ERFOLGSFAKTOR Digitales Gesundheits-datenökosystem
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ROADMAP ZU EINEM NACHHALTIGEN GESUNDHEITSWESEN ERFOLGSFAKTOR Digitales Gesundheits- datenökosystem Sechs Handlungsfelder als Grundlage für eine kohärente Digitalisierungsstrategie Die Schweiz hat sich in der Vergangenheit stets durch ihre Wandlungsfähigkeit ausgezeichnet. Jetzt droht ihr, eine entscheidende Transformation zu verpassen. Während viele Länder die Chancen der Digitalisierung im Gesundheitssystem erkannt haben, liegt die Schweiz hier im internationalen Vergleich abgeschlagen auf den hinteren Rängen. Um den Rückstand aufzuholen, muss die Schweiz in den Aufbau eines vernetzten Gesundheitsdatenökosystems investieren und einen kohärenten Masterplan dazu entwickeln. Wie dieser aussehen könnte, lässt sich mit sechs Handlungsfeldern aufzeigen.
Inhaltsverzeichnis
Ein nachhaltiges Gesundheitswesen basiert auf einem vernetzten Datenökosystem 4
Wie wir alle von einem vernetzten Gesundheitsdatenökosystem profitieren! 4
Für Patientinnen und Patienten selber: Personalisierte Versorgung mit mehr Selbstbestimmung 4
Für die Forschung: Massiver Erkenntnisgewinn und neue Therapien 5
Für das ganze Gesundheitssystem: Mehr Effizienz und Nachhaltigkeit 6
Die Schweiz ist stark im Hintertreffen 7
Übersicht zu den Zielen und Massnahmen in den einzelnen Handlungsfeldern 10
Wie kann die Schweiz ihr Potenzial künftig nutzen? 11
1. Der Staat muss gemeinsam mit Privaten eine vernetzte Infrastruktur aufbauen –
die Autobahn des Gesundheitssystems 11
2. Es braucht gemeinsame Standards für Verantwortung und Qualität –
ein offenes Gesundheitsdatensystem ist nicht frei von Regeln 12
3. Es braucht Talente und Fachkräfte – Datenkompetenz stärken 12
4. Es braucht Akzeptanz und Beteiligung – Datenspenden ist das neue Blutspenden 13
5. Es braucht einen konstruktiven, rechtlichen Rahmen –
Anreize fördern und Rechte klären 13
6. Es braucht eine nachhaltige Finanzierung 13
Wir alle sind nun gefordert! 14
Roadmap zum Gesundheitsdatenökosystem 15
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 3Ein nachhaltiges Gesundheitswesen basiert
auf einem vernetzten Datenökosystem
«Daten sind die Lebensader des medi- einer Swisscom-Studie pro Jahr 300 sprengen und Patienten, Datenbesitzer
zinischen Fortschritts», schreibt Elgar Millionen Blatt Papier mit Gesund- sowie Datennutzer nahtlos zusammen-
Fleisch, Professor für Informations- heitsdaten. Die Voraussetzung für ei- zubringen. Künstliche Intelligenz, Ma-
und Technologiemanagement an der nen Wandel wäre ein vernetztes Ge- chine Learning und Smart Devices ver-
ETH Zürich und Universität St. Gallen. sundheitsdatenökosystem. Doch was einfachen es, Daten mit geringerem
Daten machen das Gesundheitswesen ist das? Aufwand zu erheben, aufzubereiten
nicht nur wirksamer, sondern auch ef- In einem Gesundheitsdatenöko- und zu teilen.
fizienter. Patientinnen und Patienten system können unterschiedliche Ak- Ein Gesundheitsdatenökosystem
profitieren dadurch von personalisier- teure Daten erheben, teilen und nutzen. braucht ein Fundament, eine orchest-
ten Therapien und medizinischen An- So können sie ihre Leistungen und Lö- rierte Infrastruktur. Auf dem Fundament
geboten, die während der gesamten sungen basierend auf dem gemeinsa- aufbauend lassen sich dann aber wei-
Behandlungszeit auf ihre Bedürfnisse men Zugang zu Daten miteinander ver- tere, themenspezifische Ökosysteme
zugeschnitten werden. Forschende knüpfen und abstimmen. Ein solches entwickeln, die nicht offen sein müssen
haben neue Möglichkeiten, mit anony- System bedingt eine Infrastruktur und und zueinander im Wettbewerb stehen
misierten Daten Krankheiten tiefer zu gemeinsame Regeln über Datenschutz, können, so dass sich die besten Lösun-
ergründen und innovative Lösungen Verantwortung und Qualität. Für die gen durchsetzen können.
zu testen. Und letztlich ermöglichen Patienten entstehen so durchgehende,
Gesundheitsdaten, die öffentliche effiziente und wirksame Gesundheits-
Gesundheit so zu gestalten, dass sie angebote. Und für die weiteren Akteure Wie wir alle von einem
transparent, effizient und nachhaltig des Systems einfachere Formen der Zu- vernetzten Gesund-
ist. sammenarbeit und neue Marktmöglich-
Das Problem ist: In der Schweiz keiten. heitsdatenökosystem
hängen heute viele dieser Daten in Während vor ein paar Jahren ein profitieren!
