-                  mit WBS und deren Angehörigen führte. Ausgewählte
blick über ausgewählte aktuelle Studien zu geben und                    Studienergebnisse werden vorgestellt und Impulse für
(b) eine „Übersetzung“ der Forschungsergebnisse in                      den Alltag abgeleitet.
pädagogische Handlungsvorschläge vorzunehmen. Die
Schwerpunkte liegen hierbei auf den Themenfeldern:
Distanzlosigkeit gegenüber Fremden, Schwierigkeiten
im Raum und Geräuschempfindlichkeit.

                                                                                                 Diplom Psychologin
                        Prof. Dr. Ingolf Prosetzky                                               Vera Danielmeier
Hochschule Zittau/Görlitz Heilpädagogik/Inclusion                       Frau Danielsmeier studierte von 2008 bis 2014 Psychologie an
Studies, Furtstr. 2, D-02826 Görlitz                                    den Universitäten Bremen und Paris 8, Vincennes Saint Denis.
Telefon +49 3581 374 4287                                               Im Rahmen ihrer Diplomarbeit untersuchte sie in Zusammen-
E-Mail ingolf.prosetzky@hszg.de                                         arbeit mit Prof. Dr. Margrit Schreier von der Jacobs University
                                                                        Bremen „Das Musik- und Geräuscherleben von Personen mit
                                                                        WBS im Kontext psychischer und sozialer Bedingungsfakto-
                                                                        ren“. Ihre ältere Schwester Eva-Maria lebt mit dem WBS.

                                                    Programm 2017   
Bundesverband

VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte

Zahngesundheit
                                                                                              Dr. Beatrix Barth
bei WBS, wie ist das                                                  Studium der Rechtswissenschaften und Zahnmedizin

möglich?                                                              Dissertation/Promotion: Exp. Kardiologie MPI-Bad Nauheim,
                                                                      niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr. med.
                                                                      dent. Ernst H Barth, Patenschaftszahnärztin für Kindertages­
Auf welche Besonderheiten der Zähne und des Gebisses                  stätten,Kinderkrippen, Betreuung einer Behindertenein-
treffen wir beim WBS. Kann man Spaß beim Zahnarzt                     richtung, Netzwerk Prophylaxe der Kinder unter 3 Jahren in
haben und wie ist der Weg zur entspannten Zahnbe-                     Hessen, Fortbildungen u. a. in Kinderzahnheilkunde, Prophy­
handlung? Kariesvorbeugung ist der Weg zur lebens-                    laxe, Psychologie des Kindes, Hypnose- und Entspannungs-
langen Zahngesundheit, aber wie ist er zu realisieren?                techniken in der Zahnheilkunde etc.
Und was sind unsere Aufgaben als Eltern/Betreuer? Wie
finde ich den richtigen Zahnarzt für mein besonderes
Kind? Welche Hilfestellung benötigt mein Kind für die
tägliche Mundhygiene? Ist Behandlung nur in Vollnar-
kose möglich oder welche Alternativen kommen in Be-
tracht? Wenn eine Karies diagnostiziert wurde, gibt es
eine Möglichkeit, Zeit bis zur Behandlung zu gewinnen?                                        Dr. Ernst H. Barth
                                                                      Studium der Zahnmedizin/Medizin,
Auf diese Fragen werden die beiden Referenten in Ih-
                                                                      Staatsexamen Zahnmedizin/Approbation Zahnarzt
rem Vortrag eingehen und aus ihrer langjährigen Praxis                Dissertation/Promotion: Exp. Kardiologie, MPI-Bad Nauheim,
berichten. Als betroffene Eltern einer Tochter mit WBS                Wiss. Mitarbeiter MPI-Bad Nauheim/ZMK Uni Gießen. Abt.
kennen und verstehen sie die Ängste und Nöte der WBS                  Zahnerhaltungskunde, Oberarzt Abt. Zahnerhaltungskunde/
Familien sehr gut.                                                    Präventive Zahnheilkunde, ZMK Uniklinik Gießen. Niederge-
                                                                      lassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr. med. dent.
Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth                       Beatrix Barth, Präventive & Konservierende Zahnheilkunde,
Am Riedborn 20-22                                                     Zahnersatzkunde, Kinder- und Jugendzahnheilkunde, Betreu-
61250 Usingen                                                         ung als Patenschaftszahnarzt für Kindertagesstätten, div.
Telefon +49 6081 67630                                                Fortbildungen im Bereich Prophylaxe, Kinderzahnheilkunde,
Fax +49 6081067642                                                    Hypnose, Zahnersatzkunde etc.

WORKSHOP
für Eltern – Betreuer – Interessierte

Tipps zur Zahnpflege
und Prophylaxe
In diesem workshop werden richtige Putztechniken etc.
gezeigt und Probleme besprochen, die den Teilnehmern
am Herzen liegen. Eine Begutachtung von evtl. mitge-
brachten Röntgenbildern und eine Handlungsempfeh-
lung kann im Anschluss an diesen workshop erfolgen.

