Chronische myeloische Leukämie - EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE - Leben mit CML
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© aletia2011-Fotolia.com Chronische myeloische Leukämie EIN ÜBERBLICK FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE Eine Initiative der Novartis Pharma GmbH
Vorwort 5 Kurz & bündig: einige Fakten zur CML 6 CML: Alles, was Sie über die Krankheit wissen möchten 8 Inhalt Was man tun kann: Therapiemöglichkeiten bei CML 20 Der weitere Weg: Nachsorge ist wichtig 28 Der Alltag: leben mit CML 32 Schlusswort 39 Weiterführende Informationen 40 Der besseren Lesbarkeit halber verwenden wir in dieser Broschüre nur die männliche Form von Patient, Arzt, Angehöriger oder anderen Personen. Selbstverständlich sind immer auch die Frauen angesprochen. © jd-photodesign-Fotolia.com
Vorwort Lieber Patient, Ihr Arzt hat Ihnen die Diagnose „chronische myeloische Leukä- Mit der vorliegenden Broschüre möchten wir Ihnen erste Antwor- mie“ (CML) mitgeteilt – für Sie eine schwierige, bedrückende ten auf wesentliche Fragen zur CML geben. Auch der Ablauf der Situation, die Sie ganz unvorbereitet traf und noch immer Diagnosestellung und der Behandlung werden erklärt. Darüber beschäftigt. Viele Fragen stürzen förmlich auf Sie ein: „Was hinaus bieten wir Ihnen Tipps, wie Sie im täglichen Leben mit der bedeutet die Erkrankung für mein weiteres Leben? Gibt es wirk- Krankheit zurechtkommen und wieder zuversichtlich Ihren same Behandlungen? Wie sehen diese aus und wie lange dau- Lebensalltag meistern können. ern sie? Wo bekomme ich seriöse Informationen über alles, was mit der Krankheit zusammenhängt?“ Wenn Sie sich darüber hinaus über die Erkrankung informieren möchten, dann können Sie sich bei unserer Initiative „Leben mit Für die meisten Menschen bedeutet eine solche Erkrankung eine CML“ mit zahlreichen Möglichkeiten für Patienten anmelden und komplette Änderung der Lebensplanung. Auch Ihre Familie, Ihre hier auch kostenlos die Broschüre „Chronische myeloische Leukä- Angehörigen und engen Freunde sind sozusagen „Mitbetrof- mie – Umfassende Informationen für Patienten und Angehörige“ fene“ und verständlicherweise bestürzt, wenn sie das erste Mal bestellen. Vertiefende Einblicke bietet auch die Internetseite davon erfahren, dass Sie an CML erkrankt sind. www.leben-mit-cml.de. Doch für Sie und Ihre Lieben gibt es eine gute Nachricht vorab: Wir wünschen Ihnen alles Gute – und dass Sie stets nach vorn 4 Eine CML ist heute zumeist gut behandelbar. Dank neuer Medi- blicken können! 5 kamente lässt sie sich als eine chronische Erkrankung einordnen: Das bedeutet, es ist möglich geworden, mit der CML zu leben Ihr Team von Leben mit CML und trotz der Behandlung ein lebenswertes Leben zu gestalten. © jd-photodesign-Fotolia.com
Kurz & bündig: einige Fakten zur CML CML 1 200 ? Die chronische myeloische Leukä- In Deutschland erkranken jährlich Warum eine CML entsteht, ist bisher nicht Die Behandlung der CML hat in den letzten mie (CML) ist eine seltene Form der umgangssprach- etwa 1 200 Menschen an CML. Damit ist die genau bekannt, denn Veränderungen im Erbgut können wäh- Jahren große Fortschritte gemacht. So konnten nach Erfor- lich auch Blutkrebs genannten Krankheit. Ihr typisches Merk- CML im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen relativ rend des Lebens jederzeit auftreten. Während generell bei schen der genauen Ursache der CML zielgerichtete Thera- mal ist die übermäßige Vermehrung weißer Blutkörperchen, selten – beispielsweise gegenüber Brustkrebs mit jährlich Leukämien radioaktive Strahlen und Röntgenstrahlen zu den pien entwickelt werden, die CML-Patienten eine fast normale der Leukozyten, die außerdem nicht alle funktionstüchtig rund 72 000 Neuerkrankungen. Risikofaktoren zählen, vermutet man, dass in seltenen Fällen Lebenserwartung bei guter Lebensqualität ermöglichen. sind. In den meisten Fällen findet man bei einer genaueren Giftstoffe wie Benzol die Wahrscheinlichkeit erhöhen, an ei- Untersuchung eine Veränderung im Erbgut von Blutvorläufer- ner CML zu erkranken. Meistens kann aber keine direkte Ur- zellen, die sich im Knochenmark befinden. sache gefunden werden. 55-60 Übrigens: Leukämien sind nicht ansteckend und werden nicht vererbt. 6 Meist wird die Erkrankung bei Erwachsenen 7 zwischen dem 55. und 60. Lebensjahr d iagnostiziert, etwas häufiger bei Männern als bei Frauen. Es gibt jedoch – wenngleich sehr selten – auch jüngere CML-Patienten.
CML: Alles, was Sie über die Krankheit wissen möchten Unser Blut besteht aus einer zellfreien Flüssigkeit, dem soge- nannten Blutplasma, und den Blutzellen. Hierzu zählen die ro- Die chronische myeloische Leukämie (CML) zählt zur Grup- ten Blutkörperchen (Erythrozyten), die Blutplättchen (Thrombo- Blut und Leukämie – was zyten) und die weißen Blutkörperchen (Leukozyten). Da Blutbildung: bedeutet das? pe der Leukämien und ist eine seltene Form des Blutkreb- Blutzellen wie alle Körperzellen nur eine begrenzte Lebens- ein kurzer ses. Als Leukämien bezeichnet man generell bösartige dauer haben, müssen sie ständig neu gebildet werden. Alle Überblick Blutzellen entstehen im Knochenmark aus Stammzellen, eine Erkrankungen des Blutes bzw. des blutbildenden Systems. Art „Urzellen“ (siehe Abbildung Seite 10). Zum blutbildenden System gehört in erster Linie das rote Knochenmark, das sich Sie entwickeln sich über mehrere Vorstufen, die man Blasten als schwammartiges Gewebe in den Hohlräumen der großen Röhren- oder nennt. Aus einer Stammzelle können sich alle drei erwähnten Plattenknochen des Körpers befindet, z. B. im Becken oder in Oberarm- und Arten der Blutzellen entwickeln. Ein Teil der Vorläuferzellen Oberschenkelknochen. Aber auch Organe wie Lymphknoten und Milz zählen dazu. reift im Knochenmark weiter bis zu ihrer fertigen, funktionsfä- higen Form, die dann ins Blut abgegeben wird. Zellen dieser Übersetzt heißt das aus dem Griechischen stammende Wort Leukämie „weißes Blut” Gruppe bezeichnet man als myeloische (von altgriechisch (leucos: weiß; -ämie, -häm: Blut), da bei diesen Erkrankungen meist zu viele weiße myelos = Knochenmark) Zellen: Aus ihnen entwickeln sich die Blutkörperchen im Blut vorhanden sind. In den meisten Fällen vermehren sie sich un- roten Blutkörperchen, die Blutplättchen und ein Teil der wei- 8 kontrolliert und reifen nicht mehr vollständig aus. Die verschiedenen Leukämien un- ßen Blutkörperchen. 9 terscheiden sich hinsichtlich ihrer Häufigkeit und Ursachen sowie den Behandlungs- möglichkeiten und Heilungsaussichten zum Teil stark voneinander.
