Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML

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Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
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                                                                               Chronische
                                                                      myeloische Leukämie

                                                                       EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE

                           Eine Initiative der Novartis Pharma GmbH
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Vorwort           5

                                                                               Kurz & bündig: einige Fakten zur CML                6

                                                             CML: Alles, was Sie über die Krankheit wissen möchten                 8
Inhalt
                                                                 Was man tun kann: Therapiemöglichkeiten bei CML                   20

                                                                           Der weitere Weg: Nachsorge ist wichtig                  28

                                                                                         Der Alltag: leben mit CML                 32

                                                                                                        Schlusswort                39

                                                                                     Weiterführende Informationen                  40
         Der besseren Lesbarkeit halber verwenden wir in
         dieser Broschüre nur die männliche Form von
         Patient, Arzt, Angehöriger oder anderen Personen.
         Selbstverständlich sind immer auch die Frauen
         angesprochen.

                                                                                                    © jd-photodesign-Fotolia.com
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Vorwort
                                   Lieber Patient,

                                   Ihr Arzt hat Ihnen die Diagnose „chronische myeloische Leukä-      Mit der vorliegenden Broschüre möchten wir Ihnen erste Antwor-
                                   mie“ (CML) mitgeteilt – für Sie eine schwierige, bedrückende       ten auf wesentliche Fragen zur CML geben. Auch der Ablauf der
                                   Situation, die Sie ganz unvorbereitet traf und noch immer          Diagnosestellung und der Behandlung werden erklärt. Darüber
                                   beschäftigt. Viele Fragen stürzen förmlich auf Sie ein: „Was       hinaus bieten wir Ihnen Tipps, wie Sie im täglichen Leben mit der
                                   bedeutet die Erkrankung für mein weiteres Leben? Gibt es wirk-     Krankheit zurechtkommen und wieder zuversichtlich Ihren
                                   same Behandlungen? Wie sehen diese aus und wie lange dau-          Lebens­alltag meistern können.
                                   ern sie? Wo bekomme ich seriöse Informationen über alles, was
                                   mit der Krankheit zusammenhängt?“                                  Wenn Sie sich darüber hinaus über die Erkrankung informieren
                                                                                                      möchten, dann können Sie sich bei unserer Initiative „Leben mit
                                   Für die meisten Menschen bedeutet eine solche Erkrankung eine      CML“ mit zahlreichen Möglichkeiten für Patienten anmelden und
                                   komplette Änderung der Lebensplanung. Auch Ihre Familie, Ihre      hier auch kostenlos die Broschüre „Chronische myeloische Leukä-
                                   Angehörigen und engen Freunde sind sozusagen „Mitbetrof-           mie – Umfassende Informationen für Patienten und Angehörige“
                                   fene“ und verständlicherweise bestürzt, wenn sie das erste Mal     bestellen. Vertiefende Einblicke bietet auch die Internetseite
                                   davon erfahren, dass Sie an CML erkrankt sind.                     www.leben-mit-cml.de.

                                   Doch für Sie und Ihre Lieben gibt es eine gute Nachricht vorab:    Wir wünschen Ihnen alles Gute – und dass Sie stets nach vorn
4                                  Eine CML ist heute zumeist gut behandelbar. Dank neuer Medi-       blicken können!                                                     5

                                   kamente lässt sie sich als eine chronische Erkrankung einordnen:
                                   Das bedeutet, es ist möglich geworden, mit der CML zu leben        Ihr Team von Leben mit CML
                                   und trotz der Behandlung ein lebenswertes Leben zu gestalten.

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Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Kurz & bündig: einige Fakten zur CML

                           CML                                                              1 200                                                                    ?
     Die chronische myeloische Leukä-                                In Deutschland erkranken jährlich                                      Warum eine CML entsteht, ist bisher nicht                      Die Behandlung der CML hat in den letzten
    mie (CML) ist eine seltene Form der umgangssprach-             etwa 1 200 Menschen an CML. Damit ist die                              genau bekannt, denn Veränderungen im Erbgut können wäh-        Jahren große Fortschritte gemacht. So konnten nach Erfor-
    lich auch Blutkrebs genannten Krankheit. Ihr typisches Merk-   CML im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen relativ                  rend des Lebens jederzeit auftreten. Während generell bei      schen der genauen Ursache der CML zielgerichtete Thera-
    mal ist die übermäßige Vermehrung weißer Blutkörperchen,       selten – beispielsweise gegenüber Brustkrebs mit jährlich              Leukämien radioaktive Strahlen und Röntgenstrahlen zu den      pien entwickelt werden, die CML-Patienten eine fast normale
    der Leukozyten, die außerdem nicht alle funktionstüchtig       rund 72 000 Neuerkrankungen.                                           Risikofaktoren zählen, vermutet man, dass in seltenen Fällen   Lebenserwartung bei guter Lebensqualität ermöglichen.
    sind. In den meisten Fällen findet man bei einer genaueren                                                                            Giftstoffe wie Benzol die Wahrscheinlichkeit erhöhen, an ei-
    Untersuchung eine Veränderung im Erbgut von Blutvorläufer-                                                                            ner CML zu erkranken. Meistens kann aber keine direkte Ur-
    zellen, die sich im Knochenmark befinden.                                                                                             sache gefunden werden.

                                                                                            55-60                                         Übrigens: Leukämien sind nicht ansteckend und werden
                                                                                                                                          nicht vererbt.

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                                                                                         Erwachsenen                                                                                                                                                                   7

                                                                   ­zwischen dem 55. und 60. Lebensjahr
                                                                   d­ iagnostiziert, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen. Es gibt
                                                                    jedoch – wenngleich sehr selten – auch jüngere CML-Patienten.
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
CML: Alles, was Sie über die Krankheit
                     wissen möchten
                                                                                                             Unser Blut besteht aus einer zellfreien Flüssigkeit, dem soge-
                                                                                                             nannten Blutplasma, und den Blutzellen. Hierzu zählen die ro-

                       Die chronische myeloische Leukämie (CML) zählt zur Grup-
                                                                                                             ten Blutkörperchen (Erythrozyten), die Blutplättchen (Thrombo-       Blut und ­
    Leukämie – was                                                                                           zyten) und die weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Da             Blut­­bildung:
     bedeutet das?     pe der Leukämien und ist eine seltene Form des Blutkreb-                              Blutzellen wie alle Körperzellen nur eine begrenzte Lebens-        ein kurzer
                       ses. Als Leukämien bezeichnet man generell bösartige                                  dauer haben, müssen sie ständig neu gebildet werden. Alle          ­Überblick
                                                                                                             Blutzellen entstehen im Knochenmark aus Stammzellen, eine
                       Erkrankungen des Blutes bzw. des blutbildenden Systems.
                                                                                                             Art „Urzellen“ (siehe Abbildung Seite 10).

                       Zum blutbildenden System gehört in erster Linie das rote Knochenmark, das sich        Sie entwickeln sich über mehrere Vorstufen, die man Blasten
                       als schwammartiges Gewebe in den Hohlräumen der großen Röhren- oder                   nennt. Aus einer Stammzelle können sich alle drei erwähnten
                       Plattenknochen des Körpers befindet, z. B. im Becken oder in Oberarm- und             Arten der Blutzellen entwickeln. Ein Teil der Vorläuferzellen
                       Oberschenkelknochen. Aber auch Organe wie Lymphknoten und Milz zählen dazu.           reift im Knochenmark weiter bis zu ihrer fertigen, funktionsfä-
                                                                                                             higen Form, die dann ins Blut abgegeben wird. Zellen dieser
                       Übersetzt heißt das aus dem Griechischen stammende Wort Leukämie „weißes Blut”        Gruppe bezeichnet man als myeloische (von altgriechisch
                       (leucos: weiß; -ämie, -häm: Blut), da bei diesen Erkrankungen meist zu viele weiße    myelos = Knochenmark) Zellen: Aus ihnen entwickeln sich die
                       Blutkörperchen im Blut vorhanden sind. In den meisten Fällen vermehren sie sich un-   roten Blutkörperchen, die Blutplättchen und ein Teil der wei-
8                      kontrolliert und reifen nicht mehr vollständig aus. Die verschiedenen Leukämien un-   ßen Blutkörperchen.                                                                9

                       terscheiden sich hinsichtlich ihrer Häufigkeit und Ursachen sowie den Behandlungs-
                       möglichkeiten und Heilungsaussichten zum Teil stark voneinander.
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
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                                                                                                                                              Bei der CML kommt es zu einer Veränderung der Erbsubstanz
                                                                                                     1
                                                                                                                                              von blutbildenden Stammzellen im Knochenmark. Diese Ver-
                                                                         2                         Blutbildendes Knochenmark findet sich
                                                                                                                                              änderung führt dazu, dass ungehemmt sogenannte Granulozy-
                                                                                                   vor allem in den langen Röhrenknochen,
                                                                                                   den Rippen und platten Knochen wie         ten gebildet werden, die als eine Unterart der weißen Blutkör-
                                                                                                   Schädel- oder Beckenknochen.
                                                                                                                                              perchen eine wichtige Rolle bei der Immunabwehr spielen.

