Selbsthilfe Landschaft 2/2018 - Selbsthilfe bewegt - Der Paritätische Rhein-Kreis ...
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Inhalt 4 Leichte Sprache 5 Drei Könige und ihre Gaben 6 Raten Sie mal - Quiz 7 16. Düsseldorfer Diabetes-Tag 9 Chronische Rückenschmerzen – Welche Therapiemöglichkeiten gibt es und was kann der Betroffene selbst tun? 10 Jahrestagung mit Symposium des Gesunde Städte-Netzwerks Deutschlands vom 04.09 – 06.09 in Marburg 11 Interview: Am 05.09.2018 ist Herr Manfred Meyer mit seinem Blindenhund Coco zu Gast im Selbsthilfe-Büro Neuss 13 Link Tipps Wir haben das Rezept gegen Alltagsmonster Mitstreiter gesucht! 16 Tugenden gegen Depressionen / DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) Gesprächskreis Neuss auf einer Reise in die Vergangenheit 18 Die Krankheit Schlafapnoe – ihre Symptome, potentielle gesundheitliche Probleme und Therapiemöglichkeiten 20 Die Selbsthilfegruppe Schlafapnoe – Wer sind wir und was leisten wir? 21 Sarkoidose – Was ist das? 23 Sportgerät Rollstuhl: Spielfeld, Straße und Skatepark erfordern Vielfalt 24 SHG Kaarster Blind-Gänger 25 „Kunst von geistig beeinträchtigten Künstlern im Gesundheitsamt Grevenbroich“ – Ausstellung vom 16. März bis 12. August 2018 Selbsthilfe Landschaft
Sehr geehrte Leserinnen und Leser, liebe Aktive und Freunde der Selbsthilfe! Soziale Isolation macht immer mehr Men- Sammeln Sie positive Erlebnisse mit schen krank. Auch wenn Einsamkeit gemäß anderen Menschen der Internationalen Klassifikation der Krank- Schärfen Sie Ihre Wahrnehmung und heiten, kurz ICD-10, nicht als eigenständige gehen Sie von positiven psychische Krankheit diagnostiziert wird, so Erlebnissen mit anderen Menschen wird sie doch als ein Begleitphänomen von aus anderen seelischen Störungen wie Angst o- Und vor allem: Tun Sie auch etwas für der Depression angesehen. Gleichzeitig birgt andere! soziale Isolation wiederum ein Risiko für psy- chische und körperliche Erkrankungen - unter Dies sind gute Gründe den Weg in die anderem der Alzheimer-Demenz. Selbsthilfe zu finden. In der Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen mit dem gleichen Soziale Isolation oder auch Vereinsamung ist Problem, hier wird in geschützter Atmo- ein Problem der westlichen Industrienatio- sphäre über Lösungen zur Alltagsbewälti- nen. Rund 20 bis 25 Prozent der Bevölkerung gung gesprochen. Sie lernen in der Gruppe gelten heute schon als chronisch einsam. Die vor anderen Menschen zu sprechen, dies sozialen Strukturen bröckeln, die Familien wird Ihr Selbstwertgefühl steigern. Mit dem werden immer kleiner, die Generationen le- hier gewonnenen Selbstbewusstsein trauen ben häufig weit voneinander entfernt. Dazu Sie sich auch in anderen Situationen auf fördert der hedonistische Lebenstil eine Kul- Menschen zuzugehen. tur von Einzelgängern. John Cacioppo, der viel zu Thema geforscht Rufen Sie uns an, mailen Sie uns oder kom- hat, nennt vier Tipps gegen Einsamkeit: men Sie zu den Öffnungszeiten vorbei! Werden Sie aktiv, gehen Sie auf an- Denn Sie sind nicht allein. dere Menschen zu Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme! Herzlichst, Barbara Shahbaz Renate Gähl Selbsthilfe bewegt 3
Leichte Sprache Hallo! Guten Tag! Wir helfen Leuten, die Probleme haben. Wir helfen Ihnen: Und zusammen sind alle viel stärker als einer allein. Beispiele: Viele Leute finden in der Gruppe • Wenn Sie krank sind. sogar Freunde. • Wenn Sie zu viel Alkohol trinken. Die Gruppe kostet nichts. Wenn Sie wollen, rufen Sie uns an: • Wenn Sie Drogen nehmen. 0 21 31 / 2 70 98 • Wenn Sie sich allein fühlen. Sie können uns auch eine E-Mail • Wenn Sie traurig sind: weil jemand schreiben: gestorben ist, den sie gern hatten. selbsthilfe-neuss@paritaet-nrw.org • Wenn andere Sie in der Schule, in der Freizeit oder auf der Arbeit ärgern und Es ist nicht schlimm: wenn Sie nicht quälen. so gut schreiben können. Wir suchen für Sie Leute, denen Das ist in Ordnung. Das macht nichts. es genauso geht wie Ihnen. Wir freuen uns, wenn Sie sich melden! Sie können sich treffen und miteinander sprechen. Unsere Anschrift ist: Das nennen wir eine Selbst-Hilfe-Gruppe. Selbsthilfe-Büro Neuss In der Gruppe ist jeder gleich viel wert. Meererhof 19 Es gibt da keine Chefs oder Bestimmer. 41460 Neuss Viele Leute fühlen sich in den Gruppen gut. Dieser Text wurde übersetzt vom: Kompetenz-Zentrum Leichte Sprache Denn die anderen aus der Gruppe verstehen Sie. © Europäisches Logo für einfaches Lesen: Inclusion Europe. Weitere Informationen unter www.leicht- lesbar.eu 4 Selbsthilfe Landschaft
Drei Könige und ihre Gaben Ein Beitrag von Dr. Dörr Die drei Könige aus dem Morgenland waren huldigen. Sein eigentliches Ziel aber erreichte offensichtlich 12, 32 und 50 Jahre alt, reprä- er erst 30 Jahre später, dann fand er sich aber sentieren also die Jugend, das junge und rei- nicht mehr der Geburt, sondern mit dem fere Erwachsenendasein. Ihre Herkunftslän- Sterben Jesu konfrontiert und verblieb unter der verweisen auf die drei Erdteile Asien, Af- dem Kreuz. Was war geschehen? Warum rika und Europa. musste eine derart lange Zeitspanne bis zur Die Geschenke der drei Weisen lassen sich Begegnung mit Jesus verstreichen? wie folgt interpretieren: Gold symbolisiert die Königswürde, Weihrauch verkörpert die Nun, Coredan, so der Name des Weisen, ret- Gottheit und Myrrhe den Tod [1]. Doch gibt es tete ein verwundetes Kind, unterstützte eine auch einen medizinischen Bezug: so enthal- mittellose Familie, kaufte zum Tode Verur- ten sowohl Weihrauch als auch Myrrhe aus teilte frei und löste einen Familienvater aus, Harz gewonnene Ingredienzen mit einer indem er sich selbst als Galeerensklave über nachgewiesenen Heilwirkung. viele Jahre zur Verfügung stellte. So verblieb ihm nicht einer der drei kostbaren Edel- Erst kürzlich wurde eine positive Beeinflus- steine, die er als Geschenk für Jesus vorgese- sung der Nervenerkrankung Multiple Skle- hen hatte. rose durch Weihrauchharz wissenschaftlich nachgewiesen [2]. Aber auch gegen rheumati- Erst nach 30 Jahren traf er endlich Jesus, sche Erkrankungen und chronisch entzündli- stand zwar mit leeren Händen da, hatte aber che Darmerkrankungen ist die Substanz wirk- möglicherweise durch seine selbstlosen Eins- sam [2]. Dementsprechend stellten die drei ätze dien fehlenden Geschenke mehr als auf- Könige also eine wirksame medizinische Sub- gewogen. Seine Geschichte zeigt, wie wichtig stanz gegen allerlei Erkrankungen zur Verfü- es nach wie vor ist, sich nicht nur auf Physik gung. Neben diesen materiellen Einflüssen und Chemie zu verlassen, sondern sich dem sind aber die ideellen Eigenschaften eines Menschen vor allem empathisch zu nähern. Heiler bzw. Arztes zur Genesung eines Pati- enten unerlässlich. Interesse für das Krank- heitsbild, Bereitschaft zur selbstlosen Hilfe, Einfühlungsvermögen kurzum emphatisches [1] Becker-Huberti,M.: Die heiligen drei Könige. Ge- Empfinden gehören in allen Gesundheits- schichten, legenden und Bräuche. Greven Verlag. Köln 2005 fachberufen dazu. An dieser Stelle kommt deshalb die Legende [2] Überblick mit weiterführender Literatur: Schöne, vom vierten König ins Spiel. Er war noch sehr L.: Gegen welche Krankheiten Weihrauch hilft. https://www.welt.de/gesundheit/article135378026/Ge- jung, machte sich zum gleichen Zeitpunkt wie gen-welche-Krankheiten-Weihrauch-hilft.html seine „Kollegen“ auf den Weg, um Jesus zu 15.12.2014 Selbsthilfe bewegt 5
