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www.kehlkopfoperiert-bv.de
Februar 2020
Nr. 175
47. Jahrgang
Unser Thema ab Seite 4
Digitalisierung
in der Selbsthilfe
Unser Sprachrohr erscheint
mit finanzieller Unterstützung
MyLife. Kulturtasche für Halsatmer.
Werte Leserinnen und Leser!
Foto: Hartmut Fürch
stabiler Haken Inhalt
alles einfach und schnell zu finden Vor längerer Zeit habe ich gelesen und mir ist dabei
TITELTHEMA
sinngemäß in Erinnerung geblieben: „Wir sollten nicht
hochwertige Materialqualität Digital in die Zukunft!? S. 04
immer klagen über das, was wir verloren haben, son-
mit kleiner separater „Wir wollen die neuen Medien dern uns freuen, was wir neu gefunden haben!“ Es
Zum is
Tasche für unterwegs hrun gspre nutzen“ S. 06 scheint noch gar nicht so lange her, da war die Jahr-
infü
Top-E von nur Selbsthilfe: Digital ergänzt, tausendwende. Nun haben wir vor nicht allzu langer
Zeit den Beginn des zweiten Jahrzehnts in diesem
Euro
15,00
aber nicht ersetzt S. 08
Jahrhundert gefeiert.
GESUNDHEITS-
UND SOZIALPOLITIK
Wir sind ein ganzes Stück älter geworden und fragen uns manchmal, wo sind die
83 cm
Unüberschaubarer Datenverkehr S. 10
zwanzig Jahre hin? Diese Jahre sind nicht einfach weg, wir haben sie gelebt und
Neue Studie – Sind krebskranke gestaltet so gut es jeder von uns konnte. Wir alle sind ein wenig klüger und wei-
Migranten gut versorgt? S. 12 ser geworden. Völlig neuen Herausforderungen mussten wir uns stellen, ob wir
MEDIZIN wollten oder auch nicht.
Neue Zahlen zu Krebs in
Deutschland S. 14 Wir sehen täglich viele junge, aber auch ältere Menschen, die scheinbar verliebt
in ihr Handy sind, denn sie können den Blick ihrer Augen kaum davon trennen.
VERBAND Ob es richtig oder falsch ist, in das Handy so vernarrt zu sein, sollte jeder für sich
*Abb.: Tasche wird
ohne Inhalt geliefert. 53. Fortbildungsveranstaltung für selbst entscheiden. Eines ist aber sehr deutlich zu erkennen, so ganz ohne Handy
Hals-Nasen-Ohrenärzte S. 15
sind wir schnell als Außenseiter der gesellschaftlichen Entwicklung zu erkennen.
Patientenkongress der Wir sind zwar nicht immer die Jüngsten in unserer Gesellschaft, aber auch keine
Deutschen Krebshilfe S. 16 Ignoranten, die mit geschlossenen Augen durch Leben gehen. Wir sehen, hören,
Seminare 2020 S. 17 fühlen und erkennen, genau wie unsere Jugend, das Notwendige zu tun für eine
bessere Zukunft unserer Menschheit.
Patientenbetreuer
– Seminar für Teiloperierte S. 18
35 cm Wie hilfreich wäre es, eine Aufbewahrung zu haben, in
Die Digitalisierung begegnet uns tagtäglich und stellt uns vor persönliche Heraus-
der alle Hilfsmittel gut sortiert und schnell auffindbar Aus den Selbsthilfegruppen S. 20
forderungen. Manchmal sind wir froh, wenn uns die Kinder oder Enkelkinder hel-
sind? STIFTUNG DEUTSCHE KREBSHILFE fend zur Seite stehen. Wir sind gefordert, mehr zu tun, für einen besseren Umgang
Weltkrebstag und Nutzung der zu Verfügung stehenden digitalen Angebote. Auch wir als der
Mit der Kulturtasche von Atos Medical haben Sie mit Sicherheit alles im Blick und die Hilfsmittel
–„ICH BIN UND ICH WERDE“ S. 35 Bundesverband der Kehlkopfoperierten möchten die Möglichkeiten stärker nut-
sind ordentlich verstaut. Dabei ist sie unglaublich praktisch und hilft Zeit zu sparen bei der
Weltkrebstag 2020 S. 36 zen, die uns die neue Technik bietet.
täglichen Pflege.
Tag der Krebs-Selbsthilfe 2019 S. 37
Ich bin sicher, dass wir zukünftig nicht mehr alle Sitzungen zentral an einem Ort
Wenn es Ihnen wichtig ist, alles schnell zu finden, was Sie
BUCH- UND FILMTIPP machen werden, sondern immer mehr sitzend zu Hause am Computer und mit
gerade brauchen, werden Sie unsere Kulturtasche lieben.
Buchtipp „Der Fall Collini“ S. 38 allen anderen Leitungsmitgliedern kommunizieren. Wir werden verstärkt notwen-
Ab sofort Filmtipp – Die Wurzeln des Glücks S. 38 diges Wissen für unsere tägliche Arbeit auf der Homepage der Mitgliedsverbände
erhältlich TERMINE UND ZU GUTER LETZT
und unseres Bundesverbandes abrufen können. Erste Testläufe gibt es schon in
den Landesverbänden Nordrhein-Westfalen und Thüringen.
Zögern Sie nicht und bestellen Sie schon Termine S. 39
Zu guter Letzt S. 39 Sollten diese erfolgreich laufen und sicher funktionieren, dann werden wir
heute Ihre persönliche Kulturtasche unter der SERVICE
diese für alle zugänglich machen. Die Wirksamkeit in der öffentlichen Information
und der schnelle Zugang zu den Selbsthilfeverbänden können wir dann für alle
kostenlosen Telefonnummer +49 (0) 800 53 53 667 Impressum S. 23
Mitmenschen, die Hilfe brauchen, besser gewährleisten. Das ist keine Idee mehr,
sondern bereits ohne Probleme machbare Realität. Wir wollen und müssen es nur
oder schicken Sie eine E-Mail an
Am Telefon: Antworten zum
Schwerbehindertenausweis S. 36 angehen und realisieren. Dazu wünsche ich uns viel Erfolg.
info.de@atosmedical.com. Film- und TV-Rätsel S. 40
Ihr Herbert Hellmund
Adressen, Telefonnummern S. 41
Präsident
3
Titelthema Titelthema
Digital in die Zukunft!? bote im Stadtviertel vernachlässigt werden; andererseits raten und schon gar nicht als Interessenvertretung von
dass auch die Selbsthilfe Teil eines digitalisierten Infor- Patienten zu verantworten. Also: Überlegt und auf der
von Erika Feyerabend mationsmarktes für externe Nutzer wird, die vor allem Hut sein, wie solche Medien sinnvoll genutzt werden
Dienstleistungsangebote suchen. können. Das ist nicht nur Sache der Patientenorgani-
Die meisten Selbsthilfeorganisationen sind mittlerweile sationen: Schulungen und digitale Projekte sollten von
Foto: geralt_pixabay
im Internet präsent, viele unterhalten Internetforen und Auch das ist ein zweischneidiges Schwert: Wie viele blei- der Solidargemeinschaft gefördert werden, um einen
nutzen soziale Medien, wie Facebook und Twitter oder ben im Dschungel sozialer Medien „auf der Online-Stre- verantwortlichen Umgang mit diesen Medien in diesem
WhatsApp-Gruppen. Einige haben bereits eigene Apps cke“? Anderseits können über Medien, wie verbandsei- sensiblen Bereich zu ermöglichen. Das können und
oder ergänzen ihre örtlichen Treffen durch Videokon- gene Foren oder Onlinegruppentreffen, Webinare oder sollten Selbsthilfeorganisationen und -gruppen selbst-
ferenzen. Das ist bequem, verspricht mehr Beteiligung digitale Gesprächskonferenzen neue Zielgruppen erreicht bewusst einfordern. Dabei muss man nicht der allge-
und scheint im Trend der allgemeinen Digitalisierung werden, oder es Betroffenen erleichtern mit anderen in mein verbreiteten „Projektitis“ erliegen. Gefragt ist per-
des privaten und gesellschaftlichen Lebens unvermeid- Kontakt zu treten. Kostengünstig und mit großer Reich- manentes Nachdenken, dafür auch dauerhafte Unter-
lich. Aber: Das ist nicht unproblematisch und führt nur weite können persönliches Engagement und berufliche stützung einfordern und ab und an Verzicht üben, in
überlegt in eine gute Zukunft. Verpflichtungen über flexiblere Terminplanungen verein- der schönen neuen Welt der Daten und Kommunikation
bart werden. Zum Teil gibt es neue Formen des Engage- auf Entfernung. Unersetzlich ist weiterhin die wirkliche,
Erhöhte Aufmerksamkeit für Datenschutz und Respekt ments, die besonders für Jüngere oder beruflich digital zwischenmenschliche Begegnung.
