EB-CLINET: 1. Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis bullosa (EB) in Salzburg

EB-CLINET: 1. Konferenz des klinischen Netzwerks
für Epidermolysis bullosa (EB) in Salzburg

SALZBURG. „Hilfe für die Schmetterlingskinder“ ist das Hauptanliegen der Teilnehmer der „1st
Conference of EB-CLINET“ – der ersten Konferenz des klinischen Netzwerks für Epidermolysis
bullosa (EB). Von 5.-7. Oktober 2012 versammeln sich in Salzburg über 100 Teilnehmer aus 35
Ländern – allesamt Spezialisten auf dem Gebiet der genetisch bedingten Hautkrankheit EB – um
sich gemäß dem Motto der Initiative – „Linking Clinical Expertise in EB“ – miteinander zu
vernetzen und ihr Wissen auszutauschen.

Professionelle medizinische Versorgung im EB-Haus Austria

Das EB-Haus Austria ist ein Paradebeispiel für die professionelle medizinische Versorgung von
Patienten mit einer seltenen und folgenschweren Erkrankung, wie sie die Epidermolysis bullosa (EB)
darstellt. Die meisten hier behandelten Patienten stammen aus Österreich. Aufgrund der Tatsache,
dass das EB-Haus weltweit die einzige derartige Einrichtung ist, strömen nun immer mehr Betroffene
aus anderen Ländern auf der Suche nach kompetenter Hilfe nach Salzburg. Gemäß dem Ziel, dass
„die Expertise reisen soll und nicht der Patient“, gewährleistet der Wissensaustausch in einem
internationalen Netzwerk, dass Ärzte und Therapeuten von der hohen Kompetenz und langjährigen
Erfahrung der EB-Spezialisten in Salzburg profitieren. Somit wird der Weg für die Einrichtung weiterer
EB-Zentren in Europa und Übersee frei.

EB-CLINET – Klinisches Netzwerk für Epidermolysis bullosa

EB-CLINET (Clinical Network of EB Centres and Experts) ist eine Initiative der Akademie des EB-
Hauses Austria (Leitung: Dr. Gabriela Pohla-Gubo) und hat zum Ziel, einerseits den Austausch von
Wissen und Erfahrung zwischen Klinikern und bereits bestehenden medizinischen EB-Zentren in
Europa und darüber hinaus zu fördern. Andererseits soll der Aufbau neuer EB-Zentren in Ländern ohne
entsprechende Versorgung unterstützt werden.
Um Partner für die Initiative zu gewinnen wurden spezielle Fragebögen entwickelt und weltweit
versandt. EB-Spezialisten aus 37 Ländern (davon 29 in Europa) haben geantwortet, was bedeutet,
dass inzwischen zahlreiche Partner für diese Initiative gewonnen werden konnten. Die nächsten

EB-Haus Austria / EB-Akademie
Salzburger Landeskliniken (SALK), Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg (PMU), Univ.-Klinik für Dermatologie
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg, Austria. mailto:g.pohla-gubo@salk.at, www.eb-haus.eu, www.debra-austria.org

Schritte      sehen       die     Vernetzung          dieser      Partner,       die     Bereitstellung         eines       umfassenden
Ausbildungsprogramms und schließlich die Etablierung von Patientenregistern vor, welche die
Rekrutierung einer ausreichenden Anzahl von Patienten für künftige klinische Studien gewährleisten
sollen.

1st Conference of EB-CLINET – Clinical Network of EB Centres and Experts

Zur ersten EB-CLINET Konferenz von 5.-7. Oktober 2012 im Hörsaal des Landeskrankenhauses
Universitätsklinikum Salzburg, werden die EB-CLINET-Partner der ersten Stunde zusammenkommen
und Gelegenheit zur Vorstellung ihrer länderspezifischen Situation haben. Weiters sieht das Programm
Präsentationen zum Stand der aktuellen EB-Forschung und zu den laufenden klinischen Studien im
Bereich EB vor. Bei dieser Konferenz soll auch der Startschuss für ein internationales
Ausbildungscurriculum für angehende EB-Spezialisten gegeben werden. Darüber hinaus wird mit den
Teilnehmern ein umfassender Leitfaden zur bestmöglichen Behandlung ihrer Patienten ('Best Clinical
Practise Guidelines in EB') besprochen. Die Präsentation zweier Publikationen von Teams des EB-
Haus Austria, eines Handbuchs für EB-Patienten und eines Lehrbuches zum Thema Ergotherapie bei
EB (Springer Verlag), rundet das ausführliche Konferenzprogramm ab. In mehreren Workshops sollen
Themen für die künftige Zusammenarbeit innerhalb des EB-CLINET Netzwerkes erarbeitet werden. Auf
diese Weise wird eine gemeinsame Basis gefunden und die europa- bzw. weltweite Kooperation
nachhaltig sichergestellt.

