Nicht nachlassen: Bei der Forschung und der Sicherung einer flächendeckenden Versorgung
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48 D E M E N Z – N E U E A N S ÄT Z E I N F O R S C H U N G , D I A G N O S E U N D T H E R A P I E : Z U S A M M E N FA S S U N G
Demenz – neue Ansätze in Forschung,
Diagnose und Therapie
Nicht nachlassen: Bei der Forschung und der
Sicherung einer flächendeckenden Versorgung
D R . FLO R I A N STA EC K
Durchbrüche bei der medikamentösen Behandlung von werden von Vertretern dieser Position beispielsweise als
Menschen mit Alzheimer-Demenz sind gegenwärtig nicht „Quasi-Personen“ oder „Post-Personen“ bezeichnet. Formal
in Sicht. Doch für Defätismus hinsichtlich Prävention und werde den betroffenen Patienten aus einer solchen utilita-
Behandlung der Erkrankung, von der zurzeit rund 1,6 Mil- ristischen Perspektive zwar nicht direkt das Existenzrecht
lionen Menschen in Deutschland betroffen sind, besteht abgesprochen. Angesichts der zentralen Bedeutung, den
auch kein Anlass. Denn einerseits macht die Biomarker- die Kategorie der Person in der neuzeitlichen Philosophie
basierte Prädiktion Fortschritte, da Blutbiomarker bereits in hat, könne ein solcher Denkschritt jedoch fatale Wirkung
der Entwicklung sind. Andererseits sind die Effektstärken haben. Dieser rationalistische Personenbegriff sei zu reduk-
nicht-medikamentöser Interventionen bei Frühformen der tionistisch darauf fokussiert, zu sich selbst Stellung zu neh-
Demenz vergleichbar oder teilweise sogar größer als bei men, wurde erläutert.
medikamentösen Interventionen. Vor diesem Hintergrund Dem wurde entgegengehalten, Personalität habe
kommt der Sicherstellung entsprechender flächendeckender zentral mit Relationalität, also der Beziehung zwischen
Angebote und ihrer nachhaltigen Finanzierung große Be- Menschen zu tun. Ganz ähnlich verhält es sich mit dem
deutung zu. Dies haben die Teilnehmer des 19. Frankfurter Begriff der Menschenwürde. Auch dieser sei nicht an ei-
Forums betont, das am 26./27. Oktober 2018 unter dem ne Einzelperson gebunden, sondern es handele sich um
Generaltitel „Alzheimer-Demenz – neue und hoffnungsvol- einen unantastbaren Grundsatz des Menschseins. Denn
le Ansätze in Forschung, Diagnose und Therapie“ tagte. die Menschenwürde ergebe sich nicht aus der Eigenschaft
Dabei fragten die Teilnehmer nach den Folgen eines einer Person. Vielmehr könne auch ein Mensch diesen
rationalistischen Personenbegriffs, der die Philosophie seit Anspruch auf Anerkennung verkörpern, der diesen An-
Descartes prägt. Denn in der öffentlichen Debatte wird fast spruch selbst nicht mehr einfordern kann, wurde betont.
ausnahmslos der Verlust des Selbstsein-Könnens in Folge
einer Demenz betont. Diese totale Form des Verlusts trete Bedeutung des Leibgedächtnisses
aber nicht ein. Die betroffenen Patienten spürten und näh- Eine Alternative zu einem reduktionistischen Verständnis
men sich weiter wahr, da lediglich bestimmte – kognitiv von Personalität bietet die Betonung des „Leibgedächtnis-
höhere – Formen der Selbstreflexion verloren gingen. Cha- ses“. Diese präreflexive Form von Gedächtnis äußere sich
rakteristisch für den Personenbegriff der Neuzeit sei die in vielen Facetten: in sensomotorischen Fähigkeiten oder
Kontrolle – diese zu verlieren, nähmen viele Menschen, Gewohnheiten, in einer Vertrautheit mit typisch wieder-
insbesondere viele Angehörige, als einen überaus angst- kehrenden Situationen oder in Verhaltens- und Inter-
besetzten Prozess wahr, erläuterten Teilnehmer. aktionsmustern, die in früher Kindheit entwickelt wurden.
