Die Fetale Alkohol-spektrumstörung - DiewichtigstenFragendersozial rechtlichen Praxis - Bundesgesundheitsministerium
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Die Fetale Alkohol- spektrumstörung Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis
Vorwort 1 Vorwort Alkoholkonsum während der Schwangerschaft des Regelbedarfs-Ermittlungsgesetzes sowie der hat erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit Reform der Kinder- und Jugendhilfe aufbereitet. Die des ungeborenen Kindes. Er kann zu lebenslangen medizinischen Aspekte wurden von Frau Dr. med. körperlichen und geistigen Schädigungen sowie zu Heike Hoff-Emden aktualisiert und überarbeitet. Verhaltensauffälligkeiten des Kindes führen. Alle Formen dieser vorgeburtlichen Schädigungen werden Ich wünsche mir, dass die Broschüre in ihrer aktua unter dem Begriff FASD (Fetal Alcohol Spectrum lisierten und überarbeiteten Fassung weiterhin eine Disorder) zusammengefasst. Menschen mit FASD wertvolle Hilfe bei der Betreuung von Menschen sind für ihr gesamtes Leben beeinträchtigt, wobei mit FASD sein wird. Es ist mir ein großes Anliegen, die größten Probleme oft in der Bewältigung des dass sie die Hilfe erhalten, die sie benötigen! Alltags liegen. Ein „normales“ Leben ist nur den wenigsten Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD möglich. Das Fetale Alkoholsyndrom ist in Deutschland im Vergleich zu anderen Behinderungen noch immer Marlene Mortler, MdB nicht ausreichend bekannt, genauso wenig wie die Drogenbeauftragte der Bundesregierung Möglichkeiten zur Unterstützung der Betroffenen. Daher sind Informationen über die sozialrechtlichen Grundlagen für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Sozial- und Jugendämtern sowie der freien Wohl fahrtspflege genauso wichtig wie für die von FASD betroffenen Familien. Die Broschüre „Die Fetale Alkoholspektrumstörung – Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis“ gibt kompetent und umfassend Antwort auf die vielfältigen Fragen zur Versorgung von Men- schen mit FASD. Wie wichtig gebündelte und gut aufbereitete Informationen sind, zeigt die gleich bleibend hohe Nachfrage dieser Broschüre. Um weiterhin die wichtige Unterstützung in sozial rechtlichen Fragen geben zu können, wurde die Broschüre nun aktualisiert und umfassend überar- beitet. Neue Gesetze, die auf eine Verbesserung der Situation von behinderten und pflegebedürftigen Menschen sowie Kindern und Jugendlichen ab zielen, haben diesen Schritt notwendig gemacht Rechtsanwältin Gila Schindler hat die für Menschen Weiterführende Informationen zu FASD finden Sie auf mit FASD relevanten Änderungen des Bundesteil meiner Internetseite www.drogenbeauftragte.de habegesetzes, der Pflegestärkungsgesetze II und III,
2 Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
Allgemeiner Teil: Welche Voraussetzungen müssen für die
Zuerkennung des Merkzeichens H vorliegen?....... 15
Was bedeutet die Bezeichnung Fetale
Alkoholspektrumstörung (FASD)?.................................... 4 Welche Voraussetzungen müssen für die
Zuerkennung des Merkzeichens G vorliegen?........ 15
Auf welcher Grundlage wird die Diagnose einer
Fetalen Alkoholspektrumstörung gestellt?.................. 4 Welche Voraussetzungen müssen für die
Zuerkennung des Merkzeichens B vorliegen?........ 16
Wer kann die Diagnose erstellen?..................................... 5
Welche Feststellungen sollte ein Gutachten für die
Welche Komorbiditäten und Beantragung der (Schwer-)Behinderteneigenschaft
Folgeerkrankungen treten bei der Fetalen enthalten?.............................................................................. 16
Alkoholspektrumstörung regelmäßig auf?.................. 6
Was ist im Hinblick auf die gesetzliche
Ist ein Mensch mit einer Fetalen Vertretung von Menschen mit einer Fetalen
Alkoholspektrumstörung behindert?............................. 7 Alkoholspektrumstörung zu beachten?......................17
Ist eine Fetale Alkoholspektrumstörung Ist für einen volljährigen Menschen mit einer
mit einer geistigen Behinderung gleichzusetzen?.... 8 Fetalen Alkoholspektrumstörung immer eine
gesetzliche Betreuung erforderlich?............................... 17
Was sind Exekutivfunktionen und welche
Auswirkungen hat ihre Schädigung?............................11 Worauf sollte das Betreuungsgericht achten,
wenn es über die Einsetzung eines gesetzlichen
Kann ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspekt- Betreuers entscheidet?....................................................... 17
rumstörung ein selbstständiges Leben führen?.......11
Welche Ansprüche bestehen für Menschen
Kann Förderung die Behinderung durch mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung in
eine Fetale Alkoholspektrumstörung heilen Bezug auf Heilbehandlungen und Pflege?..................18
oder lindern?............................................................................12
Welche Leistungen erbringt die Kranken-
versicherung bei Vorliegen einer Fetalen
Besonderer Teil: Alkoholspektrumstörung?................................................. 18
Was ist bei der Beantragung der Feststellung einer Was sind Leistungen der Früherkennung
(Schwer-)Behinderung aufgrund einer Fetalen und der Frühförderung?..................................................... 18
Alkoholspektrumstörung zu beachten?......................13
Wer leistet Früherkennung und Frühförderung
Welche Bedeutung haben der sogenannte Grad und wer zahlt sie?................................................................ 19
der Behinderung und die Festsetzung von
Merkzeichen? ....................................................................... 13 Können Leistungen der Pflegeversicherung
von einem Menschen mit einer Fetalen
Welcher Grad der Behinderung erscheint bei einer Alkoholspektrumstörung in Anspruch
Fetalen Alkoholspektrumstörung angemessen? ......... 13 genommen werden?........................................................... 20
Liegen bei Menschen mit einer Fetalen Alkohol Welche Leistungen der Pflegeversicherung
spektrumstörung die Voraussetzungen für die können konkret gewährt werden?................................... 21
Zuerkennung von Merkzeichen vor?............................... 14Inhaltsverzeichnis 3
Ab wann wird die Pflegebedürftigkeit nach In welchem Alter wechselt die Zuständigkeit
Pflegegraden festgestellt?................................................. 22 von der Kinder- und Jugendhilfe zur Sozialhilfe?........ 30
Was ist zu beachten, wenn zugleich Leistungen Wer stellt fest, ob aufgrund einer Fetalen
der Pflegeversicherung und Leistungen der Kinder- Alkoholspektrumstörung ein Anspruch auf
und Jugendhilfe oder der Eingliederungshilfe Eingliederungshilfe besteht?............................................ 31
gewährt werden?................................................................. 22
Welche Instrumente werden zur Feststellung
Was ist, wenn die Leistungen der Kranken- oder der Teilhabebeeinträchtigung verwendet?.................... 32
