Systemischer Lupus erythematosus - Rheumaliga Schweiz Bewusst bewegt - Rheuma
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Rheuma
Systemischer Lupus
erythematosus
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Rheumaliga Schweiz
Bewusst bewegtImpressum:
Autoren Prof. Dr. med. Thomas Stoll, Klinik für Rheumatologie,
Geriatrie und Rehabilitation, Kantonsspital Schaffhausen
Prof. Dr. med. Stefan Büchi, Privatklinik Hohenegg, Meilen
Dr. phil. Marianne Aries, Schweizerische Lupus
Erythematodes Vereinigung
Prof. Dr. med. Beat A. Michel, Rheumaklinik und Institut
für Physikalische Medizin, Universitätsspital Zürich
Arbeitsgruppe Dr. med. Thomas Langenegger, Rheumatologie,
Zuger Kantonsspital, Baar
Dr. med. Adrian Forster, Klinik St.Katharinental,
Diessenhofen
Layout BAERDESIGN, Daniel Baer, Grafiker SGD, Dübendorf
Herausgeber © by Rheumaliga Schweiz
5. überarbeitete Auflage 2013Inhalt
Systemischer Lupus erythematosus (SLE)
Einleitung 4
Was ist die Ursache des SLE und was führt 6
beim SLE zur Erkrankung?
Wie macht sich der SLE bemerkbar? 8
Wie wird die Diagnose des SLE gestellt? 13
Wie verläuft der SLE? 14
Wie sieht die medikamentöse Behandlung 14
einer Patientin mit SLE aus?
Was kann die SLE-Patientin selbst zum 21
Gesundungsprozess beitragen?
Wie sieht die ideale ärztliche Betreuung von SLE-Patienten aus? 23
Wie kann die Patientin lernen, mit dem SLE zu leben? 24
Ist SLE ansteckend? 25
Kann der SLE vererbt werden? 25
Ist eine Schwangerschaft bei SLE möglich? 26
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung 30
Rheumaliga Schweiz 31
Weitere Literatur 32
Nützliche Kontakte 334
Einleitung
Systemischer Lupus Beschränkt sich der Lupus nur auf die
erythematosus (SLE) Haut, so liegt ein sogenannter Lupus
Der systemische Lupus erythemato- cutaneus (discoides) und kein syste-
sus (SLE) ist eine entzündliche mischer Lupus erythematosus vor.
Erkrankung, bei welcher das Immun-
system Gewebe des eigenen Körpers
angreift. Man spricht daher von einer Die vorliegende Patienteninforma-
Autoimmunerkrankung (einer Immun- tion befasst sich ausschliesslich mit
erkrankung, die sich gegen den eige- dem systemischen Lupus erythe-
nen Körper richtet). Beim SLE können matosus.
praktisch alle Organe befallen wer-
den, da diese aus Zellen mit Zellker- Trotz der unterschiedlichen Erschei-
nen bestehen. Der Einbezug verschie- nungsform des SLE von Patient zu
dener Organsysteme ins Krankheits- Patient zeigt der SLE bei allen Patien-
geschehen variiert aber von Patient zu ten eine Gemeinsamkeit, indem bei
Patient. So können zum Beispiel bei 99 Prozent der SLE-Betroffenen
einem SLE-Betroffenen ein Nierenbe- gegen Zellkern-Bestandteile gerichte-
fall neben SLE-bedingten Blutverän- te Antikörper gefunden werden,
derungen im Vordergrund stehen, sogenannte antinukleäre Antikörper.
während sich bei einem anderen Pati- Solche Antikörper können gelegent-
enten der SLE an Haut, Gelenken und lich auch bei anderen Krankheiten
durch Müdigkeit manifestiert. Oft wird und selten bei Gesunden vorkommen,
deshalb der SLE mit einem Chamäle- so dass die Diagnose des SLE nicht
on verglichen. alleine auf Grund des Vorliegens vonEinleitung 5
solchen Antikörpern gestellt werden Wie häufig ist der SLE?
kann. Der Verdacht auf das Vorliegen Auf 100 000 Einwohner in der Schweiz
eines SLE verstärkt sich, wenn ins- finden sich etwa 30 vom SLE Betrof-
besondere die typischen, unter 3. ge- fene. Frauen erkranken häufiger,
schilderten Beschwerden oder Befun- machen sie doch etwa 90 Prozent
de vorliegen und wenn auch typische aller SLE-Patienten aus. Erkrankt
Antikörper wie solche gegen dsDNS jemand aber vor dem 10. Altersjahr
(= doppelsträngige Desoxyribonukle- beziehungsweise nach dem 60. Le-
insäure), gegen das Smith-Antigen bensjahr an einem SLE, so beträgt
(selten) oder Cardiolipin, ein Phos- das Verhältnis der betroffenen Frauen
pholipid, ein Bestandteil der Zellmem- zu Männern nur 2:1. Der SLE kann in
branen, gefunden werden. jedem Lebensalter auftreten, bei 80
Prozent der Patienten/innen beginnt
Meist tritt der SLE langsam über er jedoch zwischen dem 16. und dem
Wochen bis Monate zutage. Ein aku- 45. Lebensjahr.
ter Beginn ist seltener.
Unter Afrikanern, Kariben und Asia-
ten tritt der SLE etwas häufiger auf.6
Was ist die Ursache des SLE und was
führt beim SLE zur Erkrankung?
Die eigentliche Ursache des SLE ist verschlechtern. In sehr seltenen Fällen
bis heute unbekannt. können gewisse Medikamente zu
einer milden Lupus-Erkrankung
Weibliche Geschlechtshormone führen, die aber im Gegensatz zum
(Östrogene), ultraviolettes Licht und üblichen SLE nach dem Absetzen
im leichteren Grade auch spezielle dieser Medikamente innert Wochen
genetische Faktoren können die Aus- bis weniger Monate wieder ver-
lösung der Erkrankung erleichtern schwindet.
oder einen bereits bestehenden SLE
Tabelle 1: Medikamente als mögliche Auslöser eines Lupus erythematosus
Chemische Verwendungs- Markenname
Substanz zweck
Hydralazin Blutdrucksenker Adelphan-Esidrex
Methyldopa Blutdrucksenker Aldomet
Procainamid Lokalbetäubungsmittel Anaestalgin, Ginvapast,
Otalgan, Otosan
Penicillamin Immunmodulator Mercaptyl
Isoniazid Medikament gegen Rimifon, Rifater,
Tuberkulose Rifinah 150
Carbamazepin Medikament gegen Tegretol, Timonil, Neurotop,
Epilepsie Carsol CR
Sulfasalazin Immunmodulator Salazopyrin, Salazopyrin EN
Chinidin Medikament gegen in der Schweiz nicht erhältlich
Herzrhythmusstörungen
Griseofulvin Medikament gegen in der Schweiz nicht erhältlich
Pilzerkrankungen
Phenothiazine Beruhigungsmittel z.B. Melleril
TNF␣-Antago- Immunmodulator Enbrel, Remicade, Humira,
nisten Simponi, Cimzia
Interferon-␣ Therapie, z.B. bei Roferon-A
chronischer Hepatitis Intron AWas ist die Ursache des SLE und was führt beim 7
SLE zur Erkrankung?