Wir hören davon fast täglich in Funk, Fernsehen und Selbsthilfe vernetzt sich digital geschulte Mitglieder attraktiv sein können. Aber auch
Zeitungen: Unsere Daten sind nicht sicher. Das gilt nicht das will bedacht sein: Online-Selbsthilfeangebote bergen
nur im persönlichen Umgang mit dem Internet und den genannten Traking: Kommerzielle Anbieter wie Goo- einen hohen Betreuungsaufwand. Sie zwingen nicht sel-
sozialen Medien. Selbst in professionell organisierten gle, Facebook oder YouTube können unter Umständen ten zur Aktualität, die Interaktionen der Nutzenden sollten
Sektoren, wie beispielsweise Krankenhäusern, gibt es Informationen über Besucher von Homepages, auch von betreut bzw. moderiert werden. Für die einen bedeutet
Datenklau und erhebliche Sicherheitslücken (siehe Arti- Smartphones oder Tablets sammeln. Diese Möglichkeit das viel Arbeit. Die anderen neigen schnell zu einem Kon-
kel zum digitalen Datengesetz in dieser Ausgabe). Wenn ist zum Teil in die Betriebssysteme so eingebaut, dass sumhalten, verteilen ansonsten nur Likes und Posts.
Selbsthilfeorganisationen sich vernetzen und die digi- sie gar nicht, oder nur mit Mühe ausgeschaltet werden
talen Kommunikationstechniken nutzen, dann haben können. Tipps, wie dieses Risiko minimiert werden kann, Eine der wichtigsten Herausforderungen für die Selbst-
Foto: Cartoon Selbsthilfe InKontakt_AOK
sie eine erhöhte Verantwortung. Denn es geht nicht nur ist in einer der NAKOS-Broschüren zur Digitalisierung zu hilfe ist es genau zu schauen, welche digitalen Medien
um die eigenen Daten, sondern auch um jene besonders erfahren. Facebook wird von NAKOS, mittlerweile aber für ihre Arbeit effizient, welche überflüssig und wel-
sensiblen und schutzwürdigen Informationen über die auch von einigen Nichtregierungsorganisationen, als che sogar schädlich sein können. Eines ist schließlich
Gesundheit bzw. Krankheit der Mitglieder. besonders problematisch angesehen. Dieses Medium ist mittlerweile bekannt: WhatsApp, Facebook, Instagram
für die Öffentlichkeitsarbeit nutzbar, aber keinesfalls für oder Twitter sind in der Hand weniger Digitalkonzerne
Interaktive Medien, wie z. B. Internetforen und Chats, den Austausch über Probleme und Erkrankungen. Freier die Daten sammeln und zu ihren Zwecken nutzen.
sind öffentlich zugänglich. Sie gelten als ein wertvoller Austausch ohne Aufsicht ist gar nicht anzuraten. Nach Es ist auch bekannt, dass die Systeme vor Datenklau
Erfahrungsschatz in der Selbsthilfe und sind für viele der ersten Euphorie ist die Stimmung nachdenklicher und Missbrauch nicht hundertprozentig sicher sind. Ein
eine Art Türöffner, ein niedrigschwelliger Einstieg. Rat- geworden. Einige Gruppen haben sogar entschieden bei unbekümmerter Umgang damit ist weder privat anzu-
sam ist eine solche Kontaktebene nur, wenn Foren Facebook überhaupt nicht mehr aktiv zu sein.
betreut werden. Denn: Die Betreiber eines Forums, in
dem Betroffene digital Kommentare, Fragen, Erfah- Direkte Kontakte passé? Erika Feyerabend
rungen kundtun, sind mitverantwortlich für die dort Viele befürchten, dass das Selbstverständnis der Selbst-
stattfindenden Diskussionen. Das betrifft Urheber- und/ hilfe, der direkte Kontakt zwischen Betroffenen, Ange- Es gibt kein Entrinnen: Die Digitalisierung aller Lebensbereiche hat richtig Fahrt auf-
oder Haftungsrechte sowie Datenschutz. Rechtswidrige hörigen in der Kommune und lokale Hilfsangebote, mit genommen. Das bietet neue Möglichkeiten, aber auch Gefahren für die Selbsthilfe.
Einträge müssen beispielsweise 24 Stunden, nachdem den neuen Möglichkeiten der digitalen Kontaktaufnah- Einerseits vergrößern sich die Möglichkeiten, Informationen zu verbreiten, auch
man Kenntnis davon erhalten hat, gelöscht werden. Es me und Kommunikation gefährdet sein könnte. Abge- entfernt lebende Betroffene regelmäßig über soziale Medien zu erreichen. Ande-
geht auch um Respekt und seriöse Informationen. Es sehen davon, dass eine Totalverweigerung unrealistisch rerseits ist der Datenschutz nie hundertprozentig. Die Balance zwischen digitaler
ist mittlerweile bekannt, dass der digitale Raum für die ist, geht es heute nicht mehr um die Frage „ob“ sondern Kommunikation und wirklicher Begegnung im sozialen Umfeld zu finden wird eine
Verbreitung falscher Informationen und beleidigender „wie“ diese Medien genutzt werden. Einerseits kön- Herausforderung für die Selbsthilfe.
Beiträge genutzt wird. In dieser Gefahrenzone befinden nen gerade im ländlichen Raum oder auf der Bundes-
sich auch die Selbsthilfeorganisationen. und Landesebene der Austausch über organisatorische Erika Feyerabend ist Journalistin, Diplom-Sozialarbeiterin und Sozialwissenschaftle-
Belange und Informationen effektiver und einfacher rin, engagiert im medizinkritischen BioSkop-Forum e. V. sowie Vorstandsmitglied in
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle (NAKOS) werden. Andererseits kann diese „einfache“ Kommunika- der Hospizvereinigung OMEGA – Mit dem Sterben leben e. V.
warnt in diesem Zusammenhang auch vor dem so tion auf Entfernung dazu führen, dass soziale Hilfsange-
4 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 5
Titelthema Titelthema
„Wir wollen die neuen Medien nutzen“ Bundesverband, ob der Bundesverband solche Projekte bezahlt werden und eine Firma, die später die Aufnahme
als ständige Arbeit übernimmt. bearbeitet, um sie im Internet zeigen zu können. Zweitens
Interview mit Herbert Hellmund, Vorsitzender des Bundesverbandes zu dem neuen ist es ein größerer Aufwand, die entsprechenden Exper-
Angebot „Webinar“ im Internet Wer kam in Thüringen auf die Idee, dieses Projekt zu ten zu finden, die die Vorträge halten, die die Technik
machen? zur Verfügung stellen und auch jene, die die Absprachen
Foto: Kaffee_pixabay
Das kam von Prof. Dr. Jutta Hübner in Jena und Prof. Dr. erledigen. Wir haben in Thüringen jetzt erste Erfahrungen
Jens Büntzel in Nordhausen. Wir haben dann eine lan- gesammelt. Nach dem Testlauf in zwei Jahren werden wir
desbezogene Finanzierung bekommen. Was man dann entscheiden, was wir zukünftig machen: Ob wir aufhören,
noch dafür braucht, das ist auf jeden Fall jemand, der oder ob wir das als Bundesverband weiterführen werden.
das Programm macht und immer wieder anpasst. Und
man braucht jemanden, der das Webinar ständig betreut, Viele befürchten, dass digitale Kommunikationen
Absprachen macht und die Aufnahmen durchführt. Wir die direkte Begegnung gefährden. Wie sehen Sie
haben das Glück, dass eine Assistentin von Frau Prof. Dr. das in diesem Zusammenhang?
