Behandlung und Behandlungs-abbruch in der Neonatologie aus medizinischer Sicht - Angelika Berger
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Behandlung und
Behandlungs-
abbruch in der
Neonatologie aus
medizinischer
Sicht
Angelika Berger
1
Ethik in der Neonatologie • Entscheidungen bei extrem unreifen Frühgeborenen – Grenze Lebensfähigkeit • Entscheidungen bei scheinbar infauster Prognose
Definition Frühgeburt
22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44
Extremely
preterm
Fetal loss
Fetal Very preterm
loss
Preterm
Term
Post-
termPrognose Gestationsalter
Vermont Oxford Neonatal Network
100
92
90 Mortalität nach SSW
80
70
64
60
50
38
40
30
24
20 16
9
10 7
5 4 4 4
0
SSW 22 SSW 23 SSW 24 SSW 25 SSW 26 SSW 27 SSW 28 SSW 29 SSW 30 SSW 31 SSW 32Prognose Gestationsalter
Vermont Oxford Neonatal Network vs MedUniWien 2009-2014
Mortalität nach SSW
70
64
60
50
40
40 38
30
24
19
20 16
12
9 9
10 7 7
5
3 3
0
SSW 23 SSW 24 SSW 25 SSW 26 SSW 27 SSW 28 SSW 29
VermontOxfordNeonatalNetwork MedUniWienPrognosefaktoren SSW 22-25
4446 FG 22-25 SSW
SSW, Geschlecht, Steroide, Einling/Mehrling, Geburtsgewicht
Variable Death Death/profound Death/Impairment
impairment (MDI/PDI (MDI/PDIund neue Daten zu Mortalität und Morbidi- Zentren, die Schwangere mit hohem Risiko nische Massnahmen, insbesondere zur feta-
tät18)–22), insbesondere auch aus der für eine Frühgeburt und Frühgeborene an len Lungenreifung und zum Stellenwert der
Schweiz23), 24), haben Anlass dazu gegeben, der Grenze der Lebensfähigkeit in der Sectio-Entbindung. In den alten Empfehlun-
Prognosefaktoren SSW 24
die Empfehlungen für die Schweiz zu über-
arbeiten.
Schweiz betreuen, zu minimieren. gen basierten die vorgeschlagenen Vorge-
hensweisen in erster Linie auf dem Gestati-
Tyson Rechner
Die vorliegenden Empfehlungen wurden onsalter. In den revidierten Empfehlungen
Nationale Empfehlungen sind notwendig, da durch eine Kommission von erfahrenen werden neben dem Gestationsalter zusätz-
ethische Entscheidungsfindungen nicht al- Spezialisten ausgearbeitet. Die vorgeschla- liche, pränatal eruierbare Faktoren, die ei-
genen Änderungs- und Ergänzungsvorschlä- nen erheblichen Einfluss auf die Prognose
*
** Wahrscheinlichkeit
Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie
Schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie undfür
Ge- Überleben ohne schwere Beeinträchtigung mit
ge wurden an fünf Workshops in den Jahren haben, mitberücksichtigt (Tabelle). Die Grau-
2009 und 2010 ausführlich diskutiert. Die zone wird enger definiert, ihre Grenzen aber
24 SSW 71% versus 15%
burtshilfe und Schweizerische Akademie für fetomater-
nale Medizin
neuen Empfehlungen wurden von allen Mit- werden weniger absolut gesehen, um eine
*** Schweizerischer Hebammenverband
**** Schweizerischen Gesellschaft für Entwicklungspädiatrie gliedern der Arbeitsgruppe gutgeheissen individualisierte Vorgehensweise an der
Gestationsalter Geschlecht Geburts- Einling LRI Überlebens- Überleben ohne sehr Überleben ohne schwere
(SSW) gewicht rate1) schwere Behinderung1), 2) Behinderung1), 3)
24 0/7–24 6/7 m 600 g nein nein 27% 15% 7%
24 0/7–24 6/7 w 600 g nein nein 36% 24% 14%
24 0/7–24 6/7 w 800 g nein nein 63% 48% 34%
24 0/7–24 6/7 w 800 g ja nein 67% 53% 39%
24 0/7–24 6/7 w 800 g ja ja 82% 71% 57%
Tabelle: Einfluss von pränatal eruierbaren Zusatzfaktoren (Geschlecht, Lungenreifungsinduktion (LRI), Einling/Mehrling, Geburtsgewicht)
auf Wahrscheinlichkeit eines Überlebens ohne schwere oder sehr schwere Behinderung (nach Tyson et al. 20))
1) in Prozent aller Lebendgeborenen (n = 4446)
2) sehr schwere Behinderung (profound impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • Bayley score < 50 (nicht testbar)
• level 5 für GMF (gross motor function)
3) schwere Behinderung (severe impairment) im Alter von 18–22 Monaten: • PDI und/oder MDI ≤ 70
• mittelschwere bis schwere CP
• bilaterale Blindheit
• bilaterale Schwerhörigkeit, die Hörgeräte erforderlich macht
Diese Schätzungen basieren auf standardisierten Untersuchungen von ehemaligen Frühgeborenen im Alter von 18–22 Monaten, die zwischen 1998 und 2003 in einem
Neonatal Research Network Zentrum der NICHD mit einem Gestationslater von 22–25 SSW und einem Geburtsgewicht zwischen 401 und 1000 g geboren wurden. Outborns
und Frühgeborene mit schweren angeborenen Fehlbildungen wurden ausgeschlossen.
