IGA Bote - Interessengemeinschaft ...
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IGA Bote
Die Mitgliederzeitschrift der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Nr.
Nr.57
51||Dezember
Dezember2020
2017
Psychotherapie Recht Reise
IGA-Gespräch mit Mehr Kinderkrankengeld Mit dem Wanderrollstuhl
Traumatherapeut*innen |16 im Corona-Jahr 2020 |25 durch die Schweizer Berge |28
Inhalt Editorial
Inhalt Vorwort Impressum
Herausgeber
4 Aktuelles Einladung zur Familientagung 2021
Auftraggeber- oder Arbeitgebermodell bei Elternassistenz?
Liebe Leser*innen,
Interessengemeinschaft
Aus dem Nachbarland Österreich: Elternassistenz Arthrogryposis e.V.
wer ins Krankenhaus kommt, erfährt Zu-
Schutzmaske aufziehen
wendung aber eventuell auch Angst und Frank Große Heckmann
Mitteilung aus dem Vorstand
Schmerz. Wie dies von Arthrogryposis- (1. Vorsitzender)
IGA-Bote lieber digital?
Patient*innen verarbeitet wird, untersucht In der Lohe 14
7 Sozialpolitik Teilhabe und Inklusion unter Pandemie-Krisenbedingungen
die Professorin Julia Gebrande (Seite 10). 52399 Merzenich
Konsultationsprozess der Deutschen Vereinigung
für Rehabilitation In diesem IGA-Boten lesen Sie bereits den http://www.arthrogryposis.de
dritten Teil dieser Untersuchung. In einem E-Mail: info@arthrogryposis.de
8 Beratung Unabhängige und kostenlose Beratung
Beruf: Teilhabeberater*in und Peer Councelor Gespräch mit zwei Therapeut*innen, das Redaktion
10 Wissenschaft „Lasst uns nicht alleine!“ sie außerdem führt (Seite 16), wird deutlich,
Wiltrud Rösch-Metzler
Ergebnisse einer qualitativen Studie zu den wie ein solches Trauma verarbeitet bzw. Burgauer Straße 7
Bewältigungsmöglichkeiten von Menschen mit AMC vermieden werden könnte. 70567 Stuttgart
im Rahmen von belastenden medizinischen Behandlungen
und Krankenhausaufenthalten E-Mail: roem@roesch-metzler.de
Der IGA Bote ist in der Pandemie angekom-
15 Kolumne „Können Sie mir bitte helfen?“ men. So berichten wir über die Anfänge Nächster Redaktionsschluss:
16 Psychotherapie „Liebe Eltern, werden Sie zum Leuchtturm für Ihr Kind!“
IGA-Gespräch mit den Traumatherapeut*innen
eines Konsultationsprozesses zu Inklusion
unter Pandemie-Bedingungen (Seite 7) und
31. April 2021 Gruß aus dem
Katrin Boger und Steffen Bambach
21 Kinder Aktionskomitee „Kind im Krankenhaus“ will aufklären
stellen die kostenlose Beratung der „Ergän-
zenden Unabhängigen Teilhabeberatung“
Redaktion Jugendseiten
Martha Waldmann
Vorstand Rolf Waldesbühl
Rechte kranker Kinder im Krankenhaus weiter
vor (Seite 8). In dieser Zeit wird auch das E-Mail: jugend@arthrogryposis.de Foto: Thomas Balou Martin
verbesserungsbedürftig
Zuhause wichtig. Auf der Jugendseite
23 Jugendseite Eigener Haushalt – ausgewählte Hilfsmittel
h aben Martha Waldmann und Lucienne Satz und Gestaltung Grüezi metenand!
Von der Geschirrbürste bis zum Zwiebelhalter
Mindermann „ihre“ Hilfsmittel für den raats + gnam gmbh
25 Recht TIPP: Mehr Kinderkrankengeld im Corona-Jahr 2020 Schulze-Delitzsch-Weg 19
eigenen Haushalt zusammengestellt. Dieses Jahr war in einiger Hinsicht spe- Artikel aus der Schweizer-Politik ent-
26 Reise Ferien zuhause – Zwei Stunden in Neustadt an der Weinstraße 89079 Ulm-Wiblingen ziell. Man hatte plötzlich mehr Zeit deckt. Mir ist die Motion/Antrag des
Blick auf Kuhweiden und Kapelle – Tel. 07 31-88 00 79-0
Von der Bundesvorsitzenden des Aktions- für sich, da äussere Kontakte einge- Nationalrats und Behinderten-Politi-
Mit dem Wanderrollstuhl durch die Schweizer Berge www.raats-gnam.de
komitees „Kind im Krankenhaus“ Sabrina schränkt wurden. Aktuell wiederholt kers Christian Lohr vom 17. Juni 2020
30 Gesellschaft Behindertenfeindlichkeit und Ableismus
Oppermann erfahren Sie, wie sich die sich diese Situation wieder. Zuerst war aufgefallen. Es geht darum, dass Perso-
Warum Ableismus Nichtbehinderten hilft, Druck
sich „normal“ zu fühlen Rechte kranker Kinder im Krankenhaus dies für mich eine unangenehme Situa- nen mit einer Hilflosenentschädigung,
Rurtalwerkstätten Lebenshilfe
verbessert haben und was es noch zu tun tion, all die normalen Dinge einfach ru- die keine Invalidenrente erhalten, auto-
32 Service Bestellformular Düren GmbH
Beitrittserklärung / Änderungsanzeige gibt (Seite 21). Und die Journalistin Rebec- hen zu lassen. Jedoch kann man diese matisch einen Ausweis als Bezieher ei-
Betriebsstätte 5
Ansprechpersonen und Adressen ca Maskos spricht das gesellschaftliche Zeit auch nutzen, um eine echte Stand- ner Hilflosenentschädigung zugesandt
Glashüttenstraße 20 B
Phänomen Behindertenfeindlichkeit und 52349 Düren ortbestimmung durchführen zu kön- bekommen. Dieser Ausweis entspricht
Ableismus an (Seite 30). E-Mail: nen. Fühle ich mich wohl? Bin ich am dem Schwerbehindertenausweis der
rurtec.druck@rurtalwerkstaetten.de richtigen Platz? Tue ich die Dinge, wel- EU. Er verhilft zu Vergünstigungen von
Ich freue mich über Rückmeldungen zu die- Der Bezugspreis für In- und che ich auch tun will? Das Beantworten diversen Leistungen in der Schweiz wie
ser Ausgabe sowie über Nachrichten, Fotos Ausland ist im Mitgliedsbeitrag dieser Fragen ist ohne Ablenkung et- dem Generalabonnement der Schweizer
und Artikel für den nächsten IGA Boten. enthalten. was einfacher. Die Situation dann auch Verkehrsbetriebe (SBB). Dieser Ausweis
Titelbild: aktiv zu ändern ist hingegen immer ist seit 2015 auf Verlangen bei der kan-
Wiltrud Rösch-Metzler Bankverbindung / noch dieselbe Arbeit und fällt einem tonalen Invalidenstelle bestellbar. Ich
Gemeinsam fernab von Asphaltstraßen IGA-Spendenkonto
Redaktion IGA Bote deshalb nie leicht. Eine Veränderung wusste bis jetzt nichts davon und viel-
wandern und die schöne Schweizer
Sparkasse Allgäu braucht immer Zeit und die sollte man leicht geht es den Betroffenen aus der
Bergwelt hautnah erleben. Das hat IGA- IBAN: sich geben. Rückschläge gehören dazu, Schweiz ja ähnlich. Außerdem zeigt mir
Mitglied Luisa Eichler getestet. Die ge- DE24 7335 0000 0610 4290 94 genauso wie die neue Hoffnung. dieses Beispiel, dass etwas mehr Zeit
ländegängigen JST-Mountain Drive BIC: BYLADEM1ALG auch zu neuen Erkenntnissen führt und
Rollstühle können derzeit an sieben
Auch die Vorstandsarbeit hat sich etwas etwas Positives daraus entstehen kann.