Hübner sich bereit erklärt hat, das neben ihrem Job zu Ich sehe das so: Es schafft für die Öffentlichkeit Zugang zu
machen. Informationen. Auch für den Verband ist es gut zu zeigen,
dass wir keinen Blödsinn im Netz präsentieren, sondern
Das kann man also nicht alleine stemmen. Es bedarf seriöse, sachliche Vorträge von Spezialisten, die Hand und
einer Unterstützung von außen? Fuß haben.
Wir sprechen uns als Verband ab und entscheiden, wen
wir als Referenten dazu nehmen wollen. Wir treffen uns Unweigerlich kommt beim Internet die Frage nach
regelmäßig oder telefonieren miteinander. Die Idee allei- dem Datenschutz und falschen Infos auf. Wie ist das
ne reicht ja nicht. Es ist nicht jedermanns Sache in Ton und geregelt?
Bild aufgenommen zu werden – und dann später aller Dauerhaft stellen wir nur die Vorträge ins Netz. Es geht
Welt zugänglich zu sein. uns nur um fachliche Inhalte von den Spezialisten. Wir
wollen auf keinen Fall, dass die Fragen und Kommentare
Wie war und ist der Zuspruch zu diesem Format? im Internet zugänglich sind. Falls jemand den Vortrag spä-
Der steigt langsam an. Wir haben bisher nur das Original ter ansieht, kann er sich telefonisch beim Vortragenden
zu einem bestimmten Zeitpunkt mit Fragen und Ant- melden. Wir wollen nur informieren, was im Krankheitsfall
worten gezeigt. Das findet bislang nachmittags statt. Mir zu machen und zu wissen wichtig ist. Wir schöpfen aus
wäre es lieber, das Webinar in die Abendstunden zu legen, dem Pool an Fachleuten, die dem Bundesverband nahe
„Nach dem Testlauf in zwei Jahren werden wir entscheiden, was wir zukünftig machen“ – Herbert Hellmund wenn die Leute zu Hause sind. Das aber ist bei den Vortra- stehen.
genden nicht so beliebt. Die möchten abends in der Fami-
Sie machen in Thüringen ein so genanntes Webinar. Sie haben solche Webinare in Thüringen schon aus- lie ihre Ruhe haben. Das waren schon einige Gespräche, Wer hat denn bisher mitgemacht und wer schwebt
Was ist das? probiert? insbesondere auch über die Möglichkeit, die Vorträge Ihnen noch vor?
Im Prinzip ist das ein Gastvortrag übers Internet, der Wir haben hier in Thüringen vier Testläufe durchgeführt. später ins Netz zu stellen und die Urheberrechte zu klären. Bisher war das Prof. Dr. Jutta Hübner aus Jena sowie
auch für die Allgemeinheit zur Verfügung steht. Der Ende des Monats haben wir noch ein neues Webinar in zweimal Prof. Dr. Jens Büntzel aus Nordhausen. Dieses
Begriff setzt sich aus „Web“ und „Seminar“ zusammen. Arbeit. Es gibt auch schon eine Liste und Ideen für einen Wie geht es jetzt weiter? Jahr werden wir auch noch weitere Professoren vor-
Wir haben vor, hier in Thüringen über zwei Jahre ein weiteren Lauf. Wir werden uns dann nicht mehr nur auf Wir machen ja erst einmal Testläufe innerhalb von zwei stellen. Zukünftig hätte ich gerne noch jemanden zum
Testprogramm durchzuführen. Konkret sieht das so aus: Thüringen konzentrieren, sondern auch Sachsen ein- Jahren. Die ersten Vorträge sind aufgenommen. Nun Thema Reha und Prof. Dr. Dr. Andreas S. Lübbe aus Bad
Einzelne Vorträge zu ausgesuchten Themen können im beziehen. Das heißt, auch dortige Spezialisten Stück für haben wir eine Firma beauftragt, die Gespräche mit dem Lippspringe. Wichtig wären auch Physiotherapeuten und
Original mitgehört und gesehen werden. Die Zuschauer Stück anfragen. Publikum rauszunehmen und die Vorträge so zu bear- jemanden zur Nachbehandlung, zum Leben nach Erkran-
können Fragen stellen. Es sind in erster Linie Ärzte und beiten, dass sie ins Netz gestellt werden können. Daran kung und Therapie.
Logopäden, die zu einer Erkrankung sprechen. Wie ent- Sind solche Webinare auch für andere Landesver- arbeitet gegenwärtig eine Firma aus Mellingen.
steht sie? Wie lebt man damit? Eben alles, was wichtig bände gedacht? Im Internet gibt es eine Art Zwang zur Aktualität.
zu wissen ist. Später sollen nur die Vorträge – ohne Wir haben uns zunächst auf Thüringen bezogen, weil uns Was denken Sie: Ist das zukünftig eher ein Projekt Wie sehen Sie das?
Kommentare und Fragen – frei in Internet zugänglich die Krankenkassen das Projekt finanziert haben. Sollte auf der Bundesebene, oder können weitere Landes- Ja, die Zeit ist schnelllebig geworden. Was sich in den
sein. Dazu müssen natürlich die Urheberrechte der Pro- alles gut laufen und auch angenommen werden, von verbände selbst die Initiative ergreifen? letzten zwanzig Jahren getan hat, das war vorher kaum
fessoren und Doktoren geklärt sein. So ein Webinar ist den Suchenden, den Fragenden, den Betroffenen, Nicht- Jeder Landesverband hat seine eigene Entscheidungsfrei- vorstellbar. Wir müssen also darauf acht geben, dass alte
also zunächst interaktiv. Wer es verpasst hat, kann später Betroffenen oder auch Mitbetroffenen – es gibt ja viele heit. Aber: All das kostet erstens Geld. Neben den rund Vorträge aus dem Netz genommen und neue reingestellt
nur noch den Vortrag abrufen. Fragen innerhalb der Familien – dann überlegen wir im 450 Euro für die Aufnahme muss auch ein Administrator werden, sofern wir das Projekt „Webinar“ weiterführen.
6 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 7
Titelthema Titelthema
Selbsthilfe: Digital ergänzt, aber nicht ersetzt Die große Sorge ist, dass der direkte Kontakt in den gerade mit den Betroffenen, die im Mund-Rachen-Be-
Gruppentreffen vor Ort gefährdet ist? reich erkrankt sind. Oder die Hauptamtlichen hier im
Wolfgang Groffot ist seit 2017 teiloperiert. Über die Ich sehe diese Online-Treffen als Ergänzung, nicht als Haus kennen sich gut. So schaut man über den Teller-
Anschlussheilbehandlung ist er zunächst über das Inter- Ersatz. Übrigens treffen wir uns von dieser Gruppe beim rand. Das ist auch für die Ehrenamtlichen wichtig. Bei der
net in die digitale Selbsthilfe geschlittert. Heute ist er Frauennetzwerk auch einmal im Jahr wirklich. Ich kenne Frauenselbsthilfe sehe ich, dass dort eine andere Kultur
zusätzlich in der Bonner Selbsthilfe der Kehlkopfope- aber das Problem. Als ich in Kassel mal dieses Programm herrscht. Dort sehe ich, wie die Kreativität der einzelnen
rierten und im Landesverband NRW aktiv. für eine kleine Gruppe vorgestellt habe, die ich auf abgerufen wird. Da sind zum Beispiel Designerinnen
unserem Bundeskongress in Magdeburg kennenlernte dabei, die sich um die Außendarstellung im Netz küm-
Sie haben sich mit einem digitalen Kommunikations- – mit Life-Schaltung – waren die Meinungen unter- mern. Und das tut gut: Schau, das habe ich gemacht. Da
programm namens Zoom beschäftigt. Was ist das? schiedlich. Die einen sagen, das ist super. Die anderen können wir als Kehlkopfoperierte Ideen bekommen. Wir
Zoom ist wie Skype. Es ermöglicht per Videokonferenz lehnen das völlig ab. Dabei hat mittlerweile jeder ein müssen das ja nicht kopieren, aber das ist inspirierend.