der Pflegeversicherung nicht ausreichen oder kein
Versicherungsschutz besteht?.......................................... 24 Welche Schwierigkeiten sind bei der Prüfung der
Teilhabebeeinträchtigung aufgrund einer Fetalen
Haben Menschen mit einer Fetalen Alkohol Alkoholspektrumstörung aus der Praxis bekannt?...... 33
spektrumstörung Anspruch auf finanzielle
Unterstützung?........................................................................24 Welche Hilfen sind geeignet und erforderlich,
um einem Menschen mit einer Fetalen Alkohol
Haben Menschen, die durch den pränatalen spektrumstörung die Teilhabe am Leben in der
Alkoholkonsum ihrer Mutter lebenslang geschädigt Gemeinschaft zu sichern?.................................................. 34
wurden, Ansprüche auf Opferentschädigung?............. 24
Gibt es für Kinder und Jugendliche mit einer
Wer stellt den Unterhalt von Kindern mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung Teilhabeleistungen,
Fetalen Alkoholspektrumstörung sicher? ..................... 25 die ein Leben mit Familie unterstützen können?......... 34
Können Adoptiveltern einen Anspruch auf Welche Hilfen bieten sich im Kindergarten an?........... 36
Schadensersatz haben, wenn sie einem Adoptiv-
kind mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung Was ist bei der Beschulung von Kindern mit einer
gegenüber unterhaltspflichtig sind? .............................. 26 Fetalen Alkoholspektrumstörung zu beachten? ......... 36
Wer stellt den Unterhalt von Kindern mit einer Was ist bei Menschen mit einer Fetalen Alkohol
Fetalen Alkoholspektrumstörung sicher, die in spektrumstörung bei Hilfen für Ausbildung und
einer Pflegefamilie oder in einer Heimein- Beruf zu beachten?.............................................................. 38
richtung leben? ................................................................... 26
Welche Unterstützung benötigen Menschen
Haben erwachsene Menschen mit einer mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung im
Fetalen Alkoholspektrumstörung Anspruch Bereich Wohnen?................................................................. 39
auf Sozialhilfe?..................................................................... 26
Gibt es Leistungen, wenn Menschen mit einer
Was ist im Zusammenhang mit Leistungen Fetalen Alkoholspektrumstörung Unterstützung
der Eingliederungshilfe aufgrund einer im Freizeitbereich benötigen?.......................................... 40
Behinderung durch eine Fetale Alkohol
spektrumstörung zu beachten?.......................................28 Quellen / Verweise..................................................................42
Was ist Eingliederungshilfe?............................................. 28 Impressum................................................................................44
Welche Leistungsträger erbringen die
Eingliederungshilfe?............................................................ 28
Erhält ein minderjähriges Kind oder ein minder-
jähriger Jugendlicher mit einer Fetalen Alkohol
spektrumstörung Eingliederungshilfe vom
Jugendamt oder vom Sozialamt? .................................... 284 Allgemeiner Teil
Allgemeiner Teil
Was bedeutet die Bezeichnung Verhaltens und der Exekutivfunktionen sowie Ein-
schränkungen in Teilleistungen verbleiben. Herzfeh-
Fetale Alkoholspektrumstörung ler, Nierenfehlbildungen und skelettale Fehlbildun-
(FASD)? gen sowie weitere körperliche Symptome werden
häufig beobachtet. Die Störung der Exekutivfunk
Die Fetale Alkoholspektrumstörung (Fetal Alcohol tionen bewirkt umfangreiche Einschränkungen
Spectrum Disorder (FASD)) wird als Oberbegriff im Alltag sowie im Bereich der schulischen und
für die Schädigungen eines Menschen verwendet, beruflichen Ausbildung und hat für die Biografie
die pränatal durch den Alkoholkonsum der Mutter der Betroffenen oft schwerwiegende Folgen. Dies
während der Schwangerschaft entstehen. Alkohol gilt umso mehr, als die Einschränkungen häufig
während der Schwangerschaft kann die Entwick- nicht mit der Beeinträchtigung in Zusammenhang
lung des Ungeborenen beeinflussen und zu erheb- gebracht werden.
lichen lebenslangen körperlichen und geistigen
Schädigungen sowie zu Verhaltensauffälligkeiten Kurz gefasst:
führen. 1
Alkoholkonsum in der Schwangerschaft führt
nicht nur zu Wachstumsminderung und Gesichts
Da die Auswirkungen der pränatalen Schädigungen
auffälligkeiten, sondern auch zu Verhaltensstö
durch Alkohol unterschiedlicher Ausprägung sein
rungen, beeinträchtigten Alltagskompetenzen,
können, wird in der Diagnostik differenziert. So kognitiven Defiziten und Teilleistungsstörungen
wird mit dem Begriff des Fetalen Alkoholsyndroms sowie zu zahlreichen körperlichen Erkrankungen
(FAS) das Vollbild der Störung beschrieben. Weitere des Kindes.
Kategorien des Spektrums sind das partielle Fetale
Alkoholsyndrom (pFAS) und die alkoholbedingten
neurologischen Entwicklungsstörungen (alcohol-re-
lated neurodevelopmental disorders (ARND)). Dane- Auf welcher Grundlage wird die
ben ist manchmal auch die Bezeichnung alkoholbe-
dingte Geburtsschäden (alcohol-related birth defects
Diagnose einer Fetalen Alkohol-
(ARBD)) gebräuchlich. spektrumstörung gestellt?
Bislang enthält die Internationale statistische Klas- Seit dem 10. Dezember 2012 steht zur ärztlichen
sifikation der Krankheiten und verwandter Gesund- Diagnose des Vollbildes eines Fetalen Alkoholsyn-
heitsprobleme (ICD 10) unter der Verschlüsselung droms eine S3-Leitlinie zur Verfügung. Mit der
Q 86.0 nur die Diagnose Alkoholembryopathie, mit seit Juni 2016 vorliegenden neuen S3-Leitlinie zur
der die Komplexität des Krankheitsbildes nicht an Diagnose der Fetalen Alkoholspektrumstörung 2
gemessen erfasst wird. Häufig findet sich lediglich werden auch die anderen Entitäten der Fetalen
die Diagnose von Komorbiditäten und Folgeerkran- Alkoholspektrumstörungen behandelt: das partielle
kungen, die ohne die Diagnose der Fetalen Alkohol- Fetale Alkoholsyndrom (pFAS), die alkoholbedingte
spektrumstörung leicht zu falschen Schlüssen und entwicklungsneurologische Störung (ARND) und
Fehlbehandlungen führt.
Bei den Fetalen Alkoholspektrumstörungen handelt 1 off-Emden, H. (2008). „Fetale Alkohol-Spektrumstörung – ein
H
häufig verkanntes Syndrom“. Pädiatrische Praxis, Heft 4, 710–717;
es sich um Krankheitsbilder, die beim Säugling mit
Günther, A. (2003). Das Fetale Alkoholsyndrom. Mögliche Folgen
Leitsymptomen wie Kleinwuchs, Untergewicht, von Alkohol in der Schwangerschaft für das Kind, die Auswirkung
Gesichtsauffälligkeiten, Mikrozephalus und unter- auf die Familie und Möglichkeiten der Prävention; FASworld
Deutschland: Lebenslang durch Alkohol. Stand Juli 2008.
schiedlich stark ausgeprägten Entwicklungsstörun-
2 ttp://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/022-025.html; Landgraf,
h
gen einhergehen. Auf Dauer können intellektuelle M. N. u. Heinen, F. (2017). Fetale Alkoholspektrumstörungen.