Stationen in der Schweiz ausgeliehen
verändert. Es findet mehr elektronisch Übrigens wurde die Eingabe vom Natio-
werden. Mit ihnen können nicht nur
statt, und die Vorstandstreffen sind teils nalrat im September angenommen.
holperige Wanderwege, sondern auch
ganz virtuell oder gemischt. Die obliga-
starke Steigungen problemlos bewältigt Dank: ten kleinen technischen Schwierigkeiten Bleiben Sie gesund und nutzen Sie die
werden. Ein Projekt der gemeinnützigen Die Interessengemeinschaft gehören selbstverständlich dazu. Zeit.
Stiftung Cerebral der Schweizerischen Arthrogryposis e.V. bedankt sich bei
Behindertenhilfe! der GKV Fördergemeinschaft und
bei der Firma Raats + Gnam, Ulm, Während dieser Phase fand ich mehr Euer/Ihr
Foto: Daniel Degele für die freundliche Unterstützung. Zeit zum Lesen. Dabei habe ich einen Rolf Waldesbühl
2 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 3
Aktuelles Aktuelles
Auftraggeber- oder Arbeitgebermodell Aus dem Nachbarland
Familientagung 2021 bei Elternassistenz? Österreich:
in Günne am Möhnesee Ich bin 30 Jahre alt und beziehe Eltern- liche Budget. Schon vor dem Antrags-
Elternassistenz
assistenz. Um als behinderter Mensch verfahren sollte man sich überlegen, Sabrina Nitz hat sich nicht von ihrem
Einladung zur IGA-Familientagung vom 13. Mai bis 16. Mai 2021 nicht benachteiligt zu werden, gibt es ob man sich für das Arbeitgebermodell Traum – eine eigene Familie zu haben
viele Gesetze, die u. a. im Bundesteilha- oder das Auftraggebermodell entschei- – abhalten lassen: „Ich bin Rollstuhl-
begesetz niedergeschrieben sind. Eines det. fahrerin und eine stolze Mama von
davon ist das Gesetz auf Assistenzleis- Beim Arbeitgebermodell ist man quasi einem 7-jährigen Jungen. Aufgrund
Wir möchten euch und Sie zur Fami- Konrad für Workshops mit den Kin- mit praktischen Teilen im Programm tungen. (§ 78 SGB IX). die eigene Chefin über seine Assis- meiner starken körperlichen Behin-
lientagung 2021 einladen! Seit Sommer dern gewinnen. ausführen. Parallel dazu wird Nicoletta Vielen ist bestimmt die persönliche tent*innen. Es bringt allerdings eine derung nehme ich Assistenzleistungen
arbeitet das Orga-Team bereits an der Babari BioScan anbieten und damit Assistenz ein Begriff. Daneben gibt es hohe Arbeitsbelastung mit sich. Wurde für meine Pflege, den Haushalt und für
Planung. Viele Ideen und Anregungen Am Nachmittag folgen Workshops für unser Programm bereichern. noch die Elternassistenz, d.h. wenn ein das persönliche Budget vom Kostenträ- Freizeitaktivitäten in Anspruch.
von Mitgliedern wurden berücksichtigt, Betroffene mit Sylvia Seel, für Partner Elternteil oder beide Elternteile eine ger bewilligt, fängt man mit der Assis-
und es gibt wieder eine Vielzahl von von Betroffenen mit Richard Konietz Nach dem Mittagessen wird Sylvia Seel Behinderung haben, dann steht dem tent*innen-Suche an. Von der Bewer- Gleichzeitig habe ich die Aufgabe, mein
Vorträgen und Workshops. für Mütter mit Katrin Boger und für von der IGA Kontaktstelle Bayern über Betroffenen Hilfe zu. Um sein Leben berauswahl bis hin zu Lohnzahlungen, Kind gut zu betreuen und zu versor-
Väter mit Steffen Bambach. Zum Ab- Budget für Ausbildung, Verhinde- selbstbestimmt und eigenständig mit Verträge und Kündigungen schreiben gen. Dies ist für mich möglich, durch
Die Familientagung findet statt von schluss vor dem Abendessen wird uns rungspflege und Umgang mit Behörden Kind zu bestreiten, soll die Assistenz erfolgt alles über einen selbst. Natürlich die Hilfe meiner persönlichen Assis-
Donnerstag, 13. Mai bis Sonntag, 16. Mai Nicoletta Babari, Heilpraktikerin, über referieren und Fragen beantworten. Auf die Tätigkeiten übernehmen, die man ist es üblich, die Lohnabrechnungen tentinnen und dank der großartigen
in Günne am Möhnesee im Landkreis Aromatherapie informieren und die der IGA Mitgliederversammlung erfolgt als Mensch mit Handicap nicht allein über ein Lohnsteuerbüro abrechnen zu Unterstützung meines Lebenspartners
Soest. Am Donnerstag gibt es Zeit zum Sozialwissenschaftlerin Prof. Dr. Julia die Wahl des neuen Vorstandes. übernehmen kann bzw. wobei man Hil- lassen. und meiner Mutter.
Ankommen, Kennenlernen oder um alte Gebrande, Esslingen, und Katherine festellungen braucht. Die Elternassis- Anders sieht das im Auftraggebermo-
Bekannte wieder zu treffen. Abends wird Feldmann werden ihren Forschungs- Am Sonntagmorgen werden uns Fach- tenz wird zum „verlängerten Arm“ von dell aus. Man kann die Elternassistenz So kann ich ein selbstbestimmtes Le-
dann zum Abendessen die Tagung von bericht über Traumatisierung durch leute aus Vogtareuth wie der Chefarzt Vater oder Mutter. über einen Assistenzdienst laufen las- ben führen und all die unterschiedlichs-
Frank Große Heckmann offiziell eröff- medizinisch notwendige Maßnahmen des Fachzentrums Kinderorthopädie Elternassistenz kann in folgenden Be- sen. Er übernimmt die bürokratischen ten Rollen – Lebenspartnerin, Mutter,
net. Nach dem Abendessen gibt es wie präsentieren. Nach dem Abendessen Dr. Sean Nader sowie Physiotherapeu- reichen zum Einsatz kommen: Angelegenheiten und ist ein perfekter Hausfrau und Angestellte – des Lebens
an den weiteren Abenden Entspannung treffen sich die Ü-45 Runde unter der ten und Ergotherapeuten mit der Be- • Pflege und Versorgung des Kindes, Ansprechpartner, wenn es sich um das wahrnehmen.“
mit Aenne und Michael Kahsnitz und Moderation von Karin Bertz und die handlung von Kindern mit AMC vertraut • Haushalt, Thema Elternassistenz/persönliche As-
später noch ein Lagerfeuer. Interessenten zum Workshop Tipps machen und entsprechende Fragen dazu • Begleitung außerhalb der Wohnung sistenz handelt. Meine Meinung dazu Behinderung und Elternschaft seien
und Tricks zur Selbstständigkeit mit beantworten. Die Elternassistenz kann man über das ist, dass das Auftraggebermodell ein- gut miteinander vereinbar, wenn die
Am Freitagmorgen beginnt Ute Kim- Katharina Engel. persönliche Budget finanzieren. Dazu facher ist. notwendigen Rahmenbedingungen
pel, Physiotherapeutin, mit einem Vor- Während des gesamten Wochenendes stellt man beim entsprechenden Kos- und Unterstützungsmöglichkeiten vor-
trag zur Craniosakralen Therapie und Am Samstagmorgen erfahren wir Neu- gibt es für die Kinder eine extra Kin- tenträger einen Antrag auf das persön- Juliane Ernst handen sind. „Wichtig dabei ist: Sich
Traumatherapie. Außerdem werden igkeiten über das Bundesteilhabege- derbetreuung, damit die Eltern die vorher klar zu machen, was ich alles für
Katrin Boger, Psychotherapeutin aus setz, die Lars Hemme, EUTB® Teilha- Vorträge in Ruhe verfolgen können. mein Kind tun kann und in welchen Be-
Aalen, und Steffen Bambach, Facharzt beberater beim VdK Sozialverband Für die Kinder haben wir uns ein schö- reichen ich Hilfe benötige. Das bedeu-
für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Berlin, präsentieren wird. Parallel dazu nes Programm ausgedacht. tet Inklusion leben“, ergänzt Behinder-
-psychotherapie in Eisenach, zur Trau- konnten wir den Handchirurgen Dr. tenaktivistin Reiz von Selbstbestimmt
matherapie bei ärztlichen Behandlun- Jörg Bahm, Sektionsleiter der Unikli- Wir hoffen, dass die Familientagung Leben, Vorarlberg
gen von Kindern referieren. Parallel nik RWTH Aachen, zu einem Vortrag wie geplant stattfinden kann. Wegen
dazu haben wir wieder für den ganzen zur Bewegungsverbesserung der obe- möglicher Einschränkungen durch die RollOn Austria
Tag einen Auto-Umbauer eingeladen, ren Extremitäten durch Nerven- und/ Corona-Pandemie können wir leider
der uns Informationen zur Erlangung oder Muskeltransfer zur Gelenkskor- nicht ausschließen, dass die Tagung in
des Führerscheins und zum individuel- rektur bei Kindern gewinnen. Anschlie- einer anderen Form stattfinden muss.