Raten Sie mal!* 1. Wieviele Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland? a. etwa 10.000 b. etwa 100.000 c. etwa 150.000 d. etwa 200.000 2. Selbsthilfegruppen werden vielfach angesehen als a. 1. Säule des Gesundheitswesens b. 2. Säule des Gesundheitswesens c. 3. Säule des Gesundheitswesens 3. Die Abkürzung einer zentralen Selbsthil- d. 4. Säule des Gesundheitswesens fekoordinierungsstelle lautet a. CARE b. KISS c. LOVE Die Fragen lassen sich auch im Portal d. FIRE der Wochenzeitung ZEIT unter 4. Nachfolgende Erkrankung ist kein Thema http://quiz.zeit.de/#/quiz/2892 für Selbsthilfegruppen beantworten. Dann wird sogar der eigene Erfolg im Vergleich zum Er- a. Alkoholabhängigkeit gebnis vieler anderer b. Krebserkrankung Rätselfreunde angezeigt. c. Fußpilz Wer Spaß daran gefunden hat, kann d. Depression folgende Links nutzen um sich mit weiteren Quizteilnehmern zu 5. Die rechtlich vorgesehene Förderung und messen: Finanzierung der Selbsthilfegruppen prakti- zieren vor allem http://quiz.zeit.de/#/quiz/1886 http://quiz.zeit.de/#/quiz/1917 a. Bezirksregierungen http://quiz.zeit.de/#/quiz/1995 b. Krankenkassen http://quiz.zeit.de/#/quiz/2069 http://quiz.zeit.de/#/quiz/2191 . c. Pharmaunternehmen d. Kliniken *Lösung im Impressum 6 Selbsthilfe Landschaft
16. Düsseldorfer Diabetes-Tag Entsprechend dem diesjährigen Motto Erstmals werden nicht nur aktuelle Entwick- „Fortschritte in der Diabetes-Therapie“ be- lungen und Fortschritte in der Diabetesver- kamen die Besucher des 16. Düsseldorfer sorgung vorgestellt, sondern auch Diabetes-Tages, der am Samstag, 8.9.2018 von 10 Uhr bis 16 Uhr veranstaltet wurde, ein Streifzug durch die Diabetesgeschichte ein abwechslungsreiches Programm mit anhand von Exponaten aus dem Diabetesmu- Vorträgen, Industrieausstellung und der seum München präsentiert. Möglichkeit an zahlreichen Gesundheit- scheck-Angeboten teilzunehmen, geboten. Die Selbsthilfegruppen aus dem Rhein-Kreis Neuss wurden von Dominik Schülgen und Der Informationstag findet jährlich in der Joachim Kortheuer persönlich vertreten. Handwerkskammer Düsseldorf, Georg- Diese ehrenamtlich aktiven Selbsthilfegrup- Schulhoff-Platz 1, 40221 Düsseldorf statt. penteilnehmer beantworteten am 8.9.2018 Der Eintritt zur Veranstaltung ist immer kos- fast 100 Anfragen zu allen Themen rund um tenlos. den Diabetes. Hier wurden häufig Fragen nach Kontaktdaten der Selbsthilfegruppen, In über 30 Vorträgen informierten Diabetes- nach Beratungsstellen und auch Fragen zu Experten die Besucher unter anderem über neuen Therapien und deren Verfügbarkeit neue Technologien und Therapiekonzepte, und zur Anwendung von Hilfsmitteln gestellt. den Diabetes im Kindes- und Jugendalter so- wie die mit Diabetes verbundenen Folgeer- Die zunehmende Digitalisierung in der Diabe- krankungen. tesversorgung war das Schwerpunktthema Selbsthilfe bewegt 7
des diesjährigen Düsseldorfer Diabetes-Ta- Im Nachmittagsprogramm Uhr beleuchteten ges. Neben der gängigen Insulinpumpenthe- mehrere für Kinder und Jugendliche mit Dia- rapie wurden Neuigkeiten im Bereich der betes tätige Ärzte, eine Typ-1-Patientin und CGM (Kontinuierliche Glucose Messung) - zwei Mütter von betroffenen Kindern das und FGM-Systeme (Flash Glucose Monito- Thema „Diabetes im Kindes- und Jugendal- ring) sowie Diabetes-Apps und digitale Lö- ter“ im Rahmen von teils sehr persönlichen sungen praxisnah vorgestellt. Durch die Kom- Vorträgen. bination aus Expertenvorträgen und Erfah- rungsberichten klärte das Vortragsprogramm Die meisten der circa 800 Besucher nutzten über verschiedenste Aspekte des Diabetes auch verschiedene individuelle Gesundheit- auf, die ansonsten nicht aufgegriffen wer- scheck-Angebote wie z.B. Blutdruck-, Blutzu- den. Die Erfahrungsberichte, in denen Be- cker-, Cholesterin-Messung und Beratungs- troffene eindrucksvoll ihr Leben mit Diabetes angebote kostenlos. erläuterten, bereicherten das breit gefä- cherte Vortragsprogramm um eine persönli- Im Diabetes-Info-Mobil des DDH-M Landes- che Note. Ein erstmals eingerichteter, spezi- verbandes NRW e.V., am Stand der Ascensia eller transkultureller Informationsstand rich- Diabetes Care Deutschland sowie am Stand tete sich an Familien und Menschen mit Mig- des Apothekerverbandes Nordrhein wurden rationshintergrund. Informationsmedien in diese Serviceleistungen angeboten. Zudem einigen Sprachen wie Arabisch, Türkisch, standen Fachkräfte für die individuelle Bera- Russisch und anderen Sprachen aus dem ost- tung zur Fußpflege bereit. Beim Gesund- europäischen Raum konnten mitgenommen heits-Parcours galt das Motto: Mitmachen oder auch in höherer Stückzahl angefordert und gewinnen durch das Beantworten von werden. Fremdsprachige Kurzfilme der Initi- Fragen zu den Themen Bewegung, Ernährung ative „Diabetes – Nicht nur eine Typ-Frage“ und Gesundheitscheck, natürlich unter Nut- ergänzten das Angebot dieses Informations- zung der Infostände. standes. Für Familien und deren individuelle Frage- Zahlreiche kostenlose Mitmach-Aktionen an stellungen zum Thema Diabetes im Kindes- den Info-Ständen gaben den Besuchern des und Jugendalter standen im persönlichen Ge- Düsseldorfer Diabetes-Tages die Möglich- spräch Fachleute zur Verfügung. Die Diabe- keit, selbst aktiv zu werden. Insgesamt war tesabteilung der Klinik für Allgemeine Pädiat- der Tag ein voller Erfolg und ein sehr guter rie, Neonatologie und Kinderkardiologie des Austausch zwischen Experten und Betroffe- Universitätsklinikums Düsseldorf war mit In- nen. formationsmaterial und Beratungsangebot vor Ort. Renate Gähl 8 Selbsthilfe Landschaft