1 Bei der CML kommt es zu einer Veränderung der Erbsubstanz 1 von blutbildenden Stammzellen im Knochenmark. Diese Ver- 2 Blutbildendes Knochenmark findet sich änderung führt dazu, dass ungehemmt sogenannte Granulozy- vor allem in den langen Röhrenknochen, den Rippen und platten Knochen wie ten gebildet werden, die als eine Unterart der weißen Blutkör- Schädel- oder Beckenknochen. perchen eine wichtige Rolle bei der Immunabwehr spielen. Stammzelle 2 Sie werden im Verlauf der Erkrankung in zunehmend unreife- Die einzelnen Blutzellarten entwickeln ren Stadien aus dem Knochenmark ins Blut oder Gewebe sich aus Vorläuferzellen und diese abgegeben und können ihre speziellen Aufgaben nicht mehr Vorläuferzellen wiederum aus einer für alle gemeinsa- myeloische V. lymphatische V. men Stammzelle. richtig wahrnehmen. Knochen 3 Durch die vermehrte Bildung von Granulozyten kann es auch Blut dazu kommen, dass andere Zellreihen wie rote Blutkörperchen 3 Bei der CML kommt es zu einer übermäßi- gen Bildung Granulozyten. Die Produktion oder Blutplättchen nicht mehr ausreichend gebildet werden, anderer Zellreihen kann dadurch was im Verlauf der Erkrankung zu Symptomen wie Blässe, beeinträchtigt werden. Nasenbluten und blauen Flecken führen kann. 10 11 Granulozyten Erythrozyten Blutplättchen Monozyten
Die Leukämie kann eine schnelle und eine langsame Verlaufsform haben. Demzufolge unterscheidet man Merkmale Leukämie ist zwischen der akuten und der chronischen Leukämie. nicht gleich Eine zweite Unterscheidung betrifft die Zellen, die akuter Leukämien Leukämie: für die Entstehung der Krankheit verantwortlich (wie AML & ALL) die verschie- sind. Demnach gibt es sowohl die lymphatische als Die Störung in der Blutbildung erfolgt rasch denen Formen auch die myeloische Leukämie. Insgesamt unter- und massiv. scheidet man daher vier Krankheitsformen: Es treten starke Beschwerden auf, wie allgemeine Schwäche, Blässe, Fieber, akute myeloische Leukämie (AML) Nachtschweiß und Entzündungen. akute lymphatische Leukämie (ALL) chronische myeloische Leukämie (CML) chronische lymphatische Leukämie (CLL) chronischer Leukämien (wie CML & CLL) Die Störung in der Blutbildung beginnt schleichend und bleibt zunächst unbemerkt. Das Blutbild verändert sich langsam. 12 13 Es dauert häufig Jahre, bis erste Anzeichen auftreten (siehe Seite 16). © Nelos-Fotolia.com
Bei fast allen CML-Patienten lässt sich eine Chromosomen 9 und 22 jeweils ein Teil abgeschnitten, – nicht angeborene – typische Veränderung fälschlicherweise vertauscht und an das jeweils andere Translokation – einfach erklärt: im Erbgut nachweisen: das sogenannte Chromosom angehängt wird (sogenannte Translokation). Stellen Sie sich vor, in einer Waschmaschine befinden sich eine Wie entsteht eine „Philadelphia-Chromosom“ (Chromosomen Das neu entstandene BCR-ABL-Gen produziert einen Socke und ein Handschuh. Beim Waschen trennt sich die Sockenspitze ab und der Handschuh verliert seinen Daumen. CML? sind Bestandteile des Zellkerns und Träger bestimmten Eiweißstoff, in der Fachsprache BCR-ABL- der Gene, das heißt der Erbanlagen). Dieses Tyrosinkinase genannt. Dieses Eiweiß ist dauerhaft akti- Eine Person, die zuvor weder vollständige Socken noch Hand- „Philadelphia-Chromosom“ entsteht, wenn viert. Die betroffene Zelle vermehrt sich dadurch unkon- schuhe gesehen hat, näht dann den abgetrennten Daumen an die während der normalen Zellteilung von den trolliert und wird zu einer Krebszelle. Stelle der Sockenspitze und die Sockenspitze an die Stelle des Daumens: Socke und Handschuh können dann nicht mehr korrekt ihren Zweck erfüllen. Gesund CML Der Name „Philadelphia-Chromosom“ist übrigens auf den 1960 an Forschungseinrichtungen in Philadelphia normales verändertes Chromosom 9 Chromosom 9 (USA) entdeckten Zusammenhang zwischen dem verkürzten Chromosom und CML zurückzuführen. verändertes Die Auslöser der CML sind noch weitgehend unbekannt. Auch was die normales Chromosom 22 Risikofaktoren angeht, bestehen noch viele Unklarheiten. So geht man Gibt es Auslöser (Philadelphia-Chromosom) Chromosom 22 Beim Menschen gibt es zwei Gene, die zwar davon aus, dass radioaktive Strahlung oder Toxine, wie z. B. und Risiko- den Namen ABL und BCR tragen. Sie liegen jeweils auf den Chromosomen 9 Zigarettenrauch, Benzol oder Lacke das Risiko für die Entstehung einer faktoren, die 14 CML erhöhen können. Eine eindeutige Ursache für die genetische eine CML 15 BCR bzw. 22. Durch die Umlagerung des ✂ BCR-ABL-Gen ABL-Gens von Chromosom Nr. 9 neben das Veränderung in Form des Philadelphia-Chromosoms konnte jedoch begünstigen? ✂ABL BCR-Gen des Chromosoms Nr. 22 entsteht das BCR-ABL-Gen. Das neue Chromosom bisher nicht identifiziert werden. Nr. 22 heißt Philadelphia-Chromosom. © Kikki77- photocase.com