mit anderen zu diskutieren und/oder auf Entfernung Handy, viele nutzen WhatsApp und ein Navigationsgerät
zusätzlich einen Referenten einzuladen. Im Prinzip sind im Auto. Aber in der Selbsthilfe wollen einige eben ste- Wie sehen Sie die Zukunft der digitalen Medien und
die Programme ähnlich. Das Netzwerk Frauenselbsthilfe hen bleiben. Nicht, dass man mich falsch versteht: Was Selbsthilfe?
hatte für Zoom einen Workshop mit anschließender gestern gut war, das ist heute nicht schlecht. Aber wir Es muss sie geben. Ich würde sagen: Ich fahre ja auch
Online-Schulung angeboten. Daran habe ich teilgenom- müssen uns weiterentwickeln. Wir müssen die Teilope- nicht mit einem Drei-Gang-Fahrrad über die Alpen son-
men und bin für dieses Programm als Online-Moderator Wolfgang Groffot rierten oder die Betroffenen, die auf dem Land leben, dern schon mit einem, das zwanzig Gänge hat. Also
ausgebildet. mitnehmen. Digitale Kommunikation ist eine Möglich- kann ich mich den modernen Medien nicht verschließen
det hat. Bei kleinen Gruppen reicht die Anmoderation keit, die vielleicht Lust macht, später die Menschen in – ohne allerdings den Blick auf den einzelnen und Kon-
Ist das etwas, das auch Normalsterbliche nutzen in der Regel. den Gruppen vor Ort kennenzulernen. takt zum einzelnen zu verlieren. Es gab übrigens in 2018
können, die digital nicht so sattelfest sind? einen Bundeskongress der AOK zu „Digitalisierung in der
Ja. Das ist sehr leicht verständlich für die Teilnehmer. Welche Voraussetzungen müssen die Teilnehmer Gibt es solche Konferenzen schon im Verband der Selbsthilfe – Fluch oder Segen?“ Da wurden die guten
Aber man sollte schon jemanden haben, der moderieren erfüllen? Kehlkopfoperierten? und die schlechten Seiten aufgezeigt. Ich muss sehen:
kann. Das ist ja auch bei normalen Gruppentreffen nötig, Als Teilnehmer bekomme ich einen Link zugeschickt. Noch gibt es nichts. Aber Karin Dick vom Präsidium war Was kann ich nehmen? Was passt?
damit nicht alle durcheinander reden, Gruppenregeln Wenn ich das Zoom-Programm noch nicht auf dem auch in Magdeburg und war von der Digitalisierung erst
eingehalten und Themen bearbeitet werden können. Ich Rechner habe, wird angezeigt, dass ich es runterladen mal angetan. Ich habe dem Präsidium in dieser Sache Um diese Medien zu nutzen, muss es also ein über-
war nur kurz im Krankenhaus und bin über die Anschluss- muss. Erst dann komme ich in den digitalen Raum. geschrieben und bin eingeladen worden. Im Landes- legtes Vorgehen geben?
heilbehandlung zur Selbsthilfe gekommen. Zunächst Das ist im Prinzip wie eine Telefonkonferenz – aber mit vorstand von NRW, in dem ich auch aktiv bin, wollen Es bringt nichts, das jetzt auf die Schnelle zu machen. Es
habe ich via Facebook über meine Wanderungen in der Bild. Ich kann also die Reaktionen der anderen optisch wir so etwas aufbauen. Ich bin gerade mit Karin Dick im muss durchdacht sein. Und es muss passen. Wir werden
Anschlussheilbehandlung berichtet und bekam sehr erkennen. Weiterer Vorteil: Es kann immer nur eine Gespräch, ob wir nicht ein Förderprogramm finanziert ein Konzept entwickeln, das wir natürlich mit dem Präsi-
viel Resonanz. Dann bin ich über das Internet auf die Person sprechen. Die Disziplin lässt ja manchmal bei bekommen, um uns zum Beispiel mit Videokonferenzen dium diskutieren, bevor wir damit an die Öffentlichkeit
Frauenselbsthilfe gestoßen. Egal, ob Männlein oder Wei- Telefonkonferenzen oder Gruppengesprächen vor Ort vertraut machen zu können. gehen. Wir können das nicht an den Betroffenen vorbei
blein und auch welche Tumorerkrankung, wir treffen uns zu wünschen übrig. entwickeln, sondern mit ihnen. Ich kann mir eine Art
einmal im Monat auf dieser Plattform. Jedes dritte Mal Derzeit ist viel von Datenkraken und Datenmiss- Übungsprojekt vorstellen mit interessierten Betroffenen,
haben wir noch einen Referenten, den wir dazu schalten. Wäre eine solche Online-Gruppe auch für die Kehl- brauch die Rede. Wie sicher ist Zoom? beispielsweise aus Bayern. Das ist ein Flächenstaat und
Das sind fünf bis fünfundzwanzig Personen, die sich auf kopfoperierten interessant? Der Server sitzt in Amerika. Stiftung Warentest hat die die Treffen nur vor Ort sind schwierig. Oder mit Thürin-
diese Weise von 19 bis 21 Uhr digital treffen. Ich würde sagen: Ja. Wir haben ja ein Problem: Die Zahl Programme getestet. Aber ich bin gerade dabei zu gen und Sachsen, die Videos erstellt mit einem Refe-
der Teiloperierten, die gelasert werden und nur einen schauen, ob es ähnliche Angebote mit Servern in Europa renten, die man später in der Videothek immer wieder
Wie habe ich mir solche Treffen konkret vorzustel- kurzen Krankenhausaufenthalt haben, mit denen kom- gibt. Und eine hundertprozentige Sicherheit gibt es im abrufen kann. Wir brauchen auf jeden Fall eine professio-
len? men wir in der Regel über unsere Patientenbetreuer Datenverkehr nicht. Ähnlich verhält es sich ja mit Whats- nelle Begleitung. Ann Kathrin Türk hatte das für das Frau-
Zoom ist eine Plattform, auf der ich bis zu einhundert meist nicht in Kontakt. Wir probieren das hier in Bonn App-Gruppen. Mit der Datensicherheit müssen wir uns ennetzwerk sehr gut gemacht. Die Schulungen für die
Leute zusammenschalten kann. Je größer der Bild- gerade. Günther Berschel, unser Gruppenleiter, hat die beschäftigen. Es geht ja nicht nur um die eigenen Daten, Mitglieder unseres Verbandes könnten über einen Work-
schirm, desto besser kann man die Leute erkennen. Uniklinik und das Waldkrankenhaus angeschrieben, dass sondern auch um die vieler Mitglieder. Das ist ja schon shop oder ein zwei Tages Seminar laufen. So könnten die
Ich, als Moderator, kann die Leitungen so einstellen, wir einen Patientenbetreuer speziell für Teiloperierte bei Facebook ein Problem. Dort werden Dinge diskutiert, Betroffenen an die Digitalisierung herangeführt werden
dass man nur denjenigen sieht, der gerade spricht. haben. Die meisten Teiloperierten gehen wieder in ihr die besser nicht gesagt werden sollten. – ohne dass die normalen Gruppen darunter leiden oder
Ansonsten sind die Mikrofone generell aus. Der Mode- Berufsleben zurück. Das heißt, sie können zu den Zeiten zu kurz kommen. Alle sind heute ohnehin im Internet.