Das menschliche Blut besteht aus bilden und so eine Entzündung in den
roten Blutkörperchen (die den Sauer- kleinen Blutgefässen bewirken. Wer-
stoff ins Gewebe transportieren), den den diese entzündlichen Vorgänge
weissen Blutkörperchen (die für die nun nicht durch eine medikamentöse
Abwehr von Infektionskrankheiten Behandlung vermindert, kann es zur
wichtig sind) und den Blutplättchen Schädigung der betroffenen Gewebe
(die zur Blutgerinnung beitragen). Die und damit der ins Krankheitgesche-
weissen Blutkörperchen bestehen aus hen einbezogenen Organe kommen.
verschiedenen Zellen wie Neutrophi-
len, Granulozyten, Eosinophilen, Baso- Komplizierend ist nun, dass die Ab-
philen, Lymphozyten und Monozyten. wehrzellen (zum Beispiel die B-Lym-
Die Lymphozyten setzen sich aus phozyten, die Antikörper produzieren,
T-Lymphozyten und B-Lymphozyten und die T-Lymphozyten, die die
zusammen. Letztere produzieren Anti- Abwehrvorgänge überwachen) für
körper. Beim SLE liegt nun, wie ein- die Abwehr vor Infekterregern, zum
gangs erwähnt, eine Störung des Beispiel von Bakterien, die zu einer
Abwehrsystems (Immunsystems) vor, Lungenentzündung führen, unerläss-
bei welcher von den B-Lymphozyten lich sind und deshalb bei einer SLE-
unter der Überwachung durch die Patientin, obwohl die Lymphozyten
T-Lymphozyten Antikörper gegen kör- auch den SLE bewirken, therapeu-
pereigene Zellbestandteile, insbeson- tisch nicht einfach eliminiert werden
dere Zellkerne, gebildet werden. können.
Diese gegen das eigene Gewebe ge-
richteten Antikörper werden Autoan-
tikörper genannt. Die Autoantikörper
können sich an Strukturen des Gewe-
bes der Zellen anlagern und dort zu
entzündlichen Veränderungen führen.
Die Autoantikörper können aber auch
im Blut sogenannte Immunkomplexe8
Wie macht sich der SLE bemerkbar?
Die Beschwerden und Befunde, die bei also eine Gelenksentzündung = Arthri-
Beginn des SLE vorhanden sind, zeigt tis (siehe Abbildung 1), auf. Die Arthri-
Tabelle 2. tis macht sich am häufigsten im Berei-
che der Finger-, der Hand-, der Knie-
Auch im Langzeitverlauf des SLE treten gelenke und Schultern bemerkbar. Im
am häufigsten Gelenkbeschwerden Gegensatz zur Rheumatoiden Arthritis
(bei 80 bis 90 Prozent der Patienten) tritt kaum je eine Zerstörung der Ge-
und am zweithäufigsten Hauterschei- lenke auf. Hingegen kann sich selten
nungen (bei 70 Prozent) auf. Oft kom- eine Fehlstellung der Finger einstellen.
men auch Allgemeinsymptome (bei 60 Oft gleichzeitig mit den Gelenkbe-
Prozent) vor. Etwas seltener sind Brust- schwerden sind auch Muskeln und
fellentzündung, eine Beteiligung der Sehnen schmerzhaft oder zeigen sogar
Nieren, der Blutzellen, des Herzbeutels, entzündliche Veränderungen (Muskel-
des Nervensystems und der Blutge- entzündung = Myositis). Selten kommt
fässe. es zu einer meist schmerzhaften Min-
derdurchblutung eines Knochen-Area-
Gelenke und Bewegungsapparat les = aseptische Knochennekrose.
Gelenkschmerzen sind sehr häufig. Oft Der SLE selber begünstigt auch das
tritt auch eine Schwellung der Gelenke, Entstehen einer Osteoporose.
Tabelle 2: Beschwerden/Befunde bei Beginn des SLE
Beschwerden/Befunde Häufigkeit
Arthritiden, Arthralgien
(Gelenksentzündungen, Gelenkschmerzen) 50%
Hautbefall 20%
Serositis (Herzbeutel, Brust- oder
Bauchfellentzündungen) 5%
Fieber 5%
Müdigkeit 5%
Nierenbefall 5%
Vergrösserte Lymphknoten 5%Wie macht sich der SLE bemerkbar? 9 Haut Die Haut ist insbesondere an den sonnenexponierten Stellen betroffen (im Gesicht, am Décolleté oder auch an den Händen). Die Sonnenempfind- lichkeit kann nicht nur zur Verstär- kung des Hautausschlages führen, sondern sich auch in einer vermehr- ten Müdigkeit und Zunahme sonsti- ger SLE-Beschwerden bemerkbar machen. Das typische «Schmetter- Abbildung 1 lings-Exanthem» tritt über den Wan- Beim SLE macht sich die Arthritis = gen und der Nase auf und ist bei ei- Gelenksentzündung, meistens an nem Drittel der SLE-Patienten vorhan- mehreren Gelenken, häufig im Berei- den. Tiefere fleckförmige (= discoide) che der Finger- und Handgelenke, be- Hautveränderungen können an allen merkbar. Beklagt werden Gelenk- Körperstellen, aber eher dort, wo die schmerzen und, wie abgebildet, sind Haut der Sonne ausgesetzt ist, auftre- gleichzeitig Schwellungen der betrof- ten (siehe Abbildung 2). Selten hin- fenen Gelenke vorhanden. terlassen die Hauterscheinungen Nar- ben. Ist der SLE aktiv, kann ein klein- Raynaud-Phänomen bezeichnet wird. flächiger oder diffuser vermehrter Gelegentlich treten auch offene Stel- Haarausfall auftreten (= Alopezie). len in der Schleimhaut auf, insbeson- Lässt der SLE-Schub nach, wachsen dere im Mundbereich. die Haare meist wieder nach. Ver- stärkt durch Kühle (kaltes Wasser, Allgemeinsymptome Lufttemperatur im Winter) kann eine Diese sind häufig. Ein Unwohlsein im schmerzhafte Weissverfärbung mit Sinne eines Krankheitgefühles, eine anschliessender Blau- und Rotverfär- leicht erhöhte Körpertemperatur oder bung der Finger auftreten, was als auch eine Gewichtsabnahme können
10 Wie macht sich der SLE bemerkbar?
auch durch Auflagerungen auf den
Herzklappen oder durch eine Herz-
muskelentzündung manifestieren.
Dies kann zu Atemnot führen. Bei
Verdacht auf den Befall des Herzens
oder der Herzkranzarterien (Sym-
ptom: Angina pectoris) kann nur die
genaue Untersuchung beim Arzt
Klärung verschaffen. Je nach Situation
müssen auch zusätzliche Untersu-
chungsmethoden wie Herz-Lungen-
Abbildung 2 Röntgen, Elektro- oder Echokardio-
Beim SLE zeigt sich der Hautbefall am gramm oder sogar die Darstellung der
stärksten im Bereiche des Décolletés, Herzkranzgefässe mit Röntgenkon-
und, auf dem Bild nicht sichtbar, im trastmittel eingesetzt werden. Tritt
Bereiche der Wangen mit Aussparung eine Entzündung in den Blutgefässen
der Nasolabialfalten ( =Schmetter- auf, so spricht man von einer Vaskuli-
lingsexanthem) sowie an den nicht tis.
durch Kleider geschützten Bereichen Der SLE kann auch zu einer Entzün-
von Vorderarmen und Händen. dung im Bereiche des Lungengewe-
bes führen. Diese kann zu Atemnot
Schmerzen in Gelenken bzw. Muskeln oder selten zu blutigem Auswurf
begleiten. Eine vermehrte Müdigkeit führen. Bei blutigem Auswurf muss
ist fast immer vorhanden und beein- der behandelnde Arzt unverzüglich
trächtigt oft stark. konsultiert werden.