Bericht zu einem von der Selbsthilfe organisierten Gesundheitsreferat zum Thema: Chronische Rückenschmerzen – welche Therapiemöglichkeiten gibt es und was kann der Betroffene selbst tun? Vortrag mit Diskussion mit dem Fachreferenten Dr. med. Christian Wille aus Neuss Die Selbsthilfe für Osteoporose und die anzuwendenden medikamentösen Schmerz- Selbsthilfegruppe Skoliose & Rückenschmerz mitteltherapie als Ergänzung auch eine Neu- Grevenbroich lud alle hier Interessierten und rostimulation, die gezielt und auch vom Pati- Betroffenen im Raum Grevenbroich und Dor- enten reguliert, eine deutliche Schmerzre- magen am Donnerstag, dem 6. 9. 2018 nach- duktion ermöglicht. mittags ab 16 Uhr in Grevenbroich in das DRK-Haus, Am Flutgraben 63 in Grevenbroich zum Informa- tionsaustausch und Vortrag mit Diskussion mit dem Fachreferenten Dr. med. Christian Wille aus Neuss ein. Der erfahrene Neurochi- rurg und Schmerztherapeut Dr. med. Chris- tian Wille hielt ein umfassendes Grundlagen- referat zur noch immer ungelösten Frage, wie der chronifizierte Rückenschmerz ur- sächlich therapiert werden kann. Voraussetzung für die Anwendung dieser Er beantwortete viele Fragen zu den damit auch von Herrn Dr. Wille durchgeführten verbundenen Themenbereichen. Herr Dr. Therapie ist eine gute Kooperation von Arzt Wille stellte sein Wissen ehrenamtlich zur und Patient und ein relativ gleichförmiges Verfügung. Schmerzbild, also der Empfindungsort des Ein Rückenschmerz, der länger als 5 Wochen Schmerzes, die Häufigkeit des Auftretens und besteht, verändert sowohl die Schmerzwahr- die Intensität sollten recht gleichbleibend nehmung als auch die Stressreaktionen des sein. Gehirns. Jeder kennt das Beispiel des Phan- Der Betroffene selbst sollte die Falle der tomschmerzes, aber es steckt noch mehr da- Schonung und Inaktivität vermeiden. Jeder hinter. sollte nach Auffassung von Dr. Wille alles in Maßen durchführen, was als wohltuend und Hierzu wird am Patienten geforscht. Erste Er- aufbauend empfunden wird. gebnisse ermöglichen neben der mit Vorsicht Sehr wichtig ist im Alltag zur Erlangung einer normalen Alltagsaktivität in Verbindung mit Selbsthilfe bewegt 9
Schmerzfreiheit die Belastungsreserve. Dies meint, dass die Belastungsintensität bei all- Weitere Informationen: täglichen Arbeiten und Bewegungen sich Frau Anja Peltzer, Leiterin des Familienbil- bitte nie am Rande der Leistungsfähigkeit be- dungswerkes zogen auf den einzelnen Patienten abspielen Telefon: 02181 / 65 00 24 sollte. Damit dies so sein kann, muss regel- Weiterführende Kontakte: mäßig trainiert werden, also Bewegung in Frau Renate Kohlhas, Osteoporose-Selbsthil- zum Beispiel den Funktionstrainingsstunden fegruppe Grevenbroich der Osteoporose-Selbsthilfegruppen in Gre- Telefon: 02181 / 70 63 10 venbroich und Dormagen und außerhalb der wöchentlichen Gymnastiktreffen immer alles Angelika Lehnert, Osteoporose-Selbsthilfe- aktiv tun, was ohne Überlastung möglich ist. gruppe Dormagen Telefon: 02133 / 81 42 8 Die von 38 Interessierten besuchte Veran- staltung fand in Kooperation mit dem Famili- Hans-Ferdi Schulze, Skoliose und Rücken- enbildungswerk des Deutschen Roten Kreu- schmerz zes Kreisverband Grevenbroich e. V. statt. Telefon: 02181 / 75 78 31 Renate Gähl Jahrestagung mit Symposium des Gesunde Städte-Netzwerks Deutschland vom 04.09. -06.09.2018 in Marburg Für den Rhein-Kreis Neuss haben daran teil- des Netzwerkes mit dem Schwerpunkt Parti- genommen die 2016 gewählten Initiativen- zipation als kommunales Handlungsprinzip. vertreter Hans-Ferdi Schulze, Leiter der Selbsthilfegruppe Skoliose & Rückenschmerz Das daran anschließende Symposium wurde Grevenbroich und Vorstand der Selbsthilfe- moderiert von Karsten Mankowsky, dem Ge- arbeitsgemeinschaft Grevenbroich und Sven- sundheitsdezernenten des Rhein-Kreises Holger Scharfe vom Sarkoidosenetzwerk e. V. Neuss. Die Mitgliederversammlung fand am 4. und Zur Eröffnung des Symposiums gab es Gruß- am 5. September 2018 in Marburg statt. worte von Dr. Thomas Spies, Oberbürger- meister der Universitätsstadt Marburg und Hier gab es einen intensiven, deutschland- der Landrätin des Landkreises Marburg-Bie- weiten Austausch über die Aktivitäten der denkopf, Frau Kirsten Fründt. Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeverbände Es folgte ein Vortrag mit Diskussion von in den verschiedenen Städten und Kreisen Frau Prof. Dr. Gesine Bär zum Thema 10 Selbsthilfe Landschaft
“Partizipation – von Prinzipien zu Danach standen 5 Workshops zur Praktiken”. Daran anschließend folgte Auswahl: eine kommunalpolitische Runde mit Dr. Thomas Spies, Oberbürgermeister der WS 1 Partizipation Ländlicher Stadt Marburg, Kirsten Fründt, Carsten Raum und Stadt Engelmann; Berlin, Dr. Ulrike Freundlieb, Stadt Mannheim, Dr. Fred –Holger WS 2 Interkulturelle Partizipation Ludwig, Stadtbürgermeister Bad- Bergzabern und Prof. Dr. Gesine Bär. WS 3 Gesunde Kommune: Schwerpunkt Partizipation Im Anschluss an diese Runde wurde die neuen Mitgliedskommunen im Gesunde- WS 4 Gesundheitsförderung im Städte-Netzwerk Deutschland begüßt. Dialog lebensweltorientiert im Diese sind Bad-Bergzabern, Marburg, Quartier Frankenberg, Idstein und der Landkreis Wittgenberg. WS 5 Beteiligung der Selbsthilfe und Initiativen in der Für die Abendveranstaltungen standen Kommunalen Stadtführungen auf dem Programm sowie Gesundheitsförderung. ein Empfang des Oberbürgermeisters im historischen Rathaus. Der nächste Tag begann mit einem Vortrag von Ruth Zaumbrecher, AOK Bundesverband, Abteilung Prävention, unter dem Titel: “Wie steht es um die Gesundheitskompetenz der deutschen Bevölkerung ?“ Hans-Ferdi Schulze Interview: Am 05.09.2018 ist Herr Manfred Meyer mit seinem Blindenhund Coco zu Gast im Selbsthilfe-Büro Neuss Shahbaz: Guten Tag, Herr Meyer! Seit 2017 Meyer: Ja – mit dem Beginn des Rentenalters bieten Sie in Korschenbroich für Menschen habe ich nach neuen Aktivitäten gesucht und mit Augenerkrankungen eine kostenlose Be- bin auf die Initiative Blickpunkt Auge gesto- ratung an. ßen. Selbsthilfe bewegt 11