                                                                  Stammzelle
                                                                                                    2                                         Sie werden im Verlauf der Erkrankung in zunehmend unreife-
                                                                                                   Die einzelnen Blutzellarten entwickeln     ren Stadien aus dem Knochenmark ins Blut oder Gewebe
                                                                                                   sich aus Vorläuferzellen und diese
                                                                                                                                              abgegeben und können ihre speziellen Aufgaben nicht mehr
                                                               Vorläuferzellen                     wiederum aus einer für alle gemeinsa-
                                               myeloische V.                     lymphatische V.   men Stammzelle.                            richtig wahrnehmen.
     Knochen
                                                                                                    3
                                                                                                                                              Durch die vermehrte Bildung von Granulozyten kann es auch
     Blut                                                                                                                                     dazu kommen, dass andere Zellreihen wie rote Blutkörperchen
                                  3                                                                Bei der CML kommt es zu einer übermäßi-
                                                                                                   gen Bildung Granulozyten. Die Produktion   oder Blutplättchen nicht mehr ausreichend gebildet werden,
                                                                                                   anderer Zellreihen kann dadurch            was im Verlauf der Erkrankung zu Symptomen wie Blässe,
                                                                                                   beeinträchtigt werden.
                                                                                                                                              Nasenbluten und blauen Flecken führen kann.
10                                                                                                                                                                                                             11

               Granulozyten           Erythrozyten      Blutplättchen     Monozyten
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Die Leukämie kann eine schnelle und eine langsame
                      Verlaufsform haben. Demzufolge unterscheidet man
                                                                                                                  Merkmale
      Leukämie ist    zwischen der akuten und der chronischen Leukämie.
      nicht gleich    Eine zweite Unterscheidung betrifft die Zellen, die                         akuter Leukämien
       Leukämie:      für die Entstehung der Krankheit verantwortlich                             (wie AML & ALL)
     die verschie­-   sind. Demnach gibt es sowohl die lymphatische als                             Die Störung in der Blutbildung erfolgt rasch
     denen Formen     auch die myeloische Leukämie. Insgesamt unter-                                und massiv.
                      scheidet man daher vier Krankheitsformen:                                     Es treten starke Beschwerden auf, wie
                                                                                                    allgemeine Schwäche, Blässe, Fieber,
                        akute myeloische Leukämie (AML)                                             Nachtschweiß und Entzündungen.
                        akute lymphatische Leukämie (ALL)
                        chronische myeloische Leukämie (CML)
                        chronische lymphatische Leukämie (CLL)                                    chronischer Leukämien
                                                                                                  (wie CML & CLL)
                                                                                                    Die Störung in der Blutbildung beginnt
                                                                                                    schleichend und bleibt zunächst unbemerkt.
                                                                                                    Das Blutbild verändert sich langsam.
12                                                                                                                                                 13
                                                                                                    Es dauert häufig Jahre, bis erste Anzeichen
                                                                                                    auftreten (siehe Seite 16).

                                                                            © Nelos-Fotolia.com
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Bei fast allen CML-Patienten lässt sich eine   Chromosomen 9 und 22 jeweils ein Teil abgeschnitten,
                               – nicht angeborene – typische Veränderung      fälschlicherweise vertauscht und an das jeweils andere     Translokation – einfach erklärt:
                               im Erbgut nachweisen: das sogenannte           Chromosom angehängt wird (sogenannte Translokation).       Stellen Sie sich vor, in einer Waschmaschine befinden sich eine
     Wie entsteht eine         „Philadelphia-Chromosom“ (Chromosomen          Das neu entstandene BCR-ABL-Gen produziert einen           Socke und ein Handschuh. Beim Waschen trennt sich die
                                                                                                                                         Sockenspitze ab und der Handschuh verliert seinen Daumen.
          CML?                 sind Bestandteile des Zellkerns und Träger     bestimmten Eiweißstoff, in der Fachsprache BCR-ABL-
                               der Gene, das heißt der Erbanlagen). Dieses    Tyrosinkinase genannt. Dieses Eiweiß ist dauerhaft akti-   Eine Person, die zuvor weder vollständige Socken noch Hand-
                               „Philadelphia-Chromosom“ entsteht, wenn        viert. Die betroffene Zelle vermehrt sich dadurch unkon-   schuhe gesehen hat, näht dann den abgetrennten Daumen an die
                               während der normalen Zellteilung von den       trolliert und wird zu einer Krebszelle.                    Stelle der Sockenspitze und die Sockenspitze an die Stelle des
                                                                                                                                         Daumens: Socke und Handschuh können dann nicht mehr korrekt
                                                                                                                                         ihren Zweck erfüllen.
                  Gesund                      CML                             Der Name „Philadelphia-Chromosom“ist übrigens auf
                                                                              den 1960 an Forschungseinrichtungen in Philadelphia
                       normales                        verändertes
                       Chromosom 9                     Chromosom 9            (USA) entdeckten Zusammenhang zwischen dem
                                                                              verkürzten Chromosom und CML zurückzuführen.
                                                          verändertes                                                                        Die Auslöser der CML sind noch weitgehend unbekannt. Auch was die
                       normales                           Chromosom 22                                                                       Risikofaktoren angeht, bestehen noch viele Unklarheiten. So geht man     Gibt es Auslöser
                                                          (Philadelphia-Chromosom)
                       Chromosom 22                                                             Beim Menschen gibt es zwei Gene, die         zwar davon aus, dass radioaktive Strahlung oder Toxine, wie z. B.           und Risiko­­-
                                                                                                den Namen ABL und BCR tragen. Sie
                                                                                                liegen jeweils auf den Chromosomen 9
                                                                                                                                             Zigarettenrauch, Benzol oder Lacke das Risiko für die Entstehung einer     faktoren, die
14                                                                                                                                           CML erhöhen können. Eine eindeutige Ursache für die genetische               eine CML               15
                               BCR                                                              bzw. 22. Durch die Umlagerung des
                                ✂                                     BCR-ABL-Gen               ABL-Gens von Chromosom Nr. 9 neben das       Veränderung in Form des Philadelphia-Chromosoms konnte jedoch             begünstigen?
           ✂ABL                                                                                 BCR-Gen des Chromosoms Nr. 22 entsteht
                                                                                                das BCR-ABL-Gen. Das neue Chromosom          bisher nicht identifiziert werden.
                                                                                                Nr. 22 heißt Philadelphia-Chromosom.