                                                  Programm 2017   
ModuS-GESCHWISTERWORKSHOP                                             VORTRAG
                                                                      für Eltern – Betreuer – Interessierte

Stark und Fit                                                         Wir stellen uns vor:
                                                                      ein Überblick über die Helios
Anmeldung erforderlich, begrenzte Teilnehmerzahl
Der Workshop findet Samstagvor und -nachmittag statt!                 St. Johannes-Klinik in Duisburg

Die chronische Krankheit eines Kindes stellt eine Belas-              Wie ist der Ablauf während des stationären Aufenthal-
tung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister                tes in Duisburg und welche diagnostischen Verfahren
bleiben von der Erkrankung ihres kranken Bruders                      bei besonderen Beschwerden sind möglich. Zahlen und
oder ihrer kranken Schwester nicht unbeeinträchtigt.                  Ergebnisse nach 2 Jahren WBS Kompetenzzentrum in
Einerseits erhalten sie weniger Zuwendung von ihren                   Duisburg.
Eltern und sind stärker auf sich allein gestellt. Anderer-
seits leiden sie unter den eigenen belastenden Gefühlen               Dr. Elke Reutershahn, Dr. Peter Seiffert
wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Viele Eltern
chronisch kranker Kinder machen sich daher Sorgen,
dass die Geschwisterkinder aufgrund ihrer besonderen                  VORTRAG
Lebenssituation in ihren Entfaltungsmöglichkeiten                     für Eltern – Betreuer – Interessierte
eingeschränkt sein könnten und leiden unter diesbe-
züglichen Schuldgefühlen.                                             Kognitive Auffälligkeiten beim
Der eintägige Workshop gibt gesunden Geschwisterkin-
                                                                      WBS und deren Einfluss auf das
dern (6–12 Jahre) die Chance, einmal im Mittelpunkt zu                Alltagsleben
stehen und sich über ihre besondere Situation bewusst
zu werden. In der Gruppe wird nach eigenen Stärken,                   Bei einer Entwicklungsdiagnostik werden mit psycholo-
hilfreichen Ressourcen und erfolgreichen Strategien                   gischen Testverfahren verschiedene kognitive Fähig-
gesucht. Dabei kommen Spiel und Spaß in der Gruppe                    keiten untersucht. Aber wann ist es eigentlich sinnvoll,
Gleichbetroffener nicht zu kurz.                                      eine solche Untersuchung durchführen zu lassen und
                                                                      worum geht es dabei? Welche typischen kognitiven
                                                                      Stärken und Schwächen finden wir beim WBS? Und vor
WORKSHOP                                                              allem: Welche Bedeutung haben kognitive Fähigkeiten
für Eltern – Betreuer – Interessierte                                 für den „ganz normalen Alltag“, also in der Familie, in
                                                                      der Schule und im Beruf?

Geschwisterkinder                                                     Auf diese Fragen soll der Vortrag eingehen. Darüber
                                                                      hinaus sollen erste mögliche Strategien im Umgang mit
Für die Eltern wird begleitend ein ca. 3,5 stündiger                  auftretenden Schwierigkeiten kurz vorgestellt werden.
Workshop zum Thema „Krankheitsbewältigung in der
Familie“ angeboten. Hier besteht die Möglichkeit, sich
über typische Probleme auszutauschen, gemeinsam
Lösungsideen zu suchen und Entlastungsmöglichkeiten
zu diskutieren.

                                                                                             Dipl.-Psych.
                                                                                             Dorothea Moschner

                                                                      – 1999–2005 Studium der Psychologie in Wuppertal
                                                                      –	2005–2016 Tätigkeit als Neuropsychologin im Neuro­
                                                                         psychologischen Fachdienst (Schwerpunkt: Schulisch-
                        Silke Seiffert                                   berufliche Wiedereingliederung nach Schädel-Hirn-Trauma
Kinderkrankenschwester, Pflegepädagogin, Asthmatrainerin,                im ambulanten und mobilen Setting)
Frau Seiffert ist speziell ausgebildete Geschwistertrainerin          –	Seit 2015 Tätigkeit als Psychologin im HELIOS Klinikum
des Kompetenznetzes Patientenschulung (KomPaS) und                       St. Johannes in Duisburg (zunächst freiberuflich für
verfügt über umfangreiche Erfahrungen in der Begleitung von              Entwicklungsdiagnostik bei WBS, seit Februar 2016
Familien mit chronisch krankem Kind.                                     angestellt als Psychologin in der Pädiatrie)