Silos fest, sind nicht strukturiert und solches System technisch undenkbar
dadurch nicht zugänglich für jene, gewesen wäre, weil die Daten geo-
die damit die Gesundheitsversor- grafisch zu weit auseinanderlagen oder Ein Gesundheitsdatenökosystem, in
gung verbessern und einen gesell- es schlicht zu aufwendig schien, sie dem die unterschiedlichen Akteure
schaftlichen Nutzen stiften könnten. einheitlich zu erfassen und zu ordnen, möglichst frei Daten teilen und finden
Eine Zahl verdeutlicht das Ausmass: hat die Digitalisierung dies nun grund- können, ist die Grundlage eines nach-
Statt digital vorfügbar entstehen im legend geändert. Die neuen Techno- haltigen Gesundheitswesens. Denn
Schweizer Gesundheitswesen laut logien ermöglichen es, Grenzen zu es ermöglicht (1) massgeschneiderte
Therapien für Patientinnen und Patien-
ten, (2) Innovation in der Medizin und (3)
Was sind Gesundheitsdaten? effiziente Massnahmen in der Gesund-
Und welche Rolle spielen Realweltdaten? heitspolitik. Mit anderen Worten lassen
sich drei Bereiche beschreiben, in de-
Gesundheitsdaten können auf mehrere Weise umschrieben und beschrie- nen ein vernetztes Gesundheitsdaten-
ben werden. Grundsätzlich gemeint sind sämtliche Informationen, die für die ökosystem grossen Nutzen stiftet:
Gesundheit eine Rolle spielen – vom Gewicht über die Medikamente hin zu
Symptomen wie Herzrhythmusstörungen. Die technologische Entwicklung Für Patientinnen und Patienten
hat dabei insbesondere die Rolle der Herkunft der Daten verändert. Früher selber: Personalisierte Versorgung
mussten solche Daten in der Forschung fast ausschliesslich mit aufwendigen mit mehr Selbstbestimmung
klinischen Studien gewonnen werden. Die Digitalisierung schafft nun die Vo-
raussetzung, dass hochwertige Gesundheitsdaten immer mehr auch im All- Im heutigen Gesundheitssystem steht
tag des Patienten erhoben und digital abgelegt werden können, zum Beispiel die Patientin oder der Patient oft nicht
von Ärzten bei Routineuntersuchungen oder von ihnen selber mit der Smart- im Zentrum, die Behandlung wird nicht
watch. Diese Daten nennt man Realweltdaten, oder Real-world data. Real- an ihren individuellen Bedürfnissen
weltdaten können für Leistungserbringer und Forschende ungemein wert- ausgerichtet. Es beginnt damit, dass
voll sein. Allerdings liegen sie oft nur unstrukturiert vor, also zum Beispiel als es kein funktionierendes elektroni-
handschriftliche Notiz und nicht als standardisierte Datei. Erst strukturierte sches Patientendossier in der Schweiz
Daten lassen sich indes auch verschlüsseln, anonymisieren und aggregieren. gibt. Daten werden teils mehrfach er-
Diese Unterscheidungen sind wichtig. Für den Aufbau eines vernetz- hoben, wenn zum Beispiel der Patient
ten Gesundheitsdatenökosystems braucht es einen Zugang zu struk- von seinem Hausarzt ins Spital wech-
turierten, anonymisier- und aggregierbaren Realweltdaten. selt. Zudem werden nur Daten ver-
wendet, die in dem kurzen Zeitfenster
vor Ort erhoben werden. Solche, die
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 4der Patient selber über einen längeren
Zeitraum erheben könnte, zum Bei- Personalisierte Therapien für Krebspatienten
spiel mit seiner Smartwatch, bleiben Das Universitätsspital Zürich (USZ) bietet in Zusammenarbeit mit
ausser Acht. Es ist leicht vorstellbar, Roche Pharma (Schweiz) AG und Foundation Medicine Inc., Cambridge
was ein gemeinsames Gesundheits- USA (FMI) einen Tumortest im Bereich der personalisierten Krebsmedizin
datenökosystem hier leisten könnte: an. Dieses Diagnoseinstrument dient dazu, für jeden Patienten die best-
Aufgrund von Daten aus der Selbst- mögliche Behandlung zu finden. Zudem hat Roche gemeinsam mit FMI
vermessung könnte eine Diabeteser- und dem Universitätsspital Zürich ein spezialisiertes Labor in Schlieren
krankung frühzeitig erkannt werden, aufgebaut, um den Tumortest den Krebspatienten in der Schweiz zur
die Therapie könnte dann entlang Verfügung zu stellen. Basierend auf einer Gewebeprobe erhält der be-
der spezifischen Bedürfnisse des Pa- handelnde Arzt ein genomisches Tumorprofil des Patienten und einen
tienten aufgezogen und von ihm sel- umfangreichen individualisierten Report, basierend auf den aktuellen wis-
ber kontrolliert werden. Zum Beispiel senschaftlichen Erkenntnissen. Der Bericht enthält Informationen über die
mit einer App, in der er seine Daten klinisch relevanten genomischen Veränderungen, welche in der Gewebe-
einspeist und im Gegenzug auf ihn probe des Patienten gefunden wurden, und damit verbundene mögliche
zugeschnittene Ernährungsempfehlun- Therapieoptionen. Zudem fliessen die erhobenen Befunde in die Daten-
gen erhält. bank zurück und verfeinern das bestehende Wissen. Jeder zusätzliche
Letztlich könnten die Daten bei der Datensatz eines Patienten trägt somit zu einer genaueren Diagnose bei.
Prävention von Krankheiten helfen, in- Was dieser Tumortest konkret für Patienten bedeutet, zeigt ein Fall aus
dem Patienten frühzeitig über mögliche Israel, welcher sich so auch in der Schweiz hätte zutragen können. Bei
Gefahren aufgeklärt werden. Wichtig ist, Michael Negrin, einem 67-jährigen Familienvater, wurde ein aggressiver
dass der Patient in diesem System nicht Blasenkrebs diagnostiziert, verbunden mit der Prognose, dass er noch ein
nur bessere Angebote, sondern auch Jahr zu leben hätte. Die Chemotherapie schlug nicht richtig an, also griffen
selber mehr Kontrolle über seine Ge- die Ärzte auf den Tumortest zurück. Dieser ergab überraschenderweise,
sundheit erhält. dass die spezifische Form von Negrins Blasenkrebs auf Medikamente
reagieren könnte, die man eigentlich Brustkrebspatienten verabreicht. Die
Für die Forschung: Therapie wirkte und Negrin war knapp drei Jahre nach der Diagnose im-
Massiver Erkenntnisgewinn und mer noch beinahe krebsfrei.
neue Therapien
Quellen: Geschäftsbericht von Roche (2018);
Gerade in der Forschung ist der Zu- Medienmitteilung des Universitätsspitals Zürich vom 18. März 2018
gang zu grossen, qualitativ hochste-
henden und vernetzten Datensets ein
gewaltiger Vorteil. Ein Gesundheits-
datenökosystem würde dabei den Fä-
CARE4CARDIO, der befähigte Patient
cher an Möglichkeiten bei der Datenbe- beeinflusst seinen Krankheitsverlauf positiv
schaffung weit öffnen. Heute sind der Novartis hat gemeinsam mit Sanitas und der Health Care Systems GmbH
Goldstandard in der Entwicklung neuer das Telemonitoring- und Coachingprogramm CARE4CARDIO für Patien-
Therapien nach wie vor die klinischen ten mit Herzschwäche entwickelt. Mithilfe einer elektronischen Waage und
Studien. Eine wichtige Ergänzung dazu eines interaktiven Monitoringgeräts werden täglich relevante Angaben er-
sind jedoch Realweltdaten, deren Be- fasst wie das Körpergewicht oder Aussagen zur momentanen Befindlich-
deutung in Zukunft noch stärker zu- keit. Geschultes Pflegepersonal wertet die Daten aus und meldet sich bei
nehmen wird. Je grösser der Zugang Auffälligkeiten beim Patienten. Im gemeinsamen Gespräch wird geklärt,
für die Forschung zu Realweltdaten, ob ein Arztbesuch oder eine andere Massnahme nötig ist. Das Gesund-
desto gewaltiger das Potenzial. For- heitsprogramm wirkt so als Frühwarnsystem, wodurch Hospitalisierun-
schende können anhand strukturierter gen verhindert und das Gesundheitssystem entlastet werden können.