Herz, Kreislauf und Lungen Nieren
Ein Befall des Brustfells oder des Für die Patientin oft symptomarm oder
Herzbeutels kann sich durch Schmer- sogar ohne Beschwerden äussert sich
zen beim tiefen Einatmen bemerkbar der Befall der Nieren. Regelmässige
machen. Selten kann sich der SLE Arztbesuche sind daher sehr wichtig,Wie macht sich der SLE bemerkbar? 11
Durchführen einer Nierenbiopsie von
hoher Wichtigkeit.
weil der Arzt durch Laboruntersu-
chungen einen Nierenbefall erkennen
bzw. ausschliessen kann. Er bestimmt
dabei das Kreatinin, den Nierenfunk-
tionsparameter im Blut, und sucht in
Abbildung 3 der Urinprobe nach roten oder weis-
Dieses Bild zeigt einen unter dem Mi- sen Blutkörperchen beziehungsweise
kroskop vergrösserten, gefärbten Nie- nach einer erhöhten Eiweiss-Aus-
renbiopsieschnitt bei SLE mit Nieren- scheidung. Liegt auf Grund der La-
befall. Der zentrale mit Pfeil markierte borresultate im Blut und im Urin ein
kreisrunde Bereich zeigt ein Nierenglo- Nierenbefall vor, ist die Entnahme ei-
merulum = Nierenkörperchen, in wel- ner Gewebsprobe aus den Nieren
chem feine Blutgefässe (Dreieck) vor- (Nierenbiopsie) angezeigt (siehe Ab-
handen sind, aus welchen Flüssigkeit bildung 3), insbesondere damit die
aus dem Blut in den von der runden Patientin mit Nierenbefall optimal me-
Kapsel (Pfeil) eingescheideten Raum dikamentös behandelt werden kann.
austritt = Harn (H). Im abgebildeten Bei Nierenbefall ist eine regelmässige
Glomerulum sind vermehrt Entzün- Untersuchung des über 24 Stunden
dungszellen vorhanden. Es handelt sich gesammelten Urins sinnvoll.
dabei um eine fokal proliferative Glo-
merulonephritis. Auf Grund der Nieren- Nervensystem
biopsie kann man sechs verschiedene Psychische Schwankungen, Konzen-
Nierenbefallstypen unterscheiden. Nur trationsschwäche, Krampfanfälle, Miss-
bei etwa 50 Prozent der SLE-Patienten empfindungen beziehungsweise Ge-
mit den zwei Typen der proliferativen fühlsstörungen oder Lähmungen kön-
Glomerulonephritiden ist die in Tabelle nen Ausdruck eines Befall des Ner-
3 aufgelistete medikamentöse Behand- vensystems durch den SLE sein. Zur
lung nötig. Aus diesem Grund ist das diagnostischen Klärung sind je nach12 Wie macht sich der SLE bemerkbar?
Situation zusätzliche Untersuchungen troffen sein, was zu einer Sauerstoff-
wie Punktion des Rückenmarkswas- armut im Gewebe und damit zu einer
sers oder die Magnetresonanz-Unter- vermehrten Müdigkeit führt. Eine Ver-
suchung des Nervensystems nötig. minderung der Blutplättchen wird
Ein lästiges, aber harmloseres Sym- entweder anlässlich einer Laborunter-
ptom sind Kopfschmerzen. Der sel- suchung beim Arzt festgestellt oder
tene Befall der Augen kann zu Seh- aber zeigt sich durch das Auftreten
störungen führen. von punktförmigen Hautblutungen.
Eine Verminderung der weissen Blut-
Antiphospholipid-Antikörper- körperchen in einem Masse, dass die
Syndrom Abwehr von Erregern von Infektions-
Bei einem kleineren Teil der Lupus- krankheiten beeinträchtigt ist, ist selten.
Patientinnen kann ein sogenanntes Im weiteren kann der SLE zu vergrös-
Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom serten Lymphknoten führen.
auftreten. Dieses äussert sich durch
eine vermehrte Bildung von Blutge- Befall weiterer Organsysteme
rinnseln, das heisst, es entstehen Der Befall des Magen-Darm-Traktes
Thrombosen, zum Beispiel in den Bei- oder der Leber ist selten.
nen oder im Hirn (Hirnschlag), oder
Embolien, zum Beispiel in Form einer Bei wenigen Patienten sind auch hor-
Lungenembolie. Das Vorliegen eines monbildende Drüsen betroffen, was
Antiphospholipid-Antikörper-Syn- sich in einer Unterfunktion der Schild-
droms kann auch zum Verlust des drüse oder einem verfrühten Auftre-
werdenden Kindes während der ten der Menopause äussern kann.
Schwangerschaft führen.
Gelegentlich tritt ein sekundäres Sjö-
Blutbestandteile/Lymphknoten gren-Syndrom bei SLE-Patienten auf.
Eine Verminderung der Blutzellen Dieses macht sich durch trockene
weist auf einen aktiven SLE hin. So Schleimhäute im Nasen-Rachen-Be-
können die roten Blutkörperchen be- reich und trockene Augen bemerkbar.Wie wird die Diagnose 13
des SLE gestellt?
Bei der Konsultation beim Arzt erfragt – Chronischer Haut-Lupus
dieser zuerst genau die Krankheitsge- – Nicht-vernarbender Haarausfall
schichte und führt dann den körperli- – Offene Stellen der Mund- oder Na-
chen Untersuch durch. Die typischen senschleimhaut
Angaben der Patientin zusammen mit – Arthritis (= Gelenksentzündung)
den charakteristischen ärztlichen Un- – Serositis (Entzündung am Herzbeu-
tersuchungsbefunden weisen in der tel, Brust- oder Bauchfell)
Regel auf einen SLE hin. Die Suche – Nierenbefall
nach bestimmten Antikörpern im Blut – Nervensystembefall
wie antinukleären Antikörpern, Antikör- – Verminderung von roten Blutkörper-
per gegen dsDNS, gegen das Smith- chen, weissen Blutzellen oder Blut-
Antigen und gegen Cardiolipin können plättchen (3 Kriterien)
bei der Diagnosestellung helfen. Auch
andere Laboruntersuchungen, seien es Immunologische Kriterien:
Entzündungszeichen wie die Blutsen- – Antikörper gegen dsDNS, Sm oder
kungsreaktion oder Komplement-Fak- Phospholipid bzw. Cardiolipin (3 Kri-
toren, die Zählung der Lymphozyten, terien)
Nierenfunktionsparameter oder der – Antinukleäre Antikörper
Urin-Untersuch sind für die Diagnose – Erniedrigtes Complement
des SLE wichtig. Die nachfolgend auf- – Positiver direkter Coombs’ Test
geführten SLE-Klassifikationskriterien
sind keine Diagnosekriterien, bei den Gelegentlich muss zur Sicherung der
meisten SLE-Patienten/innen sind aber Diagnose eine Gewebsprobe unter-
4 dieser Kriterien erfüllt. Davon muss sucht werden. Auch bildgebende Un-
mindestens eines ein klinisches (von tersuchungen wie ein Herz-Lungen-
11) und eines ein immunologisches Röntgen, eine Echokardiographie
Kriterium (von 6) sein. oder eine Magnetresonanz-Untersu-
chung des Hirns können bei Verdacht
SLE-Klassifikationskriterien auf eine Mitbeteiligung der entspre-
Klinische Kriterien chenden Organe diagnostisch hilf-
– akuter Haut-Lupus, z. B. Schmetter- reich sein.
lingsexanthem14
Wie verläuft der SLE?
