INTERKULTURELLES MITEINANDER - Schwerpunkt: Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen - ALPHA NRW
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Ansprechstellen im
Land NRW zur
Palliativversorgung,
Hospizarbeit und
Angehörigenbegleitung
Hospiz-Dialog Nordrhein-Westfalen
April 2020 Ausgabe 83
Schwerpunkt:
INTERKULTURELLES MITEINANDER
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83 2
Liebe Leserinnen und Leser,
seit der Herausgabe des letzten Hospiz-Dialogs haben sich die Schwerpunkte in unserem
Leben völlig verschoben. Wir beginnen, in neuen Kategorien zu denken. Durch das Coronavirus
stellen sich zahllose Fragen … zur Entwicklung der Infektionsraten über wirtschaftliche und
damit existentielle Aspekte hin zur Versorgung der Erkrankten lauten die Antworten vielfach:
Wir wissen es nicht. Nie wurden so oft und umfänglich Nachrichten gehört wie in dieser Zeit,
da uns jeden Tag neue Informationen erreichen.
Und natürlich ist auch die Hospiz- und Palliativversorgung von diesen Entwicklungen betroffen: Es
stellen sich hier die Fragen nach alternativen Begleitungsformen und geschützter Versorgung, aber
auch nach der Finanzierungssicherheit.
Bei der redaktionellen Planung dieses Hospiz-Dialogs und der Festlegung auf den Schwerpunkt
„Interkulturelles Miteinander“ haben wir diese Entwicklungen nicht erwartet. Aber natürlich ist das
Thema auch in und nach der Krise relevant … und vielleicht exemplarisch für eine grundsätzliche
Auseinandersetzung des „Miteinanders“. Denn gerade in Krisenzeiten, wenn Tendenzen bestehen, sich
abzugrenzen und Eigeninteressen in den Vordergrund zu stellen, ist das Zusammenrücken besonders
notwendig.
Eine gute Lektüre wünscht Ihnen
Ihre
Dr. Gerlinde Dingerkus
INFORMATION SCHWERPUNKT
INTERKULTURELLES MITEINANDER
4 Wohin geht die Reise? 17 Was macht eine erfolgreiche inter-
Hospizarbeit 2025 kulturelle Öffnung der Hospiz-
Heidi Mertens-Bürger, Ursula Elisa Witteler, und Palliativversorgung aus?
Irmgard Hewing Christian Banse, Nicola Rieder,
Franziska Schade, Friedemann Nauck
7 Wenn man sich einfach mal
sehen könnte, würde man sehen, 20 Dong Ban Ja Interkultureller
was ist Hospizdienst
Kristina Woock, Nele Mindermann, Linda Dharma Raj Bhusal
Völtzer, Susanne Busch
23 Wege des Abschieds – im Quartier
10 Selbstbestimmt über medizinische bis zuletzt?
Maßnahmen entscheiden trotz Vorstellung eines Projektes
Alzheimer Demenz? Bernd Vinke
Das Projekt EmMa
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Julia Haberstroh, Frank Oswald
26 Kultursensibel oder einfach nur
menschlich
13 SANDS – Eine Organisation für Gerlinde Dingerkus
Familien mit perinatal verstorbenen
Kindern 31 Impressum
Interview mit Clea Harmer
4
WOHIN GEHT DIE REISE?
HOSPIZARBEIT 2025
HEIDI MERTENS-BÜRGER, URSULA ELISA WITTELER, IRMGARD HEWING
W
ohin geht die Reise? Das war das haben oder rechnen konnten. Nachdem sie sich für
Thema eines Fachtages – veranstal- diese Aufgabe aus recht unterschiedlicher Motiva-
tet durch die Ansprechstelle des tion entschieden haben, erkennen sich die ehren-
Landes NRW für Palliativversorgung, amtlichen Vorstände schnell als „Chefs“ eines
Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung in West- Kleinunternehmens, das im ambulanten Bereich einen
falen-Lippe (ALPHA) am 13.09.2019 in Hamm.1 Jahresumsatz von durchschnittlich ca. 80.000 €
Eingeladen waren Tandems aus den westfälisch- haben kann.
lippischen Hospizdiensten, bestehend aus Vorstän-
den, Geschäftsführungen und Koordinatorinnen Dies ist Menschen, die für das Amt des Vorstandes
und Koordinatoren. angefragt werden, nicht so klar. Mit dem Amtsan-
Hintergrund
Die Hospizarbeit hat sich über viele
Jahre etabliert, in ihrer Vielfalt
institutionalisiert und professiona-
lisiert. Von den hauptamtlich und
ehrenamtlich Tätigen erfordert die
Begleitung der Betroffenen und
ihrer Familien und Zugehörigen ein
Denken in systemischen Strukturen,
ein Präsentsein mit großer Empathie
und ein hohes Maß an Authentizität.
Ein kleiner Teil der Hospizdienste
© H.-H. Scheer
ist Teil eines Verbandes, ein großer
Teil der Hospizdienste arbeitet in
den Strukturen eines eingetrage-
nen Vereins mit in der Regel ehren-
amtlichen Vorständen. Diese möchten in erster Li- tritt stellen sich auch viele weitere Fragen: Wie kann
nie die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterin- Hospizarbeit gemeinsam gelingen? Wie viel
nen und Mitarbeiter in ihrer Tätigkeit unterstützen, Führung braucht oder verträgt Haupt- und Ehren-
was teilweise eher unspezifisch und unkonkret ist. amt? Wie viel Organisationslogik verträgt die Kultur
In ihrer Funktion als Arbeitgeber jedoch sind die der Hospizarbeit? Welche Haltung ist notwendig
Aufgaben sehr spezifisch: Sie sind verantwortlich und tragfähig in der Führung dieser klein- und
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
für alles, was in den Diensten geschieht, und sie mittelständischen Organisationen?
tragen auch eine hohe finanzielle Verantwortung,
mit der sie möglicherweise vorab nicht gerechnet Immer wieder geraten diese Systeme aus haupt-
amtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, eh-
1 Die ALPHA-Stellen orientieren sich oft an den Fragen und renamtlich Begleitenden und ehrenamtlichen Vor-
Bedarfen der Einrichtungen und möchten dazu beitragen,
der Beantwortung näherzukommen, indem sie ihnen
ständen an ihre Grenzen. Wie kann daraus ein trag-
teilweise auf Landesebene, teilweise auf Landesteilebene fähiges Dreieck werden? Welche Rolle hat der
einen Rahmen geben. Vorstand, wenn die Koordinatorin/der Koordinator
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© H.-H. Scheer
einen Kontrakt – ebenfalls in einer Dreiecksbezie- Akteurinnen und Akteure vermutlich schauspiele-
hung – zwischen ehrenamtlich Tätigen, Koordina- risches Talent hatten, aber vor allem trafen sie mit
tion und Familien eingeht? dem „Drehbuch“ den Nerv der Anwesenden.
All diese Räume und Begriffe sind mitunter nicht Im anschließenden Vortrag wurden die vielseitigen
miteinander ausgehandelt, es können völlig unter- Herausforderungen beschrieben: Da sind zunächst
schiedliche Begriffsdefinitionen, Zuschreibungen die originären Aufgaben der Hospizarbeit, die im-
und Bewertungen bei allen Beteiligten vorliegen. mer wieder bewusst in den Fokus zu rücken sind:
Aushandeln lässt sich ein gemeinsames Verständ- Wir begleiten schwer kranke und sterbende Men-
nis nur in gemeinsam gestalteten Kommunikations- schen und ihre Zugehörigen, dort wo sie leben und
formen. Häufig hilft eine Moderation von außen. mit allen Themen, die damit verbunden sind.