Realweltdatensätze neue Muster oder CARE4CARDIO ersetzt keine ärztlichen Leistungen, ergänzt diese je-
Zusammenhänge bei Krankheiten er- doch in sinnvoller Weise. In regelmässigen virtuellen Coaching-Sessions
kennen, neue Hypothesen ableiten und wird die Selbstkompetenz erhöht und Patienten werden befähigt, die
testen. Letztlich ebnet das den Weg eigene Behandlung zu verstehen. Ihnen werden Möglichkeiten aufge-
zu neuartigen und schneller verfüg- zeigt, den Krankheitsverlauf mit einer gesunden Lebensweise positiv zu
baren Therapien. Insbesondere bei beeinflussen. Dieses Programm kann als themenspezifisches Teilöko-
Forschungsgebieten mit fragmentier- system verstanden werden. Um das volle Potenzial auszuschöpfen, wären
ten und kleinen Datensets, zum Bei- weitere Schritte nötig – zum Beispiel eine einfache Vergütung über Auf-
spiel seltenen Krankheiten, würde ein nahme in den OKP-Vergütungskatalog oder das Andocken an das elek-
offenes Datenökosystem Forschenden tronische Patientendossier, sodass CARE4CARDIO-Daten dort ebenfalls
ganz neue Ansätze ermöglichen. Statt abgelegt werden können.
sich auf die überschaubaren Daten von
einzelnen Krankenhäusern beschrän- Quelle: Geschäftsbericht Sanitas (2016)
ken zu müssen, könnten sie auf eine viel
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 5grössere Informationsquelle zurückgrei-
fen und weiterreichende Erkenntnisse Internationale Zusammenarbeit mit Harmony
gewinnen. So wird auch klar, dass ein
solches System sich idealerweise nicht Die Public-Private-Partnership Harmony ist ein europaweites Projekt mit
nur auf ein Land beschränkt, sondern dem Ziel, grosse Datenmengen aus unterschiedlichen Quellen zu nutzen,
sich auch international vernetzen lässt. um die Forschung an Behandlungen von Blutkrankheiten voranzubringen.
Der Zugang zu Realtweltdaten er- Die Plattform ist Teil des Innovative Medicines Initiative (IMI)-Schirmpro-
setzt klinische Studien nicht, sondern jekts «Big Data for Better Outcomes». Novartis ist der Lead Partner von
ergänzt diese. Bei seltenen Krankhei- Harmony, es sind mehrere Dutzend Pharmaunternehmen und Universitä-
ten ist es enorm schwierig, Patienten ten mit an Bord. Partner aus dem Netzwerk steuern Datensätze aus Stu-
für Kontrollgruppen zu finden. Können dien bei, diese werden verschlüsselt, interoperabel gemacht, zusammen-
Forschende Realweltdaten aus dem kli- gefügt, um anschliessend Forschenden zur Datenanalyse zur Verfügung
nischen Alltag verwenden, lassen sich zu stehen.
damit auch Kontrollgruppen bilden – so-
genannte Synthetic control arms. Übri- Quelle: www.Harmony-Alliance.eu
gens erleichtert ein vernetztes Gesund-
heitsdatenökosystem, in dem Patienten
Daten selber erfassen und teilen kön- Ein vernetztes Datenökosystem schung und mehr Gründungen von
nen, klinische Studien aus einem wei- ist dadurch ein enormer Vorteil für ei- innovativen Unternehmen führen. Das
teren Grund: Statt wie heute zwingend nen Forschungsstandort und auch ein wiederum würde den Patienten zugute-
in ein Spital zu gehen und sich dort ver- Nährboden für eine innovative Start- kommen, da es ihren Zugang zu hoch-
messen zu lassen, können die Patienten up-Szene. Gerade kleinere Unterneh- klassiger Medizin verbessert.
heute dezentral mithilfe ihrer Smart De- men haben nicht das nötige Kapital, um
vices Daten selber erfassen und wei- mit umfangreichen klinischen Studien Für das ganze Gesundheits-
terleiten. Diese dezentralen klinischen an die nötigen Daten zu kommen, um system: Mehr Effizienz und
Studien haben während der Pandemie ihre Ideen und Innovationen zu testen. Nachhaltigkeit
zusätzlich an Bedeutung gewonnen Ein solches System würde daher in der
(siehe Box). Schweiz zu mehr Investitionen in For- Letztlich ist ein offenes Gesundheits-
datenökosystem auch die Grundlage für
eine nachhaltige öffentliche Gesundheit.
Die Rolle der Digitalisierung in der Pandemie Das fängt bei der Arzneimittelsicherheit
Die Digitalisierung und der Zugriff auf strukturierte Daten haben während an, der sogenannten Pharmakovigilanz.
der Pandemie die Qualität und die Geschwindigkeit des Gesundheitswe- Je mehr und je bessere Daten vorliegen,
sens stark geprägt. Während normalerweise die Entwicklung und Zulas- desto einfacher und schneller lassen
sung eines Impfstoffes acht bis zehn Jahre dauert, haben Forschende den sich Medikamente und Therapien über
Covid-Impfstoff in wenigen Monaten entwickelt und damit den grössten die Zulassung hinaus beurteilen. Das
Beitrag zur Bekämpfung der Pandemie geleistet. Die Impfstoffe wurden erhöht die Sicherheit und die Geschwin-
dabei nicht von einzelnen Firmen entwickelt, sondern diese haben sich zu- digkeit eines Systems. Ebenfalls hat die
sammengeschlossen und Daten ausgetauscht. Auch haben die Unterneh- Pandemie gezeigt, dass Gesundheits-
men eng mit den nationalen Zulassungsbehörden zusammengearbeitet massnahmen wie die Beschränkung von
und Daten aus ihren klinischen Studien geteilt, so dass die Sicherheit ge- Freiheitsrechten nur dann verhältnis-
währleistet werden konnte und die Zulassung rasch möglich war. Stichwort mässig sein können, wenn sie aufgrund
klinische Studien: Hier hat sich der Wert digitaler Infrastrukturen während von Daten wie über Ansteckungen oder
der Pandemie auch in anderen Bereichen gezeigt. Dank dezentraler Me- Mobilität erhoben werden können –
thoden konnten Patienten von zu Hause aus an Studien teilnehmen. Das etwa mit der COVID-19-App.
bedingt natürlich, dass Zulassungsbehörden solche neuen, digitalen Stu- Ein funktionierendes Gesund-
diendesigns akzeptieren. Dasselbe gilt für den Einsatz von Realweltdaten. heitsdatenökosystem hätte einen
Auch mit Blick nach vorne bleiben digitale Gesundheitsökosysteme bei grossen Einfluss auf die Effizienz der
der Bewältigung der Pandemie wichtig: Die Impfstoffentwickler brauchen Gesundheitsvorsorge. Es bringt Trans-
weitere Daten, um die nächsten Generationen der Impfstoffe aufzubauen parenz über Kosten, Qualität und Kern-
und sicherzustellen, dass diese auch gegen Mutationen helfen. Deshalb kompetenzen. Heute ist das System
profitiert zurzeit die ganze Welt von Nationen mit weit fortgeschrittenen abrechnungsorientiert, man schaut auf
und integrierten Dateninfrastrukturen, so wie Israel, die diese Daten struk- den Input. Mit einem besseren Umgang
turiert liefern können. Das Fehlen solcher vernetzten Infrastrukturen hat wäre es möglich, die konkreten Ergeb-
aber auch aufgezeigt, gerade in der Schweiz, welche Chancen entgehen. nisse von Behandlungen als Massstab
Forscher hätten ganz andere Möglichkeiten gehabt, neue Therapien zu zu nehmen – also den Output. Mit an-
entwickeln, wenn sie Daten über Ansteckungen und Verläufe beispielswei- deren Worten: Patienten erhalten und
se systematisch mit denen hätten verknüpfen können, welche Vorerkran- zahlen nur noch für Leistungen, die ihre
kungen die Patienten hatten und welche Medikamenten sie genommen haben. Gesundheit tatsächlich verbessern.