Wie sieht die medikamentöse Behand-
lung einer Patientin mit SLE aus?
Beim SLE handelt es sich um eine Für die SLE-Betroffenen bereitet der
chronische Krankheit, welche in der Umstand, dass auch der behandelnde
Regel in Schüben verläuft. Länger Arzt den künftigen Krankheitsverlauf
dauernde ruhige Phasen, in denen es nicht immer sicher voraussagen kann,
den Erkrankten gut geht, können ab- oft Mühe und verlangt viel Anpas-
rupt in eine äusserst aktive Erkran- sungsvermögen ab. Verschiedene
kung übergehen. Da der individuelle Medikamente können zur Behand-
Verlauf nicht sicher im Voraus be- lung des SLE eingesetzt werden. Un-
stimmt werden kann, sind regelmäs- terbehandlung ist so schlecht wie
sige ärztliche Kontrollbeurteilungen Überbehandlung. Die Medikamente
immer wieder notwendig. Die medika- müssen sorgfältig auf den individuel-
mentöse Behandlung muss entspre- len Verlauf abgestimmt werden. Die in
chend dem individuellen Verlauf an- der Tabelle 3 dargestellten Medika-
gepasst werden. Entsprechend ist es mente werden bei SLE-Patientinnen
wichtig, dass, wenn eine Lupus-Pati- eingesetzt.
entin einen Schub vermutet, der be-
handelnde Arzt informiert wird und Nichtsteroidale
zusätzlich zu den regelmässigen Kon- Antirheumatika (NSAR)
trollen eine Konsultation vereinbart Nichtsteroidale Antirheumatika sind
wird. So kann eine optimale Behand- Medikamente, die Entzündungsvor-
lung erreicht werden, welche Voraus- gänge wie Schmerz, Schwellung und
setzung für einen günstigen Verlauf Überwärmung im Körper hemmen.
mit möglichst guter Lebensqualität Beispiele dafür finden Sie in der Pati-
und günstiger Prognose ist. enteninformation der Rheumaliga
Schweiz «Medikamente». Die NSAR
können selten Nebenwirkungen an
der Magenschleimhaut (Magen-
Darm-Geschwüre, Blutungen usw.),
oder eine Verschlechterung der Nie-
renfunktion verursachen. LetztereWie sieht die medikamentöse Behandlung 15
einer Patientin mit SLE aus?
Manifestation Wichtigste Therapien
Arthritiden (Gelenksentzündungen), NSAR oder COX-2-Hemmer,
Exanthem (Hautbefall), Allgemeinsymptome Hydroxychloroquin = Plaquenil®,
Methotrexat® oder
Leflunomid = Arava®,
Belimumab = Benlysta®
Serositis (Herzbeutel- Brust- oder
Bauchfellentzündung Prednison® 20–40 mg/d
Hämolytische Anämie (autoimmun bedingte
Verminderung der roten Blutkörperchen)
Thrombopenie (= Verminderung der
Blutplättchen) Prednison® 60–80 mg/d
Glomerulonepritis WHO-Klasse 3 und 4, Cyclophosphamid = Endoxan®
Nervensystembefall, Herzmuskelentzün- i.v. oder Mycophenolat = Cellept®
dung Pneumonitis (= autoimmun bedingte bzw. Myfortic® oder Azathioprin
Lungenentzündung), Vaskulitis = Imurek®, in ganz seltenen Fäl-
len Cyclosporin A = Sandimmun
Neoral®, in speziellen Situa-
tionen: Rituximab = Mabthera®
Antiphospholipd-Antikörper-Syndrom Blutverdünnung (mit Tabletten
oder Spritzen von Heparin® ins
Unterhautfettgewebe),
selten nur Aspirin®
Tabelle 3: Medikamentöse Therapie bei SLE
kann mit Erhöhung des Blutdruckes mehrten Blutungsneigung (zum Bei-
und Wassereinlagerungen in den spiel bei verminderter Blutplättchen-
Beinen vergesellschaftet sein. Da die zahl) oder direkt vor/nach einem ope-
NSAR die Funktion der Blutplättchen rativen Eingriff nicht eingenommen
verändern, sollten sie bei einer ver- werden.16 Wie sieht die medikamentöse Behandlung
einer Patientin mit SLE aus?
COX-2-Hemmer sklerose vermindert. Plaquenil® ver-
Als einzige sogenannt selektiv COX-2- mindert die Mortalität von SLE-Pati-
hemmende NSAR steht aktuell Cele- enten. Nebenwirkungen sind ausser-
brex® und Arcoxia® in der Schweiz ordentlich selten. Bei jährlichen Au-
zur Verfügung. Diese Präparate wir- genkontrollen lassen sich bleibende
ken wie die klassischen NSAR, haben Schäden im Auge sicher vermeiden.
aber weniger negative Auswirkungen
auf den Magen-Darm-Trakt und die Methotrexat® und Arava®
Blutplättchen. Diese beiden Basismedikamente wer-
den bei Patienten mit schweren Ar-
Antimalariamittel thritiden bei SLE gelegentlich einge-
Diese bilden den Grundpfeiler der setzt. Nähere Informationen darüber
medikamentösen langfristigen Basis- finden sich in der Patienteninforma-
medikation des SLE bei Hautverände- tion der Rheumaliga Schweiz «Medi-
rungen, Gelenksentzündungen und kamente», Kapitel 4.
Allgemeinsymptomen. Am besten be-
währt hat sich Hydroxychloroquin Benlysta®
(Plaquenil®), welches das günstigste Benlysta® ist eine neue biologische
Wirkungs-Nebenwirkungs-Verhältnis Therapie. Ihr SLE-Spezialist ist darü-
aufweist. Es konnte auch gezeigt wer- ber informiert. Diese Antikörper ge-
den, dass bei SLE-Patienten unter gen den B-Lymphozyten-Stimulator
Plaquenil® weniger Krankheitsschübe wirken vor allem bei SLE mit Haut-
auftreten und diese oft weniger gra- und Gelenksbefall und werden alle
vierend sind. Unter Plaquenil® gelingt 4 Wochen in die Venen infundiert.
es oft, die Cortison-Dosis zu senken.
Der Wirkungseintritt von Antimalaria- Prednison®
mitteln erfolgt langsam, erst etwa Cortisol ist ein lebensnotwendiges
nach drei Monaten. Plaquenil® hat im körpereigenes Hormon, welches in
weiteren den günstigen Nebeneffekt, der Nebennierenrinde produziert wir
dass es das Cholesterin im Blut senkt und als natürlicher Stoff eine Reihe
und damit das Risiko der Arterio- wichtiger Aufgaben übernimmt. DasWie sieht die medikamentöse Behandlung 17
einer Patientin mit SLE aus?
