2 Aus dem Klassenzimmer Autismus-Spektrum Audio und T-Spule - handicapforum
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2020
2
handicapforum
Aus dem Klassenzimmer
Autismus-Spektrum
Audio und T-Spule
Mitgliedorganisationen :: Schweizerische Vereinigung der Gelähmten ASPr-SVG – Orts
gruppe beider Basel :: Band-Werkstätten Basel :: Fragile Suisse – Basler Vereinigung für
hirnverletzte Menschen :: Gehörlosen-Fürsorgeverein der Region Basel :: insieme Basel –
für Menschen mit einer geistigen Behinderung :: insieme Baselland – für Menschen mit einer geistigen Behin-
derung :: IVB – Behindertenselbsthilfe :: Behinderten-Sport Basel :: Procap Nordwestschweiz – für Menschen
mit Handicap :: Schweizerischer Blindenbund – Regionalgruppe Nordwestschweiz :: Schweizerischer Blinden-
und Sehbehindertenverband – Sektion Nordwestschweiz :: Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
SMSG – Regionalgruppe beider Basel :: Schwerhörigen-Verein Nordwestschweiz :: Stiftung Rheinleben ::
Vereinigung Cerebral Basel :: Zentrum Selbsthilfe :: Asperger-Hilfe Nordwestschweiz :: Blind-Jogging ::
Leben mit Autismus BaselMenschen mit Behinderung
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THEMEN
Aus dem Klassenzimmer 4
Was mache ich mit meiner Langeweile 6
Autismus ist auch eine Art zu sein 8
Schau mir in die Augen… 10
AKTUELL
Die T-Spule: noch lange nicht ausgedient! 11 Liebe Leserin, Lieber Leser
Schatz, wo bist Du? 14
Gerne würde ich jetzt Rückschau halten, wie es war
Schatzkiste – Wie es geht 15 in dieser Corona-Zeit. Aber erstens ist sie nicht ein-
fach vorbei und zweitens haben wir noch wenig
Zum Andenken an Francesco L. Bertoli 16
Überblick. Haben Menschen mit Behinderungen be-
BEITRÄGE kommen, was sie brauchen? Sind sie beim Be-
schluss von Massnahmen selbstverständlich mitge-
Leben mit Autismus 17 dacht worden? Gab es überall zuständige Stellen
Gibt es noch keine Selbsthilfegruppe und Personen, die die notwendigen zusätzlichen
zu ihrem Thema? 19 Vorkehrungen getroffen haben? Wir werden es noch
herausfinden und allfällige Korrekturen veranlas-
M I T G L I E D O R G A N I S AT I O N E N
sen. Vieles war natürlich auch neu und muss noch
diskutiert und verhandelt werden. Wir werden uns
Vereinigung Cerebral Basel:
dafür einsetzen, dass Menschen mit Behinderungen
Corona-Krise – Veranstaltungen 21
gehört werden! Eines ist gewiss: Menschen mit Be-
Procap: Auch das schaffen wir gemeinsam 22
hinderungen haben die Krise so unterschiedlich er-
IVB: Rollimobil - das rollstuhlgängige Mietauto 24
lebt und bewältigt wie andere Menschen auch.
Fragile: Schreiben für die Seele 25
Einen kleinen Einblick gibt der Artikel auf Seite 6-7.
A D R E S S E N U N D K O N TA K T E
Nicht wegen Corona, aber mitten in dieser Zeit
haben wir unseren Präsidenten, Franco Bertoli
Wichtige Adressen ( BTB, Beratungsstellen etc.) 26–27
durch seinen unerwarteten und plötzlichen Tod
verloren. Franco war nicht nur äusserst kompetent
an der Spitze unseres Vereins, sondern auch ein
geschätzter Freund, ein Vorbild und einfach cool!
Sein Humor, sein Engagement, sein Mut und seine
Weisheit werden uns weiter inspirieren. (s. auch
«Zum Andenken…» auf S. 16)
Zwei Schätzchen haben sich Ich wünsche Ihnen Gesundheit, Gelassenheit und
gefunden. Für Menschen mit eine anregende Lektüre
kognitiven Beeinträchtigungen
gibt es eine neue Partnerver- Herzliche Grüsse
mittlung: die «Schatzkiste»
zVg Barbara Imobersteg
handicapforum Nr. 2 | 2020 3T h em a Aus dem Klassenzimmer Eine Primarlehrerin* aus Basel erzählt von ihren Erfahrungen mit einer so genannten Einzelintegration. Benno*, autistisch und sehbehindert, war drei Jahre lang in ihrer Klasse. Film aus dem Jahr 2004 von Hubertus Siegert, er dokumentiert über sechs Monate eine Integrationsklasse in Berlinwww.klassenleben.de Handicapforum, Barbara Imobersteg: Wie reagieren die anderen Kinder in solchen Bildung und Inklusion: Wie funktioniert das kon- Situationen? kret? Wie sieht es in Ihrem Klassenzimmer aus? Wir haben die Klasse in Absprache mit Bennos Eltern Primarlehrerin: Die Kinder mit Beeinträchtigungen vorbereitet. Alle haben problemlos verstanden und ak- fallen auf den ersten Blick nicht auf. Benno hat ein zeptiert, dass verschiedene Kinder verschiedene Stär- Tablet vor sich wegen seiner Sehbehinderung und, was ken und Schwächen haben, dass Benno mit seinen vielleicht noch ungewohnt ist, seine Assistentin ist auch speziellen Voraussetzungen eine gewisse Unterstützung immer da. Für mich und unsere Klasse gehört sie in- braucht und sicher nicht ausgelacht werden soll. Es ist zwischen dazu, aber das war eine Umstellung für mich: nun eher so, dass die Kinder zu viel helfen wollen und dass da immer noch jemand im Unterricht sitzt. ich sie wieder bremsen muss. Die Assistentin hilft Benno? Ja, Benno ist Autist und braucht eine Eins-zu-eins- Begleitung im Schulalltag. Viele Aufträge kann er nur umsetzen, wenn sich die Assistentin persönlich an ihn richtet oder mit ihm in einen separaten Raum geht. Sollte etwas Unvorhergesehenes passieren, braucht Benno ebenfalls spezielle Zuwendung, weil er da au- sser sich gerät. 4 handicapforum Nr. 2 | 2020
Them a
Kam es zu Diskussionen am Elternabend? Wie ist die Zusammenarbeit geregelt?
Bennos Eltern haben von Anfang an für Transparenz Sie muss, je nach Situation und beteiligten Personen,
gesorgt. Das war sehr hilfreich. Sie haben offen in- neu geregelt werden. Als Benno kam, hatten wir im
formiert und darum gebeten, mit ihnen in Kontakt zu ersten Halbjahr sehr viele Gespräche. Die Assistentin
treten, wenn Fragen oder Schwierigkeiten auftreten. und ich mussten ja unsere verschiedenen und sich
Benno ist zwar speziell, aber er ist nicht aggressiv, das überschneidenden Aufträge, Aufgaben und Funktionen
ist wohl ein wichtiger Grund, dass sich die Eltern keine klären. Auch die Kooperation mit den Eltern ist wichtig.