Shahbaz: Wie haben Sie den Weg in die Bahn“? Aber auch alltagspraktische Fragen Selbsthilfe gefunden? werden gestellt, wie die nach den passenden Linsen oder einem guten Optiker oder wie Meyer: Ich bin mit 14 Jahren vollständig er- setze ich Beleuchtungen und Kontraste rich- blindet. Daraufhin habe ich mir einen Beruf tig ein. ausgesucht, der mit Menschen zu tun hat. Ich habe Masseur/ med. Bademeister gelernt und habe in Gemeinschaft mit anderen Blin- den über den Blindenverband Nord-Rhein an vielen Fort- und Weiterbildungen teilgenom- men. Der Blindenverband hat uns auch finan- ziell unterstützt und so haben wir gemeinsam die Fortbildungsangebote für Masseure und Physiotherapeuten konzipiert. Seit dieser Herr Meyer Zeit bin ich in der Selbsthilfe aktiv. Shahbaz: Wo und wann findet Ihre Beratung statt? Meyer: Im AZURIT Seniorenzentrum in Kor- schenbroich Beratung Blickpunkt Auge Hindenburgstr. 60 in 41352 Korschenbroich Herr Meyer mit Blindenhündin Coco Jeden 3. Freitag im Monat in der Zeit von 14:00 – 17:00 Uhr Shahbaz: Mit welchen Fragen kommen die Um telefonische Anmeldung wird gebeten: Menschen zu Ihnen? 0177 – 63 66 259 Meyer: Das sind ganz vielfältige Frage, die an An dieser Stelle bedanke ich mich herzlich bei mich herangetragen werden. Da ist die Frage der Leitung und allen Mitarbeitern des AZU- nach dem passenden Reiseangebot genauso RIT Seniorenheims für die freundliche und wie die Frage „Wo lerne ich mit dem Lang- kostenlose Unterstützung! stock umzugehen“ zu finden. Auch geht es Shahbaz: Herzlichen Dank für Ihre Zeit und häufig um die Fragen „Wo finde ich Hilfe im Ihren netten Besuch, Herr Meyer! Alter“ oder „Wie fahre ich mit Bus oder 12 Selbsthilfe Landschaft
_______________________________________________________________________________ Link Tipps Die Selbsthilfeakademie NRW unterstützt Selbsthilfe-Aktive mit Weiterbildungsangeboten und bietet Raum für Austausch und Vernetzung. Die Seminare und Workshops richten sich an Selbsthilfegruppen und -landesverbände, unabhängig vom jeweiligen Thema. Für mehr Informationen: www.paritaetische-akademie-nrw.de/selbsthilfeakademie-nrw/ Junge Selbsthilfegruppen Du suchst eine Selbsthilfegruppe, in der auch jüngere Leute sind? www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de ___________________________________________________________ Wir haben das Rezept gegen Alltagsmonster Gruppengründungen – Mitstreiter gesucht! Einsamkeit, psychische Probleme, Sucht und und leichter. Die Alltagsmonster werden klei- schwierige und/oder neue Lebenssituatio- ner oder verschwinden ganz. nen können regelrecht bedrohlich werden. ____________________________________ Die Gedanken daran rauben Betroffenen den Schlaf und begleiten sie wie „Monster“ den ganzen Tag. INTERESSIERTE GESUCHT: Entlastend und sehr hilfreich ist dann der Be- Gruppengründung einer Selbsthilfegruppe such einer Selbsthilfegruppe. Mit anderen für Menschen mit Angst- und Panikattacken Menschen ins Gespräch zu kommen und nicht mehr alleine mit Sorgen und Ängsten zu Bei einer Panikattacke tritt „wie aus dem sein, macht das Leben wieder angenehmer Nichts“ eine intensive Angst auf: Herzrasen, Selbsthilfe bewegt 13
Atemnot und Übelkeit: Symptome die in To- INTERESSIERTE GESUCHT: desangst gipfeln können. Ab dann fragst du Selbsthilfegruppe für Menschen mit Messie- dich regelmäßig „Wann kommt diese Situa- Syndrom tion wieder?“ Nun vermeidest du alles, was dich nur irgendwie an deine erste Panikatta- In Deutschland leben ca. 3 Millionen Men- cke erinnert. Jetzt ist sie da – die Angst vor schen mit dem Messie-Syndrom, nicht zu ver- der Angst. wechseln mit dem „Vermüllungs-Syndrom“. Im geschützten Raum der Gruppe reden wir Messies trauern häufig um Träume, die sie über unsere Ängste und tauschen Erfahrun- nie umgesetzt haben, um ein Stück leben, gen aus. Hier treffen sich Menschen mit ähn- dass sie nie gelebt haben. An einem Punkt lichen Problemen, die ihre Lebensfreude wie- der Entwicklung ist der Zugang zu den eige- derfinden wollen. nen Bedürfnissen verloren. ____________________________________ Die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Uniklinikum in Freiburg kommt durch INTERESSIERTE GESUCHT: eine Studie aus dem Jahr 2010-2012 zu dem Gruppengründung einer Selbsthilfegruppe Ergebnis: Nicht das Sammeln verschiedener für Frauen nach einer Trennung Dinge steht im Vordergrund der Erkrankung, sondern die Unfähigkeit, Entscheidungen zu Bei einer Trennung oder wenn eine Bezie- treffen. Deshalb beschreiben die Forscher hung zu Ende ist, bricht für viele Menschen das Messie-Syndrom als „Wertbeimessungs- eine Welt zusammen. Und nicht wenige störung“ oder „Desorganisationssyndrom. Menschen brechen psychisch zusammen. Durch den Besuch einer Selbsthilfegruppe Fast niemals in ihrem Leben haben sie sich so können Sie im geschützten Raum das Recht einsam, verlassen und hilflos gefühlt. Sie er- auf einen eigenen Willen üben. leben verschiedene Phasen von dem Nicht Eine Neusser Bürgerin sucht weitere Be- Wahr Haben Wollen und Verleugnen über troffene mit dem Messie-Syndrom. Die Be- immer wieder aufbrechende Gefühle bis zur troffenen sollten sich in einer Therapie befin- Neuorientierung. den. „ Ich suche einen Weg aus der schambe- In einer Selbsthilfegruppe können Sie sich un- hafteten sozialen Isolation, ich möchte wie- ter Gleichbetroffenen austauschen und sich der Gäste in meiner Wohnung empfangen, gegenseitig während dieser Phasen unter- aber momentan habe ich große Angst vor der stützen. Zwangsräumung“. ____________________________________ ____________________________________ 14 Selbsthilfe Landschaft
INTERESSIERTE GESUCHT: INTERESSIERTE GESUCHT: Gründung einer Selbsthilfegruppe für Ange- Selbsthilfegruppe für Menschen mit Adiposi- hörige von Menschen mit Depressionen tas Depression ist eine schwerwiegende Krank- Zwei Neusser Bürgerinnen selbst stark über- heit. Ist ein Familienmitglied betroffen, sind gewichtig suchen andere Betroffene mit star- die Angehörigen ebenfalls betroffen. Sie kem oder auch krankhaftem Übergewicht, übernehmen wichtige Aufgaben bei der Ver- die an ihrer Situation etwas ändern möchten. sorgung des kranken Menschen und verlie- Wir möchten unsere Ernährung umstellen, ren ihre eigenen Bedürfnisse zunehmend aus Freude an Bewegung und Sport finden und dem Auge. Sie sind aber weder Arzt noch lernen achtsam mit uns umzugehen. Um Therapeut, sondern Partner, Eltern oder Kin- diese Ziele zu erreichen, wollen wir uns ge- der eines Betroffenen. Sie möchten so gerne genseitig motivieren, uns austauschen und helfen, können aber nicht die Verantwortung auf dem Weg zu einem gesünderen und für das Leben eines erwachsenen Menschen leichteren Leben unterstützen. übernehmen. Dies ist eine äußerst belas- Wir möchten eine Gruppe gründen: tende Lebenssituation. Wir möchten Wege 1. Die getragen wird von Vertrauen und finden damit umzugehen, dabei sollen uns Wertschätzung und gemeinsamer Aktivität die Gespräche und der Erfahrungsaustausch 2. In der sich jeder aufhalten kann, ohne sich in der Gruppe helfen. Der Besuch ist kosten- für sein Gewicht schämen oder rechtfertigen los. zu müssen. ____________________________________ Wir freuen uns über jeden Betroffenen, der sich mit uns auf den Weg machen möchte. Kontakt Selbsthilfebüro Neuss Barbara Shahbaz Meererhof 19 41460 Neuss Tel.:02131 27098 oder per Email:selbst- hilfe-neuss@paritaet-nrw.org Selbsthilfe bewegt 15