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 6Umfragen zeigen: Es braucht Aufklärung und politische Führung
Gäbe es ein offenes Gesundheitsdatenökosystem, würden die Schweizerinnen und Schweizer überhaupt ihre Ge-
sundheitsdaten darin teilen? In einer Umfrage von Forschenden der Universität Zürich gaben 60 Prozent der Teil-
nehmer an, sie würden für soziale Zwecke Daten teilen. Gefragt, wer eine Plattform für diese Datenspende aufbauen
soll, nannten 54 Prozent den Bund/Behörden, 33 Prozent Forschungseinrichtungen und drei Prozent die Privatwirt-
schaft. In einer vom Nationalfonds finanzierten Umfrage haben sich 53 Prozent der Befragten bereit erklärt, Ge-
sundheitsdaten für die Forschung bereitzustellen. Etwas anders lauten die Ergebnisse einer gfs-Umfrage. Zwar sind
auch hier 57 Prozent einverstanden mit der elektronischen Speicherung ihrer Daten, wobei es stark auf die Regeln
ankommt. Allerdings möchten nur 44 Prozent der Befragten ihre Daten mit Forschern teilen, ein massiver Einbruch
im Vergleich zum Vorjahr, als es noch 61 Prozent waren. Die Erklärung: Mehr und mehr Befragte fühlen sich nicht
genügend qualifiziert zu beurteilen, welche Daten sie mit wem teilen sollen. Ein Hinweis auf den enormen Wert von
Aufklärung über den Wert von Datenökosystemen und Ausbildung digitaler Kompetenzen. Ebenfalls den Puls zu
dem Thema gefühlt haben die Meinungsforscher von Sotomo. Ihre Umfrage zeigt, dass innerhalb der Bevölkerung
noch sehr viele Menschen unentschlossen über den Wert der Digitalisierung im Gesundheitswesen sind, 47 Pro-
zent sehen sie als Mittel zu Fortschritt, Tendenz steigend, während ebenfalls 47 Prozent unentschieden sind. Für 70
Prozent der Befragten ist Vertrauen der Hauptfaktor beim Teilen von Daten. 62 Prozent nennen den persönlichen
Nutzen, 44 Prozent den Nutzen für die Allgemeinheit. Vertrauen wird dabei massgeblich geprägt von Kompetenz in
Bezug auf Datensicherheit (60 Prozent Zustimmung) und transparenten Datenschutzregeln (54 Prozent). Die meist-
genannten Gründe für die Skepsis gegenüber dem Datenteilen sind das Risiko der Datenweitergabe/-diebstahls (67
Prozent) und unerwünschte Gesundheitsempfehlungen (48 Prozent). Positive Aspekte sind die frühere Diagnose von
Krankheiten (67 Prozent) sowie massgeschneiderte Gesundheitsempfehlungen (42 Prozent).
Quellen: Monitor «Datengesellschaft und Solidarität» von Sotomo (2021); eHealth-Barometer von gfs.bern (2020);
Studie «Public willingness to participate in personalized health research and biobanking» von Caroline Brall et al. (2021);
Vorstudie «Datenkooperation CH / COVID 19» der Stiftung Risiko-Dialog, Universität Zürich und Swiss Data Alliance (2020)
Die Schweiz ist stark
im Hintertreffen Schweiz wird bei Digitalisierung
des Gesundheitssystems abgehängt
Der gesellschaftliche Nutzen eines ver-
netzten Gesundheitsdatenökosystems Estland
ist gewaltig, viele Staaten haben des- Kanada
halb schon lange in den Aufbau inves- Dänemark
tiert und profitieren nun davon. Andere Israel
ziehen nach, so fördert die EU zurzeit Spanien
massiv die Entwicklung einen EU Health England
Data Space. Nur in der Schweiz kommen Schweden
wir nicht vorwärts. Wir haben keine ver- Portugal
netzte und funktionierende Infrastruktur, Niederlande
um Gesundheitsdaten nutzbar zu ma- Österreich
chen. Während Staaten wie Israel mit Australien
ihren vernetzten Infrastrukturen hoch- Italien
wertige Daten über Impfwirksamkeit er- Belgien
heben konnten, musste die Schweiz ihre Schweiz
elektronische Impfplattform aufgrund Frankreich
technischer Mängel einstellen, stattdes- Deutschland
sen wurden wichtige Daten über Anste- Polen
ckungen per Fax übermittelt. Obwohl
seit 15 Jahren ein elektronisches Patien- 0 20 40 60 80 100
tendossier entstehen soll, ist bis heute
keine flächendeckende Umsetzung und Quelle: Bertelsmann Stiftung (Digital Health Index 2018)
Verwendung in der Schweiz geglückt.
Der Bundesrat hat kürzlich die Heraus-
forderungen aufgezeigt. Die Dossiers tet, es gibt keine nachhaltige Finanzie- Gesetz (EPDG) schafft nicht die nötige
werden von den Kantonen dezentral mit rung und die Zertifizierungsverfahren Voraussetzung für ein funktionierendes
unterschiedlichen Lösungen erarbei- sind komplex. Das zugrunde liegende Ökosystem. Und dass das EPD zurzeit
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 7technisch als Ablage von PDF-Dateien Fragen geklärt werden. Ein grosses Hin- innerhalb der Bevölkerung gegenüber
angedacht ist, ist ebenfalls schlicht nicht dernis ist dabei der Föderalismus und dem Teilen der eigenen Daten ist zwar
zeitgemäss. Die Daten darin müssen so die Fragmentierung des Gesundheits- gross – und die Abstimmung über die
strukturiert sein, dass sie weiterverwer- systems, was zu vielen, nicht miteinan- elektronischen Identifikationsdienste
tet werden können. der kompatiblen Einzellösungen führt. hat dargelegt, wie wichtig die Rolle des
Mit anderen Worten: Noch ist die Es fehlen insbesondere systemische Staates hier ist. Weitere Umfragen zei-
Schweiz weit davon entfernt, ein stabiles Anreize zum Datenerheben und -teilen, gen aber auch, dass Schweizer durch-
Fundament für ein Gesundheitsdaten- viele Daten bleiben deshalb unstruk- aus bereit wären, ihre Gesundheitsdaten
ökosystem zu haben. turiert in den Silos, oder Aktenschrän- zu teilen, wenn einerseits der Staat das
Ein EPD ist aber bei Weitem nicht ken, der Akteure gehortet. Und wenn orchestriert und andererseits ein klarer
ausreichend für ein Gesundheitsdaten- die Bereitschaft zum Teilen da wäre, Nutzen ersichtlich ist (siehe Box zu den
ökosystem. Weitere Schritte und Pro- fehlen die technischen Möglichkeiten Umfragen).
zesse müssen digitalisiert und offene oder das Know-how. Die Zurückhaltung
Forschungsstandort Schweiz verliert an Attraktivität
Anteil Pharmapatente mit Digitalisierungselementen, in Prozent
2010 2018
0 1 2 3 4 5 6
San Francisco Bay Area
Greater Boston Area
Singapur
Tokio
Schweiz
Seoul
Quelle: NZZ (basierend auf der Studie von BAK Economics)
Wie schlecht die Schweiz bezüglich ten selber bedauerlich, dem bessere bei den Patentanmeldungen im Phar-
Digitalisierung ihres Gesundheits- Therapien entgehen und für den hö- mabereich mit digitalen Elementen.