Zu Beginn der Erkrankung macht eine CML meist keine In den meisten Fällen liegt zum Zeitpunkt der Diagnose eine Verdachtsdiagnose stellen. Die defini- Beschwerden. Betroffene Patienten können sich über CML in der ersten Phase vor, d. h. eine CML der chronischen tive Diagnose der CML kann nur an- Jahre hinweg gesund fühlen. Manche Patienten haben Phase. Wenn Patienten an Beschwerden leiden, berichten hand einer Erbgutuntersuchung des uncharakteristische Krankheitsanzeichen, die ebenso sie oft, dass sie abgeschlagen und müde sind oder keinen Knochenmarks, durch den Nachweis bei vielen anderen Erkrankungen vorkommen können. Appetit haben. Auch unerklärlicher Gewichtsverlust, des sogenannten Philadelphia-Chro- Macht eine CML Knochenschmerzen oder Oberbauchbeschwerden können mosoms und/oder des BCR-ABL- Die Diagnose erkennbare Da es keine Symptome gibt, die typisch für eine CML Anzeichen dieser Phase der CML sein. Gens, gestellt werden. Die Anzahl der CML Symptome? sind, kann die eindeutige Diagnose nur anhand einer und Art der weißen Blutkörperchen Blutuntersuchung gestellt werden. Meist führt ein Wenn der Arzt im Rahmen der Anamnese und der körperli- eignen sich allerdings dazu, den Ver- Zufallsbefund bei einer Routineuntersuchung des Bluts chen Untersuchung sowie im großen Blutbild Hinweise auf lauf einer CML und den Erfolg einer zu einer Diagnose. eine CML gefunden hat, kann er zunächst eine sogenannte Behandlung zu überwachen. Zu den häufigsten Krankheitsanzeichen zählen: Müdigkeit und Abgeschlagenheit Ursachen: Nasenbluten Ursachen: Druck im Oberbauch Ursachen: Nachtschweiß Ursachen: verminderte Leistungsfähigkeit Anämie (Blutarmut): Mangel an blaue Flecken Gerinnungsstörung: Vergrößerung von Milz und/ Fieber Begleitsymptome bei Krebser- Blässe roten Blutkörperchen, d. h. Blutungsneigung oder Leber: Blutbildung Appetitlosigkeit krankungen durch veränderten verminderter Sauerstofftrans- durch Mangel an außerhalb des Knochenmarks starker Stoffwechsel; außerdem 16 17 port in die Gewebe Blutplättchen und vorzeitiger Abbau der Gewichtsverlust Freisetzung von Stoffen, die zu roten Blutkörperchen einer Art Entzündungsreaktion führen Sie sollten hier bedenken: Alle aufgelisteten Krankheitsanzeichen können bei CML vorhanden sein – sie können aber auch fehlen. Außerdem können sie von Patient zu Patient unterschiedlich ausgeprägt sein und sowohl einzeln als auch in Kombination auftreten.
Dank moderner Medikamente hat sich die CML von einem lebensbedrohlichen Blutkrebs zu einer chronischen, zumeist gut behandelbaren Erkrankung gewandelt. Ziel der medikamentösen Behandlung, z. B. mit sogenannten Bei der unbehandelten CML unterscheidet Akzelerierte Phase Tyrosinkinasehemmern, ist es, die CML in der chronischen Phase zu halten und ein Fortschreiten in die akzelerier- man drei Phasen, die unterschiedliche In der akzelerierten Phase beeinträchtigt die CML das All- te Phase zu unterbinden. Dies bedeutet nicht nur eine Kontrolle der Beschwerden, sondern auch, die Leukämie- Krankheits- Krankheitsanzeichen hervorrufen: gemeinbefinden der Patienten. Ohne Behandlung dauert zellen zu reduzieren und bestenfalls ganz zu beseitigen, ohne jedoch die defekten Stammzellen zu eliminieren. verlauf der chronische Phase, akzelerierte Phase und sie einige Monate an, bevor sie in die Blastenkrise über- Wie ist die unbehandelten CML: Blastenkrise. geht. Am wichtigsten für die Prognose Ihres Krankheitsverlaufs ist, wie Sie auf die Therapie ansprechen. Um das Prognose die drei Phasen herauszufinden, wird geprüft, ob Ihr Blutbild und die Chromosomenanalyse den von Experten definierten bei CML? Chronische Phase Blastenkrise Zielwerten entsprechen (siehe Seite 23). Patienten mit guter Reaktion auf die Therapie haben Aussichten auf Unbehandelt verläuft die chronische Pha- In dieser Phase vermehren sich die weißen Zellen im Kno- den bestmöglichen Langzeitverlauf der Erkrankung. se der CML meist mehrere Jahre, bevor chenmark explosionsartig und unreife Zellen werden aus sie in die akzelerierte (beschleunigte) dem Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt. Sie sind dann Phase oder Blastenkrise übergeht. In im Übermaß vorhanden und zudem nicht mehr funktions- 90 Prozent der Fälle wird eine CML in der tüchtig. Die Folge: Sie können den Körper gegen Krank- [Fassen wir zusammen:] chronischen Phase entdeckt und kann in heitserreger nicht mehr schützen. Außerdem wird die Die chronische myeloische Leukämie (CML) zählt zur Gruppe der Leukämien und ist eine seltene Form des Blutkrebses. Bei der Erkran- dieser Phase sehr gut behandelt werden, normale Blutbildung immer mehr unterdrückt – deshalb kung kommt es zu einer Veränderung der Erbsubstanz von blutbildenden Stammzellen im Knochenmark. Rund 95 Prozent aller CML- sodass die CML nicht weiter in die ande- nehmen Beschwerden durch Blutarmut und Gerinnungsstö- Patienten weisen eine – nicht angeborene – typische Veränderung im Erbgut auf: Bei ihnen findet man das sogenannte ren Phasen fortschreitet (dies wird als rungen zu. Unbehandelt führt die Blastenkrise innerhalb „Philadelphia-Chromosom“. Noch viele Unklarheiten bestehen darüber, was die Auslöser der CML sind und welche Risikofaktoren Progression bezeichnet). Moderne Medi- von wenigen Monaten zum Tod. bestehen. Erste Hinweise auf eine CML ergeben sich meist zufällig bei einer routinemäßig durchgeführten Blutuntersuchung durch den 18 kamente versuchen daher, die CML in der Hausarzt. 19 chronischen Phase zu halten und eine Die definitive Diagnose der CML kann nur anhand einer Erbgutuntersuchung des Knochenmarks durch den Nachweis des sogenannten Progression zu verhindern. Philadelphia-Chromosoms gestellt werden. Dank moderner Medikamente hat sich die CML von einem lebensbedrohlichen Blutkrebs zu einer chronischen, zumeist gut behandelbaren Erkrankung gewandelt.