Tugenden gegen Depressionen Wir sind eine Selbsthilfegruppe "Tugenden Die Gemeinschaft basiert auf Anonymität und gegen Depressionen". Wie man bereits dem ist auf eine beständige Teilnahme ausgerich- Titel ableiten kann, machen wir uns die guten tet. alten Tugenden zu eigen, um mit ihnen trotz unserer Depressionen ein glückliches Leben Wann? donnerstags, 18:30-20:00 zu führen. Hierzu arbeiten wir in einem 12- Uhr Schritte-Programm. Dieses und die Präambel sind adaptiert von der AA, den Anonymen Al- Wo? Friedenskirche koholikern. Wir sind eine Gemeinschaft, von Rheinfährstr. 40 Frauen und Männern, die miteinander ihre 41468 Neuss Uedesheim Erfahrung, Kraft und Hoffnung teilen, um ihre Tel.: 0177/ 44 29 288 gemeinsamen Probleme zu lösen. Die einzige Voraussetzung für die Zugehörigkeit ist der Wer? Alle Interessierte Wunsch, mit den Depressionen ein glückli- ches Leben zu führen. DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) Gesprächskreis Neuss auf einer Reise in die Vergangenheit Am 31. Mai 2018 machten sich die Teilneh- Wir diskutierten über die wichtigsten Fakten: mer des Neusser DGM-Gesprächskreises auf Ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff und ein den Weg nach Euskirchen, um dort in einem neues Begutachtungsverfahren wurden ein- ungewöhnlichen Ambiente einen gemeinsa- geführt. Neben den körperlichen Einschrän- men Tag zu verbringen. kungen werden nun die kognitiven Ein- schränkungen gleichermaßen berücksichtigt. Pascal Menzel, Mitglied des Gesprächskrei- Der zeitliche Umfang des Hilfebedarfs wird ses, hatte für uns eine Besichtigung der ehe- nicht mehr erfasst. Statt der drei Pflegestu- maligen Tuchfabrik Ludwig Müller (heute ein fen gibt es nun fünf Pflegegrade. In sechs ver- Museum des Landschaftsverbandes Rhein- schiedenen Bereichen wird der Grad der land) organisiert. Ganz nach dem Motto „Zu- Selbstständigkeit gemessen. Die Bereiche erst die Arbeit, dann das Vergnügen“ versam- Mobilität, kognitive und kommunikative Fä- melten wir uns nach der Begrüßung durch die higkeiten, Verhaltensweisen und psychische Gesprächskreisleiterin Ingrid Künster zu- Problemlagen, Selbstversorgung, Bewälti- nächst im Café des Museums. Im Rahmen ei- gung von krankheits- oder therapiebedingten nes Vortrags informierte sie uns über die Än- Anforderungen sowie die Gestaltung des All- derungen im Bereich der Pflegeversicherung. tagslebens und sozialer Kontakte fließen in 16 Selbsthilfe Landschaft
unterschiedlicher Gewichtung in die Gesamt- nen. Wir hatten den Eindruck, in die Vergan- bewertung ein. Entlastungsangebote für genheit versetzt zu sein. Vor allem als die al- pflegende Angehörige werden erweitert. Wir ten Maschinen, die teilweise noch funktions- diskutierten sehr angeregt darüber, wie fähig sind, wieder zum Leben erweckt wur- schwierig es nun für Muskelkranke geworden den. Mächtige Krempelmaschinen kämmten ist, bei der Begutachtung durch den MDK Wolle, filigrane Spinnmaschinen formten ei- (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) nen feinen Garnfaden. Die Webschützen- die nötige Punktzahl in den einzelnen Modu- sausten hin und her, aus loser Wolle wurde len zu erreichen, um entsprechend dem indi- feines Tuch gefertigt. Und ein Krach war das! viduellen Hilfebedarf einen Pflegegrad zu er- Kaum vorstellbar, hier Tag für Tag arbeiten zu halten, denn Muskelkranke sind in der Regel müssen, wie es die Menschen früher ge- nicht von kognitiven Einschränkungen be- macht haben. Frau Spengler vom LVR er- troffen. So tauschten die Teilnehmer ihre Er- klärte uns gut verständlich die Funktionen fahrungen aus, die sie mit dem MDK gemacht der einzelnen Maschinen. Wir erhielten auch haben, und gaben sich gegenseitig wertvolle einen Einblick in die Arbeitsweise der großen Tipps. Dampfmaschine, die damals die Produktion in Bewegung setzte, aber heute nur noch an bestimmten Sonntagen in Funktion zu sehen ist. Alles in allem war diese Besichtigung der Tuchfabrik für uns die Möglichkeit, ein Stück Sozialgeschichte zu erleben. Die Ausstellung ist trotz denkmalgeschützter historischer Bausubstanz barrierefrei zugänglich. Einzig die Nassappretur und das Maschinenhaus sind für Rollstuhlfahrer nur aus der Entfer- nung einsehbar, weil dort einige Stufen sind. Für den Rundgang war es auch möglich, kos- Gruppenfoto tenlos Klapphocker auszuleihen, sodass auch diejenigen aus der Gruppe, denen es nicht Im Anschluss daran begann die Führung möglich ist so lange zu stehen, bis zum durch die Tuchfabrik Müller. Das LVR - In- Schluss dabei sein konnten. Die Teilnehmer dustriemuseum zeigt eine vollständig erhal- waren begeistert von diesem äußerst inte- tene Tuchfabrik mit einem Maschinenpark ressanten Industriemuseum und tauschten aus dem frühen 20. Jahrhundert. Im Jahre ihre Eindrücke anschließend bei einem 1961 wurde die Fabrik stillgelegt, aber alles schmackhaften Mittagessen ausgiebig aus. blieb unverändert erhalten. An diesem au- Anschließend genossen wir die Sonne im ßergewöhnlichen Ort scheint die Zeit stehen Freien und zum Nachtisch trafen wir uns geblieben zu sein. Der Rundgang durch die noch in einer Eisdiele in Euskirchen. alte Produktionsstätte versetzte uns in Stau- Selbsthilfe bewegt 17
Danke an alle, die sich so lebhaft in die Dis- Und vor allem „Danke“ an Pascal Menzel, der kussionen eingebracht haben. im Vorfeld diesen wunderbaren Tag für uns organisiert hat. Ingrid Künster, Leiterin Gesprächskreis Neuss Die Krankheit Schlafapnoe - Ihre Symptome, potentielle gesundheitliche Probleme und Therapiemög- lichkeiten Die Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Neuss und Umgebung unterstützt vom Schlafap- den oft nur die die Symptome dieser Krank- noe Betroffene und deren Angehörigen. heiten behandelt, aber nach den Ursachen wird nicht geforscht. Da die Schlafapnoe in Hier soll kurz über die Krankheit als solche, der deutschen Medizin noch verhältnismäßig als auch über die Selbsthilfegruppe und de- unbekannt ist, bleibt sie oft unbehandelt und ren Aktivitäten berichtet werden. Weitere In- die Auswirkungen können somit nicht effek- formationen sind auf unserer Homepage tiv behandelt werden. Man schätzt, dass www.schlafapnoe-neuss.de zu finden. mehr als 3 Prozent der Menschen unter einer Apnoe leiden. (Die Anzahl der von Schlaf- Was ist Schlafapnoe? krankheiten insgesamt betroffenen Perso- Schlafapnoe – Atemaussetzer gibt es als ob- nen schätzt man auf eine 2 stellige Prozent- struktive Apnoe (Zunge rutscht tief in den Ra- zahl). chen und dies verursacht Schnarch - Geräu- sche und einhergehende Atemaussetzer und Wie kann man feststellen, ob man eine / oder als zentrale Apnoe, hier hat die Schlafapnoe hat? Atemsteuerung im Gehirn ein Defekt. Definitiv feststellbar ist dies nur durch Schlaf- Manchmal treten beide gleichzeitig auf. mediziner entweder ambulant oder im Schlaflabor. Sollte eine der folgenden Symp- Mögliche Konsequenzen tome bei Ihnen auftreten, dann bitte den Mögliche Konsequenzen können sein: Sekun- Arzt sofort konsultieren. denschlaf, Herzprobleme, Bluthochdruck, Konzentrationsschwächen, andauernde Mü- Schnarchen Sie? Berichtet Ihr Partner ßigkeit, Diabetes und andere gesundheitliche über Atemaussetzer von Ihnen? Sind Probleme. Sie morgens unausgeschlafen? Sind Dies alles kann lebensgefährlich für die Apno- Sie tagsüber müde? Schlafen Sie tiker sein bzw. deren Lebensqualität mindern manchmal ein? oder die Lebensdauer reduzieren. Zwar wer 18 Selbsthilfe Landschaft
