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Das Magazin der Schweizerischen Muskelgesellschaft 02.21 / Juni 2021
BLICKWINKEL
Austausch dank Selbsthilfegruppen
IN KÜRZE
Viel Spass für Kids am ViTa
Grosser Fernsehauftritt für Ilona
GANIMETE
«Ich habe darauf vertraut,
dass wir es gemeinsam schaffen»
muskelkrank & lebensstark
EDITORIAL PERSÖNLICH
Ganimete hält das
Steuer ihres Lebens
fest in der Hand.
Man kann fast sagen, dass es Liebe auf das erste Telefonat
und später auf den ersten Blick war zwischen Ganimete
(37) und ihrem Samir (39). Er wurde mit der Muskelkrank-
heit Gliedergürteldystrophie geboren und nach und nach
Liebe Leserinnen und Leser wird seine Muskulatur im Becken- und Schulterbereich
immer schwächer.
Normalerweise stellen wir in unserem «info» immer
eine bestimmte Muskelkrankheit und betroffene Men-
schen ins Zentrum. Dieses Mal rücken wir Menschen Anne Boxleitner
ins Zentrum, die für viele Betroffene wichtige Anker im aus Bestand Ganimete & Samir, Anne Boxleitner
Sturm des Lebens bedeuten: Angehörige.
«Schau dir Samir mal an, das ist ein Guter und Netter!», so
Sie pflegen, betreuen und sind einfach immer dann da, hatte ihre Familie sie vor über 15 Jahren ermuntert, Samir
wenn es sie braucht – selbstlos und manchmal fast bis kennenzulernen. Gesagt, getan. Ganimete und Samir treffen
zur Selbstaufgabe. Damit die körperliche und seelische sich und es funkt. Nur vier Monate später heiratet das Paar in
Gesundheit von Angehörigen muskelkranker Menschen der Schweiz und Ganimete zieht aus ihrer Heimat Kosovo zu
nicht leidet, richten sich unsere Selbsthilfegruppen Samir nach Zürich. «Als Samir und ich uns begegneten, war
explizit auch an Angehörige. Auf Seite 5 erfahren Sie, er 23 und konnte sich sogar noch kurz auf den Beinen halten.
wie und aus welchen Gründen Angehörige unser Selbst- Zwar sass er schon im Rollstuhl, aber er konnte sich noch
hilfegruppen-Angebot nutzen. selbst mit den Händen vorwärtsstossen. Ich kenne ihn nicht
anders als im Rollstuhl», erzählt sie in ihrer zurückhalten-
Eine dieser Angehörigen ist Ganimete H. (37): Ab Seite 2 den Art. Auf die Frage, ob sie Angst gehabt hätte vor der Zu-
tauchen Sie ein in die Lebens- und Liebesgeschichte kunft mit einem Partner mit Muskelerkrankung, verneint sie
von ihr und ihrem muskelkranken Mann Samir. Und Sie bestimmt: «Nein, ich wusste von Anfang an, worauf ich mich
lesen, dass Ganimete nicht nur geschickt das Familien- einlasse. Auch, dass die Krankheit mit den Jahren schlimmer
leben mit ihren drei «Jungs», sondern auch ganz grosse werden würde. Aber ich habe darauf vertraut, dass wir es ge-
meinsam schaffen würden, ein gutes Leben zu führen.»
Gefährte steuert.
Ihr ganzer Stolz: ihre zwei Söhne
Leider mussten wir aufgrund der Corona-Pandemie
Dies ist dem Paar bisher sehr gut gelungen. Der beste Be-
auch in diesem Jahr unsere beliebten Sommerlager
weis sind ihre zwei Söhne, heute 11 und 14 Jahre alt, die
für Kinder und Jugendliche absagen. Unser Team
beide gesund zur Welt kamen. Zu Beginn ihrer Beziehung
plant jedoch schon zwei grossartige Alternativen: ei-
umsorgte und pflegte Ganimete Samir noch alleine. Doch
nen neuen ViTa (virtuellen Tageskurs) und individuelle
mit der Geburt des zweiten Sohnes wurde die Doppelbelas-
Ausflüge in der Sommerzeit für muskelkranke Kinder, tung zu viel: «Ich habe gemerkt, dass ich es nicht schaffen
Jugendliche und Erwachsene. Informationen zu den würde, für zwei Kinder und für Samir zu sorgen.» Samir
Veranstaltungen und zur Anmeldung finden Sie auf den beantragte zusätzlich zur Spitex bei der Invalidenversiche-
Seiten 7 und 8. rung einen Assistenzbeitrag, um die Familie zu entlasten.