                                                  Programm 2017   
VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte

Das Williams-Beuren-Syndrom –
ein allgemeiner Überblick                                                                     Dr. Peter Seiffert
Was sind die Leitsymptome des Williams-Beuren-
Syndroms und welche weiteren Erkrankungen sind                       Herr Dr. Seiffert ist Facharzt für Kinderheilkunde und
damit assoziiert?                                                    Jugendmedizin, Neonatologe, Kinderkardiologe und Kinder-
                                                                     pneumologe
                                                                     –	von 1983 bis 1995 ärztliche und wissenschaftliche
Wenn aus Kindern                                                        Tätigkeit in der Universitätskinderklinik Kiel
Erwachsene werden                                                    	Hier konnte Dr. Seiffert bereits in der engen Zusammen-
                                                                        arbeit und Freundschaft mit Prof. Pankau und Dr. Wessel
Das Problem mit der Transition. Wer führt Kontroll­                     viele WBS-Patienten kennenlernen und mitbetreuen.
untersuchungen und die weitere Betreuung durch?                      –	in diese Zeit fällt auch die Weiterbildung zum Kinder­
Was? Wann? Wie oft?                                                     kardiologen in der Abteilung Kinderkardiologie, pädiatrische
                                                                        Intensivmedizin und biomedizinische Technik der
                                                                        Universität Kiel
                                                                     –	1987 Promotion an der Christian-Albrechts-Universität zu
                                                                        Kiel zu einem echokardiographischen Thema
                                                                     –	Weiterbildung in Neonatologie, Perinatalzentrum und
                                                                        pädiatrische Intensivmedizin sowie
                                                                        Kinderpneumologie
                                                                     –	1990 Klinischer und wissenschaftlicher Aufenthalt im
                                                                        Brompton-Hospital in London
                         Dr. Elke Reutershahn                        –	1993 Klinischer und wissenschaftlicher Aufenthalt an der
Frau Dr. Reutershahn hat Humanmedizin an der Heinrich-                  Universitätskinderklinik Freiburg
Heine-Universität in Düsseldorf studiert. Ihr praktisches Jahr       – 1995–1996 Oberarzt Kinderklinik Kemperhof Koblenz
absolvierte sie 1995/1996 im St. Johannes Hospital Duisburg          –	Seit 1997 bis heute Chefarzt der Klinik für Kinder- und
– Hamborn (jetzt Helios) und ist seitdem dort tätig. Seit Mai           Jugendmedizin mit Perinatalzentrum im
2002 ist sie Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und             St. Johannes-Hospital Duisburg, seit Dezember 2011
wurde danach Oberärztin in der Pädiatrie unter der Leitung              HELIOS St. Johannes Klinik Duisburg
von Chefarzt Dr. Seiffert. Ihre Dissertation stellte sie 2011
fertig: „Veränderungen des NO Metabolismus unter Wachs-
tumshormontherapie bei Patienten mit Mukoviszidose“. Im
Oktober 2014 übernahm sie die Leitung des WBS-Zentrums
in Duisburg. Sie ist außerdem Asthma- und Neurodermitis­
trainerin.

VORTRAG                                                                                       Stravroula Stamou
für Eltern – Betreuer – Interessierte
                                                                     Frau Stavroula Stamou ist Ass.-Ärztin in der Kinderheilkunde.
                                                                     Sie ist in Griechenland geboren und aufgewachsen. Sie been-
Komplikationen bei der Se­die­                                       dete ihr Medizinstudium in Athen im November 2008. Nach
rung/Narkose von WBS-Patienten                                       ihrem Praktikum in der Pädiatrie in der Uniklinik in Athen ar-
                                                                     beitete sie im Jahr 2010 als Gastärztin in der Kinderklinik des
– Häufigkeit und Risikofaktoren                                      Uniklinikums Essen. 2011 fing sie mit ihrer Weiterbildung in
                                                                     der Pädiatrie in der Kinderklinik des Helios Klinikums in Wup-
Frau Stamou präsentiert erste Daten aus                              pertal und anschließend in der Kinderklinik des St. Clemens
ihrer Doktorarbeit.                                                  Hospitals in Sterkrade Oberhausen an. Seit März 2014 gehört
                                                                     sie zum pädiatrischen Team des Helios St. Johannes Klinikums
                                                                     in Duisburg. Seit November 2015 beschäftigt sie sich im Rah-
                                                                     men ihrer Doktorarbeit mit dem Thema der Komplikationen,
                                                                     welche bei der Sedierung/ Narkose von Patienten mit dem
                                                                     WBS-Syndrom auftreten.