10
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit 7Überlebensraten extrem unreifer Frühgeborener
SSW 22-24
Tab. 1 Überlebensraten (in Prozent) extrem unreifer Frühgeborener der SSW 22 + 0–24 + 6 Bei drohender
Quellen Region Geburtsjahr SSW der Lebensfähigk
22 23 24 partale Aufklärun
Daten der Literatu
Österreichisches Frühge- Österreich 2011–2013 0 44 69
borenen Outcome-Register ten herangezogen
Die Empfehlun
Vanhaesebrouck et al. [55] Belgien 1999–2000 0 6 29
in dieser Leitlinie
Markestad et al. [56] Norwegen 1999–2000 0 16 44
terhin primär an
Tommiska et al. [57] Finnland 1999–2000 0 24 47 woche, die oben g
Tyson et al. [18] USA 1998–2003 5 26 56 beeinflussenden F
Mercier et al. [58] USAa 1998–2003 5 38 63 lerdings mitzuber
Field et al. [59] Vereinigtes Königreich 2000–2005 0 18 41 Frühgeborene a
Doyle et al. [60] Australien 2005 5 22 51 nach wie vor eine s
EXPRESS Group [36] Schweden 2004–2007 10 52 67 ein Überleben; der
den letzten Jahren
Moser et al. [61] Vereinigtes Königreich 2005 5 16 42
[18, 36, 55–64].
Costeloe et al. [62] Vereinigtes Königreich 2006 2 19 40
In Österreich
Manktelow et al. [63] Vereinigtes Königreich 2008–2010 NA 29/35b 48/56b
2011–2013 kein ei
Patel et al. [64] USA 2008–2011 5 31 61 sorgten Frühgebor
a
Daten des Vermont Oxford Neonatal Network lebt (Daten des Ö
b
Outcome-Daten für Jungen/Mädchen Konsensuspapier AG NeoPädInt und AG Ethik
geborenen Outcom
NA nicht analysiert Monatsschrift Kinderheilkunde August 2016
bliziert).
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Die Chancen f
Organisationseinheit 8
6.4 Geburtsmodus 7 Prognosestellung – gen bei FrühgebuEntwicklungsneurologisches Outcome nach
extremster Frühgeburt
Häufigkeit dauerhafter neuro-sensorischer
Störungen bei Frühgeborenen < 26 Wochen
Profound# Severe* Good
Gestational age impairment impairment outcome
(weeks pc) (% of survivors) (% of survivors) (% of survivors)
22+0 to 6 60 % 73–80 % 20–27 %
23+0 to 6 20–38 % 27–52 % 10–53 %
24+0 to 6 23–40 % 22–44 % 16–55 %
25+0 to 6 17–25 % 22–27 % 48–61 %
# Bayley II score < 50, * PDI and/or MDI ≤ 70
level 5 for gross motor function Moderate or severe CP
Bilateral blindness
Bilateral hearing loss requiring amplification
Wood NS et al., N Engl J Med 2000; Marlow N et al., N Engl J Med 2000; Tyson JE et al., N Engl J Med 2008;
Mercier CE et al., Neonatology 2009; Berger TM et al., Swiss Med Wkl 2011.
Wood et al. 2000, Marlow et al 2000, Tyson et al 2008, Mercier et al 2009Entwicklungsneurologisches Outcome im
Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)
SSW 23-27
62
60 57
50
40
30 26 26
20
10
10 7 6 6
0
normal mild moderate severe normal mild moderate severe
(MDI>85) impairment impairment impairment (PDI>85) Impairment impairment impairment
(MDI 70-84) (MDI 55-69) (MDIEntwicklungsneurologisches Outcome im
Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)
SSW 23-27
100
88
90
83
80
70
60
50
40
30
20 17
12
10
0
normal - mild moderate - severe normal - mild moderate - severe
MDI PDIEntwicklungsneurologisches Outcome im
Alter von 2 Jahren n=252 (2009-2014)
100 95
SSW 23-27
89 88 88
90 85 85 85
79
80
74
70 66
60
50
40
30
20
10
0
SSW 23 SSW 24 SSW 25 SSW 26 SSW 27
MDI normal oder leichte Beeinträchtigung PDI normal oder leichte Beeinträchtigung
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit 12Mortalität an der Grenze der Lebens-
fähigkeit über die
Überlebensraten Zeit unreifer Frühgeborener
extrem
Mortalitätsraten 2000 – 2011
NICHD Neonatal Research Network
22 Wochen 23 Wochen
n = 931 n = 1483
Jahrgänge 2000 - 2003 95.8 75.3
Jahrgänge 2004 - 2007 94.2 74.6
Jahrgänge 2008 - 2011 94.8 69.1
Ein hoher Prozentsatz der Todesfälle geht mit Änderung des
Therapieziels von kurativ auf palliativ bei erwarteter infauster
Langzeitprognose einher
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Patel RM et al., N Engl J Med 2015; 372:331-40
Organisationseinheit 13Entscheidungen an der
Grenze der
Lebensfähigkeit
Gibt es allgemein gültige Regeln?