Sorgen machten. Wenn Eltern ein behindertes Kind in die Schule schi-
cken, haben sie viele Ängste und Sorgen. Sie möchten
eine gute Zukunft für ihr Kind und da ist die Schule
Haben Sie sich als Lehrerin speziell vorbereitet? eine wichtige Basis. Trotzdem darf man das Kind nicht
(lacht) dazu blieb mir keine Zeit. Benno musste die zu sehr unter Druck setzen…
Schule wechseln und dieser Wechsel wurde innert
drei Tagen vollzogen. Ich hatte knapp Zeit, einmal leer
zu schlucken. Ich war ehrlich gesagt auch nicht eine …Eine Gratwanderung?
glühende Verfechterin solcher Integrationen, aber wir Ja, das kann man so sagen. Für mich steht das Wohl-
haben dann einfach losgelegt. Wir waren ein neues befinden des Kindes im Zentrum, im schulischen und
Team, neu an diesem Schulhaus und wir hatten sehr auch im sozialen Bereich. Benno ist sehr gefordert und
viel Glück. Dass ich jetzt, drei Jahre später sagen kann: kommt oft an seine Grenzen, aber er hat sich in den
Ich möchte diese Zeit keinesfalls missen, hat damit zu letzten drei Jahren auch ganz toll entwickelt. Zusam-
tun: wir sind ein tolles Team, Bennos Assistentin ist als men mit der Sozialpädagogin konnten wir Vieles mit
Sozialpädagogin ein Vollprofi und wir arbeiten sehr gut ihm Schritt für Schritt erarbeiten. Er ist selbständi-
und gern zusammen, zusätzlich haben wir pro Woche ger geworden und er kann sein Verhalten reflektieren.
vier Lektionen mit einer Heilpädagogin für die ande- Wenn ich das nun sehe, hüpft mein Herz.
ren Kinder mit speziellem Unterstützungsbedarf und
wir haben auch die nötige Unterstützung von unserer
Schulleitung. Manchmal muss man es vielleicht einfach
ausprobieren…
Nein, wir dürfen nicht mit den Kindern experimen-
Es gibt in ihrer Klasse noch weitere Kinder mit tieren! Wir kennen die Voraussetzungen, die für eine
Unterstützungsbedarf? gelingende Integration notwendig sind: die gute Zu-
Ja, es gibt auch Kinder mit Lern- und Wahrnehmungs- sammenarbeit aller Beteiligten, genügend Assistenz,
beeinträchtigungen oder mit Verhaltensauffälligkeiten. qualifizierte Begleitungen…
Sie erhalten teilweise zusätzliche Förderstunden, zum Würden Sie unter diesen Voraussetzungen gerne wieder
Beispiel im Zusammenhang mit Dyslexie oder Dyskal- ein behindertes Kind in ihrer Klasse begrüssen?
kulie. Die Herausforderungen sind dann am grössten, Ja, wir hätten auch gern weiter zusammengearbeitet.
wenn das Verhalten störend ist. Rein körperliche Be- Aber Benno kommt nun in die nächste Stufe und bei mir
einträchtigungen nehme ich kaum als solche wahr. Da ist kein neues Kind mit Beeinträchtigung angemeldet.
lassen sich einfach Lösungen finden.
Haben Sie und ihre Klasse auch etwas profitiert von
Wie kommt eine zusätzliche Unterstützung zustande? Benno?
Wenn es sich im Kindergarten oder später in der Schule Ja, es war wirklich bereichernd für uns alle. Ich habe
zeigt, dass ein Kind einen speziellen Bedarf hat, kommt viel gelernt in diesen drei Jahren. Das sozialpädago-
es zu einer ärztlichen oder schulpsychologischen Ab- gische Wissen, dass mir die Assistentin vermittelt hat,
klärung und je nach Attest zu einer entsprechenden war wertvoll, aber auch die Begegnung mit diesem
Massnahme. Bei Benno hat dann beispielsweise die besonderen Kind. Benno hat mich Offenheit gelehrt:
«Fachstelle Förderung und Integration» eine qualifi- erstmal zuhören und nicht schubladisieren. Und auch
zierte Assistenz vermittelt. Das geht leider nicht immer die Kinder haben den Horizont erweitert: Da ist einer,
so gut. Oft kommen bei verhaltensauffälligen Kindern der gewisse Dinge nicht leisten kann, der dafür etwas
PraktikantInnen zum Einsatz, die eigentlich zu wenig ganz anderes kann, was sie nicht können.
Know-how und Erfahrung mitbringen.
*Wir verzichten auf die Namensnennung, damit keine
Rückschlüsse auf Personen gezogen werden können.
handicapforum Nr. 2 | 2020 5T h em a
Was mache ich mit meiner Langeweile
Liliane Thalmann, Stellenleiterin «airAmour°» erzählt von ihren ersten Erfahrungen im Home-Office und
wie Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen auf die Corona-Krise reagieren.
1 Erster Bericht vom 1. April 2020
Die Beratungsstelle «airAmour°» hat sich auf mein Handy geben’, das war beispielsweise ein Vorschlag. Ich fand
reduziert und gleichzeitig bei mir zu Hause ausgebrei- immer wieder Möglichkeiten, die Alltagsbewältigung
tet. Das erste Wochenende im Home-Office stand im zu unterstützen und Kompetenzen zu fördern. Wir alle
Zeichen der Neu-Orientierung: Was kann ich in der mussten so viel Neues lernen in dieser Zeit!
jetzigen Situation anbieten, wie kann ich die Menschen Den Institutionen habe ich gleich zu Beginn mitgeteilt,
beraten, wenn ich sie nicht sehe, wann findet meine dass ich die vereinbarten Termine einhalten würde,
Arbeitszeit statt, wann ist sie zu Ende und wo ist mein aber ausschliesslich telefonisch. Da stellte sich na-
Arbeitsweg…? Die spezifischen Themen rückten erst türlich die Frage, wie ich auf diese Weise KlientInnen
einmal in den Hintergrund. Meine KlientInnen riefen beraten konnte, die keine Sprache haben. Wir pro-
mich einfach an in ihrer Not und erzählten. Wie alle an- bierten es aus. Sie hörten mich, sie erkannten mich
dern waren sie nun gefordert, mit der neuen und un- und sie freuten sich - das habe ich auch ohne Worte
gewissen Situation klar zu kommen. Auch ihr Leben ist verstanden. Ich habe mit ihnen geredet und das war
auf den Kopf gestellt worden. Sie konnten nicht mehr, vertrauensbildend. So wissen sie, dass es weitergeht.
wie gewohnt, zur Arbeit gehen, sie mussten physi-
sche Distanz halten, sie konnten nicht auf ihrer Wohn-
gruppe bleiben oder – je nachdem - diese nicht mehr Vieles wird uns jetzt bewusst
verlassen, ihre Freizeitaktivitäten durften nicht mehr Meine KlientInnen, die selbständig mit Wohnbeglei-
stattfinden; wie wir alle, waren sie plötzlich auf sich tung leben, hatten schon Erfahrung im Umgang mit der
selbst zurückgeworfen. Es ging zuerst um die praktische neuen Situation. Ihre WohnbegleiterInnen meldeten
Alltagsbewältigung – zum Beispiel: was mache ich mit sich jetzt ebenfalls telefonisch bei ihnen. Ich war sehr
meiner Langeweile – aber es ging je länger desto mehr beeindruckt: Auch meine KlientInnen eigneten sich
auch um grundsätzliche Fragen, um Lebensfragen. Es schnell neue Vorgehensweisen an, um wieder zurecht
hat auch meine KlientInnen im Innersten getroffen zu kommen in dieser veränderten Welt.
und auch sie entwickelten eine neue Aufmerksamkeit. Sehr schwer ist es für diejenigen, die stark unter Ängs-
Remo* erzählte mir, dass ihn die Mitfahrenden im Tram ten und Zwängen leiden und zusätzlich nicht verstehen
anders ansehen würden, dass sie ihm neuerdings in können, weshalb jetzt plötzlich alles anders ist, die
die Augen schauten. Ob sich seine Wahrnehmung oder dann von morgens bis abends fragen ‘Wann kann ich
die der andern verändert hat, sei dahingestellt. Alle wieder arbeiten gehen’. Sie leiden noch mehr in einer
wurden ja irgendwie sensibler. Wichtig war unser Aus- solchen Situation. Aber viele kognitiv beeinträchtigte
tausch über seine neuen Erfahrungen. Menschen können viel verstehen, weit mehr als es auf
den ersten Blick erscheint – und darin versuche ich
sie zu unterstützen. Auch sie erkennen zurzeit, was
Wir alle mussten so viel Neues lernen wichtig ist. Remo* erzählte mir, wie sehr er jetzt das
In dieser Zeit der allgemeinen Verunsicherung haben Ausschlafen geniesst am Morgen, wenn er nicht zur
wir alle versucht, Halt zu finden und entsprechende Arbeit gehen muss. Gleichzeitig merkte er aber auch,
Strukturen aufzubauen. Ich bin für meine KlientIn- wie sehr er die KollegInnen vermisst. Vieles wird uns
nen ein Teil davon, ich bin eine Bezugsperson und jetzt erstmals bewusst – uns und unseren KlientInnen.
kann etwas Sicherheit bieten. Das war der Anfang
von «airAmour°@home»: Trösten, Mut machen, die *Name geändert
neue Alltagsgestaltung besprechen. Und gewisse Ein-
schränkungen musste ich dann natürlich auch machen.