                                                                                                                                                                                                                      © Kikki77- photocase.com
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Zu Beginn der Erkrankung macht eine CML meist keine                                                                      In den meisten Fällen liegt zum Zeitpunkt der Diagnose eine   Verdachtsdiagnose stellen. Die defini-
                                         Beschwerden. Betroffene Patienten können sich über                                                                       CML in der ersten Phase vor, d. h. eine CML der chronischen   tive Diagnose der CML kann nur an-
                                         Jahre hinweg gesund fühlen. Manche Patienten haben                                                                       Phase. Wenn Patienten an Beschwerden leiden, berichten        hand einer Erbgutuntersuchung des
                                         uncharakteristische Krankheitsanzeichen, die ebenso                                                                      sie oft, dass sie abgeschlagen und müde sind oder keinen      Knochenmarks, durch den Nachweis
                                         bei vielen anderen Erkrankungen vorkommen können.                                                                        Appetit haben. Auch unerklärlicher Gewichtsverlust,           des sogenannten Philadelphia-Chro-
     Macht eine CML                                                                                                                                               Knochenschmerzen oder Oberbauchbeschwerden können             mosoms und/oder des BCR-ABL-                 Die Diagnose
      erkennbare                         Da es keine Symptome gibt, die typisch für eine CML                                                                      Anzeichen dieser Phase der CML sein.                          Gens, gestellt werden. Die Anzahl              der CML
      Symptome?                          sind, kann die eindeutige Diagnose nur anhand einer                                                                                                                                    und Art der weißen Blutkörperchen
                                         Blutuntersuchung gestellt werden. Meist führt ein                                                                        Wenn der Arzt im Rahmen der Anamnese und der körperli-        eignen sich allerdings dazu, den Ver-
                                         Zufallsbefund bei einer Routineuntersuchung des Bluts                                                                    chen Untersuchung sowie im großen Blutbild Hinweise auf       lauf einer CML und den Erfolg einer
                                         zu einer Diagnose.                                                                                                       eine CML gefunden hat, kann er zunächst eine sogenannte       Behandlung zu überwachen.

             Zu den häufigsten Krankheitsanzeichen zählen:

             Müdigkeit und Abgeschlagenheit                    Ursachen:                                             Nasenbluten            Ursachen:            Druck im Oberbauch        Ursachen:                               Nachtschweiß           Ursachen:
             verminderte Leistungsfähigkeit                    Anämie (Blutarmut): Mangel an                         blaue Flecken          Gerinnungsstörung:                             Vergrößerung von Milz und/              Fieber                 Begleitsymptome bei Krebser-
             Blässe                                            roten Blutkörperchen, d. h.                                                  Blutungsneigung                                oder Leber: Blutbildung                 Appetitlosigkeit       krankungen durch veränderten
                                                               verminderter Sauerstofftrans-                                                durch Mangel an                                außerhalb des Knochenmarks              starker               Stoffwechsel; außerdem
16                                                                                                                                                                                                                                                                                          17
                                                               port in die Gewebe                                                           Blutplättchen                                  und vorzeitiger Abbau der                Gewichtsverlust       Freisetzung von Stoffen, die zu
                                                                                                                                                                                           roten Blutkörperchen                                           einer Art Entzündungsreaktion
                                                                                                                                                                                                                                                          führen
        Sie sollten hier bedenken: Alle aufgelisteten Krankheitsanzeichen können bei CML vorhanden sein – sie können aber auch fehlen. Außerdem können
        sie von Patient zu Patient unterschiedlich ausgeprägt sein und sowohl einzeln als auch in Kombination auftreten.
Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
Dank moderner Medikamente hat sich die CML von einem lebensbedrohlichen Blutkrebs zu einer chronischen,
                                                                                                                                   zumeist gut behandelbaren Erkrankung gewandelt. Ziel der medikamentösen Behandlung, z. B. mit sogenannten
                          Bei der unbehandelten CML unterscheidet     Akzelerierte Phase                                           Tyrosinkinasehemmern, ist es, die CML in der chronischen Phase zu halten und ein Fortschreiten in die akzelerier-
                          man drei Phasen, die unterschiedliche       In der akzelerierten Phase beeinträchtigt die CML das All-   te Phase zu unterbinden. Dies bedeutet nicht nur eine Kontrolle der Beschwerden, sondern auch, die Leukämie-
         Krankheits­-     Krankheitsanzeichen hervorrufen:            gemeinbefinden der Patienten. Ohne Behandlung dauert         zellen zu reduzieren und bestenfalls ganz zu beseitigen, ohne jedoch die defekten Stammzellen zu eliminieren.
         verlauf der      chronische Phase, akzelerierte Phase und    sie einige Monate an, bevor sie in die Blastenkrise über-                                                                                                                          Wie ist die
     unbehandelten CML:   Blastenkrise.                               geht.                                                        Am wichtigsten für die Prognose Ihres Krankheitsverlaufs ist, wie Sie auf die Therapie ansprechen. Um das             Prognose
       die drei Phasen                                                                                                             herauszufinden, wird geprüft, ob Ihr Blutbild und die Chromosomenanalyse den von Experten definierten                 bei CML?
                          Chronische Phase                            Blastenkrise                                                 Zielwerten entsprechen (siehe Seite 23). Patienten mit guter Reaktion auf die Therapie haben Aussichten auf
                          Unbehandelt verläuft die chronische Pha-    In dieser Phase vermehren sich die weißen Zellen im Kno-     den best­möglichen Langzeitverlauf der Erkrankung.
                          se der CML meist mehrere Jahre, bevor       chenmark explosionsartig und unreife Zellen werden aus
                          sie in die akzelerierte (beschleunigte)     dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt. Sie sind dann
                          Phase oder Blastenkrise übergeht. In        im Übermaß vorhanden und zudem nicht mehr funktions-
                          90 Prozent der Fälle wird eine CML in der   tüchtig. Die Folge: Sie können den Körper gegen Krank-       [Fassen wir zusammen:]
                          chronischen Phase entdeckt und kann in      heitserreger nicht mehr schützen. Außerdem wird die          Die chronische myeloische Leukämie (CML) zählt zur Gruppe der Leukämien und ist eine seltene Form des Blutkrebses. Bei der Erkran-
                          dieser Phase sehr gut behandelt werden,     normale Blutbildung immer mehr unterdrückt – deshalb         kung kommt es zu einer Veränderung der Erbsubstanz von blutbildenden Stammzellen im Knochenmark. Rund 95 Prozent aller CML-
                          sodass die CML nicht weiter in die ande-    nehmen Beschwerden durch Blutarmut und Gerinnungsstö-        Patienten weisen eine – nicht angeborene – typische Veränderung im Erbgut auf: Bei ihnen findet man das sogenannte
                          ren Phasen fortschreitet (dies wird als     rungen zu. Unbehandelt führt die Blastenkrise innerhalb      „Philadelphia-Chromosom“. Noch viele Unklarheiten bestehen darüber, was die Auslöser der CML sind und welche Risikofaktoren
                          Progression bezeichnet). Moderne Medi-      von wenigen Monaten zum Tod.                                 bestehen. Erste Hinweise auf eine CML ergeben sich meist zufällig bei einer routinemäßig durchgeführten Blutuntersuchung durch den
18                        kamente versuchen daher, die CML in der                                                                  Hausarzt.                                                                                                                            19