rator muss also im Blick haben, wer etwas sagen oft nicht, wo wir unsere Gruppentreffen machen. Die Attraktiv ist der leichte und schnelle Kontakt mit Warum als nicht was Interaktives? Allerdings mit Plan
möchte. Bei richtig großen Gruppen moderieren wir Online-Treffen könnten auch später am Abend stattfin- anderen Patientengruppen? und betreut.
zu zweit. Wir bereiten die Treffen zu dritt vor und kön- den. Viele von uns haben zusätzliche Erkrankungen und Ja, ich sehe über den Tellerrand hinaus. Ich sehe, was die
nen uns immer verständigen, wer sich zuerst gemel- sind nicht so mobil oder sie wohnen weit auseinander. machen und ich sehe was wir machen. Wir fusionieren
8 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 9
Gesundheits- und Sozialpolitik Gesundheits- und Sozialpolitik
Unüberschaubarer Datenverkehr sich an die Telematik-Infrastruktur (TI) anzuschlie- heitswesens werde unter dem Deckmantel der Digita-
ßen. Sollte es Mediziner geben, die den TI-Anschluss lisierung auf eine neue Stufe gestellt. Das Diskriminie-
von Erika Feyerabend verweigern, werden diese ab März 2020 mit einem rungspotential des neuen Gesetzes sei hoch. „Der poli-
erhöhten Honorarabzug von 2,5 Prozent bestraft. tische und wirtschaftliche Missbrauch solcher Daten
Foto: geralt pixabay
Die digitale Vernetzung, bei der freiwillig auch Pfle- muss immer befürchtet und mitbedacht werden.“
ge- und Reha-Einrichtungen, Physiotherapeuten mit- Auch der langjährige SPD-Bundestagsabgeordnete
machen können, soll technisch ermöglichen, dass Wolfgang Wodarg teilt diese Bedenken und schlägt
gesetzlich Versicherte digitale Innovationen „bald flä- eine Normenkontrollklage vor. Das würde es ermögli-
chendeckend nutzen können“ – vor allem auch die chen, das Gesetz über eine Parlamentsfraktion durch
„elektronische Patientenakte“, die Krankenkassen ab das Bundesverfassungsgericht überprüfen zu lassen.
2021 anbieten müssen.
Es ist wichtig auch nach Verabschiedung des Gesetzes
„Bessere Erkenntnisse in der Gesundheitsforschung“ auf das Grundrecht der informativen Selbstbestim-
soll Spahns Gesetz auch noch bringen. Dafür sollen mung zu pochen. Gerade chronisch Kranke sind
die bei den Krankenkassen vorliegenden Abrech- gefährdet, einer diskriminierten Gruppe zugeordnet
nungsdaten aller gesetzlich Versicherten – Daten zu werden. In der Anwendung des neuen Gesetzes
von rund 73 Millionen Menschen – „pseudonymi- bleibt eine Frage zentral: Wer ist überhaupt in der
siert zusammengefasst werden und der Forschung Lage, die vielfältigen Datenflüsse zu durchschauen,
auf Antrag anonymisierte Ergebnisse übermittelt die dieses Gesetz befördert?
werden“, erläutert das Gesundheitsministerium. Wer
genau welche Forschungsfragen, wann zu welchen Erst kürzlich wurde über ein kritisches Datenleck bei
wissenschaftlichen und politischen Zwecken mit ihren den elektronischen Chipkarten für das Gesundheitssy-
Daten untersucht, erfahren die Versicherten nicht. Die stem berichtet. Denkbar einfach haben zwei Ärzte, die
Versicherten werden auch nicht gefragt, ob sie ihre auch beim Chaos Computer Club engagiert sind, ganz
Daten für Auswertungen zur Verfügung stellen möch- schlicht, legal und durch einen Trick fremde Ärzteaus-
ten. Ein Recht, der Datenübermittlung zu widerspre- weise erhalten. Sollte die elektronische Gesundheits-
chen, räumt das Gesetz nicht ein. karte in Zukunft medizinische Patientendaten ent-
Datensicherheit im Gesundheitswesen schützen halten, wäre der nicht autorisierte Zugang durch
Kritik von vielen Seiten unbekannte Dritte zu diesen sensiblen Daten möglich
Im Januar 2020 ist das „Gesetz für eine bessere Ver- es dem Hersteller gegenüber dem Bundesinstitut für Zum DVG und seinen teils komplizierten Formulie- gewesen. Oder: Im September 2019 berichtete die
sorgung durch Digitalisierung und Innovation“ (DVG) Arzneimittel und Medizinprodukte in dieser Zeit nach- rungen gibt es viele kritische Stellungnahmen, ins- Ärztezeitung, dass radiologische Bilddatensätze „welt-
in Kraft getreten. Es soll die Online-Vernetzung im zuweisen, dass sich mit solchen Apps die Versorgung besondere zu Datensicherheit und Datenschutz. Der weit ohne jeglichen Schutz der gespeicherten persön-
Gesundheitswesen systematisch vorantreiben und die der Patienten verbessert, dann können diese neuen Bundesrat, der zwar angehört wurde, das Gesetz aber lichen und medizinischen Daten mit dem öffentlichen
Entwicklung digitaler Produkte anreizen. Beschlossen Produkte als Regelleistung eingeführt werden. Den nicht blockieren kann, sieht jedenfalls „den Schutz Internet verbunden“ gewesen seien. Der Kommentar
ist außerdem der Aufbau einer zentralen Datenbank, Preis handeln die Hersteller dann mit dem Spitzenver- der besonders sensiblen Gesundheitsdaten gefähr- von Minister Jens Spahn damals: „Wir müssen noch
in der Informationen über alle gesetzlich Versicherten band der gesetzlichen Kassen aus. det.“ Ihre Befürchtung begründet die Länderkammer stärker alle im Gesundheitswesen dafür sensibilisie-
gespeichert und für Forschungszwecke bereitgestellt unter anderem so: „Die personenbezogene Zusam- ren, wie wichtig Datensicherheit ist.“
werden. Jens Spahn ist von seinem Gesetz überzeugt Auch die Krankenkassen selbst können digitale menführung und Auswertung der Daten ermögliche
und kommentierte es im vergangenen Jahr so: „Wir wol- Anwendungen künftig entwickeln lassen. Zu diesem den Krankenkassen, in großem Umfang individuelle
len jetzt Geschwindigkeit machen, Geschwindigkeit, um Zweck dürfen sie sich gemäß DVG an „Wagniskapital- Gesundheitsprofile ihrer Versicherten zu erstellen.“ Weitere Informationen unter:
unser Gesundheitswesen fit zu machen für die digitale fonds“ beteiligen, die auf „Gesundheitsinnovationen“ Dies berge die Gefahr, einzelne oder bestimmte Per- https://www.bundesgesundheitsministerium.de/
Zukunft.“ spezialisiert sind. Und die Krankenversicherer dürfen sonengruppen zu diskriminieren“, gibt der Bundesrat gute-verbesserung
ihre Mitglieder, die über ihre Beiträge letztlich die zu bedenken.