len Umbau eines Autos geben kann. ßend halten Annika Bertz, Studentin
Ebenfalls als Rahmenprogramm konn- der Medizintechnik, und Daniel
ten wir Heike Montreal mit Bodypain- Muffler, Student der Informatik, einen Für das Orga-Team:
ting, D
iana Drechsler und Beatrice Vortrag zur Atmung und werden dies Sylvia Seel
A ktuelles
Sabrina Nitz mit Sohn
Foto: Verein RollOn Austria –
WIR SIND BEHINDERT
4 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 5
Aktuelles Sozialpolitik
Schutzmaske aufziehen Teilhabe und Inklusion unter
Einen Mund-Nasen-Schutz zu tragen ist
zurzeit leider Alltag geworden. Doch ver-
dessen Hilfe die Maske auch mit ge-
streckten Ellenbogen heruntergezogen
Zurzeit arbeitet der Verein V-e-culture,
dessen Vorsitzender Moufek ist, daran, Pandemie-Krisenbedingungen
schiedenste Einschränkungen können und unter das Kinn geklemmt werden die Kopfbefestigung noch unauffälliger
dies sehr unangenehm oder unmöglich kann. Durch erneutes Ziehen am Band zu gestalten. Voraussichtlich ab Januar Konsultationsprozess der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation
machen. Für einen dieser vielen Aspekte, kann die Maske wieder aufgesetzt wer- soll die Maske auch verkauft werden.
das Auf- und Absetzen einer Maske mit den. Durch die Gummibänder kehrt sie http://www.veculture.sitew.fr/
gestreckten Ellenbogen, haben sich zwei in die korrekte Position zurück. Ina Bertz Die SARS-CoV-2-Pandemie hat er- Reha-Bedarfen (Rückstau!), mit orga- Die Beantwortung des Fragebogens soll
findige Franzosen eine Lösung ausge- hebliche Auswirkungen auf praktisch nisatorischen und finanziellen Anforde- jeweils aus der eigenen Perspektive der
dacht: alle Bereiche der Gesellschaft. Es ist rungen infolge der Beachtung der Hygi- Befragten erfolgen – also wie sie selbst
Im April drückte Éric Henry (AMC) in eine globale Krise und kein kurzfristi- enevorschriften, mit der Digitalisierung betroffen sind, welche Einschränkun-
einem Gespräch mit Ahmed Moufek ges, singuläres Ereignis, sondern ein (Barrierefreiheit!). Auch Veränderun- gen ihnen begegnen, was sie brauchen,
(Polio) seinen Ärger darüber aus, dass er längerfristig wirkender Prozess. Die gen der Reha-Angebote selbst können vorschlagen usw. So soll ein möglichst
zum Bewegen seiner Maske auf fremde Auswirkungen sind für alle spürbar. erforderlich werden, liegen derzeit je- zielgenaues Bild mit konkreten Aussa-
Hilfe angewiesen ist. Daraufhin erstellte Neben den aktuellen Herausforde- doch noch nicht vor.“ gen entstehen.
Moufek einige Skizzen für Prototypen, rungen sind jedoch auch mittel- und In diesem Konsultationsprozess wur-
die von einer befreundeten Schneiderin langfristige Folgen für das System den Expert*innengruppen zu den Zum Konzept des Konsultationspro-
umgesetzt wurden. der Rehabilitation, der Gesundheits- Themenfeldern medizinische Rehabi- zesses gehört, dass er die Akteure im
Das aktuelle Modell, das als Patent an- versorgung und die Teilhabechancen litation, Teilhabe am Arbeitsleben, Teil- Feld von Rehabilitation und Teilhabe
gemeldet ist, funktioniert wie folgt: Die von Menschen mit (drohenden) Behin- habe an Bildung, Soziale Teilhabe und einbezieht und es ermöglicht, ihre Sicht
Maske wird über Gummibänder, die derungen zu erwarten. Inklusion und gesellschaftliche Querschnittsthemen der Folgen und der Herausforderungen
an einer Art Mütze befestigt sind, auf Maske wird heruntergezogen Maske wird hochgezogen Teilhabe müssen auch unter Krisenbe- gebildet. In einem ersten Schritt haben zu äußern und diese so aufzuarbeiten,
Mundhöhe gehalten. An der Oberseite Fotos: © Éric Henry. Das Video dazu ist auf dem Youtube-Kanal dingungen erhalten werden und unter die Expert*innengruppen Fragebögen dass diese verständlich und wahrnehm-
der Maske ist ein Band befestigt, mit "Perlipinpin-prod" von Éric Henry zu sehen. diesen Bedingungen weiter ausgebaut mit Fragen zu den Auswirkungen der bar werden; dass er allgemeine politi-
werden. Corona-Pandemie und zu Vorschlägen sche Strategien im Hinblick auf die
zur Bewältigung der Herausforderun- Sicherung der Teilhabe aller benennt,
Mitteilung aus dem Kassenwart bestellt worden. Er wird Eva Malecha-Konietz bereit erklärt, Aber es gibt keine allgemein zugäng- gen erarbeitet. die geeignet sind, im gesellschaftlichen
Vorstand das Amt zusätzlich zu seinen Aufgaben den Vorstand zu unterstützen und im lichen Erkenntnisse über die Wirkung und politischen Raum akzeptiert und
als 1. Vorsitzender bis zur Wahl des Vorstand mitzuarbeiten. Sie ist ein- der SARS-CoV-2-Pandemie auf die Po- Ich wurde in die Gruppe zum Themen- umgesetzt zu werden; dass er spezielle
Im Vorstand hat es personelle Ver neuen Vorstands auf der nächsten stimmig als Vorstandsmitglied und litikfelder Rehabilitation und Teilhabe, feld „Teilhabe in der Zivilgesellschaft Maßnahmen und Handlungsoptionen
änderungen gegeben. Michael Kahsnitz Mitgliederversammlung übernehmen. zur Beisitzerin bestellt worden. Beiden keine verlässlichen Daten und Fakten einschließlich ethischer Fragestellun- für die einzelnen Bereiche der Reha-
ist von seinem Amt als Kassenwart Nach § 10 Abs. 20 der Vereinssatzung gilt unser Dank für die Annahme zu den möglichen Folgen und den dar- gen“ berufen. Es war nicht einfach, bilitation und ihre Klient*innen sowie
zurückgetreten und damit aus dem gibt es die Möglichkeit, dass „bei ihrer Funktionen und die Übernahme aus entstehenden Herausforderungen. einen möglichst kurzen einfachen Fra- Mitarbeiter*innen zur nachhaltigen Si-
Vorstand ausgeschieden. Auf der am Ausscheiden eines Vorstandmitglieds der Aufgaben für die IGA. An dieser Die Deutsche Vereinigung für Rehabili- gebogen zu entwickeln, der die ganze cherung der Teilhabe zusammenträgt
29. August 2020 in Waltrop stattge- die übrigen Vorstandsmitglieder das Stelle möchten wir aber auch Michael tation (DVfR) hat deshalb die Initiative Problematik erfasst. und bündelt; dass er die (mögliche) Ge-
fundenen Vorstandssitzung ist Frank Recht haben, eine Ersatzperson bis zur Kahsnitz für seine geleistete Arbeit im ergriffen, mögliche und zu erwartende Es wurden verschiedene Fragebögen für fährdung der Menschen- und Bürger-
Große Heckmann durch den Vorstand nächsten Mitgliederversammlung zu Vorstand danken. Auswirkungen der Pandemie zu analy- verschiedene Adressatengruppen zu- rechte beschreibt und den Umgang mit
einstimmig zum kommissarischen bestellen.“ In dieser Situation hat sich Jürgen Brückner, IGA Vorstand sieren, in einem breiten Kreis der be- sammengestellt: für Betroffene, für An- der Pandemie auf ihre ethischen Impli-
troffenen Akteure zu diskutieren und gehörige/Betreuende, für Dienste und kationen untersucht.