Der Fachtag Aber Hospizarbeit geht ja weiter: Unter anderem
Der Fachtag startete mit einem Rollenspiel: Frau hat die Präsenz in der Öffentlichkeitsarbeit zuge-
Geldlich („Wir müssen etwas sparsamer sein!“), nommen, hier ist der Auftrag, zur Enttabuisierung
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Herr Herzlich („Es ist eine solch erhebende Erfah- beizutragen. Hospizdienste gehen in Kitas und
rung!“), Frau Urgestein („Das war früher ganz Schulen, informieren in öffentlichen Veranstaltun-
anders!“) und Frau Jugendfrisch („Ich habe da mal gen immer wieder zu Krankheit, Sterben und Tod,
eine super Idee!“) trafen sich auf der Bühne zu Themen, die in der Gesellschaft nach wie vor gerne
einer Vorstandssitzung und berührten in ihrem ausgeblendet werden. Was darüber hinaus langfris-
Rollenspiel etliche Themen aus dem Alltag der tig in den Blick zu nehmen ist, sind z. B. komplexe
aktiven Hospizmitarbeiterinnen und -mitarbeiter. Begleitungssituationen, in denen eine Eins-zu-eins-
Die Reaktionen zeugten auch davon, dass die Betreuung nicht genügt. Damit verbunden ist die
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Arbeit in immer größer werdenden Netzwerken, die und Akquise, Finanzierung, Spenden und Fundrai-
eine Koordination benötigen. Auch der Generatio- sing, dauerhafte finanzielle Absicherung (Rückgang
nenwechsel beschäftigt die Mitarbeitenden: Men- der Spenden), Gewinnung neuer EA für Begleitung
schen der ersten Stunde traten ihre Arbeit unter und Vorstandsarbeit, Aufgabenverteilung zwischen
anderen Umständen und mit anderen Motivations- Vorstand und Koordinatorinnen und Koordinatoren,
lagen an, als dies heute geschieht: Wie gehen die Männerkurse.
Dienste damit um? Was ist zu berücksichtigen? Dies
sind nur einige Themen, und nicht zuletzt bringt Die Themen, die die hauptamtlichen Koordinato-
die gesetzliche Förderung, aber auch die vielen Ko- rinnen und Koordinatoren beschäftigten, stimmten
operationen die Notwendigkeit einer umfassenden – zumindest bzgl. der Begriffe – in vielen Punkten
Dokumentation mit sich, neue Verwaltungsaufga- mit den Themen der Vorstände überein. Sie laute-
ben und Dienste sind hinzugekommen, was die ten: Aufgaben und Ansprüche von den Vorständen
Koordinatorinnen und Koordinatoren an ihre Kapa- und Trägern, Rollendiffusionen, Gehälter, Bewälti-
zitätsgrenzen bringen kann. gung der vielschichtigen Aufgaben, Gewinnung von
ehrenamtlich tätigen Menschen, Trauerbegleitung
In dem Vortrag wurde unterstrichen, was unter die- wird nicht gefördert, nimmt aber zu. Wollen wir
sen Rahmenbedingungen wichtig ist: noch größer werden? Wo macht öffentliche Präsenz
• die Wertschätzung untereinander (unter der Be- Sinn? Neue Vorstände finden und diese gut vorbe-
rücksichtigung neuer und langjähriger Mitar- reiten! Wer begleitet diesen Prozess? Wo gibt es
beit, verschiedener Professionen, unterschied- ein Angebot? Im nächsten Schritt sammelten die
licher Wissensstände …) Teilnehmenden in gemischten Runden kreative Um-
• eine klare Verteilung und Definition von Rollen setzungsideen.
• Transparenz und Klarheit schaffen, z. B. über
Entscheidungsbefugnisse, über Prioritäten, Mit diesen Ideen und den Eindrücken des gesamten
über Strategien … Tages gingen die jeweiligen Kolleginnen und Kol-
• kritisches Aushandeln von Themen, Positionen … legen in den Austausch. Koordinatorinnen/Koordi-
• Regeln & Methoden für das „Onboarding“ natoren und ihre Vorstände dachten gemeinsam
• eine große Portion Phantasie und Kreativität nach über die Frage: Welche nächsten Schritte in
... aber ebenso der Sinn für die Realitäten unserem Dienst können und wollen wir gemeinsam
gehen? Was ist wichtig? Was sollte rasch, was lang-
Die Workshops fristig umgesetzt werden? Und wie kommunizieren
In nach Funktionen getrennten Gruppen erarbeite- wir das mit den Kolleginnen/Kollegen vor Ort? So
ten die Koordinatorinnen und Koordinatoren und war dieser Tag nicht nur gekennzeichnet von der
die Vorstände Themen, die für sie in ihrer jeweiligen Vielfalt der Impulse und von der Diskussion zwi-
Rolle von Bedeutung sind. So entstand eine bunte schen den Kolleginnen und Kollegen aus Vorstand
Themensammlung, die in Kleingruppen diskutiert und Koordination, sondern mündete in ganz kon-
wurde. kreten Aufgaben, die die „Tandems“ für sich und
ihre Dienste mitnahmen. Ihr Fazit: Diese Veranstal-
Bei den Vorständen standen folgende Stichworte tung hat uns vorangebracht und gutgetan – gerne
auf den Flipcharts: Generationswechsel, Umgang wieder!
mit der Wirtschaftlichkeit, Angebote über die
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Sterbebegleitung hinaus, Bezahlung der Koordina- Heidi Mertens-Bürger, Irmgard Hewing
torinnen und Koordinatoren, Kompetenz der alpha@muenster.de
Vorstände mit dem Blick auf die praktische Arbeit
und die finanzielle Förderung, Implementierung Ursula Elisa Witteler
neuer Projekte (Wollen oder müssen wir auf jeden info@entwicklung-wagen.de
Zug aufspringen?), Personalverantwortung, Hierar-
chie und Weisungsbefugnis, Ehrenamt versus
Hauptamt, neue Strukturen, Nachfrage Begleitungen
7
WENN MAN SICH EINFACH MAL SEHEN
KÖNNTE, WÜRDE MAN SEHEN, WAS IST
Die besonderen Herausforderungen entfernt lebender Angehöriger
KRISTINA WOOCK, NELE MINDERMANN, LINDA VÖLTZER, SUSANNE BUSCH
I
mmer mehr Familien in Deutschland leben mende Unterstützungsbedürftigkeit der Eltern in
geografisch voneinander getrennt. Erwach- Verbindung mit der geografischen Distanz trägt
sene Kinder verlassen ihr Elternhaus, um ihr nicht dazu bei, diese Sorge zu verringern.
Studium in einer anderen Stadt aufzunehmen
oder um sich beruflich weiterzuentwickeln. Insbe- Pflege auf Distanz („distant caregiving“) umfasst
sondere strukturschwache Gegenden verlieren vor allem unterstützende Tätigkeiten, die – nicht
viele junge Erwachsene an wirtschaftlich stärkere nur, aber auch – aus der Entfernung geleistet wer-
Regionen (Statistisches Bundesamt, 2019). So den können. Dazu gehört die emotionale Unter-
kommt es, dass die mittlere Entfernung vom Wohn- stützung der alten Menschen sowie möglicher
ort der Eltern zu dem ihrer erwachsenen Kinder Angehöriger vor Ort ebenso wie das Knüpfen,
wächst. Etwa die Hälfte der erwachsenen Kinder Anpassen und Aufrechterhalten eines Versorgungs-
lebt an einem anderen Ort als die Eltern, in einer netzwerks aus der Ferne. Die Betroffenen werden
Entfernung von bis zu zwei Stunden, ein Fünftel zu einem „orchestrator in the background“ (Ed-
sogar mehr als zwei Stunden entfernt (Frewer-Grau- wards, 2014). Letzteres wird dadurch erschwert,
mann, 2014; BMFSFJ, dass die Angehöri-
2016). gen häufig nur unzu-
reichend wissen, wie
Die Entfernung wird sich die Situation bei
zunehmend dann zu Vater oder Mutter im
einem Problem, wenn Detail gestaltet.
die Eltern älter und Wenn Besuche statt-
damit sehr häufig finden, stehen des-
auch unterstützungs- halb häufig organi-
bedürftiger werden. satorische Aufgaben
Welche Form von sowie das Einholen
Unterstützung lässt verlässlicher Infor-
sich aus der Entfer- mationen im Vorder-
nung überhaupt lei- grund. Beziehungs-
sten? Offensichtlich ist die klassische „Hands-on“- pflege und emotionale Unterstützung können
Pflege von entfernt lebenden Angehörigen nur in aufgrund der begrenzten Zeit nicht im gewünschten
Ausnahmefällen leistbar – wodurch sich auch Umfang geleistet werden (Bevan & Sparks, 2011).