Der Hausarzt wird an einen Spezialisten Die Eingewöhnung in die Therapie (Schlafen (Schlafmediziner) überweisen. Mittels eines mit Maske und Druck) ist nicht ganz einfach, „Screening-Gerätes“, welches man über es bedarf der Gewöhnung, man muss sich mit Nacht tragen muss und welches die Atemtä- der Krankheit und Therapie arrangieren. tigkeit misst, kann festgestellt werden, ob Wenn man mit der Maske nicht zurecht- eine Behandlung in Frage kommt. Die end- kommt, gibt es oft noch Alternativen, obwohl gültige Diagnose erfolgt in einem Schlaflabor, die CPAP Therapie immer noch der von der hier wird auch die individuelle Anpassung des Medizin empfohlenen „Goldstandard“ ist. Luftdruckes ermittelt und eine Schlafmas- kenstärke individuell angepasst. Sie erhalten Alternative Therapiemethoden. dann nach Abstimmung mir Ihrer Kranken- Es gibt außer der Maskenverträglichkeit auch kasse die notwendigen Hilfsmittel (Gerät, andere Gründe andere Therapiemethoden Maske und Zubehör) von Vertragsfirmen der zu versuchen. Alle nachstehend aufgeführten Krankenkassen, welche Hilfsmittel im Auftrag Alternativen helfen nicht bei einer zentralen der Krankenkasse liefern. Apnoe und bei schweren obstruktiven Ap- noen. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Die Auswirkungen der Schlafapnoe - Erkran- Eine weitere Möglichkeit der Therapie (bei kungen können durch die CPAP Therapie leichten oder mittleren Atemaussetzern) be- (Continuose Airway Pressure) behandelt steht in der Anwendung einer Zahnschiene werden: Die Patienten werden über eine (Potrusionsschiene) diese wird derzeit aber Maske mit Schlauch (Nasenmaske oder Ge- von den gesetzlichen Krankenkassen noch samtgesichtsmaske bei Schläfer, die mit offe- nicht bezahlt. nem Mund schlafen) an das Gerät ange- schlossen. Diese Geräte erhöhen anfangs Darüber hinaus gibt es neue Verfahren wie den kontinuierlich zugeführten Luftdruck in Zungenschrittmacher (OP), welche durch den oberen Atemwegen (Rampe) bis der ein- eine Implantation eines Schrittmachers die gestellte Therapiedruck erreicht ist. Zunge dazu bewegt den Rachen offen zu hal- ten. Der zugeführte Therapiedruck bleibt wäh- rend des Ein- und Ausatmens immer gleich - Es gibt allerdings für übergewichtige Men- oder APAP (Automatic Positive Airway Pres- schen noch eine ganz natürliche (aber schwer sure) Therapie: Hier wird der Luftdruck durch umsetzbare) Hilfe – Gewichtsabnahme! Die das Gerät an bestimmte „Atmungsereig- kann wenigstens den Grad der Apnoe redu- nisse“ angepasst. Der Druck passt sich inner- zieren. halb vorgegebener Grenzen an, die im Schlaf- labor als Minimal- und Maximaldruck festge- Es ist unmöglich und auch nicht Ziel dieses legt werden. Papiers hier alle Therapien mit Vor-. und Nachteilen aufzuführen, schreiben Sie dem Vorstand oder rufen sie ihn an. Wir können Selbsthilfe bewegt 19
Ihnen eine Zusammenfassung in Form einer Ansprechpartner: Broschüre von unserem Bundesverband zur Rudolf Schick Verfügung stellen. Homepage: www.schlafapnoe-neuss Mail: r.schick@schlafapnoe-neuss.de hpkluth@schlafapnoe-neuss.de Die Selbsthilfegruppe Schlafapnoe – Wer sind wir und was leisten wir? Die Selbsthilfe Schlafapnoe ist ein vom Fi- Wir sind keine Mediziner aber kennen das nanzamt Neuss anerkannter gemeinnütziger Krankheitsbild, weil wir alle – mehr oder we- Verein, der sich um die Belange der von niger- davon betroffen sind. Wir sind medizi- Schlafapnoe und anderen Schlafkrankheiten nische Laien aber praktische Profis. Wir ken- betroffenen Krankheiten kümmert und die- nen viele Tipps und Tricks, welche Ärzte so sen hilft, ihre Krankheit besser zu verstehen, nicht kennen können. und der Therapietreue unterstützt. Wir ha- ben ca. 80 Mitglieder. Wir treffen uns in der Regel einmal monatlich in dem Versammlungsraum des Brauereiaus- schanks Frankenheim in Neuss-Holzheim. Die Termine mit dem Thema der jeweiligen Ver- anstaltung sind auf unserer Homepage www.schlafapnoe-neuss.de zu finden und werden über Facebook angekündigt. Wir konnten in den letzten Jahren renom- mierte Schlafmediziner wie Prof. Randerath aus Solingen, Prof. Haensch aus Mönchengla- dbach, Prof. Doberauer aus Köln und Prof. Rasche aus Wuppertal zu unseren Gästen zählen, ebenso wie viele weitere Mediziner Rudolf Schick (Internisten, Kardiologen, Pneumologen, Psychologen). Diese Referenten decken die 20 Selbsthilfe Landschaft
ganze Bandbreite medizinischen Wissens Morus Haus in Neuss feiern. Die Veranstal- über das Krankheitsbild der Schlafapnoe und tung war ein voller Erfolg, mit Ansprachen Schlafkrankheiten allgemein ab. Nach den je- vom Landrat Petrauschke, (er war auch der weils ca. 60 Minuten dauernden Vorträgen Schirmherr) und dem Ehrengast Minister gibt es immer noch die Möglichkeit, gezielte Herman Gröhe. Wir hatten 4 hervorragende Fragen an die Referenten zu richten oder medizinische Vorträge und konnten also ein Probleme mit ihm und den anderen Teilneh- tolles Programm bieten. Das letzte Highlight mern zu diskutieren. Wir veranstalten aber unserer Selbsthilfe war der Selbsthilfetag in auch Ausspracheabende wo wir unter uns Grevenbroich, wo die Schlafapnoe und hier bleiben. Die Schwerpunkte der Veranstaltun- die Gefahr des Sekundenschlafes das Haupt- gen erfahren Sie auf unserer Homepage, au- thema/Motto der Veranstaltung war. Auch ßerdem werden diese über Facebook ange- hier konnten wir wieder medizinische Vor- kündigt. Der Verein wurde im Oktober 1996 träge und Themen der Verkehrssicherheit gegründet und konnte somit im Oktober präsentieren. 