                          chronischen Phase zu halten und eine                                                                     Die definitive Diagnose der CML kann nur anhand einer Erbgutuntersuchung des Knochenmarks durch den Nachweis des sogenannten
                          Progression zu verhindern.                                                                               Philadelphia-Chromosoms gestellt werden. Dank moderner Medikamente hat sich die CML von einem lebensbedrohlichen Blutkrebs zu
                                                                                                                                   einer chronischen, zumeist gut behandelbaren Erkrankung gewandelt.
Was man tun kann:
                     Therapiemöglichkeiten bei CML
                       Zur CML-Therapie stehen verschiedene Behandlungsmöglichkei-                                                  Tyrosinkinasehemmer werden je nach Präparat ein- oder mehrmals täglich in Tablettenform eingenom-
                                                                                                                                    men und in der Regel langfristig eingesetzt. Bei der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern ist es für den        Wie werden
     Behandlungs­      ten zur Verfügung. Somit können Sie sich gemeinsam mit Ihrem                                                 Therapieerfolg entscheidend, zuverlässig jeden Tag zur gleichen Uhrzeit die verordnete Dosis einzuneh-        Tyrosinkinase­
     möglichkeiten     Arzt für diejenige Behandlung entscheiden, die für Sie persönlich                                            men. Sollten Sie, aus welchen Gründen auch immer, Schwierigkeiten mit der regelmäßigen Einnahme Ih-              hemmer
     bei CML heute     die geeignetste und erfolgversprechendste ist. Ziel der CML-The-                                             rer Tabletten haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Er wird mit Ihnen gemeinsam versuchen, Wege zu fin-          verabreicht?
                                                                                                                                    den, wie diese Schwierigkeiten gelöst werden können.
                       rapie ist es, die Erkrankung möglichst rasch aufzuhalten, sie aktiv
                       zurückzudrängen und dauerhaft unter Kontrolle zu bringen.                                                    Wie bei jeder medikamentösen Therapie kann auch die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern zu Neben-
                                                                                                                                    wirkungen führen. Schwerwiegende Nebenwirkungen sind jedoch selten. Ob und welche Nebenwirkungen
                       Im Gegensatz zu den anderen Leukämiearten ist      geringe Nebenwirkungen, sodass die Patienten zu-          auftreten, ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Auch die Wahl des Präparates spielt eine Rolle.
                       bei der CML der Entstehungsmechanismus genau       meist gut mit dieser Therapie leben können.                                                                                                                                 Welche
                       bekannt. Daher war es möglich, eine ganz darauf
                                                                                                                                    Folgenden Nebenwirkungen können beispielsweise bei Therapien mit T­ yrosinkinasehemmern auftreten:           ­ ebenwirkungen
                                                                                                                                                                                                                                                  N
                       bezogene, erste zielgerichtete Therapie im Labor   Der Begriff „Standardtherapie“ bedeutet nicht, dass          Z u niedrige Anzahl bestimmter Blutzellen (Zytopenie)                                                    können auftreten?
                                                                                                                                                                                                    Kopfschmerzen
                       zu entwickeln: die Tyrosinkinasehemmer.            diese Therapie für alle Patienten die ideale Behand-          Flüssigkeitseinlagerungen im Gewebe (Ödeme)
                                                                                                                                                                                                    Hautirritationen (Hautausschlag, Juckreiz)
                                                                          lung darstellt. Es gibt individuelle Faktoren, die eine        Muskel- und Knochenschmerzen
                                                                                                                                                                                                    Chronische Müdigkeit (Fatigue)
                       Tyrosinkinasehemmer greifen direkt an den Krebs­   Rolle bei der Auswahl der Therapie spielen. Hierzu             Störungen im Verdauungstrakt
                       zellen an, ohne – wie Chemotherapeutika – auch     zählen die Therapievorgeschichte, Begleiterkrankun-          (Übelkeit, Erbrechen und Durchfall)
20                     auf gesunde Zellen zu wirken. Deshalb sind sie     gen oder Unverträglichkeiten. Letztlich entscheidet                                                                                                                                        21
                                                                                                                                    Eine genaue Auflistung der möglichen Nebenwirkungen finden Sie in der Gebrauchsinformation des jeweili-
                       nicht nur besonders wirksam, sondern zeigen im     der Arzt in Abstimmung mit Ihnen, welche Therapie-        gen Medikamentes. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Nebenwirkungen bei sich feststellen. Die meisten
                       Vergleich zu anderen Krebstherapien auch relativ   form für Sie die erfolgversprechendste ist.               Nebenwirkungen sind bekannt und lassen sich meist durch geeignete Maßnahmen bessern. Unterbrechen
                                                                                                                                    Sie Ihre Therapie nicht ohne Rücksprache mit Ihrem Arzt, um Komplikationen zu vermeiden.
Die Therapie mit Tyrosinkinasehemmern gilt heute als emp-     Eine Remission (Krankheitsrückgang bzw. Ansprechen auf die                 Kann die molekulare Remission innerhalb von zwölf Monaten
                                                    fohlene Standardtherapie bei CML. Das Ziel dieser Therapie    Therapie) kann partiell (teilweise) oder komplett sein. Partiell           erreicht werden, wird dies als „sicherer Hafen“ bezeichnet.
                                      Ziele der     ist es, die Leukämiezellen dauerhaft zurückzudrängen. Dabei   bedeutet, das Ziel wurde noch nicht ganz erreicht, aber es ist             Das Risiko, dass die Erkrankung fortschreitet, ist dann deutlich
                                    Therapie mit    werden verschiedene Etappenziele angestrebt, die nach ei-     schon eine Verbesserung messbar. Komplett heißt, das Ziel                  geringer, als wenn die molekulare Remission später oder gar
                                   Tyrosinkinase­   nem bestimmten Zeitraum erreicht werden sollten und in den    wurde vollständig erreicht. Durch regelmäßige Kontrollunter-               nicht erreicht wird. Die Prognose für einen stabilen Langzeit-
                                      hemmern       Therapieleitlinien definiert sind:                            suchungen wird der Therapieverlauf beobachtet.                             verlauf ist in diesem Fall besonders günstig. Die molekulare
                                                                                                                                                                                             Remission ist jedoch nicht mit einer Heilung gleichzusetzen.
                                                      h ämatologische Remission
                                                      Nach Leitlinien optimalerweise erreicht nach spätestens
                                                      drei Monaten: Das Blutbild hat sich normalisiert, im        Meilensteine der Therapie: optimales Ansprechen
                                                      Blutausstrich sind mikroskopisch keine Leukämiezellen
                                                      mehr nachweisbar.

                                                      z ytogenetische Remission                                     Beginn der                      hämatologische                   zytogenetische                                                    molekulare
                                                      Nach Leitlinien optimalerweise erreicht nach spätestens        Therapie mit                    Remission                        Remission                                                         Remission
                                                                                                                     Tyrosinkinase-
                                                      sechs Monaten: Das Philadelphia-Chromosom ist im               hemmer
                                                      ­Knochenmark-Ausstrich nicht mehr nachweisbar.

                                                      m
                                                       olekulare Remission
22                                                    Nach Leitlinien optimalerweise erreicht nach spätestens                                                                                                                                                        23

                                                      zwölf Monaten: Der BCR-ABL-Wert ist sehr gering, d. h.          1          2          3          4          5          6          7          8          9         10         11         12           Monate
                                                      unter einer bestimmten Grenze.
                                                                                                                  Die Stufen der Remission geben Aufschluss darüber, wie gut der CML-Patient auf die Therapie anspricht. Das Schema zeigt den idealen Verlauf.