körpereigene Cortisol und die künst- porose), Augenlinsentrübungen
lich hergestellten Cortison-Medika- (grauer Star) und bei einer Dosis von
mente wie Prednison®, Calcort® und über 15 mg Prednison® pro Tag eine
Spiricort® sind stark wirksame Ent- vermehrte Neigung zu Infektkrankhei-
zündungshemmer. Bei Patienten mit ten. Weitere unerwünschte Wirkun-
SLE werden sie insbesondere bei gen sind eine gelegentlich auftre-
Serositiden, hämolytischer Anämie, tende leichte Erhöhung des Blut-
Thrombopenie und schwerem Befall zuckers, ein leicht erhöhter Blutdruck,
innerer Organe eingesetzt (siehe Ta- eine Erhöhung des Augendruckes
belle 3). Beim schweren Befall innerer und selten Akne. Bei Langzeitge-
Organe werden Corticosteroide im- brauch von Corticosteroiden kann es
mer in Kombination mit Immunsup- auch zu Hautveränderungen (dünne
pressiva (wie Endoxan®, Cellcept®, Haut) kommen. Wichtig ist, dass Cor-
Imurek® oder Mabthera®) eingesetzt. ticosteroide entsprechend der Ver-
Corticosteroide haben, insbesondere schreibung des Arztes eingenommen
wenn sie über längere Zeit eingenom- werden. Durch gleichzeitige Ein-
men werden, auch unerwünschte nahme eines Präparates mit Kalzium
Wirkungen. Da sie zur Beinflussung und Vitamin D3 kann einer Osteo-
des SLE wichtige Medikamente sind, porose vorgebeugt werden.
ist es entscheidend, sie in der richti-
gen Dosierung (so viel wie nötig, so Cyclophosphamid =
wenig wie möglich) einzusetzen. Cor- Endoxan®
ticosteroide werden üblicherweise in Dieses Basismedikament hat eine
einer Dosis am Morgen eingenom- sehr stark dämpfende Wirkung auf
men. Corticosteroide können allenfalls das Immunsystem und ist bei SLE-Pa-
auch in Gelenke mit einer starken tienten mit schwerem Befall der inne-
SLE-bedingten Entzündung gespritzt ren Organe ausgezeichnet wirksam,
werden. Unerwünschte Wirkungen wie Studien, bei denen es zur Be-
der Corticosteroide sind Appetitstei- handlung des Nierenbefalles einge-
gerung mit Gewichtszunahme, ver- setzt wurde, gezeigt haben. Wann En-
mehrte Knochenbrüchigkeit (Osteo- doxan® eingesetzt werden soll zeigt18 Wie sieht die medikamentöse Behandlung
einer Patientin mit SLE aus?
Tabelle 3. Bei SLE-Patienten ist es in SLE-Patienten mit Nierenbefall klar
Form von Infusionen (meistens mo- belegen. Cellcept® wird, im Gegen-
natlich) besser wirksam als in Form satz zu Endoxan®, täglich eingenom-
von täglich eingenommenen Tablet- men (geschluckt). Auch unter dieser
ten. Der Wirkungsbeginn erfolgt in- Behandlung sind wegen der Möglich-
nerhalb von zwei bis vier Wochen. keit der Unterdrückung der Blutbil-
Wichtigste Nebenwirkungen sind bei dung regelmässige Laborkontrollen
der intravenösen Gabe Übelkeit beim Arzt nötig. Es besteht eine nur
(diese kann mittels Medikamenten leicht erhöhte Infektneigung. Weitere
prophylaktisch angegangen werden) mögliche Nebenwirkungen sind Übel-
und selten Blasenentzündungen keit, Durchfall und andere Magen-
(auch diese können medikamentös Darm-Beschwerden.
verhindert werden). Eine weitere
wichtige Nebenwirkung ist die Unter- Azathioprin = Imurek®
drückung der Blutbildung, und damit Imurek® ist ein altbewährtes Medika-
die Erhöhung der Infektneigung. Bei ment, dessen Wirksamkeit bei SLE-
langfristiger Anwendung kann es bei Patienten mit schwerem Befall der in-
Frauen zu Sterilität kommen. Ein we- neren Organe belegt ist. Es wird in Ta-
sentlicher Haarausfall wird unter Infu- blettenform 1-3 Mal pro Tag einge-
sionen mit Endoxan® zur Behandlung nommen. Der Wirkungseintritt erfolgt
des SLE üblicherweise nicht beob- eher langsam, meistens nach etwa
achtet, kann aber bei der Gabe von drei Monaten. Imurek® wird meist als
weit höheren Dosen vorkommen. Un- Erhaltungstherapie nach vorgängiger
ter einer Endoxan®-Behandlung sind Behandlung mit Endoxan®, Cellcept®
regelmässige Blutkontrollen beim Arzt oder Myfortic® eingesetzt. Nebenwir-
nötig. kungen können leichte Übelkeit,
Störungen der Blutbildung und selten
Mycophenolat-Mofetil = eine Leber- oder Bauchspeicheldrü-
Cellcept®, Myfortic® sen-Entzündung sein. Deshalb ist die
Auch bei diesem Medikament gibt es Behandlung mit regelmässigen Blut-
Studien, die seine Wirksamkeit bei untersuchungen zu überwachen.Wie sieht die medikamentöse Behandlung 19
einer Patientin mit SLE aus?
Cyclosporin A = entweder eine «kleine Blutverdün-
Sandimmun Neoral® nung» mit Aspirin Cardio® oder bei
Bei Patienten mit SLE wird Sandim- früher ungünstig verlaufener Schwan-
mun® sehr selten, also nur in speziel- gerschaft eine Blutverdünnung mit
len Situationen, eingesetzt. Häufigste Aspirin Cardio® und täglichen Sprit-
Nebenwirkungen sind vermehrte zen mit Heparin® nötig.
Hautbehaarung, Schwellungen des
Zahnfleisches, Störungen der Nieren- Rituximab = Mabthera®
funktion und Erhöhung des Blut- Rituximab ist eine biologische Thera-
druckes. Insbesondere die letzten pie. Ihr SLE-Spezialist ist darüber in-
beiden Nebenwirkungen machen eine formiert. Diese Antikörper gegen B-
regelmässige Überwachung der The- Lymphozyten (Rituximab = Mab-
rapie mit Blutuntersuchungen und thera®) werden meist zweimal im Ab-
Messungen des Blutdruckes erforder- stand von 2 Wochen in die Venen in-
lich. fundiert. Mabthera® kann in ganz
speziellen Fällen eingesetzt werden
Blutverdünnende und wird nur vergütet, wenn hiefür
Massnahmen eine Kostengutsprache Ihrer Kranken-
Bei Vorliegen eines Antiphospholipid- kasse vorliegt.
Antikörper-Syndroms mit Thrombosen
oder Embolien ist meist dauernd, zu- Weitere Medikamente
mindest über viele Jahre, eine Blut- Selbstverständlich können bei einer
verdünnung mit täglicher Tabletten- SLE-Patientin auch weitere Medika-
einnahme (zum Beispiel mit Marcou- mente, zum Beispiel zur Behandlung
mar®) notwendig. Regelmässige Kon- eines allfällig erhöhten Blutdruckes
trollen der Blutverdünnung (Quick) oder einer allenfalls vorliegenden
beim Hausarzt sind unerlässlich. Bei Osteoporose eingenommen werden.
einer SLE-Patientin mit einem Anti- All diese Medikamente auch darzule-
phospholipid-Antikörper-Syndrom gen, würde den Rahmen dieser Pati-
ohne thromboembolische Ereignisse enten-Information sprengen.
ist während einer Schwangerschaft20 Wie sieht die medikamentöse Behandlung
einer Patientin mit SLE aus?