Ich lade Sie herzlich im Namen der Schweizerischen Dieser wurde ihnen auch gewährt. «Am Anfang war es mir
Muskelgesellschaft ein, all unsere Angebote rege zu sehr unangenehm, fremde Menschen in der Wohnung zu
nutzen. Wir freuen uns auf Sie und Ihre Lieben! haben, auch wenn sie uns natürlich sehr geholfen haben.
Man hat praktisch keine Privatsphäre mehr. Und wir haben
Ich wünsche Ihnen eine gute Lektüre und einen ent- dann mit der Zeit gemerkt: Nicht jede oder jeder Pflegende
spannten Sommer.
Ihre
Brigitte Huber, Vorstand
Schöne
PERSÖNLICH
Familie
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Die Fam Ganimete abso
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Bus-Chauffeur ehrjährige Au
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kann gleich gut mit Kindern umgehen. Bei Leben und Steuer fest im Griff jährige Ausbildung zur Bus-Chauffeurin
manchen Personen haben sich die Kinder Mittlerweile ist Samir auf den elek- und absolviert Weiterbildungen, mit denen
regelrecht zurückgezogen», erzählt Ga- trischen Rollstuhl angewiesen und kann sie sich bei den Verkehrsbetrieben Zürich
nimete von ihren Erfahrungen. Natürlich nur noch ein halbes Pensum als Maschinen- (VBZ) bewirbt. Ganimetes Bewerbung hat
ist die Familie trotzdem sehr dankbar für konstrukteur arbeiten. Um zum Fami- Erfolg und so beginnt sie im März 2019 mit
die professionelle Unterstützung, die sie lieneinkommen beizutragen, entschliesst einem 100 % Arbeitspensum bei den VBZ
durch die Spitex und die Assistenzperso- sich Ganimete vor einigen Jahren zu ei- zu arbeiten. Nach einem Jahr reduziert
nen erhält. nem mutigen Schritt: Sie macht die mehr- sie ihr Arbeitspensum auf 60%, um mehr
weiter gehts auf Seite 4
info 02/2021 3
PERSÖNLICH
Zeit für ihre Familie zu haben. Seitdem Gemeinsame Träume «Wir hoffen, dass wir bald verreisen kön-
bringt sie auf den beliebten und – wegen Mit den Jahren wird Samirs Erkrankung nen, wenn sich die Corona-Situation wei-
der Fahrt durch Zürichs Ausgangsquartier immer weiter voranschreiten – heisst, seine ter entspannt. Denn jetzt können wir noch
– auch berühmtberüchtigten Stadtbuslini- Muskulatur im Oberkörper schwindet und beide fahren in unserem umgebauten Auto,
en 31 und 32 die Fahrgäste in den langen mit ihr die Kraft, sich zu bewegen. Während das uns die Schweizerische Muskelgesell-
Trolleybussen sicher an ihr Ziel. Samir er früher zum Beispiel noch gerne in die schaft zu einem wichtigen Teil finanziert
unterstützte ihr Vorhaben von Anfang an Badi ging, fühlt sich heute der Wasserdruck hat. Samir mit zwei Joysticks und ich –
und ermutigte sie zur beruflichen Neu- schon unangenehm auf seinem Brustkorb wenn wir den Sitz umstellen – regulär. So
orientierung. Ganimete erzählt: «Es ist an. Für Ganimete und Samir ist trotzdem gerne ich fahre – ich lasse mich auch gerne
ein gutes Gefühl als Bus-Chauffeurin im klar: Sie möchten so lange wie möglich mal von Samir herumkutschieren», sagt
öffentlichen Verkehr tätig zu sein, da ich gemeinsam schöne Dinge erleben. In der Ganimete und lächelt. Die Schweizerische
dafür wirklich hart gearbeitet habe. Meine Vergangenheit reisten sie zusammen mit Muskelgesellschaft wünscht Ganimete und
Zielstrebigkeit hat auch andere Frauen in ihren Söhnen z. B. nach Spanien oder sogar Samir, dass ihr gemeinsamer Wunsch bald
meinem Umfeld motiviert. Sie haben mich in die USA. «Ganimete ist eine tolle Organi- in Erfüllung gehen kann.