Wie diese Zukunft aussehen soll, wird auf der Home- Kosten tragen, auch über digitale „Versorgungsange- https://patientenrechte-datenschutz.de
page des Gesundheitsministeriums vorgestellt. „Vide- bote“ informieren. Auch der Verein Patientenrechte und Datenschutz https://wodarg.com
osprechstunden sollen Alltag werden“ und Mediziner ist beunruhigt. Auf deren Homepage veröffentlicht
dürfen für solche Angebote auf ihrer Internetsei- Zentral ist für Spahn und sein Ministerium dieses er einen Musterbrief an den Bundespräsidenten
te „informieren“. Sie können auch digitale Gesund- Vorhaben: „Wir schaffen ein verpflichtendes digitales Frank-Walter Steinmeier und bittet den Bundesprä-
heits-Apps verschreiben, die zunächst für zwölf Netzwerk für den Gesundheitsbereich.“ So sollen auch sidenten das Gesetz nicht zu unterzeichnen. Die
Monate von Krankenkassen bezahlt werden. Gelingt Apotheken und Krankenhäuser verpflichtet werden, Begründung: Die Kommerzialisierung des Gesund-
10 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 11
Gesundheits- und Sozialpolitik
Neue Studie gefördert. Befragt werden Patienten aus onkologischen sorgung sie haben, erläutert Hermes-Moll. „Gleichzei-
Schwerpunktpraxen. tig wollen wir herausfinden, welche Schwierigkeiten
Sind krebskranke Migranten gut versorgt? die Ärzte dabei haben, den Bedarf zu ermitteln, und
Die Resonanz der Onkologen und Hämatologen auf welche Angebote sie zur Verfügung stellen sollten.“
Foto: Capri23auto / pixabay
den ersten Aufruf zur Teilnahme war positiv. Die
Wissenschaftler führten qualitative Interviews mit Feedback aus Patientensicht
20 Erkrankten und 20 Angehörigen aus dem Nahen Die Studie wird vom Berufsverband der Niedergelas-
und Mittleren Osten in ihrer Muttersprache. Auch die senen Hämatologen und Onkologen und den Selbst-
behandelnden Ärzte werden interviewt. hilfeorganisationen Frauenselbsthilfe nach Krebs und
LeukaNET unterstützt. Die Expertise der Selbsthil-
Hinzu kommt eine quantitative Befragung von 480 fevertreter sei bereits in die Entwicklung der Fra-
Patienten aus verschiedenen Herkunftsregionen. Die gebögen und der Leitfäden für die qualitativen Inter-
Fragebögen stehen in mehreren Sprachen zur Ver- views eingeflossen, sagt Hermes-Moll. „Wir haben ein
fügung. Die Untersuchung soll zeigen, wie stark die Feedback aus Patientensicht erhalten.“
psychische Belastung der Patienten ist und welchen
Bedarf an professioneller psychoonkologischer Ver- Ilse Schlingensiepen/ÄrzteZeitung.de
„Migrant ist nicht gleich Migrant“
0800
Wissenschaftler wollen herausfinden, wie sich die bundenen psychischen Belastungen sowie die Inan-
psychoonkologische Versorgung von Patienten mit spruchnahme des Gesundheitssystems hingen stark www.infonetz-krebs.de Ihre persönliche
Beratung
INFONETZ
Migrationshintergrund und ihren Angehörigen ver- von Faktoren wie der Herkunftsregion oder der Religi-
bessern lässt. Die gezielte Befragung von Betroffenen on ab, betont sie.
soll zeigen, welche Unterstützung Krebspatienten Mo bis Fr 8 – 17 Uhr
80708877
KREBS
aus verschiedenen Regionen und Kulturen sich wün- „Krebserkrankung kann zu Retraumatisierung
schen und wie Ärzte den jeweiligen Versorgungsbe- führen“ kostenfrei
darf ermitteln können. Der Schwerpunkt der Unter- Aufgrund früherer Forschungsergebnisse könne man
suchung liegt auf Patienten aus dem außereuropä- aber davon ausgehen, dass die Unterschiede bei
ischen Raum. Bedarf und Nutzung psychoonkologischer Versor-
gungsangebote innerhalb Europas geringer seien als
Über die spezifischen Bedürfnisse von onkologischen bei Patienten aus außereuropäischen Ländern, sagt
Patienten mit Migrationshintergrund sei bislang noch Hermes-Moll. „Die Krebserkrankung kann als Zusatz-
wenig bekannt, sagt Dr. Kerstin Hermes-Moll, wissen- belastung zum migrationsbedingten Stress kommen
schaftliche Leiterin des Wissenschaftlichen Instituts
der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen
und zu einer Retraumatisierung führen“, nennt sie
eine der besonderen Herausforderungen.
WISSEN SCHAFFT MUT
(WINHO).
Die Studie ist ein gemeinsames Projekt des WINHO
Dabei sei klar: „Migrant ist nicht gleich Migrant.“ Der und der Universitätsmedizin Mainz. Sie wird über zwei
Umgang mit Krankheiten und den mit ihnen ver- Jahre von der Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziell
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Medizin Bundesverband
Neue Zahlen zu Krebs in Deutschland 53. Fortbildungsveranstaltung für HNO-Ärzte
Foto: BzV Heidlberg-Mannheim
von Susanne Glasmacher
Foto: jarmoluk pixabay
Nach einer neuen Schätzung des Robert Koch-Instituts
wurden 2016 in Deutschland rund 492.000 Krebserkran-
kungen diagnostiziert. Etwa die Hälfte der bösartigen
Tumoren betrafen Brustdrüse (68.900), Prostata (58.800),
Dickdarm (58.300) und Lunge (57.500). „Erfreulicherwei-
se beobachten wir für viele Krebsarten eher rückläufige
Erkrankungsraten, aber trotzdem steigt die Gesamt-
zahl der Krebserkrankungen aufgrund der Alterung der
Gesellschaft“, betonte Lothar H. Wieler, Präsident des
Robert Koch-Instituts, Ende Dezember in Berlin. Daher
wird für das Jahr 2020 eine Zunahme der neudiagnos-
tizierten Krebserkrankungen auf rund 510.000 Erkran-
kungsfälle prognostiziert. Karl-Heinz Strauß, Ursula Strauß und Erwin Priebe auf dem HNO-Kongress (v.l.n.r.)
Krebs gehört zu den Haupttodesursachen weltweit Steigende Zahl der Krebserkrankungen meldet das RKI Bereits zum 53. Mal fand in diesem Jahr vom 30. Oktober als auch für die Teilnehmer im Nachgang. Auch beim
ebenso wie in Deutschland. „Die Krebsregistrierung als bis 2. November in Mannheim die Fortbildungsveran- Kursprogramm wurden neue Formate, wie beispielwei-
wichtige Public-Health-Aufgabe hat das Ziel, die Krank- werden, denn nach wie vor sind die einzelnen Register staltung für HNO-Ärzte, Logopäden sowie Pflegefach- se Skills Labs (praxisorientierte Übungseinrichtungen),
heitslast durch Krebs in der Bevölkerung zu verringern“, zu einem unterschiedlichen Grad vollzählig. Weshalb kräfte und Praxispersonal statt. Die Eröffnung der Ver- ausprobiert.
unterstreicht Wieler. Diese Daten machen steigende die Zahlen im Bericht noch auf Schätzungen beruhen, anstaltung wurde musikalisch mit klassischen Stücken
Erkrankungsraten bei einzelnen Krebsarten sichtbar, allerdings ist inzwischen die Datenbasis deutlich breiter. an der Orgel und Saxophon dargeboten. Es folgten die Mit der Digitalisierung und der veränderten Medien-
signalisieren Forschungsbedarf, decken Präventions- Festredner Prof. Dr. Stefan Dazert sowie Prof. Dr. Thomas nutzung haben sich die Ansprüche an einen attraktiven
potentiale auf, überprüfen die Wirkung von Früherken- Wie international üblich, sind die nicht-melanotischen Deitmer und Dr. Dirk Heinrich, welche über die Arbeit Kongress verändert.
nungsprogrammen oder Effekte von Präventionsmaß- Hautkrebsformen (heller Hautkrebs) nicht enthalten, die und den Werdegang der Fortbildungsgesellschaft der
nahmen, wie zum Beispiel durch die Impfung gegen Ergebnisse sind in der aktuellen Ausgabe aber erstmal Hals-Nasen-Ohrenärzte sprachen. Das Motto lautete: Zwar steht der persönliche Kontakt mit Kollegen und
Humane Papillomviren. in einem eigenen Kapitel dokumentiert. Diese Erkran- „HNO-Heilkunde im nächsten Jahrzehnt“. Es zeigte sich, eine moderne Industrieausstellung noch immer hoch im
kungen verlaufen in den meisten Fällen nicht lebens- dass diese Ansprüche mit einer neu konzipierten Fort- Kurs. Daneben wünschen sich die Besucher mehr Ser-
Erstmals enthält „Krebs in Deutschland“ Angaben zu bedrohlich, etwa 230.000 Neuerkrankungen stehen hier bildungsveranstaltung erfüllt wurden. Der Mannheimer vice und neue Veranstaltungsformate. Statt monotonen
Dünndarmkrebs und Analkrebs. Beide Tumorarten sind jährlich knapp 1000 Sterbefällen gegenüber. HNO-Kongress hat sich neu erfunden. Frontalunterrichts sind heute interaktive Kurse das Maß
zwar relativ selten, zeigen zuletzt aber steigende Neuer- der Dinge.