Beeinträchtigungen, Störungen der Kognition, des S3-Leitlinie zur Diagnostik. Stuttgart: Kohlhammer Verlag.Allgemeiner Teil 5
Pränatale Beeinträchtigungen durch Alkohol
Diagnosen
nach S3-Leitlinien Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD)
(Stand Juni 2016)
Partielle Fetale Alkoholsyndrom (pFAS)
Alkoholbedingten angeborenen
Malformationen (ARBD)
Alkoholbedingte entwicklungs
neurologische Störung (ARND)
die alkoholbedingten angeborenen Malformationen Noxen (illegale Drogen, Nikotin), Mangelernährung
(ARBD). Damit liegen nunmehr für alle pränatalen und postnatal ungünstige Bedingungen für das
Beeinträchtigungen durch Alkohol verlässliche Aufwachsen des Kindes. Es zeigt sich, dass Kinder
evidenz- und konsensbasierte Empfehlungen zu mit einer Fetalen Alkoholspektrumstörung häufig
den diagnostischen Kriterien der daraus folgenden physische, psychische oder emotionale Misshand-
Fetalen Alkoholspektrumstörungen bei Kindern lung, Vernachlässigung oder Missbrauch erlebt
und Jugendlichen bis zur Volljährigkeit vor. haben, sodass von einer erheblichen Anzahl Betrof-
fener mit posttraumatischen Belastungsstörungen
Kurz gefasst: auszugehen ist. 3 Wenn erhebliche negative post-
Die Diagnose der Fetalen Alkoholspektrumstörun natale Einflüsse wie Vernachlässigung und Miss-
gen (FAS, pFAS, ARND und ARBD) erfolgt unter An handlung vorliegen, die zu Bindungsstörungen und
wendung der S3-Leitlinie mit dem Titel „Diagnose posttraumatischen Belastungsstörungen führen,
der Fetalen Alkoholspektrumstörungen FASD“. können diese die Symptomatik der Fetalen Alko-
holspektrumstörung überlagern und dramatisch
verstärken. Komorbiditäten bzw. Folgeerkrankun-
gen, insbesondere schwere Störungen des Sozial-
Wer kann die Diagnose erstellen? verhaltens und der Emotionen bei einer Fetalen
Alkoholspektrumstörung, „verschleiern“ dann die
Die Diagnosestellung einer Fetalen Alkoholspek- korrekte Diagnose.
trumstörung anhand der S3-Leitlinien sollte von
einem interdisziplinären Team vorgenommen Kurz gefasst:
werden, um alle Auswirkungen, die Alkohol auf das
Die Diagnose einer Fetalen Alkoholspektrum
ungeborene Kind haben kann, mehrdimensional zu störung sollte immer von einem interdisziplinä
erfassen. Als Folge des Alkoholkonsums der Mutter ren Fachteam mit spezifischer Erfahrung vor
während der Schwangerschaft zeigt jedes Kind ein genommen werden. Die Komorbiditäten und
spezifisches Muster an Stärken und Schwächen, das Folgeerkrankungen sollten erfasst werden.
differenziert erfasst werden muss, um adäquate In-
terventionen einleiten zu können. Zudem müssen
alle anderen prä- und postnatalen Expositionen
3 nieper, A. (2007). Entwicklungsrisiken und -chancen von Kindern
K
und Ereignisse beachtet werden, die zu den Proble- mit Fetalem Alkoholsyndrom. Diplomarbeit Hochschule Vechta.
men des Kindes beitragen könnten. Dazu gehören
die pränatale Belastung durch weitere teratogene6 Allgemeiner Teil
Welche Komorbiditäten und In der folgenden Tabelle sind die Ergebnisse einer ka-
nadischen Gesundheitsstudie unter mehr als 500 von
Folgeerkrankungen treten bei der FASD Betroffenen mit einem Durchschnittsalter von
Fetalen Alkoholspektrumstörung 27,5 Jahren (Medianwert: 24,5 Jahre) dargestellt. Diese
Studie zeigt erstmals die häufigsten Gesundheitspro-
regelmäßig auf?
bleme von FASD Betroffenen und der gleichaltrigen
Durchschnittsbevölkerung im Vergleich. 4
Kennzeichen der Diagnose einer Fetalen Alkohol-
spektrumstörung ist, dass in der Regel eine ganze
Reihe von Komorbiditäten bzw. Folgeerkrankungen Erkrankungen Häufigkeit Häufiger als
festzustellen sind. Hierzu gehören insbesondere: bei FASD- bei Durch-
Betroffenen schnittsbe-
Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens F90.1 (%) völkerung
Kombinierte Störung des Sozialverhaltens Autoimmunerkran
F92 kungen (insges. 10
und der Emotionen 29,5 4–6
verschiedene Krank
Leichte Intelligenzminderung F70 heitsbilder)
Ohrinfektionen 36,7 147
Posttraumatische Belastungsstörung F43.1
Rheumatoidarthritis 6,6 12
Anpassungsstörungen F43.2
Angeborene Herzfehler 2,7 10
Umschriebene Entwicklungsstörung
F81
schulischer Fertigkeiten Supraventrikuläre
5,7 27
Tachykardien
Umschriebene Entwicklungsstörung
F82
motorischer Fertigkeiten Schulter-, Nacken
2,2 8800
beschwerden
Kombinierte umschriebene
F83 Fehlsichtigkeit 21,6 11
Entwicklungsstörung
Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitäts Strabismus 11,4 10
F90.0
störung
Hörverlust als Kind 14,6 73
Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters F94.1
Hypothyreose 5,6 186
Nichtorganische Enuresis F98.0
Lippen-, Kiefer-,
2,6 25
Nichtorganische Enkopresis F98.1 Gaumen-Spalten
Kopfschmerzsyndrome G44.8 Zerebralparese 3,4 8–22
Organische Persönlichkeitsstörung F 07.0 Fehlende Gewichts
21,5 32
zunahme
Leichte kognitive Störung F06.7
Demenz (früher
0,9 104
Nichtorganische Schlafstörung F51.0 Beginn)
In der Adoleszenz und im Erwachsenenalter sind
darüber hinaus Depressionen und Suchterkrankun- 4 immelreich, M., Lutke, C. J. u. Travis, E. (2017). The Lay of the
H
Land: Final Results of a Health Survey of 500+ Adults with Diagno
gen häufige Komorbiditäten, und auch Kriminalität sed FASD. 7th International Conference on Fetal Alcohol Spectrum
und Delinquenz spielen eine erhebliche Rolle. Disorder.Allgemeiner Teil 7
Erkrankungen Häufigkeit Häufiger als Ist ein Mensch mit einer
ff. bei FASD- bei Durch- Fetalen Alkoholspektrumstörung
Betroffenen schnittsbe-
(%) völkerung behindert?
Einschlafprobleme 70 7–14 Ob eine bestimmte Erkrankung oder Schädigung
für den betroffenen Menschen als Behinderung
Durchschlafprobleme 57,6 6–11 eingeordnet wird, kann darüber bestimmen, ob
und welche Hilfen der Betroffene und seine Ange-
Tagesschlaf notwendig 47,4 11
hörigen erhalten.
Albträume 34 234
Wird der Begriff der Behinderung im Recht ge-
Hyperakusis 63,4 11 braucht, so müssen bestimmte normative Voraus-
setzungen erfüllt sein. Auf Antrag des behinderten
Geruchsprobleme 50,6 55 Menschen stellt das Versorgungsamt das Vorliegen
einer Behinderung und den Grad der Behinderung
Autismus 15,1 7 formal fest. Mit dieser Feststellung können soge-
nannte Nachteilsausgleiche verbunden sein ( vgl.