2016 sein 20 jähriges Jubiläum im Thomas In unseren Veranstaltungen sind Gäste im- mer willkommen, die Teilnahme ist kosten- frei, es lohnt sich deshalb auf unserer Home- page nachzuschauen. Rudolf Schick Sarkoidose – Was ist das? Die Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, Nervensystem, Nieren, Milz, Gelenke, Mus- betrifft also den ganzen Körper. keln. Oft sind mehrere Bereiche betroffen, Die eigentliche Ursache der Sarkoidose ist dann ist meist auch die Lunge beteiligt. unbekannt; man weiß nur, dass ein gestör- tes Verhältnis in der Anzahl zweier Arten Da die Sarkoidose sich in den unterschied- von Immunzellen auftritt. Es bilden sich in lichsten Teilen des Körpers befinden kann, den aktiven Geweben der Körperorgane ergeben sich ganz verschiedene Krankheits- kleine knötchenartige Gewebsumsetzungen bilder. Außerdem sind die allgemeinen Be- (Granulome). Beim Fortschreiten der Krank- schwerden der Patienten, wie plötzliche heit stören diese Granulome oft die normale Müdigkeit und Schwäche oder Grippegefühl Funktion der betroffenen Gewebe / Organe. und eventuell Gewichtsverlust ganz unspezi- fisch. Dies führt dazu, dass die Krankheit oft Die Sarkoidose kann sich z.B. an den folgen- sehr spät erkannt wird. Zudem gibt es keinen den Stellen im Körper manifestieren: speziellen Test, der einfach auszuführen Lunge (häufig) , Haut, Augen, Leber, Herz, wäre; auch eine Röntgenaufnahme der Selbsthilfe bewegt 21
Lunge gibt noch keinen endgültigen Beweis Neben den Beiträgen der Mitglieder ist die für das Vorliegen einer Sarkoidose. Die Diag- regelmäßige finanzielle Unterstützung eine nose ist bislang letztlich nur durch invasive weitere wichtige Säule für den Verein. Verfahren (z.B. Lungenspiegelung mit Spü- Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein gemein- lung, Entnahme von Gewebeproben) mög- nütziger Selbsthilfeverein. Mitgliedsbeiträge lich. und Spenden sind steuerlich absetzbar. Die Therapie der Sarkoidose erfordert sehr Die Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerk e.V. viel ärztliche Erfahrung. In vielen Fällen reicht organisieren sich bundesweit in Regional- es aus, den Krankheitsverlauf zu beobachten, gruppen. Sie arbeiten aktiv daran, ein Netz- da die Sarkoidose sich spontan zurückbilden werk mit Ärzten, Kliniken und Institutionen in kann. Ist wegen der Beschwerden und wegen ihrer jeweiligen Region zu errichten bzw. aus- des Befalls lebenswichtiger Organe eine Be- zubauen. In den Regionalgruppen kann jeder handlung nötig, so ist Kortison das bisher Betroffene eine Vielzahl von Informationen wichtigste Medikament, mit dem eine Ein- zu Krankheitsbildern, zu Ärzten und Behand- grenzung bewirkt werden kann. Es muss lungsmöglichkeiten sowie zum Umgang mit rechtzeitig (auch nicht zu früh), in angemes- der Krankheit erhalten, aber auch seine eige- sener Dosierung und für eine ausreichende nen Erfahrungen einbringen und anderen Dauer eingesetzt werden. Eine Rückbildung Mut machen. bestehender Granulome ist in der Regel nicht möglich. Wichtiger Hinweis. Unser Verein und seine Gruppenmitglieder verfügen über viel Sarkoi- Die Eigenart der Krankheit, das oftmals ge- dose Erfahrung. Echte Vorteile die sie -bei ringe Wissen der behandelnden Ärzte, die der Bewältigung der Erkrankung- kompetent fehlende Forschung um Ursachen und Zu- machen und mit den neuen Erkenntnissen sammenhänge, die bedrückenden sozialen nach vorne bringen können. Auswirkungen für viele Betroffene und in letzter Zeit die negativen Auswirkungen der Warten Sie nicht länger. Kommen Sie zu un- Gesundheitsreform zwingen die Patienten, serem nächsten Selbsthilfe Gruppentreffen ihr Schicksal in die eigene Hand zu nehmen. nach Neuss. Termine Zur Erreichung ihrer vielfältigen Ziele benö- Kontakt tigt diese ehrenamtliche Arbeit die Mithilfe Homepage: www.sarkoidose-netzwerk.de und Unterstützung von vielen medizinischen und staatlichen Institutionen. Termine werden in Tageszeitungen des Rhein-Kreis Neuss und in unserer Vereins- Homepage bekannt gemacht. 22 Selbsthilfe Landschaft
Sportgerät Rollstuhl: Spielfeld, Straße und Skatepark erfordern Vielfalt Der Rollstuhl ist für viele Menschen mit Be- Beim Rollstuhlbasketball fand die Rollstuhl- hinderung nicht nur ein nützlicher Begleiter basketball-Weltmeisterschaft in Hamburg im Alltag, sondern immer häufiger auch ein jetzt im August 2018 statt. professionelles Sportgerät. Hier zeigten sich die Unterschiede zu einem gängigen Freizeitstuhl sehr deutlich. Ohne Der größte Unterschied zu einem Freizeit- diese Unterschiede wäre ein Rollstuhlsport stuhl liegt in der Stabilität der Stühle. Dazu nicht möglich. Im Wesentlich ist die Sitzposi- kommt außerdem, dass die meisten mit 18 tion anders, da eine maximale Bewegungsfä- Grad Radsturz fahren, um den Stuhl wendi- higkeit erforderlich ist. Mehrere Körperteile ger zu machen. An jedem Rugbystuhl sind zu- werden vergurtet. Außerdem gibt es einen sätzlich zwei Antikippstützen angebracht. Rammschutz an der Vorderseite und schräg In der Bauweise zum Beispiel der Rugby-Roll- stehende Laufräder. stühle gibt es keinen großen Unterschied zu einem Alltagsstuhl im Sonderbau oder auch Um eine optimale Spiel-Performance zu er- zu einem Basketballstuhl. Allerdings sind möglichen, ist vor allem jedoch die exakte beim Rugbystuhl mehr Teile zum Schutz der Anpassung des Stuhls auf den jeweiligen Be- Beine und des Stuhls allgemein angebracht. hinderungsgrad ausschlaggebend. Besonders Je nach Spielposition werden die Stühle au- leichte Stühle erhöhen zusätzlich die Ge- ßerdem mit den notwendigen Features aus- schwindigkeit. Sind also alle Spielerinnen der gestattet. Die offensiven High-Pointer-Stühle Nationalmannschaft entsprechend mit ange- haben beispielsweise abgerundete Außen- passten Rollstühlen ausgestattet, ist eine kanten und bei den defensiven Low-Pointer- gute Grundlage für weitere sportliche Erfolge Stühlen ist vorne ein "Korb", der Bumper, an- gegeben. gebracht. Im Einzelfalle sollte der Rollstuhl jedem Spie- ler so passen, wie ein gut sitzender Anzug o- der das eigene Paar Schuhe passt. Je besser der Rollstuhl auf den jeweiligen Spieler ange- passt ist, desto besser ist das Spiel. Entsprechend ausgestattet will die Deutsche Rugby-Nationalmannschaft im nächsten Jahr eine erfolgreiche Europameisterschaft spie- Bekannt ist seit Jahren auch das Handbiken. len und mindestens ins Halbfinale kommen. Hier sind eine gute Aerodynamik und ein ge- Hauptziel sind aber die Paralympics im Jahre ringes Gewicht des Handbikes wichtig und 2020 in Tokio. Selbsthilfe bewegt 23