• Fachgesellschaften?
• Ethikkommissionen?
• International einheitlich?
Nationale Empfehlungen sind notwendig, da die ethische
Entscheidungsfindung nicht nur auf akzeptierten ethischen Prinzipien
basiert, sondern stark von sozialen, ökonomischen und gesetzlichen
http://sciencev1.orf.at/news/89405.html
Überlegungen beeinflusst wird.Deutsche Leitlinie 2014
AWMF-Leitlinien-Register Nr. 024/019 Entwicklungsstufe S2k
publiziert bei:
AWMF-Register Nr. 024/019 Klasse: S2k
Gemeinsame Empfehlung der
Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe,
Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin,
Deutschen Gesellschaft für Perinatale Medizin,
Akademie für Ethik in der Medizin,
Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
unter Mitwirkung
des Deutschen Hebammenverbandes und
des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“.
Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit
Diese Empfehlung betrifft die vor, während und nach der Geburt hinsichtlich sinnvoller kurativer und
palliativer Therapieziele bei Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit zu treffenden
Entscheidungen. Sie richtet sich an alle Berufsgruppen, die Schwangere vor und während der Geburt,
Neugeborene und deren Eltern betreuen. Sie kann auch betroffenen Angehörigen als Hilfestellung dienen.
1. Rechtlicher Rahmen Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit 15
Bei Entscheidungen über Maßnahmen zu Lebenserhaltung und Wiederbelebung bei extrem frühSchweizer Leitlinie 2012
Empfehlungen Vol. 23 Nr. 1 2012
Empfehlungen Vol. 23 Nr. 1 2012
Perinatale Betreuung an der Grenze der und 2011 von der Schweizerischen Gesell-
schaft für Gynäkologie und Geburtshilfe
Lebensfähigkeit
Perinatale Betreuung zwischen an der22 und 26
Grenze der und(SGGG),
2011 von der
derAkademie für fetomaternale
Schweizerischen Gesell-
schaft für Gynäkologie und GeburtshilfeHeb-
Medizin (AFMM), dem Schweizerischen
vollendeten Schwangerschaftswochen
Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26 ammenverband
(SGGG), der Akademie (SHV),für
derfetomaternale
Schweizerischen
Revision der Schweizer Empfehlungen aus dem Jahre 2002 Gesellschaft für Pädiatrie
Medizin (AFMM), dem Schweizerischen(SGP), derHeb-Schwei-
vollendeten Schwangerschaftswochen
T. M. Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*,
zerischen Gesellschaft
ammenverband für Neonatologie
(SHV), der Schweizerischen
(SGN) undfür
Gesellschaft derPädiatrie
Schweizerischen
(SGP), derGesellschaft
Schwei-
Revision der
B. Latal****, M. Schweizer Empfehlungen
Nelle*, R. E. Pfister*, aus
D. Surbek**, dem
A. C. Jahre 2002
Truttmann*, J. Wisser**,
für Entwicklungspädiatrie
zerischen (SGEP) geneh-
Gesellschaft für Neonatologie
R. M.
T. Zimmermann**
Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.-C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*, migt.
(SGN) undWie
derbereits im Jahre 2002
Schweizerischen unterstützt
Gesellschaft
B. Latal****, M. Nelle*, R. E. Pfister*, D. Surbek**, A. C. Truttmann*, J. Wisser**,
für die Zentrale Ethikkommission
Entwicklungspädiatrie (SGEP) geneh-(ZEK) der
R. Zimmermann**
migt.
SAMWWie bereits im Jahre
die neuen 2002 unterstützt
Empfehlungen. Die Emp-
Einleitung leine auf allseits anerkannten ethischen diefehlungen
Zentrale wurden
Ethikkommission
im Swiss Medical der
(ZEK) Weekly
Prinzipien basieren, sondern durch gesell- SAMW die neuenSprache
in englischer Empfehlungen.