wesens dasteht, zeigen internationa- here Kosten anfallen. Es ist auch ver- Diese geschehen immer mehr an an-
le Vergleiche. Im Digital Health Index heerend für den Forschungsstandort deren Standorten. Was das bedeutet,
der Bertelsmann Stiftung belegt sie Schweiz. ist klar: Wenn die Schweiz nicht auf-
den abgeschlagenen 14. Rang von 17. Eine Studie von BAK Economics holt, werden künftig Investitionen in
Dass keine nationale Lösung für ein zeigt eindrücklich die Transforma- Forschung und Entwicklung in anderen
funktionales und integriertes elektro- tion in der forschenden Pharmaindus- Ländern getätigt. Die Schweiz bleibt bei
nisches Patientendossier vorliegt, di- trie auf. Digitale Technologien werden der Transformation auf der Strecke. So
gitale Transformation nicht ganzheit- auch hier immer bedeutender. Wäh- entgehen uns langfristig Arbeitsplätze,
lich gesehen wird und Daten kaum rend die Schweiz zwar allgemein nach Wohlstand und der privilegierte Zu-
geteilt werden, sind die Hauptproble- wie vor äusserst wettbewerbsstarke gang zu innovativer Medizin.
me. Das ist nicht nur für den Patien- Unternehmen hat, verliert sie Boden
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 8Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 9
Übersicht zu den Zielen und Massnahmen in den einzelnen Handlungsfeldern
Ziele Massnahmen
1) Robuste Governance zur Nutzung von Gesundheitsdaten, Aufbau einer grundlegenden
die den Akteuren einen fairen und umfassenden Zugang ermöglicht. Dateninfrastruktur (Staat/PPP)
2) Interoperable, offene Systeme für die Datennutzung, Weiterentwicklung der
die international anschlussfähig sind. Infrastruktur (Private Akteure)
Technik und
Infrastruktur
3) Wachsende nationale Dateninfrastruktur, die transparente
Datennutzung für Forschung, Public Health und
Gesundheitsversorgung erlaubt.
4) Einheitliche technische und qualitative Standards für Daten, Festlegung gemeinsamer
Infrastruktur und Datennutzung für die Realisation von interoperablen Qualitätsstandards, technisch
Systemen für Datenaustausch in der Schweiz. und ethisch (Staat und Private)
Qualität und 5) Schweizer Systeme und Datensätze sind international anschlussfähig. Festlegung eines Zertifizierungs-
Standards prozesses für Infrastrukturen
6) Transparenz über Qualität von Daten und digitalen Anwendungen (Staat und Private)
wie künstliche Intelligenz, Deep Learning, Algorithmen.
7) Ausbau der Kapazitäten für die Ausbildung von Konsequente Einbindung von digi-
Gesundheitsdatenwissenschaftlern. taler Kompetenz in Lehrplänen von
Aus- und Weiterbildungen (Staat)
8) Ausreichend Fachkräfte, um Systeme zu entwickeln,
Fachkräfte zu betreiben und produktiv zu nutzen. Ausbildung von Fachkräften
in Health-IT und Datenanalytik
(Staat und Private)
Sicherstellung des Zugangs
zu internationalen Talenten (Staat)
9) Die zentralen Akteure beteiligen sich aktiv am Aufbau einer Kulturwandel fördern: Datenteilen
gemeinsamen Gesundheitsdateninfrastruktur und an der Nutzung und -nutzung als neue Normalität
von Gesundheitsdaten. (Staat und Private)
Akzeptanz und 10) Die Bevölkerung vertraut in eine verantwortungs- und sinnvolle Akteure involvieren: Kommunika-
Beteiligung Nutzung von Gesundheitsdaten durch die Akteure. tion und Dialog zur Datennutzung
führen (Staat und Private)
In inspirierende Pilotprojekte
investieren (Private)
11) Es besteht ein rechtlicher Rahmen, der Datennutzung fördert und Rechtliche Hürden für
die Rechte der Beteiligten schützt. Datennutzung abbauen (Staat)
12) Die administrative Last in der Nutzung von Daten ist minimiert und Anreize für Datennutzung
Regulierung und gegenüber heute deutlich reduziert respektive automatisiert. setzen (Staat)
Anreize
13) Die Erstattung und Anreize für digitale Gesundheitsdienste sind
im Gesundheitssystem geregelt.
14) Die notwendige Finanzierung für den Aufbau einer nationalen Startfinanzierung sicherstellen
Dateninfrastruktur ist gesichert. (Staat)
Investitionen in Innovation in
Finanzierung und Gesundheitsdatenökosystem (Private)
Investition
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 10Wie kann die Schweiz
ihr Potenzial künftig Was wir von anderen Ländern
nutzen? lernen können
Obwohl die Schweiz beim Aufbau eines Während die Schweiz bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens ins
digitalen Gesundheitsdatenökosystems Hintertreffen geraten ist, haben andere Ländern hier Fortschritte erzielt.
stark im Hintertreffen ist, hätte sie dafür Natürlich lassen sich die Länder nicht pauschal mit der Schweiz vergleichen:
eigentlich ideale Vorbedingungen mit Zentralistische Staaten wie Dänemark haben eine einfachere Ausgangs-
ihrem ausgezeichneten Bildungssystem, lage, Entscheide top-down zu fällen, als die föderalistische Eidgenos-
den vielen Talenten und auch der sehr senschaft. Estland beispielsweise konnte sein Gesundheitssystem nach
wettbewerbsstarken Forschung und In- dem Fall des Eisernen Vorhangs quasi auf der grünen Wiese neu aufbau-
dustrie. Auch gibt es kaum ein Land, in en. In der Schweiz haben sich gewisse Strukturen im Gesundheitswesen
dem Gesundheitsdaten grundsätzlich über Jahrzehnte entwickelt und verfestigt. Und in Skandinavien haben
so gründlich und detailliert erhoben wer- die Menschen im Allgemeinen weniger Vorbehalte gegenüber dem Teilen
den – sie werden zurzeit einfach kaum von Daten als in der Schweiz, es herrscht eine andere Kultur des Vertrau-
strukturiert, verknüpft und damit nutz- ens. Trotzdem können gewisse Erkenntnisse festgehalten werden:
bar gemacht. Wie das Potenzial von
Gesundheitsdaten für die Gesellschaft Finnland
freigelegt werden kann, zeigt der Blick Finnland hat eines der weltweit am weitesten entwickelten Gesundheits-
auf die im Digital Health Index führen- datenökosysteme mit vernetzter Infrastruktur. Das Gesundheitsministe-
den Nationen. Diese haben gemein, rium hat gemeinsam mit anderen öffentlichen und privaten Partnern eine
dass sie dieses Ziel unter politischer zentrale Datenplattform aufgebaut (Kanta). In dieser haben alle relevan-
Führung und konsequentem Einbezug ten Stakeholder Zugang zu elektronischen Krankheitsregistern, elektro-
der relevanten Anspruchsgruppen mit nischen Patientenakten, E-Rezepten und dem elektronischen Austausch
einer ganzheitlichen sowie kohärenten von Labor- und Bilddaten. Technisch gesehen ist dies auch möglich, weil
Strategie verfolgt haben. Ganzheitlich die Daten im Kanta nicht nur eine digitale Abbildung der Krankenakte
und kohärent bedeutet dabei, dass im Sinne eines PDF darstellen, sondern analysiert, vernetzt, verknüpft
Massnahmen entlang der folgenden sind und so intelligent ausgewertet werden können. Damit es zu keinen
sechs Handlungsfelder ergriffen und Missbräuchen kommt, wacht eine amtliche Behörde, die findata, über
aufeinander abgestimmt werden: den Zugang zu dem System. Und ausserdem hat Finnland nicht nur ein
Datenschutzgesetz, das klärt, welche Daten nicht geteilt werden sollen,
1. Der Staat muss gemeinsam sondern ein Datennutzungsgesetz. Somit ist die Sekundärnutzung der
mit Privaten eine vernetzte Gesundheitsdaten umfassend geregelt, was einerseits Vertrauen schafft
Infrastruktur aufbauen – die Auto- und andererseits Innovation fördern kann.