erklärt, warum der Begriff des entfernt lebenden
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
pflegenden Angehörigen kaum gebräuchlich ist. Mit den geschilderten Herausforderungen sehen
Passender und umfassender ist die englischspra- sich früher oder später fast alle konfrontiert, die
chige Bezeichnung „Distant Caregiver“, denn das ihre Heimatregion verlassen haben und auch die
Wort „Care“ umfasst auch Begriffe wie „(Für-) Mitglieder des Projektteams „AniTa“ der Hochschu-
Sorge“, „Obhut“, „Betreuung“ und „Zuwendung“ le für Angewandte Wissenschaften (HAW) in Ham-
(vgl. auch Otto et al., 2017; Schnepp & Söhngen, burg kennen die Herausforderungen aus eigener
2018). Insbesondere das Gefühl der Sorge kennen Erfahrung.
fast alle entfernt lebenden Kinder, und eine zuneh-
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AniTa – Tausch von Fürsorge
und Unterstützung
Das vom GKV-Spitzenver-
band geförderte Modell-
projekt „AniTa-Angehöri-
ge im Tausch“ ist ein
spezifisches Angebot
für entfernt lebende An-
gehörige. Die Idee ist
einfach. Erwachsene
Söhne oder Töchter, die
sich nicht selber regel-
mäßig um ihre alt ge-
wordenen Angehörigen
kümmern können, vernet-
zen sich über die Internet-
plattform „AniTa-Familie“
(www.anita-familie.de) mit
anderen Menschen, die in einer
ähnlichen Situation sind. Das Ziel
ist, jemanden zu finden, der oder die
in der Nähe der eigenen Eltern oder an-
derer hilfebedürftiger Verwandter lebt und
bereit ist, diese regelmäßig zu unterstützen. Wie
diese Unterstützung aussehen kann, ist breit gefä-
chert und kann von den beteiligten Parteien unter- ihren sterbenden Vater und die gesundheitlich
einander ausgehandelt werden. Bei alten Men- ebenfalls eingeschränkte Mutter zu besuchen.
schen, die noch keine intensive Pflege benötigen, „Das war“, so sagt sie “eine heftige Belastung. Man
ist von regelmäßigen Besuchen, Begleitung bei macht es. Und man funktioniert einfach. Und
Spaziergängen oder kleineren Unternehmungen irgendwann klappt man dann so ein bisschen zu-
über einfache Handreichungen bis hin zu Unter- sammen.“
stützung bei organisatorischen Dingen, wie dem
Einlösen eines Rezeptes, alles möglich. Gleichzeitig Die schwere Erkrankung eines Elternteils ist immer
ist auch der jeweilige Tauschpartner bzw. die ein erheblicher Stressor – für den Betroffenen
Tauschpartnerin bereit, sich für einen anderen alten selbst, für vor Ort lebende Angehörige, aber auch
Menschen an seinem oder ihrem Wohnort ähnlich für entfernt lebende erwachsene Kinder. Diese ha-
einzubringen. Auch Menschen, die sich (gerade) in ben die gleichen Sorgen und Ängste wie vor Ort
keiner eigenen Betreuungssituation befinden, kön- pflegende Angehörige, aber ohne die emotionale
nen sich einbringen und vor Ort alte Menschen aus Unterstützung beispielsweise durch ein Hospiz-
multilokalen Familien unterstützen. Team zu erfahren. So beschrieben Teilnehmer und
Teilnehmerinnen einer Interviewstudie in den USA
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
… und in der letzten Lebensphase? Gefühle wie Stress, Unsicherheit, Schuldgefühle
Die Literatur und auch die im Rahmen von „AniTa“ und Angst bzw. Sorge. Diese Emotionen sind spe-
gemachten Erfahrungen zeigen, dass Pflege und zifische Komponenten der Beziehung auf Distanz
Unterstützung auf Distanz für die betroffenen er- und dem gleichzeitigen Wissen um die schwere
wachsenen Kinder sehr herausfordernd und oft Erkrankung bzw. das Sterben eines nahen Fami-
auch überfordernd sind. So fuhr beispielsweise ei- lienmitglieds (vgl. beispielsweise Douglas et al.,
ne der im Projekt befragten Interviewpartnerinnen 2016; Mazanec et al., 2011). Auch die Frage, ob man
über Monate jedes Wochenende 700 Kilometer, um im Falle einer krisenhaften Situation schnell genug
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bei dem sterbenden Elternteil sein kann, setzt den den sterbenden Menschen als auch für das entfernt
Betroffenen zu. Eine entfernt lebende Tochter, die lebende erwachsene Kind, eine (weitere) wichtige
im Rahmen des Projektes „AniTa“ befragt wurde, Stütze und Hilfe sein.
sprach in diesem Zusammenhang von ihrer Angst,
„… dass man sich nicht rechtzeitig verabschiedet
hat. Wenn es dann doch mal so weit ist. Es ist ja Literatur
einfach so.“ Dazu kommt die Unsicherheit, wie es Bevan, J., Sparks, L. (2011). Communication in the Context of
dem schwerkranken Elternteil geht – wann ein Be- Long-Distance Family Care-Giving: An Integrated Review
and Practical Applications. Patient Education and Counse-
such angebracht ist, wann ein Anruf vielleicht eher ling (85) 26–30.
stört … (Mazanec et al., 2011). Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
(2016). Siebter Altenbericht. Berlin: BMFSFJ.
Ob „AniTa“ in diesem Zusammenhang eine Unter- Douglas, S., Mazanec, P., Lipson, A. et al. (2016). Distance
Caregiving a Family Member with Cancer: A Review of the
stützung sein kann, hängt stark von den jeweiligen Literature on Distance Caregiving and Recommendations
Umständen ab. Es empfiehlt sich in jedem Fall, eine for Future Research. World Journal of Clinical Oncology 7
Tauschbeziehung so früh wie möglich anzubahnen. (2), 214-219.
So können alle Beteiligten einander kennenlernen Edwards, M. (2014). Distance Caregivers of People with Alz-
heimer’s Disease and Related Dementia: A Phenomenolo-
und Vertrauen zueinander aufbauen. Wenn ein El- gical Study. British Journal of Occupational Therapy (7).
ternteil schwer erkrankt und schließlich auch im Frewer-Graumann, S. (2014). Zwischen Fremdfürsorge und
Sterben liegt, kann der Tauschpartner oder die Selbstfürsorge. Familiäre Unterstützungsarrangements von
Tauschpartnerin ein wertvolles Puzzleteil in dem Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Wiesbaden:
Springer VS.
Versorgungsnetzwerk darstellen. Wenn die Rezepte
Mazanec, P., Daly, B., Ferrell, B., Prince-Paul, M. (2011). Lack
bereits eingelöst sind, die Glühbirne gewechselt of Communication and Control: Experiences of Caregivers
und der Kühlschrank gefüllt, können die entfernt of Parents with Advanced Cancer. Oncology Nursing Forum
lebenden Kinder, wenn sie ihr Elternteil besuchen, 38(3): 307–313.
wertvolle Zeit damit verbringen, emotionalen Sup- Otto, U., Bischofberger, I., Hegedüs, A., Kramer, B., van Holten,
K., Franke, A. (2017). Wenn pflegende Angehörige weiter
port zu leisten und „einfach nur da“ zu sein. Sie entfernt leben – Technik eröffnet Chancen für Distance
haben eine Ansprechperson vor Ort und können Caregiving, ist aber nicht schon die Lösung. In: Umge-
diese bitten, in Krisensituationen wichtige Dinge bungsunterstütztes Leben. Beiträge zum Usability Day XV,
vorab zu klären, bis die Betroffenen selber ihre An- Hrsg. I. Hämmerle und G. Kempter, 140-148. Lengerich,
Westfalen: Papst Science Publishers.
reise bewältigt haben. Schnepp, W., und J. Söhngen (2018). Vereinbarkeit von Pflege
und Beruf bei Pflege auf Distanz. https://www.wege-zur-
Eine Vernetzung über „AniTa“ kann und will im Fall pflege.de/fileadmin/daten/Beirat/Pflege_auf_Distanz_
von schwerkranken und sterbenden Menschen eine Schnepp.pdf. Zugegriffen: 26. März 2019.