Ich hätte täglich zig WhattsApp-Nachrichten, -bild-
li, -filmli und so weiter anschauen können, also gab
ich Regeln bekannt und Ja, sie haben sie eingehalten.
Grossartig! Allerdings habe ich auch die Frequenz der
Kontakte erhöht. ‘Die nächsten drei Tage dies oder
jenes ausprobieren und mir dann wieder Rückmeldung
6 handicapforum Nr. 2 | 2020Them a
«Corona lässt uns alle auch kreativ werden…» Liliane Thalmann
2 Zweiter Bericht vom 21. April 2020
Ja, «airAmour@home» ist inzwischen gut eingespielt. dürfen zurzeit nicht wahrgenommen werden… Dass
Wir haben uns der Situation angepasst, meine Klient Selbstbefriedigung nichts Schlechtes ist, sondern eine
Innen und ich. Die Beratungen sind kürzer geworden. gute Alternative in der aktuellen Situation, muss ich
Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen können immer wieder bestätigen. Leider kann sich die «air
sich meist nicht über längere Zeit auf ein Telefon-Ge- Amour°-Frauengruppe» derzeit nicht treffen, sie sind
spräch konzentrieren, deshalb splitten wir jetzt: zwei- digital noch nicht vernetzt. Dem Umgang mit Compu-
mal kurz statt einmal lang. Die frei gewordenen Ge- tertechnologien kommt jetzt eine neue Bedeutung zu,
sprächszeiten kann ich nun vermehrt Eltern und an- da werden wir in nächster Zeit alle gefordert sein und
deren Interessierten zur Verfügung stellen. Ich freue Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen werden
mich sehr, dass sich inzwischen auch ab und zu Väter nicht zurückstehen. Wie gut sie sich anpassen und neu
melden und es mir möglich ist, auf ihre Fragen und orientieren können, haben sie mir in der «Corona-Zeit»
Anliegen einzugehen. auf eindrückliche Weise gezeigt.
Aufgezeichnet von Barbara Imobersteg
Neue Strategien
Annina*, die selbständig wohnt, erzählte mir, dass *Name geändert
sie in ihrer Arbeits-Zwangspause angefangen habe zu
backen. Sie brachte der Kassiererin im Supermarkt, die
nun an der Corona-Front arbeiten muss, von ihren Zi-
tronenmuffins. Eine andere Klientin schickte mir einen
reich verzierten Brief. Da sie jetzt nicht, wie gewohnt,
ins Atelier gehen kann, wird sie zu Hause kreativ und
gestaltet schöne Umschläge. Meine KlientInnen ent-
wickeln neue Strategien und dabei versuche ich sie
zu unterstützen. Allgemein sind die Beratungsthemen
ganzheitlicher geworden in dieser Zeit. Die Frage: Wie
kann ich selbstbestimmt ein gutes Leben führen, ist
ins Zentrum gerückt.
Liebes- und Beziehungsfragen beschäftigen uns na-
türlich auch in Corona-Zeiten. Paare, die nicht zusam-
menwohnen, können sich nicht treffen, neue Dates
handicapforum Nr. 2 | 2020 7T h em a
Autismus ist auch eine Art zu sein
jede Begegnung,» erklärt Jim Sinclair. Autismus ist
also untrennbar mit der Person verbunden. Wer sich
wünscht, ein Kind hätte keinen Autismus oder könnte
irgendwie davon geheilt werden, stellt demnach die
gesamte Existenz des Kindes in Frage. Begegnungen
mit autistischen Menschen werden oft als unange-
nehm und verwirrend erlebt. Es gibt irgendwie kein
Durchkommen, man kann keine Beziehung knüpfen.
Jim Sinclair hält dagegen. Es sei nicht so, dass autis-
tische Kinder keine Beziehungen eingehen würden,
aber sie tun es auf einer ganz anderen Basis. Sie teilen
das grundsätzliche Verständnis von Signalen und ihren
Bedeutungen nicht mit dem nicht-autistischen Gegen-
über. Man kann sich also nicht einfach gegenseitig eine
Ein Unendlichkeitssymbol in allen Regenbogenfarben zeigt
andere Sprache beibringen oder in eine andere Kultur
die Vielfalt des Autismus-Spektrums und der Neurodiversität
einführen, denn es geht nicht um verschiedene Länder,
zVg
sondern um verschiedene Welten. «Jeder von uns, der
lernt, mit euch zu sprechen und in eurer Gesellschaft zu
Verschiedenartigkeit ist normal – die Neurodiver- funktionieren, bewegt sich auf ausserirdischem Territo-
sitätsbewegung stellt die bisherige Sichtweise von rium und nimmt Kontakt zu ausserirdischen Wesen auf,
Autismus in Frage wir verbringen unser ganzes Leben damit, das zu tun
bim. «Autismus ist nicht etwas, das eine Person hat, – und dann erzählt ihr uns, wir seien nicht fähig, Be-
oder eine «Glaskugel», in der eine Person gefangen ist. ziehungen aufzubauen», sagt Jim Sinclair kämpferisch.
Es gibt kein normales Kind hinter dem Autismus. Autis- Er appelliert an die Eltern, nicht in der Enttäuschung
mus ist eine Art zu sein.» Der amerikanische autistische oder Trauer über ihr autistisches Kind zu verharren,
Aktivist Jim Sinclair, der diese Aussage macht, ist ein sondern sich von ihm ein kleines Stück in seine andere
Vertreter und Mitbegründer der Neurodiversitätsbewe- Welt entführen zu lassen – zu erkunden, was ist und
gung. Er setzt sich ein für die Anerkennung einer neu- nicht was fehlt. «Wir sind hier, wir leben und wir sind
rologischen Vielfalt, die Autismus nicht als Krankheit keine Tragödie», schreibt Jim Sinclair, «die Tragödie ist,
definiert, sondern als eine neurologische Gegebenheit wie wir behandelt werden und dass eure Welt keinen
– eine unter vielen verschiedenen Möglichkeiten. Eben- Platz für uns hat.»
so wenig wie man beispielsweise homosexuelle Men-
schen durch «Therapie» ein heterosexuelles Verhalten
beibringen muss, brauchen autistische Menschen eine
Umerziehung zu einem Nicht-Autismus. Im Gegenteil:
die Erfahrung, dass man nicht so sein darf, wie man ist
und dass man ständig anders – nämlich nicht-autis-
tisch – sein müsste, ist zutiefst frustrierend. Autistische
Menschen, die sich ganz darauf ausgerichtet haben,
den Normalitätsanspruch zu erfüllen, litten oft unter
Depressionen, Ängsten und einem niedrigen Selbst-
wertgefühl, stellt Jim Sinclair fest. Er plädiert jedoch
nicht dafür, dass autistische Menschen keine Therapie
oder Erziehung bekommen sollten, sondern dass sie
Unterstützung erhalten, um als autistische Menschen
an der Gesellschaft teilzuhaben – und somit nicht ihr
Leben damit verbringen müssen, nicht-autistisch zu
werden.
