Psoriasis Schuppen-Psoriasis-Arthritis - Informationen für Patienten mit Leben mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen

 
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Psoriasis Schuppen-Psoriasis-Arthritis - Informationen für Patienten mit Leben mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen
Leben mit chronisch-
entzündlichen Erkrankungen

       tionen für Patienten mit
Informa
     riasis (Schuppen-
 Pso
 flechte) und ritis
 Psoriasis-Arth
Psoriasis Schuppen-Psoriasis-Arthritis - Informationen für Patienten mit Leben mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen
Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis

Inhalt

Psoriasis und Psoriasis-Arthritis:
Eine häufige Kombination                                                         4

Immunstoff außer Kontrolle:
Wenn der Körper sich selbst bekämpft                                             7

Therapie aus vielen Bausteinen:
Die Behandlungsmöglichkeiten                                                     8

Was sollten Sie wissen?
Fragen an Ihren Arzt                                                             12

Was können Sie selbst tun?
Tipps zum Umgang mit der Erkrankung                                              14

Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung?
Nützliche Adressen                                                               15
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Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis                                                     Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis

Psoriasis und Psoriasis-Arthritis:                                                                                                                                 Experten vermuten aber, dass wie bei anderen Immun-­
                                                                                                                                                                   erkrankungen eine Überproduktion des Immunstoffs

Eine häufige Kombination                                                                                                Steck brief „ P
                                                                                                                                             soriasis“
                                                                                                                                                                   ­Tumornekrosefaktor-alpha, kurz TNF-α, vorliegt, ein mög-
                                                                                                                                                                    licher Auslöser für chronische Entzündungen, die sich an
                                                                                                                                                                    verschiedenen Stellen im Körper, wie u. a. auf der Haut, an
                                                                                                                                          etre ffen
                                                                                                                           K ann je den b                           den Gelenken oder Organen (wie z. B. am Darm) bemerkbar
                                                                                                                                          sein                      machen.
Als Betroffene kennen Sie die typischen Kennzeichen einer   zeigen sich die Symptome an Knien, Ellenbogen, der Kopf-       K ann erb lich
                                                                                                                                               kend                Eine häufige Folgeerkrankung der Psoriasis ist die Psoria-
Psoriasis (Pso) bzw. Schuppenflechte: Es sind handteller-   haut, aber auch am Anus.                                        Is t nicht anstec                      sis-Arthritis (PsA = Schuppenflechtenarthritis). Ausge-
große, rote Hautpartien, silbrig-weiße Schuppen, starker
                                                            Die Psoriasis kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein:                         er Störung
Juckreiz und Veränderungen an den Nägeln. Sicherlich                                                                         B er uht auf ein                      löst durch die Psoriasis entwickeln die Betroffenen Symp-
                                                            von einzelnen juckenden Hautstellen bis zum großflächi-                          stems                 tome einer rheumatischen Erkrankung wie geschwollene,
sind Sie bereits häufiger in Ihrem Umfeld auf Vorbehalte
                                                            gen Befall. Manchmal schlummert die Psoriasis im Ver-            des Immunsy
                                                                                                                                                             e     schmerzende oder gar verformte Gelenke – die Folge von
und Unverständnis gestoßen – aber: Sie sind nicht allein!                                                                                     te, schupp end
In Deutschland leiden etwa zwei Millionen Menschen an
                                                            borgenen und bricht erst durch äußere Einflüsse aus. Eine         Ver urs acht ro                      chronischen Entzündungen im Körper.
                                                            Infektion, aber auch großer Stress können Auslöser sein.                            H aut
dieser Hautkrankheit.                                                                                                         Stellen auf der                      Da Psoriasis und Psoriasis-Arthritis in Kombination auf-
                                                            Fleckige Haut und ständiger Juckreiz beschränken die                                  ck t
Es handelt sich dabei um eine chronisch-entzündliche Er-                                                                     Sc   hm er zt und ju                  treten können, aber nicht müssen, dauert es oft lange, bis
                                                            Lebensqualität oftmals stark. Als wäre das nicht schon                                                 eine eindeutige Diagnose gestellt wird. Ein erster Hinweis
krankung, der eine Störung des Immunsystems zugrunde                                                                                        G elenke
                                                            genug: Eine Psoriasis kann auch auf Gelenke, Sehnen und           K ann auf die                        auf eine mögliche PsA kann eine Nagel-Psoriasis sein. Aber
liegt. Die Folge: Die Oberhaut wächst unkontrolliert. Die                                                                                     b er springen“
Zellen der obersten Hautschicht (Epidermis) „wandern“
                                                            Organe „überspringen“. Dort verursacht sie chronische
                                                                                                                              und O rgan e „ü                      auch Patienten, die mit Gelenkschmerzen zum Arzt gehen
                                                            Entzündungen und kann schließlich den ganzen Kör-                                                      und bei denen es in der Familie bereits Fälle von Psoriasis
siebenmal schneller an die Hautoberfläche als bei gesun-
                                                            per als System betreffen. Daher sprechen Ärzte bei der                                                 gab, sollten die Möglichkeit dieser „Doppelpack-Erkran-
den Menschen. Normalerweise erneuert sich die Haut in-
                                                            Psoriasis häufig auch von einer „Systemerkrankung“.                                                    kung“ in Betracht ziehen und ihren Arzt darauf hinweisen.
nerhalb von 28 Tagen. Bei Menschen mit Psoriasis in nur
drei bis vier Tagen. Die überschüssige Haut wird abgesto-   Wie genau es zur Erkrankung kommt bzw. was die genau-                                                  Ebenso sind sowohl Hautärzte als auch Rheumatologen
ßen und es kommt zur Schuppenbildung. Am häufigsten         en Ursachen sind, ist abschließend nicht geklärt.                                                      aufgefordert, bei der Diagnosestellung „in alle Richtungen
                                                                                                                                                                   zu ermitteln“.
4                                                                                                                                                                                                                                5
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                                          Immunstoff außer Kontrolle:
                                          Wenn der Körper sich selbst bekämpft

