Systemischer Lupus erythematosus - Rheumaliga Schweiz Bewusst bewegt - Rheuma

Die Seite wird erstellt Josefine Baumgartner
 
WEITER LESEN
Rheuma

               Systemischer Lupus
                    erythematosus

für
 en
 —
aft
gie
ch
 —
eiz
92
ch

00
19
ch
ch

                       Rheumaliga Schweiz
                            Bewusst bewegt
Impressum:
Autoren         Prof. Dr. med. Thomas Stoll, Klinik für Rheumatologie,
                Geriatrie und Rehabilitation, Kantonsspital Schaffhausen
                Prof. Dr. med. Stefan Büchi, Privatklinik Hohenegg, Meilen
                Dr. phil. Marianne Aries, Schweizerische Lupus
                Erythematodes Vereinigung
                Prof. Dr. med. Beat A. Michel, Rheumaklinik und Institut
                für Physikalische Medizin, Universitätsspital Zürich

Arbeitsgruppe   Dr. med. Thomas Langenegger, Rheumatologie,
                Zuger Kantonsspital, Baar
                Dr. med. Adrian Forster, Klinik St.Katharinental,
                Diessenhofen

Layout          BAERDESIGN, Daniel Baer, Grafiker SGD, Dübendorf

Herausgeber     © by Rheumaliga Schweiz
                5. überarbeitete Auflage 2013
Inhalt

                     Systemischer Lupus erythematosus (SLE)

                                                    Einleitung   4

                     Was ist die Ursache des SLE und was führt   6
                                     beim SLE zur Erkrankung?

                           Wie macht sich der SLE bemerkbar?     8

                       Wie wird die Diagnose des SLE gestellt? 13

                                         Wie verläuft der SLE? 14

                     Wie sieht die medikamentöse Behandlung 14
                                   einer Patientin mit SLE aus?

                        Was kann die SLE-Patientin selbst zum 21
                              Gesundungsprozess beitragen?

Wie sieht die ideale ärztliche Betreuung von SLE-Patienten aus? 23

          Wie kann die Patientin lernen, mit dem SLE zu leben? 24

                                          Ist SLE ansteckend? 25

                                 Kann der SLE vererbt werden? 25

                    Ist eine Schwangerschaft bei SLE möglich? 26

             Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung 30

                                          Rheumaliga Schweiz 31

                                              Weitere Literatur 32

                                           Nützliche Kontakte 33
4
    Einleitung

    Systemischer Lupus                       Beschränkt sich der Lupus nur auf die
    erythematosus (SLE)                      Haut, so liegt ein sogenannter Lupus
    Der systemische Lupus erythemato-        cutaneus (discoides) und kein syste-
    sus (SLE) ist eine entzündliche          mischer Lupus erythematosus vor.
    Erkrankung, bei welcher das Immun-
    system Gewebe des eigenen Körpers
    angreift. Man spricht daher von einer    Die vorliegende Patienteninforma-
    Autoimmunerkrankung (einer Immun-        tion befasst sich ausschliesslich mit
    erkrankung, die sich gegen den eige-     dem systemischen Lupus erythe-
    nen Körper richtet). Beim SLE können     matosus.
    praktisch alle Organe befallen wer-
    den, da diese aus Zellen mit Zellker-    Trotz der unterschiedlichen Erschei-
    nen bestehen. Der Einbezug verschie-     nungsform des SLE von Patient zu
    dener Organsysteme ins Krankheits-       Patient zeigt der SLE bei allen Patien-
    geschehen variiert aber von Patient zu   ten eine Gemeinsamkeit, indem bei
    Patient. So können zum Beispiel bei      99 Prozent der SLE-Betroffenen
    einem SLE-Betroffenen ein Nierenbe-      gegen Zellkern-Bestandteile gerichte-
    fall neben SLE-bedingten Blutverän-      te Antikörper gefunden werden,
    derungen im Vordergrund stehen,          sogenannte antinukleäre Antikörper.
    während sich bei einem anderen Pati-     Solche Antikörper können gelegent-
    enten der SLE an Haut, Gelenken und      lich auch bei anderen Krankheiten
    durch Müdigkeit manifestiert. Oft wird   und selten bei Gesunden vorkommen,
    deshalb der SLE mit einem Chamäle-       so dass die Diagnose des SLE nicht
    on verglichen.                           alleine auf Grund des Vorliegens von
Einleitung   5

solchen Antikörpern gestellt werden      Wie häufig ist der SLE?
kann. Der Verdacht auf das Vorliegen     Auf 100 000 Einwohner in der Schweiz
eines SLE verstärkt sich, wenn ins-      finden sich etwa 30 vom SLE Betrof-
besondere die typischen, unter 3. ge-    fene. Frauen erkranken häufiger,
schilderten Beschwerden oder Befun-      machen sie doch etwa 90 Prozent
de vorliegen und wenn auch typische      aller SLE-Patienten aus. Erkrankt
Antikörper wie solche gegen dsDNS        jemand aber vor dem 10. Altersjahr
(= doppelsträngige Desoxyribonukle-      beziehungsweise nach dem 60. Le-
insäure), gegen das Smith-Antigen        bensjahr an einem SLE, so beträgt
(selten) oder Cardiolipin, ein Phos-     das Verhältnis der betroffenen Frauen
pholipid, ein Bestandteil der Zellmem-   zu Männern nur 2:1. Der SLE kann in
branen, gefunden werden.                 jedem Lebensalter auftreten, bei 80
                                         Prozent der Patienten/innen beginnt
Meist tritt der SLE langsam über         er jedoch zwischen dem 16. und dem
Wochen bis Monate zutage. Ein aku-       45. Lebensjahr.
ter Beginn ist seltener.
                                         Unter Afrikanern, Kariben und Asia-
                                         ten tritt der SLE etwas häufiger auf.
6
    Was ist die Ursache des SLE und was
    führt beim SLE zur Erkrankung?

    Die eigentliche Ursache des SLE ist     verschlechtern. In sehr seltenen Fällen
    bis heute unbekannt.                    können gewisse Medikamente zu
                                            einer milden Lupus-Erkrankung
    Weibliche Geschlechtshormone            führen, die aber im Gegensatz zum
    (Östrogene), ultraviolettes Licht und   üblichen SLE nach dem Absetzen
    im leichteren Grade auch spezielle      dieser Medikamente innert Wochen
    genetische Faktoren können die Aus-     bis weniger Monate wieder ver-
    lösung der Erkrankung erleichtern       schwindet.
    oder einen bereits bestehenden SLE

    Tabelle 1: Medikamente als mögliche Auslöser eines Lupus erythematosus

     Chemische           Verwendungs-            Markenname
     Substanz            zweck
     Hydralazin          Blutdrucksenker         Adelphan-Esidrex
     Methyldopa          Blutdrucksenker         Aldomet
     Procainamid         Lokalbetäubungsmittel   Anaestalgin, Ginvapast,
                                                 Otalgan, Otosan
     Penicillamin        Immunmodulator          Mercaptyl
     Isoniazid           Medikament gegen        Rimifon, Rifater,
                         Tuberkulose             Rifinah 150
     Carbamazepin        Medikament gegen        Tegretol, Timonil, Neurotop,
                         Epilepsie               Carsol CR
     Sulfasalazin        Immunmodulator          Salazopyrin, Salazopyrin EN
     Chinidin            Medikament gegen        in der Schweiz nicht erhältlich
                         Herzrhythmusstörungen
     Griseofulvin        Medikament gegen      in der Schweiz nicht erhältlich
                         Pilzerkrankungen
     Phenothiazine       Beruhigungsmittel     z.B. Melleril
     TNF␣-Antago-        Immunmodulator        Enbrel, Remicade, Humira,
     nisten                                    Simponi, Cimzia
     Interferon-␣        Therapie, z.B. bei    Roferon-A
                         chronischer Hepatitis Intron A
Was ist die Ursache des SLE und was führt beim       7
                                                      SLE zur Erkrankung?