Ängste 88,4 15 Frage „Was ist bei der Beantragung der Feststellung
einer (Schwer-)Behinderung aufgrund einer Fetalen
Depressionen 67,4 27
Alkoholspektrumstörung zu beachten?“). Für andere
Agoraphobie 16,6 12 Leistungen – beispielsweise für Leistungen der
Kranken- und der Pflegeversicherung oder der Ein-
gliederungshilfe – ist die formale Feststellung der
Exekutivfunktionen:
Behinderung durch das Versorgungsamt nicht erfor-
derlich, sondern die jeweiligen Leistungsträger
Störung Kurzzeit prüfen das Vorliegen der spezifischen Voraussetzun-
81,5 –
gedächtnis gen für ihre Leistungen ( vgl. Besonderer Teil).
Störung Langzeit
67,5 – Der Begriff der Behinderung wird dennoch für das
gedächtnis
Recht allgemeinverbindlich im Neunten Buch
Probleme der Sozialgesetzbuch (SGB IX) definiert und wurde mit
87,4 – der Reform durch das Bundesteilhabegesetz mit
Aufmerksamkeit
Wirkung zum 1. Januar 2018 dem Verständnis der
Probleme der UN-Behindertenrechtskonvention angepasst. 5
85,5 –
Entscheidungsfindung Menschen mit Behinderungen sind demnach Men
schen, die körperliche, seelische, geistige oder
Probleme mit dem Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechsel-
Gesetz / sozialen 82,8 – wirkung mit einstellungs- und umweltbedingten
Regeln Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der
Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger
Schwierigkeiten
als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträch-
Sprach-/ Aufgaben 71,5 –
tigung in diesem Sinne liegt vor, wenn der Körper-
verständnis
und Gesundheitszustand von dem für das Lebensal-
Schwierigkeiten beim ter typischen Zustand abweicht. Menschen sind
69 – von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchti-
verstehenden Lesen
gung zu erwarten ist (§ 2 SGB IX). 6
5 esetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von
G
Menschen mit Behinderungen (Bundesteilhabegesetz (BTHG)) vom
23.12.2016, vgl. BT-Drucks.18 / 9522.
6 Vgl. auch BSG, 20.10.1972 – 3 RK 93/71, BSGE 35, 10, 12 f.8 Allgemeiner Teil
Diese mit der Reform leicht veränderte Definition entscheidende Verbesserung einhergehen, weil so
der Behinderung beinhaltet zwei Prüfungsschritte: ein objektiver Blick auf die Teilhabebeeinträchti-
gungen möglich wird.
Zum einen ist eine medizinische Diagnose erforder-
lich, d. h. die Feststellung, dass der Gesundheitszu- Kurz gefasst:
stand von dem für das Lebensalter regulären
Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum
abweicht. Zum anderen muss eine Teilhabebeein-
störung erfahren aufgrund ihrer Verhaltensauffäl
trächtigung bestehen, d. h. aufgrund des abweichen-
ligkeiten oft Ablehnung und den Ausschluss aus
den Gesundheitszustandes ist die Teilhabe am Leben sozialen Zusammenhängen. Ihre gesundheitliche
in der Gesellschaft beeinträchtigt 7 ( vgl. Frage „Wer Abweichung führt in Wechselwirkung mit Vorur
stellt fest, ob aufgrund einer Fetalen Alkoholspekt- teilen ihrer Umwelt regelmäßig zu wesentlichen
rumstörung ein Anspruch auf Eingliederungshilfe Teilhabebeeinträchtigungen. Die Betroffenen
besteht?“). Insoweit beinhaltet der reformierte erfüllen dann die Voraussetzungen einer wesent
Behinderungsbegriff mit dem neu eingeführten lichen Behinderung. Durch den gesetzlich vor
Kriterium der Beeinträchtigung in „Wechselwirkung geschriebenen Einsatz standardisierter Instrumen
mit einstellungsbedingten Barrieren“ eine wichtige te zur Feststellung der Teilhabebeeinträchtigung
Präzisierung. Gerade für die gleichberechtigte ist ab dem Jahr 2018 mit Verbesserungen bei der
Teilhabe der von einer Fetalen Alkoholspektrum objektiven Ermittlung der Beeinträchtigungen zu
rechnen.
störung Betroffenen kommt es in besonderer Weise
auf die Einstellung ihres sozialen Umfelds an. Der
Ausschluss Betroffener aus sozialen Zusammenhän-
gen erfolgt oft, weil sie in ihrem Verhalten missver-
standen werden, kein Verständnis für ihre besondere Ist eine Fetale Alkoholspektrum-
Situation besteht und sie häufig Vorurteilen ausge-
setzt sind.
störung mit einer geistigen
Behinderung gleichzusetzen?
Liegt die Diagnose einer Fetalen Alkoholspektrum
störung vor, ist im Einzelfall zu prüfen, ob aufgrund Die im Gesetz gleichgestellte Erwähnung körperli
dieser Schädigung die Teilhabe am Leben in der cher Funktion, geistiger Fähigkeit und seelischer Ge-
Gemeinschaft beeinträchtigt ist. Dabei wird künftig sundheit und ihrer möglichen Störungen diente ur-
nicht nur geschaut, ob das betroffene Kind bzw. sprünglich weniger als notwendige Differenzierung
der betroffene Mensch in die soziale Gemeinschaft unterschiedlicher Behinderungsformen sondern viel-
der Familie, der Kindertagesbetreuung, der Schule mehr als Klarstellung, dass dem Behinderungsbegriff
oder am Arbeitsplatz eingegliedert ist und ohne im Rechtsverständnis kein rein körperlicher Gesund-
zusätzliche Hilfen in seinem Leben bestehen kann, heitsbegriff zugrunde liegt. Im Bundesteilhabegesetz
sondern es wird zusätzliches Gewicht auf die Frage hat der Gesetzgeber dies mit der Erwähnung der
gelegt, ob sich Beeinträchtigungen insbesondere Sinnesbeeinträchtigungen noch ergänzt. Zwischen
aus den Einstellungen der sozialen Umwelt erge- den so eingeführten vier Dimensionen des Gesund-
ben. Diese Frage soll künftig verlässlich mit dem heitsbegriffs ist oft keine klare Abgrenzung möglich
Einsatz standardisierter Instrumente zur Fest- und auch nicht unbedingt sinnvoll. Dass die Abgren-
stellung der Teilhabebeeinträchtigung ergründet zung dennoch im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit
und beantwortet werden. Für das in der Eingliede- der Leistungsträger steht, liegt daran, dass zumindest
rungshilfe ab dem Jahr 2018 verbindliche Gesamt bei jungen Menschen je nach Art der Behinderung
planungsverfahren (§ 141 ff. SGB XII) ist eine – seelisch oder körperlich / geistig – entweder der
Orientierung an der Internationalen Klassifikation Träger der öffentlichen Jugendhilfe oder der Träger
der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesund- der Sozialhilfe Teilhabeleistungen gewähren muss.
heit (International Classification of Functioning,
Disability and Health (ICF)) der Weltgesundheits-
organisation (WHO) gesetzlich vorgegeben, die die 7 Welti, F., in:
K. Lachwitz, W. Schellhorn u. F. Welti (Hrsg.), Hand
Länder durch ihr jeweiliges Landesrecht mittels kommentar zum Sozialgesetzbuch IX – (HK-SGB IX): Rehabilitation
und Teilhabe behinderter Menschen, 3. Aufl. 2010, § 2 Rn. 31 ff.