gefragt, wie ich die Ausbildung geschafft satorin! Reisen mit dem Flugzeug sind für
habe und was es dafür braucht. Eine mei- mich im elektrischen Rollstuhl kompliziert.
ner Freundinnen arbeitet jetzt auch als Aber dank meiner Frau klappt doch immer
Bus-Chauffeurin.» Während Ganimete alles», verteilt Samir Komplimente. Derzeit
von ihrer Arbeit spricht, sieht man: Samir träumt das Paar von einer Autoreise nach
ist sichtlich stolz auf seine starke Frau. Schweden und in die baltischen Länder:
Was ist progressive Muskeldystrophie?
Die porträtierte Ganimete ist die Ehe- die bis zur vollständigen Zerstörung regional etwas unterschiedlich häu-
frau von Samir, der an Muskeldystro- der betroffenen Muskeln fortschreiten fig auf, betreffen aber durchschnittlich
phie (Gliedergürtel-Form) erkrankt ist. kann. Es sind mehr als 30 verschiedene etwa zehn von 100‘000 Einwohnern und
Formen von Muskeldystrophie bekannt, Einwohnerinnen. Noch seltener sind
Progressive Muskeldystrophie ist die die sich hinsichtlich der Art des Erb- die verschiedenen Formen von Muskel-
übergreifende Bezeichnung für eine gangs, des Erkrankungsalters und des dystrophie, die sich durch Erbgang und
Gruppe sehr verschiedener, chronisch Verlaufs unterscheiden. Die häufigsten dadurch unterscheiden, welche Muskel-
verlaufender Krankheiten der Skelett- Formen sind: Duchenne, Becker-Kiener, gruppen zuerst betroffen sind und wie
muskulatur. Als Folge der Erkrankung Fazio-skapulo-humerale Form, Glieder- schnell die Krankheit fortschreitet. Auf-
geht nach und nach funktionstüchtige gürtel-Form – an der Samir erkrankt grund der Seltenheit haben viele Ärzte
Muskelsubstanz verloren. Ursache für ist –, Myotone Dystrophie sowie die Au- und Ärztinnen mit diesen Krankheiten
den Muskelschwund ist bei all diesen genmuskel-Form. wenig Erfahrung und eine genaue Diag-
Krankheiten eine bis heute nicht behan- Muskeldystrophien sind seltene Krank- nosestellung ist schwierig.
delbare Schädigung der Muskelzellen, heiten. Sie treten auf der ganzen Welt
LOGO MIT SLOGAN
Herausgeber Redaktionsteam Gestaltungskonzept/Layout
Schweizerische Muskelgesellschaft Brigitte Huber Franziska Langenbacher
Kanzleistrasse 80 Sandra Messmer-Khosla www.paradebeispiel.ch
CH-8004 Zürich Christina Stadelmann
Esther Zimmerli Abonnementspreis
Redaktion/Korrektorat Ist im Mitgliederbeitrag inbegriffen.
Nadin Runne, Geschäftsstelle Erscheinen CHF 35.– für Betroffene
Anne Boxleitner (www.texteuse.ch) 4 mal pro Jahr CHF 50.– für andere
Telefon +41 44 245 80 30
info@muskelgesellschaft.ch Druck Herzlichen Dank für Ihre Spende
www.muskelgesellschaft.ch Niedermann Druck AG, St. Gallen IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4
Ihre Spende
4 /muskelgesellschaft
info 02/2021 Auflage: 6’200 Exemplare PC-Konto 80-29554-4 in guten Händen.
BLICKWINKEL
«Wenn ich nicht weiter weiss, hilft mir der
Austausch mit anderen Betroffenen.»