Das menschliche Blut besteht aus         bilden und so eine Entzündung in den
roten Blutkörperchen (die den Sauer-     kleinen Blutgefässen bewirken. Wer-
stoff ins Gewebe transportieren), den    den diese entzündlichen Vorgänge
weissen Blutkörperchen (die für die      nun nicht durch eine medikamentöse
Abwehr von Infektionskrankheiten         Behandlung vermindert, kann es zur
wichtig sind) und den Blutplättchen      Schädigung der betroffenen Gewebe
(die zur Blutgerinnung beitragen). Die   und damit der ins Krankheitgesche-
weissen Blutkörperchen bestehen aus      hen einbezogenen Organe kommen.
verschiedenen Zellen wie Neutrophi-
len, Granulozyten, Eosinophilen, Baso-   Komplizierend ist nun, dass die Ab-
philen, Lymphozyten und Monozyten.       wehrzellen (zum Beispiel die B-Lym-
Die Lymphozyten setzen sich aus          phozyten, die Antikörper produzieren,
T-Lymphozyten und B-Lymphozyten          und die T-Lymphozyten, die die
zusammen. Letztere produzieren Anti-     Abwehrvorgänge überwachen) für
körper. Beim SLE liegt nun, wie ein-     die Abwehr vor Infekterregern, zum
gangs erwähnt, eine Störung des          Beispiel von Bakterien, die zu einer
Abwehrsystems (Immunsystems) vor,        Lungenentzündung führen, unerläss-
bei welcher von den B-Lymphozyten        lich sind und deshalb bei einer SLE-
unter der Überwachung durch die          Patientin, obwohl die Lymphozyten
T-Lymphozyten Antikörper gegen kör-      auch den SLE bewirken, therapeu-
pereigene Zellbestandteile, insbeson-    tisch nicht einfach eliminiert werden
dere Zellkerne, gebildet werden.         können.
Diese gegen das eigene Gewebe ge-
richteten Antikörper werden Autoan-
tikörper genannt. Die Autoantikörper
können sich an Strukturen des Gewe-
bes der Zellen anlagern und dort zu
entzündlichen Veränderungen führen.
Die Autoantikörper können aber auch
im Blut sogenannte Immunkomplexe
8
    Wie macht sich der SLE bemerkbar?

    Die Beschwerden und Befunde, die bei       also eine Gelenksentzündung = Arthri-
    Beginn des SLE vorhanden sind, zeigt       tis (siehe Abbildung 1), auf. Die Arthri-
    Tabelle 2.                                 tis macht sich am häufigsten im Berei-
                                               che der Finger-, der Hand-, der Knie-
    Auch im Langzeitverlauf des SLE treten     gelenke und Schultern bemerkbar. Im
    am häufigsten Gelenkbeschwerden            Gegensatz zur Rheumatoiden Arthritis
    (bei 80 bis 90 Prozent der Patienten)      tritt kaum je eine Zerstörung der Ge-
    und am zweithäufigsten Hauterschei-        lenke auf. Hingegen kann sich selten
    nungen (bei 70 Prozent) auf. Oft kom-      eine Fehlstellung der Finger einstellen.
    men auch Allgemeinsymptome (bei 60         Oft gleichzeitig mit den Gelenkbe-
    Prozent) vor. Etwas seltener sind Brust-   schwerden sind auch Muskeln und
    fellentzündung, eine Beteiligung der       Sehnen schmerzhaft oder zeigen sogar
    Nieren, der Blutzellen, des Herzbeutels,   entzündliche Veränderungen (Muskel-
    des Nervensystems und der Blutge-          entzündung = Myositis). Selten kommt
    fässe.                                     es zu einer meist schmerzhaften Min-
                                               derdurchblutung eines Knochen-Area-
    Gelenke und Bewegungsapparat               les = aseptische Knochennekrose.
    Gelenkschmerzen sind sehr häufig. Oft      Der SLE selber begünstigt auch das
    tritt auch eine Schwellung der Gelenke,    Entstehen einer Osteoporose.

    Tabelle 2: Beschwerden/Befunde bei Beginn des SLE

     Beschwerden/Befunde                    Häufigkeit
     Arthritiden, Arthralgien
     (Gelenksentzündungen, Gelenkschmerzen) 50%
     Hautbefall                                     20%
     Serositis (Herzbeutel, Brust- oder
     Bauchfellentzündungen)                          5%
     Fieber                                          5%
     Müdigkeit                                       5%
     Nierenbefall                                    5%
     Vergrösserte Lymphknoten                        5%
Wie macht sich der SLE bemerkbar?      9

Haut
Die Haut ist insbesondere an den
sonnenexponierten Stellen betroffen
(im Gesicht, am Décolleté oder auch
an den Händen). Die Sonnenempfind-
lichkeit kann nicht nur zur Verstär-
kung des Hautausschlages führen,
sondern sich auch in einer vermehr-
ten Müdigkeit und Zunahme sonsti-
ger SLE-Beschwerden bemerkbar
machen. Das typische «Schmetter-          Abbildung 1
lings-Exanthem» tritt über den Wan-       Beim SLE macht sich die Arthritis =
gen und der Nase auf und ist bei ei-      Gelenksentzündung, meistens an
nem Drittel der SLE-Patienten vorhan-     mehreren Gelenken, häufig im Berei-
den. Tiefere fleckförmige (= discoide)    che der Finger- und Handgelenke, be-
Hautveränderungen können an allen         merkbar. Beklagt werden Gelenk-
Körperstellen, aber eher dort, wo die     schmerzen und, wie abgebildet, sind
Haut der Sonne ausgesetzt ist, auftre-    gleichzeitig Schwellungen der betrof-
ten (siehe Abbildung 2). Selten hin-      fenen Gelenke vorhanden.
terlassen die Hauterscheinungen Nar-
ben. Ist der SLE aktiv, kann ein klein-   Raynaud-Phänomen bezeichnet wird.
flächiger oder diffuser vermehrter        Gelegentlich treten auch offene Stel-
Haarausfall auftreten (= Alopezie).       len in der Schleimhaut auf, insbeson-
Lässt der SLE-Schub nach, wachsen         dere im Mundbereich.
die Haare meist wieder nach. Ver-
stärkt durch Kühle (kaltes Wasser,        Allgemeinsymptome
Lufttemperatur im Winter) kann eine       Diese sind häufig. Ein Unwohlsein im
schmerzhafte Weissverfärbung mit          Sinne eines Krankheitgefühles, eine
anschliessender Blau- und Rotverfär-      leicht erhöhte Körpertemperatur oder
bung der Finger auftreten, was als        auch eine Gewichtsabnahme können
10   Wie macht sich der SLE bemerkbar?

                                                auch durch Auflagerungen auf den
                                                Herzklappen oder durch eine Herz-
                                                muskelentzündung manifestieren.
                                                Dies kann zu Atemnot führen. Bei
                                                Verdacht auf den Befall des Herzens
                                                oder der Herzkranzarterien (Sym-
                                                ptom: Angina pectoris) kann nur die
                                                genaue Untersuchung beim Arzt
                                                Klärung verschaffen. Je nach Situation
                                                müssen auch zusätzliche Untersu-
                                                chungsmethoden wie Herz-Lungen-
        Abbildung 2                             Röntgen, Elektro- oder Echokardio-
        Beim SLE zeigt sich der Hautbefall am   gramm oder sogar die Darstellung der
        stärksten im Bereiche des Décolletés,   Herzkranzgefässe mit Röntgenkon-
        und, auf dem Bild nicht sichtbar, im    trastmittel eingesetzt werden. Tritt
        Bereiche der Wangen mit Aussparung      eine Entzündung in den Blutgefässen
        der Nasolabialfalten ( =Schmetter-      auf, so spricht man von einer Vaskuli-
        lingsexanthem) sowie an den nicht       tis.
        durch Kleider geschützten Bereichen     Der SLE kann auch zu einer Entzün-
        von Vorderarmen und Händen.             dung im Bereiche des Lungengewe-
                                                bes führen. Diese kann zu Atemnot
        Schmerzen in Gelenken bzw. Muskeln      oder selten zu blutigem Auswurf
        begleiten. Eine vermehrte Müdigkeit     führen. Bei blutigem Auswurf muss
        ist fast immer vorhanden und beein-     der behandelnde Arzt unverzüglich
        trächtigt oft stark.                    konsultiert werden.

        Herz, Kreislauf und Lungen              Nieren
        Ein Befall des Brustfells oder des      Für die Patientin oft symptomarm oder
        Herzbeutels kann sich durch Schmer-     sogar ohne Beschwerden äussert sich
        zen beim tiefen Einatmen bemerkbar      der Befall der Nieren. Regelmässige
        machen. Selten kann sich der SLE        Arztbesuche sind daher sehr wichtig,
Wie macht sich der SLE bemerkbar?       11

                                           Durchführen einer Nierenbiopsie von
                                           hoher Wichtigkeit.