krankungs- und Sterberaten. Neu sind in dieser Ausgabe Das Zentrum für Krebsregisterdaten des Robert Koch-In- Nach den Eröffnungsreden folgte der Festvortrag, wel-
auch bundesweite Daten zur Verteilung nach Tumorsta- stituts und die Gesellschaft der epidemiologischen cher in diesem Jahr zum Thema „Medizin in beschleu- Beim offiziellen Teil der Veranstaltung konnte man sich
dium („UICC“) und zur Überlebensraten in Abhängig- Krebsregister in Deutschland veröffentlichen „Krebs in nigten Zeiten“ von Prof. Dr. Dr. Urban Wiesing vorge- an den Ständen der Industrie-Aussteller über den Stand
keit vom Tumorstadium zum Diagnosezeitpunkt. Die Deutschland“ alle zwei Jahre. Das Deutsche Kinderkrebs- tragen wurde. Im Wesentlichen ging es um die medizi- der Technik informieren oder an den Referaten der Fort-
Überlebensaussichten (fünf Jahre nach Diagnose) sind register und der Krebsinformationsdienst des Deutschen nische Versorgung in der nahen Zukunft: Es wurde auf bildungsveranstaltung teilnehmen. Der Infostand fand
in hohem Maße von der Art des Tumors abhängig. Sie Krebsforschungszentrums haben ebenfalls Zahlen und die verkürzten Verweilzeiten in der Klinik hingewiesen, guten Zuspruch bei den Teilnehmern und wir konnten
reichen von unter 20 % für bösartige Tumoren der Lun- Informationen für den Bericht beigegetragen. „Krebs in welche die letzten Jahre schon rückläufig sind. Aber die Arbeit des Bundesverbandes sowie der Landesver-
ge, Leber und Bauchspeicheldrüse bis über 90 % für das Deutschland“ wird ergänzt durch die Internetseite http:// auch die Telemedizin ist stark auf dem Vormarsch sowie bände, aber auch der Bezirksverbände und Selbsthilfe-
maligne Melanom der Haut, Hodenkrebs und Prostata- www.krebsdaten.de, dort sind auch Datenbank-Abfra- ambulante Operationen, die durch neue Techniken mög- gruppen vorstellen. Auch Stefanie Walter, Geschäftsfüh-
krebs. gen möglich. Alle fünf Jahre, zum nächsten Mal in 2021, lich werden. Auch die medikamentöse Behandlung wird rerin des Bundesverbandes, war vor Ort und besuchte
veröffentlicht das RKI einen umfassenden Bericht zum sich verändern, da Operationen teilweise nicht mehr den Stand. Das ausgelegte Infomaterial fand viele inte-
Diese 12. Ausgabe von „Krebs in Deutschland“ beruht Krebsgeschehen in Deutschland. notwendig sein werden. ressierte Abnehmer. Wir, das Standteam vom Bezirks-
auf Daten der bevölkerungsbezogenen Krebsregister verein Heidelberg-Mannheim, würden uns freuen, auch
bis zum Jahr 2016. Alle Bundesländer haben mittlerwei- Susanne Glasmacher/RKI Es gab ein deutlich umfangreicheres Vortragsprogramm 2020 wieder dabei zu sein.
le eine flächendeckende Krebsregistrierung aufgebaut. mit vielen nah am Praxisalltag orientierten Themen,
Dennoch können die Zahlen der Krebsneuerkrankungen die einen direkten Mehrwert für die Ärzte bieten. Neue Karl-Heinz Strauß
in Deutschland nicht durch Zusammenzählen bestimmt Medien hielten Einzug, sowohl während des Kongresses
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Bundesverband Bundesverband
BzV Paderborn
Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe Seminare 2020
Foto: BzV Paderborn
Die Deutsche Krebshilfe veranstaltete am 16. November
2019, nach Karlsruhe im Januar, einen weiteren Patien-
Patiententage
tenkongress in Paderborn.
Auch in diesem Jahr werden die beliebten danach auch auf unserer Homepage unter
Patiententage vom 08. bis 10. Mai 2020 www.kehlkopfoperiert-bv.de ausgedruckt
Auch diesmal war unser Bundesverband durch den ört-
mit Vorträgen, Workshops und Zeit zum werden.
lichen Bezirksverein, BzV Paderborn, mit Franz-Josef Fin- Austausch mit anderen Betroffenen in Bad
ke und seinen Helfern vertreten. Sogar aus Mittelhessen Münder durchgeführt. Anmeldungen, nur auf diesem
war eine Abordnung angereist. Anmeldeformular, sind ab Mitte/Ende Februar
Das Anmeldeformular wird mit dem ersten bis Ende März möglich.
Rundschreiben für 2020 verschickt und kann
Foto: BzV Paderborn
Wilma Wolf, Karin Dick, Inge Koch, Franz-Josef Finke (v.l.n.r.)
Nach der Mittagspause referierte Prof. Dr. Dr. Andreas
Frauenseminar Wassertherapie-Seminar
Lübbe von der Cecilien-Klinik in Bad Lippspringe zuerst
für die Zusammen mit dem Wassertherapiebeauftragten
mit einem interessanten Vortrag über das Thema „Wer In Gelsenkirchen wird das Seminar
Bun des verb andes des Bundesverbandes, Thomas Becks,
profitiert von einer REHA nach Krebs“ vor dem Gesamt- betroffenen Frauen des
enb eau ftra gte, organisieren wir vom 01. bis 03. September
publikum, um dann im kleinen Kreis unter der Mode- stattfinden. Unsere Frau
Juni 2020 in der Kurstadt Bad Breisig das
ration unserer Vizepräsidentin Karin Dick nochmal zum Ingeborg Kleier, wird vom 08. bis 10.
es Prog ram m Wassertherapieseminar. Dieses Seminar des
Wilma Wolf, Helmut Fleischer, Jörg Schneider, Christa Schepp, Thema Kehlkopfkrebs ins Detail zu gehen. 2020 ein hochinteressant
n. Bundesverbandes ist die Ausbildung der
für kehlkopfoperierte Damen anbiete
Inge Koch, Franz-Josef Finke (v.l.n.r.) chie den e Wassertherapiebeauftragten der Landesverbände.
Das Seminar wird viele vers
Foto: BzV Paderborn
chen Es wurde festgelegt, für die o.g. Ausbildung,
Möglichkeiten zum Austausch zwis
en. Dur ch das dass das Einholen von einer medizinischen
Nach einleitenden Worten von Prof. Dr. Lux und einem den Teilnehmerinnen geb
am Idee n und Unbedenklichkeitsbescheinigung zur
Vortrag von Dipl. Psych. Irmela Lübbe zum Thema „Stär- Gelernte sollen gemeins
von Teilnahme an einem Wassertherapieseminar
kung und Widerstandkraft“ fanden dann die Fachvorträ- Handlungsweisen für die Betreuung
n entw icke lt und auch das Auffrischungsseminar
ge zu den einzelnen Krebsarten statt. neubetroffenen Patiente
maßgebend sind. Falls Sie Interesse daran
werden. Im Frühling 2020 finden Sie
haben Wassertherapiebeauftragter Ihres
das Anmeldeformular auf unserer
Den für uns interessanten Bereich gestaltete Prof. Dr. Landesverbandes zu werden, wenden Sie sich
Internetseite.