Das Leben konfrontiert Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen mit jeder Menge Hürden.
Wer kann ihnen dabei helfen, sie zu überwinden? Eine Möglichkeit ist der Austausch mit anderen Betroffenen
oder Angehörigen im Rahmen von Selbsthilfegruppen.
Anne Boxleitner
Um Menschen mit Muskelerkrankung und seine Erfahrungen in der ALS-Selbsthilfe- hilfegruppe fühlte ich mich gut aufge-
ihre Angehörigen mit anderen Betroffenen gruppe. hoben. Zuerst wollte mein Mann nicht
auf einfache Art zu vernetzen, bietet die mitkommen. Aber ich war jedes Mal so
Schweizerische Muskelgesellschaft den Offene Ohren und Arme aufgestellt und positiv gestimmt nach den
Kontakt zu mehr als 30 Selbsthilfegruppen Auch die Gemeinschaft, zusammen eine Treffen, dass er mittlerweile auch teil-
(www.muskelgesellschaft.ch/selbsthilfe- gute Zeit haben und «unter Leute» kom- nimmt. Und es gefällt ihm.»
gruppen). Die Gruppen werden meist von men, sind Gründe für den Besuch ei-
einer Person geleitet, die selbst Jederzeit offen für neue Mitglieder
eine Muskelkrankheit hat, oder Informationen zu den von der
als Angehörige die damit verbun- Schweizerischen Muskelgesell-
denen alltäglichen Probleme gut schaft ins Leben gerufenen Selbst-
kennt.
Mir haben die Treffen der hilfegruppen finden Sie online
Selbsthilfegruppe während der
unter www.muskelgesellschaft.ch/
Austausch und gegenseitiger Halt selbsthilfegruppen.
Die Teilnehmenden kommen aus Corona–Pandemie sehr gefehlt.
unterschiedlichen Gründen in die Schön, dass sie endlich wieder Bitte melden Sie sich für Anliegen
Selbsthilfegruppen. Sei es, weil stattfinden können. und bei Fragen zu den Selbsthil-
sie nach einer Krankheitsdiagno- fegruppen und zu gemeinschaftli-
Markus,
se verzweifelt sind und Halt su- cher Selbsthilfe bei Christina Sta-
betreuender Angehöriger
chen. Oder um Schwierigkeiten delmann: 044 245 80 34 (montags)
im Alltag – zum Beispiel bei der oder per E-Mail an cstadelmann@
Pflege eines oder einer Angehö- muskelgesellschaft.ch. Die Selbst-
rigen – zu besprechen: «Alleine wäre ich ner Selbsthilfegruppe. Denn eine Mus- hilfegruppen freuen sich über neue Inte-
schnell an meine Grenzen gestossen. Die kelerkrankung kann die Betroffenen, aber ressierte.
Tipps aus der Selbsthilfegruppe haben mir auch ihre pflegenden und betreuenden
immer weitergeholfen bei der Pflege mei- Angehörigen isolieren. Zudem versteht Eine Übersicht über alle geplanten
ner an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) selbst das eigene Umfeld oft kaum, mit Selbsthilfegruppen-Veranstaltungen bie-
erkrankten Frau. Für mich war es wich- welchen Schwierigkeiten Betroffene zu tet Ihnen der Reiter «Selbsthilfegruppen»
tig, von anderen Betroffenen zu erfahren, kämpfen haben, oder es ist nicht bereit, unter www.muskelgesellschaft.ch/events.
wie unterschiedlich die Krankheit verläuft richtig zuzuhören. Erika, deren Mann an
und welche Wahlmöglichkeiten wir bei der Mitochondriopathie erkrankt ist, sagt:
Therapie haben», erzählt Markus über «Bereits beim ersten Besuch der Selbst-
info 02/2021 5
IN KÜRZE
«Willkommen im Team, Kevin!»