                                           weil der Arzt durch Laboruntersu-
                                           chungen einen Nierenbefall erkennen
                                           bzw. ausschliessen kann. Er bestimmt
                                           dabei das Kreatinin, den Nierenfunk-
                                           tionsparameter im Blut, und sucht in
Abbildung 3                                der Urinprobe nach roten oder weis-
Dieses Bild zeigt einen unter dem Mi-      sen Blutkörperchen beziehungsweise
kroskop vergrösserten, gefärbten Nie-      nach einer erhöhten Eiweiss-Aus-
renbiopsieschnitt bei SLE mit Nieren-      scheidung. Liegt auf Grund der La-
befall. Der zentrale mit Pfeil markierte   borresultate im Blut und im Urin ein
kreisrunde Bereich zeigt ein Nierenglo-    Nierenbefall vor, ist die Entnahme ei-
merulum = Nierenkörperchen, in wel-        ner Gewebsprobe aus den Nieren
chem feine Blutgefässe (Dreieck) vor-      (Nierenbiopsie) angezeigt (siehe Ab-
handen sind, aus welchen Flüssigkeit       bildung 3), insbesondere damit die
aus dem Blut in den von der runden         Patientin mit Nierenbefall optimal me-
Kapsel (Pfeil) eingescheideten Raum        dikamentös behandelt werden kann.
austritt = Harn (H). Im abgebildeten       Bei Nierenbefall ist eine regelmässige
Glomerulum sind vermehrt Entzün-           Untersuchung des über 24 Stunden
dungszellen vorhanden. Es handelt sich     gesammelten Urins sinnvoll.
dabei um eine fokal proliferative Glo-
merulonephritis. Auf Grund der Nieren-     Nervensystem
biopsie kann man sechs verschiedene        Psychische Schwankungen, Konzen-
Nierenbefallstypen unterscheiden. Nur      trationsschwäche, Krampfanfälle, Miss-
bei etwa 50 Prozent der SLE-Patienten      empfindungen beziehungsweise Ge-
mit den zwei Typen der proliferativen      fühlsstörungen oder Lähmungen kön-
Glomerulonephritiden ist die in Tabelle    nen Ausdruck eines Befall des Ner-
3 aufgelistete medikamentöse Behand-       vensystems durch den SLE sein. Zur
lung nötig. Aus diesem Grund ist das       diagnostischen Klärung sind je nach
12   Wie macht sich der SLE bemerkbar?

        Situation zusätzliche Untersuchungen   troffen sein, was zu einer Sauerstoff-
        wie Punktion des Rückenmarkswas-       armut im Gewebe und damit zu einer
        sers oder die Magnetresonanz-Unter-    vermehrten Müdigkeit führt. Eine Ver-
        suchung des Nervensystems nötig.       minderung der Blutplättchen wird
        Ein lästiges, aber harmloseres Sym-    entweder anlässlich einer Laborunter-
        ptom sind Kopfschmerzen. Der sel-      suchung beim Arzt festgestellt oder
        tene Befall der Augen kann zu Seh-     aber zeigt sich durch das Auftreten
        störungen führen.                      von punktförmigen Hautblutungen.
                                               Eine Verminderung der weissen Blut-
        Antiphospholipid-Antikörper-           körperchen in einem Masse, dass die
        Syndrom                                Abwehr von Erregern von Infektions-
        Bei einem kleineren Teil der Lupus-    krankheiten beeinträchtigt ist, ist selten.
        Patientinnen kann ein sogenanntes      Im weiteren kann der SLE zu vergrös-
        Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom    serten Lymphknoten führen.
        auftreten. Dieses äussert sich durch
        eine vermehrte Bildung von Blutge-     Befall weiterer Organsysteme
        rinnseln, das heisst, es entstehen     Der Befall des Magen-Darm-Traktes
        Thrombosen, zum Beispiel in den Bei-   oder der Leber ist selten.
        nen oder im Hirn (Hirnschlag), oder
        Embolien, zum Beispiel in Form einer   Bei wenigen Patienten sind auch hor-
        Lungenembolie. Das Vorliegen eines     monbildende Drüsen betroffen, was
        Antiphospholipid-Antikörper-Syn-       sich in einer Unterfunktion der Schild-
        droms kann auch zum Verlust des        drüse oder einem verfrühten Auftre-
        werdenden Kindes während der           ten der Menopause äussern kann.
        Schwangerschaft führen.
                                               Gelegentlich tritt ein sekundäres Sjö-
        Blutbestandteile/Lymphknoten           gren-Syndrom bei SLE-Patienten auf.
        Eine Verminderung der Blutzellen       Dieses macht sich durch trockene
        weist auf einen aktiven SLE hin. So    Schleimhäute im Nasen-Rachen-Be-
        können die roten Blutkörperchen be-    reich und trockene Augen bemerkbar.
Wie wird die Diagnose                                 13

                                   des SLE gestellt?

Bei der Konsultation beim Arzt erfragt    – Chronischer Haut-Lupus
dieser zuerst genau die Krankheitsge-     – Nicht-vernarbender Haarausfall
schichte und führt dann den körperli-     – Offene Stellen der Mund- oder Na-
chen Untersuch durch. Die typischen         senschleimhaut
Angaben der Patientin zusammen mit        – Arthritis (= Gelenksentzündung)
den charakteristischen ärztlichen Un-     – Serositis (Entzündung am Herzbeu-
tersuchungsbefunden weisen in der           tel, Brust- oder Bauchfell)
Regel auf einen SLE hin. Die Suche        – Nierenbefall
nach bestimmten Antikörpern im Blut       – Nervensystembefall
wie antinukleären Antikörpern, Antikör-   – Verminderung von roten Blutkörper-
per gegen dsDNS, gegen das Smith-           chen, weissen Blutzellen oder Blut-
Antigen und gegen Cardiolipin können        plättchen (3 Kriterien)
bei der Diagnosestellung helfen. Auch
andere Laboruntersuchungen, seien es      Immunologische Kriterien:
Entzündungszeichen wie die Blutsen-       – Antikörper gegen dsDNS, Sm oder
kungsreaktion oder Komplement-Fak-          Phospholipid bzw. Cardiolipin (3 Kri-
toren, die Zählung der Lymphozyten,         terien)
Nierenfunktionsparameter oder der         – Antinukleäre Antikörper
Urin-Untersuch sind für die Diagnose      – Erniedrigtes Complement
des SLE wichtig. Die nachfolgend auf-     – Positiver direkter Coombs’ Test
geführten SLE-Klassifikationskriterien
sind keine Diagnosekriterien, bei den     Gelegentlich muss zur Sicherung der
meisten SLE-Patienten/innen sind aber     Diagnose eine Gewebsprobe unter-
4 dieser Kriterien erfüllt. Davon muss    sucht werden. Auch bildgebende Un-
mindestens eines ein klinisches (von      tersuchungen wie ein Herz-Lungen-
11) und eines ein immunologisches         Röntgen, eine Echokardiographie
Kriterium (von 6) sein.                   oder eine Magnetresonanz-Untersu-
                                          chung des Hirns können bei Verdacht
SLE-Klassifikationskriterien              auf eine Mitbeteiligung der entspre-
Klinische Kriterien                       chenden Organe diagnostisch hilf-
– akuter Haut-Lupus, z. B. Schmetter-     reich sein.
  lingsexanthem
14
     Wie verläuft der SLE?
     Wie sieht die medikamentöse Behand-
     lung einer Patientin mit SLE aus?

     Beim SLE handelt es sich um eine       Für die SLE-Betroffenen bereitet der
     chronische Krankheit, welche in der    Umstand, dass auch der behandelnde
     Regel in Schüben verläuft. Länger      Arzt den künftigen Krankheitsverlauf
     dauernde ruhige Phasen, in denen es    nicht immer sicher voraussagen kann,
     den Erkrankten gut geht, können ab-    oft Mühe und verlangt viel Anpas-
     rupt in eine äusserst aktive Erkran-   sungsvermögen ab. Verschiedene
     kung übergehen. Da der individuelle    Medikamente können zur Behand-
     Verlauf nicht sicher im Voraus be-     lung des SLE eingesetzt werden. Un-
     stimmt werden kann, sind regelmäs-     terbehandlung ist so schlecht wie
     sige ärztliche Kontrollbeurteilungen   Überbehandlung. Die Medikamente
     immer wieder notwendig. Die medika-    müssen sorgfältig auf den individuel-
     mentöse Behandlung muss entspre-       len Verlauf abgestimmt werden. Die in
     chend dem individuellen Verlauf an-    der Tabelle 3 dargestellten Medika-
     gepasst werden. Entsprechend ist es    mente werden bei SLE-Patientinnen
     wichtig, dass, wenn eine Lupus-Pati-   eingesetzt.
     entin einen Schub vermutet, der be-
     handelnde Arzt informiert wird und     Nichtsteroidale
     zusätzlich zu den regelmässigen Kon-   Antirheumatika (NSAR)
     trollen eine Konsultation vereinbart   Nichtsteroidale Antirheumatika sind
     wird. So kann eine optimale Behand-    Medikamente, die Entzündungsvor-
     lung erreicht werden, welche Voraus-   gänge wie Schmerz, Schwellung und
     setzung für einen günstigen Verlauf    Überwärmung im Körper hemmen.
     mit möglichst guter Lebensqualität     Beispiele dafür finden Sie in der Pati-
     und günstiger Prognose ist.            enteninformation der Rheumaliga
                                            Schweiz «Medikamente». Die NSAR
                                            können selten Nebenwirkungen an
                                            der Magenschleimhaut (Magen-
                                            Darm-Geschwüre, Blutungen usw.),
                                            oder eine Verschlechterung der Nie-
                                            renfunktion verursachen. Letztere
Wie sieht die medikamentöse Behandlung       15
                                                    einer Patientin mit SLE aus?