Statistisches Bundesamt (2019). Bevölkerung und Erwerbstä-
gute professionelle Versorgung und ehrenamtliche tigkeit 2017. Wanderungen. Fachserie 1. Reihe 1.2. Wiesba-
Betreuung durch den örtlichen Hospizdienst nicht den: Statistisches Bundesamt.
ersetzen. Aber eine bereits im Vorfeld angebahnte
Tauschbeziehung kann helfen, Sorge zu mindern,
Unsicherheiten aufzulösen und kann, sowohl für
Kristina Woock, MPH
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW Hamburg)
Department Pflege & Management
Steindamm 105 (Postanschrift: Alexanderstraße 1)
20099 Hamburg
Tel.: 0 40 - 4 28 75 72 30
kristina.woock@haw-hamburg.de
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SELBSTBESTIMMT ÜBER MEDIZINISCHE
MASSNAHMEN ENTSCHEIDEN
TROTZ ALZHEIMER DEMENZ?
Das Projekt EmMa
JULIA HABERSTROH, FRANK OSWALD
D
as Projekt EmMa (Förderung der Einwil- Diagnose gestellt, welche Behandlung beschlossen
ligungsfähigkeit in medizinische Maß- wurde. Der Arzt hält sie für nicht einwilligungsfä-
nahmen bei Demenz durch ressourcen- hig“ (Haberstroh et al., 2014, S. 195).
orientierte Kommunikation) wurde von
2011 bis 2019, gefördert von der Volkswagen Menschen mit Alzheimer Demenz haben – wie jeder
Stiftung am Frankfurter Forum für interdisziplinäre andere Mensch – das Recht, selbstbestimmte
Alternsforschung (FFIA) der Goethe-Universität Entscheidungen in Bezug auf ihre medizinische
Frankfurt am Main, in Kooperation mit dem Institut Behandlung zu treffen. Um selbstbestimmt in eine
für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Behandlung einzuwilligen oder diese abzulehnen,
der Ruhr-Universität Bochum (Prof. Dr. Dr. Jochen bedarf es der informierten Einwilligung. Damit eine
Vollmann), dem Forschungs- und Innovationsver- Einwilligung gemäß deutschem Recht als wirksam
bund an der Evangelischen Hochschule Freiburg gilt, müssen folgende Kriterien erfüllt sein:
(FIVE ) (Prof. Dr. Thomas Klie), der Sektion Geronto-
psychiatrische Forschung des Universitätsklinikums 1. eine/ein einwilligungsfähige/r Patientin/Patient
Heidelberg (Prof. Dr. med. Johannes Schröder) und 2. wird adäquat informiert und kann daraufhin
der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der 3. eine freiwillige Entscheidung treffen.
Main-Kinzig-Kliniken Schlüchtern (Dr. Susanne
Markwort) durchgeführt. Im Projekt EmMa wurden Kognitive Fähigkeiten, die für die Einwilligung in
praxistaugliche Methoden entwickelt und evaluiert, komplexe medizinische Maßnahmen von Nöten
mit deren Hilfe es möglich sein soll, Menschen mit sind, werden bereits in frühen Stadien der Alzheimer
leichter bis mittelschwerer Demenz zu befähigen, Demenz beeinträchtigt. Daher ist es gängige Praxis,
ihr Recht auf Selbstbestimmung wahrzunehmen. dass die Einwilligungsfähigkeit von Menschen mit
Alzheimer Demenz von den behandelnden Ärztin-
Problemstellung nen und Ärzten überprüft wird. Nicht selten
Das einleitende Fallbeispiel könnte gerade eben in kommen die Ärztinnen und Ärzte hierbei bereits bei
einem deutschen Krankenhaus stattfinden. leichter Demenz zum Urteil, dass die Person nicht
einwilligungsfähig sei.
„Die demenzkranke Frau Schneider sitzt mit ihrem
Sohn beim Arzt, der sie über das Ergebnis einer Betrachtet man das einleitende Fallbespiel, so stellt
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medizinischen Untersuchung und die folgende Be- sich die Frage, ob das Urteil „einwilligungsunfähig“
handlung aufklären soll. Der Arzt redet schnell und in diesem Fall auf die demenzbedingten, der Person
zunehmend laut. Frau Schneider schaut ihn irritiert innewohnenden kognitiven Beeinträchtigungen zu-
an. Sie scheint ihn nicht zu verstehen. Der Arzt klärt rückzuführen ist. Das kurze Fallbeispiel liefert be-
im Folgenden den Sohn auf, der als Betreuer zur reits Hinweise darauf, dass Frau Schneider nicht
Sorge für die Gesundheit der Mutter eingesetzt ist. adäquat informiert wurde. Die Darbietung der In-
Der Sohn stimmt der Behandlung zu. Frau Schnei- formationen wurde nicht an den Adressaten ange-
der verlässt den Raum, ohne zu wissen, welche passt, sondern es wurden grundlegende Fehler in11
punkte für Maßnahmen zur Förderung von Einwil-
ligungsfähigkeit im Prozess der informierten Ein-
willigung ermittelt (u. a. Haberstroh et al., 2014;
Haberstroh et al., 2018; Haberstroh & Oswald,
© G. Achtermann
2014; Müller et al., 2015; Müller et al., 2017; Schatz
et al., 2017; Wied et al., 2019).
Eine umfassende Zusammenstellung der Ergeb-
nisse des Projekts EmMa sowie verwandter Projek-
te wird voraussichtlich 2021 im Kohlhammer Verlag
der Kommunikation mit Menschen mit Demenz ge- veröffentlicht werden (Arbeitstitel: Entscheidungs-
macht (u. a. schnelle, laute Sprache, über die Pa- assistenz und Einwilligungsfähigkeit bei Demenz:
tientin redend, nicht mit ihr). Ein Manual für die klinische Praxis und Forschung;
Scholten & Haberstroh, in Vorbereitung). Zudem
Grundlegende Annahme des Projekts EmMa ist, dass finden sich einige Ergebnisse des Projektes EmMa
Einwilligungsfähigkeit keine statische, der Person in einer aktuellen und online abrufbaren AWMF-S2k-
innewohnende Eigenschaft ist, sondern dass diese Leitlinie wieder (DGGG, DGPPN & DGN, 2019).
im Wechselspiel von Person und Umwelt veränder-
bar und eine Befähigung zur Selbstbestimmung Im Folgenden soll ein zusammenfassender Über-
durch adäquate Informationsdarbietung möglich ist. blick über einige wesentliche empfohlene Maßnah-
Demgemäß folgte das Projekt EmMa dem General men gegeben werden. Wichtig ist hierbei, dass der
Comment zu Artikel 12 der UN-Behindertenrechts- Grundsatz „Viel hilft viel“ hier nicht gilt. Vielmehr
konvention, in dem es heißt, dass die Vertragsstaa- geht es darum, die individuellen Stärken und
ten davon abkommen müssen, Menschen ihre Schwächen eines Menschen mit Demenz zu erken-
Rechtsfähigkeit abzusprechen und ihnen stattdes- nen und dementsprechend Entscheidungsassis-
sen den Zugang zu Unterstützung bereitstellen müs- tenz anzubieten. Gut gemeinte Assistenz und Sim-
sen, die sie eventuell benötigen, um zu rechtskräfti- plifizierung kann einen erwachsenen Menschen
gen Entscheidungen befähigt zu werden (Committee (mit und ohne Demenz) irritieren und das Gefühl
on the Rights of Persons with Disabilities, 2014). vermitteln, nicht ernst genommen zu werden.