Mein Name ist Kevin Ammann, ich bin Ich habe herausgefunden, dass ich lieber
28 Jahre alt, und arbeite seit Ende März im sozialen Bereich arbeiten würde.
für die Geschäftsstelle der Schweize-
rischen Muskelgesellschaft sowie für die Privat interessiere ich mich sehr für Sport
Patientenorganisation SMA Schweiz, die – insbesondere Fussball und Eishockey ver-
auf Spinale Muskelatrophie spezialisiert ist. folge ich intensiv. Meine kreative Ader lebe
ich gerne in der Fotografie aus. Ich höre
In den kommenden fünf Monaten werde ich sehr gerne Musik und würde mich als tech-
tatkräftig bei der Administration und Event- nikaffin bezeichnen.
organisation mitanpacken. Ursprünglich Die Teams der Schweizerischen Muskelge-
habe ich eine Ausbildung zum Detailhan- sellschaft und der Patientenorganisation
delsfachmann absolviert und war an- SMA Schweiz haben mich sehr herzlich auf-
schliessend im Verkauf und Vertrieb tätig. genommen und ich freue mich, viel Neues
Derzeit orientiere ich mich beruflich neu: und Spannendes zu lernen.
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Unsere Auswahl an vielfältigen Hilfsmitteln
ermöglicht Ihnen eine einfachere und
selbstständigere Bewältigung Ihres Alltags.
Unsere Angebote
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Reparatur von Hilfsmitteln. Individuelle Anpassung auf
Ihre Bedürfnisse, Ersatzrollstühle bei Reparaturen, Show-
room zum Ausprobieren und Vergleichen der Hilfsmittel,
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6 info 02/2021
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IN KÜRZE
Viel Spass für Kids am ViTa Grosser Fernsehauftritt für Ilona
Am 27. April 2021 haben wir erstmals – als Ersatz für das Vielleicht haben Sie am 17. April unser Mitglied Ilona Em-
pandemie-bedingt ausgefallene Frühlingslager – einen menegger im Fernsehen gesehen? Sie wurde für den kur-
ViTa (Virtuellen Tageskurs) durchgeführt. Das Tages- zen Beitrag, der jeweils im Anschluss an die Ziehung der
programm war vielfältig und hat den beteiligten Kindern Lottozahlen gezeigt wird, von einem SRF-Team porträtiert.
sehr viel Freude bereitet.
Im Beitrag erfuhren die Zuschauerinnen und Zuschauer,
Insgesamt sechs muskelerkrankte Kinder und Jugend- welche Herausforderungen Menschen mit einer Muskel-
liche nahmen begeistert an Online-Spielen wie dem Quiz krankheit im Alltag zu bewältigen haben – und wie wir sie
«Kahoot» oder an einem digitalem «Stadt-Land-Fluss» dabei unterstützen. Ilona und ihrer Familie konnten wir
teil. Später bastelten sie unter Anleitung vor den Bildschir- beispielsweise Hilfsmittel wie einen Lift oder elektrische
men Laternen. Beim «Escape-Room»-Spiel, das von einer Schiebetüren finanzieren, damit Ilona sich trotz ihrer Mus-
Schauspielerin geleitet wurde, musste die Gruppe mit ver- kelerkrankung selbstständig mit ihrem elektrischen Roll-
einten Kräften einem virtuellen Raum entkommen. Zum stuhl im Haus bewegen kann. Ausserdem hat sie schon
gelungenen Abschluss des Abends bekamen die Kids eine mehrmals mit grosser Freude an den Kinder-Ferienlagern
gruselige Gute-Nacht-Geschichte vorgelesen. teilgenommen.
Begeisterte Rückmeldungen Dass wir Betroffene und ihre Familien unterstützen kön-
Den Kindern und Jugendlichen hat der erste ViTa sehr gut nen, ist auch den jeweiligen kantonalen Swisslotterie-Fonds
gefallen, die Rückmeldungen waren alle positiv. So schrieb zu verdanken. Diese speisen sich aus Einnahmen, die
uns Familie Graber: «Unser Josia bewertet den ViTa als Swisslos-Lotto, -Los und -Sportwetten für gute Zwecke er-
‘5-Sterne-superior’! Mein Mann und ich waren anfangs wirtschaften. Auch die Schweizerische Muskelgesellschaft
etwas skeptisch, in welchem Mass Josia selbstständig vor erhält – wie rund 17‘000 weitere gemeinnützige Projek-
dem Computer agieren könnte, ob er Hilfe bräuchte und te und Institutionen aus den Bereichen Sport, Kultur und
wie viel Entlastung der Tag für uns bedeuten würde. Doch Soziales – jährlich Unterstützung. Herzlichen Dank im
wir wurden sehr positiv überrascht. Josia sass den ganzen Namen von Ilona und anderen Betroffenen an den kantona-
Tag sehr zufrieden vor dem Computer. Der Tag war prima len Swisslotterie-Fonds und an das SRF für den gelungenen
organisiert. Wir würden einen weiteren ViTa sehr begrüs- Beitrag.