 Manifestation                            Wichtigste Therapien
 Arthritiden (Gelenksentzündungen),       NSAR oder COX-2-Hemmer,
 Exanthem (Hautbefall), Allgemeinsymptome Hydroxychloroquin = Plaquenil®,
                                          Methotrexat® oder
                                          Leflunomid = Arava®,
                                          Belimumab = Benlysta®
 Serositis (Herzbeutel- Brust- oder
 Bauchfellentzündung                           Prednison® 20–40 mg/d
 Hämolytische Anämie (autoimmun bedingte
 Verminderung der roten Blutkörperchen)
 Thrombopenie (= Verminderung der
 Blutplättchen)                                Prednison® 60–80 mg/d
 Glomerulonepritis WHO-Klasse 3 und 4,         Cyclophosphamid = Endoxan®
 Nervensystembefall, Herzmuskelentzün-         i.v. oder Mycophenolat = Cellept®
 dung Pneumonitis (= autoimmun bedingte        bzw. Myfortic® oder Azathioprin
 Lungenentzündung), Vaskulitis                 = Imurek®, in ganz seltenen Fäl-
                                               len Cyclosporin A = Sandimmun
                                               Neoral®, in speziellen Situa-
                                               tionen: Rituximab = Mabthera®
 Antiphospholipd-Antikörper-Syndrom            Blutverdünnung (mit Tabletten
                                               oder Spritzen von Heparin® ins
                                               Unterhautfettgewebe),
                                               selten nur Aspirin®

Tabelle 3: Medikamentöse Therapie bei SLE

kann mit Erhöhung des Blutdruckes         mehrten Blutungsneigung (zum Bei-
und Wassereinlagerungen in den            spiel bei verminderter Blutplättchen-
Beinen vergesellschaftet sein. Da die     zahl) oder direkt vor/nach einem ope-
NSAR die Funktion der Blutplättchen       rativen Eingriff nicht eingenommen
verändern, sollten sie bei einer ver-     werden.
16   Wie sieht die medikamentöse Behandlung
     einer Patientin mit SLE aus?

       COX-2-Hemmer                             sklerose vermindert. Plaquenil® ver-
       Als einzige sogenannt selektiv COX-2-    mindert die Mortalität von SLE-Pati-
       hemmende NSAR steht aktuell Cele-        enten. Nebenwirkungen sind ausser-
       brex® und Arcoxia® in der Schweiz        ordentlich selten. Bei jährlichen Au-
       zur Verfügung. Diese Präparate wir-      genkontrollen lassen sich bleibende
       ken wie die klassischen NSAR, haben      Schäden im Auge sicher vermeiden.
       aber weniger negative Auswirkungen
       auf den Magen-Darm-Trakt und die         Methotrexat® und Arava®
       Blutplättchen.                           Diese beiden Basismedikamente wer-
                                                den bei Patienten mit schweren Ar-
       Antimalariamittel                        thritiden bei SLE gelegentlich einge-
       Diese bilden den Grundpfeiler der        setzt. Nähere Informationen darüber
       medikamentösen langfristigen Basis-      finden sich in der Patienteninforma-
       medikation des SLE bei Hautverände-      tion der Rheumaliga Schweiz «Medi-
       rungen, Gelenksentzündungen und          kamente», Kapitel 4.
       Allgemeinsymptomen. Am besten be-
       währt hat sich Hydroxychloroquin         Benlysta®
       (Plaquenil®), welches das günstigste     Benlysta® ist eine neue biologische
       Wirkungs-Nebenwirkungs-Verhältnis        Therapie. Ihr SLE-Spezialist ist darü-
       aufweist. Es konnte auch gezeigt wer-    ber informiert. Diese Antikörper ge-
       den, dass bei SLE-Patienten unter        gen den B-Lymphozyten-Stimulator
       Plaquenil® weniger Krankheitsschübe      wirken vor allem bei SLE mit Haut-
       auftreten und diese oft weniger gra-     und Gelenksbefall und werden alle
       vierend sind. Unter Plaquenil® gelingt   4 Wochen in die Venen infundiert.
       es oft, die Cortison-Dosis zu senken.
       Der Wirkungseintritt von Antimalaria-    Prednison®
       mitteln erfolgt langsam, erst etwa       Cortisol ist ein lebensnotwendiges
       nach drei Monaten. Plaquenil® hat im     körpereigenes Hormon, welches in
       weiteren den günstigen Nebeneffekt,      der Nebennierenrinde produziert wir
       dass es das Cholesterin im Blut senkt    und als natürlicher Stoff eine Reihe
       und damit das Risiko der Arterio-        wichtiger Aufgaben übernimmt. Das
Wie sieht die medikamentöse Behandlung         17
                                                   einer Patientin mit SLE aus?

körpereigene Cortisol und die künst-      porose), Augenlinsentrübungen
lich hergestellten Cortison-Medika-       (grauer Star) und bei einer Dosis von
mente wie Prednison®, Calcort® und        über 15 mg Prednison® pro Tag eine
Spiricort® sind stark wirksame Ent-       vermehrte Neigung zu Infektkrankhei-
zündungshemmer. Bei Patienten mit         ten. Weitere unerwünschte Wirkun-
SLE werden sie insbesondere bei           gen sind eine gelegentlich auftre-
Serositiden, hämolytischer Anämie,        tende leichte Erhöhung des Blut-
Thrombopenie und schwerem Befall          zuckers, ein leicht erhöhter Blutdruck,
innerer Organe eingesetzt (siehe Ta-      eine Erhöhung des Augendruckes
belle 3). Beim schweren Befall innerer    und selten Akne. Bei Langzeitge-
Organe werden Corticosteroide im-         brauch von Corticosteroiden kann es
mer in Kombination mit Immunsup-          auch zu Hautveränderungen (dünne
pressiva (wie Endoxan®, Cellcept®,        Haut) kommen. Wichtig ist, dass Cor-
Imurek® oder Mabthera®) eingesetzt.       ticosteroide entsprechend der Ver-
Corticosteroide haben, insbesondere       schreibung des Arztes eingenommen
wenn sie über längere Zeit eingenom-      werden. Durch gleichzeitige Ein-
men werden, auch unerwünschte             nahme eines Präparates mit Kalzium
Wirkungen. Da sie zur Beinflussung        und Vitamin D3 kann einer Osteo-
des SLE wichtige Medikamente sind,        porose vorgebeugt werden.
ist es entscheidend, sie in der richti-
gen Dosierung (so viel wie nötig, so      Cyclophosphamid =
wenig wie möglich) einzusetzen. Cor-      Endoxan®
ticosteroide werden üblicherweise in      Dieses Basismedikament hat eine
einer Dosis am Morgen eingenom-           sehr stark dämpfende Wirkung auf
men. Corticosteroide können allenfalls    das Immunsystem und ist bei SLE-Pa-
auch in Gelenke mit einer starken         tienten mit schwerem Befall der inne-
SLE-bedingten Entzündung gespritzt        ren Organe ausgezeichnet wirksam,
werden. Unerwünschte Wirkungen            wie Studien, bei denen es zur Be-
der Corticosteroide sind Appetitstei-     handlung des Nierenbefalles einge-
gerung mit Gewichtszunahme, ver-          setzt wurde, gezeigt haben. Wann En-
mehrte Knochenbrüchigkeit (Osteo-         doxan® eingesetzt werden soll zeigt
18   Wie sieht die medikamentöse Behandlung
     einer Patientin mit SLE aus?