bahn des Gesundheitssystems
Kanada
Ein Gesundheitsdatenökosystem lässt Kanada ist ähnlich wie die Schweiz ein föderal organisierter Staat. Die
sich in verschiedener Hinsicht mit dem regionalen Datenschutzbehörden haben einen gemeinsamen Grundkon-
Strassenverkehrsnetz der Schweiz ver- sens erarbeitet, wie Dritte Gesundheitsdaten weiterverarbeiten dürfen.
gleichen. Ist der übergeordnete Wert Dieser Konsens wird allerdings unterschiedlich weit in der regionalen
beim Strassenverkehrsnetz Mobilität, Gesetzgebung ausgelegt. Informationen aus den regionalen Patienten-
so lautet er beim Datenökosystem Ge- dossiers fliessen auf nationaler Ebene in mehr als zehn krankheitsspezi-
sundheit. Auch das Datenökosystem fische Datenbanken (zum Beispiel zu Krebs oder Diabetes). Automati-
braucht eine Grundinfrastruktur, mit der sche Übertragungen aus den regionalen Systemen gibt es aber auch in
jeder Daten digital einspeisen, teilen und Kanada nicht.
nutzen kann. Diese Grundinfrastruktur
hat den Charakter eines öffentlichen Grossbritannien
Gutes. Damit sie gebaut, unterhalten Das britische Zentrum Clinical Practice Research Datalink umfasst die
und überwacht wird, braucht es eine gemäss Experten grösste und meistgenutzte, verifizierte Datenbank für
orchestrierende Organisation. So wie die Primärversorgung der Welt. Die Datensammlung entstand in den
es bei der Autobahn der Bund und bei 1980er-Jahren, als eine private Softwarefirma den Hausärzten elektroni-
Kantonsstrassen die Kantone sind, sche Systeme zur Erfassung von Patientendaten gratis bereitstellte, wenn
spricht auch bei der Grundinfrastruktur sie diese mit anonymisierten Patientendaten für Forschungszwecke fül-
des Datenökosystems vieles für den len. Da dies nicht kostendeckend war, hat 1990 eine öffentliche Stelle den
Staat in dieser Rolle – auch weil nur er Aufbau der Datenbank übernommen und seit 2001 ist sie der Arzneimit-
das nötige Vertrauen hierfür bei den telbehörde angegliedert.
Benutzern geniesst, das hat die Ab-
stimmung über die elektronischen
Identifikationsdienstleistungen gezeigt.
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 11Der Staat ist aber nicht auf sich alleine
gestellt, im Gegenteil: Für die Techno-
Die Dateninfrastruktur als Genossenschaft
logien hinter diesen digitalen Grund-
infrastrukturen des Gesundheitsdaten- Die Genossenschaft Midata hat eine Plattform entwickelt, auf der die
ökosystems sollte der Staat eng mit Benutzer ihre Gesundheitsdaten hochladen und selber verwalten können.
Privaten zusammenarbeiten, die über Die Plattformbetreiber garantieren die Sicherheit und bieten die Mög-
Erfahrung und Know-how beim Aufbau lichkeit, abgestuft die Einwilligung zur Weiterverwertung der Daten zu
und Verwalten von solchen Plattformen geben (dynamic and granular consent-management). Dadurch können
verfügen. So verfügen beispielsweise die Datenbesitzer eigenständig entscheiden, wem sie ihre Daten über die
die Betreiber der Plattform midata.coop Plattform anonymisiert zur Verfügung stellen wollen. Um ein Konto bei
über Expertise im Umgang mit persön- Midata zu eröffnen, kann man an einem der unterschiedlichen, themen-
lichen Gesundheitsdaten (siehe Box). spezifischen Projekte teilnehmen – zum Beispiel Ally Science, das auf Pol-
Das EPD ist eine potenzielle Spur lenallergien eingeht und Allergikern datenbasiert und personalisiert auf-
der Grundinfrastruktur. Auch Krank- zeigt, in welchen Regionen das Risiko für sie besonders hoch ist. Oder das
heitsregister sind es. Damit das Sys- Projekt Corona Science zur aktuellen Pandemie.
tem funktioniert, müssen diese Spuren
aber konsequent miteinander verknüpft Quelle: www.midata.coop
werden können – ansonsten sind es
Einbahnstrassen. Dies ist ein wichti-
ger Punkt: Der Wert des Gesundheits-
datenökosystems steigt exponentiell,
SPHN schafft gemeinsame Standards
je vernetzter die darin existierenden Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) hat das Ziel, «Grund-
Spuren sind, weil sich dadurch Daten lagen für den landesweiten Austausch von gesundheitsbezogenen Daten
besser aggregieren lassen. Und das zu schaffen». Hierzu erhält es Förderbeiträge des Staatssekretariats für
schlägt die Brücke zum dritten Krite- Bildung, Forschung und Innovation. Das SPHN soll ein Netzwerk aufbau-
rium für eine robuste Governance des en, zurzeit sind es vor allem fünf Unispitäler, in dem sich die Akteure auf
Gesundheitsdatenökosystems neben gemeinsame Standards bei Qualität und Governance einigen, die Daten
dem Orchestrator und der Technologie: entsprechend strukturieren und damit der Forschung zugänglich machen.
Es braucht einheitliche Regeln sowie In einem neuen Partnerprojekt mit den ETH-Institutionen möchte SPHN
Standards, in welcher Form und Quali- nun einen grossen Schritt in Richtung nationale Dateninfrastruktur machen.
tät die Daten strukturiert werden sollen.
Aber auch darüber, wie mit den sensib- Quelle: www.SPHN.ch
len Gesundheitsdaten umgegangen
wird, also ethische Verhaltensregeln.