publiziert Die
25) Emp-
und kön-
Einleitung
Die ersten Empfehlungen zur Betreuung von leine auf allseits
schaftliche, anerkannten
ökonomische und ethischen fehlungen
legale Über- nen überwurden im Swiss Medical
www.smw.ch oder via Weekly
PubMed
Frühgeborenen an der Grenze der Lebens- Prinzipien basieren, sondern durch
legungen mit beeinflusst werden. Qualitativ in englischer
gesell- Sprache publiziert 25)
und
online gelesen oder als PDF heruntergeladen kön-
Die erstenin
fähigkeit Empfehlungen
der Schweizzur Betreuung
wurden von
im Jahre schaftliche, ökonomische und legale
gute Daten zu erzielbaren Langzeitresulta- Über-
nenwerden
über www.smw.ch
(open access).oder via PubMed
An dieser Stelle sol-
Frühgeborenen
2002 veröffentlicht an der
1) Grenze
. Als der Lebens-
Grundlage dienten legungen
ten sindmit beeinflusst
ebenfalls werden.
wichtig und dieQualitativ
online
verfügba- gelesen oder als PDF heruntergeladen
len lediglich die wesentlichen Neuerungen
fähigkeit
damals unter anderem EmpfehlungenJahre
in der Schweiz wurden im euro- gute Daten zu erzielbaren Langzeitresulta-
ren Studien belegen, dass die Resultate werden (open access).
hervorgehoben undAn dieser
eine Stelle sol-
deutsche Version
2002 veröffentlicht 1)
. Als Grundlage dienten ten sind ebenfalls wichtig und die verfügba- len lediglich die wesentlichen Neuerungen
päischer 2), 3)
und kanadischer Fachgrup- zwischen verschiedenen Ländern erheblich der Zusammenfassung präsentiert werden.
damals unter anderem Empfehlungen euro- ren Studien belegen, dass die Resultate hervorgehoben und eine deutsche Version
pen4), sowie die relevanten medizinisch- variieren18)–24). Aus diesen Gründen ist davon
päischer2), 3) und kanadischer Fachgrup- zwischen verschiedenen Ländern erheblich der Zusammenfassung präsentiert werden.
ethischen Richtlinien der Schweizerischen auszugehen, dass Empfehlungen aus ande- Was ist neu?
pen4), sowie die relevanten medizinisch- variieren18)–24). Aus diesen
Titel Gründen ist davon
der Präsentation ODER des Vortragenden
Akademie der Medizinischen Wissenschaf- ren Ländern nichtOrganisationseinheit
ohne weiteres auf die
ethischen Richtlinien der Schweizerischen auszugehen, dass Empfehlungen aus ande- Was ist neu? 16
ten (SAMW)5), 6). Revidierte Empfehlungen Schweiz übertragbar sind. Eine Akzeptanz Im Vergleich zur Version aus dem Jahre 20024
Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), Medizinische
Universität Innsbruck, Innsbruck, Österreich
Österreichische Leitlinie 2016
5
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich
6
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich
Konsensuspapiere 7
Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich
8
Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische
Monatsschr Kinderheilkd A. Berger · U. 1,2,3 Universität Graz, Graz, Österreich
Kiechl-Kohlendorfer 1,4
· J. Berger1,2,5 · A. Dilch1,2,6 · M. Kletecka-
DOI 10.1007/s00112-016-0149-0 Pulker · B. Urlesberger
7 9
Division für Neonatologie,
1,8
· M. WaldUniversitätsklinik
1,9 für Kinder-1,10
· M. Weissensteiner und Jugendheilkunde,
· H. Salzer1,2,11 Paracelsus Medizinische
© Der/die Autor(en) 2016. Dieser Artikel ist 1
Arbeitsgruppe fürPrivatuniversität,
Neonatologie und Salzburg, Österreich
Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft für
eine Open-Access-Publikation. 10
Klinik für Neonatologie,
Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
A. Berger1,2,3 · U. Kiechl-Kohlendorfer1,4 · J. Berger
Redaktion
2 1,2,5
Arbeitsgruppe · A. Dilch
11
Ethik in·Abteilung
1,2,6
fürKlinische M.Kinder-
der Kletecka-
für Kinder-
und und Jugendheilkunde,
Jugendheilkunde Universitätsklinikum
der Österreichischen Tulln,
Gesellschaft für Tulln, Österreich
A.Pulker · B.Düsseldorf
Urlesberger · M. Wald · M. Weissensteiner · H. Salzer
7 1,8 1,9 1,10 1,2,11
Borkhardt, Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)
t 3
Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische
für Intensivmedizin und Neuropädiatrie,
S. Arbeitsgruppe
1
Wirth, Wuppertal für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin der Österreichischen Gesellschaft
2
Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)
Arbeitsgruppe für Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
4
Department
Erstversorgung von
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien, Wien, Österreich
für Kinder- und
der Österreichischen Jugendheilkunde,
Gesellschaft für Univ.-Klinik für Pädiatrie II (Neonatologie), Medizinische
3
Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)
5
Universität
Abteilung für
Klinische Abteilung für Neonatologie, Pädiatrische Intensivmedizin und Frühgeborenen an der Grenze