Impfungen Endokarditisprophylaxe
Impfungen können bei SLE-Patienten Eher selten finden sich bei SLE-Pati-
durchgeführt werden, wobei nicht be- enten Herzklappen-Auflagerungen im
fürchtet werden muss, dass solche Rahmen des SLE. Dies macht die Ein-
Impfungen die Krankheitsaktivität ver- nahme von Antibiotika in speziellen
stärken. Von dieser generellen Regel Situationen wie direkt vor einer
allenfalls abweichende persönliche zahnärztlichen Behandlung oder vor
Erfahrungen sind selbstverständlich einer Darmspiegelung nötig. Die ge-
zu berücksichtigen. Bei Patienten un- nauen diesbezüglichen Informationen
ter immunsuppressiver Medikation kann jeweils der betreuende Arzt ver-
(Methotrexat®, Arava®, Endoxan®, mitteln.
Cellcept®, Imurek®, Sandimmun®,
Mabthera®, Benlysta®) oder unter ei-
ner Dosis von Prednison® von 20 mg
pro Tag und mehr sollen keine Imp-
fungen mit Lebendimpfstoffen durch-
geführt werden. Dies betrifft die Imp-
fungen gegen Masern, Mumps, Rö-
teln, Varizellen, Poliomyelitis, Gelbfie-
ber, Pocken, Cholera, Typhus, Rota-
virus sowie BCG (= Schutz gegen
Tuberkulose).Was kann die SLE-Patientin selbst zum 21
Gesundungssprozess beitragen?
Regelmässige Kontrollen mit dem Be- Eine ausgewogene Ernährung ist
sprechen der sich durch den SLE sinnvoll. Reichlich Fisch/Fischöle kön-
stellenden Probleme beim betreuen- nen Gelenkschmerzen vermindern.
den Arzt wie auch die genaue Medi- Eine genügende Kalzium- und Vita-
kamenteneinnahme sind sehr wichtig. min-D-Zufuhr trägt zur Osteoporose-
Prävention bei.
Ein Vertrauensverhältnis zu dem als
«Coach» wirkenden betreuenden Arzt Die Einnahme von östrogenhaltigen
ist auch zur Entlastung der Patientin in Präparaten ist möglichst zu vermei-
ihrer Verantwortung für ihren eigenen den.
Gesundheitszustand wesentlich.
Da bei SLE-Patienten Sonnenbestrah-
Hilfreich ist für SLE-Patienten neben lung häufig den Hautausschlag und
der Unterstützung durch die An- gelegentlich auch die Allgemeinsym-
gehörigen auch ein Austausch mit an- ptome und andere Organsymptome
deren Betroffenen, zum Beispiel in- des SLE verstärken kann, ist eine
nerhalb der SLEV (siehe S. 30). möglichst geringe Sonnenexposition
beziehungsweise das Achten auf ei-
Die oft ein Problem darstellende ver- nen guten Sonnenschutz (entspre-
mehrte Müdigkeit verlangt nach ei- chende Bekleidung, Sonnenschutz-
nem geregelten Tagesrhythmus mit crème mit Lichtschutzfaktor von min-
entsprechenden Pausen tagsüber und destens 30) wichtig.
genügendem Schlaf nachts.
Da beim systemischen Lupus erythe-
Eine regelmässige auch nur leichte matosus vorübergehend die Krankheit
körperliche Tätigkeit ist hilfreich, kann auch die Gefässe einbeziehen kann
auch die Müdigkeit etwas bessern (Gefässentzündung = Vaskulitis) be-
und verschafft eine vermehrte körper- ziehungsweise eine erhöhte Throm-
liche Belastbarkeit/Fitness. bose- und Embolieneigung bestehen
kann (Antiphospholipid-Antikörper-22 Was kann die SLE-Patientin selbst zum
Gesundungsprozess beitragen?
Syndrom), ist es günstig, strenger als Cholesterin) kann der betreuende
sonst auf die kardiovaskulären Risiko- Arzt die Bemühungen der Patientin
faktoren zu achten (Rauchen, Über- durch entsprechende Medikamente
gewicht, erhöhtes Cholesterin, erhöh- unterstützen.
ter Blutdruck, erhöhter Blutzucker)
und diese möglichst zu eliminieren Bei Auftreten von Fieber ist die früh-
beziehungsweise gering zu halten. zeitige Arztkonsultation wichtig, da
Den wichtigsten Beitrag zur Senkung der SLE selber wie die eingenomme-
der kardiovaskulären Risikofaktoren nen Immunsuppressiva die Infektab-
muss die SLE-Patientin selber leisten, wehr beeinträchtigen können und
bei bestimmten Risikofaktoren (er- Infektionskrankheiten deshalb ra-
höhter Zucker = Diabetes mellitus, scher/intensiver als sonst verlaufen
erhöhter Blutdruck und erhöhtes können.Wie sieht die ideale ärztliche Betreuung 23
von SLE-Patienten aus?
Idealerweise wird eine SLE-Patientin Aufgaben des Spezialarztes sind die
durch den Hausarzt und einen mit Diagnosebestätigung, die etwa halb-
SLE-Patienten erfahrenen Spezialisten jährliche Standortbestimmung und
betreut. Da für sehr viele Patienten das Ausarbeiten eines Therapiepla-
die Gelenkbeschwerden im Vorder- nes. Ist der SLE stärker aktiv, so sind
grund stehen, handelt es sich beim häufigere Konsultationen beim SLE-
Letzteren oft um einen Spezialarzt in Spezialisten sinnvoll. Er berät die SLE-
Rheumatologie. Stehen bei einer SLE- Patientin in speziellen Situationen wie
Patientin jedoch Nierenprobleme im zum Beispiel hinsichtlich einer
Vordergrund, kann dieser Spezialarzt Schwangerschaft. Ein regelmässiger
in Nephrologie sein. Entscheidend ist, Informationsaustausch zwischen ihm
dass der Spezialarzt einige SLE-Pati- und dem Hausarzt ist wichtig. Nach
enten betreut und deshalb entspre- Bedarf können bei notwendigen Zu-
chend erfahren ist. Die Rolle des satzabklärungen (zum Beispiel bei
Hausarztes besteht in der Patienten- Herzproblemen) zusätzlich Spezial-
betreuung im Alltag und vor allem bei ärzte (zum Beispiel ein Kardiologe)
eher milder Krankheitsaktivität des zugezogen werden.
SLE. Wichtig ist die gute Zusammen-
arbeit mit dem SLE-Spezialarzt. Die24
Wie kann die Patientin lernen,
mit dem SLE zu leben?
Die SLE-Krankheit verändert das Le- besser versteht, kann kompetenter
ben der betroffenen Patientin stark: und selbstständiger damit umgehen.
Schmerzen, Müdigkeit und andere Wie schon zuvor gesagt, ist für viele
beeinträchtigende Symptome können Patientinnen der Kontakt mit ähnlich
auftreten. Für viele Betroffene sind es Betroffenen im Rahmen von Selbsthil-
aber nicht diese Symptome, sondern fegruppen sehr wichtig und hilfreich.
die Unvorhersagbarkeit des Krank- Bei der meist langdauernden medizi-
heitsverlaufes, welche die grösste Be- nischen Betreuung ist es von Bedeu-
lastung und Herausforderung an die tung, einen Arzt zu finden, welcher
Betroffenen stellen. Es ist zu Beginn fachliche Kompetenz mit Menschlich-
der Krankheit naheliegend, gegen keit verbindet. Diese Vertrauensbezie-
diese Beeinträchtigung anzukämpfen hung kann eine entscheidende Stütze
und die Krankheit selbst abzulehnen. auf dem Weg mit der Krankheit sein.