sen.»
Wir freuen uns über die positiven Rückmeldungen und pla-
nen bereits weitere Online-Tages-Events. Sobald der Ter-
min für den nächsten ViTa feststeht, finden Sie ihn unter:
www.muskelgesellschaft.ch/events
info 02/2021 7
IN KÜRZE
F A M I L I E N T A G : Jetzt anmelden! Alternativen für die ab-
gesagten Sommerlager
Am Samstag, dem 28. August 2021 wid- Sie können sich jetzt online anmelden:
men wir uns am Familientag der Muskel- www.muskelgesellschaft.ch/familientage
Schweren Herzens mussten wir auch in
gesellschaft dem Thema: «Wie stärke Mit dem QR-Code gelangen Sie direkt auf
diesem Jahr die Sommerlager absagen.
ich meine Gesundheit». das Anmeldeformular.
Die Gesundheit der Teilnehmenden und
Anmeldeschluss ist der 11. Juli 2021.
Betreuenden geht vor.
In verschiedenen Workshops und Refera-
ten beleuchten wir das Thema aus unter-
Um muskelkranken Menschen und ihren
schiedlichsten Perspektiven.
Angehörigen dennoch eine kurze Aus-
zeit vom Alltag zu ermöglichen, bietet die
Muskelgesellschaft wieder alternative An-
gebote an: Halb- oder Tagesausflüge – bei
Bedarf mit einer Betreuungsperson – oder
spannende und lustige «Virtuelle Tageskur-
Die in dieser Ausgabe kommunizierten Termine zu Veran- se (ViTa)».
staltungen sind unter Vorbehalt der aktuellen Pandemie- Sobald die Planung abgeschlossen ist, in-
formieren wir Sie zu Terminen und zum
Situation. Wir halten uns strikt an die Vorgaben des BAG Programm auf unserer Website und in un-
serem Newsletter. Melden Sie sich jetzt für
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bleiben Sie auf dem Laufenden über unsere
Wir bieten auch virtuelle Treffen an. Events: www.muskelgesellschaft.ch/news
Aktuelle Informationen finden Sie auf unserer Website:
www.muskelgesellschaft.ch/events
www.muskelgesellschaft.ch/familientage
Das Informationsangebot der Muskelgesellschaft
Kontakt- und Myosuisse Publikationen
Selbsthilfe- und über Muskel-
gruppen Netzwerk krankheiten
Die Muskelgesellschaft initiiert, koordiniert Hier finden Sie Adressen der regionalen Wir stellen Publikationen rund um Mus-
und unterstützt Kontakt- und Selbsthilfe- Muskelzentren. Das Netzwerk Myosuisse kelkrankheiten zur Verfügung. Broschüren
gruppen für Betroffene und / oder Angehö- bietet ein Verzeichnis von Fachpersonen für können Sie gratis herunterladen:
rige. Es bestehen aktuell mehr als 30 ver- die pflegerische, therapeutische und medi- www.muskelgesellschaft.ch/muskelge
schiedene Gruppen. zinische Versorgung unserer Betroffenen. sellschaft/die-schweizerische-muskelge
Es koordiniert die Zusammenarbeit mit der sellschaft
Weitere Informationen: Forschung und finanziert ein Patienten-
www.muskelgesellschaft.ch/selbsthilfe register. Weitere Produkte sind im Online-Shop er-
gruppen www.muskelgesellschaft.ch/muskelge hältlich:
sellschaft/regionale-muskelzentren-myo www.muskelgesellschaft.ch/spendenshop
suisse
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