     © donald_gruener-iStock.com
Standardtherapie der CML ist die Behand-     Interferon alpha (IFN-α)
                     lung mit Tyrosinkinasehemmern. In den        Interferon alpha ist ein körpereigener Eiweißstoff (Protein),   Als Teilnehmer an einer klinischen Studie tragen Sie zum          Sie werden umfassend aufgeklärt und
                     seltenen Fällen, in denen diese Therapie     der als Botenstoff des Abwehrsystems dient. IFN-α aktiviert     medizinischen Fortschritt und zur Verbesserung Ihrer           intensiv betreut, regelmäßig und engma-
                     nicht oder nicht ausreichend wirkt, kommen   das Immunsystem: Es unterdrückt die Vermehrung der              eigenen Behandlung bei. Sogar wenn Sie nicht auf ein           schig untersucht sowie nach der Studie
       Weitere       weitere Therapiemöglichkeiten zum Einsatz.   Leukämiezellen, indem es natürliche Killer-Zellen aktiviert     neues Therapieverfahren oder einen neuen Wirkstoff             langfristig beobachtet.                        Teilnahme an
      Therapie­                                                   und Schutzmechanismen in den Zellen auslöst. IFN-α ist          ansprechen sollten.                                                                                          einer klinischen
     möglichkeiten   Chemotherapie                                jedoch weniger wirksam als Tyrosinkinasehemmer und                                                                             Der erste Ansprechpartner für die Teilnah-      Studie: Was
       bei CML       Die klassische Chemotherapie wird nur noch   zudem häufig mit Nebenwirkungen verbunden. Daher wird           Auch Sie selbst können in vielerlei Hinsicht davon profitie-   me an einer klinischen Studie ist Ihr be-      spricht dafür?
                     in bestimmten Situationen zur Behandlung     es heute in der chronischen Phase der CML oder bei              ren, wenn Sie an einer Studie teilnehmen:                      handelnder Arzt. Er ist meist über aktuelle
                     der CML eingesetzt. Sie wird vor allem       Patienten, die eine Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern                                                                        Studien informiert und kann abschätzen,
                     kurzfristig direkt nach der Diagnose         nicht vertragen, eingesetzt.                                       Sie erhalten Zugang zu neuen Behandlungen, die für die      welche für Sie infrage kommt. Aber auch
                     gegeben, um die stark erhöhte Anzahl                                                                         breite Öffentlichkeit noch nicht verfügbar sind. Vor allem     CML-Experten oder spezialisierte Behand-
                     weißer Blutkörperchen möglichst schnell zu   Allogene Stammzelltransplantation                               wenn die derzeit zugelassenen Medikamente nicht ausrei-        lungszentren in Ihrer Nähe sowie Selbst-
                     reduzieren.                                  Vor der allogenen Stammzelltransplantation werden zunächst      chend helfen, besteht damit eine Chance auf Besserung.         hilfeorganisationen können Ihnen weiter-
                                                                  mit hochdosierter Chemotherapie und/oder Ganzkörperbe-                                                                         helfen.
                     Die Chemotherapie kann auch bei Patienten    strahlung alle kranken Stammzellen im Körper des Patienten          Ihre Betreuung erfolgt durch spezialisierte Ärzte mit
                     eingesetzt werden, die sich in einer         vernichtet. Anschließend werden gesunde, blutbildende           großer Fachkenntnis über die untersuchte Erkrankung, also
                     fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden   Stammzellen eines Spenders übertragen. Diese Behandlungs-       z. B. durch Experten für CML. Sie haben den Vorteil einer
                     und bei denen Tyrosinkinasehemmer keine      form kann eine komplette Heilung der CML bewirken, ist          medizinischen Versorgung nach dem neuesten Stand des
24                   Wirkung zeigen. Außerdem wird sie zur        jedoch mit Risiken behaftet und auf einen passenden             klinischen Wissens.                                                                                                             25
                     Behandlung vor einer Stammzelltransplan-     Spender angewiesen. Deshalb stellt sie oft nur bei jungen
                     tation angewandt.                            Patienten eine Option dar oder wenn eine Behandlung mit
                                                                  Tyrosinkinasehemmern nicht den gewünschten E­ rfolg bringt.
Bisher war eine Heilung der CML nur durch eine Blutstammzell-Transplantation denkbar. Nun gibt es
                         erste Ansätze, auch unter Therapie mit Tyrosinkinasehemmern zumindest eine therapiefreie Zeit zu                  Mehr Infos hierzu finden Sie auch unter:
                                                                                                                                           www.kompetenznetz-leukaemie.de und
      Absetzstudien:     erreichen, wenn über einen längeren Zeitraum ein tiefes molekulares Ansprechen (BCR-ABL-Werte unter
                                                                                                                                           www.leukaemie-online.de.
      Ist die CML auf    0,01 %) bei den Blutuntersuchungen erzielt wurde. Therapiefrei bedeutet, dass die Patienten keine
       dem Weg zur       Tyrosinkinasehemmer mehr einnehmen, jedoch regelmäßig ärztlich untersucht werden müssen.
     Therapiefreiheit?
                         Die aktuellen wissenschaftlichen Studien, die sich dieser Fragestellung widmen, werden als Absetz­-
                         studien bezeichnet. Ziel dieser Studien ist es, zu untersuchen, ob die CML vollständig zurückgedrängt
                         werden kann und langfristig nicht wiederkehrt, wenn man die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern
                         absetzt. Es handelt sich hierbei um neue Studien, die erst anlaufen. Daher ist es noch zu früh, Aussagen
                         darüber zu treffen, ob in Zukunft für viele Patienten mit CML eine therapiefreie Zeit möglich sein wird.
                                                                                                                                    [Fassen wir zusammen:]
                                                                                                                                    Zur Behandlung der CML stehen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung. Moderne CML-Medikamente bekämpfen die Krebszellen so
                                                                                                                                    zielgerichtet, dass die Patienten ein nahezu normales Leben führen können. Als empfohlene Standardtherapie gilt derzeit der Einsatz von
                                                                                                                                    sogenannten Tyrosinkinasehemmern, die direkt an den Krebszellen angreifen, ohne wie Chemotherapeutika auch auf gesunde Zellen zu
                                                                                                                                    wirken. Letztlich entscheidet der Arzt in Abstimmung mit dem Patienten, welche Therapieform für ihn die erfolgversprechendste ist.
                                                                                                                                    Zu den alternativen Möglichkeiten einer Behandlung zählen die Chemotherapie sowie die Behandlung mit Interferon alpha. Die Stammzell-
                                                                                                                                    transplantation ist eine Alternative, wenn die medikamentösen Therapien nicht ausreichend wirken. Sie ist aber mit einem hohen Risiko
26                                                                                                                                  verbunden und daher nicht die Therapie der ersten Wahl.                                                                                   27
                                Bitte vergessen Sie nicht:
                                CML-Medikamente sollen nicht eigenmächtig und nicht unkontrolliert                                  Als Teilnehmer an einer klinischen Studie erhalten Sie z. B. Zugang zu neuen Behandlungen, die für die breite Öffentlichkeit noch nicht
26                              außerhalb von Studien abgesetzt werden. Wenn Sie Fragen zu Ihrer                                    verfügbar sind. Außerdem haben Sie den Vorteil einer medizinischen Versorgung nach dem neuesten Stand des medizinischen Wissens.
                                CML-Therapie haben, besprechen Sie diese mit Ihrem behandelnden Arzt.                               Erster Ansprechpartner für die Teilnahme an einer klinischen Studie ist Ihr behandelnder Arzt.
Der weitere Weg: Nachsorge ist wichtig

                                             Während der Behandlung mit                    Hämatologische Untersuchung                                         Zytogenetische Untersuchung
                                             einem Tyrosinkinasehemmer
              Regelmäßige                    spielen die regelmäßigen
            Verlaufskontrolle                Nachsorgeuntersuchungen eine                                                                                                               Chromosomen
                                                                                                                          Blutzellen
            der CML-Therapie                 wichtige Rolle. Sie dienen einer-
                                             seits dazu, den Therapieerfolg zu            Blutabnahme                                                          KMP
                                             messen. Andererseits können
                                             hierdurch aber auch Rückfälle,
                                             Begleiterkrankungen oder mögli-
                                                                                 Bei der sogenannten hämatologischen Untersuchung wird das           Um den Erfolg der Therapie noch besser beurteilen zu können,
                                             che Nebenwirkungen der Thera-       Blutbild regelmäßig kontrolliert. Es geht darum, die Zellzahl und   wird in größeren Abständen eine Chromosomenanalyse
                                             pie frühzeitig erkannt und behan-   das Verhältnis der Zellen zueinander zu messen. Verringern sich     durchgeführt. Dabei entnimmt Ihnen der Arzt unter örtlicher
                                             delt werden. Zur Nachsorge          die im Blut befindlichen weißen Blutkörperchen im Laufe der         Betäubung Knochenmark, in der Regel aus dem Hüftknochen.
                                                                                 Behandlung, weist das auf ein Ansprechen der Behandlung hin.        Die Untersuchung des Knochenmarks bzw. des Bluts gibt
                                             stehen verschiedene Untersu-
                                                                                                                                                     Aufschluss darüber, wie sich das Verhältnis von Zellen mit
28                                           chungsverfahren zur Verfügung.                                                                          unveränderten Chromosomen zu krankhaften Zellen verändert      29

                                             Es sind diejenigen, die auch zur                                                                        hat. Eine verhältnismäßige Zunahme der „gesunden“ Zellen ist
                                             Erstdiagnose eingesetzt werden.                                                                         ein sicheres Zeichen für die erfolgreiche Therapie.