                                                    Programm 2017   
VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte

Der Weg zur Reha bei                                                                     Prof. Dr. med.
                                                                                         Rainer Pankau
Kindern, Jugendlichen
                                                                Herr Prof. med Rainer Pankau ist Facharzt für Kinder- und
und Erwachsenen                                                 Jugendmedizin. Er war lange Jahre als Chefarzt in Kinderkli­
                                                                niken im Norddeutschen Raum tätig. Zu seinen wissenschaft-
mit WBS.                                                        lichen Schwerpunkten zählte unter anderem die klinische
                                                                Erforschung des Williams-Beuren-Syndroms. Seit Februar 2015
                                                                ist Herr Prof. Pankau offiziell Ruheständler, leitet aber seit
In dem Vortrag wird das Antragsverfahren für rehabi-            November 2015 die Fachklinik Klaus Störtebeker Ostseestrand
litative Verfahren erläutert und Aufgaben sowie Ziele           auf der Insel Usedom. Dort werden schwerpunktmäßig reha­-
der Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen mit             bilitative Verfahren für Kinder und Jugendliche mit den Haupt­­
chronischen Erkrankungen dargestellt.                           indika­toren Erkrankungen der Haut, der Atemwege, sowie des
                                                                Stoffwechsels betreut, aber auch Kinder und Jugendliche mit
Im ersten Teil geht es um die Definition einer chroni-          Williams-Beuren-Syndrom. Die Klinik bietet zudem Vorsor-
schen Erkrankung aus Sicht des Rentenversicherungs-             gemaßnahmen an; sogenannte Mutter-Vater-Kind-Kuren.
trägers. Erläutert wird der Begriff der sogenannten ICF         Herr Prof. Pankau berät auch weiterhin den wissenschaftli-
(Internationle Klassifikation der Funktionsfähigkeit,           chen Beirat des Bundesverbandes WBS und steht im engen
                                                                Kontakt mit der Kinderklinik Duisburg (Referenzzentrum
der Behinderung und Gesundheit). Dies wird dann am
                                                                Williams-Beuren-Syndrom).
Beispiel des Williams-Beuren-Syndroms vertieft.
Eingegangen wird dann auch noch auf die Vorgehens-
weise bei „Nichtbewilligung“ durch den Rentenversi-
cherungsträger.                                                 ROUNDTABLE GESPRÄCH
                                                                für Eltern – Betreuer – Interessierte
Beschwerde – Neuantrag – Bundesversicherungsamt

                                                                Kleinkinder mit WBS:
VORTRAG
für Eltern – Betreuer – Interessierte                           Alltag, Probleme, För­
                                                                derung und Betreuung/
Genetische Aspekte
                                                                Erfahrungsaustausch
beim Williams-
                                                                Moderiertes Gespräch mit Tanja Zahlten. Das Gespräch
Beuren-Syndrom                                                  findet im „Kleinkinderraum“ statt und die Kinder
                                                                können gerne mitgebracht werden.
Die Ätiologie des William-Beuren-Syndrom (WBS) ist
geklärt. Es handelt sich um eine autosomal – domi-
nante Erkrankung hervorgerufen durch den Verlust
von 28 Genen, die sich im langen Arm eines der beiden
Chromosomen 7 in der Region 7 q 11.23 befinden. Man
spricht daher von einem sogenannten „contiguous gene
syndrome“ beim WBS. In den Vortrag wird auch auf
die klinische Bedeutung der einzelnen Gene eingegan-                                     Tanja Zahlten
gen und sogenannte atypische Fälle vorgestellt, sowie
                                                                Mutter von 2 Kindern (2003 WBS und 2011) ist Angestellte
Angaben zur Häufigkeit des Syndroms gemacht und das
                                                                in der Verwaltung eines Zentrums für Rehabilitation, Physio-
Vorkommen familiärer Fälle dargestellt. Auf die Rou-            therapie und Ergotherapie. Somit beschäftigt sie sich tagtäg-
tinediagnostik wird ebenfalls eingegangen.                      lich mit den Tücken des Gesundheitswesens. Im Bundesver-
                                                                band ist sie Ansprechpartnerin für Familien mit Kleinkindern
                                                                und Kindern in der Frühförderung. Neben dem ersten Kontakt
                                                                nach der Diagnose hat sie auch immer ein offenes Ohr für
                                                                Betroffene.
                                               Programm 2017   
WORKSHOP für Betroffene                                            WORKSHOP Nr. 3
und Eltern – Betreuer – Interessierte                              für Erwachsene mit WBS

Informationen und                                                  Spaß am Tanz – Tanzen
Austausch zum Thema                                                mit und ohne Partner
„WOHNEN“ für Eltern/                                               Anmeldung erforderlich, Teilnehmerplätze begrenzt