Was man tun kann: Therapiemöglichkeiten bei CML Zur CML-Therapie stehen verschiedene Behandlungsmöglichkei- Tyrosinkinasehemmer werden je nach Präparat ein- oder mehrmals täglich in Tablettenform eingenom- men und in der Regel langfristig eingesetzt. Bei der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern ist es für den Wie werden Behandlungs ten zur Verfügung. Somit können Sie sich gemeinsam mit Ihrem Therapieerfolg entscheidend, zuverlässig jeden Tag zur gleichen Uhrzeit die verordnete Dosis einzuneh- Tyrosinkinase möglichkeiten Arzt für diejenige Behandlung entscheiden, die für Sie persönlich men. Sollten Sie, aus welchen Gründen auch immer, Schwierigkeiten mit der regelmäßigen Einnahme Ih- hemmer bei CML heute die geeignetste und erfolgversprechendste ist. Ziel der CML-The- rer Tabletten haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Er wird mit Ihnen gemeinsam versuchen, Wege zu fin- verabreicht? den, wie diese Schwierigkeiten gelöst werden können. rapie ist es, die Erkrankung möglichst rasch aufzuhalten, sie aktiv zurückzudrängen und dauerhaft unter Kontrolle zu bringen. Wie bei jeder medikamentösen Therapie kann auch die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern zu Neben- wirkungen führen. Schwerwiegende Nebenwirkungen sind jedoch selten. Ob und welche Nebenwirkungen Im Gegensatz zu den anderen Leukämiearten ist geringe Nebenwirkungen, sodass die Patienten zu- auftreten, ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Auch die Wahl des Präparates spielt eine Rolle. bei der CML der Entstehungsmechanismus genau meist gut mit dieser Therapie leben können. Welche bekannt. Daher war es möglich, eine ganz darauf Folgenden Nebenwirkungen können beispielsweise bei Therapien mit T yrosinkinasehemmern auftreten: ebenwirkungen N bezogene, erste zielgerichtete Therapie im Labor Der Begriff „Standardtherapie“ bedeutet nicht, dass Z u niedrige Anzahl bestimmter Blutzellen (Zytopenie) können auftreten? Kopfschmerzen zu entwickeln: die Tyrosinkinasehemmer. diese Therapie für alle Patienten die ideale Behand- Flüssigkeitseinlagerungen im Gewebe (Ödeme) Hautirritationen (Hautausschlag, Juckreiz) lung darstellt. Es gibt individuelle Faktoren, die eine Muskel- und Knochenschmerzen Chronische Müdigkeit (Fatigue) Tyrosinkinasehemmer greifen direkt an den Krebs Rolle bei der Auswahl der Therapie spielen. Hierzu Störungen im Verdauungstrakt zellen an, ohne – wie Chemotherapeutika – auch zählen die Therapievorgeschichte, Begleiterkrankun- (Übelkeit, Erbrechen und Durchfall) 20 auf gesunde Zellen zu wirken. Deshalb sind sie gen oder Unverträglichkeiten. Letztlich entscheidet 21 Eine genaue Auflistung der möglichen Nebenwirkungen finden Sie in der Gebrauchsinformation des jeweili- nicht nur besonders wirksam, sondern zeigen im der Arzt in Abstimmung mit Ihnen, welche Therapie- gen Medikamentes. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Nebenwirkungen bei sich feststellen. Die meisten Vergleich zu anderen Krebstherapien auch relativ form für Sie die erfolgversprechendste ist. Nebenwirkungen sind bekannt und lassen sich meist durch geeignete Maßnahmen bessern. Unterbrechen Sie Ihre Therapie nicht ohne Rücksprache mit Ihrem Arzt, um Komplikationen zu vermeiden.
Die Therapie mit Tyrosinkinasehemmern gilt heute als emp- Eine Remission (Krankheitsrückgang bzw. Ansprechen auf die Kann die molekulare Remission innerhalb von zwölf Monaten fohlene Standardtherapie bei CML. Das Ziel dieser Therapie Therapie) kann partiell (teilweise) oder komplett sein. Partiell erreicht werden, wird dies als „sicherer Hafen“ bezeichnet. Ziele der ist es, die Leukämiezellen dauerhaft zurückzudrängen. Dabei bedeutet, das Ziel wurde noch nicht ganz erreicht, aber es ist Das Risiko, dass die Erkrankung fortschreitet, ist dann deutlich Therapie mit werden verschiedene Etappenziele angestrebt, die nach ei- schon eine Verbesserung messbar. Komplett heißt, das Ziel geringer, als wenn die molekulare Remission später oder gar Tyrosinkinase nem bestimmten Zeitraum erreicht werden sollten und in den wurde vollständig erreicht. Durch regelmäßige Kontrollunter- nicht erreicht wird. Die Prognose für einen stabilen Langzeit- hemmern Therapieleitlinien definiert sind: suchungen wird der Therapieverlauf beobachtet. verlauf ist in diesem Fall besonders günstig. Die molekulare Remission ist jedoch nicht mit einer Heilung gleichzusetzen. h ämatologische Remission Nach Leitlinien optimalerweise erreicht nach spätestens drei Monaten: Das Blutbild hat sich normalisiert, im Meilensteine der Therapie: optimales Ansprechen Blutausstrich sind mikroskopisch keine Leukämiezellen mehr nachweisbar. z ytogenetische Remission Beginn der hämatologische zytogenetische molekulare Nach Leitlinien optimalerweise erreicht nach spätestens Therapie mit Remission Remission Remission Tyrosinkinase- sechs Monaten: Das Philadelphia-Chromosom ist im hemmer Knochenmark-Ausstrich nicht mehr nachweisbar. m olekulare Remission 22 Nach Leitlinien optimalerweise erreicht nach spätestens 23 zwölf Monaten: Der BCR-ABL-Wert ist sehr gering, d. h. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Monate unter einer bestimmten Grenze. Die Stufen der Remission geben Aufschluss darüber, wie gut der CML-Patient auf die Therapie anspricht. Das Schema zeigt den idealen Verlauf. © donald_gruener-iStock.com