Die Spuren sollten aber nicht nur kehrs. Es braucht gemeinsame Be- 3. Es braucht Talente und Fach-
innerhalb der Schweiz verknüpft sein. stimmungen zum verantwortungs- kräfte – Datenkompetenz stärken
Das Ziel muss sein, dass das Schweizer vollen Umgang mit den Daten und
Gesundheitsdatenökosystem dereinst über den technischen sowie qualita- Damit das System reibungslos läuft,
an internationale Initiativen – zum Bei- tiven Standard, mit welchen diese er- braucht es Leute mit den nötigen Kompe-
spiel den entstehenden EU Health Data hoben, strukturiert und gespeichert tenzen, um das System zu unterhalten, zu
Space – andocken kann und den grenz- werden. Ersteres ist nötig für das betreiben und natürlich zu nutzen. Daten-
überschreitenden Austausch dadurch Vertrauen: Gesundheitsdaten sind kompetenz, die Fähigkeit, mit Daten um-
ermöglicht. enorm sensibel, deshalb müssen sie zugehen, muss als eine Kernkompetenz
Aufbauend auf der Grundinfra- auch entsprechend geschützt und integral in sämtlichen Lehr- und Ausbil-
struktur können dann auch private Ak- gehandhabt werden. Die Verschlüs- dungsplänen verankert werden. Und auch
teure ihre eigenen Spuren entwickeln, selung von Gesundheitsdaten ist ein die Unternehmen müssen sich im dualen
die das Ökosystem ergänzen und weiter wichtiger Bestandteil des Systems. Bildungssystem weiter stark engagieren
beleben. Zweites für die Interoperabilität. Wer- und ihren Angestellten die Möglichkeiten
den Daten nicht gemäss einem ge- bieten, sich on the job digitale Kompe-
2. Es braucht gemeinsame meinsamen Mindeststandard be- tenzen anzueignen und diese zu stärken.
Standards für Verantwortung und züglich Qualität und in kompatiblen Damit in der Schweiz ein florierendes
Qualität – ein offenes Gesund- Formaten erhoben, lassen sie sich Gesundheitsdatenökosystem entstehen
heitsdatensystem ist nicht frei nicht verbinden. Wie bereits bei Punkt 1 kann, muss sie weiterhin möglichst offen
von Regeln erwähnt, sollten diese Standards in- für internationale Talente bleiben.
ternational abgestimmt sein.
Ein gemeinsames Gesundheitsda- Um sicherzustellen, dass die ge-
tenökosystem funktioniert nur, wenn meinsamen Standards eingehalten wer-
sich die Nutzer an verbindliche und den, braucht es effiziente Zertifizierun-
freiwillige Regeln halten – auch hier gen der einzelnen Spuren und Systeme.
passt die Metapher des Strassenver-
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 124. Es braucht Akzeptanz und
Beteiligung – Datenspenden ist das Gesundheitsdaten müssen und werden
neue Blutspenden
besonders geschützt: Die Kontrolle muss bei
Ein vernetztes Gesundheitsdatenöko-
den Patienten bleiben
system braucht die Beteiligung jedes Gesundheitsdaten sind besonders sensibel, deshalb müssen sie in
Einzelnen, damit sich damit der volle einem vernetzten Gesundheitsdatenökosystem besonders vorsichtig
Nutzen entfalten lässt. Es muss sich eine behandelt werden. Liegen die Daten strukturiert vor, lassen sie sich tech-
Kultur des Datenteilens entwickeln bei nisch auch sauber verschlüsseln und schützen. Was wichtig ist, ist das
den Datenbesitzern sowie den Daten- Vertrauen der Bevölkerung in das System. Und hierfür ist neben dem
nutzern. Weil Daten die Lebensader strengen Datenschutz der Schweiz folgende Einsicht zentral: Für die For-
des medizinischen Fortschritts sind, schenden und damit auch Pharmaunternehmen ist in diesem System der
ist Datenteilen für das System laut Zugang zu anonymisierten Daten mit hoher Qualität entscheidend. Denn
ETH-Professor Elgar Fleisch so un- so lassen sich diese zu besser analysierbaren Sets zusammenführen.
abdingbar wie Blutspenden. Je mehr Dabei ist unerheblich, von welcher Person die Daten stammen. Rück-
Leute sich dessen bewusst sind und schlüsse auf diese müssen verhindert werden. Ebenfalls wichtig für das
ihre Gesundheitsdaten zur Verfügung Vertrauen ins System ist, dass dieses den Individuen Autonomie, also
stellen, anonymisier- und aggregier- die Hoheit über ihre eigenen Daten ermöglicht. Auch das lässt sich tech-
bar, desto grösser ist der Nutzen für die nisch schon heute anbieten, was moderne Plattformen wie die Schweizer
Gesellschaft. Damit sich diese Einsicht Genossenschaft Midata zeigen. Jeder kann dort Daten teilen, aber nie-
durchsetzt, braucht es umfassende mand muss.
Aufklärungsarbeit über den Wert und
die Grenzen des Datenteilens. Bür-
ger und Patienten müssen aktiv und den beseitigt und Klarheit über die Schweizer Datenschutzstandard auf-
eingehend aufgeklärt werden, dass erlaubte Datennutzung geschaffen rechterhalten werden.
sie ihre Daten beispielsweise mit dem werden. Das EPDG beispielsweise
General konsent teilen können und untersagt die Weiterverwendung von 6. Es braucht eine
was das ihnen sowie der Gesellschaft Daten durch Forschende zwar nicht nachhaltige Finanzierung
bringt. Dieser Gesinnungswandel muss explizit, sie regelt diese aber auch
sich bei allen beteiligten Akteuren ein- nicht. Diese rechtliche Unklarheit ver- Der Aufbau des Fundaments des Ge-
stellen, nicht nur bei den Patienten. hindert, dass Daten gegeteilt werden. sundheitsdatenökosystems wird Ini-
Auch andere datensammelnde Orga- Auch sollte geprüft werden, wie für ein tial- und Unterhaltskosten bedingen.