Ausserirdisches Territorium
«Der Autismus ist tiefgreifend; er färbt jeden Aspekt
des Daseins: jede Erfahrung, jede Empfindung, jede Instagram Post: Die Neurodiversitätsbewegung zeigt sich in
Wahrnehmung, jeden Gedanken, jedes Gefühl und den sozialen MedienzVg
8 handicapforum Nr. 2 | 2020Them a
Mit dem Autismus und nicht dagegen
Würde man Autismus als Variante menschlichen Da-
seins, als eine unter verschiedenen neurologischen
Voraussetzungen anerkennen, müsste sich niemand
dafür schämen und das Anders-Sein wäre nichts Fal-
sches. Man könnte unter dieser Voraussetzung mit dem
Autismus arbeiten und nicht dagegen. Das heisst, die
Zielsetzungen würden überprüft: etwas anzustreben,
was einzig dazu dient, autistische Menschen nicht-au-
tistisch erscheinen zu lassen, müsste nicht weiterver-
folgt werden. Wird aber ein gemeinsames Ziel verfolgt,
müssten auch die autistisch geprägten Vorgehenswei-
sen berücksichtigt werden. Autistische Menschen gehen
andere Wege, um etwas zu erreichen und diese sind für
sie die produktivsten. Mit dem Autismus arbeiten und
nicht dagegen, lautet die Devise der AktivistInnen. Seit
den Neunzigerjahren setzen sie sich für Neurodiversität
ein und bekämpfen die rein pathologische und defizi-
torientierte Sichtweise von Autismus. Ausgehend von
den USA hat sich die Bewegung inzwischen internatio-
nal verbreitet und mit weiteren Interessenvertretungen
verbunden. ADHS, ADS, Dyspraxie, Dyslexie, Dyskalku-
lie… es gibt noch viele neurologische Dispositionen, die
nicht normtypisch sind und als neurologische Variante
betrachtet werden können. Eine neue Sichtweise lassen
die besonderen Merkmale zwar nicht verschwinden,
könnten aber andere Behandlungsweisen auslösen und
den Betroffenen ein anderes Selbstverständnis besche-
ren. Schon allein das Wegfallen der Versagensgefühle,
die Betroffene oft ein Leben lang begleiten, würde neue
Ressourcen frei legen.
Bunt «gepuzzelt»: Solidaritätsschleife zum
Autistischer Stolz «Autistic Pride Day»zVg
Das wichtigste Ziel der AktivistInnen der Neurodiversi-
täts-Bewegung ist die Entstigmatisierung, respektive
die gesellschaftliche Akzeptanz ihrer Eigenheiten. Im
Jahr 2005 haben sie auf Initiative der «Aspies For Free-
dom» den «Autistic Pride Day» (autistischer Stolz-Tag)
ins Leben gerufen. Der Begriff lehnt sich an den «Gay
Pride Day» an, den «Tag des Stolzes» der Schwulen
und Lesben-Bewegung. Auch Homosexualität wurde
früher als psychische Krankheit angesehen und me-
dizinisch-therapeutisch, zum Beispiel mit Hormonen,
behandelt. Erst durch die politische Bewegung kam es
zu einem Umdenken. Ein anhaltender Ausdruck davon
ist «Gay Pride» (und inzwischen auch «Queer Pride»).
Mit dem «Autistic Pride Day» möchten die Autismus-Ak-
tivistInnen der Neurodiversitätsbewegung den gleichen
Aufklärungsprozess in Gang setzen. Der «Autistic Pride
Day» findet am 18. Juni statt und setzt sich ein für
die grundlegenden Menschenrechte von Menschen im
autistischen Spektrum und einen Platz für ihre indivi-
duellen Stimmen und Talente in unserer Gesellschaft.
handicapforum Nr. 2 | 2020 9T h em a
Schau mir in die Augen…
Neulich war ich mit meiner Tochter Mina auf dem Bal- Guter Rat ist nicht teuer
kon. Sie beobachtete gerade unsere Nachbarin. Als Zwar lässt sich nicht jedes Kind mit jedem vergleichen.
Mina nach etwa fünf Minuten ihre Balkon- und Nach- Und auch wenn man die Probleme meistens alleine
barstudie beendet hatte, sagte die Nachbarin: «Mina oder zu zweit lösen muss, tut es gut zu wissen, dass es
hat mich die ganze Zeit beobachtet. Aber gell, in die da draussen noch andere Eltern gibt, denen es nicht
Augen schaut sie nicht?». «Nein, das tut Mina nicht», gleich, aber zumindest ein kleines bisschen ähnlich
erwiderte ich. Schon als kleines Kind hat sie das nie geht. Das tut gut und Eltern sollten sich dabei kein
gemacht. Üblicherweise suchen und fixieren kleine bisschen schämen. Wenn es Selbsthilfegruppen für
Kinder schon ab 3 Wochen den Blick ihrer Eltern. Mina Spinnenphobien und andere Sorgen gibt, dann dür-
hingegen schaut uns auch heute noch selten direkt an; fen auch Eltern von Kindern mit einer Behinderung
meistens geht ihr Blick durch uns hindurch oder neben sich einer Selbsthilfegruppe anschliessen, ohne dass
uns vorbei. Selbst Humphrey Bogarts Aufforderung gleich das Gefühl des Versagens aufkommen muss.
«Schau mir in die Augen, Kleines» hilft übrigens nicht. Je nach Situation können Selbsthilfegruppen einem
Da kann der gewiefteste Charmeur mit den Augen sogar den Gang zum Psychiater ersparen. Aber das ist
zwinkern; Mina lässt das ziemlich kalt. nur der eine Effekt. Der andere ist der, dass nach mei-
ner Erfahrung bis anhin die besten Ratschläge immer
Eine frühzeitige Diagnose ist wichtig von anderen, betroffenen Eltern gekommen sind.
Auch unserem Kinderarzt fiel dies auf. Nachdem er
uns an den Neuropädiater überwiesen hatte und eine Ich sehe, was Du nicht siehst
Reihe von Untersuchungen mit Mina gemacht wurden, Doch zurück zu Mina. Während ich hier diese Zeilen
stellten die Ärzte bei Mina eine globale Entwicklungs- schreibe, schaut sie gebannt auf den Bildschirm. Und
störung und frühkindlichen Autismus fest. Natürlich während ich sie anschaue, erwidert sie nicht meinen
gibt es noch mehr Indizien, um Autismus bzw. eine Blick. Warum ist das so? Nun, es gibt verschiedene Er-
Autismusspektrumsstörung (ASS) festzustellen, als klärungsmodelle für dieses Verhalten. Eine Erklärung
dieser fehlende, zentrierte Blick. Wir hatten damals geht davon aus, dass die Wahrnehmung der Menschen
Glück, dass Mina’s Verhalten relativ auffällig war und mit Autismus mehr über das Riechen, Schmecken und
unser Kinderarzt uns frühzeitig zur Abklärung an Spe- Ertasten, als über das Sehen geht. Autistische Men-
zialisten überwies. schen scheinen nach dieser Theorie (zu) sehr mit den
Wenn aber die Auffälligkeiten der Kinder nicht sehr of- Eindrücken, der anderen Sinne beschäftigt zu sein.
fensichtlich sind, wie zum Beispiel beim Asperger-Syn- Dafür mit diesen jeweils umso intensiver. Es gibt aber
drom, merkt das Umfeld vielleicht erst viel später, dass noch andere Theorien. Fakt ist: Menschen mit Autis-
beim betreffenden Kind oder Jugendlichen etwas an- mus nehmen ihre Umwelt anders wahr. Oft haben wir
ders ist. In diesen Fällen gilt es besonders aufmerksam dazu keinen direkten Zugang, weil sie – wie Mina –
zu sein. Mir haben Eltern erzählt, dass ihr Arzt ihre Sor- nicht sprechen können. Wir können also nur erahnen,
gen herunterspielte und sie mit dem Kommentar «sie was genau sie wahrnehmen. Ich wüsste oft und allzu
sollten nicht so ängstlich sein, nicht jedes Kind habe gerne, welche Gedanken Mina durch den Kopf gehen.
den gleichen Entwicklungsstand» nach Hause schickte. Zum Beispiel was sie sieht und denkt, wenn sie unsere
Ich rate Eltern deshalb immer auf ihr intuitives Gefühl Nachbarin auf dem Balkon beobachtet.
zu hören und zudem eine zweite Meinung bei einem
Spezialisten einzuholen, um sicher zu gehen. Nebst Patrick Dubach
dem Beizug von Spezialisten ist eine Selbsthilfegruppe
oder eine Elterngruppe zu empfehlen.