Standardtherapie der CML ist die Behand- Interferon alpha (IFN-α) lung mit Tyrosinkinasehemmern. In den Interferon alpha ist ein körpereigener Eiweißstoff (Protein), Als Teilnehmer an einer klinischen Studie tragen Sie zum Sie werden umfassend aufgeklärt und seltenen Fällen, in denen diese Therapie der als Botenstoff des Abwehrsystems dient. IFN-α aktiviert medizinischen Fortschritt und zur Verbesserung Ihrer intensiv betreut, regelmäßig und engma- nicht oder nicht ausreichend wirkt, kommen das Immunsystem: Es unterdrückt die Vermehrung der eigenen Behandlung bei. Sogar wenn Sie nicht auf ein schig untersucht sowie nach der Studie Weitere weitere Therapiemöglichkeiten zum Einsatz. Leukämiezellen, indem es natürliche Killer-Zellen aktiviert neues Therapieverfahren oder einen neuen Wirkstoff langfristig beobachtet. Teilnahme an Therapie und Schutzmechanismen in den Zellen auslöst. IFN-α ist ansprechen sollten. einer klinischen möglichkeiten Chemotherapie jedoch weniger wirksam als Tyrosinkinasehemmer und Der erste Ansprechpartner für die Teilnah- Studie: Was bei CML Die klassische Chemotherapie wird nur noch zudem häufig mit Nebenwirkungen verbunden. Daher wird Auch Sie selbst können in vielerlei Hinsicht davon profitie- me an einer klinischen Studie ist Ihr be- spricht dafür? in bestimmten Situationen zur Behandlung es heute in der chronischen Phase der CML oder bei ren, wenn Sie an einer Studie teilnehmen: handelnder Arzt. Er ist meist über aktuelle der CML eingesetzt. Sie wird vor allem Patienten, die eine Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern Studien informiert und kann abschätzen, kurzfristig direkt nach der Diagnose nicht vertragen, eingesetzt. Sie erhalten Zugang zu neuen Behandlungen, die für die welche für Sie infrage kommt. Aber auch gegeben, um die stark erhöhte Anzahl breite Öffentlichkeit noch nicht verfügbar sind. Vor allem CML-Experten oder spezialisierte Behand- weißer Blutkörperchen möglichst schnell zu Allogene Stammzelltransplantation wenn die derzeit zugelassenen Medikamente nicht ausrei- lungszentren in Ihrer Nähe sowie Selbst- reduzieren. Vor der allogenen Stammzelltransplantation werden zunächst chend helfen, besteht damit eine Chance auf Besserung. hilfeorganisationen können Ihnen weiter- mit hochdosierter Chemotherapie und/oder Ganzkörperbe- helfen. Die Chemotherapie kann auch bei Patienten strahlung alle kranken Stammzellen im Körper des Patienten Ihre Betreuung erfolgt durch spezialisierte Ärzte mit eingesetzt werden, die sich in einer vernichtet. Anschließend werden gesunde, blutbildende großer Fachkenntnis über die untersuchte Erkrankung, also fortgeschrittenen Krankheitsphase befinden Stammzellen eines Spenders übertragen. Diese Behandlungs- z. B. durch Experten für CML. Sie haben den Vorteil einer und bei denen Tyrosinkinasehemmer keine form kann eine komplette Heilung der CML bewirken, ist medizinischen Versorgung nach dem neuesten Stand des 24 Wirkung zeigen. Außerdem wird sie zur jedoch mit Risiken behaftet und auf einen passenden klinischen Wissens. 25 Behandlung vor einer Stammzelltransplan- Spender angewiesen. Deshalb stellt sie oft nur bei jungen tation angewandt. Patienten eine Option dar oder wenn eine Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern nicht den gewünschten E rfolg bringt.
Bisher war eine Heilung der CML nur durch eine Blutstammzell-Transplantation denkbar. Nun gibt es erste Ansätze, auch unter Therapie mit Tyrosinkinasehemmern zumindest eine therapiefreie Zeit zu Mehr Infos hierzu finden Sie auch unter: www.kompetenznetz-leukaemie.de und Absetzstudien: erreichen, wenn über einen längeren Zeitraum ein tiefes molekulares Ansprechen (BCR-ABL-Werte unter www.leukaemie-online.de. Ist die CML auf 0,01 %) bei den Blutuntersuchungen erzielt wurde. Therapiefrei bedeutet, dass die Patienten keine dem Weg zur Tyrosinkinasehemmer mehr einnehmen, jedoch regelmäßig ärztlich untersucht werden müssen. Therapiefreiheit? Die aktuellen wissenschaftlichen Studien, die sich dieser Fragestellung widmen, werden als Absetz- studien bezeichnet. Ziel dieser Studien ist es, zu untersuchen, ob die CML vollständig zurückgedrängt werden kann und langfristig nicht wiederkehrt, wenn man die Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern absetzt. Es handelt sich hierbei um neue Studien, die erst anlaufen. Daher ist es noch zu früh, Aussagen darüber zu treffen, ob in Zukunft für viele Patienten mit CML eine therapiefreie Zeit möglich sein wird. [Fassen wir zusammen:] Zur Behandlung der CML stehen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung. Moderne CML-Medikamente bekämpfen die Krebszellen so zielgerichtet, dass die Patienten ein nahezu normales Leben führen können. Als empfohlene Standardtherapie gilt derzeit der Einsatz von sogenannten Tyrosinkinasehemmern, die direkt an den Krebszellen angreifen, ohne wie Chemotherapeutika auch auf gesunde Zellen zu wirken. Letztlich entscheidet der Arzt in Abstimmung mit dem Patienten, welche Therapieform für ihn die erfolgversprechendste ist. Zu den alternativen Möglichkeiten einer Behandlung zählen die Chemotherapie sowie die Behandlung mit Interferon alpha. Die Stammzell- transplantation ist eine Alternative, wenn die medikamentösen Therapien nicht ausreichend wirken. Sie ist aber mit einem hohen Risiko 26 verbunden und daher nicht die Therapie der ersten Wahl. 27 Bitte vergessen Sie nicht: CML-Medikamente sollen nicht eigenmächtig und nicht unkontrolliert Als Teilnehmer an einer klinischen Studie erhalten Sie z. B. Zugang zu neuen Behandlungen, die für die breite Öffentlichkeit noch nicht 26 außerhalb von Studien abgesetzt werden. Wenn Sie Fragen zu Ihrer verfügbar sind. Außerdem haben Sie den Vorteil einer medizinischen Versorgung nach dem neuesten Stand des medizinischen Wissens. CML-Therapie haben, besprechen Sie diese mit Ihrem behandelnden Arzt. Erster Ansprechpartner für die Teilnahme an einer klinischen Studie ist Ihr behandelnder Arzt.