Weitere Informationen über EB-CLINET und die Konferenz finden Sie auf: www.eb-clinet.org.

Epidermolysis bullosa (EB)

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare
Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene
dieser seltenen Erkrankung als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden.

EB bedeutet, dass die Haut schon bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt.
Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die äußere Haut beschränkt, sie treten auch an den
Schleimhäuten im Mund, in den Augen oder im Gastro-Intestinal-Trakt auf. Zu den Begleitumständen
der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit
Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressive Hauttumoren. Ein

EB-Haus Austria / EB-Akademie
Salzburger Landeskliniken (SALK), Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg (PMU), Univ.-Klinik für Dermatologie
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg, Austria. mailto:g.pohla-gubo@salk.at, www.eb-haus.eu, www.debra-austria.org

Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei schweren Formen der
EB ist zudem die Lebenserwartung verkürzt.

DEBRA Austria und das EB-Haus Austria

DEBRA Austria wurde 1995 als Patientenselbsthilfeorganisation von Betroffenen, Angehörigen und
Ärzten mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB bereit zu stellen.

Ein wesentlicher Meilenstein von DEBRA Austria war die Eröffnung des EB-Hauses Austria an den
Salzburger Landeskliniken (SALK) im Jahr 2005. Errichtet wurde diese Spezialklinik auf Initiative des
Obmanns von DEBRA Austria, Dr. Rainer Riedl, in enger Kooperation mit MR Univ.-Prof. Dr. Helmut
Hintner, dem Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie der Paracelsus Medizinischen
Privatuniversität Salzburg (PMU). Inzwischen hat sich das EB-Haus Austria zu einem europaweit
anerkannten „Centre of Expertise“ (CE) im Bereich EB entwickelt. Neben der bestmöglichen
medizinischen Versorgung der Patienten wird gezielte Forschung auf dem Weg zu Heilungsansätzen
der Krankheit betrieben. Mit seinen drei Einheiten (Ambulanz, Forschung und Akademie) erfüllt das EB-
Haus alle Kriterien, um als Expertenzentrum von der EU zertifiziert zu werden.

Der Bau des EB-Hauses wurde durch private Spenden an DEBRA Austria und eine Einmalförderung
des Bundes (Artikel 15A-Vereinbarung) ermöglicht. Die Betriebskosten der Einrichtung werden nach
wie vor durch private Spenden an DEBRA Austria sichergestellt.

Weitere Informationen über Epidermolysis bullosa (EB), DEBRA-Austria und das EB-Haus finden Sie
auf den Websites www.schmetterlingskinder.at und www.eb-haus.org.

Allgemeine Rückfragen:
Beate Erfurth
Unternehmenskommunikation und Marketing
Gemeinnützige Salzburger Landesklinik Betriebsgesellschaft mbH
Tel: +43 (0) 662 4482–1008
Mobil: +43 (0) 676 899 72 1008

EB-Haus Austria / EB-Akademie
Salzburger Landeskliniken (SALK), Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg (PMU), Univ.-Klinik für Dermatologie
Müllner Hauptstraße 48, 5020 Salzburg, Austria. mailto:g.pohla-gubo@salk.at, www.eb-haus.eu, www.debra-austria.org

presse@salk.at, be.erfurth@salk.at
www.salk.at

Rückfragen zum EB-Haus Austria:
Dr. Gabriela Pohla-Gubo
Universitätsklinik für Dermatologie, Salzburg
Leiterin Akademie EB-Haus Austria
Tel: +43 (0) 662 4482-3050
Mobil: +43 (0) 676 843737220
g.pohla-gubo@salk.at
www.eb-haus.org
www.eb-clinet.org
www.schmetterlingskinder.at

MR Univ.-Prof. Dr. Helmut Hintner
Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie und Geschäftsführer EB-Haus Austria
Foto: R.Hametner

Dr. Rainer Riedl
Obmann DEBRA Austria und Geschäftsführer des EB-Haus Austria
Foto: Vienna Paint

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Dr. Gabriela Pohla-Gubo
Leitung Akademie im EB-Haus Austria und Projektleiterin EB-CLINET
Foto: R. Hametner

Schmetterlingskinder
Foto: R. Riedl

Logo des EB-CLINET Netzwerks

EB-CLINET Europakarte (Stand September 2012): Die grün markierten Länder sind bereits Mitglied im EB-CLINET Netzwerk
(plus 8 weitere Länder außerhalb Europas)

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