Handlungsoptionen für die kommen- Einrichtungen (Leistungserbringer),
IGA-Bote lieber digital? den Monate bis ins Jahr 2021 zu er- und für Organisationen der Zivilge- Die Beiträge werden gesammelt, aus-
arbeiten. sellschaft (einschließlich der Verbände gewertet und dokumentiert, so dass
Bisher wird der IGA-Bote automatisch der Betroffenen und der Selbsthilfe). die Ergebnisse für zeitnah notwendige
per Post versendet. Gerne möchte der Im Auftrag des Bundesministeriums Angesprochen werden Organisatio- Entscheidungen zur Verfügung stehen.
Vorstand die Möglichkeit einführen, ihn für Arbeit und Soziales (BMAS) hat die nen, die sich mit dem Thema Teilhabe, Die Entwicklung der SARS-CoV-2-
per Mail statt gedruckt zu erhalten. Ne- DVfR einen Konsultationsprozess mit Leistungen zur Teilhabe, Inklusion von Pandemie ist nicht absehbar. Sie wird
ben Gründen wie Ressourcenschonung dem Titel „Teilhabe und Inklusion in Menschen mit Behinderung und den aber Konsequenzen für das System der
und Kostenersparnis ist uns aufgefallen, Zeiten der SARS-CoV-2-Pandemie – damit zusammenhängenden gesamt- Rehabilitation, für die Gesundheitsver-
dass es immer mehr zur Normalität ge- Auswirkungen und Herausforderun- gesellschaftlichen Themen befassen sorgung und für die Teilhabe von Men-
hört, Magazine digital zu lesen. Wer also gen“ begonnen. Die daraus gewonne- wie Barrierefreiheit, Exklusionsrisiken, schen mit Behinderungen haben. Dann
den IGA-Boten zukünftig lieber digital nen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, ethische Entscheidungen, Verhältnis- ist es gut, wenn die Ergebnisse des Kon-
lesen möchte, schreibt bitte eine Mail an „den erreichten Stand in der Rehabilita- mäßigkeit von Einschränkungen, Chan- sultationsprozesses vorliegen und diese
digitaler.igabote@arthrogryposis.de. tion, bei Inklusion und Teilhabe zu er- cengleichheit, Folgen für Menschen dann hoffentlich in die politischen und
Alle IGA-Boten seit Dezember 2005 ste- halten und diese nach den Erfahrungen in prekären L ebenslagen etc. Ähnlich finanzrelevanten Entscheidungen ein-
hen auch auf der IGA Homepage zum aus der Krise zukunftsfähig und nach- erfolgt die Bearbeitung zu den jeweils bezogen werden.
Download bereit. haltig weiter zu entwickeln. So geht es spezifischen Fragekomplexen in den
Eva Malecha-Konietz z. B. um den Umgang mit z. T. höheren anderen Themenfeldern. Jürgen Brückner
6 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 7
Sozialpolitik Sozialpolitik
Unabhängige und kostenlose Beratung Im Rahmen meiner Arbeit habe ich
eine Weiterbildung zum Peer Coun-
zahl von Beratungserfahrungen haben.
Kern dieser Beratung ist das Peer Coun
rüber aufklären, was mich und meine
Beeinträchtigung ausmacht. Die Arbeit
selor durch die Interessenvertretung seling. Kurz gesagt: Betroffene beraten als Peer Counselor*innen ISL orientiert
Beruf: Teilhabeberater*in und Peer Councelor Selbstbestimmt Leben Deutschland Betroffene. sich an der UN-Konvention im Rahmen
(https://www.isl-ev.de/) absolviert. der Rechte von Menschen mit Behinde-
Seitdem das Bundesteilhabegesetz mit und ohne Behinderungen, die Un- konvention der Vereinten Nationen Höchstmaß an rungen. Der Peer Support zeichnet sich
(BTHG) im Umbruch ist und Men- terstützung für ihre volle und gleichbe- (UN-BRK) und Artikel 3 des Grundge- Ein Peer ist in erster Linie selbst be- Selbstbestimmung dadurch aus, dass Menschen mit Behin-
schen mit Behinderung als Teilhabe- rechtigte Teilhabe benötigen. In der Be- setzes: „Niemand darf wegen seiner Be- troffen und bringt in die Beratung die Ich bin ein ausgebildeter Berater derungen in die Lage versetzt werden,
berater*innen tätig sind, ist die Auf- ratung können sich auch Angehörige hinderung benachteiligt werden.“ Selbstsicherheit im Umgang mit seiner mit Behinderung und arbeite gleich- ein Höchstmaß an Selbstbestimmung,
gabe der „Ergänzenden Unabhängigen und ihnen nahestehende Menschen so- Damit bin ich nur den Ratsuchenden Beeinträchtigung mit. Dieser Aspekt berechtigt mit meinem Netzwerk zu- umfassende körperliche, geistige, so-
Teilhabeberatung“ EUTB® besonders wie Multiplikator*innen melden. verpflichtet und suche gemeinsam mit der Selbstreflexion ist Grundpfeiler sammen. Mein Fachwissen und meine ziale und berufliche Fähigkeiten sowie
wichtig geworden. Das Merkmal des Angebots ist, dass die ihnen nach geeigneten Wegen indivi- eines Peers. Ich musste zeigen, dass eigene Erfahrung verbinden mich mit die volle Einbeziehung in alle Aspekte
Beratung unabhängig und kostenlos ist. dueller Teilhabe. In diesem Zusammen- ich als Betroffener mit mir und meiner den Betroffenen und den Kolleg*in- des Lebens und die volle Teilhabe an
Seit März 2018 arbeite ich als Teilhabe- Ratsuchende können sich unabhängig hang achte und stärke ich die Selbst- Situation im Reinen bin. Nur, wenn ich nen. Netzwerke nutze ich als Quelle allen Aspekten des Lebens zu errei-
berater in der EUTB®. EUTB bedeutet: von ihrem Wohnort und ihrer Teilhabe- bestimmung der Ratsuchenden. Das verstanden habe, dass ich mit meiner des verwendbaren Wissens und dabei chen und zu bewahren wie es auch im
Ergänzende Unabhängige Teilhabebera- beeinträchtigung an jedes EUTB ®-An- bedeutet in meinem Fall: Empower- Beeinträchtigung die nötige Akzeptanz vernetze ich mich vor Ort, in der Region Artikel 26 der Behindertenrechtskon-
tung. Hierbei unterstütze ich Menschen gebot wenden. Das bedeutet für uns, für ment. Ich nehme alle Ratsuchenden in aufweisen kann – kann ich andere und bundesweit. vention Habilitation und Rehabilitation
mit (drohender) Behinderung zu Fragen jede*n und alles da zu sein. ihrer Vielfalt, ihren Erfahrungen, ihren Betroffene ermächtigen. So ist auch erfasst ist.
aus dem Sozialgesetzbuch (SGB I – XII). Wünschen und Bedürfnissen an. So be- schon der zweite Eckpunkt eines Peers Die Beratung findet ohne Barrieren
2018 fand diese Art von Beratung erst- Betroffene beraten Betroffene gegne ich allen Ratsuchenden auf Au- benannt. Unsere Arbeit steht deutlich statt – ganz nach den individuellen Be- Schlussendlich ist es aus meiner Sicht
mals statt und ist auf rund 500 Die Menschenrechte sind der Grund- genhöhe, mit Respekt und Wertschät- unter dem Aspekt des Empowerments dürfnissen! So gehen wir achtsam mit ein traumhafter Beruf und eine Erfah-
EUTB®-Angebote in Deutschland aus- stein meiner Arbeit. Wichtig sind zung, was ich als „Peer“-Voraussetzung und führt zu einer Art Lotsenfunktion den Ratsuchenden und mit uns selber rung auf Basis der eigenen Betroffen-
geweitet worden. Wir beraten Menschen insbesondere die Behindertenrechts- gelehrt bekommen habe. im Feld der Teilhabe. Ferner ist es im um. Im Gegensatz zu den herkömmli- heit Menschen mit Beeinträchtigung zu
Rahmen der Peer-Berufung, dass ich chen Ansätzen nehmen wir uns die Zeit, unterstützen. Ich als Peer / MmB kann
Kenntnisse über diverse Beratungs- die die Ratsuchenden brauchen. für die Ratsuchenden ein Vorbild sein.
methoden und -strategien vorweisen In der Weiterbildung habe viel über
muss. So sollte ein EUTBler eine Viel- mich erfahren und musste andere da- Lars Hemme
Der IGA-Vorstand wünscht allen
Freund*innen und Unterstützer*innen der IGA
sowie allen Mitgliedern
Frohe Weihnachten,
ein gutes und gesundes Jahr 2021
Lars Hemme arbeitet als EUTB® Teilhabeberater & Peer Councelor in Berlin.