Für die psychische Verarbeitung ist es
jedoch sehr hilfreich, mit der Zeit in Manche Patientinnen lernen gerade
einen «freundschaftlichen Kontakt» wegen des unvorhersehbaren Verlau-
mit der Krankheit zu treten. Dies ist fes der Krankheit die Lebenskunst
meist ein sehr langer und anspruchs- des «carpe diem». Der bewusste Ge-
voller Prozess. Je früher die Realität nuss des alltäglichen Momentes steht
der chronischen Krankheit und deren im Zentrum. Das Glück wird nicht
Auswirkungen für das Leben aber an- mehr in die ferne und ungewisse Zu-
genommen werden können, desto kunft vertagt, es findet gerade in die-
kleiner ist das Leiden unter der Krank- sem Moment statt.
heit. In diesem Prozess der Auseinan-
dersetzung kann eine psychologische Die Auseinandersetzung mit der
Unterstützung sehr hilfreich sein. Krankheit bedeutet letztlich auch, sich
auf die Endlichkeit des Mensch-Seins
Das Sich-Einlassen auf die Krankheit einzulassen. Wer Antworten in diesem
bedeutet auch, sich über den SLE gut Ringen um Sinn finden kann, ist reich
zu informieren. Wer seine Krankheit beschenkt.Ist SLE ansteckend? 25
Kann der SLE vererbt werden?
SLE ist nicht ansteckend und kann gleiche Risiko 5 bis maximal 10 Pro-
damit nicht von einer SLE-Patientin zent betragen. Wichtig sind im weite-
auf andere Personen übertragen wer- ren Kenntnisse über den Lupus des
den. Neugeborenen. Dieser kommt durch
Übertragung von mütterlichen Anti-
Wie auf Seiten 6 ff. dargelegt ist die körpern während der Schwanger-
Ursache des SLE bis heute unbe- schaft auf das werdende Kind zu-
kannt. Zur Entstehung eines SLE kön- stande. Deshalb kann ein Kind einer
nen genetische Faktoren beitragen, SLE-Patientin bei Geburt zum Beispiel
sind aber nicht allzu wichtig. Daraus Hautveränderungen im Sinne eines
ergibt sich, dass das Risiko, an einem SLE zeigen. Da jedoch das Neugebo-
SLE zu erkranken, für Kinder einer rene diese Symptome nur auf Grund
SLE-Patientin wohl gegenüber dem der mütterlichen Antikörper zeigt, lei-
üblichen Risiko in der Bevölkerung et- det es nicht an einem SLE. Entspre-
was erhöht, jedoch immer noch ge- chend verschwinden die Symptome
ring ist. So wird geschätzt, dass ein dieses Lupus des Neugeborenen in-
Sohn einer SLE-Patientin oder eines nert Wochen bis Monaten nach der
SLE-Patienten ein Risiko von 1 bis 2 Geburt.
Prozent hat, je an einem SLE zu er-
kranken. Für eine Tochter dürfte das26
Ist eine Schwangerschaft
bei SLE möglich?
Die meisten SLE-Patientinnen möch- tuell aktiver Nierenerkrankung, insbe-
ten Kinder haben. In der heutigen Zeit sondere wenn eine Nierenfunktions-
ist dies oft auch möglich. Am besten einschränkung oder ein medika-
ist es, den Kinderwunsch mit dem be- mentös nicht genügend behandelba-
handelnden Arzt zu besprechen und rer hoher Blutdruck besteht. Wird
dann die Schwangerschaft soweit eine SLE-Patientin mit Krankheitsakti-
möglich zu planen. vität im Bereich der Nieren schwan-
ger, beträgt das Risiko einer Prae-
Fruchtbarkeit eklampsie (hoher Blutdruck, Ödeme,
SLE-Patienten sind üblicherweise Krampfanfälle möglich) während der
fruchtbar. Die Fruchtbarkeit kann al- Schwangerschaft etwa 25 Prozent.
lerdings durch eine hohe Lupusakti- Ähnlich hoch ist das Risiko, dass sich
vität eingeschränkt sein wie auch ein Nierenversagen entwickelt, wel-
durch die Einnahme von Immunsup- ches eine regelmässige Dialyse
pressiva (Methotrexat®, Arava®, En- (= Blutwäsche durch eine Maschine)
doxan®, Cellcept®, Imurek®, Sandim- nötig macht. Eine Schwangerschaft in
mun®). Nach einer längerfristigen En- dieser Situation kann selten für die
doxan®-Behandlung kann es bei einer werdende Mutter tödlich enden.
Frau mit SLE zu einem dauerhaften
Ausbleiben der Periode und damit zu Mit einer Schwangerschaft ist zuzu-
Unfruchtbarkeit kommen. warten, wenn eine Basistherapie mit
Methotrexat® , Arava® , Endoxan®,
Schwangerschafts- Cellcept®, Mabthera® oder Benlysta®
planung nötig ist. Imurek®, Plaquenil® und Cor-
Von einer Schwangerschaft abzuraten ticosteroide können bei Notwendig-
(beziehungsweise mit einer Schwan- keit auch während der Schwanger-
gerschaft zuzuwarten) ist bei einer re- schaft eingenommen werden, dies
levanten Herzbeteiligung im Rahmen muss aber vorgängig mit dem behan-
des SLE, bei schwerem Antiphospho- delnden Arzt ausführlich besprochen
lipid-Antikörper-Syndrom und bei ak- werden. Für einen Mann mit SLE giltIst eine Schwangerschaft 27
bei SLE möglich?
nur die Einschränkung, dass bei ihm Mütterliche Risiken
abgeraten wird, ein Kind zu zeugen, Für eine werdende Mutter mit SLE ist
solange er unter einer Behandlung das Risiko, dass es während der
mit Methotrexat®, Arava®, Endoxan®, Schwangerschaft zu einem SLE-
Imurek®, Cellcept® oder Sandimmun® Schub kommt, nur leicht erhöht ge-
steht. Obwohl eine Sterilität nach ei- genüber einem Verlauf ohne Schwan-
ner solchen Behandlung selten ist, gerschaft. Etwa bei 40 Prozent der
kann diskutiert werden, vorgängig der Patientinnen mit SLE, die schwanger
Behandlung Spermien in einer Sa- sind, bleibt der Lupus in seiner Akti-
menbank zu hinterlegen. Nach dem vität ungefähr gleich, bei 20 Prozent
Ende einer immunsuppressiven Be- bessert er sich, während er sich bei
handlung ist es empfehlenswert, mit 40 Prozent verschlechtert. Da es nicht
dem Zeugen eines Kindes sechs Mo- selten im Wochenbett zu einer ver-
nate zuzuwarten. mehrten Aktivität vonseiten des SLE
kommt, kann zu diesem Zeitpunkt
Anlässlich der Planung der Schwan- eine kurzfristige Einnahme von Corti-
gerschaft können auch die notwendi- costeroiden günstig sein.
gen Antikörper-Bestimmungen hin-
sichtlich des Antiphospholipid-Anti- Liegen bei einer SLE-Patientin mit
körper-Syndroms (Anti-Cardiolipin- Kinderwunsch Anti-Cardiolipin-Anti-
Antikörper) und hinsichtlich eines Lu- körper vor, genügt während der
pus des Neugeborenen (Antikörper Schwangerschaft die tägliche Ein-
gegen Ro = SSA und La = SSB) nahme von 100 mg Aspirin Cardio®.
durchgeführt werden. Ist es bei früheren Schwangerschaf-
ten schon zum Verlust des werden-
Während der Schwangerschaft sollten den Kindes gekommen, soll, sobald
NSAR und COX-2-Hemmer wegge- feststeht, dass eine Schwangerschaft
lassen werden und stattdessen Para- vorliegt, zusätzlich zur Einnahme von
cetamol (Dafalgan® , Panadol® ) bei Aspirin® täglich Heparin® ins Unter-
Schmerzen eingenommen werden. hautfettgewebe gespritzt werden.28 Ist eine Schwangerschaft
bei SLE möglich?