Der weitere Weg: Nachsorge ist wichtig Während der Behandlung mit Hämatologische Untersuchung Zytogenetische Untersuchung einem Tyrosinkinasehemmer Regelmäßige spielen die regelmäßigen Verlaufskontrolle Nachsorgeuntersuchungen eine Chromosomen Blutzellen der CML-Therapie wichtige Rolle. Sie dienen einer- seits dazu, den Therapieerfolg zu Blutabnahme KMP messen. Andererseits können hierdurch aber auch Rückfälle, Begleiterkrankungen oder mögli- Bei der sogenannten hämatologischen Untersuchung wird das Um den Erfolg der Therapie noch besser beurteilen zu können, che Nebenwirkungen der Thera- Blutbild regelmäßig kontrolliert. Es geht darum, die Zellzahl und wird in größeren Abständen eine Chromosomenanalyse pie frühzeitig erkannt und behan- das Verhältnis der Zellen zueinander zu messen. Verringern sich durchgeführt. Dabei entnimmt Ihnen der Arzt unter örtlicher delt werden. Zur Nachsorge die im Blut befindlichen weißen Blutkörperchen im Laufe der Betäubung Knochenmark, in der Regel aus dem Hüftknochen. Behandlung, weist das auf ein Ansprechen der Behandlung hin. Die Untersuchung des Knochenmarks bzw. des Bluts gibt stehen verschiedene Untersu- Aufschluss darüber, wie sich das Verhältnis von Zellen mit 28 chungsverfahren zur Verfügung. unveränderten Chromosomen zu krankhaften Zellen verändert 29 Es sind diejenigen, die auch zur hat. Eine verhältnismäßige Zunahme der „gesunden“ Zellen ist Erstdiagnose eingesetzt werden. ein sicheres Zeichen für die erfolgreiche Therapie. Dreamstime
und den Verlauf der Therapie, sondern ermöglicht auch zu Im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen kann ein Fortschreiten der CML von der chroni- Molekulargenetische Untersuchung einem sehr frühen Zeitpunkt das Erkennen von Veränderungen, schen in die akzelerierte Phase (Progression) unter der Therapie mit Tyrosinkinasehemmern die eine Therapieoptimierung notwendig machen können. Sie frühzeitig erkannt werden. Hier muss der Arzt ggf. die Therapie anpassen. Ein wichtiger Entdecken von sollte daher unbedingt in regelmäßigen Abständen alle drei Grund hierfür können auch Unregelmäßigkeiten oder eine Unterbrechung der Medika- Fehlern bei der Monate durchgeführt werden. menteneinnahme sein, wenn das Ansprechen noch nicht sehr tief ist. Medikamenten BCR-ABL einnahme Wenn Sie merken, dass Ihnen die konsequente Einnahme nicht zuverlässig gelingt, sollten Sie Ihren Arzt ansprechen und um Unterstützung bitten. Denn Tyrosinkinasehemmer können Blutabnahme nur dann richtig wirken, wenn sie regelmäßig und nach Vorschrift eingenommen werden. Als häufigste Kontrolluntersuchung wird eine molekularbiologi- sche Untersuchung, die sogenannte Polymerase-Kettenreaktion (engl. Polymerase Chain Reaction, PCR), mithilfe einer geringen [Fassen wir zusammen:] Menge Blut durchgeführt. Bei dieser Untersuchung wird Während der Behandlung mit einem Tyrosinkinasehemmer dienen Nachsorgeuntersuchungen einerseits dazu, den Therapieerfolg zu geprüft, ob oder in welcher Menge sich noch Leukämiezellen im messen, andererseits aber auch dazu, Rückfälle, Begleiterkrankungen oder mögliche Nebenwirkungen der Therapie frühzeitig zu Körper befinden, die ein bestimmtes Gen tragen. Diese äußerst erkennen und zu behandeln. 30 genaue Messmethode gibt nicht nur Aufschluss über den Erfolg 31 Zu den wichtigsten Untersuchungen zählen die hämatologische Untersuchung, die Chromosomenanalyse sowie zusätzlich eine molekularbiologische Untersuchung. Ein einheitliches Standardschema gibt es nicht. Welche Untersuchungen wann stattfinden, richtet sich nach Ihrer individuellen Situation. Bestimmte zeitliche Empfehlungen in den ärztlichen Leitlinien sollten jedoch dabei eingehalten werden.
Der Alltag: Leben mit CML ... sich ausreichend Zeit geben ... sich gut über CML informieren Um sich mit der neuen Lage zu arrangieren, sollten Sie sich Informieren Sie sich, soweit es Ihnen guttut, um Kenntnis über Die Diagnose Es ist für Sie und Ihre Angehörigen ausreichend Zeit geben und sich nicht selbst unter Druck die CML und Vertrauen in die Therapie zu gewinnen. Aktiv zu annehmen vermutlich nicht leicht, die Diagno- setzen. Beschäftigen Sie sich in aller Ruhe mit Ihrer veränder- werden kann Sie stärken und aufrichten. Aber auch „nicht alles ten Lebenssituation. Vielleicht hilft es auch, wenn Sie mit wissen zu wollen“ ist eine ganz natürliche Reaktion. se CML einfach anzunehmen. Angehörigen, guten Freunden und Bekannten über Ihre Vielleicht hilft es zu wissen, dass Erkrankung und Ihre Situation sprechen. Sie können sich auch ein Fortschreiten der CML sich an einen Psychoonkologen wenden, der auf die Unterstützung bei der Bewältigung einer Krebserkrankung spezialisiert ist heute meistens durch moderne (siehe Seite 41). Arzneimittel über viele Jahre aufhal- ten lässt und dass die Lebenser- wartung eines CML-Patienten oft der eines Menschen ohne CML entspricht. Darüber hinaus ist es Wenn Sie neben der Aufklärung durch Ihren Arzt 32 noch weitere Informationen erhalten möchten, 33 wichtig, dass Sie ... achten Sie auf vertrauenswürdige Quellen, damit Ihnen kein falsches oder veraltetes Bild vermittelt wird. Eine Auswahl an Adressen und Links finden Sie ab Seite 40 oder unter: www.leben-mit-cml.de © Luckyboost-Fotolia.com