Daher gilt vielmehr der Grundsatz: „Assistieren so
Ziel des Projekts EmMa war es daher, Maßnahmen viel wie nötig, so wenig wie möglich“. Nähere
zur Unterstützung von Menschen mit Demenz bei Informationen zu den folgenden zusammengefassten
der Ausübung ihrer Handlungsfähigkeit bei medi- Maßnahmen der Entscheidungsassistenz sind den
zinischen Entscheidungen auf Grundlage wissen- unten angegebenen Quellen zu entnehmen.
schaftlicher Erkenntnisse bereitzustellen und deren
Wirksamkeit zu evaluieren. Derartige Maßnahmen Aufmerksamkeit unterstützen
werden inzwischen unter dem Begriff der Entschei- - Aufmerksamkeit gewinnen und halten (u. a.
dungsassistenz zusammengefasst (Zentrale Ethik- durch direkte Ansprache mit dem Namen, Blick-
kommission bei der Bundesärztekammer, 2016). kontakt aufnehmen und halten, Gespräch „auf
Augenhöhe“ führen)
Prozedere und Ergebnisse des Projekts EmMa - falls angebracht: mit Zeigegesten die Aufmerk-
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Um das vorgenannte Ziel zu erreichen, wurde zu- samkeit lenken
nächst das Instrument CODEMamb zur Beurteilung
von Kommunikation bei Demenz entwickelt und va- Struktur geben
lidiert, das nicht – wie herkömmliche Instrumente - Informationen in kurze Abschnitte zerlegen (ei-
– allein auf die Defizite fokussiert, sondern ebenso ne Informationseinheit je Abschnitt)
dazu in der Lage ist, Ressourcen aufzudecken (Kne- - Thema des Informationsabschnitts benennen
bel et al., 2016). Im folgenden Studienabschnitt und Abschnitte nacheinander Schritt für Schritt
wurden u. a. mithilfe dieses Instruments Ansatz- präsentieren12
- das Verständnis nach jedem Informationsab- grenzen (Empfehlung: max. drei Personen, näm-
schnitt überprüfen und ggf. Information in den lich Arzt/Ärztin, Patient/Patientin, Betreuer/
gleichen Worten wiederholen Betreuerin/Angehörige/Angehöriger)
- nach jedem Informationsabschnitt anbieten, - für ein vertrauensvolles und wenig beängstigen-
Fragen zu stellen und Pausen zu machen des Gesprächsklima sorgen
- Raum aufgeräumt und reizarm gestalten oder
Sprachliche Anforderungen anpassen einen reizarmen Abschnitt des Raumes nutzen
- klare Sprache, d. h. geringe syntaktische Kom- (z. B. vermeiden von reizüberladenen Bildern
plexität (keine Schachtelsätze, wiederholendes, und vollen Schreibtischen)
gleichbleibendes Vokabular, Fachbegriffe ver- - Raum mit Tageslicht auswählen oder zumindest
meiden) grelles, künstliches Licht vermeiden
- Elaborationen (Schlüsselbegriffe von Satz zu - Raum vorher lüften
Satz wiederholend aufgreifen)
- keine simplifizierende Sprache (z. B. keine ex- Konkrete Empfehlungen zur Umsetzung einiger der
trem kurzen Sätze, nicht nur Hauptsätze) vorgenannten Punkte finden sich im Buch Kommu-
- neutrale Prosodie (kein übertrieben langsames nikation bei Demenz von Haberstroh et al. (2016).
Sprechtempo, keine sehr hohe Stimmlage, son-
dern einen ruhigen, deutlichen – nicht zu leise, Fazit
nicht zu laut – gleichmäßigen und respektvollen Abschließend ist zu betonen, dass das Konzept der
Tonfall wählen) Entscheidungsassistenz einen wichtigen Beitrag
zur Förderung der Selbstbestimmung leisten kann,
Gedächtnis stützen jedoch bei weitem nicht in allen Fällen zur Einwilli-
- verbal mithilfe einer Stichpunktliste gungsfähigkeit betroffener Personen führt. Gleich-
- falls angebracht: nonverbal mithilfe von Pikto- wohl kann Entscheidungsassistenz auch bei ein-
grammen, Visualisierungen oder haptischen willigungsunfähigen Personen zur Unterstützung
Informationen, die das Gesagte veranschaulichen von Selbstbestimmung beitragen (Haberstroh et
al., 2018).
Situation und Umwelt gestalten
- störende Umweltreize von außen minimieren,
u. a. laute Außengeräusche möglichst verhin- Die Literaturliste zu diesem Artikel kann per E-Mail
dern, Unterbrechungen vorbeugen (z. B. Telefon bei der Redaktion angefordert werden.
ausschalten), Anzahl anwesender Personen be- sigrid.kiessling@alpha-nrw.de
Prof. Dr. Julia Haberstroh
Psychologische Alternsforschung
Universität Siegen
Fakultät II – Dep. Erziehungswissenschaft-Psychologie
Institut für Psychologie
Adolf-Reichwein-Str. 2a
© Klaus Ditté
57068 Siegen
Tel.: 02 71 - 7 40-40 53
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Julia.Haberstroh@uni-siegen.de
Prof. Dr. Frank Oswald
Professur für Interdisziplinäre Alternswissenschaft
Goethe-Universität Frankfurt am Main
© Klaus Ditté
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oswald@em.uni-frankfurt.de13
SANDS – EINE ORGANISATION FÜR FAMILIEN
MIT PERINATAL VERSTORBENEN KINDERN
INTERVIEW MIT CLEA HARMER VON SANDS - STILLBIRTH AND NEONATAL DEATH CHARITY
W
as ist das Hauptanliegen von Sands?
Sands arbeitet daran, die Trauerbe-
gleitung für Eltern und Familien zu
verbessern durch zahlreiche Schu-
lungsprogramme und andere Angebote in Partner-
schaft mit Angehörigen des Gesundheitswesens,
Trusts und Gesundheitsämtern. Aber Sands arbei-
tet ebenso daran, die Zahl der sterbenden Babys
zu reduzieren und die Ursachen für den Tod von
Babys besser zu verstehen. Sands arbeitet mit
Regierungen und anderen Organisationen zusam-
men, um Veränderungen voranzutreiben und das
Bewusstsein für die Probleme im Zusammenhang
mit dem Verlust eines Babys zu schärfen. große Unterstützung. Ein trauerndes Elternteil äu-
ßerte dies so: „Ich habe die Helpline mehrmals an-
Können Sie uns ein wenig über Ihre Strukturen gerufen, nachdem meine Tochter im Januar gestor-
erzählen? ben ist. Die Leute, mit denen ich gesprochen habe,
Sands beschäftigt rund 70 Mitarbeiter, die am Haupt- waren unglaublich. Sie haben mir durch die dun-
sitz in London ansässig sind, und Kollegen, die von kelsten Momente meines Lebens geholfen. Sie
zu Hause aus an Standorten in ganz Großbritannien konnten nicht unterstützender und sachkundiger
arbeiten. Die Organisation hat Unterstützungsgrup- sein. Sie wissen, was sie sagen sollten und was
pen für alle, die vom Tod eines Babys betroffen sind. besser nicht. Danke für die Hilfe durch die dunkels-
Die Gruppen werden von ehrenamtlichen Hinterblie- ten Tage.“
benen geleitet, die dafür ausgebildet wurden, ande-
re Hinterbliebene zu unterstützen. Welche Angebote machen Sie für professionelle
Mitarbeiter?