Foto: camcop media / Andreas Klug
8 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 9
Wissenschaft Wissenschaft
Lasst uns nicht alleine! Die meisten Kinder und Jugendlichen
wurden sehr beeindruckende Bewälti-
gungsstrategien und Ideen der Selbst-
takt hatten. […] Ich hätte es mir heute
auch nicht verzeihen können, wenn ich
Angst hat und dann fremde Leute sie
auf diese OP-Liege tragen, sie eine
mit AMC verbringen viel Zeit im Kran- hilfe beschrieben. Auf viele dieser Ideen das anders gemacht hätte.“ (M1) Maske aufgedrückt kriegt. Und sie da-
Ergebnisse einer qualitativen Studie zu den kenhaus. Es beginnt für viele direkt soll im nächsten IGA-Boten nochmals bei ganz hilflos ist und nicht die Nähe
Bewältigungsmöglichkeiten von Menschen mit nach der Geburt, woran natürlich keine ausführlicher eingegangen werden. Der Damit hat sie intuitiv das gemacht, was von ihren Eltern spürt. Das möchte ich
direkten Erinnerungen mehr bestehen Schwerpunkt dieses Beitrags soll auf sich heutzutage als die „Känguru-Me- nicht!“ Das Problem sei oftmals, so die
AMC im Rahmen von belastenden medizinischen und zieht sich oft bis ins Erwachsenen- der Unterstützung durch die Eltern, Fa- thode“ (kangorooing) durchgesetzt hat. Anästhesistin, dass die Eltern hyste-
Behandlungen und Krankenhausaufenthalten alter. Für viele sind die zahlreichen Auf- milie und Freund*innen liegen. Eine Das Kind und seine Eltern sollen sich risch werden, wenn sie sehen, wie ihr
enthalte schon gar nicht mehr zählbar zentrale Erkenntnis des Forschungs- gegenseitig spüren können: das Mitein- Kind in Narkose gelegt wird. Aber sie
In einer Serie von Artikeln stellen wir im IGA-Boten die Ergebnisse eines koope- („über hundert Mal“) und es entwickelt projektes ist das Wissen um die Bedeu- ander, die Haut und die Wärme, den blieb hartnäckig: „Vertrauen sie mir!
rativen Forschungsprojektes der IGA e.V. mit der Hochschule Esslingen vor – hier sich oft eine gewisse Routine, wenn es tung des seelischen Beistandes: Eines Geruch, den Herzschlag und den Atem- Ich hab schon so viel gesehen! Ich habe
liegt nun der dritte Teil vor. In den letzten IGA-Boten (siehe Nr. 55 und 56) wurden um regelmäßig stattfindende Kontrol- der größten Geschenke, die Menschen rhythmus fühlen. Das wirkt sich positiv schon so viel durchgemacht. Das scho-
zunächst die Belastungen und die potentiell traumatisierenden Situationen sowie len oder die Schienenversorgung geht. einander machen können, ist die An- auf die Entwicklung einer innigen und ckiert mich gar nicht mehr. Ich möchte
mögliche daraus entstandene Folgen in den Blick genommen. In dieser Ausgabe Belastender werden unvorhersehbare wesenheit in Krisenzeiten. Die Unter- abgestimmten Beziehung zwischen El- nur dabei sein. Vertrauen Sie mir, ich
soll es nun um einen ganz wichtigen Faktor gehen, der mit darüber bestimmt, wie Aufenthalte beispielsweise aufgrund stützung durch die Eltern, die Familie tern und Kind aus und stärkt die kind- steh Ihnen nicht im Wege. Ich werde
eine belastende Situation erlebt wird und ob sie im Nachhinein verarbeitet werden von Unfällen oder Brüchen erlebt. In oder eine Gemeinschaft kann allen liche Fähigkeit zur Selbstregulation das machen, was Sie mir sagen.“ Und
kann: die soziale Unterstützung. Oder mit den Worten von Eckart von Hirschhau- den Beschreibungen sehen wir das Menschen, vor allem Kindern, wirklich (Strüber 2019: 143). „Die Winzlinge so wurde für sie die äußerst seltene
sen, Arzt, Wissenschaftsjournalist und Fernsehmoderator (2020: 11): „Manchmal ganze Spektrum von sehr schlechten bei der Bewältigung helfen. dürfen, wenn schon nicht in den Beutel Ausnahme gemacht und sie war eine
braucht es nur jemanden, der dich einfach in den Arm nimmt und pustet! […] Wis- Erfahrungen bis hin zu positiven Erin- zurück, so doch auf der nackten Bauch- der wenigen Mütter, die bei der Nar-
sen ohne Zuwendung bleibt kalt. Und Zuwendung ohne Wissen bleibt manchmal nerungen. Eine Befragte beschreibt Lange Zeit waren die Besuchszeiten im haut der Mutter liegen. Auch den ganz kose dabei sein durfte. Und ihr wurde
unter unseren Möglichkeiten.“ Daher wollen wir uns im Folgenden mit beidem durchgängig negative Erinnerungen an Krankenhaus selbst für die Eltern sehr Zarten tut die Nähe so gut, dass sie ihr Kind auf den Arm gelegt, in ein war-
beschäftigen. das Krankenhaus: eingeschränkt, auf wenige Stunden am nachweislich ruhiger werden, besser mes Handtuch gehüllt und sie war ganz
Tag oder sogar in der Woche. Das wurde trinken, wachsen und früher entlassen ruhig. Sie hatte einen OP-Kittel an und
„Nein, da fühlt man sich nicht wohl, da von allen Befragten als sehr belastend werden können. […] Im Rückblick ist es eine Maske auf. „Das war die beste Nar-
Von schlechten Erfahrungen bis gen, Operationen, konservativen ist man irgendwie ein bissl arm […] Wa- erlebt. Eine ältere Befragte beschreibt unfassbar, wie lange man die Heilkraft kose, seit sie operiert worden ist. […]
zu positiven Erinnerungen Behandlungen wie Physiotherapien rum muss das so sein?! Warum muss ihre Erfahrungen: der körperlichen Nähe im Krankenhaus
oder anderen Formen von Gymnastik ich denn leiden?! Da kommt so ein bissl ausgeblendet hat und mit abstrusen Be- Und ich bin da rausgegangen, und ich
Insgesamt wurden im Rahmen der For- sowie die Anwendung von Hilfsmitteln das Opfer hoch – man wird von außen „Zwei Stunden am Tag. Und da hat suchszeiten jeden Kontakt von außen habe zum ersten Mal nicht geweint. Ich
schung zur psychosozialen Situation wie (Nacht-)Schienen oder Gehhilfen irgendwie in diese Opferrolle gepresst meine Mutter gearbeitet – und dann erschwerte“ (von Hirschhausen 2020: habe sonst immer geweint, weil ich sie
von Kindern, Jugendlichen und Er- beschrieben. Bei den Interviews konn- […] Krankenhaus ist eher negativ.“ (B7) war's das halt… Sie kam mittwochs und 397). schreien gehört habe. […] Doch dieses
wachsenen mit AMC im Zusammen- ten sich die befragten Personen an viele Dagegen beschreibt eine weitere Be- samstags. Nicht am Tag vor der OP Mal hat sie nicht geweint – nur ein biss-
hang mit medizinischen Eingriffen Erfahrungen im Krankenhaus, bei der fragte, dass sie „richtig positive Erinne- oder an der OP. […] Sie hat dann mal Vor allem vor und nach einer Operation chen gejammert. Sie ist still eingeschla-
20 Interviews geführt. Davon wurden Vorbereitung auf Operationen, bei der rung an die Zeit“ hat und „hauptsäch- angerufen so nach dem Motto: „Lebt sie (insbesondere mit Narkose) ist die Be- fen. Und ich bin raus und hab gesagt:
13 Interviews mit Kindern ab sieben Nachsorge sowie bei weiteren medizini- lich gute Erinnerungen“ (B12). Nun ist noch?! Alles gut gegangen?!“ – „Ja.“ – gleitung von zentraler Bedeutung: „Und Ja! So muss das sein!“ (M1)
Jahren, mit Jugendlichen und mit Er- schen Behandlungen und Therapieme- es natürlich spannend, genauer hinzu- „Dann komm ich am Mittwoch.“ – Was es gab so Situationen, wie z.B. auch als
wachsenen geführt, die alle AMC haben, thoden innerhalb und außerhalb des schauen, was denn zu diesen unter- heute unvorstellbar ist!“ (B3) ich fünf war […], da bin ich dann nach