10 handicapforum Nr. 2 | 2020Aktu e l l
Die T-Spule: noch lange nicht ausgedient!
Damit schwerhörige Menschen am sozialen Leben aktiv teilnehmen können, werden verschiedene Hörsys-
teme angeboten. Was wirklich hilfreich ist, wissen die Betroffenen am besten. Der Schwerhörigen-Verein
Nordwestschweiz hat deshalb die Kampagne «Induktion» gestartet.
Bild: Ida Huschke
bim. Hörgeräte und Höranlagen sind in den letzten Schwerhörige Menschen brauchen nicht einfach
Jahrzehnten weiterentwickelt worden und sind quali- mehr Lautstärke
tativ besser geworden. Die unübersehbaren Hörgeräte Die induktive Höranlage braucht ein Kabel. Es ist in
hinter dem Ohr, die plötzlich laute Töne von sich geben den Veranstaltungsräumen meist fest installiert und
und damit ihre TrägerInnen unerwünscht exponieren, ringförmig im Fussboden verlegt, so dass es den Zu-
sind Vergangenheit. Immer kleinere, dezentere und hörerInnen-Bereich umfasst. Sobald das Kabel an den
ausgeklügeltere Hörsysteme bieten mehr Möglichkeiten, Verstärker angeschlossen ist, wird ein elektromagneti-
können individueller genutzt werden und sehen besser sches Feld erzeugt. Alle HörgeräteträgerInnen, die sich
aus. Ihre Akzeptanz als Hilfsmittel ist entsprechend im Innenbereich des Kabelrings befinden, können nun
gewachsen. SeniorInnen möchten sich die gesellschaft- den Ton direkt vom Mikrofon der Rednerin/des Redners
liche Teilhabe auch nicht entgehen lassen und sozial ins Ohr empfangen. Voraussetzung ist eine T-Spule,
aktiv bleiben. Die neueste Technologie heisst Bluetooth. ein klitzekleines im Hörgerät eingebautes Attribut, das
Sie soll den Ton in höchster Qualität, natürlich Stereo dieses Signal empfangen kann. Wenn man die induk-
und direkt, das heisst ohne Kabel und weitere Instal- tive Höranlage nutzen will, muss man das eigene Gerät
lationen, ins Hörgerät übertragen. Dieses so genannte auf «T» umstellen, entweder direkt am Hörgerät oder
digitale Audio-Streaming-System ist Zukunft und wird via Fernbedienung oder App. Und das lohnt sich. Eine
mit Vorfreude erwartet. Aber es ist immer noch Zukunft Höranlage macht das Ganze nicht lauter – schwerhörige
und es dauert länger als versprochen. Die derzeitige Menschen brauchen auch nicht einfach mehr Lautstär-
Technologie, gut erprobt, einfach, erschwinglich, und ke, sondern ihre Hörgeräte haben meist Schwierig-
markenunabhängig, ist nach wie vor die Induktion. keiten, Hintergrundgeräusche oder etwa die Stimmen
der Nebenstehenden herauszufiltern. Sie können die
handicapforum Nr. 2 | 2020 11A ktu e l l
Mitgliederversammlung des Schwerhörigenvereins Nordwestschweiz: dank Ringleitung für alle gut verständlichzVg
Rede, die sie hören möchten, nicht verstehen, weil sich Aller Augen sind auf die Bluetooth-Technologie
andere Geräusche darüberlegen. Über die Höranlage gerichtet
bekommen sie das reine Tonsignal direkt vom Mikro- Induktive Höranlagen haben sich bewährt. Allerdings
fon auf ihr Hörsystem. Eine Wohltat – da sind sich die führt der Trend zu immer kleineren Hörgeräten dazu,
Betroffenen einig. dass diese nicht mehr über T-Spulen verfügen. Für die
Es gibt auch eine mobile Version einer induktiven Hersteller ist die vergleichsweise günstige Technolo-
Höranlage. Dabei trägt man das Induktionskabel mit gie nicht interessant, AkustikerInnen informieren oft
Signalempfänger um den Hals und von dieser Hals- kaum darüber, oder aktivieren die bereits vorhandenen
schlaufe gelangt das Signal dann wiederum induktiv T-Spule gar nicht erst. Aller Augen sind auf die immer
direkt in die Hörgeräte. Diese Technik wird oft bei Mu- kleineren Geräte und die neue Bluetooth-Technolo-
seumsführungen eingesetzt. Auch alle Menschen mit gie gerichtet. Die NutzerInnen und ihre Vertretungen
Cochlea-Implantaten sind mit einer T-Spule ausgerüstet sind beunruhigt. Die verfrühte Ankündigung der neuen
und können so bei Bedarf den Ton direkt empfangen. Technologie dürfte nun zu einer Vernachlässigung der
«höre miT»
Mit unserem neuen Projekt «höre miT» möchten wir erreichen, dass hörbeeinträchtigte Menschen mit Freude
wieder vermehrt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen – und dies dank gut eingerichteter Höranlagen
im öffentlichen Raum. Der SVNWS hat jahrelang den Einbau von Höranlagen in der Region unterstützt,
so dass heute sehr viel Säle damit ausgerüstet sind. Wir setzen uns weiter dafür ein, dass Museen ein
regelmässiges Angebot an öffentlichen Führungen mit einer mobilen Höranlage ins Programm nehmen.
«höre miT» ist Teil unserer Bestrebungen, Ihnen einen erfolgreichen Umgang mit der Hörgerätetechnik zu
ermöglichen. Dazu gehören auch unsere ständigen Bemühungen, AkustikerInnen davon zu überzeugen,
möglichst nur Hörgeräte mit T-Spule zu verkaufen.
Wir haben den Mitglieder-Rat «höre miT» im Rahmen der Kampagne Induktion gegründet.