       Tabelle 3. Bei SLE-Patienten ist es in    SLE-Patienten mit Nierenbefall klar
       Form von Infusionen (meistens mo-         belegen. Cellcept® wird, im Gegen-
       natlich) besser wirksam als in Form       satz zu Endoxan®, täglich eingenom-
       von täglich eingenommenen Tablet-         men (geschluckt). Auch unter dieser
       ten. Der Wirkungsbeginn erfolgt in-       Behandlung sind wegen der Möglich-
       nerhalb von zwei bis vier Wochen.         keit der Unterdrückung der Blutbil-
       Wichtigste Nebenwirkungen sind bei        dung regelmässige Laborkontrollen
       der intravenösen Gabe Übelkeit            beim Arzt nötig. Es besteht eine nur
       (diese kann mittels Medikamenten          leicht erhöhte Infektneigung. Weitere
       prophylaktisch angegangen werden)         mögliche Nebenwirkungen sind Übel-
       und selten Blasenentzündungen             keit, Durchfall und andere Magen-
       (auch diese können medikamentös           Darm-Beschwerden.
       verhindert werden). Eine weitere
       wichtige Nebenwirkung ist die Unter-      Azathioprin = Imurek®
       drückung der Blutbildung, und damit       Imurek® ist ein altbewährtes Medika-
       die Erhöhung der Infektneigung. Bei       ment, dessen Wirksamkeit bei SLE-
       langfristiger Anwendung kann es bei       Patienten mit schwerem Befall der in-
       Frauen zu Sterilität kommen. Ein we-      neren Organe belegt ist. Es wird in Ta-
       sentlicher Haarausfall wird unter Infu-   blettenform 1-3 Mal pro Tag einge-
       sionen mit Endoxan® zur Behandlung        nommen. Der Wirkungseintritt erfolgt
       des SLE üblicherweise nicht beob-         eher langsam, meistens nach etwa
       achtet, kann aber bei der Gabe von        drei Monaten. Imurek® wird meist als
       weit höheren Dosen vorkommen. Un-         Erhaltungstherapie nach vorgängiger
       ter einer Endoxan®-Behandlung sind        Behandlung mit Endoxan®, Cellcept®
       regelmässige Blutkontrollen beim Arzt     oder Myfortic® eingesetzt. Nebenwir-
       nötig.                                    kungen können leichte Übelkeit,
                                                 Störungen der Blutbildung und selten
       Mycophenolat-Mofetil =                    eine Leber- oder Bauchspeicheldrü-
       Cellcept®, Myfortic®                      sen-Entzündung sein. Deshalb ist die
       Auch bei diesem Medikament gibt es        Behandlung mit regelmässigen Blut-
       Studien, die seine Wirksamkeit bei        untersuchungen zu überwachen.
Wie sieht die medikamentöse Behandlung         19
                                                  einer Patientin mit SLE aus?

Cyclosporin A =                          entweder eine «kleine Blutverdün-
Sandimmun Neoral®                        nung» mit Aspirin Cardio® oder bei
Bei Patienten mit SLE wird Sandim-       früher ungünstig verlaufener Schwan-
mun® sehr selten, also nur in speziel-   gerschaft eine Blutverdünnung mit
len Situationen, eingesetzt. Häufigste   Aspirin Cardio® und täglichen Sprit-
Nebenwirkungen sind vermehrte            zen mit Heparin® nötig.
Hautbehaarung, Schwellungen des
Zahnfleisches, Störungen der Nieren-     Rituximab = Mabthera®
funktion und Erhöhung des Blut-          Rituximab ist eine biologische Thera-
druckes. Insbesondere die letzten        pie. Ihr SLE-Spezialist ist darüber in-
beiden Nebenwirkungen machen eine        formiert. Diese Antikörper gegen B-
regelmässige Überwachung der The-        Lymphozyten (Rituximab = Mab-
rapie mit Blutuntersuchungen und         thera®) werden meist zweimal im Ab-
Messungen des Blutdruckes erforder-      stand von 2 Wochen in die Venen in-
lich.                                    fundiert. Mabthera® kann in ganz
                                         speziellen Fällen eingesetzt werden
Blutverdünnende                          und wird nur vergütet, wenn hiefür
Massnahmen                               eine Kostengutsprache Ihrer Kranken-
Bei Vorliegen eines Antiphospholipid-    kasse vorliegt.
Antikörper-Syndroms mit Thrombosen
oder Embolien ist meist dauernd, zu-     Weitere Medikamente
mindest über viele Jahre, eine Blut-     Selbstverständlich können bei einer
verdünnung mit täglicher Tabletten-      SLE-Patientin auch weitere Medika-
einnahme (zum Beispiel mit Marcou-       mente, zum Beispiel zur Behandlung
mar®) notwendig. Regelmässige Kon-       eines allfällig erhöhten Blutdruckes
trollen der Blutverdünnung (Quick)       oder einer allenfalls vorliegenden
beim Hausarzt sind unerlässlich. Bei     Osteoporose eingenommen werden.
einer SLE-Patientin mit einem Anti-      All diese Medikamente auch darzule-
phospholipid-Antikörper-Syndrom          gen, würde den Rahmen dieser Pati-
ohne thromboembolische Ereignisse        enten-Information sprengen.
ist während einer Schwangerschaft
20   Wie sieht die medikamentöse Behandlung
     einer Patientin mit SLE aus?

       Impfungen                                   Endokarditisprophylaxe
       Impfungen können bei SLE-Patienten          Eher selten finden sich bei SLE-Pati-
       durchgeführt werden, wobei nicht be-        enten Herzklappen-Auflagerungen im
       fürchtet werden muss, dass solche           Rahmen des SLE. Dies macht die Ein-
       Impfungen die Krankheitsaktivität ver-      nahme von Antibiotika in speziellen
       stärken. Von dieser generellen Regel        Situationen wie direkt vor einer
       allenfalls abweichende persönliche          zahnärztlichen Behandlung oder vor
       Erfahrungen sind selbstverständlich         einer Darmspiegelung nötig. Die ge-
       zu berücksichtigen. Bei Patienten un-       nauen diesbezüglichen Informationen
       ter immunsuppressiver Medikation            kann jeweils der betreuende Arzt ver-
       (Methotrexat®, Arava®, Endoxan®,            mitteln.
       Cellcept®, Imurek®, Sandimmun®,
       Mabthera®, Benlysta®) oder unter ei-
       ner Dosis von Prednison® von 20 mg
       pro Tag und mehr sollen keine Imp-
       fungen mit Lebendimpfstoffen durch-
       geführt werden. Dies betrifft die Imp-
       fungen gegen Masern, Mumps, Rö-
       teln, Varizellen, Poliomyelitis, Gelbfie-
       ber, Pocken, Cholera, Typhus, Rota-
       virus sowie BCG (= Schutz gegen
       Tuberkulose).
Was kann die SLE-Patientin selbst zum                                                   21

     Gesundungssprozess beitragen?

  Regelmässige Kontrollen mit dem Be-         Eine ausgewogene Ernährung ist
  sprechen der sich durch den SLE             sinnvoll. Reichlich Fisch/Fischöle kön-
  stellenden Probleme beim betreuen-          nen Gelenkschmerzen vermindern.
  den Arzt wie auch die genaue Medi-          Eine genügende Kalzium- und Vita-
  kamenteneinnahme sind sehr wichtig.         min-D-Zufuhr trägt zur Osteoporose-
                                              Prävention bei.
  Ein Vertrauensverhältnis zu dem als
  «Coach» wirkenden betreuenden Arzt          Die Einnahme von östrogenhaltigen
  ist auch zur Entlastung der Patientin in    Präparaten ist möglichst zu vermei-
  ihrer Verantwortung für ihren eigenen       den.
  Gesundheitszustand wesentlich.
                                              Da bei SLE-Patienten Sonnenbestrah-
  Hilfreich ist für SLE-Patienten neben       lung häufig den Hautausschlag und
  der Unterstützung durch die An-             gelegentlich auch die Allgemeinsym-
  gehörigen auch ein Austausch mit an-        ptome und andere Organsymptome
  deren Betroffenen, zum Beispiel in-         des SLE verstärken kann, ist eine
  nerhalb der SLEV (siehe S. 30).             möglichst geringe Sonnenexposition
                                              beziehungsweise das Achten auf ei-
  Die oft ein Problem darstellende ver-       nen guten Sonnenschutz (entspre-
  mehrte Müdigkeit verlangt nach ei-          chende Bekleidung, Sonnenschutz-
  nem geregelten Tagesrhythmus mit            crème mit Lichtschutzfaktor von min-
  entsprechenden Pausen tagsüber und          destens 30) wichtig.
  genügendem Schlaf nachts.
                                              Da beim systemischen Lupus erythe-
  Eine regelmässige auch nur leichte          matosus vorübergehend die Krankheit
  körperliche Tätigkeit ist hilfreich, kann   auch die Gefässe einbeziehen kann
  auch die Müdigkeit etwas bessern            (Gefässentzündung = Vaskulitis) be-
  und verschafft eine vermehrte körper-       ziehungsweise eine erhöhte Throm-
  liche Belastbarkeit/Fitness.                bose- und Embolieneigung bestehen
                                              kann (Antiphospholipid-Antikörper-
22   Was kann die SLE-Patientin selbst zum
     Gesundungsprozess beitragen?