Angehörige und ihre
heranwachsenden
Töchter und Söhne.
Wie will ich später einmal wohnen?                                                         Birgit Fehrmann-Koschier
Diese Frage beschäftigt viele Eltern und auch
                                                                   Hesselbuschstraße 31, 63075 Offenbach
heranwachsende Töchter und Söhne. Muss ich mich
                                                                   Trainer B Lizenz Tanzsport – Schwester einer erwachsenen
vorhandenen Angeboten anpassen, oder sollte sich die
                                                                   Frau mit WBS
Wohnform und die Unterstützung danach ausrichten,
was Menschen mit Behinderung sich wünschen und
brauchen? Der Workshop bietet Möglichkeiten, sich
auszutauschen und Anregungen, Tipps und Ideen zu                   WORKSHOP Nr. 4
folgenden Fragen mitzunehmen:                                      für Erwachsene mit WBS
–	Was für Wohnmodelle/Wohnformen gibt es?
–	Wie finde ich, wie finden wir heraus, was passt?
–	Welchen Beitrag müssen Eltern/Angehörige leisten?               Heute mach ich mich
–	Welche rechtlichen Grundlagen sind wichtig?
–	Welche Mittel und Möglichkeiten gibt es, junge                  hübsch, Styling und
   Menschen gut auf dem Weg in ein selbstbestimmtes
   Wohnen zu begleiten?                                            Verwöhnen . . .
–	Was fehlt an Angeboten in unserer Um­gebung?
   Was für Informationen und Unterstützung                         Frau Bosch und Frau Mühlenbruch werden in Fragen
   brauchen wir, um vor Ort bei Wohnungsanbietern,                 der Farbauswahl, Schminken, Nägel lackieren mit Rat
   Kostenträgern die Weiterentwicklung von Wohn­                   und Tat zur Seite stehen. Wenn Sie in diesem workshop
   angeboten zu fördern?                                           helfen wollen, sind Sie herzlich willkommen. Bitte im
                                                                   Tagungsbüro melden.

                        Dagmar Pitters
Dipl. Soz. Päd. Trauma Coach, Berufsbetreuerin,
                                                                   Bettina Bosch und Martina Mühlenbruch
Vorsitzende der Lebenshilfe e. V. Lüneburg
Telefon +49 1737 2035217                                           mit einer Teilnehmerin aus dem vergangenen Jahr
Mutter einer Tochter mit WBS

                                                  Programm 2017   
WORKSHOP Nr. 5                                                  VORTRAG
für Erwachsene mit WBS                                          für Eltern – Betreuer – Interessierte

Neue Medien –                                                   Besonderheiten
Segen oder Fluch                                                von Herz und Gefäßen
der digitalen Welt                                              beim Williams-
In diesem Workshop sprechen wir darüber, wie                    Beuren-Syndrom
„Social Media“ funktioniert.
                                                                Veränderungen von Herz und Gefäßen gehören zu den
– Wie nutze ich das Internet?                                   Hauptauffälligkeiten beim Williams-Beuren-Syndrom.
– Wie gehe ich mit Facebook, whats app und co. um?              In diesem Vortrag werden die typischen Herzfehler und
– Wie kann ich mich vor Cybermobbing schützen?                  Gefäßanomalien vorgestellt.

                                                                Dazu werden die typischen Untersuchungsmethoden
VORTRAG                                                         der modernen Kardiologie für alle Altersgruppen vom
für Eltern – Betreuer – Interessierte                           Frühgeborenen bis ins fortgeschrittene Erwachsenen-
                                                                alter sowie die Behandlungsmöglichkeiten (medika-
                                                                mentös, mittels Herzkatheteruntersuchung, operativ)
Internet und                                                    gezeigt und erklärt.

Handynutzung
Der Vortrag soll über die Grenzen und Gefahren des
Internetgebrauchs aufklären.
– Wie schütze ich mein Kind vor Cybermobbing?
– Wie viel Freiheit kann ich erlauben?
– Wo liegen die Grenzen und Gefahren?                                                    Dr. Verena Gravenhorst
–	Wie vermittel ich meinem Kind einen
                                                                Dr. Verena Gravenhorst studierte von 1993-2000 Human-
   verantwortungsvollen Umgang
                                                                medizin an der Georg-August-Universität Göttingen. Sie
   mit Digitalen Medien?                                        promovierte dort bei Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel zu
                                                                dem Thema „Koronararterienanomalien beim Williams-
Stiftung Medien- und Online Sucht                               Beuren-Syndrom“.
Quellenweg 14
21339 Lüneburg                                                  Seit 8/2000 arbeitet sie in der Abteilung für Pädiatrische
Tel. 04131-249608                                               Kardiologie und Intensivmedizin der Universitätsklinik
www.stiftung-medienundonlinesucht.de                            Göttingen und lernte dort bereits als Assistenzärztin unter der
                                                                Anleitung von Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel die medizini-
                                                                sche Versorgung und die speziellen Bedürfnisse von Patienten
                                                                mit Williams-Beuren-Syndrom aller Altersklassen kennen.
                                                                Nach dem Erwerb der Facharztanerkennung für Pädiatrie und
                                                                der Weiterbildung Pädiatrische Kardiologie leitet sie seit
                                                                2008 als Oberärztin die Pädiatrisch-Kardiologische Ambulanz
                                                                der Universitätsklinik Göttingen und bietet seitdem eine
                                                                Spezialsprechstunde für Patienten mit Williams-Beuren-
                                                                Syndrom an.