Rechtsverordnung regional näher ausgestalten
können. Damit sollte für viele Betroffene eineAllgemeiner Teil 9
Allein zur Ermittlung des leistungspflichtigen „Mental retardation refers to substantial limitations
Trägers bedarf es daher einer verlässlichen Zuord- in present functioning. It is characterized by signifi-
nung der erkannten Beeinträchtigung zu den cantly subaverage intellectual functioning, existing
Begriffen seelisch einerseits oder körperlich / geistig concurrently with related limitations in two or more
andererseits. Ausgangspunkt der Fetalen Alkohol- of the following applicable adaptive skill areas: com-
spektrumstörung ist grundsätzlich eine körperliche munication, self-care, home living, social skills, com-
munity use, self-direction, health and safety, function-
Schädigung, die das Ungeborene durch den Alkohol-
al academics, leisure, and work. Mental retardation
konsum der Mutter erfährt. 8 Geschädigt werden
manifests before age 18.“
neben dem Gehirn auch das zentrale Nervensystem
und weitere Organe. Für die Beurteilung des Vor
liegens der jeweiligen Behinderungsform ist jedoch Mit dieser Definition wird die Intelligenz nicht als
entscheidend, in welcher konkreten Ausprägungs- alleiniger Prüfungsmaßstab der geistigen Behin-
form (körperliche, geistige, seelische und/oder derung genommen, sondern sie wird zu konzep-
Sinnesbeeinträchtigung) sich die Schädigungen tionellen, praktischen und sozialen Funktionen in
zeigen und welche Teilhabebeeinträchtigung sie Beziehung gesetzt.
bedingen. Die beschriebene Vielfältigkeit des Stö
rungsbildes der Fetalen Alkoholspektrumstörungen Für das deutsche Rechtssystem ist die Problematik
lässt keine pauschalierende Antwort für die Zustän- der Kategorisierung geistiger Fähigkeiten, die nicht
digkeitsabgrenzung zu. Vielmehr ist anhand der allein mit den kognitiven Intelligenzleistungen
jeweiligen Einzelfallumstände zu prüfen, welche gleichzusetzen sind, bislang ungeklärt. In Theorie
Einschränkungen konkret vorliegen. und Praxis werden üblicherweise Symptome wie
mangelnde Konzentrationsfähigkeit oder mangeln-
Dabei zeigt sich, dass trotz der ursprünglich physi- de Impulskontrolle im Störungsbild den seelischen
schen Schädigung die Funktionsbeeinträchtigungen und nicht den geistigen Funktionsbeeinträchtigun-
vergleichsweise selten im sofort erkennbaren kör- gen zugeordnet. Auch wenn seelische Störungen als
perlichen Bereich – etwa in Form von Minderwuchs Folge von Krankheiten oder Verletzungen des Ge-
oder signifikanten motorischen Einschränkungen hirns, von Anfallsleiden oder von anderen Krankhei-
– auftreten. ten oder körperlichen Beeinträchtigungen diagnos-
tiziert werden, handelt es sich um eine seelische und
Regelhaft kommt es dagegen zu intellektuellen und nicht um eine geistige Behinderung. Dies ist in § 3
kognitiven Einschränkungen und zu einer erhebli- Nr. 3 der Eingliederungshilfeverordnung ausdrück-
chen Bandbreite an Verhaltensauffälligkeiten. Durch lich geregelt. Für die Fetale Alkoholspektrumstörung
die hirnorganische Schädigung entsteht eine sekun- ist dies beachtlich, wenn jedenfalls die Symptomatik
däre seelische Behinderung. Zusätzlich kann durch ausschließlich im Bereich der seelischen Störungen
Frühtraumatisierungen die seelische Behinderung und des Verhaltens Ausdruck findet.
verstärkt werden, die wiederum die kognitiven und
Exekutivfunktionen negativ beeeinflußt. Liegt der Intelligenzquotient der Betroffenen
allerdings unter 70, so wird unstreitig eine geistige
Die Einordnung als (ausschließliche) seelische Behinderung angenommen. Diese Zuordnung klingt
Behinderung erscheint mit Blick auf die Tatsache rationaler, als sie ist. So dürfte schon die vermeint-
zweifelhaft, dass die Ursache der Verhaltensauf liche Objektivität eines Intelligenztests trügerisch
fälligkeiten der Betroffenen in der irreversiblen sein, da sich die Ergebnisse hier oft je nach Art der
Schädigung des Gehirns und in den dadurch ge Testung oder der Tagesform unterschiedlich darstel-
störten Gehirnfunktionen, insbesondere in den len. Auch ist zu beachten, dass die heute durchge-
gestörten Exekutivfunktionen, zu suchen ist. Die führten Intelligenztests stark verbal orientiert sind.
mangelnde Fähigkeit zur Planung und Impulskont- Aus diesem Grund werden die nichtsprachlichen,
rolle könnte für sich genommen daher als Beein- aber dennoch gravierenden Defizite der Betroffenen
trächtigung der geistigen Fähigkeiten verstanden
werden. So definiert etwa die American Association
on Intellectual and Developmental Disabilities (vorher 8 J uretko, K. (2006). Das Muster kognitiver Funktionsstörungen bei
American Association on Mental Retardation) den Patienten mit fetalem Alkoholsyndrom und fetalen Alkoholeffek
ten. Schwerpunkt: Die Intelligenz, S. 32.
Begriff „geistige Behinderung“ folgendermaßen:10 Allgemeiner Teil
Auswirkungen unzureichender Hilfe bei FASD-Betroffenen
Mögliche negative Auswirkungen
z. B. bei Überschätzungen von Eigenständigkeit
Erhebliche Spannungszustände Kriminelles Verhalten
Seelische Störungen Suchterkrankungen
oft nicht erfasst und es kommt in der Folge häufig Welche Auswirkungen unzureichende Hilfe hat,
zu ungenügenden Hilfen. zeigt ein Vergleich der sekundären Störungen bei
Erwachsenen mit dem Vollbild FAS und der sekun-
Vor allem aber ist für die notwendige und geeignete dären Störungen bei Erwachsenen mit einem parti-
Hilfe weniger die Art der Behinderung maßgeb- ellen FAS. Weil die erstgenannten Betroffenen in der
lich als vielmehr der Inhalt und der Umfang des Regel in den für sie angemessenen Einrichtungen
Teilhabebedarfs. 9 Infolge einer Einschränkung der adäquat betreut werden, liegen die sekundären
Exekutivfunktion sowie weiterer Auffälligkeiten Störungen bei ihnen niedriger als bei Menschen, die
im Bereich des zentralen Nervensystems sind auch von fetaler Alkoholexposition weniger stark betrof-
Betroffene mit einem unauffälligen Intelligenzquo- fen sind, jedoch von der Gesellschaft nicht ausrei-
tienten oft nicht in der Lage, ihre Intelligenz ange- chend geschützt werden.
messen zu nutzen und den sozialen Erwartungen
zu entsprechen. Wird für Art und Umfang der Hilfe Solange Leistungen für Betroffene weiterhin von
also auf die Art der Behinderung abgestellt, anstatt unterschiedlichen Trägern gewährt werden und eine
auf die konkrete Form der Beeinträchtigung durch Kompetenzbündelung bei einem Leistungsträger
den pränatalen Alkoholkonsum der Mutter, so führt erschwert wird, sollte eine umfangreiche neuropsy-
dies leistungsrechtlich zu verschiedenen Zuständig- chologische Diagnostik, die neben dem Intelligenz-
keiten. Dies wiederum erschwert den Aufbau einer quotienten auch die Exekutivfunktionen erfasst und
behinderungsspezifischen Expertise. im Kontext des Gesamtbildes die Teilhabeeinschrän-
kung feststellt, als zwingend angesehen werden.