Innsbruck,
Kinder-
Innsbruck, Österreich
und Jugendheilkunde, Wilhelminenspital der Stadt Wien, Wien, Österreich
Neuropädiatrie,
der Lebensfähigkeit
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische
6
AbteilungUniversität
für Kinder- Wien, Wien, Österreich SMZ Süd der Stadt Wien, Wien, Österreich
und Jugendheilkunde,
4
Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Univ.-Klinik 7
für Pädiatrie
Institut für EthikIIund (Neonatologie), Medizinische
Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich
Universität Innsbruck, Innsbruck, Österreich 8
Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Wilhelminenspital der Graz,
Universität StadtGraz,
Wien,Österreich
Wien, Österreich
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
5
6
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, SMZ Süd der 9
Stadt Wien,
Division Wien, Österreich
für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus Medizinische
7
8
10
Klinische Abteilung für Neonatologie, Univ. Klinik für Kinder-
Neonatologie und pädiatrische
Privatuniversität,
Institut für Ethik und Recht in der Medizin, Universität Wien, Wien, Österreich
Klinikund
für Neonatologie,
Salzburg,
Jugendheilkunde,
Österreich
Med.Medizinische
Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Universität Graz, Graz, Österreich 11
Intensivmedizin der Österreichischen
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Division für Neonatologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Paracelsus Medizinische
9
Privatuniversität, Salzburg, Österreich Gesellschaft für Kinder- und
10
Erstversorgung
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
Jugendheilkunde
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum
11
Tulln, Tulln, Österreich
von(ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Frühgeborenen Ethik in der Kinder- an der
undGrenze
Jugendheilkunde
Erstversorgung von der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
der Lebensfähigkeit
Frühgeborenen anGemeinsame der Grenze Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)Leitlinie der Arbeitsgruppe
der Lebensfähigkeit Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen 20.9.2016 17tigung (0–2 %). Frühgeborene dieser Dieser Beitrag beinhalte
SSW sollten daher nur palliativ betreut durchgeführten Studien
werden. Das betrifft auch Frühgeborene Open Access. Dieser Art
Konsensuspapiere mit guter postnataler Vitalität, wenn de-
Österreichische Leitlinie 2016
Commons Namensnenn
ren Gestationsalter ohne jeden Zweifel (http://creativecommon
de) veröffentlicht, welch
8 Empfehlungen zur Erstversor- (z. B. nach In-vitro-Fertilisation [IVF] 7. Kletecka-Pulker M
tigung, Bearbeitung, Ver
Monatsschrift gung
Korrespondenzadresse
Kinderheilkunde August 2016 oder bei wiederholtem Frühultraschall) Reanimation: Wan
Konsensuspapiere
von Frühgeborenen an in jeglichem Medium un
soll man aufhören
feststeht. Sie den/die ursprünglich
der Grenze zur Lebensfähigkeit Prof. Dr. A. Berger A):5–8
ordnungsgemäß nennen
Klinische Abteilung fürderNeonatologie, 8. Topf
mons RJbeifügen
Lizenz (Hrsg) (20
un
7. Kletecka-Pulker M (2014) Ethik und Recht
8 Empfehlungen zur Erstversor- Korrespondenzadresse Gestationsalter SSW 23 + 0–23 + 6
Reanimation:Pädiatrische
Wann muss man Intensivmedizin und Neuro-
sein Umfeld/Psych
vorgenommen wurden.
gung von Frühgeborenen an GestationsalterZentrale Frage:
Sind dem Patienten und den Eltern
die Belastungen durch
Intensivmedizin und potentielle
Komplikationen sowie
Langzeitschäden zumutbar?
http://sciencev1.orf.at/news/89405.htmlHippokratische Tradition
Salus aegroti Primum nihil
suprema lex nocere
Verpflichtung nach Verpflichtung
Fürsorgeprinzip nicht zu schaden
Das Wohl des Patienten ist „… stellen sich die Neonatologen
höchstes Gesetz schon seit über 20 Jahren der
„Wir sind durch unseren Eid Frage, ob im Einzelfall Leben
erhalten werden soll oder darf, ob
verpflichtet, jedem lebens-
fähigen Kind eine optimale das Erzwingen des Überlebens
dem Patienten nicht mehr
Therapie zur Verfügung zu
Schaden und Leid zufügt als ein
stellen und es nach bestem
Wissen zu behandeln“ durch Leiden mindernde
Maßnahmen begleitetes Sterben.“
Prim. Hans Salzer, ORF-Interview 2002 V.v.Löwenich, Monatsschr Kinderheilkd 2004• Artikel 2 des deutschen Grundgesetzes gesteht jedem Mitglied der Spezies Mensch freie Entfaltung und Recht auf Leben zu, sofern nicht Rechte anderer dabei missachtet werden. • Das bedeutet nicht Pflicht zu leben und auch nicht, Leben um jeden Preis zu erhalten, aber es schließt aus, die Chance zu leben von vorne herein zu versagen.
Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND
Bestes
Interesse Würde
des Technisch des
Kindes Machbares Menschen
Bestes
Interesse
des
Kindes
Ethische Elterlicher
Legitimität WunschBestes Interesse des Kindes
Early Human Development 88 (2012) 71–72
Contents lists available at SciVerse ScienceDirect
Early Human Development
journal homepage: www.elsevier.com/locate/earlhumdev
Best practice guidelines
What is in the best interest of the infant?
Bestes
Narendra Aladangady
Homerton University Hospital NHS Foundation Trust, Homerton Row, London E9 6SR, United Kingdom
Interesse
Barts and The London School of Medicine & Dentistry, Queen Mary University London, Whitechapel, London, United Kingdom
des
Kindes
Infant mortality has been decreasing in the developed world [1] as not practical or ethical. The need for prospective large multicenter stud-
well as globally [2] in the last decade, due to overall improvement in ies of families where forgoing LST for their babies has been considered
the provision of health care and living standards. In the developed was highlighted by RCPCH [14] and Nuffield Council on Bioethics [22].
world, survival of extreme preterm infants who have previously A best practice guideline has been produced and published in this
Welche minimale Lebensqualität, minimal mögliche Lebensinhalte
been considered non-viable, has improved considerably over the
last two decades [3,4]. In contrast the proportion of babies admitted
issue of Early Human Development, based on the current published na-
tional and international guidelines, along with the considerable experi-
und minimales Potenzial zur Lebensverwirklichung sind zu
to the neonatal unit who were born at or less than 23 weeks gestation
has increased since the mid 90s but with no improvement in survival
ence and expertise of the contributing authors.
The first two chapters cover the best clinical practice concerning
fordern?
[4]. Long term cognitive and neurologic impairment and respiratory
morbidities are common in extreme preterm infants, and this may
withdrawal or withholding of LST for newborn infants and the provi-
sion of high quality palliative care. Aladangady N and De Rooy L de-
put considerable burden on infants, parents and society [5-8]. scribe situations where limiting LST needs to be considered, the
Hence, the ethics of providing life sustaining treatment (LST) to decision making process and the factors influencing decision, the res-
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
some of these babies is questioned by professionals [9,10], parents olution of disagreement, and what treatments can be withheld or
Organisationseinheit 23
[11] and society [12]. withdrawn. In the second chapter De Rooy L et al. describe the bestShared-Decision-Making
Herausforderung durch Migration und demographischen Wandel • Neue Patientengruppen, neue Krankheitsbilder • Unsicherheit von Patienten(eltern) – sprachliche, kulturelle und institutionelle Barrieren • Anderes Ethikverständnis, Einschränkungen durch Religion
Early Human Development 88 (2012) 83–85
Contents lists available at SciVerse ScienceDirect
Early Human Development
journal homepage: www.elsevier.com/locate/earlhumdev
Best practice guidelines
Islamic law and the limitations of medical intervention
Mufti Mohammed Zubair Butt ⁎
Muslim Chaplain, The Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, St James's University Hospital, Beckett Street, Leeds, LS9 7TF, United Kingdom
Contents
Early Human Development 88 (2012) 89–90
1. Sources of Islamic ethical and legal opinion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
2. Sanctity of life . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
3. Sickness, ill health and death . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Contents
. . . . . lists
. . . . . . .
available . .SciVerse
at . . . . .ScienceDirect
. . . . . . . . 84
4. Is medical treatment mandatory? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
5. Withdrawal of life sustaining treatment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
References . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Early Human Development
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
journal homepage: www.elsevier.com/locate/earlhumdev
1. Sources of Islamic ethical and legal Best practice
opinion guidelines “Do not take life which God has made sacred except in the course of
Justice”
Withdrawal of life-sustaining treatment for newborn infants from a
Islamic ethical and legal opinion guides, rules and regulates all
public and private behaviour and is drawn from a number of sources:
Christian perspective [Qur'an, 6:151]
∎ The primary source is the Qur'an, which is believed to be the di-
Michael
vine revelation to the Prophet Muhammad, Scott-Joynt
peace and blessings ⁎ Similarly:
be upon him [pbuh], conveyed by the angel Gabriel, in the very
Easter House, Funtington, Chichester PO18 9LJ, England, United Kingdom
words of God. It is the final arbitrator and there is no other appeal. “…One who has killed a person except in lieu of murder or mis-
∎ The second source is a composite of the teachings of the Prophet chief on earth; it would be as he slew the whole mankind…”
Mohammad pbuh not explicitly found in the Qur'an known as the
Sunnah and functions as an exegesis of the Qur'an. [Qur'an, a5:32]
b s t r a c t
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
∎ The third source is scholarly consensus which is the unanimity One cannot also take one's aown life:of whatever age, therefore, the more there must be a presumption in favour of
The more vulnerable person,
Organisationseinheit
upon a single legal ruling of those qualified and existing at one 26
life; and care must be offered with particular respect and dignity, and in the best interests of the infant her/
particular period after the demise of the Prophet pbuh. WhilstNeue Herausforderungen • Wer darf in so einem Fall darüber entscheiden, ob die Behandlung abgebrochen wird? • Wie geht man mit dem Spannungsfeld um, wenn andere Kulturvorstellungen nicht den österreichischen Rechtsnormen entsprechen? • Wer kann für eine etwaige falsche Entscheidung zur Verantwortung gezogen werden? • Wie erfolgt die Aufklärung in solchen Fällen? • Wie weit können Eltern sich etwas wünschen?