                                                                Im Januar 2016 erwarb sie die Zusatzqualifikation
                                                                „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“.

                                               Programm 2017   
WORKSHOP Nr. 6
für Erwachsene mit WBS

„Hummelflug“
Der Workshop richtet sich an musizierende Menschen
mit WBS Teilnahme von musizierenden Geschwister-
kindern unter Vorbehalt (-> Gruppengröße) möglich.
Anmeldung erforderlich.

Nach den anerkannten flugmechanischen Gesetzen
kann die Hummel wegen ihrer Gestalt und ihres
Gewichtes im Vergleich zur Fläche ihrer Flügel nicht
fliegen. Aber die Hummel weiss es nicht und fliegt
trotzdem.

In diesem Workshop wird musiziert werden, so spon-
tan, so selbstverständlich, so bunt & so kreativ, wie das
unter Williams-Beuren-Menschen üblich und ansons-
ten eigentlich nur noch unter (manchen) Musikern
möglich ist. Natürlich werden die „Profis“ ein Konzept
für den Workshop ausarbeiten - schon im Vorhinein
weit gefasst, um möglichst viel Raum für die Angebote
und Spezialitäten der Teilnehmerinnen und Teilnehmer
zu lassen. Und sie werden brasilianische Percussion,
Gitarre, Klavier, Kontrabass,Saxophon und Querflöte                                      Hansjörg Widmer
mitbringen.
                                                                 Der Workshop wird durchgeführt von Musikerinnen und
                                                                 Musikern der Musikschule Horrenberg-Dielheim die alle neben
Und im Verlauf des Workshops soll ein samstagabend-              ihrer Lehrtätigkeit noch anderweitig musikalisch aktiv sind -
licher Auftritt vorbereitet werden für eine Band, deren          als Live- und Studiomusiker, als Komponisten und Arrangeure.
Besetzung sich erst im Verlauf des Workshops ergeben
wird. Aber wer weiss - vielleicht werfen die Teilnehmer­         Sie haben es sich zum Ziel gesetzt, auch mit Menschen zu
innen und Teilnehmer auch alle Pläne und Vorstellun-             arbeiten, denen - aus welchen Gründen auch immer - der Zu-
gen der Dozentinnen und Dozenten über den Haufen                 gang zum „üblichen“ Musikunterricht durch den dort vorherr-
werfen, und es wird alles ganz anders.Das wäre nicht             schenden Überhang an rationaler & abstrakter Sprache und
das erste Mal und - wie wir mittlerweile wissen - kein           Denkweise (Noten, Zahlen, Lesefähigkeit) eher verwehrt ist.
Schaden:-)
                                                                 Neben dem langjährigen Unterricht mit einem Williams-Be-
                                                                 uren-Menschen und Menschen mit Downsyndrom stehen
Für die Eltern: Sprechen Sie uns an, wenn sie Fragen
                                                                 derzeit eine Inklusionsband mit Schülern der Musikschule
zum Musikunterricht mit ihren Kindern haben; es ist
                                                                 und Mitarbeitern einer örtlichen Lebenshilfewerkstatt und
uns allen wichtig, Sie zu ermutigen, nicht aufzugeben            sporadische Musizier-Treffen mit Williams-Beuren-Menschen
bei der Suche nach musikalischer Förderung für ihre              auf dem Programm.
Kinder. Wir haben viel Freude an dieser Arbeit und viele
gute Erfahrungen gemacht - und viel gelernt dabei.               Im Herbst 2015 hat die Musikschule gemeinsam mit dem
                                                                 WBS-Landesverband BaWü in den Räumen der Musikschule
                                                                 ein „musikalisches Landestreffen“ ausgerichtet.

                                                                 Bei Fragen zur Schule, zum Workshop, zum Konzept:
                                                                 Musikschule Horrenberg-Dielheim GmbH
                                                                 Leitung: Hansjörg Widmer
                                                                 Tel. 06222/73335
                                                                 hw@musikschule-horrenberg-dielheim.de
                                                                 www.musikschule-horrenberg-dielheim.de

                                                Programm 2017   
Anmeldung zum Bundesverbandstag 2017 in Willingen

Name                                                                    Geburtsdatum               Unzutreffendes bitte streichen:

                                                                                                   Eltern/Betreuer/Verwandtschaft

                                                                                                   Eltern/Betreuer/Verwandtschaft

                                                                                                   WBS Betroffener

                                                                                                   Kind

                                                                                                   Kind

                                                                                                   Kind

Strasse und Hausnummer                                                  Telefon und Fax-Nr.

PLZ und Ort                                                             Telefon Mobil

Land                                                                    E-Mail

Verbandsmitglied            ja        nein

Anreise                                                                 Abreise

Tagesgäste am

Die Kosten der Tagungspauschale (incl. Kosten für Mittagessen/Abendessen) in Höhe von                                              Euro
überweisen wir bis März 2017.