Die negativen Folgen nicht ausreichender Hilfe Auf dieser Grundlage kann eine angemessene und
erleben Betroffene immer wieder. So sind sie insbe- ausreichende Hilfestellung erfolgen.
sondere von zu frühen oder generell ungeeigneten
Versuchen betroffen, sie von Hilfe unabhängig zu
machen. Dies führt leicht zur Überforderung, was 9 Vgl. dazu: Becker, G. u. Hantelmann, D. (2013). Fetales Alkoholsyn
wiederum nachteilige Auswirkungen auf ihre Teil- drom. Oft fehldiagnostiziert und falsch betreut. Deutsches Ärzteblatt,
110(42), A 1944–5.
habe und ihren Gesundheitszustand haben kann.
Denn Überforderung kann erhebliche Spannungs-
zustände auslösen. Seelische Störungen, Suchter-
krankungen und kriminelles Verhalten können die
Folge sein.Allgemeiner Teil 11
Was sind Exekutivfunktionen und dabei begleitet werden. Diese Defizite, die sich aus
den gestörten Exekutivfunktionen ergeben, ma-
welche Auswirkungen hat ihre chen sich besonders im Alltag bemerkbar, der von
Schädigung? Routinen geprägt ist. Für Dritte ist dann nicht nach-
vollziehbar, warum ein Mensch mit guten verbalen
Die Auswirkung der Fetalen Alkoholspektrum- Kompetenzen an der Aufgabe scheitert, sich mit
störung, die mit der Schädigung des Frontalhirns Wasser, Seife und Shampoo zu reinigen. Aber genau
zusammenhängt, ist für den lebenspraktischen diese Beobachtung machen die Angehörigen der
Alltag der Betroffenen häufig am schwerwiegends- Betroffenen regelmäßig. 10
ten. Das Frontalhirn ist für die Exekutivfunktionen
(Handlung – Planung), die Impulssteuerung und das Die Störung der Exekutivfunktionen wird vor die-
Lernen aus Erfahrung verantwortlich. sem Hintergrund häufig mit „normalem“ adoles-
zenten Verhalten, mit allgemeiner Unordentlichkeit
Kurz gefasst: oder mit Vergesslichkeit gleichgesetzt, ohne darin
die tiefgreifende Beeinträchtigung zu erkennen, als
Die Behinderung durch eine Fetale Alkoholspek
die sich die Störung für die Betroffenen tatsächlich
trumstörung beruht auf einer toxisch bedingten
darstellt. Die Einschränkungen ihrer Alltagskom-
vorgeburtlichen Hirnschädigung. Zusätzlich wirken
häufig schädigende Faktoren wie Missbrauch, petenz ähneln denen von Demenzkranken und
Misshandlung und Vernachlässigung auf das bereits können erhebliche Auswirkungen auf die Lebensbe-
vorgeschädigte Gehirn ein. Diese komplexe Beein wältigung haben.
trächtigung führt sowohl zu kognitiven Defiziten
als auch zu Störungen der Exekutivfunktionen Kurz gefasst:
und zu Verhaltensauffälligkeiten. Dennoch wird
Störungen der Exekutivfunktionen führen zu
die Zuständigkeit des leistungspflichtigen Sozial
erheblichen Einschränkungen der Alltagskompe
leistungsträgers bislang über die Zuordnung der
tenzen. Betroffene brauchen zum Ausgleich dieser
Behinderungsart ermittelt, was regelmäßig über
Beeinträchtigungen stabile Alltagsroutinen. Häufig
die Testung des Intelligenzquotienten erfolgt.
ist hierfür eine kontinuierliche, enge Begleitung
Ein IQ unter 70 wird als geistige Behinderung
und Kontrolle erforderlich.
verstanden. 8
Sind die Exekutivfunktionen beeinträchtigt, so Kann ein Mensch mit einer
sind folgende Auswirkungen für Dritte nicht leicht
einzuordnen: Ein Kind mit einer Fetalen Alkohol-
Fetalen Alkoholspektrumstörung
spektrumstörung kann z. B. den Auftrag bekommen, ein selbstständiges Leben führen?
das Licht vor der Haustür anzumachen. Geht es zum
Hauseingang, kann es sich jedoch nicht mehr an Ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspektrumstö-
den Grund für sein Kommen erinnern, oder es geht rung ist aufgrund seiner spezifischen Schädigung
in einen anderen Raum und macht dort das Licht an. nicht selten lebenslang bei regelmäßig wiederkeh-
Andererseits hätte das Kind den Auftrag aber wört- renden Verrichtungen im Tagesablauf zur Siche-
lich korrekt wiedergeben können. rung seiner persönlichen Existenz auf fremde Hilfe
angewiesen. Häufig ist eine ständige Bereitschaft
Möchte sich ein Mensch mit einer Fetalen Alkohol- zur Hilfeleistung erforderlich, da die Tagesstruktur
spektrumstörung beispielsweise ein Nudelgericht eines Menschen, der in einer sozialen Gemeinschaft
zubereiten, so wird er das Vorhaben in vielen Fällen lebt, davon geprägt ist, Aufgaben für sich und andere
ohne Anleitung selbst dann nicht bewältigen, wenn zu übernehmen und auszuüben. Ohne eine Beglei-
er es bereits häufig geübt hat. Er muss an jeden ein- tung im Alltag, die jederzeit steuernd einzugreifen
zelnen Schritt (den Topf mit Wasser füllen, den Topf
auf den Herd stellen, den Herd anstellen, warten,
bis das Wasser kocht, die Nudeln in das kochende 10 eispiel aus: Morse, B. (1993). Information Processing. In: J. Klein
B
Wasser geben usw.) immer wieder erinnert und feld u. S. Wescott (Hrsg.), Fantastic Antone Succeeds, S. 31.12 Allgemeiner Teil
bereit ist, ist für Menschen mit einer Fetalen Alko-
holspektrumstörung eine soziale Teilhabe oft nicht
denkbar. Daher sind für die Betroffenen flexible
Teilhabeleistungenwichtig, die sie zumindest so weit
wie möglich in ihrem Wunsch nach selbstständiger
Lebensführung unterstützen.
Kann Förderung die Behinderung
durch eine Fetale Alkoholspek
trumstörung heilen oder lindern?
Die Schädigungen, die dem Ungeborenen durch
pränatale Alkoholexposition entstehen, sind unum-
kehrbar. Um aber die Entwicklung von sogenannten
Sekundärbeeinträchtigungen zu verhindern, benö-
tigen die Betroffenen eine frühe Diagnosestellung. Foto: Kind mit Fetaler Alkoholspektrumstörung
Sie ermöglicht es, das Umfeld an die individuellen (Quelle: FASD-Deutschland e. V.)