in Deutschland, Österreich und der Krankenhauses erinnern. Schwer- schiedlichen Wahrnehmungen führt: der OP wachgeworden ... Und meine
Schweiz leben und auf zahlreiche Kran- punktmäßig wurden Belastungen ge- Welche Faktoren tragen dazu bei, sich Doch auch heute scheint die zentrale Mutter wäre gerne dabei gewesen, um
kenhausaufenthalte und Belastungen schildert und hier insbesondere solche, in einer Opferrolle zu fühlen und wel- Bedeutung der Bindung, die in den ers- mich zu unterstützen, weil sie wusste,
durch Krankengymnastik, Schienenver- die im Zusammenhang mit medizini- che führen zu einem Gefühl der Sicher- ten Tagen und Wochen vor allem durch mir wird immer schlecht nach den Nar-
sorgung oder Operationen zurückbli- schen Maßnahmen potenziell traumati- heit und Geborgenheit trotz belasten- körperlichen Kontakt zwischen Mutter, kosen […] Und es wurde ihr eben abso-
cken können. Die Krankenhausaufent- sierend wirken können (Gebrande & der Erfahrungen? Darum soll es im Vater und Säugling entsteht, noch nicht lut verboten dabei zu sein! Also sie
halte und medizinischen Behandlungen Schäfferling 2019). Folgenden gehen. Zumeist ist beides in allen Krankenhäusern angekommen durfte weiterhin nur von 15 bis 17 Uhr
fanden vor allem in der Kindheit und im zeitgleich vorhanden: „Alltagsglück“ zu sein. Eine junge Mutter hat beispiel- nachmittags kommen.“ (B1)
Jugendalter statt. Im zeitlichen Verlauf lässt sich deutlich beispielsweise durch neue Freund- weise vor zwei Jahren in einer Klinik
erkennen, dass die Situation von Kin- schaften und Leiden aufgrund von eine Trennung von ihrem Neugebore- Eine junge Mutter schildert in dem In-
Es wurden ergänzend fünf Interviews dern und Jugendlichen mit AMC sich Schmerzen. nen erlebt: Obwohl sie mitaufgenom- terview ihren Kampf mit dem Klinik-
mit Eltern und zwei Interviews mit Ex- im Laufe der Jahre in den Krankenhäu- men wurde, musste sie getrennt von personal, bei der Einleitung der Opera-
pert*innen der Trauma-Therapie für sern und in der Behandlung verbessert ihrem Baby in einem Raum für die El- tion dabei sein zu können: Nachdem sie
Kinder und Jugendliche geführt. Aus hat. Die neueren Interviews zeigen Die Heilkraft der tern schlafen. Sie hat ihre Tochter dann vorher schon viele Krankenhausaufent-
diesen Expert*inneninterviews sind die aber, dass es trotzdem auch heute noch körperlichen Nähe über Wochen hinweg heimlich aus dem halte und Vollnarkosen miterleben
wichtigsten Aussagen in den Artikel zu belastenden Situationen in Verbin- Gitter-Bettchen und zum Schlafen in musste, in denen sie ihre Tochter
„Liebe Eltern, werden Sie zum Leucht- dung mit (frühen) Krankenhausaufent- Es ist faszinierend, in den Interviews zu ihr eigenes Bett geholt (M1). Aber sie schreien hörte, hat sie bei der letzten
turm für Ihr Kind!“ eingeflossen (in die- halten kommen kann, und dass immer hören, über welche Selbstheilungs- hat dort auch viele junge Mütter erlebt, OP gesagt: „Ich möchte bei dieser Voll-
ser Ausgabe des IGA-Boten ab Seite 16). noch Kinder und Eltern voneinander kräfte und erfolgreiche Bewältigungs- die sich nicht getraut haben, die Anwei- narkose dabei sein.“ Zunächst wurde es
Grundsätzlich wurden in den Inter- getrennt werden – wenn auch nicht im möglichkeiten viele Betroffene verfü- sungen des Klinikpersonals zu missach- ihr verwehrt. Doch sie argumentierte
views eine Vielzahl körperlicher Be- dem Ausmaß, wie es im letzten Jahr- gen, um nicht ein Leben lang unter den ten. „Ich habe ihren Rücken an meine weiter: „Ich möchte nicht, dass mein
handlungen in Form von Untersuchun- hundert üblich war. Folgen zu leiden. In den Interviews Brust gelegt, dass wir den Körperkon- Kind von mir getrennt wird, panische
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Wissenschaft Wissenschaft
Eine andere Mutter beschreibt zwar Und die kriegen teilweise auch vorge- kitzeln“ kann – das ist der beste Tipp punkte. Kinder haben eine blühende lebten erhöht, wenn diese auf verständ-
auch, wie wichtig es für sie und ihre in- wärmte Decken – also es war echt im- gegen Langeweile! (B13) Fantasie und können diese auch nut- nisvolle Erwachsene treffen, die sie un-
zwischen jugendliche Tochter ist, dass mer süß: Und wenn sie ein Kuscheltier zen, um belastende Situationen besser terstützen, sie mitfühlend im Alltag
sie immer bei allen Operationen mit da- dabei hatte, hat das auch ein Häubchen Auch die weitere Familie, die Geschwis- zu überstehen, indem sie ihre Sorgen begleiten und mit ihnen den Schmerz
bei war. Aber sie konnte und wollte ihr bekommen und manchmal eine Maske. ter und vor allem die Freund*innen erzählen können, durch das weiche aushalten.
Kind immer „nur“ bis zur Schleuse be- […] können dabei eine wichtige Rolle spie- oder flauschige Fell Trost erfahren oder
gleiten und dann in einem guten Zu- len. Fast alle betonen, wie hilfreich und sich einem imaginären Freund anver- Es muss uns bewusst sein, dass prinzi-
stand und im Vertrauen übergeben. Es war wirklich süß! Und ich durfte wohltuend es ist, seelischen Beistand trauen. Sie malen sich innere Helfer*in- piell jede Situation traumatisieren
Vorher hat sie sie „mit den Schwestern manchmal auch noch helfen, sie von durch Besuch, Post oder Nachrichten nen aus, wenn diese nicht real anwe- kann, in der ein Mensch von Angst,
gebadet, ihr Hemdchen angezogen, sie ihrem Bett auf diese Liege zu heben und zu bekommen. Freund*innen sind send sind (Reddemann 2014). Stress oder Schmerzen überwältigt
hat ihren Saft bekommen und das Bett sie zuzudecken und mich vergewissern wichtig zur Ablenkung, aber auch um wird. Während Erwachsene in der Re-
mit der Schwester bezogen – diese gan- (M2). den Anschluss an den Alltag nicht zu „Was mir ganz wichtig war: Ich hatte gel über Bewältigungsstrategien verfü-
zen vorbereitenden Sachen… […] verlieren. Eine Jugendliche formuliert immer meine Kuscheltiere, einen Mu- gen, die ihnen helfen können, mit der
Das Wichtige ist also das gute Gefühl das ganz klar: „Ich denke, was mir ge- sik-Teddy und einen Kranken- belastenden Situation umzugehen, sind
Und dann konnte ich sie immer bis zur sowohl für die Eltern als auch für das holfen hat, sind meine Freunde!“ (B11) haus-Teddy. Der war immer für mich Kinder darauf angewiesen, dass verant-
Schleuse bringen. Danach ist das ein Kind. Und dafür muss ganz individuell da, und als Kind habe ich dann wirklich wortliche Erwachsene ihnen beistehen
absolut hygienischer Bereich, da darf geklärt werden, wie ein Gefühl von Si- gedacht: Ok, der lebt und der passt auf und sie trösten, beruhigen, ablenken –
niemand mehr rein, aber ich hatte jedes cherheit, Geborgenheit und Vertrauen mich auf, der ist wirklich da und der kurzum ihnen helfen, die unangeneh-
Mal auch das Glück, dass ich die geschaffen werden kann – es gibt nicht funktioniert.“ (B1) Auch ein achtjähri- men Gefühle zu ertragen oder zu regu-
Schwestern und Pfleger in der Schleuse das Patentrezept! „Das Entscheidende ger Junge bestätigt das: „Ich hatte lieren.