Sands wird von einem Stiftungsrat geleitet, der von Sands hat eine Reihe von Schulungskursen und Be-
seinen Mitgliedern gewählt wird. Das Gesamtein- ratungsdiensten für medizinisches Fachpersonal
kommen der Wohltätigkeitsorganisation betrug im entwickelt, darunter Hebammen, Hebammen in
März 2019 über 4,1 Millionen Pfund. Sands ist bei Ausbildung und sogenannte Health Visitors1. Eines
Spenden und finanzieller Unterstützung auf die der Hauptziele von Sands ist es, sicherzustellen,
Großzügigkeit der Öffentlichkeit und der Partner- dass Hinterbliebene die bestmögliche Betreuung
schaften mit Unternehmen angewiesen. bekommen, wenn sie die Nachricht erhalten, dass
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
ihr Baby gestorben ist. Eine pflegerische Ausbil-
Sie machen viele Angebote für Eltern bzw. Fami-
lien, können Sie uns ein wenig über Ihre Erfah-
rungen mit der Nutzung Ihrer Dienste erzählen? 1 Health Visitors sind qualifizierte Pflegekräfte oder Hebam-
Sands erhält viele sehr positive Rückmeldungen men mit zusätzlicher Qualifikation als „specialist community
von Hinterbliebenen, die gesagt haben, dass die public health nurses“. Diese Qualifikation ermöglicht es,
gesundheitliche Bedarfe in einer Region zu erkennen und
Organisation ihnen geholfen hat. Die Mitarbeiten- zur Aufrechterhaltung der Gesundheit bzw. zur Prävention
den wissen, was sie durchmachen, und sind eine von Erkrankungen beizutragen.14
dung allein genügt jedoch nicht, so dass Angehöri-
ge der Gesundheitsberufe eine Ausbildung in der
Trauerbegleitung absolvieren müssen, damit sie
sensibel reagieren können. Im vergangenen Jahr
bildete Sands über 2.700 medizinische Fachkräfte
aus, wobei 100% der Teilnehmer die Schulung als
hilfreich empfanden und sie sie anderen Kollegen
empfehlen würden. Eine Hebamme sagte nach der
Schulung: „Ein hervorragendes Training, wirklich
hilfreich. Ich fühle mich jetzt viel sicherer im
Umgang mit diesen Familien.“
Können Sie Ihre Erfahrungen mit der Sands
Online Community beschreiben?
Viele Hinterbliebene sagten, dass es ihnen hilft,
nach dem Tod ihres Babys online mit anderen
Hinterbliebenen zu kommunizieren, da sie ihre
Trauer verstehen. Die Sands Online Community ist
rund um die Uhr geöffnet und über 2.100 Eltern ha-
ben sich angemeldet, um die von der Organisation
moderierte Website zu nutzen. Sie bietet einen si-
cheren Raum für Hinterbliebene, um miteinander
in Kontakt zu treten und 24 Stunden am Tag ihre
Gefühle teilen zu können. Einige Leute fühlen sich
zunächst nicht in der Lage, etwas zu schreiben,
4) eine qualitativ hochwertige Überprüfung der Be-
aber sie können großen Trost finden, wenn sie über
treuung nach dem Tod jedes Babys durchzuführen.
die Erfahrungen anderer Menschen lesen.
5) für die Probleme im Zusammenhang mit Totge-
Sie haben eine neue Forschungsstrategie, was
burt und Neugeborenentod zu sensibilisieren und
ist das und was erwarten Sie davon?
das Tabu im Zusammenhang mit diesen Todesfällen
Die Förderung und Finanzierung von Forschung, die
zu verringern;
dazu beitragen könnte, Totgeburten und Neugebo-
renensterben zu reduzieren, ist eines der drei
6) sicherzustellen, dass jeder Hinterbliebene eine
Hauptziele von Sands, und die aktuelle For-
kostenlose Erinnerungsbox erhält, die Eltern die
schungsstrategie der Organisation wird von 2017
Möglichkeit bietet, sich an ihr kostbares Baby er-
bis 2020 umgesetzt.
innern zu können.
Der Auftrag von Sands geht dahin,
Sie interessieren sich für die Bedürfnisse der
1) dass die Zahl der sterbenden Babys um mindes-
Männer nach einer Totgeburt
tens 20% gesenkt wird;
Ja, viele Hinterbliebene haben Sands gesagt, dass
sie kämpfen und es schwierig finden, über ihre Ge-
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
2) dass es einen Trauerverantwortlichen in jedem
fühle nach dem Tod eines Babys zu sprechen, da
„Trust“ oder Gesundheitsamt und mindestens ei-
der Fokus oft hauptsächlich auf der Hinterbliebe-
nen Trauerraum in jedem Krankenhaus gibt;
nenmutter liegt und der Vater das Gefühl hat, stark
sein zu müssen und seine eigenen Gefühle zu ver-
3) die Einführung eines „National Bereavement Ca-
bergen, um seine Partnerin zu unterstützen.
re Pathway“, um sicherzustellen, dass alle Eltern
eine gleichwertig gute Trauerbegleitung erhalten;
2 Nationaler Plan zur Trauerbegleitung15
Machen Sie spezielle Angebote für Männer?
Sands unterstützt Männer, egal ob Väter, Brüder
oder Großväter auf vielfältige Weise. Z. B. haben
mehrere trauernde Väter ihre eigenen Fußballver-
eine gegründet, die als „Sands United“ bekannt
sind, wo sie sich regelmäßig treffen, um Fußball zu
spielen und sich gegenseitig zu unterstützen. Eini-
ge Väter sticken den Namen ihres Babys auf ihre
Hemden und spielen zu ihrem Gedächtnis. Sands
hofft, dass durch den Aufbau von Vertrauen und ei-
ner gemeinsamen Bindung, indem sie als ein Team
zusammenspielen, viel mehr Männer in der Lage
sein werden, ihr Schweigen über den Verlust des
Babys zu brechen und anderen zu helfen, dasselbe
zu tun.
Was bedeutet es, Teil eines nationalen Netz-
werks zu sein?
Der Vorteil eines nationalen Netzwerks ist es, dass
wir in der Lage sind, sehr viele trauernde Eltern und
Familien, die Hilfe benötigen, zu erreichen. Viele
Sands-Mitarbeitende arbeiten von zu Hause, so
dass sie vor Ort Unterstützung und Begleitung an-
© Sands
bieten können.
Unsere Leser sind Menschen, die in der Hospiz-
und Palliativversorgung tätig sind. Was möchten
Sie ihnen sagen (empfehlen)? eines Babys betroffen ist, ist es wichtig, dass sie
Das Thema Babyverlust ist immer noch ein Tabu- sich nicht isoliert oder allein fühlen. Sands hat fünf
thema, daher ist es wichtig, darüber zu sprechen hilfreiche Möglichkeiten formuliert3, wie man je-
und das Bewusstsein zu schärfen. In Großbritan- manden unterstützen kann, dessen Baby gestor-
nien sterben jeden Tag 14 Babys vor und kurz nach ben ist, um ein Gespräch zu beginnen. Vielleicht
der Geburt. Wenn Sie einen Freund, ein Familien- sind sie auch für Ihre Arbeit hilfreich.
mitglied oder einen Kollegen haben, der vom Tod
Clea Harmer
Geschäftsführerin
Tel.: +44 - 0 20 - 74 36 79 40
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
info@sands.org.uk
www.sands.org.uk
3
https://www.sands.org.uk/sites/default/files/5%20ways
% 20to%20help%20leaflet%20V4.pdfHospiz-Dialog NRW - April 2020/83
16
© G. AchtermannINTERKULTURELLES MITEINANDER 17
WAS MACHT EINE ERFOLGREICHE
INTERKULTURELLE ÖFFNUNG DER HOSPIZ-
UND PALLIATIVVERSORGUNG AUS?
Eine Handreichung zu den Faktoren einer besseren
interkulturellen Versorgung
CHRISTIAN BANSE, NICOLA RIEDER, FRANZISKA SCHADE, FRIEDEMANN NAUCK
S
eit einigen Jahren weisen Forschungser- se Menschengruppe schwerer zu überwinden als
gebnisse darauf hin, dass das hospizliche für Menschen ohne Migrationshintergrund (Paal &
und palliative Versorgungsangebot nicht Bükki, 2017). Die Gründe sind in den Strukturen des
von allen Patientinnen und Patienten Gesundheitssystems zu finden, das noch wenig vor-
gleichermaßen genutzt wird (Wasner & Raischl, bereitet ist auf etwa Sprachprobleme und kulturell
2019). Besonders Menschen mit Migrationshinter- diverse Vorstellungen vom Sterben. Bisher wenig
grund, die selbst oder von denen mindestens ein empirisch untersucht wurde, wie gerade im Bereich
Elternteil zugewandert ist, stehen im Mittelpunkt der Hospiz- und Palliativversorgung, in dem die Pa-
der Untersuchungen (Henke et al., 2015; Jansky & tientinnen und Patienten besonders vulnerabel
Nauck, 2014; Banse, 2018). In Deutschland hat jeder sind, eine interkulturelle Öffnung gelingen kann.