vor allem beim Zeitfahren oft entscheidend. Zusammenfassend möchte ich meinen, dass Während Basketball, Rugby und Handbiken wir ein gutes Stück weitergekommen sind im längst paralympische Sportarten sind, gibt es guten Zusammenleben von Menschen mit einen Sport, der zunehmend beliebter wird, und ohne Handicap. Einen guten Teil dieses es aber noch nicht in diese Riege geschafft Fortschrittes bewirkt auch die Technik, einen hat: Rollstuhl-Skaten, oder in Fachkreisen weiteren Teil bewirken Gesetze und Verord- auch WCMX genannt. Was als Freizeitsport nungen, den größten Teil aber müssen wir begann, hat sich in den letzten Jahren zuneh- einfach selber erreichen, indem wir inklusi- mend professionalisiert und es gibt inzwi- ves Leben und inklusiven Sport wollen und schen sowohl Weltmeisterschaften als auch ausüben. nationale Profiwettkämpfe. Am 18. und 19. August fand in diesem Jahr die erste offene Die Sportler mit Handicap sind einfach Sport- Deutsche Meisterschaft im WCMX statt. Der ler, sie möchten sich bewegen, Träume errei- Austragungsort war Hamburg. So wird die chen und anerkannt und geehrt werden – das WCMX-Szene in Deutschland und Europa möchte doch schließlich einfach jeder Sport- weiter gestärkt und der Ausbau der Sport- ler. Für Rückfragen zu den Sportgeräten und möglichkeit für Rollstuhlfahrer kann voran- eventuellen medizinischen Voraussetzungen getrieben werden. stehe ich gerne zur Verfügung. SHG Kaarster Blind-Gänger Viele Antworten auf ihre Fragen erhalten Sie im individuellen Beratungsgespräch bei den Kaarster Blind-Gängern. Nutzen Sie die zerti- fizierte Beratungskompetenz und die Erfah- Die Sprechstunden für sehbehinderte und rungen gleichfalls Betroffener. blinde Menschen der Kaarster-Blind-Gän- ger: Kostenlos, vertraulich und ohne Immer an jedem ersten Dienstag eines jeden jede Verpflichtung! Monats, von 9.30 Uhr bis 11.30 Uhr in den Räumen an der evangelischen Auferste- hungs-Kirche an der Grünstr. 5 B in Kaarst. 24 Selbsthilfe Landschaft
„Kunst von geistig beeinträchtigten Künstlern im Gesundheitsamt Grevenbroich“ - Ausstellung vom 16. März bis 12. August 2018 Anlässlich des 50-jährigen Bestehens der Mensch zumindest einmal im Leben auspro- Kreisgruppe des Paritätischen Wohlfahrts- bieren mag, was seine künstlerische Seite verbands für den Kreis Neuss am 13. 10. 2017 hervorbringt. im Sparkassenforum Neuss präsentierte sich Der Rhein-Kreis Neuss, hier im Besonderen auch das „Kunstatelier EinBlick“ aus Kaarst das Gesundheitsamt unter Leitung von Dr. mit farbenfrohen Bildern. Die Künstler, die Michael Dörr, hat eine langjährige Tradition diese das Herz erfreuenden Malereien, auch in der Ausrichtung solcher Ausstellungen mit unter dem Eindruck gemeinsamen Schaffens Werken auch von Menschen, die von Depres- in einer positiven Atmosphäre und gegensei- sionen, Kleinwuchs, seelischen Erkrankungen tiger kreativer Befruchtung, anfertigen konn- und auch angeborenen Handicaps betroffen ten, sind Menschen wie Du und ich. sind. Dank gebührt der Sparkasse Neuss und den Sehr gerne lädt daher die Gemeinschaft der vielen Ehrenamtlichen, die diese öffentliche Künstler des Kunstateliers EinBlick und das Präsentation durch Arbeit, Gespräche, per- gesamte Team des Gesundheitsamtes zu den sönlichen Austausch und Hingabe möglich üblichen Öffnungszeiten werktags 8.30 bis 16 gemacht haben. Uhr , am Freitag bis 14 Uhr, jede interessierte Jeder Betrachter dieser Werke kann sich Person zur Betrachtung dieser besonderen selbst, vor dem Kunstwerk stehend und aus Bilder ein. der Gesamtdarstellung schöpfend, die emo- Selbstverständlich können die Bilder auch tionale und psychische Seite der jeweiligen käuflich erworben werden, falls Interesse be- Persönlichkeit, die sich ohne Lügen, befreit steht, wenden Sie sich an Frau Gähl unter von Normen, direkt im Bild spiegelt, erschlie- 02181 601 5327. Bilder, die mit einem klei- ßen. nen orangenen Klebepunkt versehen worden Kunst, Kreativität und Musik sind wesentli- sind, sind schon verkauft. che Bestandteile einer gesundheitsbewuss- Die Ausstellung endet mit der Finissage am ten Lebensführung. Anders gesagt, und Jo- Donnerstag, dem 13. September 2018 ab 16 seph Beuys zitierend: „Jeder Mensch ist ein Uhr. Die Künstler innen und Künstler sind an- Künstler.“ wesend und alle interessierten Besucher sind Gut ist es, wenn die sachlichen und zeitlichen herzlichst willkommen zu einemkleine Imbiß Rahmenbedingungen stimmen, so wie es seit und dem Genuss des musikalischen Rahmen- Oktober 2017 in den auf dem IKEA-Gelände programmes. Telefonische weitere Informa- wesentlich verbesserten Rahmenbedingun- tionen zur Entstehung der Bilder und zu den gen für das „Kunstatelier EinBlick“ realisiert Künstlern erhalten Sie bei der Initiatorin und werden konnte, damit wirklich auch jeder Leiterin Brigitte Albrecht, unter 0179- 9495722 oder unter www. Einblick-kaarst.de. Selbsthilfe bewegt 25
Die Selbsthilfe-Kontaktstelle informiert und berät Sie gerne in Fragen der Selbsthilfe: Selbsthilfeinteressierte, die eine Unterstützung für sich suchen, erhalten einen Ein- blick in die Hilfsangebote vor Ort, Auskünfte über bestehende Selbsthilfegruppen und Hinweise auf professionelle Hilfsangebote. Interessierte, die eine Gruppe gründen wollen, bekommen Unterstützung beim Auf- bau einer Gruppe und können, wenn gewünscht, Begleitung in der Startphase erhal- ten. Bestehende Gruppen erhalten Unterstützung bei verschiedenen Anliegen, beispiels- weise bei der Planung von Veranstaltungen, bei der Gestaltung von Gruppensitzun- gen oder als Begleitung von Konflikten. Die Selbsthilfekontaktstelle fördert den kontinuierlichen Kontakt der verschiedenen Selbsthilfegruppen untereinander. Als professionelle Einrichtung vertritt sie das Prinzip der Selbsthilfe in der Öffentlich- keit und im Kontakt mit anderen Fachstellen. Kommen Sie vorbei, rufen Sie an oder schreiben Sie uns eine Email! Grevenbroich Neuss Dormagen Selbsthilfe-Büro Selbsthilfe-Büro Selbsthilfe-Kontaktstelle Auf der Schanze 1 Meererhof 19 Knechtstedener Str. 42 41515 Grevenbroich 41460 Neuss 41540 Dormagen Ansprechpartnerin: Ansprechpartnerin: Ansprechpartnerin: Renate Gähl Barbara Shahbaz Renate Gähl renate.gaehl@rhein-kreis- shahbaz@paritaet- renate.gaehl@rhein- neuss.de nrw.org kreis-neuss.de Tel.: 02181/601-5327 Tel.: 02131/27098 Tel.: 02133/268242 Öffnungs- und Beratungs- Öffnungs- und Beratungs- Öffnungs- und Bera- zeiten: zeiten: tungszeiten: Mo 15.00 – 19.00 Uhr Mo 10.00 – 12.00 Uhr Di 11.00 – 14.00 Uhr Do 08.30 – 12.00 Uhr Di 09.00 – 11.00 Uhr Do 17.00 – 20.00 Uhr Fr 08.30 – 12.00 Uhr Mi 11.00 – 13.00 Uhr Do 15.00 – 18.00 Uhr und nach Vereinbarung 26 Selbsthilfe Landschaft
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