Fast ausnahmslos kritisch wurden daher philosophische Dieses „Gedächtnis des Leibes“ vermittele eine bedeutsa-
Positionen beleuchtet, deren Vertreter Menschen mit De- me Gegenwart unseres gelebten Lebens und stelle daher
menz attestieren, sie würden ihr Person-Sein verlieren. Sie die Basis der Kontinuität unseres Selbstseins dar.FR ANKFURTER FORUM : DISKURSE 49
Wenn in dieser Form Selbstsein als primär leibliches Seit 2004 erstmalig ein Amyloid-PET mit Hilfe eines
verstanden wird, könne dies zu einer anderen Wahrneh- Kontrastmittels vorgenommen wurde, seien hervorragend
mung von Demenzkranken führen. Dieser Denkanstoß validierte Tracer entwickelt worden. Etabliert worden ist in
wurde von Teilnehmern des Frankfurter Forums breit ge- der vergangenen Dekade das Früherkennungskonzept des
würdigt und zog eine Debatte über die Folge einer so Mild cognitive impairment (MCI). Dieses für die klinische
veränderten Blickachse auf Demenzpatienten nach sich. Praxis wichtige Konzept zielt auf beobachtete oder bemerk-
Die Akzeptanz des „Leibgedächtnisses“ sei eine Möglich- te Verschlechterungen kognitiver Fähigkeiten, bei dem die
keit, ohne Distanzierung und ohne Stigmatisierung Zugän- Alltagsfähigkeiten der Patienten aber noch nicht merklich
ge zu Menschen mit Demenz zu finden. Indes betonten eingeschränkt sind. MCI können reversibel sein, beispiels-
mit der Versorgung dieser Patienten vertraute Teilnehmer, weise wenn eine Depression oder Medikamente mögliche
wie groß die von Angehörigen zu leistende Akzeptanz ist, Auslöser waren. So entwickelten 60 Prozent der Patienten
wenn sich die Persönlichkeit des Betroffenen im Erkran- mit MCI später keine Demenz, wurde betont.
kungsprozess verändert. Dies müsse im Einzelfall auch
dramatisch erlebt und aufgearbeitet werden, hieß es. Frühere Krankheitsstadien im Fokus
Wird das „Leibgedächtnis“ in die Gestaltung der Le- Indes wird die Erkrankung bei den tatsächlich von Alzhei-
bensumstände von Demenzpatienten einbezogen, zieht mer-Demenz Betroffenen in diesem Stadium nach derzei-
das Konsequenzen nach sich, betonten Teilnehmer. Denn tigem Stand nicht mehr rückgängig zu machen sein. Daher
die leibliche Orientierung an Stimmen, Melodien und Ge- bewegt sich zurzeit in der Forschung die Früherkennung
rüchen verdeutliche die Bedeutung der Einbettung der weg vom MCI hin zu noch früheren Stadien, den soge-
Patienten in ihre vertraute Umgebung. Daraus folge, dass nannten subjektiv-objektiven Verschlechterungen. Durch
es Wohnformen gibt, die diesen Bedürfnissen diametral neurologische Testung von Patienten, die in Gedächtnisam-
widersprechen. Weswegen Teilnehmer forderten, die Ein- bulanzen vorstellig geworden sind, konnte gezeigt werden,
gewöhnung eines Patienten beispielsweise in betreutes dass sich bei 80 bis 90 Prozent der Patienten mit erhöhten
Wohnen sollte zumindest frühzeitig erfolgen – und nicht Biomarker-Werten Amyloid und Tau der kognitive Status
erst am Ende des Krankheitsprozesses. in der Folge verschlechtert hat. Angesichts der hohen Über-
Anders als bei der unmittelbaren Behandlung der Sym- gangsrate der Betroffenen hin zu einer Demenz ergebe sich
ptomatik der Alzheimer-Demenz hat die Biomarker- hier ein erhebliches Prädiktionspotenzial. Allerdings stehe
Forschung in den vergangenen Jahren Fortschritte gemacht. die Biomarker-basierte Prädiktion auf Basis subjektiver
Damit verbindet sich die Hoffnung, früher mit Therapien zu Beschwerden erst am Anfang.