                                                                                                       TNF-α
    Etwa fünf bis 15 Prozent der          Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zählen zu den Auto-­
    ­Patienten mit einer Psoriasis ent-   immunerkrankungen – einer Fehlregulierung des Immun-
     wickeln eine Psoriasis-Arthritis.    systems: Das Immunsystem beurteilt körpereigene Stoffe
     Vorwiegend sind hier die Gelenke     zu Unrecht als „fremd“ und bekämpft diese. Einer der Aus-
     an Händen und Füßen, manch-          löser dieser Fehlregulation ist der Tumor­nekrosefaktor-
     mal auch an der Wirbelsäule ent-     alpha, kurz TNF-α. TNF-α dient der Bekämpfung von
     zündet. Die Symptome können          Bakterien, Viren oder anderen Fremdkörpern. Dieser Ab-
     schubartig mit längeren Unter-       wehrmechanismus löst Entzündungen und manchmal so-
     brechungen auftreten. Es kann        gar Fieber aus. Prinzipiell eine gute Sache. Wenn nun aber
     also sein, dass Betroffene einige    die Einteilung „körpereigen = gut“ und „fremd = schlecht“
     Wochen lang schwere Schmerzen        entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle.
     haben, dann die Beschwerden          Die Folge: Eine dauerhafte Überproduktion von TNF-α.
     zurückgehen und irgendwann           Dieser Überschuss kann zu Entzündungen im gesam-
     wiederkommen – manchmal erst         ten Körper führen. Eine Herausforderung für Betroffene
     nach Jahren!                         und für behandelnde Ärzte, da die Beschwerden so viel-
                                          schichtig sind und damit eine schnelle Diagnose oftmals
                                          erschwert wird.

6                                                                                                                           7
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Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis

Therapie aus vielen                                         Salz- und Seeluft – die Klimatherapie
                                                            Auch ein Aufenthalt am Meer bringt Erholung von der
                                                                                                                        Die medikamentöse (systemische) Therapie
                                                                                                                        Wenn Cremes und Lotionen nicht helfen, können soge-
Bausteinen: Die Behand-                                     Psoriasis. Besonders das Tote Meer mit seinem hohen
                                                            ­Mineraliengehalt hemmt die Entzündung und verstärkt
                                                                                                                        nannte „systemische“ (innerlich anzuwendende) Therapie­
                                                                                                                        formen erforderlich sein, beispielsweise eine Behandlung
lungsmöglichkeiten                                           die Wirkung des Sonnenlichts.                              mit Vitamin-A-Abkömmlingen (Retinoiden). Diese Wirk-
                                                                                                                        stoffe normalisieren das Zellwachstum und beschleuni-
                                                            Äußerliche Hilfe durch Cremes und Lotionen
Trotz intensiver Forschung: Psoriasis und Psoriasis-­                                                                   gen die Abschuppung. Bei der Psoriasis-Arthritis helfen
                                                            Gegen die Hautbeschwerden helfen Medikamente in Form        sogenannte Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR). Das
Arthritis sind bis heute nicht komplett heilbar. Das soll
                                                            von Cremes, Salben und Lotionen (topischer Ansatz).         sind Schmerzmittel, die entzündungshemmend wirken,
Sie nicht beunruhigen, denn es gilt auch: Je früher die
                                                            Linderung verschaffen auch spezielle Badezusätze und
                                                            ­                                                           Gelenkschwellungen zurückbilden und Fieber senken.
Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto eher
                                                            Shampoos. Um die Schuppen abzulösen, können auch
besteht die Chance, dass sie weniger schlimm verläuft                                                                   Je nachdem, wie stark die Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis
                                                            Salbenverbände aufgelegt werden. Meist sind darin Wirk-
oder sogar zum Stillstand kommt.                                                                                        ausgeprägt ist, können Immunsuppressiva die Erkrankung
                                                            stoffe wie Salicylsäure, Harnstoff oder Milchsäure ent-
Je nachdem, ob die Psoriasis allein oder in Kombina-        halten, oft auch Vitamin D. Häufig kombiniert man solche    auch langfristig in Schach halten. Sie können der Fehlfunk-
tion mit einer Psoriasis-Arthritis auftritt, setzen Ihre    Präparate mit Kortisonsalben. Hierbei ist jedoch Vorsicht   tion des Immunsystems entgegen wirken, indem sie Ent-
Ärzte auf verschiedene Therapie-Bausteine, die sie je       geboten: Bei einer Langzeitanwendung löst Kortisonsalbe     zündungen lindern und so den zerstörenden Prozess ver-
nach Schweregrad und Verlauf individuell für Sie zu-        selbst Hautschäden aus.                                     langsamen können. Bekannte Wirkstoffe sind Azathioprin,
sammenstellen.                                                                                                          Sulfasalazin oder Metho­trexat. Immunsupressiva werden
                                                            Begleitende Physiotherapie (bei Psoriasis-Arthritis)        entweder als Tablette, Spritze oder Infusion verabreicht.
Linderung durch Licht – die Phototherapie
                                                            Bei Einschränkungen der Gelenke unterstützen gezielte       Seit einiger Zeit werden auch biotechnologisch herge-
Die UV-Strahlen hemmen bestimmte Zellen des Im-             Übungen Sie dabei, Ihre Gelenke beweglich und Sehnen        stellte Immunsuppressiva, sogenannte „Biologika“, oder
munsystems und drosseln so auch die übersteigerte           geschmeidig zu halten sowie Muskeln aufzubauen.             neuerdings auch „Biosimilars“ (siehe S. 10) eingesetzt.
Produktion von Hautzellen bei der Schuppenflechte.                                                                      Dazu gehören die TNF-α-Blocker, die zielgerichtet in das
                                                                                                                        Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Er-
                                                                                                                        krankung sogar stoppen können.
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Psoriasis Schuppen-Psoriasis-Arthritis - Informationen für Patienten mit Leben mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen
Biologika und Biosimilars
     Biologika werden biotechnologisch hergestellt
     und wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche                      Therapie -Bau
     Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweiß-                                                   steine
     verbindungen, die im Körper unter anderem den                               Phototherapie
     Botenstoff TNF-α blockieren.                                                K limath er apie
     Neuerdings gibt es diese TNF-α-Blocker auch als                            Topis ch e (äuß
                                                                                                erlic
     Biosimilars. Darunter versteht man Produkte, die                           z. B. mit Salb en h e) B ehandlung
     vergleichbar mit Biologika-Originalen sind, da sie                        V it amin -A -Ab
                                                                                                kömmling e
     genauso hergestellt werden und ähnlich wirksam                            (R etinoide)
     und sicher sind wie diese.                                               	Nichts teroid
                                                                                              ale Antirh eum
     Biologika und Biosimilars werden entweder mit                             (NSAR)                        atik a
     einer Spritze oder per Infusion in der Praxis Ihres                      Biote chno lo g
                                                                                              is ch h erges te
     Arztes bzw. in der Klinik verabreicht. In der Regel                      Immunsuppre                       llte
                                                                                               ssiva („ Bio lo g
     können mit diesen Medikamenten bereits inner-                            bzw. „Biosimila                    ik a“
                                                                                                 rs“)
     halb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt
     werden.

                Hinweis zur Infusion
                Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten Körper
                verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie von medizinischem Fachpersonal betreut. Ein Infusionspass kann dazu
                dienen, das Medikament, die genaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu dokumentieren. Fragen Sie Ihren
                Arzt danach!
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Psoriasis Schuppen-Psoriasis-Arthritis - Informationen für Patienten mit Leben mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen
Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis

     Was sollten Sie wissen?
     Fragen an Ihren Arzt

 Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie     fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Es geht um Ihre
 gut über Ihre Erkrankung und die Behandlung Bescheid        Gesundheit, Ihre Lebensqualität, Ihre Lebensfreude!
 wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, Ihren Arzt alles zu

     Mögliche Fragen können sein:

         Welche medikamentösen Therapieoptionen                  Wie kann ich selbst zur Linderung meiner
         gibt es für mich? Welche empfehlen Sie mir?             Beschwerden beitragen?
         Worin liegen die Vorteile der verschiedenen             Inwieweit kann eine Ernährungsumstellung die
         Darreichungsformen?                                     Therapie unterstützen?
         Falls Biologika für mich geeignet sind,                 Wie pflege ich meine Haut am besten? Benötige ich
         welches genau passt dann zu mir?                        ein spezielles Haarshampoo oder Duschgel?
         Wann werden Biosimilars eingesetzt und                  Gibt es bestimmte Stoffe, die ich bei der Kleidung
         worin liegen die Vorteile?                              meiden sollte?
         Was muss ich im Falle eines Kinderwunsches              Gibt es spezielle Übungen für die Beweglichkeit?
         beachten?
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Leben mit Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis
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                                                                                                                                                               Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden
                                                                                                                                                               einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:*

 Was können Sie selbst tun?                                                                                                      Außerdem hil
                                                                                                                                                      ft
                                                                                                                                                               Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden
                                                                                                                                                               Kassenärztliche Bundesvereinigung
 Tipps zum Umgang mit der Erkrankung                                                                                               Sp e zielle Kosm
                                                                                                                                                    etik       Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin, 030 - 4005-0
                                                                                                                                   Verzicht auf N              info@kbv.de, www.kbv.de
                                                                                                                                                  ikotin
                                                                                                                                   G esunde Ernäh              Bei Fragen zur Erkrankung
 Auch wenn Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung im Alltag                                                                                            rung
                                                                     	Mithilfe spezieller Entspannungs- und Atemtechniken        R e gelmäßige                Deutscher Psoriasis Bund e. V. (DPB)
 beeinträchtigt fühlen, lassen Sie sich nicht entmutigen:                                                                                        B ewe gun g
                                                                       lässt sich lernen, die Aufmerksamkeit von der jucken-­                                  Seewartenstraße 10, 20459 Hamburg, 040 - 223399-0
                                                                                                                                  O ffener Umg
     	Sprechen Sie offen über Ihre Erkrankung, binden Sie             den Haut und den Schmerzen wegzulenken oder gar                          ang mit        info@psoriasis-bund.de, www.psoriasis-bund.de
                                                                       „wegzuatmen“.                                              der Erkrankun
      Ihren Partner, Ihre Familie, Verwandte und Freunde mit                                                                                     g             Psoriasis Netz
      ein. Das führt zu mehr Verständnis in Ihrem Umfeld.                                                                                                      Schmitzweg 64, 13437 Berlin, 030 - 61283090
                                                                     	Sich selbst etwas Gutes tun! Ein Friseurbesuch oder
                                                                      Einkaufsbummel mit guten Freunden beispielsweise, das                                    info@psoriasis-netz.de, www.psoriasis-netz.de
     	Geteiltes Leid ist halbes Leid! Oft hilft es auch, sich mit
      Gleichgesinnten auszutauschen, etwa in einer Selbst-­           bringt Spaß und verhilft Ihnen zu mehr Selbstvertrauen.                                  Regionale Psoriasisnetze in Deutschland finden Sie unter:
      hilfegruppe.                                                                                                                                             www.psonet.de
                                                                     	Psychologen oder Verhaltenstherapeuten leiten Sie
                                                                      an, sich selbst aus Tälern der Niedergeschlagenheit                                      Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.
     	Bleiben Sie in Bewegung! Leichte körperliche Aktivitä-                                                                                                  Maximilianstraße 14, 53111 Bonn, 0228 - 766060
      ten stärken den Körper und die Gelenke, verbessern das          herauszumanövrieren und die Aufmerksamkeit wieder
                                                                      verstärkt auf die schönen Dinge im Leben zu richten.                                     bv@rheuma-liga.de, www.rheuma-liga.de
      Wohlbefinden und helfen beim Stressabbau. Insbeson-­
      dere PsA-Patienten sollten Übergewicht vermeiden.                                                                                                        Für die Suche nach der nächsten Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe
                                                                     	Informieren Sie Ihren Arzt über Veränderungen an Ihrem
                                                                      Körper, damit er die Therapie individuell anpassen kann.                                 BAG Selbsthilfe e. V. , Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
     	Auch eine vollwertige und ausgewogene Ernährung                                                                                                         von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
       kann die Therapie der Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis                                                                                                und ihren Angehörigen
                                                                     	Bei starker Ausprägung der Schuppenflechte ist es
       positiv unterstützen.                                                                                                                                   Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf, 0211 - 31006-0
                                                                       eventuell hilfreich, eher dünne, weiche und atmungs-
                                                                       aktive Kleidung zu tragen.                                                              info@bag-selbsthilfe.de, www.bag-selbsthilfe.de
14                                                                                                                                                                                                                                                          15
                                                                                                                                                               *Mundipharma Deutschland ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich.
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