     Dreamstime
und den Verlauf der Therapie, sondern ermöglicht auch zu      Im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen kann ein Fortschreiten der CML von der chroni-
           Molekulargenetische Untersuchung                            einem sehr frühen Zeitpunkt das Erkennen von Veränderungen,   schen in die akzelerierte Phase (Progression) unter der Therapie mit Tyrosinkinasehemmern
                                                                       die eine Therapieoptimierung notwendig machen können. Sie     frühzeitig erkannt werden. Hier muss der Arzt ggf. die Therapie anpassen. Ein wichtiger                                Entdecken von
                                                                       sollte daher unbedingt in regelmäßigen Abständen alle drei    Grund hierfür können auch Unregelmäßigkeiten oder eine Unterbrechung der Medika-                                       Fehlern bei der
                                                                       Monate durchgeführt werden.                                   menteneinnahme sein, wenn das Ansprechen noch nicht sehr tief ist.                                                     Medikamenten­
                                            BCR-ABL                                                                                                                                                                                                           einnahme
                                                                                                                                     Wenn Sie merken, dass Ihnen die konsequente Einnahme nicht zuverlässig gelingt, sollten
                                                                                                                                     Sie Ihren Arzt ansprechen und um Unterstützung bitten. Denn Tyrosinkinasehemmer können
            Blutabnahme
                                                                                                                                     nur dann richtig wirken, wenn sie regelmäßig und nach Vorschrift eingenommen werden.

     Als häufigste Kontrolluntersuchung wird eine molekularbiologi-
     sche Untersuchung, die sogenannte Polymerase-Kettenreaktion
     (engl. Polymerase Chain Reaction, PCR), mithilfe einer geringen                                                                 [Fassen wir zusammen:]
     Menge Blut durchgeführt. Bei dieser Untersuchung wird                                                                           Während der Behandlung mit einem Tyrosinkinasehemmer dienen Nachsorgeuntersuchungen einerseits dazu, den Therapieerfolg zu
     geprüft, ob oder in welcher Menge sich noch Leukämiezellen im                                                                   messen, andererseits aber auch dazu, Rückfälle, Begleiterkrankungen oder mögliche Nebenwirkungen der Therapie frühzeitig zu
     Körper befinden, die ein bestimmtes Gen tragen. Diese äußerst                                                                   erkennen und zu behandeln.
30   genaue Messmethode gibt nicht nur Aufschluss über den Erfolg                                                                                                                                                                                                              31
                                                                                                                                     Zu den wichtigsten Untersuchungen zählen die hämatologische Untersuchung, die Chromosomenanalyse sowie zusätzlich eine
                                                                                                                                     molekularbiologische Untersuchung. Ein einheitliches Standardschema gibt es nicht. Welche Untersuchungen wann stattfinden, richtet
                                                                                                                                     sich nach Ihrer individuellen Situation. Bestimmte zeitliche Empfehlungen in den ärztlichen Leitlinien sollten jedoch dabei eingehalten
                                                                                                                                     werden.
Der Alltag: Leben mit CML

                                                                                            ... sich ausreichend Zeit geben                                   ... sich gut über CML informieren

                                                                                            Um sich mit der neuen Lage zu arrangieren, sollten Sie sich       Informieren Sie sich, soweit es Ihnen guttut, um Kenntnis über
                  Die Diagnose                      Es ist für Sie und Ihre Angehörigen     ausreichend Zeit geben und sich nicht selbst unter Druck          die CML und Vertrauen in die Therapie zu gewinnen. Aktiv zu
                   annehmen                         vermutlich nicht leicht, die Diagno-    setzen. Beschäftigen Sie sich in aller Ruhe mit Ihrer veränder-   werden kann Sie stärken und aufrichten. Aber auch „nicht alles
                                                                                            ten Lebenssituation. Vielleicht hilft es auch, wenn Sie mit       wissen zu wollen“ ist eine ganz natürliche Reaktion.
                                                    se CML einfach anzunehmen.              Angehörigen, guten Freunden und Bekannten über Ihre
                                                    Vielleicht hilft es zu wissen, dass     Erkrankung und Ihre Situation sprechen. Sie können sich auch
                                                    ein Fortschreiten der CML sich          an einen Psychoonkologen wenden, der auf die Unterstützung
                                                                                            bei der Bewältigung einer Krebserkrankung spezialisiert ist
                                                    heute meistens durch moderne
                                                                                            (siehe Seite 41).
                                                    Arzneimittel über viele Jahre aufhal-
                                                    ten lässt und dass die Lebenser-
                                                    wartung eines CML-Patienten oft
                                                    der eines Menschen ohne CML
                                                    entspricht. Darüber hinaus ist es                                                                          Wenn Sie neben der Aufklärung durch Ihren Arzt
32                                                                                                                                                             noch weitere Informationen erhalten möchten,                    33
                                                    wichtig, dass Sie ...                                                                                      achten Sie auf vertrauenswürdige Quellen, damit
                                                                                                                                                               Ihnen kein falsches oder veraltetes Bild vermittelt
                                                                                                                                                               wird. Eine Auswahl an Adressen und Links finden
                                                                                                                                                               Sie ab Seite 40 oder unter: www.leben-mit-cml.de

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Wie kann ich meine Medikamenten­einnahme
                                                                                                              organisieren?

                                                                                                              ü
                                                                                                                     Legen Sie eine Liste aller Medikamente an, die
                         Nach der ersten Orientierungsphase geht es vor allem darum, die verordnete Thera-           Sie einnehmen und tragen Sie einen Wechselwir-
                         pie in Ihren Alltag zu integrieren. Auch wenn das am Anfang vielleicht undenkbar            kungspass mit sich.
            Die          erscheint: Sie können im Lauf der Zeit eine Art Routine entwickeln, sodass Sie gut
       Therapie in
         den Alltag
       ­integrieren
                         mit der Erkrankung leben können. Auch wenn es um körperliche Aktivitäten oder
                         die Ernährungsumstellung geht, ist eine gute Planung gefragt. Viele Menschen
                         meinen, grundsätzlich keine Zeit dafür zu haben. Mit den richtigen Strategien
                                                                                                              ü      Verwenden Sie einen Tages- oder
                                                                                                                     ­Wochen-Medikamentenbehälter.

                         lässt sich das vermeintliche Zeitproblem jedoch meist lösen.
                                                                                                              ü      Kleben Sie Erinnerungsnotizen an Orte, die
                                                                                                                     häufig in Ihrem Sichtfeld sind, wie Kühlschrank
                                                                                                                     oder Spiegel.

                         Damit es gelingt, die CML über viele Jahre aufzuhalten, ist es besonders
                         wichtig, dass Sie die Therapie konsequent einhalten und Ihre Laborwerte
                                                                                                              ü      Nutzen Sie die Erinnerungsfunktion Ihres
                                                                                                                     Handys oder Weckers.