        Syndrom), ist es günstig, strenger als   Cholesterin) kann der betreuende
        sonst auf die kardiovaskulären Risiko-   Arzt die Bemühungen der Patientin
        faktoren zu achten (Rauchen, Über-       durch entsprechende Medikamente
        gewicht, erhöhtes Cholesterin, erhöh-    unterstützen.
        ter Blutdruck, erhöhter Blutzucker)
        und diese möglichst zu eliminieren       Bei Auftreten von Fieber ist die früh-
        beziehungsweise gering zu halten.        zeitige Arztkonsultation wichtig, da
        Den wichtigsten Beitrag zur Senkung      der SLE selber wie die eingenomme-
        der kardiovaskulären Risikofaktoren      nen Immunsuppressiva die Infektab-
        muss die SLE-Patientin selber leisten,   wehr beeinträchtigen können und
        bei bestimmten Risikofaktoren (er-       Infektionskrankheiten deshalb ra-
        höhter Zucker = Diabetes mellitus,       scher/intensiver als sonst verlaufen
        erhöhter Blutdruck und erhöhtes          können.
Wie sieht die ideale ärztliche Betreuung                                               23

                 von SLE-Patienten aus?

   Idealerweise wird eine SLE-Patientin     Aufgaben des Spezialarztes sind die
   durch den Hausarzt und einen mit         Diagnosebestätigung, die etwa halb-
   SLE-Patienten erfahrenen Spezialisten    jährliche Standortbestimmung und
   betreut. Da für sehr viele Patienten     das Ausarbeiten eines Therapiepla-
   die Gelenkbeschwerden im Vorder-         nes. Ist der SLE stärker aktiv, so sind
   grund stehen, handelt es sich beim       häufigere Konsultationen beim SLE-
   Letzteren oft um einen Spezialarzt in    Spezialisten sinnvoll. Er berät die SLE-
   Rheumatologie. Stehen bei einer SLE-     Patientin in speziellen Situationen wie
   Patientin jedoch Nierenprobleme im       zum Beispiel hinsichtlich einer
   Vordergrund, kann dieser Spezialarzt     Schwangerschaft. Ein regelmässiger
   in Nephrologie sein. Entscheidend ist,   Informationsaustausch zwischen ihm
   dass der Spezialarzt einige SLE-Pati-    und dem Hausarzt ist wichtig. Nach
   enten betreut und deshalb entspre-       Bedarf können bei notwendigen Zu-
   chend erfahren ist. Die Rolle des        satzabklärungen (zum Beispiel bei
   Hausarztes besteht in der Patienten-     Herzproblemen) zusätzlich Spezial-
   betreuung im Alltag und vor allem bei    ärzte (zum Beispiel ein Kardiologe)
   eher milder Krankheitsaktivität des      zugezogen werden.
   SLE. Wichtig ist die gute Zusammen-
   arbeit mit dem SLE-Spezialarzt. Die
24
     Wie kann die Patientin lernen,
     mit dem SLE zu leben?

     Die SLE-Krankheit verändert das Le-       besser versteht, kann kompetenter
     ben der betroffenen Patientin stark:      und selbstständiger damit umgehen.
     Schmerzen, Müdigkeit und andere           Wie schon zuvor gesagt, ist für viele
     beeinträchtigende Symptome können         Patientinnen der Kontakt mit ähnlich
     auftreten. Für viele Betroffene sind es   Betroffenen im Rahmen von Selbsthil-
     aber nicht diese Symptome, sondern        fegruppen sehr wichtig und hilfreich.
     die Unvorhersagbarkeit des Krank-         Bei der meist langdauernden medizi-
     heitsverlaufes, welche die grösste Be-    nischen Betreuung ist es von Bedeu-
     lastung und Herausforderung an die        tung, einen Arzt zu finden, welcher
     Betroffenen stellen. Es ist zu Beginn     fachliche Kompetenz mit Menschlich-
     der Krankheit naheliegend, gegen          keit verbindet. Diese Vertrauensbezie-
     diese Beeinträchtigung anzukämpfen        hung kann eine entscheidende Stütze
     und die Krankheit selbst abzulehnen.      auf dem Weg mit der Krankheit sein.
     Für die psychische Verarbeitung ist es
     jedoch sehr hilfreich, mit der Zeit in    Manche Patientinnen lernen gerade
     einen «freundschaftlichen Kontakt»        wegen des unvorhersehbaren Verlau-
     mit der Krankheit zu treten. Dies ist     fes der Krankheit die Lebenskunst
     meist ein sehr langer und anspruchs-      des «carpe diem». Der bewusste Ge-
     voller Prozess. Je früher die Realität    nuss des alltäglichen Momentes steht
     der chronischen Krankheit und deren       im Zentrum. Das Glück wird nicht
     Auswirkungen für das Leben aber an-       mehr in die ferne und ungewisse Zu-
     genommen werden können, desto             kunft vertagt, es findet gerade in die-
     kleiner ist das Leiden unter der Krank-   sem Moment statt.
     heit. In diesem Prozess der Auseinan-
     dersetzung kann eine psychologische       Die Auseinandersetzung mit der
     Unterstützung sehr hilfreich sein.        Krankheit bedeutet letztlich auch, sich
                                               auf die Endlichkeit des Mensch-Seins
     Das Sich-Einlassen auf die Krankheit      einzulassen. Wer Antworten in diesem
     bedeutet auch, sich über den SLE gut      Ringen um Sinn finden kann, ist reich
     zu informieren. Wer seine Krankheit       beschenkt.
Ist SLE ansteckend?                                           25

            Kann der SLE vererbt werden?

SLE ist nicht ansteckend und kann        gleiche Risiko 5 bis maximal 10 Pro-
damit nicht von einer SLE-Patientin      zent betragen. Wichtig sind im weite-
auf andere Personen übertragen wer-      ren Kenntnisse über den Lupus des
den.                                     Neugeborenen. Dieser kommt durch
                                         Übertragung von mütterlichen Anti-
Wie auf Seiten 6 ff. dargelegt ist die   körpern während der Schwanger-
Ursache des SLE bis heute unbe-          schaft auf das werdende Kind zu-
kannt. Zur Entstehung eines SLE kön-     stande. Deshalb kann ein Kind einer
nen genetische Faktoren beitragen,       SLE-Patientin bei Geburt zum Beispiel
sind aber nicht allzu wichtig. Daraus    Hautveränderungen im Sinne eines
ergibt sich, dass das Risiko, an einem   SLE zeigen. Da jedoch das Neugebo-
SLE zu erkranken, für Kinder einer       rene diese Symptome nur auf Grund
SLE-Patientin wohl gegenüber dem         der mütterlichen Antikörper zeigt, lei-
üblichen Risiko in der Bevölkerung et-   det es nicht an einem SLE. Entspre-
was erhöht, jedoch immer noch ge-        chend verschwinden die Symptome
ring ist. So wird geschätzt, dass ein    dieses Lupus des Neugeborenen in-
Sohn einer SLE-Patientin oder eines      nert Wochen bis Monaten nach der
SLE-Patienten ein Risiko von 1 bis 2     Geburt.
Prozent hat, je an einem SLE zu er-
kranken. Für eine Tochter dürfte das
26
     Ist eine Schwangerschaft
     bei SLE möglich?