beginnen oder aber Therapieansätze zu finden, um möglichst Gesundheitspolitisch wichtig sei der Befund, dass die
noch vor dem Auftreten klinischer Symptome in die mole- lange präklinische Phase ausreichend Gelegenheit lässt für
kularen Mechanismen der Erkrankung eingreifen zu können. eine Demenz-Prävention. Gegenwärtig könne aber keine5 0 D E M E N Z – N E U E A N S ÄT Z E I N F O R S C H U N G , D I A G N O S E U N D T H E R A P I E : Z U S A M M E N FA S S U N G
Empfehlung gegeben werden, zum Beispiel völlig beschwer- Die mediale Wirkung dieser Entscheidung sei fatal und wer-
defreie Menschen via PET zu screenen. Denn bisher funk- de in der Wahrnehmung durch Patienten und ihre Angehö-
tioniere eine negative Prädiktion, bei der man über Tests rigen völlig unterschätzt. Gleiches gelte für sachlich falsche
eine Demenz ausschließen kann, besser als eine zuverläs- Medienberichte, alle Pharmaunternehmen hätten angeblich
sige Vorhersage. Zwar würden algorithmus-basierte Risi- ihre Forschungsprogramme zu Demenz nach Rückschlägen
koschätzungen immer besser, allerdings gebe es bisher nicht eingestellt. Denn für Defätismus mit Blick auf die Ergeb-
eine valide digitale Prognose auf Einzelfallebene. nisse der klinischen Forschung gebe es keinen Grund.
Der Umgang mit Befunden aus vorhandenen Markern Jüngste Studienprogramme zu neuen Medikamenten
wurde im Hinblick auf die Versorgungsrealität in Klinik und hätten das erforderliche Signifikanzniveau nur knapp ver-
Praxis als große und unbewältigte Herausforderung bewer- fehlt, wurde berichtet. Auch wenn bisher ein durchschla-
tet. Denn gegenwärtig sei man von einer differenzierten gender Erfolg nicht zu verzeichnen sei, würden weiterhin
und zutreffenden Aufklärung und Beratung der Betroffe- viele neue Wirkstoffe klinisch getestet. Dabei nehme die
nen noch weit entfernt, berichteten Teilnehmer. So komme Komplexität der Studiendesigns weiter zu, wenn versucht
es immer noch vor, dass Patienten die Demenzdiagnose wird, auch präklinische Symptome der Demenz abzubilden.
mit dem Entlassbrief aus dem Krankenhaus mitgeteilt wird Hinzukomme, dass der Beobachtungszeitraum – und da-
– ohne vorherige Beratung. Die Herausforderungen würden mit auch die Kosten der Studien – weiter steigen.
zunehmen, wenn künftig über serumbasierte Biomarker Angesichts bislang ausbleibender Durchbrüche in der
die Diagnostik in die hausärztliche Versorgung getragen medikamentösen Therapie werden auch nicht-pharmako-
werden sollte. Teilnehmer sprachen sich dafür aus, es müs- logische Ansätze und psychosoziale Interventionen be-
se vorab diskutiert werden, wie mit den Befunden in der forscht. Allerdings wird der Forschungsbedarf hier als
Patientenberatung umgegangen werden soll. Dabei sei zu hoch beschrieben. Zusätzlich werden auch präventive
berücksichtigen, dass bisher die medizinischen und gesund- Ansätze intensiv diskutiert, die auf eine geistige, körper-
heitsökonomischen Vor- und Nachteile einer Demenzvor- liche und soziale Aktivitäten fördernde Lebensführung
hersage auf individueller und gesellschaftlicher Ebene noch zielen. Denn das Lebenszeitrisiko von Frauen über 65
nicht annähernd ausgeleuchtet worden sind. Dies gelte Jahre, eine Demenz zu erleben, liegt bei 50 Prozent, bei
zumal vor dem Hintergrund, dass Patienten bislang keine Männern ist dieser Anteil etwas geringer. Indes sind die
kausale Therapie angeboten werden kann. Zusammenhänge zwischen gesunder Lebensführung und
dem Auftreten einer Demenz keineswegs ausreichend
Strukturen für Demenz-Beratung fehlen vielerorts untersucht. Es gebe nicht den erfolgversprechenden Le-
Indes ist der Wunsch mancher Patienten nach einer mög- bensstil, mit dem Demenz vermieden oder das Auftreten
lichst validen Vorhersage der Erkrankung hoch. Dabei sei verzögert werden könnte.