      Ihre Therapie-­
     treue unterstützt
       den Behand­
                         regelmäßig überprüfen lassen. Dies wird in der Fachsprache als Therapietreue
                         bezeichnet. Gerade wenn eine medikamentöse Behandlung über einen
                         längeren Zeitraum oder ein Leben lang erfolgt, ist es nicht immer einfach,
                                                                                                              ü      Laden Sie sich im App-Store (für Android oder iOS)
                                                                                                                     kostenlos die App „Leben mit CML“ zur Unter­
                                                                                                                     stützung Ihres Therapiemanagements herunter.
        lungserfolg      regelmäßig an die Einnahme der Tabletten zu denken. Die folgenden Tipps
                         können Ihnen helfen, Ihre Medikamenteneinnahme besser zu organisieren
34                       und sich dadurch zur Therapietreue zu motivieren.                                                                                                                           35

                                                                                                                     Android-Betriebssysteme      iOS-Betriebssysteme

                                                                                                                                                                          © mkinlondon-Fololia.com
Eine wichtige Voraussetzung für Ihre Akzeptanz der Therapie ist, dass Sie umfassend informiert sind.
                 Dazu trägt besonders ein ausführliches und offenes Aufklärungsgespräch mit dem Arzt bei. Gerne                                     Körperliche Aktivität verbessert die
                 können Sie hierzu auch einen Angehörigen mitnehmen. Gegebenenfalls können weitere Quellen wie                                      ­Lebensqualität
                 Selbsthilfegruppen, Internetseiten oder Broschüren hilfreich sein. Suchen Sie nach einer speziell für
                 CML-Patienten bestehenden Selbsthilfegruppe, weil die Selbsthilfegruppen für andere Leukämie-                                      In früheren Jahren galt, dass Leukämie-Patienten körper-
                 Arten ihre eigenen, für Sie nicht zutreffenden Voraussetzungen und Behandlungen haben. Der Kontakt                                 liche Aktivitäten eher meiden sollten, um kein Blutungsrisiko
                 mit einer CML-Selbsthilfegruppe könnte für Sie sehr nützlich sein, denn aufgrund der Seltenheit der                                einzugehen. Doch heute wird Ihnen Ihr behandelnder Arzt zu
                 Erkrankung findet man sonst kaum andere Betroffene zum Austausch.                                                                  Bewegung raten – in der richtigen Dosierung, d. h. ohne zu
                                                                                                                                                    großen Ehrgeiz oder Stress. Sport und Bewegung sind eine
                                                                                                                                                    Möglichkeit, gegen Ihre Erkrankung aktiv anzugehen und
                                                                                                                                                    Ihre Selbstbestimmung zurückzugewinnen.

                                    Eine gute und bewusste Ernährung ist wichtig

                                    Durch die Auswahl Ihrer Lebensmittel und durch Ihre Essgewohnheiten können Sie
        Was kann ich                Ihrem Körper notwendige Nährstoffe zuführen, Übergewicht vorbeugen und Ihren
     selbst für mich tun?           Gesundheitszustand positiv beeinflussen. Wenn Sie unsicher sind, was Sie essen
36                                  sollten, kann ein Gespräch mit Ihrem Arzt oder einem speziellen Ernährungsberater                                                                                               37

                                    für Sie sinnvoll sein. Grundsätzlich ist es vorteilhaft, wenn Sie abwechslungsreich,
                                    vitamin-, eiweiß- und kalziumreich essen.

                                                                                                                           © Alliance-Fololia.com
Schlusswort

                                                                                                                                                       Wir haben Ihnen hier ein aktuelles Wissensbild über die
                                                                                                                                                       chronische myeloische Leukämie vorgestellt und einige
                                                                                                                                                       Anregungen für das Leben mit CML im Alltag gegeben.
                                                                                                                                                       Vielleicht war für Sie das eine oder andere dabei, das Sie
                                                                                                                                                       interessiert oder persönlich angesprochen hat. Und vielleicht
                                                                                                                                                       bewahren Sie diesen Leitfaden an einem bestimmten Ort auf,
                                                                                                                                                       um bei Bedarf wieder hineinzuschauen.

                                                                                                                                                       Natürlich kann das Lesen einer auch noch so fundierten Patien-
                                                                                                                                                       teninformation nicht das Gespräch mit Ihrem behandelnden
                                                                                                                                                       Arzt ersetzen – das sollte auch nicht der Zweck dieser Broschü-
     [Fassen wir zusammen:]                                                                                                                            re sein. Aber mit ihrer Gliederung nach Krankheitsbild, Diag-
     Jeder verarbeitet die Diagnose CML anders. Welcher Weg für Sie der beste ist, kann Ihnen niemand sagen. Informieren Sie sich, soweit es           nostik, Behandlung und Nachsorge kann sie Ihnen eine gute,
     Ihnen guttut, um Gewissheit über die Krankheit und Vertrauen in die Therapie zu gewinnen.                                                         gezielte Vorbereitung auf das Gespräch mit Ihrem Arzt sein –
                                                                                                                                                       ganz im Sinne eines informierten, mündigen Patienten.
     Ernährung, Bewegung und Entspannung spielen bei CML eine wichtige Rolle. Aktiv zu werden, kann Sie stärken und aufrichten. Vielleicht hilft
     es Ihnen, wenn Sie mit Angehörigen, guten Freunden und Bekannten über Ihre Erkrankung und Ihre Situation sprechen oder sich im Rahmen
     einer Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen austauschen.                                                                                      Auf Ihrem weiteren Weg wünschen wir Ihnen alles Gute!
38                                                                                                                                                                                                                                                    39
     Um sich mit der neuen Lage zu arrangieren, braucht es vor allem Zeit. Sie sollten sich ausreichend Zeit geben und sich nicht selbst unter Druck
                                                                                                                                                       Ihr Team von Leben mit CML
     setzen. Wichtig ist, die Behandlung in den Alltag zu integrieren. Damit es gelingt, die CML über viele Jahre aufzuhalten, ist es besonders
     wichtig, dass Sie die Therapie konsequent einhalten und Ihre Laborwerte regelmäßig überprüfen lassen. Hier zählt vor allem ein gutes
     Vertrauensverhältnis zwischen Ihnen und Ihrem Arzt.
                                                                                                                                                                                                                         © pepipepper-photocase.com
Weiterführende Informationen

                                                                                                                    www.krebsinformationsdienst.de                                Empfehlenswerte Broschüren
                                                                                                                    Über die Internetseite des Krebsinformationsdienstes (unter
     Deutsche Leukämie- &                            Initiative „Leben mit CML“ –
                                                                                                                    „Wegweiser“, „Adressen“ und dann „Psychoonkologen“)
     Lymphom-Hilfe                                   Hotline von Novartis Oncology                                                                                                Chronische myeloische Leukämie (CML) –
                                                                                                                    können Sie ambulant psychotherapeutisch arbeitende
     Telefon: 0228 33889-200                         Mo. bis Fr. 8 -18 Uhr                                                                                                        Umfassende Informationen für Patienten und
                                                                                                                    Psychoonkologen in Ihrer Umgebung suchen. Alle haben eine
     E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de                 Telefon: 0800 04 4832                                                                                                        Angehörige
                                                                                                                    von der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. anerkannte
     Homepage: www.leukaemie-hilfe.de                (kostenfrei aus dem deutschen Festnetz und Mobilfunknetz)                                                                    Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg
                                                                                                                    Weiterbildung in der Beratung und Behandlung von Krebspati-
                                                                                                                                                                                  Erhältlich auf www.leben-mit-cml.de oder direkt bei der
                                                                                                                    enten.
     Kompetenznetz Leukämie                          www.leben-mit-cml.de                                                                                                         CML-Hotline (siehe Seite 40).
     Telefon: 0621 383-6966                          Initiative „Leben mit CML“: Diese Internetseite von Novartis
     E-Mail: zentrale@kompetenznetz-leukaemie.de     Oncology informiert über das Krankheitsbild der CML, ihre      www.cml-bei-kindern.com                                       Begleiten, unterstützen, stark bleiben –
     Homepage: www.kompetenznetz-leukaemie.de        Diagnose und Therapie. Die Seite bietet außerdem Tipps für     CML bei Kindern: Internetseite für Eltern, deren Kinder an    Anregungen für Angehörige
                                                     ein Leben mit CML.                                             CML erkrankt sind. Die Seite wird von einem betroffenen       Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg
     KID – Krebsinformationsdienst des d­ eutschen                                                                  Vater geleitet und bietet Austauschmöglichkeiten und          Erhältlich auf www.leben-mit-cml.de oder direkt bei der
     Krebsforschungszentrums                         www.leukaemie-online.de                                        umfangreiche Informationen zu CML im Kindheitsalter.          CML-Hotline (siehe Seite 40).
     Täglich 8-20 Uhr (auch am Wochenende)           Internetseite der Leukämie-Online e. V.: Die Seite stellt
     Telefon: 0800 4203040                           ­Informationen zu Leukämien bereit, darunter auch zu CML.      www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/                           Die blauen Ratgeber – Nr. 20:
40   (innerhalb Deutschlands gebührenfrei)            Diskussionsforen bieten die Möglichkeit zum Austausch mit     leitlinien/cml                                                Leukämie bei Erwachsenen                                  41