Mitglieder-Rat «höre miT»
• Wenn Sie grundsätzlich Interesse daran haben, sich für eine Verbesserung der Hörsituation für schwer-
hörige Menschen einzusetzen
• Wenn Sie im Umgang mit Ihrer T-Spule versiert sind
• Wenn Sie an verschiedenen gesellschaftlichen Themen interessiert sind und sich gerne in einem Zwei-
erteam zusammentun
• Wenn Sie bereit sind, etwa vier Veranstaltungen pro Jahr zu besuchen und eine Höranalyse vorzunehmen
Melden Sie sich bitte: Tel. 061 262 22 24 / Fax 061 262 13 90 / info@svnws.ch
12 handicapforum Nr. 2 | 2020Aktu e l l
Weiterentwicklung der bisherigen induktiven Technolo- Der SVNWS setzt sich für Verbesserungen ein
gie führen, im schlimmsten Fall zu deren Abschaffung, Der Schwerhörigen-Verein Nordwestschweiz (SVNWS)
bevor die neue Technologie völlig ausgereift und sorg- bietet Information und Beratung an zum Umgang mit
fältig von den Endverbrauchenden geprüft worden ist. den verschiedenen Technologien und organisiert auch
Veranstaltungsbesuche, wo mit Begleitung konkret
Dieser Prozess dauert länger als erwartet geübt werden kann. Öffentliche Anlässe in Räumlich-
Das internationale Komitee für barrierefreien Hör-Zu- keiten, die mehr als achtzig Quadratmeter umfassen,
gang IHAC (International Hearing Access Comitee) hat müssen gemäss Gleichstellungsgesetz auch über eine
sich ebenfalls mit dem Thema auseinandergesetzt und Höranlage verfügen. Oft ist diese bereits vorhanden,
nun eine Einschätzung vorgenommen. Es anerkennt, aber weder die VeranstalterInnen noch die schwerhö-
dass die Hör-Systeme-Hersteller seit 2014 ernsthafte rigen BesucherInnen sind versiert im Gebrauch dersel-
Schritte unternommen haben, um ein standardisier- ben. Dies soll sich bald ändern. Mit vereinten Kräften
tes Hörgeräte-Profil für die Bluetooth-Verbindung zu wird zurzeit eruiert und aufgeklärt. Gabi Huschke, Ge-
entwickeln. Dieser Prozess dauert nun aber länger als schäftsführerin des SVNWS begleitet Führungen in den
erwartet, was von der Europäischen Hersteller-Verei- Museen, geht mit ins Theater und zeigt vor Ort, wie es
nigung inzwischen auch bestätigt wird. Das IHAC hält funktioniert. Eine einfach verständliche Bedienungs-
fest: «Da eine genaue Abschätzung des Zeitrahmens anleitung steht inzwischen auch zur Verfügung. Keine
eines weltweiten Übergangs vom analogen zu einem Angst vor der Technik, die hat man schnell im Griff –
digitalen Audio-Streaming-System gegenwärtig nicht und es lohnt sich! Ein neu gegründeter Mitglieder-Rat
gemacht werden kann, ist es vernünftig anzunehmen, unterstützt die Aufklärungs-Kampagne tatkräftig (so-
dass der Gebrauch von T-Spulen, respektive induktiven fern Corona nicht dazwischenfunkt…). Mitglieder-Räte
Anlagen und Geräten mindestens für die nächsten zehn besuchen jeweils zu zweit Veranstaltungen (der Verein
bis fünfzehn Jahre anhalten wird.» Die Zeitspanne von übernimmt die Eintrittskosten), testen gemeinsam die
zehn bis fünfzehn Jahren ist fett gedruckt. Hörsituation und übermitteln das Ergebnis der Ge-
Es geht jetzt darum, dass in dieser Zeit des technolo- schäftsstelle. Bei Bedarf interveniert diese und setzt
gischen Wandels die kommunikative Zugänglichkeit sich für die erforderliche Verbesserung ein.
gewährleistet bleibt. Wenn nun eine allzu optimistisch
berechnete baldige technologische Entwicklung in Aus-
sicht gestellt wird, sind diejenigen, die auf Höranlagen
angewiesen sind, schliesslich die Leidtragenden. Die Dieses Piktogramm zeigt an, dass
Betroffenen und ihre Vertretungen werden nun aber HörgeräteträgerInnen den Ton über die
aktiv, klären auf, starten Kampagnen und setzen sich T-Spule direkt empfangen können
für die bewährten T-Spulen ein. (ohne Kopfhörer)zVg
Ringleitung mieten
Ringleitungen können an allen Veranstaltungsorten, aber auch an Verkaufs- und Auskunftsstellen, in
Besprechungsräumen und selbst in Reisebussen zur Anwendung kommen.
Das Behindertenforum bietet eine Ringleitung zur Miete an. Veranstalter und Veranstalterinnen, die einen
Anlass barrierefrei gestalten möchten (oder müssen), können die Räumlichkeiten auf einfache Weise mit
einer Ringleitung auslegen. Möglich ist die Installation in einem Saal bis zu 140 Quadratmetern oder einer
kleineren Zone, die für hörbehinderte Menschen bereitgestellt und reserviert wird. Die mobile Ringleitung
ist in zwei bis drei kleinen Koffern untergebracht, die problemlos von Hand transportiert werden können.
Die nötigen Instruktionen erfolgen bei der Übergabe, eine schriftliche Anleitung liegt ebenfalls vor.
Kosten:
Öffentliche Veranstaltungen mit Eintritt: 200 Franken
Öffentliche Gratis-Veranstaltungen: 100 Franken
Kontakt:
Behindertenforum, Tel. 061 205 29 29 / info@behindertenforum.ch
handicapforum Nr. 2 | 2020 13A ktu e l l
Schatz, wo bist Du?
Für Menschen mit Behinderung ist es oft schwierig eine Partnerin oder einen Partner zu finden. Die «Schatz-
kiste» kann ihnen dabei helfen.
Einen Freund oder eine Freundin finden
«Wir können Ihnen nicht versprechen, dass Sie über
uns Ihre grosse Liebe finden, aber wir tun unser Bes-
tes, dass Sie einen Freund oder eine Freundin finden,»
formuliert es die Schatzkiste Zürich. Sie war das erste
derartige Angebot in der Schweiz, in Deutschland gibt
es bereits über vierzig «Schatzkisten», die als Verein or-
ganisiert sind und ihr EDV-Programm allen Mitgliedor-
ganisationen zur Verfügung stellen. In dieser elektroni-
schen Kartei werden die Angaben der Schatzsuchenden
erfasst, insbesondere ihre Voraussetzungen, Wünsche
und Vorlieben. Die Daten sind aber ausschliesslich für
die Mitarbeitenden der jeweiligen Vermittlungsplatt-
form einsehbar. Sobald sich unter den Schätzen eine
Entsprechung finden lässt – eine möglichst passende
Person – wird ein gemeinsames Treffen vorgeschlagen.
Der ganze Prozess wird von gut geschulten, ehrenamt-
lichen MitarbeiterInnen begleitet. Die Federführung
zVg sowie der professionelle Background liegt beim Frei-
zeitzentrum von «insieme Basel».
Kommt jemand zum Erstgespräch, wird sowohl eine
bim. Sie hätte beim Herzblatt-Café, dem Single-Treff Frau als auch ein Mann anwesend sein, um den Be-
für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, vor- dürfnissen der SchatzsucherInnen gerecht zu werden.
gestellt werden sollen. Wegen der Corona-Krise konnte Wer Begleitung möchte oder benötigt, kann diese zur
auch dieses Treffen nicht stattfinden. Viele haben sich Besprechung mitbringen, so dass auch Menschen mit
darauf gefreut und müssen sich nun wieder gedulden starken Beeinträchtigungen Zugang zur Schatzkiste er-
bis zum nächsten Termin im September dieses Jah- halten. Die Aufnahme kostet einmalig zehn Franken.
res. Aber es gibt nun dafür eine andere Möglichkeit, Das erste Treffen, sofern beide Beteiligten ein solches
Gleichgesinnte kennenzulernen. Das Freizeitzentrum wünschen, findet ebenfalls mit Begleitung auf der Ver-
von «insieme Basel» hat ein neues Angebot aufgebaut. mittlungsstelle statt. Wenn es gut läuft, können dann
Es steht ab sofort zur Verfügung und heisst «Schatzkiste auch Adressen ausgetauscht und weitere Begegnungen
Region Basel». selbständig geplant und organisiert werden.
Gold, Edelsteine und schimmernde Perlen – oder sorg-
fältig gehütete Geheimnisse und wertvolle Fundstücke Weitere Informationen unter
– eine Schatzkiste kann Kostbarkeiten aller Art zu Tage www.insieme-basel.ch/freizeit/schatzkiste/
fördern und nicht selten für Überraschungen sorgen. oder Tel. 061 381 03 00
Der Schatz oder das Schätzchen ist aber auch ein Ko-
sewort für einen geliebten und geschätzten Menschen.
Vielleicht steckt er in der Kiste? Die Schatzkiste, die
derzeit im Freizeitzentrum von «insieme Basel» be-
reitgestellt wird, soll Menschen mit Behinderungen bei
der «Schatzsuche», respektive bei der Suche nach einer
Partnerin oder einem Partner behilflich sein. Ange-
sprochen sind Erwachsene mit einer primär kognitiven
Beeinträchtigung. Die «Schatzkiste» ist ihnen behilflich,
wenn sie jemanden suchen für Freundschaft, Liebe
oder Freizeit…
14 handicapforum Nr. 2 | 2020Aktu e l l
Schatzkiste – Wie es geht
Wir von der Schatz-Kiste machen eine Liste von vielen Menschen mit Behinderung.