     Die meisten SLE-Patientinnen möch-        tuell aktiver Nierenerkrankung, insbe-
     ten Kinder haben. In der heutigen Zeit    sondere wenn eine Nierenfunktions-
     ist dies oft auch möglich. Am besten      einschränkung oder ein medika-
     ist es, den Kinderwunsch mit dem be-      mentös nicht genügend behandelba-
     handelnden Arzt zu besprechen und         rer hoher Blutdruck besteht. Wird
     dann die Schwangerschaft soweit           eine SLE-Patientin mit Krankheitsakti-
     möglich zu planen.                        vität im Bereich der Nieren schwan-
                                               ger, beträgt das Risiko einer Prae-
     Fruchtbarkeit                             eklampsie (hoher Blutdruck, Ödeme,
     SLE-Patienten sind üblicherweise          Krampfanfälle möglich) während der
     fruchtbar. Die Fruchtbarkeit kann al-     Schwangerschaft etwa 25 Prozent.
     lerdings durch eine hohe Lupusakti-       Ähnlich hoch ist das Risiko, dass sich
     vität eingeschränkt sein wie auch         ein Nierenversagen entwickelt, wel-
     durch die Einnahme von Immunsup-          ches eine regelmässige Dialyse
     pressiva (Methotrexat®, Arava®, En-       (= Blutwäsche durch eine Maschine)
     doxan®, Cellcept®, Imurek®, Sandim-       nötig macht. Eine Schwangerschaft in
     mun®). Nach einer längerfristigen En-     dieser Situation kann selten für die
     doxan®-Behandlung kann es bei einer       werdende Mutter tödlich enden.
     Frau mit SLE zu einem dauerhaften
     Ausbleiben der Periode und damit zu       Mit einer Schwangerschaft ist zuzu-
     Unfruchtbarkeit kommen.                   warten, wenn eine Basistherapie mit
                                               Methotrexat® , Arava® , Endoxan®,
     Schwangerschafts-                         Cellcept®, Mabthera® oder Benlysta®
     planung                                   nötig ist. Imurek®, Plaquenil® und Cor-
     Von einer Schwangerschaft abzuraten       ticosteroide können bei Notwendig-
     (beziehungsweise mit einer Schwan-        keit auch während der Schwanger-
     gerschaft zuzuwarten) ist bei einer re-   schaft eingenommen werden, dies
     levanten Herzbeteiligung im Rahmen        muss aber vorgängig mit dem behan-
     des SLE, bei schwerem Antiphospho-        delnden Arzt ausführlich besprochen
     lipid-Antikörper-Syndrom und bei ak-      werden. Für einen Mann mit SLE gilt
Ist eine Schwangerschaft    27
                                                                bei SLE möglich?

nur die Einschränkung, dass bei ihm      Mütterliche Risiken
abgeraten wird, ein Kind zu zeugen,      Für eine werdende Mutter mit SLE ist
solange er unter einer Behandlung        das Risiko, dass es während der
mit Methotrexat®, Arava®, Endoxan®,      Schwangerschaft zu einem SLE-
Imurek®, Cellcept® oder Sandimmun®       Schub kommt, nur leicht erhöht ge-
steht. Obwohl eine Sterilität nach ei-   genüber einem Verlauf ohne Schwan-
ner solchen Behandlung selten ist,       gerschaft. Etwa bei 40 Prozent der
kann diskutiert werden, vorgängig der    Patientinnen mit SLE, die schwanger
Behandlung Spermien in einer Sa-         sind, bleibt der Lupus in seiner Akti-
menbank zu hinterlegen. Nach dem         vität ungefähr gleich, bei 20 Prozent
Ende einer immunsuppressiven Be-         bessert er sich, während er sich bei
handlung ist es empfehlenswert, mit      40 Prozent verschlechtert. Da es nicht
dem Zeugen eines Kindes sechs Mo-        selten im Wochenbett zu einer ver-
nate zuzuwarten.                         mehrten Aktivität vonseiten des SLE
                                         kommt, kann zu diesem Zeitpunkt
Anlässlich der Planung der Schwan-       eine kurzfristige Einnahme von Corti-
gerschaft können auch die notwendi-      costeroiden günstig sein.
gen Antikörper-Bestimmungen hin-
sichtlich des Antiphospholipid-Anti-     Liegen bei einer SLE-Patientin mit
körper-Syndroms (Anti-Cardiolipin-       Kinderwunsch Anti-Cardiolipin-Anti-
Antikörper) und hinsichtlich eines Lu-   körper vor, genügt während der
pus des Neugeborenen (Antikörper         Schwangerschaft die tägliche Ein-
gegen Ro = SSA und La = SSB)             nahme von 100 mg Aspirin Cardio®.
durchgeführt werden.                     Ist es bei früheren Schwangerschaf-
                                         ten schon zum Verlust des werden-
Während der Schwangerschaft sollten      den Kindes gekommen, soll, sobald
NSAR und COX-2-Hemmer wegge-             feststeht, dass eine Schwangerschaft
lassen werden und stattdessen Para-      vorliegt, zusätzlich zur Einnahme von
cetamol (Dafalgan® , Panadol® ) bei      Aspirin® täglich Heparin® ins Unter-
Schmerzen eingenommen werden.            hautfettgewebe gespritzt werden.
28   Ist eine Schwangerschaft
     bei SLE möglich?

        Kindliche Risiken                         einer normalen Geburt eine Geburt
        Je nach Ausgangslage besteht ein          durch Kaiserschnitt nötig. Von einer
        grösseres oder geringeres Risiko ei-      Hausgeburt ist bei einer SLE-Patientin
        nes Verlustes des werdenden Kindes.       dringend abzuraten. Bei SLE-Müttern
        Das Risiko ist am höchsten bei SLE-       mit Anti-Ro-Antikörpern besteht ein
        Patientinnen mit positiven Anti-Car-      Risiko von gegen 5 Prozent, dass das
        diolipin-Antikörpern und Verlust eines    werdende Kind eine Störung der Er-
        werdenden Kindes in einer früheren        regungsleitung des Herzens während
        Schwangerschaft und dürfte um 75          der Schwangerschaft erwirbt (zirka
        Prozent betragen. Durch die zu Be-        ab 18. Schwangerschaftswoche, be-
        ginn dieses Kapitels abgehandelte         dingt durch die von der Mutter aufs
        Behandlung mit täglichen Spritzen ins     Kind übertragenen Antikörper). Aus
        Unterhautfettgewebe mit Heparin®          diesem Grund sind häufige Schwan-
        kann dieses Risiko jedoch auf etwa 25     gerschaftskontrollen mit entsprechen-
        Prozent vermindert werden. Ist einmal     der Überwachung des kindlichen
        die 20. Schwangerschaftswoche             Herzrhythmus wichtig. Zeigen sich
        überschritten, verkleinert sich das Ri-   beim werdenden Kind Anzeichen ei-
        siko, das werdende Kind zu verlieren.     ner Störung der Erregungsleitung des
                                                  Herzens, kann eine Behandlung mit
        Ist der SLE aktiv oder liegt eine         speziellen plazentagängigen Cortico-
        schwere Nierenfunktionsstörung vor,       steroiden versucht werden.
        ist das Risiko, das werdende Kind zu
        verlieren, deutlich erhöht.               Zuletzt bleibt zu erwähnen, dass Kin-
                                                  der von SLE-Patientinnen bei der Ge-
        Im weiteren ist das Risiko einer Früh-    burt häufig leicht untergewichtig sind.
        geburt bei SLE-Patientinnen erhöht
        (eine Frühgeburt wird so bezeichnet,
        wenn die Geburt vor dem Ablauf der
        36. Schwangerschaftswoche erfolgt).
        Aus diesem Grund ist häufiger statt
Ist eine Schwangerschaft    29
                                                                 bei SLE möglich?

Betreuung der SLE-                       den innert der ersten Lebenswochen
Patientin während der                    bis -monaten, da sie auf Grund von
Schwangerschaft                          mütterlichen, via die Plazenta übertra-
Aus all dem Besprochenen ergibt          genen Antikörpern entstanden sind.
sich, dass die Betreuung der SLE-Pa-
tientin während der Schwangerschaft      Stillen
mit Vorteil intensiviert wird. Es sind   Stillen ist auch unter einer Behand-
monatliche Kontrollen beim Lupus-        lung mit Corticosteroiden gut möglich,
Spezialisten wie auch beim Geburts-      nicht jedoch unter einer solchen mit
helfer, der idealerweise auch die Ge-    Immunsuppressiva (Arava®, Metho-
burt durchführt, nötig. Wenn in der      trexat®, Endoxan®, Cellcept®, Imurek®,
Klinik, in welcher die Geburt geplant    Sandimmun®, Mabthera®, Benlysta®).
wird, auch eine neonatologische Ab-
teilung vorhanden ist, ist dies sicher   Schwangerschafts-
nicht von Nachteil.                      Verhütung
                                         Auf Grund der unter Östrogenen
Lupus des Neugeborenen                   möglichen leichten Aktivierung des
Beim Neugeborenen kann, insbeson-        SLE sind folgende Familienplanungs-
dere wenn die Mutter Antikörper ge-      methoden zu bevorzugen:
gen Ro (= SSA) aufweist, ein Lupus       – Die Barrieremethode, zum Beispiel
des Neugeborenen auftreten (siehe          mit Kondomen.
Kapitel «Ist SLE ansteckend?»). Der      – Einnahme eines Verhütungsmittels,
Lupus des Neugeborenen ist aber            das rein gestagenhaltig ist (Mini-
selten und kommt nur bei wenigen           pille). Diese ist allerdings jeden Tag
Prozenten bei Kindern von Müttern          zum genau gleichen Zeitpunkt ein-
mit SLE vor. Selten finden sich bei        zunehmen.
diesen Kindern mit Lupus des Neuge-
borenen ausser den Befunden an der       Spiralen sollten eher zurückhaltend
Haut andere Symptome, sei es im Be-      eingesetzt werden, da bei SLE-Patien-
reich des Magen-Darm-Traktes, der        tinnen das Risiko von Infekten im Be-
Leber oder im Bereich der Blutzellen.    reiche der Gebärmutter unter dieser
All diese Manifestationen verschwin-     Verhütungsmethode etwas erhöht ist.
30
     Schweizerische Lupus
     Erythematodes Vereinigung