sehen durfte – ohne Maske auch. Die hier ist: In heiklen Situationen hilft uns meine Kuh mit. Ohne die kann ich Wenn wir ganz wachsam sind, unser
haben sich ihr vorgestellt, die haben am meisten der Kontakt zu einem ruhi- überhaupt nicht schlafen. […] Mit der Je kleiner die Kinder noch sind, desto Herz rast und unsere Hände schwitzen,
sich mir vorgestellt – und manchmal gen Menschen, der genau weiß, was er hab ich manchmal gespielt, dass ich sie hilfloser sind sie ausgeliefert und desto kommt es zu einer Aktivierung des Ner-
kam auch noch ein Arzt dazu, sodass tut und uns ein Gefühl von Sicherheit operieren musste. Und dann hat sie wichtiger ist die Begleitung. Sie sind vensystems. Doch wenn wir uns aufre-
ich wusste, an wen ich sie übergebe. […] und Mitgefühl vermittelt.“ (Levine & sich neben mich ins Bett gelegt.“ (B9) von Natur aus auf die Zuwendung und gen, müssen wir uns auch wieder beru-
Also sie ist in einem guten Zustand da- Kline 2010: 64) Wenn Vater oder Mut- Unterstützung von Erwachsenen ange- higen. In den meisten Situationen
hin gekommen. Außerdem glaube ich ter präsent und geerdet bleiben, weil sie Auch so kann das Gefühl der Einsam- wiesen. Sie nehmen die Erlebnisse auf gelingt es vor allem den Eltern, ihre
ja, wäre das für mich nicht so schlau, wissen, dass dies ein normaler Prozess keit und des Verlassen-Seins reduziert einer körperlich-sinnlichen Ebene wahr psychisch belasteten Kinder zu beruhi-
wenn ich den OP sehen würde als Mut- ist und ihr Kind sich wieder erholen werden. Erwachsene können also auch und haben noch keine Sprache, um sie gen und ihnen ein Gefühl von Sicher-
ter… […] wird, ist das die beste Unterstützung dadurch für das Wohlbefinden des Kin- einordnen und verarbeiten zu können. heit und Kontrolle zurückzugeben:
für das Kind. des sorgen, „indem sie ihm ein Stofftier Wenn Kinder dann noch infolge eines
oder eine Puppe geben oder von einem orthopädischen Eingriffs oder entspre- Die Sicherheit der Bindung lindert
Engel oder auch einem Fantasiege- chender Korrekturen eine Schiene, eine traumabedingten Schrecken. Finden
„Rooming-in“ und Freundschaf- schöpf erzählen, die als Ersatzfreund Stützvorrichtung oder einen Gips tra- Traumata in der Gegenwart von Be-
ten im Krankenhaus dienen. Solche Wesen können für Kin- gen müssen, sind sie nicht nur in ihrer zugspersonen statt, dann ist es wahr-
der besonders bei kurzfristigen Tren- Bewegungsfähigkeit eingeschränkt, scheinlich, dass das Kind die Reaktion
Doch je jünger die Kinder sind, desto nungen tröstlich sein oder ihnen helfen, sondern auch anfälliger für Stress und des Elternteils nachahmt – je ruhiger
wichtiger ist das sogenannte „Roo- ruhig zu schlafen, wenn sie nachts in Trauma (Levine & Kline 2010). und präsenter eine Mutter oder ein Va-
ming-in“, also die Mitaufnahme einer ihrem Zimmer alleine sind.“ (Levine & ter selbst sein kann, desto eher kann
wichtigen Bindungsperson (in der Re- Kline 2010: 25). „Was ist Stress? Stress ist, wenn der auch das Kind ein Gefühl der Kontrolle
gel die Mutter oder der Vater). Doch Kinderarzt die Spritze aufzieht und kein und Sicherheit gewinnen. Doch Kinder
selbst eine junge Frau berichtet noch Schoß zum Trösten da ist. Stress ist, brauchen keine perfekten Eltern – sie
mit 19 Jahren von der Entlastung durch Und auch im Krankenhaus können Fazit: Bindung statt wenn man abends nicht einschlafen brauchen in erster Linie liebevolle Müt-
die Mitaufnahme der Mutter: „Mama neue Freundschaften entstehen: „Wir Verlassenheit kann, keiner auf das Rufen reagiert und ter und Väter, die an ihren Aufgaben
konnte trotzdem noch bei der OP in haben es uns lustig gemacht, wenn wir man sich schrecklich allein fühlt. Stress wachsen und die sich selbst nicht ver-
meinem Zimmer schlafen. Da habe ich länger im Krankenhaus waren. […] Wir Die Ergebnisse unserer Studie bekräfti- ist auch, wenn der Stoffhase hinter dem gessen. Natürlich brauchen Kinder und
gefragt, weil bei einer OP ist es doch haben uns eigentlich gut verstanden, da gen den aktuellen Stand der Wissen- Bett eingeklemmt ist und man selbst zu Jugendliche ihre Eltern in diesen
schöner, wenn Mama noch dabei ist. sind dann quasi Freundschaften ent- schaft, dass die soziale Unterstützung kurze Arme hat, um dort hinzulangen. schweren Zeiten, doch nur wenn die El-
[…] standen. […] Das war Alltagsglück im einer der wichtigsten Faktoren für die Im Erwachsenenalter mögen es andere tern auch für ihr eigenes Wohlergehen
Krankenhaus?!“ (B7) oder „Ich fand's Bewältigung einer belastenden Erfah- Situationen sein, die Stress auslösen. sorgen, können sie auch dem Kind eine
Und sie durfte es noch und das fand ich eigentlich immer nett mit andern Kin- rung ist und für die sogenannte „Resi- […] Stütze sein (Krüger 2017).