Kosten: 50 Euro/Pro Familie für Verbandsmitglieder, 100 Euro Pro Familie für Nichtmitglieder
Mittagessen/Abendessen je 18,00 Euro

Bankverbindung: Sparkasse Lüneburg, IBAN DE68 240 501 10 0065132243, BIC/SWIFT NOLADE21LBG

Datum                                                                   Unterschrift

ACHTUNG: DIE BUCHUNG DER ZIMMER ERFOLGT DIREKT BEIM HOTEL.
Bitte alle Anmeldeunterlagen im Original bis spätestens 15.2.2017 an die Geschäftsstelle Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.,
Urselbachstraße 17, 61440 Oberursel. Die Hotelanmeldung bitte per Fax an das Sauerland Sternhotel, Fax 05632/6119. Bei einer späteren
Anmeldung können wir die Teilnahme am Kinderprogramm und den WBS workshops nicht garantieren!

                                                       Programm 2017   
Anmeldung zur Kinderbetreuung Willingen

Steckbrief für:

Name des Kindes                                                 Alter

Name der Eltern                                                 Straße, Ort

Handy-Erreichbarkeit (in Notfällen)                             ggf. zweite Telefonnummer

Gewünschte Teilnahme an Gruppe:                                     3–6jährige        7–12jährige          13–17jährige

Angaben zur Person: Behinderung:                                    Ja        Nein

Zusätzlich besonderes Krankheitsbild:

Bestimmte Medikation:

Aus gesundheitlichen Gründen dürfen bestimmte Aktivitäten nicht durchgeführt werden:

Angaben zu Fähigkeiten: Unser Kind kann

lesen/schreiben                           ja       nein         basteln                    ja       nein

rechnen                                   ja       nein         allg. Sport treiben        ja       nein

logische Zusammenhänge erkennen           ja       nein         musizieren                 ja       nein

Mit der Unterschrift als Erziehungsberechtigter erlaube ich meinem Kind, an allen Aktivitäten des Kinderprogramms
während des Bundesverbandstreffens in Willingen teilzunehmen (allg. Sport, Schwimmen, Basteln/Werken, Aktionen
auf dem Hotelgelände, etc.)

Datum                                                           Unterschrift

Wir versichern, dass alle Angaben vertraulich behandelt werden und dem Datenschutz unterliegen.

Bitte für jedes Kind ein eigenes Anmeldeformular ausfüllen.
Vorlage kopieren, in der Geschäftsstelle anfordern oder aus dem Internet herunterladen. www.w-b-s.de/info@w-b-s.de

                                               Programm 2017   
Anmeldung zum ModuS Geschwisterworkshop

Hiermit melden wir unser/e Kind/er zum ModuS Geschwisterworkshop
im Rahmen des Bundesverbandstages 2017 an:

1

2

3

4

5

 Name 		 Geburtsdatum

 Name der Familie		 Adresse

 Telefon/mobile Erreichbarkeit während der Tagung		 E-Mail

Datum                                                                   Unterschrift

Anmeldung zum Programm für Erwachsene mit WBS

Hiermit melde ich mich für folgende/n workshop/s an:

 Name		 Geburtsdatum
 Workshop Nr. 		 Titel:

1

2

3

4

Eltern/Betreuer Telefon/mobile Erreichbarkeit während der Tagung:

Bitte mit Sternchen kennzeichnen welcher workshop der wichtigste ist! Bei zu hoher Anmeldezahl wird evt. geteilt,
bzw. umgelegt. (Nach Eingang der Anmeldungen!)

Datum, Unterschrift des Betroffenen                                     Datum, Unterschrift des Betreuers

                                                       Programm 2017   
Anmeldeformular Sauerland Stern-Hotel

Bitte faxen: +49 5632 6119 oder mailen: reservierung@sauerland-stern-hotel.de
Alternativ: Anmeldung im Internet unter www.sauerland-stern-hotel.de/WBS

 Firmierung*                                                                  PLZ und Ort*

 Vor- und Nachname*                                                           Telefon* und Fax-Nr.

 Strasse und Hausnummer*                                                      E-Mail*

 Kreditkartennummer*                                                          Gültigkeitsdatum* Kreditkarte (Buchungssicherheit)

Anreise:                                                                  Abreise:

Arrangement Vollpension (Übernachtung/Frühstück/2 Mahlzeiten)

105,00 pro Nacht im Einzelapartment                                                 6–11 Jahre 31,00 Euro pro Kind und Nacht
82,00 pro Person und Nacht im Doppelapartment                                       12–15 Jahre 50,00 Euro pro Kind und Nacht
72,00 pro Person und Nacht, Zimmerbelegung mit 3 Personen                           (Unterbringung EZ/Vollzahler oder DZ Vollzahler)
67,00 pro Person und Nacht, Zimmerbelegung mit 4 Personen                           (Kinder im Zimmer der Eltern bis 5 Jahre frei)

Vorzeitige Anreisen und/oder Verlängerungen sind zu Sonderkonditionen buchbar.