Vierte einen Migrationshintergrund. Trotz dieses An-
teils an der Gesamtbevölkerung sind die Zugänge Um diese Frage zu beantworten, haben wir als For-
zur hospizlichen und palliativen Versorgung für die- schungsteam der Klinik für Palliativmedizin Göttingen
uns für ein offenes Forschungsdesign entschieden.
Unsere früheren Studien haben gezeigt, dass das
Bedürfnis nach konkreten Lösungen für die Versor-
gung von Patientinnen und Patienten mit Migra-
tionshintergrund groß ist (Jansky & Nauck, 2014;
Owusu-Boakye et al., 2020). In einem vom Bundes-
ministerium für Familie, Senioren, Frauen und
Jugend (BMFSFJ) geförderten und von der Deutschen
Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) unterstütz-
ten Forschungsprojekt haben wir dementsprechend
ein Vorgehen gewählt, bei dem Vertreterinnen und
Vertreter von hospizlichen und palliativmedizi-
nischen Einrichtungen selbst zu Wort kommen.
Nach der Auswertung der migrationsspezifischen
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Daten des Wegweisers der DGP konnten wir Einrich-
tungen für das Projekt gewinnen. Wir haben die
Vertreterinnen und Vertreter in Fokusgruppen
gebeten, sich über hinderliche und förderliche
Faktoren interkultureller Öffnungsprozesse auszu-
tauschen. Diese Gespräche, die wir in vier Städten
in unterschiedlichen Regionen geführt haben,
wurden von uns angeleitet, wortwörtlich verschrift-18
stehen, die sich darin ausdrückt, dass es ein Inter-
esse der Versorgerinnen und Versorger gibt, auf
respektvolle Weise mehr über den einzelnen Men-
schen zu erfahren.
„Grundsätzlich jeden Menschen fragen.“ (FG Berlin
TN 4)
„Man muss einfach fragen, fragen – das zeugt
schon mal von Respekt.“ (FG Wiesbaden TN 2)
Offenheit zeigt sich auf verschiedenen Ebenen. Of-
fenheit sollte nicht nur im direkten Umgang mit den
licht und mittels Qualitativer Inhaltsanalyse ausge- Patientinnen und Patienten, sondern auch beim
wertet. In der Folge konnten vier weitere einzelne Austausch mit An- und Zugehörigen, die vermeint-
fokussierte Interviews zu erfolgreichen Beispielen lich fremde Religionen und Umgangsweisen in Ster-
aus der Praxis geführt werden. Die Ergebnisse besituationen betonen, angestrebt werden. Auch
wurden schließlich in einer Handreichung zu- innerhalb des Versorgungsteams kann Offenheit
sammengetragen, um den Informationsrückfluss in im Austausch eine wichtige Ressource sein.
die alltägliche Hospiz- und Palliativarbeit zu gewähr-
leisten. Auch bei den Faktoren, die die Teilnehmerinnen und
Teilnehmer der Fokusgruppen als förderlich für die
Inhaltlicher Ausgangspunkt für die Fokusgruppen- Öffnung der Einrichtungen genannt haben, ist Of-
gespräche war die Frage, was von den Einrichtun- fenheit zentral. Diese Kategorie steht im engen Zu-
gen, die in den Fokusgruppen vertreten sind, unter sammenhang mit einer Reihe von anderen Kate-
interkultureller Öffnung verstanden wird. Es zeigte gorien.
sich in den Gruppen schnell, dass die Ansichten
und das Verständnis darüber, was Interkulturalität So ist Netzwerk-, Community- und Öffentlichkeits-
ist, unterschiedlich sind. So wurde die Engführung arbeit förderlich. Besonders bei zu begleitenden
des Begriffs auf interkulturelle Prozesse mit Men- Personen, die aus Sicht der Versorgerinnen und
schen mit Migrationshintergrund kritisiert. Weitge- Versorger nicht in die Strukturen des Versorgungs-
hend einig jedoch waren sich die Teilnehmerinnen alltages passen, weil sie etwa aus einem wenig ver-
und Teilnehmer darin, dass das hospizliche und trauten religiösen Kontext kommen, kann es helfen,
palliativmedizinische Angebot auf jeden Menschen ein Netzwerk zu bilden. Dieses Netzwerk kann in-
bzw. auf die konkrete Situation der Patientinnen formell unter Kolleginnen und Kollegen
und Patienten bezogen werden sollte. entstehen oder Informationsflüsse unter den
Versorgungseinrichtungen fördern oder über die
„Erfolgreich wäre für mich, dass jeder, der einen hospizlichen und palliativmedizinischen Einrichtun-
Bedarf hat, auch die Leistung abfragen oder abru- gen hinausgehen. Für den Aufbau eines Netzwerkes
fen kann.“ (FG Wiesbaden TN 1) empfiehlt sich zunächst die regionale Ausrichtung.
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer betonten des- „Was mir jetzt tatsächlich fehlt, ist sozusagen diese
halb, dass es bei den Öffnungsprozessen viel mehr Voraussetzungen zu schaffen und ich bin noch gar
um eine grundlegende Offenheit gehen muss. Inter- nicht richtig vernetzt, das heißt ich muss einfach
kulturalität sollte in der alltäglichen hospizlichen wissen, was ist [in meiner Stadt] und um [meine
und palliativmedizinischen Arbeit nicht nur auf eth- Stadt] herum.“ (FG Berlin, TN 3)
nische und territoriale Herkunft bezogen werden.
Im Umgang mit den Patientinnen und Patienten Bei der Netzwerkbildung ist nicht nur wichtig, dass
sollte eine Offenheit im Mittelpunkt der Versorgung im regionalen Kreis bekannt gemacht wird, welcheINTERKULTURELLES MITEINANDER 19
hospizlichen und palliativmedizinischen Angebote Das Forschungsprojekt konnte einige förderliche
vorhanden sind sondern auch, welche Vertreterin- Faktoren finden, durch die eine interkulturelle Öff-
nen und Vertreter von welchen Menschen(-grup- nung erleichtert werden kann. Alle Teilnehmerinnen
pen) wie und wo erreicht werden können. Gibt es und Teilnehmer der Studie betonten, dass es auch
beispielsweise Wohn- und Pflegeeinrichtungen hinderliche, meistens bürokratische oder finanziel-
oder spezifische Communities, die gezielt ange- le, Faktoren gibt. Die Handreichung soll dazu anre-
sprochen werden können, um die Vernetzung zu gen, konkrete Lösungen für die Hospiz- und Pallia-
ermöglichen? Auch für die Community- und Öffent- tivversorgung zu finden.
lichkeitsarbeit kann es hilfreich sein, den regiona-
len Kontext des Versorgungsgebietes zu kennen. Literatur
Banse, C. (2018). Komplexe Grenzziehungen und ungewisse
Ein weiterer wichtiger förderlicher Faktor interkul- Grenzdynamiken. Zur Palliativversorgung von Menschen
mit Migrationshintergrund und Geflüchteten. Berliner De-
tureller Öffnungsprozesse ist die Aus-, Fort- und batte Initial, 29 (1), 84-94.
Weiterbildung. Henke, O. et al. (2015). Schmerzen sind eher zu ertragen als
das Alleinsein. Zeitschrift für Palliativmedizin, 16, 254-263.
„Ich hatte ja auch keine Ahnung, also habe ich an Jansky, M., Nauck, F. (2014). Palliativ- und Hospizversorgung
von Menschen mit Migrationshintergrund. Aktueller Stand
so einem Seminar in der Moschee teilgenommen.“ und Handlungsempfehlungen für Hospiz- und Palliativver-
(FG TN 7) sorger. Göttingen: Universitätsmedizin Göttingen und
Niedersächsisches Landesamt für Soziales, Jugend und Fa-
Wichtig ist bei Wissensaneignung nicht nur die milie.