Diese Menschen suchen alle einen Partner oder eine Partnerin
So eine Liste nennt man auch: Kartei
Möchten Sie das auch?
• Dann rufen Sie im Büro der Schatz-Kiste an und machen einen Termin ab.
• Sie können auch jemanden mitbringen
• Dann erzählen Sie etwas von sich:
Wer sind Sie?
Was mögen Sie?
Was suchen Sie?
Was ist Ihnen wichtig?
Wie soll ihr Partner sein oder ihre Partnerin?
Wir schreiben alle Informationen in die Kartei.
Wir suchen in der Kartei nach einem passenden Partner oder einer Partnerin
Sie bekommen von uns einen Vorschlag dann können Sie sagen:
• Ja, ich möchte die Person kennenlernen.
oder:
• Nein, ich möchte die Person nicht kennenlernen.
Für das erste Treffen kommen Sie in das Büro der Schatz-Kiste.
Wenn das erste Treffen gut ist, können Sie ihre Telefon-Nummern austauschen.
Dann können Sie sich auch an einem anderen Ort wieder treffen.
Wenn Ihnen die Person nicht gefällt, dann suchen wir weiter.
Kontakt:
www.insieme-basel.ch/freizeit/schatzkiste/
oder Tel. 061 381 03 00
handicapforum Nr. 2 | 2020 15A ktu e l l
Zum Andenken an Francesco L. Bertoli
Der bisherigen Heimat kehrte er bald den Rücken. Das
Wohn- und Bürozentrum WBZ in Reinach war der Grund,
das Elternhaus zu verlassen und in die Region Basel zu
ziehen. Im WBZ begann sich Francesco Bertoli auch auf
politischer Ebene mit Behindertenfragen auseinander
zu setzen. So engagierte er sich in der der Vereinigung
der Gelähmten (SVG/ASPr) und ab 1999 beim Schweiz.
Invalidenverband Baselland (heute Procap) und war
bis zu dessen regionalem Zusammenschluss deren Vi-
zepräsident.
2004 übernahm er das Präsidium des Behinderten-
forums, der regionalen Dachorganisation der Behin-
dertenselbsthilfeorganisationen, arbeitete seit 2002
als Assistent der Geschäftsleitung bei der Stiftung
Mosaik und als Berater für den Assistenzbeitrag des
Bundes. Zwischenzeitlich war er im Einwohnerrat in
Reinach politisch aktiv. Zudem setzte er sich seit 2011
als Vorstandsmitglied und operativ im Team des Vereins
Impulse für die berufliche Chancengerechtigkeit von
Menschen mit Behinderungen ein.
Über das grosse Engagement für die Anliegen von Men-
schen mit Behinderungen und für die Gesellschaft im
Allgemeinen hinaus, zeichnete Francesco Bertoli aber
28. Juli 1953 – 27. April 2020zVg seine Persönlichkeit aus. Mit seiner zugänglichen und
charmanten Art gewann er leicht die Herzen und die
Aufmerksamkeit seiner Mitmenschen. Er half damit die
Francesco Bertoli war eine aussergewöhnliche Person, Hemmschwelle zu überwinden, die Nichtbehinderte so
in jeder Hinsicht, Erscheinung wie Charakter. Selbst oft haben.
Leute, die ihn nicht persönlich kannten, haben den
freundlichen Herrn im Elektrorollstuhl wohl häufig ge- Mit Beharrlichkeit erreichte er die für ihn grösstmögli-
sehen in der Region Basel, denn er war im sprichwört- che Selbstbestimmung und Unabhängigkeit. Vor allem
lichen wie konkreten Sinn ständig auf Achse. Am 27. aber beeindruckte der souveräne und gelassene Um-
April ist er unerwartet im Alter von 66 Jahren verstorben gang mit der schweren körperlichen Beeinträchtigung.
und hinterlässt eine grosse Lücke. Francesco Bertoli war ein Vorbild, wie er ohne jegliches
Hadern stets mit Zuversicht, viel Humor und Selbstironie
Arthrogryposis Multiplex heisst die seltene Behinderung durch sein Leben ging.
von unbekannter Ursache, mit der Francesco Bertoli
sein Leben seit Geburt meisterte. Fehlbildungen der Er machte sich zeitlebens stark für eine Welt, in der
Knochen und Muskeln bedingten schon in frühester Menschen mit und ohne Behinderungen selbstbe-
Kindheit unzählige Operationen, Therapien und Still- stimmt und gleichberechtigt leben können. Sein Wirken
liegen im Gips. Er besuchte die regulären Schulen in sei Vermächtnis und Verpflichtung.
Zürich. Schreiben lernte er mit dem Mund, denn alle
Handfertigkeiten waren für ihn selbstverständlich Vorstand und Team der Vereine Impulse und Behin-
«Mundfertigkeiten». Später absolvierte er auf Wunsch dertenforum Region Basel, Stiftungsrat und Team der
der Mutter die Handelsschule, dann strebte er jedoch Stiftung Mosaik
sein eigentliches Berufsziel an, bewarb sich erfolgreich
für den Vorkurs der Kunstgewerbeschule Zürich und
schloss diesen mit dem Grafikdiplom ab.
16 handicapforum Nr. 2 | 2020Beiträge
Leben mit Autismus
Für Eltern von schulpflichtigen Kindern im Autismus-Spektrum wird eine neue Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen.
bim. Autistische Kinder sind anders. Sie können die sich damit insbesondere für Eltern in ähnlichen Situ-
Erwartungen an ein «normales» Verhalten oft nicht ationen engagieren, denn sie ist überzeugt, dass das
erfüllen, und damit verläuft das soziale und gesell- Teilen von Alltagserfahrungen und die gegenseitige
schaftliche Leben zwangsläufig nicht in den vorge- Unterstützung durch Verstanden-Werden Kraft geben
gebenen Bahnen. Das Anders-Sein wirkt sich überall und Leid vermindern können.
aus. Spätestens in der Schule fällt es auf. «Als unser
Sohn zur Schule kam, erhielten wir die Diagnose ‘Au- Alle sollen sich einbringen
tismus-Spektrum’», erinnert sich die Mutter, Sandra Beim Zentrum Selbsthilfe, Basel fand Sandra Salathé
Salathé, «und damit begann unsere Odyssee auf der kompetente Unterstützung. Die Begleitung von Neu-
Suche nach Unterstützungsmöglichkeiten, zweckdien- gründungen gehört zu den Angeboten der Selbsthilfe-
lichen Informationen und nützlichen Angeboten». Ihr organisation. So steht nun die neue Selbsthilfegruppe
Kind «funktionierte» zwar im Unterricht, aber zu Hause am Start. Ab acht Personen kann es losgehen. «Auch
wurde es immer schwieriger und dafür war niemand so Väter sind willkommen», betont Sandra Salathé. Wie es
richtig zuständig. Tatsächlich gibt es nach wie vor keine genau weitergeht, wird beim ersten Treffen gemeinsam
spezialisierte Beratungsstelle zum Thema «Autismus entschieden. Wann, wo, wie oft – Struktur, Organisati-
Spektrum». Die Eltern müssen alles selber herausfinden on und Vorgehen werden dann besprochen. Alle sollen
und zusammensuchen. Der Verein «Leben mit Autismus sich einbringen können, die Gruppe mitgestalten und
Basel (LAB)», wurde im Jahr 2013 gegründet, um Be- mittragen. Die Mitarbeiterin des Selbsthilfezentrums
gegnung und Austausch unter den betroffenen Familien steht zu Beginn noch zur Seite und darf für weitere
im Kanton Basel-Stadt zu fördern und Freizeitaktivitä- Unterstützung angefragt werden.
ten für ihre Kinder und Jugendlichen zu ermöglichen.