ein großer Teil der betroffenen Patienten nicht hochaltrig, Die Bandbreite nicht-medikamentöser Verfahren reicht
sondern zwischen 65 bis 75 Jahre alt. Fakt ist, dass es von kognitiver Stimulation, Logopädie und Ergotherapie
bislang in Deutschland kaum Strukturen gibt, die die not- bis hin zu sensorischen Interventionen. Gemeinsam sei
wendige komplexe Beratung leisten könnten. Anders als diesen Ansätzen, dass sie an den Ressourcen der Teilnehmer
in der Onkologie, wo psychosoziale Beratungsstellen eta- ansetzen, nebenwirkungsarm sind und eine hohe Akzep-
bliert wurden, müssten entsprechende Strukturen in der tanz bei Betroffenen und ihren Angehörigen finden.
Demenzberatung erst noch geschaffen werden. Das Fehlen Auf besonderes Interesse der Teilnehmer stießen da-
einer bundesweiten Demenzstrategie mache sich auch an bei Vorhaben wie das „Artemis“-Projekt am Frankfurter
diesem Punkt nachteilig bemerkbar, wurde hervorgehoben. Städel-Museum, bei dem Demenzkranke und ihre Ange-
Aktuell lasse sich eine Demenz nicht heilen, jedoch be- hörigen unter fachkundiger Führung Kunstwerke kennen-
handeln. Vor diesem Hintergrund beurteilten Teilnehmer die lernen, sowie selbst malen und zeichnen. Kennzeichnend
Entscheidung der Kostenträger in Frankreich, entsprechende für diese und ähnliche Projekte sei, dass die gemessenen
Alzheimer-Medikamente nicht mehr zu erstatten, kritisch. Effektstärken vergleichbar oder sogar größer sind als bei
Denn Wirksamkeit und Nebenwirkungsprofil würden in den verfügbaren medikamentösen Interventionen. Dennoch
einschlägigen internationalen Leitlinien kontrovers bewertet. sei der Evidenzlevel der Wirksamkeitsnachweise teilweiseFR ANKFURTER FORUM : DISKURSE 51
niedrig, zudem wirkten diese Verfahren rein symptoma- neuer Arzneimittel eingefordert. Nötig, so wurde gefolgert,
tisch oder palliativ. Zudem sind sie relativ personalintensiv, sei zusätzlich ein breites Engagement der Zivilgesellschaft
und die Qualitätssicherung ist nicht in allen Settings ge- unter Einschluss von Mitteln aus Kommunen und Bundes-
geben, wurde angemerkt. ländern. Eine nachhaltige, flächendeckende Finanzierung
Teilnehmer anerkannten zwar die Vorteile derartiger dieser Angebote könnte in einer nationalen Demenz-
Interventionen für Patienten, äußerten aber Zweifel, ob Strategie geregelt werden.