nisationen wie Spitäler, Universitäten funktionierendes Gesundheitsdaten- Wie in Punkt 1 dargelegt, hat dieses
und Unternehmen müssen bereit sein, ökosystem die Verantwortlichkeiten Fundament viele Eigenschaften eines
ihr Silodenken aufzugeben, den kol- im EPDG anders festgelegt werden öffentlichen Gutes – so wie die Auto-
lektiven Nutzen stärker zu gewichten müssten. Viel wichtiger ist aber: Es bahn. Deshalb ist es wichtig, dass die
und beim Thema Daten die Qualität der braucht auch rechtliche Anreize, Ge- öffentliche Hand die Ressourcen für
Quantität überzuordnen. sundheitsdaten strukturiert zu er- das Errichten dieses Fundaments auf-
Für diesen Kulturwandel braucht fassen und kuratieren. Denn das ist wendet. Wie bei der Autobahn heisst
es von Beginn weg einen breit abge- enorm aufwendig. Es braucht deshalb das nicht, dass sie dieses dann grund-
stützten Dialog über die Ausgestaltung neue Ansätze bei der Vergütung der sätzlich gratis zur Verfügung stellen
und den Wert des Systems. Nur so wird Leistungen von Spitälern und Ärzten, muss. Es ist durchaus denkbar, die
es von den betroffenen Anspruchs- denn heute können diese die Arbeit Nutzung der Grundinfrastrukturen mit
gruppen mitgetragen. Und es braucht nicht abrechnen. Darüber hinaus sollte Gebühren abzugelten. Die nachhal-
leuchtende Beispiele von Pilotprojekten aber auch ein angemessener Ausgleich tige Finanzierung des Gesundheits-
zwischen den Akteuren des Gesund- für die Investitionen möglich sein, datenökosystems umfasst aber mehr
heitssystems, mit denen diese den die Private in das Strukturieren und als das. Daten zu strukturieren und
Mehrwert von datengetriebenen Öko- Kuratieren von Daten tätigen. Ganz zu kuratieren ist aufwendig. Die Ak-
systemen greifbar machen. allgemein muss diskutiert werden, teure des Gesundheitsdatenökosys-
ob eine robuste Gesundheitsdaten- tems müssen deshalb in Technologie
5. Es braucht einen konstruktiven, Governance in der Schweiz nicht ein sowie die Ausbildung und Anstellung
rechtlichen Rahmen – Anreize gut durchdachtes Datennutzungsge- von Fachkräften investieren. Handelt
fördern und Rechte klären setz bedingen würde. es sich dabei um Organisationen der
Auch muss mit internationalen öffentlichen Hand, liegt auch hier der
Die Nutzung von Daten braucht auch Vereinbarungen sichergestellt wer- Ball beim Staat. Deutschland hat bei-
einen förderlichen rechtlichen Rah- den, dass die Systeme grenzübergrei- spielsweise hierfür im Krankenhaus-
men. Es muss klar sein, welche Daten fend kompatibel sind, sodass auch auf finanzierungsgesetz beträchtliche In-
unter welchen Bedingungen geteilt diesem Weg Daten getauscht werden vestitionen in die Digitalisierung der
werden können. Hierzu müssen einer- und Forschende international zusam- Spitäler vorgesehen. Wie unter Punkt 5
seits unnötige rechtliche Blocka- menarbeiten können – dabei muss der erwähnt, ist die Politik gefordert, mit
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 13dem rechtlichen Rahmen die richtigen
wirtschaftlichen Anreize zu schaffen. Was steuert die Industrie bei?
Das stellt auch sicher, dass der Staat
nicht alleine in der Pflicht bei der Fi- Damit ein offenes Gesundheitsdatenökosystem all die potenziellen Vor-
nanzierung des Gesundheitsdaten- teile für das Gesundheitssystem bringt, sind alle beteiligten Akteure in
ökosystems steht. Der Aufbau von der Pflicht – das betrifft natürlich auch die Pharmaindustrie. Und diese ist
Infrastrukturen etwa kann in gemein- sich ihrer Verantwortung bewusst. Die Mitglieder von Interpharma leisten
samen Projekten, Private-Public-Part- schon heute wertvolle Beiträge, die ein solches Gesundheitsdatenökosys-
nerships, gestemmt werden. Für ein tem fördern:
lebendiges Gesundheitsdatenökosys-
tem muss es darüber hinaus auch rein Sie stellen Know-how, Ressourcen und ihr internationales Netzwerk zur
private Teilsysteme geben, die auf dem Verfügung, um zur Entwicklung und Umsetzung eines vernetzten Gesund-
Grundfundament aufbauen. Damit heitsdatenökosystems beizutragen.
sich gemischte und rein private Lö-
sungen nachhaltig finanzieren lassen, Sie investieren in den Aufbau und Unterhalt von Teilökosystemen und
braucht es geeignete Geschäfts- und beteiligen sich dabei an unterschiedlichen Kooperationen, zum Beispiel mit
Kooperationsmodelle. Ein funktionie- Universitäten oder dem Staat (Private-Public-Partnership).
rendes, vernetztes Gesundheitsdaten-
ökosystem birgt riesige medizinische Sie bekennen sich zu ethischen Standards im Umgang mit Daten.
und wirtschaftliche Chancen, es liefert
dadurch einen gewaltigen individuel- Sie bilden Fachkräfte und Lehrlinge aus in Datenkompetenz.
len sowie gesellschaftlichen Nutzen.
Mit anderen Worten: Die heutigen In- Sie teilen strukturierte Daten mit anderen Forschenden und Interessierten.
vestitionen in dieses System werden
sich in Zukunft mehrfach lohnen. Sie beteiligen sich aktiv am gesellschaftlichen Dialog über den Wert des
Gesundheitsdatenökosystems.
Wir alle sind nun gefordert!
Gesundheitsdatenökosysteme ver- Zentrum. Mit einem besseren Zugang vernetzten Forschenden sowie ihrer
sprechen einen gewaltigen Nutzen: zu Daten liesse sich zudem die Präven- wettbewerbsstarken Industrie. Für den
Patientinnen und Patienten profitie- tion stärken, wodurch sich das System nötigen Schritt vorwärts braucht es
ren von besserer und personalisierter nicht nur am Heilen von Krankheiten jetzt aber politischen Willen und Füh-
Medizin. Forschende können leichter ausrichtet, sondern am Fördern des- rung, um mit einem kohärenten Plan
nach neuen Lösungen suchen. Der sen, was es im Namen trägt: der Ge- ein vernetztes Gesundheitsdatenöko-
Forschungsstandort Schweiz wird da- sundheit. system zu verwirklichen. Diese Bro-
durch gestärkt, was Investitionen in Die Schweiz ist beim Aufbau schüre zeigt auf, an welchen sechs
Innovation und klinische Studien an- eines Gesundheitsdatenökosystems Handlungsfeldern sich dieser Plan
ziehen wird. Und die öffentliche Ge- verglichen mit anderen Ländern zur- orientieren könnte und was erreicht
sundheit als Ganzes wird transparen- zeit rückständig, kann aber nach wie werden muss. Es ist aber nicht nur die
ter, effizienter und sicherer. Statt sich vor aufholen. Sie hat eine hervorra- Politik, sondern jeder Einzelne gefor-
daran zu orientieren, dass Leistungen gende Ausgangslage mit ihrem politi- dert, einen Beitrag zu leisten. Also pa-
abgerechnet werden müssen, stünden schen System, das Vertrauen fördert; cken wir es an.
die Ergebnisse von Behandlungen im mit ihren international führenden und
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 14Roadmap zum Gesundheitsdatenökosystem
2021 2022 2023 2024 2025 2026 2027 2028 2029 2030
Governance-
Entwicklung Dateninfrastrukturen
Prinzipien
Technik und Weiterentwicklung und Betrieb der Dateninfrastrukturen
Infrastruktur
Festlegung
Kuratierung der Standards
Standards
Festlegung und Operationalisierung eines Zertifizierungsprozesses für Dateninfrastrukturen
Qualität und
Standards
Einbindung digitaler
Kompetenzen in Lehrpläne
Lehrgänge für Health-IT und Datenanalytik
Fachkräfte Erleichterter Zugang internationaler Talente
Kulturwandel hin zu gemeinsamer Datennutzung
Öffentliche Kommunikation
und Dialog über Datennutzung
Akzeptanz und
Beteiligung
Umsetzung inspirierender Pilotprojekte
Regulatorischer Prozess: Hürden für Datennutzung abbauen
Anreize für Datennutzung setzen
Regulierung und
Anreize
Startfinanzierung Dateninfrastruktur
Investitionen in Gesundheitsdatenökosysteme
Finanzierung und
Investition
Interpharma Digitales Gesundheitsdatenökosystem 15Interpharma Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz Petersgraben 35, Postfach, 4009 Basel Telefon: +41 (0)61 264 34 00 E-Mail: info@interpharma.ch Webseite: www.interpharma.ch
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