«Als Mutter eines Sohnes im Autismus Spektrum weiss Eine Anlauf- und Beratungsstelle
ich, wie tiefgreifend sich Autismus auf das Familienle- Nebst dem persönlichen Erfahrungsaustausch und der
ben auswirken kann,» schreibt Sandra Salathé, «es tut gegenseitigen Hilfe erhofft sich Sandra Salathé auch,
gut zu wissen, dass man in dieser Situation nicht auf durch die Zusammenarbeit in der Selbsthilfegruppe
sich allein gestellt ist.» und den Ausbau des Netzwerks auf eine Verbesserung
der allgemeinen Situation hinzuwirken. Die Anliegen
Die Isolation durchbrechen und Bedürfnisse von Familien mit autistischen Kindern
Inzwischen sind sieben Jahre vergangen und die Fami- sollten bei den Behörden mehr Gehör finden. Eine An-
lie Salathé hat mit ihrem autistischen Sohn Schul-Er- lauf- und Beratungsstelle zum Thema Autismus-Spek-
fahrungen gesammelt: gelitten, gekämpft, gesucht – trum wäre besonders wichtig – vielleicht können bald
und manchmal auf gefunden… «Wir waren so oft allein Energien gebündelt werden, um ein solches Angebot
mit unseren Fragen und diese Isolation möchte ich nun zu realisieren.
durchbrechen.» Sandra Salathé hat sich entschieden,
eine neue Selbsthilfegruppe zu begründen. Sie möchte www.lebenmitautismus.ch
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handicapforum Nr. 2 | 2020 17Bei träge
Selbsthilfegruppe für Eltern von schulpflichtigen
Kindern im Autismus-Spektrum
Die obligatorische Schulzeit kann für ein Kind im Autismus Spektrum und seine Eltern zu einer grossen
Herausforderung werden. Oft fehlen professionelle Unterstützung und Begleitung im Schulalltag, das Kind
ist in einer Aussenseiterrolle oder wird gemobbt. In dieser Situation fühlen sich viele Eltern unverstanden
und allein gelassen.
In der Selbsthilfegruppe können wir uns gegenseitig unterstützen und helfen. Wir teilen Erfahrungen und
haben dadurch einen leichteren Zugang zu den Problemen und Fragen, die uns während des Schulalltags
beschäftigen:
Wie kann ich mein Kind in dieser schwierigen Zeit bestmöglich unterstützen?
Wie gehe ich mit meinen Ängsten und Sorgen um das eigene Kind um?
Wie kann ich die Beziehung zu meinem autistischen Kind konstruktiv gestalten?
Der gemeinsame Austausch kann dabei helfen, Antworten zu finden und uns gegenseitig zu stärken.
Das Angebot richtet sich an Eltern mit schulpflichtigen Kindern im Autismus-Spektrum (ärztlich diagnos-
tiziert) im Kanton Basel-Stadt.
Interessiert? Mehr Informationen erhalten Sie hier:
Zentrum Selbsthilfe, Feldbergstrasse 55, 4057 Basel, Tel. 061 689 90 90, mail@zentrumselbsthilfe.ch /
www.zentrumselbsthilfe.ch
Das Zentrum Selbsthilfe an der Feldbergstrasse in Basel zVg
18 handicapforum Nr. 2 | 2020Beiträge
Gibt es noch keine Selbsthilfegruppe zu ihrem Thema?
Wir unterstützen Sie beim Aufbau Sobald sich acht Interessierte gemeldet haben, kann
bim. Das Zentrum Selbsthilfe (ZSH) ist die Fachstelle es losgehen. Bei den ersten drei Treffen wird Martina
für Selbsthilfe in Gruppen im Raum Basel. Über 170 Heuer noch dabei sein als Starthelferin, dann erst rückt
Gruppen zu rund neunzig verschiedenen Themen sind das eigentliche Thema ins Zentrum. Die Mitarbeiterin
beim ZSH vernetzt. Das Themen-Spektrum ist gross: Es des ZSH steht aber zur Verfügung für ein Standort-
geht um körperliche und psychische Beeinträchtigun- gespräch, wenn sich die Gruppe langsam eingespielt
gen, um Herausforderungen im psychosozialen Bereich, hat oder wenn es Probleme gibt. Sobald die Gruppe
um Menschen die direkt betroffen sind, aber auch um startet, wechselt sich die Initiantin mit den andern
ihre Angehörigen. Wer den Zugang zur Selbsthilfe sucht, Gruppenmitgliedern in der Moderation ab, sie muss
findet im ZSH nicht nur eine grosse Dokumentation, keine besonderen Aufgaben mehr übernehmen und
sondern auch persönliche Beratung, damit das passen- alle begegnen sich auf Augenhöhe. Der gleichberech-
de Angebot gewählt und genutzt werden kann. Sollte tigte Austausch steht im Zentrum der Selbsthilfegruppe.
sich unter den bestehenden Gruppen kein passendes
Angebot finden, helfen die MitarbeiterInnen des ZSH
auch bei einer Neugründung. Martina Heuer, Sozialar- Selbsthilfegruppen Plus
beiterin beim ZSH, hat die Anfrage von Sandra Salathé Nicht für alle ist diese Organisationsform ideal. Das Zen-
entgegengenommen und den Entscheidungsprozess trum Selbsthilfe bietet deshalb auch geleitete Gruppen
im Hinblick auf eine neue Selbsthilfegruppe begleitet. unter dem Namen «SHGplus» an. Diese werden von
Es gab einiges zu klären, von der eigenen Motivation, einer Fachkraft aus dem ZSH-Team moderiert und rich-
den Wünschen und Vorstellungen, über mögliche Struk- ten sich an Personen, die sich gern in einem regelmäs-
turen, Aufgaben, Rollen – wer eine Gruppe aufbauen sigen wöchentlichen Rhythmus mit anderen Menschen
möchte, ist froh um ein erfahrenes Gegenüber. Auch treffen möchten, um sich über Lebensthemen, psychi-
Sandra Salathé hat die Unterstützung durch die pro- sche Belastungen, über Einsamkeit oder Alltagsbewäl-
fessionelle Mitarbeiterin sehr geschätzt. Entlastung tut tigung auszutauschen. Dabei kommen verschiedene
gut in einer solchen Situation. Methoden zur Anwendung. Es gibt Kreativgruppen, in
denen gemalt, getont und gebastelt wird, Gesprächs-
gruppen, in denen der mündliche Austausch im Vor-
Alle begegnen sich auf Augenhöhe dergrund steht, oder die Rollenspielgruppe, in der man
An wen richten wir uns, welche Themen, Fragen oder auf spielerische Art persönlich bedeutsame Alltagssi-
Alltagssituationen könnten in der neuen Gruppe be- tuationen nachstellen und dadurch einen neuen Blick
sprochen werden? – Sandra Salathé verfasste eine darauf gewinnen kann.
entsprechende Ausschreibung und Martina Heuer un-
terstützte sie bei der Gestaltung eines Flyers, der nun Interessierte können sich jederzeit anmelden
in der Suchdatenbank des ZSH aufgerufen werden kann. und finden weitere Informationen unter
Wo und wie soll die Information nun verbreitet wer- www.zentrumselbsthilfe.ch
den? «Die Initiantinnen sind immer die Expertinnen»,
hält Martina Heuer fest. Sie kennen sich mit «ihrem»
Thema am besten aus und sie wissen beispielsweise
auch, wo andere Interessierte aufmerksam gemacht
werden könnten (bei welchen Fachstellen, Treffpunk-
ten usw.). Das ZSH unterstützt die Informations- und
Öffentlichkeitsarbeit und hakt auch nach, wenn die
An- und Rückmeldungen im ersten Anlauf nur spärlich
eintreffen.
handicapforum Nr. 2 | 2020 19Sie können auch lesen