eine Finanzierung ausschließlich über Kranken- und Pfle- Als ein weiterer Kritikpunkt an anspruchsvollen und
gekassen ein gangbarer Weg sein könne. Zwar sei mit den kostenintensiven Interventionen wie beispielsweise Kunst-
jüngsten Pflegereformen die Teilhabe der Betroffenen stark projekten wurde die fehlende Flächendeckung hervorgeho-
betont worden, dennoch machten Kunstprojekte wie das ben. Hinzu komme, dass derartige Projekt nur ein ausge-
am Städel deutlich, dass man nicht alle Ansätze „therapeu- wähltes bildungsbürgerliches Patientenklientel ansprechen
tisieren“ kann. Dem wurde entgegengehalten, es gehe bei und auch von daher eine Finanzierung alleine über Beitrags-
diesen Ansätzen nicht um „Wohlbefinden“, sondern um mittel der Sozialkassen schwer zu rechtfertigen sei.
schwerkranke Patienten und beispielsweise um die Verhin- Die Anregung, ob es nicht sinnvoll sei, mehrere
derung von Depressivität. Dieses Argument unterstützend, nicht-medikamentöse Ansätze im Sinne einer multimodalen
wurde daran erinnert, dass bei Kunstprojekten für Demenz- Therapie zu kombinieren, wurde zurückhaltend aufgenom-
kranke die Steigerung der gesundheitsbezogenen Lebens- men. Bislang fehlten für ein derartiges Vorgehen Daten zur
qualität im Mittelpunkt stehe. Entsprechende Wirkungsbe- Wirksamkeit. Bevor man multimodale Ansätze untersuche,
lege würden beispielsweise auch bei der Nutzenbewertung müssten die verschiedenen Einzelkomponenten nicht-phar-
DISKUSSIONSTEI LNEHM ER BEIM FR A NK FU RTER FO RU M
Dr. Jürgen Bausch Prof. Dr. Johannes Pantel
Wolfgang van den Bergh Dietmar Preding
Prof. Dr. Wilfried Boroch Prof. Dr. h.c. Herbert Rebscher
Prof. Dr. Eva Susanne Dietrich Prof. Dr. Matthias Rose
Dr. Liane Fickler Gudrun Schaich-Walch
Prof. Dr. Ulrich Finke Dr. Hubert Schindler
Prof. Dr. Hans Förstl Dr. Nick Schulze-Solce
Prof. Dr. Frank-Ulrich Fricke Prof. Dr. Josef Schuster SJ
Prof. Dr. Dr. Thomas Fuchs Dr. Thomas Sitte
Dr. h. c. Jürgen Gohde Dr. Florian Staeck
Rebecca Gonser Oliver Stahl
Dr. Kay Großmann Andreas Storm
Prof. Dr. Frank Jessen Eva Walzik
Dr. Regina Klakow-Franck Michael Weller
Prof. Dr. Catharina Maulbecker-Armstrong Katharina Werner
Dr. Erika Ober Prof. Dr. Jürgen ZerthD E M E N Z – N E U E A N S ÄT Z E I N F O R S C H U N G , D I A G N O S E U N D T H E R A P I E : Z U S A M M E N FA S S U N G
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makologischer Interventionen genauer untersucht werden, Demenzkranken oft unterdiagnostiziert und unterbehan-
wurde argumentiert. Hinzu komme, dass entsprechende delt, bemerkten mit der Versorgungssituation vertraute
Clusterrandomisierungen in Studien extrem aufwändig sein Teilnehmer. Es mangele an verlässlichen Daten in der Ver-
würden. Weiterhin stelle sich das forschungspragmatische sorgungsforschung ebenso wie an ärztlicher Aus- und
Problem, dass es immer schwieriger werde, signifikante Weiterbildung in diesem Bereich, hieß es. Weit verbreitet
Effekte nachzuweisen, je komplexer die untersuchte Inter- insbesondere unter Demenzkranken, die sich nicht mehr
vention ist. Erschwerend komme hinzu, dass die unaus- verbalisieren können, seien Zahnschmerzen; der Zahnstatus
weichliche Progredienz demenzieller Prozesse jeden kleinen vieler Patienten sei beklagenswert. Vor dem Beginn einer
Therapieerfolg nach kurzer Frist zunichtemachen könne. gestuften Schmerztherapie sei die Kontrolle der Medika-
Mit Blick auf vergleichbare Probleme bei mit der Evaluation mentenpläne des Patienten unerlässlich, wurde betont. Mit
des Patientennutzens von komplexen Interventionen, wie einer angemessenen Schmerztherapie könne dem Leben
zum Beispiel multimodalen Therapieansätzen bei anderen (nicht nur) des Demenzpatienten mehr Tage gegeben wer-
chronischen Erkrankungen, wurde eine Methoden-Diskus- den, wurde hervorgehoben.
sion insbesondere in der Versorgungsforschung angeregt.