Fähigkeiten und Bedürfnisse der Betroffenen anzu-
passen. 11
11 Juretko 2006, S. 21.
Erfolgt keine Anpassung, kommt es zu einer dau-
12 S treissguth, A. P. (1997). Fetal Alcohol Syndrome. A Guide for
erhaften Überforderung der Betroffenen, deren Families and Communities. Baltimore, London, Sydney: Brookes.
Begrenzungen leicht übersehen werden. In der Folge
kann es sowohl zu psychischen Störungen (vor
allem zu Depressionen und Angststörungen sowie
zu Suchterkrankungen) als auch zu straffälligem
Verhalten kommen.
Die durch die Diagnose der Fetalen Alkoholspekt-
rumstörung beschriebenen Funktionseinbußen ha-
ben Auswirkungen, die bei der Beschulung und der
beruflichen Planung, bei den sozialen Erwartungen
und der gesundheitlichen Versorgung berücksich-
tigt werden müssen, d. h., die frühzeitige, professio-
nelle und sorgfältige Diagnostik ist eine wesentliche
Grundlage für den gesamten weiteren Lebensweg
der Betroffenen. 12
Kurz gefasst:
Die Schädigung durch Alkohol in der Schwanger
schaft ist als solche unumkehrbar. Eine frühzeitige
Diagnostik und zielgenaue Hilfen können die
Auswirkungen der damit einhergehenden Beein
trächtigungen mildern und unter Voraussetzung
eines adäquat informierten sozialen Umfelds zur
Verbesserung der Lebensqualität führen.Besonderer Teil 13
Besonderer Teil
Was ist bei der Beantragung der gen der geistigen Leistungsfähigkeit im Schul- und
Jugendalter einzuordnen und nach der Schwere der
Feststellung einer (Schwer-)Be- Beeinträchtigung zu beurteilen.
hinderung aufgrund einer Fetalen
Bei der Beurteilung der Beeinträchtigungen durch
Alkoholspektrumstörung zu
eine Fetale Alkoholspektrumstörung ist zunächst
beachten? festzustellen, dass es sich um eine pränatale hirnor-
ganische Schädigung handelt, deren Auswirkungen
Welche Bedeutung haben der sogenannte Grad der irreversibel sind. Nach den versorgungsmedizini-
Behinderung und die Festsetzung von Merkzeichen? schen Grundsätzen ist für die Beurteilung des Gra-
Ist bei einem Menschen eine Fetale Alkoholspek- des der Schädigung bei Gehirnschäden das Ausmaß
trumstörung diagnostiziert worden, so kann auf der bleibenden Ausfallserscheinungen bestimmend,
Antrag die Behinderteneigenschaft aufgrund dieser die sich nach dem neurologischen Befund und den
Störung formal festgestellt werden. Wird – bei Ausfallserscheinungen im psychischen Bereich
einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 und richten. Bei der Mannigfaltigkeit der Folgen von
mehr – eine Schwerbehinderung festgestellt, wird Hirnschädigungen kommt grundsätzlich ein Grad
ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt. der Schädigung zwischen 20 und 100 in Betracht.
Eine dezidierte Prüfung des Einzelfalls ist folglich
Mit der formalen Anerkennung einer (Schwer-) unausweichlich.
Behinderteneigenschaft und der Festsetzung von
Merkzeichen gehen sogenannte Nachteilsaus- Auch Störungen des Sozialverhaltens und Störun-
gleiche einher. Die Nachteilsausgleiche aufgrund gen sozialer Funktionen mit Beginn in der Kindheit
eines anerkannten Grades der Behinderung richten und Jugend sind je nach Ausmaß der Teilhabebeein-
sich in der Regel auf finanzielle Vergünstigungen trächtigung, insbesondere nach der Einschränkung
und arbeitsrechtliche Privilegien. Hierzu zählen der sozialen Integrationsfähigkeit und nach dem
Steuerfreibeträge, ein vorgezogener Rentenbezug, Betreuungsaufwand, individuell zu bewerten. Hier
zusätzlicher Urlaub, Finanzierungsbeiträge für einen sollte als Bewertungsmaßstab der Grad der sozialen
behindertengerechten Pkw und Ähnliches. Für Leis- Anpassungsschwierigkeiten herangezogen werden,
tungen der Eingliederungshilfe ist die Feststellung der auch für psychische Leiden und Entwicklungs-
der (Schwer-)Behinderteneigenschaft zwar nicht störungen verwendet wird.
erforderlich, sie kann das Verfahren in der Praxis
jedoch erleichtern. Zuständig für die Feststellung Soziale Anpassungsschwierigkeiten werden anhand
sind die Versorgungsämter, die je nach Bundesland der Indikatoren für die Fähigkeit zur Integration in
unterschiedlich organisiert sein können. den Regelkindergarten, in die Regelschule, in den
allgemeinen Arbeitsmarkt, in das öffentliche und das
Welcher Grad der Behinderung erscheint bei einer häusliche Leben ermittelt. Die Schwere der Anpas-
Fetalen Alkoholspektrumstörung angemessen? sungsschwierigkeiten bestimmt sich zum einen über
Zur Feststellung des Grades der Behinderung ist auf den erforderlichen Umfang und die Intensität der
die Anlage „Versorgungsmedizinische Grundsätze“ besonderen Förderung oder Unterstützung, die für
der Versorgungsmedizin-Verordnung zurückzu- die Teilhabe notwendig ist. Zum anderen bestimmt
greifen. Diese enthält neben allgemeinen Grundsät- sie sich über die Beurteilung, ob die Betroffenen eine
zen eine Tabelle mit dezidierten Auflistungen von über die in dem jeweiligen Alter übliche Betreuung
Schädigungen und einer Zahl, die den Grad ihrer hinausgehende Beaufsichtigung benötigen. Bei der
Anerkennung beziffert. Die Fetalen Alkoholspekt- Bewertung gilt auch für die regelmäßig zuständigen
rumstörungen sind in dieser Tabelle nicht benannt. Versorgungsämter der neugefasste Behinderungsbe-
Sie sind daher unter die Schädigungen des Gehirns, griff, mit dem die Wechselwirkung zwischen der
der Entwicklungsstörungen und der Einschränkun- gesundheitlichen Abweichung und den Einstellun14 Besonderer Teil
Feststellung von Hilfeaufwand für FASD-Betroffene
Erstellen eines Gutachtens
Festellung des Grads der Behinderung Zuerkennung von Merkzeichen H, G, B
Feststellung des Hilfeaufwands nach dem neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff
lt. aktueller Gesetzgebung
gen der Umwelt betont wird. Damit bedarf es einer
Kurz gefasst:
im Einzelfall sorgfältig geprüften Beurteilung, welche
Vorurteile im sozialen Umfeld gegebenenfalls besteh Die Beeinträchtigung durch eine Fetale Alkohol
en, die die Teilhabe betroffener zusätzlich erschwe- spektrumstörung ist in der Regel so schwerwie
ren. Aufgrund der Verschränkung der Begriffe der gend, dass die Voraussetzungen einer Schwerbe
Anpassungsschwierigkeiten und der sozialrechtli- hinderung gegeben sind.