Wie weit können sich Eltern etwas wünschen? Werden Problem: therapeutische Medizinisch Maßnahmen vom nicht indizierte medizinischen Maßnahmen Betreuungsteam als aus Rücksicht nicht mehr sinnvoll auf Eltern, auf eingestuft, gibt es Druck von weder rechtlich Eltern, aus noch ethisch- Angst vor moralisch Verantwortung Verpflichtung für Maßnahmen
Mögliche Lösungsansätze • Auseinandersetzung mit Kulturen, Werten, Religionen, Traditionen • Richtige Sprache finden, um ethische Vorstellungen auch Eltern anderer Kulturkreise näherzubringen • Wiederholte Gespräche, Zweitmeinung • Zuziehen von religiösen Instanzen
Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND • Therapiebeendigung: elektives Beenden von „life sustaining treatment“ (Extubation, Beenden von KCA, Medikamenten) – 30% aller Todesfälle an der NICU* • Therapieverzicht: Tod durch Nicht-Beginn mit lebensnotwendiger Behandlung (Reanimation nach Geburt, Operation), 3-5% der Todesfälle an der NICU* • AND: Allow natural death, keine Reanimationsmaßnahmen bei klinischer Verschlechterung, 10-15% der Todesfälle an der NICU* * Studien aus UK, Irland, Indien, Canada, USA
Therapiebeendigung, Therapieverzicht, AND • Brain Dead Child – nicht/kaum angewandt bei Neonaten • Permanent vegetative – nicht angewandt bei Neonaten • No Chance – Anencephalus, Tris 13, Tris 18 • No Purpose – könnte überleben, aber Ausmaß der physischen oder mentalen Beeinträchtigung so groß, dass nicht zumutbar (Asphyxie, schwere beidseitige Hirnblutung) • Unbearable – Intensivmedizin könnte Leben verlängern, aber „Preis“ in bezug auf Leiden zu hoch (CLD mit maximaler Beatmung) * Royal College of Pediatrics and Child Health UK
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Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
11
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
der Lebensfähigkeit
Therapiezieländerung „Palliativ“
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)
1 Einleitung kann. Aus diesem Grund wurden in sprechende Leitlinie zur „Versorgung
den letzten Jahren im deutschen Sprach- von Frühgeborenen an der Grenze der
• Sobald auf lebenserhaltende intensivmedizinische Unterstützung
Die immensen Fortschritte der neonato- raum von verschiedenen medizinischen Lebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].
logischen Intensivmedizin in den letzten Gesellschaften Leitlinien erarbeitet, die Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-
Jahrzehnten haben ein Überleben von den Neonatolog(inn)en und Geburts- arbeitung dieser Leitlinie dar und soll
sehr unreifen Frühgeborenen ermög- helfer(innen) Entscheidungshilfen in das Vorgehen bei Frühgeborenen an der
licht. Dieser Erfolg ist mitunter mit der Betreuung dieser Patientengruppe Grenze der Lebensfähigkeit in Österreich
einer beträchtlichen Langzeitmorbidität bieten sollen [1–3]. Diese wurden für vereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-
für ehemalige Frühgeborene verbunden, die Schweiz 2012 und für Deutschland dings niemals als strenge Richtlinie mit
verzichtet wird, sollte alles getan werden, um dem Kind weiterhin die
was potenziell schweres Leid für das 2014 aktualisiert bzw. neu formuliert starren einzuhaltenden Vorgaben ange-
Kind und seine Familie mit sich bringen [4, 5]. Für Österreich wurde eine ent- sehen werden, sondern einen Leitfaden
Monatsschrift Kinderheilkunde
entsprechende medizinische Betreuung und eine menschenwürdige
Begleitung im Sterben zu gewährleisten (palliative care).
• Falls es für eine wirksame Schmerz- und Atemnotbekämpfung
notwendig ist, ist es medizinisch indiziert, rechtlich legal und
geboten, Medikamentendosierungen zu verwenden, die möglicherweise
auch lebensverkürzend wirken können.