Kindliche Risiken einer normalen Geburt eine Geburt
Je nach Ausgangslage besteht ein durch Kaiserschnitt nötig. Von einer
grösseres oder geringeres Risiko ei- Hausgeburt ist bei einer SLE-Patientin
nes Verlustes des werdenden Kindes. dringend abzuraten. Bei SLE-Müttern
Das Risiko ist am höchsten bei SLE- mit Anti-Ro-Antikörpern besteht ein
Patientinnen mit positiven Anti-Car- Risiko von gegen 5 Prozent, dass das
diolipin-Antikörpern und Verlust eines werdende Kind eine Störung der Er-
werdenden Kindes in einer früheren regungsleitung des Herzens während
Schwangerschaft und dürfte um 75 der Schwangerschaft erwirbt (zirka
Prozent betragen. Durch die zu Be- ab 18. Schwangerschaftswoche, be-
ginn dieses Kapitels abgehandelte dingt durch die von der Mutter aufs
Behandlung mit täglichen Spritzen ins Kind übertragenen Antikörper). Aus
Unterhautfettgewebe mit Heparin® diesem Grund sind häufige Schwan-
kann dieses Risiko jedoch auf etwa 25 gerschaftskontrollen mit entsprechen-
Prozent vermindert werden. Ist einmal der Überwachung des kindlichen
die 20. Schwangerschaftswoche Herzrhythmus wichtig. Zeigen sich
überschritten, verkleinert sich das Ri- beim werdenden Kind Anzeichen ei-
siko, das werdende Kind zu verlieren. ner Störung der Erregungsleitung des
Herzens, kann eine Behandlung mit
Ist der SLE aktiv oder liegt eine speziellen plazentagängigen Cortico-
schwere Nierenfunktionsstörung vor, steroiden versucht werden.
ist das Risiko, das werdende Kind zu
verlieren, deutlich erhöht. Zuletzt bleibt zu erwähnen, dass Kin-
der von SLE-Patientinnen bei der Ge-
Im weiteren ist das Risiko einer Früh- burt häufig leicht untergewichtig sind.
geburt bei SLE-Patientinnen erhöht
(eine Frühgeburt wird so bezeichnet,
wenn die Geburt vor dem Ablauf der
36. Schwangerschaftswoche erfolgt).
Aus diesem Grund ist häufiger stattIst eine Schwangerschaft 29
bei SLE möglich?
Betreuung der SLE- den innert der ersten Lebenswochen
Patientin während der bis -monaten, da sie auf Grund von
Schwangerschaft mütterlichen, via die Plazenta übertra-
Aus all dem Besprochenen ergibt genen Antikörpern entstanden sind.
sich, dass die Betreuung der SLE-Pa-
tientin während der Schwangerschaft Stillen
mit Vorteil intensiviert wird. Es sind Stillen ist auch unter einer Behand-
monatliche Kontrollen beim Lupus- lung mit Corticosteroiden gut möglich,
Spezialisten wie auch beim Geburts- nicht jedoch unter einer solchen mit
helfer, der idealerweise auch die Ge- Immunsuppressiva (Arava®, Metho-
burt durchführt, nötig. Wenn in der trexat®, Endoxan®, Cellcept®, Imurek®,
Klinik, in welcher die Geburt geplant Sandimmun®, Mabthera®, Benlysta®).
wird, auch eine neonatologische Ab-
teilung vorhanden ist, ist dies sicher Schwangerschafts-
nicht von Nachteil. Verhütung
Auf Grund der unter Östrogenen
Lupus des Neugeborenen möglichen leichten Aktivierung des
Beim Neugeborenen kann, insbeson- SLE sind folgende Familienplanungs-
dere wenn die Mutter Antikörper ge- methoden zu bevorzugen:
gen Ro (= SSA) aufweist, ein Lupus – Die Barrieremethode, zum Beispiel
des Neugeborenen auftreten (siehe mit Kondomen.
Kapitel «Ist SLE ansteckend?»). Der – Einnahme eines Verhütungsmittels,
Lupus des Neugeborenen ist aber das rein gestagenhaltig ist (Mini-
selten und kommt nur bei wenigen pille). Diese ist allerdings jeden Tag
Prozenten bei Kindern von Müttern zum genau gleichen Zeitpunkt ein-
mit SLE vor. Selten finden sich bei zunehmen.
diesen Kindern mit Lupus des Neuge-
borenen ausser den Befunden an der Spiralen sollten eher zurückhaltend
Haut andere Symptome, sei es im Be- eingesetzt werden, da bei SLE-Patien-
reich des Magen-Darm-Traktes, der tinnen das Risiko von Infekten im Be-
Leber oder im Bereich der Blutzellen. reiche der Gebärmutter unter dieser
All diese Manifestationen verschwin- Verhütungsmethode etwas erhöht ist.30
Schweizerische Lupus
Erythematodes Vereinigung
Lupus suisse bezweckt Lupus suisse setzt dies um mit
die Steigerung und Erhaltung der • Magazin lupus
Lebensqualität für Betroffene durch: • Arzt- und Fachvorträgen
• Vermittlung von Informationen im • Workshops
medizinisch/therapeutischen • Informationsmaterial
Bereich, bei Sozialversicherungsfra- • Regionalgruppen für den Erfah-
gen usw. rungsaustausch
• Förderung und Unterstützung der • Mitgliedschaft bei der Rheumaliga
regionalen Selbsthilfegruppen und Schweiz
der gegenseitigen Hilfe • Mitgliedschaft bei Lupus Europe
• Vertretung der Interessen der
Lupus-Betroffenen in der Öffentlich- Weitere Informationen finden Sie
keit unter www.lupus-suisse.ch.
• Zusammenarbeit mit Fachpersonen
sowie mit anderen Organisationen Lupus suisse richtet sich an
des Gesundheits- und Sozialwesens. LupuspatientInnen, Angehörige, Gön-
nerInnen sowie Fachpersonen und
-stellen, Arbeitgeber und Medien.Rheumaliga Schweiz 31
Beratung am Telefon oder vor Ort Bewegungskurs
Die Rheumaliga Schweiz setzt sich Die Rheumaliga Schweiz
für Menschen mit einer rheumati- bietet Ihnen:
schen Erkrankung ein und fördert ■ Information
die Gesundheit. Sie erbringt ihre ■ Bewegungskurse
Dienstleistungen schweizweit und ■ Beratung
richtet sich damit an Betroffene, ■ Selbsthilfegruppen
Health Professionals, Ärzte und die ■ Patientenschulung
Öffentlichkeit. ■ Alltagshilfen
■ Präventions- und Gesundheits-
Die Rheumaliga Schweiz ist eine förderung
Dachorganisation mit Sitz in Zürich
und vereinigt 20 kantonale/regio-
nale Rheumaligen und sechs natio- Unterstützen Sie unsere Arbeit
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besteht seit 1958 und trägt das Herzlichen Dank.
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Buch der Rheumaliga Schweiz
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Komplementärmedizin Rheuma
Broschüre der Rheumaliga Schweiz Medikamente
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Kurzinformation
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