Owusu-Boakye et al. (2020). Hospiz- und Palliativversorgung
Neugierde auf Neues (die sicher nicht schaden für Menschen mit Migrationshintergrund. In: Schenk, L.,
kann), sondern auch, dass bestimmte Formen der Habermann, M. Migration und Alter. Berlin: de Gruyter. 133-
Offenheit explizit erlernt werden können. Das Stel- 143.
len von Fragen und eine offene, kreative Haltung Paal, P., Bükki, J. (2017). „If I had stayed back home, I would
not be alive any more…” – Exploring end-of-life preferences
im Umgang mit Patientinnen und Patienten sowie
in patients with migration background. PLoS ONE, 12 (4):
deren Angehörigen können besonders bei Men- e0175314.
schen mit Migrationshintergrund, zu denen eine Wasner, M., Raischl, J. (2019). Kultursensibilität am Lebensen-
kulturelle Barriere besteht, eine Vertrauensbezie- de. Stuttgart: Verlag W. Kohlhammer.
hung ermöglichen.
Besonders in diesen Bereichen, die meistens größere Dr. disc. pol. Christian Banse
zeitliche Ressourcen für etwa biographische Arbeit Universitätsmedizin Göttingen
bedeuten, kann die Nutzung eines weiteren Faktors Georg-August-Universität
hilfreich sein. Das Ehrenamt und seine interkulturelle Klinik für Palliativmedizin
Öffnung sind ein wichtiger Baustein in der hospiz- Forschungsbereich
Von-Siebold-Str. 3
lichen und palliativmedizinischen Versorgung.
37075 Göttingen
Tel.: 05 51 - 39 6 05 55
„Es ist […] ganz häufig so, dass sozusagen das Eh- christian.banse@med.uni-goettingen.de
renamt zu dem Menschen kommt, […] und dann ist
der oder die Ehrenamtliche beim Erstgespräch die
erste, die mal fragt, was haben Sie denn beruflich
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
gemacht? Das ist so eine schöne Einstiegsfrage,
und dann kommt man ins Reden.“ (FB Berlin TN 3)
Ehrenamtliche mit Migrationshintergrund als Mitt-
lerinnen und Mittler sind derzeit noch selten. In den
Fällen, in denen sie sich etablierten, konnten sie
die Versorgung bei zugewanderten Patientinnen
und Patienten maßgeblich erleichtern. Nicola Rieder Franziska Schade Prof. Dr. Friedemann
Nauck
© Malteser20
DONG BAN JA INTERKULTURELLER
HOSPIZDIENST
DR. DHARMA RAJ BHUSAL
D
ong Ban Ja ist seit 2009 ein Projekt des Türkei und Deutschland tätig. Seit 2005 bilden wir
Humanistischen Verbandes Deutsch- ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen zur
land, Berlin-Brandenburg und bedeutet Begleitung schwerkranker und sterbender Men-
„begleiten“. Der Humanistische Ver- schen aus. Unser Team besteht aus fünf ausgebil-
band ist Träger von über 60 sozialen, kulturellen deten hauptamtlichen Koordinatorinnen und Koor-
und pädagogischen Projekten und Einrichtungen. dinatoren aus Indien, Korea, Libyen, Nepal und
Vietnam. 2019 wurden über 190 Menschen von uns
begleitet und unterstützt.
Was wir tun
Wir begleiten diese schwerkranken
Migranten in ihrer häuslichen Umge-
bung, in Krankenhäusern und Pfle-
geeinrichtungen in ihrer jeweiligen
Herkunftssprache. Wir beraten zur
Krankheitsverarbeitung sowie zur
sozialen und pflegerischen Versor-
gung bei Bedarf in Zusammenarbeit
mit SAPV-Teams, Pflegediensten,
Ärzten und Ärztinnen und Angehöri-
Dong Ban Ja widmet sich der Begleitung schwer- gen. Wir beraten außerdem zu palliativen Versor-
kranker und sterbender Menschen vorwiegend mit gungsmöglichkeiten, geben Hilfe bei der Erstellung
Migrationshintergrund im Rahmen eines ambulan- von Patientenverfügungen, Hilfe bei der Suche nach
ten interkulturellen Hospizdienstes, wobei der einem stationären Hospizplatz. Außerdem unterstüt-
Schwerpunkt darauf liegt, dass Menschen bzw. zen wir bei der Vernetzung und Organisation von
Gäste/Patienten und Patientinnen von Begleiten- weiteren Hilfen. Wir bieten Trauergespräche, Trau-
den, die ihre Sprache sprechen und ihre Religion erbegleitung und Hilfe bei der Trauerfeier an.
sowie ihre Kultur kennen, unterstützt werden.
Die Bedeutung der Muttersprache
Ein multikulturelles Team Unsere ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und
Entstanden ist das Projekt in 2005 hauptsächlich -begleiter bieten den schwerkranken und sterben-
für Migranten und Migrantinnen aus Korea. Inzwi- den Menschen und ihren Angehörigen eine würdige
schen wurde der Wirkungskreis auf den gesamten
Hospiz-Dialog NRW - April 2020/83
asiatischen, afrikanischen, arabischen Raum und
nicht zuletzt auf den deutschsprachigen Raum aus-
gedehnt.
Zurzeit sind für uns circa 120 ausgebildete ehren-
amtliche Begleitpersonen aus Korea, China, Viet-
nam, Japan, Afghanistan, Pakistan, Indien, Bangla-
desch, Burma, Nepal, Kamerun, Kenia, Irak, Libyen,INTERKULTURELLES MITEINANDER 21
interkulturelle Sterbebegleitung in der für sie an- zurück in ihre Heimat zu gehen. Von denen, die hier-
gemessenen Form, Sprache, Kultur und Religion in bleiben, gibt es viele, die sich fürchten in einem für
ihrer jeweiligen Muttersprache. Menschen, die de- sie fremden Land zu sterben. Ihnen fehlt der für sie
ment und schwerkrank sind, vergessen oft ihre spä- wichtige kulturelle Kontext, den die deutschen Ins-
ter gelernte Sprache und gehen zurück in ihre ur- titute und Einrichtungen durch fehlendes Wissen
sprüngliche Muttersprache. Die muttersprachliche häufig nur schwer vermitteln können.
Begleitung spielt daher eine große Rolle, weil in
den hiesigen Heimen, Krankenhäusern und Pflege- Respekt vor den Älteren ist in den entsprechenden
einrichtungen kaum muttersprachige Mitarbeiten- Ländern bis heute noch Tradition in den Familien.
de zu finden sind. Leider kennen viele dieser Insti- Sie treffen wichtige Entscheidungen und leben in
tutionen unser Angebot noch nicht oder nehmen der Regel (über 70 %) mit Kindern und Enkelkin-
es nicht wahr. dern zusammen. Sie sorgen für die Enkelkinder,
übernehmen Aufgaben im Haushalt und werden fi-
Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbei- nanziell sowie im Pflegefall von den Kindern ver-
terinnen sind Menschen aus unterschiedlichen sorgt.
Kulturen und Religionen, die in der Lage sind, nach
der Ausbildung kultursensible, spirituelle Begleitung Viele Menschen aus Asien, dem arabischen Raum
durchzuführen (kultursensibel bedeutet für uns und auch Afrika, die in Deutschland leben, denken
Respekt, Achtsamkeit und Wertschätzung für Men- dabei erst einmal an das ihnen bekannte heimatli-
schen mit anderen Kulturen und Religionen). Der che Familiensystem und realisieren nicht, dass die
Kreis unserer ehrenamtlich Mitarbeitenden setzt Lage hier völlig anders ist.
sich zurzeit aus muslimischen, christlichen, buddhis-
tischen, hinduistischen und auch Personen ohne Häufig befinden sie sich in einer schlechten ge-
Religionszugehörigkeit zusammen. sundheitlichen Situation infolge prekärer Arbeits-
bedingungen und nicht rechtzeitiger Inanspruch-
Warum ein solch spezialisierter Hospizdienst? nahme von Vorsorgemöglichkeiten. Deutschkennt-
Viele hier in Deutschland lebende Migrantinnen nisse sind oft unzureichend, viele leben alleine
und Migranten haben den Wunsch, im Alter wieder zuhause oder in Pflegeeinrichtungen und haben
© G. AchtermannSie können auch lesen