chen Teilhabeleistungen wird auch für den Bereich
der Feststellungen zum Grad der Behinderung das
zukünftig verbindliche Verfahren zur Feststellung
der Teilhabebeeinträchtigung durch den Einsatz Liegen bei Menschen mit einer Fetalen Alkohol-
standardisierter Instrumente beachtlich sein und s pektrumstörung die Voraussetzungen für die
kann in entsprechenden Fällen auch zu einer Neube Zuerkennung von Merkzeichen vor?
wertung des Grades der Behinderung führen. Die Zuerkennung von Merkzeichen geht mit be
sonderen Nachteilsausgleichen einher. Für die
Für die erfolgreiche Integration von Menschen, die Betroffenen und ihre Angehörigen können diese
von einer Fetalen Alkoholspektrumstörung betroffen Nachteilsausgleiche oft größere Bedeutung haben
sind, wird häufig ein so umfangreicher Förderbe- als der festgestellte Grad der Behinderung. Vor allem
darf benötigt, dass in der Regel mindestens mittlere in Bezug auf die Wechselwirkung zwischen der
soziale Anpassungsschwierigkeiten festzustellen formalen Feststellung der (Schwer-)Behinderten
sind. Dies begründet einen Grad der Behinderung eigenschaft und den Leistungen der Eingliederungs-
zwischen 50 und 70. Schwere soziale Anpassungs hilfe gilt, dass der Grad der Behinderung für die
störungen, bei denen die Integration in die genann- Träger der Eingliederungshilfe keine große Bedeu-
ten Lebensfelder trotz Förderung nicht gelingt, tung hat. Wurde hingegen ein Merkzeichen festge-
begründen einen Grad der Behinderung zwischen stellt, so liegt darin auch eine Aussage über die Art
80 und 100. der Teilhabebeeinträchtigung und das Merkzeichen
kann als Argument für den Anspruch auf entspre-
Die Biografien von Menschen, die von einer Fetalen chende Leistungen dienen.
Alkoholspektrumstörung betroffen sind, zeigen,
dass viele auf lebenslange Unterstützung angewie- Ob Merkzeichen zuerkannt werden, hängt von
sen sind und ein selbstständiges Leben ohne zusätz- spezifischen Voraussetzungen ab. Im Kontext
liche Hilfestellungen unerreichbar bleibt. In diesen einer Fetalen Alkoholspektrumstörung kommen
Fällen ist ein Grad der Behinderung von mindestens grundsätzlich die Merkzeichen H, G und B in
80 anzunehmen. Betracht.Besonderer Teil 15
Welche Voraussetzungen müssen für die dürftigkeit nach der Pflegeversicherung gegeben.
Zuerkennung des Merkzeichens H vorliegen? Da die Begriffe Hilflosigkeit und Pflegebedürftigkeit
Mit dem Merkzeichen H wird der Betroffene als jedoch nicht deckungsgleich sind, hat das Bundes
„hilflos“ anerkannt. Eine Person gilt nach den sozialgericht eine Erheblichkeit auch bei einem
versorgungsmedizinischen Grundsätzen als hilflos, täglichen Hilfebedarf nach den Feststellungen der
wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig Pflegeversicherung zwischen ein und zwei Stunden
wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer angenommen, wenn der wirtschaftliche Wert der
persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages erforderlichen Pflege als besonders hoch anzusetzen
dauernd fremder Hilfe bedarf. Diese Voraussetzun- war. Das ist insbesondere auch dann der Fall, wenn
gen sind auch dann erfüllt, wenn die Hilfe in Form behinderungsbedingt eine ständige Aufsicht erfor
einer Überwachung oder einer Anleitung zu den derlich ist. Es bleibt abzuwarten, wie die Rechtspre-
genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn chung die Verschränkung auf Grundlage des neuen
die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, Pflegebedürftigkeitsbegriffs der Pflegeversicherung
jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung vornehmen wird. Zu erwarten ist, dass mehr Men
erforderlich ist. schen als bisher das Merkzeichen H zuerkannt
werden wird, weil ihre Pflegebedürftigkeit im Sinne
Der Begriff der Hilflosigkeit wird durch die versor- der Pflegeversicherung mit den neuen Grundlagen
gungsmedizinischen Grundsätze weiter konkreti- häufig eindeutig und in höherem Maße festgestellt
siert. Häufig und regelmäßig wiederkehrende Ver- wird als bisher und damit die Parallelwertung zu
richtungen zur Sicherung der persönlichen Existenz ihren Gunsten berücksichtigt werden kann ( vgl.
im Ablauf eines jeden Tages sind den versorgungs- Frage „Können Leistungen der Pflegeversicherung
medizinischen Grundsätzen zufolge insbesondere für einen Menschen mit einer Fetalen Alkoholspekt-
das An- und Auskleiden, die Nahrungsaufnahme, die rumstörung in Anspruch genommen werden?“).
Körperpflege und das Verrichten der Notdurft. Au-
ßerdem zählen hierzu die notwendige körperliche Bei tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, die für
Bewegung, die geistige Anregung und Möglichkeiten sich allein einen Grad der Behinderung von mindes-
zur Kommunikation. tens 50 zur Folge haben, wird im Übrigen regelhaft
von einer Hilflosigkeit bis zum 18. Lebensjahr aus-
Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumstö- gegangen. Diese Wertung sollte auch für Menschen
rung sind häufig nicht in der Lage, ihren Tagesablauf übernommen werden, die von einer Fetalen Alko-
selbstständig sinnvoll zu strukturieren. Es bedarf holspektrumstörung betroffen sind, da die Schwere
einer ständigen Koordination einfachster Alltagsan- der Störung in der Regel mit einer tiefgreifenden
gelegenheiten, zu denen das morgendliche Aufste- Entwicklungsstörung vergleichbar ist.
hen ebenso gehört wie die Auswahl der Kleider, die
Körperhygiene und das Ordnen der Schulsachen Kurz gefasst:
bzw. anderer Dinge, die für den Tagesverlauf benö-
Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrum
tigt werden.
störung erfüllen häufig die Voraussetzungen für
die Zuerkennung des Merkzeichens H, da sie bei
Zur Feststellung des Hilfeaufwands hält es das Bun- der Gestaltung ihrer Tagesstruktur einen hohen
dessozialgericht für sachgerecht, die Erheblichkeit Hilfe- und Betreuungsbedarf haben.
des Hilfebedarfs in erster Linie nach dem täglichen
Zeitaufwand für die erforderlichen Betreuungs-
leistungen zu beurteilen. Nicht hilflos ist derjenige,
der nur in relativ geringem Umfang, d. h. täglich Welche Voraussetzungen müssen für die
etwa eine Stunde, auf fremde Hilfe angewiesen ist. Zuerkennung des Merkzeichens G vorliegen?
Grundsätzlich sieht das Bundessozialgericht eine Das Merkzeichen G wird Menschen zuerkannt, die
Erheblichkeit des Zeitaufwands dann als erfüllt an, in ihrer Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr
wenn der Zeitaufwand mindestens zwei Stunden erheblich beeinträchtigt sind. Dies ist bei Personen
täglich beträgt. der Fall, die infolge einer Einschränkung des Geh
vermögens, auch durch innere Leiden, oder infolge
Eine Orientierung zur Feststellung des Hilfebedarfs von Anfällen oder von Störungen der Orientierungs
haben bislang die Voraussetzungen der Pflegebe- fähigkeit nicht ohne erhebliche SchwierigkeitenSie können auch lesen