Wie kann ich meine Medikamenteneinnahme organisieren? ü Legen Sie eine Liste aller Medikamente an, die Nach der ersten Orientierungsphase geht es vor allem darum, die verordnete Thera- Sie einnehmen und tragen Sie einen Wechselwir- pie in Ihren Alltag zu integrieren. Auch wenn das am Anfang vielleicht undenkbar kungspass mit sich. Die erscheint: Sie können im Lauf der Zeit eine Art Routine entwickeln, sodass Sie gut Therapie in den Alltag integrieren mit der Erkrankung leben können. Auch wenn es um körperliche Aktivitäten oder die Ernährungsumstellung geht, ist eine gute Planung gefragt. Viele Menschen meinen, grundsätzlich keine Zeit dafür zu haben. Mit den richtigen Strategien ü Verwenden Sie einen Tages- oder Wochen-Medikamentenbehälter. lässt sich das vermeintliche Zeitproblem jedoch meist lösen. ü Kleben Sie Erinnerungsnotizen an Orte, die häufig in Ihrem Sichtfeld sind, wie Kühlschrank oder Spiegel. Damit es gelingt, die CML über viele Jahre aufzuhalten, ist es besonders wichtig, dass Sie die Therapie konsequent einhalten und Ihre Laborwerte ü Nutzen Sie die Erinnerungsfunktion Ihres Handys oder Weckers. Ihre Therapie- treue unterstützt den Behand regelmäßig überprüfen lassen. Dies wird in der Fachsprache als Therapietreue bezeichnet. Gerade wenn eine medikamentöse Behandlung über einen längeren Zeitraum oder ein Leben lang erfolgt, ist es nicht immer einfach, ü Laden Sie sich im App-Store (für Android oder iOS) kostenlos die App „Leben mit CML“ zur Unter stützung Ihres Therapiemanagements herunter. lungserfolg regelmäßig an die Einnahme der Tabletten zu denken. Die folgenden Tipps können Ihnen helfen, Ihre Medikamenteneinnahme besser zu organisieren 34 und sich dadurch zur Therapietreue zu motivieren. 35 Android-Betriebssysteme iOS-Betriebssysteme © mkinlondon-Fololia.com
Eine wichtige Voraussetzung für Ihre Akzeptanz der Therapie ist, dass Sie umfassend informiert sind. Dazu trägt besonders ein ausführliches und offenes Aufklärungsgespräch mit dem Arzt bei. Gerne Körperliche Aktivität verbessert die können Sie hierzu auch einen Angehörigen mitnehmen. Gegebenenfalls können weitere Quellen wie Lebensqualität Selbsthilfegruppen, Internetseiten oder Broschüren hilfreich sein. Suchen Sie nach einer speziell für CML-Patienten bestehenden Selbsthilfegruppe, weil die Selbsthilfegruppen für andere Leukämie- In früheren Jahren galt, dass Leukämie-Patienten körper- Arten ihre eigenen, für Sie nicht zutreffenden Voraussetzungen und Behandlungen haben. Der Kontakt liche Aktivitäten eher meiden sollten, um kein Blutungsrisiko mit einer CML-Selbsthilfegruppe könnte für Sie sehr nützlich sein, denn aufgrund der Seltenheit der einzugehen. Doch heute wird Ihnen Ihr behandelnder Arzt zu Erkrankung findet man sonst kaum andere Betroffene zum Austausch. Bewegung raten – in der richtigen Dosierung, d. h. ohne zu großen Ehrgeiz oder Stress. Sport und Bewegung sind eine Möglichkeit, gegen Ihre Erkrankung aktiv anzugehen und Ihre Selbstbestimmung zurückzugewinnen. Eine gute und bewusste Ernährung ist wichtig Durch die Auswahl Ihrer Lebensmittel und durch Ihre Essgewohnheiten können Sie Was kann ich Ihrem Körper notwendige Nährstoffe zuführen, Übergewicht vorbeugen und Ihren selbst für mich tun? Gesundheitszustand positiv beeinflussen. Wenn Sie unsicher sind, was Sie essen 36 sollten, kann ein Gespräch mit Ihrem Arzt oder einem speziellen Ernährungsberater 37 für Sie sinnvoll sein. Grundsätzlich ist es vorteilhaft, wenn Sie abwechslungsreich, vitamin-, eiweiß- und kalziumreich essen. © Alliance-Fololia.com
Schlusswort Wir haben Ihnen hier ein aktuelles Wissensbild über die chronische myeloische Leukämie vorgestellt und einige Anregungen für das Leben mit CML im Alltag gegeben. Vielleicht war für Sie das eine oder andere dabei, das Sie interessiert oder persönlich angesprochen hat. Und vielleicht bewahren Sie diesen Leitfaden an einem bestimmten Ort auf, um bei Bedarf wieder hineinzuschauen. Natürlich kann das Lesen einer auch noch so fundierten Patien- teninformation nicht das Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt ersetzen – das sollte auch nicht der Zweck dieser Broschü- [Fassen wir zusammen:] re sein. Aber mit ihrer Gliederung nach Krankheitsbild, Diag- Jeder verarbeitet die Diagnose CML anders. Welcher Weg für Sie der beste ist, kann Ihnen niemand sagen. Informieren Sie sich, soweit es nostik, Behandlung und Nachsorge kann sie Ihnen eine gute, Ihnen guttut, um Gewissheit über die Krankheit und Vertrauen in die Therapie zu gewinnen. gezielte Vorbereitung auf das Gespräch mit Ihrem Arzt sein – ganz im Sinne eines informierten, mündigen Patienten. Ernährung, Bewegung und Entspannung spielen bei CML eine wichtige Rolle. Aktiv zu werden, kann Sie stärken und aufrichten. Vielleicht hilft es Ihnen, wenn Sie mit Angehörigen, guten Freunden und Bekannten über Ihre Erkrankung und Ihre Situation sprechen oder sich im Rahmen einer Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen austauschen. Auf Ihrem weiteren Weg wünschen wir Ihnen alles Gute! 38 39 Um sich mit der neuen Lage zu arrangieren, braucht es vor allem Zeit. Sie sollten sich ausreichend Zeit geben und sich nicht selbst unter Druck Ihr Team von Leben mit CML setzen. Wichtig ist, die Behandlung in den Alltag zu integrieren. Damit es gelingt, die CML über viele Jahre aufzuhalten, ist es besonders wichtig, dass Sie die Therapie konsequent einhalten und Ihre Laborwerte regelmäßig überprüfen lassen. Hier zählt vor allem ein gutes Vertrauensverhältnis zwischen Ihnen und Ihrem Arzt. © pepipepper-photocase.com
Weiterführende Informationen www.krebsinformationsdienst.de Empfehlenswerte Broschüren Über die Internetseite des Krebsinformationsdienstes (unter Deutsche Leukämie- & Initiative „Leben mit CML“ – „Wegweiser“, „Adressen“ und dann „Psychoonkologen“) Lymphom-Hilfe Hotline von Novartis Oncology Chronische myeloische Leukämie (CML) – können Sie ambulant psychotherapeutisch arbeitende Telefon: 0228 33889-200 Mo. bis Fr. 8 -18 Uhr Umfassende Informationen für Patienten und Psychoonkologen in Ihrer Umgebung suchen. Alle haben eine E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de Telefon: 0800 04 4832 Angehörige von der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. anerkannte Homepage: www.leukaemie-hilfe.de (kostenfrei aus dem deutschen Festnetz und Mobilfunknetz) Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg Weiterbildung in der Beratung und Behandlung von Krebspati- Erhältlich auf www.leben-mit-cml.de oder direkt bei der enten. Kompetenznetz Leukämie www.leben-mit-cml.de CML-Hotline (siehe Seite 40). Telefon: 0621 383-6966 Initiative „Leben mit CML“: Diese Internetseite von Novartis E-Mail: zentrale@kompetenznetz-leukaemie.de