Als weiteren Aspekt widmete sich die Tagung der
Dieser Beitrag gibt die Auffassung des Autors und des Kuratoriums
Schmerzversorgung von Demenzkranken. Schmerz sei bei des Frankfurter Forums wider.
Organisations- und Programmkuratorium des Frankfurter Forums e.V.
Philosophie / Theologie : Prof. Dr. theol. Josef Schuster SJ, Fachbereich Moraltheologie und Ethik,
Theologisch-Philosophische Hochschule St. Georgen, Frankfurt
Kassenärztliche Vereinigungen : Dr. med. Jürgen Bausch, Ehrenvorsitzender KV Hessen, Frankfurt
Dr. med. Margita Bert, Ehrenvorsitzende KV Hessen, Frankfurt
GKV-Spitzenverband : Michael Weller, Leiter Stabsbereich Politik, Berlin
Krankenkassen : Eva Walzik, DAK-Gesundheit - Unternehmen Leben, Leiterin Berliner Büro, Berlin
Rebecca Gonser, Fachbereich Digitalisierung medizinische Forschung, personalisierte Medizin, trans-
lationale Forschung; Ministerium für Wissenschaft und Forschung, Baden-Württemberg, Stuttgart
Krankenhaus : Prof. Dr. med. Ulrich Finke, ehem. Direktor und Chefarzt St. Katharinen-Krankenhaus, Frankfurt
Medizin: Dr. med. Regina Klakow-Franck, stellv. Vorsitzende Frankfurter Forum e.V., stellvertretende Leiterin
des Instituts für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen, Berlin
Bundesvereinigung Deutscher
Apothekerverbände (ABDA) : Claudia Korf, Geschäftsführerin Wirtschaft, Soziales und Verträge, Berlin
Klinische Pharmazie: Prof. Dr. rer. nat. Eva Susanne Dietrich, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität, Bonn
Patientenverband: Dr. med. Thomas Sitte, Vorstandsvorsitzender Deutsche Palliativstiftung, Fulda
Politik : Gudrun Schaich-Walch, Parlamentarische Staatssekretärin a. D., Frankfurt
Ökonomie /
Gesundheitsökonomie : Prof. Dr. rer. pol. Volker Ulrich, stellv. Vorsitzender Frankfurter Forum e.V., Lehrstuhl VWL III,
insbesondere Finanzwissenschaft, Universität Bayreuth,
Prof. Dr. h. c. Herbert Rebscher, Vorsitzender Frankfurter Forum e.V., IGV Research,
Institut für Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung, Gyhum-Hesedorf
Gesundheitsmanagement : Prof. Dr. rer. nat. Catharina Maulbecker-Armstrong, Technische Hochschule Mittelhessen,
Fachbereich Gesundheit, Medizinisches Management, Versorgungsforschung
Dr. med. Nick Schulze-Solce, Arzt und Apotheker, Bad Homburg
Kommunikation : Wolfgang van den Bergh, Springer Medizin, Direktor Nachrichten und Politik,
Chefredakteur ÄRZTE ZEITUNG, Neu-Isenburg
Dr. phil. Florian Staeck, Redakteur Gesundheitspolitik/Gesellschaft, ÄRZTE ZEITUNG, Neu-Isenburg
Projektmanagement : Dietmar Preding, Geschäftsführer Frankfurter Forum e.V., Hanau
Forschende Pharmaindustrie : Oliver Stahl, Director Corporate Affairs, Lilly Deutschland GmbH, Bad Homburg v. d. H.weiße Schrift
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