• Strafbar und nicht mit den in Österreich üblichen medizinethischen
Grundsätzen vereinbar ist hingegen die Verabreichung von
Medikamenten mit der Indikation, das Leben eines Frühgeborenen zu
beenden.10
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
11
Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
der Lebensfähigkeit
Therapieziel AND
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)
1 Einleitung kann. Aus diesem Grund wurden in sprechende Leitlinie zur „Versorgung
den letzten Jahren im deutschen Sprach- von Frühgeborenen an der Grenze der
Die immensen Fortschritte der neonato- raum von verschiedenen medizinischen Lebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].
logischen Intensivmedizin in den letzten Gesellschaften Leitlinien erarbeitet, die Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-
Jahrzehnten haben ein Überleben von den Neonatolog(inn)en und Geburts- arbeitung dieser Leitlinie dar und soll
sehr unreifen Frühgeborenen ermög- helfer(innen) Entscheidungshilfen in das Vorgehen bei Frühgeborenen an der
licht. Dieser Erfolg ist mitunter mit der Betreuung dieser Patientengruppe Grenze der Lebensfähigkeit in Österreich
einer beträchtlichen Langzeitmorbidität bieten sollen [1–3]. Diese wurden für vereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-
• Im Vordergrund steht die Indikation bzw. Intention, in der potenziell
für ehemalige Frühgeborene verbunden, die Schweiz 2012 und für Deutschland dings niemals als strenge Richtlinie mit
was potenziell schweres Leid für das 2014 aktualisiert bzw. neu formuliert starren einzuhaltenden Vorgaben ange-
Kind und seine Familie mit sich bringen [4, 5]. Für Österreich wurde eine ent- sehen werden, sondern einen Leitfaden
Monatsschrift Kinderheilkunde
lebensverkürzende Medikamente Palliativpatient(inn)en verabreicht
werden, und nicht deren Wirkungsprofil.
• Zu Schmerz- und Atemnotlinderung sind diese Medikamente absolut
geboten (auch in hohen Dosen, wenn es die klinische Symptomatik
erfordert), zur aktiven Beendigung eines, wenn auch überaus
leidvollen menschlichen Lebens, verboten.10
Klinik für Neonatologie, Med. Campus IV, Kepler Universitätsklinikum, Linz, Österreich
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Klinische Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum Tulln, Tulln, Österreich
Erstversorgung von
Frühgeborenen an der Grenze
Comfort Care / Palliative Care
der Lebensfähigkeit
Gemeinsame Leitlinie der Arbeitsgruppe
Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ), der Arbeitsgruppe
Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde
der ÖGKJ sowie des Instituts für Ethik und
Recht in der Medizin der Universität Wien
(IERM)
1 Einleitung kann. Aus diesem Grund wurden in sprechende Leitlinie zur „Versorgung
den letzten Jahren im deutschen Sprach- von Frühgeborenen an der Grenze der
• Neben der medikamentösen Versorgung sind auch allgemeine
Die immensen Fortschritte der neonato- raum von verschiedenen medizinischen Lebensfähigkeit“ 2005 publiziert [3].
logischen Intensivmedizin in den letzten Gesellschaften Leitlinien erarbeitet, die Der vorliegende Beitrag stellt eine Über-
Jahrzehnten haben ein Überleben von den Neonatolog(inn)en und Geburts- arbeitung dieser Leitlinie dar und soll
sehr unreifen Frühgeborenen ermög- helfer(innen) Entscheidungshilfen in das Vorgehen bei Frühgeborenen an der
licht. Dieser Erfolg ist mitunter mit der Betreuung dieser Patientengruppe Grenze der Lebensfähigkeit in Österreich
einer beträchtlichen Langzeitmorbidität bieten sollen [1–3]. Diese wurden für vereinheitlichen. Eine Leitlinie soll aller-
für ehemalige Frühgeborene verbunden, die Schweiz 2012 und für Deutschland dings niemals als strenge Richtlinie mit
Maßnahmen (Geborgenheit, Zuwendung durch Eltern und Betreuer,
was potenziell schweres Leid für das 2014 aktualisiert bzw. neu formuliert starren einzuhaltenden Vorgaben ange-
Kind und seine Familie mit sich bringen [4, 5]. Für Österreich wurde eine ent- sehen werden, sondern einen Leitfaden
Monatsschrift Kinderheilkunde
Wärme, Ernährung, Schmerzreizvermeidung, auch im Sinne von
Lichtabdunkelung und Lärmverminderung) nicht außer Acht zu
lassen.
• Den Eltern soll auf Wunsch durch einen engen Kontakt zum
sterbenden Kind das Abschiednehmen erleichtert werden.
• Wenn die Eltern es wollen, sollte das Kind im Arm von Mutter bzw.
Vater versterben dürfen.
• Den betroffenen Familien ist sowohl psychologische wie auch
spirituelle Unterstützung anzubieten.Projekt Trauerbegleitung nach dem Tod
eines Neugeborenen
• Kooperation MOMO, Dr. Martina Kronberger
• Psychosoziale Betreuung und Begleitung von Eltern und
Geschwistern an der MedUniWien verstorbener
Neugeborener
• Trauerbegleitung bis zu 6 Monate nach Ereignis
• Ziel: psychische, physische und soziale Stabilität der Familie
(auch nachfolgend geborener Kinder) zu erhöhen
• Projektantrag PHARMIG Rahmenvertrag 2016
Titel der Präsentation ODER des Vortragenden
Organisationseinheit 35Recht auf Leben und Sterben in Würde auch in der Neonatologie
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