Benedikt Folz von der Karl-Hansen-Klinik in Bad Lipp- bitte an die Vorsitzenden Ihrer Landesverbände.
springe. Die Moderation übernahm Alfred Behlau von
T.U.L.P.E e. V. Prof. Dr. Folz gab uns mit seinem Vortrag
einen hervorragenden Einblick über den momentanen Karin Dick, Andreas Lübbe, Werner Kubitza, Christa Schepp, Angehörigenseminar
Stand in die aktuelle Therapie bei Kopf-Hals-Mund- Helmut Fleischer, Jörg Schneider (v.l.n.r.) Seminar für Teilop erierte
Für die Angehörigen unseres
Tumoren. Insbesondere auch, dass aus wirtschaftlichen
Bundesverbandes, die sich gerne in
der Für die Bedürfnisse unserer teiloperierten
Gründen der Trend immer weiter zur ambulanten The- Auch nach den Vorträgen fand noch ein reger Gespräch- Selbsthilfe-Arbeit engagieren und
sich Mitglieder organisieren wir auch im Jahr 2020 das
rapie im HNO-Bereich geht. Früher betrug die durch- saustausch statt. auch weiterbilden würden, organisie
ren Seminar für Teiloperierte. Dieses findet vom
schnittliche Verweildauer noch rund eine Woche, aktu- wir vom 18. bis 20. September 202
0 in 19. bis 21. Oktober 2020 in Leipzig statt.
Leipzig das Angehörigenseminar. Wen
n Das Seminar richtet sich an Betroffene
ell nur noch drei Tage. Jörg Schneider
Sie gerne Ihr Wissen zu aktuelle n The men teiloperierter Mitglieder, die als ehrenamtliche
aus der Medizin, Psychoonkologie, Patientenbetreuer in ihren Landesverbänden,
A nzeige Prävention und Entspannungstherap
ie Bezirks- und Ortsvereinen, Sektionen und weiteren
Kommunikationshilfen bei Sprechbehinderung TMopentalk erweitern würden, sind Sie bei dies em Selbsthilfegruppen tätig sind oder tätig werden
TMND GmbH
Seminar herzlich Willkommen. Das möchten. Das Anmeldeformular ist ab Ende Juli
Lehmgrube 10 2020 auf unserer Homepage zu finden. Wir freuen
Anmeldeformular werden Sie im
74232 Abstatt Frühsommer auf unserer Internetseit
e uns auf Ihre Anmeldungen.
Tel. 07062 916784 www. kehlkopfoperiert-bv.de find en.
www.tmnd.de
Kommunikationsfunktionen
info@tmnd.de Elegant auf kleinem Tablet
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Bundesverband Bundesverband
Patientenbetreuer
Foto: Georgi Bratoev
Seminar für Teiloperierte
Foto: Georgi Bratoev
Prof. Dr. Anette Weber mit den Seminarteilnehmern Konrad Schmidt (stehend) während des Vortrages
Vom 21. bis 23. Oktober 2019 veranstaltete der Bun- Diese erklärte mit leicht verständlichen Worten, Nach dem gemeinsamen Mittagessen sprach Konrad tungsprofessor. Er erklärte den Sinn der Stiftungspro-
desverband unter der Leitung von Georgi Bratoev ein wie durch die anfangs engmaschige Nachsorge, Schmidt, Sprecher des Arbeitskreises Teiloperierte fessur als Aufwertung der Selbsthilfe, wies aber auch
mit hochkarätigen Referenten gespicktes Seminar. bei den meisten Tumorerkrankungen im Sechs-Wo- und Vorsitzende des Ortvereins Pirmasens, über das auf die Gefahren hin.
chen-Rhythmus ein Rezidiv frühzeitig erkannt werden Thema „Der lange Weg zurück in den Alltag“. Er schil- Einerseits bedeute dies eine Aufwertung und zuneh-
Die Veranstaltung startete mit einem Kennenlernen kann. Ein spannender Teil ihres Referats war die Ent- derte sehr deutlich, wie wichtig die Arbeit der Patien- mende Anerkennung der Patientenvertretungen,
zu Beginn und die Teilnehmer berichteten über stehung von Krebszellen, wie Sie unser Immunsystem tenbetreuer ist. Die Hilfe, die Betroffene für Betroffene andererseits birgt diese Entwicklung die Gefahr
ihre ehrenamtliche Arbeit. Wolfgang Groffot erzählte täuschen und sich dabei so schnell vergrößern und leisten, ist immens wichtig für den Patienten, die einer Überforderung. Insofern befindet sich die
von seiner aktuellen Erfahrung mit Webinaren und vom Körper nicht mehr bekämpft werden können. Angehörigen und sein Umfeld. Krebs-Selbsthilfe in ihrer Laienkompetenz in einem
Online-Selbsthilfegruppen. Er berichtete über seine Wandel.
Ausbildung zum „Onlinemoderator für Selbsthilfe- In den zweiten Tag starteten wir mit einem Doppel- Anschließend berichtete Dr. Mathias Kleis, Chefarzt
gruppen“ durch die Frauenselbsthilfe, in der er in der Referat „Das Leben neben dem Krebs“ von Dr. Tim Reu- DRK-Kliniken Nordhessen zum Thema „Palliative Versor- Alle Teilnehmer waren sich in der Abschlussrunde
Gruppe „Netzwerk statt Krebs“ aktives Mitglied ist. Es ter, Psychoonkologe der HELIOS Klinik Wuppertal. Psy- gung“. Das Wort Palliativ ist aus dem Lateinischen abge- einig, dass das zurückliegende Seminar sehr hilfreich
entwickelte sich eine rege Diskussion über die Nut- choonkologische Begleitung kann Krebs nicht heilen, leitet (= lat. pallium „Mantel“). Unter Palliativmedizin und unterstützend gewesen sei.
zung von Internet und Sozialforen, an der alle Betei- aber das Leben mit der Erkrankung leichter machen. versteht man ein ganzheitliches Behandlungskonzept
ligten ihre Standpunkte mit viel Sachverstand und Die Bedeutung dieses ganzheitlichen Behandlungsan- für Patienten mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung Wolfgang Groffot
Akzeptanz der Meinung des Anderen einbrachten. satzes nimmt zu. im fortgeschrittenen Stadium. Es ist eine medizinische
Behandlung, die nicht auf die Heilung einer Erkran-
Als Ergebnis der Redebeiträge kann man zusammenfas- Trotz Verbesserung von Patientenaufklärung und Vorsor- kung abzielt, sondern darauf, die Symptome zu lindern
sen: „Alles was Gestern gut war, ist heute nicht schlecht. geuntersuchung und stetig erweiterten Behandlungs- und die Lebensqualität zu verbessern. In einem sehr
Wir brauchen die neuen Medien, aber genauso wich- möglichkeiten in der Krebserkennung und -behandlung emotionalen Beispiel erzählte er die Geschichte einer
tig ist der direkte Kontakt in der Selbsthilfe. Wir dürfen wird die Diagnose Krebs auch heute noch von den Frau, die unheilbar erkrankt war und ihre Atmung mit
die Menschen, die das Internet ablehnen, nicht alleine meisten gleichgesetzt mit einer Verurteilung – letztlich Sauerstoffzufuhr über eine Maske unterstützen musste.
lassen.“ mit dem Todesurteil. Die Psychoonkologie richtet ihren Ihre Ängste, einmal qualvoll zu ersticken wurden ihr
Blick auf die Befindlichkeit des krebskranken Patienten in genommen und sie konnte selbstbestimmt und im Bei-
Nach der Kaffeepause und weiterem Austausch zwi- seiner jeweiligen Lebenssituation innerhalb des sozialen sein der Angehörigen friedlich einschlafen.
schen Teilnehmern und Referenten ging es mit dem Umfelds. Daraus kann sie ein Verständnis für die indivi-
Vortrag von Prof. Dr. Weber zum Thema „Nachsorge duelle Reaktion auf Diagnose, Behandlung und Krank- Zum Schluss sprach Prof. Dr. Joachim Weiß vom
nach der Akutbehandlung und Reha“ weiter. heitsverlauf sowie die möglichen Probleme entwickeln. Tumorzentrum Freiburg über seine Aufgaben als Stif-
18 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 SPRACHROHR NR. 175 · FEBRUAR 2020 19Sie können auch lesen