Oncology informiert über das Krankheitsbild der CML, ihre www.cml-bei-kindern.com Begleiten, unterstützen, stark bleiben – Homepage: www.kompetenznetz-leukaemie.de Diagnose und Therapie. Die Seite bietet außerdem Tipps für CML bei Kindern: Internetseite für Eltern, deren Kinder an Anregungen für Angehörige ein Leben mit CML. CML erkrankt sind. Die Seite wird von einem betroffenen Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg KID – Krebsinformationsdienst des d eutschen Vater geleitet und bietet Austauschmöglichkeiten und Erhältlich auf www.leben-mit-cml.de oder direkt bei der Krebsforschungszentrums www.leukaemie-online.de umfangreiche Informationen zu CML im Kindheitsalter. CML-Hotline (siehe Seite 40). Täglich 8-20 Uhr (auch am Wochenende) Internetseite der Leukämie-Online e. V.: Die Seite stellt Telefon: 0800 4203040 Informationen zu Leukämien bereit, darunter auch zu CML. www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/ Die blauen Ratgeber – Nr. 20: 40 (innerhalb Deutschlands gebührenfrei) Diskussionsforen bieten die Möglichkeit zum Austausch mit leitlinien/cml Leukämie bei Erwachsenen 41 Homepage: www.krebsinformationsdienst.de anderen Leukämie-Betroffenen. Hier finden Sie die CML-Leitlinie der DGHO (Deutsche Deutsche Krebshilfe e. V., Buschstr. 32, 53113 Bonn Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie). E-Mail: deutsche@krebshilfe.de
Die Initiative für CML-Patienten Quellen Wechselwirkungen – wann treten sie auf Die Initiative „Leben mit CML“ steht Ihnen mit vielen Angeboten zur Seite – jetzt anmelden! und wie kann ich sie vermeiden? Das Programm Eineund Initiative der Novartis die Angebote Pharma GmbH der Initiative „Leben mit CML“ werden ständig ausgebaut und ver- bessert. Mit dieser Karte können Sie sich bei dieser Initiative anmelden. Damit signalisieren Sie uns Ihr Interesse an weiteren Informationen zur Erkrankung CML und geben uns Ihr Einverständnis Von Wechselwirkungen spricht man, informiert CML-Patienten über die Erkrankung zur Zusendung folgender Materialien: wenn mehrere Medikamente eingenom- Das Willkommens-Paket der Initiative „Leben mit CML“* Chronische myeloische Leukämie, ELN-Update 2013 – Empfehlungen zum Therapie- unterstützt den Dialog zwischen Patienten und Ärzten men werden müssen, deren Wirkungen management, Thieme Verlag, Leitlinie kompakt 2013;1(2):1-16 Zusätzliche Informationen und Unterlagen zum Thema CML per Post sich gegenseitig beeinflussen. Dadurch bietet umfangreiche Materialien zur Therapie Die Initiative „Leben begleitung Zusätzliche Informationen und Unterlagen zum Thema CML per E-Mail Baccarani M et al. European LeukemiaNet recommendationskönnen Wirkungen for the in einem management of unerwünsch- Die Initiative mit CML“ der Novartis *Solange der Vorrat reicht TIPP ten Maß verstärkt, aber auch reduziert chronic myeloid leukemia: 2013. Blood. 2013 Aug 8;122(6):872-84 informiert über Patientenveranstaltungen und Selbst- werden. Während das eine zu verstärk- hilfegruppen Pharma GmbH möchte Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie Name Vorname ten Nebenwirkungen führt, schwächt das (DGHO): Chronische myeloische Leukämie (Stand: Januar 2013) http://www.dgho- CML-Patienten und deren onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/cml andere den Therapieerfolg. Angehörige unterstüt- Noch ein Tipp: Straße, Hausnummer Internist 2015 · 56:333–343, DOI 10.1007/s00108-014-3594-7, online publiziert: zen, bestmöglich mit der spezifischeIhrer Meiden Sie während Informationen zu CML 19. März 2015, © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2015 Therapie den Genuss von einen persönlichen Erinnerungsservice zur Erkrankung umgehen zu PLZ, Wohnort Medikamenteneinnahme können. In enger Zusam- n Sternfrüchten, Auf Wunsch die App „Leben mit CML“ mit Tipps zum menarbeit mit Fachärzten E-Mail n Pomeranzen (Bitterorangen), bekommen Sie: Therapiemanagement und Patienten hat die INFO Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung: n Grapefruit/Grapefruitsaft und Durch meine Unterschrift willige ich darin ein, dass Novartis Pharma GmbH, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg meine oben genannten Auf unserer Website n Johanniskraut. Initiative Materialien ent- Daten speichert und verarbeitet, um mir das Willkommenspaket und ggf. weitere Informationen eventuell unter Einschaltung 42 34 Melden Sie sich an unter www.leben-mit-cml.de www.leben-mit-cml.de einer Dienst-leistungsagentur zuzusenden. Hier erhalten Sie auch die Möglichkeit, Materialien, eine wickelt, die zu Ihrer Infor- finden Sie weitere Ich habe jederzeit die Möglichkeit, den Bezug von Informationen und Unterlagen ohne Angaben von Gründen zu widerrufen und die Löschung Ihrer Daten zu verlangen. Wenden Sie sich dazu an Novartis Pharma GmbH, Geschäftsbereich Onkologie, Initiative Fragen Sie Ihren Arzt nach einem Diese Nahrungsmittel App oder einenbe- Film herunterzuladen oder zu bestellen. Auch Informationen und Wechselwirkungs-Pass. Den führen einflussen die Wirkung der mation und Unterstützung „Leben mit CML“, Roonstr. 25, 90429 Nürnberg. Ihre Daten werden nur für den oben genannten Zweck verwendet. die Mitarbeiter der CML-Hotline (siehe Seite 40) helfen unsere Materialien Sie am besten immer mit sich. Tyrosinkinaseinhibitoren. Ihnen gerne bei der Bestellung und sind persönlich für Sie im Alltag dienen. auch zum Download. da, um Ihre individuellen Fragen zu CML zu beantworten. Datum Unterschrift © DC_2/Shotshop.com
Gebühr zahlt Empfänger Rückantwort Rückantwort Novartis Pharma GmbH Novartis Pharma GmbH Geschäftsbereich Onkologie Initiative „Leben mitGeschäftsbereich CML“ Onkologie Initiative „Leben mit CML“ Postfach Postfach 90327 Nürnberg 90327 Nürnberg Roonstraße 25 90429 Nürnberg Eine Initiative der Novartis Pharma GmbH www.leben-mit-cml.de CML-HOTLINE: 0800 0454832 318632 10/2015 (kostenlos aus dem deutschen Fest- und Mobilfunknetz)
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