     Lupus suisse bezweckt                    Lupus suisse setzt dies um mit
     die Steigerung und Erhaltung der         • Magazin lupus
     Lebensqualität für Betroffene durch:     • Arzt- und Fachvorträgen
     • Vermittlung von Informationen im       • Workshops
       medizinisch/therapeutischen            • Informationsmaterial
       Bereich, bei Sozialversicherungsfra-   • Regionalgruppen für den Erfah-
       gen usw.                                 rungsaustausch
     • Förderung und Unterstützung der        • Mitgliedschaft bei der Rheumaliga
       regionalen Selbsthilfegruppen und        Schweiz
       der gegenseitigen Hilfe                • Mitgliedschaft bei Lupus Europe
     • Vertretung der Interessen der
       Lupus-Betroffenen in der Öffentlich-   Weitere Informationen finden Sie
       keit                                   unter www.lupus-suisse.ch.
     • Zusammenarbeit mit Fachpersonen
       sowie mit anderen Organisationen       Lupus suisse richtet sich an
       des Gesundheits- und Sozialwesens.     LupuspatientInnen, Angehörige, Gön-
                                              nerInnen sowie Fachpersonen und
                                              -stellen, Arbeitgeber und Medien.
Rheumaliga Schweiz                      31

Beratung am Telefon oder vor Ort      Bewegungskurs

Die Rheumaliga Schweiz setzt sich     Die Rheumaliga Schweiz
für Menschen mit einer rheumati-      bietet Ihnen:
schen Erkrankung ein und fördert      ■ Information
die Gesundheit. Sie erbringt ihre     ■ Bewegungskurse
Dienstleistungen schweizweit und      ■ Beratung
richtet sich damit an Betroffene,     ■ Selbsthilfegruppen
Health Professionals, Ärzte und die   ■ Patientenschulung
Öffentlichkeit.                       ■ Alltagshilfen
                                      ■ Präventions- und Gesundheits-
Die Rheumaliga Schweiz ist eine         förderung
Dachorganisation mit Sitz in Zürich
und vereinigt 20 kantonale/regio-
nale Rheumaligen und sechs natio-     Unterstützen Sie unsere Arbeit
nale Patientenorganisationen. Sie     mit einer Spende!
besteht seit 1958 und trägt das       Herzlichen Dank.
ZEWO-Gütesiegel für gemein-           Postkonto 80-237-1
nützige Organisationen.               Bank UBS Zürich
                                      IBAN CH83 0023 0230 5909 6001 F
32
     Weitere Literatur

     Publikationen
     der Rheumaliga Schweiz
     (D 001) gratis

     Bewegungsübungen
     Buch der Rheumaliga Schweiz
     (D 401)
     CHF 15.00

     Ernährung
     Buch der Rheumaliga Schweiz
     (D 430)
     CHF 15.00

     Medikamente
     Broschüre der Rheumaliga Schweiz
     (D 303)
     gratis

     Komplementärmedizin                Rheuma

     Broschüre der Rheumaliga Schweiz            Medikamente

     (D 3004)
     gratis

     Schweizerische Lupus
     Erythematodes Vereinigung
     Kurzinformation
     (D 561)
     gratis

     Lupus und Schwangerschaft
     Monika Østensen, Inselspital
     (D 963)
     CHF 5.00
Nützliche Kontakte                 33

Rheumaliga Schweiz
Josefstrasse 92, 8005 Zürich, Tel. 044 487 40 00, Fax 044 487 40 19
Bestellungen 044 487 40 10, info@rheumaliga.ch, www.rheumaliga.ch

Kantonale Rheumaligen

Aargau, Tel. 056 442 19 42, info.ag@rheumaliga.ch
Beide Appenzell, Tel. 071 351 54 77, info.ap@rheumaliga.ch
Beide Basel, Tel. 061 269 99 50, info@rheumaliga-basel.ch
Bern, Tel. 031 311 00 06, info.be@rheumaliga.ch
Freiburg, Tel. 026 322 90 00, info.fr@rheumaliga.ch
Genf, Tel. 022 718 35 55, laligue@laligue.ch
Glarus, Tel. 055 610 15 16, info.gl@rheumaliga.ch
Jura, Tel. 032 466 63 61, info.ju@rheumaliga.ch
Luzern, Unterwalden, Tel. 041 377 26 26, rheuma.luuw@bluewin.ch
Neuenburg, Tel. 032 913 22 77, info.ne@rheumaliga.ch
St. Gallen, Graubünden, Fürstentum Liechtenstein
Geschäftsstelle: Tel. 081 302 47 80, hess.roswitha@hin.ch
Sozialberatung: Tel. 081 303 38 33, sg.rheumaliga@resortragaz.ch
Schaffhausen, Tel. 052 643 44 47, rheuma.sh@bluewin.ch
Solothurn, Tel. 032 623 51 71, rheumaliga.so@bluewin.ch
Tessin, Tel. 091 825 46 13, info.ti@rheumaliga.ch
Thurgau, Tel. 071 688 53 67, info.tg@rheumaliga.ch
Uri, Schwyz, Tel. 041 870 40 10, rheuma.uri-schwyz@bluewin.ch
Waadt, Tel. 021 623 37 07, info@lvr.ch
Wallis, Tel. 027 322 59 14, vs-rheumaliga@bluewin.ch
Zug, Tel. 041 750 39 29, rheuma.zug@bluewin.ch
Zürich, Tel. 044 405 45 50, info.zh@rheumaliga.ch
34   Nützliche Kontakte

        Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung
        Präsident: Max Hagen, Im Weizenacker 22, 8305 Dietlikon
        Telefon 044 833 09 97, max.hagen@lupus-suisse.ch

        Sekretariat: Wisstrotteweg 6, 5313 Klingnau
        Telefon 056 245 23 74, gabriela.quidort@lupus-suisse.ch, www.lupus-suisse.ch

        Zentrum für Mütterberatung und Familienplanung bei
        Rheuma-Erkrankungen, Klinik für Rheumatologie und Klinische
        Immunologie/Allergologie, Inselspital Bern, 3010 Bern,
        Telefon 031 632 30 20, E-Mail: beratungsstelle.ria@insel.ch

        Kostenlose Beratung in Rechtsfragen zur Invalidität
        (vor allem Invalidenversicherung und andere Sozialversicherungen):

        Rechtsdienst für Behinderte der Integration Handicap
        (ehemals Schweizerische Arbeitsgemeinschaft zur Eingliederung Behinderter SAEB)
        Hauptsitz Zürich, Bürglistrasse 11, 8002 Zürich
        Telefon 044 201 58 26

        EXMA Vision
        Schweizerische Hilfsmittel-Ausstellung
        Industrie Süd, Dünnernstrasse 32, 4702 Oensingen
        Telefon 062 388 20 20
a
                     Arbeit der Rheumalig
Unterstützen Sie die
                     ende!
Schweiz mit einer Sp
Herzlichen Dank.

Postkonto 80-237-1

Bank UB S Zürich
                     59 09 6001 F
IBA N CH83 0023 0230
Rheuma

                                    2000/ OD / 06.2013
  D 361

                    Ihre Experten für
          rheumatische Erkrankungen
                                    —
          Schweizerische Gesellschaft
                   für Rheumatologie
                 www.rheuma-net.ch
                                    —
                 Rheumaliga Schweiz
                     Josefstrasse 92
                        8005 Zürich

                    Tel. 044 487 40 00
                    Fax 044 487 40 19
           E-Mail info@rheumaliga.ch
                  www.rheumaliga.ch
Sie können auch lesen