echt gut, dann war doch 'ne große Ent- dern. Das hatte dann so 'ne Ferienla- lienz“, also die Widerstandsfähigkeit in
lastung.“ (B12) Auch ein kleines Mäd- ger-Atmosphäre“ (B10) Krisen (Wustmann Seiler 2012). Das Die Stressreaktion – so wie wir sie alle Zur Unterstützung auf diesem heraus-
chen hat mit ihren sieben Jahren schon Risiko, dass Kinder und Jugendliche kennen – ist die körperliche Reaktion fordernden Weg soll es bald eine kleine
den Tipp, den Papa mit ins Kranken- Und auch wenn Erwachsene darüber psychische Folgen nach einem belas- auf hohe Anforderungen an den Kör- Broschüre für die Eltern geben. Die Er-
haus zu nehmen. Dann hat man jeman- schmunzeln mögen, für Kinder sind tenden oder sogar traumatischen Erleb- per, so etwa in der Situation einer Be- gebnisse des Forschungsprojektes flie-
den „zum Ärgern“, indem man auf ihm auch lebendige Tiere und sogar Ku- nis entwickeln, wird reduziert, und die drohung. Der Körper wird leistungsbe- ßen in drei IGA-Veröffentlichungen ein,
„herumhüpfen“ und der einen „durch- scheltiere ebenfalls wichtige Bezugs- Chance auf eine Verarbeitung des Er- reit.“ (Strüber 2019: 38) die von der Illustratorin Katherine
12 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 13
Wissenschaft Kolumne
Feldmann liebevoll gestaltet werden
und Kinder, Jugendliche und Eltern
Katherine Feldmann
Literatur „Können Sie mir bitte helfen?“ getraut. Schnell landet man in der Schub-
lade des hilflosen Menschen. Und da will
während eines Krankenhausaufenthal- Katherine Feldmann ist Mutter einer man nicht drinstecken. Man möchte zei-
tes begleiten sollen. Sie können sich inzwischen fast erwachsenen, jungen Gebrande Julia & gen, was man alles kann. Ich erinnere
schon auf nächstes Jahr freuen, wenn Frau mit AMC. Die IGA konnte sie für Schäfferling Stefan (2019): mich an Situationen in meinem Leben, in
wir die Broschüren der Öffentlichkeit Erstellung künstlerischer und grafi- denen ich mich gequält habe, einfach nur
Traumatisierung durch medizinische Be-
präsentieren – hoffentlich persönlich scher Beiträge im Rahmen des For- handlungen. Zur psychosozialen Situation um zu beweisen, dass ich es auch alleine
auf der IGA-Familientagung im Mai schungsprojektes gewinnen. von Kindern und Jugendlichen mit einer schaffe. Und wenn man es dann tatsäch-
2021! körperlichen Behinderung. lich alleine schafft, ist man umso glückli-
Die Illustrationen dieses Artikels geben cher und stolzer.
In: Kindesmisshandlung und -vernachlässi-
Julia Gebrande Ihnen einen Vorgeschmack auf die
gung. Interdisziplinäre Fachzeitschrift für
wunderschönen Broschüren. Prävention und Intervention, 22/2, S. Manchmal sind es ganz banale Dinge. Ich
Julia Gebrande ist Professorin an der 202-211 erinnere mich noch daran, wie ich Lust auf
Fakultät Soziale Arbeit, Gesundheit Die Künstlerin und Illustratorin lebt Chips hatte. Also holte ich mir die Tüte
und Pflege der Hochschule Esslingen. und arbeitet in Berlin und hat erst und versuchte sie zu öffnen. Dies war je-
Krüger Andreas (2017):
Ihre Arbeitsschwerpunkte sind: Soziale jüngst ihr Label „oh, katinka!“ gegrün- doch gar nicht so einfach wie gedacht.
Arbeit insbesondere Traumapädagogik, det: https://www.instagram.com/oh- Erste Hilfe für traumatisierte Kinder. Doch anstatt meine Eltern, die direkt ne-
psychosoziale Beratung sowie die Be- katinka_ & http://ohkatinka.etsy.com 7. Auflage. benan waren, zu fragen, zog ich immer fes-
wältigung von sexualisierten Gewalter- Ostfildern: Patmos-Verlag. ter an der Tüte bis sie schließlich nachge-
fahrungen. Sie ist seit vielen Jahren in geben hat. Blöderweise unten, sodass die
der Interessengemeinschaft Arthrogry- Chips am Boden lagen. Mit Joghurtbe-
Levine Peter A. & Kline Maggie (2010):
posis (IGA) engagiert und im wissen- chern geht das übrigens auch ganz gut. Da
schaftlichen Beirat tätig. Verwundete Kinderseelen heilen. Wie Kinder wird der Inhalt auch schnell mal durch das
Kontakt: und Jugendliche traumatische Erlebnisse Zimmer geschleudert. Aber irgendwann
julia.gebrande@hs-esslingen.de überwinden können. 3. Auflage. habe ich es dann tatsächlich, mit etwas
München: Kösel.
Zeit und Geduld, geschafft Chipstüten und
Joghurtbecher ohne Schweinerei zu öff-
Reddemann Luise (2014): nen. Was für ein Erfolgserlebnis.
Imagination als heilsame Kraft. Zur Behand- Aber dass man im Leben hin und wieder
lung von Traumafolgen mit ressourcenorien- Anette-Maria Michalski Hilfe von anderen braucht, ist nicht nur
tierten Verfahren. 18. Auflage.
Foto: Privat das Schicksal eines Menschen mit Behin-
Stuttgart: Klett Cotta.
derung. Alle Menschen brauchen manch-
mal Hilfe. Und richtig absurd wird es,
Strüber Nicole (2019): Eine einfache, höfliche Bitte: Können Sie windung. Aber warum fällt es mir schwer, wenn jemand meine Hilfe braucht. Aber
mir bitte helfen? Da ist doch nichts dabei. um Hilfe zu bitten? ja, auch ich kann etwas für andere tun.
Risiko Kindheit. Die Entwicklung des
Gehirns verstehen und Resilienz fördern. Und doch kam mir früher diese Frage Ich habe mich weiterentwickelt, bin Beispielsweise wurde ich schon öfters ge-
Stuttgart: Klett-Cotta. kaum über die Lippen. Ich erinnere mich selbstbewusster geworden. Es ist so weit fragt, ob ich etwas für jemanden malen
noch daran, wie ich einkaufen gegangen gekommen, dass es zu meiner beruflichen oder schreiben könnte, weil ich das ganz
bin und etwas aus dem obersten Regal ge- Hauptkompetenz gehört auf fremde Men- gut kann.
Von Hirschhausen Eckart (2020):
braucht hätte. Ich kam nicht dran, doch schen zuzugehen. Mittlerweile klappt es
Wunder wirken Wunder. Wie Medizin ich traute mich nicht jemanden anzuspre- ganz gut mit dem nach Hilfe fragen. Was Manchmal stehen wir in diesem Span-
und Magie uns heilen. 4. Auflage. chen und zu fragen, ob er es mir herunter- kann denn schon Schlimmes passieren, nungsverhältnis zwischen der Autonomie
Reinbek: Rowohlt Verlag. heben könnte. Ich war wie versteinert. Be- wenn ich um Hilfe bitte? Ich habe festge- und dem Wunsch alles selber machen zu
kam Herzrasen allein bei dem Gedanken stellt, dass die Leute hilfsbereit sind und wollen und der Möglichkeit sich helfen zu
jemanden Fremdes anzusprechen und be- keiner Nein sagt, wenn man ihn direkt lassen. Es gibt Dinge, die kann ich einfach
Wustmann Seiler Corina (2012):
kam den Mund gar nicht auf. Ich nahm es anspricht. Und ich habe noch etwas ande- nicht und da muss ich immer auf Hilfe zu-
Resilienz. Widerstandsfähigkeit von Kindern lieber in Kauf ohne den gewünschten Ein- res festgestellt. Es ist kein Zeichen von rückgreifen. Manches kann ich, aber es
in Tageseinrichtungen fördern. 4. Auflage. kauf nach Hause zu kommen, als eine Schwäche, wenn man Hilfe braucht. Ganz dauert viel länger und kostet mich sehr viel
Berlin: Cornelsen Verlag. fremde Person anzusprechen. Jemanden im Gegenteil. Ich würde sogar sagen, dass Kraft. Da muss ich dann abwägen, ob ich
anzusprechen war purer Horror. Manch- es ein Zeichen von Stärke ist, sich einzu- gerade die nötige Zeit und Kraft aufbringen
mal versuchte ich der Situation zu entflie- gestehen, dass man nicht alles alleine kann. Und manches muss ich einfach aus-
hen, indem ich hilflos nach oben schaute, kann und auch nicht muss. probieren, versuchen, mir meinen eigenen
in der Hoffnung, dass jemand von alleine Weg im Rahmen meiner Möglichkeiten su-
auf die Idee kommen und mir Hilfe anbie- Als Mensch mit Einschränkungen denkt chen. Nur so kann ich wachsen und Er-
ten würde. Dadurch musste wenigstens man oft, dass man sich mehr behaupten folgsmomente voller Stolz auf mein Kön-
der erste Schritt nicht von mir kommen, müsste als andere. Man möchte keine Last nen erleben.
denn dieser kostete mich die meiste Über- sein. Andererseits wird einem weniger zu- Eure Anette-Maria Michalski
14 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 IGA Bote Nr. 57 – Dezember 2020 15
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