     Homepage: www.krebsinformationsdienst.de         anderen Leukämie-Betroffenen.                                 Hier finden Sie die CML-Leitlinie der DGHO (Deutsche          Deutsche Krebshilfe e. V., Buschstr. 32, 53113 Bonn
                                                                                                                    Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie).                  E-Mail: deutsche@krebshilfe.de
Die Initiative für CML-Patienten
                        Quellen
                                                            Wechselwirkungen – wann treten sie auf
                                                                                                                                          Die Initiative „Leben mit CML“                                                                                                                                        steht Ihnen mit vielen Angeboten
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                zur Seite – jetzt anmelden!
                                                            und wie kann ich sie vermeiden?                                                                                                                                                                   Das Programm Eineund
                                                                                                                                                                                                                                                                                Initiative der Novartis
                                                                                                                                                                                                                                                                                   die Angebote         Pharma GmbH
                                                                                                                                                                                                                                                                                                   der Initiative „Leben mit CML“ werden ständig ausgebaut und ver-
                                                                                                                                                                                                                                                              bessert. Mit dieser Karte können Sie sich bei dieser Initiative anmelden. Damit signalisieren Sie
                                                                                                                                                                                                                                                              uns Ihr Interesse an weiteren Informationen zur Erkrankung CML und geben uns Ihr Einverständnis
                                                            Von Wechselwirkungen spricht man,                                                            informiert CML-Patienten über die Erkrankung                                                        zur Zusendung folgender Materialien:
                                                            wenn mehrere Medikamente eingenom-                                                                                                                                                                     Das Willkommens-Paket der Initiative „Leben mit CML“*
     Chronische myeloische Leukämie, ELN-Update 2013 – Empfehlungen zum Therapie-                                                                        unterstützt den Dialog zwischen Patienten und Ärzten
                                                            men werden müssen, deren Wirkungen
     management, Thieme Verlag, Leitlinie kompakt 2013;1(2):1-16                                                                                                                                                                                                   Zusätzliche Informationen und Unterlagen zum Thema CML per Post
                                                            sich gegenseitig beeinflussen. Dadurch                                                       bietet umfangreiche Materia­lien zur Therapie­           Die Initiative „Leben
                                                                                                                                                          begleitung                                                                                               Zusätzliche Informationen und Unterlagen zum Thema CML per E-Mail
     Baccarani M et al. European LeukemiaNet recommendationskönnen    Wirkungen
                                                                 for the        in einem
                                                                         management of   unerwünsch-                          Die Initiative                                                                       mit CML“ der Novartis                                                                                                                          *Solange der Vorrat reicht

                                                                                                                                                     TIPP
                                                            ten Maß verstärkt, aber auch reduziert
     chronic myeloid leukemia: 2013. Blood. 2013 Aug 8;122(6):872-84                                                                                     informiert über Patientenveranstaltungen und Selbst-
                                                            werden. Während das eine zu verstärk-                                                        hilfegruppen                                              Pharma GmbH möchte
     Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie                                                                                                                                                                         Name                                                            Vorname
                                                            ten Nebenwirkungen führt, schwächt das
     (DGHO): Chronische myeloische Leukämie (Stand: Januar 2013) http://www.dgho-
                                                                                                                                                                                                                   CML-Patienten und deren
     onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/cml
                                                            andere den Therapieerfolg.                                                                                                                             Angehörige unterstüt-
                                                                                                                                         Noch ein Tipp:                                                                                                       Straße, Hausnummer

     Internist 2015 · 56:333–343, DOI 10.1007/s00108-014-3594-7, online publiziert:                                                                                                                                zen, bestmöglich mit der
                                                                                                                                                      spezifischeIhrer
                                                                                                                                         Meiden Sie während        Informationen zu CML
     19. März 2015, © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2015
                                                                                                                                         Therapie den Genuss      von
                                                                                                                                                       einen persönlichen Erinnerungsservice zur
                                                                                                                                                                                                                   Erkrankung umgehen zu                      PLZ, Wohnort

                                                                                                                                                      Medikamenteneinnahme                                         können. In enger Zusam-
                                                                                                                                         n Sternfrüchten,
                                                                                                                              Auf Wunsch         die App „Leben mit CML“ mit Tipps zum                           menarbeit mit Fachärzten                   E-Mail
                                                                                                                                      n Pomeranzen (Bitterorangen),
                                                                                                                             bekommen Sie:       Therapiemanagement                                                und Patienten hat die
                                                                                  INFO
                                                                                                                                                                                                                                                              Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung:
                                                                                                                                         n Grapefruit/Grapefruitsaft und                                                                                      Durch meine Unterschrift willige ich darin ein, dass Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg meine oben genannten
                                                                                                                                                                                                                                       Auf unserer Website
                                                                                                                                         n Johanniskraut.
                                                                                                                                                                                                                   Initiative Materialien    ent-             Daten speichert und verarbeitet, um mir das Willkommenspaket und ggf. weitere Informationen eventuell unter Einschaltung

42                                              34                                                                                                 Melden Sie sich an unter www.leben-mit-cml.de                                       www.leben-mit-cml.de   einer Dienst-leistungsagentur zuzusenden.

                                                                                                                                                    Hier erhalten Sie auch die Möglichkeit, Materialien, eine      wickelt, die zu Ihrer    Infor-
                                                                                                                                                                                                                                       finden Sie weitere     Ich habe jederzeit die Möglichkeit, den Bezug von Informationen und Unterlagen ohne Angaben von Gründen zu widerrufen und
                                                                                                                                                                                                                                                              die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Wenden Sie sich dazu an Novartis Pharma GmbH, Geschäftsbereich Onkologie, Initiative
                                                                   Fragen Sie Ihren Arzt nach einem                                      Diese Nahrungsmittel
                                                                                                                                                    App oder einenbe-
                                                                                                                                                                    Film herunterzuladen oder zu bestellen. Auch                       Informationen und
                                                                   Wechselwirkungs-Pass. Den führen                                      einflussen die Wirkung der
                                                                                                                                                                                                                   mation und Unterstützung                   „Leben mit CML“, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg. Ihre Daten werden nur für den oben genannten Zweck verwendet.

                                                                                                                                                    die Mitarbeiter der CML-Hotline (siehe Seite 40) helfen                            unsere Materialien
                                                                   Sie am besten immer mit sich.                                         Tyrosinkinaseinhibitoren.
                                                                                                                                                    Ihnen gerne bei der Bestellung und sind persönlich für Sie     im Alltag dienen. auch zum Download.
                                                                                                                                                    da, um Ihre individuellen Fragen zu CML zu beantworten.
                                                                                                                                                                                                                                                              Datum                                      Unterschrift
                                                                                                       © DC_2/Shotshop.com
Gebühr zahlt
                                                                                                                                                                       Empfänger

                                                                                                                         Rückantwort
                                                                                                                                              Rückantwort
                                                                                                                         Novartis Pharma GmbH
                                                                                                                                              Novartis Pharma GmbH
                                                                                                                         Geschäftsbereich Onkologie
                                                                                                                         Initiative „Leben mitGeschäftsbereich
                                                                                                                                               CML“            Onkologie
                                                                                                                                              Initiative „Leben mit CML“
                                                                                                                         Postfach
                                                                                                                                              Postfach
                                                                                                                         90327 Nürnberg
                                                                                                                                              90327 Nürnberg

Roonstraße 25
90429 Nürnberg
Eine Initiative der
Novartis Pharma GmbH
              www.leben-mit-cml.de
                                                                                             CML-HOTLINE: 0800 0454832

                                                                                                                             318632 10/2015
                                     (kostenlos aus dem deutschen Fest- und Mobilfunknetz)
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