     Einzelapartment                      Doppelapartment                        Dreibettzimmer                   Vier/Fünfbettzimmer

Namen der Personen im Zimmer, Vor- und Nachname, Alter:

1. Person

2. Person

3. Person

4. Person

5. Person

Bemerkungen:

     Raucherzimmer                        Nichtraucherzimmer                     Babybett

     Allergikerzimmer                     Rollstuhlfahrer
                                                                              Bestätigung des Hotels

Mir ist bekannt, dass ich mich zum Bundesverbandstag gesondert
beim Bundesverband anmelden muss. Anmeldeschluss: 15. Februar 2017,
bis dahin können Änderungen und Einzelstornierungen kostenfrei vor-
genommen werden. Es gelten die allgemeinen Geschäftsbedingungen
des Sauerland Stern Hotels. (http://www.sauerland-stern-hotel.de/de/
tagungen-und-kongresse/agb/agb.pdf).
*= Pflichtfelder

                                                         Programm 2017   
Williams-Beuren-Bundesverbandstag 2017
vom 19.–21.5.2017 in Willingen, Sauerland
Der Tagungsort: „Das Sauerland Stern Hotel“

Das Sauerland Stern Hotel ist das Ferien- und Urlaubs­
eldorado für die ganze Familie in der Mitte Deutschlands.
Es liegt in einer reizvollen Landschaft Nordhessens, am
Fuße des Ettelsberges, im Ski- Weltcup-Ort Willingen
und der höchstgelegenen Heide Europas.

Das bekannte 4-Sterne-Haus „Sauerland Stern Hotel“
befindet sich in Willingen, mitten im Herzen des Uplan-
des – dem Land der 1000 Berge.

Das Sauerland Stern Hotel verfügt über umfassende
ideale Sport- und Freizeiteinrichtungen, die den Urlaub
abwechslungsreich und unterhaltsam gestalten – für               Frühstück
die ganze Familie ein grenzenloses Urlaubsvergnügen.             Das Frühstück findet täglich zwischen 7–10 Uhr statt.
Die Angebote werden ergänzt durch die unmittelbare
Nähe von Mountainbike-Parcours, Abenteuer-Minigolf­              Kinder
anlage, Dino- und Freizeitpark sowie den neuen Hoch-             Wir freuen uns auf unsere kleinen Gäste! In den Zim-
heideturm auf dem Ettelsberg – Nord-Westdeutschlands             mern „Sauerland“ ist eine Aufbettung für 2 Kinder, im
höchsten Kletter- und Aussichtsturm. Kurze Ausflugs-             „Senator“ eine Aufbettung für 3 Kinder möglich. Die
fahrten zum Erlebnispark Fort Fun und nahe gelegenen             jeweiligen Preise erhalten Sie bei Ihrer individuellen
Diemel- und Edersee begeistern Jeden.                            Buchung/Anfrage.

Das „Sauerland Stern Hotel“ bietet seinen Gästen kom­            Haustiere
fortabel eingerichtete Gästezimmer. Mit einer Min­dest­­-        Haustiere sind im Sauerland Stern Hotel und im Guts-
größe von 30 m² und zeitgemäßen Ausstattungsmerkma-              hof Itterbach nicht gestattet.
len wie Badewanne, Haartrockner, SAT-TV, Safe, Telefon-
und Faxanschluss sowie Balkon erfüllen die Räume leicht          Adresse
alle Erwartungen eines anspruchsvollen Gastes.                   Sauerland Stern Hotel, Kneippweg 1, 34508 Willingen
                                                                 Telefon (05632) 4040, Fax (05632) 6119
Die Kongress- und Tagungsräume sowie die Messe-                  E-Mail info@sauerland-stern-hotel.de
kapazitäten im „Sauerland Stern Hotel“ bieten jeder
denkbaren Veranstaltung ausreichende Kapazitäten.
Der Wellness-, Kur- und Kosmetikbereich wird von
Sportlehrern, Physiotherapeuten, Cycle-Trainern und
Kosmetikerinnen betreut. Hier bieten wir Ihnen von
der Frühgymnastik über aktive Tagungspausen bis zum
Body-Workout sowie von der klassischen medizinischen
Massage bis zur Lomi Lomi Nui, einer hawaiianische
Tempelmassage, alles, was zu Ihrem körperlichen Wohl-
befinden beiträgt

An- und Abreisezeit
Die Zimmer stehen Ihnen am Anreisetag ab 15 Uhr zur
Verfügung, am Abreisetag bitten wir die Zimmer bis
10 Uhr zu verlassen. Selbstverständlich steht Ihnen bei
An- und Abreise ein Gepäckraum zur Verfügung.

                                                Programm 2017   
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